Download Monografía - Sociedad Española de Neumología Pediátrica

MONOGRAFÍA
ASMA Y EDUCACIÓN
CURSO PARA EDUCADORES EN ASMA
3.ª EDICIÓN
Donostia-San Sebastián, 23-25 de Febrero de 2006
Editores:
Javier Korta Murua
Asociación de Médicos Asma y Educación
Grupo de Asma y Educación (SENP)
Título:
III Curso para educadores en asma
Editores:
Javier Korta Murua
Grupo de Asma y Educación (SENP)
Donostia-San Sebastián, Febrero 2006
D.L.: SS-148/06
ISBN: 84-689-6693-2
AUTORES
Ane Aldasoro.
DUE. Unidad de Neumología
Pediátrica. Hospital Donostia.
Gipuzkoa.
Mª Ángeles Neira Rodríguez.
Pediatra. Unidad de Neumología
Pediátrica. Hospital Niño Jesús.
Madrid.
Carlos A. Díaz Vázquez.
Pediatra. Centro de Salud de Moreda
(Mieres). Director de la web de la AEP
y Respirar. Asturias.
Javier Pérez Frías.
Pediatra. Unidad de Neumología
Pediátrica. Hospital Carlos Haya.
Málaga.
Hernan Cancio.
Psicólogo. Instituto ANTAE. Madrid.
Manuel Praena Crespo.
Pediatra. Neumología Pediátrica.
Centro Salud Calendaria. Sevilla.
Joan Figuerola Mulet.
Pediatra. Unidad de Neumología
Pediátrica. Hospital Son Dureta.
Palma de Mallorca.
Ángeles Gervilla Castillo.
Catedrática de Pedagogía. Facultad de
Ciencias de la Educación. Universidad
de Málaga.
Eduardo Gónzalez Pérez-Yarza.
Jefe Servicio de Pediatría. Unidad de
Neumología Pediátrica. Hospital
Donostia. Gipuzkoa.
Javier Korta Murua.
Pediatra. Unidad de Neumología
Pediátrica. Hospital Bidasoa.
Gipuzkoa.
Maite López García.
DUE. Neumología. Hospital Bidasoa.
Gipuzkoa.
Máximo Martínez Gómez.
Pediatra. Unidad de Neumología
Pediátrica. H.U. Materno Infantil.
Granada.
Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva.
Pediatra. Neumología Pediátrica.
Centro de Salud La Cuesta. Tenerife.
Juana María Román Piñana.
Jefe Servicio de Pediatría. Unidad de
Neumología Pediátrica. Hospital Son
Dureta. Palma de Mallorca.
Santiago Rueda Esteban.
Pediatra. Unidad de Neumología
Pediátrica. Hospital Clínico
Universitario. Madrid.
José Valverde Molina.
Pediatra. Unidad de Neumología
Pediátrica. Hospital Los Arcos.
Murcia.
Carlos Vázquez Cordero.
Pediatra. Unidad de Neumología
Pediátrica. Hospital de Cruces. Bilbao.
PRÓLOGO
En el momento actual resulta indiscutible el papel que la educación juega en el manejo del asma, y no como algo complementario sino como parte fundamental del mismo. Tal
es así, que las guías de consenso elaboradas con la metodología de la medicina basada en
pruebas, recomiendan su implantación en la rutina de la atención al niño asmático.
Los que formamos parte del Grupo de Asma y Educación de la Sociedad Española de
Neumología Pediátrica, junto con muchos otros profesionales, estamos convencidos de que
esto debe ser así, pero sabemos que para poder implementar acciones educativas en nuestro ámbito de trabajo es preciso, además de la voluntad, una formación acorde a las necesidades que se nos plantean. Con el objetivo claro de contribuir a esa formación, en la línea
de los dos cursos precedentes, hemos planteado este III Curso para Educadores en Asma en
base a una combinación de aspectos teóricos, imprescindibles, con talleres prácticos y presentación de casos clínicos interactivos, con el fin de permitir la colaboración y actividad
de todos los asistentes de una forma más participativa.
Basándonos en experiencias previas y en las propuestas y valoraciones realizadas por
los alumnos, tratamos de que sea un curso eminentemente práctico con la idea de que realmente sea de utilidad a todos los que, de una u otra manera, nos relacionamos con pacientes, y familiares, afectos de asma.
Esta Monografía recoge los resúmenes de las ponencias y de dos de los talleres que
vamos a realizar. No pretende ser un libro de texto pero sí, quizás, una pequeña obra de referencia ó de consulta.
Esperamos, con ilusión, que el desarrollo del curso cumpla con las expectativas generadas. En cualquier caso, estoy convencido de ello, habremos contribuído al objetivo final
del que participamos todos los que aquí nos reunimos: ofrecer a nuestros niños-jóvenes y a
sus padres lo mejor de nuestra profesión.
No podemos finalizar esa introducción sin expresar nuestro más sincero agradecimiento al Hospital Donostia, al Hospital Bidasoa y a la industria farmaceútica por su colaboración, sin la cual este evento sería imposible de llevar a buen término.
Javier Korta Murua
Director del Curso
ÍNDICE
Asma en el niño: ¿hacia dónde vamos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
J. Pérez Frías, G. Spitaleri, A. Cordón, E.Pérez Ruiz
Fenotipos y clasificación del asma en la infancia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
C. Vázquez Cordero
Manejo de la crisis asmática . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
M. Martínez Gómez , J. C. Martínez Bernal, A. Quesada Alguacil, A.Pérez Aragón
Tratamiento de base del asma en la infancia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
E. González Pérez-Yarza
Educación del paciente asmático. Algunas preguntas a responder . . . . . . . . . . . . . 43
J. Valverde Molina
¿Cómo mejorar la adherencia al tratamiento? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
J. Korta Murua
Interés de la Educación Terapéutica en el manejo del asma . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
J. Román Piñana
Educación en el niño asmático menor de 7 años:
análisis del entorno socio-familiar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75
C. R. Rodríguez Fernández-Oliva
Características educativas en el asma del adolescente:
orientación acerca de su futuro. ¿Educación por pares? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
Ane Aldasoro
Orientación de la actividad física en el joven asmático . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87
S. Rueda Esteban
Educación en el ámbito de la Atención Primaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
M. Praena Crespo, A. Martos Fernández, M. Romero García
Educación en el ámbito del colegio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103
M. A. Neira Rodríguez
Educación en el ámbito de las Urgencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109
J. Román Piñana
Educación en el ámbito del Hospital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119
M. López García
¿Cómo se hace un plan de automanejo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125
C. R. Rodríguez Fernández-Oliva, J. Valverde Molina
Técnicas de aproximación a la Educación
del paciente asmático y sus familiares . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133
A. Gervilla Castillo
¿Cómo hago mi propio Plan Educativo?
El triángulo niño-padres-educador entra en juego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145
C. Díaz Vázquez
Talleres prácticos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163
Dispositivos para el suministro de la terapia inhalada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165
M. A. Neira, S. Rueda
Métodos educativos para explicar el asma. Búsqueda de recursos . . . . . . . . . . . . 181
M. Praena Crespo
PONENCIAS
7
8
Asma en el niño:
¿Hacia dónde vamos?
J. Pérez Frías, G. Spitaleri, A. Cordón, E. Pérez Ruiz
Unidad de Neumología. Hospital Carlos Haya y Facultad de Medicina. Málaga
9
10
Existen numerosas preguntas pendientes de contestación tanto en servicios hospitalarios como en
atención primaria respecto a la clínica, investigación y tratamiento del asma; quizá antes de saber
hacia donde vamos sea interesante considerar donde estamos, especialmente a la luz de lo reflejado
en las guías sobre el tema habitualmente en uso.
El asma es una enfermedad crónica que necesita ser reevaluada constantemente. Cada consulta
médica o visita a la clínica debería incluir una evaluación detallada para determinar si el asma del
paciente está bajo control o no. Los pacientes, y los médicos a cuyo cargo están, no deberían contentarse con menos que un asma bien controlada o completamente controlada. Esta es una primera
premisa y sin un acuerdo total en este punto es difícil seguir adelante, por tanto asumamos que este
debe ser nuestro primer punto de encuentro y punto de partida obligado.
Punto de partida.Un primer apartado a discutir es la efectividad de la educación en el asma y en esto la Colaboración
Cochrane comunica unos resultados claros, si bien añadiendo un punto de preocupación, especialmente en lo referente a algunas intervenciones sobre los pacientes en el ámbito de la pediatría.,
como mas adelante veremos.
Como conclusión general sobre la educación en el asma la Colaboración Cochrane no tiene dudas
y establece como evidencias de Nivel I – (Recomendaciones de tipo A) - las siguientes, aplicadas a
adultos1 y niños2:
• La educación es un componente esencial en el manejo del asma.
• La intervención en asma que incluye programas educativos encaminados al autocontrol en el
domicilio es efectiva y mejora todo tipo de resultados (función pulmonar, síntomas, uso de
medicación de rescate, días perdidos de actividad, calidad de vida y costes, entre otros). Esta
efectividad es superior a la proporcionada sólo por los cuidados habituales.
• Aportar planes de acción por escrito que permitan el autocontrol asociados a conocimientos
sobre asma, adquisición de habilidades y revisiones médicas periódicas resulta más efectivo
que los cuidados habituales (que solo incluyen 1,2 o los tres ítems descritos arriba)3.
En cuanto a la educación específica sobre niños y adolescentes2: hay el mismo nivel (Nivel IRecomendaciones A) en los siguientes puntos:
• Los programas educativos de auto manejo del asma en niños, mejoran un amplio espectro de
mediciones y resultados, por lo que deberían ser incorporados de forma habitual a los cuidados del paciente con asma.
• La educación en el asma no debe asentarse solo en el uso de material escrito y audiovisual.
• Los programas de autocontrol mejoran la percepción de auto eficiencia de los padres.
• Los resultados en salud son evidentes ya desde los 6 meses y significativos a partir de los 12
meses.
• Los resultados son más evidentes en niños y adolescentes con asma moderada y grave.
• Los programas de autocontrol basados en la medición del pico de flujo podrían se más eficaces que los basados en síntomas.
Pero también advierte, y de forma enérgica – Nivel I –, sobre intervenciones educativas que
no han revelado eficacia y que son las siguientes:
• Intervenciones de carácter breve sobre niños que han acudido recientemente a urgencias, y
captados por este motivo, no han mostrado reducción posterior de visitas al hospital.
11
• La aportación de información sobre asma a adultos, aunque parece mejorar la percepción de
los síntomas, no mejora ningún resultado en salud4.
• Las clínicas de asma (iniciativa frecuente en Reino Unido y Australia y consistentes en centros de atención primaria dedicados en forma exclusiva o predominante al asma), no ofrecen
mejores resultados en relación a los cuidados normales ofrecidos desde los entornos habituales (centros de salud generales y hospitales).
Por tanto persisten importantes controversias, de las cuales quiero destacar dos:
A) En uno de sus últimos documentos - Haby MM y cols5 - la colaboración concluye que, considerando los ensayos publicados, no existen pruebas firmes para apoyar el uso de la educación en los
niños que han asistido al servicio de urgencias por asma como una medida para disminuir las visitas posteriores a dichos servicios, los ingresos hospitalarios o las visitas médicas no programadas.
Algunos ensayos parecían mostrar pruebas de beneficio, pero no están claras las razones de las diferencias entre estos estudios y los que tuvieron resultados negativos. Teniendo en cuenta que se incluyeron ocho ensayos con 1407 pacientes y que en todos la educación se proporcionó por enfermeras
o por los investigadores, que en la comparación con el grupo control (atención usual) la educación
no disminuyó las visitas posteriores al servicio de urgencias [cuatro ensayos; riesgo relativo (RR) =
0,87; intervalo de confianza (IC) del 95%: 0,37 a 2,08], los ingresos hospitalarios [cinco ensayos;
RR = 0,74; IC del 95%: 0,38 a 1,46], ni las visitas médicas no programadas [cinco ensayos; RR =
0,74; IC del 95%: 0,49 a 1,12], y que además los análisis de subgrupos por la diferencia general en
la magnitud de la intervención entre los grupos de tratamiento y de control (programa integral versus sólo información) o la sincronización de la intervención y el reclutamiento (inmediata versus
demorada), dieron resultados similares al del análisis principal, no se pueden concluir beneficios de
la educación al grupo experimental.
B) Más esperables han sido los resultados de Fay JK y cols6. sobre la rentabilidad de las clínicas de
asma en el sector primario, todavía – afortunadamente por lo que se ve - no demasiado extendidas
en nuestro país pero que han mostrado su nula efectividad en el área anglosajona. Creo que es un
punto a considerar y recapacitar sobre la tendencia que se esta detectando en algunos ámbitos para
su implantación.
Sobre estos dos puntos concretos no queda más remedio que concluir que los resultados son desalentadores y que, a lo mejor, debemos cambiar el objetivo de nuestros esfuerzos y dedicar tiempo
y recursos a otras dianas diferentes al paciente. ¿Tal vez a los médicos?.
Cuando es difícil saber donde vamos….Otro problema es el diagnostico de asma en niños menores de dos años, que sigue siendo complicado y poco claro. Las guías habituales (GINA7, NIH y otras) no nos ayudan demasiado en esto8, ya
que la mayoría de los criterios diagnósticos relevantes lo son sólo para niños mayores, adolescentes
y adultos. Por ejemplo ¿tiene asma un niño de año y medio de vida que ha presentado sibilancias en
dos ocasiones con un intervalo libre de seis meses? ¿Cambiaria nuestro diagnostico si el niño tiene
una historia familiar de asma o es atópico? Más de 6 millones de niños de menos de 18 años tienen
asma. Se ha estimado que el 80% de los niños con asma desarrollan síntomas en torno a los 5 años,
y que el 50% desarrolla tales síntomas en torno a los 2 años. Pero no siempre está claro si un niño
menor de dos años tiene asma. Para la mayoría de los especialistas implicados es mucho más importante asegurarse que el paciente recibe un tratamiento adecuado, para cualquier problema respiratorio que pueda tener, que hacer un diagnóstico definitivo; esto a su vez nos lleva a que muchos médicos eviten hacer diagnósticos que presumen no del todo correctos y que podrían alterar innecesariamente la vida de toda la familia o estigmatizar al niño al adjudicarle la etiqueta de una enfermedad crónica que tal vez no tenga. De especial importancia pueden ser en este caso las conclusiones
del estudio de Tucson (Tucson Children's Respiratory Study ) publicadas por Castro-Rodríguez y
Fernando Martinez9 concluyendo que el desarrollo ulterior de asma puede ser anticipado en base a
12
parámetros clínicos observados, de los cuales consideran criterios mayores el asma en los padres y
la atopia, más la presencia de sibilancias recurrentes en los tres primeros años de vida: pero quizás
el que el 95% de los niños que no reúnen estos criterios se vean libres de asma en la edad escolar
tiene aun más valor como criterio predictivo negativo para el desarrollo de asma.
La educación sobre este grupo de pacientes es especialmente difícil y, bajo mi criterio, se debe basar
en una información real y ponderada a la familia que sea capaz de hacerles comprender todas las
posibles variables del problema, evitando de forma cuidadosa – y muy especialmente – la aparición
de sentimientos de culpabilidad por parte de los padres.
Destino.La vigilancia, el proceso mediante el cual se entiende la distribución y ocurrencia del asma en una
población a lo largo del tiempo, es el primer paso que debe darse para manejar un problema de salud
desde una perspectiva de salud pública. Es importante conocer la magnitud del problema. Esto
podría ser determinado de varias maneras, por ejemplo, la cantidad de personas con la enfermedad
o la cantidad de personas que mueren a causa de la misma. En el caso del asma, todavía no sabemos cómo prevenir ni curar la enfermedad, pero sí sabemos cómo disminuir su gravedad. Por ello
puede ser importante conocer el número de personas con asma que reciben atención en urgencias o
que son hospitalizadas.
La gravedad disminuye principalmente mediante el control de la enfermedad. Saber cómo la gente
se cuida su enfermedad resulta útil; por ejemplo, saber cuántas personas tienen planes para el manejo del asma y toman las medicinas adecuadas. El asma es una enfermedad costosa para el sistema
de salud y para la sociedad; además, también lo son la atención en urgencias y la hospitalización
por lo cual el conocer los costos a lo largo del tiempo proporciona información de utilidad.
Debemos, por tanto, considerar el asma como una enfermedad compleja que requiere de una respuesta coordinada y multifacética de muchas organizaciones para combatirla de una manera eficaz.
¿Cuales deben ser los componentes de la respuesta de los organismos de salud pública contra
el asma?.El hecho de conocer la enfermedad no es de mucha ayuda si no actuamos a partir de ese conocimiento e intervenimos de una forma que mejore la salud de los pacientes con asma. La información
es crucial para definir dónde y qué tipo de programas son necesarios, así como para ofrecer información con fines educacionales. Además, la información es esencial para la evaluación del programa. Contar con buena información ayuda a determinar si estamos realizando las intervenciones adecuadas y si estamos haciendo bien las cosas. Eficacia y efectividad.
La educación sobre el asma puede ser parte de una intervención más amplia o ser una actividad por
si sola. Los programas educativos pueden estar dirigidos a personas con asma, padres de niños con
asma, médicos y personal de enfermería, personal de las escuelas y público en general. La educación sobre el asma debe utilizar todos los medios posibles, desde la educación pública masiva en
todas sus modalidades hasta la educación personalizada que tiene lugar en la consulta, pero es
imprescindible el apoyo de todas las instituciones de un país para su éxito.
Sobre lo anterior un comentario: las coaliciones implican un trabajo duro, requieren bastante tiempo y pueden generar mucho estrés a medida que se unen a este esfuerzo grupos diferentes con intereses diferentes. Quizá algunos de ustedes ya hayan participado en alguna de estas coaliciones – procesos, en el lenguaje de la administración - y pueden entender los desafíos que representan10. Sin
embargo, dada la complejidad del asma y la cantidad de aspectos diversos que el manejo eficaz de
la enfermedad requiere, una coalición es un elemento esencial en una respuesta de salud pública11.
Abordar el tema del asma necesitará de actividades de intervención no solo propiciadas por el
gobierno regional, estatal o local, sino también por comunidades, vecindarios y hogares. Las intervenciones pueden ser sencillas y concentrarse en un elemento específico del asma o pueden ser
13
complejas e integradas para abordar la temática del asma desde diferentes perspectivas. Mucho
depende del nivel de financiación, de los recursos disponibles, del personal y del compromiso de los
participantes.
Hay muchos tipos y combinaciones de intervenciones posibles contra el asma. Las tres clases principales que considero aquí son el manejo médico, el ambiental12 y el escolar. Se deberían organizar
grupos activos a todos los niveles para facilitar la realización de estas actividades, especialmente a
nivel local. Entre las actividades importantes que deben realizarse se cuentan: reducir los factores
desencadenantes del asma en hogares y escuelas y asegurar que todas las personas con asma reciban la ayuda médica necesaria para manejar su enfermedad.
La respuesta de salud pública contra el asma se basa en intervenciones ambientales que ayuden a
crear y mantener un ambiente saludable en el hogar, los centros educativos y en el trabajo – por
ejemplo normativas antitabaco13- .
En este aspecto la educación sobre el asma en las escuelas es muy importante. El asma es la causa
principal del absentismo escolar entre las enfermedades crónicas. La educación debe ir acompañada de modificaciones del ambiente escolar y de una mayor concienciación sobre el asma en los colegios. La naturaleza del asma y su manejo presenta problemas que necesitan ser solucionados
mediante un trabajo conjunto entre los maestros, los padres, los médicos y los estudiantes con asma;
muchos niños con asma deben tomar medicinas durante el horario escolar y las medicinas deben
estar disponibles en todo momento en caso de que se presente una crisis. Los niños necesitan tener
acceso a las medicinas en la escuela, los patios de juegos o campos deportivos, los autobuses escolares y durante las actividades extraescolares programadas por los centros educativos.
Las escuelas son el lugar ideal para que los niños aprendan sobre el manejo del asma en reuniones
de grupos pequeños con otros niños que también tienen asma. Numerosas publicaciones han demostrado lo valioso que es realizar estas actividades14. Los administradores y las juntas escolares también deberían buscar la información sobre el asma para capacitar al personal de las escuelas en la
prestación de estos servicios. Cada niño con asma debería tener un plan de manejo actualizado en
los archivos de la escuela, junto con las medicinas necesarias para responder a ese plan, ambas cosas
carentes en gran número de casos15.
Debido a que los niños pasan un tiempo considerable en la escuela, el ambiente físico de la misma
es importante para la prevención de los ataques de asma.
Por último no se debe olvidar que todos los programas de intervención deben ser evaluados de
manera que proporcionen respuestas a dos preguntas. Primera, “¿Estamos haciendo lo correcto?”,
en otras palabras, ¿estamos aplicando enfoques que la investigación científica ha demostrado que
mejoran la salud de aquellos objeto de la intervención?; es decir ¿actuamos eficazmente?. Y segunda, “¿Estamos haciendo las cosas correctamente y en el momento adecuado?”, en otras palabras,
¿estamos aplicando este enfoque, de comprobada eficacia, de manera correcta?; es decir ¿estamos
siendo efectivos?. Un sistema de vigilancia bien diseñado, aunado a procesos de medición adecuados, proporciona las respuestas a estas preguntas de evaluación16.
Bibliografía
1
Gibson PG, Powell H, Coughlan J, Wilson AJ, Abramson M, Haywood P, Bauman A, Hensley MJ, Walters
EH. Self-management education and regular practitioner review for adults with asthma (Cochrane Review).
In: The Cochrane Library, Issue 4, 2003. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.
Wolf FM, Guevara JP, Grum CM, Clark NM, Cates CJ Educational interventions for asthma in children
(Cochrane Review). In: The Cochrane Library, Issue 1, 2004. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.
2
Gibson PG, Powell H. Written action plans for asthma: an evidence-based review of the key components.
Thorax 2004; 59: 94–99.
3
14
Gibson PG, Powell H, Coughlan J, Wilson AJ, Hensley MJ, Abramson M, Bauman A, Walters EH Limited
(information only) patient education programs for adults with asthma (Cochrane Review). In: The Cochrane
Library, Issue 4, 2003. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.
4
Haby MM, Waters E, Robertson CF, Gibson PG, Ducharme FM Interventions for educating children who
have attended the emergency room for asthma (Cochrane Review). In: The Cochrane Library, Issue 4, 2003.
Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.
5
Fay JK, Jones A, Ram FSF. Clínicas para el asma con base en la atención primaria. En: The Cochrane
Library Plus en español, Issue 4. Chichester. UK: John Wiley & Sons, Ltd.; 2003.
6
National Heart, Lung and Blood Institute. National Institutes of Health. Global strategy for asthma management and prevention.GINA revised 2002.
7
National Asthma Education and Prevention Program. Expert Panel Report II: Guidelines for the Diagnosis
and Management of Asthma. Bethesda, MD: National Heart, Lung, and Blood Institute; 1997.
8
Castro-Rodriguez JA, Holberg CJ, Wright AL, Martinez FD. A Clinical Index to Define Risk of Asthma in
Young Children with Recurrent Wheezing. Am. J. Respir. Crit. Care Med., 2000; 162:1403-1406.
9
Asma en el Niño y Adolescente”. Plan de Calidad y Eficiencia. Gestión por procesos asistenciales.
Consejería de Salud. Junta de Andalucía. 2002.
10
Boulet LP, Thivierge RL, Amesse A, Nunes F, Francoeur S, Collet JP. Towards excellence in asthma management (TEAM): a populational disease-management model. J Asthma. 2002. 39:341-350
11
Etzel RA. How Environmental Exposures Influence the Development and Exacerbation of Asthma
Pediatrics. 2003; 112: 233-239.
12
Wilson SR, Yamada EG, Sudhakar R, Roberto L, Mannino D, Mejia C, Huss N. A controlled trial of an
environmental tobacco smoke reduction intervention in low-income children with asthma. Chest. 2001;
120:1719-1722.
13
Richardson CR. Educational interventions improve outcomes for children with asthma. J Fam Pract. 2003;
52:764-766.
14
Haby MM, Powell C, Oberklaid F, Waters EB, Robertson CF. Asthma in children: Gaps between current
management and best practice. Journal of Paediatrics and Child Health. 2002. 38 :284 – 289.
15
Fink RJ. Pediatric asthma: Real world measures of effectiveness. Pediatric Pulmonology. 2002. 32 (S21):
31 – 37.
16
15
16
Fenotipos y clasificación
del asma en la infancia
Carlos Vázquez Cordero
Sección de Neumología Pediátrica. Hospital de Cruces, Vizcaya
17
18
El asma bronquial es generalmente considerada la enfermedad crónica mas frecuente en la infancia. Se han dado cifras muy variables de su prevalencia, dependiendo del tipo de estudio (horizontal o longitudinal), la definición, y la metodología empleada. Según los datos del International Study
of Asthma an Allergy in Childhood, (ISAAC), en niños de 13-14 años, la frecuencia de respiración
sibilante durante el año anterior, es enormemente variable a lo largo del mundo, desde menos del
2% en Akola (India) a mas del 35% en Escocia1. En España el mismo estudio encontró una prevalencia variable entre el 5.5% (Pamplona) y el 15.4% (Cádiz). El asma, por otra parte, afecta a personas de todas las edades, constituyendo un importante problema sanitario en todo el mundo. Puede
ser una enfermedad grave y ocasionalmente ser mortal. La preocupación que despierta el diagnóstico y tratamiento del asma, se ha visto reflejado en la publicación de numerosas Guías y Consensos,
que pretenden poner al día los distintos aspectos de la enfermedad a la luz de la información disponible, según la metodología de la medicina basada en la evidencia. Pero ¿Qué entendemos por
asma?
Concepto del asma
Probablemente el Consenso mas importante, tanto por el volumen de información que suministra,
como por el número de Organismos y Profesionales implicados en él, es el GINA (Global Initative
for asthma) patrocinado por la OMS y el NHLI de los EEUU2. En su introducción declara los
siguientes puntos clave: “1- El asma, independiente de su gravedad es un transtorno inflamatorio
crónico de las vías aéreas, 2- La inflamación de las vías aéreas, se asocia con hiperreactividad bronquial, limitación del flujo aéreo, y síntomas respiratorios, 3- La inflamación de las vías aéreas produce limitación (obstrucción) del flujo aéreo, por cuatro mecanismos: broncoconstricción aguda,
edema de la pared de las vías aéreas, formación crónica de tapones de moco, y remodelamiento de
la pared de las vías aéreas”.
En el pasado se hicieron intentos, para definir el asma, basados en su impacto sobre la función pulmonar, o sea en la limitación (obstrucción) del flujo aéreo, su reversibilidad, y la hiperreactividad
bronquial. Sin embargo estas definiciones omitían los mecanismos básicos implicados en el asma.
El reconocimiento del papel clave de la inflamación en el asma, ha llevado a la definición de trabajo actual propuesta por el GINA: “ El asma es un transtorno inflamatorio crónico de las vías aéreas, en el cual desempeñan un papel muchas células y elementos celulares. La inflamación crónica
causa una hiperreactividad de las vías aéreas asociada, que lleva a episodios recurrentes de respiración sibilante, dificultad respiratoria, opresión torácica, y tos, en especial por las noches o a primera hora de la mañana. Estos episodios se asocian habitualmente a obstrucción generalizada, pero
variable del flujo aéreo, que es generalmente reversible espontaneamente o tras el tratamiento adecuado. “ Siguiendo esta definición, sería necesario necesario para el diagnóstico, la constatación de
5 elementos -todos ellos necesarios- :inflamación crónica de las vías aérea, hiperreactividad bronquial, obstrucción variable del flujo aéreo, síntomas sugestivos, y respuesta favorable al tratamiento. Ello en un contexto clínico rutinario y especialmente en niños, no es tan fácil.
La información sobre los cambios anatomopatológicos en el asma, en el pasado se basó en los informes de las autopsias de pacientes que morían por asma, y mas recientemente en biopsias bronquiales y lavados broncoalveolares. Todas estas herramientas junto con técnicas de inmunología molecular han arrojado luz sobre un proceso muy complejo de cambios inflamatorios agudos y crónicos,
en la que los linfocitos T, desempeñan un papel básico orquestando la respuesta inflamatoria a través de la liberación de citokinas multifuncionales. Junto a ellos los mastocitos y eosinófilos activados están presentes en la myoría de los casos de asma, pero también la liberación de mediadores por
los polimorfonucleares neutrófilos puede ser importante, especialmente en casos severos. Células
constitutivas de las vías aéreas, como las epiteliales, endoteliales, dendríticas y miofibroblastos,
pueden tambien liberar importantes citokinas. Múltiples cambios estucturales en las vías aéreas se
asocian al asma: hipertrofia del músculo liso , proliferación de las células caliciformes y producción
de tapones mucosos, vasodilatación y proliferación microvascular, denudación del epitelio ciliado,
y depósito de colágeno bajo su membrana basal. Herramientas no invasivas para estimar de manera indirecta la inflamación bronquial son la cuantificación de la citología, especialmente de los
eosinófilos en el esputo inducido, y la medición del óxido nítrico en el aire exhalado.
19
¿Cómo se aplican a los niños los conceptos anteriores?
Un Consenso Internacional dedicado especificamente al manejo del asma en el niño fue publicado en 19893. Sucesivas actualizaciones del mismo han sido publicadas posteriormente4-5. En la última los autores abogan por la necesidad de Guías específicas para el manejo del asma pediátrico, y
expresan su preocupación, por la inapropiada extrapolación de observaciones realizadas en adultos
asmáticos , a los niños, y también de niños mayores a preescolares y lactantes, lo que tiene mucha
relevancia a la hora de decidir el tratamiento farmacológico. La misma preocupación, puede haber
influido en la inclusión de apartados específicos para niños, dentro de Guías generales para el tratamiento del asma como la Británica6, Australiana7 y Española8, en cuya elaboración participó la
Sociedad Española de Neumología Pediátrica. Recientemente un Consenso Canadiense dedicado
enteramente al manejo del asma en el niño ha sido publicado9.
El Consenso Internacional Pediátrico, reconoce que existen importantes lagunas en el conocimiento de la patogénesis del asma en el lactante y preescolar. Los epidemiólogos han tendido a utilizar
el síntoma de respiración sibilante, como sinónimo de asma. Sin embargo, cuanto mas pequeño sea
el niño, es mas probable que haya un diagnóstico alternativo que explique sus sibilancias2, tales
diagnósticos incluyen: inhalación de cuerpo extraño, fibrosis quística, aspiración de leche, malformaciones broncopulmonares, cardiopatías congénitas, inmunodeficiencias, diskinesia ciliar primaria, traqueomalacia y broncomalacia, enfermedad pulmonar crónica de la prematuridad, o atresia de
esófago intervenida. Incluso si estas entidades son excluida, diversos estudios longitudinales10-13,
han demostrado que respiración sibilante recurrente, no equivale a asma necesariamente, al menos
en este grupo de edad. Hoy parece claro, que los lactantes y preescolares con sibilancias recurrentes, forman un grupo heterogéneo, y la mayoría ellos, que tienen respiración sibilante asociada a las
infecciones respiratorias virales, dejan de presentarla a partir de los primeros años de vida, en tanto
que otros, evolucionan al asma, continuando con síntomas persistentes10-13. Datos en la anmnesis
(historia de asma en familiares de primer grado y/o historia personal de dermatitis atópica) y analíticos (evidencia de sensibilización a ácaros del polvo casero, IgE sérica total elevada y eosinofilia),
se asocian al desarrollo de asma persistente, pero la predición exacta de la evolución de un caso individual no es posible. Los clínicos, habitualmente confían para el diagnóstico de asma en la documentación de respiración sibilante y tos que empeoran por las noches y son desencadenadas por
varios estímulos, además de las infecciones respiratorias, como la exposición a alérgenos específicos, el ejercicio físico, y los contaminantes ambientales. Los inmunologos y alergólogos, es probable que requieran la documentación objetiva de atopia, mediante pruebas cutáneas, y/o la determinación de los niveles de IgE sérica específica a alérgenos ambientales comunes, antes de diagnosticar asma. Reconociendo los límites de todos estos enfoques, el último Consenso Pediátrico,
mantiene para los lactantes y preescolares, la definición de asma del Consenso original: “respiración sibilante recurrente y/o tos persistente, en un contexto en el que el asma es probable y otras
entidades mas raras han sido excluidas. A partir de los 3 años, el diagnóstico del asma es progresivamente mas definitivo, y a partir de los 6 se acepta la definición del GINA”.
¿En que nos basamos para considerar que un niño tiene asma?
El diagnóstico de asma -según la definición del GINA una enfermedad crónica, y no un transtorno
transitorio- en el niño es sencillo en muchos casos. El paciente tiene una historia de episodios recurrentes de respiración sibilante, y dificultad respiratoria apreciados por la familia y el paciente. Los
síntomas mejoran claramente y de forma consistente con la administración de beta. 2 agonistas inhalados, y se asocian a las infecciones respiratorias, pero también aparecen de forma brusca o precipiatdos por desencadenantes reconocibles como el ejercicio físico, el aire frío, la niebla, la exposición a alérgenos específicos (ácaros, pólenes y epitelios animales), irritantes ambientales, y la tensión emocional. Los síntomas son muy variables, en su frecuencia e intensidad. Cuanto mas tardío
es su comienzo, sobre todo mas allá de los 2 o 3 años, la asociación con el asma es mas probable.
Auque el porcentaje de población normal asintomática que presenta alergia a inhalantes, aumenta
con la edad, la evidencia de sensibilización durante los primeros años de vida en un paciente con
síntomas compatibles, se asocia fuertemente al asma, lo mismo que la historia de asma en familiares de primer grado, especialmente la madre, y la historia personal de dermatitis atópica.
20
Se ha debatido acerca de si la mayoría de los niños con tos recurrente como único síntoma, tienen
un “asma atípico”, pero se debe ser prudente a la hora de realizar tal diagnóstico .Incluso en niños
con asma típico, existe mala correlación entre la tos, y diversas mediciones objetivas de severidad
del asma14. El síntoma tos se correlaciona mal con su registro objetivo14,15. El síntoma tos es un mal
marcador de asma, y se asocia a persistencia a largo plazo en mucho menor grado que el síntoma
respiración sibilante16. Los hallazgos broncoscópicos, no muestran en la mayoría de los casos infllamación eosinofilica consistente con asma17. La tos puede ser provocada e inhibida en el laboratorio mediante agonistas específicos independientemente del broncospasmo, y viceversa15. No hay
pruebas de la eficacia del tratamiento con broncodilatadores y corticoides inhalados, incluso en el
subgrupo de pacientes con hiperreactividad bronquial18. Aunque algunos asmáticos tienen tos aislada como síntoma de presentación, tipicamente en pocas semanas o meses desarrollan otros síntomas15.
En niños a partir de 6 años, se pueden realizar pruebas de función pulmonar de forma rutinaria. El
parámetro espirométrico mas frecuentemente utilizado para catalogar la severidad del asma es el
FEV1 Sin embargo, en la inmensa mayoría de los niños asmático cuando están asintomáticos, el
FEV1 se encuentra en límites normales (superior al 80% del predicho)19. Sin embargo estos niños
pueden tener ataques severos de asma en ausencia de tratamiento preventivo continuo, por lo que la
documentación de un FEV1 bajo, tiene una escasa sensibilidad para el diagnóstico, y es inadecuado
su uso para establecer la severidad del asma en niños. Es mas útil la repetición periódica de las
pruebas funcionales, para estimar el FEV1 “óptimo”, del paciente, y utilizarlo como referencia en
sucesivas exploraciones. Los niños de menos de 6 años, tienen dificultades -mayores cuanto menor
es su edad- para realizar espirometrías forzadas, y otras priebas de función pulmonar, de manera
reproducible, y pese a que existen estudios en que se han conseguido realizar, y continúan en marcha investigaciones para estandarizarlas en preescolares, no son practicables en la mayoría de los
laboratorios de función pulmonar, antes de los 6 años9.
Puesto que en la mayoría de los niños con asma asintomáticos, el FEV1 encuentra dentro de los límites normales, la respuesta a los broncodilatadores inhalados (reversibilidad) se puede utilizar en
niños de ≥6 años, En tal caso un ascenso superior al 12%2,8,9 o 15%6,7 sobre el valor basal, siempre
que la magnitud del cambio sea mayor de 160 mls6,20, o el aumento de > 9% del valor predicho21.
La reversibilidad es específica de labilidad bronquial -hiperreactividad-, pero poco sensible, La
afectación espirométrica causada por el asma,cuando es evidente, es de tipo obstructivo. Se reconoce por un descenso desproporcionadamente mayor del FEV1 respecto a la FVC, con lo que la relación porcentual FEV1/FVC (Índice de Tiffeneau) desciende. Se ha mostrado, que el índice de
Tiffeneau, muestra diferencias significativas entre subgrupos de asmáticos con distintos tipos de
severidad de asma,clasificada según los criterios del GINA, estando mas alterado a medida que
aumenta la severidad22,23.
La variabilidad de la función pulmonar, es característica del asma, y se puede valorar mediante la
monitorización domiciliaria del flujo espiratorio máximo (peak flow), mediante aparatos portártiles,
baratos, y capaces de producir valores reproducibles, como el Mini Wright Peak Flow Meter. Una
“amplitud” diaria (valor máximo – valor mínimo/valor máximo/100) mayor de 20%, es sugestivo
de asma, especialmente si se repite 3 o mas días por semana en 2 semanas6 pero su sensibilidad es
escasa. Descensos del peak flow superiores al 20% del basal, se pueden observar en las excerbaciones de asma en niños, pero tienen poca sensibilidad para su detección, siendo frecuentemente
menores los descensos observados en éstas6,9. Un ascenso del Peak flow tras beta-2 agonistas inhalados ≥ 20% o 60 mls, es indicativo de reversibilidad significativa6,24.
La asociación del asma con la hiperreactividad bronquial, es bien conocida, y está incluida en la
definición de asma del GINA. Es producida por la tendenmcia de las vías aéreas a estrecharse de
manera exagerada ante multitud de estímulos. Dentro de un contexto clínico, los estímulos más frecuentemente utilizados en niños para demostrarla, son el ejercicio físico y agentes químicos como
la histamina, y metacolina. La respuesta típica de los niños asmáticos al ejercicio, es el broncospasmo, tras un ejercicio próximo a la capacidad máxima aeróbica de al menos 6 minutos de dura-
21
ción, que alcanza una intensidad máxima generalmente entre 5 y 10 minutos tras su finalización, y
remite habitualmente en un plazo de media hora. Este patrón es bastante específico del asma. La
sensibilidad de la prueba varía, dependiendo no solo de la intensidad y duración del ejercicio, sino
del tipo de éste, y la temperatura y humedad del aire. Se considera generalmente positivo un descenso del FEV1 superior al 15% respecto al basal. La respuesta asmática a la histamina y metacolina se expresa generalmente como PC20 o PD20 o sea, concentración o dosis del agente químico
que produce una disminución del FEV1, del 20% respecto al basal, pudiendo graduarse la hiperrectividad leve a severa en relación inversa al PC20 o PD20.
La medición de la hiperreactividad bronquial mediante pruebas de broncoprovocación con agonistas químicos como los citados, solo se debe realizar en laboratorios especializados que prestan gran
atención a su estandarización, y tengan controles adecuados. Su utilidad para el diagnóstico de asma
en niños es limitada. Es menos clara que en adultos su correlación con la clínica25. Multitud de factores influyen en la respuesta, su especificidad no es alta en el niño, que con frecuencia, tanto mas
cuanto menor sea su edad, muestran hiperreactividad en ausencia de síntomas. Es mayor su sensibilidad, pudiendo ser mas útil para ayudar a excluir el asma, si la prueba de broncoprovocación es.
Existe una correlación entre la intensidad de la hiperrespuesta, y la severidad del asma, pero ésta es
débil. En lactantes y niños pequeños en laboratorios especializados, se han desarrollado técnicas26,27
para medir la hiperreactividad bronquial, pero, no están disponibles para su uso clínico rutinario.
Además los factores que influyen en la hiperreactividad bronquial en lactantes, no coinciden con los
que la influencian en niños mayores, y estudios longitudinales han mostrado una mala correlación
entre la hiperreactividad bronquial al año de vida y a los 6 años28.
La inflamación de las vías aéreas , se puede valorar mediante técnicas invasivas como el lavado broncolaveolar29, o no invasivas como el esputo inducido30 y el condensado del aire exhalado, cuyo uso
está restringido a la investigación. La inflamación de las vías aéreas en el asma atópico no tratado con
corticoides inhalados, se asocia a un aumento en la producción de óxido nítrico exhalado (NOE) en
las vías aéreas bajas. La determinación del NOE, es rápida, sencilla, reproducible, y no invasiva. Se
correlaciona con la inflamación eosinofílica de las vías aéreas, y con la hiperreactividad bronquial en
asmáticos no tratados. El NOE disminuye rapidamente al comenzarse el tratamiento con corticoides
inhalados, y aumenta rapidamente al suspenderlo, con mayor rapidez que los cambios en la función
pulmonar y mucho antes que la aparición de la clínica31,32. Tiene sin embargo inconvenientes, pues
múltiples factores como el humo de cigarrilos, infecciones virales, polimorfismos genéticos, y la atopia, independientemente de los síntomas, influencian el NOE. Una vez comenzado el tratamiento con
corticoides inhalados, su correlación con el control clínico, la función pulmonar, y la hiperreactividad
bronquial es débil. El alto precio del utillaje necesario, hace que su disponibilidad sea limitada.
Dado que el asma es una enfermedad inflamatoria de las vías aéreas que habitualmente muestra una
excelente respuesta al tratamiento diario continuo con corticoides inhalados, la Guía Británica6, con
cautela y pragmatismo típicos, recomienda basar el diagnóstico de asma en el niño en: 1-Considerar
cuidadosamente si los síntomas son característicos, y se pueden excluir diagnósticos alternativos,
2- Valorar la respuesta al tratamiento instaurado, y monitorizar la evolución del paciente y 3- Cuestionar
el diagnóstico si el tratamiento es ineficaz, y volver a estudiar al paciente.
¿Es el asma una identidad única? ¿Cómo podemos reconocer los distintos fenotipos?
La respiración sibilante en el lactante y preescolar es muy común, y una vez descartados diagnósticos menos frecuentes, como los mencionados anteriormente, se asocia a las infecciones respiratorias
virales, con predominio de las infecciones por virus respiratorio sincitial, seguido en los lactantes, por
los parainfluenza, metaneumovirus, adenovirus, e influenza, y en los niños mayores por los rinovirus33. Los lactantes y preescolares, especialmente si asisten a guarderías, tienen un número de infecciones respiratorias anual de 3-8 o incluso hasta 1234. Puesto que las infecciones respiratorias tienden
a agruparse estacionalmente, niños susceptibles que tienen episodios de respiración sibilante precipitados por las infecciones virales, pueden tener una presentación clínica similar a la de niños con asma
persistente severa. Sin embargo desde hace muchos años, se sabe a través de su seguimiento, que la
mayoría de los lactantes que comienzan con respiración sibilante durante el primer año, dejan de
tener episodios a partir de los primeros años, y no desarrollan atopia mas que los controles10.
22
Martínez y cols, han seguido una amplia cohorte de recién nacidos, en Tucson, Arizona12, investigando los factores, que se correlacionaban con la presencia de episodios de respiración sibilante
antes de los 3 años, y su relación con la presencia de dichos episodios a los 6 años. A los niños que
tenían sibilancias antes de los 3 años, pero no a los 6 años los denominaron “sibilantes transitorios”,
a los que no tenían antes de los 3 años, pero si a los 6 años, “sibilantes de comienzo tardío”, y a los
que comenzando con sibilancias antes de los 3 años, continuaban presentándolas a los 6 años, “sibilantes persistentes”. En su población de 1246 recién nacidos, 20% eran sibilantes transitorios, 15%
sibilantes de comienzo tardío, y 13.7% sibilantes persistentes.
En comparación con los controles que nunca habían tenido sibilancias, los sibilantes transitorios
tenían una función pulmonar disminuida (flujo máximo espiratorio a la capacidad funcional residual) el primer año de vida y a los 6 años, y tenían una mayor probabilidad de tener madres fumadoras durante el embarazo, y no tenían mayor probabilidad de tener madres con asma, niveles elevados de IgE sérica total al año de vida, ni pruebas cutáneas a alérgenos ambientales comunes, positivas a los 6 años. Los niños con sibilancias de comienzo tardío, tenían mayor probabilidad de tener
madres con asma, IgE séricas elavadas y pruebas cutáneas positivas. Los niños con sibilancias persistentes, compartían los mismos factores de riesgo que los anteriores, y además también tenían mas
probabilidad de tener madres fumadoras, pero al revés que los niños con sibilancias transitorias tenían una función pulmonar no disminuida el primer año de vida. pero si a los 6 años.
