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AUTISMO: CARACTERÍSCAS BÁSICAS Y DIFERENTES ENFOQUES DE INTERVENCIÓN. Laura Medina Garrido RESUMEN: Este trabajo se trata de una revisión bibliográfica acerca de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). En él se recopila información acerca de los síntomas y características de las personas con autismo, así como de posibles estrategias para identificar de forma temprana señales que puedan indicar la existencia de dicho trastorno. Asimismo se ha recogido información acerca de las diferentes herramientas evaluativas o de diagnóstico que se utilizan en la actualidad en distintos ámbitos. Por último se ha profundizado en algunos tratamientos y/o estrategias de intervención con las que los profesionales de la salud se enfrentan a los niños con TEA, haciendo hincapié en los métodos utilizados por los Terapeutas Ocupacionales. INDICE 1. Introducción………………………………………………………………………….4 2. Características de las personas con autismo…………………………………………6 2.1. Síntomas…………………………………………………………………...……6 3. ¿Cómo identificar señales tempranas en los niños con TEA?.....................................9 4. Síntomas de Comunicación, Habilidades Sociales y conducta en niños con TEA...11 5. Herramientas evaluativas y de diagnóstico………………………………………...14 6. Modelos de Intervención…………………………………………………………...17 6.1. Modelo TEACCH……………………………………………………………..19 6.2. Modelo ABA…………………………………………………………………..20 6.3. Intervención en Integración Sensorial (I.S.)…………………………………...20 6.4. Modelo Dir/ Floortime…………………………………………………………21 6.5. Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación……………………..21 6.6. Intervención en Terapia Ocupacional………………………………………….22 7. Referencias Bibliográficas…………………………………………………………24 1. INTRODUCCIÓN. El Autismo es un trastorno del desarrollo que aparece en los primeros 3 años de la vida y afecta el desarrollo cerebral normal de las habilidades sociales y de comunicación. El autismo fue reconocido formalmente al principio de los años 40, cuando el psiquiatra de origen austríaco Leo Kanner (1943) identificó un grupo de once niños que compartían una serie de características. Kanner los describió como niños que mostraban una “soledad autista extrema”, no adquirían lenguaje, lo adquirían tardíamente, o manifestaban lenguaje no significativo o de naturaleza no comunicativa en caso de desarrollarse, manifestaban deseo obsesivo por mantener la invariabilidad del ambiente, y presentaban apariencia física normal. Por primera vez, estos y otros síntomas confluyeron en la etiqueta inicial autismo infantil temprano (Kanner, 1943). El concepto clásico de autismo ha variado mucho desde sus descripciones originales y en la actualidad se habla de un continuo, por lo que se prefiere usar el término trastornos del espectro autista’ (TEA), dada la variable afectación cognitiva y del lenguaje, de manera que en la cuarta edición del Manual diagnóstico y estadístico de las enfermedades mentales (DSM-IV) se encuadran como un subgrupo dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. Todos los niños con ASD comparten características similares; sin embargo, los ASD se expresan de manera diferente según cada niño, con variaciones en los síntomas y los grados de gravedad. En el caso de algunos niños, los síntomas comienzan durante el primer año de vida. Mientras que para otros niños, los síntomas no aparecen hasta los dos o tres años. Un bajo porcentaje de niños (20 - 30%) parecen estar desarrollándose de manera "normal" hasta proximadamente los 2 años de edad, y luego su desarrollo comienza a hacerse más lento y algunos creen que pierden sus capacidades existentes. Sin importar cuándo comienzan a aparecer las señales de advertencia, las investigaciones han demostrado que la mayoría de los padres comienzan a preocuparse por sus hijos aproximadamente a los 24 meses de edad. La definición de autismo sigue siendo controvertida sesenta años después de su primera delimitación. En la versión IV-TR del manual de diagnóstico DSM (American Psychiatric Association [APA], 2002; pp. 785-786), el Trastorno Autista representa una de las condiciones clínicas clasificadas dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, que debe manifestarse antes de los 3 años de edad, y cuyos rasgos esenciales 4 se definen por la confluencia de numerosos déficit en tres áreas generales: alteración cualitativa de la comunicación, alteración cualitativa de la interacción social, y patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados. En un porcentaje importante de personas, algunos de estos déficit suelen ir acompañados de la ocurrencia de ciertos patrones