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Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola
Algunos aportes para comprehender
el Mundo de Significados de la Persona que
sufre Psoriasis. Su contexto social
Mirta Rodriguez Calderón
[email protected]
Liliana Maserati
Algunos Aportes para Comprehender el Mundo de Significados de la Persona que sufre Psoriasis. Su contexto Social. VIII 5 Congreso Counseling de las Américas, 2012 - Clr. Mirta Rodriguez Calderón. Colab. Clr. Liliana Maserati. Asesor Luis De Nicola
ALGUNOS APORTES para COMPREHENDER el MUNDO de SIGNIFICADOS de la
PERSONA que SUFRE PSORIASIS. Su CONTEXTO SOCIAL.
ABSTRACT
Este trabajo se inscribe en el contexto de una experiencia práctica llevada a cabo
durante 4 años en el ámbito de la salud (en la Asociación Civil para el enfermo de
Psoriasis- Aepso de Argentina, donde se realizaron aproximadamente 500 entrevistas)
y se propone extender la mirada centrada en la persona hacia este campo profesional,
donde se puede crear una relación de ayuda tanto en forma individual como grupal.
PSORIASIS, es una enfermedad inflamatoria de la piel, autoinmune, crónica y no
contagiosa que conlleva dificultades físicas, psicológicas y socioeconómicas y que en
Argentina afecta al 2-3% de la población. Su fase aguda cursa con brotes asociados a
hechos vitales significativos y/o situaciones estresógenas. En las entrevistas se pone
en evidencia que los Consultantes, en su mayoría, presentan dificultades para
relacionarse con las personas. Su piel actúa como una coraza que protege y a la vez
aisla. La persona parece vivir dentro de una celda privada y el temor a una particular
mirada del otro, le impide ser la persona que realmente es. Desde nuestra tarea,
parece ir tomando forma una hipótesis acerca de los sentidos posibles de esta
enfermedad. En la mayoría de los testimonios surgidos de las entrevistas realizadas,
se pone de manifiesto todo un caudal de experiencias: pérdidas, pasiones, miedos,
deseos, ansiedades, frustraciones, etc. que han sido silenciados y estallan en la piel.
Ante esto, nuestra labor como Counselors consiste en "ofrecernos" a un modo de
contacto y relación, con unas actitudes que faciliten la expresión de dicho caudal
experiencial silenciado, sobre la base de nuestra confianza real en la capacidad
inherente de transformación y actualización de las potencialidades humanas. Todo lo
que aquí manifestamos, podría enunciarse en términos de las preguntas que nos
formulamos ¿Qué pasa con la piel en nuestra cultura? ¿Qué, con la prohibición de
contacto? ¿Qué piel tenemos con la piel?.
PALABRAS CLAVE:
PIEL - PSORIASIS - AUTOINMUNE - CRISIS VITAL - CONTACTO - ACTITUDES EXPRESIÓN -CONFIANZA.
ABSTRACT
This paper is part of an experience which took place during 4 years in the health área
(in the Psoriasis Patient's Civil Association - AEPSO in Argentina, where 500
interviews, approximately, were held) and aims to extend person-centered view over
the professional field where, individually or as a group, a counseling relationship be
created. Psoriasis is a chronic, inflammatory, autoimmune, non-contagious skin
disease that involves physical, psychological and socioeconomic difficulties, and
affects 2-3% of the population in Argentina. Its acute stage brings outbreaks associated
to significant vital events and/or stressful situations. During the interviews, it has been
noticed that most of the Clients present difficulties in relating with other people. Their
skin appears to act as a shield that protects and isolated them. The person seems to
be living in a prívate cell and the fear of being judged by others prevenís them from
being the person that they really are. With our job, we continué to créate and
hypothesis regarding the significance of this disease. In most of the interviews, Clients
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shared a wide range of experiences: loss, passion, fear, desire, anxiety, frustration, etc.
that have been silenced and manifest through the skin. Therefore, our task as
Counselors consists in offering ourselves to a way of contact, with certain attitudes that
facilítate the previously mentioned range of silenced experiences, using as a base the
fact that we trust the ability of transformation of the human potential. All that have
previously manifested could be enunciated in terms of the questions that we ask
ourselves - What happens with skin in our culture? What happens when we are denied
contact? What brings us closer or farther apart from the skin?
KEY WORDS: SKIN - PSORIASIS - AUTOIMMUNE - VITAL CRISIS - CONTACT ATTITUDES - EXPRESSION - CONFIDENCE/TRUST.
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ÍNDICE
Introducción. Historia
Pág.6
Epidemiología. Características
7
Predisposición genética. El Prurito
8
Crónica, notas de consultas
9
De esto no se habla !
12
La necesidad de esconder - se
13
La necesidad de mostrar-se
14
Frontera y Empatia
15
Centrada en mi persona
16
ANEXO
Teoría del Yo-Piel de Anzieu
18
Tipos de Psoriasis
20
Criterio Holístico de Severidad
21
Factores Emocionales y Ambientales
(disparadores)
22
Impacto en la vida cotidiana
23
Algunas estadísticas obtenidas de este trabajo
(Q&L)
24
Los m¡tos
25
Información. Hospitales, especialistas
26
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"Dentro de mí hay ahora algo granuloso, un follaje, una confluencia de
raíces y ramas, bosques encima y a lo lejos y una tierra liviana hecha de
miles de años de deterioro y este susurro, este recuerdo de dedos y narices,
el frágil brote de las hojas temblando frente a mis ojos. ¿Qué se yo de los
árboles si no es esta realidad que se encuentra detrás de éstas pobres
palabras? Así también los labios, la lengua, los oídos, ojos y dedos juntan
sus voces y hablan internamente para comprender. Si soy sabio, no trato de
llevar a nadie a este extraño lugar de mis pensamientos; lo llevo al bosque y
lo dejo entre los árboles, hasta que encuentre los árboles dentro de sí
mismo y se encuentre a sí mismo dentro de los árboles."
Barry Stevens
INTRODUCCIÓN
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La Piel, nuestro órgano más visible, se ha convertido en la historia de la literatura en metáfora
de la belleza y de la sensibilidad (belleza-fealdad /juventud-vejez), así en el transcurso del
tiempo fueron sucediéndose distintos cánones como herencia de distintas tradiciones, que concebían a la piel como símbolo de perfección y divinización, hasta el punto de que el poeta solo
podía admirarse de su belleza convirtiéndola en algo etéreo y espiritual. Balzac, sin embargo,
en "Piel de Zapa" le otorga cualidades fantásticas presentándola como un talismán que satisfacía todos los deseos del joven Rafael, que aunque tarde, comprende que la piel mágica es su
vida, cuanto más tiene más quiere y la piel se le va en ello. Perrault en cambio, en "Piel de
Asno" protege, cubriendo a la agraciada princesa acechada por su padre, con esa segunda piel
"ya que nadie creerá jamás, que encierra algo tan bello". También en "La piel fría", Sánchez
Pinol plantea la percepción del ser humano hacia la persona distinta. Desde el punto de vista
científico, la piel es una gran desconocida, puesto que a pesar de ser el órgano más relacionado con la belleza, también es blanco de enfermedades muy prevalentes, una de ellas es
PSORIASIS .
