Download Vea el horario completo detallado del programa para adultos

PROGRAMA PRELIMINAR
PROGRAMA PARA ADULTOS
Actividades y horario preliminar para adultos
VIERNES, 11 DE JULIO
12:00 DESDE EL MEDIO DÍA
hasta las 6:30 p. m.
Inscripción
6:00 a 8:00 p. m.
Recepción de bienvenida. Todos los participantes de la conferencia. Oportunidad
para conocer a otros participantes de la conferencia y socializar. Se servirá
comida ligera.
SÁBADO, 12 DE JULIO
7:00 a. m. a 6:00 p. m.
Inscripción
7:00 a 8:30 a. m.
Desayuno continental
8:30 a 11:30 a. m.
SESIÓN GENERAL
Discurso de apertura: Josephine Grima, PhD, The Marfan Foundation
PARTE 1 | Moderador: Paul D. Sponseller, MD
Manejo del dolor: Sabine Kost-Byerly, MD
Ejercicio y cómo mantenerse en forma: Reed E. Pyeritz, MD, PhD
Problemas pulmonares: Enid R. Neptune, MD
P y R + receso
PARTE 2 | Moderador: Hal Dietz, MD
Comprensión de los distintos tipos de imágenes: Nandan Anavekar, MD
Toma de decisiones sobre la cirugía cardiotorácica: Duke Cameron, MD
Atenolol vs. Losartan en el Estudio clínico del síndrome de Marfan: historia,
actualización y otros ensayos clínicos: Ronald V. Lacro, MD
PyR
11:30 – 12:00 DEL MEDIO DÍA
Receso
12:00 DEL MEDIO DÍA
a las 2:00 p. m.
Almuerzo para entregar premios
2:00 a 2:30 p. m.
Receso
2:30 a 6:00 p. m.
TALLERES
Consulte las siguientes páginas.
DOMINGO, 13 DE JULIO
7:00 a 8:30 a. m.
Desayuno continental
8:30 – 12:00 DEL MEDIO DÍA
TALLERES
Consulte las siguientes páginas.
12:00 DEL MEDIO DÍA
a las 2:30 p. m.
Almuerzo de despedida y Panel de Cómo vivir con éxito
PROGRAMA PRELIMINAR
TALLERES DEL SÁBADO
SESIÓN 1: 2:30 a 3:30 p. m.
A1 | Marfan 101 Esta sesión proporciona una revisión sobre el control de las distintas características del síndrome de
Marfan. Ayuda a que las personas recientemente diagnosticadas comprendan el panorama general y conozcan los
aspectos más importantes del tratamiento y control continuo.
B1 | Problemas de huesos y articulaciones Aumente su comprensión general sobre los problemas de huesos y
articulaciones en los adultos y cómo tratarlos. Se ofrecen talleres más detallados sobre temas específicos de huesos
y articulaciones para las personas que necesiten más información detallada.
C1 | Problemas relacionados con el corazón en los niños Aumente su comprensión general sobre los problemas
relacionados con el corazón en los niños. Los temas incluyen los medicamentos, los lineamientos para el ejercicio y
el momento oportuno para realizar la cirugía aórtica.
D1 | Pruebas genéticas: límites y beneficios en el diagnóstico Aprenda sobre los beneficios y las limitaciones de las
pruebas genéticas para el síndrome de Marfan y los trastornos relacionados, como el síndrome de Loeys-Dietz.
E1 | Problemas relacionados con el corazón en los adultos Aumente su comprensión general sobre los problemas
relacionados con el corazón en los adultos, incluyendo las arritmias. Aprenda sobre los medicamentos, la
modificación del estilo de vida y cómo prevenir la disección aórtica y otras situaciones de emergencia. Nota: hay un
taller separado que se enfoca específicamente en los problemas relacionados con el corazón en los niños y
adolescentes.
F1 | Cirugía aórtica: ¿cuáles son las opciones? Aprenda sobre las ventajas y desventajas de las opciones actuales
para la cirugía aórtica ascendente o descendente y cómo decidir cuál opción es la mejor para usted.
