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GUÍA CLÍNICA
Trastornos Generalizados del
Desarrollo
ÍNDICE
AUTORES
Introducción
3
Definición
3
Epidemiología
5
Anatomía Patológica
6
Fisiopatología
7
Etiología
7
Cuadro Clínico
8
Clasificación
10
Historia Natural de La Enfermedad
11
Diagnóstico
12
Diagnóstico Diferencial
15
Comorbilidad
16
Manejo Integral
16
Pronóstico
24
Niveles de atención en Salud Mental
Infantil y de la Adolescencia
25
Bibliografía
29
María Elena Márquez Caraveo
Médico Especialista en Psiquiatría Infantil
y de la Adolescencia
Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro"
Elvira Murga del Valle
Psicóloga
Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro"
Juan Antonio Díaz Pichardo
Médico Especialista en Psiquiatría Infantil
y de la Adolescencia
Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro"
Juan Carlos Reséndiz Aparicio
Médico Especialista en Neurología Pediátrica
Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro"
Isabel Duran Romero
Psicóloga
Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro"
Gabriela Giselle Montero Muñoz
Psicóloga
Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro"
Iraís Camacho Gómez
Psicóloga
Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro"
María Yazmín Navarro Martínez
Psicóloga
Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro"
Lucia Arciniega Buenrostro
Lic. Enfermería
Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro"
Isaura Díaz Mayer
Psicóloga
Hospital Psiquiátrico Infantil "Dr. Juan N Navarro"
SECRETARÍA DE SALUD, MÉXICO
GUÍAS CLÍNICAS DEL HOSPITAL PSIQUIÁTRICO INFANTIL “DR. JUAN N. NAVARRO”
2
INTRODUCCIÓN
Esta guía tiene como propósito formular una serie de recomendaciones para la
atención a pacientes con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) o
Trastornos del Espectro Autista (TEA). Esta atención abarca en el contexto de
México, los centros de salud, los centros comunitarios de salud mental, los
hospitales pediátricos y/o generales, los de alta especialidad y los institutos
nacionales. Las recomendaciones buscan adaptar el conocimiento científico a
nuestra población y realidad asistencial para dar apoyo al profesional en la toma
de decisiones con respecto a la detección, al diagnóstico, a las acciones
terapéuticas y a la inserción social de niños y adolescentes con TEA. La evidencia
se seleccionó con base en los consensos publicados, en las revisiones
sistemáticas pertinentes (base de datos Cochrane) y/o en la literatura de
investigación reciente.
Está dirigida a médicos generales, pediatras, personal de enfermería de atención
primaria así como a los psiquiatras, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales,
educadores, terapeutas ocupacionales y todo profesional relacionado con la salud
mental de niños y adolescentes.
Se espera que la población infantil con TEA y sus familias se beneficien tanto
como los proveedores de servicios de salud, ya que la disponibilidad de
información que se basa en la evidencia actual, es posible que contribuya a la
toma de decisiones y disminuya el retraso en la atención.
El impacto de estas guías se evaluaría a partir de que el uso de estas
recomendaciones adaptadas a los distintos escenarios clínicos, permita
intervenciones de mayor efectividad y contribuya a limitar la discapacidad
asociada.
DEFINICIÓN
El autismo es un trastorno biológico del desarrollo, que causa problemas en la
interacción social y en la comunicación. Generalmente se asocia con una
conducta que incluye intereses restringidos y comportamientos repetitivos.1
Persiste a lo largo de la vida y el tratamiento permite la reinserción social,
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limitando la discapacidad asociada. Casi 2/3 partes de los pacientes con
diagnóstico de autismo pueden tener concomitantemente un cociente intelectual
(CI) por debajo de 70 y déficit en el nivel adaptativo sugestivos de retraso mental.
Sin embargo, el diagnóstico de autismo alude típicamente a condiciones cuyo
déficit más prominente abarca la interacción social, el lenguaje y la comunicación,
al tiempo que algunas funciones como la memoria, pueden estar particularmente
desarrolladas y un porcentaje menor de casos puede mostrar aptitudes
extraordinarias en la música, en el dibujo, en la memoria visual o en las
matemáticas.2 La denominación de TGD es la aceptada en las clasificaciones
internacionales vigentes. Abarca el espectro de trastornos entre los que se
reconoce el Autismo (infantil y atípico), el Síndrome de Asperger, el Síndrome de
Rett y el Trastorno Desintegrativo de la Infancia. Ver tabla 1. La CIF, pertenece a
la familia de clasificaciones de la Organización Mundial de la Salud. Amplía la
visión del diagnóstico con la del funcionamiento y permite identificar lo que una
persona con un trastorno o enfermedad hace o puede hacer. La noción de
discapacidad engloba las limitaciones en la actividad. No obstante, este sistema
clasificatorio permite evaluar aspectos positivos y ambientales, de ahí su utilidad
para la toma de decisiones. Ver tabla 2.
Tabla 1. Clasificación de los Trastornos Generalizados del Desarrollo.
CIE- 10
DSM-IV
Código
F 84.0
F 84.1
Denominación
Autismo infantil
Autismo atípico
Código
F 84
F 84.9
F 84.2
Síndrome de Rett
F 84.2
F 84.3
Otro trastorno desintegrativo de la infancia
F 84.3
Trastorno hipercinético con retraso mental y
movimientos estereotipados
Síndrome de Asperger
F 84.5
Otros TG del D
F 84.4
F 84.5
F 84.8
Denominación
Trastorno autista (299.00)
Trastorno generalizado del desarrollo no
especificado (incluye autismo atípico)
(299.80)
Trastorno de Rett
Trastorno desintegrativo de la infancia
(299.10)
Trastorno de Asperger
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4
Tabla 2. Clasificación de los trastornos generalizados del desarrollo de
acuerdo a la CIF
B (Body)
S (Structures)
D (Domains)
E (Environment)
Funciones corporales. Alteración en las funciones mentales
b 117 funciones intelectuales;
b 122 funciones psicosociales globales
b 160 funciones del pensamiento
b 164 Funciones cognitivas superiores
b 167 funciones mentales del lenguaje
Estructuras corporales
s 110 Estructuras del cerebro
Actividades y participación. Califica desempeño/ realización y capacidades.
d 175 resolver problemas,
d 177 tomar decisiones,
d 220 llevar a cabo múltiples tareas,
d 240 manejo del estrés y otras demandas psicológicas
d 315 comunicación-recepción de mensajes no verbales
d 320 comunicación-recepción de mensajes en lenguaje de signos
convencional
d 335 producción de mensajes no verbales
d 710 interacciones interpersonales básicas
d 839 educación, otra especificada y no especificada
d 870 autosuficiencia económica
d 940 derechos humanos
Factores ambientales.
e.465 Problemas con las normas y actitudes sociales
e. 1101 Medicamentos. Integración al tratamiento farmacológico.