Las funciones de la piel giran en torno a un tema común que oscila entre los dos polos: de separación y de contacto. La piel es nuestra frontera material externa y al mismo tiempo, a través
de la piel estamos en contacto con el exterior, con ella tocamos nuestro entorno. En la piel sentimos al mundo que nos rodea y de la piel no podemos salimos.
Todo lo visible es sólo expresión de lo invisible, como una obra de arte es expresión visible de
la idea del artista. La piel es una gran superficie de proyección, en la que se ven tanto procesos
somáticos como psíquicos. Con la piel nos rozamos y establecemos contacto unos con otros.
La piel refleja nuestro modo de ser hacia el exterior y lo hace de dos maneras: por un lado es la
superficie en la que se reflejan todos los órganos internos, toda perturbación en uno de ellos se
proyecta en la piel y toda afección de una zona de la piel es transmitida al órgano correspondiente. Con psoriasis, la protección natural de la piel se trueca en coraza, la persona se blinda
por los cuatro costados y no quiere que entre ni salga nada1.
HISTORIA: La palabra Psoriasis, deriva del griego psora: picazón.
La primera noción histórica aparece en el Deuteronomio del Antiguo Testamento, donde se
mencionan las enfermedades "leprosas". Hipócrates (460-377 a.C.) menciona a la psoriasis,
conjuntamente con otras afecciones cutáneas, incluida la lepra. Esta confusión duró varios siglos y derivó en que estas personas fueran abandonadas y separadas de la sociedad. Galeno
(130-200 a.C) utilizó la denominación psoriasis vulgaris para incluir a todas las dolencias de la
piel acompañadas de prurito. En el S.XVIIl el dermatólogo inglés Robert Willan (1757-1812)
incluyó a la psoriasis en el grupo de afecciones eritemato-escamosas. Recién en 1841, por los
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trabajos de Von Hebra y Kaposi de la Escuela de Viena, se separó definitivamente a la psoriasis de la lepra, describiéndose separadamente sus características. A partir del S. XIX, en 1818
Alibert describió por primera vez la asociación entre psoriasis y artritis. En 1837 Seghers y
Robinson consideraron a la Artritis Psoriásica como una entidad clínica".
EPIDEMIOLOGÍA: Si bien no hay estadísticas argentinas, su prevalencia se estima entre el 23% de la población. Afecta a todos los grupos etarios y a ambos sexos por igual. Es excepcional en los indígenas del continente americano. Desde el punto de vista económico se estima
que la psoriasis es responsable de la pérdida de cientos de miles de horas laborales. El costo
de los tratamientos grava severamente el presupuesto de los afectados y recarga el costo del
sistema público de salud. Los conceptos médicos que se expresan a continuación, provienen
de la medicina alopática, por ser éste el tipo de medicina al que adhiere la Asociación Civil,
donde se realizó éste trabajo.
PSORIASIS una ENFERMEDAD SISTÉMICA. Es una enfermedad inflamatoria, sistémica y crónica
de la piel, no contagiosa, de mecanismo autoinmune y predisposición genética. Se presenta en
forma de lesiones rojas, cubiertas por escamas blancas que se localizan en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo que producen dolor, picor e incluso sangrado. Puede comprometer las palmas de las manos y las plantas de los pies, la semimucosa labial y la mucosa genital. Entre el 20
-30% de los casos, puede devenir en Artritis Psoriásica que compromete las articulaciones. Cursa con fases de empeoramiento (brotes) y períodos de remisión, su intensidad varía a lo largo de
la vida e incluso puede alcanzar la remisión completa. La influencia de múltiples factores emocionales y ambientales pueden desencadenar o agravar la misma, es una enfermedad multifactorial y difícil de tratar médicamente. Aunque es benigna, sin un tratamiento adecuado, puede
tornarse en una enfermedad grave.
AUTOINMUNE. En muchas enfermedades, el sistema inmunológico puede ponerse en movimiento,
equivocada ó acertadamente, para atacar cualquier órgano del cuerpo como si fuera un extraño.
Estos son los fenómenos autoinmunes, lo que etimológicamente quiere decir que el organismo vivo,
vuelve contra sí mismo la reacción inmunológica ó inmune. La defensa celular tiene como función
rechazar los tejidos extraños, pero está algunas veces bastante turbada como para atacarse a si
misma. En las personas libres de psoriasis, las células de la piel maduran y son eliminadas cada 28
días aproximadamente (recambio), en la piel psoriásica este proceso está acelerado y lleva entre 3
y 4 días y las placas de la piel necrosada comienzan a aparecer (placa roja: eritema) cubriéndose
de escamas gruesas y plateadas. ¿La persona con psoriasis no es libre? Puede ser libre? Por
momentos huye de su libertad? Se anida en su "cárcel" emocional y ambiental sobreviniendo luego
otra manifestación de psoriasis?
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PREDISPOSICIÓN GENÉTICA. Para que se produzca, es necesario que exista esta predisposición,
el hecho de que llegue a manifestarse ó no (a pesar de esta predisposición genética), así como
sus agravaciones, está relacionado como se dijo, con factores emocionales y ambientales. Varios
genes han sido implicados y localizados en el cromosoma 6p, se ha identificado al gen Psor I, a
quien se considera responsable del 30-50% de la carga genética. La probabilidad de que la descendencia padezca psoriasis es del 14% con uno de los padres afectado y 40% con ambos padres afectados.
PRURITO: del latín prurigo significa además de picor, alegría y el verbo prurire significa picar. El
prurito o picor, puede llevar a una persona a la desesperación, continuamente tiene que rascarse
algún lugar del cuerpo. Esteban (62)".. .Noches y noches sin dormir, me está volviendo loco el
dolor y la picazón...quiero que me curen...ya no aguanto más!... ". En este enojo... que se jugará? Qué expectativas habrá en juego?
Al picor y al rascarse se le adjudica un significado psíquico: Al que le pique que se rasque, es
decir, al que le "irrite". Es un estímulo que tiene una valoración ambivalente, que puede ser grato
o molesto, pero siempre excitante... .Detrás del picor existe alguna pasión, un deseo que está
pidiendo ser descubierto, por eso nos obliga a rascar, que es una forma suave de escarbar o
cavar para sacar algo a la luz, en busca de lo que le pica, le hace cosquillas, le excita y le irrita,
cuando lo encuentra, se siente aliviado. Siempre anuncia algo que no me deja frío, algo que me
hace cosquillas, una pasión ardiente, una exaltación ó también la llama de la ira. Andrés Calamaro en "Me arde", dice:
Me arde, me arde, es tarde para curarme,
me arde, me quema, dejé la sangre en la arena,
me arde, me está quemando! estoy disimulando;
como el fuego sobre la superficie del mar,
como el viento caliente del desierto,
me quema, (me quema), saber, que no vas a volver;
en serio, me arde, me duele todo el cuero...
El lema sería rascar en la conciencia hasta encontrar. ¿Qué es lo que me pica en realidad?
CRÓNICA- del latín chronicus, frecuente ó que permanece en el tiempo. Se denomina "enfermedad crónica" a aquella cuya duración no puede anticiparse ó bien, nunca se concretará, por lo
que permanecerá en el organismo. El término crónica también alude a un relato, que narra sucesos según un orden temporal, es así que el/la consultante podría encontrarse relatando sus
sentimientos, a través del cuerpo, mostrando el sufrimiento a través de su piel, y tal vez hasta
dirigiéndolo a la mirada del Otro, con el objeto de llamar su atención para pedir amor y/ó ciernen-
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cia. Encontramos un sentido paradojal; su cronicidad y cura de lesiones, y desde ahí podría
emerger el mito a cerca de que es incurable.
