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Preguntas en directo a la dra. Nancy Klimas - Figura central en el tratamiento y las investigaciones internacionales de EM/SFC/FM Bienvenidos al chat en vivo de ProHealth (el 11 de enero 2008) con Dra. Nancy Klimas – conocida inmunóloga y experta mundial en investigaciones, tratamiento, educación y defensa de EM/SFC/FM/Enfermedad de la Guerra del Golfo. La Dra. Klimas es: Presidenta de la International Association for CFS/ME (IACFS/ME) – organización global dedicada al intercambio de información sobre las investigaciones, cuidados y tratamiento de SFC/EM y FM Profesora Universidad de Medicina-Psicología, de Miami (FL) Microbiología e Inmunología en la – Escuela de Medicina; Directora de los EM Papper Laboratories of Clinical Immunology de la Universidad de VA Gulf War Illness & ME/CFS Research Center. ______________________ P: Doctora, tengo SFC, pero algunas personas no creen que estoy realmente enferma. A veces parezco tan normal, pero me siento tan mal. ¿Cómo les puedo convencer que esto es real? ¿Hay alguna fuente online para las investigaciones que podemos imprimir para aumentar la conciencia sobre las profundidades de esta enfermedad debilitadora? Dra. Klimas: Los CDC han publicado estudios muy convincentes sobre esta pregunta. Han mostrado que los pacientes con SFC/EM pueden experimentar un nivel de incapacidad igual que el de los pacientes con SIDA de fase tardía, pacientes bajo quimioterapia y pacientes con esclerosis múltiple. Puede encontrar esta información en las páginas web de los CDC y de la CFIDS Association of http://www.cfids.org/sparkcfs/healthAmerica. Una para médicos es: professionals.asp. La primera página del “Physician Toolkit” cita a Dr. William Reeves de los CDC sobre este tema. **** P: ¿Piensa Ud que el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia son lo mismo? Dr. Klimas: No, aunque hay un considerable solapamiento. Ni siquiera considero que todos los EM/SFC sean lo mismo - hay subgrupos, y hacer subgrupos serán la clave para tener una terapia efectiva. Ya se están desarrollando biomarcadores que dirán que es FM y que es SFC y que definirán los grupos solapantes – y estudios para desarrollar los biomarcadores que distinguen los diferentes subtipos de SFC. **** P: Doctora, ¿qué piensa Ud de los hallazgos de Dr. Jonathan Kerr respecto la expresión genética? [Vea “7 subtipos genómicos de SFC/EM” publicado en Diciembre 2007.] http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/8560 1 Dra. Klimas: ¡Es muy excitante! Sus datos, y los de Dr. Vernon, deberían llevar tanto a biomarcadores, como a tratamientos individualizados! [La Dra. Suzanne Vernon, PhD, fue recientemente nombrado Directora Científica de la CFIDS Association. En su trabajo anterior, en los CDC, dirigió un equipo de investigación donde identificó a 3 variaciones genéticas en la síntesis de serotonina en EM/SFC que correlacionan con diferentes medidas de incapacidad y fatiga] http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?ID=8582 **** P: ¿Qué piensa de la prueba sanguínea diagnóstica para SFC de Sakudo que utiliza la espectroscopia visible y casi infrarroja? ¿Tiene alguna noticia respecto al progreso? http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/id/7194 Dra. Klimas: Dr. Sakudo, investigador en la Universidad de Osaka, presentó datos adicionales en una reunión en la que participé en Escocia, el verano pasado – la Conferencia Internacional sobre las Investigaciones Biomédicas en EM/SFC. Todavía parece interesante. http://www.meresearch.org.uk/archive/newhorizons.html **** P: ¿Qué opina de los hallazgos que Dr. John Chia publicó el otoño pasado, sobre los enterovirus en las biopsias de estómago? [Un enterovirus se define como “un virus que entra en el cuerpo por el tracto gastrointestinal y prospera allí, y a menudo pasa a atacar al sistema nervioso.”] http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/id/8325 http://www.medterms.com/script/main/art.asp?articlekey=11339 Dra. Klimas: ¡Verdad que es interesante! Dr. John Gow de la Universidad de Glasgow tiene algunos datos de hace tiempo que sugieren la presencia de enterovirus en el músculo, pero realmente no salieron bien. ¡Y ahora tenemos este estudio importante sobre los intestinos! Esto muestra lo importante que es mirar en todos los tipos de tejidos. (http://www.gla.ac.uk/clinicalneuroscience/staffgow.html ) Lo más importante es acordarse de que, cuando el sistema inmune se deja un virus, puede que deje a muchos – y los antivirales dirigidos al HHV-6 (Herpes virus Humano 6) y al EBV (Epstein-Barr virus) no funcionan sobre el enterovirus. Evidentemente, yo soy inmunóloga y creo que los medicamentos que refuerzan el sistema inmune pueden ser muy importantes. **** P: Dra. Klimas, ¿Sabe mucho sobre los estudios recientes de Dr. Gow? Hace unos años parecían prometedores, pero últimamente no he oído nada de ello. Dra. Klimas: La última vez que hablé con Dr. Gow estaba trabajando en un proyecto genómico y tenía algunos datos bastante buenos. Hace rato que no le oigo hablar de los enterovirus. **** P: ¿Cuál es su corazonada: es esto es una enfermedad (o enfermedades) viral y/o bacteriana todavía activa(s) en los pacientes, o piensa Ud que es un ataque sobre el cerebro, de los que "golpean y escapan"? 