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MANEJO DE PREMATUROS Y PACIENTES PEDIÁTRICOS EN HOSPITALIZACIÓN A TRAVÉS DEL CIADNES Fotos: Elsie Vergara, abril 2007- Congreso CMISL- BUCARAMANGA Autora: Laura Clemencia Rey Uribe Terapeuta Ocupacional Especialista en integración sensorial Magíster en Administración en Salud Coordinadora del departamento de T. O. CMISL- hasta octubre 6 de 2008 Docente Universidad Manuela Beltrán - Bucaramanga CIADNES: “Cuidado Individualizado de apoyo al desarrollo neurosensorial” (Rey, Laura; 2007). Es un abordaje comprensivo del cuidado y la atención de bebes y niños hospitalizados, dando un soporte al desarrollo y una organización individualizada teniendo en cuenta metas y niveles de estabilidad diversos según sus características primordiales. Aplicando los principios de la “synactive theory” (Modelo of the synactive organization of behavioral development from Als, H. en 1982. Promise for the assessment and support of infant individuality.) dando acceso al desarrollo y la intervención en la Ucinp y hospitalización realzando el componente psicológico y la regulación del comportamiento y posteriormente sus capacidades y funcionamiento con los cambios ambientales. Se basada en Neonatal Individualized Develpmental Care and Assessment Program (NIDCAP) y el Assessment of Preterm Infant Behavior (APIB),los cuales fueron desarrollados por Als y sus collegas (1979, 1982ª,1982b). NIDCAP es el único cuidado neonatal, apoyado por evidencia científica que promueve el neurodesarrollo del pretérmino (Als, H., et al. 2004. Early experience alters brain function and structure. Vergara, 2007). Tomando a su vez parámetros de la Integración Sensorial (Ayres, 1972; Holloway, 1990); Hunter, 1997; Vergara, 1993) con el fin de establecer la habilidad del ingreso y procesamiento de la información sensorial de los bebes y niños así como su capacidad de adaptación al medio al que están expuestos durante las hospitalizaciones. Manejando conceptos de Organización o manejo ambiental que le permitan al niño recibir apropiadas experiencias sensoriales con el fin de aumentar las respuestas adaptativas requeridas para interactuar con el ambiente (Ayres, 1972). La “Teoría interactiva” (synactive theory) proporciona el marco para comprender la conducta de los prematuros, según la cual las conductas del niño se interpretan de acuerdo a cinco subsistemas de funcionamiento: motor, autonómico, estados, atención-interacción, autoregulación. Partiendo de la premisa principal en la cual “Ya sea por inmadurez o enfermedad, los bebés de la UCIN requieren cuidado especializado para alcanzar un desarrollo cerebral óptimo; el cuidado dependerá de la estabilidad de los subsistemas: fisiológico, motriz, de alerta, de interacción y de autorregulación” (Vergara, E.; 2007). A su vez se aplica la Clasificación Internacional De Funcionamiento (ICF, WHO, 2001) al cuidado neonatal y aplicandolo a hospitalización pediátrica, teniendo en cuenta: • Condición de salud (e.g., SDR) • Funcionamento /estructuras corporales (e.g., inmadurez de sistemas, anomalías) • Actividad (e.g., capacidades, limitaciones) • Factores personales & ambientales • Participación Teniendo en cuenta que a partir de la CIF nuestra meta como Terapeutas Ocupacionales es :”Promover la PARTICIPACIÓN del bebé en ocupaciones adecuadas para su edad que sean de interés para la familia” (Ayres, 2007), dando atención a TODOS los elementos que promuevan la participación del bebé o niño-a y su familia para sobrepasar la ocupación esencial de los niños para que puedan comunicar las necesidades presentes en este episodio de sus vidas. El CIADNES propende por el cuidado de apoyo al desarrollo, promueve la autorregulación y disminuye o evita las situaciones que generan reacciones de estrés, partiendo de la premisa “el frecuente o sostenido estrés puede alterar la organización estructural del cerebro del pretérmino y causar un procesamiento sensorial ineficiente” (Als, H., et al. 2004. Early experience