Como los brotes están asociados a vivencias que conllevan un alto nivel de estrés y/o a crisis vitales como jubilación, duelo, separaciones, pérdida del trabajo, síndrome de nido vacío, etc., y
suelen presentarse en momentos de la vida, en que inexorablemente aparece la necesidad de
hacer frente a los cambios que trae consigo el nuevo contexto, parecería que el/la consultante se
encuentra de cara a un abismo que tiene que cruzar y para lograrlo le es necesaria esa transformación. Cuando se dispone a cruzar el abismo, el apego se torna inconsistente, si se sostiene
esencialmente de su imagen, si tiene dificultades para contactar con sus sentimientos y la separación le resulta difícil de aceptar, parecería que el dolor se materializa tornándose evidente.
Lila (41), un poema:
"Si pudiera nombrarte agonía, si tan solo pudiera tocarte.
Yo golpearía tu espalda, vos me das dolor, profundo, añejo y duele tanto !
Tanto que no puedo nombrarte, por eso no hay murallas
que no permitan tu paso, firme y seguro y yo, desgranada, deshecha y frágil,
me entrego a tus látigos penetrantes y me desangro...
... Se ríe, por momentos se mueve.
Y como sal sobre mi cuerpo corroe todo surco, toda huella, toda herida. Abre melancolía..."
Vanesa (34), tuvo su primer brote a los 20 años de edad, luego remitió hasta el momento de la
entrevista: ... (llora) ... "Estoy desesperada, mírame, ¡ estoy toda brotada !". No lo está, muestra
una pequeñísima lesión en el antebrazo, quizás sea el miedo anticipatorio al brote que cree que
aparecerá y no sabe cómo parar. Existen estrechas relaciones entre la imagen corporal, la autoestima y el sentimiento de identidad. Quién soy, cómo soy, cómo me veo, cómo me ven? Las
respuestas a estas preguntas incluyen la mirada del Otro, que nos reconoce y valora, ó rechaza
nuestro cuerpo. ¿Cómo es vivir ocultándose dentro de la propia piel? ¿Querrá ser invisible dentro
de ella? Si es que fuera a esconderse... a dónde? ¿Cuál es el lugar seguro?
Tomando en cuenta que "La imagen del cuerpo es la figura de nuestro propio cuerpo, que formamos en nuestra mente, es decir, la forma en la cual nuestro cuerpo se nos representa a nosotros mismos'""; en ésta hipótesis, la imagen corporal es una Gestalt, que se construye a partir
de la articulación de varios elementos: los estímulos senso-perceptivos, las palabras que pro-
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vienen del encuentro con el Otro y las imágenes visuales de sí mismo y del semejante. Cuando
no se produce ó se desajusta ésta articulación, cada uno de estos estímulos puede por sí solo,
representar la totalidad, generándose una imagen corporal desacoplada y por ende un problema
de identidad. Como se trata de una organización en permanente cambio y organización, que no
está dada, ya que es una creación, una construcción; se constituye en una figura, que sufre modificaciones a partir de cada una de esas experiencias y de los estados emocionales a ellas inherentes y que además, no es necesariamente consistente con nuestra apariencia física real.
"Somos organismo, una unidad integral, pero tenemos la libertad de "abstraer", no sustraer ni
despedazar...estando alertas y no cayendo en la tentación de tomar una abstracción como si fuera "parte" del organismo entero..."IV
Magdalena (34) "... Yo tengo como dos vidas, una de estar bien y otra de estar mal. En la que
estoy mal, soy una placa gigante de psoriasis que anda por la vida, sola y perdida... "
Nuestra comprehensión de las personas que son, es quizás, el hecho más importante que les
permite cambiar, aceptar sus propios temores y sus pensamientos, sus sentimientos trágicos y
sus desesperanzas, así como sus momentos de coraje, amabilidad, amor y sensibilidad. Su experiencia y la nuestra revelan que cuando un/una consultante comprehende plenamente estos
sentimientos, puede aceptarlos con mayor facilidad en sí mismo v . "...hemos aprendido a llevara
cabo un proceso, cuyo núcleo parece constituido por hechos encadenados y ordenados, que
tienden a presentar cierta semejanza entre un cliente y otro..."vl. Al inicio del proceso, la psoriasis
se constituye en el eje central de la entrevista y los sentimientos que aparecen son culpa, miedo,
ira, ansiedad, angustia, aislamiento, sentimientos de rechazo, exclusión y retracción social, frustración, vergüenza, auto-discriminación, etc. luego, estimamos que al percibir el consultante
nuestro compromiso y entrega a la relación, donde podemos aceptar, ser empaticas y auténticas,
cuando se ha establecido una mutualidad que conlleva la ausencia de rótulos y de juicios de valor, parecería que la coraza ó el blindaje se va convirtiendo en escama primero, para volatilizar
luego, dando paso al nacimiento de una nueva piel, es entonces cuando el encuentro se hace
más profundo, donde cada uno puede encontrar al otro persona a persona..."En el Counseling
orientado a la relación como el ECP, estamos buscando relacionarnos con el cliente a un nivel
existencial más fundamental. Queremos que nuestro cliente, se sienta encontrado en los niveles
más profundos en los que se experiencia a sí mismo. Entonces estamos buscando un sentido de
encuentro más profundo que el de una simple alianza de trabajo"v".
"Para nosotros estar en contacto no es solo escuchar, es percibir el sonido que entra por todo
el cuerpo, es percatarse de las vibraciones tanto del discurso propio, como del otro y del mundo,
más allá de los significantes y de los significados. Es intentar tomar contacto con la intención de
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expresión de todo lo existente: es resonancia. Es no dudar de la experiencia del estar, de ser ahí
con otro."viii.
Es en este momento cuando la psoriasis deja de ocupar el podio, dando paso a otras cuestiones
y sentimientos que también perturban al consultante.
Jonathan (34) ". ..Yo no creo necesitar ayuda, mi familia dice que si, sobre todo mi papá de quien
fui tomado distinto...tengo dos berretines, ni problemas ni conflictos, son berretines, uno es la soledad de no tener en quien pensar.. .y el otro es el sentimiento trágico de la vida como dice Unamuno, el dolor de la realidad, la violencia, la intolerancia...la psoriasis me marcó tanto, que ahora
entiendo el por qué del suicidio, no soy de hablar las cosas, evito el contacto con la gente, hasta
evito tomar un ascensor...".
El Dr. Walter Ghedin, con quien hemos trabajado conjuntamente en ocasiones que así lo requerían, expresa: "La psoriasis pone al descubierto el fracaso del psiquismo para movilizar los recursos resilientes, al impedir que la persona transite las crisis y salga fortalecida de ellas. El control
de las emociones incrementa la susceptibilidad del Yo, quien se vuelve más sensible e incapaz
de dar respuestas saludables. Abundan las vivencias catastróficas frente a situaciones inofensivas, la dificultad para vivir lo impredecible y la activación de pensamientos dicotómicos (todo ó
nada). Ante este panorama desalentador el Yo, temeroso por su incapacidad, mueve todas las
defensas posibles para frenar la salida de las emociones por las vías más saludables -aunque
dolorosas - desviándolas por caminos inconscientes y pasibles de provocar patologías. En las
personas con psoriasis son frecuentes otras quejas psicosomáticas (dolores erráticos, colon
irritable, afecciones digestivas, etc.)".