2 Dra. Klimas: Oh, creo que son ambas cosas. Con esta pregunta volvemos a los subgrupos. Sé que hay pacientes con una reactivación activa de virus (miren Dr. Dan Peterson, Dr. Martin Lerner, y Dr. Jose Montoya por su trabajo sobre infecciones de HHV-6 y EBV). Y la reactivación del enterovirus es una preocupación (vean el estudio de Dr. Chia sobre este tema). Esto no significa que estos patógenos han comenzado el proceso – pero que ayudan a mantenerlo. http://www.hhv-6foundation.org/chronicimmunestim_Peterson.htm http://cfsviraltreatment.com/clinical_patient_study/index.html http://www.hhv-6foundation.org/EBV_Montoya.htm **** P: Tuve mononucleosis hace 10 años y sigo enferma. ¿Por qué yo todavía estoy enferma, cuando otros se recuperan completamente de mono? Dra. Klimas: Un estudio prospectivo reciente encontró que el único, simple predictor de quien seguirá enfermo después de una infección viral es la severidad de la infección viral inicial. Los defensores del paciente fueron contentos de constatar que no hay predoctores psiquiátricos. (http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?id=7507 ) Sospecho que los factores más importantes son una combinación de la genética, la función inmune en el momento de la infección incitante, y el virus incitante mismo. El virus que causa la mononucleosis (Epstein-Barr virus – EBV) es particularmente duro para el sistema inmune. **** P: Mi enfermedad con la fatiga crónica empezó con mono infeccioso. Después de más o menos 1 años se descubrió que tenía el nivel de vitamina D muy bajo. Mi médico cree que esto ha jugado un papel en que mi sistema inmune ha fallado en contener el EBV. ¿Hay algunas referencias sobre esto? Dra. Klimas: Un bajo nivel de vitamina D es un hallazgo frecuente, incluso en el estado soleado donde vivo – Florida – y la vitamina D es importante para la salud inmune. Pero no sé si fue el comienzo o si es una consecuencia de la enfermedad. **** P: ¿Es posible tener recurrentes brotes de EBV? Dra. Klimas: Hay estudios que muestran altos niveles de virus durante los brotes y bajos durante los periodos relativamente buenos – no obstante, sobre todo con HHV-6. (Konnie Knox, PhD, del Wisconsin Viral Research Group, hizo este trabajo.) http://www.wisconsinlab.com/cfs.htm **** P: Las glándulas debajo de mis oídos a menudo están sensibles y a veces se hinchan visiblemente. ¿Qué puede ser la causa? 3 Dra. Klimas: Allí hay nódulos linfáticos y tus glándulas parótidas, que ayudan a fabricar la saliva. Al Epstein-Barr virus le encanta estar en las parótidas... **** P: ¿Es Ud. optimista respecto al trabajo de Dr. Montoya con el medicamento antiviral ValcyteTM [nombre genérico valganciclovir] – su capacidad de ayudar a un subgrupo de pacientes con EM/SFC con infección crónica con HHV-6 y EBV? Y, en caso positivo, ¿Está Ud. de acuerdo que una correlación positiva en su estudio, si se encuentra, ayudará mucho para que se legalice esta enfermedad? Dra. Klimas: La primera investigación que consigue una etiqueta de la FDA para cualquier medicamento ayudará mucho para legalizar esta enfermedad – ¡mira la LyricaR y la FM! [Lyrica fue el primer medicamento de prescripción en recibir el visto bueno de la FDA.] Pero sería gratificante si esta primera etiqueta fuese para un antiviral o inmunomodulador. **** P: ¿Cuándo se publicarán los resultados de la prueba en fase 2 de Montoya sobre el valganciclovir? Dra. Klimas: Espero que acabarán la parte de reunir los datos del estudio sobre Junio 2008 - ¡pero el análisis y la publicación necesitan mucho tiempo! **** P: ¿Qué tratamientos que Ud. utiliza actualmente o ve serán posiblemente útiles en un futuro cercano y en cuánto tiempo? Dra. Klimas: 1. Sigo con la esperanza que la empresa de IsoprinosineR, Newport Pharmaceuticals, empezará con las pruebas de la fase 3. [Los resultados de la prueba de la fase 2 en Canadá fueron resumidos en el artículo de 2003 “Mejoría clínica en SFC está asociado con aumento de la citotoxicidad mediada por las Natural Killer”.] http://www.haworthpress.com/store/ArticleAbstract.asp?sid=D4ALS97EUSD18KBVJQ7WA72TSJGR5V63 &ID=33600 2. AmpligenR está en la FDA pidiendo una etiqueta. [Se cree que Ampligen apoya la sobrerregulación de la respuesta de la RNase-L del sistema inmune a la infección viral.] 3. Haciendo subgrupos, puede que los pacientes con EM/SFC con una elevada citokina TNF-a se traten con protocolos que utilizan inhibidores o bloqueadores TNF. [TNF – tumor necrosis factor – promueve una respuesta inflamatoria. Dr. Jonathan Kerr, PhD, director de un gran estudio de la expresión genética en EM/SFC humano y viral en el Reino Unido, anunció en la conferencia de 2007 de la IACFS/ME que está comprometido en una prueba del TNF-a inhibidor, Etanercept (EnbrelR), en un selecto número de pacientes con SFC.] **** P: ¿Considera Ud que hay algún test que promete para diagnosticar EM/SFC? 4 Dra. Klimas: Si – el grupo de fisiología del ejercicio del Laboratorio Pacific de Fatiga de la Universidad presentó datos en la conferencia de la IACFS/ME sobre disminuciones de la capacidad de ejercicio el día después de un test de estrés del ejercicio. ¡Es un buen modelo, y lo estamos aprovechando! http://pacificfatiguelab.com/blank-IGNORE.html **** P: ¿Cuál es su impresión del medicamento LyricaR para tratar Fibro? ¿O hay cualquier otro medicamento que recomienda? Dra. Klimas: Me gusta Lyrica, o a veces gabapentina – que es mucho más barato – para manejar el dolor, que a su vez puede ayudar a dormir. [Gabapentina – nombre de marca Neurontin – ya no tiene la protección de la patente y es por esto disponible como genérico.] Siempre empiezo manejando el sueño, porque el sueño reparador es clave para cualquier mejoría. Se está haciendo un estudio para la Fibromialgia con un inductor del sueño de la fase 4, Xyrem, que en mi opinión es muy prometedor. http://clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00371137 **** P: ¿Qué opina del bajo nivel de la hormona de crecimiento en el SFC? Dra. Klimas: Esta es una observación importante, aunque podría ser el resultado de un sueño de mala calidad en la fase 4. No consideraría un plan de tratamiento con la hormona de crecimiento, al no ser que el sueño está resuelto y la hormona de crecimiento estuviese tan bajo que cumpliría los criterios de la Deficiencia de la Hormona de Crecimiento en el adulto . http://csmc.edu/11890.html **** P: Doctora, ¿nos puede dar su mejor remedio para dormir? Dra. Klimas: Pastillas mágicas...todo el mundo quiere una pastilla mágica. No es tan simple. Pero el sueño se puede empeorar con muchos remedios para dormir – particularmente medicamentos estilo valium, como RestorilR (nombre genérico temazepam). Algunos de los medicamentos más nuevos van a los mismos receptores - como LunestaR. Creo que, si despierta agotada/o, tendría que hacerse un estudio del sueño en un laboratorio del sueño – primero para excluir cosas como apnea, pero también para documentar la necesidad para sueño de las fases 3 y 4. Luego hay tratamientos para dirigirse a estos problemas. **** P: ¿Por qué se va y viene mi fatiga? No está relacionado con mi sueño porque siempre duermo muy bien por la noche. Dra. Klimas: Es la naturaleza de esta enfermedad, tener buenos y malos días, y no siempre están relacionados con la calidad del sueño. Estamos haciendo un estudio en nuestro centro de investigaciones al que llamamos "Día bueno/Día malo”, porque intentamos averiguarlo. http://www.med.miami.edu/med/empapperlab/project_CFS.asp 5 **** P: Sueño cada noche y cuando despierto estoy tan cansada. ¿Duermo bien? Dra. Klimas: Diga a su médico que le desvíe a un buen experto en sueños – yo suelo sugerir un neurólogo, porque suele pensar en causas centrales (el cerebro) para los problemas de sueño. Aunque la clave es tener un médico que está dispuesto a manejar y no solamente diagnosticar. **** P: ¿Cuál es el abordaje que utiliza para sus pacientes que sufren de sobrecarga sensorial? [Disfunción en el procesamiento de información sensorial – “hipersensibilidad.”] Utilizo medicamentos para mi dolor de FM, con suplementos, descanso & ejercicio para el agotamiento del SFC. Intento evitar situaciones que podrían desencadenar Sensibilidad Química Múltiple e intento ser conciente de mi cuerpo por mi síndrome de hipermovilidad. Pero la sobrecarga sensorial es la que tiene el impacto más devastador sobre mi vida y no puedo controlar cuando surja el dolor, nauseas, migrañas, mareos, etc. He encontrado muy poca literatura sobre la sobrecarga sensorial, mis médicos no tienen ni idea y realmente apreciaría cualquier idea de Ud., Dra. Klimas. Dra. Klimas: ¡Muy buena pregunta! Siento una pobre respuesta llena de “quizás”. No disponemos de estudios sobre esto, aunque hay unos pocos sobre el tema en la literatura sobre la Sensibilidad Química Múltiple. Creo que la Dra. Iris Bell de la Universidad de Arizona del Programa de la Medicina Integradora tiene algunas publicaciones sobre el tema. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10416281?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntre z.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVAbstractPlus También me pregunto si los pacientes con este problema son los que tienen la mayor neuro-inflamación...sugiriendo una infección de bajo grado del Sistema Nervioso Central o un proceso autoinmune. Podríamos utilizar algunos estudios investigacionales con PET escáneres para estudiar el tema. **** P: En 1997 Ud. esribió un libro junto con Dr. Daniel Peterson y otros, titulado Disability and Chronic Fatigue Syndrome: Clinical, Legal and Patient Perspectives. (Incluía secciones sobre la Incapacidad Permanente por SFC/Incapacidad por Seguridad Social.) ¿Hay planes para una versión actualizada o para un nuevo libro? http://astore.amazon.com/prohealth-20/detail/0789005018/104-0406838-6291107 Dra. Klimas: No en este momento. He editado el libro después de una excelente sesión de la reunión de la IACFS/ME sobre ese tópico. Mencionaré la posibilidad a los organizadores del congreso para el del año que viene. **** P: El libro de Incapacidades & SFC de 1997 decía que: "Tal como reconocieron los CDC, la amplia mayoría de pacientes se recuperan en los dos primeros años después de comenzar con la enfermedad, y es improbable que se recuperen después de cinco años." ¿Sigue pensando que esto es cierto? 6 Dra. Klimas: No. Estos datos ya no son válidos, a medida que lleguen nuevos tratamientos los pacientes con enfermedad de larga duración deberían tener más esperanza por mejorar o recuperar. **** P: ¿Deberían los pacientes con SFC intentar reforzar - o disminuir – su respuestas inmunes? Dra. Klimas: Una pregunta complicada – quieres mejorar la función antiviral, pero menor inflamación y activación inmune. Esto no es fácil, y las terapias inmunebasadas tienen que tener cuidado de no inmuno-suprimir. **** P: ¿Cuáles son las pruebas para la disautonomía en un SFC/EM paciente? [Disautonomía o disfunción autonómica, implica problemas con/inestabilidad de la regulación del sistema nervioso central de muchas funciones “automáticas”, desde la presión sanguínea y el latido cardíaco hasta la temperatura corporal y la digestión – y puede implicar una amplia variedad de síntomas.] Dra. Klimas: Comienzo con controlar la presión sanguínea y el pulso durante una semana – acostado, de pie después de 5 minutos… Si hay una diferencia de más de 20 mm en la presión o pulso, pido la prueba de mesa basculante, o trato por disautonomía. **** P: Tengo intolerancia ortostática, que es peor que la fatiga. ¿Algunas sugerencias? Intenté con FlorinefR y fue un gran error. Me subió mucho la presión y al dejarlo tuve dolor de