conductuales excesivos y persistentes. Entre estos patrones destacan las conductas autoestimuladas y autolesivas, la hiperselectividad estimular, las estereotipias y las conductas agresivas. Éstas impactan dramáticamente en la familia de la persona con autismo, interfieren con su habilidad para funcionar independientemente y dificultan a menudo el tratamiento. Algunos especialistas indican que la fiabilidad diagnóstica es menor cuanto más pequeño es el niño y menor su nivel de funcionamiento. Esta inseguridad en el diagnóstico se debe en parte a que no existe una causa precisa conocida del autismo e incluso a que pueda tener distintos orígenes. A pesar de todos los avances en la neurociencia y de los métodos genéticos, no se ha podido establecer todavía un modelo que explique la etiología y fisiopatología de los TEA, aunque se presupone una base genética y unos factores epigenéticos y ambientales. Precisamente por esto, y por tratarse de una serie de trastornos crónicos, han surgido en ocasiones distintas iniciativas que, sin basarse en métodos contrastados científicamente, prometen efectos positivos. La prevalencia de los TEA se ha visto incrementada desde mediados de los años noventa, quizá por un mejor reconocimiento del trastorno, con cifras de prevalencia actual del orden de un caso por cada 150 niños, con una proporción hombre-mujer de 4 a 1. Se estima que el autismo afecta de 10 a 15 personas por cada 10.000 (The Guideline Technical Report. Autism/Pervasive developmental disorders. [GTR], 1999). Las estimaciones de prevalencia aumentan hasta 57 personas por cada 10.000 cuando se incluyen también los subtipos ligeros y el Síndrome de Asperger (Fiona, Baron-Cohen, Bolton y Brayne, 2002). Un estudio reciente realizado en el área metropolitana de Atlanta (Estados Unidos) encontró tasas de prevalencia de Trastorno Autista de 34 personas por cada 10.000 (Yeargin-Allsopp, Rice, Karapurkar, Doernberg, Boyle y Murphy, 2003). Aunque existe la posibilidad de que el incremento aparente de los últimos años pueda deberse al refinamiento diagnóstico, no existen razones para excluir un incremento real en la prevalencia (APA, 2002). Cuatro de cada cinco personas con autismo son varones, y esta razón se mantiene a lo largo del espectro (Rutter, 1996). Por el contrario, las mujeres afectadas presentan un retraso mental de mayor grado (Pelios y Lund, 2001). 5 2. CARACTERÍSTICAS DE LAS PERSONAS CON AUTISMO. Las manifestaciones del autismo varían notablemente en función del nivel de desarrollo y de la edad cronológica de la persona. El 75% de los casos de autismo exhibe un retraso mental de grado variable, y el 50% de éstos son mudos o presentan un lenguaje muy deficitario. Sin embargo, a pesar de la frecuente asociación entre autismo y deficiencia mental, algunos autores insisten en que ambas condiciones son distintas en términos de curso y tratamiento. Las personas con autismo constituyen un grupo con mucha heterogeneidad. Como se ha dicho anteriormente, algunas personas son mudas y presentan cocientes de funcionamiento intelectual retrasado (APA, 2002), mientras que otras muestran un nivel excelente en lenguaje complejo y CI dentro del rango normal. Algunas personas manifiestan islotes de capacidad, con puntuaciones altas en tareas de memoria y visoespaciales, incluso estadísticamente superiores a las de las personas normales de su misma El término sobreselectividad estimular describe también esta característica: Algunas personas con autismo discriminan entre estímulos en función de un aspecto de ellos que es irrelevante para la mayoría de personas. Por ejemplo, pueden discriminar entre un pato y una vaca simplemente porque atienden al color del pico del pato y a la ausencia de ese color en la vaca. Este tipo de respuestas anormales a la estimulación sensorial no son específicas ni tampoco universales del trastorno; aunque su frecuencia de presentación en el autismo parece relativamente alta Además, estos problemas son más comunes en la infancia y la niñez que en la edad adulta. La diversidad entre personas con autismo es tal que incluso se ha propuesto una distinción entre subgrupos discretos dentro del continuo autista, pero hasta el momento, ninguna de las teorías propuestas autistas ha demostrado su validez, por lo que aún es prematuro realizar estudios de subgrupos con base en aproximaciones que no son fiables ni están bien establecidas. 