G1 | Problemas de la vista en el síndrome de Marfan Aprenda sobre los problemas de la vista relacionados con el
síndrome de Marfan y las opciones para la atención. Se abordan los problemas relacionados con los niños y los
adultos.
H1 | Manejo de las deformaciones torácicas Aprenda sobre los distintos tipos de deformaciones torácicas (tórax
hundido, tórax prominente), cuándo es necesario el tratamiento y las opciones para la atención.
I1 | Síndrome de Loeys-Dietz 101 Escuche sobre las diferencias entre el síndrome de Marfan y el síndrome de LoeysDietz. Aprenda sobre el diagnóstico específico del síndrome de Loeys-Dietz y el manejo de los problemas del
corazón y vasos sanguíneos, gastrointestinales (estómago e intestinos) y craneales (cráneo).
J1 | Envejeciendo con el síndrome de Marfan Las personas con el síndrome de Marfan que están diagnosticadas y
bajo tratamiento pueden esperar vivir una vida normal. No solo afrontan problemas que avanzan relacionados con
su diagnóstico, sino también los problemas del envejecimiento que afectan a la población en general. Aprenda lo
que puede hacer para cuidar de usted mismo mientras envejece.
K1 | Fisioterapia y los trastornos del tejido conectivo Aprenda cómo la fisioterapia puede ser provechosa en el
manejo de los distintos trastornos del tejido conectivo, como el síndrome de Marfan, síndrome de Loeys-Dietz y
síndrome de Ehlers-Danlos.
L1 | Grupo de hispanohablantes | El síndrome de Marfan y los trastornos relacionados 101 Esta sesión proporciona
una revisión sobre el control de las distintas características del síndrome de Marfan. Ayuda a que las personas
recientemente diagnosticadas comprendan el panorama general y conozcan sobre los aspectos más importantes
del tratamiento y el control continuo.
M1 | Grupo de adultos jóvenes | Transición a la atención para adultos La transición de la atención pediátrica a la
atención para adultos puede ser abrumadora. Aprenda cómo tomar control de su atención y crear una relación con
nuevos médicos.
PROGRAMA PRELIMINAR
TALLERES DEL SÁBADO
SESIÓN 2: 3:45 a 4:45 p. m.
A2 | Ehlers-Danlos, FAA y otros trastornos relacionados (excepto el síndrome de Loeys-Dietz) El síndrome de
Ehlers-Danlos, el Aneurisma aórtico familiar (FAA), el Fenotipo MASS, el síndrome de Beals, estos son solo algunos
de los trastornos que están relacionados con el síndrome de Marfan. Este taller proporciona información básica
sobre las similitudes y las diferencias, así como información básica sobre el control. Nota: Los presentadores
adaptan este taller a las preguntas de los participantes, centrándose principalmente en aquellos trastornos que
están representados en el salón.
B2 | Problemas de huesos y articulaciones en los niños Este taller aborda los problemas de huesos y articulaciones
que los niños enfrentan. Luego de un breve resumen, los presentadores responden las preguntas de los
participantes sobre las inquietudes específicas para el cuidado de sus hijos.
C2 | Problemas relacionados con el corazón en los niños Se revisa el manejo de los problemas relacionados con el
corazón en los niños. Los temas incluyen los medicamentos, las directrices del ejercicio y el momento oportuno para
realizar la cirugía aórtica.
D2 | Evaluación de la aorta: comprensión de las pruebas y resultados Este taller aborda el diagnóstico por imágenes
(evaluación) de la aorta. Los temas incluyen las ventajas y desventajas de los distintos tipos de imágenes y cómo
interpretar su calificación Z. Nota: este taller se enfoca en las imágenes del corazón. Asista a los talleres de
ortopedia para preguntar sobre las imágenes del esqueleto.
E2 | Después de una disección: atención continua relacionada con el corazón Este taller aborda los asuntos
especiales del cuidado aórtico y del corazón después de una disección aórtica.
F2 | ¿Está planificando quedar embarazada? Atención relacionada con el corazón antes, durante y después del
embarazo Se revisa el control del corazón y la aorta antes, durante y después del embarazo.