nervios. [La intolerancia ortostática es un tipo de disfunción autonómica, común en EM/SFC cuando el ponerse en pie después de estar en decúbito se asocia con síntomas incluyendo caída anormal de la presión sanguínea, rápidos latidos cardíacos, debilidad, etc. Se refiere a ello como Síndrome Postural Ortostático (POTS).] Dra. Klimas: A veces utilizo una combinación de un betabloqueador y Florinef en este caso. Particularmente si tienes episodios de latidos rápidos. Recuerda, tu presión es la más alta ¡ACOSTADO! O sea asegúrate que no tienes la tensión alta en esta postura. [Florinef, nombre genérico fludrocortisona, ayuda la retención de sal & puede ayudar a prevenir que se caiga la tensión. Los betabloqueadores ralentizan los impulses nerviosos que viajan a través del corazón. Así este necesita menos sangre y oxígeno y no tiene que trabajar tanto.] **** P: Dra. Klimas, tengo ataques de latidos cardíacos muy rápidos cuando me meto en cama y esto a veces me da mucha ansiedad. ¿Opina que esto es común? Menos mal que un betabloqueador ayuda. Dra. Klimas: Muy común. Es esta pesada inestabilidad autonómica. Si es Ud. mujer, la menopausia no será ninguna broma. **** 7 P: Mi hija tiene disfunción autonómica como parte de su SFC. ¿Aparte de Ud. cuál es el médico más conocedor del tema? Dra. Klimas: Los magos incluyen Dr. Peter Rowe, MD, at Johns Hopkins, y el grupo de Vanderbilt Medical Center’s Autonomic Dysfunction Center for treatment and research, y la Columbia University. http://www.hopkinschildrens.org/specialties/peopledetail.cfm?drid=136&specialtyID=4 http://www.mc.vanderbilt.edu/root/vumc.php?site=adc&doc=4788 http://www.columbianeuropathy.org/staff/weimer.htm **** P: ¿Es la intolerancia ortostática necesaria para diagnosticar el SFC? Dra. Klimas: No – solamente lo tiene más o menos el 60%. **** P: ¿Le ha desilusionado la definición empírica de los CDC para el SFC, es tan amplia que cubre el 2.54% de la población? Dra. Klimas: ¡vaya pregunta más cargada! Es importante saber que un porcentaje tan alto de la población sufre de fatiga severa. ¡En Japón es más cercano al 5%! Pero en este número tan alto están los varios subgrupos. **** P: ¿Entonces lo sufren más personas de lo que sabemos? Dra. Klimas: ¡Absolutamente! Y menos del 15% de los pacientes que tienen EM/SFC están diagnosticados. **** P: En general, ¿piensa que los síntomas inmunes del EM/SFC tienen más que ver con los virus incesantes o con algún tipo de disfunción inmune o con una combinación de ambos? ¿O quizás dependen de una persona particular? Dra. Klimas: Cada paciente es diferente, y los problemas del sistema inmune podrían ser el resultado de (y llevar a) una persistente reactivación viral, o podrían venir de un problema basado más en lo auto-inmune. **** P: Dra. Klimas, ¿piensa que estamos cerca de solucionar la causa de la enfermedad? Dra. Klimas: Si, lo creo. Pienso que los estudios genómicos nos han proporcionado una comprensión impresionante en las causas y los potenciales tratamientos de esta enfermedad. 8 **** P: ¿Qué recomienda para la rigidez de los músculos/tendones en las manos? Dra. Klimas: La rigidez y los espasmos musculares tienen que tratarse con regulares ejercicio de estiramientos, compresas frías – aunque a veces ayuda el calor. El ejercicio puede ser difícil para los EM/SFC pacientes. Dr. Charles Lapp, Director del Hunter-Hopkins Center en Charlotte, NC, mostró que el ejercicio aeróbico de bajo nivel se puede tolerar en ratitos de 5-minutos, con 5 minutos de descanso entre cada intento. ¡Esto puede ser muy útil! Así que aeróbico durante ratos cortos, ejercicio de resistencia y estiramientos los tres. http://www.drlapp.net/aboutus.htm **** P: ¿Sabe de alguna web con un buen programa de estiramientos musculares para personas con SFC bastante severo? Dra. Klimas: La clave es ir lentamente, suavemente y descansar entre los esfuerzos. Sugiero un DVD para Pilates en alfombra y un reloj temporizador de 5minutos. Intente hacer 5 minutos, de vez en cuando y a lo largo del día. Denise Austin tiene una buena cinta que suele gustar mucho a mis pacientes. **** P: Tengo días Buenos y malos. ¿Puede que mis ejercicios & estiramientos diarios contribuyen al aumento de mi fatiga? Hago Pilates y yoga. Y ambient Denise Austin. Incluso he trabajado con un terapeuta físico para asegurarme que estiro como es debido. Dra. Klimas: Puedes hacer demasiado ejercicio - y recaer (al fin y al cabo está en los criterios diagnósticos de la enfermedad). Puedes recondicionarte y parar en el punto que puedes hacer todavía un poco más. Pero si te fuerzas demasiado, aunque sea poco, vuelves a deslizarte otra vez hacía abajo. ¡Sé que es frustrante! **** P: Quien, aparte de Ud, hace muy buen trabajo respecto a tratamiento, dieta, etc.? ¿Cuáles son los hospitales donde son más abiertos a/conocedores del SFC? Dra. Klimas: Es difícil encontrar Buenos médicos. La mayoría no sabe mucho del SFC. Co-Cure (el Foro de Co-Cure de Información sobre EM/SFC & Fibromialgia) tiene una buena lista en su web. http://www.co-cure.org/Good-Doc.htm **** P: Vivo en Sarasota Florida. ¿Ve Ud a nuevos pacientes, y los acepta para sus estudios? Dra. Klimas: No en este momento. Pero espero poder volver a abrir la puerta ya que mi universidad planea poner nuevos equipos que expandiría nuestro programa. Estamos reclutando gente para nuestro estudio Día bueno/Día malo, y para un estudio para descubrir un biomarcador. También necesito veteranos con SFC, y controles sanos. http://www.med.miami.edu/med/empapperlab/project_GulfwarIllness.asp 9 **** P: Doctora, ¿cree Ud en la remisión de la enfermedad? Dra. Klimas: ¡Absolutamente! ¡Y en la completa