Download Se presenta el libro Síndrome de Piernas inquietas. El demonio que

Se presenta el libro Síndrome de Piernas
inquietas. El demonio que me despierta cuando
duermo?
En el marco de una reunión informativa sobre el Síndrome de Piernas Inquietas en
Madrid
Se presenta el libro “Síndrome de Piernas inquietas. El
demonio que me despierta cuando duermo”
En el marco de una reunión informativa sobre el Síndrome de Piernas Inquietas en Madrid
En el marco de una reunión informativa sobre el Síndrome de Piernas Inquietas en Madrid, con la
participación del Dr. García-Borreguero, director del Instituto de Investigaciones del Sueño
Se presenta el libro “Síndrome de Piernas inquietas. El demonio que me despierta cuando
duermo”
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El libro “Síndrome de Piernas inquietas. El demonio que me despierta cuando duermo”
constituye la primera publicación que se edita en España escrita por y para los pacientes de
esta enfermedad
Madrid, 18 de junio de 2009.
El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) provoca la aparición de pinchazos, hormigueos o dolor en
las extremidades inferiores que pueden derivar en una incapacidad del paciente. Con el objetivo
de dar a conocer esta enfermedad y dentro de un ciclo de encuentros regionales, la Asociación
Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) ha celebrado recientemente una reunión en
Madrid, que ha tenido lugar en la sede del Ministerio de Asuntos Exteriores de Madrid y que ha
servido de marco para la presentación del libro “Síndrome de Piernas Inquietas. El demonio que
me despierta cuando duermo”, una publicación escrita a modo de conversación entre amigos que
busca reflejar las dificultades previas al diagnóstico del SPI.
El acto contó con la participación del Dr. Diego García-Borreguero, director del Instituto de
Investigaciones del Sueño de Madrid y con una dilatada experiencia en el diagnóstico y el
tratamiento del Síndrome de Piernas Inquietas. Además, en el encuentro también ha estado
presente la escritora Almudena Solana, autora del libro “La importancia de los peces
fluorescentes”, inspirado en la vida de un paciente con insomnio y basado en la investigación que
la autora realizó en una Unidad de Tratamiento de Trastornos del Sueño.
El libro “Síndrome de Piernas inquietas. El demonio que me despierta cuando duermo”, la primera
publicación que se edita en España escrita por y para los pacientes de SPI, que pretende hacer
entender una enfermedad todavía ignorada y que, sin embargo, repercute y dificulta el desarrollo
de la vida diaria de los pacientes. Patrocinada por el laboratorio biofarmacéutico UCB Pharma, la
publicación ha sido realizada con el objetivo de ayudar a “entender una enfermedad que ha sido y
sigue siendo una gran desconocida, a pesar de que podría padecerla el 10% de la población”,
comenta Rafael Hernampérez, co-autor del libro, puntualiza “sus síntomas suelen confundirse con
los de otras enfermedades, por lo que los diagnósticos suelen ser erráticos y traer de cabeza tanto a
médicos como a pacientes. (...) La información es el primer paso para entender y combatir su fatal
legado”.
Por su parte, Esperanza López, presidenta de AESPI y co-autora del libro reconoce que “me
sentiría muy satisfecha si este libro ayuda a alguien a reconocer la enfermedad, pues sé por
experiencia que no es fácil que el médico nos entienda, ni que el enfermo pueda explicarlo bien.
Espero que los comentarios que se adjuntan en el libro esclarezcan en lo posible los síntomas y
abran una luz en la mente del paciente”. “Síndrome de Piernas Inquietas. El demonio que me
despierta cuando duermo” está escrito a modo de conversación entre varios amigos, todos ellos
pacientes de SPI, que cuentan sus experiencias particulares con la enfermedad antes de que fueran
diagnosticados y comenzaran a recibir tratamiento. A lo largo de sus páginas, diez pacientes con
SPI relatan el largo y dificultoso camino desde que los primeros síntomas comenzaron a
manifestarse hasta que lograron ser diagnosticados de una enfermedad que apenas conocían. En
este sentido, y en palabras del Dr. García-Borreguero, autor de uno de los artículos del libro, “lo
que se pretende es mostrar la pluralidad de experiencias que hay y en qué medida esta enfermedad
puede llegar a ser discapacitante”, además de informar de las múltiples posibilidades a todas
aquellas personas que pudieran estar padeciendo esta enfermedad así como a los profesionales
médicos de atención primaria.
En paralelo, la intervención del Dr. García-Borreguero ha servido para dar a conocer a los
asistentes las características más significativas del Síndrome de Piernas Inquietas y ahondar en los
últimos avances en el tratamiento de la patología, en concreto, sobre la aplicación del parche de
rotigotina para SPI que permite que el paciente mantenga los niveles adecuados en sangre durante
las 24 horas de tratamiento, lo que asegura un control continuado del proceso de la enfermedad.
Tras su intervención, el especialista respondió a un gran número de preguntas formuladas por los
asistentes.
Sobre el Síndrome de Piernas Inquietas:
El Sindrome de Piernas Inquietas (SPI) es una patología crónica que según la información
facilitada por el Instituto de Salud Carlos III, actualmente no esta considerado como una
enfermedad “rara”, ya que su prevalencia es superior al 5 por 10.000 habitantes, cuya definición
en el ámbito de la Union Europea exige que para que una enfermedad sea considerada “rara” debe
tener una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. El SPI consiste en la aparición
de molestias como pinchazos, hormigueos, inquietud o dolor en las extremidades inferiores que
provocan la necesidad urgente de movimiento para aliviar las crisis. Estas molestias suelen
aparecer a última hora de la tarde o a lo largo de la noche, lo que ocasiona en el paciente gran
inquietud e incluso insomnio. A medida que aumenta la frecuencia de síntomas se considera que
el SPI es leve, moderado o grave, lo que puede desembocar en situaciones de incapacidad
temporal o permanente del paciente.
Los pacientes con SPI son propensos a desarrollar algunas enfermedades, tales como la depresión,
la ansiedad, alteraciones cardiacas, hipertensión arterial e insuficiencia renal. Por esta razón, es
importante realizar un diagnóstico temprano y un tratamiento correcto que prevenga la aparición o
el agravamiento de esta enfermedad.