Download día mundial del spi / ewe : 23 de septiembre

2012
Segundo Semestre
Nº 7
AESPI
REVISTA DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS
DÍA MUNDIAL DEL SPI / EWE : 23 DE SEPTIEMBRE
CIAS,
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Sumario:
Encuesta........................................................................ 4 y 5
Los especialistas responden a las preguntas de Aespi.
El SPI visto por distintos médicos ............................. 6 y 7
El Dr. Portocarrero y la Dra. Barroso, colaboran con la Asociación.
La importancia de la alimentación ........................... 8 y 9
La alimentación en el SPI, de la mano del Dr. Abad Alegría.
Actividades de la Asociación.................................... 10 / 18
Las conferencias de Barcelona, Teruel y Madrid, con la participación de la Drª Romero,
el Dr. Ordoño y el Dr. Larrosa. Todos los actos celebrados con motivo del día Mundial
del Síndrome de Piernas Inquietas.
La participación de los asociados .......................... 19 / 25
Las vivencias de los asociados y sus relaciones con el SPI.
Los asociados colaboran y nos envían sus manualidades.
Nuestra propuesta cultural ................................. 26 y 27
La Villa Romana de La Olmeda (Palencia), es nuestra primera propuesta cultura.
Las noticias del Dr. García-Borreguero ........... 6, 28 y 29
Los últimos estudios, e investigaciones realizados dentro y fuera de nuestro país.
Fotos de portada de arriba/abajo: Dr. García-Borreguero, durante la conferencia; en el comedor, la Presidenta con nuestros
pintores y los monologuistas ; la Presidenta durante la jornada del día 21 en una de las muchas entrevistas realizadas; La psicóloga Dª Yolanda de la Llave, en un momento de su intervención, en la mañana del día 22.
2
AESPI
Asociación Española de Síndrome
de Piernas Inquietas
Queridos lectores:
Asociación de ámbito nacional,
sin ánimo de lucro, inscrita en el
Registro Nacional de
Asociaciones con el
número 584249
SEDE:
Instituto Investigaciones
del Sueño (IIS)
C/ Alberto Alcocer, 19 1º D.
28036-Madrid (España)
Tel. 986197741
Tel. 627007236
Web: www.aespi.net
email: [email protected]
Deseo que la revista nº 7, sea del agrado de todos y
confío que podáis disfrutar con su lectura; no se
cuanto tiempo mas podremos seguir editándola, ya
que tiene un elevado coste y la asociación tiene escasos ingresos, pero
mientras podamos seguiremos haciéndola y enviándoosla para que
estéis al día en todo momento, ya que ese es nuestro deseo.
El día 23 de septiembre celebramos el DÍA MUNDIAL DEL SPI la fecha
elegida coincide con el nacimiento de Karl Ekbom, neurólogo sueco
que describió la enfermedad. Como el 23 este año ha sido domingo,
adelantamos la celebración al sábado, 22, con una gran asistencia de
asociados y acompañantes. Todos los eventos fueron en Madrid, pero
me hubiese gustado hacer una celebración en cada provincia o CC.AA.
pero esto actualmente no es posible, por lo que elegimos Madrid, por
ser el centro geográfico y para facilitar en lo posible el desplazamiento
a todos.
Hicimos para la ocasión unos marcapáginas (que se envían junto con
la revista), con el calendario del próximo año por el reverso y en el anverso hay un dibujo original, de un pintor solidario, Juan Colino, espero que os guste y os resulte de utilidad y recuerdo.
Por último, firmamos un contrato de colaboración con la empresa de
aparatos auditivos GAES, S.A., por lo que los asociados de AESPI disfrutan de un 10% de descuento en la compra de Audífonos y biófonos.
Depósito legal:
M-43529-2011
Impresión SSAG, S.L.
C/ Lenguas, 14 - 3ª planta
Tel.: 917 973 709
28021-Madrid
Muchas gracias por estar con nosotros.
Esperanza López
Presidenta de AESPI
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Nº 1) ¿Qué opina del cambio de nombre?
Nº 2) ¿Al igual que en el sueño, debería haber un día para el SPI
o EWE?
Nº 3) ¿Debería aprobarse en España la gabapentina y pregabali-
na, que ya están aprobadas en Japón y USA?
Los médicos contestan:
Dra. María Pilar Cuartero
Neurofisióloga
No soy partidaria de nombres propios para las enfermedades ni de apellidos prefiero algo que indique el tipo de trastorno (SPI).
Nº 1
Si. Todavía falta mucho en la divulgación de SPI y
cualquier intervención para explicarlo es buena.
Nº 2
Zaragoza
Toda opción terapéutica en manos de un experto
sirve para mejorar a algunos pacientes y debería estar autorizada.
Nº 3
Dra. Odile Romero
Neurofisióloga
Nº 1
El nombre SPI es representativo de gran parte de la sintomatología, costara tiempo cambiarlo o que identifiquen EWE con SPI
Nº 2
Dada la prevalencia de la enfermedad y el desconocimiento de la misma entre los facultativos de primaria,
considero muy positiva esta idea.
Nº 3
El poder disponer de mas alternativas de tratamiento
siempre es positivo, ya que no existe a día de hoy un tratamiento de elección para todos los pacientes.
Nº 1
Creo que es correcto, ya que actualmente esta claro que
ya no es un síndrome si no una enfermedad.
Nº 2
Sería interesante citar un día para el SPI, serviría para
concienciar a la gente.
Nº 3
Si, se debería aprobar gabapentina y pregabalina
Hospital de la Vall d’Hebrón
(Barcelona)
Dra. Mª Teresa Barroso-Pérez
Medicina de Familia y Comunitaria
(Burgos)
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Nº 1
En algunos casos el nombre de "Síndrome de Piernas Inquietas" puede confundir el diagnóstico de esta entidad,
e incluso parecer una enfermedad menor; por tanto, minimiza los efectos que este síndrome tiene sobre el sueño y la calidad de vida de los pacientes afectos.
Nº 2
Con respecto a la necesidad que exista un día para el SPI/
EWE no lo tengo tan claro, debido a que uno de los mayores problemas asociados a esta enfermedad es el insomnio, y por tanto estamos hablando de un problema
importante del sueño, y ello significa que en este día del
sueño debería hacerse mención especial a esta entidad.
Si bien es cierto que los problemas sensitivo-motores
asociados a la enfermedad también ocasionan un malestar importante y esto no tiene relación alguna sobre el
sueño, por lo que le da a la entidad propiedad.
Nº 3
Es cierto que muchos pacientes se benefician de tratamiento como la gabapentina/pregabalina y se prescriben
con frecuencia en los pacientes con alivio sintomático
importante; que exista aprobación del fármaco para el
SPI/EWE da mayor respaldo a su utilización.
Nº 1
Me parece una estrategia interesante, ya que la da entidad a la enfermedad, pues hay gente que se reía del término “piernas inquietas”.
Nº 2
Evidentemente, ya que por su prevalencia y repercusiones merece atención especial, como también pienso en
la narcolepsia.
Nº 3
Si, ya que son dos fármacos eficaces para mejorar los
síntomas y que sus resultados han sido demostrados
científicamente publicados en revistas de sumo interés.
Nº 1
Estoy de acuerdo en que se denomine Enfermedad
de Willis-Ekbom.
Nº 2
Totalmente de acuerdo, debe haber un día para
concienciar a la población.
Nº 3
Totalmente de acuerdo, con su aprobación.
Dra. Laura Gabaldón Torres
Neuróloga
Hospital de Denia
(Alicante)
Dr. Alex Iranzo
Neurólogo
Hospital Clínic de Barcelona
Dra. Milagros Merino Andreu
Unidad Pediátrica de Trastornos de Sueño
Hospital U. La Paz (Madrid)
Nota: cuando se planteo esta encuesta, a últimos del mes de febrero, todavía no sabíamos nada de la
aprobación del DÍA MUNDIAL DEL SPI, la propuesta de la Presidenta estaba hecha, pero no había nada
decidido. La comunicación de la fecha elegida, fue en el mes de junio. Consideramos que las contestaciones de los médicos son muy interesantes, por esta razón las publicamos.
5
El Dr. Alejandro Nenclares Portocarrero, Médico Psiquiatra especialista en Trastornos del Sueño, desde Méjico responde a nuestra encuesta:
Respecto a la pregunta, sobre la nomenclatura del padecimiento, me inclino más a seguir utilizando el término
de Síndrome de Piernas Inquietas, nunca he sido asiduo de utilizar epónimos pues confunden más a los estudiantes, con un epónimo si de por sí son poco conocidos estos trastornos para la mayoría de las especialidades
médicas, con un epónimo menos aún se familiarizarían, y desde mi punto de vista hay muchas dudas si realmente Ekbom lo que describía es la patología que conocemos actualmente como SPI, pues como usted sabe el
diagnóstico diferencial es muy amplio, incluso pudo ser una neuropatía lo que describiese.
Preferiría que se comience a abogar por unificarlo junto con el Síndrome de movimiento periódico de extremidades, que desde mi punto de vista fisiopatológico es el mismo trastorno sólo que uno se manifiesta en la vigilia y
otro durante el sueño..
Sí debería de aprobarse la gabapentina y pregabalina, aunque para ello se requerirían estudios clínicos que demuestren su utilidad y es poco probable que las farmacéuticas quieran invertir en ello. En México el ropinirol ya
aprobado (Requip de GSK) para ello ya dejó de promocionarse para este síndrome, al parecer no fue redituable
para GSK según observé.