Cecilia (14) "...me siento muy triste, discriminada más que nada. Mi propia abuela me dice:- Salí
de acá vos, con eso que tenes encima... que hasta contagiaste (mito) a tus hermanas..."
Mariana (32) "...Cuando creo en mis pensamientos acerca del modo en que Pablo me mira,
sufro. Cuando no los creo, no sufro. Entonces me doy cuenta de que el sufrimiento es a veces
opcional,.. .lo que me hace sufrir no son los hechos en sí, sino lo que creo acerca de ellos o sea,
mis creencias acerca de la mirada de Pablo..."
El punto esencial en la teoría de Rogers para comprender el proceso de desadaptación y de
readaptación psicológicas, consiste en el hecho de que el otro significativo, pueda influir sobre el
proceso de evaluación propia del individuo, en el caso en que otro no valorice incondicionalmente
la experiencia de este, sino que la valorice en forma selectiva (condiciones de valor, de sus
propios valores) también el individuo se valorizará en forma condicional y selectiva , producién11
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dose incongruencias entre su experiencia total organísmica y su experiencia consciente de sí, de
ahí provienen procesos de defensa, que consisten en rechazar diferentes formas de percibir las
partes de la experiencia del individuo que ponen en peligro su concepto de Yo, tal como se
construye en sus relaciones con el otrolx.
¡ De esto no se habla ! ... una enfermedad escondida. Hemos observado que, se trata de una
condición que el/la Cte. generalmente trata de ocultar por temor al rechazo, quizás sea ésta una
de las razones que conlleve el desconocimiento de la población en general, acerca de sus características, incluso algunas veces el propio Cte. desconoce el origen y curso de tal condición. La
conducta habitual es la evitación y la auto-discriminación, así como también los sentimientos de
"impureza y suciedad" que suelen relacionarse con una acción pecaminosa o estado corporal, al
decir "estoy limpio" aluden a que "no estoy brotado". ¿Serán estos otros lugares en que la
persona se constituye desde la exclusión y la privación?
Rubén (66) "...cuando me pica tanto...no puedo evitar rascarme, aunque sé que yo mismo puedo contagiarme (mito)...me rasco".
Laura (21)"... siento mucha angustia... y me siento muy sola, él cada vez toma más trabajo, no
me entiende, me grita y está ausente hasta cuando está en casa... le dijo a mi empleador que yo
tengo cirrosis, en vez de psoriasis... ".
Conforme a lo expresado por los consultantes en cuanto al modo en que modifica su vida cotidiana, así como sus sentimientos y emociones y los mitos que aparecen en sus expresiones,
desde nuestro ámbito de consulta hemos desarrollado además, un quehacer que se enmarcaría
dentro del concepto de "educación para la salud" entendida la salud, como la capacidad de desarrollar los propios potenciales personales, así como la promoción de los cambios necesarios para
generar y posibilitar las opciones más saludables. (OMS, 1983).
Quehacer que fue llevado a cabo, desde esta confianza plena que "... es la confianza en la tendencia o poder transformativo, la confianza en ser poder transformativo. Es así que hablamos no
ya de cambio, lo cual supone conservar la estructura sujeto-acción-objeto, sino de transformación, de suceso: el cambio "se hace", la transformación: sucede, acontece, es fuerza que no
fuerza, no violenta, no condiciona.... Esto significa para mí, la confianza en el poder transformativo y claramente es una apuesta "fuerte": apostamos a la vida, lo único con lo que contamos, el
valor más pleno, el que no tiene precio, el que solo se manifiesta en el aprecio...'*.
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Una enfermedad escondida... y cuando Í1O es posible
Tal vez cuando solo compromete los codos puede resultar sencillo el camuflaje ó el ocultamiento,
yCuando todo el cuerpo "está en llamas"? Gastón P'l) con enojo "...aquíestoy, ya me ves...
encendido...incendiado...en carne viva..." Qué se enciende? ¿Cómo es vivir incendiado? Estar
en carne viva, es vivir con las fronteras rotas? En este sentido hay fronteras?
Cuándo las placas aparecen en la mucosa genital? Patricia (37) "...no quiero una pareja estable, ya la tuve y me partió la vida... no podría decir... decir que no puedo tener relaciones por mi
psoriasis, como ya me pasó...no quiero nunca más, ver esa cara de asco..." ¿Será que cada
vez que te acerques terminaré alejándome? Y que cada vez que me acerco te alejes de mí?
Joaquín (25) "... no me puedo bancar esto, ¡ y ahora esto!...no va a parar nunca? me coloca en
menos... cada vez peor, la espalda buen...las manos buen...pero ¿esto? ni se lo pienso decir a
mi mujer, mejor corto yo antes de que me corte, no quiero que me quieran por lástima... ".
La necesidad de esconder y de esconderse en algún lugar secreto y seguro, lejos de ciertas
miradas:
María (71) ".. .hace 35 años que convivo con la psoriasis y recién hoy, pude decirle a
mi hijo que es por eso que nunca lo dejé entrar a mi dormitorio... siempre me escondí. ..y él me
dijo que siempre supo que ese era un lugar de la casa vedado para él...".
Julieta (38) "...desde que era chica, yo pasé por tantas!...tenía 8 ó 9 años y estando brotada de
pies a cabeza, aún hoy puedo escuchar a mi madrastra: - Vienen visitas, anda a jugar al fondo,
yo te aviso cuando se vayan... Me escondía como algo vergonzoso que había que ocultar, así yo
no existía ... existía una imagen mía de cuando no estaba brotada... y... yo, me daba cuenta de
eso y sentía que no me querían, bueno, en realidad sé, que ella no me quiere nada..."
Con frecuencia escuchamos en consulta "de esto no me voy a morir, pero me voy a morir con
esto" y el "it's work for me" (esto funciona para mí), sobre todo cuando creen haber encontrado
una solución a su problema, generalmente no aconsejada por su médico y cuando ya han desestimado el mito acerca de que la psoriasis tiene una cura universal.
Miguel (60) sumamente resistente y distante "...los psoriásicos somos todos nerviosos, no tenemos tolerancia, no somos muy pacientes...".
Suele vivenciarse como un estigma o marca de identidad ¿De qué modo también podemos estar
ahí? Tal vez... la psoriasis puede representar simplemente un modo de ajuste fluctuante con relación al mundo de vivencias interiores, de modo que la existencia de la condición de una perso13
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na con psoriasis, es innegable por su misma definición, pero la expresión "un psoriásico" es altamente cuestionable. Así esta expresión se convierte en una designación condenatoria.xi
Walter, nos expresa que "en general son caracteres con rasgos rígidos de comportamiento, sobrecarga de exigencias laborales, familiares, de pareja. En la historia de estas personas es frecuente comprobar carencias afectivas ó historias de violencia ó abuso, que inciden insensiblemente en la construcción del mundo emocional. Ante la pregunta ¿qué sentís? Siempre se responde "no sé", como una muletilla que evidencia el desconocimiento de los afectos. Nadie puede
conocer su mundo interno, de ahí la imagen de herméticos, indiferentes, apáticos ó ansiosos".