G2 | Optimizar su visión: opciones de corrección y rehabilitación La “visión deficiente” describe una discapacidad
visual que dificulta la capacidad de la persona para realizar las tareas diarias, a pesar del uso de anteojos, lentes de
contacto, terapia quirúrgica o médica. Aprenda qué ayudas visuales le pueden ayudar a utilizar su visión restante en
su máximo potencial.
H2 | Problemas pulmonares La investigación constante está revelando información nueva sobre los pulmones y el
síndrome de Marfan. Aprenda cómo esta información podría ayudar a explicar los problemas pulmonares y afectar
el cuidado de los pulmones en personas con el síndrome de Marfan.
I2 | Cirugía en el síndrome de Loeys-Dietz Este taller aborda las consideraciones especiales para los pacientes de
Loeys-Dietz que conciernen a la cirugía vascular. Cubre la cirugía para la aorta y los vasos sanguíneos en otras
partes del cuerpo.
J2 | Ejercicio y cómo mantenerse en forma El ejercicio es importante para el bienestar físico y psicológico de todos.
Aprenda cómo puede beneficiarse de la actividad física segura en casa y en el trabajo sin las limitaciones de su
diagnóstico.
K2 | Terapia ocupacional y los trastornos del tejido conectivo Aprenda cómo la terapia ocupacional puede ser
provechosa en el manejo de los trastornos del tejido conectivo, incluyendo el síndrome de Marfan, el síndrome de
Loeys-Dietz y el síndrome de Ehlers-Danlos.
L2 | Grupo de hispanohablantes | Inquietudes relacionadas con el corazón Aumente su comprensión general sobre
los problemas relacionados con el corazón en los adultos, incluyendo las arritmias. Aprenda sobre los
medicamentos, la modificación del estilo de vida y cómo prevenir la disección aórtica y otras situaciones de
emergencia.
M2 | Grupo de adultos jóvenes | Planificación de una familia Este taller explora las opciones para la planificación de
una familia, incluyendo las pruebas genéticas prenatales y posteriores al nacimiento, el diagnóstico de genética
preimplantacional, la maternidad sustituta y la adopción.
PROGRAMA PRELIMINAR
TALLERES DEL SÁBADO
SESIÓN 3: 5:00 a 6:00 p. m.
A3 | Problemas de los niños con el síndrome de Marfan Este es un resumen general de la atención del síndrome de
Marfan en los niños. Esta sesión le ayuda a formular las preguntas que puede(n) hacer a su(s) médico(s) sobre la
atención médica específica para su hijo. El énfasis está en los problemas no cardíacos (otro taller está dedicado a
las inquietudes relacionadas con el corazón en los niños).
B3 | Problemas del pie y del tobillo Aprenda sobre los distintos tipos de problemas del pie y del tobillo y las
opciones para la atención.
C3 | Cirugía aórtica en niños y adolescentes Aprenda sobre las consideraciones especiales y las opciones para la
cirugía aórtica en niños y adolescentes.
D3 | Cirugía vascular: aneurismas que afectan los vasos sanguíneos aparte de la aorta ascendente Este taller aborda
las ubicaciones aparte de la aorta en las que surgen los aneurismas, cómo se evalúan y cómo se tratan.
E3 | Problemas relacionados con el corazón en los adultos Aumente su comprensión general sobre los problemas
relacionados con el corazón en los adultos, incluyendo las arritmias. Aprenda sobre los medicamentos, la
modificación del estilo de vida y cómo prevenir la disección aórtica y otras situaciones de emergencia. Nota: hay un
taller separado que se enfoca específicamente en los problemas relacionados con el corazón en los niños y
adolescentes.
F3 | Opciones de la planificación familiar: genética preimplantacional, diagnóstico genético, adopción Este taller
aborda las opciones de planificación familiar, incluyendo las pruebas genéticas prenatales y posteriores al
nacimiento, el diagnóstico de genética preimplantacional, las madres sustitutas y la adopción.
