Download 1 Preguntas en directo a la dra. Nancy Klimas - Figura

Preguntas en directo a la dra. Nancy Klimas - Figura central en
el tratamiento y las investigaciones internacionales de
EM/SFC/FM
Bienvenidos al chat en vivo de ProHealth (el 11 de enero 2008) con Dra.
Nancy Klimas – conocida inmunóloga y experta mundial en
investigaciones, tratamiento, educación y defensa de
EM/SFC/FM/Enfermedad de la Guerra del Golfo.
La Dra. Klimas es:
Presidenta de la International Association for CFS/ME (IACFS/ME) –
organización global dedicada al intercambio de información sobre las
investigaciones, cuidados y tratamiento de SFC/EM y FM
Profesora
Universidad
de Medicina-Psicología,
de
Miami
(FL)
Microbiología e Inmunología en la
–
Escuela
de
Medicina;
Directora de los EM Papper Laboratories of Clinical Immunology de la
Universidad de VA Gulf War Illness & ME/CFS Research Center.
______________________
P: Doctora, tengo SFC, pero algunas personas no creen que estoy realmente
enferma. A veces parezco tan normal, pero me siento tan mal. ¿Cómo les puedo
convencer que esto es real? ¿Hay alguna fuente online para las investigaciones que
podemos imprimir para aumentar la conciencia sobre las profundidades de esta
enfermedad debilitadora?
Dra. Klimas: Los CDC han publicado estudios muy convincentes sobre esta
pregunta. Han mostrado que los pacientes con SFC/EM pueden experimentar un
nivel de incapacidad igual que el de los pacientes con SIDA de fase tardía,
pacientes bajo quimioterapia y pacientes con esclerosis múltiple. Puede encontrar
esta información en las páginas web de los CDC y de la CFIDS Association of
http://www.cfids.org/sparkcfs/healthAmerica.
Una
para
médicos
es:
professionals.asp. La primera página del “Physician Toolkit” cita a Dr. William
Reeves de los CDC sobre este tema.
****
P: ¿Piensa Ud que el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia son lo mismo?
Dr. Klimas: No, aunque hay un considerable solapamiento. Ni siquiera considero
que todos los EM/SFC sean lo mismo - hay subgrupos, y hacer subgrupos serán la
clave para tener una terapia efectiva. Ya se están desarrollando biomarcadores que
dirán que es FM y que es SFC y que definirán los grupos solapantes – y estudios
para desarrollar los biomarcadores que distinguen los diferentes subtipos de SFC.
****
P: Doctora, ¿qué piensa Ud de los hallazgos de Dr. Jonathan Kerr respecto la
expresión genética? [Vea “7 subtipos genómicos de SFC/EM” publicado en
Diciembre 2007.] http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/8560
1
Dra. Klimas: ¡Es muy excitante! Sus datos, y los de Dr. Vernon, deberían llevar
tanto a biomarcadores, como a tratamientos individualizados! [La Dra. Suzanne
Vernon, PhD, fue recientemente nombrado Directora Científica de la CFIDS
Association. En su trabajo anterior, en los CDC, dirigió un equipo de investigación
donde identificó a 3 variaciones genéticas en la síntesis de serotonina en EM/SFC
que correlacionan con diferentes medidas de incapacidad y fatiga]
http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?ID=8582
****
P: ¿Qué piensa de la prueba sanguínea diagnóstica para SFC de Sakudo que utiliza
la espectroscopia visible y casi infrarroja? ¿Tiene alguna noticia respecto al
progreso? http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/id/7194
Dra. Klimas: Dr. Sakudo, investigador en la Universidad de Osaka, presentó datos
adicionales en una reunión en la que participé en Escocia, el verano pasado – la
Conferencia Internacional sobre las Investigaciones Biomédicas en EM/SFC. Todavía
parece interesante. http://www.meresearch.org.uk/archive/newhorizons.html
****
P: ¿Qué opina de los hallazgos que Dr. John Chia publicó el otoño pasado, sobre los
enterovirus en las biopsias de estómago? [Un enterovirus se define como “un virus
que entra en el cuerpo por el tracto gastrointestinal y prospera allí, y a menudo
pasa a atacar al sistema nervioso.”]
http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/id/8325
http://www.medterms.com/script/main/art.asp?articlekey=11339
Dra. Klimas: ¡Verdad que es interesante! Dr. John Gow de la Universidad de
Glasgow tiene algunos datos de hace tiempo que sugieren la presencia de
enterovirus en el músculo, pero realmente no salieron bien. ¡Y ahora tenemos este
estudio importante sobre los intestinos! Esto muestra lo importante que es mirar en
todos los tipos de tejidos. (http://www.gla.ac.uk/clinicalneuroscience/staffgow.html )
Lo más importante es acordarse de que, cuando el sistema inmune se deja un
virus, puede que deje a muchos – y los antivirales dirigidos al HHV-6 (Herpes virus
Humano 6) y al EBV (Epstein-Barr virus) no funcionan sobre el enterovirus.
Evidentemente, yo soy inmunóloga y creo que los medicamentos que refuerzan el
sistema inmune pueden ser muy importantes.
****
P: Dra. Klimas, ¿Sabe mucho sobre los estudios recientes de Dr. Gow? Hace unos
años parecían prometedores, pero últimamente no he oído nada de ello.
Dra. Klimas: La última vez que hablé con Dr. Gow estaba trabajando en un
proyecto genómico y tenía algunos datos bastante buenos. Hace rato que no le oigo
hablar de los enterovirus.
****
P: ¿Cuál es su corazonada: es esto es una enfermedad (o enfermedades) viral y/o
bacteriana todavía activa(s) en los pacientes, o piensa Ud que es un ataque sobre
el cerebro, de los que "golpean y escapan"?
2
Dra. Klimas: Oh, creo que son ambas cosas. Con esta pregunta volvemos a los
subgrupos. Sé que hay pacientes con una reactivación activa de virus (miren Dr.