Yo creo debemos trabajar más en entender la fisiopatología, la búsqueda de marcadores, criterios diagnósticos
más finos, y sobre todo sensibilizar a la comunidad médica sobre este padecimiento, que al menos en nuestras
investigaciones cada vez llama más la atención su relación con el antecedente de pérdida de hierro en alguna
etapa de la vida en las mujeres que lo padecen, sugeriría que se pida que dentro del día mundial del sueño se le
dedicara una mención especial, y aún esto entraría en controversia pues suele considerarse más un trastorno
neurológico que del sueño o incluso psiquiátrico por la conducta que representa, desde mi punto de vista es de
las tres competencias.
Mayo 30 de 2012.
La incidencia de augmentation por cada año de tratamiento con 0.18 mg es del 5%. Si se utilizan 0.36 mg es
del 7%. Esta cifra se va sumando cada año de tratamiento con esta medicación. Por ello, recomendamos que la
dosis diaria total de pramipexol no superara nunca los
0.18 mg/día. Si no resulta suficiente con esta dosis, deberá cambiarse de tratamiento o iniciar una combinación
con otra sustancia. De momento, se trata de una recomendación basada en la revisión de los estudios realizados. Pero pronto será doctrina oficial.
Según publica el Dr. Diego García-Borreguero en su blog:
El pramipexol (también llamado mirapexin) es uno de los
medicamentos más utilizados para tratar el Síndrome de
Piernas Inquietas o enfermedad de Willis-Ekbom. Fue
aprobado en EEUU y en la Unión Europea hace 6 años y,
según la ficha técnica, la dosis recomendada no debe
nunca superar los 0.7 mg/día.
Sin embargo, es de entre los tres fármacos aprobados en
Europa, el que mayores complicaciones causa. Un estudio reciente muestra que tras diez años de tratamiento, el
fármaco seguía siendo eficaz en el 10-40% de los pacientes. ¿Qué les ocurrió a los restantes? El principal problema fue la aparición de Augmentation.
http://www.diegogarcia-borreguero.com/
6
Dra. María Teresa Barroso Pérez. Medicina de Familia y Comunitaria
S
e realizó un estudio en la ciudad de Burgos
para conocer la prevalencia del síndrome de
piernas inquietas (SPI), o sea el número de
personas que padecían SPI en ese periodo. Este
estudio, llevado a cabo a finales de 2007 y 2008, se
hizo entre 1275 personas mayores de 18 años, sobre una población total de 152.400 personas.
entrevistaron a 241 personas entre casos y no casos.
a prevalencia estimada de SPI mediante
este estudio fue del 5.6%. En éste estudio se
observó que el SPI tiene una prevalencia,
en la población de Burgos, similar a la de los países occidentales y es mas frecuente en mujeres.
Está escasamente diagnosticado en atención primaria como se refleja, también, en otros estudios.
Su importancia viene determinada por las consecuencias que se derivan
del SPI: insomnio, cansancio diurno y depresión que afectan a la calidad de vida de los pacientes y provocan una
pérdida de horas de trabajo y un consumo de
medicamentos para esas
enfermedades con un
gasto de dinero importante para el paciente y la sociedad.
L
E
l objetivo, además de conocer la prevalencia, era analizar las enfermedades asociadas y distinguir
entre SPI primario y secundario y, por otra parte, valorar el impacto
que el SPI tiene sobre el
sueño y el estado de ánimo.
E
l estudio se realizó en 2 fases. En
la 1ª fase de cribado (para identificar personas presuntamente afectadas de SPI), 2 enfermeras entrenadas realizaron
la encuesta por teléfono con las 4 preguntas diagnósticas de SPI, identificándose como casos SPI a
las personas que contestaron afirmativamente a 3
o 4 preguntas y no casos a personas de similar
edad y sexo con 2 o menos respuestas afirmativas.
E
ste estudio se ha podido realizar gracias a
la colaboración de los pacientes, del personal de los Centros de Salud, de la Gerencia
de Atención Primaria de Burgos y del Fondo Caja
de Burgos de Investigación Clínica.
Nota: El estudio al que se refiere la Dra. Barroso, fue publicado a finales del 2011, por la revista especializada de Atención Primaria, ELSEVIER. El equipo que participo en el mismo fue: María Teresa Barroso Pérez, José Cordero Guevara,
Esther Cubo Delgado, Lorena Checa Díez y Estefanía Poza
Maure.
Nuestro agradecimiento a todos ellos, el primer eslabón para
llegar a un diagnostico definitivo en el SPI / EWE es Atención Primaria, sin ellos no podemos avanzar.
Por cortesía de la Dra. Barroso, que nos facilito una copia, se
puede leer el estudio, en publicaciones de interés en la web de
www.aespi.net
R
espondió a la encuesta el 68.2%, solo el
0.6% tenía diagnóstico previo de SPI. Mediante la encuesta se identificaron 169 posibles casos cuya edad media era de 49.5 años y el
78.7% eran mujeres.
E
n la 2ª fase se citaron a todos los casos para
la certificación diagnostica por personal
médico, se realizó historia clínica, exploración física y analítica así como varios test para valorar ansiedad, depresión y sueño. Finalmente se
7
LA ALIMENTACIÓN EN SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS (SPI)
La alimentación en el SPI, de la mano del Dr. Abad Alegría, experto en gastronomía ,
que nos explica como mejorar y alegrar nuestra vida diaria
de la función oxigenadora de la sangre y de su color rojo, que se encuentra en los glóbulos rojos, y
el hierro no hemínico, que se encuentra en diferentes proporciones en los alimentos que lo contienen y normalmente se presenta en forma de
sulfatos. Cuando tomamos un alimento rico en
sangre, como la morcilla (que es sangre con otros
productos como grasa, arroz, cebolla, semillas y
aromas) o vísceras, como el hígado, o carnes rojas,
la absorción del hierro está garantizada, porque ya
está preparado para la entrada en las células del
organismo por simple absorción o difusión.
El déficit de hierro y el déficit
de sueño.
Desde hace años, los
estudios que valoran el
estado
bioquímiconutricional de los pacientes con SPI, coinciden en un hecho cardinal: el déficit de hierro.
Los datos clínicos muDr. Francisco Abad Alegría
chas veces son poco definidos; a las molestias
propias del síndrome, como alteraciones del sueño de diversa cuantía, irritabilidad consecuente,
malestar difuso de distinto grado, se pueden asociar otras inespecíficas, como alteraciones de la
piel, sequedad, cabello quebradizo, cansancio y
fatigabilidad, etc. En realidad nos encontramos
ante un complejo clínico que puede deberse tanto
al déficit de sueño como al déficit de hierro en todo el organismo. La irritabilidad, por ejemplo,
puede ser consecuencia del déficit global de sueño
o su deficiente calidad, mientras que se observa
casi sistemáticamente en personas con deficiencia
de ferritina en sangre (el hierro activo orgánico)
aunque no exista anemia importante. Fatigabilidad, cansancio y escasa energía vital, son también
atribuibles tanto al déficit de sueño de calidad como a la propia deficiencia de hierro.
Los compuestos de hierro se absorben activamente por la mucosa
En cambio, cuando el hierro procede de otros alimentos sin sangre, como las conocidas lentejas o
las espinacas o algunas semillas, el proceso es más
complejo. Tras pasar al estómago, es precisa la
acción del ácido gástrico y la pepsina (encargada
de digerir las proteínas), lo que produce una reducción de las formas sulfato de hierro. Preparado
de este modo, los compuestos de hierro se absorben activamente por la mucosa de las paredes intestinales, básicamente en duodeno y primera parte del yeyuno (las partes que siguen a la salida del
estómago) y allí son modificados de nuevo, haciéndolos aptos para pasar al torrente circulatorio
en forma de ferritina, que se une a la transferrina
como transportador por todo el organismo.
La absorción del hierro y los alimentos que lo contienen
En resumen, los pasos que se siguen para que el
hierro, deficitario en el SPI, sea absorbido en cantidades adecuadas, incluyen tanto la forma de presentación en el alimento, como la adecuada acidificación en el estómago, una buena función de la
El hierro se absorbe básicamente por dos caminos:
El llamado hierro hemínico, es decir el que forma
parte de la molécula de hemoglobina responsable
8
La importancia de una alimentación adecuada,
hace que mejoremos nuestro rendimiento
mucosa intestinal y una adecuada actividad del
hígado, que produce la transferrina transportadora. Y todas esas etapas son las que podemos abordar en la forma concreta de alimentación.
sa, aunque no sea la panacea, en el caso de la fibromialgia) al mismo tiempo mejoraremos la fatiga y el malestar indeterminado que en el SPI se
sufre.
Adecuada actividad gástrica.
Aporte de hierro.
El estómago alcalinizado o controlado en su producción de ácido, impide la adecuada preparación
del hierro para su absorción. En consecuencia, la
ingesta de cantidades moderadas de ácido, por
ejemplo zumos de cítricos, cercanos a las comidas,
mejorarán la absorción posterior de hierro. Del
mismo modo, la activación de la secreción ácida
por la capsicina, es decir, el picante de guindilla o
pimiento, tomada en cantidades moderadas, será
un buen método complementario para ayudar. Un
poquito de picante en las comidas no es malo y
además alegra la vida.
