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LA INFORMACIÓN DE SALUD PARA
PACIENTES EN INTERNET: CÓMO
BUSCAR Y ANALIZAR LA
INFORMACIÓN
La información de salud para pacientes en internet
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1. Introducción ........................................................................... 3
2. Internet como fuente de información sanitaria ............ 5
3. Búsqueda de información sobre salud en Internet .... 8
¿Qué es y cómo funciona Internet? ................................. 8
¿Cómo se busca información en Internet?....................... 9
4. Páginas webs recomendadas para buscar
información sobre salud ....................................................... 28
4.1. Sitios o páginas web con información sobre
medicamentos dirigidas a pacientes. ............................. 28
5. Bibliografía: .......................................................................... 31
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1. Introducción
La información es un derecho básico de los ciudadanos. Cuando se trata de temas de
salud, los pacientes pueden tener dudas sobre:
Qué pueden hacer ellos para sobrellevar su enfermedad
Cómo y con qué medicamentos se pueden curar o aliviar sus síntomas
Cuál es la forma correcta de utilizar sus medicamentos
Qué efectos secundarios puede tener un medicamento o si interacciona con
otros
Consejos para familiares o cuidadores con enfermos que necesitan cuidados
especiales
Consejos sobre nutrición o hábitos de vida saludables para personas con
ciertas enfermedades
Tratamientos para enfermedades raras, medicamentos extranjeros, nuevos
métodos de tratamiento, vacunación, alertas sanitarias, noticias aparecidas en
medios de comunicación, etc.
En ocasiones, y a pesar de admitir que han recibido información sobre su tratamiento
o su enfermedad, los pacientes siguen teniendo dudas o no están satisfechos con la
información aportada (muchos profesionales se ven limitados por la falta de tiempo en
las consultas, falta de protocolos o no cumplimiento de los establecidos sobre quién
debe aportar la información al paciente y de qué forma…). En muchos casos, no se
trata de un problema de información sino de comunicación entre el paciente y el
profesional (el paciente puede no haber comprendido la información y no se atreve a
preguntar, el profesional no ha indagado lo suficiente para comprobar si el paciente ha
entendido la información, etc.).
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Para resolver estas dudas, los pacientes pueden consultar con otros profesionales
sanitarios buscando una segunda opinión (o en el prospecto cuando se trata de
medicamentos), pero a veces, buscan información por otros canales como revistas de
salud, enciclopedias médicas, programas de televisión, y, por supuesto en Internet,
donde además de buscar información sobre temas concretos, pueden realizar
consultas en determinados foros o redes sociales que podrán responder otros
pacientes con experiencias similares o, si se trata de páginas Web específicas, incluso
profesionales de la salud.
Hoy en día, los sistemas sanitarios trabajan para conseguir pacientes más y mejor
informados, conscientes de las ventajas que esto supone:
Mayor implicación del paciente en la toma de decisiones sobre su salud y el
seguimiento de las instrucciones de los profesionales sobre la forma correcta
de utilizar los medicamentos y la forma de abordar su enfermedad
Mayor motivación del paciente en la comunicación con su médico o su
farmacéutico, para exponer sus dudas y preguntas abiertamente
Menor riesgo de utilizar tratamientos sin base científica o automedicarse
Paciente más activo en lo que se refiere a la búsqueda, recolección y consumo
de información sanitaria
Desarrollo de habilidades para discriminar la calidad en la información
Se ha pasado de un sistema sanitario paternalista donde la información fluía desde el
profesional hacia el paciente (suponiendo al profesional como fuente de conocimiento
y al paciente como un ser desinformado), a un sistema que fomenta y promueve que el
paciente esté más informado, apostando por un modelo de atención sanitaria centrado
en el paciente, en el que el flujo de información tiene un doble sentido (del profesional
al paciente y del paciente al profesional). Por tanto, los profesionales tienen que
aprovechar la información que el paciente posee para pulirla, reconducirla y dotarla de
contenidos y objetivos de forma que juntos fijen la estrategia a seguir para mejorar su
salud.
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2. Internet como fuente de información sanitaria
Internet es una fuente de información sanitaria muy importante en todo el mundo.
Algunos datos recientes muestran que:
El perfil de la población usuaria de Internet es fundamentalmente el de una
persona joven, con formación académica superior, estudiante y trabajadora
por cuenta ajena.
Entre los usos más frecuentes de Internet destacan el empleo de
buscadores para obtener información y el envío de e-mail o correos
electrónicos.
También es habitual la búsqueda de información sanitaria, que en el año
2007 fue del 32% entre la población internauta europea, del 41,1% en la
española y del 36,7% en la andaluza.
En España, el perfil de la población que busca información sobre salud en
Internet corresponde a mujeres, de entre 35 a 44 años, con estudios
superiores y dedicadas a las labores del hogar.
En la población de la Unión Europea las principales fuentes de información
sobre salud son el personal sanitario, la televisión y las enciclopedias o
libros médicos. Sin embargo, entre la población mundial Internet es la
primera fuente de información sobre salud, seguidas de los profesionales
sanitarios y los libros.
