Download MONOGRAFÍA - Sociedad Española de Neumología Pediátrica

MONOGRAFÍA
ASMA Y EDUCACIÓN
II CURSO
PARA
EDUCADORES
EN
ASMA
Granada 24, 25 y 26 de febrero, 2005.
Editores:
M. Martínez Gómez
A. Martínez-Cañavate Burgos
Grupo de Asma y Educación (SENP)
Titulo: II Curso para educadores en asma
Editores: M. Martínez Gomez
A. Martínez - Cañavate Burgos
Grupo de Asma y Educación (SENP)
Granada 15 de Febrero de 2005
ISBN: 84-609-3821-2
Indice:
PONENCIAS
Presente y futuro de la Educación del paciente asmático en nuestro país
J. Pérez Frías, A. Cordón, G. Spitaleri………………………………………………….. 9
Asma en el niño
M. Martínez, JC. Martínez………………………………………………………………17
Asma en el adolescente
A. Sánchez……………………………………………………………………………… 25
Factores desencadenantes y medidas de control ambiental
A. M. Martínez-Cañavate, F. Girón …………………………………………………… 33
Como mejorar el cumplimiento terapéutico
J. Korta…………………………………………………………………………………. 45
Educación del paciente asmático; algunas preguntas a responder
J. Valverde………………………………………………………………………………55
Educación del niño asmático en un Servicio de Urgencias hospitalario
J. Román………………………………………………………………………………...69
Consensos. Objetivos del tratamiento
M. A. Neyra, S. Rueda………………………………………………………………….79
Automanejo en el ambiente escolar
C. R. Rodríguez…………………………………………………………………………87
Implantación en España de los Programas de Atención al niño con Asma
C. A. Díaz, B. Domínguez……………………………………………………………...97
TALLERES
Pruebas diagnósticas. Realización de test cutáneos
A. M. Rojo, A. M. Martínez-Cañavate…………………………………………………117
Pruebas diagnósticas. Realización de pruebas funcionales respiratorias
M. López………………………………………………………………………………129
Inmunoterapia
A. M. Martínez- Cañavate, F. Girón..............................................................................137
Terapia inhalada
M. Praena……………………………………………………………………………...145
ANEXO
Técnicas de Aproximación a la Educación del paciente asmático y sus familiares
A. Gervilla…………………………………………………………………………….171
Dentro del seguimiento y tratamiento del paciente asmático, se admite en
general que el papel de la educación del paciente en relación a su propia enfermedad,
permite a este un mejor conocimiento de la misma, pronostica una mejor evolución y
facilita una mayor efectividad en el cumplimiento del tratamiento. Está comprobado que
la existencia de programas educativos con planes por escrito, donde se incluyan normas
de automonitorización, evaluaciones periódicas y continuidad en los mismos, son
mucho más efectivos que la simple información y contribuyen a mejorar los índices de
morbilidad de la enfermedad asmática.
Basándonos en estas premisas, la Unidad de Neumología y Alergia Pediátricas
del H.U. Materno Infantil de Granada, en colaboración con el grupo de Asma y
Educación de la Sociedad de Neumología Pediátrica, organiza este II Curso para
Educadores en Asma, que intenta facilitar a todos los que tratamos y controlamos
pacientes asmáticos, una normativa aún no estandarizada, que permita mejorar la
calidad de vida de los que padecen esta enfermedad crónica, contando con la
participación activa del propio paciente o los familiares más allegados en el caso del
niño.
Para la realización del Programa, nos hemos basado esencialmente en el primer
Curso , que representó una magnífica experiencia para todos los que en él participamos.
Hemos considerado la evaluación realizada en dicho post-curso y hemos intentado
aunar ideas y consejos que en definitiva dicta la experiencia.
Sin abandonar aspectos teóricos, siempre necesarios, se ha incrementado el tiempo de
actividades prácticas que permitan la colaboración y participación de todos los
inscritos, con el desarrollo de casos clínicos y talleres que reflejan lo que representa la
realidad en la atención a nuestros pacientes.
Esta Monografía recoge, en una primera parte, los resúmenes de las ponencias al
Curso, y en la segunda los talleres que forman parte de la parcela práctica del mismo.
No pretende ser un texto base, sino simplemente un libro de consulta en aspectos
propios de la Educación del paciente; de aquí que puntos de interés como la dosificación
de fármacos o indicaciones de determinadas terapias, se tratan de forma muy
superficial, aconsejando su consulta en las Guías de manejo del Asma.
Esperamos que el desarrollo del Curso cumpla las expectativas que con ilusión
hemos intentado transmitir, y deseamos que a la vez sea un paso más de experiencia
para el desarrollo de nuevos encuentros parecidos.
Nota de los Editores.
5
6
PONENCIAS
7
8
Presente y futuro de la educación
en el asma infantil.
J. Pérez-Frías, A. Cordón, G. Spitaleri..
Neumología Infantil. Hospital Materno Infantil.
Facultad de Medicina. Universidad de Málaga. Málaga.
9
10
Se han desarrollado programas educativos de automanejo para niños con asma, pero no
está claramente definido si estos programas mejoran los resultados. En un reciente
estudio de la Cochrane1 se ha expuesto la importancia de la educación - autoeducaciónpara el tratamiento del asma en la infancia revisando - criterios de selección - ensayos
clínicos aleatorizados y controlados de programas educativos de automanejo del asma
en niños y adolescentes de dos a 18 años con los criterios habituales en esta entidad.
De los 45 ensayos identificados, resultaron idóneos 32 estudios que comprendían a
3706 pacientes. Los programas educativos de asma fueron asociados con mejoras
moderadas en las mediciones del flujo espiratorio (diferencia de promedios
estandarizados [DPE] 0,50, 95% intervalo de confianza [IC] 0,25 a 0,75) y escalas de
autoeficacia (DPE 0,36 95% IC 0,15 a 0,57). Los programas educativos fueron
asociados con reducciones moderadas de los días de absentismo escolar (DPE -0,14,
95% IC -0,23 a -0,04), días de actividad restringida (DPE -0,29, 95% IC -0,49 a -0,08),
y visitas a la sala de emergencias (DPE -0,21, 95% IC -0,33 a -0,09). Se redujeron las
noches con molestias causadas por el asma cuando se realizó la combinación utilizando
un modelo de efectos fijos y no un modelo de efectos aleatorios. Los efectos de la
educación tuvieron un mayor impacto en la mayoría de los resultados en casos
moderados-graves, en comparación con casos de asma leve-moderada y en los estudios
que emplearon estrategias de flujo pico versus estrategias basadas en síntomas. Los
efectos fueron evidentes dentro de los primeros seis meses, pero en las mediciones de
morbilidad y utilización de atención sanitaria fueron más evidentes después de los 12
meses.
Las conclusiones son que los programas educativos de automanejo del asma en niños
mejoran una amplia gama de mediciones de resultados y, por tanto, que la educación
para el automanejo dirigida a la prevención y al control de crisis debería ser
incorporada a la atención rutinaria del asma. Las conclusiones acerca de la eficacia
relativa de los diversos componentes están limitadas por la falta de comparaciones
directas. Los ensayos futuros de programas de educación sobre el asma deberán
centrarse en los resultados de morbilidad y estado funcional, incluyendo la calidad de
vida y deberían incluir comparaciones directas de los diversos componentes de las
intervenciones.