Cuando tomamos productos ricos en hierro hemínico (morcilla, hígado, carnes rojas) el aporte férrico es máximo y además se absorbe sin ninguna
dificultad, a condición de que el tubo digestivo esté sano. ¡Y qué buenas son unas morcillitas asadas
hasta reventar, o en revuelto con ajetes y huevos,
o unas brochetas de hígado previamente maceradas en leche con ajitos o un buen filete a la plancha, con pimientos, claro! Si tomamos el hierro en
forma de legumbres como las lentejas o verduras
como las espinacas (aunque el trigo integral en
pan también tiene alto contenido en hierro), para
que la absorción por el tubo digestivo sea óptima
es correcto añadir un cereal como el arroz
(lentejas vegetales con arroz, puerro, apio y zanahorias, por ejemplo) lo que favorece la absorción íntegra de los compuestos terrosos.
Protección de la mucosa intestinal.
Todas las células de revestimiento, precisan de la
vitamina A y de la C para funcionar a pleno rendimiento. Cuando tomamos productos ricos en estas vitaminas, por ejemplo los mismos zumos de
cítricos, los tomates, las zanahorias o la remolacha, favorecemos la absorción de los compuestos
de hierro. No sólo las ensaladas, sino otros platos
con tales hortalizas poco cocinadas, serán un excelente complemento.
Magnesio.
Se ha observado que el SPI se asocia con frecuencia con calambres musculares nocturnos y con movimientos periódicos de extremidades durante el
sueño. Se sabe que estas patologías se benefician
de la toma de magnesio (pastillas de cloruro de
magnesio). Aunque no está plenamente demostrada la eficacia del magnesio en SPI, no parece
una medida insensata tomarlo en forma sencilla, lo
que se consigue simplemente empleando sal marina, rica en magnesio, en lugar de sal gema común.
Mejora de la función del hígado.
Responsable de la producción de transferrina,
cualquier alimento que favorezca la función hepática hará lo propio con el transporte de hierro para
su asimilación en el organismo. Tomar setas ShiiTake (Lentinula edodes) que ya encontramos frescas en el mercado o secas, un par de veces por semana, será una buena forma de ayudar a la función hepática. Como esta seta (y no sólo esta)
también contribuye a mejorar mucho la actividad
neuromuscular general (por ejemplo, es beneficio-
Dr. Francisco Abad Alegría,
Jefe del Servicio de Neurofisiología Clínica del Hospital Universitario
Lozano Blesa de Zaragoza y autor de varios libros sobre gastronomía,
al cual agradecemos su participación en nuestra revista.
9
Barcelona, 20 abril 2012
En abril tuvo lugar en Barcelona la asamblea de asociados. Se organizo una comida de confraternización, a la que asistieron numerosos asociados, para conocernos y hablar de nuestros problemas y del día a día con el SPI / EWE. Una vez terminado el almuerzo nos dirigimos hacia el CENTRE CÍVIC VIL·LA FLORIDA (sala cedida por cortesía del Ayuntamiento) lugar donde se llevaría a cabo la asamblea general, seguida de una Conferencia sobre Síndrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom, a cargo de la Dra. Odile Romero.
La Neuróloga, Odile Romero, destacó el hecho de que, al ser
una enfermedad poco conocida, sobretodo entre los médicos de atención primaria, son pocos los pacientes que les
llegan a ellos y, la mayoría de los que les llegan, es después
de realizar un largo recorrido por diferentes especialistas.
Se sabe que afecta a un 10% de la población aunque solo están diagnosticados un 20%, de los cuales un 3,5% necesitan
tratamiento farmacológico. Concretamente en España padecen SPI/EWE un 5%, afectando principalmente a mujeres.
Definió la enfermedad como un trastorno neurológico crónico que se caracteriza por unas molestias indescriptibles y
por una necesidad imperiosa de mover las piernas.
Conferencia Barcelona abril 2012
Señalaba, así mismo, que es importante diferenciar si es de
carácter primario o secundario. En el primer caso no existe
una causa aparente, aunque más del 50% tienen antecedentes familiares. También pueden originarlo causas como la
falta de hierro, o de la proteína férrica, la insuficiencia renal,
la diabetes e incluso el embarazo.
Sr. Badiola, Sra. López y Dra. Romero
Se considera que es de carácter secundario cuando hay una
causa externa que lo provoca, es decir, puede darse como
efecto secundario de algunos medicamentos como los antidepresivos.
Enumeró los diferentes fármacos que se aplican actualmente
y los posibles efectos secundarios que provocan, llegando a
la conclusión de que cada paciente reacciona de forma diferente ante un mismo tratamiento, por lo que debe ser adaptado y personalizado según la respuesta de cada uno.
Existen otras medidas no farmacológicas como tener una
buena higiene del sueño, realizar tareas relajantes o estimulantes mentalmente, dar masajes, baños fríos o calientes etc.
Sala conferencia SPI /EWE
Paqui López (asociada 428)
Barcelona, abril 2012
10
Teruel, 11 mayo 2012
En mayo tuvo lugar en Teruel una conferencia sobre Síndrome de Piernas Inquietas o Enfermedad de Willis-Ekbom, organizada por AESPI, con la participación del Dr. Juan Fermín Ordoño y Dr. Jesús Escribá, ambos Neurofisiólogos de Valencia
La misma tuvo una gran repercusión en los medios de comunicación, (prensa, radio y TV) y
una gran afluencia de publico interesado en conocer algo mas sobre el SPI / EWE, enfermedad muy desconocida, incluso en el ámbito sanitario.
El Dr. Ordoño, empezó la conferencia, destacando la importancia del diagnostico diferencial en el SPI, explicando las
diferencias de los síntomas con los de otras patologías del
sueño, que en algunos casos pueden conducir a un diagnostico erróneo.
Nos mostro varios videos de enfermos y resalto el uso del
actógrafo que ayuda mucho a diagnosticar a un paciente en
su propia casa, comentando que es como un reloj que se
pone en el tobillo o en la muñeca y va grabando los movimientos que tiene el paciente tanto de día como de noche,
durante una semana.
Hablo de los tratamientos y de la necesidad de encontrar el
que le va bien a cada paciente, ya que no responden al mismo tratamiento todas las personas igualmente. También
menciono los tratamientos con antidepresivos, antihistamínicos y otros que influyen en gran manera en el tratamiento
para el SPI/EWE y que empeora el cuadro.
Dr. Ordoño, Presidenta AESPI y Dr.
Escribá
Explicó que para empezar un tratamiento y también para
dejarlo, es necesario hacerlo con dosis muy pequeñas e ir
aumentándolas, poco a poco, hasta llegar a la dosis recomendada. Por esta razón el enfermo de SPI/EWE, debe pasar
revisiones periódicas, para ajustar, cambiar o complementar
la medicación de acuerdo con su médico.
En el turno de preguntas intervinieron los dos doctores ya
que era mucho el público que había y en consecuencia las
preguntas también se multiplicaron.
Nuestro agradecimiento a los doctores; a nuestra asociada
Sagrario que colaboro en la organización de la conferencia y
a la CAI, por la cesión solidaria de la sala.
Público asistente a la conferencia
11
E
n ella se trataron varios puntos interesantes como la necesidad de hacerse una analítica si es posible cada seis meses o al menos una vez al año, para controlar y tratar el
déficit de hierro o ferritina si existiese, explicando, que el déficit de hierro es susceptible
de causar disfunción dopaminérgica, ya que varios pasos en el metabolismo de la dopamina requieren niveles normales de hierro.
También resaltó que es necesario tener mucha prudencia a la hora de cambiar o dejar un
tratamiento. Tanto para dejarlo como para empezar el nuevo, debemos hacerlo poco a
poco, para evitar efectos adversos. Cualquier tratamiento con fármacos debe estar revisado y controlado por el Neurólogo o Neurofisiólogo que lo prescribió o en su caso por el
medico de atención primaria, siendo estrictos con las pautas marcadas por los mismo. El
paciente en ningún caso debe aumentar o disminuir la dosis, en función de su estado, ante
cualquier duda debe consultar con su médico.
12
El 23 de septiembre ha sido proclamado, Día Mundial del Síndrome de Piernas inquietas, (SPI) o Enfermedad de Willis-Ekbom (EWE).
Esta iniciativa, que partió de AESPI, ha sido acordada por las principales organizaciones de pacientes, como la Restless Legs Syndrome Foundation de EEUU y la European Alliance for RLS, en Europa. De cara a su realización resulta fundamental el
apoyo del grupo de expertos internacional (International Restless Legs Study Group),
presidida por el Dr. Diego García Borreguero y Díaz Varela. La fecha elegida coincide
con el aniversario del nacimiento de Karl Ekbom, neurólogo sueco que describió la
enfermedad.
21 DE SEPTIEMBRE:
PROGRAMA DIA 22 DE SEPTIEMBRE:
Bajo el lema “Ponte en marcha por el SPI”, tuvimos un
maratón solidario organizado por UCB-Pharma. Participaron personas de todas las edades , con especial dedicación e ilusión de los mas jóvenes, que se esforzaron
para hacer cientos de kilómetros , de los que AESPI se
beneficiaba. Gracias a todos por colaborar.
11 HORAS: Bienvenida e inauguración de
los actos.
11,30 HORAS: La psicóloga Dª Yolanda
de la Llave, y el enfermero D. José
Ciercoles, nos darán algunas pautas
para convivir con el SPI.
Miguel el marido de nuestra asociada Dolores, haciendo Kilómetros
12,45 HORAS: Debate sobre cuestiones
internas de AESPI, (solo asociados).