2.1. Síntomas: La mayoría de los padres de niños autistas empiezan a sospechar que algo no está bien cuando el niño tiene 18 meses y buscan ayuda hacia los 2 años de edad. Los niños con autismo se caracterizan por presentar dificultades en: • Juegos actuados • Interacciones sociales 6 • Comunicación verbal y no verbal Algunos niños con autismo parecen normales antes del año o los 2 años de edad y luego presentan una "regresión" súbita y pierden las habilidades del lenguaje o sociales que habían adquirido con anterioridad. Esto se denomina tipo regresivo de autismo. Las personas con autismo pueden: • Ser extremadamente sensibles en cuanto a la vista, el oído, el tacto, el olfato o el gusto (por ejemplo, puede negarse a vestir ropa "que da picazón" y se angustian si se los obliga a usar estas ropas). • Experimentar angustia inusual cuando les cambian las rutinas. • Efectuar movimientos corporales repetitivos. • Mostrar apegos inusuales a objetos. Los problemas de comunicación pueden abarcar: • Es incapaz de iniciar o mantener una conversación social. • Se comunica con gestos en vez de palabras. • Desarrolla el lenguaje lentamente o no lo desarrolla en absoluto. • No ajusta la mirada para observar objetos que otros están mirando. • No se refiere a sí mismo correctamente (por ejemplo, dice: "Quieres agua", cuando en realidad quiere decir: "Quiero agua"). • No señala para dirigir la atención de otros hacia objetos (ocurre en los primeros 14 meses de vida). • Repite palabras o memoriza pasajes, como comerciales. Los problemas de interacción social pueden abarcar: • Tiene dificultad para hacer amigos. • No participa en juegos interactivos. • Es retraído. • Puede no responder al contacto visual o a las sonrisas o puede evitar el contacto visual. • Puede tratar a otros como si fueran objetos. • Prefiere pasar el tiempo solo y no con otros. 7 • Muestra falta de empatía. Respuesta a la información sensorial: • No se sobresalta ante los ruidos fuertes. • Presenta aumento o disminución en los sentidos de la visión, el oído, el tacto, el olfato o el gusto. • Los ruidos normales le pueden parecer dolorosos y se lleva las manos a los oídos. • Puede evitar el contacto físico porque es muy estimulante o abrumador. • Frota superficies, se lleva objetos a la boca y los lame. • Parece tener un aumento o disminución en la respuesta al dolor. Juego: • No imita las acciones de otras personas. • Prefiere el juego ritualista o solitario. • Muestra poco juego imaginativo o actuado. Comportamientos: • "Se expresa" con ataques de cólera intensos. • Se dedica a un solo tema o tarea (perseverancia). • Tiene un período de atención breve. • Tiene intereses muy restringidos. • Es hiperactivo o demasiado pasivo. • Muestra agresión a otras personas o a sí mismo. • Muestra gran necesidad por la monotonía. • Utiliza movimientos corporales repetitivos. 8 3. ¿CÓMO IDENTIFICAR SEÑALES TEMPRANAS EN LOS NIÑOS CON TEA? Existen varias señales tempranas de advertencia que indican que un infante o niño pequeño se encuentra en riesgo de ser diagnosticado con TEA. First Signs y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades sugieren que los siguientes indicadores podrían ser señales tempranas de advertencia: - 6 Meses: Falta de sonrisas u otras expresiones de cariño o alegría a los 6 meses o después. - 9 Meses: Falta de intercambio ida y vuelta de sonidos, sonrisas u otras expresiones faciales. - 12 Meses: Falta de balbuceo Falta de gestos de comunicación ida y vuelta, como señalar, mostrar, alcanzar, o saludar No responde al nombre. - 14 Meses: No señala objetos para comentar o demostrar interés - 16 Meses: No articular palabras - 18 Meses: Falta de juegos de imaginación Evita el contacto visual Incapacidad para reconocer los sentimientos de otras personas Retrasos en las capacidades de habla y lenguaje Uso repetitivo de palabras Dificultad para el cambio de rutina Intereses obsesivos - 24 Meses: No articular frases de dos palabras con sentido (sin imitar o repetir) Es importante recordar que si un niño las presenta, esto no necesariamente significa que el niño tiene TEA. Generalmente, los niños con TEA no presentan todas estas señales tempranas de advertencia, y algunos las demuestran en diferentes momentos. Estas señales tempranas de advertencia son sólo los primeros indicadores de que un 9 niño puede tener algún trastorno del espectro autista. Probablemente los indicadores más comunes reconocidos por los padres sean los retrasos en el habla, el lenguaje y las habilidades de comunicación. Cuando los padres expresan inquietudes relacionadas con un posible ASD, se requiere mayor evaluación antes de realizar un diagnóstico. 