4
Fuente: OMS/OPS/IMSERSO, 2001
EPIDEMIOLOGÍA
El autismo no es una condición infrecuente. La mejor estimación disponible sobre
la prevalencia de los TGD’s, propone una cifra de 6/1000.3 Es una condición más
frecuente que el cáncer, la diabetes insípida y el Síndrome de Down. México no
cuenta con datos de prevalencia basados en investigación epidemiológica. Por
demanda de atención clínica en el Hospital Psiquiatrico Infantil, que es un hospital
de especialidad en psiquiatría infantil de la SS,4 los TGD se situaron entre las
cinco primeras causas de demanda de atención en los tres periodos observados
(2003, 2005 y 2007). En los últimos 10 años de observación, se careció del
registro de estos casos a nivel del sistema educativo en educación especial,
excepto en 1997, en que se reportaron ¡565 casos! 5
La proporción de varones se presenta de 3:1 a 4:1 con respecto a las mujeres.
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5
ANATOMÍA PATOLÓGICA
Aunque no existe una causa única conocida del autismo se reconoce que
representa una diferencia en el desarrollo cerebral. Los hallazgos anatómicos
incluyen irregularidades en el sistema límbico (hipocampo y amígdala), los
cuerpos mamilares, la corteza anterior del cíngulo y el tallo cerebral. En el
cerebelo se describe la pérdida de células de Purkinje. Los estudios señalan el III
Ventrículo más grande y el núcleo caudado más pequeño, interpretación que debe
ser cautelosa.6 La patología cortical descrita incluye anomalías en el crecimiento
cerebral, porcentajes anormales en la relación materia gris/blanca, alteraciones en
la migración celular, que se han relacionado también con déficits dentro de las
minicolumnas neocorticales, más pequeñas que lo normal.7 Del 14% al 30% de
individuos con autismo muestran un incremento en el perímetro cefálico a
expensas de los lóbulos temporal, parietal y occipital (no el frontal), que se
desarrolla en la niñez temprana y media.6 Se desconoce el significado de este
hallazgo. Estudios recientes8 describen las llamadas neuronas en espejo, sistema
neural aparentemente implicado en las habilidades sociales como la empatía y la
percepción de las intenciones de los otros individuos. Algunas de las regiones que
se han identificado asociadas con algunas disfunciones de los TEA se ilustran en
la figura 1.
Figura 1. Áreas neurobiológicas implicadas en los TEA
Cíngulo anterior
Vista lateral
Vista medial
Frontal dorso medial
Insula (cara
interna)
P
Giro frontal
inferior
Giro
angular
F
T
Orbito
frontal
Tallo
cerebral
O
Giro temporal
superior
Cerebelo
Hipocampo
1)
Giro frontal inferior: intenciones de otros,
Insula y cíngulo anterior:= empatía,
Giro angular: déficit en el lenguaje,
8
Tallo y cerebelo: cambios estructurales
2)
Cortex orbito frontal, giro temporal superior y amigdala (“Cerebro Social”): Reconocimiento de caras o
10
interpretación de la dirección de la mirada de otra persona
3)
Cortex frontal dorso medial y cíngulo anterior ( “Atención Conjunta”): capacidad de atender a dos tareas o dos
10
focos de atención y compartir experiencias con otros.
Amigdala
F= frontal
P= parietal
O= occipital
T= temporal
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6
FISIOPATOLOGÍA
Las alteraciones bioquímicas que se han descrito, incluyen incremento de los
neurotransmisores, principalmente la serotonina. Otros estudios asociados
informan del decremento de la dopomina, de la aceticolina o de una excesiva
actividad
glutamatérgica
(se
relaciona
con
la
actividad epileptiforme)
y
desinhibición de la influencia gabaérgica, relacionado con alteraciones en el
cromosoma 15.7
Otras sustancias que se han descrito incluyen la hormona oxitocina y el sistema
inmunológico. Algunas otras teorías sugieren un exceso de opioides, como
disfunción asociada.
ETIOLOGÍA
A la fecha, las causas genéticas identificables (X-Frágil, Rett, esclerosis tuberosa,
síndrome de Prader Willi, Angelman, etc.), representan no más del 10% de los
casos de autismo. El autismo que se asocia a condiciones médicas conocidas se
describe en diversos síndromes (algunas veces se le llama sindrómico, en
contraste al idiopático, que es el predominante). Así, los síntomas conductuales
compatibles con el diagnóstico de autismo se encuentran en enfermedades como
la esclerosis tuberosa, en donde hasta 25% de los pacientes reportan estas
conductas. En los síndromes de Angelman y Prader Willi, se presentan estos
síntomas en un 1% a 15% de los pacientes. Otros padecimientos incluyen la
distrofia muscular tipo Duchenne, el síndrome de Sotos, el síndrome de Williams,
la hipomelanosis de Ito, el síndrome de Cowden y el síndrome de Möebius, la
enfermedad de Wilson, la fenilcetonuria y la enfermedad de Lesch-Nyhan, entre
otras. Es común en estos casos un diagnóstico de autismo atípico y/o la presencia
de retraso severo o profundo.
Datos internacionales apoyan en el supuesto de los casos, que existe un
componente genético como base del trastorno, aunque no del todo preciso aún.