alters brain function and structure. Vergara, E. 2007). Componentes del CIADNES: Observación directa y detallada de cada uno de los niños Análisis del ambiente que lo rodea Exploración del desarrollo sensorial Recomendaciones sobre lo que le beneficia y altera al niño Verificación semanal del comportamiento del bebe y de su evolución Puntos clave de manejo neurosensorial El CIADNES articula la observación del niño de acuerdo con su comportamiento y se establecen las fortalezas y debilidades así como el análisis del desarrollo de los bebes (escala valoración gestacional LALY, Rey, Laura - 2002) a nivel motor y sensorial y para pacientes pediátricos (escala “Valoración y actividades preventivas que promueven el desarrollo infantil integrado LAURA ¨b., 2005 para niños de 0-2 años y “Escala LALY”, 2000; para niños de 1-6 años; Rey, Laura Clemencia). A su vez se dan recomendaciones para la atención, el cuidado y la ubicación en el lugar donde se encuentra hospitalizado. Objetivos del CIADNES: Aprender a reconocer señales del prematuro y paciente pediátrico críticamente enfermo desde el esquema: stress, tolerancia, autorregulación. Interpretar los cambios conductuales del niño. Promover manejo e intervención orientado al beneficio de cada bebè o niño-niña. Realizar actos de regulación que benefician el manejo e interacción con el ambiente. Orientar al personal que manipula al niño-niña sobre el manejo y organización sensorial requerido para el desarrollo o mantenimiento neurosensorial y para el beneficio de la estancia y sobrepaso de la enfermedad. Entender el manejo adecuado para beneficiar el desarrollo cerebral de los bebes así como el mantenimiento de habilidades y destrezas propias de los niños-niñas según su edad y desarrollo anteriores a la hospitalización. Entrenar a los padres en el manejo e interacción con su hijo-hija durante la estancia en la hospitalización. Colaborar en la remisión a las diferentes terapias (Terapia Ocupacional, Terapia Física, Terapia del Lenguaje) si es necesario. Para el prematuro se tienen en cuenta las “Guías de cuidado del desarrollo por edad gestacional y del cuidado básico de CIADNES en ucinp, Alls, 1986 - Rey, L. y Gonzalez, E., 2007). Para los pacientes pediátricos se establece según requerimiento. EVALUACION DE LA NEUROCONDUCTA DEL NIÑO: El prematuro o bebé hospitalizado en el momento de nacer es propenso a emerger con desorganización y dificultades en la autorregulación y modulación de la interacción de los subsistemas autonómico, motor y afectivo en la etapa preescolar o en cualquier etapa educativa (Tomado del NIDCAP Workshop, Heidelise Als, Phd. Santiago, Chile – julio 2006). Mientras que el paciente pediátrico clínicamente enfermo puede presentar un retroceso o estancamiento en el proceso de desarrollo motor, sensorial y afectivo propio de su edad, en su proceso de aprendizaje preescolar o escolar y una afectación en su vida social y familiar que puede afectar su futuro inmediato como mediato a nivel de su desempeño ocupacional. Estas dificultades son en parte atribuibles a las diferentes experiencias sensoriales para el sistema nervioso del paciente pediátrico médicamente enfermo o para el del prematuro inmaduro cuando tan tempranamente sale del útero. La hipótesis deriva de los hallazgos encontrados en prematuros sometidos a prolongadas situaciones de estrés y al estancamiento en el proceso ocupacional de los pacientes pediátricos con múltiples hospitalizaciones. Este efecto es presumiblemente debido a lo inesperado y aparentemente abrumadora carga sensorial de las experiencias del prematuro y el paciente pediátrico médicamente enfermo en el ambiente de la UCIN y en habitación de una entidad hospitalaria. El CIADNES forma parte del cuidado médico intensivo en orden de asegurar la sobrevida y beneficiar el apoyo en el àrea sensorial (tomado de NIDCAP, Workshop, Heidelise Als, Phd. Santiago, Chile julio 2006 y adaptado al CIADNES por Rey, Laura en junio de 2007). A pesar de la dramática