Download entrevista - Qué Sienten Los Pacientes

ENTREVISTA
Alberto. 37 años
Deportista nato y de profesión cantante,
le diagnosticaron melanoma hace
cinco años, cuando su mujer estaba
embarazada de siete meses.
Pinseque es un pueblo a 20 kilómetros de Zaragoza, con
una población que no llega a los 3.500 habitantes, donde Alberto podría ser el ciudadano que más disfruta de
la tranquilidad de esta población, pero también el más
cosmopolita e internacional. Cantante de profesión, forma parte del Grupo B Vocal, que lleva 14 años trabajando en un estilo musical innovador y sorprendente:
con el único apoyo de sus voces y con una gran dosis de
humor y teatralidad, sus componentes recrean la sonoridad original de cualquier tema musical.
Un melanoma diagnosticado hace cinco años, cuando
su mujer estaba embarazada de siete meses, no ha sido
obstáculo para poder continuar con su carrera profesional, que ya ha sobrepasado las fronteras de nuestro
país, y continuar con uno de sus hobbies más destaca-
dos: correr maratones. De hecho, cuando piensa en lo
que significa el tiempo para una persona con cáncer,
él lo tiene claro: un mes significa unas vacaciones con
la familia, un año terminar la maratón de New York y
una década, haber triunfado con Grupo B Vocal y haber
conseguido que el público se levante del asiento para
aplaudir.
A pesar de su vocación, de su aptitud deportiva y de la
dedicación a su mujer y sus dos hijos, aún ha sacado
tiempo para “empujar” la creación de la Asociación de
Afectados de Melanoma (aAMelanoma), que preside.
Nacida para ofrecer apoyo a los pacientes y familiares
afectados por esta enfermedad, aAMelanoma es joven,
vital y tiene mucha fuerza. Como Alberto.
ENTREVISTA
P.: ¿En qué momento de tu vida irrumpe el cáncer?
R.: Me enteré de que tenía melanoma por una llamada del médico que me lo diagnosticó y que, además, es un
amigo. Me cogió en un momento crucial de mi vida, ya que mi mujer estaba embarazada de siete meses, y no
supe cómo reaccionar, en parte porque no me lo esperaba y en parte porque no conocía prácticamente nada
sobre el melanoma.
P.: ¿Cómo reaccionó tu entorno?
R.: Su primera reacción también fue de sorpresa. Después, mis amigos, familia, etcétera, estaban muy preocupados
por mí y, sin duda, a lo largo de todos estos años valoro de forma muy positiva su ayuda y apoyo.
P.: ¿Cómo ha afectado el cáncer en tu vida?
R.: Sobre todo en el tema de practicar deporte. Hace muchos años que corro maratón; mientras que antes lo hacía
sin protección solar, sin gorra, etcétera, en la actualidad, me he concienciado muchísimo con el uso de cremas
solares y la ropa adecuada para prevenir el desarrollo de melanoma (manga larga, gorra, etcétera). Esto mismo
lo he trasladado al ámbito familiar, de forma que pienso mucho más en la protección de mis hijos, mi mujer y mi
familia en general frente al cáncer de piel.
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P.: ¿Qué es para ti la supervivencia al cáncer?
R.: La palabra supervivencia significa para mí lucha, adaptación y aprovechar al máximo el tiempo. Se trata de una
lucha diaria para estar en la vida hoy y mañana. Además, es una palabra que me hace medir el tiempo en actividades y proyectos concretos, de manera que un mes significa unas vacaciones con la familia, un año terminar
la maratón de New York y una década, haber triunfado con Grupo B Vocal y haber conseguido que el público se
levante del asiento para aplaudir.
Esta definición del tiempo hace, asimismo, que modifiques tu escala de valores y que cosas que antes no apreciaba, ahora tengan un valor importante.
¿Cómo ves el futuro en melanoma?
R.: Las cosas están cambiando y están surgiendo tratamientos esperanzadores que abren la puerta a la posibilidad
de cronificar la enfermedad. No son tiempos fáciles, pero existen protocolos internacionales que ofrecen multitud de posibilidades.
P.: ¿Qué papel tienen para ti las asociaciones de pacientes?
R.: Es fundamental. Desde la divulgación de información seria, sencilla y contrastada hasta el apoyo del paciente y
de su familia en todo el proceso, pasando por la reivindicación de que los derechos de los afectados se cumplan.
En el caso de la Asociación de Afectados de Melanoma (aAMelanoma), hemos nacido para llenar un hueco que
estaba vacío. Hasta ahora el paciente de melanoma vagaba en un mar solitario, sin amparo ni apenas reconocimiento de la sociedad. Simplemente pretendemos hacer lo que llevan haciendo muchos países extranjeros:
crear un punto de unión que sirva para unificar las voces.
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