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La universidad pública promotora de la salud: Capacitación y
Navegación de pacientes como componentes del proyecto Aprendizaje
Intergeneracional para la sensibilización y concientización sobre el
cáncer de mama en mujeres mayores de 15 años de la Gran Área
Metropolitana.
Marcela Gutiérrez Miranda, [email protected]
Centro de Estudios Generales
Universidad Nacional de Costa Rica (UNA)
Rocio Sáenz Madrigal, [email protected]
Escuela de Salud Pública
Universidad de Costa Rica
Este projecto ha sido financiero con los fondos de CONARE.
Resumen
Durante el 2010 la Universidad Nacional y la Universidad de Costa Rica realizaron
una investigación sobre el cáncer de mama en Costa Rica que concluyó con la
elaboración de un documento titulado “Proceso social del cáncer de mama en Costa
Rica: Análisis de la perspectiva epidemiológica y socio institucional y una propuesta
participativa de política pública para su atención”. Dicho análisis evidenció vacios y
debilidades en el diagnóstico, la atención, el tratamiento y rehabilitación de esta
patología. Como parte de los programas de extensión universitaria ambas instituciones
formularon un proyecto ante el Consejo Nacional de Rectores (CONARE)1 enfocado a
solventar dichas necesidades y durante los años 2011- 2012 ejecutan el Proyecto
Aprendizaje Intergeneracional de la Salud Mamaria en mujeres de la Gran Área
Metropolitana.
El objetivo de la iniciativa es desarrollar un programa de educación intergeneracional
para concientizar y sensibilizar sobre el cáncer de mama a mujeres mayores de 15
años que viven en la Gran Área Metropolitana (Proyecto Mujeres que salvan vidas),
como contribución a la salud y al bienestar de las familias. Para la ejecución de este
proyecto se identificaron diversos actores sociales que trabajan la temática con el
propósito de involucrarlos en la planificación y en la ejecución para potencializar las
diversas acciones.
Dentro de los diversos acuerdos establecidos vale la pena destacar los que se hicieron
con Proyecto Pacientes , La Asociación Resurgir (Alajuela) y La Asociación Pro
Paciente Oncológico, Cuidados Paliativos y Alivio del Dolor del Hospital de la Mujer,
porque estos convenios respaldan el trabajo conjunto en Alajuela, Heredia y San
José. Dichos acuerdos están enfocados en la búsqueda de una mejor calidad de vida
para las mujeres con patología mamaria en la Gran Área Metropolitana así como en el
compromiso de capacitar a mujeres sanas en auto examen y diagnóstico temprano.
Palabras clave: cáncer de mama autocuidado, educación para la salud, prevención.
1 El Consejo Nacional de Rectores fue creado mediante “Convenio de Coordinación de la Educación Superior
Universitaria Estatal en Costa Rica”, suscrito por las Instituciones de Educación Superior Universitaria Estatal. En él
se regulan aspectos de coordinación para el ejercicio conjunto de la autonomía universitaria en diversos ámbitos.
Abstract
In 2010 the National University of Costa Rica and the University of Costa Rica
conducted a research on breast cancer in Costa Rica. This investigation had as a
result a document entitled “Social process of breast cancer in Costa Rica: An Analysis
of the epidemiology of the disease and of the social and institutional capacities, a
participatory approach to public policy “. This analysis revealed gaps and weaknesses
in the diagnosis, care, treatment and rehabilitation of this pathology and As a part of
the university extension programs both institutions proposed a project to the National
Council of Rectors (CONARE) designed to address these needs and during 20112012 will be executing the project in The Costa Rican Great Metropolitan Area.
The aim of the initiative is to develop an intergenerational education program to raise
awareness of breast cancer for women over 15 years of age who live in the Greater
Metropolitan Area as a contribution to the health and wellbeing of families.
In a first stage this project identified a number of social actors who work with breast
cancer in order to involve them in the project and potentiate the diverse actions.
Within the various agreements it is important to mention the ones completed with
Proyecto Pacientes, La Asociación Resurgir (Alajuela) y La Asociación Pro Paciente
Oncológico, Cuidados Paliativos y Alivio del Dolor del Hospital de la Mujer, because
these support agreements focus on finding a better quality of life for women with breast
cancer in the greater metropolitan area as well as the commitment to train healthy
women in self examination and early diagnosis.
Key words: breast cancer, self care, health education, prevention.