resolución! Ocurre, pero no bastantes veces para hacer promesas. Recibo los mejores abrazos en los aviones y otros sitios públicos cuando me encuentro con pacientes, ahora contentos y sanos. **** P: ¿Cree que podría haber una conexión entre el efecto del EM/SFC en el sistema inmune y el hecho que yo y otros pacientes a los que conozco no parecen enfermar de catarros, o se recuperan muy rápidamente de ellos? Dra. Klimas: Dos razones – primero os aisláis más, y puede que evitáis exposiciones. Pero creo que lo más importante es que sobrerreguláis el interferón – el antiviral natural corporal – que puede parar un infección antes de que empieza. **** P: ¿Ha visto alguna vez neutropenia (poca cantidad de células blancas sanguíneas que luchan contra las infecciones) en sus pacientes? Dra. Klimas: Si, y en ese caso me preocupan la supresión medular, exposición a pesticidas, efectos secundarios a medicación o suplementos, etc. **** P: ¿Cualquier idea sobre el papel de las toxinas ambientales, como los hongos? Dra. Klimas: Cualquier cosa que estimula demasiado el sistema inmunológico es sospechosa, y algunos hongos también desprenden factores inmunosupresores. Otro subgrupo potencial de SFC.... He visto casos de síndrome del edificio enfermo que casi indudablemente funcionan mediante este mecanismo. **** P: ¿Cree Ud que EM podría ser una enfermedad autoinmune? He notado que gran cantidad de pacientes con EM también sufren de hipotireosis (hipotiroidismo) y Fibromialgia. Dra. Klimas: Durante muchos años, el Scripps Research Institute estudió la autoinmunidad en el SFC. Encontraron particulares tipos de ANA (anticuerpos antinucleares que atacan tejidos normales) en el SFC. http://www.scripps.edu/e_index.html **** P: Hola Dra. Klimas - ¿Podría comentar algo sobre los efectos del SFC sobre el hipotiroidismo preexistente? Mi nivel de TSH lleva 3-4 años fluctuando de manera dramática. [Un alto nivel de la hormona tiroides-estimuladora (TSH) indica a menudo una tiroides infra-activa o “no-responsiva” o falta de hormona tiroidea, y vice-versa.] 10 Dra. Klimas: Parece que los datos sugieren que hay un poco más riesgo para mujeres con enfermedad tiroidea preexistente, a pesar de tener un nivel tiroideo normal con la hormona de reemplazo. Añado CytomelR, o cambio al paciente a ArmourR – siempre cuando tengo problemas para mantener su TSH cerca de 2 (óptimo). **** P: Mi temperatura corporal parece no poder regularse sola. En verano no soy capaz de refrescarme y en invierno no soy capaz de entrar en calor. ¿Es esto típico para el SFC? Dra. Klimas: Puede serlo – pero también puede ser un problema tiroideo u adrenal. Por esto necesita una cuidadosa evaluación por su médico. **** P: ¿Qué piensa de Adderall para la fatiga? Dra. Klimas: Adderall es uno de los muchos estimulantes que utilizamos los médicos para el síntoma de la fatiga. Durante nuestra última reunión investigacional se presentó un estudio muy pequeño que sugiere que RitalinTM fue útil en el 40% de los pacientes. Pero tuve un paciente que se volvió con ganas de suicidio después de una sola dosis, por esto se utilizan muy pocos estimulantes. **** P: Doctora, ¿Qué piensa de los pacientes que toman cortisol – el de prescripción "Cortef" o en suplementos adrenal glandular de venta libre? [Cortisol es una hormona producida por la glándula adrenal a la que se refiere como la “hormona del estrés” porque está implicada en la respuesta del estrés lucha o huye – sube la tensión sanguínea, el azúcar en sangre, etc. Los estudios han encontrado que es bajo en más o menos un tercio de los EM/SFC pacientes.] Dra. Klimas: Cortisol fue útil en pruebas clínicas, pero los pacientes deberían dejar de tomarla, una vez que se encuentran mejor. El uso a largo plazo puede causar osteoporosis, cataratas... por esto no la recomiendo. **** P: ¿Cuál es su experiencia con guaifenesin, la sugestión de Dr. Paul St. Amand? http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/7514 Dra. Klimas: Muchos pacientes intentan guaifenesin para la Fibromialgia. Mis pacientes no han visto mucha mejoría, aunque sé que Dr. St. Armand acompaña el tratamiento de una dieta especial [régimen libre de salicilatos]. Todavía no se ha hecho un buen estudio clínico. **** P: Volviendo a la genómica, aparte de Dr. Kerr, ¿hay algún estudio/tratamiento que le parece muy esperanzador? 11 Dra. Klimas: Hay una empresa española que trabaja con la FDA para un biomarcador que identificaron que distingue EM/SFC de la FM y de los controles sanos. http://www.progenika.com/index.php?option=com_content&task=view&id=142&Itemid=239 Acaban de abrir una oficina en los EE.UU. ¡Esto es bastante excitante! [Su estudio de perfiles genéticos “Perfiles genéticos en Severas Formas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica” concluyó que “FM y CFS son enfermedades diferentes con distintos perfiles genético.”] http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?id=8016 **** P: Necesitamos ayuda en Canadá. No hay doctores en medicina conocidos para ayudar a los EM/SFC pacientes. ¿Conoce Ud. a alguno? Gracias. Dra. Klimas: Dr. Bruce Carruthers publicó la definición internacional del caso clínico de EM/SFC (y FM) http://fm-cfs.ca/resources-p.html ; está la Dra. Alison Bested; y la Dra. Ellie Stein – para mi son todos héroes. [Dr. Bested (un autor de Hope and Help for Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia - http://astore.amazon.com/prohealth-20/detail/1581824653/104-0406838-6291107 ) está afiliado con la Environmental Health Clinic of Women’s College Hospital (http://www.womenscollegehospital.ca/programs/program76.html ) en Toronto. Y la Dra. Stein (autora de una guía