Martínez y cols concluyen que la mayoría de los lactantes con sibilancias tienen una entidad transitoria, que se asocia a función pulmonar dismiuida y no a la atopia. Sin embargo una substancial
minoría evolucionan a sibilantes persistentes, aumentando mucho la probabilidad de esta evolución,
la historia maternal de asma, y la personal de dermatitis atópica. Especulan que el hallazgo de una
función pulmonar no disminuida el primer año en los sibilantes persistentes, y si a los 6 años, se
debería a un efecto precoz del asma, al revés de lo que ocurriría en los sibilantes transitorios, en que
sería de comienzo prenatal. Sin embargo, el pequeño número de pacientes en que se midió la función pulmonar en este grupo (solo 21), aconseja cautela a la hora de sacar conclusiones tajantes en
este punto. Llama la atención que el grupo de pacientes con sibilancias persistentes, también tenía
un exceso de madres fumadoras en un grado similar al de los sibilantes transitorios, y compartieron también con éstos el patrón de la evolución posterior de la función pulmonar, que persistió disminuida en un grado similar, no progresivo, hasta los 16 años35. La prevalencia de atopia a los 16
años en los sibilantes transitorios no fue diferente a la de los controles que nunca presentaron sibilancias, y la de los sibilantes de comienzo tardío, fue similar a la de los sibilantes persistentes. Los
autores concluyen que los patrones de los distintos fenotipos de niños con respiración sibilante están
establecidos a los 6 años, y no cambian hasta los 16 años. La evidencia publicada es contradictoria,
y difícil de interpretar: un estudio australiano36 ha mostrado que la función pulmonar disminuida al
mes de vida se asoció con sibilancias persistentes a los 11 años, independientemente de la atopia y
la hiperreactividad bronquial, y otro estudio ha encontrado que la historia de asma en los padres o
de dermatitis atópica, se asocia a función pulmonar disminuida a los 3 años, independientemente de
que el paciente haya tenido síntomas respiratorios37. Falta todavía mucho por entender sobre las
complejas interrelaciones de la genética del asma, la función pulmonar neonatal, la infección viral,
la atopia, la hiperreactividad bronquial, y los síntomas clínicos.
Estudios de los perfiles celulares obtenidos mediante lavados broncoalvelares, han indicado que los
niños con sibillancias asociadas a las infecciones virales, no atópicos no tienen eosinofilia, sino un
predominio neutrofílico29,38. Estudios con la misma técnica en lactantes atópicos que respondían clinicamente al tratamiento antiasmático, tampoco han mostrado los cambios característicos en asmáticos atópicos de mayor edad39, por lo que una vez más, se debe ser muy prudente al extrapolar
hallazgos obtenidos en estudios en adultos y niños mayores a los lactantes.
Aunque en un lactante con sibilancias recurrentes, es imposible predecir con certeza a cual de los
grupos fenotípicos descritos pertenece, el grupo de Tucson ha descrito un sistema de puntuación
sencillo, que valorado antes de los 3 años, puede ser de utilidad, pues fue capaz de predecir en su
población el riesgo de sibilancias persistentes entre los 6 y los 13 años40. Los autores clasificaron a
23
los 2 y 3 años, la frecuencia de los episodios de respiración sibilante que habían presentado los
niños, con una escala semicuantitativa desde 1 “muy raramente” a 5 “la mayoría de los días”. Los
niños cuyos padres puntuaron ≥3, fueron clasificados como “sibilantes precoces frecuentes” y el
resto como “sibilantes precoces infrecuentes”. Se elaboraron 2 índices : uno “riguroso” requería que
el niño fuera un sibilante precoz frecuente durante los primeros 3 años, y además tuviera o 1 “factor de riesgo mayor” : historia de asma en el padre o la madre diagnosticada por un Médico o historia personal de dermatitis atópica diagnosticada por un Médico, o 2 de 3 “factores de riesgo menores” : eosinofilia periférica > 4%, episodios de respiración sibilante no asociados a infecciones respiratorias, o rinitis alérgica diagnosticada por un Médico. Para tener un índice “laxo” de riesgo, bastaba haber tenido episodios de respiración sibilante con cualquier frecuencia, y la misma combinación de factores de riesgo descrita. Los niños con un índice laxo positivo, tuvieron respecto a los
que no lo tenían, 2.6 a 5.5 veces mas riesgo de tener sibilancias entre los 6 y los 13 años, y los niños
con un índice riguroso positivo 4.3 a 9.8 veces mas riesgo. Entre 48% y 51% de los niños con un
índice riguroso positivo tuvieron sibilancias entre los 6 y los 13 años, y solo un 5% de los niños con
un índice riguroso negativo.
El índice riguroso ha sido modificado posteriormente, basados en la alta prevalencia de sensibilización alérgica, encontrada en los niños con un índice de riesgo riguroso positivo41. Las modificaciones introducidas han sido las siguientes: consideraron historia de sibilancias precoces frecuentes si
había ≥ 4 episodios, y al menos 1 diagnosticado por un Médico. Introducen como criterio mayor al
lado de los anteriores, la evidencia de sensibilización al menos a 1 alérgeno inhalante. Eliminan de
los criterios menores la historia de rinitis alérgica, dada la dificultad del diagnóstico a esta edad, e
introducen la evidencia de sensibilización a la leche, huevo o cacahuete.
Clasificaciones del asma en la infancia ¿Son de utillidad?
Por su etiología, el asma es pricipalmente en la infancia “extrínseco”, es decir en su patogénesis
parece primordial la inflamación inducida inmunologicamente por la exposición a alergenos inhalantes a los que el paciente está sensibilizado. Para los casos en que no se demuestra este mecanismo patogénico, se ha propuesto el término “asma viral”34, habiéndose comunicado, que las infecciones por virus respiratorios pueden producir inducir un fenotipo inflamatorio TH-2, como la exposición a los alérgenos inhalantes42, y asociarse a labilidad de las vías aéreas con hiperreactividad
bronquial, aunque paradojicamente en niños con este tipo de asma sin evidencia de alergia, existen
dudas respecto a la eficacia del tratamiento continuo con corticoides inhalados, en la prevención de
las exacerbaciones.
La mayoría de los autores clasifican la severidad del asma – morbilidad a largo plazo -, basados en
la frecuencia de los síntomas, y exacerbaciones, de la necesidad de beta-agonistas inhalados, y los
cambios en la función pulmonar, cuando este datos está disponible. Así el Consenso Internacional
Pediátrico4 lo clasifica en 3 grupos: El “asma infrecuente episódico”, abarcaría hasta el 75% de los
casos, y se caracteriza por “exacerbaciones leves con menor frecuencia de cada 4-6 semanas, posibilidad de respiración sibilante leve inducida por ejercicio, y por lo demás no sintomatología intercrítica, y función pulmonar normal en las intercrisis”. Declaran que estos niños no necesitan tratamiento profiláctico continuo. El “asma frecuente episódico” constituye aproximadamente el 20% de
la población, y se caracteriza por “exacerbaciones mas frecuentes que cada 4-6 semanas y con
menor frecuencia que 1 vez por semana, y respiración sibilante inducida por ejercicios moderados
en las intercrisis que es prevenida por la administración de un beta-2 agonista inhalado previamente a su realización. La función pulmonar entre las exacerbaciones es normal o casi normal”. Tales
pacientes necesitan en su opinión tratamiento profiláctico continuo. Finalmente el “asma persistente” afecta aproximadamente a 5% de la población infantil con asma. Se caracteriza por “exacerbaciones frecuentes, respiración sibilante inducida por ejercicios de intensidad leve, y síntomas intercríticos que requieren beta-2 agonistas inhalados con mayor frecuencia de 3 veces por semana por
síntomas de respiración sibilante que interfiere con el sueño u ocasiona opresión torácia al despertarse por la mañana. Hay practicamente siempre evidencia de defecto ventilatorio obstructivo espirométrico. El tratamiento profiláctico continuo a largo plazo es perentorio”.
24
El GINA2, utiliza una clasificación de la severidad del asma, en la que además de la frecuencia e
intensidad de los síntomas, y de la necesidad de beta-2 agonsitas inhalados, utiliza criterios precisos de función pulmonar: El “asma intermitente” se caracteriza por exacerbaciones breves, con síntomas menos frecuentes de 1 vez por semana, y nocturnos no mas de 2 veces al mes, FEV1 y Peak
Flow >80% del Predicho y variabilidad del Peak Flow <20%. En el “asma leve persistente” thay
síntomas con mayor frecuencia que una vez por semana, y pueden afectar la actividad, y al sueño
mas de 2 noches por mes. El FEV1 y Peak Flow son >80% del Predicho y la variabilidad del Peak
Flow es de 20%-30%. En el “asma moderado persistente” los síntomas son diarios, existen síntomas nocturnos con mayor frecuencia de 1 vez por semana, se necesita el uso diario de beta-2 inhalados, el FEV1 y Peak Flow son 60%-80% del Predicho y la variabilidad del Peak Flow es >30%.En
el “asma severo persistente” los síntomas son diarios con exacerbaciones y síntomas nocturnos frecuentes, el FEV1 y Peak Flow son ≤60% del predicho y la variabilidad del Peak Flow es >30%.Si
no hay concordancia entre los distintos rasgos para encajar al paciente en un grado de severidad
dado, el rasgo correspondiente al mayor grado de severidad, debe ser el dominante para catalogar
el asma del paciente. El GINA, reconoce qu esta clasificación es apta para pacientes no tratados lo que raramente vemos hoy en nuestras consultas - y para los tratados, se puede utilizar para catalogar la severidad, la cantidad mínima de medicación nacesaria para un adecuado control del asma:
para el asma leve intermitente serían tan solo los beta-2 inhalados intermitentes, para el leve persistente, dosis bajas (<100-400 mcgs /d) de budesonida inhalada o su equivalente, para el moderado persistente dosis moderadas 400-800 mcgs/d de budesonida inhalada o su equivalente y tratamiento aditivo con beta-2 inhalados de larga acción, teofilina, o antagonistas de los leukotrienos. En
el asma severo-persistente la medicación necesaria es de >800 mcgs/de budesonida inhalada y mas
de 1 medicación adiccional de las citadas, y frecuentemente corticoides orales. asma pediátrico23.
Evidentemente la severidad del asma del paciente puede variar a lo largo del tiempo, y se ha señalado que en el contexto clínico habitual en que los pacientes están ya recibiendo tratamiento, la
mayoría de los items utilizados reflejan en realidad grados de control del asma, y no grado de severidad subyacente43 y por tanto tienen una utilidad limitada. Tan solo la cantidad de tratamiento necesario para el control adecuado (si la adherencia al tratamiento puede ser valorada) es lo que refleja
mejor la severidad del asma43. Adicionalmente, un paciente en el que constan en su historial hospitalizaciones por ataques graves de asma mas allá de los primeros 2-3 años, no debiera ser considerado “leve” incluso años después, por mucho que sus síntomas actuales sean escasos y controlados
con una cantidad pequeña de medicación.
Bibliografía
The International Study of Asthma and Allergies in Childhood Steering Committee. Worldwide variation
in prevalence of symptoms of asthma, allergic rhinoconjunctivitis, and atopic eccema : ISAAC. Lancet 1998;
351 : 1225-32.
1
Global Initiative for Asthma .Global Strategy for Asthma Managenement and Prevention.NHLBI/WHO
Workshop Report 2002 (Updated Nov 2003).http//www.ginasthma.com.
2
Warner JO, Landau LI, Levison H, Milner AD, Pedersen S. Management of asthma. : A Consensus statement. Arch Dis Child 1989; 64 : 1065-79
3
Special Report. Asthma : a follow-up statement from an international paediatric asthma consensus group.
Arch Dis Child 1992; 67 : 240-8.
4
Warner JO, Naspitz CK, Cropp GJA. Third International Pediatric Consensus Statement on the
Management of Childhood Asthma. Pediatr Pulmonol 1998; 25 : 1-17
5
6
British guideline on the management of asthma. Thorax 2003; 58 (Suppl I) : 1-94.
National Asthma Council of Australia Ltd. Asthma Management Handbook 2002 ACN 058 044 634 .
http//www.NationalAsthma.org.au.
7
Grupo Español para el Manejo del Asma (GEMA). Guía Española para el manejo del asma .2003
Ediciones Mayo S.A.ISBN:84-89980-95-0. [email protected].
8
25
Canadian Pediatric Asthma Consensus Guidelines 2003 (updated to December 2004). CMAJ 2005; 173
(Suppl 6): 1-56.
9
Martin AJ, Lennan LA, Landau LI, Phelan PD. The natural history of childhood asthma to aduklt life. BMJ
1980; 280 : 1397-400
10
Phelan PD, Robertson CF, Olinsky A. The Melbourne Asthma Study 1964-1999. J Allergy Clin Immunol
2002; 109: 189-94.
11
12
Martinez FD, Wright AL, Taussig LM, Holberg CJ, Halonen M, Morgan WJ, The Group Health Medical
Associates. Asthma and wheezing in the first six years of life. N Engl J Med 1995; 332: 133-8.
Sears MR, Greene JM, Willan AR, Wiecek EM, Taylor DR, Flannery EM, Cowan JO, Herbison GP, Silva
PA, Poulton R. A longitudinal, population-based cohhort study of childhood asthma followed to adulthood.
N Engl J Med 2003; 349: 1414-22.
13
Brooke AM, Lambert PC, Burton PR, Clarke C, Luy DK, Simpson H. Night cough in a population-based
sample of children; characteristics, relation to symptoms, and association with measures of asthma severity.
Eur Respir J 1996; 9 : 65-71.
14
15
Chang AB. Cough, cough receptors and asthma in chilldren. Pediat Pulmol 1999; 28 : 59-70.
Brooke AM, Lambert PC, Burton PR, Clarke C, Luy DK, Simpson H. The natural history of respiratory
symptomsin preschool children. Am J Respir Crit care Med 1995; 152: 1872-8.
16
Fitch PS, Brown V, Schock BC, Taylor R, Ennis M, Shiels MD. Chronic cough in children: bronchoalveolar lavage findings. Eur Respir J 2000; 16 : 1109-14.
17
Chang AB, Phelan PD, Carlin JB, Sawyer SM, Robertson RF. A randomised placebo-controlled trial of
inhaled salbutamol and beclomethasone for recurrent cough. Arch Dis Ch 1998; 79: 6-11
18
19
Spahn JD, Cherniack KP, Paull K, Gelfand EW. Is forced expiratory flow in one second the best measurement of severity in childhood asthma? Am J Respir Crit care Med 2004; 169 : 784-6.
Tweeddale PM, Alexander F, Mc Hardy GJR, Short tem variability of FEV1 and bronchodilator responsiveness in patients with obstuctive ventilatory disease. Thorax 1987; 42 : 487-90.
20
Waalkens HJ, Merkus PJ,Van Essen´-Zandvliet EE, Brand PL, Gerritsen J, Duiverman EJ et al.Assessment
of bronchodilator response in children with asthma. Dutch CNSLD Study Group. Eur Respir J 1993; 6 : 654-5.
21
Kelly W, Hudson I, Raven J,Phelan P,Pain 0, Olinsky A. Childhood asthma, and adult lung function. Am
Rev Respir Dis 1988, 38 : 26-30.
22
Bacharier LB, Strunk RC,Mauger D, White D, Lemanske Jr RF,Sorkness CA. Classifying asthma severity
in children. Mismatch between symptoms, medication use and lung function. Am J Respir Crit Care Med
2004; 170:426-32.
23
24
Dekker FW, Schner AC, Sterk PJ, Dijkman JH. Validity of peak flow measurements in assessing reversibility of airway obstruction. Thorax1992; 47: 162-6
Juniper EF, Frith PA, Hargreave FE. Airway responsiveness to histamine and methacholine: relationship
to minimum treatment to control symptoms of asthma. Thorax 1981; 36:575-9.
25
Lesouëf PN, Geelhoed G, TurnerDJ, Morgan SE, Landau LI. Response of normal infants to inhaled histamine. Am Rev Respir Dis 1989; 139: 62-6.
26
De Frutos C, Gonzalez E, Aldasoro A, Emparanza JI, Callén M, Mintegui J. Correlación entre la aucultación traqueal y la función pulmonar en la provocación bronquial con metacolina en niños asmáticos. An Esp
Pediatr 2002; 56 : 304-9.
27
Delacourt C, Benoist MR, Waernessyckle S, Rufin P, Brouard JJ, de Blic J et al. Relationship between
bronchial responsiveness and clinical evolution in infants who wheeze: a four-year prospective study. Am J
Respir Crit care Med 2001; 163 : 37-42.
28
Marguet C, Jouen-Boedes F, Dean TP, Warn; 161: 64-72.r JO. Bronchoalveolar cell profiles in children with
asthma, infantile wheeze, chronic cough, or cystic fibrosis.Am J Respir Crit Care Med 1999;159:1533-40.
29
Jatakanon A, Lim S, Barnes PJ. Sputum eosinophils predict loss of asthma control. Am J Respir Crit Care
Med 2000.
30
26
Jones SL, Kittelson J, Cowan JO, Flannery EM, Hancox RJ, McLachlan CM, Taylor DR. The predictive
value of exhaled nitric oxide measurements in assessing changes in asthma control. Am J Respir Crit Care
Med 2001; 164: 738-43.
31
Bates CA, Silkoff PE.Exhaled nitric oxide in asthma: From bench to bedside. J Allergy Clin Immunol
2003; 111: 256-62.
32
Rakes GP, Arruda E, Ingram JM, Hoover GE, Zambrano JC, Hayden FG et al. Rhinovirus and respiratory
syncitial virus in wheezing children requiring emergency care. IgE and eosinophil analyses. Am J Respir Crit
Care Med 1999; 159: 785-90.
33
Weinberger M. Consensus statement from a Conference on treatment of viral respiratory infection-induced asthma in young children. J Pediatr 2003; 142 : S45-6.
34
Morgan WJ, Stern DA, Sherrill DL, Guerra S, Holberg CJ, Guilbet TW, Taussig LM, Wright AL, Martinez
FD. Outcome of asthma and wheezing in the first 6 years of life. Follow-up through adolescence. Am J Respir
Crit Care Med 2005; 172: 1253-8.
35
Turner SW, Palmer LJ, Rye PJ, Gibson NA, Judge PK, Cox M, Young S, Godblatt J, Landau LI, Le Souëf
PN. The relationship between infant airway function, childhood airway responsiveness and asthma. Am J
Respir Crit care Med 2004; 169 : 921-7.
36
Lowe L, Murray CS, Custovic A, Simpson BM, Kissen PM, Woolcock A. Specific airway resistance in 3year-old children: a prospective cohort study. Lancet 2002; 359: 1904-8.
37
Le Bourgeois M, Goncalves M, Le Clainche L, Benoist MR, Fournet JC, Scheinmann P. Et al.
Bronchoalveolar cells in children <3 years with recurrent wheezing.Chest 2002; 122: 791-7.
38
Krawiec ME, Westcott JY, Chu HW, Balzar S, Trudeau JB, Schwartz LB et alPersistent wheezing in very
young children is associated with lower respiratory inflammation. Am J Respir Crit Care Med 2001; 163:
1338-43.
39
Castro-Rodriguez JA, Holberg CJ, Martinez FD. A clinical index to define risk of asthma in young children with recurrent wheezing. Am J Respir Crit Care Med 2000; 162 ; 1403-6.
40
Guilbert TW, Morgan WJ, Zeiger RS, Bacharier LB, Boehmer SJ, Krawiec M, Larsen G, Lemanske RF,
Liu A, Mauger DT, Sorkness C, Szefler SJ, Strunk RC, Taussig LM, Martinez FD. Atopic characteristics of
childern with recurrent wheezing at high risk for the development of childhood asthma.J Allergy Clin
Immunol 2004; 114 : 1282-7.
41
Papadopoulos NG, Stanciu LA, Papi A, Holgate ST, Johnston SL. A defective type 1 response to rhinovirus in atopic asthma. Thorax 2002; 57 : 328-32.
42
43
Cockroft DW, Swystun V, Asthma control vs asthma severity. J Allergy Clin Immunol 1996; 98 : 1016-18.
27
28
Manejo de la
crisis asmática
M. Martínez Gómez, J.C. Martínez Bernal, A. Quesada Alguacil, A. Pérez Aragón
U. Neumología Pediátrica. H.U. Materno Infantil. Granada
29
30
Se define la crisis de asma como la aparición aguda de síntomas asmáticos (tos, sibilancias, dificultad respiratoria) en un paciente diagnosticado o no de enfermedad asmática previa. Son múltiples los factores desencadenantes que originan una crisis de asma en la edad pediátrica, destacando
la exposición a neumoalergenos, infecciones (virus y chlamydias), humo de tabaco y ejercicio físico, siendo menos frecuentes la contaminación ambiental o doméstica, alimentos y aditivos, fármacos, cambios climáticos, reflujo gastro esofágico y factores emocionales.
El diagnóstico clínico se realizará considerando datos de anamnesis y exploración clínica, así como
datos funcionales como pulsioximetría, medición del FEM (valorable siempre que contemos con
valores previos) y espirometría forzada; la gasometría, preferentemente arterial, estaría indicada en
crisis moderada que no responde a tratamiento y la radiografía de tórax en casos en que se asocia
fiebre alta, sospecha de neumotórax y/o neumomediastino o en la crisis grave.
La valoración de la intensidad de la crisis se puede realizar por la escala de Wood-Downes modificada por Ferrés (TABLA 1), pero es válida y más completa la propuesta por el Proceso de Asma en
la edad pediátrica1 (TABLA 2).
Puntuación
0
1
2
3
Frecuencia respiratoria
Normal
Elevada<30 %
Elevada >30-50%
Elevada >50%
Frecuencia cardíaca
< 120
>120
-
-
Sibilancias
No
Final
espiración
Toda espiración
Inspiración y
espiración
Murmullo vesicular
Bueno
Regular y
simètrico
Disminuído
Tórax silente
Tiraje
No
Subcostal e
intercostal
Supraclavicular,
aleteo nasal
Intercostal
superior, supraesternal
Cianosis
No
Sí
-
-
TABLA 1: Escala de Wood Downes-Ferrés: Leve: 0-3; Moderado: 4-7 ; Grave: 8-14
Signos y síntomas
Leve
Moderada
Grave
Fallo respiratorio
Disnea
Al andar
Al hablar
En reposo
Habla
Normal
Frases cortas
Palabras
Conciencia
Normal
Agitado
Muy agitado
Frecuencia Respiratoria
Aumentada
Muy aumentada
Muy aumentada
Músculos accesorios
No
Sí
Sí
Movimiento paradó –
jico toracoabdominal
Sibilancias
Moderadas
Espiratorias
Espiratorias e
inspiratorias
Ausentes
Frecuencia cardíaca
<100
100-120
>120
Bradicardia
FEM
> 80 %
50-80 %
< 50%
< 50%
Saturación O2
> 95%
91-95%
< 91%
Pa O2
Normal
>60 mm Hg
< 60 mm Hg
Pa CO2
< 40 mm Hg
< 45 mm Hg
> 45 mm Hg
Confuso/somnolencia
TABLA 2 (Modificada): Orientación de frecuencia respiratoria asociada a dificultad respiratoria en niños estando
despiertos: < 2 meses: <60/min; 2-12 meses: < 50/min; 1-5 años: < 40/min; 6-8 años: < 30/min.; FEM: flujo espiratorio máximo; Pa O2: presión parcial arterial de oxígeno; Pa CO2: presión parcial arterial de anhídrido carbónico.
31
Tratamiento de la crisis aguda de asma:
1. Tratamiento inicial: las crisis leves y moderadas pueden tratarse en Atención Primaria, siempre que se disponga de medios para realizar una valoración objetiva de la situación del paciente2; es decir disponer de la posibilidad de realizar una medición de FEM o FEV1, medición de
SO2 e incluso posibilidad de realizar gasometría.
2. Se enviarán al Hospital:
a. Crisis graves asociadas a factores de riesgo.
b. Sospecha de complicaciones.
c. Antecedentes de crisis de alto riesgo.
d. Toda crisis grave con respuesta incompleta o mala al tratamiento.
e. Crisis moderadas con respuesta mala al tratamiento.
f. En las crisis moderadas con respuesta incompleta al tratamiento se realizará una valoración
individual.
g. Crisis muy graves con riesgo de PCR (parada cardio respiratoria).
3. Las crisis muy graves con riesgo de PCR, deben ser tratadas en la Unidad de
Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
Pautas de tratamiento1,2,3:
CRISIS LEVE: Definida por score de 0-3 puntos, SO2 mayor de 95% y FEM superior a 80%.
Pauta: B2 agonista de acción corta.
Fármaco
Aplicación
Dosis
Límite dosis
Preparación
Salbutamol
Nebulizado
0.15 mg/kg
2.5 mg a 5 mg
5mg/ml
Salbutamol
MDI
2-4 puff /20 m.
3 dosis
1 puff: 0.1mg
Terbutalina
Nebulizado*
0.3 mg/kg
10 mg
10mg/ml
Terbutalina
Turbuhaler
1-2 inh /20m.
3 dosis
0.5mg/inh
En pacientes mayores de 1 año de edad, es tan eficaz administrar salbutamol MDI con cámara como
en nebulización2, y por encima de 6 años y siempre que se mantenga una SO2 normal, se puede utilizar polvo seco. Continuar la última dosis efectiva durante al menos 24 -48 horas hasta revisión. *
No disponible en nuestro país.
CRISIS MODERADA: Definida por score de 4-7 puntos, SO2 inferior a 94% y FEM entre 50-70%.
Pauta: B2 agonista de acción corta . Oxígeno. Corticoides.
Fármaco
Aplicación
Dosis
Límite dosis
Preparación
Beta 2*
MDI
4-8 puff /20 m
3 dosis
1puff: 0.1 mg
Prednisona**
Oral
1-2 mg/kg
40-60 mg
Deflazacort**
Oral
1-2 mg/kg
40-60 mg
Posición incorporada con oxigenoterapia (6-8 l/min) para mantener SO2 óptima > 94%.
Control de hidratación y monitorización de parámetros objetivos (FC, FR, FEM).
*Solo varían dosis con MDI; ** Como dosis inicial, después 1-2 mg/kg/día.
Si tras el tratamiento y observación inicial hay mejoría, al alta continuarán con Beta 2 de acción corta:
2-4 inhalaciones MDI (1-2 polvo seco) cada 4-6 horas, corticoides orales a 1-2 mg/kg/día durante 3-5
días y/o corticoides inhalados4, 5. Control en 24-48 horas.
32
CRISIS GRAVE : Definida por score > 8-14 puntos, cianosis, SO2 entre 90-94% y alteración de
conciencia.
Pauta: Estabilización del paciente. Beta 2 agonista de acción corta. Oxigeno. Bromuro de ipratropio. Corticoides orales y/o intravenoso.
Fármaco
Aplicación
Dosis
Limite dosis
Preparación
Salbutamol
MDI
10 puff/20 m
3 dosis
Salbutamol*
Nebulizado
10.03 ml/kg
3 dosis
Continuo*
Bromuro
ipratropio**
MDI
Nebulizado
4-8 puff/20m
0.25 mg/d
3 dosis
3 dosis
0.02 mg
0.125 mg/ml
Prednisona***
Metilprednisolona
Oral
IV
1-2 mg/kg
1-2 mg/kg
60 mg
60 mg
Monitorización de FC, SO2, FR y score de gravedad cada 30 minutos (1-3 horas).
*Salbutamol nebulizado continuo a 0.5 mg/kg/hora, si no hay mejoría.
**Añadir bromuro de ipratropio MDI después de Salbutamol MDI o asociado en nebulización.
***En crisis que no ceden, administración IV a 1mg/kg/6 horas durante 48 horas.
Los pacientes con una crisis grave de asma deben ser ingresados independientemente de la respuesta
inicial al tratamiento. Al alta continuarán con tratamiento de Beta 2 de acción corta, 4-6 puff /4-6
horas y corticoides orales, 1mg/kg/día, 5-10 días.
ASMA DE RIESGO VITAL (casi fatal): Aunque su incidencia es baja en la población infantil, se
ha de considerar la posibilidad que un proceso asmático agudo derive a esta situación; los síntomas
que predominan son alteraciones de la conciencia con tendencia a la obnubilación, cianosis, acidosis respiratoria, pulso paradójico y riesgo de PCR. Entre los factores de riesgo se encuentran antecedentes de episodios de características similares que precisaron ingreso en UCI pediátrica, hospitalización en el año previo, cumplimiento irregular de tratamiento de mantenimiento, incremento sin
control en la utilización de medicación de rescate, falta de educación del proceso asmático, factores psico-sociales y tratamiento de mantenimiento insuficiente6,7.
Es obligado su ingreso en UCI pediátrica y su tratamiento requerirá completar el tratamiento de
asma grave con la adición de otros fármacos, valorando en dicho ingreso la posibilidad de intubación.
Otros fármacos8 , 9:
Fármaco
Aplicación
Dosis
Límite dosis
Preparación
Teofilina
Perfusión
0.7-1.2mg/kg/h
6mg/kg
Control niveles
Sulfato magnesio
IV Nebulizado
30-50 mg/kg/d
2g
Consideraciones sobre la crisis aguda de asma
1. Tratamiento subcutáneo: ante la imposibilidad de utilización de otra vía (inhalatoria, nebulizada,
intravenosa), su empleo puede estar considerado hasta conseguir una vía de administración óptima.
Fármaco
Administración
Dosis
Limite dosis
Salbutamol
Subcutánea
0.01mg/kg/dosis
0.5mg
Adrenalina 1/1000
Subcutánea
0.01mg/kg/dosis
0.5 mg
Terbutalina
Subcutánea
0.01 mg/kg/dosis
0.5 mg
33
2. Tratamiento intravenoso: En situaciones extremas (asma grave) estaría justificada la administración de Beta2 de acción corta, con monitorización continua.
Fármaco
Administración
Dosis inicial
Dosis continua
Preparación
Salbutamol
IV
Bolus
0.01mg/kg
0.2ug/kg/min a
3-5ug/kg/min
0.5mg/ml
Terbutalina
IV
Bolus
0.01mg/kg
0.4ug/kg/min a
3-6 ug/kg/min
0.5mg/ml
3. Corticoides inhalados: No existen evidencias para recomendar el tratamiento exclusivo con corticoides inhalados en la crisis aguda; no obstante en pacientes que no toleran vía oral, se puede
aumentar la dosis inhalada que se venía administrando previamente, hasta conseguir una vía de
administración más efectiva: Sí deben de mantenerse o introducirse de forma precoz en las agudizaciones2.
4. Condiciones de traslado en ambulancia: ante situaciones de asma moderada o grave que precisen
atención en centros de urgencias:
a. Camilla incorporada 90º;
b. O2 al 30%
c. Monitorización de SO2, FC y FR
d. Vía venosa periférica
e. Haber iniciado tratamiento con Beta 2 agonistas y/o corticoides.
5. Alta del paciente: Tras superar la situación aguda de un paciente que no tenía información previa
o completa de su enfermedad, es aconsejable además de proporcionar por escrito toda la pauta
de tratamiento inmediato a seguir, administrar documentación que permita iniciar un programa
de educación de paciente asmático, mediante fichas o documentos informativos previamente diseñados y fáciles de completar10.
Las crisis de asma son episodios de empeoramiento repentino o progresivo de los síntomas;
aumento de tos, pitos y dificultad para respirar, con aumento del esfuerzo respiratorio. Si su hijo
realiza medición de FEM, esté será inferior a ………………
Ante esta situación:
1 Estar tranquilos y relajados
2 Mantener al paciente sentado
3 Observar síntomas (Dificultad para respirar, pitos, tos intensa, sensación de falta de aire)
4 Iniciar tratamiento en el propio domicilio
5 Iniciar tratamiento precozmente, sin esperar que se acentúen los síntomas
6 Si después de las primeras dosis de tratamiento hay mejoría , suspender la medicación y
valorar la respuesta a lo largo de una hora.
Medicación:
Salbutamol ………….con cámara:………… 4 inhalaciones separadas por 1 minuto.
Repetir la dosis cada 20 minutos, hasta un máximo de 12 inhalaciones. (3 ciclos /hora)
O Terbutalina : 2 cada 20 minutos. (3 ciclos/hora)
Corticoides inhalados ……………………………
Respuesta al tratamiento:
Si mejora en 1 hora y se mantiene 4 horas, continuar con salbutamol (2 inhalaciones cada 4 horas).
Acudir a su pediatra en 24-48 horas.
Si no mejora o recae al poco tiempo, acudir a urgencias.
34
Bibliografía
Diagnóstico y tratamiento de la crisis de asma (Anexo 8). En Asma en la edad Pediátrica (Proceso
Asistencial Integrado) ; Ed. Consejería de Salud (Junta Andalucía); 2003; 175-179.
1
2
Tratamiento de la crisis de asma. Guía Española para el manejo del Asma (GEMA) ; Ed. Mayo; 2003; 13-18.
3
Crisis aguda de asma. En Situaciones clínicas en Asma infantil; Ed PMB, S.L.; 2003; 50-70.
Gartner S, Cobos N, Pérez-Yarza EG, Moreno A, De Frutos C, Liñán S, Mintegui J. Estudio comparativo
de la eficacia del deflazacort frente a prednisolona en el tratamiento de la crisis asmática moderada. An Pediatr
(Barc) 2004; 61(3): 207-212.
4
Moral L, Roig M, Pastor J. La elección del corticoide oral para la crisis de asma . An Pediatr (Barc) 2005;
62 (3): 294.
5
Rodrigo GJ, Rodrigo C, Nannini LJ. Asma fatal o casi fatal: ¿ entidad clínica o manejo inadecuado?. Arch
Bronconeumol 2004; 40 (1): 24-33.
6
7
Pérez –Yarza EG, Mintegui J: Asma de riesgo vital. An Esp Pediatr 2000 ; 53(S1) 64-68.
Cheuk DKL, Chau TC, Lee SL: A meta-analysis on intravenous magnesium sulfate for treating acute
asthma. Arch Dis Child 2005; 90: 74-77.
8
Blitz M, Blitz S, Hughes R, Diner B et al: Aerosolized magnesium sulphate for acute asthma. Chest 2005;
128: 337-344.
9
Programa educativo de asma (Anexo 7). En Asma en la edad pediátrica (Proceso Asistencial Integrado);
Ed Consejería de Salud (Junta Andalucía); 2003; 143-173.
10
35
36
Tratamiento de base
del asma en la infancia
Eduardo González Pérez-Yarza
Unidad de Neumología. Servicio de Pediatría. Hospital Donostia. San Sebastián.
37
38
Introducción
El tratamiento del asma se basa en medidas no farmacológicas, que consisten en controlar los factores desencadenantes y en la educación del niño y de su entorno respecto a la enfermedad, y en
medidas farmacológicas, dirigidas a lograr un control completo de todas las manifestaciones del
asma.
La patogenia central del asma es la inflamación. En ella participan numerosas células, mediadores,
citoquinas, factores de trascripción, moléculas de adhesión, etc., unos con importancia clave en el
proceso y otros más secundarios dentro de la cascada inflamatoria.
Uno de los intereses primordiales en la investigación del asma es el establecer qué factores intervienen de manera crítica en la expresión de la enfermedad y cuáles son los factores principales de
esa amplia relación de participantes. Si lo son, se consideran target o diana en la patogenia de la
inflamación y tendrán aplicación universal o casi universal en el manejo terapéutico de la enfermedad asmática. De los resultados de las investigaciones en asma cabe destacar que las dianas terapéuticas en el asma son, hoy por hoy, la célula presentadora del antígeno (CPA), el linfocito Th0, el
linfocito Th2, la interleuquina 5 (IL-5), la molécula de adhesión ICAM-1, la interleuquina 4 (IL-4),
el factor de necrosis tumoral alfa (TNF-a) y el factor de crecimiento de colonias de macrófagos y
granulocitos (GM-CSF).
La IL-5 permite el paso de los eosinófilos de la medula ósea al sistema circulatorio. La molécula de
adhesión (ICAM-1) facilita la salida del eosinófilo del lecho vascular, es decir, participa en el transporte transendotelial. La IL-4 y el TNF-a son necesarios para que se localicen los eosinófilos en el
tejido respiratorio. El GM-CSF condiciona la respuesta inflamatoria Th2 que regulan las células
dendríticas. Además, la IL-3 (que controla el desarrollo de los mastocitos y los basófilos), la IL-9
(que regula el crecimiento de los mastocitos y la producción de IgE) y la IL-13 (relacionada con la
expresión de la hiperrespuesta bronquial), son citoquinas que desempeñan un papel relevante en la
patogenia del asma.
La movilización y activación de la cascada de células y mediadores están controladas por los linfocitos Th0 y Th2 y en este control también desempeñan un papel relevante las células del propio epitelio bronquial y el músculo liso.
Mecanismos de acción de los fármacos habituales
Los esteroides actúan regulando los genes que controlan la síntesis de sustancias que intervienen en
las reacciones alérgicas e inflamatorias. Los mecanismos moleculares de acción de los esteroides se
basan en que, al ser lipofílicos, atraviesan la membrana celular muy rapidamente y se unen en el
citoplasma con el receptor específico de los glucocorticoides (RGs). El receptor está inactivo debido a su unión a proteínas activadas por estrés calórico de 90 kD (hsp 90). Las moléculas proteínicas que mantiene el RG en estado inactivo (hsp 90) se disocian al entrar en contacto con el GC, y
el complejo RG-GC entra en el núcleo de la célula, actuando como factor de transcripción, fijándose al ADN en la región promotora de los genes respondedores a GC, elementos de respuesta glucocorticoidea intranuclear. Esta interacción con el ADN lleva a la activación o supresión del gen diana,
que conduce a un aumento o a un descenso en la producción del ARNm . El resultado final es de
dos tipos: uno, se incrementan la producción de lipocortina-1, endonucleasas, endopeptidasa neutra
y ß-receptores adrenérgicos; y dos, se reduce la producción de las citoquinas, la sintetasa inducible
de NO (SONY), la ciclooxigenesa inducible (COX-2), la fosfolipasa A2, los receptores NK2, y la
endotelina-1, entre otras.
Esta reducción en la producción de citoquinas, debida a una disminución en la transcripción, es probablemente la acción fundamental de los esteroides inhalados (GCI) en el tratamiento del asma, sin
desdeñar otras importantes acciones e interacciones. Por otra parte, se sabe que las citoquinas tam-
39
bién actuan sobre las células, modificando la transcripción genética. Las citoquinas interaccionan
con los receptores de la superficie celular activando los factores transcripcionales, como son el factor nuclear kappa B (NF-κB) y la proteína activadora 1 [(AP)-1]. Estos factores de trascripción llegan al núcleo de la célula y se fijan al ADN, influenciando la producción del ARNm y la producción de las proteínas proinflamatorias (mediadores de la inflamación en el asma) por parte de la
célula. Se sabe que el complejo RG-GC interactúa directamente en el núcleo con la NF-κB y la
(AP)-1, evitando su acción y bloqueando eficazmente los efectos de las citoquinas sobre las células. Esta interacción proteína-proteína se considera que es un mecanismo tan importante o más que
el anterior reseñado en la acción antiinflamatoria de los esteroides en el asma.
Otro mecanismo de acción de los esteroides es la estimulación en la producción de la proteína I
kappa B alfa (IκBα). Esta proteína se asocia en el citoplasma con el factor de transcripción nuclear
NF-κB, impidiendo su traslocación al núcleo. Esto da lugar a una reducción en la liberación de citoquinas y a una disminución de la respuesta inflamatoria.
Así, los esteroides controlan la inflamación asmática inhibiendo diversos procesos inflamatorios a
través del incremento de la trascripción de genes antiinflamatorios y reduciendo la trascripción de
genes inflamatorios: aumentan la síntesis de proteínas antiinflamatorias [inhibidor de la proteasa del
leucocito secretor (SLPI), IkB-alfa, interleuquina-10 (IL-10), antagonista del receptor de la interleuquina-1 (IL-1ra), receptor tipo II de la IL-1 (IL-1rII), enzima endopeptidasa neutra (NEP)]; incrementan la expresión de los receptores agonistas adrenérgicos tipo 2 (AA2); inhiben la síntesis de
citoqu inas de fenotipo Th-2 [IL-1beta, TNF-alfa, factor estimulante de colonias de granulocitos y
macrófagos (GMCSF), IL-2, IL-3, IL-4, IL-5, IL6, IL-11, IL-8, RANTES, MCP-1,MCP-3, MIP-1
y eotaxina); inhiben determinadas enzimas inflamatorias, como la sintetasa inducible del óxido
nítrico (iNOS) al inhibir la trascripción del gen de la iNOS, la ciclooxigenasa inducible (COX-2) y
la endotelina-1 (ET-1); reducen la trascripción de los genes codificadores de ciertos receptores inflamatorios, como el NK-1; disminuyen la supervivencia de los eosinófilos, al bloquear los efectos de
la IL-5 y del GMCSF, aumentando la apoptosis de las mismas; e inhiben la expresión de las moléculas de adhesión, como a ICAM-1 y la selectina E.
Estos efectos sobre la inflamación asmática se han objetivado en biopsias y lavados broncoalveolares, donde se confirma que los GCI (budesonida, fluticasona) reducen el número y la activación de
células inflamatorias en las vías aéreas; en el esputo inducido, donde los GCI disminuyen el número de eosinófilos y la tasa de proteína catiónica del eosinófilo; midiendo el óxido nítrico exhalado
(FEON), donde los GCI disminuyen la tasa de óxido nítrico y se asocia a la mejoría clínica y de la
función pulmonar; estudiando la hiperrespuesta bronquial (HRB), donde el tratamiento crónico con
GCI disminuye la HRB y se limita el estrechamiento máximo de la vía aérea en respuesta a estímulos espasmógenos.
Los β2-agonistas adrenérgicos de acción prolongada (BAAP), formoterol y salmeterol, administrados por vía inhalatoria, actúan como broncodilatadores de acción sostenida (12 horas), inhiben la
liberación de histamina y de cisteinil-leucotrienos por parte de los mastocitos, actúan sobre los capilares vasculares inhibiendo la exudación de plasma e inhiben la respuesta no adrenérgica no colinérgica de los nervios sensoriales. Hoy en día, la terapia combinada de GCI (budesonida, fluticasona) asociados a BAAP (formoterol, salbutamol) representa la mejor oferta terapéutica para el control óptimo del asma. Ambos fármacos actúan en sinergia: los GCI aumentan la trascripción de los
receptores β2 y regulan al alta el número de los mismos; los BAAP potencian los receptores corticoideos y actúan sobre el músculo liso produciendo broncodilatación y limitando la actividad proinflamatoria del músculo liso en la patogenia del asma.
Tratamiento farmacológico
El objetivo inmediato en el manejo del niño asmático es, de entrada, estabilizar el asma. Para ello
se dispone de fármacos β2-agonistas adrenérgicos inhalados, en monoterapia si se trata de una agu-
40
dización leve y asociados a esteroides orales (prednisona oral, 1 mg/24 h, 5-7 días) en el caso de
agudizaciones moderadas o graves. La medicación β2-agonista se administra fundamentalmente
con aerosol dosificador presurizado y cámara espaciadora y, excepcionalmente, bajo nebulizador de
chorro o ultrasónico (en niños no-colaboradores). Las dosis son variables, teniendo en cuenta que
el pico de máxima acción se sitúa 2-3 minutos después de la inhalación: desde nebulización continua en crisis muy grave, a dosis cada 4-6 horas en crisis leve-moderada.
La terapia de sostén o de control de la enfermedad está constituida fundamentalmente por broncodilatadores (de corta acción y BAAP) y esteroides inhalados. Otros fármacos, con perfil más limitado, se han añadido en los últimos años a la terapia del asma, como son los antagonistas y los inhibidores de la síntesis de los leucotrienos (zafirlukast, montelukast, pranlukast y zileuton) y los anticuerpos monoclonales anti-IgE (omalizumab).
La estrategia terapéutica mas aceptada consiste en introducir de forma precoz los esteroides inhalados en el niño asmático, a excepción del asma episódica ocasional que se trataría exclusivamente
con β2-agonistas adrenérgicos de corta acción. En el asma episódica frecuente están indicados los
esteroides inhalados a dosis bajas (fluticasona 100 mcg/12h, budesonida 200 mcg/12 h) en monoterapia. En el asma persistente moderada, el tratamiento es terapia combinada utilizando esteroides
inhalados a dosis media (fluticasona 250 mg/12 h, budesonida 400 mcg/24 h), asociados a BAAP
(salmeterol, formoterol). En el asma persistente grave, se recomienda utilizar esteroides inhalados
a dosis altas (fluticasona 500 mcg/12 h, budesonida 800 mcg/12 h), en terapia combinada con
BAAP.
Estabilizado el asma, se realizan revisiones periódicas revisando la clínica, la cumplimentación, el
consumo de β2-agonistas adrenérgicos de alivio, la función pulmonar y la técnica de inhalación. Si
el paciente está asintomático y la función pulmonar es normal (FEV1, FEF25-75), se desciende el tratamiento farmacológico por escalones, hasta lograr un control adecuado sin fármacos (asma episódica ocasional) o con la dosis mínima eficaz.