Por otra parte un reciente articulo del New England2 - Inner-City Asthma Study - da las
conclusiones de un ensayo clínico controlado y randomizado realizado en Estados
Unidos en medio urbano sobre 937 niños con asma atópica entre 5-11 años de
ambiente social medio/bajo basado en intervenciones sobre el medio ambiente
individualizadas en función de tests de sensibilización y factores de riesgo ambiental en
domicilio. La intervención se realizo durante un año y fue seguida de otro de
observación. Se visualizo personalmente cada dormitorio y se tomaron muestras de
polvo cada seis meses durante estos dos años. Los niños y quienes los cuidaban fueron
instruidos sobre las razones y la importancia de la intervención dando las instrucciones
y elementos necesarios para producir un cambio en el comportamiento. Se realizo
espirometría basal y al año de la randomización. La variable de valoración primaria fue
el numero de días con síntomas graves.
La intervención domiciliaria individualizada disminuyo significativamente el nivel de
exposición a alergenos dentro de la casa y redujo el numero de complicaciones
relacionadas con asma.
11
Los resultados iniciales mostraron que mas del 60% de los dormitorios de los niños
tenían alergenos de cucarachas (Bla g1). Los alergenos en el polvo (Dermatophagoides:
Der p1 or Der f1) se encontrón en el 84% de los dormitorios. La mayoría de los niños
con prick test positivo a cucarachas (77%) o al polvo (87%) tenían concentraciones
detectables de estos alergenos en sus dormitorios.
El grupo de intervención tuvo síntomas menos graves de asma y menos días con asma
que el grupo control tanto durante el primer año como durante el año posterior a la
intervención. Las concentraciones de alergenos en dormitorios (cucarachas y
dermatophagoides) disminuyeron en ambos grupos durante el estudio pero su
correlación con la disminución de síntomas sólo se vio en el grupo implicado y no en el
control. Si bien no se valoraron respuestas inflamatorias, la principal conclusión de este
estudio3 es que la intervención reglada sobre múltiples alergenos vía educación y
control del medio ambiente reduce significativamente los síntomas de asma en niños
atópicos, lo que refuerza las conclusiones previstas en la GINA4 y lo publicado por el
National Asthma Education and Prevention Program (Expert Panel)5 norteamericano en
la pasada década sobre la evitación de alergenos domiciliarios.
Guías y procesos asistenciales.
Las guías - Clinical-practice guidelines - y los procesos asistenciales - Disease
management, o, proceso asistencial integrado, en nomenclatura española - son dos
estrategias de calidad aplicadas al problema asmático. Las guías son recomendaciones
derivadas de la evidencia y basadas en opiniones de expertos para ayudar a médicos y
pacientes en la toma de decisiones. El proceso asistencial de la enfermedad supone una
aproximación mas global en la búsqueda de mejorar los resultados clínicos y reducir los
costes integrando los distintos componentes del sistema de salud con la utilización de
sistemas informáticos, guías clínicas adecuadas al entorno, obtención de datos y
cuantificación de los resultados de su aplicación.
Si bien con algunas diferencias casi todas las guías sistematizan el correcto cuidado del
asma en una serie de parámetros bien conocidos: tratamiento de mantenimiento con
antiinflamatorios para todos los pacientes (esteroides inhalados, cromonas), excepto en
casos leves; medición de PEF, planes de manejo escrito, enseñanza de inhaladores,
control ambiental y de desencadenantes conocidos como el tabaco. Las más modernas
como la última del NAEPP6 - National Asthma Education and Prevention Program tambien recomiendan controles espirométricos seriados (FEV1) tanto para confirmar el
diagnóstico como para seguimiento , al menos cada uno o dos años; monitorización
domiciliaria de PEF excepto en casos leves (intermitentes) y prick tests para
identificación de posibles alergenos evitables.
Aceptando que algunos de los obstáculos para llevar a cabo estas guías y procesos
asistenciales son achacables a médicos y pacientes, las mayores barreras para su
aplicación son administrativas y sociales:
- En primer lugar, si bien algunos médicos pueden no conocer las actuales
recomendaciones, admitiendo también que más de uno pueden no tener interés en
conocerlas, la complejidad de las guías y no digamos ya de los procesos asistenciales7,
así como su limitada - e ¿interesada? - distribución, pueden contribuir sin duda a esta
carencia de conocimientos y a su nula aplicación practica.
12
- Si bien en estos documentos no existe inconveniente alguno en recomendar el uso de
la espirometría ambulatoria, la mayoría de los médicos implicados en su aplicación no
tienen, ni probablemente vayan a tener, posibilidad de disponer de los equipos
apropiados para su realización, sin considerar la necesaria formación para su uso o, lo
que es mas grave, su correcta interpretación.
- La derivación al especialista se ve limitada por razones de economía de costes y
sobrecarga de los servicios de referencia.
- Los criterios de productividad aplicados a la asistencia hacen difícil disponer de
tiempo para una educación correcta del paciente y sus cuidadores, excepto en centros
tutelados para ello por la propia administración.
- Las familias se ven imposibilitadas para cambiar sus condiciones ambientales, dada la
carencia de fondos para ello o la negativa de los propietarios de la vivienda a realizar
obras.
- Lo anterior genera frustración y resentimiento por parte de los médicos de atención
primaria que si conocen las guías y procesos y están dispuestos a seguirlos, pero que
son conscientes de la falta de medios y barreras insalvables para su aplicación práctica,
todo lo cual hace poco probable una mejoría en el cuidado del niño asmático.
- Esto se añade al sentimiento ambivalente por parte de los médicos sobre este tipo de
documentos ya que si bien algunos lo perciben como una fuente actualizada y
conveniente de adquisición de conocimientos y puesta al día del tema, otros lo ven
como un medio de control prescriptivo, dirigido, interesado e inflexible.
En resumen: Los procesos actuales, modificados para hacerlos factibles, sugieren la
posibilidad de derribar algunas de las barreras que hacen difícil su aplicación, pero
suscitan dudas mas que razonables sobre la falta de evidencia de su eficacia, la rigidez
que caracteriza los proyectos a gran escala dirigidos por las organizaciones asistenciales
políticamente controladas, la vulnerabilidad que estas mismas razones políticas
implican sobre proyectos a largo plazo y la percepción - real o no- de que estos
proyectos pueden ir dirigidos mas que a mejorar el estado de salud de los pacientes, a
ahorrar costos a la administración que los promueve.
Futuro.
¿Cuáles pueden ser las posibles soluciones?. Ante lo dicho anteriormente, el entramado
del manejo del asma previsto hasta ahora - si bien nuevo - puede que no se acomode a la
naturaleza dinámica de la enfermedad, en la cual el paciente frecuentemente olvida o
conculca los planes establecidos. Un plan a un año vista que puede ser supervisado por
diferentes médicos, puede que no considere el valor de la enseñanza preventiva.
Además, si bien no frecuente en pediatría, un paciente puede estar inmerso en diferentes
procesos - asma, diabetes, obesidad, etc.- con la dificultad añadida de seguimiento para
cada uno de ellos y la fragmentación en el cuidado del enfermo.
En cualquier caso el problema del papel de la educación en el asma ya fue debatido por
Homer8 y sigue siendo debatido hoy día. El asma presenta un problema difícil ya que, a
pesar de un correcto tratamiento muchos pacientes siguen teniendo síntomas y
precisando frecuentes hospitalizaciones, curiosamente afectando mas a segmentos
13
desfavorecidos de la sociedad como en el estudio de Morgan y cols - Inner Study - al
que nos hemos referido, lo que implica que muchos pacientes con asma, especialmente
los mas pobres, no reciben unos cuidados óptimos. Esto lo refleja el dato siguiente: las
tasas de hospitalización son 5 veces más altas en negros que en blancos y la mortalidad
por asma de 5 a 10 veces mas alta, datos de 1996 para Estados Unidos9.
Queda claro que existen diferencias en la calidad del tratamiento del asma y que estas
vienen condicionadas por diferencias socioeconómicas y raciales, todo lo cual implica
resultados diferentes10.