Los argumentos son los siguientes: la presencia de agregación familiar que se
manifiesta a través de la recurrencia de la enfermedad entre hermanos, que es de
2% a 8%. Los estudios de gemelos idénticos (monocigotos) apuntan hacia este
tipo de evidencia, ya que señalan una concordancia de 60% a 90%, en contraste
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al 0%-10% de concordancia para los dicigotos (el mismo que para otros
hermanos).9 Se supone una base poligénica que se combina con efectos
ambientales y epigenéticos. Se sugiere que el autismo podría resultar de la
interrupción del desarrollo normal cerebral en etapas fetales tempranas asociado a
defectos de genes que controlan el crecimiento cerebral y que regulan el modo de
comunicación neural. Específicamente, los sistemas de output social que median
la generación, la organización y la expresión espontánea de la capacidad de
atención, de la conducta y de la cognición social.10 Estos sistemas reflejan la
capacidad para iniciar de forma espontánea conductas interpersonales y de
atención social tales como las de mostrar o señalar. Basado en lo anterior, se
señala que las personas con autismo no muestran atención conjunta o que fallan
en la teoría de la mente. La atención conjunta es un fenómeno prelinguístico y del
desarrollo e implica una coordinación triádica de la atención del bebé y un
partícipe social con respecto a un suceso o un objeto. La teoría de la mente se
relaciona con los procesos normales de empatía y significa la comprensión de que
los otros tienen una mente propia y que difiere de la propia, de tal modo que uno
puede darse cuenta de lo que piensan, a través de las señales sociales y
mediante lo que expresan.6 Se dice que las personas con TEA tienen una
“incapacidad de reunir todos los tipos de información derivada de los recuerdos
pasados y de los acontecimientos presentes, para dar sentido a las experiencias,
para predecir lo que es posible que suceda en el futuro y hacer planes o aprender
de la experiencia. Encuentran difícil ubicarse en el tiempo y en el espacio” y
carecen de un “impulso hacia la coherencia central”.11
CUADRO CLÍNICO
Los TGD’s comparten una alteración cualitativa de la interacción social, la
comunicación y la existencia de un repertorio repetitivo estereotipado y restringido
de actividades e intereses. De forma diferencial cada uno de los trastornos
presenta las siguientes manifestaciones:
Autismo infantil: muestra una alteración del desarrollo que aparece en los
primeros años de vida y se acompaña de conductas simples y repetitivas, extrañas
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8
en ocasiones, mostrando aparentemente poco interés hacia las personas. Tiene
dificultades en la adquisición del lenguaje oral y en la comprensión del mismo, así
como problemas en la capacidad simbólica, que es la que caracteriza el juego del
niño cuando representa un personaje o una acción. Las alteraciones persisten a lo
largo de la vida, aunque los síntomas pueden evolucionar favorablemente gracias
a una intervención temprana adecuada. Este trastorno es el autismo puro o
autismo de Kanner, se sitúa en el extremo del continuo autista debido a la mayor
afectación que implica.12
Autismo Atípico: engloba a aquellas personas que no cumplen claramente los
criterios de los anteriores diagnósticos, con una causa no evidente. El desarrollo
de las alteraciones empieza a manifestarse después de los 3 años y faltan
anomalías en una o dos de las tres áreas.
Síndrome de Asperger: representa una alteración clínicamente significativa de la
actividad social. Su identificación suele ser tardía por ser de mejor pronóstico y el
trastorno más recuperable de todos. No presenta un problema importante del
lenguaje. La entonación del lenguaje hablado suele ser monótona, y muestra
torpeza en la comunicación no verbal. En muchas ocasiones, estos niños no
entienden las normas de los juegos, algunos códigos en las relaciones sociales y
los dobles sentidos, sus intereses suelen ser muy restringidos. En cuanto al
desarrollo motriz puede existir torpeza de movimientos, apreciada en los juegos o
en la destreza manual. Tienen preservadas sus capacidades intelectuales y a
medida que crecen, son capaces de utilizar frases complejas y desarrollar algunas
habilidades sociales.
Síndrome de Rett: alteración de inicio temprano descrito en niñas. Se manifiesta
con un desarrollo en los primeros meses de vida aparentemente normal.
Progresivamente aparece una degeneración neurológica, con una disminución del
perímetro craneal que causa microcefalia, así como movimientos incoordinados o
atáxicos. Pierden la expresión facial y las habilidades de contacto interpersonal ya
desarrolladas. Muestran movimientos estereotipados como lavarse las manos o
chupárselas a menudo y la pérdida de la función propia de éstas. Este trastorno es
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9
similar al trastorno autista un periodo de tiempo durante la primera infancia,
aunque cursa hacia el deterioro, se asocia con retraso mental.
Trastorno Desintegrativo: es un trastorno menos frecuente. Se caracteriza por
mostrar un desarrollo aparentemente normal en los tres primeros años de vida,
aunque posteriormente mostrarán pérdidas significativas en habilidades ya
adquiridas en, al menos dos, de las siguientes áreas: cognoscitiva, lingüística,
motriz, control de esfínteres y juego.
CLASIFICACIÓN
Todos los pacientes con TEA presentan los mismos síntomas nucleares en la
interacción recíproca, en la comunicación verbal y no verbal y en las conductas
repetitivas y los intereses restringidos. No obstante, los niños exhiben una
marcada variabilidad en la severidad de los síntomas que se acompañan de
diversos niveles en el funcionamiento intelectual. Los sistemas de clasificación de
mayor uso en nosología psiquiátrica: CIE1012 Y DSM IV,13 presentan más
similitudes que diferencias en sus criterios de diagnóstico y en ambas aparecen
los trastornos autistas dentro del titulo trastornos generalizados del desarrollo. Ver
códigos de identificación en la tabla 1.
Trastorno autista (DSM IV) y autismo infantil (CIE 10), corresponden a la
descripción inicial del síndrome de Kanner. Actualmente, requiere de un inicio del
trastorno antes de los tres años de edad y afectación de las 3 áreas. El DSM IV
requiere que estos síntomas no sean explicados mejor por un diagnóstico de
Síndrome de Rett o por el trastorno desintegrativo de la infancia. La CIE 10
requiere que estos síntomas no sean explicados mejor por otros trastornos
generalizados del desarrollo, el trastorno de lenguaje, el trastorno del vínculo, el
retraso mental o la esquizofrenia.
La CIE 10 señala el autismo atípico y el DSM IV lo denomina trastornos
generalizados del desarrollo no especificados. Son aquellos pacientes que
cumplen con algunos, pero no con todos los criterios, en edad de inicio o en
presentación sintomática.
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10
El DSM IV codifica al Trastorno de Rett, igual que la CIE 10 que lo denomina
síndrome en lugar de trastorno. Se deteriora la interacción social y el lenguaje,
evolucionando hacia el retraso o involución.
DSM IV y CIE 10 codifican el trastorno desintegrativo de la infancia (Síndrome de
Heller). Sólo la CIE 10 permite hacer el diagnóstico de trastorno hipercinético
asociado a retraso mental y movimientos estereotipados, cumpliendo los criterios
de hiperactividad, estereotipias, CI menor a 50 y sin alteraciones sociales
significativas.
Trastorno de Asperger (DSM-IV) o Síndrome de Asperger (CIE 10) se codifica
F84.5 y se describe como afectación de la interacción social, intereses restringidos
y estereotipias con deterioro social o escolar y laboral. Sin alteraciones
significativas en la aparición y el desarrollo del lenguaje, sin retraso cognoscitivo ni
de las habilidades de autoayuda.
La CIE 10 además agrega la categoría F84.8 que identifica a otros trastornos
generalizados del desarrollo no especificados.
HISTORIA NATURAL DE LA ENFERMEDAD
Existen notables diferencias entre las manifestaciones y la evolución que se
observan en las personas con TEA. Las diferencias se explican por la asociación
eventual del autismo a otros síndromes genéticos, por el grado de afectación y por
el subtipo del trastorno, así como por el nivel intelectual y la competencia en la
comunicación, siendo estos dos últimos los predictores más relevantes.