Aprender hábitos saludables o buscar información tras recibir un
diagnóstico, son las situaciones en las que con mayor asiduidad se recurre
al uso del e-health (consultas de salud en Internet). En cuanto a temas de
salud más concretos, el ciber-usuario se interesa más por dietas y control
de peso, alergias, obesidad y cuestiones relacionadas con el cáncer. En
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relación a los medicamentos, las cuestiones de mayor interés son las
relacionadas con los efectos secundarios y la seguridad de los fármacos.
Las páginas más valoradas son las pertenecientes a universidades, las
patrocinadas por diarios o publicaciones sanitarias y las dependientes de
entidades gubernamentales. Por otro lado, la disponibilidad y exactitud de
la información que contienen, la facilidad de navegación y la fiabilidad del
portal son los aspectos más apreciados en relación a la calidad del sitio
Web en el que se realiza la búsqueda.
Internet se presenta como un amplio territorio lleno de posibilidades en el que circulan
enormes cantidades de información y, por supuesto, presenta ventajas pero también
inconvenientes.
Ventajas:
Cualquier persona puede acceder a la información de forma inmediata, desde
cualquier lugar del mundo las 24 horas del día
Permite una actualización constante de la información
Permite el acceso del paciente a información complementaria sobre su salud o
sus medicamentos, que enriquece, complementa o subraya la información
aportada por otros medios u otros profesionales
Se pueden intercambiar experiencias con otros pacientes
Se pueden realizar trámites administrativos relacionados con la asistencia
sanitaria (pedir cita médica, hacer consultas…)
Inconvenientes:
Gran volumen de información (o información poco relevante, lo que se conoce
como “ruido”)
Información desorganizada, difícil de encontrar y consumo de tiempo
Calidad de los contenidos. En Internet conviven:
o
información veraz y fiable
o
información inexacta (e incluso falsa)
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o
información no adecuada a las necesidades del usuario
o
información parcialmente sesgada (por estar patrocinada por
entidades privadas relacionadas con la salud o con fines
comerciales como publicidad de un medicamento o producto
farmacéutico).
A esto hay que añadir las dificultades o falta de formación de los pacientes para
seleccionar los contenidos.
La información en Internet permite a los usuarios estar más y mejor informados,
siempre y cuando accedan a páginas Web de calidad contrastada. El objetivo de
esta información debe ser complementar y enriquecer las consultas presenciales
con los profesionales sanitarios, pero nunca sustituir la información proporcionada
por ellos, que son los que mejor conocen su historia clínica y sus tratamientos.
El usuario que busca información sanitaria en Internet se ve desbordado. En este
sentido hay que formar a los pacientes para que sean capaces de:
Recuperar información relevante y precisa, ajustada a sus necesidades
(enseñarle a buscar información)
Evaluar los resultados según su calidad (enseñarle a discriminar dónde buscar
y cómo reconocer la información que es fiable de la que no lo es)
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3. Búsqueda de información sobre salud en Internet
¿Qué es y cómo funciona Internet?
Internet es una red formada por millones de ordenadores conectados entre si que no
está controlada por nadie. Los ordenadores se comunican entre ellos por medio de un
conjunto de normas llamadas protocolos de comunicación. En Internet hay dos
protocolos básicos:
Protocolo TCP (transmisión control protocol) / IP (Internet protocol) o de
conexión
Mediante este protocolo a cada ordenador que se conecta a la red se le asigna
un número IP, algo así como un número de teléfono. Este número está formado
por cuatro números del 0 al 256 y las posibles direcciones van desde la
000.000.000.000 a la 256.256.256.256. Para acceder a una página Web se
puede escribir la dirección IP.
Protocolo HTTP o de transferencia
Después se creó el sistema de dominios (domain name system) para facilitar la
conexión al usuario de Internet, que transformaba las direcciones numéricas en
direcciones de texto (se cambiaron números por letras) o direcciones URL.
Ejemplo: http://www.easp.es
Algunos ejemplos de dominios en Internet:
.edu
recursos relacionados con educación y cultura
.net
proveedores de servicios y de la red
.org
organizaciones sin ánimo de lucro (no comerciales)
.com organizaciones comerciales
.es
webs con sede en España
.gov
organizaciones gubernamentales
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Una página Web es una unidad sencilla de información disponible en Internet. Esta
creada usando un lenguaje llamado Hipertext Markup Languaje (HTML) y suele
contener texto, imágenes (y/o sonido), servicios (como buscadores, etc.), enlaces a
otras webs…
Un sitio Web es el conjunto coherente de una o más páginas Web publicadas por una
institución o una persona. La primera página suele ser la “página principal” o “portal”.
La estructura de un sitio Web se representa con un “mapa del sitio”.
URL significa Uniform Resource Locator (localizador uniforme de recurso). Es una
secuencia de caracteres, que se usa para nombrar recursos (como documentos e
imágenes en Internet), por su localización. Dicho de otro modo, el URL de un recurso
de información es su dirección en Internet, la cual permite que el navegador la
encuentre y la muestre de forma adecuada. Para ello, el URL combina el nombre del
ordenador que proporciona la información, el directorio donde se encuentra, el nombre
del fichero y el protocolo a usar para recuperar los datos.