mejoría de las tasas de supervivencia, la incidencia de alteraciones sensoriomotoras, cognitivas y de conducta permanecen significativamente altas en los pacientes pediátricos con estancias en UCIN de recién nacidos o en hospitalizaciones fuera de UCIN prolongadas o recurrentes. En la última década, se ha creado una nueva filosofía del cuidado del niño prematuro y pediátrico clínicamente enfermo, basada en la atención al desarrollo como una forma de aproximación humana y de sentido común para cubrir las necesidades del bebé – niño,niña y su familia. PRINCIPIOS QUE APOYAN LA NUEVA FORMA DE ATENCIÓN El desarrollo del niño depende de una relación dinámica entre su dotación genética y la influencia de su entorno, el recién nacido tiene una capacidad limitada para organizar su conducta y adaptarse al medio y muestra incapacidad para rechazar los estímulos no deseados lo cual se presenta de manera menos marcada en los pacientes pediátricos con hospitalizaciones recurrentes o prolongadas pero no por ello menos importantes sumandose además la separación de un medio social-escolar ya presente y del proceso de aprendizaje propio para su edad y condición. Hasta hace muy poco se ha reconocido la individualidad del niño, como un poderoso modulador de su cuidado y de su interacción con el ambiente; los niños en la UCIN y en la hospitalización reciben un patrón de estimulación basado a nivel doloroso no recíproco ni contingente; que podría inhibir el desarrollo neuronal e interferir en su diferenciación. El niño es capaz de demostrar una conducta motora más competente cuando está en un estado más organizado, tranquilo y de alerta. Teniendo en cuenta el CIF así como el respeto al derecho de los niños al desarrollo, reposo, oscuridad, proximidad y liberación del dolor, el cuidado individualizado es el proceso que fomenta el ingreso de los padres como miembros prioritarios en el equipo de tratamiento y rehabilitación de los niños El nacimiento pretérmino coloca al prematuro fuera de su econicho en el útero, en un momento en que su cerebro está creciendo más rápidamente que en cualquier otro periodo de su vida. Ha sido privado bruscamente de protección materna frente a perturbaciones ambientales, aporte mantenido de nutrientes, temperatura estable y ciclos biológicos establecidos cronológicamente. Su supervivencia requiere un cuidado médico y tecnológico muy especializado, sólo practicable en una UCIN o en una clínica especializada en el manejo PEDIATRICO, definida por algunos como un cruce de humanidad y tecnología. Los subsistemas motor, autonómico, estados, atención, interacción, autorregulación funcionan de forma integrada y se influencian unos a otros. A través de esta interacción el niño-niña aprende acerca de sí mismo y de su entorno y encuentra caminos para tener resueltas sus necesidades, al igual que sus padres y sus cuidadores. Esta relación ha sido considerada como imprescindible para el desarrollo del niño y posiblemente para su papel posterior de la sociedad. Las intervenciones del cuidado individualizado del desarrollo están dirigidas a mejorar los resultados físicos y de conducta, reduciendo los factores ambientales estresantes y reestructurando las actividades de cuidado en respuesta a las claves de conducta del niño promoviendo al máximo un desarrollo tanto físico, como emocional y educativo lo mas acorde con sus características, necesidades y esquemas propios de su edad y situación anterior a la hospitalización. El CIADNES es un programa de intervención conducido por un profesional experto en neurodesarrollo e integración sensorial. El observador valora la capacidad del niño para organizar y modular los cinco subsistemas, y anota los signos de bienestar y autorregulación, así como sus señales de estrés y sensibilidad. Las observaciones se emplean para ofrecer sugerencias y sincronizar la estimulación y los procedimientos a los ciclos de sueño y alerta del niño-niña, en orden a aumentar su competencia y efectividad para regularse por sí