Respecto al curso del autismo infantil, se señala que hasta 2/3 partes de los niños
tienen limitaciones para sus necesidades básicas personales, 1/3 parte logra
independencia personal y/o ocupacional y un número muy limitado de niños son
capaces de vivir independientemente.
El curso del trastorno desintegrativo y del Síndrome de Rett es hacia el
empeoramiento, en contraste al autismo que tiende a mejorar, ya que a éste le es
inherente una mayor actividad cognitiva y de comunicación y por tanto una mayor
presencia de motivación social. Los síndromes con retraso mental moderado y
severo tienen los peores desenlaces, incluyendo el desarrollo de epilepsia. No se
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comprende por qué el riesgo de convulsión es alto en la adolescencia y por qué
algunos casos tienen un patrón de conducta con deterioro, mientras que otros
exhiben un perfil de mejoría. En la adultez, la competencia social está
particularmente alterada y es raro que tengan relaciones de pareja, relaciones
sexuales y matrimoniales.14
Con relación al curso de estas discapacidades del desarrollo, las intervenciones
que mas tempranas e intensivas es uno de los factores de alto impacto en el que
más se modificó positivamente el curso evolutivo y la adaptación.
DIAGNÓSTICO
El diagnóstico específico de los niños con TEA forma parte del segundo nivel del
proceso de evaluación en el algoritmo propuesto en la literatura.15 Es precedido de
un primer nivel que incluye la identificación del desarrollo atípico a nivel de
atención primaria, mediante un sondeo clínico que se combina con la utilización de
instrumentos de tamizaje. Se sugiere que el sondeo específico incluya la
búsqueda de conductas de alerta o “focos rojos” que los padres comúnmente
expresan y se agreguen preguntas precisas de sondeo del desarrollo social, de la
comunicación y de las conductas de interés restringido de parte del clínico, tales
como las de la tabla 3.
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Tabla 3. Conductas que alertan a los padres y preguntas del clínico en los
TEA
Conductas de alarma o “focos rojos” de los
Padres
Sondeo específico del clínico del
desarrollo social, de la comunicación y de
la conducta
SOCIALIZACIÓN
1. No sonríe socialmente.
2. Parece que prefiere jugar solo.
3. Obtiene las cosas por si mismo.
4. Es muy independiente.
5. Hace cosas a una edad temprana.
6. Tiene dificultad en hacer contacto visual.
7. Está en su “propio mundo”.
8. Se desconecta de los demás.
9. No está interesado en otros niños.
SOCIALIZACIÓN
1. ¿Abraza como otros niños?
2. ¿Le mira cuando están jugando o
hablando?
3. ¿Sonríe cuando alguien le sonríe?
4. ¿Participa en un juego reciproco de “va y
viene”?
5. ¿Reacciona a juegos simples de
imitación, como el juego de “donde está
mamá”?
6. ¿Muestra interés por otros niños?
COMUNICACIÓN
1. No responde a su nombre.
2. No puede explicar lo que quiere.
3. Está retrasado en su habla.
4. No sigue instrucciones.
5. A veces parece sordo.
6. Parece escuchar algunas veces y otras no.
7. No señala o no sabe decir adiós con la
mano.
8. Decía algunas palabras pero ahora ya no.
COMUNICACIÓN
1. ¿Señala con el dedo?
2. ¿Gesticula, para decir sí o no con un
movimiento de cabeza?
3. ¿Dirige su atención sosteniendo los
objetos para que usted lo mire?
4. ¿Hay algo raro en su lenguaje?
5. ¿Muestra objetos a las personas?
6. ¿Dirige al adulto tomándolo de la mano?
7. ¿Da respuestas inconsistentes al hablarle
por su nombre o al darle órdenes?
8. ¿Utiliza un lenguaje repetitivo o presenta
un lenguaje ecolálico?
9. ¿Memoriza una serie de palabras o
escritos?
CONDUCTA
1. Hace berrinches
2. Hiperactivo, poco cooperativo o es muy
oposicionista.
3. No sabe como jugar con los juguetes
4. Se atora en las cosas o en un objeto, una y
otra vez
5. Camina de puntitas
6. Muestra un apego exagerado a juguetes y
objetos raros (por ejemplo, siempre esta
sujetando un juguete específico o agarrando
una cuerda).
7. Alinea cosas.
8. Es muy sensible a sonidos o a ciertas
texturas.
9. Tiene movimientos raros y repetitivos.
CONDUCTA
1. ¿Tiene conductas repetitivas,
estereotipadas o conductas motoras
extrañas?
2. ¿Tiene preocupaciones o intereses muy
restringidos?
3. ¿Atiende solo una parte de los objetos?
(por ej. Las ruedas de los carritos).
4. ¿Juega imitando la rutina doméstica?
5. ¿Imita las acciones de las otras
personas?
6. ¿Juega con juguetes de la misma manera
siempre?
7. ¿Muestra un apego inusual a objetos
específicos?
Tomado de Filipek et al, 1999 y traducido al contexto de México por Márquez-Caraveo, Murga, Arciniega- Buenrostro y
Díaz- Mayer, 2008.
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13
El diagnóstico y evaluación de autismo según este algoritmo se ilustra en la figura
2 e incluye:
1)
Procedimiento formal de diagnóstico con instrumento de entrevista u
observación.
Este tipo de estudio se realiza mediante tests, listados y cuestionarios de conducta
para la obtención de información sobre la sintomatología presentada en los
menores evaluados. Todos éstos basados en los criterios diagnósticos
internacionales (CIE-10 y DSM-IV-TR) y con una metodología parecida: recogida
de datos detallada mediante una entrevista estructurada o cuestionario conductual
(incluye antecedentes respecto a historia del desarrollo de la conducta del niño),
observación estructurada (llevada a cabo por un clínico) o la combinación de
ambos métodos. Lo importante de resaltar es que no son auto-administrables, por
lo que se trabajan en entrevista con los especialistas. Los instrumentos usados
son: The Childhood Autism Rating Scale (CARS);16 The Asperger Síndrome
Diagnostic Scale (ASDS);17 Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R);18 Autism
Diagnostic Observation Schedule
(ADOS-G);19 The Flinders Observation
Schedule of Pre-Verbal Autistic Characteristics-Revised (FOSPAC-R).20
2)
Evaluación específica para determinar el perfil de desarrollo.
a)
Valoración de Desarrollo: ayuda a la identificación de posibles problemas
del desarrollo reflejados en la conducta adaptativa de los niños evaluados.