14,00 HORAS: Almuerzo asociados AESPI,
donde al final se sortearon dos bellas
figuras cedidas por Ana María, cuyas
manos las modelaron.
16,30 HORAS: conferencias/coloquio a
cargo de los doctores, GarcíaBorreguero, Fermín Ordoño y Milagros
Merino.
18,30 HORAS: clausura de la jornada y
despedida con sorpresa: Actuación del
monologuista D. Carlos Blanco y sorteo
de dos cuadros solidarios, que fueron
entregados por sus autores María José
y Jesús a las agraciadas. Recogida y
cierre.
¡Hasta pronto a todos!
13
La inauguración de las jórnadas, estuvó presidida pór la Ilma. Sra. Dª. Elena Juarez Pelaez, Directóra General de Atención al Paciente de la Cómunidad de Madrid, asistiendó pór parte del Ministerió de Sanidad, la
Drª Elena Andrades Aragónes, Subdirectóra General de Prómóción de la Salud y Epidemiólógia, que juntó
cón la Presidenta de AESPI y el Dr. Diegó García-Bórregueró, dierón la bienvenida a lós asistentes agradeciendóles su presencia y participación en lós actós del día del Síndróme de Piernas Inquietas.
Arriba vista general de la sala durante el acto inaugural, que fue presentado por Dª Montserrat Roca, Vocal de la Junta Directiva y Coordinadora de Cataluña. El acto fue retrasmitido on line, por Francesc, responsable del foro y Blog de AESPI. En la página de la derecha puede verse a algunos asociados de AESPI, venidos de diferentes provincias, durante el almuerzo del día 22.
Agradecemos la presencia en estas jornadas de Dª Mercedes Carreras Viñas Subdirectora Xeral de Desenvolvemento y Seguridade Asistencial Consellería de Sanidade del Servizo Galego de Saúde , que aparece en la
foto junto con la Presidenta de Aespi y el Sr. Ciercoles.
Seguidamente dio comienzo la primera intervención,
donde el Sr. Ciércoles, diserto sobre la valoración de
los cuidados y las medicinas alternativas en el Síndrome de Piernas Inquietas.
A continuación, intervino la Psicóloga, Dª Yolanda de la
Llave, marcando las pautas de comportamiento y relajación, para una vida mas saludable.
14
15
CONSIDERACIONES TERAPÉUTICAS EN EL SÍNDROME DE
PIERNAS INQUIETAS

Evitar farmacós que aumenten la sintómatólógía del
SPI, cómó pór ejempló lós antidepresivós.
Cuandó es imprescindible iniciar el tratamientó farmacólógicó, este debe ser siempre individualizadó en cada paciente y adecuadó a la sintómatólógía que padece. Así, cuandó
ló que predóminan són lós trastórnós del móvimientó se
debería de iniciar el tratamientó cón agónistas dópaminergicós, a dósis prógresiva, hasta alcanzar las dósis recómendadas, que són muy inferióres a las utilizadas en ótras patólógías cómó en la enfermedad de Parkinsón. De entre lós
agónistas dópaminergicós, rótigótina es el que ha demóstradó mayór efectividad a largó plazó, aunque cada paciente tiene un agónista cón el que óbtiene lós mejóres resultadós. El tratamientó cón L-Dópa en la actualidad, nó esta
indicadó de primera línea debidó a lós frecuente fenómenós de pótenciación y a lós frecuentes efectós secundariós
que presenta pór ló que debe estar reservadó.
Cuandó ló que predómina són lós trastórnós del suenó ó
lós trastórnós dólórósós, ó el paciente presenta cuadró de
ansiedad asóciada, pregabalina ha demóstradó (nivel de
eficacia A), una buena eficacia sin fenómenó de pótenciación, de segunda línea se pódría utilizar Gabapentina.
Lós ópiaceós fuerón la primera medicación usada en esta
patólógía, sin embargó, sus efectós secundariós y la pósibilidad de adicción, lós relegarón a una segunda línea. En la
actualidad, óxicódóna y metadóna, se pueden utilizar en
casós de síndrome de piernas inquietas resistente al restó de medicaciónes. Otras medicaciónes cómó el zólpidem,
ó el clónacepam, pueden ser utilizadós cuandó el insómnió
es la queja mas impórtante, Inclusó algunós antiepilepticós
cón efectó antialgicó.
La enfermedad de Willis-Ekbom (síndrome de
piernas inquietas), es conocida desde el siglo
XVII, sin embargo, es en 1945 cuando se produce la descripción clínica por K. Ekbom, y donde
se inicia el desarrollo científico de la enfermedad.
Lós suplementós de hierró, deben ser evaluadós en función
del nivel de ferritina periferica que presente el paciente,
cuandó lós niveles són inferióres a 18µg/ml, es óbligatórió
administrar sulfató ferrósó a ser pósible en cómbinación
cón vitamina C, para mejórar la absórción. En la actualidad,
cuandó el paciente esta en limites inferióres de la nórmalidad (50µg/ml), es recómendable administrar defórma prófilactica sulfató ferrósó, inclusó hay autóres que el limite ló
elevan a 75µg/ml, sóbretódó en adólescentes ó mujeres
embarazadas que sufren una enfermedad de Willis-Ekbóm.
Si bien el diagnósticó es clínicó, existen una serie de circunstancias que nós va a dirigir el tratamientó, pór un ladó
la cumplimentación de lós cuatró criteriós clínicós clasicós
y pór ótró, el diagnósticó diferencial cón aquellas enfermedades que simulan una enfermedad de Ekbóm, entre la que
cabe destacar ló calambres, la acatísia, las lesiónes del nervió perifericó, etc. En ócasiónes debemós recurrir a pruebas de labóratórió para cónfirmar ó descartar este diagnósticó y cón el fin de valórar la gravedad de la enfermedad, ló que implicara un tratamientó u ótró.
Una situación especial ló cónstituye el embarazó, en el que
aumentan lós síntómas de la enfermedad, próbablemente
al aumentar las necesidad de hierró, en esta situación es
recómendable lós suplementós de hierró y acidó fólicó,
inclusó cón niveles de ferritina nórmales.
Antes de iniciar el tratamientó hay que tener en cuenta una
serie de premisas.
La primera es que nó es necesarió tratar tódós lós pacientes cón síndróme de piernas inquietas, sinó sóló lós casós
móderadós ó severós que próducen una gran repercusión,
en la practica, menós de un 50% de pacientes diagnósticadós de síndrome de piernas inquietas, precisan tratamientó farmacólógicó.
Durante el embarazó y la lactancia hay que tener en cuenta
que la FDA, cónsidera a lós farmacós usadós para el Síndróme de piernas inquietas dentró del grupó C, pór ló que nó
deben utilizarse durante el embarazó y su pasó a la leche
materna hacen desacónsejable su usó durante la lactancia
debiendó recómendarse su retirada si se ópta pór la lactancia natural.
Lós casós incipientes ó leves, se pueden cóntrólar habitualmente mediante medidas generales, estiramientós y banós
fríós, y, entre ótras, tener siempre en cuenta la “triple E”
 Evitar malós habitós
 Evitar tóxicós que empeóren el SPI.
Resumen de la conferencia del día 22, del Dr. Fermín
Ordoño Domínguez. jefe del servicio de Neurofisiología
del Hospital Arnau de Vilanova, Valencia.
16
Una imagen vale más, que mil palabras, he aquí un ejemplo
Ana María hace entrega de una de las figuras donadas a Mary Tere (foto de arriba izda.) Jesús nuestro pintor solidario, al que agradecemos su asistencia, junto con nuestra querida Gus (Agustina Sánchez), que nos ha proporcionado unas magnificas fotos, de esta celebración. En la foto de abajo María José, autora del cuadro y también solidaria, haciendo entrega del mismo a Sagrario. Hacemos mención especial para los Neurólogos/Neurofisiólogos los
doctores Larrosa, Escribá y Martínez que nos acompañaron durante toda la jornada. A ellos los necesitamos, al
igual que al resto de los médicos conferenciantes, cada día, para que esta enfermedad nos deje tranquilos, especialmente por la noche. NUESTRO AGRADECIMIENTO PARA TODOS ELLOS.
El Dr. Larrosa, de pie, junto con los doctores Jesús Escribá y Francisco Martínez
17
MIS
22 DE SEPTIEMBRE 2012:
DÍA MUNDIAL DEL SPI / EWE
VIVENCIAS DEL DÍA
5:30 EL despertador estaba puesto a esta hora,
pero lo apago antes, no sé por qué uso despertador,
creo que siempre lo he parado antes de hora. Seguramente, muchos de nosotros nos podemos identificar con este hecho.
y remedios, caseros y médicos, nuestras actividades nocturnas, inventamos y reinventamos cosas
para paliar nuestras noches, unos pintan, otros se
dedican a los crucigramas, sodokus, solitarios, labores, incluso los hay QUE PLANCHAN ¡que horror¡
pensé con lo poco que me gusta planchar. Después
del almuerzo se procedió al sorteo de dos figuritas
de barro de gran belleza, ¡me hubiera gustado mucho ser una de las agraciadas!
7:00 Encuentro con otros asociados en la estación,
que alegría, hacia días que no nos veíamos, con la
sonrisa en los labios y con la ilusión a tope para celebrar el día mundial del SPI/EWE.