Algunas veces parecería que el/la Cte. siente la necesidad de no curarse por completo, como si
necesitara continuar depositando algo en ella. En algunas personas mayores que llevan muchos
años de convivencia con psoriasis, se percibe la ambivalencia amor-odio al referirla como "ella
nunca me abandona", "es mi compañera", "es mi hermanita", "moriremos juntos", en los más jóvenes la referencia es peyorativa "esta mierda que me invade".
La necesidad de mostrar: En ocasiones, durante la primera entrevista, y mediando tan solo el
saludo de bienvenida entre nosotros, la persona como si tuviese cierta urgencia, comenzaba a
desvestirse en el consultorio, tal y como si hubiese concurrido a una visita médica y el médico le
hubiese dicho: - "Desvístase. Lo voy a revisar". Ante lo inesperado, mis ruidos internos dan paso
a la necesidad de chequear con el consultante:
-
Vos sabes que yo no soy médica, no?
-
Sí si ya sé doctora, pero yo igual le quiero mostrar...(mientras continuaba desvistiéndose)
Frente a su desnudez, mi propia desnudez...¿Qué espera de mi esta persona? Me estaré saliendo del rol?...muchas voces interiores dialogaban, mientras las vestimentas caían... ¿Cómo estar
presente en esto que aparece? Y todo esto que me protege? y mi propia coraza? ... el/ella y
yo... un nosotros en algún lugar, donde alguien espera algo de un Otro, que se entrama y
empieza a esbozarse... un nosotros "Tú-Yo", donde el otro es el primero y parece pedir algo que
no está en la seguridad que me provee el rol. Había tan solo un "nosotros" sin espacio ni tiempo,
un nosotros en suspenso, un nosotros allí esperando constituirse donde "soy yo contigo y los
otros, siendo la única manera de ser Yo siendo también mí, en donde el espacio vacío de lo
invisible es aquel nexo quiasmático que nos permite no perdernos...'*" y donde "...eres Tú para y
en conmigo, la única manera de que seas tú y que te pase a ti lo mismo que a mí y desde ahí
nuestra posibilidad de comunicarnos de semejante a semejante...'*1". Entonces...haciendo oídos
sordos a tantas voces... surge tímida y amorosa la caricia... una mano que recorre suavemente
una herida hambrienta, una caricia silenciosa que sólo instantes después, puede sumar algunas
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pocas palabras: " Ah...mirá, aquí, está séquito...". Como si esas cinco palabras, desde su pobreza, se transformaran en mucho más... como si adquiriesen un sentido propio en su mundo de
significados, luego y en silencio, lentamente, él ó ella, comenzaba a vestirse. Aquel momento
había entrado en otra dimensión, algo se había cerrado y se generaba también algo nuevo, iniciándonos ó continuándonos mejor dicho, en el encuentro y disponiéndonos mutuamente para la
entrevista. Las caricias pueden hacer que una crema cure más? Sólo haciéndose colocar las
cremas logran las caricias que desean?
La piel es la frontera del Yo que uno tiene que cruzar para encontrar el Tú.
Frontal, afrontar, enfrentar, frontera (del lat. Frons, frontis: frente, semblante, parte anterior fachada) sufijo era/ero del lat. arius, aria: marca una relación...carpintero, minero. Confín ... término ó
raya...punto y raya...que señala los límites. Hay una movilidad en la frontera que sirve para cambiar de lugar...separa y une al mismo tiempo, podemos ver a la empatia como disolución de esa
frontera, porque también da paso y nos permite estar en otro lugar™. Ahora bien, si ya adentro de
mi piel hay muchas personas que llevo y me arden...los estoy llevando adentro... hay como un
juego de adentro y afuera, de entrar y salir de uno en las vidas y las pieles de los otros y de los
otros en uno. Cuánto hay ahí, en esa placa de psoriasis !
¿Cómo estoy como Counselor aquí con vos? Cómo es para vos estar conmigo? Posiblemente,
dándonos y descubriéndonos en nuestra "confianza"... en la que va y que viene, porque no es
unilateral.
Mientras trabajamos esto que apareció, Luis expresa el párrafo que sigue y que transcribimos
literalmente: "¿Para qué estoy aquí con vos? Para hacerte saber que confío en tu capacidad de
ser quien sos, en que vos estas aquí, en que yo estoy aquí y en que, en una de tus facetas con
que estás aquí, está tu padecimiento, tus experiencias. Pero también sé, que hay en vos otras
experiencias...que no son solo ese padecimiento. Y cuando estás para mí, estás con todo eso,
no solo con este aspecto con el que te estás presentando y con el cual te estás percibiendo a vos
mismo, tal vez podría ser que esas otras experiencias que no son tu padecimiento, tengan que
ver con tu padecimiento si es que nunca tuvieron reconocimiento por otros ó por vos mismo. Y
esta confianza, es la confianza hacia la totalidad que el otro es, en lo que hace al otro, pero vale
para uno también y para la totalidad de la relación. En este sentido, la persona no queda reducida a sus síntomas; "no es que solamente confíe en tu capacidad de curarte la psoriasis, confío
en tu capacidad de ser quien sos, eso incluye que pueda modificarse en algo ese padecimiento.
No es que estoy aquí para curarte la psoriasis, estoy aquí para algo así como para recordarte
que vos estás aquí...no vaya a ser que la psoriasis te traiga un olvido de vos...".
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CENTRADA EN MI PERSONA
Al entrar nuevamente a este lugar y reencontrarme con las personas que menciono en este trabajo y con otras que no menciono y que también se hacen presentes ahora, vuelven a aparecer
éstos sentimientos de allá y entonces que aún hoy están en mí, tales y como la primera vez en
que hubo encuentros. Cuando fui convocada para realizar este trabajo sabía muy poco acerca de
psoriasis, me fue necesario entonces obtener algún tipo de conocimientos que trajeran algo de
paz a las muchas preguntas que surgían en-para-desde mí; aun sabiendo que probablemente no
haré con ellas ningún nuevo aporte al lector, las escribiré ¿Podré estar presente de manera adecuada? ¿Resultará útil a los consultantes mi trabajo? ¿Podré en-contrarme (in: dentro de mí) (contra: de cara a) con ésta persona? y otras, que devenían de una especie de responsabilidad
profesional ó compromiso, en tanto "representante del Counseling Centrado en la Persona".
Acepté la propuesta con la modificación de acotarla inicialmente a cierto período de tiempo, tiempo que me permitiría percibir mis propios sentimientos acerca de si realmente quería estar en ese
lugar ó no. Las expectativas, si las había, se expresaban como interrogantes más o menos silenciosos. Al paso del tiempo y mi apertura a lo que aparecía, se fueron presentando algunas
respuestas a mis interrogantes, me parecía que los consultantes se ofrecían en la relación, también para que yo aprehendiera qué significaba ser yo como parte de, como hebra en la trama ó
como gota en el mar. No hubo vencimiento o caducidad de período de prueba, no existió, no se
hizo presente, simplemente hubo un inicio, un movimiento de partida, una esperanza que incluye
lo inesperado y una esperanza que incluye algo mejor, una mutualidad, una confianza.