G3 | Problemas dentales En este taller, un dentista responde las preguntas sobre la atención dental en las personas
con el síndrome de Marfan. Los temas incluyen el manejo del paladar hendido/dientes abarrotados, el uso de
extensores y frenillos, la cirugía maxilofacial y la edad apropiada para intentar realizar correcciones.
H3 | Apnea del sueño Este taller aborda el diagnóstico y control de la apnea del sueño y otros trastornos del sueño
que pueden afectar la presión arterial, así como la función y el ritmo cardíacos.
I3 | Problemas gastrointestinales y los trastornos del tejido conectivo Aprenda sobre los tipos de problemas
gastrointestinales (estómago e intestino) que pueden afectar a las personas con trastornos del tejido conectivo,
incluyendo el síndrome de Marfan, el síndrome de Loeys-Dietz y el síndrome de Ehlers-Danlos y cómo se atienden
estos problemas.
J3 | Problemas de dolor crónico, ectasia dural y estimuladores de la médula espinal Aprenda sobre las causas del
dolor crónico, incluyendo la ectasia dural y los métodos para controlar el dolor crónico, como el uso de
estimuladores de la médula espinal.
K3 | No hay taller
L3 | Grupo de hispanohablantes | Manejo de su trastorno del tejido conectivo (P y R) Este taller es una sesión de
preguntas y respuestas sobre las características de su condición, distintas a las del corazón y los vasos sanguíneos.
M3 | Grupo de adultos jóvenes | Pregunte a los médicos Este taller ofrece una oportunidad para que un panel de
expertos médicos le respondan sus preguntas médicas sobre el síndrome de Marfan y los trastornos relacionados.
PROGRAMA PRELIMINAR
TALLERES DEL DOMINGO
SESIÓN 4: 8:30 a 9:30 a. m.
A4 | Comunicación con la escuela de su hijo Los padres de familia ofrecen su percepción sobre cómo ayudar al
personal de la escuela, especialmente a las enfermeras escolares y a otros estudiantes a comprender el síndrome de
Marfan. Este taller incluye una discusión sobre los IEP (Planes de educación individualizada) y las regulaciones 504.
¿Qué es una regulación 504?, ¿cómo se diferencia de un IEP?, ¿alguno es mejor para su situación? Comprender
estas partes de la ley federal ayuda a apoyar a la escuela para satisfacer las necesidades especiales de su hijo.
B4 | Grupo de apoyo para parejas Este taller es para que la persona afectada y su cónyuge o pareja asistan juntos.
La discusión se centra en cómo el síndrome de Marfan y los trastornos relacionados tienen un efecto en la vida
diaria de cada persona y en la relación.
C4 | Grupo de apoyo para padres Comparta sus inquietudes con otros padres de niños con el síndrome de Marfan y
los trastornos relacionados. Nota: la participación está limitada para los padres.
D4 | Cómo enfrentar el síndrome de Marfan Este taller proporciona un foro abierto para compartir experiencias e
inquietudes sobre cómo vivir con una condición médica crónica. Escuche consejos de otras personas y aprenda
sobre los enfoques prácticos para manejar la vida diaria, así como el estrés y la depresión.
E4 | Grupo de apoyo para personas maduras con síndrome de Marfan (mayores de 40 años) ¿Ha sido usted
diagnosticado con el síndrome de Marfan o un trastorno relacionado? ¿Es usted mayor de 40 años? ¿Le gustaría
conectarse con otras personas de su grupo de edad? Envejecer con un trastorno del tejido conectivo puede ser
complicado. Esta sesión proporciona un foro para compartir los problemas médicos y emocionales y los consejos
para enfrentarlos.
F4 | Grupo de hispanohablantes | Grupo de apoyo para padres de familia Comparta sus inquietudes con otros
padres de familia de niños con el síndrome de Marfan y los trastornos relacionados. Nota: la participación está
limitada para los padres de familia.
G | Grupo de adultos jóvenes | Grupo de apoyo para adultos jóvenes Discuta con otros adultos jóvenes sus
experiencias de vida, las preguntas e inquietudes relacionadas con la administración de la salud, la carrera, la citas,
la vida sexual, las actividades físicas y vivir una vida independiente y satisfactoria.