16:30 Conferencia con los neurólogos especializados en SPI/EWE. Aquí es donde me sentí arropada,
protegida, viendo que se hacen estudios, que vamos
avanzando, que hay criterios y guías nuevas sobre
las medicaciones que tenemos, que aparecen nuevos
medicamentos, que hacen ensayos, estudian, trabajan para conseguir mejores resultados.
10:00 Ya en Atocha, un corto paseo y ya encontramos la algarabía de los últimos preparativos, nervios, ilusión, cansancio, organización, todo en un
pack.
11:00 ¡Ya llega el gran momento!, Bienvenida a todos los participantes, médicos, autoridades, asociados y acompañantes, el PRIMER Día Mundial del
SPI/EWE DE LA HISTORIA, HA EMPEZADO.
18:30 Ya casi la última actividad de nuestro encuentro, como nos reímos con Carlos, gallego extrovertido,
comentando las diferencias entre la
“Nouvelle Cuisine“ y la fabulosa cocina gallega, fue
esbozando situaciones que las vivimos habitualmente pero desde su punto de vista, que es mucho más
divertido que desde el que normalmente las vivimos.
11:30 Empiezan los conferenciantes a deleitarnos
con sus explicaciones, aceptación de la enfermedad,
buscar actividades que nos distraigan, hablar de la
enfermedad con los amigos y familia, un sinfín de
consejos útiles aplicables fácilmente e incluso pudimos practicar ejercicios de relajación con música
incluida, una maravilla.
19:15 Finalmente ya a punto de terminar nuestra
jornada se procedió al sorteo de los dos cuadros,
todos los asociados teníamos los números en las manos esperando que la suerte viniera a nosotros. En
realidad la suerte llegó para todos, ya que el
mejor premio que tuvimos fue poder celebrar
por primera vez el DÍA MUNDIAL DEL SPI/
EWE.
12:45 Reunión de asociados, la presidenta nos comenta los problemas que existen en la AESPI, pide
colaboración y varios asociados se la ofrecen, dispuestos a colaborar con este gran trabajo que se
realiza desde la AESPI, les deseo lo mejor para el
que probablemente será un gran equipo.
14:00 Almuerzo, un lugar muy agradable, con mucha
luz, ¡que ambiente! Se vive alegría en todas las mesas, compartimos y departimos nuestra enfermedad
Gracias a todos los que hicisteis que este día se pudiera celebrar.
M. Montse Roca, Asociada nº 2
Para poder soñar, necesitamos dormir.
Detengamos al ladrón del sueño: EL SPI
18
PASTEL DE PUERROS
INGREDIENTES:
4 puerros grandes
1 paquete de pasta de hojaldre “La cocinera"
3 huevos
150 gramos de mantequilla
1 cucharada sopera bien colmada, de harina
1 botellita de nata líquida para cocinar
Sal y pimienta negra molida.
ELABORACIÓN:
Cortar los puerros a finas rodajas y rehogarlos con
la mitad de la mantequilla y un poquito de aceite,
durante unos 10 minutos tapados. Añadir la harina
y remover para que pierda sabor. Tirar el resto de
la mantequilla y la crema de leche. Dejar cinco
minutos más. Salpimentar al gusto. Tirar dos yemas de huevo y las claras a punto de nieve, fuera
del fuego. Emulsionar todos los ingredientes con
una cuchara o lengua.
Laia Julià Flores, (Begur (Girona)
hasta el borde, montando un poco por encima de
la orilla.
Cortar con la masa sobrante tiras que cruzaremos
por encima del pastel como adorno.
Cortar la masa en dos mitades. Estirarlas al máximo con el rodillo intentando darles una forma lo
más redonda posible. Previamente, se habrá espolvoreado la mesa de trabajo y la pasta con harina para trabajarla mejor.
Una vez terminado, se pinta con un huevo batido,
todo el pastel.
Precalentar el horno 10 minutos a 180 grados. Poner el pastel 40 minutos, también a 180. Vigilar al
final. Ha de quedar dorado. Es muy agradecido, ya
que gusta mucho y queda espectacular.
I......Bon profit!!
Untar el molde con mantequilla. Forrarlo con una
de las dos mitades hasta el borde. Tirar todo el
preparado. Tapar con la otra mitad de hojaldre
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19
¡Hola familia de AESPI!: Sí, sí; mantengo la palabra
tan bonita de familia, porque desde que Esperanza se
hizo cargo de la Asociación, en buena hora, todas nuestras relaciones, llámense reuniones, revista, conferencias o peregrinaciones… Todas tienen un tinte de familiaridad por lo que todos nos sentimos a gusto.
¡ Señor, Señor; déjame descansar un poco!
- ¡Que, qué me pasa!? Pero no ves que llevo no sé
cuanto tiempo que no puedo descansar y ni siquiera
dormir una noche tranquilo… No pido tanto; tengo derecho a descansar como cualquier ser humano!, ¡Ya está
bien!
…uno de aquellos normales
días y, rondando yo los 60, un
“bicho o fenómeno” llamémoslo así, visitó mis piernas y
que durante muchos años me
sacudió de lo lindo e incluso
llegó a cambió mi carácter.
- Tranquilo, cari, tranquilo;
si te pones nervioso es peor y
entonces no descansamos ninguno… Procura relajarte.
- ¡Venga ya! ¡Relajarte, relajarte! Pero si yo estoy relajado,
¡son ellas las que no me dejan
en paz! ¡Ala... a dar vueltas
otra vez a las dos de la mañana..!
- Bueno, tranquilo cariño,
que ya verás como termina
esta pesadilla…
- ¡Mira, ya está bien, esto no
hay cristiano que lo aguante;
un día me tiro por la ventana!
- ¡No digas eso, por Dios..!
En el taller estoy bien y mira que curro todo el santo
día y al llegar aquí, ¡zas!
- Mañana mismo vamos al médico.
Llegaba a casa a la hora habitual, entre las ocho y diez de
la noche; me aseaba, tomaba
una fruta y me dejaba caer en
el butacón del salón. Cambiaba
impresiones con mi esposa y…
¡zas!.. ¡Vaya por Dios! Anda
que…
-
Qué te pasa, me interpela ella…
- No lo sé, jolines; pero estas piernas llevan un tiempo que me están fastidiando; no sé lo que es ni qué me
pasa, pero no es la primera vez que no me paran quietas y no puedo descansar; sacudidas, calambres, una
“chispa” que las mueve sin mi permiso…
- ¡Pero que médico ni que gaitas si ya se lo ha consultado yo y me ha atiborrado de pastillas para los nervios
y todo sigue igual o peor… Ahora ando zombi…
- Pues buscaremos un especialista y ya verás como
esto termina de una vez; ¡ya está pasando de castaño
oscuro!
- Será el cansancio o nerviosismo del trabajo…
- Qué cansancio ni que gaitas..! Ha sido un día de lo
más normal.
- ¿Te hago una manzanilla o una tila o un mimito..?
- ¡No quiero nada… Quiero
descansar un rato; eso es todo!
¿De una vez? El que no te recetaba pastillas para los
nervios, le decía a mi esposa que me sacara a pasear
todos los días un poquito… Hubo otro –el más…, eso!que le llegó a decir en voz baja: “No le haga mucho caso; yo creo que su marido es un quejitas”
Al día siguiente se repite la misma historia y al otro y al
otro…
- Vaya, hoy no me han visitado los duendes… ¡Qué
felicidad!
- Ves, me interpela mi secretaria y esposa; vienes
relajado, de buen humor…
Pero espera que no han pasado más de tres días y…
¡Vuelta la burra al trigo!
¡Ya está bien, jolines! No me he sentado y ya están
las piernas queriendo bailar…
Cuando al salir de la consulta -previo pago- me lo
contó mi señora… Hubiera quedado muy a gusto si me
hubiera vuelto y le hubiera retorcido el pescuezo!
No recuerdo si aquella noche el “enemigo” me atacó…pero sí recuerdo que no me podía quitar de la cabeza aquella frasecita.
A partir de entonces ya no era yo sólo el que
20
“bailaba”; éramos los dos: yo con las dichosas piernas y
ella buscando soluciones por el aire… Y así estuvimos
mucho tiempo tirando, y tirando millas…
zó la temible prueba; de superarla sonaría un timbre a
las siete en punto de la mañana; de otra forma tenía un
timbre a mi alcance para suspender la prueba en el momento que yo decidiera... Ahí es nada… Mi mayor preocupación era que al menos el “bicho” no me atacara…
Pero ¡cómo no! Ese amigo perverso atacó, ya lo creo
que atacó y con muy mala saña… Y encima no me podía
mover porque estaba lleno de cables que iban registrando todos los movimientos, sensaciones y hasta creo
que los mismos pensamientos…Aquella sí que sí, fue
una noche interminable. Para que no faltara nada …
(No lo digáis a nadie), ¡me… oriné! Sí, sí; como suena!
Pese a todo, soy un hombre con un poco de Fe y Esperanza. Tarde o temprano
las cosas que se nos tuercen, terminan por ver un amanecer o ese refrán de que “Dios aprieta, pero no ahoga”.
Un buen día, después de tantísimos malos… ¡ Zas ¡
Se encendió un lucecita que fue creciendo, creciendo
hasta que alumbró el camino por el que estoy andando.
Habíamos encontrado -pura casualidad- la palabra o
sigla SPI (Síndrome de Piernas Inquietas) en el ordenador… ¡¡¡Aleluya!!! Una naciente asociación de estas características que navegaba por internet…y que con 60
euros al año de cuota nos conducía a unos especialistas
en el tema. Así empezó nuestra carrera hacia la tranquilidad ya que mi señora y secretaria se encargó de
remover Roma con Santiago para dar con la solución.