para diagnosticar y tratar ansiedad y depresión en personas con EM/SFC) ve a pacientes con EM/SFC, FM, SQM y exposiciones tóxicas en Calgary. http://fm-cfs.ca/Psychiatry-overview.pdf **** P: ¿Qué pruebas utiliza Ud. para distinguir entre SFC & depresión? Dra. Klimas: La depresión puede ser un problema de toda la vida, o consecuencia de una enfermedad crónica dolorosa y debilitadora como EM/SFC. La mitad de los EM/SFC pacientes desarrollarán depresión Y ES ABSOLUTAMENTE TRATABLE. Hay instrumentos habituales (el Inventario de depresión de Beck, Hamilton-D) que buscan la depresión. Los utilizo y luego pregunto a colegas en psicología o psiquiatría que me ayuden a ordenarlo y de tratar si es apropiado. **** P: Hola, soy médico. Dudo sobre cual es la patofisiología del SFC. Disculpe si ya se ha hecho antes esta pregunta. ¿Es sobre todo endocrino o es del sistema nervioso autonómico? Dra. Klimas: Es una mezcla compleja de disfunciones inmune, del eje HPA, autonómica y del sueño. Es tratable, y los pacientes realmente se vuelven más sanos con un abordaje cuidadoso y paso a paso. Vaya a http://www.IACFS.org para más info. **** P: Dra. Klimas, sé que una de sus metas claves como educadora es diseminar la última evidencia sobre nuestras enfermedades entre la comunidad de proveedores de la salud. La CFIDS Association ha anunciado que no pedirá una renovación de su contrato con los CDC para servicios para educar los profesionales de la salud sobre 12 el diagnóstico y el manejo de EM/SFC. “Basado en preocupaciones sobre la dirección del programa.” ¿Puede comentar algo sobre ello? Dra. Klimas: Pues, no puedo. Pero le puedo contra que la IACFS/ME tiene extremadamente muchas ganas de desarrollar unas guías muy detalladas para ayudar a los médicos de cabecera a trabajar con los muchos problemas complejos con los que se afrontan los SFC/EM pacientes. [Vean la carta de la Dra. Klimas a la IACFS/ME sobre "The Need for Treatment Guidelines".] http://www.iacfsme.org/ Creo que la campaña nacional de concienciación fue un gran primer paso, y espero que la IACFS/ME puede trabajar con la CFIDS Association y con los otros grupos de defensores para llegar a más y más proveedores de la salud. **** P: Para alguien que quiere proporcionar info a su médico de cabecera, que el médico respectaría las anomalías orgánicas en el SFC – ¿qué fuente recomendaría? La info de los CDC está en términos para laicos. Dra. Klimas: Acabo de publicar una bonita revisión en Current Rheumatology Reports – salió en Diciembre, sobre importantes hallazgos investigacionales del año pasado: “Chronic Fatigue Syndrome: Inflammation, Immune Function, and Neuroendocrine Interactions.” http://www.current-reports.com/article_frame.cfm?PubID=RR096-2-02&Type=Abstract Y la web de la IACFS/ME webpage/ los enlaces profesionales a unos cuantos informes e artículos muy útiles. Dr Lee Meisel, presidente del comité de la web de IACFS/ME ha trabajado duro durante mucho tiempo para mantenerla al día y útil. También es muy útil, el “Toolkit” en la web de la CFIDS Association. http://www.cfids.org/sparkcfs/health-professionals.asp Por cierto, la IACFS/ME necesita miembros pacientes para apoyar nuestra organización profesional y mantenernos vivos y dando patadas. Como Presidenta, les pido por favor de unirse, y de mantenerse al día respecto a las investigaciones y los avances clínicos mediante nuestro boletín, conferencias, etc. En la web de la IACFS/ME encontrarán un formulario (membership application form), tanto para profesionales y estudiantes “asociados”, pacientes y otras personas o grupos interesados. ___________________ Observaciones finales Nuestro chat en vivo está llegando al final. Agradecemos a la Dra. Klimas por su remarcable generosidad al estar aquí hoy. Y les damos las gracias a todos Uds por contribuir a este intercambio muy interesante. Doctora, ha mencionado que recibe abrazos de pacientes en sitios públicos. Yo les mando un abrazo y las gracias por parte de todos entre nosotros que no hemos mejorado solos. ¡Sus investigaciones y lo que hace se aprecia mucho! Dra. Klimas: ¡Muchas gracias! ¡Gracias a todos por una discusión tan viva! ¡Les deseo a todos feliz y más saludable 2008! Y gracias a ProHealth por seguir trabajando en esto! 13 ______ Para leer sobre el perfil personal de la Dra. Klimas, sus estudios actuales y sus pensamientos: http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?id=8653. Y para enlaces con información sobre sus proyectos y http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/8609 publicaciones, ©2008 ProHealth, Inc. Copyright Policy - Por: http://www.ImmuneSupport.com Traducido por Cathy van Riel – febrero 2.008 http://www.immunesupport.com/library/print.cfm?ID=8646&t=CFIDS_FM <<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<< Nancy Klimas, doctora en medicina – Una investigadora internacionalmente respectada en EM/SFC en búsqueda del cambio 27-1-2008 Por Karen Lee Richards* - traducido por Cathy van Riel http://www.immunesupport.com/library/print.cfm?ID=8653&t=CFIDS_FM ©2008 ProHealth, Inc. Copyright Policy By: http://www.ImmuneSupport.com Perfil de la doctora Nancy Klimas – parte de una serie que destaca los logros de los miembros del Comité a favor del cambio de nombre de EM/SFC (“ME/CFS Fair Name Implementation Comité” = FNIC) La inmunóloga Dra. Nancy Klimas es mundialmente reconocida por su extensor trabajo con EM/SFC/FM y la Enfermedad de la Guerra del Golfo. En sus esfuerzos por expandir nuestro conocimiento y comprensión de estos desordenes, juega muchos papeles, incluyendo: Profesora de Medicina-Psicología, Microbiología & Inmunología en la Universidad de Miami - Escuela Miller de Medicina y el Miami VA Medical Center; Directora de la Escuela Miller EM Papper Laboratories de Inmunología Clínica y la Universidad de Miami/VA Gulf War Illness and ME/CFS Research Center; Presidenta de la International Association of CFS/ME (IACFS/ME); editora fundadora del Journal of Chronic Fatigue Syndrome, autora de más de 120 artículos revisados por especialistas y tres libros, y miembro del Consejo por el Cambio de Nombre del SFC (“CFS Name Change Advisory Board”). Una combinación de compasión, feminismo y curiosidad intelectual llevó a la inmunóloga Nancy Klimas, MD, al mundo de las investigaciones en EM/SFC/FM. Todo empezó en 1986 cuando una paciente entró en su clínica en búsqueda de respuestas. “Había estado en mucho, muchos sitios y cantidad de médicos le habían contado las cosas más espantosas” dijo la Dra. Klimas. “Me dijo que pensaba que algo iba mal con sus sistema inmune.” Con esto, la Dra. Klimas mandó un análisis de sangre al laboratorio de una colega inmunóloga, la Dra. Mary Ann Fletcher, con las instrucciones “Mirar si hay cualquier problema con este sistema inmune.” Después de hacer una extensa batería de tests, la Dra. Fletcher informó “Jamás había visto esto antes, pero esto es lo que he encontrado.” Lo que seguía era una descripción de lo que se conoce ahora como un perfil más bien clásico de las anomalías en EM/SFC. Esto no es un sistema inmune normal” La Dra. Klimas le dijo a su paciente “Sabe, no sé cómo llamar esto, pero esto no es un sistema inmune normal. Hay algo anormal aquí.” Describiendo lo que pasó después, la Dra. Klimas dijo “La paciente se echo a llorar. Estaba tan contenta que alguien le dijo que efectivamente había algo mal. Incluso sin nombre o diagnóstico o claro abordaje de tratamiento, la paciente estaba tan agradecida por tener una medida objetiva después de que todos estos médicos le habían dicho cosas tan horrendas.” Cuando esta primera paciente empezó a compartir su experiencia con otras personas que tenían síntomas similares, la pequeña clínica de la Dra. Klimas creció rápidamente para incluir a 14 unos 30 EM/SFC pacientes – bastantes para que pudiese publicar su primer papel. “Este primer papel me hizo una especie de experta instantánea” dijo riendo. Educación de médicos físicos – una prioridad Estos primeros pacientes impactaron bastante a la Dra. Klimas. “Como feminista yo estaba muy, muy disgustada por la forma en la que estos médicos habían rebajado a estas mujeres y dicho las cosas más condescendientes” dijo, añadiendo “Sigo pensando que esto es así. Es realmente espantoso. Cada semana oigo historias vergonzosas.” Expandiendo sobre la necesidad de médicos físicos que comprenden, la Dra. Klimas dijo “La gente me llama, me escribe, me suplica, encuentra la manera de llegar a mi por la puerta trasera. Si me podría clonar 10 veces y no hacer otra cosa que ver pacientes, seguiría teniendo una lista de espera. Es terrible porque esta enfermedad realmente puede ser tratada por un – razonablemente bien entrenado - internista, médico de familia o de cabecera. Si simplemente la rompes en trocitos, al menos puedes ayudar a esta gente. Sin embargo, ninguno de estos pacientes puede encontrar un médico que les da más de cinco minutos de su tiempo. Es muy frustrante.” La Dra. Klimas hace más que simplemente quejarse – está haciendo cosas para intentar incrementar la educación y el entrenamiento de médicos de atención primaria para incluir todo lo que necesitan saber sobre EM/SFC. Gracias a su papel como presidenta de la IACFS/ME, ella y su organización buscan las maneras de hacer el entrenamiento en EM/SFC parte de los requisitos por la acreditación en la escuela médica. No es tarea fácil. Incluso si las juntas acreditadas están de acuerdo que hay que enseñar sobre EM/SFC, la primera pregunta es: ¿Dónde encaja en el currículum? ¿En reumatología? ¿En las enfermedades infecciosas? La segunda pregunta es: ¿A qué remplaza? ¿Enseñarán una hora menos de lupus en reumatología o una hora menos de VIH en enfermedades infecciosas? Es todo un dilema. Actuales proyectos de investigación EM/SFC es una enfermedad complicada, implica interacciones de los sistemas inmune, autonómico e endocrino. Para estudiar todos sus muchas facetas, la Dra. Klimas juntó un tremendo equipo de investigación que cruza una variedad de disciplinas. Dijo de su equipo “tengo algunos científicos muy Buenos en el equipo – un montón de científicos seniors que aportan mucha experiencia al tema.” Actualmente el equipo está trabajando en unos cuantos proyectos: * El estudio “Good Day/Bad Day” es una búsqueda por biomarcadores que se pueden utilizar para predecir las recaídas parciales o las recuperaciones parciales. Los investigadores están sacando sangre de pacientes cuando tienen días relativamente buenos y relativamente malos, luego la comparan con la de sujetos sanos. Incluso tienen en cuenta lo difícil que puede ser para el paciente salir de cama en un día malo, y entonces mandarán a alguien a casa del paciente para sacar la sangre en los días malos. * Un estudio piloto, patrocinado originalmente por la CFIDS Association fue cambiado por una beca de la NIH para estudiar el papel de 2 específicos biomarcadores en el desarrollo de EM/SFC: neuropéptido Y (NPY) y dipeptidil-peptidasa (CD26). Estos péptidos, formados por aminoácidos, regulan muchos procesos fisiológicos y patológicos en los sistemas cardiorrespiratorio, inmune, nervioso e endocrino. * El estudio de investigación de la Enfermedad de la Guerra del Golfo es un gran estudio genómico que analiza el papel de los patronos de expresión genética en los síntomas de la enfermedad de la