Introducción
En la actualidad el cáncer de mama es uno de los principales problemas de salud
pública entre las mujeres en Costa Rica. El cáncer de mama ocupa el primer lugar de
incidencia y mortalidad por todos los tipos de tumores malignos en la población
femenina. Aunque existen múltiples esfuerzos y programas establecidos por el
Ministerio de Salud, la Caja Costarricense del Seguro Social así como por
Organizaciones no Gubernamentales que trabajan la temática, se ha visto la
necesidad de un abordaje diferente, enfocado a la educación y a la prevención y no
solo a la curación y rehabilitación.
En Costa Rica, cada día más mujeres son diagnosticadas con cáncer de mama a
edades más tempranas. La educación en salud y el auto cuidado entre las mujeres
costarricenses es casi nula y no alcanza a la totalidad de la población femenina
(Sáenz, M & Ortiz, A, 2010)2. La Universidad de Costa Rica y la Universidad Nacional
2 Sáenz, M. R & Ortiz, A. (2010). Proceso social del cáncer de mama en Costa Rica: Análisis de la
perspectiva epidemiológica y socio institucional y una propuesta participativa de política pública para su
atención. Universidad Nacional; Heredia, Costa Rica.
mediante la extensión universitaria están comprometidas a lograr un cambio en las
prácticas de salud de las mujeres y con ello colaborar en la promoción de una
sociedad más justa y equitativa.
Con el fin de que las pacientes con patología mamaria y sus familias reciban una
atención integral que les permita accesar todos los recursos disponibles, un grupo3 de
organizaciones que trabajan la temática ha propuesto a diversos Hospitales del
Sistema de Seguridad Social Costarricense iniciar un trabajo conjunto, enfocado a la
atención pronta y solidaria de las pacientes con cáncer de mama que se atienden en
esos centros hospitalarios.
Desarrollo del caso
La presente ponencia es una sistematización de la experiencia de abordaje al tema
cáncer de mama desde el componente Navegación de Pacientes. Se busca presentar
y analizar los diversos resultados alcanzados, enfatizando en la relevancia de la
vinculación del que hacer de las universidades públicas costarricenses con diversos
órganos públicos y privados con el objetivo de sumar esfuerzos en pro de la salud de
la mujer costarricense. Este ejercicio académico representa una posibilidad de
análisis y reflexión del trabajo realizado por el proyecto Mujeres que salvan vidas
2011. Este es un proyecto de extensión interuniversitaria que busca generar un
cambio en las prácticas de salud de las mujeres y con ello colaborar en la promoción
de una sociedad más justa y equitativa. Dicha iniciativa esta organizada en dos
componentes: Capacitación y Navegación de Pacientes
El componente de capacitación se ha llevado a cabo en las provincias de Alajuela y
Heredia. Se han capacitado adolescentes en riesgo social, adultas mayores, mujeres
en condiciones de pobreza, mujeres de la sociedad civil y estudiantes universitarias. A
través de conversatorios, talleres, charlas vivenciales, volantes, material impreso y
reuniones comunales se ha llevado el mensaje de auto cuidado, estilos de vida
saludables y educación para la salud a las mujeres participantes. Además, en los
diversos talleres ejecutados se ha hecho énfasis en el auto exámen y con el uso de
modelos mamarios se enseña a las mujeres la forma correcta de revisar sus mamas
con el objeto romper estigmas, mitos y tabúes que atentan contra la salud de las
mujeres. El cuadro # 1 muestra los logros en el componente capacitación.
Cuadro # 1. Componente Capacitación Población Atendida 2011
Grupos Atendidos
Ubicación/año
Cantones centrales
las
provincias
Heredia y Alajuela
3
atención
Adolescentes en riesgo social
Población a atendida
250
Adultas mayores
100
de
de
El grupo está conformado por Universidad de Costa Rica y Universidad Nacional, a través del proyecto
Aprendizaje Intergeneracional de la Salud Mamaria(Mujeres que salvan Vidas), Proyecto Pacientes,
Asociación Resurgir y la Asociación Pro-Paciente Oncológico, cuidados paliativos y alivio del dolor del
Hospital de la Mujer.