¿Cómo se busca información en Internet?
Hay que seguir tres pasos:
a) Seleccionar dónde vamos a buscar
b) Diseñar una estrategia de búsqueda
c) Separar la información de calidad de la que no nos interesa o no es fiable
3.1.1.
¿Dónde empezamos a buscar?
Hay varias vías para buscar información en la red:
Acceder directamente si conocemos la dirección del sitio que queremos
visitar (por ejemplo, escribiendo http://www.easp.es). Algunos sitios Web
tienen un buscador interno que busca palabras clave en todas las páginas
Web que conforman el sitio.
Buscar en índices, categorías o directorios
Los índices son directorios jerarquizados diseñados por personas que
organizan la información en categorías, materias o secciones. Por tanto,
existe un proceso previo de selección, pero no se evalúa la calidad de los
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contenidos. Algunos ejemplos de directorios comerciales (también hay
directorios académicos, etc.):
o
o
Yahoo http://www.yahoo.com
Lycos http://www.lycos.com
Participando en listas de correo, e-mail, chats, news, etc.
Utilizar los llamados “motores de búsqueda” o “buscadores” (es la ruta
más empleada por la mayoría de los usuarios de Internet). Los buscadores
son robots informáticos que, a través de palabras clave, buscan por la red
todo tipo de información y la almacenan en bases de datos. Al tener acceso
a un gran número de páginas Web, nos pueden saturar de información.
Pueden ser:
Generales:
almacenan información sobre temas
(actualidad, deportes, salud, cine, finanzas, música…)
Ejemplos:
http://www.altavista.com
Altavista
http://www.infoseek.com
Infoweek
Excite
http://www.excite.com
Hispavista
http://www.hispavista.com
Google
http://www.google.es
http://www.alltheweb.com
Alltheweb
variados
Específicos: solo buscan en webs con contenido dedicado a la
salud. Ejemplo: http://www.google.com/health/ (requiere inscribirse
en Google o tener una cuenta de correo electrónico).
Cualquier buscador nos va a ofrecer enormes cantidades de información
accesible al instante, que no ha sido evaluada por nadie. La información útil (de
calidad) puede quedar sepultada por montañas de contenidos basura o que no
responden a la consulta.
¿Cómo elegir el mejor buscador según las necesidades?
Si tenemos las palabras clave o un tema definido:
http://www.yahoo.com (organiza la información en
árboles de búsqueda).
o http://www.infoseek.go.com
Si se necesita un número pequeño de enlaces importantes y una
idea de cada documento:
o http://www.excite.com (ofrece sumarios)
Si no sabemos si existe la palabra o asunto (topic, en inglés) que
buscamos, es mejor usar metabuscadores. Los metabuscadores son
recopilaciones de motores de búsqueda.
o http://www.inference.com (hace búsquedas paralelas y
elimina redundancias).
o
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Si tenemos un tema muy concreto:
o
3.1.2.
http://www.altavista.com (muy bueno para información
científica)
Diseñar una estrategia de búsqueda
Lo primero debería ser formular la pregunta de salud para la que quiero
encontrar respuesta.
Identificar las palabras clave dentro de la pregunta
Escribir estas palabras en el buscador o la página Web unidas por
operadores lógicos, expresiones que se usan para unir las palabras clave
utilizadas en una estrategia de búsqueda. Las más empleadas son:
o
x AND z (busca páginas webs donde esté la palabra X y la
palabra Z)
o
x OR z (busca páginas webs donde esté la palabra X o la
palabra Z)
o
x NOT z (busca páginas webs donde esté X pero que además
no aparezca la palabra Z)
Es posible que el buscador nos devuelva información que no se ajusta mucho a
la pregunta que tenemos. En ese caso, se puede probar a cambiar las palabras
clave, seleccionando sinónimos o palabras relacionadas, buscando los
términos en inglés (donde posiblemente exista más información, tanto fiable
como poco relevante).
Otras formas de recortar o acotar la información obtenida pueden ser:
truncamiento (uso de asterisco)
o
consiste en escribir una palabra sin terminarla. Ejemplo: farmac*,
me devuelve resultados de páginas webs donde aparezcan
términos como farmacéutico, farmacia, farmacéuticas…
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escribir frases exactas (uso de comillas)
o
si escribo varias palabras entre comillas, me busca exactamente
esa frase. Ejemplo: si quiero buscar cáncer de próstata (no otros
tipos de cáncer ni saber más de la próstata que lo relacionado
con el cáncer, escribiría “cáncer de próstata”.
operadores anidados (uso de paréntesis)
o
si quiero saber si tiene beneficios tomar vitamina E en la
enfermedad de Alzheimer, puedo escribir (alzheimer AND
vitamina E) NOT vitamina A (si no me interesa saber su relación
con la vitamina A).
