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SEMERGEN recorre parte del Camino de Santiago junto a
varios pacientes con miastenia
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Seis pacientes de esta enfermedad cubren cinco etapas de la Ruta Jacobea
acompañados por médicos de SEMERGEN y de la Fundación QUAES
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Alrededor de 9.600 personas en España padecen esta enfermedad rara,
crónica y de origen desconocido, que se caracteriza por provocar debilidad y
fatiga extrema
La Asociación Miastenia de España (AMES) celebró el pasado 2 de junio, Día
Nacional de la Miastenia, bajo el lema “Deja la Miastenia por el Camino”. Una frase que
hace referencia a lo que ha conseguido en los últimos días un grupo de seis afectados por
esta enfermedad, que han recorrido un tramo adaptado del Camino de Santiago con el
objetivo de dar visibilidad y repercusión social a la miastenia.
En los cinco días que ha durado el trayecto, los voluntarios de AMES han pretendido
dar a conocer una enfermedad rara, de origen desconocido, que se caracteriza por la
debilidad y fatiga extrema de los afectados. También han dado a conocer el trabajo de la
Asociación y del resto de profesionales socio-sanitarios que colaboran con ella. En este
caso, no han caminado solos, ya que han contado con el apoyo de otros seis
colaboradores: dos médicos de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria
(SEMERGEN), los doctores Mª Carmen Martínez y Rafael Micó, y un representante de
Fundación QUAES, organización que también ha colaborado ofreciendo un coche apoyo
para todas las etapas.
El grupo llegó el mismo día 2 de junio a la Catedral de Santiago, donde participaron en
todos los actos que un peregrino realiza tras haber recorrido la Ruta Jacobea desde Palas
de Rei hasta Santiago. Después, una representación de las tres organizaciones fue
recibida en audiencia por el consejero de Sanidad de la Xunta de Galicia, Jesús Vázquez.
El conselleiro manifestó al término de la audiencia que el encuentro “ha sido muy
productivo para todos. Para nosotros, la idea de apoyar a las enfermedades raras, y hoy
hemos conocido la miastenia, es muy importante. Tenemos que profundizar para conocer
la realidad de estas patologías y planificar mejor cómo conseguir diagnósticos y
tratamientos más efectivos”.
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Pilar Robles, presidenta de AMES, hizo un balance muy positivo sobre la experiencia,
y aseguró que “cada uno de nosotros personalmente hemos sacado conclusiones propias,
pero también para el grupo, para la Asociación. Nos ha unido y nos ha enseñado mucho
como grupo”. Robles aseguró que ya desde el planteamiento les pareció muy apropiado el
proyecto del Camino, “pero ahora que lo hemos vivido pensamos que ha superado todas
las expectativas. Queremos agradecer a SEMERGEN, y a Fundación QUAES lo que han
hecho por nosotros. Con todos nos hemos sentido como un equipo”.
El Dr. Rafael Micó, vicepresidente 2º de SEMERGEN, explicó que el proyecto “nace
en el Congreso de Médicos de Valencia en 2015 cuando hicimos un „flashmob‟ con el
lema “SEMERGEN da fuerza a los enfermos de Miastenia” y allí se adquirió el
compromiso con AMES de colaborar con el soporte médico. Y llegamos al Congreso de
Santiago 2016 con el lema „La atención primaria: un camino para recorrer con nuestros
pacientes‟. Para nosotros el paciente es quien da sentido a nuestra profesión y
esperamos que el mensaje de ilusión y fuerza que han transmitido los afectados de
Miastenia nos haga conocer y entender mejor a estas personas”.
Por su parte, Virginia de Lanzas, responsable del área socio-sanitaria de la Fundación
QUAES, aseguró que acompañar a AMES en el camino “ha sido un aprendizaje que
nunca hubiéramos imaginado. Hemos visto a personas luchadoras con un altísimo espíritu
de superación y con ganas de compartir su situación con la sociedad. Y QUAES está
siempre al lado de cualquier proyecto que tenga los valores que ha tenido este Camino de
Santiago de AMES”.
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