Mujeres en condiciones de 300
2011
pobreza
Mujeres de la sociedad civil
Estudiantes
universitarias
(residencias estudiantiles)
Total
500
200
1350
Componente Navegación
En el transcurso de la ejecución del proyecto se identificó un vacío grande en el
sistema de salud en cuanto a guía para las mujeres con sospecha de lesión mamaria
por lo que se planteo la Navegación4 como una herramienta para ayudar a las
mujeres, sus familias y cuidadores. El objetivo final de la navegación es colocar
voluntarias entrenadas en hospitales y clínicas que brindan servicios a mujeres con
patología mamaria. Las navegadoras deben brindar información a la paciente y a su
familia sobre la enfermedad y su atención en el Sistema de Salud costarricense;
apoyando de esta manera a los profesionales de la salud con el seguimiento
oportuno de las pacientes.
Las pacientes con patología mamaria requieren apoyo que va más allá de la atención
médica. Al ser esta una patología compleja, requiere de un abordaje interdisciplinario
que además informe a las pacientes sobre todos los recursos disponibles para la
atención, apoyo y rehabilitación durante la enfermedad. En el país existen múltiples
organizaciones que buscan colaborar con las pacientes, y es aquí donde se visualiza
uno de los roles más importantes del programa de navegación; que socializará con las
pacientes los diversos bienes y servicios disponibles en el país para la atención de el
cáncer de mama. Este programa colocará personal capacitado en los hospitales
participantes, con el fin de trabajar individualmente con los pacientes oncológicos
(cáncer de mama). Se busca crear un lazo entre las necesidades de los pacientes y
los servicios disponibles mediante: la entrega de información, el establecimiento de
redes hospital-pacientes -servicios y familias, así como mediante el apoyo en la
búsqueda de soluciones ante las necesidades médicas integrales de los pacientes.
Se espera que las navegadoras sean parte del equipo de tratamiento oncológico y
brinde una parte esencial del acompañamiento que necesitan estas pacientes y sus
familias. Además, ellas deben brindar información a la paciente, a su familia y a la
sociedad en general sobre la enfermedad y la atención en el sistema de salud
costarricense. Este programa busca ser un apoyo para los profesionales de la salud a
través del seguimiento oportuno de las pacientes
Para poder cumplir con sus funciones, las navegadoras deben recibir entrenamiento
para brindar servicios de una manera competente. La iniciativa es desarrollar un plan
piloto en los Hospitales de Alajuela y en el Hospital de la Mujer, donde los(as)
navegadores(as) serán facilitadores(as) dentro de los Servicios de Salud. En ambos
4
Adaptación del Programa Navegación de Pacientes de American Cancer Society 2010.
centros médicos se cuenta con una Organización No Gubernamental (ONG) que será
la encargada de aportar las voluntarias y dar seguimiento y apoyo al programa de
navegación de pacientes. Es importante mencionar que todas las navegadoras son
miembros de las ONGs involucradas y algunas, inclusive, son sobrevivientes de
cáncer de mama.
Dentro de los servicios que la navegadora puede brindar a las pacientes están: a.
proveer a los pacientes y sus familias con información sobre el cáncer y los servicios
disponibles en CCSS b. servir como puente entre los pacientes, sus familias y los
recursos y servicios existes para la atención de esta enfermedad; c. identificar y
apoyar la búsqueda de soluciones ante las necesidades médicas integrales,
informativas y complementarias de los pacientes; d. establecer estrategias efectivas de
concientización para alcanzar a las personas con carencias de atención médica; y
finalmente, desarrollar e implementar un proceso de evaluación para mejorar la calidad
de la atención de estas pacientes.
Para el proceso de formación de estas voluntarias, se diseñaron módulos de
capacitación en diversas temáticas: Generalidades de la Navegación, Contraloría y
Aspectos legales (Confiabilidad), Cáncer, Trato al Paciente y Manejo de Datos de los
Hospitales. Ver Figura 1. Las capacitaciones se iniciaron en el mes de junio y se
concluyeron en noviembre 2011. Se espera que la navegación se inicie en los centros
hospitalarios en febrero 2012.
El primer paso del Programa de Navegación de Pacientes fue capacitar a las
voluntarias en los módulos establecidos. Estas capacitaciones estuvieron a cargo de
las instituciones involucradas y es importante destacar que las navegadoras debieron
de asistir a todos los módulos de capacitación para ser certificadas como
navegadoras. Concluida dicha etapa, se espera que las voluntarias se incorporen al
trabajo en los centro de atención y asuman las funciones propias de su puesto.