Existe la posibilidad de que, en nuestra búsqueda, seleccionemos sólo
información en español (por ejemplo, al buscar en Google). Sin embargo, si nos
interesa buscar en páginas Web de otros países con idiomas diferentes,
también podemos elegir algún traductor gratuito (en la red se ofertan muchos),
teniendo en cuenta siempre que, las traducciones que devuelven son
aproximadas, y podrían inducir a errores en la interpretación y comprensión de
los contenidos.
Ejemplos de traductores en la red:
http://www.wordreference.com/
http://translate.google.com/#
http://www.elmundo.es/traductor/
http://es.babelfish.yahoo.com/translate_txt
Muchas webs estadounidenses ofrecen información en inglés y español debido
al alto porcentaje de latinos residentes en EE.UU. Esto no suele ocurrir en
páginas europeas.
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3.1.3.
Separar la información de calidad de la que no nos interesa o
no es fiable
Para esto podemos hacer 2 cosas:
3.1.3.1.
Seleccionar nosotros mismos los contenidos de los que
nos vamos a fiar en base a criterios de calidad.
La búsqueda por palabras clave en un buscador nos puede general
fácilmente cientos o miles de resultados en forma de páginas o sitios webs
que cumplen con los criterios de la búsqueda. Por tanto, es importante
aprender a discriminar con qué páginas nos vamos a quedar y cuáles
vamos a dejar “en cuarentena”. Recordemos que:
Cualquier persona o entidad puede disponer de un sitio Web y colgar
ahí la información que desee (y que podrá ser correcta o incorrecta).
Es relativamente fácil manipular los contenidos con o sin consentimiento
del autor
Existen webs de contenido sanitario elaboradas por personal no
sanitario (periodistas, etc.), y páginas que pueden ir destinadas
exclusivamente a pacientes, sólo a profesionales o páginas con
contenidos mixtos.
Para discriminar la información útil de la que no nos interesa vamos a
dar dos pautas:
A. unas recomendaciones generales (antes de seleccionar el contenido de
una página Web)
B. 10 preguntas para evaluar la calidad de los contenidos de las páginas o
sitios webs seleccionados
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A. Recomendaciones generales:
1) Conceder prioridad a las Web institucionales, de pacientes y de
profesionales. Hay que destacar las Web de asociaciones de pacientes,
las de sociedades científicas profesionales y los enlaces que aparecen
en esas Web. A modo de ejemplo destacan:
organismos sanitarios nacionales o autonómicos como:
Servicio Andaluz de Salud:
http://www.sas.junta-andalucia.es/principal/default.asp
Consejería de Salud de la Junta de Andalucía
http://www.csalud.junta-andalucia.es/principal/
Ministerio de Sanidad y Política Social
http://www.msc.es/
Agencia Española de Medicamentos y Productos
Sanitarios
http://www.agemed.es/home.htm
asociaciones de pacientes con una determinada enfermedad.
Actualmente son muchas las asociaciones de enfermos que tienen
presencia en la red. La información que contienen suele
complementar la aportada por el médico, además de estar enfocada
en muchos casos hacia la autoayuda, el automanejo de la propia
enfermedad así como a información sobre los derechos y deberes
de estos pacientes. Ejemplos:
Asociación
Española
contra
el
Cáncer
celíacos
(FACE)
http://www.todocancer.com/esp
Federación
de
asociaciones
de
http://www.celiacos.org/
Federación
Española
de
Parkinson
http://www.fedesparkinson.org/fep_flash.html
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sociedades científicas profesionales. Suelen ofrecer información
elaborada específicamente para profesionales, pero muchas de ellas
tienen apartados específicos con contenidos para pacientes.
Ejemplos:
Sociedad española de medicina familiar y comunitaria
http://www.semfyc.es/es/home/la_semfyc/
Consejo general de colegios oficiales de farmacéuticos
http://www.portalfarma.com/
Colegio
oficial
de
farmacéuticos
de
Madrid
http://www.cofm.es/index.asp?MP=4&MS=84&MN=1&r=1
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2) Que quede claramente acreditado tanto el proveedor de la información,
como el autor del texto: nombre, titulación, forma de contacto, lugar
donde desarrolla su actividad.
3) Recurrir a aquellas Web que dispongan de un apartado para expertos.
El hecho de que el contenido esté supervisado por profesionales
conocedores del tema ofrece cierta seguridad.
4) Acudir a Web que estén en un idioma que conozcamos correctamente y
culturalmente
cercanas
(preferentemente
españolas
o
iberoamericanas).
5) Conectar con páginas que expresen las ideas de una forma más simple,
huyendo
de
aquellos
tecnicismos
que
no
sean
estrictamente
necesarios; el usuario debe ser capaz de entender el mensaje por las
consecuencias
que
se
pueden
derivar
de
una
interpretación
inadecuada.
6) Son más aconsejables los sitios Web que propongan formación,
educación para la salud y que permitan interacción.
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A modo de resumen, si buscamos información sobre un tema de salud o
medicamento del que sabemos poco, la información contiene muchas
palabras técnicas (lenguaje médico o farmacéutico) y además viene en
un idioma que no es el nuestro, las posibilidades de que interpretemos
mal la información son mucho mayores.