Lo anterior refleja el presente, pero de todo ello se desprende, en palabras de F
Martinez11 que los pacientes con asma y quienes los cuidamos nos enfrentamos a una
paradoja evidente: Durante los veinte años anteriores se ha realizado un considerable
progreso en el control y tratamiento del asma, tanto desde el punto de vista
farmacológico, como educacional y con medidas de control ambiental. Como resultado
de todos estos avances mas del 90% de los niños afectos de asma pueden llevar una vida
prácticamente normal. La mala noticia, sin embargo, es la ausencia de una estrategia
universalmente aceptada para lograr la prevención de la enfermedad en aquellos que no
la padecen.
Es especialmente clarificador el trabajo de Nueva Zelanda realizado por Sears y cols.12
en el que se concluye que mas de uno de cada cuatro niños afectos de sibilancias en la
infancia persiste o recae en el cuadro al llegar a la edad adulta. Los factores
predisponentes para ello son para los autores sensibilización a los ácaros del hogar,
hiperreactividad de la vía aérea, sexo femenino, tabaco e inicio precoz de síntomas en la
infancia. Estos signos unidos a la función pulmonar alterada de manera persistente
sugieren que la evolución del asma del adulto va a ser determinada principalmente en la
infancia.
Los resultados del trabajo cuyas conclusiones acabo de recoger son
apremiantes: la prevención del asma requerirá la intervención sobre los
exposición ambiental precoces que predisponen a los niños, o que los van a
del inicio y la progresión de la enfermedad y, mas que probable, a ello
encaminados nuestros esfuerzos recursos.
bastante
tipos de
proteger,
deben ir
Siguiendo el comentario de F. Martínez sobre el trabajo de M. Sears, que me permito
transcribir en su ingles original dada su sutileza y las dificultades de traducción, por
primera vez existe una esperanza justificada de que una enfermedad pueda ser evitada
antes de su comienzo o de que causa daños irreversibles.
"The results reported by Sears et al are thus quite compelling: the prevention of
asthma will require interventions focused on the types of early environmental
exposure that predispose children to or protect them against the onset and
progression of the disease. For the first time, there is justifiable hope that a
debilitating disease that markedly affects the lives of the young and the old equally
can be thwarted before it starts or can be stopped before it causes irreversible harm."
14
1
Wolf FM, Guevara JP, Grum CM, Clark NM, Cates CJ. Intervenciones educativas
para el asma infantil (Revisión Cochrane traducida). En: La Cochrane Library plus en
español, número 2, 2004. Oxford, Update Software Ltd
2
Morgan WJ, Crain EF, Gruchalla RS, et al. Results of a home-based environmental
intervention in urban children with asthma. N Engl J Med 2004;351:1068-1080.
3
Sheffer AL.. Allergen Avoidance to Reduce Asthma Related Morbidity. N Engl J
Med 2004;351:1134-1136.
4
Global initiative for asthma: global strategy for asthma management and prevention:
NHLBI/WHO Workshop report. Bethesda, Md.: National Heart, Lung, and Blood
Institute, 1995. (NIH publication no. 95-3659.)
5
National Asthma Education and Prevention Program: expert panel report: guidelines
for the diagnosis and management of asthma update on selected topics -- 2002. J
Allergy Clin Immunol 2002; 110:Suppl:S141-S219.
6
Ressel GW; Centers for Disease Control and Prevention; National Asthma Education
and Prevention Program. NAEPP updates guidelines for the diagnosis and management
of asthma. Am Fam Physician. 2003; 68(1):169-170.
7
Proceso asistencial integrado. Asma en la edad Pediátrica. Consejeria de Salud. Junta
de Andalucía. 2003.
8
Homer C. J. Asthma Disease Management. N Engl J Med 1997; 337:1461-1463.
9
Homer CJ, Szilagyi P, Rodewald L, et al. Does quality of care affect rates of
hospitalization for childhood asthma? Pediatrics 1996;98:18-23.
10
Finkelstein JA, Brown RW, Schneider LC, et al. Quality of care for preschool
children with asthma: the role of social factors and practice setting. Pediatrics
1995;95:389-394.
11
Martinez F. D. Toward Asthma Prevention — Does All That Really Matters Happen
before We Learn to Read?. N Engl J Med 2003; 349:1473-1475.
12
Sears MR, Greene JM, Willan AR, et al. A longitudinal, population-based, cohort
study of childhood asthma followed to adulthood. N Engl J Med 2003;349:1414-1422.
15
16
Asma en el niño
M. Martínez Gómez, J.C. Martínez Bernal
Unidad de Neumología Pediátrica.
H. U. Materno Infantil. Granada
17
18
Definición.
El Consenso Internacional Pediátrico (1998), define el asma, como “cuadro clínico
caracterizado por las sibilancias recurrentes y/o tos persistente en una situación en la
que se han excluído enfermedades menos frecuentes”. Esta definición tiene plena
validez hasta los 3 años de edad, a partir de los cuales los síntomas se van haciendo más
definitivos, siendo por encima de los 6 años y en algunos casos antes, cuando los
síntomas se hacen más específicos y se define como “proceso inflamatorio crónico de
la vía respiratoria que se manifiesta por episodios recurrentes de sibilancias, disnea,
dolor u opresión torácica y tos. Estos episodios se asocian habitualmente con
obstrucción al flujo generalizada pero variable y son reversibles espontáneamente o
con medicación. En estos pacientes se origina un incremento de reactividad bronquial
a múltiples estímulos”.
El “futuro” asmático.
Se considera que aproximadamente un 30 % de los niños van a presentar sibilantes
durante el primer trienio de la vida , no obstante la mayor parte de los mismos dejarán
de “pitar” a partir de los 3 o 4 años ; es posible que entre un 25% a un 30% sean
asmáticos , existiendo en ellos factores de riesgo o factores predisponentes, de aquí la
importancia de analizar ciertos criterios que nos permitan valorar , aunque no de forma
plena, el pronóstico del paciente pediátrico (1,2).
Criterios mayores:
a.
b.
c.
d.
Hospitalización por bronquiolitis/sibilancias severas
Al menos 3 episodios de sibilancias en los últimos 6 meses
Historia familiar de asma
Dermatitis atópica
Criterios menores:
e.
f.
g.
h.
Rinorrea sin relación con resfriados
Sibilancias sin relación con resfriados
Eosinofilia => 4-5%
Sexo masculino
Algoritmo: a/b+c/d o a/b + 2 menores: Alto riesgo de sibilancias
A partir de los 4 años puede hacerse una valoración basándose en los siguientes puntos:
1. Historia familiar de asma
2. Infecciones respiratorias recurrentes
3. Sensibilización alérgica a los 4 años
4. Ausencia de rinitis en el primer año de la vida
19
La probabilidad de asma persistente es del 83% cuando el total es cuatro, descendiendo
al 20% cuando son cero puntos.
Todas estas características y valoraciones nos inducen a intentar clasificar el asma según
el fenotipo (3)
Fenotipo I:
Asma transitorio: Se inicia antes de los 3 años y tiende a desaparecer entre 6-8 años.
Representa entre el 40% -50% de los casos. No es de base alérgica.
Fenotipo II:
Asma persistente precoz: Se inicia antes de los 3 años y persiste por encima de los 6-8
años. Representa entre el 28%-30% de los casos.
Subfenotipos:
Atópico: Antecedentes familiares y/o personales positivos con
pruebas alérgicas positivas. La primera crisis suele aparecer después del año,
predomina en varones y suele persistir a los 13 años.
No atópico: No existen antecedentes positivos y las pruebas
alérgicas son negativas. La primera crisis suele aparecer antes del año, generalmente
relacionada con bronquiolitis por VRS, no existe predominio en cuanto al sexo y suele
desaparecer a los 13 años.