Figura. 1 Módulos de capacitación del Programa Navegación de
Pacientes
Metodología
El programa de navegación de pacientes es producto del trabajo conjunto entre
organizaciones públicas y privadas (ONGs) comprometidas con el bienestar de la
mujer costarricense. A lo largo de la formulación, evaluación y ejecución de este
componente se ha conformado un equipo multidisciplinario en el que participan
activamente académicos universitarios, investigadores, estudiantes, sociedad civil así
como especialistas en ciencias de la salud.(Médicos, enfermeras, psicólogos,
nutricionistas, trabajadores sociales.)
La Navegación de pacientes está basada en una metodología participativa, que
promueve el trabajo colaborativo entre participantes. Se busca que las navegadoras
creen capacidades que les permitan acompañar a las mujeres y familias durante el
diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de esta enfermedad. Se espera que cada
una de las mujeres involucradas desarrolle estrategias y conocimientos que les
permitan guiar a las pacientes con cáncer de mama a través del complejo Sistema de
Salud Costarricense. Lo anterior con el objetivo de lograr una atención oportuna que
asegure un mejor pronóstico de esta enfermedad. En la actualidad una mujer
costarricense espera en promedio 18 meses desde que descubre una masa en su
mama hasta que recibe una cirugía. Este tiempo de espera atenta y compromete el
buen pronostico de la enfermedad. De acuerdo con Sáenz y otros (2011) dos terceras
partes de los nuevos casos de cáncer de mama en Costa Rica se diagnostican en
estadios intermedios y tardíos con los costos sociales y económicos que esta
situación implica. Es precisamente aquí, donde se espera se visualicen los alcances
del programa de navegación de pacientes de una forma tangible.
La coyuntura organizacional permitió que el Programa Navegación de pacientes se
iniciara en dos hospitales públicos5 del sistema de salud costarricense. Las mujeres
que fueron capacitadas como navegadoras son voluntarias de dos organizaciones no
gubernamentales que trabajan el tema cáncer de mama6 . La capacitación se llevo a
cabo en cada uno de los hospitales participantes y estuvo a cargo de los equipos
interdisciplinarios que atienden a las pacientes con cáncer de mama en cada uno de
los hospitales, el equipo de la ONG, además del equipo del proyecto Mujeres que
Salvan Vidas y el Proyecto Pacientes.
En los talleres se desarrollaron los siguientes tópicos: generalidades del Proyecto
Navegación de Pacientes, funciones de las(os) navegadoras(es), contraloría de
servicios- organización del hospital, Cáncer de Mama y auto examen y trato al
paciente, informática básica y manejo de datos.
En el primer módulo Generalidades del Proyecto Navegación de Pacientes, justifico
la necesidad de realizar la navegación de pacientes en cada uno de los hospitales.
Durante su desarrollo se presentaron las condiciones de cada hospital que favorecen
el establecimiento del programa dentro del hospital. Esto con el objetivo de que las
voluntarias pudieran entender la dinámica de la navegación, su papel dentro del
proyecto así como la necesidad que existe en los hospitales de un grupo de
navegadoras que den apoyo y guía a las mujeres con el diagnostico de cáncer de
mama. Además, se discutieron las funciones de las(os) navegadoras(es), así como los
diversos roles que deben asumir durante la navegación. También se realizo un
conversatorio sobre obligaciones, deberes, derechos y responsabilidades de las
navegadoras para con la paciente, el hospital, la familia de las pacientes, la ONG a la
que pertenecen y la sociedad costarricense en general. Este modulo permitió definir
en conjunto con todos los involucrados en el proceso las responsabilidades
individuales y colectivas en la Navegación de pacientes.
En el tercer módulo, Contraloría de Servicios-Organización del Hospital, se presentó a
las mujeres el sistema de atención a la paciente con cáncer de mama que ha
desarrollado cada hospital. Además se dio el espacio para que las navegadoras
conocieran e interactuaran con el Equipo de profesionales7 que brindan servicios
integrales a las mujeres con esta patología mamaria.
El módulo cuatro Cáncer de Mama y Auto examen, tuvo como objetivo hacer un
refrescamiento sobre la patología. Se desarrollo, no solo el diagnostico y tratamiento
sino también la atención integral de esta enfermedad así como los últimos avances
médicos que contribuyen a un mejor pronostico de la enfermedad. En este modulo se
realizo un taller sobre la autoexploración de mamas debido a que dentro de las
5
Ambos hospitales cuentan con equipos Multidisciplinarios para la atención de las pacientes. En el destaca la
participación no sólo de médicos de diversas especialidades, sino también de psicólogos, trabajadores sociales,
enfermeras y nutricionistas.