Respecto a la seguridad de los fármacos utilizados en el tratamiento del asma infantil, todos ellos
tienen perfiles de seguridad adecuados cuando se utilizan a dosis y con sistemas de dispensación
correctos. El efecto de los esteroides inhalados inhalados a medio y largo plazo ha sido motivo de
numerosos estudios. Las conclusiones pueden resumirse a las siguientes: todos los esteroides inhalados tienen efectos sistémicos adversos asociados a las dosis administradas; no hay evidencia que
los esteroides inhalados modifiquen la talla final adulto; y la dosis de esteroides inhalados debe ser
la dosis mínima eficaz.
Se acepta que las dosis de seguridad de los esteroides inhalados a largo plazo son 400 mcg para
budesonida y 200 mcg para fluticasona al día. Por debajo de estas dosis, los efectos sobre el crecimiento son excepcionales. Cuando se precisen dosis más altas de esteroides inhalados, la alternativa es la terapia combinada con β2-agonistas adrenérgicos de larga duración.
Bibliografía
National Asthma Education and Prevention Program, Expert Panel. Report 2: Clinical practice guidelines:
guidelines for the diagnosis and management of asthma. Rockville (MD): US Department of Health and
Human Services, Public Health Service, National Institutes of Health, National Hearth, Lung and Blood
Institutes; July 1997. NIH Publication No. 98-4051.
*
Becker A, Bérubé D, Chad Z, Dolovich M, Ducharme F, D’Urzo T, et al. Canadian pediatric asthma consensus guidelines 2003 (updated to decembre 2004). CMAJ. 2005; 173 (suppl 6): S1-S56.
*
*
Guía española para el manejo del asma. Disponible en: http://www.gemasma.com/index.htm
*
Global iniciative for asthma. Disponible en: http://www.ginasthma.com/
The BTS/SIGN Guideline on Asthma Management, November 2005 Update. Disponible en:
http://www.enterpriseportal2.co.uk/filestore/bts/asthmaupdatenov05.pdf
*
41
42
Educación del paciente asmático.
Algunas preguntas a responder
José Valverde Molina
Neumología Pediátrica. Hospital los Arcos. Santiago de la Ribera (Murcia).
43
44
Estudios epidemiológicos revelan una tendencia ascendente en la prevalencia de asma en las últimas décadas1-2, aumentando de una forma preocupante sus índices de morbi-mortalidad3 a pesar de
los avances en su tratamiento farmacológico. A esto se añade la existencia de infradiagnóstico e
infratratamiento, sobre todo en la infancia.
Dado que en el momento actual no disponemos de un tratamiento curativo para el asma, el tratamiento debe ir dirigido al control de la enfermedad, controlando los síntomas, normalizando la función pulmonar y mejorando la calidad de vida del paciente.
En los últimos años han sido publicadas diferentes guías basadas en la evidencia para el diagnóstico y manejo de esta enfermedad4-6, pero a pesar de su amplía divulgación, esta enfermedad dista
mucho de estar controlada7.
Estas guías no solo inciden en como diagnosticar, categorizar y tratar el asma, sino también en la
necesidad de implementar programas de educación y automanejo del paciente asmático, como parte
fundamental de la intervención terapéutica para el control de la enfermedad.
En los últimos años se han desarrollado programas educativos para niños asmáticos como consecuencia del reconocimiento de la necesidad de optimizar las prácticas de atención sanitaria, reducir
la morbilidad y disminuir los costes de la atención8-9. Esta educación tiene como objetivo ayudar a
los pacientes y sus familias a desarrollar los conocimientos necesarios, actitudes, creencias y habilidades para el manejo efectivo de su enfermedad, siendo uno de los principales trabajos de los equipos clínicos.
Para poder entender la importancia de la implementación de programas educativos para los pacientes asmáticos, es importante intentar responder a las siguientes cuestiones5,10:
1.- ¿Por qué educar?
2.- ¿Quién debe ser educado?
3.- ¿Quién debe educar?
4.- ¿Dónde y cuando se debe educar?
5.- ¿Qué y cuanto se debe educar?
6.- ¿Cómo debemos educar o implementar los programas educativos?
7.- ¿Cómo debemos evaluar esta educación?
¿Por qué educar?
El asma es una enfermedad crónica y compleja, que requiere conocimientos y destrezas para su
automanejo. La variabilidad de la enfermedad produce gran ansiedad en el paciente y su familia,
ocasionando dependencia importante del sistema sanitario, lo que ocasiona un mayor coste y peor
calidad de vida11.
Ensayos clínicos han mostrado que las intervenciones educativas para el asma infantil pueden mejorar la capacidad del niño y sus progenitores para controlar la enfermedad12. Estos programas de
automanejo mejoran una amplia gama de mediciones de resultados y sin lugar deberían ir dirigidas
a la prevención y control de ataques de asma, entre otros objetivos.
Wolf y cols12 realizan una revisión sistemática para intentar determinar la eficacia de la educación
para el automanejo del asma sobre los resultados de salud en niños. Identifican 45 ensayos clínicos
aleatorizados y controlados de programas educativos de automanejo del asma en niños y adolescentes de 2 a 18 años. De ellos resultan idóneos 32 que comprenden a 3706 pacientes. Encuentran una
asociación entre estos programas y mejorías moderadas en las mediciones del flujo espiratorio, escalas de autoeficacia, reducciones moderadas de los días de absentismo escolar, días de actividad restringida, visitas a las unidades de emergencias y las noches con molestias ocasionadas por el asma.
45
La educación en definitiva produce una reducción de uso de recursos, costes de salud13 y mejoría de
la calidad de vida del paciente14.
¿Quién debe ser educado?
Cuando nos planteamos quien debe ser educado, no solo debemos pensar en el paciente. Es importante la educación de los responsables de planificación sanitaria, los profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, farmacéuticos), personal no sanitario (profesores, entrenadores, familiares o cuidadores) e incluso ampliando a la población en general5.
La persona apropiada para ser educada es aquella que busque consejo para el manejo de su asma o
que una vez captada dentro de un programa educativo esté dispuesta a involucrarse en el mismo.
Es importante plantearse un programa educativo en aquellos enfermos mal controlados, con enfermedad moderada-severa, aunque lo ideal sería poder ampliarlo a todos los pacientes asmáticos. En
la revisión sistemática realizada por Wolf y cols12, los efectos de la educación tuvieron un mayor
impacto en la mayoría de los resultados en los casos moderado-graves, en comparación con los levemoderados y en los estudios que emplearon estrategias de pico de flujo versus síntomas. Los efectos fueron evidentes dentro de los primeros 6 meses, pero en las mediciones de morbilidad y utilización sanitaria fueron más evidentes después de los 12 meses. Ronchetti y cols15 encuentran que
usando una intervención educacional reducen significativamente el número de tratamientos de
emergencia en niños, sobre todo con asma más severo.
Para un adecuado control del asma se requiere que tanto el paciente como el médico conozcan el
manejo de la enfermedad y establezcan una adecuada relación para alcanzarlo. Existe evidencia de
que pacientes cuyos médicos no educan o establecen adecuados mecanismos de comunicación tienen pobres proporciones de adherencia y resultados clínicos16-17.
La educación de médicos tiene como resultado cambios en su conducta clínica así como en el estado de salud y relación con los pacientes. Clark y cols16 encuentran una reducción en tiempo empleado en las revisiones de los pacientes, impacto en la prescripción y en la comunicación con el
paciente, mejor respuesta –mas satisfacción-de los pacientes a las acciones de sus médicos y reducción en la utilización de recursos sanitarios.
La educación de enfermería para adquirir conocimientos y habilidades es realizada a través de seminarios de habilidades prácticas dados por médicos o por enfermeras especializadas. Existen programas como “The national asthma and respiratory trainig centre (NARTC)” que ha administrado cursos educativos a enfermeras de todas las disciplinas, acudiendo personal de enfermería de todo el
mundo, realizándose programas de entrenamiento satélites en Europa y Norteamérica18.
Programas educativos canalizados a través de profesores demuestran una mejoría de los conocimientos sobre asma de los mismos19, así como una mejora en la política sobre asma en los colegios20.
¿Quién debe educar?
Existen muchas personas responsables de la educación del paciente asmático: médicos o enfermeras especializadas o interesadas en asma, farmacéuticos, personal no sanitario como profesores, e
incluso otros padres o enfermos con más experiencia. Esto último es especialmente importante en
los adolescentes asmáticos. Shah y cols21 encuentran que un programa educativo para asma guiado
por pares resulta en una mejoría de la calidad de vida de adolescentes y reduce la morbilidad de adolescentes con asma.
La enfermería juega un papel fundamental en la educación del niño asmático y de otros profesionales de la salud18. Ryan y cols22 sugieren que uno de los mayores avances en cuidados del asma en
los equipos de atención primaria ha sido el desarrollo de las consultas de enfermería. Un papel
46
importante es la adherencia terapéutica y el uso adecuado de los sistemas de inhalación, así como
los planes de descarga tras ingresos hospitalarios. Madge et al23 encuentran de una manera significativa menos readmisiones en un grupo de niños hospitalizados que recibieron formación guiada por
enfermera (8.3%) comparado con un grupo control (24.8%). Resultados similares han sido reportados por Wesseldine y cols24.
Un estudio realizado en adultos asmáticos demuestra que programas de automanejo realizados por
farmacéuticos puede mejorar el control de la enfermedad25.
El educador tiene que tener un papel de entrenador de la persona con asma, enfatizando en el desarrollo de habilidades. Dado que la infancia es una época de la vida con características especiales,
estarían implicados en este proceso de entrenamiento: el niño, los padres y los educadores.
¿Dónde y cuándo se debe educar?
Las guías clínicas recomiendan que la educación debería ser una parte importante del manejo del
asma en todos los niveles asistenciales, tanto en atención primaria como especializada6, siendo
importante una adecuada comunicación entre los distintos niveles.
Con respecto a cuando debe ocurrir la educación, los momentos importantes serían al diagnóstico de
la enfermedad, durante las revisiones periódicas, cuando ocurre un cambio terapéutico o un evento
adverso. Osman y cols10 consideran una quinta posibilidad que denominan “revisión oportunista”.
Es obvio que cuando realizamos un diagnóstico de enfermedad se va a producir en el paciente o en
sus padres una serie de interrogantes, salvo en aquellos casos que tengan otros familiares afectos.
Preguntas como ¿Por qué? ¿Y a partir de ahora qué? ¿Va a tener asma siempre? ¿Qué medicación
necesita y durante cuanto tiempo?, van a ser probablemente formuladas en este instante.
Durante las revisiones regulares debemos seguir educando a nuestros pacientes, reforzando conocimientos y habilidades. No existen mucha evidencia basada en ensayos clínicos aleatorizados y controlados sobre cuales serían los componentes de educación más útiles en cada revisión. La variabilidad de la enfermedad en cada paciente e incluso en el mismo paciente hacen que la educación a
liberar durante cada visita pueda o deba ser diferente.
Evidentemente cuando un paciente o medico realiza un cambio terapéutico es necesario dar información del porqué y reevaluar las estrategias de su plan de acción.
Cuando un evento adverso ocurre, como una exacerbación o un ingreso hospitalario, el paciente esta
abierto a que sean introducidos cambios en su manejo de la enfermedad. Las guías clínicas actuales
recomiendan que a todo paciente hospitalizado se le debería revisar su automanejo y deberían tener
un plan de acción por escrito antes del alta6. Estudios llevados a cabo en niños demuestran que aplicando programas educativos en niños ingresados con asma se reducen sus readmisiones12,24.
Osman y cols10 creen que dado que muchos pacientes no son capaces o no están dispuestos a participar en programas educativos o los abandonan, debemos utilizar cualquier oportunidad para intentar su introducción o regreso a dichos programas.
En definitiva, el momento óptimo para la educación sería cuando el paciente esta preparado para ser
informado y recibir ayuda para aumentar su capacidad de automanejo.
Para tener verdaderas oportunidades para iniciar un programa educativo es necesario disponer de
una adecuada estructura sanitaria con adecuados sistemas de comunicación y coordinación entre los
distintos niveles asistenciales, así como profesionales entrenados y sensibilizados que dispongan de
guías clínicas consistentes y consensuadas.
47
Programas educativos guiados por profesores realizados en colegios muestran beneficios permanentes sobre conocimientos, actitudes y calidad de vida en escolares asmáticos, mejoría de conocimientos y actitudes en los profesores y mejoras de las políticas sobre asma de dichos colegios26. Así
mismo sesiones educativas mostrando videos de pacientes con crisis de asma ayuda a reconocer la
existencia de distrés respiratorio en niños asmáticos27.
¿Qué y cuanto se debe educar?
El objetivo de la educación será mejorar la calidad de vida del paciente y su familia y además conseguir un adecuado autocontrol de la enfermedad. Una intervención educativa útil en asma será
aquella que permita al niño y/o su familia una mejor comprensión y control de su enfermedad, siendo más útil si se realiza individualmente e incluye un plan de acción por escrito basado en metas
negociadas10.
Para que los programas educativos tengan éxito deben basarse en una compresión teórica sólida del
cambio de conductas y deben emplear estrategias de automanejo diseñadas para mejorar el conocimiento, las aptitudes y la actitud hacia el autocontrol27. Las intervenciones educativas deberían
incluir un plan de acción por escrito individualizado que incluyera recomendaciones de cómo usar
la medicación cuando el niño esta bien y cuando este control esta empeorando6,10. Cada vez resulta
mas claro que la educación sobre asma limitada o consistente únicamente en transmisión de información es ineficaz10,29.
En adultos con asma, el uso de un programa educativo para el automanejo que incluya la automonitorización, la revisión médica regular y un plan de acción contra el asma mejora las medidas de
morbilidad y reduce la utilización de atención sanitaria30.
Un programa educativo debe abordar cuatro aspectos importantes del proceso: conocimientos sobre
asma, manejo de las exacerbaciones, prevención de ataques y adquisición de habilidades, por lo que
debería abordar los siguientes aspectos: información acerca de los contenidos de las guías de práctica clínica, información acerca de la enfermedad y su diagnóstico, conocimientos sobre los distintos fármacos, entrenamiento o uso correcto de los sistemas de inhalación y el medidor de pico de
flujo espiratorio, información acerca de la prevención de exacerbaciones y deterioro clínico, capacidad para reconocer empeoramiento de la enfermedad, un entrenamiento guiado para el automanejo y negociación de un plan de acción por escrito individualizado5-6.
Los planes de acción por escrito facilitan la temprana detección y manejo de una exacerbación clínica. Deben ser individualizados basado en el mejor flujo espiratorio máximo (o síntomas sin no se
puede realizar la determinación de flujo espiratorio máximo), usando 2-4 puntos de acción y recomendando el uso de corticoides inhalados y orales para el tratamiento de las exacerbaciones31.
Intervenciones educativas ambientales individualizadas dirigidas a evitar la exposición a alergenos
demuestra una reducción de la morbilidad del asma32.
La educación no debe ser vista como algo puntual, sino como un proceso continuo y dinámico,
adaptado a las necesidades del paciente y destinado a conseguir modificaciones en su estilo de vida,
actitudes y comportamientos5-6.
¿Cómo debemos educar o implementar programas educativos?
El control del asma en la infancia requiere un cambio significativo en la conducta de todos los interesados: paciente, familia, clínicos, comunidad y sistemas de salud33.
El diseño de intervenciones educativas útiles no es fácil. Dos elementos parecen incrementar la probabilidad de que las intervenciones educativas tengan éxito: por un lado la intervención debería
estar basada en teorías conductuales sólidas y por otro lado debería haber un acercamiento sistemá-
48
tico a su desarrollo. Las intervenciones educativas deben estar basadas en las necesidades de la
población diana, adoptando un acercamiento para desarrollar la intervención, poniendo a prueba
todos los métodos y materiales de enseñanza cuidadosamente y evaluando de forma progresiva cada
etapa del desarrollo de la intervención conductual y no solo al final de la misma34.
Existen muchas barreras para promover cambios dentro de una organización, debido a la resistencia dicho cambio. Estas barreras pueden ser del personal o sistema sanitario, del niños, su familia
y/o entorno11.
El desarrollo y uso de guías o vías clínicas son el camino para la promoción basada en la evidencia,
seguridad, coste-efectividad y cambios en la práctica clínica. Las barreras para el desarrollo e implementación de una guía o vía clínica pueden ser divididas en 2 grupos35:
a) Factores internos –desarrollo de guías o vías clínicas válidas-:
a.1.- Predesarrollo:
-¿Hay una disparidad entre la investigación y la práctica?
-¿Cual es la prevalencia de la enfermedad en la comunidad?
a.2.- Desarrollo de las guías:
-¿Hay ya guías nacionales basadas en la evidencia, disponibles para su adaptación local?
-¿La guía o vía ha sido ampliamente consultada a nivel local y multidisciplinar antes
de su implementación?
-¿Hay un documento conciso que pueda ser fácilmente usado?
b) Factores externos –difusión e implementación-:
b.1.- Previos al cambio en la práctica:
-¿Ha habido promoción entre los profesionales de salud locales implicados antes del
lanzamiento de la guía?
-¿Han sido consideradas las barreras para el cambio?
-¿Han sido preparados los niños y familias para el cambio en la práctica clínica?
-¿Han sido tenidos en cuenta e informados otros estamentos y profesionales?
-¿Ha sido considerado el coste del cambio en la práctica?
-¿Ha sido considerado el momento oportuno para dicho cambio?
b.2.- Cambio en la práctica:
-¿Como será difundida la guía?
-¿Como será evaluado el cambio en la práctica?
-¿Como será sostenido dicho cambio?
Para que los programas educativos sean efectivos es necesario una adecuada formación de los profesionales de la salud, enfatizando en la importancia de la prevención, un adecuado diagnóstico,
categorización y tratamiento, financiación y que los pacientes entiendan como usar los tratamiento
para optimizar sus efectos. Es importante una adecuada comunicación y relación entre profesionales y pacientes para superar las barreras que puedan surgir durante el proceso educativo.
Las intervenciones educacionales para profesionales de la salud son la educación medica continuada tradicional, reuniones interactivas, material educativo escrito, difusión de guías clínicas y exposiciones académicas. De ellas la educación médica continuada y las exposiciones académicas mejoran los conocimientos pero demuestran pocos cambios en la práctica clínica. Los estudios realizados sugieren que las intervenciones mas efectivas incluyen: sesiones educativas interactivas, que
incluyen oportunidad de discusión de casos y práctica de nuevas habilidades; abordajes multifacéticos que incluyen sesiones educativas, rediseño de sistemas o proveer herramientas para capacitar
cambios y reforzar esfuerzos36.
49
La educación debe ser concisa, siendo la impresión general que sesiones de 20-30 minutos son suficientes para un educador preparado, siendo incluso mas satisfactorias para el paciente16. No debemos administrar más información que la que el paciente pueda comprender. Se consideran básicas
un mínimo de tras sesiones educativas para entrenar y capacitar al paciente en la utilización de su
propio plan de acción y fomentar la adherencia al tratamiento. El objetivo es que este programa educativo básico esté desarrollado durante los primeros seis meses desde la confirmación diagnóstica11.
Con respecto a si la educación debe ser grupal o individualizada, la educación individualizada es la
mas utilizada en la práctica clínica dada la estructura del sistema sanitario, y tan solo si existieran
fuertes razones sería conveniente el desarrollo de sesiones grupales.
Un interesante estudio basado en el programa “Health Buddy”, interactivo a través de Internet con
el personal sanitario, para niños que son atendidos en asistencia primaria demuestra que reduce la
limitación de su actividad física (objetivo diana) y la variabilidad del pico de flujo37.
¿Cómo debemos evaluar esta educación?
Para medir los resultados de un programa educativo, como cualquier programa, es necesario una
continua evaluación, donde deberemos tener en cuenta los siguientes aspectos: recursos humanos y
materiales, aspectos metodológicos, contenidos del programa y resultados obtenidos por el mismo11.
Una auditoria local es una adecuada aproximación para valorar si existe un cambio y las nuevas
recomendaciones son seguidas. La evaluación ideal de la efectividad de una intervención sería
mediante estudios aleatorizados y controlados, pero el uso de modelos de mejora contínua de la calidad como por ejemplo el “Plan-Do-Study-Act (PDSA) es mas apropiado para medir la efectividad
en condiciones reales en contraposición a las condiciones clínicas ideales. Inicialmente fue utilizado para evaluar la efectividad de la introducción de guías basadas en la evidencia para el uso de
espaciadores en niños, pero ha sido usado con éxito para demostrar mejorías rápidas en la calidad
de cuidados en USA. El modelo es bastante simple y se lleva a cabo en 4 fases: “Plan” incluye la
recogida de datos sobre la práctica clínica habitual (auditoria) y la identificación del área problemática. “Do” implica el desarrollo de guías clínicas y la elaboración de criterios que aporten resultados claros junto con su implementacion. “Study” implica la evaluación de los resultados utilizando los resultados claramente definidos y por último “Act” implica la retroalimentación en base a los
resultados formulando las intervenciones y revisando las guías clínicas si es necesario. Un vez que
este ciclo esta en marcha se pueden monitorizar el mantenimiento de estos cambios en la practica35.
Bibliografía
Downs SH, Marks GB, Sporik R, Belosouva EG, Car NG, Peat JK. Continued increase in the prevalence
of asthma and atopy. Arch Dis Child 2001;84:20-23.
1
Magnus P, Jaakkola J. Secular trend in the occurrence of asthma among children and young adults: critical appraisal of repetead cross sectional surveys. BMJ 1997;314:1795-1799.
2
Ng T, Tan W. Temporal trends and ethnic variations in asthma mortality in Singapore, 1976-1995. Thorax
1999;54:990-994.
3
4
Guía Española para el Manejo del Asma. 2003. Disponible en: www.gemasma.com [Fecha de acceso: 10
de diciembre de 2005]
Global strategy for asthma management and prevention. Update 2005. Disponible en:
www.ginasthma.com [Fecha de acceso: 15 de diciembre de 2005]
5
British Guideline on the Management of Asthma. A national clinical guideline. British Thoracic Society.
Scottish Intercollegiate Guidelines Network. Update 2005. Disponibleen:http://www.brithoracic.org.uk/iqs/sid.00044940908912605904274/Guidelinessince%201997asthma.html. [Fecha de acceso:
15 de diciembre de 2005]
6
50
Rabe KF, Vermiere PA, Soriano JB, Maier WC. Clinical mangement of asthma in 1999: The Asthma
Insights and Reality in Europe (AIRE) Study. Eur Respir J 2000;16:802-807.
7
8
Hurd S, Lenfant C. The National Heart, Lung, and Blood Institute Program. Chest 1992;101:s359-s361,
Clark N. Asthma self-management education . Research and implications for clinical practice. Chest
1989;95:1110-1113.
9
Osman LM, Clader C. Implementing asthma education programmes in paediatric respiratory care: settings,
timming, people and evaluation. Paediatric Respiratory Review 2004;5:140-146.
10
Curso interactivo a distancia, vía internet de Atención Integral al niño y adolescente con asma. 2ª edición.
Marzo-Diciembre 2005. Grupo de vías respiratorias de la Asociación Española de Pediatría de Atención
Primaria. Madrid, 2005. Disponible en http://www.cursodeasma.org/cursos/alumnos/index.php. [Fecha de
acceso:28-10-2005]
11
Wolf FM, Guevara JP, Grum CM, Clark NM, Cates CJ. Intervenciones educativas para el asma infantil.
En: La Cochrane Library plus en español. Oxford: Update Software.
12
Greineder DK, Loane KC, Parks P. A randomized controlled trial of a pediatric asthma outreach program.
J Allergy Clin Immunol 1999;103:436-440.
13
Gallefoss F, Bakke PS, Kjaersgaard P. Quality of life assessment after patient education in a randomized
controlled study on asthma and chronic obstructive pulmonary disease. Am J Respir Crit Care Med
1999;159:812-817.
14
Ronchetti R, Indinnimeo L, Bonci E, et al. Asthma self-management programmes in a population of Italian
children: a muticentric study. Eur Respir J 1997;10:1248-1253.
15
Clark NM, Gong M, Schork MA, Evans D, Roloff D, Hurwitz M, Mainan L, Mellis RB. Impact of education for physicians on patient outcomes. Pediatrics 1998;101:831-836.
16
Bonner S, Zimmerman BJ, Evans D, Irigoyen M, Resnick D, Mellis RB. An individualized intervention to
improve asthma management among urban latino and african american families. J Asthma 2002;39:167-179.
17
18
Wooler E. The role of the nurse in paediatric asthma management. Paediatr Respir Rev 2001;2:76-81.
Henry RL, Hazell J, Halliday JA. Two hour seminar improves knowledge about childhood asthma in school staff. J Paediatr Child Health 1994;30:403-405.
19
Hazell J, Henry RL, Francis JL, Halliday JA. Teacher initiated improvement of asthma policy in schools.
J Paediatr Child Health 1995;31:519-522.
20
Shah S, Peat JK, Mazurski EJ, Wang H, Sindhusake D, Bruce C, Henry RL, Gibson PG. Effect of peer led
programme for asthma education in adolescens: cluster randomised controlled trial. BMJ 2001;322:583-585.
21
22
Ryan D. Why asthma nurses are a powerfull asset. Asthma Journal 1995;VI:
Madge P, McColl J, Paton J. Impact of a nurse-led home management training programme in children admitted to hospital with acute asthma: a randomized controlled study. Thorax 1997;52:223-228.
Wesseldine LJ, McCarthy P, Silverman M. Structured discharge procedure for children admitted to hospital with acute asthma: a randomised controlled trial of nursing practique. Arch Dis Child 1999;80:110-114.
24
Barbanel D, Eldridge S, Griffiths C. Can a self-management programme delivered by a community pharmacist improve asthma control? A randomised trial. Thorax 2003;58:851-854.
25
Henry RL, Gibson PG, Vimpani GV, Francis JL, Hazell J. Randomized controlled trial of a teacher-led
asthma education program. Pediatr Pulmonol 2004;38:434-442.
26
Sapien RE, Fullerton-Gleason L, Allen N. Teaching school teachers to recognize respiratory distress in
asthmatic children. J Asthma 2004;41:739-743.
27
Clark N, Starr-Schneidkraut N. Management of asthma by patients and families. Am J Respir Crit Care
Med 1994;149:s54-s56.
28
Gibson PG, Coughland J, Wilson AJ, Hensley MJ, Abramson M, Bauman A, Walters EH. Limited (information only) patient education programs for adults with asthma (Cochrane Review). In: The Cochrane
Library, 1, 2000. Oxford: Update Software.
29
51
Gibson PG, Coughland J, Abramson M, Bauman A, Hensley MJ, Walters EH, Wilson AJ. The effects of
self-management education and regular practitioner review in adults with asthma (Cochrane Review). In: The
Cochrane Library, 2, 1998. Oxford: Update Software.
30
Gibson PG, Powell H. Written action plans for asthma: an evidence-based review of the key components.
Thorax 2004;59:94-99.
31
Morgan WJ, Crain EF, Gruchalla RS, O´Connor GT, Kattan M, Evans R, Stout J, Malindzak G, Smartt E,
Plaut M, Walter M, Vaughn B, Mitchell H, for the Inner-City Asthma Study Group. NEJM 2004;351:10681080.
32
33
Clark NM, Valerio MA. The role of behavioral theories in educational interventions for paediatric asthma.
Paediatr Respir Rev 2003;4:325-333.
Madge P, Paton J. Developing educational interventions for paediatric respiratory diseases: fron theory to
practice. Paediatr Respir Rev 2004;5:52-58.
34
35
Powell CVE. How to implement change in clinical practice. Paediatr Respir Rev 2003;4:340-346.
Evans D, Sheares BJ, Vazquez TL. Educating health professionals to improve quality of care for asthma.
Paediatr Respir Rev 2004;5:304-310.
36
Guendelman S, Meade K, Benson M, Chen YQ, Samuel S. Improving asthma outcomes and self-management behaviours of inner-city children: a randomized trial of the Health Buddy interactive device and a
asthma diary. Arch Pediatr Adolesc Med 2002;156:114-120.
37
52
¿Cómo mejorar la adherencia
al tratamiento
Javier Korta Murua
Servicio Pediatría. Neumología Infantil. Hospital Bidasoa (Gipuzkoa)
53
54
A lo largo de las 2-3 últimas décadas han sido notables los avances conseguidos en el conocimiento y tratamiento del asma. Estos logros se han plasmado en formidables guías y consensos que están
al alcance de todos lo profesionales que lo deseen para su uso. Estas guías establecen unos objetivos y unas propuestas para conseguirlos, pero a pesar de ello, y a pesar de la mayor simplificación
de los regímenes farmacológicos, los diferentes estudios realizados en Europa (AIRE, ASSES) y en
América (AIS) demuestran que los objetivos marcados por la GINA para el adecuado control del
asma están lejos de obtenerse.
Una de las principales razones de este “fracaso” es debido al incumplimento y/o a la inadecuada utilización del régimen terapéutico. Tal es así que la propia OMS considera al hecho del incumplimento como un verdadero problema de salud pública.
MAGNITUD DEL PROBLEMA
Milgrom demuestra que la adherencia media al tratamiento (medida mediante dispositivos electrónicos) de los niños asmáticos que precisaron corticoide orales por exacerbaciones graves fue del
13% frente al 68% de adherencia media en el grupo de niños sin exacerbaciones graves. El mismo
autor observa que, en un grupo de niños de 8-12 años, si bien comunicaban un cumplimiento de
aproximadamente el 100% (95%), el cumplimiento real (determinado por dispositivos electrónicos)
fue del 58%. Globalmente, más del 90% de sus pacientes exageraron su cumplimiento y, tan sólo,
el 32% de las dosis fueron recibidas en el momento correcto. Jonasson (2000) observa que el cumplimiento es mayor cuanto menor es la edad del niño y disminuye, independientemente de la edad,
progresivamente con el paso del tiempo de tratamiento. Otra observación interesante (Osterberg
2005) es que la cumplimentación es menor cuanto mayor es el número de dosis diaria a administrar.
De forma genérica se puede decir que en alrededor del 40-50% de los casos de asma no se cumple
el tratamiento prescrito por el médico, aunque hay trabajos que aportan cifras más dispares, entre el
15 y 70%, tanto en niños como en adultos.
No hay consenso para determinar cuándo se considera un cumplimiento adecuado. Algunos ensayos
consideran aceptable alrededor del 80% mientras que otros consideran que tiene que haber un 95% de
cumplimento, pero esto es aplicable sobre todo en enfermedades muy concretas como puede ser VIH.
La importancia de este fenómeno es enorme ya que la falta de cumplimentación junto con el mal
uso de los dispositivos, constituyen la primera causa de fracaso terapeútico en el asma. Y ello sin
contar con la repercusión económica correspondiente.
No en vano la OMS considera la falta de adherencia a los tratamientos crónicos y sus consecuencias clínicas negativas y económicas un tema prioritario de salud pública (Adherence to long-term
therapies. Evidence for action. World Health Organization 2003).
TIPOS DE INCUMPLIMENTO
Algunos autores han intentando clasificar distintas categorías de incumplimiento (falta de adherencia o de concordancia) en los siguientes términos:
-
Primario, cuando el paciente no toma la medicación o no acude a las citas.
Secundario, cuando no toma el tratamiento prescrito. Este tipo se puede clasificar a su vez en:
Intencional, por desacuerdo con el diagnóstico y/o con el tratamiento.
No intencional, porque no se ha comprendido qué se debe hacer, ó cómo y cuándo hacerlo o
simplemente por olvido.
Es corriente responsabilizar sistemáticamente al paciente y a su familia de la falta de adherencia
cuando en realidad es un problema de corresponsabilidad en el que están implicados, no sólo el
paciente y su familia sino también el médico, la enfermera, el educador, el farmacéutico, etc. La
ausencia de concordancia es un reflejo de la falta de comunicación y sintonía entre las partes.
Como consecuencia de esta diversidad de patrones nos encontramos con numerosos factores y
barreras que van a influir y obstaculizar el cumplimento terapéutico. Cada paciente y su entorno
55
familiar es diferente en sus creencias, en sus aspiraciones, en sus objetivos, en sus capacidades etc.
con lo que el profesional deberá conocer y adaptarse a estas diferentes circunstancias para conseguir una buena comunicación y relación.
Las consecuencias de la falta de concordancia serán también diferentes, no sólo por los aspectos
antes mencionados, sino también por el grado de severidad de la enfermedad. Puede que no sean tan
negativas en algunos pacientes, mientras que en otros pueden ser tremendamente perjudiciales.
Evidentemente, los beneficios de una adecuada concordancia van a ser la disminución de la morbimortalidad, la mejora de la calidad de vida de los pacientes, la disminución del absentismo escolar
y laboral, y de los costes totales.
¿SE PUEDE OBJETIVAR EL INCUMPLIMIENTO?
Evidentemente sí. En todas y cada una de las visitas debe ser evaluado el grado de concordancia. Se
sabe que el paciente y/o su familia tienden a sobreestimar el cumplimento, pero también es cierto
que la valoración que el médico suele hacer del mismo tampoco suele ser ajustada, llegando a identificar como incumplidores, como mucho, a la mitad de ellos.
No existe un método ideal para evaluar el cumplimento. El más preciso sería la observación directa, pero es obvio que resulta inviable. En general, se describen dos tipos de métodos para valorar el
cumplimiento:
- Directos: análisis bioquímicos en sangre, orina, saliva y la observación directa.
- Indirectos:
o Cuestionario o diario de síntomas o preguntando directamente al paciente y a sus
padres. Hay que hacerlo con cuidado y evitando formas agresivas, utilizando técnicas de comunicación específicas.
o Test de Morinsky-Green, AEPQ (Alfred inpatient asthma education program questionnaire), Test de Hayne-Sacckett, basados en preguntas abiertas
o Control clínico: efecto terapeútico esperado o no esperado; efectos secundarios.
Aunque es un indicador pobre de cumplimento, no olvidar que la primera causa de
fracaso terapéutico es el incumplimento y/o la utilización de técnicas de inhalación
inadecuadas.
o Medición de la cantidad de medicación: dispositivos electrónicos, recuento de dispositivos, comprimidos etc.
o Método REC(3): Recetas dispensadas frente a las previstas, Entrevista sobre los
medicamentos, dosis etc. y comprobación de la técnica correcta. El método REC:
Recetas dispensadas frente a las previstas necesarias para cumplir el tratamiento en
ese período de tiempo. Entrevista a preguntas de evaluación:¿conocen el nombre de
los medicamentos que usan? ¿la dosis? ¿suelen olvidar tomarlos? Comprobación de
que la técnica inhalatoria es correcta.
¿QUÉ FACTORES INFLUYEN EN EL INCUMPLIMIENTO?
Son múltiples los factores que influyen en el cumplimento o no del plan terapéutico acordado. En
general están en relación con la propia enfermedad (grado de severidad, cronicidad…), con el
paciente y su familia (edad, creencias, conocimiento de la enfermedad, expectativas, motivación,
confianza con el médico y con el sistema etc.), con el médico (ideología, relación de confianza,
buena comunicación etc.) y con el tratamiento (complejidad, pauta posológica, duración, vía de
administración farmacológica, efectos secundarios etc).
- Factores relacionados con el paciente y su familia
Tras el diagnóstico la actitud puede ser tan dispar como la de negación de la enfermedad o de
aceptación de la misma. También hay que señalar que la forma de negar o aceptar su dolencia
puede ser diferente. Por ejemplo, la negación puede ser absoluta (miedo?), o puede ser una mala
56
percepción de la enfermedad ó el rechazo a los médicos y/o al tratamiento. Si, por el contrario,
se acepta el diagnóstico se puede hacerlo de forma resignada o de forma activa, participativa.
El conocimiento, o mejor el desconocimiento, previo que se tiene de la enfermedad es otro factor
de importancia. Las creencias y la percepción que el paciente-familia tiene de su enfermedad pueden ser erróneos lo que constituye una barrera para el cumplimento. Determinada actitud hacia las
medicaciones (ej. corticofobia, temor a los efectos secundarios, temor a la posibilidad de adicción,
confianza en medicina alternativas) suele ser otra barrera importante.
La edad tambien influye ya que mientras que el niño pequeño depende de la actitud de sus padres,
el adolescente, con mayor autonomía, depedenderà de sí mismo.
- Factores relacionados con la enfermedad.
Algunos autores señalan que el grado de severidad no guarda relación con la adherencia, pero
otros han encontrado cierta relación con el asma leve e incluso con el severo. Más trascendente es
quizás el carácter crónico de la enfermedad y el estigma social que ello pudiera implicar.
- Factores relacionados con el tratamiento
La duración prolongada del tratamiento modificador, la complejidad del mismo, los posibles efectos
secundarios y el coste son barreras reconocidas que se oponen a la adherencia al régimen terapéutico.
- Factores relacionados con la relación médico-paciente
La falta de seguimiento periódico, el cambio de médico, el desinterés del mismo, pero sobre todo la
falta de confianza mutua son elementos muy importantes que influyen en la falta de concordancia.
- Factores psicosociales
Cada vez señalados como más decisivos a la hora de valorar el comportamiento del paciente y de
su familia. Problemas en el entorno familiar, diferencias de criterio de los padres, la ansiedad, disfunciones psicológicas(depresión..) y déficit intelectual son factores que se oponen a la adherencia. La adolescencia es una época de riesgo especial que requiere una mayor supervisión. También
el bajo nivel socioeconómico y cultural se comportan como barreras.
¿CÓMO MEJORAR EL CUMPLIMIENTO?
En primer lugar mediante su identificación, para lo cual es necesario que el profesional sanitario
tenga conciencia de su existencia y la motivación suficiente para establecer una estrategia de cambio. Y en segundo lugar, mediante el cambio de modelo o enfoque del problema. Pero, ¿qué significa cambio de modelo?. Significa cambiar los conceptos y por tanto las palabras. Se ha de pasar
del concepto cumplimiento al de adherencia-concordancia.
El cumplimiento se ha definido como el grado en el que la conducta de un paciente en relación con
la toma de medicación, el seguimiento de una dieta o la modificación del estilo de vida, coincide
con la prescripción realizada por el médico. Se refiere, por tanto, al hecho de cumplir las órdenes
del médico, sin la participación del paciente o su familia en las decisiones, indicando así una actitud pasiva que responde al modelo tradicional de relación médico-paciente.
El término adherencia hace referencia al hecho de aceptar voluntariamente -decisión propia-,
implicando un cierto grado de colaboración (unirse, sumarse) e incluso una razonable negociación
del tratamiento.
La concordancia es un término que hace alusión a la noción de autonomía, relación de igualdad,
decisión corresponsable con el tratamiento mediante la alianza terapeútica médico-enfermo; este
concepto significa que el paciente se implica en el manejo de su enfermedad y, a través del acuerdo y de la alianza, se compromete a llevar a cabo el plan terapéutico acordado.
57
En el ámbito del proceso educativo quizás sea más correcto hablar de concordancia, aunque el término adherencia se puede utilizar casi como sinónimo. En ambos casos se requiere la existencia de
una adecuada relación médico/paciente/familia, elemento importantísimo como predictor de la
adherencia-concordancia. Esta relación se basa en la conjunción de dos elementos clave como son
la comunicación y la asociación. Una buena comunicación es vital para hacer una adecuada valoración de la capacidad de los pacientes y de los padres para adherirse al tratamiento y para identificar las posibles barreras a la misma.
La concordancia es pues un concepto dinámico que está influido por distintos factores como pueden ser la diferente medicación prescrita, la duración del tratamiento, el intervalo de tiempo entre
consultas, el diario del paciente, la situación familiar etc. En este contexto es evidente que el manejo farmacológico es sólo un aspecto del fenómeno, habiendo que incluir otros elementos como por
ejemplo las medidas de control ambiental, el manejo del PEF, el manejo del plan de autotratamiento, la adecuación de las técnicas de inhalación, las revisiones periódicas, etc.
Hemos de acostumbrarnos a hablar en términos de adherencia y/o concordancia, ya que en sí mismos implican el enfoque adecuado al problema.
Como señalaba anteriormente, el primer paso para una estrategia de incentivación de la adherencia
es objetivarla, si es posible, y en segundo lugar identificar los factores que inciden en el comportamiento.
Para ello debemos hacer un diagnóstico de conducta utilizando un modelo como, por ejemplo el
PRECEDE, acrónimo de (Predisposing, Reinforcing, Enabling, Causes, Education, Diagnosis,
Evaluation).
Se evalúa la conducta a través de la valoración de los siguientes factores:
Los factores predisponentes, que son aquellos que influyen en la motivación del paciente/familia
para realizar la conducta que se pretende analizar o promover. Este tipo de factores se concreta en:
1.- La información, identificando tanto lo que sabe el paciente como lo que no sabe, y los errores de información que tiene, en relación con la conducta que se está analizando.
2.- Las actitudes incluyendo además de sus posicionamientos respecto a la conducta concreta
analizada, aspectos como si “se siente o no en riesgo” respecto a alguna consecuencia negativa
derivada de la conducta, si “se siente o no capaz de realizar dicha conducta” o si “valora la conducta preventiva propuesta como verdaderamente eficaz”
3.- Los valores y creencias respecto a la conducta que se está analizando.
Es importante investigar tanto los factores predisponentes de los pacientes que no realizan la conducta analizada- a fin de modificarlos- como los factores predisponentes de los pacientes que ya
la realizan, a fin de: a) poder reforzarlos y b) obtener así argumentos pro-conducta que puedan
utilizarse para modificar los argumentos en contra.
Los factores facilitadores son los que influyen en el grado de facilidad o dificultad para realizar una
conducta, una vez ya motivado para hacerla.
Se concretan en:
1.- Las habilidades y destrezas del paciente para realizar la conducta concreta de la que se trate
(seguir una prescripción facultativa, realizar las medidas ambientales, no fumar) y/o para incidir
en el entorno a fin de prevenir y/o modificar acciones del mismo que sean contrarias a dicha conducta.
58
2.- La existencia y accesibilidad de recursos humanos (familia, amigos, profesionales de la salud
etc) y recursos materiales (guías,…) que faciliten la realización de la conducta
3.-Los factores de refuerzo son los que aparecen después de que el paciente haya realizado ya la
conducta, “premiándola” o “castigándola”. Son, en definitiva, las consecuencias que para el
paciente va a tener la realización de la conducta analizada.
Por tanto, el profesional sanitario (Pediatra, Enfermera, Educador) deberá valorar aspectos como la
situación familiar, social y cultural del paciente, sus hábitos, sus preferencias, la presencia de problemas especiales (ansiedad, depresión…) etc. Deberá evaluar el nivel de conocimientos, las actitudes,
creencias, expectativas y motivación del paciente y/o su familia, así como el grado de confianza.
A continuación deberá esforzarse en desarrollar una buena relación con el paciente/familia a través
de la comunicación, escucha activa, apoyo y respeto. Después,
propondrá un plan terapéutico individualizado, por escrito.
Los siguientes son algunos consejos para mejorar la adherencia:
-
fomentar la confianza y la comunicación.
mejorar la educación aportando información suficiente, simple y concisa.
explicar la naturaleza y pronóstico de su enfermedad.
proporcionar instrucciones personalizadas, claras y por escrito, ajustadas a cada paciente.
Comentar con detalle todos los aspectos.
establecer objetivos .
simplificar el tratamiento, si es posible convenido según las preferencias del paciente (tipo de
dispositivo, etc.), y hablar de los efectos secundarios.
utilizar recordatorios y refuerzos: ayudas de memoria.
involucrar a toda la familia (padres, cuidadores, otros miembros) y a la escuela.
revisiones periódicas realizadas por el mismo profesional.
evaluación continua del nivel de concordancia e individualizarlo (todos los pacientes no conseguirán el mismo grado de adherencia, ni se puede pretender).
Aún en el mejor de los casos, con un correcto seguimiento por parte del médico y de un adecuado
nivel de educación, se sabe que la adherencia al tratamiento disminuye progresivamente con el tiempo. No hay evidencias de que la pobre adherencia pueda ser definitivamente resuelta, por lo que
todas estas estrategias deberán ser mantenidas en el tiempo.
COMUNICACIÓN
Como señalan algunos autores la comunicación es verdaderamente “tecnología punta” a la hora de
enfrentarnos a este problema, es la clave para conseguir el objetivo de alcanzar la concordancia es
decir de la auténtica corresponsabilización en el manejo de la enfermedad.
Pero comunicarse, a veces, no es fácil. A menudo cuesta transmitir lo que se quiere transmitir, produciéndose malentendidos y efectos no deseados. No es igual, no produce el mismo efecto decir esto
o aquello, decirlo de una forma u otra, en un tono u otro. Por eso la comunicación es algo que es
necesario aprender, entrenar, mimar y cuidar.
Cuando nos comunicamos con alguien lo hacemos de dos maneras: verbal y no verbal. Esta última
puede llegar a ser hasta el 50% de nuestra comunicación.
1.- Mirada: ¿tiene el mismo efecto una mirada horizontal, con los ojos a la misma altura, que una
mirada lanzada por el profesional desde su elevada “torre de marfil” o púlpito?
2.- Expresión de la cara: tristeza, sorpresa, rabia, placer, incredulidad, miedo, tensión, preocupación, satisfacción, alegría,… ¿hay alguna emoción que no se refleje en nuestra expresión facial?
¿qué puede transmitir un ceño fruncido?
59
3.- Movimientos de cabeza: Asentir o disentir.