Guerra del Golfo comparado con EM/SFC. La expresión genética de los pacientes se estudiará antes, durante y después de ejercicio. Ya que el ejercicio causa que la gente recaiga, esperan encontrar el mediador de los brotes. * Se ha sometido una aplicación para desarrollar módulos de entrenamiento para médicos físicos en el Sur de Florida que serviría como modelo para programas de entrenamiento nacionales. La meta es reforzar a los médicos de atención primaria para diagnosticar y tratar a EM/SFC pacientes. En el mundo de la ciencia clínica, la Dra. Klimas estuvo intentando desarrollar relaciones con varias empresas farmacéuticas para hacer más pruebas clínicas sobre EM/SFC. Ya ha 15 desarrollado una red de pruebas clínicas informales con unos cuantos médicos diferentes, tanto en los U.S., como internacionalmente. El futuro de las investigaciones Cuando se pregunta a la Dra. Klimas cuál es en su opinión el área más interesante o excitante de las investigaciones en EM/SFC, responde “Diría que los datos de la genómica es de lo más excitante porque son una manera refrescante de empezar a mirar las cosas. En vez de simplemente comprobar una hipótesis…podemos mirar la genoma humana entera – todo lo que saben los genes cómo codificar – y ver cuáles son las diferencias entre EM/SFC y la gente sana…Luego podemos volver y mirar si encaja en alguna de las otras hipótesis – o ¿hemos aprendido algo nuevo?” La Dra. Klimas informó que los datos genómicos reunidos de diversos estudios recientes confirman mucho de lo pensaban saber ya. “Pero esto es realmente bueno, cuando confirmas algo desde un ángulo completamente nuevo. Esto lo fija realmente.” Dos piezas del rompecabezas de EM/SF confirmadas por los datos genómicos con las piezas inmunes y del eje HPA/cortisol. Los datos genómicos también están identificando potenciales virus latentes que están presentes en un nivel más alto que lo normal o en un patrono erróneo. Describiendo el uso futuro de los datos genómicos para EM/SFC, la Dra. Klimas dice: * “Nos proporciona el potencial para subgrupar las personas de manera muy exacta en subrupos fisiológicos que responderían potencialmente a los tratamientos, lo que evitaría todo este follón que tuvimos al juntar a todo el mundo y luego sorprendernos cuando un abordaje terapéutico no consigue pasar los niveles estándar de las pruebas clínicas. * También nos darán marcadores diagnósticos, y eso está tan adelantado que una de las compañías ya tiene oficina en Boston, se está preparando para pasar esto por la FDA. Nos proporcionará unos marcadores biológicos que podremos utilizar en las pruebas clínicas como marcadores sustitutos de respuesta. Hemos estado escasos de investigaciones respecto los indicadores objetivos para la respuesta. Es la razón por qué la investigación sobre las intervenciones ha ido tan despacio. “La mejor cosa posible son estos datos genómicos.” Importancia de cambiar el nombre – y por qué ahora La Dra. Klimas opina que el esfuerzo de cambiar el nombre vale la pena porque dará esta enfermedad más respecto por parte de los médicos físicos y del público. “Creo que 'síndrome de fatiga crónica' ha sido un nombre muy dañino para los pacientes“dijo. “Engaña. La enfermedad no es realmente sobre todo el síntoma de fatiga. Fatiga es una palabra que puede confundir fácilmente. La severidad de la enfermedad es tal que no se puede confundir.” Respecto al momento del esfuerzo de cambiar el nombre dijo “Creo que tendríamos que haber utilizado EM junto con SFC desde hace muchos años. Fue algo sencillo que muchos grupos de pacientes pidieron, y se tenía que haber hecho. “Creo que la razón por la que es posible ahora es que la actitud de la gente de los EE.UU. ha cambiado más hacía un asunto global que una base nacional. A decir verdad, creo que hace 15 años éramos más parroquianos y ahora vemos el mundo sin sus fronteras. Diciendo esto, te das cuenta que la mayoría del mundo utiliza EM de forma más extensa para describir la misma enfermedad. Ya solamente esto es una razón válida para juntar las letras EM/SFC.” Al final, cree la Dra. Klimas, que EM/SFCF servirá como paraguas bajo el que habrá subgrupos con nombres más definitivos, patogénicamente definidos. En el mejor de los casos, opina que estas clasificaciones en subgrupos ayudarán a los médicos a dirigir sus pacientes en las pruebas clínicas apropiadas, y finalmente en terapias exitosas. Un consejo de la investigadora Cuando se le pregunta sobre el consejo más importante que daría a un EM/SFC paciente, responde “Número uno es esperanza – simplemente la palabra esperanza. Estos últimos años el progreso ha sido muy significativo. Realmente hemos conseguido ganar mucho. Aprender sobre EM/SFC con las nuevas herramientas que tenemos disponibles realmente nos traerá terapias efectivas. Número dos es encompasarse. Es lo mejor que todo el mundo puede aprender a hacer.” 16 Acompasar es algo que podemos aprender a hacer, pero son investigadores dedicados, como la Dra. Klimas, los que nos dan rezones para tener esperanza. ___ * Karen Lee Richards es Paciente Experto, especializando en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, para HealthCentral's ChronicPainConnection (http://www.chronicpainconnection.com). Karen es co-fundadora, junto con Lynne Matallana de la National Fibromyalgia Association (NFA) y fue Editora Ejecutiva de Fibromyalgia AWARE, la primera revista dedicada a Fibromialgia y otras enfermedades invisibles. Vean "Karen Lee Richards - Making a difference in the lives of those living with Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome". http://www.chronicfatiguesupport.com/library/showarticle.cfm/id/8306 17