Pero como diría el poeta, al final del camino se hizo la
luz… ¡Ya lo creo que se hizo; a las siete en punto de la
mañana sonó el timbre… de la nueva aurora! La enfermera muy efusivamente me felicitó con un ¡Bravo, Santiago, bravo; ha superado la prueba! Yo, más muerto
que vivo le dije: ¡pues menos mal, porque esta no la
vuelvo a repetir en mi vida!
Por aquel entonces y ya estando en Madrid, nos decidimos en hacer una visita a la clínica del Dr. García Borreguero por consejo del entonces presidente del SPI. Quedamos muy bien impresionados de su diagnóstico y
tratamiento que coincidió totalmente con el prescrito
en el Gregorio Marañón. Desde entonces, todas las consultas han ido encaminadas a ellos y muy contentos ya
sea en consulta o a distancia.
Manos a la obra: por un tiempo fijamos nuestra residencia en Madrid y gracias a las gestiones de mi cuñadita,
logré ser recibido por un especialista del Gregorio Marañón. Este doctor bastante más joven que los de La Coruña, me hizo todas las pruebas que existían y visto lo
visto se limitó, en principio, a confirmar que padecía un
avanzado Síndrome de Piernas Inquietas, poniéndome a
continuación un tratamiento específico y hasta cierto
punto paliativo, pero que inmediatamente comenzó a
hacer efecto. Descansaba mejor y hasta el carácter volvió a su estado normal. ¡Que alivio, Señor!
Como anécdota os diré que con el tiempo descubrí un
remedio personal contra este dañino, pésimo y traidor compañero de nuestros andares: Soy amigo de la
pesca a caña y tengo la suerte de vivir cerca del mar…
Cuando las piernas me empiezan a “bailar”… tengo
comprobado que cogiendo la caña y marchando al
puerto –aunque sean las cuatro de la mañana- la cosa
desaparece por encanto. ¡Nunca me ha fallado y lo de
menos son –en este caso- si los peces pican o no…!
Pese a todo el bichejo seguía vivo pero andaba escondido y… sigue aún hoy el muy cobarde, para levantar cabeza en cuanto la ocasión le es favorable.
Pasados unos días este mismo doctor me recomendó
hacerme la “prueba del sueño”; yo más bien la llamaría
la prueba del fuego. Como ya me previno de las dificultades, me lo pensé un poco pero terminé por aceptar el
consejo y me dispuse a pasar la dichosa prueba. Una
habitación que ya impresionaba al entrar; una enfermera con agradables modales me preparó y a las veintitrés
horas en punto me encontré acostado en una cama especial y en una habitación impresionante y con un cableado en piernas y cabeza de mucho cuidado; la mirada al techo y sin poderme voltear a ningún lado, comen-
Creo sinceramente que una afición absorbente puede ser un remedio mágico.
¡Suerte con la lidia de “este toro” y a ver si a todos
nos dan la oreja o el rabo!
Vuestro amigo y compañero de fatigas,
SANTIAGO GARCÍA FUENTES
La Coruña
21
Sé que cerré
pujados por
la puerta de casa de
ese viento brusco y
un portazo, sin reparar siquiera
negro que hacía que los mis-
de que había conseguido seguramente
mos crujiesen, paralizado contemplé
romper lo más sagrado que se debe respetar en
que serpientes centelleantes penetraban entre
esos días estivales cuando el sol reina pleno de euforia,
las ramas iluminando el paraje que se había vuelto tam-
la siesta de mis padres. A veces me creía diferente a los
bién triste y tétrico, estaba cerca del paraje la barrosa y
demás chavales que se quedaban en casa a esas horas
sabía que había una pequeña choza, me aproximé casi a
dormitando o con la clásica galbana que el calor les dis-
tientas recibiendo sobre mi cuerpo el castigo de unas
pensaba, desconocía el porqué pero mis deseos podían
negras gotazas, salí fuera del arbolado desconociendo lo
más y debía estar levantado y andar, correr, saltar, vaya
que veía, intuí distinguir la vieja caseta y al intentar en-
lo que mi madre decía que tenía el demonio dentro. Cru-
trar, la puerta como una boca desmesurada de un dragón
cé rápidamente la esquina de la última casa de la calle y
intentó engullirme con los dientes negros llenos de tela-
me dirigí directamente al río, instintivamente corría am-
rañas, retrocedí angustiado para huir rápidamente pero
parándome en la poca sombra que edificio o árboles dis-
el fuerte viento me paralizó golpeándome en la cara
ponían para regalarme.
fuertemente al igual que las gotas de aquella rara lluvia
seca de aguijones de avispa.
Cuando llegaba a los primeros chopos de la ribera me
pregunté cómo estarían hoy mis pequeños amigos. Hacía
Las nubes negras cada vez se acercaban más y más a mí,
días que había descubierto un nido de chirribís (pájaro
caían a una velocidad increíble hasta ponerse encima y
carricero) con un solo pollo mayor que los dos padres, a
pinchando y empujándome parecía que querían introdu-
mi me parecía un milagro desconociendo que era el cuco
cirme en la tierra que en aquellos momentos me parecía
el ladrón de hogares que había depositado allí su huevo
el infierno, gritaba, pero ningún sonido salía de mi gar-
para que lo criaran los sufridos padres que ignoraban el
ganta, lloré, grité y grité, mis piernas no aguantaban
tamaño de la cría al tener el día ocupado en traerle co-
semejante peso y empezaron a temblar con sacudidas y
mida.
sinsabores que consiguieron que abriera los ojos y comprobase que estaba todo sudoroso por semejante pesadi-
Pasé ligero por entre los chopos que refrescando el am-
lla, por lo que, como tantas noches, me puse las zapati-
biente hacía que pudiera correr más, por la sombra no
llas y empecé a recorrer el pasillo hasta que el efecto de
logré des cubrir que una nube negra iba poco a poco co-
la pastilla pudiera con la rebeldía del SPI, que en esta
miéndose la luz del sol, a esa nube se le unieron una más
ocasión fue oportuno porque ya me veía yo tragado en
y otra y otra trayendo la noche al río, el aire se volvió
los infiernos.
negro lo que impidió que siguiera corriendo, intente mirar entre los árboles para comprender que ocurría pero
Federico Remirez (Lodosa)
me lo impedía en cabeceo temerario de los mismos em-
22
Leyendo la experiencia de otros socios de nuestra
revista Aespi, me he decidido a escribir la mía.
me sucedía, me dijo que podría tratarse del Síndrome de Piernas Inquietas. Consultándoselo a mi medico de cabecera, a últimos de octubre de 2004,
tuve mi primera consulta con la Dra. Ana Caminero, médica y jefa del servicio de neurología del
Hospital Nuestra Señora de Sonsoles de Ávila, que
tras un estudio minucioso, me diagnostico. Antes
de esta primera consulta, (recuerdo que fui a ella
en sillas de ruedas) el 19 de octubre de 2004 pase
por una intervención quirúrgica en la que me realizaron la extirpación de una zona fibrosa y la liberación del alerón externo rotuliano de la rodilla derecha.
Desde siempre he recordado la necesidad que tenia de mover las piernas. Toda mi infancia y mi
adolescencia las he pasado de médicos que aconsejaban a mis padres, operarme de las rodillas.
De muy pequeñito dormía con unos insufribles
(tanto para mi como para mi familia cuando me los
ponía) aparatos ortopédicos, que consistiera en
unas plantillas de acero, unidas por unos hierros y
correas a los muslos, y a los que achaco que hoy
tenga pies cabos.
Llegada cierta hora de la noche, empezaba con
unas molestias que me hacían mover las piernas, y
remitían a los 20 minutos aproximadamente de
irme a la cama.
Pensaba que las molestias que sentía en las rodillas operada, podría deberse a algún daño provocado por mi necesidad de mover las piernas. Cuando leí el artículo de la revista nº 5 de AESPI sobre la
condromalacia patelar, deduje que así era pues los
síntomas de esta, son idénticos a los que sentía
antes de la operación.
Mas médicos, mas rehabilitación, etc. y sopesar la
posibilidad quirúrgica. Recuerdo un médico de
rehabilitación que me dijo que lo mio era psicológico y siendo adolescente.
De joven tenia tal desasosiego, que mi hermana se
levantaba por las noches, al oírme, para consolarme. Cuanto mas estiraba las rodillas, incluso haciéndome daño, mas era el consuelo que sentía.
Pensaba que si me colgaba con la cabeza hacia
abajo, seme pasarían las molestias de las rodillas.
Deje de salir con mi novia, a la que agradezco que
fuera la primera en hablarme del Síndrome. Al poco tiempo conocí a una chica, a la que hable de mi
extraña enfermedad y, me acompaño a un de las
consultas de la Dra. Ana Caminero. Esta chica me
entiende y soporta mi enfermedad y, hace 8 meses que es mi mujer.
Tampoco quería novia, pues creía que no habría
mujer que me soportara con tales molestias.
Hasta ahora estoy combatiendo el síndrome, con 3
comprimidos diarios de 0,18 mg. de Mirapexin.
Fallecida mi hermana, el destino quiso que saliese
con una chica, que es pediatra, y al contarla lo que
Socio número 149 (Jesús Rodríguez Velayos)
23
HORTENSIA HINOJOSA, es una persona muy dinámica y realiza múltiples actividades para distraer al SPI /
EWE, aquí hay solo, una pequeña muestra de las manualidades de esta asociada de Albacete, todo ello de
mucha utilidad además de belleza.