mismo. Teniendo en cuenta que con los prematuros o recién nacidos hospitalizados las conductas inestables y de extensión se consideran que reflejan estrés, mientras que las conductas de flexión bien moduladas podrían reflejar competencia en la autorregulación. INTERVENCIONES ESPECÍFICAS DEL CIADNES: 1. Modificación del ambiente (con apoyo de la Familia y el personal Médico y de Enfermería) 2. Ayudas posicionales (con apoyo de Fisioterapia según la situación médica) 3. Estructurar la manipulación directa 4. Promover conductas autoregulatorias o organizadoras 5. Succión no nutritiva (si es necesario) para los recién nacidos (Con apoyo de Terapia del Lenguaje según los requerimientos médicos del paciente) 6. Inclusión de los padres en el cuidado e intervención con sus hijos-hijas 7. Inicio de actividades de juego y educativo propios de su edad y condición médica y cognoscitiva a pesar de la hospitalización 8. Remisión a TERAPIA OCUPACIONAL antes de salir para el manejo y organización sensorial en recién nacidos y para pacientes pediátricos con hospitalizaciones prolongadas o recurrentes con alteración en algún componente ocupacional. 9. Remisión a Terapia Física y Terapia de Lenguaje según los requerimientos médicos y de las alteraciones propias de la patología o respuestas luego de la misma. Las intervenciones no tecnológicas sino conductuales han producido efectos favorables en el resultado médico y del neurodesarrollo acorto plazo, así como en el seguimiento a largo plazo de estos niños. Los niños en manejo del CIADNES parecen estar más organizados, menos agitados, los cual benefician su manejo respiratorio, teniendo una buena tolerancia enteral y mejoría en su desarrollo cerebral y neuromotor. CONTROLES EN EL CIADNES: Ruido Posición Beneficio del manejo Postura Canguro para el recién nacido Cuidado del paciente Atención con los padres Adecuación del entorno hospitalario Juego como ingreso a la interacción con los otros y el ambiente Ingreso a actividades lúdicas y desplazamientos durante la hospitalización Manejo preescolar o escolar con colaboración de la institución a donde asiste el paciente pediátrico para disminuir su alteración ocupacional en el aprendizaje Control ambulatorio del programa neurosensorial para los recién nacidos con y sin dificultades y el ingreso a procesos de manejo interdisciplinario según los requerimientos propios de cada niño – niña dentro del esquema de prevención – participación antes de llegar a la rehabilitación. BIBLIOGRAFIA: *A Neurobehavioral curriculum for early intervention. May 1996, revised nov 1998. Supporting the neurobehavioral organizational development of infants with disabilities, ALL¨s (1984,1986,1997a, 1997b); Hedlund & Tatarka, 1988; Hedlund, 1998. Production and design by Mary Delaney Gallien. *Escalas: Escala LALY – 1 a 6 años, 2000. Escala LALY – gestacional, 2001. ”Valoración y actividades preventivas que promueven el desarrollo infantil integrado LAURA”, 2005. Laura Clemencia Rey U. *Developmental & Therapeutic Interventions in the NICU. (Libro) Elsie R. Rosemarie Bigsby, Brookes, 2007. Vergara & *Memorias del congreso “Estrategias para promocionar el desarrollo cerebral en el recièn nacido pretèrmino basados en la evidencia”. Elsie Vergara, Scd, OTR, FAOTA. 11AL15 ABRIL 2007. CLINICA MATERNO INFANTIL SAN LUIS, BUCARAMANGA, COLOMBIA. *Infant Behavioral assessment (IBA) Training Manual. Rood Hedlund, Med; Mary Tatarka,phd, pt. 1988, revised 11/98, 4/03 *Manejo de prematuro, recién nacido y el paciente pediátrico clínicamente enfermo, que se encuentra hospitalizado en unidad de recién nacidos o en habitación en una clínica a través del CIADNES. Laura Rey. Revista UCIN, Asociación Colombiana de Neonatología, Vol. 7 No. 3 año 2007 (ISSN 1657-13639). *Protocolo de manejo del paciente recién nacido prematuro y pediátrico clínicamente enfermo, Clínica Materno Infantil SAN LUIS, Bucaramanga-Colombia. Terapeuta ocupacional laura clemencia rey u, coordinadora terapia ocupacional. Junio 2007.