Además da pistas para posibles hipótesis diagnósticas con base en el perfil de
desarrollo obtenido. Proporciona de manera objetiva las habilidades como con las
que cuenta cada niño, así como sus déficits en el área de comunicación,
habilidades de vida diaria, socialización y motricidad. Ayuda a la realización de un
programa personalizado para la intervención terapéutica y determina los servicios
necesarios para su estimulación. El instrumento empleado es: The Vineland
Adaptative Behavior Scale (Escala de Madurez Social).21
b)
Valoración Cognoscitiva y de Comunicación: la evaluación del perfil
cognoscitivo en niños y adolescentes con TEA es difícil por las dificultades que
presentan en la comunicación y la interacción social. Los problemas de conducta
pueden interferir en el momento de la aplicación. Acorde a los problemas de la
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14
comunicación o del lenguaje que existan, se deberán seleccionar las pruebas a
aplicar, tomando en cuenta la dificultad para la comprensión de consignas de las
diferentes tareas a realizar. Por este motivo, el tiempo de aplicación de las
pruebas se puede alargar. La participación del niño puede verse limitada por el
problema para interactuar con otros y por la ansiedad que presentan ante el
entrevistador, el material y el contexto nuevo. Este tipo de estudio se lleva a cabo
mediante la aplicación de tests estandarizados que permitan medir objetivamente
la capacidad intelectual de los niños y adolescentes evaluados, conocer sus
fortalezas y debilidades para la intervención individualizada, obtener un perfil
cognoscitivo y conocer su capacidad para generalizar y procesar la información en
diferentes contextos. Los instrumentos empleados son: Escala de Inteligencia de
Stanford-Binet (CI= cociente intelectual, escala verbal);22 Escala de Inteligencia
Revisada para el Nivel Escolar (WISC-R)(CI en puntaje total):23 Test de Matrices
Progresivas de Raven (Escala Especial y General)(CI en percentiles);24 Test de
Vocabulario en Imágenes de Peabody (vocabulario receptivo).25
Una vez concluido el diagnóstico se debe determinar los servicios a los que se
canalizará a cada uno de los pacientes según servicios disponibles y con la
perspectiva la formación de redes de apoyo (casa-terapeuta-escuela). Es
importante realizar una revaloración comparativa cada dos años y observar los
avances.
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Figura 2. Algoritmo de evaluación del desarrollo atípico y diagnóstico de los
TEA
Nivel 1. Identificación de Alteraciones en el Desarrollo.
Realizada todo profesional de la salud y del cuidado del infante.
Sondeo clínico:
Durante la vigilancia rutinaria del desarrollo se identifican los signos de alarma.





No balbucea a los 12 meses de nacido
No señala ni hace otros gestos a los 12 meses
No dice ni una sola palabra a los 16 meses
No dice frases espontáneas de dos palabras a los 24 meses
CUALQUIER pérdida de CUALQUIER habilidad del lenguaje o social a
CUAQUIER edad
Ver Tabla 3. Conductas que alertan a los padres y preguntas del clínico en los TEA
Tamizaje de desarrollo
8
12
13
14
15
PEDS , ASQ , CDI , Bayley de tamizaje y Brigance .
Con datos
Evaluación de laboratorio
Exploración audiológica
Determinación de niveles de plomo
Sin datos
Reevaluación en la
próxima visita
Tamizaje de Autismo
Chat*, PDDST-Stage 1*, Escala Australiana
del Síndrome de Asperger*, etc
Con datos
Referir a
Intervención temprana, Centro de
Salud, terapias específicas,
educación especial, etc.
Sin datos
Pasa al Nivel 2
como se indica
CONTINUAR CON EL NIVEL 2
Tomado de Filipek et al, 1999. Traducido y adaptado por Márquez-Caraveo, Murga E, Arciniega- Buenrostro & Díaz- Mayer,
2008.
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Nivel 2. Diagnóstico y evaluación del autismo.
(realizados por equipos de salud especializados)
Procedimientos formales de diagnóstico
a) Diagnóstico clínico: DSM-IV + CIE10*
b) Instrumentos de entrevista: GARS, PIA, ADI-R*, PDDST-Etapa 3
c) Instrumentos de observación: FOSPAC-R*, CARS*, STAT, ADOS-G*
Valoración médica ampliada
Dismorfias, convulsiones, déficits sensoriales: interconsulta a Genética y Neurología
Evaluaciones específicas para determinar el perfil de desarrollo
Habla-lenguaje-comunicación (PPVT-R*), conducta cognitiva(22, 23, 24) y adaptativa (21);
terapia ocupacional, evaluación de los recursos de la familia, evaluación
neuropsicológica, conductual y académica.
Valoración específica de fortalezas y debilidades
Lenguaje, neuropsicológica, ocupacional, recursos familiares, conducta y desarrollo
académico
Investigación adicional para confirmar el diagnóstico etiológico de los TEA de
origen genético
Ayuda diagnóstica: bases de datos OMIN, PDD, LDDB(35). Estudios citogenéticos y
metabólicos: protocolo estudio del RM genético(35), algoritmo EIM(27) algoritmo
diagnóstico clínico genético(36, 37, 38).
Otros estudios (sólo si están indicados): electrofisiología, neuroimagen
Tomado de Filipek et al, 1999. Traducido y adaptado por Márquez-Caraveo, Murga E, Arciniega- Buenrostro & Díaz- Mayer,
2008.
DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL
El principal diagnóstico diferencial de autismo debe realizarse con los demás
trastornos generalizados del desarrollo. Regularmente los trastornos autistas
tienen su inicio en el primer año de vida. En el trastorno desintegrativo infantil los
padres informan del desarrollo normal hasta los 18 a 24 meses de edad. En el
síndrome de Rett, aparece desaceleración del crecimiento craneal, retraso mental
y las estereotipias de lavado de manos. En el síndrome de Asperger, el desarrollo
cognitivo y de lenguaje es normal y se expresan más bien problemas en la
relación social con compañeros.
El diagnóstico diferencial debe hacerse además, con otros trastornos psiquiátricos.
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17
En la tabla 4, se presentan los diagnósticos diferenciales más comunes por rango
de edad.
Tabla 4. Diagnóstico diferencial de los TEA por periodos de edad.
Preescolares
Escolares
Adolescentes
Retraso mental
Retraso mental
Retraso mental
Trastornos del desarrollo
específicos (T de lenguaje)
Trastornos del desarrollo
específicos (T de lenguaje)
Mutismo selectivo
Trastorno del vínculo
Hipoacusia/Sordera
Esquizofrenia
Hipoacusia/Sordera
Trastornos de ansiedad (fobia
social)
Trastorno anancástico de la
personalidad
Trastornos de adaptación
Mutismo selectivo
Trastorno obsesivo
compulsivo
Trastornos de ansiedad (fobia
social)
Trastorno obsesivo compulsivo
Trastorno esquizoide de la
personalidad
Síndrome de Landau-Kleffner
Esquizofrenia
Afasia
COMORBILIDAD
La extensa revisión de la literatura concluyó que la mayoría de los casos de
autismo no son secundarios y por tanto, no se asocian a trastornos médicos
específicos que condicionan alteraciones a otro nivel.6 De estar presentes,
generalmente lo hacen en personas con retardo autístico profundo o atípico.