Dan Peterson, Dr. Martin Lerner, y Dr. Jose Montoya por su trabajo sobre
infecciones de HHV-6 y EBV). Y la reactivación del enterovirus es una preocupación
(vean el estudio de Dr. Chia sobre este tema). Esto no significa que estos
patógenos han comenzado el proceso – pero que ayudan a mantenerlo.
http://www.hhv-6foundation.org/chronicimmunestim_Peterson.htm
http://cfsviraltreatment.com/clinical_patient_study/index.html
http://www.hhv-6foundation.org/EBV_Montoya.htm
****
P: Tuve mononucleosis hace 10 años y sigo enferma. ¿Por qué yo todavía estoy
enferma, cuando otros se recuperan completamente de mono?
Dra. Klimas: Un estudio prospectivo reciente encontró que el único, simple
predictor de quien seguirá enfermo después de una infección viral es la severidad
de la infección viral inicial. Los defensores del paciente fueron contentos de
constatar
que
no
hay
predoctores
psiquiátricos.
(http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?id=7507 )
Sospecho que los factores más importantes son una combinación de la genética, la
función inmune en el momento de la infección incitante, y el virus incitante mismo.
El virus que causa la mononucleosis (Epstein-Barr virus – EBV) es particularmente
duro para el sistema inmune.
****
P: Mi enfermedad con la fatiga crónica empezó con mono infeccioso. Después de
más o menos 1 años se descubrió que tenía el nivel de vitamina D muy bajo. Mi
médico cree que esto ha jugado un papel en que mi sistema inmune ha fallado en
contener el EBV. ¿Hay algunas referencias sobre esto?
Dra. Klimas: Un bajo nivel de vitamina D es un hallazgo frecuente, incluso en el
estado soleado donde vivo – Florida – y la vitamina D es importante para la salud
inmune. Pero no sé si fue el comienzo o si es una consecuencia de la enfermedad.
****
P: ¿Es posible tener recurrentes brotes de EBV?
Dra. Klimas: Hay estudios que muestran altos niveles de virus durante los brotes y
bajos durante los periodos relativamente buenos – no obstante, sobre todo con
HHV-6. (Konnie Knox, PhD, del Wisconsin Viral Research Group, hizo este trabajo.)
http://www.wisconsinlab.com/cfs.htm
****
P: Las glándulas debajo de mis oídos a menudo están sensibles y a veces se
hinchan visiblemente. ¿Qué puede ser la causa?
3
Dra. Klimas: Allí hay nódulos linfáticos y tus glándulas parótidas, que ayudan a
fabricar la saliva. Al Epstein-Barr virus le encanta estar en las parótidas...
****
P: ¿Es Ud. optimista respecto al trabajo de Dr. Montoya con el medicamento
antiviral ValcyteTM [nombre genérico valganciclovir] – su capacidad de ayudar a un
subgrupo de pacientes con EM/SFC con infección crónica con HHV-6 y EBV? Y, en
caso positivo, ¿Está Ud. de acuerdo que una correlación positiva en su estudio, si
se encuentra, ayudará mucho para que se legalice esta enfermedad?
Dra. Klimas: La primera investigación que consigue una etiqueta de la FDA para
cualquier medicamento ayudará mucho para legalizar esta enfermedad – ¡mira la
LyricaR y la FM! [Lyrica fue el primer medicamento de prescripción en recibir el visto
bueno de la FDA.] Pero sería gratificante si esta primera etiqueta fuese para un
antiviral o inmunomodulador.
****
P: ¿Cuándo se publicarán los resultados de la prueba en fase 2 de Montoya sobre el
valganciclovir?
Dra. Klimas: Espero que acabarán la parte de reunir los datos del estudio sobre
Junio 2008 - ¡pero el análisis y la publicación necesitan mucho tiempo!
****
P: ¿Qué tratamientos que Ud. utiliza actualmente o ve serán posiblemente útiles en
un futuro cercano y en cuánto tiempo?
Dra. Klimas:
1. Sigo con la esperanza que la empresa de IsoprinosineR, Newport
Pharmaceuticals, empezará con las pruebas de la fase 3. [Los resultados de la
prueba de la fase 2 en Canadá fueron resumidos en el artículo de 2003 “Mejoría
clínica en SFC está asociado con aumento de la citotoxicidad mediada por las
Natural Killer”.]
http://www.haworthpress.com/store/ArticleAbstract.asp?sid=D4ALS97EUSD18KBVJQ7WA72TSJGR5V63
&ID=33600
2. AmpligenR está en la FDA pidiendo una etiqueta. [Se cree que Ampligen apoya
la sobrerregulación de la respuesta de la RNase-L del sistema inmune a la infección
viral.]
3. Haciendo subgrupos, puede que los pacientes con EM/SFC con una elevada
citokina TNF-a se traten con protocolos que utilizan inhibidores o bloqueadores
TNF. [TNF – tumor necrosis factor – promueve una respuesta inflamatoria. Dr.
Jonathan Kerr, PhD, director de un gran estudio de la expresión genética en
EM/SFC humano y viral en el Reino Unido, anunció en la conferencia de 2007 de la
IACFS/ME que está comprometido en una prueba del TNF-a inhibidor, Etanercept
(EnbrelR), en un selecto número de pacientes con SFC.]
****
P: ¿Considera Ud que hay algún test que promete para diagnosticar EM/SFC?
4
Dra. Klimas: Si – el grupo de fisiología del ejercicio del Laboratorio Pacific de
Fatiga de la Universidad presentó datos en la conferencia de la IACFS/ME sobre
disminuciones de la capacidad de ejercicio el día después de un test de estrés del
ejercicio.
¡Es
un
buen
modelo,
y
lo
estamos
aprovechando!
http://pacificfatiguelab.com/blank-IGNORE.html
****
P: ¿Cuál es su impresión del medicamento LyricaR para tratar Fibro? ¿O hay
cualquier otro medicamento que recomienda?
Dra. Klimas: Me gusta Lyrica, o a veces gabapentina – que es mucho más barato
– para manejar el dolor, que a su vez puede ayudar a dormir. [Gabapentina –
nombre de marca Neurontin – ya no tiene la protección de la patente y es por esto
disponible como genérico.] Siempre empiezo manejando el sueño, porque el sueño
reparador es clave para cualquier mejoría. Se está haciendo un estudio para la
Fibromialgia con un inductor del sueño de la fase 4, Xyrem, que en mi opinión es
muy prometedor. http://clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00371137
****
P: ¿Qué opina del bajo nivel de la hormona de crecimiento en el SFC?