H | Capacitación para voluntarios | Asamblea municipal con la Presidenta/Directora Ejecutiva, Carolyn Levering
Escuche las noticias más recientes y emocionantes sobre los programas, los servicios y la investigación de la
Fundación; participe en una discusión de foro abierto con nuestra Presidenta/Directora Ejecutiva.
PROGRAMA PRELIMINAR
TALLERES DEL DOMINGO
SESIÓN 5: 9:45 a 10:45 a. m.
A5 | La perspectiva de los adolescentes: P y R para los padres de familia dirigidas por adolescentes ¿Es usted el
padre de un niño o adolescente diagnosticado con el síndrome de Marfan o un trastorno relacionado? ¿Se pregunta
cuándo y cómo compartir información con su hijo sobre su condición? Este taller, desarrollado por el Consejo de
adolescentes, presenta a panelistas adolescentes que comparten su perspectiva única sobre los temas que esperan
que los padres de familia hablen con sus hijos. Los padres de familia que asistan a esta sesión tienen la oportunidad
de hacer sus preguntas y recibir respuestas honestas de los panelistas adolescentes.
B5 | Grupo de apoyo para cónyuges y parejas no afectadas Con frecuencia, el enfoque principal en una relación se
encuentra en la persona que tiene el síndrome de Marfan o un trastorno relacionado. Este taller proporciona una
oportunidad para aquellas personas que brindan amor y apoyo a una persona afectada para hablar sobre sus
propias necesidades e inquietudes.
C5 | Grupo de apoyo para madres Comparta sus inquietudes con otras madres de niños con el síndrome de Marfan y
los trastornos relacionados. Nota: la participación está limitada para las madres.
D5 | Cómo enfrentar los trastornos relacionados Este taller proporciona un foro abierto para compartir experiencias
e inquietudes sobre cómo vivir con una condición médica crónica. Escuche consejos de otras personas y aprenda
sobre los enfoques prácticos para manejar la vida diaria y enfrentar el estrés y la depresión.
E5 | Problemas con el seguro médico y la discapacidad Conozca sus derechos y responsabilidades relacionados con
la cobertura del seguro médico y la discapacidad. Este taller aborda preguntas como la manera de acercarse a su
médico y a su compañía aseguradora para recibir atención fuera de la red, cómo enfrentar una denegación de
servicio, quién es elegible para recibir beneficios por discapacidad, cómo puede aumentar las probabilidades de una
solicitud exitosa por discapacidad y cómo apelar una decisión.
F5 | Grupo de hispanohablantes | Cómo enfrentar el síndrome de Marfan y los trastornos relacionados Este taller
proporciona un foro abierto para compartir experiencias e inquietudes sobre cómo vivir con una condición médica
crónica. Escuche consejos de otras personas y aprenda sobre los enfoques prácticos para manejar la vida diaria y
enfrentar el estrés y la depresión.
G5 | Grupo de adultos jóvenes | Comunicación sobre su diagnóstico con la familia y amigos Aprenda sugerencias
para comunicar sus necesidades y experiencias de manera efectiva con los amigos y la familia. Este taller abordará
las formas para mejorar cómo escucha y se comunica con sus seres queridos.
H5 | Capacitación para voluntarios | Creación de consciencia en su comunidad Aprenda acerca de las diferentes
maneras en que puede generar consciencia en su comunidad sobre el síndrome de Marfan y los trastornos
relacionados. El personal de la Fundación presenta varios proyectos de consciencia para los voluntarios. Los
participantes también tendrán la oportunidad de compartir sus ideas entre ellos y con el personal.