Por otro lado, cuando buscamos información de salud en páginas
desarrolladas por profesionales o instituciones que pertenecen a
culturas diferentes podemos encontrar diferencias en la forma de tratar
determinadas enfermedades y en las recomendaciones a los pacientes.
Dentro de Europa, por ejemplo, los hábitos de vida, son distintos en los
países anglosajones y los latinos. No digamos si comparamos las
recomendaciones europeas con la forma de abordar determinadas
enfermedades en la cultura asiática (donde se emplea mucho la otro
tipo de medicina diferente a la occidental). En cuanto al tratamiento de
algunos síntomas o enfermedades, un medicamento ampliamente
utilizado en nuestro país, como el Nolotil® esta prohibido en Estados
Unidos.
Por eso, se recomienda buscar primero la información en webs
españolas ya que tanto el lenguaje como los conceptos expuestos serán
más comprensibles y próximos a los que nos podrían ofrecer nuestros
profesionales sanitarios.
Otras recomendaciones relacionadas con el tipo de contenidos de las webs.
En Internet podemos encontrar sitios Web de acceso libre que contengan
o den acceso a:
Artículos originales: son estudios científicos publicados en alguna
revista profesional inversión impresa o electrónica (fuentes de
información primaria)
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Bases de datos: son programas informáticos a modo de catálogos que
recopilan y almacenan muchos artículos originales (fuentes de
información secundaria)
Boletines, monografías, libros electrónicos, etc.: son artículos
elaborados por personal especializado que se encarga de recopilar toda
la información encontrada en fuentes secundarias y primarias sobre un
tema, evaluarla según su calidad y comentarla (fuentes de información
terciaria). Algunos existen en versión impresa y en versión electrónica.
Ejemplos:
http://www.easp.es/cadime (profesionales sanitarios)
http://www.csalud.junta-andalucia.es/orgdep/AETSA/default.asp
(pacientes)
Todos estos contenidos van dirigidos principalmente a profesionales
sanitarios y requieren de conocimientos en disciplinas sanitarias para hacer
una lectura comprensiva de la información, por lo que, en caso de localizar
alguna información que le interese de este tipo, sería prudente comentarla
con un profesional sanitario. En Internet también existen otras webs que
contienen artículos originales, bases de datos y boletines, revisiones, etc.
de acceso restringido (hay que suscribirse y pagar para acceder a los
contenidos) de uso exclusivamente profesional.
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B. 10 preguntas para evaluar la calidad de los sitios o páginas Web
Preguntas relacionadas con la autoría y el propósito de la Web
1) ¿Quién administra la Web?
El portal debe facilitar que el usuario acceda a saber quién dirige los
contenidos de la Web. Para ello, vaya a la página de “inicio” y/o busque
la sección titulada “sobre nosotros”. Verifique si se trata de una página
elaborada por un organismo oficial, asociación de pacientes, sociedad
profesional, particular, clínica médica, industria farmacéutica, etc.
Hay una gran diferencia entre una página donde diga “construí este
portal después de mi ataque cardíaco” y otra que diga “esta página ha
sido desarrollada por profesionales de la Fundación Española del
Corazón”.
Los portales de Internet deben dar la oportunidad al usuario de
contactar con ellos o con el encargado de los contenidos. Busque si
existe una sección que diga “contacto” o “cómo contactar”. Puede
encontrar ejemplos como: “escrito por Jorge Fernández. Médico de
Familia. Servicio Andaluz de Salud”. Si el portal ofrece testimonios de
casos clínicos, mire si dan alguna información de contacto, como un
número de teléfono o un correo electrónico. Tenga cuidado con los
portales en los que no se proporciona ninguna información de contacto
o dan credenciales anónimas (ejemplo: Jorge, de Cádiz, España).
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2) ¿Quién financia el sitio?
Administrar y mantener un sitio Web cuesta dinero y se debe dejar claro
quién aporta ese dinero (si el portal se financia con fondos públicos,
donaciones de particulares o empresas, publicidad o industria
farmacéutica), ya que la fuente de financiación puede comprometer el
tipo o la forma en que se presentan los contenidos y el objetivo que se
quiere alcanzar con ellos.
La publicidad, por ejemplo, deber ir señalada con rótulos como
“anuncio” o “”patrocinado por”. Por ejemplo:
las direcciones URL que acaban en .gov son páginas
gestionadas por el Gobierno de EE.UU.
si entra en una página para ver el tratamiento de la depresión
y le recomiendan un medicamento específico, mire si la
página está gestionada por el laboratorio que comercializa
ese medicamento. Si es así, no se quede sólo con esta
información.
3) ¿Cuál es el objetivo de la Web?
El objetivo del sitio debe estar expresado con claridad y debería ayudar
al usuario a evaluar la veracidad de la información. Lea el apartado
rotulado como “Acerca del sitio” o “sobre nosotros”. Generalmente está
relacionado con la entidad o persona que paga el sitio Web.
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Preguntas relacionadas con los contenidos de la Web
4) ¿De dónde procede la información?