Fenotipo III
Asma tardío: Se inicia entre los 3 y 6 años. Representa entre el 20%-30% de los casos;
frecuentemente atópico y predomina en varones (asma persistente atópico tardío).
Otros factores que intervienen en la etiopatogenia del asma:
Factores ambientales
Alergenos: La inhalación o ingesta de los mismos en niños sensibilizados, es
posiblemente el mayor factor de riesgo para la aparición de asma; no obstante
dependerá del momento de la vida en que se produce la exposición al alergeno así como
la cantidad del mismo y no siempre será determinante para desarrollar posteriormente
asma. Parece ser que la sensibilización al huevo durante el primer año de vida y la
asociación a dermatitis atópica aumenta la probabilidad de presentar asma a los 4 años,
hasta en un 80% (4).
La mayor exposición a los ácaros, también se ha relacionado con una mayor incidencia
de asma, sin embargo la exposición temprana a los mismos , no explica la prevalencia
de asma en lugares donde los ácaros son poco frecuentes (5).
20
Se puede establecer que la exposición a un alergeno aumenta el riesgo de
sensibilización al mismo, pero no tiene por qué producir asma.
Infecciones: Existen evidencias de que patógenos intracelulares obligados ( Virus y
Chlamydias) y patógenos intracelulares no obligados (Mycoplasma Pneumoniae) no
sólo producen exacerbaciones en el asma establecido, sino que posiblemente participan
en el comienzo y la progresión de la enfermedad asmática (6) . Los patógenos
intracelulares estimulan inmunológicamente la respuesta Th1 cuyo resultado final
debería ser la eliminación de los mismos; no obstante se han identificado estructuras
proteícas (glicoproteínas G en el VRS) con capacidad antigénica, siendo reconocidos
como tales por los Th2 que responden con los fenómenos propios de la inflamación
asmática (tos, hipersecreción, etc). Por otro lado , se ha demostrado en niños escolares
con sibilancias recurrentes la persistencia de infección leve por Chlamydia Pneumoniae
(7) lo que conlleva a preguntarse si la infección crónica es directamente la causa de
exacerbación del asma o la inflamación mantenida por dicha infección favorece la
actuación de otros factores desencadenantes como virus y/o alergenos (8).
Está también comprobada en el lactante, la alta incidencia de sibilantes postbronquiolitis (por VRS), originada por un aumento de reactividad de la vía aérea, que
aunque originan episodios de sibilancias recurrentes, no representan un mayor riesgo de
asma atópico.
Con respecto al apartado infecciones, existe la denominada “hipótesis higiénica”, que
defiende que el contacto frecuente con agentes infecciosos determinan una menor
prevalencia de asma, posiblemente relacionada con un estímulo al aún inmaduro sistema
inmunológico (en las primeras semanas de vida) para que el mismo responda por la vía
antiinfecciosa de la población Th1 y no de la proalérgica Th2 (9).
Tabaco: Se admite que el hábito materno de fumar puede incrementar el riesgo de asma
hasta un 37% a los 6 años; se ha comprobado que las madres gestantes fumadoras
aumentan el riesgo de sibilancias en el recién nacido, durante el primer año de la vida
(10); este riesgo se incrementa si existen antecedentes de atopia en la familia. En
definitiva se considera que el humo del tabaco actúa como irritante respiratorio que en
niños con asma favorece la persistencia de síntomas y los episodios de agudización .
Factores neonatales: En recién nacidos con patología respiratoria neonatal (síndrome de
distres respiratorio), parece existir un incremento posterior de riesgo de asma ; este
incremento se acentúa cuando existe asociación a parto distócico (cesárea) (11).
Factores desencadenantes:
Ya hemos comentado el papel que tienen las infecciones respiratorias víricas, sobre todo
en el niño de menos de tres años; los patógenos más comunes son VRS, rinovirus y
virus gripal.
El asma inducido por el ejercicio físico es también un factor relevante, sobre todo en el
niño mayor y el preadolescente. Aquí pueden influir también factores colaterales como
el frío, la humedad ambiental, los niveles polínicos, contaminación , etc.
21
Patologías con tendencia a la cronicidad , como la persistencia de sinusitis , asociada o
no a poliposis nasal; el reflujo gastro esofágico, que puede determinar en un niño de
edad media asma de difícil control y la poco frecuente asociación de sinusitis, poliposis
nasal y exacerbación de asma al tomar antiinflamatorios no esteroideos (12).
Por último, factores emocionales que en asmáticos con personalidad predispuesta,
pueden originar crisis asmática.
Diagnóstico del asma:
1. En el niño pequeño (< 5-6 años), es eminentemente clínico, basado en la historia
clínica y en el diagnóstico diferencial con otras patologías de evolución crónica .
Existe la posibilidad de realización de pruebas funcionales con niveles de
evidencia discretos (9): pletismografía corporal, oscilometría por impulsos,
resistencias por oclusión y compresión toraco-abdominal.
2. En el niño mayor o colaborador (> 5-6 años), además de la consideración de los
datos clínicos, se basa en:
Espirometría forzada y prueba de broncodilatación: Se considera
positivo el incremento de FEV1> 9% sobre el valor inicial o el valor de predicción.
Este valor se considera también positivo tras la administración de prednisolona
(1mg/kg/día, 10 días) en paciente con patrón obstructivo.
Medición del PEF (flujo espiratorio máximo) en domicilio: con
variabilidad tras la administración de beta 2 o prueba de esfuerzo que represente
incremento o descenso del 20 % sobre el valor inicial (medido durante 15 días).
Hiperrespuesta bronquial: Mediante la realización de prueba de
esfuerzo o una prueba de provocación con salino hipertónico (< FEV1=>15%) o de
metacolina (<FEV1=>20%).
22
1. Martínez FD. Recognizing early asthma. Allergy 1999; 54 (S4); 24-28
2. Kurukulaaratchy RJ. Predicting persistent disease among children who wheeze
during early life. Eur Respir J 2003; 22; 767-771
3. Borrador Consenso de Asma SENP y SEICAP: www. Neumoped.org
4. Tariq SM et al. Egg allergy in infancy predicts respiratory allergic disease by 4
years of age. Pediatr Allergy Inmunol 2000; 11: 162-167
5. Sporik R et al. Association of asthma with serum Ig E and skin test reactivity to
allergens among children living at high altitude. Tickling the dragon’s breath.
Am J Respir Crit Care Med 1995; 151: 1388-1392
6. Bello Dronda S. Clamidias y patología respiratoria. Arch Bonconeumol 1997;
33: 527-540
7. Cunningham A et al. Association between nasal Ig A to cronic Chlamydia
pneumoniae infection and asthma exacerbations in children . J Allergy Clin
Immunol 1996; 97,305
8. Lemanske RF. ¿Es el asma una enfermedad infecciosa? Conferencia Thomas
A.Neff . Chest (Ed Pediatría) 2003; 1,3:163-167
9. GEMA (Guía española para el manejo del asma). Arch Bronconeumol 2003; 39
(S15) 1-42
10. Gilliland FD et al. Effects of early onset asthma and in utero exposure to
maternal smoking on childhood lung function. Am J Respir Crit Care Med 2003;
167: 917-924
11. Smith GC et al. Neonatal respiratory morbidity at term and the risk of childhood
asthma Arch Dis Child 2004; 89: 956-960
12. Morell JJ et al. Diagnóstico etiopatogénico del asma. En Asma en el niño y
adolescente; Cano A, Díaz CA, Montón JL editors. 2ª ed Madrid : Ediciones
Ergon, 2004; 77-113
23
24
Asma en el adolescente
A. Sánchez Marenco .
U.Neumología Pediátrica. H Clínico Universitario
25
26
El asma es la enfermedad crónica más frecuente entre los adolescentes. Estudios
realizados en diferentes países, refleja datos epidemiológicos que rozan entre 2.1% al
32.2% en niños entre 12-14 años. Respecto a España, en la Comunidad de Madrid
(Dirección de Prevención y Promoción de Salud) de 1994, la prevalencia era entre 3.0 a
7.3% en niños, siendo la edad de mayor incidencia estaba entre los 10-14 años 10.2%.