10 4. SÍNTOMAS DE COMUNICACIÓN, HABILIDADES SOCIALES Y CONDUCTA EN NIÑOS CON TEA: Los TEA afectan el desarrollo de los niños en tres áreas principales: comunicación, habilidades sociales, y patrones atípicos de conducta. Comunicación: Uno de los síntomas de TEA más reconocidos comúnmente es el retraso en las habilidades de comunicación, habla y lenguaje. Como sucede con todos los síntomas, las habilidades de comunicación varían según el niño. Algunos niños no tienen lenguaje y se comunican a través de gestos básicos (por ejemplo: tomar la mano de quien lo cuida y pedir algo) o conductas desafiantes (por ejemplo: berrinche en respuesta a una petición o con el fin de hacer una petición); otros utilizan algunas pocas palabras; y algunos pueden hablar bien, pero tienen retrasos en el uso pragmático del lenguaje, es decir, utilizan el lenguaje de modo socialmente inusual. Los síntomas y las características comunes de comunicación que se presentan en niños y niños pequeños con TEA son: - Retrasos en la capacidad de habla y lenguaje. - Habla con ecolalias (repetición de palabras). - Inversión de pronombres (el niño de refiere a sí mismo utilizando un pronombre incorrecto, por ejemplo cuando dice "Tú estás aquí" en lugar de "Yo estoy aquí" - Dificultad para mantener un tema. - No señala o responde a lo que otros señalan. - Uso limitado de gestos. - Entonación inusual (habla en forma robótica o habla "con melodía"). - Falta de sentido del humor. Habilidades sociales: Por naturaleza, los niños y los niños pequeños son seres sociales e interactúan con las personas que los cuidan y con otras personas en su entorno inmediato desde su nacimiento. Es mediante estas interacciones tempranas que comprenden su mundo, desarrollan relaciones y aprenden nuevas capacidades. A menudo "juegan" con quienes los cuidan, imitan sus acciones y se aproximan a sus palabras. Estas relaciones tempranas sirven como base para el desarrollo de relaciones y aprendizaje adicionales. Desafortunadamente, los niños con autismo tienen dificultades para interactuar 11 socialmente con otros. Suelen ser muy retrotraídos socialmente, y prefieren jugar solos o evitar el contacto con otros. Otros niños presentan conductas sociales inusuales, como respuestas inadecuadas a los sentimientos de otros. No obstante, los déficit de habilidades sociales pueden tener un impacto negativo significativo en el desarrollo y bienestar del niño. Los síntomas y las características comunes de comunicación que se presentan en niños y niños pequeños con son: - Evita el contacto visual. - No responde al nombre. - Prefiere jugar solo. - Falta de interés en otros. - Ausencia de expresiones faciales adecuadas. - Invade el espacio personal de otros. - Evita o se angustia ante el contacto físico. - No busca consuelo cuando se lastima o lesiona. - Falta de empatía o comprensión ante los sentimientos de otros. Conducta: Los niños y niños pequeños utilizan sus habilidades motrices para explorar y aprender de su entorno. Si bien esto también sucede en el caso de niños y niños pequeños con ASD, estos pueden presentar algunas conductas motrices inusuales. A menudo, estos síntomas conductuales aparecen en la forma de acciones motrices repetitivas, como balancearse, agitar las manos, o hacer girar las ruedas de un auto de juguete. Además de patrones motrices repetitivos, muchos niños con ASD tienen rutinas consistentes, muchas de las cuales resultan inusuales. Por ejemplo, algunos quieren seguir el mismo camino cuando viajan de un lugar hacia otro. Los cambios en estas rutinas pueden resultan muy difíciles o perturbadores para ellos. Los patrones comunes restringidos, repetitivos, y estereotipados de conducta que aparecen en los niños y niños pequeños con ASD son: - Juego repetitivo con un juguete. - Seguir la misma rutina una y otra vez. - Movimientos motrices repetitivos (balancearse, dar vueltas). - Enfoque intenso en un objeto o actividades. 12 Otros síntomas adicionales: Muchos niños con ASD también experimentan otros trastornos o muestran otros síntomas y características. Estos incluyen (pero no están limitados a): hiperactividad y breves intervalos de atención; lesiones autoinfligidas; reacciones inusuales a estímulos olfativos, gustativos, visuales y auditivos; falta de respuesta adecuada al dolor o al miedo; preferencias inusuales de comida; y hábitos anormales de sueño. 