En ocasiones hice nuestro su enojo frente a la negativa de cobertura del tratamiento de Juan ó
cuando a María, que trabajaba como recepcionista, la sacaban de su puesto y la enviaban al
depósito a pegar sobres, ó cuando Pedro expresaba el haber sido despedido de su empleo ó
cuando alguien les decía: - "No, con vos no quiero tomar mate a ver si me contagias". También
me he sentido inmensamente feliz cuando algún tratamiento resultó eficaz y eficiente y traía
consigo alegría y bienestar. Otras veces la frustración ocupaba un lugar en mí, al percibir que a
algunas personas les costaba ó no lograban escuchar-se (en la medida de mis deseos), transitamos los intentos de manipulación y de seducción, los pedidos de piedad y los reclamos de la
victimización. Ahora comprendo, al escribirlo, que aún resuenan en mí, por lo que siento que
estuve presente, con todo aquello que tengo para ofrecer, con todo el poder que este Enfoque no
nos quita a las personas.
Realizamos muchas visitas al interior del país con la intención de replicar el modelo y sobre todo
buscando siempre en las "Charlas" lograr que de esto si se hable, ya que este hecho podría
constituirse en el modo en que fueran cayendo los mitos, proporcionalmente al advenimiento de
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un poco de esa especie de tranquilidad que suele traer lo conocido, me refiero a información y
que estimo, no se relaciona con aceptación, esta es otra instancia. Se atendieron consultantes
del interior del país y de otros países on line, y numerosas notas en revistas fueron apareciendo
en torno a este tema y al Counseling, con el objeto de que esta temática que cada vez suma más
voces, pueda instalarse en la agenda pública, para actualizar lo que la norma dice cuando expresa que la salud, es un derecho fundamental e indispensable para el ejercicio de los demás derechos humanos, figurando entre estos derechos, el relativo a un sistema de protección que brinde
oportunidades iguales, así como la disponibilidad, la calidad y la accesibilidad, referidas a todos,
sin discriminación alguna.
Quisiera mencionar dos hechos que fueron significativos para mí. El primero es que durante el
curso y el transcurso de este trabajo, el Counseling Centrado en la Persona, fue incluido en los
"Algoritmos y Guías de Tratamiento'"™ de distribución en el ámbito médico, esto es, que en ese
ámbito fue considerado y recomendado como parte de la ayuda psicológica, para personas con
psoriasis. El segundo, es el deseo expresado por algunos consultantes:
-¿ Vos estás segura de que no tenes psoriasis? Mira como tenes el codo, todo séquito...para mí
que estás empezando...
Viví estos momentos en plenitud, en apogeo de bienvenida... al sentirme recibida en su casa, en
su mundo, mi mundo, el nuestro. También me pareció percibir el "¿Cómo es que vos desde tu
ser, diferente del mío, puedas estar aquí conmigo de este modo, si no tenes psoriasis?", sentí
que compartíamos la riqueza de lo que habíamos creado: una relación.
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ANEXO
La Teoría del YO-PIEL de Didier Anzieu™
Para Anzieu, el aparato psíquico se desarrolla a partir de una base dada por
experiencias corporales de índole biológica en las que la piel cumple un rol
fundamental. Insiste en describir a la piel como interfaz, es decir, como una superficie
que se compone de una cara interna y otra externa y que permite la distinción entre el
adentro y el afuera, a la vez que aporta una experiencia de continente. A través de
estímulos corporales, la piel proporcionaría al aparato psíquico las representaciones
constitutivas del Yo y de sus principales funciones. De este modo se desarrollaría una
construcción del Si Mismo que él llamó Yo-Piel y que cumple una serie de funciones
fundamentales para dar capacidad de recepción, percepción, protección, cohesión,
soporte, integración de sensaciones, identidad y energía al Yo. A partir del Yo-Piel, se
desarrollaría un Yo capaz de pensar y representar que llama Yo-pensante. Deja
abierta esta lista de nueve funciones psíquicas del Yo-Piel, homologas a las funciones
biológicas de la piel:
PIEL: FUNCIONES (lo orgánico)
YO-PIEL (lo psíquico)
Envuelve a todo el cuerpo
Pretende envolver a todo el aparato psíquico. Es una
estructura virtual en el nacimiento, que se actualiza durante
la relación entre el lactante y el entorno primario.
Sostiene al psiquismo. Winnicott lo llama holding por la forma
en que la madre sostiene al bebe, lo conduce a encontrar su
propio centro de gravedad a partir de la seguridad de tener en
su cuerpo zonas de contacto estrecho y estable con la piel, le
confiere al bebe una sensación de unidad y solidez capacitante
1- Soporte y sostén del esqueleto y de los
músculos
para acceder a la posición de sentado, luego la de pie y
finalmente la marcha.
Contiene a todo el aparato psíquico. Es ejercida principalmente
por el handling materno, contiene al cuerpo del bebe
2- Continente de todo el cuerpo, los órganos y
los sentidos.
proporcionándole límites específicos dentro de los cuales
desplegarse. Esta complementariedad entre envoltura y núcleo
es fundamento de la percepción del Si Mismo como unidad.
3-
Paraexcitación ó Protección - la epidermis
La falta de la función de protección en la piel puede compen-
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4-
protege contra los estímulos y agresiones
sarse por una protección en forma de coraza caracterólogica,
físicas.
Wilhelm Reich.
Individuación- Límite de la individualidad.
Aporta el sentimiento de ser un ser único y capacitado para
Impide la entrada de cuerpos extraños y
establecer o interrumpir determinados contactos o intercambios
permite el paso de determinadas
(fortaleza del sentimiento de las propias fronteras)
sustancias complementarias o asimilables.
Diferencia y caracteriza a la persona:
textura, color, olor.
El Yo-piel une las distintas sensaciones de distintas naturalezas
y las destaca como figuras sobre ese fondo originario que es la
piel, desembocando en la constitución de un "sentido común",
5-
Intersensorialidad - En la piel se alojan
además los órganos de los otros sentidos
6-
cuya referencia básica se realiza siempre por medio del tacto y
al relacionarse entre sí, dan sensación de coherencia.
Superficie donde se localizan las zonas
erógenas privilegiadas
Sostén de la excitación sexual - Es envoltura erógena, fuente
de excitación sexual global.
Función de recarga libidinal del funcionamiento psíquico,
7-
Superficie de estímulo permanente por las
mantiene la tensión energética . P.ej. cuando el bebe va
excitaciones externas
teniendo confianza en sus empresas, la acción, en vez de
funcionar como descarga, produce una recarga libidinal
anticipando la etapa siguiente y disponiendo de una fuerza
interior indispensable para la reorganización de su sistema
sensorio-motor.
8-
Con los órganos sensoriales táctiles que
El YO-piel realiza la función de inscripción de huellas
contiene (tacto, dolor, calor-frío,
sensoriales táctiles que remiten en espejo una imagen de la
sensibilidad) proporciona informaciones
realidad. Función que se desarrolla con un doble apoyo:
directas sobre el mundo exterior que
biológico y social y se relaciona con la pertenencia social que
inmediatamente son recuperadas por el
está marcada por pinturas, tatuajes, maquillajes, peinados y
sentido común con las informaciones
también la vestimenta que es como un doble de la piel.
visuales, sonoras, etc.
Función TOXICA
•
Es negativa (antifunción) al servicio de Tanatos, que
tiende a la autodestrucción de la piel y del YO.