Muchos portales o sitios Web de salud cuelgan información tomada de
otros sitios Web o fuentes. Si la persona u organización responsable de
la Web no elaboran los contenidos, deberían identificar de forma clara
de qué fuente los han tomado.
Tenga cuidado con aquellos portales donde encuentre afirmaciones que
no ha visto en otros sitios, especialmente sobre tratamientos para
enfermedades de difícil abordaje terapéutico, en las que se habla de
“ingrediente secreto”, “conquista de la medicina”, se prometen
resultados rápidos (“muchos mejores que con la medicina tradicional”) o
“milagrosos” etc., que utilicen un estilo de redacción sensacionalista
(muchos signos de exclamación…) o que emplean un vocabulario
demasiado técnico. Verifique siempre esta información con un
profesional sanitario.
5) ¿En qué fuentes está basada?
Además de identificar la fuente en la que se han basado para escribir el
contenido, el sitio web debería establecer los datos científicos o
estadísticos en los que se basa dicho material (la evidencia científica
que existe sobre ese tema). Los datos, cifras, tablas y figuras que se
cuelguen deberían ir acompañados de referencias (citar o poner un
enlace al artículo científico del cual se ha tomado esa información).
Asimismo, debe diferenciarse claramente lo que son opiniones o
consejos del autor de lo que es información basada en estudios
científicos.
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6) ¿Ha sido revisada y por quién?
La pregunta también se puede formular como: ¿Cuenta el sitio web con
un comité revisor? ¿Quién/quienes forman ese comité y qué
cualificación tienen? ¿Está relacionada con el tipo de contenidos que
hay en la web?
Vea si existe un comité editorial o revisor y si las personas que lo
forman son expertas en el tema del sitio web. Por ejemplo, si el portal es
de osteoporosis y el comité editorial está formado por abogados y
empresas de seguros médicos, no será un portal sanitario oficial. En la
sección del portal rotulada como “sobre nosotros” habrá otra pestaña
titulada “política editorial” o “acerca de nuestros editores”.
7) ¿Está actualizada?
Los sitios web deben revisarse y actualizarse con regularidad ya que la
información médica avanza día a día. En el portal debería indicarse con
claridad la última fecha en la que la información ha sido revisada y
actualizada. Incluso si la información no ha cambiado, es útil saber que
los gerentes del sitio lo han revisado recientemente para asegurar que
la información es válida en el momento en que la leemos. Por ejemplo:
un documento sobre cómo manejar en la consulta el dolor de un familiar
que ha perdido a un ser querido puede no necesitar una actualización
tan reciente como sobre el tratamiento del SIDA.
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8) ¿Cómo se han seleccionado los enlaces desde esa Web a otras
Webs?
Los sitios web suelen tener políticas sobre cómo van a establecer
enlaces con otros sitios web. Podemos encontrarnos varias situaciones:
sitios web que no contienen enlaces a otras webs relacionadas, sitios
web que enlazan con cualquier otro sitio que pida o pague por ese
enlace o los que sólo ofrecen enlaces a sitios webs que cumplen ciertos
criterios.
Preguntas relacionadas con la interacción entre la Web y el visitante
9) ¿Qué información recoge la Web del visitante y por qué?
Por lo general, los sitios web suelen seguir el trayecto de los visitantes
cuando navegan en ellos para estudiar qué páginas visitan. Además,
muchos sitios webs de salud piden a los usuarios que se asocien o se
hagan miembros, con rótulos como “subscribe”, “become a member” o
“login”. Esto seguramente supondrá algunas ventajas para el usuario
que se suscribe (tendrá acceso a más contenidos, con más diversidad
de presentaciones, etc.), pero la realidad es que los propietarios del sitio
web van a obtener datos personales del usuario.
Cualquier web que solicite información personal a los usuarios debería
especificar con total claridad qué van a hacer y qué no van a hacer con
esa información personal. Muchos sitios webs con fines comerciales
venden los datos generales que obtienen sobre sus usuarios a otras
compañías (datos epidemiológicos, del tipo: cuántos de sus usuarios
son hombres y han consultado información sobre cómo mejorar su
rendimiento sexual). En algunos casos, es posible que recojan y
vuelvan a utilizar datos personales que puedan identificar a los usuarios
como el código postal, sexo y fecha de nacimiento. Busque un apartado
en la página inicial que diga “política de privacidad”. Si dice algo así
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como “compartimos la información con empresas que pueden
proporcionarle productos útiles”, sus datos no van a estar protegidos. Si
existe un formulario para registrarse y le piden datos personales
(nombre, dirección, fecha de nacimiento, sexo,..) busque este rótulo y
léalo con atención.
Todos los usuarios de sitios web asegurarse de leer y comprender
perfectamente este apartado o normas similares del sitio y no inscribirse
o darse de alta en la página si la información no está clara o no la han
entendido del todo.
10) ¿Cómo interacciona la Web con los usuarios?
Algunos sitios web ofrecen la posibilidad de formular preguntas, quejas,
sugerencias u opiniones al propietario del sitio. Otros cuentan con chats
o foros de debate en línea sobre un tema. En este caso, debería
informarse a los usuarios cuáles son las condiciones para utilizar estos
servicios.