13 5. HERRAMIENTAS EVALUATIVAS Y DE DIAGNÓSTICO: Dada la creciente atención destinada a la identificación temprana, se encuentran a disposición varias herramientas de detección y diagnóstico para asistir con la identificación temprana de estos niños tan pequeños. Estas herramientas son más utilizadas por profesionales ajenos al sistema de intervención temprana, pero los especialistas en intervención temprana pueden beneficiarse al estar familiarizados con ellas y ayudar a las familias a lo largo del proceso de evaluación integral. - Escalas de conducta comunicativa y simbólica- escala de indicadores rojos (En inglés “CSBS-SORF”): La CSBS/SORF es una herramienta de detección utilizada para observar y evaluar en forma directa las conductas del niño que pueden indicar ASD y/o retrasos en la comunicación. La SORF ha demostrado ser efectiva para diferenciar a los niños que tienen trastornos del lenguaje de los que tienen ASD. - PDDST-II Etapa 2: La herramienta de detección PDDST-Etapa 2 fue diseñada para niños de entre 18 meses y 3 años de edad. En este nivel, la PDDST-2 la realiza un profesional en niños que no aprueban la prueba inicial. - Prueba de detección de autismo en niños de dos años (En inglés “STAT”): La STAT utiliza una evaluación breve y directa de las capacidades de juego, comunicación e imitación del niño. Investigaciones han demostrado su efectividad para diferenciar a los niños con ASD de los niños que no tienen ASD. - Escala de valoración del autismo en la niñez – 2 (En inglés “CARS”-2): La CARS-2 es una herramienta de detección mayormente aplicada en niños de 2 años de edad o más. - Escala de valoración de Likert (la cual indica la gravedad de los síntomas), el profesional clasifica al niño respecto de las características y los síntomas de ASD. Muchos niños continúan directamente con una evaluación diagnóstico comprensivo 14 realizada por un equipo multidisciplinario que debe incluir a un profesional especializado en el diagnóstico temprano de discapacidades del desarrollo, incluyendo ASD. El proceso de la evaluación diagnóstico debe estar compuesto por: - Examen médico que incluye pruebas de audición y visión. - Entrevista con un padre o la persona a cargo del cuidado del niño que incluya su historial de desarrollo. - Observación del niño interactuando con su entorno, prestando atención al uso de comunicación, juego, y conductas repetitivas del niño. - Evaluación directa del desarrollo que incluya habilidades de comunicación, sociales, cognitivas, de conducta adaptativa, y motrices. En el caso de algunos niños, puede resultar importante incluir evaluaciones adicionales, tales como exámenes neurológicos, evaluación de procesamiento sensorial realizado por un terapeuta ocupacional, u otro profesional capacitado, etc. Los siguientes instrumentos de diagnóstico han sido desarrollados para asistir a profesionales en el diagnóstico de niños con ASD. Los especialistas en intervención temprana no necesariamente aplican estas evaluaciones, pero el estar familiarizados con estas herramientas puede ayudarlos a estar preparados para responder las preguntas de las familias. El Programa de observación para el diagnóstico de autismo – genérico (ADOSG): Es una herramienta estructurada de observación que brinda oportunidades de observación de las conductas sociales, de comunicación y juego de un niño. Algunas investigaciones indican que la ADOS-G puede utilizarse con confianza en niños de 24 meses o más; sin embargo, clínicos y miembros de la familia deben considerar los resultados con precaución, ya que la ADOS-G no fue diseñada para ser utilizada en esta población. Actualmente, se está desarrollando un nuevo módulo para niños pequeños para la ADOS-G a fin de examinar a niños de entre 12 y 20 meses que se sospecha tienen ASD. 15 La Escala de observación de autismo para niños (AOSI): Está específicamente diseñada para niños menores de 18 meses de edad. La AOSI es una evaluación basada en el juego, similar a la ADOS-G. Se observa a los niños en varias actividades basadas en juegos para detectar señales tempranas de ASD. 16 6. MODELOS DE INTERVENCIÓN 1) Intervenciones psicodinámicas. Prácticamente no se usan hoy día; parten de una interpretación obsoleta del autismo, como daño emocional secundario a la falta de desarrollo de un vínculo estrecho del niño con los progenitores, especialmente la madre. No existe evidencia de que el autismo tenga una causa psicológica y los tratamientos psicoanalíticos (holding therapy, gentle teaching, Pheraplay) no han demostrado evidencia en estudios rigurosos de investigación. 