Respecto a otros trastornos psiquiátricos concomitantes, se sabe que hasta 70%
tiene un diagnóstico psiquiátrico comórbido y 41% tiene 2 o más. Los diagnósticos
más comunes son: ansiedad (29.2%), déficit de atención (28.2%) y oposicionismo
(28.1%).26 Por otro lado en los individuos con TGD se reporta en los familiares de
primer grado, mayor incidencia de depresión (casi 40%) y fobia social (20%), 64%
lo hacen antes del nacimiento del niño con autismo.6
MANEJO INTEGRAL
Prevención: aunque las causas genéticas conocidas constituyan menos del 10%
de los casos de TEA, el tamizaje neonatal ampliado es una conducta preventiva
(ventaja costo/beneficio) que permitiría una detección oportuna de galactosemia y
aminoacidopatías,27 cuadros clínicos que puedan incluir síntomas autistas y RM en
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18
su evolución. Desafortunadamente esta práctica es casi inexistente. Por otro lado,
la evaluación del desarrollo desde el punto de vista clínico, habitualmente se limita
al sondeo de algunos hitos motores (sedestación, deambulación), con poco
énfasis en la cognición, el desarrollo social y el lenguaje. Llama la atención que los
datos de investigación epidemiológica en México,28 sugieren que los problemas
del lenguaje son una preocupación común de los padres. No obstante, en la
práctica médica es común que se señale “ya hablará”, en respuesta a esta
preocupación parental. Así mismo, se carece de experiencia en el sondeo clínico
de las manifestaciones cognoscitivas más complejas y sociales tales como la
atención conjunta. Dado que hasta un 25% de los niños que acuden a un servicio
del primer nivel de atención, exhibirán alguna dificultad del desarrollo,15 el
consenso es llevar a cabo el tamizaje del desarrollo infantil con instrumentos
específicos, en todo seguimiento del niño sano. Los instrumentos como el BayleyS (Bayley-Tamizaje) pueden ser administrados por personal no especializado en
psicología. Es necesario un cambio de visión en la vigilancia rutinaria de la salud
infantil, subsumiendo la salud mental y el desarrollo temprano al ámbito de la
salud física global y de la vigilancia materno-infantil. Hay suficientes datos que
sugieren que el desarrollo temprano constituye la base de la adaptación social y
cognoscitiva ulterior.29 De ahí, la obligación conjunta de las instituciones de salud y
de las de tipo educativo, de promover la salud mental y el desarrollo adaptativo
con estrategias de detección temprana de desviaciones y con intervenciones
efectivas. El manejo integral, incluyendo prevención, se propone en la figura 3.
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19
Figura 3. Manejo integral de los TEA
Educación
 Intervención
mediada por
padres (IMP)
Evaluación Basal
Detección
Temprana
Manejo
Integral
Comunicación
Psicosocial
 Habilidades de Comunicación
Temprana (HCT)
 Comunicación social e
Interacción (CS-I)
Psicológico/conductual
Medico / Farmacológico
 Focal
 Especifica (TCC)
 Ocupacional
Algoritmo de comorbilidad psiquiátrica
(Fig. 2)
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20
Tratamiento: a la fecha no hay cura para los TEA y los síntomas persisten a lo
largo de la vida. No obstante, la posibilidad de que el niño y la familia funcionen en
forma más adaptativa, es posible gracias a la provisión de tratamientos
educativos, psicosociales y farmacológicos. No hay medicamento que cure los
problemas de relación social de los niños con TEA, pero son de gran ayuda para
aliviar algunos de los síntomas como la hiperactividad, el insomnio, la ansiedad, la
agresividad o las preocupaciones obsesivas. Se sugiere el siguiente algoritmo
farmacológico para el manejo eventual de la comorbilidad psiquiátrica en la figura
4. La intervención temprana se diseña de acuerdo al perfil de fortalezas y
debilidades del niño con el propósito de fomentar el desarrollo de las relaciones
socio-emocionales, el aprendizaje de las habilidades cognitivo-comunicativas y la
disminución de la intensidad de las conductas extrañas y estereotipadas.6
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21
Figura 4. Algoritmo farmacológico de los síntomas psiquiátricos de los TEA
Autismo
Agresión /
Irritabilidad
Ansiedad
Inatención, hiperactividad,
impulsividad
Insomnio
Estereotipos
Risperidona u
39
Olanzapina
(39)
Risperidona
u
(41)
Olanzapina
Inipramina ó ISRS
Respuesta
Metilfenidato ó
38
Atomoxetina
Respuesta
Continuar y
ajustar dosis
Respuesta
Continuar y
ajustar dosis
Respuesta
Continuar y
ajustar dosis
Risperidona u
Olanzapina
Continuar y
ajustar dosis
No Respuesta
40
Melatonina
No Respuesta
No Respuesta
Valproato ó
Carbamazepina
Valproato
No Respuesta
Respuesta
Risperidona u
Olanzapina
Carbamazepina: 6-12 años – 10-30 mg/kg/día.
Valproato: 15 años – hasta 60 mg/kg/día
ISRS: Sertralina (TOC 6-12 años – 25-50 mg/día
Fluoxetina (7-18 años, depresión y TOC – 10-20 mg/día
Imipramina (1-2.5 mg/kg/día)
Olanzapina: 2.5-5mg/día
Haloperidol: 3-12 años 0:03 mg/kg/día
Risperidona: 0.25 mg/día en peso menor a 50kg y hasta 1.5 mg en peso mayor a
50kg.
Clonazepam: desde lactantes hasta 10 años - 0.01-0.03 mg/kg/día hasta 0.1
mg/kg/día.
Continuar y
ajustar dosis
No
Valproato ó
41
Carbamazepina
Respuesta
Continuar y
ajustar dosis
No Respuesta
Clonazepan
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22
Aunque no hay un tratamiento que funcione para todos, la intervención educativa
que se otorga a lo largo del día durante el año escolar en curso, es la mejor
medida.1 Las intervenciones intensas individualizadas antes de los 2 ó 3 años de
edad, ofrecen los efectos más dramáticos y duraderos.30 La evidencia apoya la
educación intensiva como la mejor intervención. Se sugieren programas que
combinan estrategias individualizadas de aprendizaje y enfoques que abarcan,
amplias metas educativas. Por ejemplo, programas integrales con métodos
específicos de aprendizaje y combinación de técnicas de modificación conductual
(ABA por sus siglas en inglés).6 Desafortunadamente, los datos de escuelas
públicas en México,5 no informan respecto a cuántos niños que están integrados
en escuelas regulares o en escuelas especiales, son personas con TEA. Las
escuelas específicas para autismo sólo existen a nivel privado,31 lo que refleja
mayor abandono que en el caso del retraso mental. Los casos de TEA
simplemente no son identificados debido a que se carece del registro
correspondiente. Desde 1998 el rubro de educación especial y autismo, señala
“registro no disponible”. Lo anterior, revela la escasa importancia otorgada a esta
discapacidad. Desde 1980, el HPI ofrece el servicio llamado terapia ambiental. A
partir de 1984 a través de la AUTISMEX I.A.P., apoya los programas integrales
que incluyen: estrategias educativas que contemplan el tratamiento individual y
más adelante el grupal. Las situaciones de vida en grupo forman parte del
programa de hospital de día (hospital parcial) que también tiene esta institución.