Los chats o foros ¿Están moderados por algún profesional que filtre la
información? Si es así, ¿Quién/quienes son los moderadores? ¿Qué
cualificación tienen? y ¿Cuál es la política a seguir para incluir
opiniones, consejos, etc.?
Puede ser una buena idea leer los debates que se generan, antes de
decidirse a participar e inscribirse en estos foros. Esto le ayudará a
conocer las normas y sentirse más cómodo.
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3.1.3.2.
Seleccionar
directamente
webs
que
siguen
unos
determinados estándares (que son comprobables por
nosotros) o que ya han sido evaluadas por organismos o
agencias de evaluación y acreditación de contenidos en
Internet (suelen llevar un sello de calidad visible en la página
principal).
Existen numerosos instrumentos para evaluar la calidad de las páginas
web. Los más importantes son:
Códigos de conducta
Sellos de calidad
Guías de usuario
Filtros
Certificación por terceros
a) Los
códigos
de
conducta
establecen
una
serie
de
recomendaciones (criterios de calidad) para el desarrollo y el
contenido de las páginas web, pero no evalúan la calidad de esos
contenidos. En su lugar, disponen de una herramienta de
autoevaluación para que los propietarios de los sitios verifiquen si
cumplen los criterios fijados.
Entre sus utilidades, permiten a usuarios y proveedores de
información sanitaria, utilizar criterios comunes para elaborar
instrumentos de medida de la calidad de las páginas web. Sin
embargo, se necesita establecer un sistema de control que garantice
y exija el cumplimiento de estos estándares para que los beneficios
sean reales. Para eso están los sellos de calidad. Ejemplos de
códigos de conducta:
La información de salud para pacientes en internet
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Health Summit Working Group (1998): fue uno de los
primeros instrumentos que se utilizaron para evaluar la
calidad de las páginas web aunque hoy en día se utiliza
poco.
Proyecto e-Europe 2002: iniciativa promovida por la
Comisión Europea.
American Medical Association (AMA) 2000: es aplicable a
todos los miembros de la Asociación Médica de EE.UU.
E-Health Code of Ethics (2000): lo proporciona la Internet
Healthcare Coalition, una organización sin ánimo de lucro,
cuya misión es mejorar la calidad de los recursos de
asistencia médica en Internet.
b) Los sellos de calidad son iconos (imágenes) que aparecen en la
página principal del sitio web y representan el compromiso del
proveedor de adherirse a un código de conducta. La página podrá
mostrar este sello después de haberlo solicitado formalmente y
comprometerse a cumplir con los criterios que establece. Los más
conocidos son:
HON Code (fiabilidad y credibilidad de la información).
Permite descargar una barra de herramientas para hacer
búsquedas en Internet en temas de salud sólo en páginas
acreditadas por ellos.
Web médica acreditada (creada por el Colegio Oficial de
Médicos de Barcelona).
Webs médicas de calidad (sello del pWMC): tiene como
objetivo la mejora de la calidad de las Webs de contenido
sanitario en español.
Generalmente, la acreditación se reevalúa de forma periódica.
La información de salud para pacientes en internet
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Estos son sellos sobre la calidad de los contenidos. Existen otros
sellos que advierten al usuario de que el sitio o página web cumple
también con otros criterios de calidad, como los relacionados con la
privacidad. Ejemplo: sello TRUSTE. En otras webs podemos
encontrar un rótulo en la página central que diga “política de
privacidad”.
Otras webs no llevan sellos, pero podemos leer los rótulos de “guías
de calidad” o “criterios de evaluación” que encontraremos en la
página principal del sitio.
c) Las guías de usuario: son listados de preguntas que hay que
comprobar sobre la web para determinar si los contenidos cumplen
con ciertas normas predeterminadas. Las guías más conocidas son:
Netscoring: http://www.chu-rouen.fr/ (evalúa la calidad de la
información sobre salud en Internet utilizando un conjunto de
ítems o criterios)
Discern: http://www.discern.org.uk/ (es un breve cuestionario
para evaluar la calidad de la información escrita sobre los
distintas formas de tratar un problema de salud).
d) Filtros y certificación por terceros: aceptan o rechazan las
páginas basándose en criterios predeterminados y pueden ser
aplicados de forma manual o automática. Estos criterios se
seleccionan en base a su calidad e importancia para una audiencia
en particular. Ejemplo: http://www.intute.ac.uk/ (sitio web gratuito
que proporciona acceso a las mejores webs con contenidos
principalmente basados en la educación y la investigación en
distintas disciplinas del conocimiento, y también de la salud,
evaluadas y seleccionadas por un equipo de especialistas en cada
materia).
La información de salud para pacientes en internet
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En cualquier caso, la finalidad de cualquier iniciativa relacionada con
la calidad, sea cual sea el instrumento elegido, deber ser la
protección del consumidor o usuario de Internet.