Dra. Klimas: Esta es una observación importante, aunque podría ser el resultado
de un sueño de mala calidad en la fase 4. No consideraría un plan de tratamiento
con la hormona de crecimiento, al no ser que el sueño está resuelto y la hormona
de crecimiento estuviese tan bajo que cumpliría los criterios de la Deficiencia de la
Hormona de Crecimiento en el adulto . http://csmc.edu/11890.html
****
P: Doctora, ¿nos puede dar su mejor remedio para dormir?
Dra. Klimas: Pastillas mágicas...todo el mundo quiere una pastilla mágica. No es
tan simple. Pero el sueño se puede empeorar con muchos remedios para dormir –
particularmente medicamentos estilo valium, como RestorilR (nombre genérico
temazepam). Algunos de los medicamentos más nuevos van a los mismos
receptores - como LunestaR.
Creo que, si despierta agotada/o, tendría que hacerse un estudio del sueño en un
laboratorio del sueño – primero para excluir cosas como apnea, pero también para
documentar la necesidad para sueño de las fases 3 y 4. Luego hay tratamientos
para dirigirse a estos problemas.
****
P: ¿Por qué se va y viene mi fatiga? No está relacionado con mi sueño porque
siempre duermo muy bien por la noche.
Dra. Klimas: Es la naturaleza de esta enfermedad, tener buenos y malos días, y no
siempre están relacionados con la calidad del sueño. Estamos haciendo un estudio
en nuestro centro de investigaciones al que llamamos "Día bueno/Día malo”,
porque intentamos averiguarlo.
http://www.med.miami.edu/med/empapperlab/project_CFS.asp
5
****
P: Sueño cada noche y cuando despierto estoy tan cansada. ¿Duermo bien?
Dra. Klimas: Diga a su médico que le desvíe a un buen experto en sueños – yo
suelo sugerir un neurólogo, porque suele pensar en causas centrales (el cerebro)
para los problemas de sueño. Aunque la clave es tener un médico que está
dispuesto a manejar y no solamente diagnosticar.
****
P: ¿Cuál es el abordaje que utiliza para sus pacientes que sufren de sobrecarga
sensorial? [Disfunción en el procesamiento de información sensorial –
“hipersensibilidad.”] Utilizo medicamentos para mi dolor de FM, con suplementos,
descanso & ejercicio para el agotamiento del SFC. Intento evitar situaciones que
podrían desencadenar Sensibilidad Química Múltiple e intento ser conciente de mi
cuerpo por mi síndrome de hipermovilidad. Pero la sobrecarga sensorial es la que
tiene el impacto más devastador sobre mi vida y no puedo controlar cuando surja el
dolor, nauseas, migrañas, mareos, etc. He encontrado muy poca literatura sobre la
sobrecarga sensorial, mis médicos no tienen ni idea y realmente apreciaría
cualquier idea de Ud., Dra. Klimas.
Dra. Klimas: ¡Muy buena pregunta! Siento una pobre respuesta llena de “quizás”.
No disponemos de estudios sobre esto, aunque hay unos pocos sobre el tema en la
literatura sobre la Sensibilidad Química Múltiple. Creo que la Dra. Iris Bell de la
Universidad de Arizona del Programa de la Medicina Integradora tiene algunas
publicaciones sobre el tema.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10416281?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntre
z.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVAbstractPlus
También me pregunto si los pacientes con este problema son los que tienen la
mayor neuro-inflamación...sugiriendo una infección de bajo grado del Sistema
Nervioso Central o un proceso autoinmune. Podríamos utilizar algunos estudios
investigacionales con PET escáneres para estudiar el tema.
****
P: En 1997 Ud. esribió un libro junto con Dr. Daniel Peterson y otros, titulado
Disability and Chronic Fatigue Syndrome: Clinical, Legal and Patient Perspectives.
(Incluía secciones sobre la Incapacidad Permanente por SFC/Incapacidad por
Seguridad Social.) ¿Hay planes para una versión actualizada o para un nuevo libro?
http://astore.amazon.com/prohealth-20/detail/0789005018/104-0406838-6291107
Dra. Klimas: No en este momento. He editado el libro después de una excelente
sesión de la reunión de la IACFS/ME sobre ese tópico. Mencionaré la posibilidad a
los organizadores del congreso para el del año que viene.
****
P: El libro de Incapacidades & SFC de 1997 decía que: "Tal como reconocieron los
CDC, la amplia mayoría de pacientes se recuperan en los dos primeros años
después de comenzar con la enfermedad, y es improbable que se recuperen
después de cinco años." ¿Sigue pensando que esto es cierto?
6
Dra. Klimas: No. Estos datos ya no son válidos, a medida que lleguen nuevos
tratamientos los pacientes con enfermedad de larga duración deberían tener más
esperanza por mejorar o recuperar.
****
P: ¿Deberían los pacientes con SFC intentar reforzar - o disminuir – su respuestas
inmunes?
Dra. Klimas: Una pregunta complicada – quieres mejorar la función antiviral, pero
menor inflamación y activación inmune. Esto no es fácil, y las terapias inmunebasadas tienen que tener cuidado de no inmuno-suprimir.
****
P: ¿Cuáles son las pruebas para la disautonomía en un SFC/EM paciente?
[Disautonomía o disfunción autonómica, implica problemas con/inestabilidad de la
regulación del sistema nervioso central de muchas funciones “automáticas”, desde
la presión sanguínea y el latido cardíaco hasta la temperatura corporal y la
digestión – y puede implicar una amplia variedad de síntomas.]
Dra. Klimas: Comienzo con controlar la presión sanguínea y el pulso durante una
semana – acostado, de pie después de 5 minutos… Si hay una diferencia de más de
20 mm en la presión o pulso, pido la prueba de mesa basculante, o trato por
disautonomía.
****
P: Tengo intolerancia ortostática, que es peor que la fatiga. ¿Algunas sugerencias?