4.- La postura del cuerpo: ¿qué estoy comunicando a un paciente cuando estoy medio tirado en la
silla? O cuando estoy incorporado hacia delante? O cuando, con los brazos cruzados, le digo
“tranquila no pasa nada serio?
5.- Los gestos de las manos: para enfatizar, clarificar y matizar determinados mensajes.
6.- La proximidad física: por ejemplo ante un enfermo encamado ¿es lo mismo sentarse en la cama
o hablarle de pie y lejano a su lecho?
7.- El contacto físico: los niños y también los adultos echan de menos, a veces, que se les coja la
mano o se les toque en un hombro etc.
8.- El volumen de la voz: un tono bajo, cálido trasmite cercanía, dulzura. Un volumen alto puede
transmitir contundencia y seguridad pero con el riesgo de parecer impositivo.
9.- Una velocidad excesiva en los mensajes plantea problemas de comprensión y transmite al
paciente sensación de ansiedad, prisa, agresividad, agobio.
10.-La duración del mensaje ha de ser breve para mantener la atención suficiente: lo bueno si breve
dos veces bueno.
Tras una acogida adecuada (contacto visual, tono de voz cálida, pausada) llamando al paciente por su
nombre, haciendo referencia a algún aspecto positivo y agradable… iniciamos propiamente la comunicación. Y lo primero es preguntar para obtener la información necesaria; tiene grandes ventajas:
- Se obtiene información clave sobre los conocimientos del paciente, sus demandas, necesidades y
objetivos; su estado físico y emocional, sus dudas, miedos, temores, preocupaciones, habilidades,
destrezas, recursos con los que cuenta, sus actitudes, valores etc.
- Facilita, promueve y potencia que el paciente piense sobre su estado físico, emocional y social,
sobre lo que sabe y no sabe, sobre lo que siente, sobre lo que piensa, sobre sus dudas, etc.y tantas cosas.
- Trasmite al paciente interés por su salud, por sus opiniones, sus sentimientos etc- con lo que
aumenta enormemente la confianza entre el profesional y la familia.
- Facilita la participación y el protagonismo del paciente lo que ayuda a mejorar la motivación y el
compromiso con el proceso.
Hay que escuchar activamente y parecer que se escucha. No poner cara de despistado. Aquí es
importante el lenguaje no verbal: mirar con franqueza, asentir con la cabeza, mostrar atención etc.
Empatizar significa “ponerse en el lugar del paciente, entender sus sentimientos, sus razones, sus
temores. No significa estar de acuerdo con determinada conducta u opinión del paciente, sino comprenderla (“comprendo que te cueste tomar la medicación, sobre todo por las mañanas pero…).
Tampoco es preciso llegar a extremos de usar expresiones como “a mí también me costaría ó me
gusta más esto o lo otro”. Es muy importante que el paciente/familia perciban que se le está entendiendo. Se puede pedir la opinión: ¿Qué te parece esto que estamos comentando? Me gustaría que
pudieras hacer esto… Manifestar algún acuerdo parcial con los argumentos del paciente.
Resumir… es preciso que el profesional lleve una especie de hilo conductor, sepa cerrar la conversación y resumir los puntos clave.
La retroalimentación significa comprobar que el paciente ha entendido el mensaje y si no lo ha
hecho corregirlo. El feed-back es un instrumento muy útil para verificar el funcionamiento del proceso comunicativo. Si se produce una discordancia o cuando el paciente ha entendido algo distinto
de lo que el profesional la he dicho, conviene saber que:
Lo verdadero es lo que entiente el receptor no lo que envía el emisor.
El responsable de la comunicación es el emisor y, por tanto, es el que debe plantearse cambios.
Se suelen cometer numerosos errores en la comunicación verbal que conviene tener en cuenta, pero
son aspectos que serán tratados en la ponencia y taller correspondientes.
60
Bibliografía
Asthma Adherence. A guide for health professionals. National Asthma Council (NAC). Disponible en:
http://www.nationalasthma.org.au/publications/adherence/html/foreword.html (Fecha de acceso 29/12/05).
*
Abramson MJ, Bailey MJ, Couper FJ, Driver JS, Drummer OJ, Farbes AB et al., and the Victorian Asthma
Mortality Study Group. Are asthma medications and management related to deaths from asthma? Am J Resp
Crit Care Med 2001; 163:12-18.
*
Apter AJ, Reisine ST, Affleck G, Barrows E, Zuwallack RL. Adherence with twice-daily dosing of inhaled steroids. Am J respire Crit Care Med 1998;157:1810-17.
*
Baum D, Creer TL. Medication compliance in children with asthma. J Asthma 1986;23(2):49-59.
*
Bauman LJ, Wright E, Leickly FE, Crain E, Kruszon-Moran D, Wade SL, Visness CM. Relationship of
adherence to pediatric asthma morbidity among inner-city children. Pediatrics 2002
www.pediatrics.org/cgi/content/full/110/1/e6.
*
Bender B, Milgrom H, Rand C, Ackerson L. Psychological factors associated with medication nonadherence in asthmatic children. J of Asthma 1998; 35:347-353.
*
Bender BG, Wamboldt FS, O’Connor AL, Rand C, Szefler S, Milgrom H, Wamboldt MZ. Measurement
of children’s asthma medication adherence by self report, mother report, canister weight, and doser CT. Ann
Allergy Asthma Immunol 2000;85:416-421.
*
Bender BG. Overcoming barriers to nonadherence in asthma treatment. J Allergy Clin Immunol
2002;109:S554-9.
*
Bender BG, Rand C. Medication non-adherence and asthma treatment cost. Current Opinion in Allergy &
Clin Immunolog 2004;4(3):191-195 .
*
Benedito Monleón MªC. Intervención psicológica en la adhesión al tratamiento de enfermedades crónicas
pediátricas. An Esp Pediatr 2001;55:329-334.
*
Bosley CM, Parry DT, Cochrane GM. Patient compliance with inhaled medication: does combining betaagonists with corticosteroids improve compliance? ERJ 1994;7:504-509.
*
British Guideline on the management of asthma. Thorax 2003;58 Supl 1. Disponible en:
http://www.brit-thoracic.org.uk/iqs/sid.00044940908912605904274/Guidelinessince%201997_asthma_html
(Accedido el 29/12/05).
*
*
Braun D, Creer TL. Medication compliance in children with asthma J Asthma 1986;23(2):49-59.
Bukstein DA, Luskin AT, Bernstein BA. “Real-World” effectiveness of daily controller medicine in children with mild persistent asthma. Ann Allergy Asthma Immunol 2003;90:543-9.
*
Chambers CV, Markson L, Diamond JJ, Lascha L, Berger M. Health beliefs and compliance with inhaled
corticosteroids by asthmatic patients in primary care practices. Respir Med 1999;93:88-94.
*
Charles C, Gafni A. How to improve communication between doctors and patients: learning more about
the decision making context is important. BMJ 2000;320:1220-1
*
Clark NM, Gong M, Schork MA, Kaciroti N, Evans D, Roloff D, Hurwitz M, Maiman LA, Mellins RB
Long term effects of asthma education for physicians on patient satisfaction and use of health services. Eur
Respir J 2000;16:15-21.
*
Cochrane MG, bala MV, Downs KE, Mauskopf J, Ben-Joseph RH. Inhaled corticosteroids for asthma therapy. Patient compliance, devices and inhalation technique. Chest 2000;117:542-550.
*
*
Coulter A. Paternalism or partnership. BMJ 1999;319.720-1.
Couts JAP, Gibson NA, Paton JY. Measuring compliance with inhaled medication in asthma . Arch Dis
Child 1992;67:332-333.
*
De la Fuente Lumbreras S. Ancoechea Bermúdez J. El problema de la no adherencia en el asma:¿qué podemos hacer?. Rev Patol Respir 2001;4:145-146.
*
*
Dekker FN, Dieleman FE, Kaptein AA,Mulder JD. Compliance with pulmonary medication in general
61
practice. Eur Resp J 1993;6:886-890.
Díaz Vazquez C. Educación y concordancia. Educación sanitaria al niño-adolescente con asma y su familia. Disponible en http://www.respirar.org/concordancia/educacion.htm (Fecha de acceso 29/12/05)
*
*
Ehrlich P. Improving Asthma control: talk is not cheap. Ann Allergy Asthma Immunol 2005;94:415-8.
*
Fiese BH, Wamboldt FS, Anbar RD. Family asthma management routines: connections to medical adherence and quality of life. J Pediatr 2005;146:171-6.
Gavin LA, Wamboldt MZ, Sorokin N, Levy SY, Wamboldt FS. Treatment Alliance and its association with
family functioning, adherence and medical outcome in adolescents with severe chronic asthma. J Pediatr
Psychol 1999;24:355-65.
*
Gibson NA, Ferguson AE, Aitchison TC, Paton JY. Compliance with inhaled asthma medication in preschool children. Thorax 1995;50:1274-1279.
*
*
Global Strategy for Asthma Management and Prevention (GINA). http://www.ginasthma.com
Haynes RB, Taylor DW, Sackett DL et als. Compliance in health care. Baltimore MD:Johns Hopkins
University Press 1979.
*
Haynes RB, McDonald H, Garg AX, Montague P. Interventions for helping patients to follow prescriptions
for medications. The Cochrane Database of Systematic Reviews (3) 2005.
*
Horn CR, Clark TJH, Cochrane GM. Compliance with inhaled therapy and morbidity from asthma. Respir
Med 1990; 84:67-70.
*
*
Jonasson G, Carlsen K, Mowinckel P. Asthma drug adherence in a long term clinical trial. Arch Dis Cgild
2000;83:330-333.
*
Kingäs HA. Compliance of adolescents with asthma. Nursing and Health Sciences 1999;1:195-202.
McDonald HP, Garg AX, Haynes RB. Interventions to enhance patient adherence to medication prescriptions. JAMA 2002; 288:2868-2879.
*
Meichenbaum D, Turk DC. La aplicación integrada de intervenciones para la promoción de la adhesión.
En: Meichenbaum D, Turk DC editores. Cómo facilitar el seguimiento de los tratamientos terapéuticos.
Bilbao 1991 ISBN:84-330-0877-3 . p 203-16
*
Mellins RB, Evans D, Zimmerman B, Clark NM. Patient compliance. Are we wasting our time and don’t
know it?. Am Rev Respir Dis 1992;146:1376-7.
*
*
Milburn HJ, Cochrane GM. Compliance and concordance with treatment: treating the patient as a decision marker is not always appropriate. BMJ 1997;314:1906.
Milgrom H,Bender B, Ackerson L, Bowry P, Smith B, Rand C. Noncompliance and treatment failure in
children with asthma. J Allergy Clin Immunol 1996; 98:1051-1057.
*
Morisky DE, Green LW, Levine DM. Concurrent and predictive validity of a self-reported measure of
medication adherence. Med Care 1986;24:67-74.
*
Mullen PD. Compliance becomes concordance. Making a change in terminology produce change in behaviour. Br M J 1997; 314:691-692.
*
*
Rand CS. Non-adherence with asthma therapy: more than just forgetting. J Pediatr 2005;146:157-9.
López Viña A. Medicación inhalada y por vía oral en el tratamiento del asma: pautas de cumplimiento y
adhesión. Arch Bronconeumol 2001:37(supl 3): 35-39.
*
López Viña A. Actitudes para fomentar el cumplimiento terapéutico en el asma. Arch bronconeumol
2005;41(6)334-340.
*
*
López Viña A, Cimas JE, Días Sánchez C, Coria G, Vegazo O, Picado C on behalf of Scientific Comité of
ASES study. Respir Med 2003;97:872-881.
Lora Espinosa A. Adherencia al tratamiento en el asma. En: Primer Curso Interactivo de Atención Integral
al Niño y Adolescente con Asma. Módulo 9, capit.15. www.respirar.org
*
*
Osterberg L, Blaschke T. Drug therapy: adherence to medication. N Engl J Med 2005;353:487-497.
62
Rand CS, Wise RA. Measuring adherence to asthma medications regimens. Am J Resp Crit Care Med
1994; 149:S69-S76.
*
*
Sanz EJ. Concordance and children’s use of medicines. BMJ 2003; 327:858-60.
Van Wijk BLG, Klungel OH, Heerdink ER, de Boer A. Efectiveness of interventions by community pharmacists to improve patient adherence to chronic medication: a systematic review. Ann Pharmacotherapy 2005,
39(2):319-328.
*
Walders N, Kopel SJ, Konis-Mitchel D, McQuaid EL. Patterns of quick-relief and long-term controller
medication use in pediatric asthma. J Pediatr 2005;146:177-82.
*
Weinstein AG. Should patients with persistent severe asthma be monitored for medication adherence? Ann
Allergy Asthma Immunol 2005;94:251-7.
*
*
Winnick S, Lucas DO, Hartman AL, Toll D. How do you improve compliance?
Pediatrics 2005; www.pediatrics.org/cgi/doi/10.1542/peds.2004-1133.
Zora JA, Lutz LN, Tinkelman DG, Assesment of compliance in children using inhaled beta adrenergic
agonists. Ann Allergy 1989; 62-406-409.
*
Zhao X, Furber S, Barman A. Asthma knowledge and medication compliance among parents of asthmatic children in Nanjing, China. J Asthma 2002;39(8): 743-7.
*
63
64
Interés de la Educación Terapéutica
en el manejo del asma
Dra. Juana Maria Román
Servicio de Pediatría. Unidad de Neumología. Hospital Son dureta. Palma de Mallorca
65
66
La educación para la salud comprende tres áreas de actividad:
* La educación para la salud y prevención primaria. Conjunto de medidas para evitar la aparición
de un problema (vacunaciones, alimentación sana, lucha contra el tabaco..).
* Educación del paciente en su enfermedad y prevención secundaria.
Impedir la evolución y propagación de la enfermedad. Grupos de riesgo.
* Educación terapéutica y prevención terciaria.
Impedir las complicaciones, las recidivas, las secuelas. Contribuye a la readaptación y rehabilitación.
La educación terapéutica del paciente (OMS)
“La educación terapéutica del paciente es un proceso continuo que forma parte integrante de los cuidados médicos. Comprende la sensibilización, la información, el aprendizaje del tratamiento, el
soporte psico-social, todo ligado a la enfermedad y al tratamiento. La formación debe también permitir al paciente y su familia a colaborar mejor con los profesionales. Formar al enfermo para que
pueda adquirir un “savoir-faire” adecuado, a fin de llegar a un equilibrio entre su vida y el control
óptimo de la enfermedad”.
Recomendaciones de la OMS.
1. La educación terapéutica deberá permitir a los paciente adquirir y conservar las capacidades y
competencias que les ayuden a vivir me manera óptima su enfermedad.
2. Es un proceso permanente integrado en los cuidados.
3. Está centrada en el paciente e implica actividades organizadas de sensibilización, información,
aprendizaje de la autogestión y de sostén psicológico, relacionadas con la enfermedad y el tratamiento prescrito.
4. Contempla ayudar a los pacientes y sus familias a comprender la enfermedad y el tratamiento,
cooperar con los profesionales de la salud, vivir mas sanamente y mantener o mejorar su calidad
de vida.
I. ¿Por qué la educación terapéutica?
La educación terapéutica estructurada es más eficaz que la información sola.
Información
Pasividad
Teórica
Individual
Información
Intelectual, saber
Buenas intenciones
Impacto
Educación
Actividad
Práctica
Relacional
Control
Aprendizaje
Nuevos comportamientos
Evaluación
La educación terapéutica se ha demostrado eficaz según varios criterios de evaluación del control
del asma, en particular las hospitalizaciones, recursos en urgencias, y consultas no programadas.
II. ¿Cómo?
Ella comporta al menos un aprendizaje en la autogestión del tratamiento por el paciente (plan de tratamiento escrito, apreciación de síntomas y/o medida del flujo espiratorio máximo (DEP) ) y necesita un seguimiento regular por el médico.
III. ¿Para que pacientes?
La educación terapéutica debe ser propuesta precozmente a todos los pacientes asmáticos en función del diagnóstico educativo de cada uno, sus potencialidades de aprendizaje y su proyecto personal.
Una atención especial deberá tenerse a los pacientes portadores de un asma severo o mal controlado y a los pacientes con riesgo de asma agudo grave.
67
El ambiente, la familia y los próximos deberán ser implicados en el tratamiento.
La comprensión por el ambiente de la situación del paciente y de las dificultades que es encuentra,
es esencial. El rol de sostén de las familias es importante, en particular en el adolescente.
IV. ¿Para qué actores?
La educación terapéutica del paciente está integrada en los cuidados y centrada sobre el paciente
asmático. Todo reencuentro con un paciente asmático debe ser la ocasión de mantener, de reforzar
o de conducir a la adquisición de nuevas competencias.
La comprensión por el paciente de la finalidad del manejo de su propia enfermedad, es necesaria
para la prevención de complicaciones y el mantenimiento de su calidad de vida.
La educación terapéutica implica una cogestión de la decisión entre el paciente y el profesional de la
salud. Es preciso proponer y negociar las competencias a desarrollar y los medios a poner en marcha.
Los profesionales implicados a diferentes niveles son: médicos generales y especialistas, enfermeras, kinesiterapeutas, farmacéuticos, psicólogos, trabajadores sociales, técnicos ambientales…
La educación terapéutica puede ser propuesta en consulta, durante una hospitalización o en un centro específico, siendo preciso una aproximación interdisciplinaria y multiprofesional.
La acción de los profesionales se inscribe en un clima relacional teniendo en cuenta las necesidades
de los pacientes, su estado emocional, sus vivencias y sus concepciones de la enfermedad y de los
tratamientos. Es necesario una coherencia en las informaciones dadas a los pacientes.
V. Educación terapéutica integrada en los cuidados
Todo encuentro con una persona asmática debe ser la ocasión de mantener, reforzar o conducir al
paciente a adquirir nuevos conocimientos, gestos y comportamientos.
Las sesiones educativas son una oportunidad para:
1. evaluar con el paciente su asma (control y severidad)
2. asegurar un buen manejo y adhesión al tratamiento
3. obtener un buen control del ambiente
4. mantener la actividad física
1. Evaluación del asma.
Es importante tener en cuenta, por una parte, el control del asma (variaciones rápidas de síntomas y obstrucción bronquial) y por otra parte la severidad (relativamente constante en el
curso del tiempo).
En esta etapa, la educación terapéutica debe conducir al paciente a adquirir las siguientes competencias:
percibir la presencia de síntomas
reconocer los signos anunciadores de una agravación del asma
interpretar una dificultad respiratoria
medir correctamente su DEP
expresar sus representaciones y sus vivencias en relación con la enfermedad y de su tratamiento
conocer los signos de deterioro del estado respiratorio para acudir a urgencias
2. Tratamiento farmacológico.
Tiene como objetivo obtener un control óptimo del asma.
En esta etapa, la educación terapéutica debe conducir al paciente a adquirir las competencias
siguientes:
68
Explicar la acción de los medicamentos, diferenciando la acción del tratamiento de fondo y
de la crisis.
Utilizar correctamente un aerosol y la cámara de inhalación adecuada o un dispositivo de
polvo.
Interpretar el valor del Peak-Flow para situarlo en una de las tres zonas de autogestión del
tratamiento (verde, naranja,roja).
Anotar en un autodiario la sintomatología diaria.
Adaptar su tratamiento en relación a su Plan de Acción.
Indicar la conducta a tener durante una crisis de asma.
Seleccionar las informaciones útiles en relación a su enfermedad, su tratamiento (revistas,
Internet..)
3. Control del ambiente
La evitación de factores desencadenantes reconocidos mejora el control del asma
En esta etapa, la educación terapéutica debe conducir al paciente a adquirir las competencias
siguientes:
Actuar sobre la presencia de factores asmógenos en su ambiente doméstico, su vida social
y profesional.
Identificar la presencia de alergenos en su ambiente.
Identificar las situaciones asmógenas a fin de adoptar una actitud de prevención.
Adaptar sus actividades cotidianas y de ocio en función de la polución atmosférica.
Programar con la ayuda del médico dejar de fumar.
Actuar sobre su ambiente para reducir el riesgo ligado a la exposición del tabaco.
4. La práctica del ejercicio físico
La práctica del ejercicio no está contraindicada en el paciente asmático, a excepción de la
inmersión con escafandra autónoma.
En esta etapa, la educación terapéutica debe conducir al paciente a adquirir las competencias
siguientes:
Practicar el ejercicio físico en función de su tolerancia al esfuerzo.
Reconocer la ausencia de contra-indicación de toda actividad física.
Mejorar su tolerancia al esfuerzo.
VI. La Secuencia Educativa
La educación terapéutica es personalizada gracias al diagnóstico educativo que tiene en cuenta un
conjunto de informaciones en relación al paciente. Estas permiten precisar los factores estimados
como favorecedores o limitantes de la educación, así como los centros de interés del paciente.
La personalización de la educación precisa:
- un diagnóstico educativo.
- un contrato de educación con el paciente.
- actividades educativas estructuradas.
- evaluación de las competencias del paciente.
Diagnóstico educativo.
Es la primera etapa de la secuencia educativa. Permite definir las competencias que el paciente deberá adquirir por la educación terapéutica. Se desarrolla en un diálogo individual.
Principales dimensiones del diagnóstico educativo (Ivernois y Gagnayre):
69
• Dimensión biomédica del enfermo: ¿qué tiene?
Antigüedad del asma, evolución, severidad.
Problemas de salud añadidos e importantes para el paciente.
Frecuencia y motivos de hospitalización.
• Dimensión socio-profesional: ¿qué hace?
Vida cotidiana, ocio.
Profesión, actividad.
Higiene de vida.
Ambiente social y familiar.
• Dimensión cognitiva: ¿Qué sabe sobre su asma?
¿Cómo se representa el la enfermedad, los tratamientos, las consecuencias.?
¿Qué cree él?
Conocimientos anteriores sobre la enfermedad.
Creencias, representaciones, concepciones.
Mecanismos de la enfermedad.
Factores desencadenantes de la crisis de asma.
Rol y modo de acción de los medicamentos.
Eficacia de los tratamientos.
Utilidad de la educación.
• Dimensión psico-afectiva: ¿Quién es él?
Estadio en el proceso de adaptación de la enfermedad (chock inicial, negación, rebelión,
depresión, aceptación).
Situación de estrés.
Reacciones frente a una crisis.
Actitudes.
• Proyecto del paciente: ¿Cuál es su proyecto?
Presentación del proyecto como realizable por la educación: motivaciones..
Articulación de los proyectos en el tiempo.
Contrato de educación.
Precisa lo que el paciente debe ser capaz de hacer al término de su aprendizaje y que no era
capaz de hacer antes.
Definir los objetivos pedagógicos del contrato de educación (se negocian).
- Comunes a todos los pacientes (observancia, técnica de inhalación…)
- Especificos para cada paciente (alergeno específico, asma de esfuerzo).
- De seguridad:
Reconocer una crisis
Tratar una crisis
Conocer los factores desencadenantes
Modificar su ambiente
Comprender su tratamiento
Tomar su tratamiento
Manejar la técnica de la inhalación
Otros…
70
Puesta en marcha de la educación terapéutica
La puesta en marcha necesita la utilización de técnicas pedagógicas. Entre ellas, son preferibles
las que favorecen la interactividad, permitiendo evaluar y reforzar los conocimientos y los comportamientos del paciente durante la educación.
La experiencia del paciente facilita la aportación de nuevos conocimientos y nuevas estrategias.
La utilización de técnicas pedagógicas variadas facilita la adquisición por el paciente de competencias que refuerzan su motivación. La educación del paciente puede alternar sesiones individuales y colectivas con tiempos de auto-aprendizaje.
La información escrita es un complemento a la información oral. Ella es útil cuando incita al
paciente a plantear y a plantearse cuestiones, por esto, debe ser sintética, clara y comprensible
para la mayoría de pacientes.
En una situación óptima, la planificación de las actividades educativas debe tener en cuenta un
principio de progresividad, varias sesiones educativas pueden ser necesarias para la adquisición
de una competencia.
La frecuencia de las sesiones y su contenido depende de las necesidades educativas y de las
capacidades del paciente a transferir las competencias adquiridas en su vida cotidiana.
VII. La evaluación
La evaluación debe ser considerada como un acto de comunicación entre el profesional de la salud
y el paciente, en cualquier momento y en cualquier lugar.
La educación será tanto mas pertinente cuanto mas correcta sea la definición de las competencias
que la persona asmática debe adquirir.
La evaluación se sitúa a dos niveles:
• El seguimiento educativo
Está integrado en el aprendizaje y se realiza durante las sesiones de educación. Mediante un
cuestionario adaptado, la evaluación permite al paciente el tomar conciencia de los éxitos, de las
dificultades, de los errores.
Mediante el seguimiento se desarrolla en el paciente capacidades de auto-evaluación permitiéndole emprender actividades espontáneas de aprendizaje.
Una evaluación permite verificar si el conjunto de competencias descritas en el contrato de educación se han adquirido y pueden ser aplicadas a la vida cotidiana del paciente, indicando la utilidad de mantener las sesiones de educación planificadas o prever otras y con que frecuencia.
• El seguimiento médico
Durante cada consulta programada se tiene la ocasión de evaluar con el paciente su asma (control y severidad), de adaptar el tratamiento de fondo y el plan de tratamiento en casos de exacerbación, de verificar la aplicación de la auto-gestión al tratamiento (capacidad de apreciar los
síntomas o medida del DEP), técnicas de inhalación e identificar las dificultades en la vivencia
de la enfermedad.
Los problemas del tabaco y del control del ambiente son igualmente abordados. Un acompañamiento psico-social puede ser propuesto al paciente a fin de encontrar con él soluciones a las
dificultades que el paciente encuentra.
71
Se trata no sólo de hacer un balance de las competencias adquiridas, de transferirlas a la vida
cotidiana y de reforzarlas, sino también de identificar y de analizar ciertos indicadores de eficacia a largo plazo tales como: frecuencia de las exacerbaciones, utilización de servicios de urgencia, consultas no programadas por crisis de asma, hospitalizaciones, estancias en cuidados intensivos, absentismo escolar.
Es recomendable que el paciente pueda beneficiarse de una síntesis de sus datos relacionados
con las etapas de la educación, en particular con la estrategia terapéutica, el diagnóstico educativo, las competencias que va alcanzar y su evaluación.
Dossier de educación terapéutica para el seguimiento
Identidad del paciente (nombre, fecha de nacimiento).
Tipo de asma y tratamiento.
Dimensiones del diagnóstico educativo
- Personalidad.
- Proyecto personal y profesional.
- Conocimientos sobres su enfermedad.
- Profesión.
- Capacidades del paciente para actuar: potencialidades de aprendizaje, motivaciones, centros de
interés.
- Condiciones de vida: entorno, recursos personales, actividad física.
- Tabaquismo.
* Escribir un diagnóstico educativo en algunas líneas
Definición de las competencias a desarrollar por el paciente
- Evaluación de su asma y de sus conocimientos sobre su enfermedad.
- Planificación de su tratamiento farmacológico.
- Práctica de técnicas de inhalación.
- Control de su ambiente.
- Práctica de ejercicio físico.
Puesta en marcha de la educación terapéutica
- Planificación de sesiones educativas: competencias abordadas, duración, frecuencia, técnicas
pedagógicas.
- Sesiones individuales, colectivas y de auto-aprendizaje.
Seguimiento educativo
- Evaluación de las competencias adquiridas, a mantener y a reforzar.
- Evolución de la práctica de las técnicas de inhalación.
- Dificultades de autogestión del tratamiento por el paciente.
- Vivencias cotidianas del paciente.
- Mantenimiento de las sesiones educativas planificadas y utilidad de prever otras.
Seguimiento médico
- Evaluación del asma (control y severidad).
- Adaptación del tratamiento de fondo.
- Adaptación del plan de acción.
- Control del ambiente.
- Frecuencia de las exacerbaciones, de la utilización de urgencias, de las consultas no programadas, de las hospitalizaciones, de las estancias en cuidados intensivos, del absentismo escolar.
72
Bibliografía
National Institutes of Health, Nacional Heart, Lung and Blood Institute. Guide for diagnosis and management of asthma. Bethesda NIH; 1997.
*
Agence nationale pour le développement de l’evaluation médicale. Asthme :critères de gravité, aspects
diagnostiques et thérapeutiques. Concours Méd 1996 ; 41, 3-17.
*
Gibson PG, Bolulet LP. Role of asthma education. Evidence-Based Asthma Management. London: BC
Backer; 2001.
*
Direction gènérale de la santé. L’education therapéutique du patient 2001. Available from
www.sante.gouv.fr.
*
*
Godard P, Chanez P, Bousquets J, Demoly P, Pujol JL, Michel FB. Asthmologie. Paris : Masson ; 2000.
*
ANAES. Education thérapeutique du patient asthmatique. Revue maladies Respiratoires, vol 19,2002, 29-32
Agence Nationale d’Acreditation et d’Evaluation en Santé. Education therapeutique du patient asthmatique :adult et adolescent. Paris : ANAES, jun 2001, 1-165.
*
73
74
Educación en el niño asmatico menor de
7 años: análisis del entorno sociofamiliar
Carmen Rosa Rodriguez Fernández-Oliva
Centro de Salud La Cuesta. Tenerife
75
76
Por educación se entiende la enseñanza de los conceptos y habilidades necesarias para que los
pacientes puedan cooperar en el tratamiento y controlar su enfermedad.
Para lograr estos objetivos es fundamental:
1. La transmisión de la información necesaria sobre la enfermedad
2. Adquisición de habilidades y modificación de conductas
La estrategia para reconocer los signos y síntomas de obstrucción progresiva de la vía aérea y desarrollar un plan depende, en pediatria, de factores como la edad, el nivel sociocultural de la familia
e implicación de ésta en el cuidado de la enfermedad, adquiriendo estos aspectos especial relevancia en el lactante y preescolar. Las habilidades en el autocuidado, se realizarán por parte de la familia en el caso de lactantes y niños pequeños y de forma progresiva, según crece, se irá implicando
al niño en el control de su enfermedad.
Factores que influyen en el cumplimiento terapéutico del asmatico menor de 7 años:
Es necesario considerar las circunstancias que forman parte del entorno familiar del niño, las conductas y la inforamación que poseen los cuidadores y que condicionan la mayor o menor respuesta
dentro de un plan educativo, en este grupo de edad:
❑ Negación de la enfermedad por parte de los padres: esto conlleva dificultad para control de síntomas y en el control ambiental.
❑ Necesidad de aerosolterapia con cámaras y mascarillas.
❑ Colaboración de niño dificil en muchos casos.
❑ Necesidad de adiestramiento de los diferentes cuidadores del niño.
❑ Factores sociolaborales: repercusión en la vida laboral de los padres por los dias de enfermedad
del niño, colaboración iregular de los colegios y guarderías.
Educación a cuidadores
En la educación a los cuidadores hay una serie de premisas que debemos tener en cuenta a la hora
de transmitir la información:
1. Conocimientos básicos sobre la enfermedad.
2. Adiestramiento de la técnica de aerosolterapia, y valorar en las consultas sucesivas los problems
derivados de la técnica.
3. Medidas de control ambiental.
4. Conocimiento de las repercusioens en la dinámica familiar del tratamiento del niño.
5. Educación e información gradual y escalonada.
6. Tomar en cuenta los diferentes cuidadores del niño: profesores, abuelas, canguros.
Percepción de los padres sobre el tratamiento y sus repercusiones
Con el fin de conocer algunos aspectos y conductas del manejo del asma en la familia del niño
menor de 7 años, fué elaborada una encuesta, de la que se van a comentar algunos datos preliminares, por ser ilustrativos del tema que nos ocupa.
Objetivos de la encuesta
- Explorar el nivel de conocimiento de los padres sobre la técnica de aerosolterapia y como le han
sido ofrecidos.
- Colaboración de los centros de cuidado de los niños de esta edad: guardería y colegios.
- Dificultades del tratamiento percibidas por los padres.
- Impacto laboral en los padres /cuidadores, por la enfermedad del niño.
Criterios de inclusión para realizar la encuesta:
Padres o tutores de:
1. Niños con diagnóstico de asma episódico frecuente o moderada, mayores de 1 año y menores o
iguales de 6 años.
2. Niños con: aerosolterapia de duración mayor a tres meses en el último año ( aunque haya sido
de forma fraccionada) sin diagnóstico definitivo.
77
La encuesta fue inicialmente validada con un diez encuestas piloto, valorando las dificultades de
comprensión y problemas en la obtención de datos.
Los datos que se van a ofrecer aquí son preliminares, del total del estudio, e ilustrativos de los que
sucede en 85 familias de niños menores de 7 años. Los datos pueden estar sujetos a cambios según
la comunidad donde se realicen, y sin embargo son extrapolables, a datos publicados en la revisión
realizada.
Características de las familias encuestadas
Se analizaron datos de 85 encuestas, realizadas a familias de diferentes zonas de salud, y atendidos
por diferentes pediatras de zona. Fueron cumplimentadas por la madre o padre, en el contexto de
una visista rutinaria de control en su Centro de Salud y sin ayuda o interferencia del pediatra en las
respuestas. La distribución por edades de los pacientes de la encuestas analizadas es la que se detalla en la siguietne figura:
Los datos han sido analizados con el programa SPSS, y está pendiente el tratamiento estadístico.
Información sobre la enfermedad
La mayoria de los padres refirieron haber recibido informacion sobre la aerosolterapia de forma verbal, por parte de su pediatra habitual. Del total de encuestas analizadas, al 80% de los niños le fue
pautado por primera vez la aerosolterapia por su pediatra habitual, y a un 10% en el Servicio de
Urgencias, refiriendo un 92,9% que les fue explicada la técnica de la aerosolterapia desde la primera vez, de forma verbal. La información sobre las diferencias entre los diferentes aerosoles utilizados,
les fue proporcionada desde la primera vez a un 74% de los encuestados, un 14% refiere que fue en
la segunda o tercera consulta y 4,7% que solo se les informó cuando ellos lo preguntaron.
En la pregunta sobre el diagnostico que han recibido de la enfermedad de su hijo, se incluian varias
respuestas con posibilidad de respuesta múltiple. La información sobre el diagnóstico de la enfermedad, es referida en más de la mitad de los encuestados, aunque el diagnóstico asma es referido
sólo por un 43%,un 47% refiere el diagnóstico de alergia (por separado y de forma conjunta con
el asma), un 8,2% la hiperreactividad bronquial, y en un 18% se mencionaron otros diagnósticos
como laringitis,bronquitis, y broncoespasmo.Solamente seis de los encuestados refirieron no haber
recibido un diagnóstico.
78
Dificultad en el tratamiento percibidas por los padres
Como partes del tratamiento ademas de la aerosolterapia, han sido reconocidos por los padres, los
siguientes:
❑ Limpieza del domicilio: 83,5%.
❑ Retirar mascotas: 62,4%.
❑ No fumar: 68,2%.
❑ No asistir a guarderia: 11,8%.
❑ Otros tratamientos: 9,4% ( no asistir a determinados deportes, asistir a lugares que claramente
perjudican al niño).
A la pregunta de la parte del tratamiento que ha entrañado mayor dificultad, un 54% respondió que
ha sido la administración de los aerosoles. Siguiendo en dificultad, refieieron el control de los síntomas con un 44,7%. La limpieza del hogar y la retirada de mascotas fueron señaladas en porcentajes muy bajos.
En este apartado es conveniente resaltar que en un 47% de las encuestas analizadas, hay uno o mas
fumadores conviviendo con los niños (en 19 familias, dos fumadores).
En un 75% de las encuestas en las que hay fumadores en casa, reconocen como medida pautada de
tratamiento, el dejar de fumar.
De los que refieren fumar, han tenido que recurrir a la administración de aerosoles en el colegio/
guardería en un porcentaje significativamente mayor, lo que se puede interpretar como un dato de
mayor inestabilidad en la evolución clínica del niño.
Nº de fumadores en domicilio
Administración frecuente de
aerosoles en guarderia/colegio
0 fumadores
6,7%
1 fumador en casa
25%
2 fumadores
36,8%
Repercusión laboral
En casi un 60% de los encuestados se refleja una repercusión laboral en mayor o menor grado: un
23,5% ha perdido de 1-2 dias de trabajo al mes por la enfermedad respiratoria de su hijo, un 14,1%
de 1-3 dias cada tres meses y un 20% de 1-3 dias al año. Hay que tener en cuenta que un 35 % de
las madres encuestadas no trabajan fuera de casa y en un 10% de las encuestas se especifica, la
imposibilidad del trabajo por el cuidado del niño. No se advirtieron diferencias en la repercusión
laboral de los padres fumadores o no fumadores.
Colaboración del colegio/guarderia
La colaboración de los centros escolares, en el control de la enfermedad es percibida como insuficiente. Un 65% de los niños asisten al colegio y un 20% a la guardería. Un 16% de los padres ha
recibido llamadas desde la guardería/colegio, en los últimos 6 meses, por problemas derivados de
la enfermedad respiratoria del niño.En un 53% de las encuestas se refiere falta de colaboración en
el control de la enfermedad por parte del colegio/guardería.
79
Conclusiones
1. La administración de aerosolterapia y el control de síntomas de los niños, constituyen para los
cuidadores de este grupo de edad, la mayor dificultad en el manejo de la enfermedad.
2. La percepción de los padres de falta de colaboración de los centros escolares en el manejo de la
enfermedad es considerable.
3. La repercusión laboral de los padres, es significativa, y es un factor de impacto de la enfermedad
importante.
4. Hay que insistir en el consejo antitabaco en la familia., considerando los reultados relativos a la
persistencia del hábito tabáquico a pesar del diagnóstico y los consejos de control y su repercusión sobre el tratamiento.
5. Hay que simplificar y facilitar los tratamientos y medidas de control en la mejor manera posible,
para aumentar la adherencia a los mismos.
Bibliografía
Laforest L, Yin D, Kocevar VS et al. Association between asthma control in children and loss of workdays
by caregivers. Ann Allergy Asthma Immunol. 2004 Sep;93(3):265-71.
*
Williams S, Sehgal M, Falter K,et al. Effect of asthma on the quality of life among children and their caregivers in the Atlanta Empowerment Zone. J Urban Health. 2000 Jun;77(2):268-79.
*
Halterman JS, Yoos HL, Conn KM, et al. The impact of childhood asthma on parental quality of life. J
Asthma. 2004 Sep;41(6):645-53.
*
*
Spurrier NJ, Sawyer MG, Staugas R et al. Association between parental perception of children's vulnerability to illness and management of children's asthma. Pediatr Pulmonol. 2000 Feb;29(2):88-93.
Butz AM, Huss K, Mudd K, et al. Asthma management practices at home in young inner-city children. J
Asthma. 2004 Jun;41(4):433-44.
*
McQuaid E, Kopel S, Klein R, et al. Medication Adherence in Pediatric Asthma: Reasoning,
Responsibility, and Behavior Journal of Pediatric Psychology, Vol. 28, No. 5, 2003, pp. 323-333.
*
Rodríguez Fernández-Oliva C.R.. Tesis doctoral: Estudio cualitativo sobre el manejo sociocultural y el uso
de las medicinas en el niño asmático y su familia. Universidad de La Laguna, 1999.
*
Grupo Español para el Manejo del Asma.Guia Española para el Manejo del Asma para educadores. Ed
Prous Science. Barcelona, 2005.
*
Pocket guide for asthma management and prevention in Children.Global Strategy for Asthma Management
and Prevention .GINA.Updated 2005.
*
Guía Española para el Manejo del Asma, para pacientes, padres y amigos. Grupo Español para el manejo
del asma.GEMA. Ed. Mayo, Madrid. 2005.
*
80
Características educativas
del asma en el adolescente:
orientación acerca de su futuro.
¿Educación por pares?
Ane Aldasoro
DUE. Unidad de Neumología pediátrica. Hospital Donostia. San Sebastián
81
82
Introducción
La palabra adolescente proviene del verbo latín adoleceré que significa “ crecer” o “crecer hacia la
madurez”. La adolescencia es un periodo de crecimiento entre la niñez y la edad adulta, que aunque
su duración es variable de unos individuos a otros, en términos generales se considera que abarca
desde los 11 a los 18 años. (Sherrod, Haggerty y Featherman, 1993).
La adolescencia es un periodo crítico, voluble, turbado en el que se constatan una serie de cambios
físicos, psicológicos, emocionales… que el adolescente no sabe cómo manejar; es fundamentalmente el periodo de la maduración de la personalidad y la búsqueda de identidad. De cómo supere
esta etapa dependerá fundamentalmente el futuro comportamiento social de la persona.
La educación para la salud consiste en la aplicación de principios educativos con el objetivo de
mejorar las condiciones de salud de la comunidad. “ La educación para la salud requiere un enfoque global. No es una mera transmisión de conocimientos, sino, lo más importante, de influir o
generar cambios en nuestras actitudes y nuestros comportamientos ante situaciones de riesgo que
todos afrontamos en la vida diaria. Es una cuestión de capacitar a los jóvenes de ambos sexos para
que sean responsables de su propia salud” (M. Fouilhox).
El asma es una enfermedad cuya incidencia y mortalidad sigue manteniéndose en la actualidad,
siendo el proceso crónico más frecuente en la adolescencia. Tomando datos del estudio ISAAC, la
prevalencia del asma en España en niños de 13-14 años ronda el 10%1.
Si hacemos un diagrama con estas tres premisas, educación, asma y adolescencia podemos decir que
la educación en el adolescente asmático es la trasmisión de conocimientos y habilidades para que
en un momento de cambios tanto físicos como psicológicos que van a tener repercusión en su salud,
adquieran actitudes conocimientos y comportamientos que les ayuden a conseguir un buen control
del asma.
Características del asma del adolescente
En esta edad, al contrario que ocurre en los primeros años de vida, los desencadenantes más importantes de asma son la sensibilización por alérgenos y el esfuerzo.
En la adolescencia se inician también formas de asma típicas de la edad adulta como el asma inducido por intolerancia a AINE, alteraciones en el curso del asma en relación de los ciclos menstruales…
El adolescente atraviesa un etapa en la que los continuos cambios sufridos les conduce a una situación de fragilidad emocional a la negación de la enfermedad, la rebeldía a las normas establecidas
y la necesidad de asumir su propio cuidado les lleva en la mayoría de las ocasiones al mal cumplimiento terapéutico. Estudios realizados en práctica clínica habitual, indican que las cifras de buena
cumplimentación para corticoides inhalados ronda el 40%2.
El hábito tabáquico suele iniciarse en la adolescencia, por lo tanto es en esta franja de edad donde
hay que utilizar todos los recursos disponibles para evitarlo.
83
Educación del adolescente
La educación del paciente asmático se basa en la enseñanza de conceptos y habilidades y en la
motivación con el fin de que padres y adolescentes participen activamente en su tratamiento. El
concepto actual de educación para la salud va más allá y propone que educar no es solamente informar sino que es fundamentalmente producir cambios de conducta y actitudes para manejar correctamente y con la máxima autonomía la enfermedad.
La educación grupal consiste en agrupar a individuos de similares característica y con las mismas
necesidades, objetivos e intereses. Los métodos de grupo tienen un efecto motivador ya que ofrecen
ocasiones de ayuda entre las personas.
Algunos autores defienden que la intervención educativa en pequeños grupos consigue mejores
resultados en cuanto a morbilidad, conocimientos, técnica inhalatoria y medidas de control ambiental que la intervención individualizada3.
Grupo de pares
Un grupo de pares comprende a personas que tienen aproximadamente la misma edad, con intereses inmediatos y temporarios. El grupo de pares tiene costumbres y una organización. Los niños van
cambiando su participación en grupos de pares a medida que recorren diferentes etapas en su desarrollo: pertenecen a una organización juvenil, a un equipo deportivo, en la escuela… cada uno tiene
su status y se ve influenciado por el resto del grupo4. Determinadas actitudes de los grupos en relación a los valores y comportamientos contribuirán, si son positivos, al desarrollo del adolescente,
por el contrarios si estos son negativos serán premonitorios de resultados negativos.
En lo que respecta al asma, los grupos de pares pueden obstaculizar o facilitar el control del asma:
si se alinean con grupos de pares que no aceptan su enfermedad ni su tratamiento, pueden sentirse
diferentes y aislados; aquellos que forman parte de grupos que tienen actitudes positivas con respecto al asma, obtienen resultados positivos.
Educación en salud por pares
Los programas de salud en adolescentes que se basan en la educación por pares sirven para proporcionar asesoramiento e información acerca de diferentes temas relacionados con la salud. El mayor
número de referencias sobre la educación por pares se refieren a la educación sexual y la prevención del SIDA.
Los grupos de pares son generalmente grupos con un número pequeño de individuos en los que el
llamado promotor/ asesor tiene antecedentes similares al resto de los individuos del grupo. Estos
promotores son jóvenes que han sido capacitados para asistir a otros jóvenes que necesitan información, apoyo y asesoramiento.
Pero, ¿cuáles son las ventajas de este tipo de programas?
- En principio los adolescentes se llevan bien con otras personas de su misma edad, antecedentes e intereses.
- La afinidad cultural de los promotores de pares ayuda a que el lenguaje y los mensajes utilizados sean pertinentes y apropiados.