2) Tratamientos psicoeducativos y psicológicos. a) Programas de intervención conductual: Se basan en enseñar a los niños nuevos comportamientos y habilidades, usando técnicas especializadas y estructuradas: – Programa Lovaas. El Dr. Lovaas, en la Universidad de California-Los Ángeles, desarrolló el Young Autism Project, proponiendo un entrenamiento exhaustivo y altamente estructurado. A pesar de que con su método se consiguen mejorar habilidades como la atención, la obediencia, la imitación o la discriminación, ha sido criticado por los problemas en la generalización de las conductas aprendidas para un uso en un ambiente natural espontáneo, por basar sus resultados fundamentalmente en la mejora del cociente intelectual (CI) y porque el medio de aprendizaje altamente estructurado no es representativo de las interacciones naturales entre adultos y niños. – Análisis aplicado de la conducta (ABA) contemporáneo. Se basa en promover conductas mediante refuerzos positivos y extinguir las no deseadas eliminando consecuencias positivas, buscando un mecanismo de ‘extinción’. Algunos de los modelos basados en ABA contemporáneo son: Pivotal Response Training (PRT), Natural Language Paradigm (NLP) e Incidental Teaching 17 b) Intervenciones evolutivas: Ayudan al niño a desarrollar relaciones positivas y significativas con otras personas. Se centran en enseñar técnicas sociales y de comunicación, en ambientes estructurados, así como desarrollar habilidades para la vida diaria (habilidades ‘funcionales’ y ‘motoras’): – Floor Time (tiempo suelo) DIR (Developmental Individual-Difference, Relationship-Based Model): modelo de desarrollo basado en las diferencias individuales y en las relaciones. – Responsive Teaching (RT): educación en responsabilidad. – Relationship Development Intervention (RDI): intervención para el desarrollo de relaciones. c) Intervenciones basadas en terapias: Se centran en trabajar dificultades específicas, generalmente centrándose en el desarrollo de habilidades sociales y de comunicación (patología del lenguaje) o en el desarrollo sensoriomotor (terapia ocupacional): – Intervenciones centradas en la comunicación: estrategias visuales e instrucción con pistas visuales, lenguaje de signos, sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS), historias sociales (social stories), dispositivos generadores de lenguaje (SGDs), comunicación facilitada (FC), y entrenamiento en comunicación funcional (FCT). – Intervenciones sensoriomotoras: entrenamiento en integración auditiva (AIT) e integración sensorial. d) Intervenciones basadas en la familia: Su fundamento se basa en enfatizar la idea de que la inclusión de la familia en el tratamiento es fundamental para las necesidades del niño. Aportan entrenamiento, información y soporte a todos los miembros de la familia. Son el programas PBS y el programa Hanen. e) Intervenciones combinadas: Algunas intervenciones combinan elementos de métodos conductuales y evolutivos, por lo que generalmente resultan más eficaces: el modelo SCERTS, el modelo TEACCH, el modelo Denver y el modelo LEAP. 18 3) Intervenciones biomédicas: Se han hecho diversos intentos por tratar los síntomas nucleares del autismo a través de medicaciones o modificaciones en la dieta, en un intento de poder llegar a ‘curar’ el autismo. Hasta la fecha ninguno de estos tratamientos ha demostrado eficacia alguna de forma científica. - Medicación: No existe un tratamiento médico para las manifestaciones nucleares del autismo, aunque algunas medicaciones tratan los síntomas y las enfermedades que suelen asociar los niños con TEA, como la epilepsia, los trastornos de conducta o las alteraciones del sueño. Fármacos específicos como naltrexona , secretina o ACTH se han demostrado inefectivos. - Medicina complementaria y alternativa: Las dietas de exclusión (libres de gluten o caseína), los tratamientos antimicóticos o con quelantes , la evitación de la vacuna triple vírica o los suplementos dietéticos o vitamínicos no han demostrado eficacia, e incluso algunos pueden resultar potencialmente dañinos. A continuación se detallan más en profundidad, algunos tipos de intervención que se han considerado importantes: 6.1. Modelo TEACCH: El modelo TEACCH –Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (tratamiento y educación de niños autistas y con problemas de comunicación), fue fundado en 1966 por el Dr. Schopler, en la Universidad de Carolina del Norte (Estados Unidos). El modelo TEACCH se centra en entender la “cultura del autismo”, la forma que tienen las personas con TEA de pensar, aprender y experimentar el mundo, de forma que estas diferencias cognitivas explicarían los síntomas y los problemas conductuales que presentan. Sus actividades incluyen, entre otras: diagnóstico, entrenamiento de los padres, desarrollo de habilidades sociales y de comunicación, entrenamiento del lenguaje y búsqueda de empleo. Se basa en identificar las habilidades individuales de cada sujeto, usando diversos instrumentos de valoración y, de forma característica, el perfil psicoeducacional –Psycho- Educational Profile-Revised (PEP-R). Los componentes que guían este sistema son entre otros: la colaboración entre familiares y profesionales y la utilización de diferentes técnicas y métodos combinados 19 de manera flexible, en función de las necesidades individuales de la persona y de sus habilidades emergentes (intervenciones cognitivas y conductuales, estructuración, claves visuales, SAAC, etc.). Además el TEACCH considera fundamental adaptar simultáneamente el entorno, para que la persona encuentre sus condiciones óptimas de desarrollo personal. 