Fotografía creativa de nuestra asociada Agustina Sánchez Zabala. La luz y la naturaleza se
complementan perfectamente en estas bonitas fotografías que nos ha enviado.
24
Un día soñé que un duendecillo me dictaba una carta para mis amigos nocturnos
con estos consejos:
-Se una persona plena, quiérete, acéptate, se tu misma, se feliz.
-Disfruta de los buenos momentos y de las pequeñas cosas.
-Vive con entusiasmo.
-Muéstrate cercano y comunicativo.
-Valora lo que tienes; unos hijos, una familia que te quiere.
-Perdona y olvida de vez en cuando.
-Comenta los problemas, las injusticias los dolores de la humanidad y los tuyos propios.
-Respeta a todos, acógeles e intenta escucharles para que se sientan comprendidos y sepan que
confías en ellos.
-Siéntete querido para que ellos también lo puedan sentir y háblales con alegría.
-Al comenzar cada semana, cada día, disfruta de la misión que te ha tocado y vívela con entusiasmo y
alegría.
-Ten paciencia que poco a poco todo mejora y se consigue.
-Recuerda que nunca estas sólo. En los momentos de plenitud y en los de crisis siempre tienes gente a tu
alrededor disponible para consolarte animarte y juntos entusiasmaros.
Al despertarse los transcribió y, de vez en cuando, los relee e intenta vivirlos.
Pilar Orozco
PAVO REAL
La foto nos muestra el bellísimo plumaje del pavo
real, realzado con los mas
bellos colores, realizada
en primavera por Juan
Badiola, en un parque en
un día de tranquilidad y
calma, donde todo invita a
la relajación.
25
¡Una visita muy
Recomendable!
Medallón de la cenefa del Oecus
Detalle de la cenefa del Oecus
L
a Villa Romana La Olmeda fue descubierta el 5 de
julio de 1968 al realizar don Javier Cortes, unos trabajos de terraplenación en una tierra de cultivo de su propiedad. En 1980 fue donada por su propietario a la Diputación Provincial de Palencia, quien desde entonces ha
gestionado los trabajos arqueológicos y los necesarios
para la visita y difusión de la villa. Para ello construyó un
funcional edificio inaugurado en 1984, que fue ampliado
en sucesivas ocasiones hasta que la Diputación acometió
la realización del actual edificio, obra de los arquitectos
Paredes-Pedrosa, finalizado a comienzos de la primavera
de 2009.
Mosaico del Oecus Ulises
baños, con una extensión total que supera los 4.400 metros cuadrados, con más de 1400 metros cuadrados de
pavimentos con mosaicos.
E
l conjunto de mosaicos de la Olmeda es uno de los
mayores existentes en edificios no públicos del occidente romano. Su importancia no se basa únicamente en
la cantidad, sino también en la calidad de su ejecución,
tanto en los diseños geométricos como en los figurados
siendo muy superior a la que presenta la mayoría de los
mosaicos tardorromanos de Hispania.
L
a vivienda principal, de cerca de 3.000 metros cuadrados es de forma cuadrada, con jardín central
rodeado de galerías a las que abren las habitaciones; corresponde al tipo de vivienda llamada “casa de peristilo”,
de origen mediterráneo, frecuente en el mundo romano.
L
os orígenes de la Villa Romana La Olmeda se pueden fechar a fines del siglo I o principios del II, en
época Flavia, a la que corresponde la estructura del edificio de una primera villa situada al norte de la actual. A
mediados del siglo IV se produjo un cambio radical en el
emplazamiento de la villa: el primitivo edificio se abandona o cambia de uso y se levantó uno nuevo, en el que se
han centrado la mayor parte de los trabajos realizados en
el yacimiento.
E
n ella cabe destacar el “Oecus” sala principal de 175
metros cuadrados, donde se hallan los mosaicos
figurados más importantes conservados en La Olmeda. La
parte figurativa del mosaico se compone de tres temas
bien distintos: el más próximo a la entrada es una movida
escena de caza. En el centro del salón un tema mitológico: la leyenda del descubrimiento de Aquiles por parte de
Ulises, cuando el primero se ocultaba vestido de mujer en
S
e trata de un espléndido edificio con dos partes
independientes pero unidas por un ancho pasillo;
la que servía de vivienda a los dueños, y al W. de ésta los
26
Nuestra propuesta cultural, de esta ocasión , es una visita
de fin de semana a la Villa Romana de la Olmeda del Siglo I,
en Saldaña (Palencia). seguro que no les defraudara.
el palacio del rey Licomedes en la isla
de Skyros.
situado en la Iglesia de San Pedro en la localidad de Saldaña.
or último una ancha cenefa que
rodea por los cuatro lados el
cuadro del Aquiles y Ulises, en el que
aparecen una serie de medallones
ovalados con los retratos de los dueños de la casa. Pero el conjunto de la
villa estaba formado por otras dependencias para viviendas de colonos y
siervos, almacenes, cuadras y demás
áreas de trabajo. También contaba
con zona de enterramientos en los
cuales las excavaciones dejaron ver
una cantidad de ajuares de alta calidad que actualmente son visitables en
el Museo Monográfico de La Olmeda,
no de los grandes logros de la Olmeda es el haber conseguido la conservación “in situ” de sus mosaicos y poder
contemplar en las cercanías los materiales
de la excavación arqueológica, permitiendo
al visitante hacerse una idea global de lo
que fueron estas villas romanas.
U
P
El Museo Monográfico de la Villa Romana
La Olmeda, instalado en la Iglesia de San
Pedro de Saldaña, puede visitarse utilizando la misma entrada de acceso a la villa.
Vidrio de un ajuar funerario de la
Necrópolis norte.
Fuente : Villa Romana La Olmeda.
Diputación de Palencia.
www.villaromanalaolmeda.com
Como llegar:
- A-1 hasta Burgos / A-231 dirección León / Carrión
de los Condes / C-615 - A-6 hasta Tordesillas / A-62
Palencia / C-615 dirección Riaño
Desde Burgos
- A-231 dirección León / Carrión de los Condes / C615
Desde León
- A-231 dirección Burgos / Carrión de los Condes / C615
Villa romana La Olmeda, recinto exterior
Desde Santander
- A-67 dirección Palencia / Osorno / A-231 León /
Carrión de los Condes / C-616
Por la C-615 de Palencia a Riaño a 62 km. de Palencia, desvío indicado en punto kilométrico 55,00 en
Gañinas hacia la PP-2420. G.P.S. latitud norte: 42º
28' 50'' / longitud: 4º 44' 12''
Mas información en:
Teléfonos 979 119 997 / 670 450 143.
Desde Madrid
En Saldaña, existen alojamientos y restaurantes, donde se pueden degustar los ricos productos de la tierra,
muy recomendables las alubias y para terminar con un dulce típico las rosquillas ciegas. ¡Que lo disfrutéis!
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ALPHA-2 DELTA: Es un receptor que modula la actividad de los canales de calcio, y éstos a su vez regulan el grado de excitabilidad de
las neuronas. Lo que estamos viendo es un primer giro en nuestra
forma tradicional de enfocar el tratamiento, ya que hasta ahora se
había considerado que necesariamente debía de comenzarse con fármacos agonistas dopaminérgicos.
El Alpha-2-delta ligand Pregabalina es más efectivo y produce menos “augmentation”* que
los agonistas de la dopamina
Pramipexol, para tratamientos
a largo plazo del Síndrome de
Piernas Inquietas (SPI), tal como demuestran nuevos ensayos realizados.
“En un tratamiento a largo
plazo vemos que la Pregabalina es más eficaz y produce
menos “augmentation” que el
Pramipexol, pero creo que esto
es un efecto de la medicación
de este tipo y no una peculiaridad de esta en particular, probablemente todos los alpha-2delta ligands ofrecen más eficacia y menos “augmentation”
en tratamientos largos, que los
agonistas dopaminérgicos.” Comentario en el Medscape Medical News del Investigador Dr. Diego GarcíaBorreguero, MD, PhD, director
del Instituto de Investigación
del Sueño, Madrid, España.
Este estudio, el primero realizado para comparar a largo
plazo la efectividad y la
“augmentation” en SPI, fue
presentado en la American
Academy of neurología (AAN)
en su 64 reunión anual.
El SPI, trastorno neurológico
crónico y clínicamente significativo, afecta aproximadamente entre el 2 y el 4% de la población, y en la mayoría de los
casos, es necesario un tratamiento a largo plazo. Todos los
tratamientos actualmente
aprobados son agonistas de la
dopamina, los cuales han sido
probados en estudios a corto
plazo.
Aunque eficaces, dice el Dr.
García-Borreguero, el mayor
inconveniente de este tipo de
medicación es la
“augmentation”, la severidad
de los síntomas aumenta con
el tiempo como resultado del
tratamiento. Él comenta que
estos síntomas pueden ser severos y causar angustia, dolor
y pérdida de sueño.
Además, añade, los síntomas
de “augmentation” pueden extenderse y ser menos locales,
pasando desde la parte inferior
de las piernas hasta la parte
superior y finalmente a los
brazos. Aún más, él comenta,
que con el tiempo, el hecho de
mover las extremidades ofrece
cada vez menos alivio.
La Pregabalina, él dice, nos
ofrece una nueva promesa, y
los investigadores tienen la hipótesis que la acción de los
mecanismos de un agente no
dopaminérgico producen menos “augmentation”.