- Los programas de pares permiten la participación directa de los adolescentes en sus propios
programas.
- Los pares tienen una influencia mayor en cuanto a comportamientos en salud que los padres o
el personal sanitario.
- Los programas de pares se pueden poner en práctica a bajo costo.
¿Quién puede ser promotor de pares?
Los criterios empleados para seleccionarlos varían según las tareas que van a realizar, pero existen
una serie de características idóneas, como son6,7:
84
- Interés en trabajar con grupos de pares
- Ser respetuoso y mantener la confidencialidad
- Ser aceptado entre los adolescentes con los que va a trabajar
- Debe tener capacidad de establecer buenas relaciones
- Poder ser imitado como modelo y tener capacidad de dirigir.
Su participación debe ser totalmente voluntaria.
Los promotores de pares deben ser seleccionados cuidadosamente, recibir la capacitación adecuada, ser supervisados y apoyados
¿Hay pruebas de que los programas de pares tienen éxito?
Programas de educación por pares en Latinoamérica y África sobre educación sexual, anticoncepción y prevención de sida indican que los grupos de jóvenes a los que se ha dirigido este tipo de
educación adquirieron un mayor conocimiento, aprendieron y aplicaron actitudes de prevención de
conductas de riesgo y se encontraron más seguros de sí mismos que el grupo control8.
¿Es aplicable la educación por pares en el asma del adolescente?
La educación de la salud en el asma mejora el conocimiento de la enfermedad, pero no necesariamente produce cambios en las actitudes con respecto a la misma.
Cuando la educación se dirige a mejorar el comportamiento del automanejo del asma, es decir, de
tomar la medicación preventiva, de detectar y tratar las exacerbaciones y de realizar las visitas periódicas, entonces los resultados son positivos, consiguiendo una reducción de la morbilidad. Ensayos
realizado en educación por pares parece indicar que ésta mejora el conocimiento y manejo del asma
en los adolescentes9,10.
Asma y orientación
Uno de los temas que quizás pocas veces hemos tratado en las consultas es el de la orientación laboral. Aunque todos tenemos claro que el asma puede verse agravado por la inhalación de sustancias
químicas utilizadas en distintos puestos de trabajo, el asma en principio no es incapacitante para ningún puesto de trabajo pero se debe recomendar la elección de profesiones que no tengan relación
con factores etiológicos o desencadenantes de asma.
Bibliografía
1
The International Study of Asthma un Childhood (ISAAC). Eur Respir J 1998.
2
Rieltveld S. Perceptions of asthma by adolescents at home. Chest 2000; 117: 434-439.
Martín Olmedo P, León Jiménez A, Benítez Rodríguez F: Comparación de dos modelos de educación para
pacientes asmáticos. Med Clin (Barc). 2001;116:408-412.
3
C.S. Brembeck, s/d, Alumno, familia y grupo de pares: Escuela y socialización, Buenos Aires: EUDEBA,
pág 44.
4
5
www.fhi.org/Youth/YouthNet7FAQs/FAQspeered.htm - Revisado2 dic 2005.
Flanagan D, Willians C, Mahler H. Peer Education in Projects Supported by AIDSCAP: A study of 21 projects in Africa, Asia and Latin America. ADISCAP. 1996.
6
Lobo EJ. A Study of Youth Promoter Programs Aimed at Adolescent Family Planning in Latin America.
Prepared for Pathfinder Fund. Undated.
7
Chege I, Avarand, Ngay A. Final Evaluation Report. Communication Resources for the Under18s on STDs
and HIV (CRUSH) Project,1995.
8
Shah S, Mammoon AH, Gibson PG. Peer-led asthma education for adolescents: development and formative evaluation. Healt Prom Aust 1998;8:77-82.
9
85
Gibson PG, Shah S, Mammoon AH. Peer-led asthma education for adolescents: impact evaluation. J
Adolesc Helalth 1998; 22:66-72.
10
86
Orientación de la actividad física
en el joven asmático
Santiago Rueda Esteban
Unidad de Neumología Infantil. Hospital Universitario Clínico San Carlos
87
88
Introducción
La actividad física forma parte de la vida tanto de niños como de adolescentes. Toda actividad
deportiva se inicia con el juego. Los niños desarrollan su propia evolución personal a través de la
actividad física y del juego; ello les permite observar su entorno y establecer una vida de relación.
El juego ofrece al niño momentos de entretenimiento a la vez que le enseña tolerancia, adaptación
a los demás; le enseña como soportar la derrota, así como a ganar. A través del juego con compañeros puede apreciar y comparar sus habilidades y su autoimagen. Es una forma de socialización
individual y una potenciación de la autoestima, con efectos no sólo psicológicos, sino también fisiológicos muy importantes. Por ello, el juego y la actividad física son una necesidad, además de un
deseo propio de la edad infantil. En los niños asmáticos el juego es habilitación y, en ocasiones, también terapia.
En el adolescente, el deporte tiene varias consecuencias positivas:
- Favorece la integración en el grupo y mejora la autoestima del individuo.
- Mejora la condición física general y permite una mayor tolerancia al ejercicio, facilitando el
correcto desarrollo tanto físico como psíquico del individuo.
- En el asmático, las crisis aparecen para trabajos más intensos, permite un mejor control de las
mismas y un mejor conocimiento del asma y el establecimiento de dosis más ajustadas de
medicación.
Por tanto, el asma no cura pero enseña y ayuda a vivir mejor con la enfermedad.
Está bien establecido que el ejercicio físico puede provocar en ciertos pacientes una sintomatología
especial, tal como ocurre en los pacientes asmáticos, pudiendo llegar a limitarlo de forma total. El
cuadro se conoce como Broncoespasmo inducido por el ejercicio (BIE); se prefiere este término al
de Asma inducido por ejercicio porque el ejercicio no induce asma pero, en cambio, si suele provocar broncoespasmo en pacientes asmáticos1.
Magnitud del problema:
Prácticamente todos los asmáticos saben que el ejercicio les puede provocar una crisis, ya que la
prevalencia de síntomas inducidos por el ejercicio en pacientes con asma no tratados varía entre el
70-80%, siendo más frecuente entre los niños y jóvenes debido a su mayor actividad física2. Esta
crisis se define como broncoespasmo inducido por ejercicio y tiene unas características peculiares
que nos ayudan a evitarlo; no es exclusiva de pacientes asmáticos, ya que se da en el 12-15% de la
población general y entre el 35-40% de los pacientes con rinitis alérgica. El 30% de los niños asmáticos presentan algún tipo de limitación en su actividad fisica, frente al 4,5% de los niños sin asma.
Esta alteración es tanto más frecuente cuanto más grave es la enfermedad: en el 70% de los niños
con asma grave y en el 58% de los moderados.
En el estudio ISAAC entre el 11,9 (Almería) y el 19,7% de los niños encuestados admitían haber
presentado sibilancias con el ejercicio en el último año.
La prevalencia de asmáticos entre los grandes deportistas internacionales es un hecho conocido y
nos demuestra que el asma no incapacita para realizar actividades físicas o deportivas de elevada
intensidad con plenas garantías de salud3. El ejercicio es uno de los principales desencadenantes de
la crisis de asma, pero la prevalencia de asma entre los deportistas oscila entre un 8-11%, muy similar a la que existe entre la población general.
Aspectos básicos del broncoespasmo inducido por el ejercicio:
1- Definición: El Broncoespasmo inducido por el ejercicio (BIE) es una manifestación clínica que
puede aparecer en la mayoría de los asmáticos, como parte de la enfermedad o como fenómeno aislado. Se define como un estrechamiento brusco y transitorio de las vías aéreas producido a los 5-15
minutos de la práctica de un ejercicio intenso y continuo; es consustancial a la enfermedad asmática, pudiendo ser en la edad pediátrica la única manifestación clínica del problema. También se defi-
89
ne como un descenso de la función pulmonar, con más de un 10% de caída del volumen espiratorio forzado en el primer segundo (FEV1 basal) o del PEF, admitiendo que una caída del 10-20%
indicaría una broncoconstricción leve, entre 20-40% moderada y superior al 40% grave.
2- Características del BIE. Por lo general, el ejercicio debe ser intenso y prolongado para que ocurran síntomas (grado variable de dificultad respiratoria, tos, sibilancias, dolor torácico y cansancio
prematuro). Actividades cortas pero intensas de menos de 2 minutos de duración dan menos problemas que aquellas otras que necesitan un período más largo de esfuerzo. La obstrucción bronquial
puede aparecer durante el ejercicio físico, pero lo normal es que aparezca y se haga más evidente a
los 5-15 minutos de haber terminado el ejercicio. Puede existir una respuesta tardía, dual, 4-12 horas
después de la exacerbación inicial, que es leve y diferente a la inducida por alergenos4.
El impacto de los síntomas depende de varios factores: terapia antiasmática concomitante, duración
e intensidad del ejercicio (volumen minuto empleado), condiciones ambientales (grado de humedad
ambiental, temperatura del aire), grado de hiperreactividad bronquial subyacente, nivel de preparación física e intervalo de tiempo transcurrido desde un ejercicio previo.
3- Patogenia del BIE. Los mecanismos por los que se desencadena el BIE no están totalmente aclarados. La hiperventilación durante el ejercicio provoca un enfriamiento del aire inspirado y/o una
reducción del grado de humedad que, a través de la pérdida de calor del epitelio y/o los cambios de
osmolaridad del líquido periciliar, producen una degranulación de los mastocitos con liberación de
mediadores inflamatorios que, junto a la estimulación directa de las terminaciones nerviosas, provoca la broncoconstricción (entre los mediadores más importantes identificados están los LTC4LTD4 y la histamina). En respuesta al enfriamiento se produce un aumento de la vascularización
bronquial y, por tanto, edema de la mucosa. Estos aspectos explican por qué los ambientes fríos y
secos potencian el BIE5,6.
4- Período refractario. El calentamiento puede inducir un período refractario, que sucede en la
mayoría de los pacientes con BIE, y suele durar 1-2 horas, y se cree que es debido a la liberación
de un inhibidor de prostaglandinas (probablemente prostaglandina 2) que protege parcialmente a la
vía aérea de nuevos episodios de broncoespasmo. Recientemente se piensa que pudiera ser debido
a la falta de respuesta frente al estímulo que representa la hiperosmolaridad desencadenada por el
ejercicio. Sin embargo, este fenómeno puede no ocurrir en todos los pacientes asmáticos7.
Orientación de la actividad física en el joven asmático:
Los objetivos a la hora de dar una adecuada orientación física al paciente asmático serán los siguientes.
- Conseguir que el niño desarrolle una actividad física normal, acorde a su edad y en las mismas
condiciones que sus compañeros.
- No evitar de forma sistemática la práctica de deporte, haciendo comprender al niño y sus padres
que el tratamiento adecuado va a evitar la aparición de síntomas. La primera arma terapeútica frente al BIE es la prevención, lo que no equivale a decir que no se haga deporte. No se debe caer en lo
denominado “Círculo vicioso de la inactividad”: la familia, por temor a las crisis, sobreprotege al
niño y entre otras muchas limitaciones, tiende a restringir toda actividad física; no sólo deporte, clases de gimnasia, campamentos de verano o salidas de vacaciones, sino incluso el propio juego. El
niño también puede optar por un camino fácil, de dudas y resignación, que lo transforman en un
niño auténticamente enfermo y con una calidad de vida limitada. Al paciente asmático se le debe
animar, no sólo a realizar la clase de educación física del colegio, sino a realizar deporte, incluso de
competición. Hay que tener en cuenta que cuando nos iniciamos en una actividad física nos cansamos, sentimos fatiga y sensación de ahogo porque nuestra condición física es pobre; más aún si el
asmático no ha hecho nada antes.
- Informar que existen deportes menos asmógenos que otros en los que prima la coordinación
motora sobre el esfuerzo y/o la inhalación forzada de aire frío8, 9.
90
- Los profesores de educación física deben conocer la situación del niño, los fármacos que debe
utilizar y adaptar la práctica deportiva a las circunstancias de cada momento.
Para conseguir dichos objetivos debemos dar las siguientes orientaciones para la realización del
ejercicio físico en el paciente asmático:
1- Condiciones ambientales adecuadas: evitar ambientes fríos y secos y/o contaminados. Tener en
cuenta todos aquellos factores externos que pueden agravar el asma: contaminantes atmosféricos
(ozono, dióxido de carbono, azufre), alergenos (pólenes, ácaros) e infecciones respiratorias. En este
sentido, se debe evitar la realización de ejercicio físico durante las reagudizaciones asmáticas, infecciones respiratorias o en presencia de abundantes alergenos a los que se esté sensibilizado.
2- Cualquier deporte es bueno para el paciente asmático: se debe elegir el que al paciente le guste
más, porque sea el propio de la zona o porque sus compañeros o amigos lo practican. Existen grandes deportistas que son asmáticos en ciclismo, fútbol, vela, natación o baloncesto. Por tanto, el
asmático puede hacer cualquier deporte si mantiene unas mínimas normas para evitar la crisis.
En general, son mejores aquellos que se realizan en un ambiente cálido y húmedo (deportes acuáticos como la natación), los que tienen un carácter intermitente con momentos de acción y reposo no
superiores a 5 minutos (deportes de equipo como el fútbol o baloncesto), los que desarrollan toda su
acción en un corto período de tiempo (velocistas) o los que se desarrollan a cubierto mejor que al aire
libre (judo, karate). La natación, a pesar de que se realiza en lugares húmedos y cálidos, donde sobre
el papel se reducen los problemas, las continuadas aspiraciones de los desinfectantes (como el cloro)
en muchas ocasiones puede actuar como factores desencadenantes. Se suelen recomendar las actividades en lugares cerrados pero pensar que “estar a cubierto es estar caliente” no es real; los pabellones cerrados pueden generar ambientes muy secos. Por ello, cuando se realice ejercicio en lugares
cerrados se debe vigilar, en la medida de lo posible, la calidad del ambiente respirado.
Entre los deportes más asmógenos se encuentran la carrera libre y el ciclismo, que además del
esfuerzo requerido y la hiperventilación, pueden realizarse en circunstancias de aire frío, con altos
niveles de polinización o de contaminación atmosférica. El único deporte que no debe hacer es el
buceo con botellas de aire.
3- La adaptación debe ser progresiva9, así irá aprendiendo a distinguir entre asma y cansancio físico. Es aconsejable que se acostumbren a un entrenamiento físico regular. Esto no mejora la intensidad de las crisis ni el broncoespasmo inducido por un nivel de ventilación concreto, pero se consigue una mayor eficacia muscular y una disminución de la ventilación por minuto; es decir, mejoran
la condición tanto física como psíquica del individuo frente a la enfermedad.
4- Realizar un buen calentamiento previo: la causa fundamental del BIE es un enfriamiento rápido e intenso de las vías aéreas, de manera que se pierde calor y agua. Así que un buen calentamiento,
empezando suavemente hasta alcanzar una intensidad moderada y de una duración de 10-15 minutos hará que los bronquios se vayan preparando para el ejercicio. Esto es útil, sobre todo, cuando
se vaya a realizar un deporte de competición o un ejercicio intenso programado, pero no para las
actividades físicas cotidianas (el juego, el recreo, etc). El calentamiento puede inducir un período
refractario, ya comentado, que suele durar 1-2 horas. Sin embargo, este fenómeno puede no ocurrir
en todos los pacientes.
5- Respiración nasal para facilitar la filtración, calentamiento y humidificación del aire inspirado: es importante enseñar al niño a respirar lentamente a través de la nariz y que lo utilice siempre
que pueda. Hay que realizar una buena limpieza de las fosas nasales antes del ejercicio y colocar
una bufanda de lana tapando nariz y boca si el aire es frío y seco, para calentar y aumentar la humedad del aire inhalado. Si no es posible conseguir la respiración nasal, se puede usar una mascarilla
que podría estar indicada, también, en periodos de alta carga polínica.
91
6- Tras finalizar el ejercicio, realizar un enfriamiento gradual.
7- Llevar siempre la medicación de rescate en la bolsa de deporte y si lo usa, el medidor de PEF.
Si el BIE se produce diariamente debido a un inadecuado control del asma, la estrategia terapeútica más importante es lograr el control de la enfermedad asmática subyacente (corticoides inhalados
como terapia de mantenimiento); además puede ser necesario usar tratamiento profiláctico (beta-2
de acción corta, cromonas, beta-2 de acción prolongada, antileucotrienos).
8- Normas de actuación ante una crisis durante el ejercicio:
- Actuar con calma y parar el ejercicio, que respire tranquilamente y beba líquidos; no situarse
alrededor.
- Tomar la medicación de rescate (beta-2 de acción corta: 2-4 puffs) lo antes posible.
- Si se soluciona la crisis, puede reanudar la actividad física con menor intensidad.
- Antes de irse a casa hacer una medición de PEF: si está en zona amarilla tomar otra dosis de
broncodilatador. Si no se recupera o está en zona roja tomará una nueva dosis de broncodilatador y tras 5 minutos se repetirá la medición del PEF; si no se recupera deberá acudir a un centro sanitario.
Bibliografía
Cabral LA, Gleice MC, Fonseca-Guedes HF, Martins MA. Exercice bronchoespasm in children. Am J
Respir Crit Care Med 1999; 159: 1819-23.
1
Valls O, Sancho N, Sunyer J, Antó JM, Busquets RM. Prevalence of astma-related symptoms and bronchial responsiveness to exercice in chidren 13-14 years in Barcelona. Eur Respir J 1996; 9: 2094-2098.
2
Drobnic F, Casan P. Prevalencia de asma en los deportistas españoles participantes en los Juegos
Olímpicos de Barcelona. Arch Bronconeumol 1994; 30 (8): 419-420.
3
4
Mc Fadden ER. Exercice-induced airway obstruction. Clin Chest Med 1995; 16: 671-682.
Gilbert IA, Mc Fadden ER. Airway cooling and rewarning. The second reaction sequence in exerciceinduced asthma. J Clin Invest 1992; 90: 634-639.
5
6
Lee TH, Nagakura T, Papageoriou N, Cronwell O, Ikura Y, Kay AB. Mediators in exercice-induced
asthma. J Allergy Clin Immunol 1994; 73: 634-639.
7
Drobnic F. El período refractario en el asma inducida por ejercicio. Asma 2002; Vol 9: 10-13.
Beck K. Bronchoconstriction occurring during exercice in asthmatic subjets. Am J Respir Crit Care
Med 1994; 149: 352-357.
8
Helenius IJ. Asthma and increased bronchial responsiveness in elite athletes: atopy and sport event
as risk factors. J Allergy Clin Immunol 1998; 101: 646-652.
9
92
Educación en el ámbito de la
Atención Primaria
Manuel Praena Crespo, Ana Martos Fernández. Manuel Romero García
Centro de Salud Candelaria (Sevilla)
93
94
Resumen
Hoy se entiende que la educación del paciente asmático es uno de los pilares fundamentales para el
control de la enfermedad.
Un programa educativo es un entrenamiento que incluye asegurar conocimientos por parte del niño
con asma y su familia, encontrar técnicas que apoyen dichos conocimientos y los transformen en
actitudes, habilidades, cambios de conducta positivos, sentido de responsabilidad y autocuidado.
Este autocuidado capacita para tomar decisiones que lleven a resultados terapéuticos adecuados.
Los objetivos principales de un programa de educación y automanejo son: que el niño realice la vida
que él y su familia deseen con las menores limitaciones y que ellos sean los principales responsables del control de su asma. Para obtener dichos resultados, habría que contar con las barreras de
comunicación del educador y del paciente.
En el Centro de Salud Candelaria (Sevilla) se ha desarrollado un programa de educación en esta
línea. En él se transmite información y habilidades en torno a los siguientes aspectos:
• Conocimientos sobre el asma.
• Medidas de control ambiental.
• Tratamiento farmacológico.
• Manejo de inhaladores.
• Automanejo
• Información para la escuela y
• Actuación frente a los síntomas con el ejercicio).
Nuestra experiencia ha supuesto una mejora significativa para los niños participantes en el programa, presentando menos días con síntomas a lo largo de la jornada, menos despertares nocturnos y
consultas no programadas al pediatra, una disminución del número de crisis, de visitas a urgencias
e ingresos hospitalarios, así como del absentismo escolar.
Introducción
Las familias de los niños con asma demandan varias cosas: información sobre cuál es la causa de la
enfermedad, cómo debe procederse para controlarla o aliviarla, más interacción con los profesores
de los colegios y también que los profesores de educación física acepten, cuando surjan, sus
momentos de limitación por reactivación de la enfermedad. Es también una necesidad sentida, que
el médico emplee un tiempo suficiente para hablar con ellos y conocer los problemas que tienen con
la enfermedad y además que realice un seguimiento adecuado.
Hoy se entiende que la educación del paciente asmático es uno de los pilares fundamentales para el
control de la enfermedad.
Concepto de Programa de Educación
Un programa educativo es un entrenamiento que incluye asegurar conocimientos por parte del niño
con asma y su familia, encontrar técnicas que apoyen dichos conocimientos y los transformen en
actitudes, habilidades, cambios de conducta positivos, sentido de responsabilidad y autocuidado.
Este autocuidado los capacita para tomar decisiones que lleven a resultados terapéuticos adecuados.
Hoy se entiende que el programa de educación es un componente esencial para manejar eficazmente
el asma.
Objetivos
Principales:
1. Que el niño pueda realizar la vida que él y su familia deseen con las menores limitaciones
posibles.
2. El niño y su familia serán los principales responsables del control de su asma, nosotros sólo
seremos su ayuda.
95
Específicos :
1. Aumento de conocimientos, actitudes y habilidades.
2. Aumento de autoconfianza y autoeficacia en el manejo del asma.
3. Disminución de morbilidad: visitas a urgencias, hospitalizaciones, absentismo escolar.
4. Aumento de adherencia al tratamiento: evitación de alergenos, monitorización, tratamiento
farmacológico.
5. Disminuir costes.
Para alcanzar estas metas es necesario encontrar soluciones a las dificultades o barreras que
nos vamos a encontrar:
Barreras para la aplicación
Podemos distinguir de un lado las barreras del profesional: falta de tiempo, uso de terminología
que el paciente no comprende, tendencia a enfatizar la mejoría de los síntomas agudos en detrimento
del control a largo plazo, enfoque exclusivamente farmacológico. También, mensajes contradictorios y falta de colaboración interdisciplinaria y entre los distintos niveles de atención sanitaria.
Por otra parte, las barreras propias del paciente o cuidador. Entre ellas: falta de aceptación de la
enfermedad o rechazo del paciente al sistema, falsas expectativas, mitos e ideas preconcebidas,
inadecuado soporte social, factores emocionales y falta de adhesión al programa.
Impacto de los Programas Educativos
Diversos trabajos hablan de que el impacto de los programas educativos en asmáticos, tanto niños
y adolescentes como adultos, es “modesto” en cuanto a disminuir la morbilidad. Entendemos por
ésta: los días y noches con síntomas, los aspectos psicológicos, la limitación para realizar las actividades de la vida cotidiana así como el ejercicio y el deporte, el absentismo, las consultas no programadas a su médico o a urgencias y los ingresos hospitalarios que ocasiona. Puede que la mejora discreta que refieren estos estudios esté influida por múltiples factores de confusión, pues hay
otros que demuestran ser efectivas en cuanto a aumento de los conocimientos por parte del paciente y su familia y disminución de la morbilidad.
Teniendo en cuenta todo esto y ante una prevalencia aproximada del 10% de niños con asma en
nuestra consulta, concordante con la hallada en la zona, pensamos que era necesario poner en marcha un programa de educación y automanejo en el Centro de Salud donde trabajamos. Vamos a
comentar a continuación nuestra experiencia y la evaluación realizada de los primeros 4 años de
vida del programa.
Contenidos y desarrollo del programa
En él se incluyen los 87 niños con asma de un cupo de pediatría. En el siguiente esquema se muestra un resumen de la secuencia del programa y las actividades principales.
1. Primera visita
Se realiza una historia clínica del niño con:
- Los datos de filiación, edad y riesgo social.
- La clínica, con los síntomas que presenta y los medicamentos con los que mejora.
- El impacto de la enfermedad, es decir, la frecuencia de síntomas durante el día y la noche,
número de despertares nocturnos y días con molestia al levantarse. También el número de
consultas por asma no programadas y el número de crisis, así como las visitas a urgencias y
los ingresos. Se refleja también el absentismo escolar y la intolerancia al ejercicio.
96
SECUENCIA DEL PROGRAMA DE EDUCACIÓN :
Criterios de inclusión
Esquema. Secuencia del Programa de Educación para Niños Asmáticos
- También se detallan los desencadenantes sospechados y el predominio estacional de los síntomas, las características de la vivienda y del dormitorio del niño, así como la existencia de
animales domésticos. Recomendamos siempre no fumar en la casa de un niño con asma.
- Antecedentes familiares y personales para ver características peculiares de su asma y su posible evolución.
- A continuación, se realiza la exploración y se piden las pruebas complementarias, según
anamnesis y exploración.
- Respecto al diagnóstico, se especifica el grado de asma(29,30,31) y su posible causa.
En los niños mayores de 6 años se realiza una espirometría(32). O se mide la variabilidad del
pico de flujo o flujo espiratorio máximo (FEM).
- En función de la gravedad se establece el tratamiento. Se da por escrito un plan terapéutico
con: medidas de evitación y medidas farmacológicas(29,30,33,34).
- En esta primera visita se inicia la enseñanza de aspectos educativos como:
* Sospecha o confirmación de la enfermedad, ilustrando a la familia y al paciente sobre
el proceso inflamatorio, los tipos de tratamiento prescritos y la función de cada uno.
* Técnica inhalatoria: cómo usar el inhalador escogido, considerando la edad y los
gustos del paciente.
* Realización del pico de flujo, si procede.
* Suministro del diario de síntomas y pico de flujo e indicaciones de cómo completarlo.
- Se escucha y se trata de responder a todas las preguntas y sugerencias que se hagan o se posponen para próximas visitas.
2. Segunda Visita
Unos 15 ó 30 días después de la primera. También es llevada a cabo por el pediatra.
- Se valoran las pruebas solicitadas anteriormente.
- Se comprueba la técnica de inhalación.
- Valoración de la confección del diario de síntomas.
- Revisión del tratamiento: los efectos secundarios del tratamiento y sus posibles soluciones. Se
trata de conocer las dudas, preocupaciones y dificultades surgidas respecto al tratamiento y las
sugerencias del niño y su familia.
97
- Se proporciona por escrito un plan de actuación ante una crisis según el reconocimiento de síntomas o FEM: qué medicamentos debe tomar al comienzo de una crisis y la necesidad de tratar
ésta lo antes posible. el suministro de este material se realiza de forma individualizada, contando con las necesidades de cada niño y la compresión de su familia.
- También se da por escrito información para el profesor, sobre la naturaleza de la enfermedad
y la medicación que el niño toma. Comentar que esta hoja informativa, tomada del Programa de
Asma para Atención Primaria INSALUD, ha sido parcialmente modificada por los niños del
Centro de Salud, que expusieron su opinión sobre cómo querían que se informase a su profesor.
Si el niño realiza deporte o educación física se entrega otra hoja informativa relativa a esta actividad.
Después, el pediatra los cita para la próxima actividad del programa:
3. Actividad grupal
A ella asisten, unos 6-8 niños con sus cuidadores. La actividad consta de dos partes:
-Proyección de un vídeo educativo de animación, en cuya realización participaron niños del
Centro de Salud. En este audiovisual se exponen contenidos importantes sobre el asma:
* Concepto; se explica qué ocurre en los bronquios de un niño con asma y la diferencia
entre inflamación y broncoconstricción.
* Los síntomas de asma: tos, sibilancias, fatiga...
* Desencadenantes más comunes y cómo evitarlos.
* Relación entre asma y ejercicio; deportes y actitudes recomendados. Ejemplos de grandes deportistas afectos de asma.
* Fármacos utilizados en el asma; distinguir entre broncodilatadores y antiinflamatorios;
escala de colores.
* Por qué es mejor usar inhaladores.
* Técnicas de inhalación y uso del medidor de pico de flujo.
- Coloquio.
4. Revisión de enfermería
- Se revisan los diarios de seguimiento que los pacientes rellenan en su domicilio.
- En segundo lugar, se anotan los resultados de las espirometrías realizadas y los picos de flujo
que el paciente recoge.
- También se registra el tratamiento seguido en ese momento, tanto la de crisis como la de mantenimiento.
- A continuación se comprueba la técnica inhalatoria, puntuando la correcta ejecución de cada
paso.
- En las revisiones también se recogen las respuestas de los pacientes o sus familiares a 8 cuestiones relativas a conocimientos sobre el manejo de los inhaladores.
- Y si realiza correctamente el tratamiento.
- Por último, en la revisión de enfermería, se facilita el material necesario para llevar a cabo el
diario en casa.
5. Automanejo
Es la fase de aprendizaje óptimo. Se trata de que el niño y su familia cuenten con un mayor grado
de autonomía, mediante la comprensión de cada situación clínica y la toma de decisiones adecuadas. El paciente y su entorno forman parte del “equipo terapéutico”, participando activamente en él. Esta fase se propone siempre teniendo en cuenta la capacidad de comprensión y el
nivel de motivación de la familia, así como la edad del niño.
6. Asistencia a escuela
Les comentamos que hay que conseguir que el niño acuda a la escuela diariamente; el niño no
debe permanecer en el domicilio más que en los episodios de reagudización moderados o graves, durante los días que el niño requiera reposo. En cuanto mejore su función respiratoria debe
acudir al colegio.
98
El niño debe aceptar su enfermedad y hablar de ella sin ningún problema; asumir que en algunas ocasiones tiene que tomar la medicación en el colegio. Recíprocamente, es imprescindible
que la escuela acepte la enfermedad, para que el niño se sienta completamente integrado.
En la escuela confluyen niños, profesores y padres, colectivos fundamentales que han de conocer la enfermedad, aceptarla y por consiguiente integrar a todos los niños asmáticos como niños
normales. Es cierto que hasta el momento, al menos en nuestro medio, los sanitarios no han
informado adecuadamente; consideramos que la primera tarea será iniciar un proceso de educación en la escuela respecto al conocimiento y aceptación del asma, así como el mantenimiento
del entorno. Los profesores y los padres serán excelentes colaboradores si conocen la enfermedad y saben qué hacer ante ella.
7. Actuación frente al ejercicio físico y el deporte
Se explica que todos los niños asmáticos deben realizar habitualmente ejercicio físico. En algunas ocasiones limitarán su actividad hasta que su función pulmonar mejore pero sólo durante las
crisis. La aparición de síntomas tras el esfuerzo es un signo de que el asma no está bien controlada y requiere cambios terapéuticos, hasta que el niño pueda realizar el ejercicio físico habitual
sin presentar síntomas.
Se informa de que deberá tener en cuenta unas normas mínimas: no hacer ejercicio con tos y
pitos, iniciar siempre el ejercicio con calentamiento progresivo, tomar la medicación (si está
prescrita) antes de iniciar el ejercicio.
También se orienta a los padres hacia los deportes más adecuados según las características del
asma de su hijo.
Entendemos que lo ideal sería una educación multidisciplinar contando con los profesores,
incluídos los de educación física, pediatras y enfermeros, fisioterapeutas, neumólogos, alergólogos, médicos de familia, psicólogos, así como asociaciones de pacientes y de padres. Ésta sería
una próxima meta a a alcanzar para nuestro programa.
Evaluación
Recientemente, hemos realizado una valoración del programa que se lleva a cabo en el Centro de
Salud Candelaria:
- Estudio antes-después: Consigo mismo antes y después del programa (n-85).
- Estudio con grupo de comparación no equivalente: Con otros 87 niños de la misma área hospitalaria, que no asistían regularmente a sesiones programadas de educación en asma.
Como resultado del estudio antes-después hemos concluido que los niños que han participado en el
programa de educación y automanejo, han mejorado significativamente en:
- Un decremento en el número de días con síntomas a lo largo de la jornada.
- Una disminución de los despertares nocturnos.
- Decremento del número de exacerbaciones que requieren corticoides orales.
- Disminución de las visitas a urgencias.
- Disminución de ingresos hospitalarios.
- Disminución de absentismo escolar.
- Mejoraron la técnica de inhalación con el dispositivo MDI.
Como resultado del estudio de comparación no equivalente: El grupo de niños de nuestro Centro de
Salud mostró un mejor conocimiento respecto a aspectos teóricos de la enfermedad y de la medicación, valorado a través de 8 cuestiones: Reconocer los síntomas que sugieren asma, distinguir entre
la medicación de rescate y la de mantenimiento, si la aplica correctamente etc.
- Los niños que recibieron educación demostraron un automanejo más adecuado de situaciones frecuentes a las que se enfrenta un asmático. Para medir este manejo los niños y sus familias respondieron a un cuestionario donde se formulaban cuestiones relativas a las infecciones, al ejercicio y a las crisis. Nosotros puntuamos las respuestas a cada de estos supuestos.
99
- Se objetivó que las familias intervenidas, tenían menos prejuicios y creencias erróneas en
torno al asma. Para comprobarlo, se realizó un cuestionario donde se abordaban cuestiones
sobre la posible herencia del asma, su relación o no con la alergia, si puede influir en el crecimiento del niño, por qué es mejor usar inhaladores, si éstos son peligrosos, si es útil la llamada medicina alternativa, si se deben vacunar de la gripe etc.
La mayoría de estas preguntas fueron mejor respondidas por los niños que participaron en las
sesiones de educación.
- También observamos una relación significativa entre la existencia de riesgo social y el abandono de nuestro programa. El 33,3% de los niños de riesgo abandona el programa vs. el
10,3% de los asmáticos que abandonan sin presentar riesgo social.
Como consecuencia de lo presentado, nos proponemos continuar con el programa haciendo más
hincapié en: valorar la calidad de vida del niño, contactar con el medio escolar y buscar estrategias
para captar a los niños de riesgo, apoyándonos en el trabajador social; reiteramos finalmente la necesidad de una colaboración multidiciplinar para el abordaje integral del niño con asma.
Bibliografía
*
Australian asthma management handbook. Australia: National Asthma Compaign,1998.
British guideline on the management of asthma (SIGN Updated June 2004). URL Disponible en
www.sign.ac.uk/pdf/sign63.pdf [Fecha de acceso 25/09/2005].
*
National Asthma Education and Prevention Program Report (NAEPP 2002, actualizada 29/10/2003). URL
disponible en http://www.nhlbi.nih.gov/guidelines/asthma/asthmafullrpt.pdf [Fecha de acceso 25/09/2005].
*
The Global Initiative on Asthma (GINA Workshop Report, Updated October 2004). URL disponible en:
http://www.ginasthma.com/download.asp?intId=96 [Fecha de acceso 25/09/2005].
*
*
Canadian Medical Association. Canadian asthma consensus report. CMAJ 2005; 173 (6 suppl): S1–S56.
Guía Española para el manejo del asma. Disponible en http://www.gemasma.com/ [Fecha acceso
21/12/05].
*
*
Blessing Moore J. Does asthma education change behavior? To know is not to do. Chest,1996;109:9-11.
*
Kolbe J. Asthma education, action plans, psychosocial issues and adherence. Can Respir J,1999;6(3):273-280.
Gibson PG, Powell H, Coughlan J, Wilson AJ, Abramson M, Haywood P, Bauman A, Hensley MJ, Walters
EH. Educación para el autocuidado y examen médico regular para adultos con asma (Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2005 Número 3. Oxford: Update Software Ltd. Disponible en:
http://www.update-software.com. (Traducida de The Cochrane Library, 2005 Issue 3. Chichester, UK: John
Wiley & Sons, Ltd.). Fecha de la modificación más reciente: 30 de enero de 2003. Fecha de la modificación significativa más reciente: 12 de marzo de 2002
*
Domínguez B, Lora A, Fernández C, Praena M, Motón JL. Educación sanitaria y asma En: Cano
Gacinuño A, Díaz Vázquez CA y Montón Álvarez JL, editores. Asma en el niño y el adolescente. 2ª ed:
Madrid: Ergon; 2004:159-184.
*
Jones A, Pill R, Adams S. Qualitative study of views of health professional and patients on guided self
management plans for asthma. BMJ,2000;321:1507-1510.
*
*
Diaz Vazquez CA. Educación sanitaria a padres y niños con asma. Formación médica continuada en
Atención Primaria 1999; 6: 611-623.
Coutts JA, Gibson NA, Paton JY. Measuring compliance with inhaled medication in asthma. Arch Dis
Child,1992:67:332-333.
*
Bernard-Bonnin AC, Stachenko S, Bonin C. Self-management teaching programs and morbidity of pediatric asthma: a meta-analysis. J Allergy Clin Inmunol, 1995;95(1):34-41
*
Diaz Vazquez CA, Alonso Bernardo LM, Garcia Muñoz MT, Del Egido Mayo J., Sordo Espina MA.,
Alonso JC. Evaluación de las actividades y de la efectividad de un programa del niño asmático desarrollado
en atención primaria. Atención primaria 1997; 19:199-206.
*
100
Sudre P, Jacquemet S, Uldry C, Perneger TV. Objetives, methods and content of patient education programmes for adults with asthma: systematic review of studies published between 1979-1998.
Thorax,1999;54:184-196.
*
Green LW, Frankish J. Theories and principles of health education applied to asthma.
Chest,1994;106(4):S219-S229.
*
Royal Pharmaceutical Society of Great Britain. From compliance to concordance: towards shared goals in
medicine taking. London Royal Pharmaceutical Society of Great Britain, 1997.
*
Côté J, Cartier A, Malo JL, Rouleau M. Boulet LP. Compliance with peak-expiratory flow monitoring in
home management of astma. Chest,1998;113:968-972.
*
Wolf FM, Guevara JP, Grum CM, Clark NM, Cates CJ. Intervenciones educativas para el asma infantil
(Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2005 Nº3. Oxford: Update Software Ltd.
Disponible en: http://www.update-software.com. (Traducida de The Cochrane Library, 2005 Issue 3.
Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.).
*
Greenberg LW. Pediatric patient education: the unanswered challenge to medical education.Patient Educ
Couns,1991;17(1):3-7.
*
Egea A, Millán L, Casas C, Madrazo JL. Prevalencia del asma en la población infantil de Sevilla. An Esp
Pediatr,1994;40:284-286.
*
Alba F. Asma bronquial. En: Bras J, de la Flor J, Masvidal R, editores. Pediatría en Atención Primaria. Ed:
Spriger-Verlag Ibérica. Barcelona,1997:459-472.
*
Asma en relación con la edad: del lactante al adolescente asmático. En: Cobos N, editor. Asma, enfermedad crónica infantil. Ed: Doyma. Madrid,1998:83-102.
*
Warner JO, Naspitz CK. International Paediatric Consensus on the Management of Childhood Asthma.
Pediatr Pulmonol,1998;25:1-17.
*
López A, Pérez Santos J, del Campo C, del Castillo F, Manjón N, Menéndez A et al. Programa de Asma
para Atención Primaria. Área Sanitaria V. INSALUD.Gijón,1993.
*
Praena M, Segovia C. Asma Bronquial en la Infancia. Universidad de Sevilla. Secretariado de recursos
visuales. Sevilla, 1998.
*
101
102
Educación en el ámbito del colegio
M. A. Neira Rodríguez
Unidad de Neumología pediátrica. Hospital Niño Jesús. Madrid
103
104
El asma es una enfermedad crónica grave que continua estando mal controlada.
La falta del cumplimiento de las directrices para el tratamiento del asma, nos conduce a un mal control de esta enfermedad en nuestra población infantil.
La encuesta AIRE (Asthma Insights and Reality in Europe) realizada en 7 países de Europa,
demuestra que las indicaciones de la GINA (Global Initiative for Asthma) no se cumplen ni en adultos ni en niños.
Según este estudio, se identificó absentismo escolar debido al asma en hasta un 52,7% de los niños.
Si consideramos los datos epidemiológicos actuales es evidente que el uso de fármacos para el tratamiento o prevención del asma, debiera iniciarse precozmente en la vida, ya que según los datos,
alrededor del 80% de los sujetos asmáticos, comenzaron su enfermedad en los primeros 12 años e
incluso antes de los 5 años.
Los estudios de Cohorte de Tucson han demostrado que la pérdida de la función pulmonar en los
niños asmáticos, sucede en los primeros 5 años de la vida, es decir que el niño con asma grave, va
a conservar esa misma gravedad y deterioro, cuando sea adulto si no recibe un adecuado tratamiento.
En el momento actual, la prevalencia del asma en la población infantil de nuestro país, está alrededor del 10%. Podemos considerar que más de 600.000 niños españoles tienen asma, lo que supone
un importante impacto no solo en la sociedad sino en la calidad de vida de los niños que la padecen, en sus familias y sobre todo en su entorno escolar.
En el momento actual, no se discute el papel que juega la educación en el manejo del asma y es tan
relevante, que la mayor parte de los programas y planes de intervención, son descritos como
Programas Educativos.
La ecuación del niño asmático, constituye una estrategia eficaz para controlar su enfermedad a
corto, medio y largo plazo, teniendo como fin último, el lograr que tanto el niño como su familia
alcancen una calidad de vida igual a aquella que tendrían si el niño no tuviera asma.
Cuando el pediatra pauta un tratamiento prolongado al niño asmático, implica una serie de cambios
de conducta no solo para el paciente sino que tiene una repercusión importante en el ámbito escolar.
El asma tiene un impacto significativo en el colegio y en la participación de las actividades escolares. Los niños con asma tienen un porcentaje de absentismo de 3,4 días más que los no asmáticos
según las conclusiones del estudio Isaac (Internacional Study of Asthma and Allergies in Chidhood)
en el que ha participado España.
El absentismo escolar ha sido relacionado con un significativo problema psicológico, social y educacional.
Cada vez los niños son escolarizados más precozmente, por lo que las horas que permanecen en el
colegio o la guardería ocupan un importante porcentaje de su tiempo, siendo el colegio su segundo
hogar.
Un buen estado físico es un importante logro para todos los estudiantes, sin embargo, los niños
asmáticos frecuentemente restringen su actividad física, esto es innecesario, ya que éstos PUEDEN
Y DEBEN ser físicamente activos, lo cual representa un reto para educadores, profesores de educación física y entrenadores.
105
Es necesario pues fomentar una relación entre estudiantes, profesores, médicos, padres y el personal de la escuela en el MANEJO Y CONTROL del asma, para que los que la padecen puedan desarrollar una actividad normal.
Es preciso que todos ellos sepan, que es el asma, que estímulos la desencadenan y cuales son las
necesidades individuales que los asmáticos tienen, evitando que se queden al margen de actividades
que propician burlas y baja estima entre los compañeros.
Lograr el control del asma, significa reconocer los desencadenantes de la misma evitándolos y controlándolos seguido de un plan de manejo de esta enfermedad teniendo un conveniente acceso a los
medicamentos antiasmáticos en la propia escuela.
Plan de manejo del asma en la escuela.
Considerando el tiempo que permanece el niño en la escuela (porcentaje importante de su tiempo)
es necesario que la escuela disponga de:
1. Una infaormación adecuada.
2. Un plan escrito sobre el manejo de esta enfermedad por parte del profesorado.
3. El uso de las medicinas en el colegio.
4. Las distintas situaciones que conlleva una crisis asmática.
Un aspecto muy importante, es la ACTITUD DEL PROFESOR ante la enfermedad, su manejo y
la medicación. Este tema ha sido muy debatido por las posibles repercusiones legales si hay complicaciones, por eso son necesarias las oportunas medidas escritas y autorizadas por médicos y padres.
Existen numerosos planes de acción para coordinar el manejo del asma en la escuela.
La mayoría de ellos incluyen:
• Formación del personal docente.
• Existencia de unidades sanitarias en el colegio (de enfermería principalmente: manejo de
cámaras, pico-flujo, dispositivos MDI y polvo seco, etc.).
• Idoneidad del colegio: nivel higiénico recomendable.
• Elaboración de informes clínicos estandarizados dirigidos al profesor cuando el niño precise
medicación en el horario escolar.
• Todos los niños asmáticos han de estar identificados (información obligada por los padres al
profesor).
Formación del personal docente
Reconocimiento de los desencadenantes del asma:
1. Ejercicio: Carrera o juego intenso, especialmente en clima frío.
2. Infección del tracto respiratorio superior, resfriado o gripe.
3. Risa o llanto intenso.
4. Alergenos: pólenes, de árboles, plantas y grama, incluyendo césped recién cortado. Caspa de
piel o pelo de mascotas, ácaros, excrementos de ácaros en alfombras, almohadas y sobrecamas. Cucarachas. Moho, etc.
5. Irritantes: aire frío, olores fuertes, incluyendo perfumes, pinturas, soluciones de limpieza,
polvo de tiza. Cambios de clima. Cigarrillos y fumadores pasivos.
Acciones a considerar
En el contenido del plan del manejo del asma se incluye:
1. Breve historia del estudiante con asma.
2. Síntomas de asma.
3. Información de cómo contactar al médico del estudiante, padres o tutor.
4. Lista de factores que pueden hacer que el estudiante empeore.
106
5. El mejor peak flow registrado del estudiante si éste utiliza este control de medida.
6. Lista de los medicamentos de control del asma del estudiante.
7. Una descripción del plan de tratamiento del estudiante, basado en los síntomas o registro del
peak flow incluyendo acciones recomendadas para el personal de la escuela que ayude a
manejar los episodios de asma.
