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PROGRAMA PRELIMINAR
PROGRAMA PARA ADULTOS
JÓVENES
Actividades y horario preliminar para adultos jóvenes de 19 a 25 años de edad
VIERNES, 11 DE JULIO
6:00 a 8:00 p. m.
Recepción de bienvenida. Todos los participantes de la conferencia.
Oportunidad para conocer a otros participantes de la conferencia y socializar. Se
servirá comida ligera.
8:30 a 10:30 p. m.
Cena fuera en la ciudad: McCormick & Schmick’s Seaford & Steaks
Los participantes se pueden conocer entre sí durante la cena mientras disfrutan
una preciosa vista de los barcos en el puerto de Baltimore. McCormick & and
Schmick’s brinda un ambiente cálido y sofisticado tanto adentro como afuera y
ofrece los mariscos clásicos y la comida americana con un matiz contemporáneo.
SÁBADO, 12 DE JULIO
8:30 a 11:30 a. m.
Sesión general. Todos los participantes adultos. Consulte el programa para
adultos para obtener detalles.
11:30 a. m. a 12:00 DEL MEDIODÍA Receso
12:00 DEL MEDIODÍA
a las 2:00 p. m.
Almuerzo para entregar premios. Todos los participantes adultos.
2:00 a 2:30 p. m.
Receso
2:30 a 6:00 p. m.
Talleres del sábado
Los siguientes talleres solo están abiertos para las personas que se han inscrito
en el Programa para adultos jóvenes. Sin embargo, los participantes del
Programa para adultos jóvenes pueden asistir a cualquier taller para adultos,
incluyendo los detallados bajo el programa regular para adultos.
Transición a la atención para adultos
La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos puede ser
abrumadora. Aprenda cómo tomar control de su atención médica y crear
relaciones con nuevos médicos en este taller.
Planificación familiar: genética preimplantacional, diagnóstico genético, adopción
Este taller aborda las opciones de planificación familiar, incluyendo las pruebas
genéticas prenatales y posteriores al nacimiento, el diagnóstico de genética
preimplantacional, las madres sustitutas y la adopción.
Pregunte a un experto
Esta es una oportunidad para que un panel de expertos en el síndrome de Marfan
y los trastornos relacionados respondan sus preguntas.
6:30 a 10:00 p. m.
Crucero Spirit de Baltimore
Este evento está abierto solo para las personas que se han inscrito en el
Programa para adultos jóvenes. El grupo se reunirá en el vestíbulo del Marriott
(hotel de la conferencia) a las 6:00 p. m. y viajarán juntos al muelle.
Los participantes disfrutarán una cena bufé clásica, un DJ interactivo, paseos
alrededor de las amplias cubiertas externas de la nave y vistas del Inner Harbor,
Federal Hill, Fells Point y Locust Point mientras viajan por el Patapsco River.
PROGRAMA PRELIMINAR
PROGRAMA PARA ADULTOS JÓVENES
continuación
DOMINGO, 13 DE JULIO
7:00 a 8:30 a. m.
Desayuno continental. Todos los asistentes a la conferencia.
8:30 a. m. a 12:00 DEL MEDIODÍA Talleres del domingo
Los siguientes talleres solo están abiertos para las personas que se han inscrito
en el Programa para adultos jóvenes. Sin embargo, los participantes del
Programa para adultos jóvenes pueden asistir a cualquier taller para adultos,
incluyendo los detallados bajo el programa regular para adultos.
Grupo de apoyo para adultos jóvenes
Comparta con otros adultos jóvenes sus experiencias de vida, preguntas e
inquietudes relacionada con el manejo de la salud, la carrera, las citas, la vida
sexual, las actividades físicas cómo vivir una vida independiente y satisfactoria.
Comunicación sobre su diagnóstico con la familia y amigos
Aprenda sugerencias para comunicar de manera efectiva sus necesidades y
experiencias con los amigos y la familia. La comunicación es un camino de dos
vías. Hablaremos sobre formas para mejorar cómo escucha y se comunica con
sus seres queridos.
Cómo enfrentar sus miedos
Todos sentimos miedo. Tener un trastorno crónico, potencialmente mortal puede
ocasionar que una persona tenga temores e inquietudes adicionales. ¿Necesitaré
cirugía de corazón abierto? ¿Qué sucede si transmito mi trastorno genético a mis
hijos? ¿Cómo reaccionará mi novio/novia si le digo que tengo un trastorno
genético? ¿Se reirá de mí la gente? Estas son solo algunas de las inquietudes que
las personas que viven con el síndrome de Marfan y otros trastornos del tejido
conectivo pueden tener. En este taller, usted puede discutir estas inquietudes
con otras personas que conocen por lo que está pasando y aprender estrategias
para enfrentarlos.
12:00 DEL MEDIODÍA
a las 2:30 p. m.
Almuerzo de despedida y Panel de Cómo vivir con éxito
Todos los asistentes a la conferencia. Se servirá almuerzo.