Para evaluar la eficacia de la
Pregabalina en comparación
con placebo y Pramipexol, en
SPI y también el índice de
“augmentation” con Pregabalina en comparación con Pramipexol, los investigadores
han realizado un estudio en
varios centros de 52 semanas,
en Europa y Estados unidos
que incluyó 719 pacientes de
SPI.
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En pacientes con características clínicas y demográficas parecidas se observó una notable
mejoría. El promedio de edad
de la población del estudio fue
de 54.8 años; el 61% fueron
mujeres, y el promedio de años
desde el comienzo del SPI fue
de 5.0 años.
Las primeras 12 semanas del
ensayo incluía 4 ramas – placebo, pramipexol 0.25 mg/día,
pramipexol 0.5 mg/día y pregabalina 300mg/día. Después
de 12 semanas, los participantes del grupo de placebo fueron asignados al azar a una de
las tres ramas restantes.
Los primeros resultados del
estudio son los siguientes:
Cambio en la severidad de los
síntomas, evaluado por International RLS Study Group Rating Scale (IRLS), de la pregabalina versus placebo durante
12 semanas.
La proporción de pacientes
que respondieron al tratamiento de pregabalina comparado
con el placebo después de 12
semanas, medido por la Clinical Global Impression Improvement (CGI-I) scale, el índice
de la “augmentation” durante
40 ó 52 semanas de tratamiento con pregabalina versus
pramipexol, en la semana 12
del estudio, los investigadores
vieron que la eficacia de la pregabalina 300mg/día era superior al placebo y al pramipexol
en ambas dosis.
Los investigadores informan
que el resultado del tratamien-
Nuevo estudio SPI / EWE
to del SPI fue significadamente
mejor con la pregabalina comparado con el placebo, como
comprobó IRLS en un total
(P<0.001) en proporción al grupo de CGI-I que respondieron
en su informe “mucha mejora”
o “mejora” – (P< 0.001)”.
tratamiento de primera línea.
“Actualmente, los agonistas de
la dopamina es el tratamiento
de primera elección, pero ante
la evidencia de estudios como
este, se deberían revisar. Sabemos a través de estudios retrospectivos que la
¿Modelo de Terapia de Prime- “augmentation” crece año tras
ra línea?
año, su efecto es acumulativo.
De modo que si se usan agonisA las 40/52 semanas,
tas de la dopamina, creo que
“augmentation” en el grupo de deberían usarse en dosis muy
Pregabalina fue del 2.1%. Com- bajas”, comenta el Dr. Garcíaparado con el 5.3% y el 7.1% en Borreguero.
el grupo de pramipexol
0.25mg/día (P=.083) y 0.5mg/ Añadió, que esta evidencia sudía (P=.0012) respectivamente. giere que se podría aplicar una
terapia combinada.
Aunque los protocolos actuales
recomiendan agonistas de la
“Normalmente empezamos con
dopamina como primera línea
agonistas de la dopamina, pero
de tratamiento para casos clíni- cuando llegamos al punto doncamente diagnosticados en SPI, de su eficacia no es suficiente,
el Dr. García-Borreguero dice
usamos alpha-2-delta ligand.
que viendo estos resultados,
El problema es que no tenemos
valdría la pena considerar alp- datos actualmente de la combiha-2-delta ligans como otro
nación de estos medicamentos,
por lo que son enormemente
necesarios estos estudios” dijo
el Dr. García-Borreguero.
“Pero el hallazgo importante de
este estudio es que si podemos
reducir suficientemente los síntomas con el alpha-2delta ligand, empezaría probablemente el tratamiento con este fármaco” dijo.
(* “augmentation” = la severidad de los síntomas aumenta
con el tiempo como resultado
del tratamiento). Este tema
fue tratado en la revista AESPI
nº2, pág. 14 y 15
American Academy of Neurology
(AAN) 64th Annual Meeting Emerging Science Abstract 001. Presented April 26, 2012.
Traducción realizada por una asociada
solidaria de AESPI.
El texto original en inglés pueden leerlo
http://www.diegogarcia-borreguero.
SPI y Parkinson ¿Están ambas enfermedades relacionadas?
Es un tema sobre el que se ha especulado mucho. La enfermedad de Parkinson (EP) produce síntomas que con frecuencia son difíciles de diferenciar de los del SPI (calambres, dolores y espasmos
musculares, alteraciones sensoriales en las extremidades, temblor, rigidez, etc.). Por otro lado, el
tratamiento de ambas enfermedades se realiza con fármacos que actúan sobre la dopamina, por lo
que muchos pacientes con SPI tienden a preguntarse si van a acabar desarrollando EP.
En realidad, las dos enfermedades no tienen nada en común, excepto que el tratamiento se realiza
con fármacos similares, aunque para el tratamiento de la EP dosis a utilizar son mucho más altas.
Aunque en ambos casos está dañado el sistema dopaminérgico, las zonas cerebrales afectadas son
diferentes. En el caso de la EP, se produce una muerte progresiva de la zona del cerebro que regula el movimiento, los ganglios basales.
Para las personas con SPI, el riesgo de acabar padeciendo de EP no es mayor que el que de por si
tendría la población normal. Por otro lado, entre las personas que tienen una EP de reciente comienzo, la probabilidad de que tengan además SPI no está aumentada. Sin embargo, el SPI sí es
más frecuente en las personas con EP avanzado. Es posible que se deba al efecto de la toma de
medicación dopaminérgica en dosis elevadas en personas predispuestas. Pero incluso en estos casos, el primero en desarrollarse suele ser la EP, y no al revés.
Dr. Diego García Borreguero (05-05-2012)
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Hola mi nombre es Silvia soy de Argentina y necesito información sobre piernas inquietas en mi país no
se conoce mucho. Mi mama y yo la padecemos. Mi madre toma por día un miligramo de Pramipexol dividido en 2 partes. Y yo 0,25 por día a la noche. A mí mama a veces no le hace efecto. Pregunto, ¿Pueden
enviar últimos avances sobre esta enfermedad?
Tengo la impresión de que el médico no me explica nada y además no le dan importancia, es como si fuera
una "nerviosa". También me Diagnosticó FIBROMIALGIA, me suelo cansar mucho y tengo dolores, pero
yo creo que sólo es artrosis, además no me hizo las pruebas Pertinentes, sólo se fijó en lo que yo le contaba. Tampoco lo entienden las personas que me rodean. Algunas veces es desesperante, y no sé qué hacer.
Casi siempre escribo para preguntar cositas y dudas, pero hoy amanecí con muchas ganas de decirles
GRACIAS por estar ahí, no se imaginan como han cambiado mi vida desde que los encontré en la red, ya
no me siento sola ni perdida, hasta mi familia lo dice, ellos notaron mi cambio, mi alegría, he compartido
con ellos y con mis amigos y conocidos, y hasta mi doctor, toda la información que ustedes publican, como el libro y las revistas, en el momento que leí a cerca de la peregrinación, mi meta y propósito ha sido
ahorrar dinero para poder estar con ustedes en la próxima no importa en qué año sea, mi maravilloso esposo que me apoya en todo me anima cada día para meter la monedita a la “alcancía”, realmente mi sueño
es ir y agradecerles personalmente por todo lo que me han ayudado en la distancia, por favor no dejen
de publicar las revistas y las maravillosas notas y recetas, soy pésima para las artes manuales o manualidades pero lo intento, empecé por decora uñas, mis uñas yo le digo UÑATERAPIA nocturna, me relaja y
me ayuda a dormir y como les digo mi esposo me apoya tanto que me surte de todos los materiales y no
importa si en la semana me las cambio de figuras varias veces, en cuanto se me acaban el me compra
mas, y todo ha sido gracias a ustedes que me dan tantos ánimos, mil gracias por existir y ayudarme tanto.
LINDELIA AGUDELO FRANCO (Colombia)
Estos son algunos de los testimonios recibidos, como veis el desconocimiento sobre la enfermedad,
afecta igual a los enfermos de otros países. AESPI intenta ayudar y dar información a las personas que
lo solicitan a [email protected]. Diariamente revisamos nuestra web, para incluir las ultimas informaciones sobre el SPI / EWE, que pueden consultar en: www.aespi.net, también pueden visitar:
Facebook: http://www.facebook.com/spi.aespi#!/spi.aespi Twitter: https://twitter.com/aespi2
Foro: http://foroaespi.site50.net/foro/index.php Blog: http://consultasaespi.blogspot.com.es/
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¿Qué es el Síndrome de Piernas Inquietas?
Se trata de una enfermedad neurológica que se caracteriza por producir unas sensaciones molestas en las piernas que aparecen sobre todo cuando la persona afectada esta en reposo y que van acompañadas de una necesidad imperiosa de movimiento. La enfermedad es generalmente crónica y, según han demostrado diferentes estudios, suele tener un origen genético: “En ocasiones no es fácil detectar el problema, pero cuando se investiga debidamente, constatamos que al menos 6
de cada 10 pacientes tienen un familiar cercano que también esta afectado en alguna medida”, asegura el Dr. Diego GarcíaBorreguero.
BOLETÍN DE INSCRIPCIÓN
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30€,
50 €,
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Entidad
Oficina
D.C
Firma:
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Número de cuenta
AESPI
Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas.
Autórizada la repróducción tótal ó parcial citandó su prócedencia.
Próhibida su venta.
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les agradece su participación y espera sigan colaborando con nosotros.
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