El plan del manejo del asma en la escuela se desarrollará por el estudiante, padres/tutores y el médico familiar, dependiendo de las necesidades de cada paciente. Puede ser una tarjeta con breve información o un plan de salud individualizado y extenso.
Los medicamentos deben estar fácilmente disponibles para todos, dentro y fuera de los sitios de actividades y antes, durante y después de éstas actividades.
Deberemos de mantener e incentivar a cada paciente (niño o adolescente) a seguir su plan de manejo y control del asma.
Estudios recientes han demostrado que un “programa de asma” manejado por personal de colegio
que involucre a los profesores y a las enfermeras puede mejorar exitosamente el control del asma
reduciendo el absentismo.
Compromiso del profesorado, de la enfermera escolar y de los padres o tutores
La ACI (Adaptación Curricular Individual) es el conjunto de medidas que deben tomar los responsables de la educación del niño para satisfacer “las necesidades educativas escolares” asociadas a
discapacidades o enfermedades (BOE 15-7-1995).
A) Seguimiento del tretamiento
Encargarse del seguimiento del tratamiento del asma en todo lo posible, mantener el diario de
asma, llevar la medicación de crisis y medidor peak flow oportunos si fuera necesario, con especial cuidado en las excursiones, clases con aire acondicionados, visitas a granjas o fabricas, etc.,
y sobre todo mantener la “autoestima del niño”, siendo esto muy necesario ya que estos pueden
tener mala opinión de si mismos debido a la imposibilidad o adaptación necesaria con los demás.
B) Colaboración de los padres ¿qué deben hacer?
Los padres deberán facilitar la información necesaria al centro escolar, como pueden ser los
informes médicos elaborados para el profesor. En caso de ausencia de estos informes, el profesor deberá solicitar la información que considere necesaria.
Resumiendo, ya que la escuela es la otra casa del niño es importante su protección dentro de la
misma:
• Los padres informarán a cerca del asma de su hijo entrevistándose con maestros, enfermera y
director del centro.
• Informarán sobre los medicamentos que el niño debe de tomar y los efectos que puede tener.
• Alentar a los profesores que permitan al niño tomar sus medicinas cuando lo requiera, sin prestarle una excesiva importancia.
El tomar las medicinas en la escuela puede ser difícil debido a que la mayoría de los niños desean
esconderlas o algunos maestros mal informados hacen imposible que las tomen.
Los efectos colaterales de los medicamentos pueden dar problemas, como cefalea, temblores, somnolencia o epigastralgias que pueden afectar al aprendizaje del niño.
107
Limitaciones que supone para el niño escolarizado
La limitaciones en el ámbito escolar del niño-joven que padece asma, dependen de varios factores:
• Que esté o no diagnosticado y por lo tanto que esté o no en tratamiento.
• El grado de severidad de su padecimiento (leve, moderado, severo).
• Del tipo de asma que padece y qué desencadenantes le producen las crisis.
• El grado del cumplimiento del tratamiento.
• Que haya o no tenido formación de autocuidados (conocimiento de la enfermedad y evitación
y solución de las crisis).
• El grado de aceptación por parte del alumno/a de su trastorno.
• El grado de aceptación, conocimiento y apoyo de su familia.
• El grado de aceptación, conocimiento y apoyo del entorno escolar (profesores, compañeros y
amigos).
Por lo tanto se trata de valorar cada uno de estos factores y tratarlos, separado o conjuntamente con
el fin de llegar a la situación óptima, pero perfectamente asequible, en la que el niño-joven que padece asma no tenga limitaciones destacables y se encuentre completamente integrado.
La vida escolar integrada es una fuente de equilibrio que repercute positivamente en la evolución y
maduración del niño que padece asma.
Bibliografía
*
Yunginger JW. Reed CE. O’Connell EJ. Melton LJ. O’Fallon WN. Silverstein MD. A Community – based
study of the epidemiologi of asthma. Am Rev. Resp. Dis 1992 : 146 – 888 – 94.
Tanssing LM. Wright AL. Holberg CJ. Halonen M. Morgan WJ. Martinez FD. Tucson Children’s
Respiratory Sudy : 1980 to present. J. Allergy Clee Inmmunol 2003; 111 : 661–75.
*
*
E. de la Torre Marin. Asma y el Niño Escolar. BSCP Can Ped. 2004; nº 2 y 3.
Ronchetti R, Villa M, Matricardi P, la Grutta S, Barreto M. Association of asthma with extra-respiratory
symptoms in schollchildren, two cross-sectional studies 6 years apart. Pediatr Allergy Inmunol 2002; 13(2):
113-8.
*
Borres MP, Abrahamsson G, Andersson B, Brakentieh G. Astma and allergies at school a Swedisch national position paper. Allergy 2002; May 57(5): 454-7.
*
*
Hourihane JO, Smitth PK, Strobel S, Indian Food allergy in Children. J Pediatr 2002: Jan 69(1): 61-7.
Aboy Lafuente, Adroración y col. Asma y Escuela – Consejería de Sanidad y Consumo de la CCAA
Madrid. 2004.
*
*
Tinkelman D. Schwartz A. School – based asthma disease management : J. Asthma 2004. Jun: 41(4); 455-
62.
Carruthers P. Ebbert AF, Barnes G. Teachers’ Knowledge of asthma and management in prinmary schools
Health Educación Jorunal, 1995; 54 : 28-36.
*
108
Educación en el ámbito
de las Urgencias
Dra. JM Román
Servicio Pediatría. Hospital Son Dureta. Palma de Mallorca
109
110
El asma es la enfermedad crónica de mayor impacto en la infancia y adolescencia, que genera mayor
consumo de recursos y que ocasiona mayor número de procesos asistenciales en los diferentes niveles de asistencia pediátrica por patología crónica.
El NAEP (Programa Nacional de Educación en Asma del Nacional Heart Lung Institute de EEUU)1,2
en su Comité Internacional de Expertos, especifica los cuatro puntos básicos del tratamiento del
niño con asma:
•
•
•
•
Educación del paciente y su familia
Medidas preventivas y de control ambiental y factores desencadenantes
Terapia farmacológica
Uso de medidas objetivas que evalúen la severidad y ayuden a monitorizar la evolución de la
terapia
Todas estas constataciones han conducido a considerar la educación una prioridad en el manejo de
los pacientes asmáticos. Progresivamente ha surgido la necesidad de concebir y de proponer programas de educación estructurados, en los cuales junto al médico, eje de la relación terapéutica,
otros profesionales juegan un papel mas importante: enfermeras, kinesiterapeutas, maestros, educadores.
En los últimos años una explosión de la literatura científica es esta área han mostrado programas de
educación del asmático, enfatizando que el rol del paciente en su manejo puede reducir la morbilidad, reducir los costes de consumo de servicios sanitarios y mejorar la vida de los pacientes.
Las diferentes conclusiones en relación al impacto de la educación sobre la morbilidad del asma
demuestra la necesidad de estudios prospectivos, utilizando la misma metodología y los mismos criterios de inclusión, intervención y evaluación3,4,5,6,7.
La educación va a permitir que el niño asmático y su familia sean capaces de asumir, de manera
autónoma, la gestión preventiva y curativa de la enfermedad. Esta educación es difícil, como lo
demuestran las múltiples investigaciones realizadas en el curso de los diez últimos años. Difícil porque los pacientes representan un público heterogéneo, tanto a nivel de sus motivaciones como en
relación a sus capacidades de aprendizaje. Por otra parte, los médicos y el personal sanitario dedicados al asma, deben adquirir para educar bien a sus pacientes, competencias pedagógicas a las cuales su formación y su práctica no les han preparado. Saber educar al paciente no es un don innato,
ni una tarea ordinaria, es una competencia pedagógica específica y la educación por si misma llega
a convertirse en una actividad organizada.
Los niños asmáticos son grandes consumidores de servicios de salud, particularmente Urgencias y
Hospitalizaciones.
Las visitas por asma a un Servicio de Urgencias reflejan a menudo, un pobre control del asma,
ausencia de seguimiento médico y necesidad de educación del paciente.
Según el informe de A. Reid (1999), el 78% de crisis asmáticas relacionadas con las visitas a urgencias podrían haber sido evitadas sí el paciente hubiera tenido un mayor conocimiento de la enfermedad, un seguimiento médico regular y un mejor control de su asma.
¿Porqué acude un niño a un servicio de urgencias por una crisis asmática?
porque su asma está subdiagnosticada,
porque existe una evaluación inadecuada del control y de la severidad de su enfermedad,
porque está sometido a un tratamiento inapropiado, sobre-utilización de los b2 agonistas y subutilización de los anti-inflamatorios,
111
por una concepción falsa de rol y de los efectos secundarios de los medicamentos,
por una utilización insuficiente de medidas objetivas de obstrucción respiratoria (flujo espiratorio de pico, volumen espiratorio máximo en 1 segundo),
por una escasa observancia terapéutica,
por un escaso control de medidas ambientales,
por una enseñanza insuficiente, particularmente sobre la naturaleza del asma y su manejo,
por falta de continuidad en los cuidados,
por distorsión de los mensajes de los diferentes profesionales
Existen unas barreras potenciales que explican la ausencia de control:
- no aceptar el diagnóstico de asma,
- creer que los medicamentos que alivian son suficientes,
- no tener confianza en los medicamentos en general,
- creer que modificar y mejorar el ambiente es suficiente para el control de la enfermedad,
- los efectos secundarios de los medicamentos,
- fobia a los esteroides,
- interferencia en el proceso educativo.
La atención a la crisis en la sala de urgencias es un eslabón mas de la cadena que debe configurar
una atención integral al asma infantil y que ha de incluir una acción coordinada entre la Atención
Primaria y Hospitalaria con una protocolización común del diagnóstico, de la educación y de la terapéutica.
Sí existe ya un Plan Regional de Atención al Niño Asmático, la secuencia en urgencias desde el
punto de vista asistencial y educativo estará protocolizada para todos los servicios de urgencias
pediátricas de la comunidad
Dadas las circunstancias actuales en la que se desarrollan las urgencias pediátricas en muchos de
nuestros hospitales en cuanto a la inapropiada utilización y demanda por parte de los beneficiarios,
la escasa coordinación entre niveles asistenciales, y con un personal sanitario en ocasiones escasamente motivado, es obvio que la estrategia educativa ligada íntimamente al acto asistencial no siempre será la continuación de un proceso integral ya instaurado en su Centro de referencia.
Se plantea un Plan de Educación a desarrollar en el área de Urgencias con el niño asmático y su
familia, íntimamente ligado al proceso asistencial.
Deberá existir en el área de Urgencias un KIT consistente en:
• Medidor de pico-flujo (Peak-Flow).
• Cámara espaciadora/Nebulizador.
• Medicación de Urgencias.
• Material de reanimación cardiopulmonar básica.
Todos los profesionales del equipo deberán implicarse en la toma de decisiones en el manejo del
paciente, siendo los roles del pediatra y la enfermera de implicación en la toma de decisiones en el
manejo del niño asmático.
La Formación en Asma del personal sanitario que configura la urgencia, se contempla no solo para
la adquisición de conocimientos actualizados de la enfermedad sino también para conseguir las
habilidades necesarias a transmitir al niño y su familia, que les faciliten los cambios de comportamiento en relación a su enfermedad.
Un curso intensivo de una jornada englobaría : actualización de conocimientos, manejo de técnicas
(utilización correcta de los inhaladores, Peak-Flow, autodiario de síntomas, técnicas de comunicación).
112
A la llegada del niño a Urgencias:
I. Evaluación clínica de la crisis. Determinar la gravedad.
Test de Función Respiratoria (Peak-Flow).
II. Instauración del Tratamiento de la crisis.
Re-evaluar el Peak-Flow.
III. Folleto educativo “Mi Plan Personal del control del Asma”.
113
114
115
116
¿Qué competencias hay que conseguir?
1. Hacer conocer sus necesidades
2. Conseguir que comprenda, que se explique
3. Analizar, interpretar
4. Ser capaz de tomar decisiones en la urgencia
5. Resolver un problema terapéutico diario, gestionar su vida y su enfermedad. Resolver un problema de prevención
6. Practicar, hacer medir
7. Adaptar, reajustar
8. Utilizar los recursos del sistema sanitario
117
Bibliografía
1. Global Initiative for Asthma 2003. global Strategy for Asthma Management and Prevention Nacional
Herat, Luna and Blood stitutes of Health. Nº 62-3659, Bethseda. Maryland
2. Boulet, LP and. Al. Ernst and on behalf of the Canadien Asthma Conssensus Group 1999. Canadien
Asthma consensus report 1999.Can Med Associ J 161 (11 suppl):S1-S62
3. Cochrane Database Syst Rev. 2003; (1): CD00326. Educational intervencion for asthma in children.
4. Cochrane Database Syst Rev. 2001; (1): CD001290. Interventions for education children who have attenden the emergency room for asthma
5. Robichaud P et al. Evaluation of a Program aimed at Increasing Referrals for Asthma Education of patients
Consulting at tha Emergency Departmenty for Acute Asthma. Chest,2004. Nov (5) 1495-50
6. Liu Feekery C. Can asthma education improve clinical outcomes?An Evaluation of a pediatric asthma education program. J. Asthma 2001;38:269-78
7. Richardson CR. Educational intrventions improve outcomes for children with asthma
2003;52:764-766
118
J.Farm.Pract.
Educación en el ámbito del Hospital
Maite López García
Enfermera. Neumología. Hospital Bidasoa
119
120
Introducción
La educación es una base fundamental en el abordaje de la enfermedad asmática y su tratamiento.
Desgraciadamente muchos programas educativos no consiguen una mejoría significativa en la salud
o bienestar de la población a la que van destinados, lo que se traduce en que no existe una intervención educativa universalmente efectiva.
Tanto para los pacientes asmáticos como para sus familias, el control del asma conlleva una serie
de tareas complejas tales como la administración de tratamientos, fisioterapia, detección precoz de
empeoramiento, destreza en la comunicación con el personal sanitario, etc. Con la educación se
favorece el desarrollo de los conocimientos, aptitudes y habilidades necesarios para sobrellevar de
la mejor manera posible la enfermedad.
No sólo los padres y el propio paciente deben estar incluidos en el programa educativo, sino que
éste también debe implicar a otros familiares, amigos, profesores y compañeros. A su vez, en el
ámbito sanitario participarán distintos profesionales (médicos, enfermera, fisioterapeuta, psicólogo…) desde diferentes lugares de atención (centro de salud, consulta especializada, servicio de
urgencias y unidades de hospitalización.
Al ingresar
Ciñéndonos al aspecto educativo, cuando un niño asmático ingresa en el hospital hay que seleccionar los momentos para aplicar el plan educativo.
La llegada a la unidad de hospitalización no es el momento propicio para iniciar el proceso educativo, pero es una ocasión idónea para crear una corriente de confianza con el paciente y su familia
que facilite, posteriormente, el llevar a cabo la educación.
En el primer contacto hay que tener en cuenta los efectos que un ingreso hospitalario tiene sobre el
niño asmático y la familia; es normal que surjan temores, incertidumbre y, a veces, desconfianza.
Para evitar esto es imprescindible presentarse, explicar las características de la unidad de hospitalización y posibilitar el acceso al personal en todo momento.
Durante la estancia
La hospitalización supone para el niño una ruptura con su espacio vital cotidiano (casa, escuela,
amigos…); en el nuevo ambiente debe asimilar múltiples cambios y tratar con personas desconocidas para él, que le interrogan, exploran y realizan pruebas a veces molestas y dolorosas. Esto hace
que la experiencia hospitalaria pueda ser traumática para el niño, y por extensión para su familia, lo
que puede resultar un escollo a la hora de iniciar el plan educativo. Por tanto, durante la estancia
hospitalaria se ha de hacer énfasis en la comunicación directa entre ellos y el equipo asistencial.
Para mejorar las condiciones de la estancia hospitalaria se explicará cuidadosamente, y por anticipado, con términos adecuados al niño y la familia, las distintas intervenciones que se vayan a realizar y las posibles molestias o incomodidades que de ellas puedan derivarse.
Pueden ser hospitalizados dos tipos de pacientes, los que ya están integrados en un proceso educativo,
y aquéllos que no están incluidos en un programa de educación y a partir del ingreso acceden al mismo.
En los primeros debe de hacerse una valoración orientada a identificar las circunstancias particulares que desembocaron en la hospitalización. Inicialmente se procede al diagnóstico educativo para
detectar, corregir y planificar los factores que se deberán modificar.
Detectar
Estos factores pueden clasificarse en predisponentes, favorecedores y de refuerzo.
Entre los factores predisponentes encontramos el conocimiento insuficiente de la enfermedad
121
asmática, la dificultad para aplicar los conocimientos en la práctica, la escasa convicción en la
propia capacidad para llevar a cabo dichos conocimientos, las creencias erróneas acerca de los
medicamentos y la baja confianza en la eficacia de los medicamentos para la mejoría del asma.
Como factores favorecedores podemos considerar la falta de habilidad para el manejo del asma,
la incapacidad de valorar objetivamente el bienestar del niño, la ausencia de criterios para controlar la evolución de un ataque de asma, la poca habilidad práctica para administrar la medicación y la deficiente continuidad de cuidados.
En el grupo de factores de refuerzo están la poca implicación de los padres en el proceso de toma
de decisiones del asma y el retraso en la realización del diagnóstico e inicio del tratamiento.
Corregir
La corrección de los factores predisponentes se basa en facilitar la información específica del
asma, incrementar la eficacia en el automanejo de la enfermedad, proporcionar información
correcta sobre la medicación, explicando tanto sus efectos beneficiosos como los posibles efectos secundarios.
Los factores favorecedores se abordarán enseñando a identificar los desencadenantes del asma,
proporcionando medidas objetivas de los signos del asma, facilitando el entrenamiento con los
dispositivos de inhalación y asegurando que la educación en asma está incluida en la asistencia
integral al paciente asmático.
La rectificación de los factores de refuerzo puede encauzarse mediante el desarrollo de estrategias que favorezcan la implicación paterna, ofreciendo soluciones a sus carencias en la toma de
decisiones, y mejorando la comunicación entre padres y equipo sanitario.
Planificar
No se deben desarrollar planes educativos basados en guías y manuales preestablecidos, sino que
es preferible hacer una evaluación individual y de los datos obtenidos de la misma deducir qué
es pertinente modificar en cada ocasión. Frecuentemente se hace hincapié en aumentar los conocimientos teóricos sobre la enfermedad, cuando el problema radica en mejorar o corregir las
habilidades prácticas; por otra parte, tampoco tiene mucho sentido insistir, por ejemplo, en el
manejo de los inhaladores cuando conocen y practican la técnica correctamente, si el problema
radica en una infrautilización de los mismos.
Al alta
En el momento del alta se explicarán, de forma inteligible y detalladamente, las indicaciones médicas. En este fase se comprueba si las ideas fundamentales del proceso educativo han sido comprendidas y quedado bien fijadas; también es la ocasión de resolver dudas y aclarar cuestiones que puedan surgir a última hora. Se darán las indicaciones para continuar el programa de educación, bien
en la consulta de atención primaria o en la especializada. Por último, es conveniente brindar a la
familia la posibilidad de contactar telefónicamente en cualquier momento con un miembro del equipo asistencial para solventar las dudas o problemas que pudieran acontecer una vez en el domicilio.
Conclusión
La realización de todo este proceso, aunque parezca compleja, puede ser tan sencilla como una conversación de la que obtengamos la información deseada. El desarrollo del proceso nos orientará a la
consecución de unas metas u objetivos que serán consensuados con los padres y el paciente; estos
objetivos serán claros y concretos, y asequibles a cada caso particular.
Para conseguir estas expectativas lo ideal sería que el personal de enfermería de la unidad de hospitalización estuviera implicado en el proceso educativo, siendo éste el principal escollo con el que
nos encontramos en la actualidad para lograr una adecuada continuidad de dicho proceso.
122
Bibliografía
* Taggart VS, Zuckermann AE, Sly RM, et al. You can control asthma: evaluation of an asthma education
program for hospitalized inner-city children. Patient Educ Couns 1991; 17: 35-47.
* Madge P, McColl J, Pato J. Impact of a nurse-led home management training programme in children
admitted to hospital with acute asthma: a randomised controlled study. Thorax 1997; 52: 223-228.
* Kolbe J, Vamos M, Fergusson W, Elkind G. Determinants of management errors in acute severe asthma.
Thorax 1998; 53: 14-20.
* Madge P, Paton J. Developing educational interventions for paediatric respiratory diseases: from theory to
practice. Paed Respir Rev 2004; 5: 52-58.
* Osman LM, Calder C. Implementing asthma education programes in paediatric respiratory care: settings,
timing, people and evaluation. Paed Respir Rev 2004; 5: 140-146.
123
124
¿Cómo se hace un plan de automanejo?
Dra. Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva
Centro de Salud La Cuesta. Tenerife
Dr. José Valverde Molina
Unidad de Neumología Pediátrica. Hospital Los Arcos. Murcia
125
126
Introducción
La prevalencia del asma y su morbi-mortalidad están aumentando en las últimas décadas, a pesar de
los avances surgidos en los conocimientos fisiopatológicos y la disponibilidad de mejores y más
efectivos fármacos. Dado que no existe en la actualidad un tratamiento curativo de la enfermedad,
el objetivo es el control de la misma para mejorar la calidad de vida del paciente.
En los últimos años han surgido guías clínicas para su manejo, pero a pesar de su amplia divulgación la enfermedad dista mucho de estar controlada. Así mismo se han desarrollado programas educativos como consecuencia del reconocimiento de la necesidad de optimizar prácticas de atención
sanitaria, reducir la morbilidad y disminuir los costes de la atención. Esta educación tiene como
objetivo ayudar a los pacientes y sus familias a desarrollar los conocimientos necesarios, actitudes,
creencias y habilidades para el manejo efectivo de su enfermedad, siendo uno de los principales trabajos de los equipos clínicos. Una de las principales herramientas educativas para el automanejo de
la enfermedad es el diseño de planes de acción por escrito individualizados.
Podríamos definir un plan de acción por escrito como una guía educativa, individualizada, para ayudar al niño, familia y/o educadores en el manejo y control de los síntomas del asma.
Un plan de acción por escrito debe contener que medicación tomar cuando esta estable el paciente
(dosis y forma de administración); como reconocer un empeoramiento clínico (basado en reconocimiento de los síntomas y/o monitorización del flujo espiratorio máximo), indicando como, cuando
y durante cuanto tiempo incrementar la medicación; como tratar una exacerbación clínica; cuando
consultar con su médico e incluso pedir ayuda urgente. Además debe añadir recordatorios sobre el
sistema de administración de fármacos indicado al paciente, medidas de evitación de desencadenantes y consejos específicos (p. ej. Ejercicio físico).
Una revisión realizada por Toelle BG y Ram FSF para Cochrane analiza 7 ensayos clínicos aleatorizados que incluían planes de acción por escrito basados en el flujo máximo espiratorio o síntomas,
para intentar determinar si la provisión de estos planes por escrito de autocuidados del asma aumentaban el cumplimiento y mejoraban los resultados. Concluyen que los ensayos clínicos disponibles
son demasiado pequeños y los resultados pocos e inconsistentes como para establecer una conclusión sólida en cuanto a la contribución de planes de autocuidados escritos en los efectos beneficiosos de un programa exhaustivo de atención del asma. No hay suficientes pruebas a partir de ensayos para mostrar que estos planes, como única intervención, mejoren los resultados en salud.
Aunque la provisión de instrucciones escritas claras a los pacientes es considerada una práctica clínica adecuada.
Una explicación de estos resultados sería que para cambiar la conducta del tratamiento del asma y
mejorar los resultados de la salud se requiere un enfoque coordinado entre la educación del paciente, la provisión de estos planes y la existencia de revisiones periódicas. Haciéndolo así se producen
una reducción del 40% en las hospitalizaciones y del 20% en las visitas a urgencias.
Pero ¿Qué debe contener un plan de acción por escrito para ser efectivo?. Gibson PG y Powell H
publican en Thorax un metaanálisis sobre los componentes que deben formar parte de dichos planes. Identifican 26 ensayos clínicos aleatorizados que evalúan planes de acción por escrito como
parte de la educación para el automanejo del asma. Encuentran que los planes basados en el mejor
flujo espiratorio máximo personal, que usan 2-4 puntos de acción, y recomiendan tanto corticoides
inhalados como orales para el tratamiento de las exacerbaciones mejoran los resultados en salud.
Antes de la elaboración del plan de acción tenemos que tener en cuenta a quién vamos a dirigirlo,
cuales son los requerimientos y expectativas del paciente y/o padres, los puntos a desarrollar y por
supuesto que sea de fácil manejo.
127
La efectividad del plan de acción la valoraremos según los resultados en salud que se produzcan: nº
de noches sin síntomas, nº de dias de absentismo escolar, nº de visitas a urgencias o no programadas, así como nº de exacerbaciones.
Taller teórico Práctico. Como se hace un plan de automanejo
Objetivos de un plan de automanejo
1. Estimular la responsabilidad en el cuidado cotidiano del asma, compartida con su medico/
enfermera.
2. Adiestramiento en cómo monitorizar su estado y en cómo reconocer los empeoramientos, bien
basándose en síntomas o en registro domiciliario del PEF.
3. Enseñar el uso del medidor de PEF(opcional).
4. Hacer ensayos de automanejo introduciendo cambios en la medicación de mantenimiento en
función de empeoramientos y con revisiones muy próximas.
5. Proporcionar la medicación (corticoides orales) y las instrucciones precisas sobre dosificación
para usar en las exacerbaciones importantes.
Aspectos que deben ser tomados en cuanta antes de la elaboración
• A quien vamos a dirigirlo
• Requerimientos particulares del paciente
• Puntos a desarrollar en el plan
• Plan concreto, individualizado, de fácil manejo
Intervención individual
En el niño hay diferentes aspectos o "frentes educativos" muy importantes a la hora del automanejo de la enfermedad:
1. Identificación de los síntomas: la información dependerá de la edad el niño y su evolución clínica y tipo de asma. A partir de los 7 años se ha comprobado una buena identificación de síntomas en general: pueden distinguir al respirar el "pitido", tos nocturna o asociada al ejercicio, dificultad para la respiración y dolor en el pecho son los síntomas referidos por los niños con mayor
frecuencia.
Este entrenamiento es importante porque con frecuencia el niño ha estado solo y "debe tomar
las primeras decisiones" ante el inicio de una crisis: ponerse el aerosol, parar de jugar, llamar a
un adulto...
2. Actitud ante el inicio de una crisis: dependerá de si el niño está solo, en el colegio o en casa,
de la edad del niño, si habitualmente tiene acceso a la medicación o no. La información más
importante que se debe transmitir ante el inicio de los primeros síntomas de una crisis es:
• Si está realizando actividad física dejar de hacerla, y tranquilizarse.
• Si es un niño que habitualmente lleva el broncodilatador en su mochila, o tiene acceso a ella
en el domicilio, administrarse 2-4 puffs dependiendo de las pautas.
• Notificar a un adulto inmediatamente.
3. Conocimientos básicos acerca de su medicación: el niño a partir de los 6-7 años sabe diferenciar si lo enseñamos, que tratamiento es el de todos los días y cuál es el que debe utilizar para
cuando tiene mucha tos, pitos o dificultad para respirar o administrarse antes del ejercicio. Al instaurar el tratamiento debemos hacer una distinción entre los dos tipos de fármacos que utilizaremos y familiarizar al niño, con los nombres y su acción explicada de modo sencillo: el mantenimiento le ayudará a no ponerse malo tantas veces y el de rescate evita que los primeros síntomas lleguen a ser más graves además de eliminar la tos y su dificultad para respirar.
128
Intervención familiar
Los aspectos de la enfermedad que se deben incluir en la información a los padres/cuidadores para
lograr un manejo adecuado son los siguientes:
1. Fase de mantenimiento.
• Qué medicación y a qué dosis debe tomar diariamente de tratamiento preventivo.
• Qué desencadenantes debe evitar.
• Qué medicación usar como rescate ante síntomas ocasionales.
• Si debe tomar medicación broncodilatadora ante actividades extraordinarias y cual.
• Cómo monitorizar su estado basal (síntomas o mediciones de PEF)
2. Fase aguda o crisis:
• Cómo reconocer un empeoramiento (síntomas o registros de PF): igual que hablamos para
el niño en la identificación de síntomas nos ayuda la historia clínica: los síntomas cardinales
son la tos, sensación de falta de aire en el niño mayor, ritmo de respiración, signos de distress
respiratorio: uso de musculatura intercostal, supraesternal, que adquiere especial importancia
en el lactante. Todos estos signos los debemos hablar con los padres para su detección precoz
y poder actuar en consecuencia
• Establecer una serie de niveles de gravedad y establecer cómo actuar en cada uno de ellos.
• Uso de medicación de rescate en domicilio y valoración de la respuesta.
3. Control de medidas ambientales.
La evitación de desencadenantes requiere el establecimiento de una serie de conductas de evitación de alergenos: tabaco, polvo, mascotas que afectan a los individuos de toda la unidad familiar, y puede dar lugar a conflictos. Las normas de control ambiental constituyen uno de los
aspectos del manejo de la enfermedad, que ha demostrado mayor repercusión en el ámbito familiar, por lo que es aconsejable:
• Realizar una individualización de las normas de control ambiental del niño.
• Identificar los desencadenantes más relevantes en cada caso y analizar conjuntamente los
problemas que se plantean en las medidas de control y “negociar” soluciones.
Elementos básicos del plan
• Tratamiento de mantenimiento
• Control ambiental
• Aparición de síntomas: identificación y pautas a seguir
• Manejo del peak flow: valores de referencia para modificar tratamiento
• Tratamiento de la crisis
Evaluación del plan
Entre los resultados en salud, objetivables, cuando aplicamos un plan de automanejo, tenemos los
siguientes:
• Nº visitas a Urgencias
• Nº dias de absentismo escolar
• Nº noches con síntomas
• Nº exacerbaciones
Un ejemplo de plan de acción por escrito podría ser el siguiente: ver esquema.
129
Plan de acción
Seguir tratamiento de mantenimiento
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
El niño no tiene síntomas
Valores de peak flow normal:
------------------------------------
Medidas de control ambiental individualizadas
Recordatorio técnica inhalatoria
Recomendaciones si síntomas con ejercicio
El niño tiene alguno de estos síntomas:
• Fatiga/ahogo
• Pitos en el pecho
• Crisis de tos
• Despertar por la noche
• No puede jugar o hacer deporte, dificultad para el ejercicio físico.
• En lactantes, además: dificultad respiratoria (retracciones), llanto débil, dificultad para alimentarse.
Peak flow:------------------------------------
Plan de acción:
1. Usar broncodilatador: dosis------------------------------------Si es necesario puede repetir el tratamiento cada 20 minutos hasta 3
veces en una hora y valore como se
encuentra su hijo para saber lo que
tiene que hacer a continuación
Si no mejora:
Tratamiento a seguir hasta que le vea el
médico:
– Broncodilatador:------------------------------------------------------------------– Antiinflamatorio:--------------------------------------------------------------------• Contacte con su pediatra
• Si empeora de nuevo pase al siguiente
apartado
Peak flow:--------------------------------
Si ha mejorado:
–Continuar Broncodilatador :-------------------Nombre
Dosis
Frecuencia
Continúe con su tratamiento de
fondo (si su pediatra se lo ha recomendado)
• Consulte con su pediatra
Su hijo está peor si tiene fatiga y pitos muy intensos y/o dificultad para respirar muy marcada
y/o tiene habla entrecortada y/o cianosis (amoratamiento)
Acuda de inmediato al Servicio de Urgencias del Centro de Salud o del Hospital más próximo,
si no es posible su transporte rápido llame al teléfono de urgencias sanitarias (112)
130
Bibliografía
* British Guideline on the Management of Asthma. A national clinical guideline. British Thoracic Society.
Scottish Intercollegiate Guidelines Network. Update 2005. Disponible en: http://www.britthoracic.org.uk/iqs/sid.00044940908912605904274/Guidelinessince%201997_asthma_html.
* Global Strategy for Asthma Management and Prevention. Update 2005. Disponible en: www.ginasthma.org.
* Guía Española para el Manejo del Asma (GEMA). Disponible en: http://www.gemasma.com.
* Guía Española para e Manejo del Asma, para pacientes, padres y amigos. Grupo Español para el manejo
del asma.GEMA. Ed. Mayo, Madrid. 2005.
* Toelle BG, Ram FSF. Planes de tratamiento personalizados escritos para el asma en niños y adultos
(Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2005 Número 4. Oxford: Update Software
Ltd. Disponible en: http://www.update-software.com.
* Gibson PG, Powell H. griten action plans for asthma: an evidence-based review of the key components.
Thorax 2004;59:94-99.
* Boulet L-P, Chapman KR, Green LW. Asthma Education. Chest 1994; 106(Supl): 184-196.
* Charlton I, Charlton G, Broomfield J, Mullee MA. Evaluation of peak flow and symptoms only self management plans for control of asthma in general practice. BMJ 1990;301: 1355-9.
* Creer TL. The Complexity of Treating Asthma. Journal of Asthma 1998; 35: 451-454.
* Díaz C, Alonso L, García M. Programa del niño asmático. Edit: Ministerio de Sanidad y Consumo.
Gerencia de Atención Primaria de Oviedo. 1996: 19-25.
* López Viña A, Casan P, de Diego A, Duce F, Gáldiz JB, Manresa F et al. Recomendaciones para educar a
los pacientes con asma. Arch Bronconeumol 1996; 32: 10-14.
* Rodríguez Fernández-Oliva C.R.. Tesis doctoral: Estudio cualitativo sobre el manejo sociocultural y el uso
de las medicinas en el niño asmático y su familia. Universidad de La Laguna, 1999.
* Tinkelman D, Schwartz A. School-based asthma disease management. : J Asthma. 2004 Jun;41(4):455-62.
* Paasche-Orlow M, Riekert K, Bilderback A, et al. Tailored Education May Reduce Health Literacy
Disparities in Asthma Self-Management. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine Vol
172. pp. 980-986, (2005).
131
132
Técnicas de aproximación a la Educación
del paciente asmático y sus familiares
Ángeles Gervilla Castillo
Facultad de Ciencias de la Educación. Universidad de Málaga
133
134
Introducción
La vida en familia es una escuela de aprendizajes
tanto cognitivos como emocionales
donde es imprescindible el amor.
La escuela emocional funciona no sólo a través de lo que los padres dicen o hacen directamente a
los hijos, sino también en los modelos que ofrecen a hora de manejar sus propios sentimientos. Es
en las pequeñas interacciones cotidianas entre padres e hijos donde se aprenden muchas cosas... además de comprender y respetar los sentimientos de los miembros de la familia, debemos aportar ideas
para reducir el estrés en el hogar e incrementar el tiempo que padres e hijos pasan riendo juntos.
Pretendemos como finalidad fundamental fomentar las metodologías a seguir con niños/as y adolescentes asmáticos y sus familiares, para controlar su enfermedad y mejorar su calidad de vida.
Destacamos en Educación, tres metodologías importantes que pueden ser aplicadas al tratamiento
del niño – adolescente asmático con el fin de mejorar su calidad de vida, comprendiendo y controlando su enfermedad lo mejor posible:
• Metodología Personalizada.
• Metodología Vivenciada.
• Metodología Creativa.
Debemos utilizar en cada momento de la enfermedad y con cada paciente aquella que consideremos
más adecuada, implicando a todas las personas de su entorno relacionadas con el niño/a asmático/a.
1. Diagnóstico de la Enfermedad – Diagnóstico Educativo: Identificación de necesidades, ¿Qué clase de familia somos?
¿Una familia que comparte? ¿Una familia afectuosa? ¿Una familia dedicada a aprender, a reir, a crecer juntos, a compartir cosas entre nosotros y los demás...
¿Nos planteamos solucionar problemas ...?
Tras el diagnóstico de la enfermedad, debe iniciarse el diagnóstico educativo o identificación de
necesidades: Metodología Individualizada, ya que es evidente que existen diferencias significativas
entre nuestros pacientes. Por tanto, es necesario adecuar la educación a las características de cada
uno de ellos.
Esto implica, indiscutiblemente, un trabajo de gran envergadura que va desde el conocimiento en
profundidad de cada uno, realización de un buen diagnóstico, hasta la adaptación, paso a paso, del
proceso educativo a cada uno de los individuos.
Desde esta perspectiva el proceso de individualización es complejo y se apoya en dos aspectos: el
aspecto biopsicológico que pretende determinar los rasgos o variables diferenciales más característicos y su evolución y el aspecto pedagógico que intenta definir el diseño instructivo más adecuado: procesos instructivos curriculares, interactivos, motivacionales, cognitivos, etc. (De la Torre,
1989, pág. 232).
Una fase clave se basa en el diálogo individual y estructurado en el curso del cual el profesional
(médico – enfermera) recoge las informaciones necesarias para concebir un programa educativo
adaptado al paciente. Estas informaciones están relacionadas tanto con la personalidad psicológica
del paciente, sus potencialidades para aprender, las características fisiológicas y clínicas de su asma,
sus condiciones de vida..., como sus necesidades con relación a la enfermedad y a su vida cotidiana. Dicho diálogo se trata de un encuentro humano que liga el paciente con el profesional. Esta etapa
no deberá ser entendida como una simple recogida de información sino a establecer una buena
comunicación – empatía profesional con el paciente.
135
La estructura del diagnóstico comprende las siguientes fases:
A. Características biológicas del paciente y Características del asma: Diagnóstico médico.
B. Características Psicológicas: Edad.
- Desarrollo cognitivo: Aptitudes
- Carácter y madurez emocional y afectiva
- Madurez social: Intereses, actitudes, proyectos...
- Motivaciones...
C. Características Socioprofesionales: Hábitat, trabajo, actividad, vida familiar, actividades
sociales
D. Conocimientos previos del paciente sobre su enfermedad y tratamiento (lagunas, errores) del
niño/a y su familia y grupo que deberán colaborar.
La información recogida será consignada en un dossier, inicio de un posterior diario que permitirá
identificar las potencialidades educativas del paciente respecto a su enfermedad y establecer
Objetivos Didácticos.
Tras conocer el diagnóstico es importante preparar el clima “de cara” al proceso educativo. Para
ello:
1º. Debemos conocer y tomar conciencia de nuestros propios sentimientos y de los sentimientos
de todos aquellos que van a intervenir en el proceso.
2º. Igualmente debemos crear consenso entre familiares, amigos... para afrontar mejor la enfermedad.
3º. Analicemos los intereses y experiencias previas de nuestros hijos.
4º Planteemos objetivos positivos relacionados con sus intereses y necesidades (enfermedad).
5º. Asumámoslos con empatía y planteemos perspectivas de futuro.
6º. Tracemos planes para alcanzarlos.
7º Tratemos a los hijos como nos gustaría que los tratasen los demás.
8º. Procuremos que sean independientes a la hora de resolver problemas
9º. Logremos que piensen por ellos mismos:
- diciendo lo que pensamos
- evaluando sus ideas y afirmaciones
- ofreciéndoles consejos, experiencias...
- mostrando seriedad
- evitando que sigan caminos que consideramos erróneos
- no repitiendo demasiado los consejos...
10º. Eliminemos el estrés y aumentemos la diversión.
2. Proceso Educativo. Cómo crear una familia capaz de compartir y resolver problemas.
Este proceso está dirigido no sólo a transmitir conocimientos sino a transformar actitudes y crear
hábitos con un objetivo final: conseguir una calidad de vida igual o similar a los demás niños y adolescentes.
La metodología a lo largo de este proceso será:
• Personalizada (Individualizada — Socializada)
• Vivenciada
• Creativa...
Es importante combinar las diferentes metodologías utilizando las más adecuadas a cada caso y
momento.
136
2.1. Metodología Personalizada
Es el proceso y resultado del desarrollo y perfeccionamiento de cada persona. Es una síntesis de las
exigencias de Individualización y Socialización Educativas. Es la atención total al alumno, dentro
del grupo, fomentando su desarrollo Individual y Social: Desarrollo de la personalidad de cada sujeto para tomar decisiones propias a fin de explorar y cambiar cuento le rodea. (Gervilla, 1992: 220)
2.1.1. Metodología Individualizada
Adaptación a cada paciente de:
1. Procesos cognitivos: niveles.
2. Procesos instructivos: conocimientos.
3. Procesos motivacionales: sensibilidad, intereses, responsabilidad...
4. Procesos interactivos: clima, empatía, autoestima...
2.1.2. Metodología Socializada
Es importante establecer diferentes relaciones con familiares, amigos y personas cercanas al paciente estableciendo una Interacción Comunicativa.
La interacción supone una relación personal que afecta a veces, decisivamente, a los sujetos intervinientes. Lo que caracteriza la interacción es el esfuerzo relacional en las diversas situaciones, propias de la vida. El marco personal y ecológico en el que se configura y desarrolla la interacción nos
ayuda a comprender y describir las complejas redes relacionales que simultáneamente se dan.
(Gervilla, 1992 op. cit.: 210)
2.2. Metodología Vivenciada
137
En esta metodología basada en vivencias la acción es vivida, compartida e interiorizada... El niño
vive En, Con y Por su cuerpo, un cuerpo que:
• Siente
• Actúa
• Interpreta
• Expresa
Queda claro, pues, la necesidad de implicar al niño en su propio proceso de Aprendizaje. Que el
sujeto experimenta una situación determinada, de modo que él sea un elemento constitutivo más de
la situación. En la “vivencia” el sujeto se implica tanto que llega a “interiorizar” lo experimentado,
contribuyendo a formar su carácter y personalidad. (Bacells y Muñoz Vicen, 1981, citado por
Gervilla, 1992: 41 y 42)
2.3. Metodología Creativa
Destacamos de esta Metodología, dos aspectos importantes a tener en cuenta por padres, médicos,
enfermeras, familiares y grupo de amigos y compañeros:
A. Creación del clima o atmósfera relajada, sin tensiones.
B. Seguir, si es posible, el modelo de Solución creativa de problemas, aplicado a cada uno de los
casos y a las diferentes situaciones.
Observemos el siguiente esquema, con los pasos a seguir:
SOLUCIÓN CREATIVA DE PROBLEMAS:
138
Por último, dada la importancia de la familia, es importante destacar en este apartado, cómo crear
una familia capaz de compartir y resolver problemas:
Crearemos esta familia si:
a) Somos capaces de compartir perspectivas.
b) Discutir sentimientos.
c) Relacionar esos sentimientos con lo que sucede en el entorno familiar.
d) Imprimir un tono positivo a nuestras actuaciones.
e) Ayudarles a buscar soluciones, más que proporcionarles respuestas.
f) Otros...
Es importante saber cómo impedir que ciertos sentimientos familiares intensos se nos vayan de las
manos o sen malinterpretados o, lo que resulta igualmente perjudicial, se vean suprimidos o ignorados. Una de las tareas más críticas de ser padre es la de ayudar a los hijos a crecer... Una
familia debe afianzarse sobre relaciones positivas con una base crítica... Es fundamental para
ello fomentar la comunicación.
3. Programas Educativos – Didácticos
Son necesarios programas Educativos que tengan en cuenta a todas las personas implicadas en el
proceso así como las metodologías a seguir anteriormente citadas.
Dichos programas se estructurarán con los siguientes elementos:
a) Objetivos
b) Contenidos
c) Actividades
d) Medios y Recursos (Humanos y Materiales)
e) Evaluación – Retroalimentación.
Éstos deberán tener en cuenta el siguiente objetivo con sus correspondientes contenidos:
Los programas educativos que se basan sólo en información no son efectivos. De hecho, los programas sólo son eficaces cuando a la información (transmisión de conocimientos y habilidades) se
añaden planes basados en un modelo de autocontrol (calendario de síntomas), y con el establecimiento de un plan de acción escrito e individualizado basado en el autocontrol, y con un seguimiento periódico.
139
Es inútil suministrar una amplia información sobre la fisiopatología del asma, pero el paciente y su
familia deben conocer lo básico. Utilizando esquemas o gráficos se explicará la estructura de los dos
principales componentes de la enfermedad. Hay que dar a conocer los síntomas más comunes de la
enfermedad y aquellos que no lo son tanto con palabras entendibles, así como los niveles de gravedad, evolución posible, posibles factores de riesgo, características medioambientales del domicilio
y del entorno en que se mueve la familia; también sus dudas o creencias...
En la visita inicial se entregará al paciente y a su familia un autodiario en el que se han de registrar todos los datos posibles: los síntomas, incluyendo los despertares nocturnos atribuibles al asma,
asistencias a urgencias, los días del absentismo escolar. Es conveniente ofrecer al paciente y/o a sus
padres un calendario ya confeccionado, sencillo y fácil de rellenar, donde se incluyan las variables
más importantes que queremos destacar. En esta primera visita se puede acordar ya con la familia
un plan de acción escrito en el que se señalen los pasos a seguir ante una crisis. Dentro del contenido de todo programa debe incluirse también la valoración y la medición lo más objetiva posible de la calidad de vida del niño.