•
La distinción entre lo familiar y lo extraño o entre el Yo
y el No-Yo tiene sus raíces biológicas a nivel de la
célula misma (Reacción autoinmune)
Considera también las funciones de Almacenamiento (p.ej de las grasas), de Producción (pelos y uñas) y de Emisión
(sudor, feromonas). La función tóxica fue eliminada en la 2a Edición de 1995.
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Para Anzieu, las afecciones de la piel mantienen estrecha relación con las insuficiencias o
fallas en la estructuración del Yo, habría una equivalencia entre la relación que tienen las
funciones del Yo con el pensamiento y la relación que tienen las funciones de la piel con el
cuerpo en su totalidad, luego habría una equivalencia entre el yo y la piel, de modo que la falla
de algunas funciones del Yo, se acompañaría con problemas en la piel (también con tatuajes ó
inscripciones).
TIPOS de PSORIASIS xvii
1
PSORIASIS
VULGAR
1
DESCRIPCIÓN
1
Es la más frecuente. Placas rojas cubiertas por escamas blancas de distintos tamaños y formas,
que se desprenden fácilmente.
En GOTAS ó
Milimétricas lesiones rojas, con escamas blanquecinas, múltiples, de aparición brusca
GUTTATA
generalmente en niños y adolescentes y se ubican en el tronco y extremidades.
INVERTIDA
Son lesiones sin escamas, localizadas en los pliegues: axilas, ingles ó debajo de las mamas,
pueden Usurarse.
PUSTULOSA
Generalizada. Forma clínica severa, compromete estado general de la persona, se aconseja su
internación. Puede ser generalizada o estar localizada, p.ej. Palmo-plantar.
ERITRODERMICA
Coloración roja generalizada que compromete el 80% de la superficie corporal. Presenta
alteración del estado general. Es una forma grave de la enfermedad y puede comprometer la vida.
OTRAS
1 MANIFESTACIONES
CUERO CABELLUDO
UNGUEAL (uñas)
Puede ser la primera y/o única localización, presenta idénticas características: eritema y escamas.
Más frecuente en manos que en los pies. Presentan hoyuelos (en dedal), en la Artritis Psoriásica
es importante su compromiso.
PSORIASIS del PANAL
Es la más frecuente en niños pequeños (fenómeno de Koebner). El roce y la irritación de la zona
da lugar a la aparición de lesiones psoriásicas.
ARTRITIS PSORIASICA
Afecta principalmente las articulaciones y puede afectar la columna vertebral. Es altamente
invalidante.
Consenso Nacional de Psoriasis-Guías de Tratamiento, 2010, Sociedad Argentina de Dermatología
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De acuerdo al inicio de la enfermedad se diferencian 2 tipos
TIPO I: Comienza antes de los 40 años, con fuerte incidencia de afección familiar. (60% de los casos)
TIPO II: Comienzo posterior a los 40 años, casos aislados ó menor prevalencia familiar.
Consenso Nacional de Psoriasis y Guías de Tratamiento, 2010 - Sociedad Argentina de Dermatología
La PSORIASIS en la INFANCIA xviii
Es del tipo I y presenta algunas características que la diferencian de la Psoriasis de los adultos,
como ser los elevados porcentajes de remisión espontánea con ó sin tratamiento (25-35%), el
elevado porcentaje de la sensación de prurito y el alto grado antecedentes familiares. Resulta
imprescindible incorporar al entorno familiar al proceso terapéutico.
SEVERIDAD
Se mide con la escala PASI -Psoriasis Área and Severity índex y conforme al grado de impacto
en la vida de la persona (consecuencias psicológicas y sociales). El siguiente criterio holístico
permitirá su evaluación como leve, moderada ó severa:
Criterio Holístico de Severidad de la Psoriasis
Extensión de las lesiones
Síntomas (dolor, prurito intenso, sangrado, rigidez ) y localizaciones especiales (cara, manos uñas,
genitales)
Alteraciones en la Calidad de Vida
Enfermedades asociadas
Respuestas terapéuticas previas
Consenso Argentino y Guías de tratamiento, SAD, 2010
LEVE: No altera la vida cotidiana de la persona, que puede minimizar el impacto de la
enfermedad, los tratamientos no representan riesgos importantes (tópicos: cremas y
lociones). Compromete menos del 5% de la superficie corporal.
MODERADA: Altera las actividades cotidianas de la vida de la persona, que espera
que la terapéutica mejore su situación, el tratamiento médico suele ser engorroso,
caro, insume tiempo y puede no ser completamente efectivo. Compromete del 2 hasta
el 20% de la superficie corporal.
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SEVERA: Altera significativamente la vida de la persona, que no responde a los
tratamientos de riesgos mínimos, aceptando entonces los efectos adversos de los
más adecuados. Compromete más del 10% de la superficie corporal.
FACTORES EMOCIONALES y AMBIENTALES (Disparadores)™.
•
Crisis vitales y/o situaciones con alto estrés.
•
Trauma físico ó químico (fricción del pañal, ropa ajustada, laceraciones y
escisiones (fenómeno de Koebner) agentes químicos irritantes ó cáusticos,
quemaduras,etc.
•
Infecciones (bacterianas, micóticas y virales)
•
Algunos medicamentos (betabloqueantes, litio, corticoides sistémicos, etc)
TRATAMIENTOS COSTOSOS y de ESCASA COBERTURA
El Ministerio de Salud de la Nación Argentina, en su normativa no incluye a la Psoriasis como
enfermedad crónica, por lo que los agentes de la Seguridad Social, cubren exiguamente los
tratamientos. Una crema dermatológica, suele ser considerada por las Obras Sociales y/o
Prepagas, como un producto cosmético y no médico, además, no dura más que unos pocos
días. A mayor severidad, mayores costos en los tratamientos, que en ocasiones las personas
reclaman y obtienen por vía judicial. De este modo y frente a circunstancias tan adversas, los
sentimientos de impotencia y abandono, "potencian" aún más el brote que atraviesan.
TIPOS de TRATAMIENTOS:
Tópicos: cremas y lociones. Sistémicos: por vía oral o intramuscular. Fototerapia: PUVA, rayos
UV. Biológicos: son de alto costo y baja incidencia. Tratamientos alternativos: Termalismo,
Fitoterapia, Remedios florales. Relajación, Yoga. etc. Tomar sol mejora las lesiones, aunque
para un 10% de las personas no resulta beneficioso.
CURANDEROS y CHAMANES
Recurrir a ungüentos caseros, recetas de la abuela o curanderos barriales no es la opción más
adecuada para tratar psoriasis, según las opiniones médicas. Sin embargo, suele ser la elección preferida por muchas personas que tienen problemas en-con la piel, al estar éstos expuestos a la mirada de Otros, quizás sea lo que los lleve a buscar soluciones rápidas. Conocemos
historias de consultantes que se hicieron picar por abejas, otros que se dejaron quemar y otros
que hicieron cuanto les recomendaron otras personas, no idóneas, aumentando su sufrimiento
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y sus desilusiones a la vez que perdieron su dinero. Es importante acudir a médicos dermatólogos con especial dedicación a esta patología.