6
Las voluntarias que trabajaran en el Hospital de Alajuela son miembros de con la Asociación Resurgir y las que lo
harán en el Hospital de la Mujer pertenecen a la Asociación pro paciente oncológico, cuidados paliativos y alivio del
dolor del hospital de la Mujer.
responsabilidades de las navegadoras esta la educación de mujeres sanas en el auto
examen de mamas.
El Modulo Trato al paciente, dio la oportunidad a las navegadoras a través de una
serie de dinámicas de enfrentar ejemplos de posibles situaciones y cómo resolverlas
durante su actividad diaria en el hospital y en la comunidad. Como herramientas se
utilizaron: charadas, dramatizaciones y conversatorios. En el modulo cinco se discutió
el tema de manejo de datos y paquetes informáticos con los que se manejara la
información de las pacientes que forman parte del programa de Navegación.
En los diferentes módulos de capacitación se utilizaron diversas herramientas de
capacitación con el objetivo de lograr una mayor aceptación e involucramiento de cada
una de las participantes. Si bien es cierto se realizaron charlas magistrales en algunos
casos, durante todas las sesiones se realizaron dinámicas rompehielos, dinámicas de
trabajos en equipo y técnicas para mejorar la comunicación. El objetivo de aplicar una
variedad de técnicas de capacitación fue motivar a las mujeres a continuar y concluir
con el proceso de formación. Después de 4 meses de capacitación un total de 9
mujeres en el Hospital de la Mujer y 14 en el Hospital Alajuela lograron concluir con
las capacitaciones y recibieron su certificado como Navegadoras. Ver tabla 2.
Tabla 2
Distribución Absoluta de las Personas Asistentes en el Proyecto Navegación tanto en el
Hospital de la Mujer como en Alajuela, durante el año 2011
Hospital / Número de
Participantes
Navegadoras presentes en los
Módulos
Navegadoras Graduadas
(Personas que asistieron a todos
los módulos)
Hospital de la Mujer en conjunto
con APROD-PA
Hospital de Alajuela en conjunto
con Fundación Resurgir
15
16
9
14
Para las pacientes, el recibir los beneficios del programa de navegación será una
decisión individual y estará a cargo del equipo interdisciplinario que atiende a las
pacientes con cáncer de mama informar a la paciente y su familia sobre este servicio.
El programa de navegación establecerá turnos, de forma que la asistencia se brinde
cuando la paciente lo requiera; y se logre un registro actualizado y confiable de los
casos atendidos.
Consideraciones Finales
Es claro, que el cáncer de mama es una problemática de salud pública en la Costa
Rica actual, por lo que para la atención del mismo es necesario se realice un trabajo
que involucre diversos actores sociales que realicen acciones coordinadas e
integradas. El Proyecto Mujeres que salvan Vidas tiene un rol importante en las
comunidades y en los Hospitales de ejecución porque lidera un equipo conformado
por los Servicios de Salud, Organizaciones No Gubernamentales y sobrevivientes de
dicha enfermedad; que busca integrar y fortalecer acciones para el mejoramiento de
la calidad de vida del público meta como fin último.
Dentro de los principales logros de la iniciativa destacan las diversas capacitaciones
realizadas así como la conformación de dos equipos para iniciar navegación de
pacientes en Febrero 2012. El reto que se enfrenta es lograr que con las herramientas
actuales y con el equipo de trabajo conformado se logre visualizar como a través del
tiempo las mujeres con diagnostico de cáncer de mama tengan tiempos de espera
mas cortos y consecuentemente la enfermedad sea diagnosticada en estadios màs
tempranos.
Como lección aprendida en el Componente Navegación es necesario que se cumpla
con una serie de requisitos para que la misma sea exitosa. Es preciso que el hospital
tenga establecido un protocolo de atención a estas pacientes y que exista una red
para la implementación de la Navegación. En el caso del proyecto piloto en los
hospitales de Alajuela y en el Hospital de la Mujer la red está constituida por el
Hospital, las ONGs, las Universidades Publicas así como por otros actores públicos y
privados que apoyan de diversas formas la Navegación. La figura 3 muestra el camino
a seguir para la navegación de pacientes.
Figura 2. Condiciones para una navegación de pacientes exitosa
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