PROGRAMA PRELIMINAR
TALLERES DEL DOMINGO
SESIÓN 6: 11:00 a. m. a 12:00 del mediodía
A6 | La perspectiva de los adolescentes: P y R para los padres de familia dirigidas por adolescentes ¿Es usted el
padre de un niño o adolescente diagnosticado con el síndrome de Marfan o un trastorno relacionado? ¿Se pregunta
cuándo y cómo compartir información con su hijo sobre su condición? Este taller, desarrollado por el Consejo de
adolescentes, presenta a panelistas adolescentes que comparten su perspectiva única sobre los temas que esperan
que los padres de familia hablen con sus hijos. Los padres de familia que asistan a esta sesión tienen la oportunidad
de hacer sus preguntas y recibir respuestas honestas de los panelistas adolescentes.
B6 | Comunicación con sus médicos Aprenda sugerencias para obtener una comunicación efectiva con sus
proveedores de atención médica.
C6 | Cómo desarrollar su plan de emergencia Cuando surge una emergencia, no hay tiempo para organizar toda la
información médica que los médicos necesitan para brindar una atención adecuada. Este taller le enseña cuál
información necesita y cómo planificar de manera anticipada.
D6 | Estrategias para un nuevo usted Todos tenemos una imagen de quién deseamos ser. Cuando a una persona se
le diagnostica con una enfermedad crónica, esa imagen con frecuencia tiene que cambiar. Las restricciones de la
actividad física le pueden impedir que siga la carrera que usted planificó o disfrutar sus pasatiempos. El dolor
crónico le puede impedir realizar las actividades que antes disfrutaba. Este taller proporciona las estrategias para
enfrentar estos problemas y convertirse en un nuevo usted.
E6 | Comer para reducir el dolor y aumentar la energía ¿Lucha usted con la energía baja y el dolor diariamente,
haciéndole difícil terminar el día? ¿Desea aprender más acerca de cómo los alimentos y los pequeños cambios en el
estilo de vida pueden ayudar a aumentar su energía y disminuir su dolor? En este taller, aprenda estrategias simples
que cambian su vida para ayudarle a vivir una vida llena de vitalidad y escuche sobre los alimentos específicos que
pueden ayudarle a aumentar la energía y reducir el dolor.
F6 | Grupo de hispanohablantes | Seguro médico y la discapacidad Conozca sus derechos y responsabilidades
relacionados con la cobertura del seguro médico y la discapacidad. Este taller trata preguntas como la manera para
acercarse a su médico y a su compañía aseguradora para recibir atención fuera de la red, cómo enfrentar una
denegación de servicio, quién es elegible para recibir beneficios por discapacidad, cómo puede aumentar las
probabilidades de una solicitud exitosa y cómo apelar una decisión.
G6 | Grupo de adultos jóvenes | Cómo enfrentar sus miedos El diagnóstico de un trastorno crónico potencialmente
mortal suscita muchos temores e inquietudes. ¿Necesitaré cirugía de corazón abierto? ¿Cómo reaccionará mi
novio/novia si le digo que tengo un trastorno genético? ¿Qué sucede si transmito mi trastorno genético a mis hijos?
En este taller, usted puede discutir estos problemas con otras personas que conocen por lo que está pasando y
aprender estrategias para enfrentarlos.
H6 | Capacitación para voluntarios | ABC y 123 para la recaudación de fondos Aprenda acerca de las diferentes
maneras de recaudar fondos para la Fundación en su comunidad. Nuestro personal presenta una variedad de
oportunidades para recaudar fondos. Los participantes también tienen la oportunidad de compartir sus ideas.