Tras la presentación del diagnóstico individualizado, trabajaremos en las siguientes etapas o fases:
• Concienciación. El paciente, con su familia y amigos, debe tomar conciencia de su enfermedad y de los posibles riesgos (poseer información) vivenciándola. La forma de presentar la información y la calidad de la relación que se establezca, van a permitir la evolución.
• Adhesión a la información. Necesidad de asumir su enfermedad haciendo evolucionar su comportamiento hacia el cumplimiento de la medicación prescrita. El médico podrá ayudarle a
expresar sus dudas, temores, dificultades... jugando un rol fundamental la calidad de la relación
establecida. Ésta estará condicionada por la empatía, el aporte de elementos tranquilizadores en
particular relacionados con la calidad de vida, la autonomía, la eficacia personal.
• Búsqueda de soluciones. Elaboración con el paciente de un programa adaptado y aceptado
(decisión de controlarse). Es necesario que el paciente se comprometa al cumplimiento. Se trata
de ayudarle a ver que su calidad de vida será mejor si acepta seguir el tratamiento.
La cualidad esencial a desarrollar por los profesionales es la empatía. Es un marco relacional nuevo
donde las competencias y los conocimientos del paciente contribuyen a aumentar la eficacia de los
tratamientos y la calidad de vida. Se trata de conseguir que el paciente sea completamente autónomo, capaz no solamente de anticiparse y tratar sus crisis sino también de aplicar diariamente una
prevención y un tratamiento apropiados.
140
Una secuencia educativa conduce a una reorganización de relaciones entre el profesional y el
paciente y no una pérdida de contacto. Si la finalidad final es la autonomía, no debe ser confundida
con la independencia, en que las relaciones se interrumpen. Se trata de establecer una colaboración
entre el enfermo y el médico en una relación de confianza.
La educación no puede ser percibida por el médico como una pérdida de control sobre la salud del
paciente con riesgo terapéutico, sino más bien como el medio de mantener el seguimiento médico
en un marco relacional nuevo donde las competencias y los conocimientos del paciente contribuyen
a aumentar la eficacia de los tratamientos y la calidad de vida.
3.3. Actividades
Las actividades a realizar deberán tener en cuenta:
a) El papel activo del niño en el control de su enfermedad.
b) Valorar las repercusiones en el contexto familiar y escolar.
c) Control ambiental.
d) Seguimiento de las medidas de control ambientales.
e) Cumplimiento del tratamiento.
La intervención en grupo posee características que permiten optimizar condiciones para promover
el cambio de actitudes, que implican en ocasiones cambios personales.
Estas condiciones que hacen del grupo una herramienta de aprendizaje, cambio y resocialización
permitan acelerar procesos que de forma individual se tornan más complejos y largos.
3.4. Recursoso humanos y materiales:
Es muy importante la utilización de diferentes recursos, tanto humanos como materiales, a lo largo
del proceso. Observemos el siguiente esquema:
3.5. Evaluación:
Es importante evaluar no sólo los resultados si no todo el proceso: ¿Qué?, ¿Cuándo?, ¿Cómo?...
Observemos el siguiente esquema:
141
EVALUACIÓN
¿QUÉ? Objetivo 8 Mejorar la calidad de vida.
¿CUÁNDO? Fase o momento.
¿CÓMO? 8 Modificación de conductas y actitudes
en enfermos y familias.
Logrando autonomía y Desarrollando
habilidades en el Control y la Prevención...
Instrumentos
Entrevistas
Registros de obsevación
Cuestionarios
Es necesaria la participación activa del paciente en todo el proceso. En primer lugar, hay que resaltar que el primer objetivo de la educación es modificar las conductas y actitudes de los pacientes
en el sentido de un mayor grado de autonomía en la gestión de su enfermedad y de aplicación de
auto-cuidados.
Es, además, imprescindible que el personal implicado en estos programas esté debidamente preparado en múltiples aspectos, incluidas las técnicas básicas de comunicación, para empezar a conseguir resultados. De ahí la importancia de la realización de cursos de educación para educadores.
Los resultados del programa deben poder medirse. El programa debe contener cuestionarios para
diagnóstico educativo y clínico. La evaluación no debe basarse exclusivamente en los conocimientos teóricos, ni siquiera en los datos de función respiratoria, aunque son importantes. Deben evaluarse objetivos como el cambio de actitud y de creencias sobre la enfermedad, la adquisición
de habilidades, adherencia al tratamiento, autonomía del paciente, utilización de recursos sanitarios (urgencias, ingresos, etc.) y cambios en la calidad de vida del paciente.
4. ¿Cómo lograr conectar – empatizar? Decálogo.
Por último, reflexionemos sobre la importancia de la empatía:
142
Bibliografía
* BACELLS GENÉ, J. Y MUÑOZ VICEN, A.M. (1981): Para una pedagogía integral vivenciada. Cepe,
Madrid.
* BRYANT-STEPHENS T., Li Y. (2004): La educación comunitaria de asma- Programa para padres de
niños asmáticos urbanos. J Natl Med Assoc.Jul;96 (7)
* GERVILLA CASTILLO, A. (1992): Dinamizar y Educar. Dykinson, Madrid.
* Global Strategy for Asthma, Management and Prevention (GINA). National Institutes of Health. National
Heart, Lung and Blood Institute. 2002.
* Guía Española para el Manejo del Asma. 2003.
* Maurice J. Elías, Steven E. y otros (2000): Educar con inteligencia emocional. Plaza y Janés. Barcelona
* Munzerberger PJ, Vinuya RZ. (2002): El impacto de un programa de asma sobre la calidad de vida de
niños en un área urbana. Pharmacotherapy. Agosto 22 (8)
* RODRÍGUEZ FERNÁNDEZ-OLIVA, C.R. (1999): Tesis doctoral: Estudio cualitativo sobre el manejo
sociocultural y el uso de las medicinas en el niño asmático y su familia. Universidad de La Laguna.
* Tinkelman D, Schwartz de A. (2004): La escuela – basada gestión de enfermedad de asma. J de asma,
junio 41 (4)
143
144
¿Cómo hago mi propio Plan Educativo?
El triángulo niño-padres-educador
entra en juego
Carlos A. Díaz Vázquez
Pediatra. Centro de Salud de Moreda ( Área 7 Mieres). Servicio Asturiano de Salud
145
146
Resumen
En la actualidad resulta indiscutible el papel que la educación juega en el manejo de las enfermedades crónicas y el asma no es una excepción.
Su protagonismo en el asma es tan relevante que muchos programas y planes de intervención son
descritos por sus responsables como Programas Educativos.
Se educa no solo por el derecho de las personas a saber todo lo que necesitan acerca de su enfermedad, sino por que la intervención educativa en sí resulta una estrategia eficaz en el control a
corto, medio y largo plazo del asma.
La educación no es por tanto un complemento, un añadido o un extra en el proceso de intervención y seguimiento, sino parte fundamental del mismo. Las evidencias muestran que cuando se
añade educación a la intervención sanitaria habitual se producen mejorías en todas las dimensiones de salud.
Los objetivos educativos deben estar perfectamente definidos y encaminados a una acción cooperativa del niño y la familia en la atención a su salud. También deben establecerse y reflejarse de
forma explícita: las estrategias metodológicas, los contenidos, los profesionales implicados y sus
diferentes roles, así como los mecanismos de evaluación del proceso educativo.
Todo esto debe integrarse con el resto de acciones en un programa de atención al niño con asma.
El presente artículo repasa los elementos necesarios para el desarrollo de un Plan de Educación en
la consulta (atención primaria, consulta externa…) desde una doble vertiente: “lo que necesita el
equipo sanitario para convertirse en educador” y lo que necesitan el niño-a y sus padres para que
la intervención educativa sobre ellos sea eficaz.
Todo ello intenta ser un colofón al curso de educadores, compendiando lo abordado en el mismo
a lo largo de los 3 dias del curso.
Educar en Asma, planificando las tareas
Debe diferenciarse entre “educar en asma” y utilizar pequeños elementos de la educación como
soporte de la intervención general.
Muchos profesionales afirman que educan en asma por el hecho de enseñar los inhaladores a un
paciente que debe utilizarlos. Ello implica un claro desconocimiento de qué significa educar.
Aquí nos referiremos a la educación con mayúsculas, la que sirve para hacer a las personas más
libres, más personas.
Cuando una unidad (en atención primaria, consulta externa…) decide ampliar la atención ordinaria
al niño con asma (diagnostico, tratamiento y seguimiento), enriqueciéndola con una intervención
educativa, se encuentra con una triple tarea:
• Disponer de los elementos necesarios (humanos, formativos y materiales) para el desarrollo de
la actividad educativa.
• Desarrollar una estrategia educativa global para la población de niños con asma que atiende,
con la mente puesta en que
• Para cada niño deberá establecerse un plan educativo personalizado
Aunque ambas tareas son procesos continuos, con fines didácticos diremos que tanto la disposición
de los elementos necesarios, como la estrategia educativa global deben diseñarse antes de comenzar la intervención sobre las familias y los planes educativos personalizados vendran dados por la
situación particular de cada caso.
147
El triangulo básico: niños-padres-educadores
La educación sanitaria en asma en la edad pediátrica tiene la característica de contar con un agente
intermediario (la madre, el padre), más importante a más pequeño sea el paciente, entre el binomio
clásico enfermo-sanitario.
El triangulo que se conforma se alimenta de forma bidireccional, generando un circuito de influencias e interrelaciones que pueden y deben ser utilizados por el educador a favor del paciente.
Por ejemplo la intervención sobre los padres no solo tendrá como misión las funciones obvias de
aprender-saber hacer y hacer, sino que han de tener como objetivo convertir a los padres en educadores de primer orden y tanto para el niño (reforzando habilidades, actitudes y aptitudes) y con el
medio (ejerciendo de agentes educadores, formales o informales), en la escuela y entorno social
donde se desenvuelva.
Cómo hago mi Plan Educativo (I): disponer los elementos necesarios
Abordar la educación en asma con mayúsculas implica planificar.
Nos centraremos en tres elementos clave de dicha planificación.
a) El equipo educador
Dado que la mayor parte de los niños y adolescentes van a ser atendidos en el nivel de atención
primaria, corresponde al bimonio “pediatra-enfermera” del centro de salud, el papel clave en la
educación sanitaria. No obstante todos los profesionales que tengan algún tipo de actuación
sobre los niños-adolescentes con asma y sus familias deben establecer intervenciones educativas
aprovechando los diferentes actos clínicos (servicios de urgencia, planta de hospitalización, consultas externas, etc). Para los niños que por su gravedad son seguidos fundamentalmente en el
nivel hospitalario (alergología infantil, neumología infantil), deben planificarse acciones educativas en la misma línea (objetivos, métodos, contenidos) que las previstas para la atención primaria.
Todos los actos educativos deben estar coordinados, reforzarse los unos a los otros sin entrar en
contradicción y ser ajustados a la necesidad del niño y la familia. La coordinación asistencial
resulta esencial a este fin.
La educación es, posiblemente, la parte más ardua de la intervención del asma infantil, por lo que
los profesionales sanitarios deben ser los primeros motivados, deben estar familiarizados con el
trabajo en equipo y contar con una formación adecuada en asma y educación sanitaria.
La enfermería y otros agentes sanitarios
La enfermería debe jugar un papel protagonista en la educación sanitaria mucho más allá de la
simple revisión y aprendizaje de técnicas de inhalación y similares; implicándose en otros aspectos como la explicación de la enfermedad, la intervención sobre actitudes y hábitos no saludables o la estimulación a la autorresponsabilización.
Con una adecuada instrucción, es posible también implicar de forma activa a la auxiliar de enfermería y allí donde exista, a la unidad de fisioterapia.
En nuestra opinión la enfermería debería ser el perfil profesional donde descasará la mayor parte
de la educación sanitaria. No obstante y con independencia de quien lleve más directamente el
trabajo sobre las familias, los profesionales implicados deben actuar como un “equipo educador”, con una total sincronía y uniformidad de criterios de actuación.
Otros agentes formales-informales
Maestros, farmacéuticos, monitores-animadores socioculturales, etc pueden convertirse en agentes educativos. Quedará por definir el momento de cuándo trabajar sobre-con ellos para que lleguen a serlo. Una prioridad en todo caso es el profesor de educación fisica y tras él los empleados de las oficinas de farmacia.
148
b) Formación en educación
La gran disculpa, la gran mentira. Por supuesto que nuestra formación profesional carece casi
por completo de formación en educación sanitaria, pero quien quiere, puede. Hoy en día existe
un buen repertorio de actividades docentes de postgrado en las que formarse de forma específica en educación en asma.
El futuro educador debe buscar aquella formación que se dirija a mejorar sus conocimientos y
aptitudes en educación y a poder ser deberá elegir aquella formación sobre educación que ya esté
directamente centrada en el asma.
Además de la educación formal, muchos elementos de educación informal (charlas, videos, conversaciones con colegas, ensayo-error…) ayudan a mejorar la intervención educativa. Tampoco
esta nada mal leer sobre educación en asma y educación para crónicos en general.
En definitiva: es necesario formarse, pero este es un proceso continuo que nunca finalizará y
aunque necesitemos formación antes de empezar la intervención, una vez adquiridos unos conocimientos basicos debemos ponernos en marcha.
c) Recursos materiales
Organización de la consulta
Inicialmente debe establecerse un horario individualizado para la intervención educativa, en el
contexto del programa de asma. Este horario debe ser satisfactorio para el triángulo.
Cada consulta (en todos los aspectos, clínica y educativa) puede durar entre 20 y 45 minutos.
No se recomienda dilatarla más.
Materiales en consulta
La Tabla 1 muestra un ejemplo de los materiales necesarios para desarrollar el programa educativo.
Material para ensayos:
• Placebos de medicación y diferentes sistemas (MDI, Turbuhaler®, Accuhaler®, Jet®, Aerolizer
®, Novolizer ®…)
• Cámaras espaciadoras para lactantes (Nebuchamber®, Babyhaler®, Aerochamber®…) y pediátricas (Nebuhaler®, Volumatic®, Fisonair®, Dynahaler ®, Aeroscopic®…)
• Medidores de FEM homologados (Vitalograph®, Airmed®, Personal Best®, Astech®, TruZone ®…),
Apoyos visuales:
• Modelo bidimensional o tridimensional para explicar qué es el asma
• Herbolario de plantas, gramíneas, etc. o atlas de plantas.
• Vídeos educativos
• Poster de inhaladores
Documentación para el niño y la familia (a aportar según necesidades):
• Guía informativa
• Carpeta para que el niño guarde todo el material escrito
• Carta de presentación del programa
• Hoja de instrucciones de manejo de medicación inhalada
• Hoja de manejo del medidor de FEM
• Hoja de registro de los valores del medidor de FEM
• Hoja de registro de incidencias en las crisis o un diario de síntomas
• tarjeta de autocontrol (semáforo) o tarjeta de cifra limite
• Normas de evitación de desencadenantes
• Normas en asma inducido por el ejercicio
Documentación para el médico:
• Hojas-registro de visitas y actividades educativas
• Cuestionarios (calidad de vida, conocimientos, autoeficiencia…)
149
Cómo hago mi Plan Educativo (II): estrategia educativa global
Una vez, o en paralelo, a la disposición de los elementos necesarios, el “equipo educador”, debe establecer el modelo de intervención educativa que desea poner en funcionamiento para sus niños.
Los tres elementos clave de esta estrategia educativa son (a) el establecimiento de objetivos educativos
globales, (b) diseño de un abanico de estrategias metodológicas posibles y (c) establecimiento de una
serie de actividades-tipo a utilizar en cada niño según sus necesidades
a) Objetivos de la educación
La educación tiene como fin último el mismo que el conjunto del programa de intervención: lograr
que el niño y su familia alcancen su calidad de vida diana, es decir aquella que tendrían si el niño no
tuviera asma. Para llegar a ese nivel de calidad de vida, deberían alcanzarse unas metas en salud
(mejoría clínica y funcional, vida normal, etc), también comunes al programa de intervención sobre
el niño con asma.
Estas metas no siempre son plenamente alcanzables (por la gravedad del asma en determinados
casos, por la situación inicial al entrar en el programa educativo, etc). En dichas situaciones se trataría de aproximarse lo más posible al logro de dichas metas, y por tanto a la calidad de vida diana del
niño y su familia.
La educación tiene un objetivo que le es propio: lograr que los padres y el niño tomen decisiones
autónomas positivas sobre su asma, dentro del contexto de un programa educativo.
La toma de decisiones autónomas es un proceso en el cual la familia, basándose en una información
y formación cada vez más completa y acorde a sus necesidades, asume responsabilidades, decide
acciones y produce cambios en su seno y en su entorno inmediato, favorables a la evolución del asma
del niño. No se trata de dejar a la familia a su libre albedrío, ya que dichas decisiones se toman en el
contexto de un programa, del que son parte integrante, en donde intervienen activamente profesionales sanitarios; y en el que entre todos se regula el grado de decisiones autónomas posible, necesario
y más adecuado para el asma del niño.
Este objetivo general se desglosa en una serie de objetivos específicos, que se describen en la
Tabla 2:
Árbol de Objetivos del Programa: Objetivos de la educación
General
Lograr que los padres y el niño tomen decisiones autónomas positivas sobre su asma, en el contexto de un programa educativo
Específicos
a) Comprender el diagnóstico realizado al niño
b) Adquirir conocimientos sobre el asma
c) Adquirir habilidades y destrezas
d) Modificar actitudes, comportamientos y estilos de vida
e) Lograr el autocontrol y control en familia del asma
b) Estrategias metodológicas
Nota.-Algunos contenidos de este epígrafe de estrategias metodológicas se refieren a elementos de personalización, que por fines didácticos se han incluido en este item.
150
No existe una forma de educar única, válida y que asegure el logro de los objetivos. Por ello el
profesional sanitario debe incorporar a su arsenal el mayor número de métodos y estrategias
posibles, aplicando en cada situación el más adecuado.
A continuación se desarrollan varias estrategias metodológicas que pueden ser utilizadas por
un educador en asma infantil.
Hacer educación individual
La educación sanitaria a padres y niños con asma se realiza de forma personalizada, es decir
interviniendo sobre cada niño y familia individualizadamente. Resulta fundamental la presencia de ambos padres en las actividades educativas.
Se ha de lograr que estos se conviertan en educadores de sus hijos, en especial en los tres primeros años, compartiendo la tarea con el profesional sanitario a partir de esa edad. Se debe trabajar desde la idea de que es posible educar a favor del asma desde cualquier edad.
Apoyarse en la educación grupal
La educación grupal juega un papel de ayuda y refuerzo a la educación individual, pero no
puede nunca sustituirla ya que nadie aprende o modifica hábitos por delegación. Bien aplicada,
puede jugar a favor del logro de objetivos educativos, creando cauces de dialogo con y entre
los padres, motivando a unos con las experiencias de otros, o modificando conductas por imitación.
En el caso de los niños puede aplicarse para el desarrollo de habilidades: manejo de inhaladores, ejercicios respiratorios, etc. En los adolescentes también se ha demostrado eficaz la creación de grupos de autoayuda formando como líderes a los mismos adolescentes con asma.
La Tabla 3 muestra las características básicas de la educación grupal en el asma infantil. Una
propuesta de combinación es: la educación personalizada en cada visita al programa educativo,
con un refuerzo no más de una vez por año de actividades grupales.
• Realizar actividades para niños o para padres, excepcionalmente conjunta
• Numero de participantes: 6 a 15
• Agrupar a los niños por edades
• Crear grupos heterogéneos en cuanto a severidad del asma y tiempo en el programa educativo
(favorece la ayuda mutua)
• Local adecuado y amplio (sala grande tipo sala de juntas, de fisioterapia...)
• Algunos contenidos: Conocimientos sobre el asma, Repaso de habilidades, terapia respiratoria…
• Algunos métodos de intervención: Charla-coloquio, Video-coloquio, Concurso de dibujos para
niños, Sesión de preguntas abiertas, Taller de ejercicios respiratorios
• Utilizar mecanismos de evaluación, en la misma sesión (a voz alzada, encuesta) o de forma
individual en la siguiente visita al programa
• En adolescentes, promover grupos de autoayuda formando líderes formativos (educadores) de
entre los propios adolescentes con asma.
Educar en cada visita al programa de asma
La educación debe estar presente en todos los pasos de la intervención sobre el asma. Además
se debe mantener un flujo de información-educación en cualquier acto en el que se intervenga
sobre el niño y la familia.
La visita al programa, y su contenido educativo correspondiente, debe estar planificada para
cada niño. La Tabla 4 muestra un esquema de una visita-tipo.
151
1.-Invitación a entrar en la consulta de forma personalizada
2.-Preambulo ¿qué tal va todo?
3.-Explicar el contenido de la visita (lo que se va a hacer)
4.-Historia de intervalo desde anterior visita. Escuchar.
5.-Exploración al niño
6.-Estudios que proceda (espirometría, etc)
7.-Comprobación del estado de los aspectos educativos consensuados en las anteriores visitas
8.-Comprobación de técnicas de inhalación y otras
9.-Nuevos objetivos educativos si procede. Entregar información por escrito u otros materiales si
procede
10.-Comentar nuestras impresiones. Escuchar las de los padres y el niño. Felicitar en los progresos
11.-Acordar itinerarios hasta la próxima visita. Establecer o aproximar una fecha
12.-Extender recetas si procede. Emitir o actualizar informe de evolución para los padres
13.-Despedida
La frecuencia de visitas deberá estar en relación con las necesidades clínicas y educativas de
cada niño y familia. Más frecuentes al inicio del diagnóstico, al producirse cualquier cambio
evolutivo, y en el asma del lactante. Más espaciadas, según se va produciendo mejoría clínica.
Aunque los niños entren en la categoría de asma bajo control (ausencia de síntomas desde hace
más de 12 meses), deberá mantenerse al menos una visita por año, con el fin de reforzar estilos de vida adecuados y habilidades.
Escalonar la educación
Se debe establecer un itinerario de logro de objetivos educativos adecuado a las necesidades de
cada caso. Existen unos aspectos mínimos en el que todas las familias deberán estar formadas
e informadas. Será la gravedad de la enfermedad, la capacidad de la familia o su interés por
saber más el que module la cantidad de conocimientos. No se trata de convertir a todas las
familias en expertos asmatólogos, sino en proporcionarles la educación que precisen para
mejorar su calidad de vida. La Tabla 5 muestra una propuesta de escalones educativos. El
número de visitas que se precisa para superar cada escalón variará con cada familia.
Tercer escalón:
autocontrol y control
en familia
-Ampliar conocimientos sobre el asma
-Manejo del medidor de FEM en casa (si precisa)
-Semáforo o tarjeta de cifra limite
-Registro de síntomas en domicilio
-Control en el hogar de los síntomas
-Toma de decisiones autónomas positivas para el
asma
alcanzable por algunas
familias
Segundo escalón:
control compartido
alcanzable para la
mayor parte de las
familias
Primer escalón:
control médico de la
enfermedad
imprescindible para
todas las familias
-Ampliar conocimientos sobre el asma
-Consensuar Itinerarios terapéuticos y de modificación de
estilos de vida. Compartir fines y metas
-Identificación de desencadenantes específicos
-Saber manejar el medidor de FEM en consulta
-Rescate precoz de las crisis en casa
-Comprender el diagnóstico de asma
-Adquirir conocimientos básicos sobre el asma
-Mostrar el asma como una enfermedad susceptible de intervención
-Estimular a una vida normal, incluido el deporte y modalidad que desee
-Técnicas de inhalación
-Reconocimiento precoz de los síntomas comunes y síntomas de alarma
-Medidas generales de evitación, incluido tabaco
152
Buscar la concordancia en vez del cumplimiento
El énfasis en el cumplimiento de las normas y órdenes médicas debe ser sustituido por la búsqueda de la concordancia. Este término, surgido también en el análisis de adherencia a tratamientos, puede ser ampliado al conjunto de decisiones que la familia y el niño asmático pueden
y deben tomar.
La concordancia se basa en que los profesionales, aunque defienden los conocimientos basados
en el estado actual de la ciencia:
1.-aceptan el derecho de las familias a tener un punto de vista sobre la salud y la enfermedad;
2.-exploran dichos puntos de vista; y
3.-intervienen educativamente sobre ellos para reconducirlos hacia conocimientos correctos.
En muchos aspectos ambas partes (familia y sanitarios) estarán de acuerdo desde el principio;
pero en otros habrán de consensuar itinerarios (terapéuticos, de modificación de estilos de vida,
etc). Según avanza el proceso educativo, esos itinerarios irán acercándose cada vez más a propuestas científicas sólidamente fundadas.
La concordancia es una estrategia metodológica que implica aceptar en ocasiones, y de forma
temporal mientras avanza el proceso educativo, actitudes o tratamientos subóptimos (por ejemplo, rechazo de la familia a que el niño tome medicinas por un tiempo prolongado). Pero esto
siempre es mejor que instaurar la orden médica “debe tomarlo” (cumplimiento), ya que, además
de que no se lo darán, crea una relación basada en la mentira entre familia y sanitarios bloqueando cualquier posibilidad de reconducir educativamente esa actitud.
Para que la concordancia sea posible es muy importante que los sanitarios investiguen los estereotipos y creencias en salud de cada familia. Los más frecuentes son la corticofobia, la idea que
el asma es algo pasajero y se curará en la adolescencia, o que es algo incurable y que no merece la pena hacer esfuerzos. En otras ocasiones las dificultades se centran más en los padres (no
seré capaz de hacer las cosas bien, no puedo cambiar, etc).
Motivar
Solo familias motivadas tomarán decisiones autónomas positivas sobre el asma del niño.
Motivar es:
-aportar estímulos que movilicen a la familia a actuar;
-convencerlos de que jugando un papel activo la intervención será más eficaz;
-persuadirlos que su actuación resultará en una mejora del asma del niño.
La motivación es la principal herramienta que hace fuerte a la familia contra los contratiempos.
Una familia motivada será menos susceptible a la frustración que puede generar una nueva crisis en el niño o un ingreso.
Ofrecer apoyos para vencer dificultades
Para lograr que las familias asuman responsabilidades o cambien estilos de vida, es necesario
prestarles apoyo y ofrecerles ayudas.
Decir a unos padres que están sobreprotegiendo al niño puede ser simplemente frustrante, si no
se acompaña de soluciones (que vaya de campamento en verano, que algún fin de semana esté
con los familiares de la costa...). Pedir que dejen de fumar puede ser más efectivo si se les plantea incorporarlos a algún grupo de autoayuda o coordinándose con el médico para ayudarles a
dejar el tabaco.
Para reducir los ácaros, por ejemplo, además de indicarles cuáles son las medidas más eficaces,
deberá facilitarse la dirección en dónde adquirir fundas de almohadas y colchones.
Por ultimo para pedirles que asuman decisiones autónomas sobre la salud de su hijo, se les ha de
asegurar una red sanitaria accesible y que acepte y apoye las decisiones que la familia ha tomado.
Hacerles comprender su papel en el programa
La familia debe sentirse protagonista del programa educativo y asumirlo como algo propio. La
153
mayor parte de las ocasiones esto se consigue simplemente diciéndoselo. Así se logra compartir
responsabilidad en todo lo que se haga en él.
Intervenir sobre el medio para hacerlo favorable
Ningún proceso educativo es plenamente eficaz si el medio, el entorno social, no es favorable.
Por ello son tan importantes los programas de salud que afecten a zonas amplias como Servicios
de salud o áreas sanitarias, con el fin de poder incidir positivamente a través de medios de comunicación, redes sociales, organizaciones ciudadanas.
Por su parte el equipo de salud del programa en cada centro de atención primaria deberá intervenir en actividades dirigidas a dar a conocer el asma y el programa en los colegios, centros
socioculturales, etc.
c) Actividades educativas específicas
A continuación se establecen unas orientaciones de cómo se pueden abordar diversos aspectos
educativos, de forma concreta, en las visitas al programa.
Explicar el diagnóstico de asma y pruebas complementarias necesarias
Es la primera actividad educativa a realizar.
La familia (y en niño-adolescente) deben comprender claramente que la enfermedad que presenta es y se llama “asma” y el porqué de la realización de determinadas pruebas.
Conocimientos sobre el asma
Se irán aportando de forma progresiva y desde la primera visita. Se deben lanzar pocos mensajes en cada sesión, y siempre debe confirmarse que lo explicado en la anterior ha sido asimilado. Es muy importante averiguar los conocimientos previos que tienen.
El mensaje hablado debe reforzarse con información escrita aportando una guía o folleto sobre
asma. Existen excelentes ejemplos de estas en nuestro país.
Resultan muy útiles los apoyos visuales en las explicaciones de qué es el asma, como el modelo tridimensional de tres tubos©, que consta de tres tubos huecos (de cartón, madera...) uno de
ellos pintado de blanco por dentro (bronquio sano), otro pintado de rojo (inflamado) y el tercero rojo y con la luz interior más estrecha (en crisis). Esta explicación también puede realizarse
con gráficos bidimensionales. Debe tenerse en cuenta el 80% de lo que se recuerda es porque se
ha visto.
Es imprescindible dirigirse en las explicaciones al niño, cuando pueda comprender lo que se dice.
Control de desencadenantes
La prevención secundaria del asma se basa en la evitación de las situaciones, sustancias, partículas y elementos orgánicos e inorgánicos que han sido reconocidos como capaces de provocar
crisis en el niño
Se trata que las familias establezcan medidas de protección frente a esos estímulos. Estas medidas no siempre son fáciles de tomar, especialmente si se refieren a cambios de estilo de vida, por
lo que es preciso establecer apoyos y alternativas que faciliten el cambio. Las medidas efectivas
de control de desencadenantes se revisan en otro capítulo de este curso.
Deporte y asma
La familia siempre pregunta si el niño puede hacer deporte. La respuesta debe ser contundente: debe hacer la gimnasia en el colegio, puede practicar el deporte que desee e incluso realizar
deporte de competición. En cuanto a qué deporte debe practicar, la primera norma es que el niño
elija el que más le guste, si bien debe tenerse en cuenta que los más asmógenos son los de actividad sostenida (atletismo de carreras, cross, fútbol, baloncesto...) y mucho menos los secuenciales (tenis, badminton, judo...). Existen algunas excepciones a lo dicho. Un deporte que se desaconseja, si bien es excepcional en niños, es el buceo con bombonas de aire. Por otro lado, cuando un niño está en crisis no debe realizar actividad deportiva hasta su recuperación.
154
Adquisición de habilidades
Medicación inhalada
Las familias deben ser adiestradas para el correcto uso de la via inhalatoria. Los diferentes sistemas de inhalación se adaptarán a la edad y características particulares de cada niño. Asi, en
los lactantes deben usarse cámaras espaciadoras con mascarilla. A partir de los 2-3 años pueden utilizarlas sin la mascarilla y desde los 7-8 años pueden tomar la medicación mediante sistemas de polvo, minicámaras (tipo jet, accionados con la inspiración, etc).
Si el niño toma medicación antiinflamatoria de fondo por vía inhalatoria es conveniente que
use el mismo sistema también para la medicación de rescate. Se desaconsejará el uso directo
del aerosol presurizado (MDI) en la boca. En los niños mayores es muy importante que elijan
el sistema que quieren, especialmente si van a llevar la medicación al colegio.
Se debe instruir en estas técnicas, si aun no las conocían, en la primera o segunda visita, y revisarse de forma periódica. Demás deberán aprender a reconocer cuándo está a punto de acabar
el envase, la forma de limpieza del mismo y las normas de higiene bucal tras su administración.
Modelos educativos, como el Poster de inhaladores© (M. Praena y cols) son de gran utilidad
en este apartado.
Medidor de Flujo Espiratorio Máximo
Puede ser utilizado con fiabilidad desde los 7-8 años, edad a partir de la cual todos los niños
deben saber manejarlo en la consulta. Para el domicilio solo lo precisan niños con asma moderada, grave, inestable o con variabilidad positiva. No obstante cualquier familia que lo quiera
puede tenerlo en casa, especialmente aquellas que deseen un autocontrol más fiable.
El uso del medidor no es un aprendizaje para las primeras visitas, salvo casos especiales.
Siempre conviene usar el mismo en cada niño y si este tiene el suyo propio debe acudir con él
a la visita. Han de usarse medidores homologado y que disponga de boquilla adecuada para
niños.
Cada niño que precise el control en casa, deberá realizar una tabla quincenal con la que hallar
un valor medio a partir del cual establecer su cifra basal (mejor cifra personal).
La Tabla 6 muestra el esquema básico de enseñanza y revisión de técnicas.
Primer aprendizaje
1.-El sanitario explica y realiza la técnica
2.-Los padres y el niño repiten lo mostrado
3.-Se felicita y elogia y, si es preciso, se corrigen mediante demostración errores detectados
4.-Los padres y el niño hacen de nuevo la técnica
Se repiten los pasos 3 y 4 hasta comprobar una técnica correcta.
Revisiones posteriores
1.-Tener sobre la mesa diferentes tipos de dispositivos y medicaciones
2.-Pedir al niño que coja la medicación que usa (si es muy pequeño, su madre)
3.-Sin demostración previa del sanitario se le pide que lo haga como en casa
4.-Se felicita y elogia y, si es preciso, se corrigen mediante demostración errores detectados
5.-Se repite hasta comprobación de una técnica correcta.
Entregar siempre información escrita de las técnicas
Acordar el tratamiento farmacológico
La familia y el niño deben diferenciar entre los dos grupos de medicamentos para el asma (antiinflamatorios y broncodilatadores). Para esta explicación pueden retomarse los modelos bi y tridimensionales, situando al lado del tubo rojo el medicamento antiinflamatorio y al lado del tubo
155
obstruido el broncodilatador. Deben comprender que uno no sustituye al otro. Se debe insistir en
que conozcan los medicamentos por su nombre propio, no solo los colores de los envases.
Medicación antiinflamatoria
Segun la gravedad del asma del niño se debe plantear un itinerario terapéutico de fondo a consensuar con la familia, desde la primera-segunda visita, y ello incluye proponer el no necesitarlo. Se les deben comentar posibles modificaciones que se realizarían según la evolución (iniciar, aumentar, disminuir, suspender, cambiar la medicina, períodos de descanso, etc.). Hoy en
día se dispone de medicación antiinflamatoria oral (montelukast) e inhalada (corticoides y
cromonas). En caso de ser un corticoide inhalado el que precisa, se explorarán creencias en
salud y se les expondrá que la relación beneficio-riesgo es favorable para el niño.
Aunque la familia y el niño acuerden iniciar el tratamiento, en este apartado es donde mayor
número de discordancias (incumplimientos) se producen, por miedos no desvelados, o por
relajación en cuanto el niño mejora. Los profesionales tienen la responsabilidad de supervisar el acuerdo alcanzado, mediante estrategias que evalúen si se toma o no el medicamento
y aportando trucos para evitar olvidos (dejar la medicación en un lugar siempre visible, dentro de la zapatilla, en el tazón del desayuno, en la mesilla de noche, etc). Un apoyo útil es
extender un informe de evolución, en el que además de los datos habituales del niño y su
asma, conste la medicación, con una copia para ellos y otra para la historia. El informe
rubrica el pacto, además de su función de comunicación con otros profesionales del sistema
sanitario.
Medicación broncodilatadora
Padres y niño deben familiarizarse con un único tipo de beta2 de acción corta, desde las primeras visitas. Se debe estimular al uso precoz y a demanda, en caso de síntomas, sin esperas
innecesarias. Deben proporcionarse siempre instrucciones de uso por escrito
Autocontrol – control en familia
Supone la cota más alta de autonomía en el conjunto de toma de decisiones a realizar por parte
de los padres. La mayor parte de las familias logran esto entre 4-6 meses tras entrar en el programa, algunos antes, otros nunca.
El autocontrol-control en familia supone la toma de una decisión, pactada con los profesionales, que implica realizar un diagnóstico (“el niño inicia una crisis”), iniciar un tratamiento (“dar
el broncodilatador”) y evaluar (comprobar los resultados y actuar en consecuencia, incluido el
uso adecuado de los servicios sanitarios, acudir a urgencias o no, etc). Por ello, nunca debe ser
una situación forzada, sino el acontecimiento natural que sigue al resto de logros educativos.
La familia debe aprender a reconocer tanto los síntomas comunes del asma del niño (sibilancias
o pitos, tos, dolor u opresión torácica, etc), como los síntomas de alarma que pueden hacer peligrar la vida del niño (disnea severa expresada por gran trabajo respiratorio y/o dificultad para
caminar y/o hablar, cianosis o perdida de conocimiento).
El medidor de FEM es una herramienta útil en el autocontrol, que combinada con los síntomas
ayuda a una mejor valoración.
En el autocontrol se debe suministrar siempre información escrita y si se usa el medidor de FEM
pueden utilizarse sistemas como el de zonas (semáforo) o la tarjeta de cifra límite.
Cuando una familia realiza un rescate de crisis en el domicilio puede ser útil contar con un registro del tipo hoja de crisis o diario de síntomas (solo necesarios en los asmáticos moderado-graves). Se les instruirá para que acudan al día siguiente a la consulta, para revisar el episodio, felicitando siempre su actitud positiva, lo que reforzará futuros rescates.
La Figura 1 muestra los elementos a tener en cuenta a la hora de elaborar un Plan Escrito para el
Manejo de la Crisis:
156
Elegir el elemento-guía para el
Pl an Escrito
SINTOMAS
SINTOMAS + FEM
Seleccionar l o síntomas clave
Seleccionar Sínt omas Clave
Elaborar Plan Escrito en
Base a graduación de
Sínto mas
Tabla qui ncenal de FEM para
Mejor valor Personal
Elaborar Plan Escrito en base a
combinación de Síntomas+
FEM
Al l legar a un punto
critico de sínt omas
inici o de tra tamiento
Se escalona la act itud
según la gravedad de los
sintomas
Punt o cr itico de síntomas +
un ú nico punto de caída de
FEM
Escalonando síntomas y
caidas de FEM
Pl an de síntomas UNICO
Pl an de sí ntomas EN
CASCADA
TARJETA DE CIFRA
LIMITE
SEMAFORO
Evaluación de las actividades educativas
La evaluacion de los resultados es una actividad más a contemplar en el contexto del programa
educativo.
La educación es una parte más del programa de intervención. Los resultados de este (objetivos
en salud, mejora de síntomas, función pulmonar...) reflejan también el papel jugado por el proceso educativo.
De forma particular, en la educación interesa evaluar los resultados del proceso educativo y la
calidad de vida.
Se trata de evaluar el numero y calidad de decisiones-acciones autónomas positivas sobre el
asma, tomadas en el seno de la familia. La Tabla 7 muestra una lista de comprobación de estas.
Ejemplo de listado de comprobación de decisiones-acciones autónomas
( ) comprensión del diagnóstico
( ) aceptación del diagnóstico
( ) se han incorporado al programa
( ) acuden a las visitas programadas
( ) hace medidas de evitación de .........................
( ) dejaron de fumar
( ) redujeron hábito tabáquico
( ) usa beta2 antes del ejercicio
( ) toma el tratamiento de fondo: siempre - con regularidad – mal – nunca
( ) recoge las recetas previstas
( ) distingue, de entre un grupo, cuales son los medicamentos acordados
( ) la técnica de uso de la medicación inhalada es correcta
( ) usa medidor de FEM en el hogar – ( ) no lo precisa
( ) autocontrol en el hogar
157
Cómo hago mi Plan Educativo ( y III): educación personalizada
Partiendo de una estrategia educativa global, se ha de establecer para cada familia, y de acorde a sus
necesidades, un Plan educativo personal.
Cada niño-adolescente necesita su propio plan personal. Por tanto si tenemos 100 asmaticos, tendremos que definir 100 planes personalizados.
La educación personalizada en el asma se basa en la comunicación motivadora y persuasiva, cuyas
características fundamentales se muestra en la Tabla 8
Característica
Comentario
Un ejemplo de lo que Un ejemplo de lo que
NO se debe hacer
SÍ se debe hacer
Individualizada
La educación depende
de las características
de la enfermedad de
cada niño
entregar una guía trabajar sobre concepsobre todo lo que tos de asma con relasiempre quiso saber ción al asma del niño
sobre el asma
Adaptada
La capacidad intelec- explicar a un niño de 5 mostrar a un niño de
tual de la familia, y la años el concepto de la 10 años alérgico a graedad del niño determi- inflamación en el asma míneas, un herbario
nan la información a
con ballico y heno
aportar
para que los reconozca
Coherente
Mensajes adecuados al Decir que los antiinfla- indicar fundas antiácaestado actual de la matorios curarán el ros en almohadas y colciencia
asma
chón en niño con asma
por ácaros indicar
Realista
Emitir mensajes ade- establecer
que su plantear pronósticos
cuados a la realidad de asma curará en la ado- con reservas y en base a
cada niño
lescencia
la severidad y respuesta
a las medidas educativas y terapéuticas
Clara
Se suministraran men- utilizar de forma siste- usar apoyos visuales,
sajes en lenguaje ase- mática lenguaje cientí- combinar ambos lenquible a la familia
fico
guajes (“el bronquio se
pone rojo, es decir se
inflama”)
Gradual -progresiva
La información debe
ser escalonada y graduada según las necesidades del niño
Flexible
Los plazos previstos Si hemos decidido que Saber cuando
no siempre se cumplen a las 4 sesiones deben
tener un Plan escrito,
pues en la 4ª se hace
Enseñar todo en una o Establecer un plan indidos sesiones. La impa- vidual de abordaje de
ciencia es el principal contenidos educativos
enemigo del educador
Como aspecto final, la Tabla 9 muestra un resumen de los elementos que debemos individualizar y
el grado de personalización necesario.
Cada uno de estos elementos y su personalización han sido tratados anteriormente en este articulo.
158
La Tabla se lee de la siguiente manera: “Cuando voy a incluir a (nombre del niños-adolescente) en
el programa de educación en asma debo personalizar…”
Grado de personalizacion
Total
La mayor
parte de
las veces
Algunas
veces
Ninguno
… el objetivo general del programa
x
… los objetivos especificos para el niño
x
… el tiempo dedicado en la consulta
x
… el ritmo-plan de visitas
x
… el escalonamiento de la educacion
x
… la búsqueda de la concordancia
x
… la motivación a la familia y niños
x
… los apoyos para vencer dificultades
x
… los contenidos educativos (explicación de asma,
tipos de medicinas, etc)
x
… las recomendaciones sobre deporte y juegos
x
… el control de desencadenantes
x
… el tipo de inhalador que debe utilizar
x
… la necesidad o no de medidor de FEM
x
… el material escrito que le entrego
x
… el tipo de Plan Escrito que debe tener
x
… la necesidad de que participe en actividad grupal
x
Bibliografía
* National Heart, Lung and Blood Institute, National Institutes Of Health. Global Initiative for Asthma.
Global Strategy for Asthma Management and Prevention. NHLBI /WHO Workshop report. Bethesda, MD,
U.S. NHLBI, 2005.
* Guidelines for the diagnosis and the management of asthma. Expert Panel report II. Bethesda Md: National
Asthma Education and Prevention Program. 2002.
* National Asthma Education and Prevention Program. Expert Panel Report: Gudelines for the Diagnosis
and Management of Asthma. Update on Selected Topics-2002. J Allergy Clin Immunol 2002; 110: s141-s219
* Bone R. The bottom line in Asthma Management is Patient Education. Am J Med 1993; 94: 561-563.
* Crockett A. Managing Asthma in Primary Care. Oxford: Blackwell Scientific, 1993.
* Naberan K y Grupo de Trabajo de Asma de la semFYC. Manejo del asma en atención primaria. Aten
Primaria 1998; 21: 557-584)
* Lopez A, Pérez Santos J. Educación del paciente con asma. Arch Bronconeumol 1993; 29: 309-11
* Warner JO, Naspitz CK ed. Third International Pediatric Consensus Statement on the management of
childhood asthma. Pediatric Pulmonol 1998; 25:1-17.
159
* Diaz CA. Educación sanitaria a padres y niños con asma. FMC, Formación Médica Continuada en
Atención Primaria 1999; 6: 611-23
* Carvajal I, García A, García M, Diaz C, Domínguez B. Plan Regional de Atención al Niño y Adolescente
con Asma del Principado de Asturias. Servicio de Publicaciones del Gobierno del Principado de Asturias,
2002.
* Salleras L. Educación sanitaria. Principios, métodos, aplicaciones. Madrid; Ed Díaz Santos, 1990.
* Franchi M. Improving communication between health care providers and patients. Perspectives from the
patient´s viewpoint. From EFA. The patient: your partner, nº2 cooperation on common objectives, Sweden,
1997.
* Smita S, Peat J, Mazurski E, Wang H, Sindhusake D, Bruce C et al. Effect of peer led programme for
asthma education in adolescents: cluster randomised controlled trial. Br Med J 2001; 322: 1-5
* Bernard-Bonnin Ac, Stachenko S, Bonin D, Charette C, Rousseau E. Self-management teaching programs
and morbidity of paediatric asthma: a meta-amalysis. J Allergy Clin Immunol 1995; 95: 34-41.