Es importante recordar que:
La información sobre salud en Internet deber servir para complementar pero
nunca para sustituir la información proporcionada por los profesionales de
la salud. Los máximos beneficios se alcanzan cuando esta información es
compartida y analizada con ellos.
Internet puede ofrecer información sobre salud, pero nunca soluciones a
sus problemas de salud
No cambie ningún aspecto de su tratamiento por su cuenta sin consultar
antes con algún profesional sanitario
La información de salud para pacientes en internet
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4. Páginas webs recomendadas para buscar
información sobre salud
4.1. Sitios o páginas web con información sobre medicamentos
dirigidas a pacientes.
Sitio o página web
En español
MedlinePlus
(EE.UU.)
Para
Mi
(EE.UU.)
Drugs
(EE.UU.)
Tu
otro
(España)
URL o dirección electrónica
http://medlineplus.gov/spanish/
Salud http://www.paramisalud.com/
http://www.drugs.com/mtm_esp/
médico http://www.tuotromedico.com/
En inglés
Patient
(UK)
NetDoctor
(UK)
HealthInfoPlus
(Escocia)
http://www.patient.co.uk/
http://www.netdoctor.co.uk/
http://www.healthinfoplus.co.uk/cmspi/Involve/rev
ised/medicines.aspx
Clínica Mayo
(EE.UU.)
http://www.mayoclinic.com/
RxList
(EE.UU.)
WebMD
(EE.UU.)
http://www.rxlist.com/
http://www.webmd.com/drugs/index-drugs.aspx
La información de salud para pacientes en internet
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4.2. Sitios o páginas web con información sobre seguridad
del paciente o cómo estar al día con las alertas
sanitarias.
Sitio o página
web
URL o dirección electrónica
Sitios web de organizaciones sanitarias gubernamentales
Food and Drug http://www.fda.gov/ForConsumers/default.htm
Administration
(en inglés)
(FDA; EE.UU.)
Agencia
Española
de
Medicamentos y http://www.agemed.es/ciudadanos/campannas/home.
Productos
htm
Sanitarios
(AEMPS)
Ministerio
de
Sanidad
y http://www.msc.es/servCiudadanos/alertas/home.htm
Política
Social
(MSPS)
Sitios web específicos de seguridad del paciente
National Council
on
Patient
Information and http://www.talkaboutrx.org
Education
(EE.UU.)
Institute for Safe
Medication
http://www.consumermedsafety.org/
Practices
(EE.UU.)
Observatorio
http://obssegpac.acsa.juntapara
la andalucia.es/agenciadecalidadsanitaria/observatorios
Seguridad
del eguridadpaciente/gestor/sites/PortalObservatorio/es/m
Paciente
enu/ciudadanos/
(España)
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4.3. Sitios o páginas web con información general sobre
temas de salud.
Sitio o página web
En español
Fisterra Salud
(España)
Webpacientes
(España)
ForumClinic
(España)
MedlinePlus
(EE.UU.)
KidsHealth
(EE.UU.)
FamilyDoctor
(EE.UU.)
Centros
para
Control
y
prevención
enfermedades
(EE.UU.)
En inglés
PDRHealth
(EE.UU.)
URL o dirección electrónica
http://www.fisterra.com/Salud/index.asp
http://www.webpacientes.org/
http://www.forumclinic.org/
http://medlineplus.gov/spanish/
http://kidshealth.org/
http://familydoctor.org/online/famdoces/home.ht
ml
el
la
de http://www.cdc.gov/spanish/
http://www.pdrhealth.com/
La información de salud para pacientes en internet
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5. Bibliografía:
1. Gabriele Muñiz G et al. Webpacientes.org, una experiencia en línea de
información y formación en e-salud. En: Monográfico “Intervención en salud en
la Red”. Disponible en URL: http://www.uoc.edu/uocpapers/4/dt/esp/muniz.html
[consultado el 01/06/2009].
2. Lorente Armendáriz I. Los pacientes y las web de salud. Recomendaciones
para
una
adecuada
utilización
de
Internet.
Disponible
en
URL:
http://www.seis.es/documentos/informes/secciones/adjunto1/CAPITULO6.pdf
[consultado el 01/06/2009].
3. Finding and using information about health and medicines. Disponible en URL:
www.askaboutmedicines.org
4. Día Mundial de Internet. Consejo General de Colegios Oficiales de
Farmacéuticos. http:// www.portalfarma.com
5. Moya Garrido MN. Internet, salud y ciudadanía. Sevilla: Agencia de Evaluación
de Tecnologías Sanitarias, 2009. http://www.juntadeandalucia.es/salud/AETSA
6. Búsqueda de información sobre salud en Internet [presentación]. Octubre,
2005.
7. Higueras Callejón C et al. Calidad de la información para pacientes en español
a
través
de
Internet.
http://www.bioetica-
debat.org/contenidos/PDF/2007/calinfpacientes.pdf
La información de salud para pacientes en internet
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8. Portal
de
Salud
de
la
Comunidad
de
Madrid.
Internet
y
salud.
http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid=1156329829993&language=es&pagena
me=PortalSalud%2FPage%2FPTSA_pintarContenidoFinal&vest=11563298299
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