Actualmente según los trabajos ISAAC en niños entre 13-14 años la prevalencia
era muy variable según las provincias estudiadas
Tabla 1. Estudio ISAAC. Prevalencia de asma en niños de 13-14 años
(cuestionario escrito)
Almería
Barcelona
Bilbao
Cádiz
Cartagena
Castellón
Madrid
Pamplona
Valencia
Valladolid
Total España
Total Europa Oeste
Total ISAAC global
Sibilancias durante último año
7,4
14,3
11,9
15,4
10,5
7,1
7,6
5,5
11,0
6,1
10,3
16,7
13,8
27
Asma grave
1,8
2,7
3,0
4,2
2,9
1,1
1,8
1,1
2,8
1,4
2,4
4,2
3,8
Tabla 2.- Prevalencia actual de asma
N
Edad
Asma por encuesta
HRB
Asma por encuesta + HRB
Barcelona2
3.033
13-14
10%
11%
4%
Vitoria3
146
12-14
9,6%
17%
5,1%
Logroño4
151
12-14
6%
13%
5,3
Huesca5
204
12-14
7,8%
42%
7%
Huesca6
309
6-8
7,4%
5,3%
5,5%
Tabla 3. - Estudios de hiperrespuesta bronquial
Autor
Año
Población
N
Edad Método
Bardají9
Bousquet2
Bengoa3
1990 Mataró
1996 Barcelona
1996 Vitoria
2.216 9-14
3.033 13-14
141
12-14
Elizazu4
López-Cortés5
Fuertes6
1997 Logroño
1997 Huesca
2000 Huesca
151
204
309
12-14
12-14
6-8
Prevalencia
(%)
Carrera libre (PEF) 6,6
Carrera libre (PEF) 11
Carrera libre
17
(FEV1)
Metacolina
13,3
Histamina
42
Carrera libre
5,5
(FEV1)
Estos estudios tan dispares, indican de alguna manera que lo que estamos
midiendo probablemente no sea lo mismo, y por tanto esto pudiera explicar la gran
variabilidad que puede haber entre las provincias.
Por otra parte en relación con sexo, es muy variable según las publicaciones,
algunos parecen reflejar una mayor prevalencia en el niño que en la niña, pero para
otros, en la edad de la adolescencia es similar o ligeramente superior para las niñas.
En esta edad, la adolescencia, el asma presenta unas características que lo hacen
diferentes, como la presencia de las infecciones respiratorias, fundamentalmente las
virales, no suelen jugar un papel importante en los desencadenantes de la enfermedad,
pero sí tal vez, tenga más protagonismo la sensibilización a neumoalergenos, el asma
de esfuerzo y hoy de forma cada vez mayor, en embarazo en la adolescencia.
Por otra parte la edad de la autoafirmación y rebeldía, contra las normas de los
mayores, le hace ser, mal cumplidor a los tratamientos y a la normas de autocontrol,
niega su enfermedad con sus compañeros, pero sobretodo, infravaloran sus síntomas, y
es también en esta edad donde comienza sus primeros contacto con el tabaco (él o de
sus compañeros).
Por la falta de reconocimiento de su enfermedad le plantea, frustraciones, que
ayudados por la vigilancia excesiva de los familiares, le hace ser depresivo, sin ilusión y
con un manejo inapropiado de los broncodilatadores y de la medicación en general.
28
DIAGNÓSTICO:
El diagnóstico se realiza de forma similar que en el resto de las edades. Se base
en los síntomas respiratorios los datos exploratorios, que indican obstrucción de la vía
aérea junto con las pruebas funcionales confirmaran dicha obstrucción, o la
reversibilidad de dicha obstrucción tras el manejo de los broncodilatadores.
Las espirometrías con curvas flujo-volumen,. Pueden realizarse perfectamente
en estas edades aunque en ocasiones plantea dificultades para conseguir curvas
aceptables y reproducibles,
Es posible que en estas edades pueda existir confusión con otras patología, como
las toses psicógenas (cada vez mas frecuente), el síndrome de hiperventilación y las
disfunción de las cuerdas vocales, o con otras patologías mucho menos frecuente como
las neumonitis por hipersensibilidad o la aspergilosis broncopulmonar alérgica.
Por otra parte se tendrá que descartar factores que agraven su asma como los
factores alérgicos y psicógeno así como el reflujo gastro-esofágico.
TRATAMIENTO:
Será similar como para el resto de las edades, pero se potenciará, el uso de
inhaladores con medicación combinada, para mejorar su cumplimiento, pero sobre todo
se tendrá que dar información muy detallada y con palabras de fácil entendimiento
sobre su enfermedad, el uso adecuado de la medicación y su utilidad, la utilización de
los Pico Flujo o el FEM (medidores del flujo espiratorio máximo a pesar de sus
controversias), para que conozca el comienzo de su exacerbaciones, así, como conocer
que no existe dificultad para realizar deportes e incluso que debe realizarlos de forma
habitual (evitar que no se adapte a su limitación por un asma no controlado).
Tal vez los esfuerzos de información hay que realizarlos no solo al niño, como
hemos dicho, sino también a sus padres y familiares, para evitar la superprotección.
Esta información se debería realizar en las escuelas, como se aporta en numerosas
publicaciones, porque mejora aún más, su calidad de vida, el número de exacerbaciones,
y la perdida de días escolares. Tal vez crear grupos de niños asmáticos, puedan reforzar
los sentimientos de autoconfianza.
La evolución del asma del adolescente es oscuro, porque tradicionalmente se
decía, que entre el 25-50%, quedaban asintomáticos al llegar a la vida adulta, pero tal
vez la presencia de un asma grave, de larga evolución, que afecte al sexo femenino, nos
hará pensar, que sea un asma de mal pronóstico y que va perdurar en la vida adulta.
29
ASMA Y EMBARAZO
Un ligero comentario para que nos acostumbremos los pediatras que en esta
edad son cada vez más frecuentes los embarazos, y conviene recordar algunas cosas: El
asma bien controlado, no afecta al embarazo, aunque a veces puede que empeoren o
que mejoren, pero lo más frecuente es que no lo modifique, pero sí es importante
recordar que hay que estar atento a cualquier exacerbación que se produzca.
Tampoco parece que afecte en el momento del parto
En cuanto a los fármacos a dosis habituales y no altas, no afecta al feto. El asma
no tratado puede ocasionar riesgos, ya que la falta de oxígeno puede afectarle. Los
fármacos en general no pasan a la leche materna y si pasan son cantidades tan bajas que
no afecta al recién nacido.
En caso de que la madre presente una base atópica alta, deberá recomendarse la
leche materna el mayor tiempo posible, retrasando la introducción de la leche de vaca.
Por otra parte control ambiental debe ser informado, sobretodo en el
domicilio (evitar mascotas, pinturas acrílicas etc.), así como debe evitar el tabaco tanto
durante el embarazo como después del nacimiento. Es más actualmente se debería
orientar a los futuros padres la necesidad de evitar el tabaco y las repercusiones en el
niño.
ASMA Y ESCUELA
La estancia prolongada de la vida diaria del adolescente en el entorno escolar,
hará preciso, que la información y la educación del asma se realice tanto a los padres
como a educadores.