IMPACTO en la VIDA COTIDIANA - La clasificación de la psoriasis conforme a su severidad es
un parámetro de referencia útil en lo que se refiere a los aspectos físicos, pero no a los emocionales y sociales. La psoriasis puede afectar considerablemente la vida de la persona y ejercer
un impacto negativo sobre su estilo de vida, bienestar emocional, actividad social y capacidad
laboral. La evaluación clínica debe incluir los aspectos subjetivos como el prurito, el insomnio y
la influencia sobre sus actividades diarias. La persona, puede tener lesiones limitadas en una
pequeña área de la piel, pero si son muy visibles ó incapacitantes, pueden ser consideradas
graves. Afecta negativamente la funcionalidad de la persona tanto física como emocional, social y sexual, además está la mirada del otro, que algunas veces estigmatiza y discrimina. En
cuanto al impacto laboral, presenta ausentismo relacionado con la enfermedad e implicancias
legales en cuanto a la incapacidad laboral, jubilación anticipada o despidos injustificados.
Se consideran tres dimensiones en la calidad de vidaxx (concepto amplio que abarca tanto
aspectos físicos como psicológicos):
I.
El bienestar subjetivo: percepción de la persona de su situación vital.
II.
Salud: evaluación subjetiva y objetiva del estado físico y psicológico.
III.
Bienestar-prosperidad: factores objetivos del ambiente.
El impacto en la vida cotidiana se ha objetivado en diferentes cuestionarios:xxi
National Psoriasis Foundation (USA) Estadística, 2001, Benchmark
Estadísticas obtenidas
de este trabajo Argentina
75%
De las personas con Psoriasis y Artritis Psoriásica (AP), expresan que ésta
87%
representa un importante problema en sus vidas.
26%
Altera el ritmo normal de sus actividades diarias.
35%
21%
Cancela dichas actividades.
24%
36%
Expresa que condiciona su manera de dormir.
38%
36%
Declara sufrir de Depresión.
45%
30.4%
Aislamiento, por causas como:
45%
25.5%
Rechazo estético
30%
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21.6%
Rechazo social
27%
6.9%
Rechazo laboral
9%
4.9%
Vergüenza
15.5%
Cuestionario Koo-Menter- ¿Cuán enojado ó frustrado se siente respecto de
su Psoriasis ó AP?
48%
Reportó problemas de insomnio en el último mes debido a su psoriasis.
53%
29%
Que interfirió con actividad sexual el último mes.
28%
30%
Problemas con actividades manuales
31%
31%
Problemas para caminar, para sentarse y levantarse por largos períodos de
26%
tiempo.
Impacto negativo en el trabajo
%
26%
Que la Psoriasis afecta negativamente su trabajo.
25%
48%
Dijo lo mismo de su Artritis Psoriásica.
52%
17%
Ha faltado al trabajo
24%
10%
Ha faltado una o dos veces al trabajo en el último mes debido a su
20%
enfermedad.
74%
De los casos anteriores, fue debido a su tratamiento de Psoriasis ó A.
75%
Psoriásica.
Dificultades para recibir servicios
28%
Peluquería
20%
20%
Piscinas públicas
23%
15%
Gimnasio
17%
10%
Manicura
8%
8%
Masajes
7%
8%
Tiendas de ropa
4%
5%
Restaurantes
3%
Presentación Dra. Liz Horn, I Conferencia Mundial de Psoriasis y Artritis Psoriásica, Estocolmo, junio de 2006
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La persona con Psoriasis suele presentar dificultades con el tratamiento de su enfermedad, que
en ocasiones el dermatólogo no puede resolver. Algunas veces, los resultados obtenidos de los
tratamientos resultan insatisfactorios, no solo por las características de la enfermedad, sino por
las condiciones psicológicas de las personas. Se observa con frecuencia la falta de adhesión
hacia el médico y hacia el tratamiento en el desarrollo de actitudes perjudiciales, tales como la
deambulación de médico en médico y la auto-administración simultánea de distintos tipos de
tratamientos. El abordaje se lleva a cabo en forma interdisciplinaria.
Los factores psicoemocionales que pueden influir en el proceso terapéutico, son aquellos relacionados con:
•
La personalidad de base.
•
Los antecedentes hereditarios, cuando hay identificación con las personas
significativas.
•
La relación entre la profesión de la persona y la localización de las lesiones.
•
Las interacciones con su medio laboral, social y familiar.
•
Las particularidades de su imagen corporal y la tendencia hacia el rol de víctima.
•
El conocimiento de la enfermedad, como así también de sus mitos ó falsas creencias.
•
El circulo vicioso ilusión-desilusión/comodidad-resignación.
•
Baja tolerancia a la frustración (también del médico).
Los MITOS
1- La psoriasis es una enfermedad contagiosa. La población en general, ignora las características de la enfermedad, ya que es una enfermedad escondida. Algunas veces es confundida con: lepra, sarna ó sida. La conducta habitual es la evitación, el rechazo y la autodiscriminación. La psoriasis NO es contagiosa, es una enfermedad sistémica.
2- La enfermedad es resultado de impurezas que "salen para afuera". Los sentimientos de
impureza y suciedad son habituales y suelen relacionarse con una acción pecaminosa o estado
corporal "estoy limpio es lo mismo que no estoy brotado". Algunas personas creen que "viene
del hígado", otras que es producto de una "intoxicación" entonces se someten a estrictas dietas, privándose de lo que más les gusta sin necesidad. Esto empeora su estado de ánimo y,
por lo tanto, agrava su psoriasis.
3- Tiene una cura universal. El tratamiento de la psoriasis no es igual para todas las personas. Depende de la localización, la extensión, el grado de inflamación y descamación de las
lesiones, y el estado general de salud física y psicológica de cada persona. Sin embargo, la
desesperación y la búsqueda de una panacea ó solución mágica, favorece el mito de la exis25
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tencia de un método ó cura mágica, igual para todos. Cada caso es único y única es la respuesta de cada persona al tratamiento que realice.
4- Es incurable La enfermedad es crónica, pero las lesiones tienen cura. Hoy existe un amplio
espectro de variantes terapéuticas. Con un tratamiento adecuado, pueden desaparecer las
lesiones y pueden hacerlo por muchos años. También la psoriasis puede alcanzar la remisión
completa.
5- Si a alguien le toca padecer psoriasis, se salva de otras enfermedades peores. Algunas
personas creen que la enfermedad les tocó como un premio o un castigo en un juego de azar.
Esta creencia puede llevar tanto al reclamo permanente (yo merecía algo mejor) como a la
resignación (es preferible esto que algo peor, de lo que me podría morir). Tener Psoriasis no es
garantía ni vacuna de nada. Algunas personas sienten que al tener psoriasis, pagaron la cuota
de sufrimiento necesaria como para mantenerse inmune a cosas peores.
Sitios que ofrecen información acerca de Psoriasis:
AEPSO (Argentina) www.aepso.org 0800-222-3776 - LATINAPSO, www.latinapso.org
ESPAÑA, www.acciopsoriasi.org - Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis:
www.ifpa-pso.org
Hospitales de la CABA, con dermatólogos especialistas en Psoriasis: Hptal. FernándezHptal. Ramos Mejía - Hptal. Durand - Hospital de Clínicas
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BIBLIOGRAFÍA
¡
- Deihlefsen y Dahlke, "Krankheit als weg"-La enfermedad como camino, España, Plaza & Janes
Editores, 2a Ed., 2001.
" Buzzi, Alfredo: Historia de la Psoriasis, Revista Latinoamericana de Psoriasis y Artritis Psoriásica
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