Intenté con FlorinefR y fue un gran error. Me subió mucho la presión y al dejarlo
tuve dolor de nervios. [La intolerancia ortostática es un tipo de disfunción
autonómica, común en EM/SFC cuando el ponerse en pie después de estar en
decúbito se asocia con síntomas incluyendo caída anormal de la presión sanguínea,
rápidos latidos cardíacos, debilidad, etc. Se refiere a ello como Síndrome Postural
Ortostático (POTS).]
Dra. Klimas: A veces utilizo una combinación de un betabloqueador y Florinef en
este caso. Particularmente si tienes episodios de latidos rápidos. Recuerda, tu
presión es la más alta ¡ACOSTADO! O sea asegúrate que no tienes la tensión alta
en esta postura. [Florinef, nombre genérico fludrocortisona, ayuda la retención de
sal & puede ayudar a prevenir que se caiga la tensión. Los betabloqueadores
ralentizan los impulses nerviosos que viajan a través del corazón. Así este necesita
menos sangre y oxígeno y no tiene que trabajar tanto.]
****
P: Dra. Klimas, tengo ataques de latidos cardíacos muy rápidos cuando me meto en
cama y esto a veces me da mucha ansiedad. ¿Opina que esto es común? Menos
mal que un betabloqueador ayuda.
Dra. Klimas: Muy común. Es esta pesada inestabilidad autonómica. Si es Ud.
mujer, la menopausia no será ninguna broma.
****
7
P: Mi hija tiene disfunción autonómica como parte de su SFC. ¿Aparte de Ud. cuál
es el médico más conocedor del tema?
Dra. Klimas: Los magos incluyen Dr. Peter Rowe, MD, at Johns Hopkins, y el grupo
de Vanderbilt Medical Center’s Autonomic Dysfunction Center for treatment and
research, y la Columbia University.
http://www.hopkinschildrens.org/specialties/peopledetail.cfm?drid=136&specialtyID=4
http://www.mc.vanderbilt.edu/root/vumc.php?site=adc&doc=4788
http://www.columbianeuropathy.org/staff/weimer.htm
****
P: ¿Es la intolerancia ortostática necesaria para diagnosticar el SFC?
Dra. Klimas: No – solamente lo tiene más o menos el 60%.
****
P: ¿Le ha desilusionado la definición empírica de los CDC para el SFC, es tan amplia
que cubre el 2.54% de la población?
Dra. Klimas: ¡vaya pregunta más cargada! Es importante saber que un porcentaje
tan alto de la población sufre de fatiga severa. ¡En Japón es más cercano al 5%!
Pero en este número tan alto están los varios subgrupos.
****
P: ¿Entonces lo sufren más personas de lo que sabemos?
Dra. Klimas: ¡Absolutamente! Y menos del 15% de los pacientes que tienen
EM/SFC están diagnosticados.
****
P: En general, ¿piensa que los síntomas inmunes del EM/SFC tienen más que ver
con los virus incesantes o con algún tipo de disfunción inmune o con una
combinación de ambos? ¿O quizás dependen de una persona particular?
Dra. Klimas: Cada paciente es diferente, y los problemas del sistema inmune
podrían ser el resultado de (y llevar a) una persistente reactivación viral, o podrían
venir de un problema basado más en lo auto-inmune.
****
P: Dra. Klimas, ¿piensa que estamos cerca de solucionar la causa de la
enfermedad?
Dra. Klimas: Si, lo creo. Pienso que los estudios genómicos nos han proporcionado
una comprensión impresionante en las causas y los potenciales tratamientos de
esta enfermedad.
8
****
P: ¿Qué recomienda para la rigidez de los músculos/tendones en las manos?
Dra. Klimas: La rigidez y los espasmos musculares tienen que tratarse con
regulares ejercicio de estiramientos, compresas frías – aunque a veces ayuda el
calor. El ejercicio puede ser difícil para los EM/SFC pacientes. Dr. Charles Lapp,
Director del Hunter-Hopkins Center en Charlotte, NC, mostró que el ejercicio
aeróbico de bajo nivel se puede tolerar en ratitos de 5-minutos, con 5 minutos de
descanso entre cada intento. ¡Esto puede ser muy útil! Así que aeróbico durante
ratos
cortos,
ejercicio
de
resistencia
y
estiramientos
los
tres.
http://www.drlapp.net/aboutus.htm
****
P: ¿Sabe de alguna web con un buen programa de estiramientos musculares para
personas con SFC bastante severo?
Dra. Klimas: La clave es ir lentamente, suavemente y descansar entre los
esfuerzos. Sugiero un DVD para Pilates en alfombra y un reloj temporizador de 5minutos. Intente hacer 5 minutos, de vez en cuando y a lo largo del día. Denise
Austin tiene una buena cinta que suele gustar mucho a mis pacientes.
****
P: Tengo días Buenos y malos. ¿Puede que mis ejercicios & estiramientos diarios
contribuyen al aumento de mi fatiga? Hago Pilates y yoga. Y ambient Denise Austin.
Incluso he trabajado con un terapeuta físico para asegurarme que estiro como es
debido.
Dra. Klimas: Puedes hacer demasiado ejercicio - y recaer (al fin y al cabo está en
los criterios diagnósticos de la enfermedad). Puedes recondicionarte y parar en el
punto que puedes hacer todavía un poco más. Pero si te fuerzas demasiado,
aunque sea poco, vuelves a deslizarte otra vez hacía abajo. ¡Sé que es frustrante!
****
P: Quien, aparte de Ud, hace muy buen trabajo respecto a tratamiento, dieta, etc.?
¿Cuáles son los hospitales donde son más abiertos a/conocedores del SFC?
Dra. Klimas: Es difícil encontrar Buenos médicos. La mayoría no sabe mucho del
SFC. Co-Cure (el Foro de Co-Cure de Información sobre EM/SFC & Fibromialgia)
tiene una buena lista en su web. http://www.co-cure.org/Good-Doc.htm
****
P: Vivo en Sarasota Florida. ¿Ve Ud a nuevos pacientes, y los acepta para sus
estudios?
Dra. Klimas: No en este momento. Pero espero poder volver a abrir la puerta ya
que mi universidad planea poner nuevos equipos que expandiría nuestro programa.