La información que hemos dado a los padres y al niño, deberán trasmitirlas a los
educadores. Hacerle ver, cuales son los síntomas que indican exacerbaciones de su
asma, que medicamentos deben ser utilizados, que vigile su uso, igualmente que aporte
los informes que el médico aporta en relación con los deportes y la educación física.
Pero es que los profesores deberían recibir información detallada de las
enfermedades crónicas más frecuente en el niño, como el asma, para que puedan
colaborar en el buen control de estas enfermedades así como cuidar los aspectos
ambientales,(ventilación , evitar gases irritantes, tabaquismo etc.)
30
1.- González Pérez-Yarza E. XVII Curso de Formación Continuada en Pediatría
Extrahospitalaria. Sección de Pediatría Extrahospitalaria de Guipúzcoa
2.- Cobos Barroso N, González Pérez-Yarza E. Tratado de neumología pediátrica.
Ergon. Madrid. 2003
3.- Balboa de Paz F. Guía para la educación y manejo del asma en el niño. Hospital
Clínico San Carlos
4.- Laforest L, Yin D, Kocevar VS, Pacheco Y, Dickson N, Gormand F, Furgón Ganse
E. El Asociación entre la asma control en niños y pérdida de día laboral por cuidadores.
Ann Asma de Alergia Immunol. 2004 Sep;93(3):265-71.
5.- Internet: permite la educación interactiva de asma con programas multimedias: un
ensayo aleatorizado. La pediatría. 2003 MAR;111(3):503-10. Comente en: La pediatría.
2003 MAR;111(3):679.
6.- Giner J, Macian V, Hernandez C; Grupo EDEN. Estudio multicéntrico sobre la
instrucción y educación en el uso de inhaladores en paciente respiratorios (Estudio
EDEN). [El artículo en Español]. Arquee Bronconeumol. 2002 Jul;38(7):300-5.
7.- Yilmaz Un, Akkaya E La evaluación de eficacia a largo plazo de un programa de
educación de asma en la clínica externa.. Respir Med. 2002 Jul;96(7):519-24.
8.- Munzenberger PJ, Vinuya RZ. El impacto de un programa de asma sobre la calidad
de vida de niños en un áreas urbanas. Pharmacotherapy. 2002 Ago;22(8):1055-62.
9.- Guevara JP, Engulle FM, Grum CM, Clark NM. Los efectos de intervenciones
educativas para la gestión propia de asma en niños y adolescentes: la revisión
sistemática y meta-analysis. BMJ. 2003 Jun 14;326(7402):1308-9.
10.- Redline S, Gruchalla RS, Engullen RL, Bostezo BP, Cartar L, Gan V, Nelson P,
Wollan P. El desarrollo y validación de escuela asma y la alergia resguardando los
cuestionarios en un 4 ciudades estudio. Ann Asma de Alergia Immunol. 2004
Jul;93(1):36-48.
11.- Tinkelman D, Schwartz DE A. La escuela - basada gestión de enfermedad de asma.
J de Asma. 2004 Jun;41(4):455-62.
12.-Bryant-Stephens T, Li Y. La educación comunitaria de asma programa para padres
de niños asmáticos urbanos. J Natl Med Assoc. 2004 Jul;96(7):954-60.
13.- Boyd CJ, Teter CJ, McCabe SE. Estudio piloto de abuso de inhaladores de asma en
estudiantes de escuela superior y medio. J Adolesc de Salud. 2004 Jun;34(6):531-4.
14.- Raynor DK, Salvaje Yo, Knapp P, Henley J. Nosotros somos los expertos: la gente
con asma habla de la necesidad de ser informados. Educ Paciente Couns. 2004
Mayo;53(2):167-74.
31
32
Medidas ambientales
A. Martínez-Cañavate Burgos , F.Girón Caro , A. Rojo
Alergia pediátrica (H.Materno Infantil, H. Clínico. Granada)
33
34
Factores de riesgo
Son aquellos que modifican la posibilidad de desarrollar asma en pacientes
predispuestos, entre ellos debemos de reconocer:
1-Factores del huésped: como son la predisposición genética, atopia, hiperreactividad
bronquial, así como la genética del individuo.
2- Factores ambientales: alergenos del interior (ácaros, epitelios etc) y alergenos del
exterior (pólenes, hongos etc), infecciones víricas y bacterianas, tabaquismo, polución,
dieta y desencadenantes inespecíficos. Estos factores pueden actuar como facilitadores
del inicio del asma en individuos predispuestos y desencadenar crisis de asma o
intensificar síntomas. Cada niño asmático tiene sus propios factores desencadenantes,
que incluso pueden modificarse con el tiempo.
El conocimiento de estos factores ambientales/desencadenantes, a través de la historia
clínica detallada son de gran importancia para conseguir un buen control del asma, al
establecer.
-
Medidas de evitación y control de factores de riesgo.
Medidas de educación propias para cada paciente.
Pautas de tratamiento.
Genética
El asma está determinada genéticamente, pero desconocemos cual es la alteración
genética precisa que confiere la susceptibilidad a padecer asma. Se trata de una herencia
poligénica en la que están implicados varios genes y regiones cromosómicas distintas.
Atopia
La atopia se define como la predisposición al desarrollo de reacciones por
hipersensibilidad tipo I en personas genéticamente condicionadas.
La historia natural de las manifestaciones de atopia en orden cronológico de aparición
son:
-
Dermatitis atópica, en la época de lactante con sensibilización a alergenos
alimentarios (leche y huevo)
Rinitis y asma aparecen mas tarde entre los 3 y 10 años
Que a su vez corresponde a la secuencia típica de sensibilización a alergenos, primero
alimentarios y posteriormente a aeroalergenos.
35
La atopia es el principal factor de riesgo para el desarrollo de asma en el individuo
predispuesto. De forma que el niño que presenta sensibilización alérgica antes de los 3
años tiene mayor riesgo de padecer asma.
No todos los niños tienen la secuencia completa de manifestaciones y además muchos
individuos presentan sensibilizaciones no manifestando síntomas clínicos.
Entre un 20-30% de niños presentan alguna enfermedad alérgica, lo que constituye uno
de los problemas de salud más relevantes y por lo tanto un motivo de consultas
frecuentes en Atención Primaria.
Factores ambientales y desencadenantes
Son muchos los factores ambientales que pueden influir para el desarrollo de asma en
el niño predispuesto (tabla 1).
Factores ambientales y desencadenantes
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Alergia a animales, plantas y hongos
Infecciones
Tabaco
Contaminación ambiental
Cambios climáticos
Contaminación doméstica
Emocionales ( llanto, risa, miedo....)
Ejercicio físico
Alimentos y aditivos
Tabla 1
-
Alergenos
Los más frecuentes relacionados con el asma son aquellos presentes en el aire que
inhalamos y ejercen su efecto sobre mucosa bronquial, neumoalergenos, los más
prevalentes son:
-
Ácaros del polvo domestico
Pólenes: gramíneas, olivo….
Epitelios de animales: gato, perro, caballo
Hongos: alternaria, aspergillus fumigatus….
36
La exposición a alergenos crisis de asma así como el factor desencadenante de cómo
responsable de mantener los síntomas en pacientes asmáticos.
Se ha demostrado que existe mejoría clínica, si se elimina la exposición al alergeno
causante. Pero no está demostrado los niveles de exposición necesarios durante la
infancia para desarrollar asma posteriormente
-
Infecciones respiratorias
La mayoría de los episodios de sibilancias, en los menores de 3 años, se asocian a
infecciones virales respiratorias. De estos niños casi en el 60% se hallan asintomáticos a
la edad de los 6 años y no tendrán asma en el futuro. Las infecciones virales darían lugar
a obstrucción bronquial por inflamación de las vías aéreas y alteración de la función
secretora del epitelio bronquial junto a una hiperreactividad bronquial transitoria. Los
virus que nos encontramos con mas frecuencia son: VRS, influenza, parainfluezae,
adenovirus.