Es preciso señalar que en el contexto de México, el HPI otorga la intervención
educativa intensiva, especialmente porque atiende niños de escasos recursos que
asisten a escuelas públicas de educación especial (no especializadas en TEA) o a
escuelas regulares (con apoyos insuficientes para auxiliar pedagógicamente en
forma individualizada al niño con TEA de alto rendimiento). Independientemente
de si la institución educativa o de la salud lleva a cabo la intervención, el foco de la
misma se resume en la tabla 5.
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23
Tabla 5. Perspectiva, tipo y recomendación de las intervenciones psicosociales
Perspectiva
Tipos de Intervención
Recomendación
Educación:

IMP: incremento de la
interacción social recíproca en
niños de 1-6 a.
Los programas de intervención en que los padres fungen como mediadores
pueden considerarse como una buena práctica. Ayudan a las familias a interactuar,
incrementan el desarrollo y la satisfacción parental, el empoderamiento y la salud
mental.
Comunicación

HCT/CS-I : se apoya la
comunicación visual y la
atención conjunta
Se recomiendan las intervenciones que apoyan el desarrollo de la comunicación en
niños y jóvenes con TEA. La intervención óptima se diseña sobre la base de una
evaluación individual.
Psicológica/
conductual




Focal:
 Áreas focales : conductas
inapropiadas (ej. autoagresión,
agresión); habilidades de la vida
diaria
Las intervenciones focales dan por resultado efectos conductuales positivos, tanto
en la reducción de la frecuencia y severidad de los síntomas como en el
incremento de habilidades adaptativas. Es importante que el profesional reconozca
que algunas conductas inapropiadas pueden ser resultado de una deficiente
habilidad o representan una estrategia del niño para enfrentar alguna dificultad o
circunstancia ambiental.
Específica:
 Terapia cognitivo conductual
(TCC)
Debe considerarse que ciertas intervenciones requieren un nivel verbal y
cognoscitivo que puede limitar el uso en algunos grupos de niños o jóvenes con
TEA.
Ocupacional:
 Vocacional/Social
La terapia ocupacional proporciona apoyo y consejo con relación a la adaptación
de ambiente, actividad y rutinas de la vida diaria.
IMP: Intervención mediada por padres
HCT: Habilidades de Comunicación Temprana
CS-I: Comunicación social e interacción
TCC: Terapia Cognitivo-Conductual
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24
Es posible que la severidad y el pronóstico relativamente pobre de los TEA
explique la emergencia de tratamientos “novedosos”, quizá como en ningún otro
grupo de trastornos. El surgimiento de diversos remedios cada determinado
tiempo, impacta notablemente en los medios e incluye fármacos, tratamientos
somáticos (electroshock) y dietas.30 El uso de diseños controlados en estos
tratamientos es prácticamente inexistente y la eficacia reportada ha sido de muy
escasa duración con cambios que reflejan efectos inespecíficos, ni duraderos, ni
clínicamente significativos. Tal es el caso de la comunicación facilitada, que reveló
que los efectos benéficos eran más en el facilitador, que en el niño con autismo.30
En México, el dato respecto a la emergencia de tratamientos “espectaculares” es
todavía más preocupante y refleja mayor atraso científico. La ausencia de
legislación específica contribuye a la difusión de múltiples remedios que se
proponen fuera del ámbito de las instituciones de salud o educativas. Incluyen la
delfinoterapia, la equinoterapia, el uso de cierto tipo de “vacunas”, etc. Éstos
“remedios”, nunca gratuitos, generan falsas expectativas y gasto económico en las
familias que de por sí conllevan una carga financiera a lo largo de la vida, además
de que provocan retraso en la atención efectiva.
PRONÓSTICO
Aunque la intervención temprana, intensiva y sostenida ha modificado el
pronóstico de los TEA, los estudios de seguimiento,30 aún señalan que hasta 2/3
partes de los niños tienen limitación para cuidar sus necesidades básicas y
requerirán supervisión de un cuidador; 1/3 presentará algún grado de
independencia personal y ocupacional y una mínima parte evolucionará a un
estatus de independencia personal. Los predictores de mejor pronóstico son el CI
(cociente intelectual) y el grado de competencia en la comunicación y el lenguaje.
Los predictores de mal pronóstico se asocian a la presencia de retraso mental
severo o profundo. Este grupo desarrollará con mayor probabilidad, crisis
convulsivas en la adolescencia. El curso evolutivo descrito, es más típico en el
autismo infantil (F84.0). En los niños con Síndrome de Asperger, el curso es hacia
la mejoría y hacia la atenuación de los síntomas en general. No obstante, aún los
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25
niños con un nivel más alto de funcionamiento, presentarán alteraciones
residuales en la interacción social. En consecuencia, las relaciones de pareja,
sexuales o matrimoniales son muy poco usuales. Aún con los datos de
investigación disponibles, algunas interrogantes no tienen respuesta. Por ejemplo
¿por qué algunos convulsionan y otros no? ¿por qué la mayoría mejora y otros
pocos se deterioran en la adolescencia? ¿cómo explicar mejoras en el lenguaje
que se dan en forma tardía? Las respuestas a estas preguntas orientarán mejor
las futuras intervenciones.
En el trastorno desintegrativo y en el síndrome de Rett, el curso evolutivo es
distinto. Existe un periodo de desarrollo normal que precede la aparición de
síntomas que evolucionan hacia el deterioro. En los dos casos, El síndrome de
Rett inicia tempranamente (4-5 meses) con deterioro evidente a los 2-3 años de
edad y muerte inesperada hasta en un 26%.6 En el trastorno desintegrativo, el
periodo de desarrollo
normal
puede
abarcar hasta los 2 a
4 años.
Comparativamente con el autismo presentan edad de aparición más tardía, mayor
frecuencia de CI menor a 40 y de mayor incidencia de convulsiones. Esta
información se resume en la figura 5.