6.2. Modelo ABA: El método ABA (Applied Behavior Analysis) es una intervención en la que se aplican los principios de la teoría del aprendizaje de una manera sistemática y mesurable para incrementar, disminuir, mantener o generalizar determinadas conductas objetivo (lectura, habilidades académicas, habilidades sociales, de comunicación y de la vida diaria). Ayuda a los niños a incrementar conductas, aprender nuevas habilidades, mantener las conductas, generalizar o transferir conductas a otra situación, restringir o disminuir las condiciones en donde ocurren conductas desadaptativas y reducir las conductas desadaptativas. 6.3. Intervención en Integración Sensorial (IS): Desde su origen, la teoría de IS describió algunos de los problemas sensoriales que experimentan los niños con diagnósticos de autismo (Ayres, 1979). Estos problemas continúan siendo objeto de estudio en IS y han sido ampliamente detallados en numerosas publicaciones (Mayes y col. 1999; Mailloux, 2001; Miller, 2001). De este modo, la teoría y el tratamiento de IS tienen particular relevancia cuando se dan servicios terapéuticos a estos niños. Los problemas comúnmente observados en niños con diagnostico de autismo son problemas de ideación, registro y modulación sensorial, así como también de organización y planificación del comportamiento. Algunas publicaciones autobiográficas han detallado las dificultades en la interpretación significativa de los aspectos sensoriales de la experiencia personal y social en individuos con autismo (Grandin, 1995). Por lo tanto, es esencial que el tratamiento de terapia ocupacional del niño con diagnóstico de autismo incluya una amplia y detallada evaluación del déficit en el procesamiento de la información sensorial. Existen dos revisiones sistemáticas sobre la eficacia de esta terapia en el autismo. La realizada por la HTA, que utiliza criterios más restrictivos de inclusión, concluye que no existen efectos positivos significativos. La segunda, de tipo CAT establece que no hay suficiente evidencia que apoye o rechace la terapia de integración sensorial (TIS) como 20 intervención adecuada entre preescolares con TEA. Esta opinión es compartida por la guías de buena práctica de California, Nueva York, y Sidney, que destacan la falta de evidencia sobre su eficacia, aunque resaltan que no parece ser perjudicial y que algunas de sus actividades físicas podrían ser beneficiosas. Dos de las guías de buena práctica señalan que, a pesar de utilizarse la TIS frecuentemente en algunos países, no existe evidencia de su eficacia como tratamiento de los síntomas nucleares del los TEA, por lo que aconsejan su uso en todo caso de forma experimental y sin restar medios a los tratamientos principales de los TEA. 6.4. Modelo Dir/ Floortime: El Modelo DIR /Floortime está basado en las nuevos hallazgos en el desarrollo de la mente, los cuales han hecho posible ayudar a niños con necesidades especiales y sus familias a construir bases saludables para capacidades sociales, emocionales e intelectuales, más que focalizarse en conductas aisladas. La parte D (Desarrollo) del Modelo describe cada paso en la construcción de esas capacidades. Incluye ayudar al niño a aprender cómo atender y permanecer calmado, a relacionarse con otros, a iniciar y responder a todos los tipos de comunicación, empezando con gestos sociales y emocionales, a vincularse en resolución de problemas sociales compartidos que involucren muchas interacciones consecutivas, usando ideas para comunicar necesidades, a jugar y pensar creativamente y a combinar ideas para pensar lógicamente en sucesivos niveles de complejidad para disfrutar las relaciones con pares y lograr habilidades académicas. La parte I (Diferencias Individuales) del Modelo describe las maneras únicas y biológicas con las cuales cada niño recibe, responde y comprende las sensaciones tales como el sonido, el tacto, planifica y secuencia ideas y acciones. Algunos niños, por ejemplo son muy hiper reactivos al tacto y al sonido, mientras que otros son hipo reactivos, y otros, más aún, buscan estas sensaciones. La parte R (Basado en las Relaciones) del Modelo describe las relaciones de aprendizaje (con cuidadores, educadores, pares, etc.) que