Estamos reclutando gente para nuestro estudio Día bueno/Día malo, y para un
estudio para descubrir un biomarcador. También necesito veteranos con SFC, y
controles sanos. http://www.med.miami.edu/med/empapperlab/project_GulfwarIllness.asp
9
****
P: Doctora, ¿cree Ud en la remisión de la enfermedad?
Dra. Klimas: ¡Absolutamente! ¡Y en la completa resolución! Ocurre, pero no
bastantes veces para hacer promesas. Recibo los mejores abrazos en los aviones y
otros sitios públicos cuando me encuentro con pacientes, ahora contentos y sanos.
****
P: ¿Cree que podría haber una conexión entre el efecto del EM/SFC en el sistema
inmune y el hecho que yo y otros pacientes a los que conozco no parecen enfermar
de catarros, o se recuperan muy rápidamente de ellos?
Dra. Klimas: Dos razones – primero os aisláis más, y puede que evitáis
exposiciones. Pero creo que lo más importante es que sobrerreguláis el interferón –
el antiviral natural corporal – que puede parar un infección antes de que empieza.
****
P: ¿Ha visto alguna vez neutropenia (poca cantidad de células blancas sanguíneas
que luchan contra las infecciones) en sus pacientes?
Dra. Klimas: Si, y en ese caso me preocupan la supresión medular, exposición a
pesticidas, efectos secundarios a medicación o suplementos, etc.
****
P: ¿Cualquier idea sobre el papel de las toxinas ambientales, como los hongos?
Dra. Klimas: Cualquier cosa que estimula demasiado el sistema inmunológico es
sospechosa, y algunos hongos también desprenden factores inmunosupresores.
Otro subgrupo potencial de SFC.... He visto casos de síndrome del edificio enfermo
que casi indudablemente funcionan mediante este mecanismo.
****
P: ¿Cree Ud que EM podría ser una enfermedad autoinmune? He notado que gran
cantidad de pacientes con EM también sufren de hipotireosis (hipotiroidismo) y
Fibromialgia.
Dra. Klimas: Durante muchos años, el Scripps Research Institute estudió la
autoinmunidad en el SFC. Encontraron particulares tipos de ANA (anticuerpos
antinucleares
que
atacan
tejidos
normales)
en
el
SFC.
http://www.scripps.edu/e_index.html
****
P: Hola Dra. Klimas - ¿Podría comentar algo sobre los efectos del SFC sobre el
hipotiroidismo preexistente? Mi nivel de TSH lleva 3-4 años fluctuando de manera
dramática. [Un alto nivel de la hormona tiroides-estimuladora (TSH) indica a
menudo una tiroides infra-activa o “no-responsiva” o falta de hormona tiroidea, y
vice-versa.]
10
Dra. Klimas: Parece que los datos sugieren que hay un poco más riesgo para
mujeres con enfermedad tiroidea preexistente, a pesar de tener un nivel tiroideo
normal con la hormona de reemplazo. Añado CytomelR, o cambio al paciente a
ArmourR – siempre cuando tengo problemas para mantener su TSH cerca de 2
(óptimo).
****
P: Mi temperatura corporal parece no poder regularse sola. En verano no soy capaz
de refrescarme y en invierno no soy capaz de entrar en calor. ¿Es esto típico para el
SFC?
Dra. Klimas: Puede serlo – pero también puede ser un problema tiroideo u
adrenal. Por esto necesita una cuidadosa evaluación por su médico.
****
P: ¿Qué piensa de Adderall para la fatiga?
Dra. Klimas: Adderall es uno de los muchos estimulantes que utilizamos los
médicos para el síntoma de la fatiga. Durante nuestra última reunión
investigacional se presentó un estudio muy pequeño que sugiere que RitalinTM fue
útil en el 40% de los pacientes. Pero tuve un paciente que se volvió con ganas de
suicidio después de una sola dosis, por esto se utilizan muy pocos estimulantes.
****
P: Doctora, ¿Qué piensa de los pacientes que toman cortisol – el de prescripción
"Cortef" o en suplementos adrenal glandular de venta libre? [Cortisol es una
hormona producida por la glándula adrenal a la que se refiere como la “hormona
del estrés” porque está implicada en la respuesta del estrés lucha o huye – sube la
tensión sanguínea, el azúcar en sangre, etc. Los estudios han encontrado que es
bajo en más o menos un tercio de los EM/SFC pacientes.]
Dra. Klimas: Cortisol fue útil en pruebas clínicas, pero los pacientes deberían dejar
de tomarla, una vez que se encuentran mejor. El uso a largo plazo puede causar
osteoporosis, cataratas... por esto no la recomiendo.
****
P: ¿Cuál es su experiencia con guaifenesin, la sugestión de Dr. Paul St. Amand?
http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/7514
Dra. Klimas: Muchos pacientes intentan guaifenesin para la Fibromialgia. Mis
pacientes no han visto mucha mejoría, aunque sé que Dr. St. Armand acompaña el
tratamiento de una dieta especial [régimen libre de salicilatos]. Todavía no se ha
hecho un buen estudio clínico.
****
P: Volviendo a la genómica, aparte de Dr. Kerr, ¿hay algún estudio/tratamiento que
le parece muy esperanzador?
11
Dra. Klimas: Hay una empresa española que trabaja con la FDA para un
biomarcador que identificaron que distingue EM/SFC de la FM y de los controles
sanos. http://www.progenika.com/index.php?option=com_content&task=view&id=142&Itemid=239
Acaban de abrir una oficina en los EE.UU. ¡Esto es bastante excitante! [Su estudio
de perfiles genéticos “Perfiles genéticos en Severas Formas de Fibromialgia y
Síndrome de Fatiga Crónica” concluyó que “FM y CFS son enfermedades diferentes
con
distintos
perfiles
genético.”]
http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?id=8016
****
P: Necesitamos ayuda en Canadá. No hay doctores en medicina conocidos para
ayudar a los EM/SFC pacientes. ¿Conoce Ud. a alguno? Gracias.
Dra. Klimas: Dr. Bruce Carruthers publicó la definición internacional del caso
clínico de EM/SFC (y FM) http://fm-cfs.ca/resources-p.html ; está la Dra. Alison Bested; y
la Dra. Ellie Stein – para mi son todos héroes.