* Marinker M. The current status of compliance. Eur Respir Rev 1998; 8:56, 235-238.
* Royal Pharmaceutical Society of Great Britain. From compliance to concordance: towards shared goals in
medicine taking. London. Royal Pharmaceutical Society of Great Britain, 1997.
* Dominguez B. Huy, igual tienes asma como yo. Oviedo. Servicio de Publicaciones del Gobierno del
Principado de Asturias 2002.
* Drobnic F. ¿Jugar, hacer deporte? Guía para niños asmáticos y sus padres. Madrid. Glaxo, 1996
* Lopez A, Peres Santos J, Del Campo C, Del Castillo F, Manjon N. Vida normal con asma. Gijón. Staff ed,
1992.
* Grupo de Trabajo en Asma Infantil. Sección de Neumología Pediátrica de la AEP. Protocolo de tratamiento del asma infantil. An Esp Pediatr 1995; 43: 439-446.
* Villa J. Nuevos aspectos en el tratamiento del asma infantil. An Esp Pediatr 1994; 40: 79-85.
* Mellins R, Evans D, Zimmerman B, Clark N. Patient compliance. Are wasting our time and don´t know
it? Am Rev Respir Dis 1992; 146: 1376-1377.
* Rand C, Wise R, Nides M, Simmoms M, Bleecker E, Kusek J. Metered-Dose inhaler adherence in a clinical trial. Am Rev Respir Dis 1992; 146: 1559-1564.
* Dominguez B, Lora A, Torregrosa P, Bamonde L, Garnelo L, Blanco J, Praena N. Autocontrol del asma en
el domicilio. En Cano A, Diaz CA, Monton JL editores. Asma en el niño y adolescente. Aspectos fundamentales para el pediatra de atención primaria. Madrid. ExLibris Ediciones, 2001. P 197-206
* Richards J, Hemstreet M. Measures of life quality, role performance and functional status in asthma research. Am J Respir Crit Care Med 1994; 149: S31-S39.
* Headrick L, Crain E, Evans D, Jackson M, Layman B et al. National asthma education and prevention program group report on the quality of asthma care. Am J Respir Crit care Med, 1996; 154: s96-s118.
* Juniper E. Guyatt G, Feeny D, Ferrie P, Griffith L, Townsend M. Measuring quality of life in the parentes
of children with asthma. Qual Life Res 1996; 5: 27-34.
* Juniper E. Guyatt G, Feeny D, Ferrie P, Griffith L, Townsend M. Measuring quality of life in children with
asthma. Qual Life Res 1996; 5: 35-46.
* Gibson PG, Powell H, Coughlan J, Wilson AJ, Abramson M, Haywood P, Bauman A, Hensley MJ, Walters
EH Self-management education and regular practitioner review for adults with asthma (Cochrane Review).
In: The Cochrane Library, Issue 4, 2003. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.
* Wolf FM, Guevara JP, Grum CM, Clark NM, Cates CJ Educational interventions for asthma in children
(Cochrane Review). In: The Cochrane Library, Issue 1, 2004. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.
* Gibson PG, Powell H. Written action plans for asthma: an evidence-based review of the key components.
Thorax 2004; 59: 94–99
*
Gibson PG, Powell H, Coughlan J, Wilson AJ, Hensley MJ, Abramson M, Bauman A, Walters EH Limited
160
(information only) patient education programs for adults with asthma (Cochrane Review). In: The Cochrane
Library, Issue 4, 2003. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.
* Haby MM, Waters E, Robertson CF, Gibson PG, Ducharme FM Interventions for educating children who
have attended the emergency room for asthma (Cochrane Review). In: The Cochrane Library, Issue 4, 2003.
Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.
* Fay JK, Jones A, Ram FSF. Clínicas para el asma con base en la atención primaria. En: The Cochrane
Library Plus en español, Issue 4. Chichester. UK: John Wiley & Sons, Ltd.; 2003.
161
162
TALLERES
PRÁCTICOS
163
164
Dispositivos para el suministro
de la terapia inhalada
Santiago Rueda Esteban
Unidad de Neumología Infantil. Hospital Clínico San Carlos de Madrid
Mª Angeles Neira
Unidad de Neumología Infantil. Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid
165
166
La vía inhalatoria es la preferible y la más utilizada para la administración de fármacos en neumología, especialmente en el área de los broncodilatadores (beta-2 agonistas: salbutalmol, terbutalina,
salmeterol y formoterol) y de los antiinflamatorios (corticoides y cromonas). Los aspectos que le
reportan notables beneficios frente a otras medidas terapéuticas son:
- Permite una mejor distribución del fármaco dentro de las vías aéreas.
- El fármaco actúa directamente sobre el lugar deseado.
- La actuación del medicamento es más rápida.
- Al conseguir una distribución y penetración del medicamento más eficaz, las dosis que se deben
utilizar del mismo son inferiores.
- Presenta menores efectos secundarios que los reportados por otras formas de medicación y, en
particular, la vía parenteral.
- Comodidad, en general, en el transporte y utilización de los aerosoles.
Un sistema de inhalación que se aproxime al ideal para la administración de terapia inhalada debe
contemplar las siguientes características:
- Fácil de usar, pequeño y que ayude al paciente a entender que lo utiliza correctamente cada vez
que lo emplea.
- Capaz de suministrar dosis múltiples, con dosis exactas y reproducibles, que no permita acumulación de gérmenes, y no deje restos de medicación. El sistema de inhalación deberá permitir el cálculo de las dosis que restan en el cartucho.
- Que exija mínima coordinación entre la inspiración y la liberación del fármaco, con escaso
esfuerzo y por tanto eficaz para pequeños flujos aéreos
- Que consiga un depósito óptimo en el pulmón con bajo depósito orofaríngeo y gastroduodenal
para evitar efectos secundarios locales y/o sistémicos.
- Que tenga partículas de tamaño adecuado, con más del 50% de ellas con tamaño entre 1 y 5
micras.
- Que sea ecológico, libre de Clorofluorocarbonados para no lesionar la capa de ozono
- Que no tenga un coste económico elevado
Aspectos a considerar en la prescripción de un inhalador
Obtener una buena razón terapeútica o ratio terapeútica1:
La ratio terapeútica es el cociente que se obtiene al relacionar el efecto clínico y el efecto sistémico. El efecto clínico se debe al depósito del medicamento en las vías aéreas intrapulmonares. El
efecto sistémico depende del medicamento depositado en la vía aérea y el que se ha pasado a la vía
digestiva desde donde se absorbe. Por ello nos interesa conseguir un gran depósito en las vías respiratorias y poco depósito en la región orofaríngea.
Conseguir un buen depósito del fármaco en las vías intrapulmonares:
Los factores que influyen en el depósito de los fármacos son:
- Tamaño, forma y densidad de las partículas2. Los aerosoles forman partículas de distintos tamaños, clasificándose en función del diámetro de masa media aerodinámico (DMMA). Las partículas con un DMMA superior a 5 micras se depositarán en la orofaringe y vías aéreas superiores y las de 1-5 micras en la región alveolar y pequeñas vías. Las partículas menores de 1 micra
de diámetro se expulsan con la espiración. El tamaño de las partículas influye también en la
manera de depositarse las partículas: impactación por inercia (propio de las partículas mayores
de 5 micras; se produce en las vías aéreas superiores y está favorecida por flujos elevados, mayo-
167
res de 100 l/min), sedimentación por gravedad (propio de las partículas de 2-5 micras; se produce en los bronquios distales y de pequeño tamaño y se potencia con flujos inspiratorios bajos,
menores de 30 l/min), difusión browniana (característica de partículas menores de 1 micra, exhaladas con la espiración y sin implicación terapeútica).
- Calibre y anatomía de la vía aérea. Según el tamaño de la garganta y la vía aérea del paciente
el paso de la medicación va a ser diferente. Hay diferencias incluso entre un preescolar y un niño
mayor3. En los lactantes la respiración a través de la nariz se comporta como un filtro de partículas grandes. En los pacientes con asma grave el calibre basal de la vía aérea altera profundamente el perfil de absorción temprana.
- Factores funcionales:
• Velocidad de emisión de las partículas: a mayor velocidad, mayor impacto en las vías aéreas
superiores.
• Patrón ventilatorio, volumen de aire inhalado: cuanto más profunda y homogénea sea la inspiración mayor será la penetración de las partículas. En el niño pequeño el llanto o hablar
mientras inhala disminuye el rendimiento.
• Flujo inspiratorio: el flujo ideal es entre 30-60 l/min. Un flujo inspiratorio lento (20-40 l/min)
mejora el depósito pulmonar cuando se inhala con un MDI porque el flujo laminar que se genera, facilita la entrada del medicamento a las vías más distales.
• Apnea postinspiración: debe ser de unos 10 segundos. Es necesaria para una correcta sedimentación de las partículas en las vías aéreas.
• Técnica de inhalación: La biodisponibilidad de medicamento en los pulmones es mayor realizando la técnica inhalatoria en las condiciones siguientes4:
- Exhalando suavemente antes de la inhalación hasta el volumen residual, mejor que hasta
la capacidad residual funcional.
- Inhalación lenta (10 l/min) en comparación con inhalación rápida (50 l/min).
- Contener la respiración 10 segundos tras la inhalación.
Además de estos factores es fundamental tener en cuenta que no existe el inhalador y/o cámara ideal
por lo que debe recomendarse el dispositivo de inhalación que mejor se adapte a las necesidades
individuales del paciente. En este sentido, debemos contar con las preferencias del paciente ya que
si un paciente no está cómodo o rechaza un dispositivo nuevo que le ofrecemos seguramente no
tomará la medicación.
Sistemas de inhalación
Se entiende por aerosol una suspensión de pequeñas partículas líquidas o sólidas en un gas. Los
inhaladores son los dispositivos utilizados para generar aerosoles de partículas sólidas y los nebulizadores de partículas líquidas.
Disponemos de 4 cuatro sistemas diferentes de inhalación (Tabla-1):
1- Inhaladores
- Inhaladores presurizados de dosis medida (pMDI) y autohaler (pMDI activado por la inhalación)
- Inhaladores presurizados de dosis medida (pMDI) con cámara espaciadora con o sin mascarilla
- Inhaladores de polvo seco o “dry powder inhalers” (DPI)
2- Nebulizadores
168
Tabla-1. Dispositivos para el suministro de terapia inhalada
Inhalador presurizado de dosis medida (pMDI)
- Inhalador en cartucho presurizado sólo
- Inhalador en cartucho presurizado con cámara espaciadora
• Con mascarilla
• Sin mascarilla
- Sistema Jet (Ribujet®)
- Inhalador en cartucho presurizado activado por la inspiración:
• Sistema autohaler®
• Easy Breathe®
Inhaladores de polvo seco (DPI)
- Sistemas unidosis: aerolizer®, Inhalador frenal®, spinhaler®, handhaler®
- Sistemas multidosis: turbuhaler®, accuhaler®, easyhaler®, novolizer®
Nebulizadores
- Tipo Jet o con chorro de aire
- Ultrasónicos
1- INHALADORES
Inhaladores presurizados de dosis medida (pMDI)
Son inhaladores con dosificación presurizada de un principio activo envasado, que libera una dosis
fija de medicamento en cada activación o puff. Están constituidos por tres elementos5:
1- Un cartucho o dispositivo cilíndrico metálico, con capacidad variable según el fabricante, en
torno a 10 ml, que contiene el medicamento activo en solución o suspensión en un gas propelente y a una presión de entre 3 y 4 atmósferas. El gas propelente más empleado era el freón (clorofluorocarbonado CFC). Debido a la liberación de radicales de cloro y la destrucción de la capa
de ozono que provocan, el acuerdo internacional del protocolo de Montreal estableció la desaparición, antes del año 2005, de los propelentes que deplecionan el ozono atmosférico. Esto ha
obligado a la introducción de nuevos propelentes como son los hidrofluoroalcanos. Estos últimos están libres de cloro, su temperatura de salida del MDI es mayor, la velocidad es inferior y
en cuanto al sabor y sensación tras su administración su percepción es diferente.
2- La válvula dosificadora, pieza clave de este sistema inhalatorio, que permite liberar en cada
pulsación una dosis controlada y reproducible del fármaco micronizado.
3- Envase externo de plástico en el que se encaja el cartucho. La presión ejercida sobre el cartucho acciona la válvula que permite la salida del aerosol a través de un orificio.
Figura-1. Diagrama del cartucho presurizado:
1) cartucho presurizado; 2) recámara; 3) cámara de
dosificación; 4) orificio de la recámara; 5) asiento de la
válvula; 6) tubo bucal.
169
Inmediatamente después de la liberación de la dosis, el diámetro de las partículas es de 30-40 micras
y la velocidad de 100 km/h, lo que implica un impacto orofaríngeo importante cuando se aplica
directamente en la boca y que tan sólo el 10-20% alcance el territorio pulmonar. La velocidad disminuye debido a la resistencia del aire y por la evaporación de las gotitas del gas propelente. La
velocidad de salida disminuye hasta unos 7 m/s después de las primeras milésimas de segundo de
iniciado el disparo, por lo que si el cartucho se separa unos 4-5 cm de la boca, se entorpece el depósito faríngeo y se favorece la penetración bronquial. El diámetro de las partículas oscila entre 2,3 y
4,3 micras cuando llegan a las vías aéreas inferiores.
Los pMDI son inhaladores cómodos pero difíciles de utilizar correctamente, debido principalmente a la alta velocidad que tienen las partículas del aerosol cuando salen de la boquilla. Este aspecto plantea 4 problemas:
- Una incorrecta coordinación de la activación y la inhalación
- El stop de la inhalación cuando el frío de las partículas de aerosol alcanza el velo del paladar.
- La activación del aerosol dentro de la boca seguida por una inhalación a través de la nariz.
- Una inhalación rápida.
Más del 50% de los niños cometen alguno de los errores descritos al utilizar terapia inhalada con
MDI. Esto conlleva un reducido efecto clínico de las medicaciones prescritas cuando se compara
con las cámaras espaciadoras o los inhaladores de polvo seco. Por tanto, todas las prescripciones de
un pMDI en el niño deben ser acompañadas por reiteradas y cuidadosas instrucciones del uso
correcto del inhalador, seguido por una demostración de los niños de la técnica inhalatoria. Los
pMDI no son la mejor elección para niños si se disponen de otros dispositivos alternativos.
En niños menores de 6 años no cabe esperar que aprendan un uso eficiente del pMDI convencional. El uso de un MDI activado por la respiración (Autohaler) puede reducir el tiempo de aprendizaje, abolir las dificultades de coordinación y, por tanto, mejorar las dosis en las vías intrapulmonares en pacientes con este problema. A pesar de eso, el efecto frío y el problema de la inhalación
nasal no es solucionado.
Los aerosoles presurizados contienen múltiples dosis de fármaco y no precisan ser cargados con
cada nueva inhalación. El frasco debe ser agitado con ante de aplicarlo para asegurar el adecuado
llenado de la cámara medidora con una mezcla homogénea del contenido. Debe guardarse a temperatura ambiente: si el aerosol está frío debido a su almacenamiento en un frigorífico, el efecto disminuye porque la presión de vapor de los propelentes llega a ser igualmente baja para producir una
dosis adecuada y partículas del fármaco suficientemente pequeñas.
Inhaladores presurizados de dosis medida (pMDI) con cámaras espaciadoras
Las cámaras espaciadoras simplifican la técnica de inhalación y mejoran la eficiencia de los MDI.
Permite al paciente, sin necesidad de maniobra de sincronización alguna entre la salida del fármaco y la inhalación, inspirar la medicación tranquilamente en varias respiraciones. Esto posibilita
tomar el medicamento a un flujo bajo que facilita su depósito en las vías respiratorias. Además, evita
el efecto del propelente frío en la garganta, que interrumpe la inspiración.
La cantidad de fármaco disponible para la inhalación en la cámara depende de diversos factores:
- Desaparición pasiva del aerosol: se reduce la velocidad de salida debido a que el gas propelente se evapora, las partículas son de menor tamaño, y se mueven más lentamente al ser inhaladas. Así disminuye el depósito orofaríngeo y los efectos secundarios locales, y aumenta la sedimentación pulmonar.
- Edad: a menor edad, menor rendimiento de la técnica (falta de colaboración y anatomía de la
vía aérea). El lactante y niño pequeño inhalan a volumen corriente y el niño puede colaborar con
una técnica inhalatoria más eficiente.
170
- Material de la cámara6: la vida media de las partículas depende del volumen de la cámara y
especialmente del material de la cámara, de si las paredes están impregnadas previamente con el
aerosol y de su limpieza. Las cámaras de plástico ejercen un efecto electrostático sobre el aerosol que atrae las partículas del medicamento, disminuyendo la vida media de las partículas. Con
el uso y el lavado con agua jabonosa disminuye dicho efecto. Se deben secar sin frotar. Las
cámaras metálicas (cámara Nebuchamber®) no tienen carga electrostática y prolongan la vida
media de las partículas.
- Volumen de la cámara: a mayor volumen, mayor dificultad para niños pequeños. Si va a inhalar a volumen corriente el número de respiraciones a realizar son el volumen de la cámara en cc
dividido por el volumen corriente (10 x kg de peso). La impactación de las partículas en las paredes de la cámara es menor en aquellas de mayor volumen.
- Longitud de la cámara: la distancia entre la boca del paciente y el inhalador influye en el tamaño de las partículas que se generan. La distancia ideal que genera una distribución óptima de partículas (DMMA entre 1-5 micras) es entre 18-28 cm.
- Dispositivo valvular y espacio muerto: la cámara ha de disponer de una válvula unidireccional
sensible que se abra con flujos inspiratorios bajos. Siempre es preferible que disponga de válvula inspiratoria y espiratoria. La válvula inspiratoria permite asegurarnos de que está tomando
la medicación porque podemos ver su movimiento y la válvula espiratoria permite que exhale el
aire sin volver a reintroducirlo en la cámara, evitando el desplazamiento del medicamento.
Cuanto mayor sea el espacio muerto entra la cara del paciente y la cámara, menor será la cantidad de fármaco disponible para inhalar7.
- Mascarilla facial en niños pequeños y lactantes2: la mascarilla facial facilita la inhalación en
niños que respiran la medicación a través de boca-nariz (lactantes y niños pequeños), pero aportan espacio muerto, por lo que en cuanto el niño sea capaz de inhalar a través de boquilla se eliminará.
- El retraso del inicio de la respiración tras la pulsación disminuye la cantidad de fármaco disponible ya que se deposita en las paredes de la cámara.
- Número de disparos: sólo se debe efectuarse una pulsación para cada inhalación y realizar las
respiraciones tras cada disparo, espaciando éstos de 30 segundos a un minuto. Varias pulsaciones seguidas en la misma dosis de inhalación no incrementan el depósito pulmonar del fármaco,
pudiendo perderse hasta un 30% de la dosis administrada.
- Tiempo de apnea: la apnea postinspiratoria mejora el depósito intrapulmonar. Debe ser de unos
10 segundos de duración.
La cámara espaciadora recibe la dosis de aerosol generada por el disparo del cartucho, y las moléculas, enlentecidas en su velocidad de salida, son más fácilmente incorporadas al flujo inspiratorio
del paciente. De esta forma se consigue favorecer la evaporación del propelente, disminuir la masa
media aerodinámica de las partículas generadas, reducir la impactación orofaríngea y aumentar el
depósito bronquial del fármaco. Además, las partículas de mayor tamaño sedimentan por gravedad
en el suelo de la cámara, evitando su depósito bucal y su absorción por la mucosa digestiva.
Las cámaras espaciadoras constan de un espacio cerrado, de forma y tamaño variables y de una
válvula unidireccional, que permite el paso de aire a través de ella hacia la vía aérea del niño. La
válvula se cierra al exhalar el aire, con lo que se impide que el niño espire en ella. Tienen diferentes características que se deben conocer (Tabla-2):
- Tamaño grande: se pueden emplear en niños a partir de 5-6 años que son capaces de colaborar
de forma adecuada e inhalar a partir de una boquilla, aunque algunas de ellas llevan acopladas
una mascarilla facial que facilita la administración en niños más pequeños. Son de un tamaño de
700 a 800 ml: Volumatic®, Nebuhaler®, Fisonair®, Inalventus®, Ildor®, Aeroscopic® (única
171
que trae incorporada una mascarilla facial). Todas estas cámaras tienen una válvula unidireccional que precisa por parte del niño un determinado esfuerzo y volumen inspiratorio para abrirla.
- Tamaño pediátrico: se pueden emplear en niños menores de 4 años. Todas incorporan una mascarilla facial: Babyhaler®, Nebuchamber®, Aerochamber®, Optichamber® (las dos últimas son
universales pudiendo ser utilizadas con cualquier producto)
El sistema Jet incorpora una pequeña cámara (espaciador) de plástico con boquilla, sin válvula, y
un MDI capaz de emitir un flujo de micropartículas en torbellino para ser inhaladas.
Tabla 2. Cámaras espaciadoras existentes en el mercado
Camara
Volumen (ml)
Válvula
Mascarilla
Compatibilidad
Aerochamber
150
Universal
Babyhaler
350
Sí
Sí
Unidireccional de
baja resistencia
Sí
Sí
Dos unidireccionales de baja resistencia
Nebuchamber
250
Propia
(productos Astra)
Optichamber
350
Sí
Sí
Unidireccional de
baja resistencia
Sí
Sí
Válvula sonora
Aeroscopic
700
Sí
Unidireccional
Sí
Universal
Nebuhaler
750
Sí
Unidireccional
No
Propia
(productos Astra)
Fisonair
750
Sí, de goma
Unidireccional
No
Universal
Inhalventus
750
Sí
Unidireccional
No
Propia
(Aldo Unión)
Ildor
750
Sí
Unidireccional
No
Universal
Volumatic
750
Sí
Unidireccional
No
Propia
( productos Glaxo)
Propia
( productos Glaxo)
Universal
Inhaladores de polvo seco o “dry powder inhalers” (DPI)
Dependiendo del número de dosis del fármaco que proporcionan, pueden dividirse en dos grupos:
inhaladores de polvo monodosis y multidosis.
- Inhaladores de polvo monodosis
Se trata de cápsulas con una sola dosis del fármaco. Estas cápsulas son introducidas en el dispositivo y luego perforadas por agujas o seccionadas al dar media vuelta al dispositivo, antes de
iniciar la inhalación. Tienen la ventaja que el paciente ve si el medicamento desaparece de la cápsula con la inhalación asegurando que lo ha recibido. Los más conocidos son: Spinhaler®,
Rotahaler®, Inhalador Frenal®, Atrovent inhaletas®, Aerolizer®. Los fármacos disponibles para
este sistema de inhalación son: budesonida, formoterol, cromoglicato disódico y bromuro de
ipratropio.
172
- Inhaladores de polvo multidosis: accuhaler®, turbuhaler®, novolizer®
Precisan ser cargados para cada dosis que están todas contenidas dentro del dispositivo. El flujo
inspiratorio ideal es de 30-60 L/min y el depósito pulmonar llega a alcanzar un 25-35% de la
dosis administrada.
1- Turbuhaler®
Contiene 200 dosis de medicación. No contiene aditivos ni propelentes por lo que la percepción por parte del paciente es escasa. Está formado por fármaco (terbutalina, budesonida y/o
formoterol) micronizado, y un depósito de partículas desecantes para evitar la humedad.
Cuando es inhalado, la medicación se fragmenta en un aerosol de partículas pequeñas a gran
velocidad, gracias a las turbulencias creadas al pasar el aire por unos conductos en forma helicoidal, con el que se dota al dispositivo y por el cual recibe el nombre.
La cantidad de partículas menores de 5 micras que genera es aceptable pero es edad-dependiente y, por lo tanto, a flujos inspiratorios bajos será la menor cantidad de partículas dentro
del rango que pasa a vías intrapulmonares. Por este motivo la inspiración ha de hacerse brusca y enérgicamente para conseguir flujos inspiratorios algo mayores que los requeridos por
otros sistemas y obtener un mejor rendimiento.
Está equipado con un indicador de dosis de forma que un indicador rojo en una ventana señala si el envase está próximo a vaciarse. En los diseños más recientes se ha incorporado un contador con cifras, que indica las dosis restantes.
2- Accuhaler®
Contiene 60 dosis selladas y protegidas. El fármaco (fluticasona y/o salmeterol) viene dispuesto en una tira de aluminio tipo blister (protección frente a la humedad), colocada dentro
del dispositivo. Cada vez que se acciona el gatillo del dispositivo, un óvulo es desplazado
hacia la zona de inhalación y agujereado, cargándose automáticamente la dosis. El aparato
tiene un contador, que muestra el número de dosis que aún quedan. Las partículas de medicamento de 3-5 micras van adheridas a partículas de lactosa como aditivo por lo que la percepción del medicamento al ser inhalado es mayor, pero puede producir mayor irritación faríngea.
El tamaño de las partículas liberado es más consistente, independientemente de la edad del
paciente y del flujo inspiratorio que con el método turbuhaler.
3- Novolizer®
Se activa por la inspiración incluso a flujo bajo (35 l/min). Tiene un reservorio recargable de
polvo seco. Al cargarlo aparece una ventana verde que indica que está listo para su uso. Cuando
se realiza una inhalación correcta el indicador pasa a color rojo. Contiene un indicador de dosis
que avisa del contenido restante.
2- NEBULIZADORES
Son aparatos que se emplean para administrar fármacos en forma de una fina niebla, para que puedan ser inhalados fácilmente a través de una mascarilla facial o de una boquilla. El tiempo de administración no debe ser superior a 10 minutos.
Los hay de dos tipos:
- Nebulizador neumático o tipo Jet: El nebulizador funciona generalmente por medio de aire
comprimido u oxìgeno, que entra en el nebulizador a través de un pequeño orificio (Figura-2).
La expansión y el aumento de la velocidad del aire, que ocurren cuando el aire abandona este
primer orificio, provocan una caída de presión que succiona el líquido a nebulizar a través del
tubo de alimentación de líquido y lo dirige hacia un 2º orificio (Efecto Bernoulli). Cuando el
líquido se encuentra con el aire a gran velocidad es desmenuzado en pequeñas gotas. El tamaño
de estas gotas varía ampliamente. Las gotitas son conducidas por el flujo de aire hacia un deflector, donde las grandes son separadas y devueltas al recipiente de líquido. Las gotitas pequeñas
173
son conducidas fuera del nebulizador por el flujo de aire, en forma de fina niebla. Existen diversos tipos (convencional de débito continuo, convencional con reservorio y débito continuo, débito intermitente con control manual, convencional dosimétrico) siendo los más empleados los
convencionales de débito continuo.
Figura-2. Diagrama de un nebulizador tipo jet característico.
- Nebulizadores ultrasónicos: Las gotitas son producidas por ondas de sonido de alta frecuencia
generadas por un cristal piezoeléctrico. El tamaño de la gotita viene determinado por la frecuencia del transductor, y así, las frecuencias altas producen ondas pequeñas y, por tanto, gotas más
pequeñas. Producen un consumo de solución entre 1 y 2 ml/min y el tamaño de las partículas es
de alrededor de 5 micras. A mayor vibración más pequeñas son las partículas. Muchos nebulizadores ultrasónicos producen gotitas que son demasiado grandes para ser útiles como transportadoras de muchos medicamentos a los pulmones (las gotitas son inicialmente pequeñas pero su
rápida coalescencia hace aumentar su tamaño). Sólo sirven para nebulizar soluciones porque las
partículas en suspensión no alcanzan la cresta de la onda de mayor frecuencia (la budesonida es
pobremente nebulizada con este método).
Alrededor del 75-80% de la dosis nominal se pierde en el ambiente durante la fase espiratoria. Del
20-25% restante de la dosis nominal, sólo el 50% va al pulmón. Por tanto, se estima que sólo un 510% de la dosis nominal es depositada a nivel pulmonar8.
Su empleo ha quedado reducido a los Servicios de urgencias para tratar crisis asmáticas moderadas
o graves que requieren nebulización continua.
Elección del tipo de inhalador
La elección del tipo de inhalador viene determinado por varios factores: nivel cultural y económico, situación familiar y escolar y la edad. Este último es el factor más determinante en Pediatría. La
elección del dispositivo de inhalación debe adecuarse la edad del niño, su capacidad de aprendizaje, el grado de colaboración y las características de su aparato respiratorio.
A la vista de los estudios existentes y las recomendaciones de las distintas sociedades científicas se
considera razonable recomendar9:
- Niños de 0-3 años de edad: MDI con cámara espaciadora más mascarilla
- Niños de 4-6 años edad: MDI con cámara más boquilla o mascarilla
- Niños mayores de 6 años: MDI con cámara y boquilla o DPI
Técnica inhalatoria
1- pMDI con cámara espaciadora:
La técnica de inhalación aconsejada para los dispositivos pMDI , que siempre se hará acoplada a
una cámara espaciadora, variará según la edad del paciente:
174
A- Niños de 0-3 años: MDI conectado a cámara con mascarilla facial
1- Retira la tapa del inhalador y agitar el frasco antes de conectarlo a la cámara.
2- Situar la mascarilla apretada alrededor de la boca y de la nariz del niño.
3- Apretar el pulsador una vez con la cámara horizontal
4- Mantener la posición de la mascarilla mientras el niño respira, observando la válvula. El
número de inhalaciones será: Volumen de la cámara (en cc) / (peso del niño x 10 cc). Pueden
ser válidas 5 respiraciones ó 10 segundos respirando a volumen corriente.
5- Repetir los pasos para cada dosis con intervalos de 30 segundos a un minuto entre dosis.
6-Retirar el inhalador y taparlo.
7- Enjuagar la boca con agua y la zona de contacto de la mascarilla.
B- Niños de 4-6 años: MDI conectado a cámara con boquilla
1- Retira la tapa del inhalador y agitar el frasco antes de conectarlo a la cámara.
2- Situar la boquilla en la boca del niño.
3- Apretar el pulsador una vez con la cámara horizontal
4- Mantener la posición de la cámara mientras el niño respira, observando la válvula. El número de inhalaciones será: Volumen de la cámara (en cc) / (peso del niño x 10 cc). Pueden ser válidas 5 respiraciones respirando a volumen corriente.
5- Repetir los pasos para cada dosis con intervalos de 30 segundos a un minuto entre dosis.
6-Retirar el inhalador y taparlo.
7- Enjuagar la boca con agua.
C- Niños mayores de 6 años: MDI conectado a cámara con boquilla
1- Retira la tapa del inhalador y agitar el frasco antes de conectarlo a la cámara. Vaciar suavemente los pulmones
2- Situar la boquilla en la boca, apretándola firmemente con los labios del niño.
3- Apretar el pulsador una vez con la cámara horizontal.
4- Inspiración lenta y profunda, de cinco segundos.
5- Mantener el aire en los pulmones de 5 a 10 segundos. Expulsarlo por la nariz. Una inhalación
profunda puede ser necesaria para tomar toda la medicación de una cámara de volumen pequeño pero se necesitan al menos 3 inhalaciones con una cámara de gran volumen. Entre 3-5 inhalaciones a volumen corriente son clínicamente más eficaces que una inspiración profunda10.
6- Repetir los pasos para cada dosis con intervalos de 30 segundos entre dosis.
7-Retirar el inhalador y taparlo.
8- Enjuagar la boca con agua.
2- Sistemas de polvo seco:
1- Turbuhaler
1- Desenroscar y retirar el capuchón que cubre el inhalador en posición vertical, con la rosca
hacia abajo.
2- Girar la rosca giratoria de la parte inferior del inhalador, en sentido contrario al de las agujas
del reloj (hacia la derecha) hasta hacer tope y a continuación devolverla a su posición original
(hacia la izquierda). Si se oye un “click” será signo de que la dosis ha sido precargada y el
Turbuhaler estará listo para su uso.
3- Expulsar el aire de los pulmones de los pulmones normalmente manteniendo el inhalador alejado de la boca
175
4- Colocar la boquilla entre la boca, manteniendo el inhalador en posición horizontal y sellándola con los labios.
5- Inspirar profunda e intensamente sujetando el inhalador por la zona de la rosca, sin obturar
ninguno de los orificios del inhalador.
6- Apartar el inhalador de la boca, retener la respiración 8-10 segundos y luego espirar lentamente . Si se debe repetir la inhalación, esperar al menos 30 segundos entre las inhalaciones.
7- Volver a colocar la cubierta protectora correctamente y enjuagarse la boca con agua.
¡OJO!: debido a que estos preparados no contienen aditivos, los pacientes no notan nada y si están
acostumbrados a los inhaladores MDI pueden pensar que no reciben medicamento alguno.
Cuando aparece una marca roja en la ventanilla lateral es que quedan 20 dosis. Cuando la marca roja
ocupa la parte inferior de la ventanilla es que el inhalador está vacío.
2- Accuhaler
1- Deslizar el protector de la pieza bucal.
2- Pulsar el gatillo lateral hacia abajo hasta llegar al tope.
3- Espirar manteniendo el inhalador alejado de la boca
4- Colocar los labios alrededor de la pieza bucal y aspirar profunda y rápidamente a su través.
5- Apartar el inhalador de la boca y mantener la respiración 8-10 segundos.
6- Si se debe repetir una o más dosis de este u otro medicamento inhalado, se debe esperar al
menos 30 segundos y cargar de nuevo el aparato, deslizando el gatillo hacia arriba y hacia abajo
hasta llegar al tope.
7- Tapar de nuevo la pieza bucal y enjuagarse la boca.
3- Aerolizer
1- Retirar el capuchón protector
2- Mantener la base y girar la boquilla en el sentido de la flecha impresa en la boquilla
3- Extraer la cápsula del blister y colocarla en el compartimento de la base del inhalador
4- Mantener la base firme, girar la boquilla hasta la posición de cierre.
5- Apretar los botones laterales varias veces, manteniendo el inhalador en posición vertical;
luego soltar los botones.
6- Expulsar el aire de los pulmones normalmente
7- Colocar la boquilla entre los dientes, manteniendo el inhalador en posición casi vertical, y
cerrando los labios firmemente sobre la boquilla.
8- Inspirar rápida y profundamente sujetando el inhalador por la zona de la base.
7- Apartar el inhalador de la boca, retener la respiración 8-10 segundos y luego espirar lentamente.
8- Abrir el inhalador y comprobar que la cápsula está vacía. Si queda polvo, volver a inhalar.
9- Enjuagarse la boca.
4- Novolizer
1- Presionar el botón rojo hasta el fondo
2- El dispositivo está listo para inhalar: el color cambia de rojo a verde
3- Expulsar el aire de los pulmones normalmente manteniendo el inhalador alejado de la boca
4- Colocar la boquilla entre los dientes, manteniendo el inhalador en posición horizontal, y
cerrando los labios firmemente sobre la boquilla.
5- Inhalar con inspiración máxima, rápida y profunda.
6- Apartar el inhalador de la boca, retener la respiración 8-10 segundos y luego espirar lentamente.
7- Si la inhalación fue correcta: el color cambia de verde a rojo.
176
Tabla-3. Comparación entre los diferentes dispositivos de inhalación
Ventajas
Inconvenientes
pMDI
- Pequeños y ligeros
- Buena percepción de la inhalación
- Dosis exacta y reproducible
- Esterilidad del fármaco
- Poco sensible a la humedad
- Conservación fácil
- Baratos
- Escasa coordinación disparo-inhalación
- Elevado depósito en orofaringe
- Efecto freón-frío (cierre glotis, broncoespasmo)
- Efecto adverso sobre la capa de ozono
- La dosis liberada puede cambiar si no
se agita bien el dispositivo
pMDI con
cámara
- Evitan el problema de la coordinación
disparo-inhalación
- Obtienen un depósito pulmonar mayor
(20%) que en los pMDI sin cámara:
enlentecen el flujo y disminuyen el
tamaño de las partículas
- Disminuye el impacto orofaringeo:
menos efectos secundarios locales
- Facilidad de empleo
- Gran tamaño y poca manejabilidad
- Incompatibilidad entre diferentes
cámaras y dispositivos
- Necesidad de limpieza periódica
DPI
- Dosis administrada del fármaco uniforme
- Eficacia clínica superior a los pMDI
(depósito intrapulmonar: 30-35%)
- Pequeños, ligeros y de fácil manejo.
- No usan gases propelentes contaminantes (ecológico)
- Informan de las dosis disponibles
- Precisan flujo inspiratorio alto (30-60
l/min), limitando su uso en menores de
6 años y pacientes con grado severo de
obstrucción.
- No se pueden utilizar en pacientes
inconscientes o ventilados.
- Elevado impacto orofaríngeo.
- Escasa percepción del fármaco (puede
disminuir la adherencia al tratamiento)
- La espiración en la boquilla dispersa
la dosis precargada.
Nebulizadores - Posibilidad de administrar fármacos
en dosis altas o en combinación.
- Facilidad de inhalación: el paciente
respira a volumen corriente y flujos
bajos.
- Compatible con distintas formas de
oxigenoterapia y ventilación asistida.
- Humidificación de las vías aéreas.
- No utilizan propelentes
- Escaso control de la dosis del fármaco
inhalado: más efectos secundarios por
mayores concentraciones plasmáticas
- Riesgo de hiperreactividad bronquial
(broncoconstricción paradójica) por
soluciones hipotónicas o frías
- Menor depósito pulmonar que en los
otros dispositivos (10%)
- Requiere más tiempo para su administración
- Poco transportable y precisa fuente
externa de energía
- Coste elevado
- Limpieza y mantenimiento adecuados
177
Bibliografía
Pedersen S. Delivery systems in children. In Barnes PJ, Grunstein MM, Leff AR, Woolcock
AJ (ed) Asthma II 1ª Ed Philadelphia: Lippincot-Raven; 1997.
2
Torregrosa Bertet P, Domínguez Aurrecoechea B, Garnelo Suárez L. Manejo de inhaladores en
el asma del niño y adolescente. En Cano A, Díaz C, Montón JL eds. Asma en el Niño y
Adolescente. Madrid: Ergón; 2004.
3
Anhoj J, Torzón L, Bisgaard H. Lung deposition of inhaled drugs increases with age. Am J
Respir Crit Care Med, 2000; 162 (5): 1819-22.
4
Hindle M, Newton DA, Chrystyn H. Investigations of an optimal inhaler technique with the
use of urinary salbutamol excretion as a measure of relative bioavailability to the lung. Thorax.
1993; 48(6): 607-10.
5
Giner J, Basualdo LV, Casan P, Hernández C, Macian V, Martínez I, Mengibar A. Normativa
sobre la utilización de fármacos inhalados. Arch Bronconeumol 2000; 36 (1): 34-43.
6
Dubus JC, Dolovich M. Emitted doses of salbutamol pressurized metered-dose inhaler from
five different plastic spacer devices. Fundam Clin Pharmacol 2000; 14: 219-24.
7
Síndrome de obstrucción bronquial en la infancia. Grupo de Trabajo para el estudio de la
enfermedad asmática en el niño. An Esp Pediatr 2002; 56 (Suppl 7): 44-52.
8
VL Silkstone, SA Corlett & H. Chrystyn determination of the relative bioavailability of salbutamol to the lungs and systemic circulation following nebulization. Br J Clin Pharmacol , 54: 115119.
9
Canadian asthma consensus report. CMAJ 1999; 161 (11 Suppl): 44-9.
10
Sistemas de inhalación. Curso de formación continuada. Faes Farma 2002: 9-84
1
178
Cámaras espaciadoras: Tamaño pediátrico
Cámaras espaciadoras: Tamaño grande
Nebuhale
Volumati
Aeroscopic
Fisonai
179
Inhaladores de polvo seco (DPI): monodosis y multidosis
Aerolizer
Novolizer
Turbuhaler
Accuhaler
180
Métodos educativos para explicar el asma.
Búsqueda de recursos
Manuel Praena Crespo
Centro de Salud La Candelaria
181
182
Introducción
La educación en asma es un proceso de entrenamiento que incluye:
• Asegurar conocimientos
• Adquirir técnicas y habilidades. Mantener actitudes y conductas positivas para el adecuado
manejo del asma. En este taller abordaremos los diferentes recursos que se pueden emplear para
la educación en el asma. La multiplicidad de recursos a emplear va en función de la complejidad
que plantea la enfermedad.
Metodología de la educación:
La educación debe ser progresiva, secuenciada y recordatoria, aprovechando todos los momentos que el niño tiene contacto con su pediatra y enfermera. Además es muy importante que se empleen materiales gráficos para entender lo que se les explica y además en un lenguaje comprensible por
la familia.
En otro lugar de este curso se detalla con más extensión la metodología de la educación. Nosotros
abordaremos los recursos a emplear en la educación
Lugar y recursos para proporcionar la educación:
La educación del niño con asma no se realiza de una forma dispensarizada, sino en cada contacto
con el niño:
– En la consulta programada donde se va a estudiar y se abre la historia clínica del asma. La
historia clínica es un buen momento de repasar todos los probables desencadenantes ambientales que rodean al paciente, así como los síntomas que presenta. Aprovechamos ese momento para
aclarar que ciertos síntomas que pasan desapercibidos son indicativos de actividad del asma.
– En la valoración inicial se puede enseñar el uso del diario de síntomas, que es otro recurso
educativo que se emplea para corregir errores de interpretación y el alcance de los síntomas, así
como el empleo de la medicación y sus progresos en el automanejo, que es punto importante de
la educación
– En el momento del estudio funcional (concepto de obstrucción-reversión).
– En el momento del estudio etiológico (prick-test). (inflamación de la piel en relación con aeroalergenos testados, que originan inflamación en las vías respiratorias al ser inhalados)
– En las visitas a demanda (repaso del diario de síntomas, recuerdo de la aparición de síntomas
con relación a desencadenantes, uso de la medicación de rescate, comprobación de la técnica
inhalatoria si trae la medicación).
– En las visitas programadas de control y educación de enfermería: Este es el momento más
idóneo para evaluar que aspectos del asma ha entendido y como va incorporando todos los conocimientos adquiridos en decisiones autónomas. En esta consulta se debe comprobar la técnica
inhalatoria, que modificaciones ha hecho en su entorno para evitar desencadenantes, como rellena el diario de síntomas y en caso de tener indicado un medidor de pico de flujo, si sabe tomar
decisiones de tratamiento en base al diario y al medidor de pico de flujo.
– En caso de crisis, en el área de urgencias, mostrando cuales son los signos que indican gravedad y como se debe administrar la medicación en caso de síntomas graves. Se empleará preferentemente la cámara espaciadora para admninistrar la medicación de alivio, pues estamos
anunciando de forma implícita, que el inicio del tratamiento se puede comenzar en domicilio,
donde tiene su cámara y el inhalador de alivio, previamente indicado.
– La actividad grupal en el asma se debe emplear como un medio más y no debemos apoyarnos solamente en ella. Es un medio potente para motivar y para intercambio de opiniones y aprovechar las de otros pacientes con más conocimientos que nos apoyen en la labor educativa.
– La información escrita ha mostrado ser de escasa utilidad, cando es el único recurso educativo suministrado.
183
– La utilización de videos puede ayudar a comprender visualmente el problema y se debe emplear dentro del plan educativo, como una herramienta más.
– La utilización de internet también ha demostrado utilidad, pero siempre que sean una herramienta añadida y especialmente si existe interactividad del educando
Ha mostrado ser de gran valor en la educación los siguientes componentes:
• Información
• Revisiones médicas periódicas
• Plan de acción por escrito
• Adiestramiento en automanejo
Los contenidos educativos
Aunque ya han sido citados anteriormente de paso, conviene incidir en los siguientes:
Sobre la enfermedad y sus causas:
– Que reconozcan los síntomas de Asma: tos, fatiga, “pitos”, dificultad para respirar (Diario
de síntomas)
– Informar de lo que ocurre en sus bronquios y que conozcan la diferencia entre inflamación
y broncoconstricción. (modelo tridimensional o bidimensional de los tres
tubos)Informaremos del significado de los conceptos variabilidad y reversibilidad (espirometrías y medidor de FEM) Conoceremos las características medioambientales de su
domicilio (Historia clínica) Tienen que aprender a identificar los desencadenantes de su asma
y como pueden evitarlos
– Recomendaremos las medidas más eficaces y que menos modifiquen el estilo de vida de la
familia.
Sobre el tratamiento farmacológico.
– Conoceremos sus dudas y temores sobre la enfermedad y el tratamiento indicado. En muchas
personas existe la creencia de que el Ventolín “engancha” o bien “ataca al corazón”.
– Deben saber la función de los broncodilatadores y antiinflamatorios, la diferencia entre los
dos y como y cuando deben utilizarlos.
– Que sepan la importancia de tomar a diario los antiinflamatorios y la necesidad de tratamientos prolongados. Es frecuente el abandono al encontrarse bien.
– Es conveniente hacer una valoración de la cumplimentación del tratamiento (adherencia).
Puede ser útil el método REC:
o Recetas que se han dispensado. Entrevista de evaluación (que expliquen la medicación
que toman, dosis que usan y horario) Comprobación de la técnica inhalatoria.
Este taller pretende ser eminentemente práctico con la participación de los asistentes que irán desgranando las utilidades de los recursos educativos que se van ofertando.
184