son ajustadas a las diferencias individuales del niño para permitirle progresar en el logro de estas capacidades básicas. Para el Modelo DIR/Floortime es primordial el rol que tienen las emociones y los intereses naturales del niño, que han demostrado ser esenciales para las interacciones de aprendizaje que les permiten a las diferentes partes de la mente y del cerebro trabajar juntas y construir sucesivamente niveles más altos de capacidades emocionales, sociales 21 e intelectuales. Floortime es una técnica específica que conjuntamente sigue los intereses emocionales naturales del niños, al mismo tiempo que lo desafía a tener logros cada vez mayores. Sin embargo, el Modelo DIR/ Floortime es un marco comprensivo que permite a los profesionales y padres construir un programa ajustado a las fortalezas y desafíos únicos de cada niño. A menudo incluye, además de Floortime, ejercicios variados de resolución de problemas y generalmente, un abordaje de trabajo en equipo con Terapia del Lenguaje, Terapia Ocupacional, Programas Educativos y, cuando es apropiado, Intervenciones Biomédicas. 6.5. Sistemas Alternativos/ Aumentativos de Comunicación: Los sistemas alternativos/aumentativos de comunicación (SAAC) son sistemas no verbales de comunicación que se emplean para fomentar, complementar o sustituir el lenguaje oral. Estos sistemas utilizan objetos, fotografías, dibujos, signos, o símbolos (incluidas letras o palabras) apoyándose en sistemas simples o en aparatos productores de sonidos. El sistema comunicativo de intercambio de imágenes (conocido como PECS, en inglés), es un tipo de SAAC ampliamente utilizado en el campo de los TEA. En nuestro país se utiliza, desde la década de los ochenta, el programa de comunicación total de Schaeffer. Alrededor del 50-70% de las personas con TEA no utiliza el lenguaje oral, por lo que el uso de estas herramientas resulta evidente. 6.6. Intervención en Terapia Ocupacional: La Terapia Ocupacional por lo general tiene por meta el mejoramiento del funcionamiento y rendimiento en todas las áreas ocupacionales, además del desarrollo de habilidades motoras tales como cepillarse los dientes, alimentarse y escribir, o habilidades motoras sensoriales que incluyen el equilibrio (sistema vestibular), estar conciente de la posición del cuerpo (sistema proprioceptivo) y el tacto (sistema táctil). La Terapia Ocupacional utiliza los beneficios de una actividad, previene, restaura y desarrolla el estado físico, mental y social del niño autista. Utiliza actividades con el propósito de ayudar al niño a adaptarse y funcionar efectivamente en su entorno físico y social. En EEUU la figura del terapeuta ocupacional es una figura ampliamente reconocida en los centros escolares. Normativamente desde 1975 con la ley de educación de discapacitados (EHA) ya mencionaba y consideraba la figura del terapeuta ocupacional 22 como una figura más dentro del sistema educativo para el abordaje de personas con discapacidad. En la actualidad está en vigor la “Ley de educación de los individuos con discapacidades (IDEA). Los objetivos de la Terapia Ocupacional en este ámbito son: - M ejorar, desarrollar o restaurar las funciones deterioradas o perdidas por enfermedad, lesión o privación. - Mejorar la capacidad para realizar tareas para el funcionamiento independiente cuando las funciones se deterioran o se pierden. - Prevenir, a través de la intervención temprana, el deterioro inicial o continuo o pérdida de la función. El Terapeuta Ocupacional es uno de los perfiles profesionales que forma parte del equipo de evaluación e intervención. El terapeuta ocupacional se centra en la capacidad del niño para participar en las actividades escolares funcionales. Para esta valoración se sutiliza la escala (SFA) The school function assesment, que a su vez, consta de dos subescalas: Física y Cognitiva o de comportamiento. Las áreas que debe evaluar un terapeuta ocupacional en educación, son las siguientes: - Rendimiento motor. - Capacidad de respuesta sensorial. - Habilidades psicosociales y cognitivas. - Procesamiento perceptivo. - Capacidad de adaptación. - Ambiente escolar. - Expectativas docentes y curriculares. La intervención de TO puede empezar en la etapa infantil, pasando por primaria, secundaria, formación profesional ayudando al estudiante en el desarrollo de habilidades pre- profesionales y también ayudando a los alumnos a adaptarse a los ambientes de trabajo. 23 6. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS: 1. Bertoglio K, Hendren RL. New developments in autism. Psychiatr Clin North Am. 2009;32:1-14. 2. 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