Figura 5: Pronóstico de los distintos trastornos del espectro autista.
Mejoría
Autismo infantil
E
V
O
L
U
C
I
O
N
Asperger
Independencia total
Trastorno
desintegrativo
Sindrome de Rett
Cuidado y supervisión
de atenciones básicas
Independencia personal
parcial
Nacimiento
Adultez
Deterioro
NIVELES DE ATENCIÓN EN SALUD MENTAL INFANTIL Y DE LA
ADOLESCENCIA
La recomendación óptima de servicios de salud mental para niños y adolescentes
se formuló por la OMS,32 previa consideración de los retos, las barreras y los
obstáculos que enfrenta este ámbito de la salud, especialmente en el contexto de
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26
los países menos desarrollados. La falta de conocimiento de los problemas de
salud mental y del desarrollo infantil, la carencia de estudios epidemiológicos, el
subregistro de información, la escasez de recursos y de servicios, es parte de la
problemática que comparte el panorama de los TEA en México. Quizá la carencia
más destacada la representa la ausencia de intervenciones educativas intensivas
en las escuelas públicas (especiales o regulares). En este nivel es necesario que
los educadores se familiaricen con estos trastornos de tal forma que desde las
escuelas se actúe en forma vinculada con las instituciones de salud. La atención
en salud es muchas veces, fragmentada. La falta de detección e intervención
temprana caracteriza al primer nivel de atención. A este nivel, resulta imperativo
posicionar como parte del programa del niño sano y del exitoso programa de
vacunación, la evaluación del desarrollo infantil con una visión actualizada. Por su
parte, las unidades de diagnóstico y tratamiento especializado de los TEA en
hospitales pediátricos o generales tienen equipos profesionales inexistentes o
incompletos para efectuar el diagnóstico y proveer el tratamiento especializado o
la investigación de estos trastornos. Aunque el tratamiento de los TEA no es
primordialmente mediante hospitalización interna, el personal de los hospitales
pediátricos requiere familiarizarse con la naturaleza de estos trastornos en los que
una crisis conductual no controlada, eventualmente requeriría hospitalización o
estudios adicionales. Los hospitales de día, si es que existen en algún hospital
psiquiátrico, difícilmente se especializarían en un subgrupo particular como los
autistas, a excepción del HPI, hasta donde se dispone de información. Muchos
profesionales trabajan en los diferentes niveles pero lo hacen con esfuerzos
aislados dada la organización de servicios.
En la figura 6, se señala la organización de servicios, el nivel de atención y el sitio
donde debe desplegarse, en el contexto de México. A nivel de atención primaria,
es imperativo efectuar el tamiz metabólico ampliado universal y la detección de
desviaciones del desarrollo con instrumentos psicométricos, lo que permitiría una
identificación temprana. A nivel de salud mental comunitaria, urge efectuar el
tamizaje con instrumentos específicos de autismo. Esta instancia puede capacitar
al centro de salud y a la escuela efectuando la referencia educativa óptima. Este
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27
nivel debe también efectuar la investigación y el tratamiento de problemas
conductuales de mayor severidad. Esta instancia es clave en la creación de
enlaces intra e interinstitucionales oportunos. La recomendación de complejos
académicos a nivel de hospitales generales o pediátricos con foco en los TEA y la
existencia de camas pediátricas-psiquiátricas por su escasez o inexistencia,
resulta preocupante en México ya que es en este nivel donde el diagnóstico
diferencial de los TEA y el tratamiento psicosocial especializado, incluyendo
hospital de día, podrían desplegarse. Hasta donde se tiene información, sólo el
HPI da este servicio, institución que no esta exenta de insuficiencia de recursos, lo
que genera listas de espera. Es notable también, la ausencia de una legislación
específica que garantice la inclusión de estos niños en todos los ámbitos. Se
recomienda una activa defensoría de esta discapacidad por parte de los padres y
de los profesionales de la salud.
Figura 6. Organización óptima de servicios en los TEA
Niveles de Atención
Atención comunitaria
Sitio
Familia, escuelas, casas
hogar
Servicio



Atención Primaria
Atención mental comunitaria
Familia, escuelas, casas
hogar
Centros comunitarios de
salud mental, (CECOSAM,
USAER, UNEMES,etc).



Detección de desviaciones del desarrollo
Identificación de los factores de protección y riesgo
Manejo básico de problemas conductuales y seguimiento
de los niños con TEA


Detección específica y tamizaje de los TEA
Investigación y tratamiento de problemas conductuales
severos canalizados de la atención primaria
Supervisión y entrenamiento al personal del nivel de
atención primaria
Enlaces intra e inter sectoriales y con ONGs para
iniciativas de prevención y promoción



Hospital general ó pediátrico
Hospitales generales,
hospitales pediátricos


Servicios especializados
Instituciones de cuidado
crónico, unidades
especializados de
adolescentes, centros de
abuso al menor
Orientación sobre riesgos perinatales.
Orientación y educación en crecimiento y desarrollo con
énfasis en la comunicación, el desarrollo social y
emocional
Orientación sobre discapacidad



Investigación y tratamiento de problemas severos
canalizados de la atención mental comunitaria
Consultoría, supervisión y entrenamiento al personal de
la atención mental comunitaria
Enlaces intra e inter sectoriales para iniciativas de
prevención y promoción
Servicios altamente especializados de diagnóstico y
tratamiento
Asesoria y capacitación a todos los niveles de atención
Programas de rehabilitación con énfasis en la
adaptación, la inserción social, ocupacional y vocacional
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28
Negrón puntualiza que a Latinoamérica la caracterizan el aislamiento, el número
insuficiente de profesionales, la falta de información y la ausencia de programas
nacionales.31 Las asociaciones de padres que existen, parecen competir más
entre sí que apoyarse mutuamente. Los padres suelen estar confundidos por
profesionales derrotistas o intrusistas. No existen centros para adultos y los
gobiernos carecen de políticas específicas.
Finalmente, es necesario señalar que el desconocimiento de estos trastornos no
implica la inexistencia de los miles de niños, adolescentes y adultos con un peso
tal de la enfermedad que, ante la carencia de recursos, los padres se convierten
en asistentes escolares y terapéuticos, muchas veces en contra de las inercias
institucionales, dada la incomprensión de la naturaleza de estos trastornos. En
nuestros países, a los TEA, que son padecimientos más frecuentes que el
síndrome de Down o el cáncer, les son inherentes la falta de apoyo múltiple, que
profundiza la discapacidad asociada, aunque a primera vista, da la impresión de
que los gobiernos “no gastan”.
Este abandono y discriminación se convierte, por lo tanto, en un asunto de
derechos humanos al que los profesionales deben contribuir con una activa
defensoría.
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