[Dr. Bested (un autor de Hope and Help for Chronic Fatigue Syndrome and
Fibromyalgia - http://astore.amazon.com/prohealth-20/detail/1581824653/104-0406838-6291107 )
está afiliado con la Environmental Health Clinic of Women’s College Hospital
(http://www.womenscollegehospital.ca/programs/program76.html ) en Toronto. Y la Dra. Stein
(autora de una guía para diagnosticar y tratar ansiedad y depresión en personas
con EM/SFC) ve a pacientes con EM/SFC, FM, SQM y exposiciones tóxicas en
Calgary. http://fm-cfs.ca/Psychiatry-overview.pdf
****
P: ¿Qué pruebas utiliza Ud. para distinguir entre SFC & depresión?
Dra. Klimas: La depresión puede ser un problema de toda la vida, o consecuencia
de una enfermedad crónica dolorosa y debilitadora como EM/SFC. La mitad de los
EM/SFC pacientes desarrollarán depresión Y ES ABSOLUTAMENTE TRATABLE. Hay
instrumentos habituales (el Inventario de depresión de Beck, Hamilton-D) que
buscan la depresión. Los utilizo y luego pregunto a colegas en psicología o
psiquiatría que me ayuden a ordenarlo y de tratar si es apropiado.
****
P: Hola, soy médico. Dudo sobre cual es la patofisiología del SFC. Disculpe si ya se
ha hecho antes esta pregunta. ¿Es sobre todo endocrino o es del sistema nervioso
autonómico?
Dra. Klimas: Es una mezcla compleja de disfunciones inmune, del eje HPA,
autonómica y del sueño. Es tratable, y los pacientes realmente se vuelven más
sanos con un abordaje cuidadoso y paso a paso. Vaya a http://www.IACFS.org para
más info.
****
P: Dra. Klimas, sé que una de sus metas claves como educadora es diseminar la
última evidencia sobre nuestras enfermedades entre la comunidad de proveedores
de la salud. La CFIDS Association ha anunciado que no pedirá una renovación de su
contrato con los CDC para servicios para educar los profesionales de la salud sobre
12
el diagnóstico y el manejo de EM/SFC. “Basado en preocupaciones sobre la
dirección del programa.” ¿Puede comentar algo sobre ello?
Dra. Klimas: Pues, no puedo. Pero le puedo contra que la IACFS/ME tiene
extremadamente muchas ganas de desarrollar unas guías muy detalladas para
ayudar a los médicos de cabecera a trabajar con los muchos problemas complejos
con los que se afrontan los SFC/EM pacientes. [Vean la carta de la Dra. Klimas a la
IACFS/ME sobre "The Need for Treatment Guidelines".] http://www.iacfsme.org/
Creo que la campaña nacional de concienciación fue un gran primer paso, y espero
que la IACFS/ME puede trabajar con la CFIDS Association y con los otros grupos de
defensores para llegar a más y más proveedores de la salud.
****
P: Para alguien que quiere proporcionar info a su médico de cabecera, que el
médico respectaría las anomalías orgánicas en el SFC – ¿qué fuente recomendaría?
La info de los CDC está en términos para laicos.
Dra. Klimas: Acabo de publicar una bonita revisión en Current Rheumatology
Reports – salió en Diciembre, sobre importantes hallazgos investigacionales del año
pasado: “Chronic Fatigue Syndrome: Inflammation, Immune Function, and
Neuroendocrine Interactions.” http://www.current-reports.com/article_frame.cfm?PubID=RR096-2-02&Type=Abstract
Y la web de la IACFS/ME webpage/ los enlaces profesionales a unos cuantos
informes e artículos muy útiles. Dr Lee Meisel, presidente del comité de la web de
IACFS/ME ha trabajado duro durante mucho tiempo para mantenerla al día y útil.
También es muy útil, el “Toolkit” en la web de la CFIDS Association.
http://www.cfids.org/sparkcfs/health-professionals.asp
Por cierto, la IACFS/ME necesita miembros pacientes para apoyar nuestra
organización profesional y mantenernos vivos y dando patadas. Como
Presidenta, les pido por favor de unirse, y de mantenerse al día respecto a
las investigaciones y los avances clínicos mediante nuestro boletín,
conferencias, etc. En la web de la IACFS/ME encontrarán un formulario
(membership application form), tanto para profesionales y estudiantes “asociados”,
pacientes y otras personas o grupos interesados.
___________________
Observaciones finales
Nuestro chat en vivo está llegando al final. Agradecemos a la Dra. Klimas por su
remarcable generosidad al estar aquí hoy. Y les damos las gracias a todos Uds por
contribuir a este intercambio muy interesante.
Doctora, ha mencionado que recibe abrazos de pacientes en sitios públicos. Yo les
mando un abrazo y las gracias por parte de todos entre nosotros que no hemos
mejorado solos. ¡Sus investigaciones y lo que hace se aprecia mucho!
Dra. Klimas: ¡Muchas gracias! ¡Gracias a todos por una discusión tan viva! ¡Les
deseo a todos feliz y más saludable 2008! Y gracias a ProHealth por seguir
trabajando en esto!
13
______
Para leer sobre el perfil personal de la Dra. Klimas, sus estudios actuales y sus
pensamientos: http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?id=8653.