El VRS es el responsable del 50% de los episodios de sibilancias en menores de 2 años.
Las sibilancias post-bronquiolitis en los primeros años es aproximadamente un 50%;
estudios recientes demuestran que los niños que tuvieron bronquiolitis VRS + y los que
no la tuvieron, a los 5 años se igualan la prevalencia de asma.
Pero las infecciones graves por VRS en los primeros meses de la vida y/o
genéticamente predispuestos ocasionarían una incapacidad para generar para generar
una respuesta Th1, con predominio Th2, favoreciendo así el desarrollo de
sensibilización alérgica.
Cualquier germen capaz de inducir una infección respiratoria de vías altas puede
provocar una reagudización de asma. Algunas infecciones bacterianas se han
relacionado con la exacerbación de asma. La infección crónica de vías aéreas por
Clamydias pneumoniae está implicada en asma grave y de difícil control.
Hipótesis higienista: la infección protegería frente al desarrollo de atopia. La respuesta
natural frente a las infecciones es la activación de las subpoblaciones Th1, con la
liberación de IL 12 y ganma interferon, que inhiben la respuesta Th2, responsables de la
respuesta IgE mediadas. La reducción de este estimulo, en los primeros años de la vida,
sobre un sistema inmunitario inmaduro, daría lugar a una respuesta Th2, que favorece el
desarrollo de atopia.
Datos derivados de diferentes estudios reflejan que el riesgo de padecer asma en la
época escolar y adolescente es menor en niños con hermanos mayores o que asisten a
37
guarderías durante los primeros meses de la vida, ya que el padecer infecciones
respiratorias de vías altas tiene un efecto protector sobre el desarrollo de asma y atopia.
Otros estudios ponen de manifiesto que la asistencia a guardería precozmente, aumenta
el riesgo de padecer sibilancias que a su vez incrementan el riesgo de padecer asma
posteriormente.
-
Tabaco
Es el irritante doméstico más importante, su inhalación pasiva, puede precipitar o
empeorar los síntomas de asma. Ya que la exposición al mismo produce un mayor
deterioro de la función pulmonar y de la gravedad de los síntomas
Los niños cuyas madres fuman durante el embarazo tienen asociado un mayor riesgo de
sibilancias en el primer año de la vida, sobre todo si existe antecedentes de atópia y/o
asma en alguno de los padres.
-
Contaminación ambiental
Diversos contaminantes ambientales, S02, Ozono, óxido de nitrógeno, se han
relacionado con un mayor agravamiento de los síntomas de asma, pero no con el
desarrollo de la enfermedad.
La contaminación derivada del tráfico (diesel) aumenta la antigenicidad del polen y
facilita su transporte hasta los pulmones.
En las ciudades con elevados índices de contaminación hay una mayor necesidad de
medicación por un mayor deterioro de la función pulmonar.
-
Cambios climáticos
Las condiciones climáticas adversas se han asociado con exacerbaciones de asma
-
Contaminación doméstica
Las viviendas modernas dificultan la renovación de aire y la decoración interior
(alfombras, moquetas…) favorece el crecimiento de ácaros.
El gas natural, la combustión de leña, spray, olores fuertes (ambientadores) pueden
precipitar reagudizaciones de asma.
38
-
Factores emocionales
La risa, el llanto, el enfado o el miedo pueden producir hiperventilación e hipocapnia
que desencadenan crisis de asma
-
Ejercicio físico
Es uno de los desencadenantes más frecuente de las reagudizaciones de asma. La
prevalencia de asma inducida por ejercicio varía entre un 40-90% entre los pacientes
asmáticos.
El asma de esfuerzo o inducida por ejercicio (AIE) no es exclusiva de los pacientes
asmáticos ya que entre la población general, oscila entre 12-15%, y entre un 35-40% de
los pacientes con rinitis.
En niños con asma bien controlada es menos frecuente, pero diversos factores
ambientales como aire frío, contaminación, niveles de pólenes, pueden agravar sus
síntomas.
Por lo tanto el niño y adolescente asmático pueden y deben realizar ejercicio físico
incluidos los deportes de competición.
-
Alimentos y aditivos
La alergia alimentaria es más común en la edad pediátrica y sobre todo por debajo de
los 2 años, siendo la leche y el huevo los alimentos más frecuentes implicados en esta
reacción, en estas edades. La sensibilización precoz (< 1 año) a clara de huevo (>
2KU/L), es un marcador que predice, la sensibilización a inhalantes y asma en las
edades posteriores, con una especificidad del 99% y un valor predictivo del 78%. Si esta
sensibilización se mantiene en mayores de 1 año, la posibilidad de desarrollar asma a la
edad de 5 años es de un 67% y de desarrollo de rinitis de un 50%.
La proporción de asma o rinitis inducida por alimentos es muy baja: sólo de 3-5% en
niños.
Otro tipo de desencadenantes son la inhalación de partículas volátiles por la elaboración
de alimentos (pescado, mariscos, legumbres…), que pueden desencadenar crisis
asmática o reacción sistémica.
La eliminación sistemática de la dieta de aditivos, como: tartracinas, glutamato sódico
no están indicados según una revisión de la Cochrane.
39
MEDIDAS DE EVITACIÓN Y
CONTROL DE FACTORES DE RIESGO
Las medidas de intervención precoz, farmacológicas o no, pueden modificar la
evolución del proceso asmático, y conseguir un adecuado control de la enfermedad, para
llegar al principal objetivo del tratamiento del asma: que el “niño pueda realizar
una vida completamente normal” para su edad incluyendo actividades deportivas.
Prevención primaria:
Orientadas a prevenir el comienzo de la enfermedad en individuos susceptibles o de
riesgo.
Hoy en día las únicas recomendaciones que pueden realizarse de forma universal son:
1. Evitar exposición al humo del tabaco, antes y después del nacimiento
2. Recomendar lactancia materna exclusiva hasta los 4 meses.
Las modificaciones de la dieta en las embarazadas y lactancia no evidencia la relación
con el desarrollo posterior de asma.
La lactancia materna tiene suficientes ventajas para recomendar su uso exclusivo
durante los 4 primeros meses de vida en todos los niños.
El uso de hidrolizados en niños de riesgo, en aquellos casos que no es posible la
lactancia materna, podría tener efecto beneficioso, siempre que se evite también la
introducción de alimentos sólidos antes de los 4 meses. Debido a un efecto preventivo
sobre las manifestaciones precoces de atopia, pero no hay evidencias a largo plazo en
relación al desarrollo de asma.
En base a la “hipótesis higienista” algunas estrategias futuras irán encaminadas a
redireccionar la respuesta inmunitaria Th2.
Prevención secundaria:
Orientada a aquellos niños con sensibilización alérgica y sin manifestaciones de atopia,
para evitar el desarrollo de asma.
Hay estudios que la intervención farmacológica con antihistamínicos Th1 pueden
reducir la incidencia de asma en niños con antecedentes de dermatitis atópica y
antecedentes familiares de atopia.
40
El uso de inmunoterapia en pacientes con rinitis alérgica evita el desarrollo posterior de
asma en un 45- 78% frente a los pacientes que recibieron placebo.
Al proporcionar orientación con respecto a las medidas de control ambiental:
•
•
Evite las tácticas de intimidación.
Asigne prioridades.
Adapte las tácticas al estilo de vida del paciente y de su familia.
Control de desencadenantes:
Una vez establecida el asma las reagudizaciones pueden estar ocasionadas por gran
variedad de factores desencadenantes.