PROGRAMA PRELIMINAR
RESUMEN DE LOS TALLERES DEL SÁBADO
SESIÓN 1
SESIÓN 2
SESIÓN 3
A
A1
Marfan 101
A2
Ehlers-Danlos, FAA y otros
trastornos relacionados (excepto
Loeys- Dietz)
A3
Problemas de los niños con el
síndrome de Marfan
B
B1
Problemas de huesos y
articulaciones
B2
Problemas de huesos y
articulaciones en los niños
B3
Problemas del pie y tobillo
C
C1
Problemas relacionados con el
corazón en los niños
C2
Problemas relacionados con el
corazón en los niños
C3
Cirugía aórtica en niños y
adolescentes
D
D1
Pruebas genéticas: límites y
beneficios en el diagnóstico
D2
Evaluación de la aorta:
comprensión de las pruebas y los
resultados
D3
Cirugía vascular: aneurismas que
afectan los vasos sanguíneos
aparte de la aorta ascendente
E
E1
Problemas relacionados con el
corazón en los adultos
E2
Después de una disección:
atención continua relacionada con
el corazón
E3
Problemas relacionados con el
corazón en los adultos
F
F1
Cirugía aórtica: ¿cuáles son las
opciones? Grupo de apoyo para
padres de familia
F2
¿Está planificando quedar
embarazada? Atención
relacionada con el corazón antes,
durante y después del embarazo
F3
Opciones de la planificación
familiar: genética
preimplantacional, diagnóstico
genético, adopción
G
G1
Problemas de la vista en el
síndrome de Marfan
G2
Optimizar su visión: opciones de
corrección y rehabilitación
G3
Problemas dentales
H
H1
Manejo de las deformaciones
torácicas
H2
Problemas pulmonares
H3
Apnea del sueño
I
I1
Síndrome de Loeys-Dietz 101
I2
Cirugía en el síndrome de LoeysDietz
I3
Problemas gastrointestinales y los
trastornos del tejido conectivo
J
J1
Envejeciendo con el síndrome de
Marfan
J2
Ejercicio y cómo mantenerse en
forma
J3
Problemas de dolor crónico, la
ectasia dural y los estimuladores
de la médula espinal
K
K1
Fisioterapia y los trastornos del
tejido conectivo
K2
Terapia ocupacional y los
trastornos del tejido conectivo
K3
L
L1 Grupo de hispanohablantes
Síndrome de Marfan y los
trastornos relacionados 101
L2 Grupo de hispanohablantes
Inquietudes relacionadas con el
corazón
L3 Grupo de hispanohablantes
Manejo de su trastorno del tejido
conectivo (P y R)
M
M1 Grupo de adultos jóvenes
Transición a la atención para
adultos
M2 Grupo de adultos jóvenes
Planificación familiar
M3 Grupo de adultos jóvenes
Pregunte a los médicos
PROGRAMA PRELIMINAR
RESUMEN DE LOS TALLERES DEL DOMINGO
SESIÓN 4
SESIÓN 5
SESIÓN 6
A
A4
Comunicación con la escuela de
su hijo
A5
La perspectiva de los
adolescentes: P y R para los
padres de familia dirigidas por
adolescentes
A6
La perspectiva de los
adolescentes: P y R para los
padres de familia dirigidas por
adolescentes
B
B4
Grupo de apoyo para parejas
B5
Grupo de apoyo para cónyuges y
parejas no afectados
B6
Comunicación con sus médicos
C
C4
Grupo de apoyo para padres
C5
Grupo de apoyo para madres
C6
Cómo desarrollar su plan de
emergencia
D
D4
Cómo enfrentar el síndrome de
Marfan
D5
Cómo enfrentar los trastornos
relacionados
D6
Estrategias para un nuevo usted
E
E4
Grupo de apoyo para personas
maduras con síndrome de Marfan
(mayores de 40 años)
E5
Problemas con el seguro médico y
la discapacidad
E6
Comer para reducir el dolor y
aumentar la energía
F
F4 Grupo de hispanohablantes
Grupo de apoyo para padres de
familia
F5 Grupo de hispanohablantes
Cómo enfrentar el síndrome de
Marfan y los trastornos
relacionados
F6 Grupo de hispanohablantes
Seguro médico y la discapacidad
G
G4 Grupo de adultos jóvenes
Grupo de apoyo para adultos
jóvenes
G5 Grupo de adultos jóvenes
Comunicación sobre su
diagnóstico con la familia y
amigos
G6 Grupo de adultos jóvenes
Cómo enfrentar sus miedos
H
H4 Capacitación para voluntarios
Asamblea municipal con la
Presidenta/Directora Ejecutiva,
Carolyn Levering
H5 Capacitación para voluntarios
Creación de consciencia en su
comunidad
H6 Capacitación para voluntarios
ABC y 123 para la recaudación de
fondos