Y para enlaces con información sobre sus proyectos y
http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/8609
publicaciones,
©2008 ProHealth, Inc. Copyright Policy - Por: http://www.ImmuneSupport.com
Traducido por Cathy van Riel – febrero 2.008
http://www.immunesupport.com/library/print.cfm?ID=8646&t=CFIDS_FM
<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<
Nancy Klimas, doctora en medicina – Una
investigadora internacionalmente respectada en
EM/SFC en búsqueda del cambio
27-1-2008 Por Karen Lee Richards* - traducido por Cathy van Riel
http://www.immunesupport.com/library/print.cfm?ID=8653&t=CFIDS_FM
©2008 ProHealth, Inc. Copyright Policy By: http://www.ImmuneSupport.com
Perfil de la doctora Nancy Klimas – parte de una serie que destaca los
logros de los miembros del Comité a favor del cambio de nombre de
EM/SFC (“ME/CFS Fair Name Implementation Comité” = FNIC)
La inmunóloga Dra. Nancy Klimas es mundialmente reconocida por su extensor
trabajo con EM/SFC/FM y la Enfermedad de la Guerra del Golfo. En sus esfuerzos
por expandir nuestro conocimiento y comprensión de estos desordenes, juega
muchos papeles, incluyendo: Profesora de Medicina-Psicología, Microbiología &
Inmunología en la Universidad de Miami - Escuela Miller de Medicina y el Miami VA
Medical Center; Directora de la Escuela Miller EM Papper Laboratories de
Inmunología Clínica y la Universidad de Miami/VA Gulf War Illness and ME/CFS
Research Center; Presidenta de la International Association of CFS/ME (IACFS/ME);
editora fundadora del Journal of Chronic Fatigue Syndrome, autora de más de 120
artículos revisados por especialistas y tres libros, y miembro del Consejo por el
Cambio de Nombre del SFC (“CFS Name Change Advisory Board”).
Una combinación de compasión, feminismo y curiosidad intelectual llevó a la inmunóloga Nancy
Klimas, MD, al mundo de las investigaciones en EM/SFC/FM.
Todo empezó en 1986 cuando una paciente entró en su clínica en búsqueda de respuestas.
“Había estado en mucho, muchos sitios y cantidad de médicos le habían contado las cosas más
espantosas” dijo la Dra. Klimas. “Me dijo que pensaba que algo iba mal con sus sistema
inmune.”
Con esto, la Dra. Klimas mandó un análisis de sangre al laboratorio de una colega inmunóloga,
la Dra. Mary Ann Fletcher, con las instrucciones “Mirar si hay cualquier problema con este
sistema inmune.” Después de hacer una extensa batería de tests, la Dra. Fletcher informó
“Jamás había visto esto antes, pero esto es lo que he encontrado.” Lo que seguía era una
descripción de lo que se conoce ahora como un perfil más bien clásico de las anomalías en
EM/SFC. Esto no es un sistema inmune normal”
La Dra. Klimas le dijo a su paciente “Sabe, no sé cómo llamar esto, pero esto no es un sistema
inmune normal. Hay algo anormal aquí.”
Describiendo lo que pasó después, la Dra. Klimas dijo “La paciente se echo a llorar. Estaba tan
contenta que alguien le dijo que efectivamente había algo mal. Incluso sin nombre o
diagnóstico o claro abordaje de tratamiento, la paciente estaba tan agradecida por tener una
medida objetiva después de que todos estos médicos le habían dicho cosas tan horrendas.”
Cuando esta primera paciente empezó a compartir su experiencia con otras personas que
tenían síntomas similares, la pequeña clínica de la Dra. Klimas creció rápidamente para incluir a
14
unos 30 EM/SFC pacientes – bastantes para que pudiese publicar su primer papel. “Este primer
papel me hizo una especie de experta instantánea” dijo riendo.
Educación de médicos físicos – una prioridad
Estos primeros pacientes impactaron bastante a la Dra. Klimas. “Como feminista yo estaba
muy, muy disgustada por la forma en la que estos médicos habían rebajado a estas mujeres y
dicho las cosas más condescendientes” dijo, añadiendo “Sigo pensando que esto es así. Es
realmente espantoso. Cada semana oigo historias vergonzosas.”
Expandiendo sobre la necesidad de médicos físicos que comprenden, la Dra. Klimas dijo “La
gente me llama, me escribe, me suplica, encuentra la manera de llegar a mi por la puerta
trasera. Si me podría clonar 10 veces y no hacer otra cosa que ver pacientes, seguiría teniendo
una lista de espera. Es terrible porque esta enfermedad realmente puede ser tratada por un –
razonablemente bien entrenado - internista, médico de familia o de cabecera. Si simplemente la
rompes en trocitos, al menos puedes ayudar a esta gente. Sin embargo, ninguno de estos
pacientes puede encontrar un médico que les da más de cinco minutos de su tiempo. Es muy
frustrante.”
La Dra. Klimas hace más que simplemente quejarse – está haciendo cosas para intentar
incrementar la educación y el entrenamiento de médicos de atención primaria para incluir todo
lo que necesitan saber sobre EM/SFC. Gracias a su papel como presidenta de la IACFS/ME, ella
y su organización buscan las maneras de hacer el entrenamiento en EM/SFC parte de los
requisitos por la acreditación en la escuela médica.
No es tarea fácil. Incluso si las juntas acreditadas están de acuerdo que hay que enseñar sobre
EM/SFC, la primera pregunta es: ¿Dónde encaja en el currículum? ¿En reumatología? ¿En las
enfermedades infecciosas?
La segunda pregunta es: ¿A qué remplaza? ¿Enseñarán una hora menos de lupus en
reumatología o una hora menos de VIH en enfermedades infecciosas? Es todo un dilema.
Actuales proyectos de investigación
EM/SFC es una enfermedad complicada, implica interacciones de los sistemas inmune,
autonómico e endocrino. Para estudiar todos sus muchas facetas, la Dra. Klimas juntó un
tremendo equipo de investigación que cruza una variedad de disciplinas. Dijo de su equipo
“tengo algunos científicos muy Buenos en el equipo – un montón de científicos seniors que
aportan mucha experiencia al tema.” Actualmente el equipo está trabajando en unos cuantos
proyectos:
* El estudio “Good Day/Bad Day” es una búsqueda por biomarcadores que se pueden utilizar
para predecir las recaídas parciales o las recuperaciones parciales. Los investigadores están
sacando sangre de pacientes cuando tienen días relativamente buenos y relativamente malos,
luego la comparan con la de sujetos sanos. Incluso tienen en cuenta lo difícil que puede ser
para el paciente salir de cama en un día malo, y entonces mandarán a alguien a casa del
paciente para sacar la sangre en los días malos.
* Un estudio piloto, patrocinado originalmente por la CFIDS Association fue cambiado por una
beca de la NIH para estudiar el papel de 2 específicos biomarcadores en el desarrollo de
EM/SFC: neuropéptido Y (NPY) y dipeptidil-peptidasa (CD26). Estos péptidos, formados por
aminoácidos, regulan muchos procesos fisiológicos y patológicos en los sistemas
cardiorrespiratorio, inmune, nervioso e endocrino.
* El estudio de investigación de la Enfermedad de la Guerra del Golfo es un gran estudio
genómico que analiza el papel de los patronos de expresión genética en los síntomas de la
enfermedad de la Guerra del Golfo comparado con EM/SFC. La expresión genética de los
pacientes se estudiará antes, durante y después de ejercicio. Ya que el ejercicio causa que la
gente recaiga, esperan encontrar el mediador de los brotes.
* Se ha sometido una aplicación para desarrollar módulos de entrenamiento para médicos
físicos en el Sur de Florida que serviría como modelo para programas de entrenamiento
nacionales. La meta es reforzar a los médicos de atención primaria para diagnosticar y tratar a
EM/SFC pacientes.
En el mundo de la ciencia clínica, la Dra. Klimas estuvo intentando desarrollar relaciones con
varias empresas farmacéuticas para hacer más pruebas clínicas sobre EM/SFC. Ya ha
15
desarrollado una red de pruebas clínicas informales con unos cuantos médicos diferentes, tanto
en los U.S., como internacionalmente.
El futuro de las investigaciones
Cuando se pregunta a la Dra. Klimas cuál es en su opinión el área más interesante o excitante
de las investigaciones en EM/SFC, responde “Diría que los datos de la genómica es de lo más
excitante porque son una manera refrescante de empezar a mirar las cosas. En vez de
simplemente comprobar una hipótesis…podemos mirar la genoma humana entera – todo lo que
saben los genes cómo codificar – y ver cuáles son las diferencias entre EM/SFC y la gente
sana…Luego podemos volver y mirar si encaja en alguna de las otras hipótesis – o ¿hemos
aprendido algo nuevo?”
La Dra. Klimas informó que los datos genómicos reunidos de diversos estudios recientes
confirman mucho de lo pensaban saber ya. “Pero esto es realmente bueno, cuando confirmas
algo desde un ángulo completamente nuevo. Esto lo fija realmente.” Dos piezas del
rompecabezas de EM/SF confirmadas por los datos genómicos con las piezas inmunes y del eje
HPA/cortisol. Los datos genómicos también están identificando potenciales virus latentes que
están presentes en un nivel más alto que lo normal o en un patrono erróneo.
Describiendo el uso futuro de los datos genómicos para EM/SFC, la Dra. Klimas dice:
* “Nos proporciona el potencial para subgrupar las personas de manera muy exacta en
subrupos fisiológicos que responderían potencialmente a los tratamientos, lo que evitaría todo
este follón que tuvimos al juntar a todo el mundo y luego sorprendernos cuando un abordaje
terapéutico no consigue pasar los niveles estándar de las pruebas clínicas.
* También nos darán marcadores diagnósticos, y eso está tan adelantado que una de las
compañías ya tiene oficina en Boston, se está preparando para pasar esto por la FDA. Nos
proporcionará unos marcadores biológicos que podremos utilizar en las pruebas clínicas como
marcadores sustitutos de respuesta. Hemos estado escasos de investigaciones respecto los
indicadores objetivos para la respuesta. Es la razón por qué la investigación sobre las
intervenciones ha ido tan despacio.
“La mejor cosa posible son estos datos genómicos.”
Importancia de cambiar el nombre – y por qué ahora
La Dra. Klimas opina que el esfuerzo de cambiar el nombre vale la pena porque dará esta
enfermedad más respecto por parte de los médicos físicos y del público. “Creo que 'síndrome de
fatiga crónica' ha sido un nombre muy dañino para los pacientes“dijo. “Engaña. La enfermedad
no es realmente sobre todo el síntoma de fatiga. Fatiga es una palabra que puede confundir
fácilmente. La severidad de la enfermedad es tal que no se puede confundir.”
Respecto al momento del esfuerzo de cambiar el nombre dijo “Creo que tendríamos que haber
utilizado EM junto con SFC desde hace muchos años. Fue algo sencillo que muchos grupos de
pacientes pidieron, y se tenía que haber hecho.
“Creo que la razón por la que es posible ahora es que la actitud de la gente de los EE.UU. ha
cambiado más hacía un asunto global que una base nacional. A decir verdad, creo que hace 15
años éramos más parroquianos y ahora vemos el mundo sin sus fronteras. Diciendo esto, te das
cuenta que la mayoría del mundo utiliza EM de forma más extensa para describir la misma
enfermedad. Ya solamente esto es una razón válida para juntar las letras EM/SFC.”
Al final, cree la Dra. Klimas, que EM/SFCF servirá como paraguas bajo el que habrá subgrupos
con nombres más definitivos, patogénicamente definidos. En el mejor de los casos, opina que
estas clasificaciones en subgrupos ayudarán a los médicos a dirigir sus pacientes en las pruebas
clínicas apropiadas, y finalmente en terapias exitosas.
Un consejo de la investigadora
Cuando se le pregunta sobre el consejo más importante que daría a un EM/SFC paciente,
responde “Número uno es esperanza – simplemente la palabra esperanza. Estos últimos años el
progreso ha sido muy significativo. Realmente hemos conseguido ganar mucho. Aprender sobre
EM/SFC con las nuevas herramientas que tenemos disponibles realmente nos traerá terapias
efectivas.
Número dos es encompasarse. Es lo mejor que todo el mundo puede aprender a hacer.”
16
Acompasar es algo que podemos aprender a hacer, pero son investigadores dedicados, como la
Dra. Klimas, los que nos dan rezones para tener esperanza.
___
* Karen Lee Richards es Paciente Experto, especializando en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga
Crónica, para HealthCentral's ChronicPainConnection (http://www.chronicpainconnection.com).
Karen es co-fundadora, junto con Lynne Matallana de la National Fibromyalgia Association
(NFA) y fue Editora Ejecutiva de Fibromyalgia AWARE, la primera revista dedicada a
Fibromialgia y otras enfermedades invisibles. Vean "Karen Lee Richards - Making a difference in
the lives of those living with Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome".
http://www.chronicfatiguesupport.com/library/showarticle.cfm/id/8306
17