La identificación y el control de los desencadenantes es un parte muy importante en el
manejo de los niños con asma, ya que su evitación o reducción de su exposición puede
conseguir un mejor control clínico y disminuir la necesidad de medicación.
1. Evitación de alergenos:
1. Ácaros del polvo doméstico: se debe de intentar reducir al máximo el grado de
exposición en el domicilio del asmático, para lo cual consideramos el uso de las
siguientes medidas de forma combinada:
a- Uso de fundas de colchón y almohada impermeables para
ácaros
b- Lavado semanal de la ropa a 60º
c- Retirada de alfombras, moquetas, peluches del dormitorio del
niño.
d- Uso de aspiradores con filtro HEPA
2. Pólenes: es imposible evitar su exposición, pero podemos reducirla:
a- Viajando con las ventanillas cerradas, mantener puertas y
ventanas de la casa cerrada sobre todo por la tarde, evitar
excursiones al campo y actividades al aire libre en los días de
máxima polinización.
b- Permanecer en casa durante el mediodía o a primera hora de la
tarde, que es cuando hay más cantidad de polen, especialmente
los días de viento, secos y soleados.
41
c- Los días de lluvia y las primeras horas de la mañana, reducen la
cantidad de pólenes.
d- Utilizar gafas de sol.
e- Humedecer el ambiente de la habitación, antes de acostarse,
mediante pulverización de agua.
f- Evitar estar presente cuando se corta el césped o, al menos,
ponerse una mascarilla con filtro de polen.
g- Como lugar de esparcimiento es preferible la playa al campo.
h- Estar atento a la prensa y TV donde te indican el nivel de polen
de la atmósfera.
i- No secar la ropa a la intemperie, utilizar secadoras de ropa que
posean conducto de ventilación.
j- Darse una ducha o un baño en la bañera y cambiarse de ropa
después de realizar actividades al aire libre
3. Hongos: las únicas medidas que se pueden indicar son:
a- Evitar contacto con hojas o madera en descomposición.
b- No tener muchas plantas en el interior, ni las riegue mucho, ya
que la tierra húmeda promueve el crecimiento de hongos.
c- Evitar aguas estancadas o de pobre drenaje.
d- Ventilar sótanos, baños, cocinas, y limpiar para impedir el
crecimiento de hongos.
e- Limpiar hongos con lejía en solución al 5%, y reparar todas la
tuberías con fugas.
f- Evitar los humidificadores y limpiar periódicamente los filtros
del aire acondicionado.
4.
Epitelios de animales: la eliminación completa de su exposición. En las
ocasiones que es imposible abandonar la mascota, se debe insistir en:
a- Mantener al animal fuera del dormitorio, baños dos veces en
semana, retirada de moquetas y uso de aspiradores con filtro
HEPA
b- Si no es posible, mantenerlo fuera de la habitación, y dejarlo en
el patio o terraza.
c- Lavar el animal con agua tibia semanalmente.
d- Elegir una mascota sin pelos ni plumas, como un pez o una
tortuga.
e- Retirar alfombras y moquetas que acumulen residuos orgánicos
del animal.
f- Antes de adquirir una mascota, se debe pasar cierto tiempo en
contacto con ella para comprobar si se es alérgico.
g- Lavarse las manos y cambiarse de ropa después de haber tenido
contacto con un animal.
42
2. Irritantes ambientales
1. Tabaco: todos los asmáticos deben de vivir en ambiente libre de tabaco y ser
educados para no fumar en la adolescencia
2. Contaminación ambiental: para paliar el efecto de estos irritantes antes niveles
altos de contaminación debemos indicar la evitación de ejercicio físico
innecesario al aire libre; la exposición a aerosoles, pinturas…etc. Evitar contacto
con personal con infección respiratoria.
3. Infecciones respiratorias: se debe de evitar el contacto con personas con
infección respiratoria. Tratamiento de las sinusitis, rinitis que pueden empeorar
la calidad de vida de estos pacientes.
• Evitar contacto con personas con resfriados o gripe.
• No automedicarse con jarabes, aspirinas y otros fármacos que puedan
desencadenar una crisis de asma, sin antes consultar con su médico.
• Llevar una bufanda que cubra boca y nariz en días fríos.
4. Vacunas: se aconseja la vacunación antigripal en pacientes con asma moderada
o grave, para eliminar el riesgo de exacerbaciones de asma. La vacunación frente
a neumococo es estos niños, no es rutinario por grupo de riesgo.
Ejercicio físico
Evitar la realización de ejercicio por la tarde cuando los niveles de polución son más
altos, cuando la temperatura ambiental sea muy baja, o si tiene una infección
respiratoria.
• Un periodo de precalentamiento antes del ejercicio puede disminuir los síntomas tras
el ejercicio.
• Un periodo de enfriamiento, con estiramientos y trote, tras un ejercicio intenso, puede
impedir que el aire de los pulmones cambie rápidamente de frío a tibio y, por tanto,
prevenir síntomas posteriores.
• Los deportes menos aconsejables son los que requieren una actividad continua como el
atletismo de larga distancia, fútbol, baloncesto, y hockey.
• Los deportes de clima frío como el esquí o hockey sobre hielo son menos aconsejables.
• Utilizar broncodilatador de acción corta, 15 minutos antes del ejercicio para prevenir y
controlar el broncoespasmo inducido por el ejercicio. Existen otras alternativas de
tratamiento que pueden ser valoradas conjuntamente con tu médico.
• Debes llevar tu broncodilatador de acción corta siempre que hagas deporte y la hoja
informativa para tus profesores al comenzar el curso.
43
- Pearce N, Douwes J, Beasley R. Is allergen expouse the major primary cause of
asmthma? Thotax 2000; 55: 424-31
- Martínez FD, Wright AL, Taussig LM, Holberg CJ, et alls. Asthma and wheezing in
the first six yeurs of life. N England J Med 1995; 332: 133-8
- Martíne FD. Development of wheezing disordens and asthma in preschool children.
Pediatrics 2002; 109: 362-7
- García Marcos L, Guillén JJ. Infección y asma. ¿Cual es su relación?. An Esp Pediatr
2002;56(supl 2): 31-5
- Bousquet J. Prevalence of food allergy in asthma. Pediatr Allergy Inmunol 1992; 3:
206-13.
- Killg et al. Pediatr Allergy Inmunol 1998; 9: 61-7,
- Arden KD Ram FSF. Tartrazine exclusion for allergic asthmam(Cochrane Review).
En: the Cochrane Library, Issue 4. Chichester UK: John Wiley and son, ltd 2003.
- Wahn U, Mutius E. Childhood risk factors for atopy and the importance of early
intervention. J Allergy Clin Inmunol 2001; 107: 567- 74.
- Allergy factor associated with the development of asthma and the influence of
cetirizina in a double-blind, rabdomised, placebo-controled trial: first results of ETAC.
Early treatment of the atopic child. Paediatr Allerg Inmunoll 1998;9: 116-24
- Rinitis alergica y su impacto sobre el asma ARIA. Alergolo e Inmunol Clin 2003; 18
(supl 1).
44
Cómo mejorar el cumplimiento
terapéutico
J. Korta Murua
Servicio Pediatría.Neumología Infantil
Hospital Bidasoa (Gipuzkoa)
45
46
Uno de los problemas más importantes que se plantean en la atención al niño asmático
es el del incumplimiento del tratamiento.
Se sabe que en alrededor del 40-50% de los casos de asma no se cumple el tratamiento
prescrito por el médico, aunque hay trabajos que aportan cifras más dispares, entre el 15
y 70%, tanto en niños como en adultos.
A pesar de la gran información disponible, los regímenes farmacológicos, y también los
estilos de vida pueden ser difíciles de sobrellevar para muchos pacientes. Por tanto, es
preciso conocer las barreras que se oponen a la cumplimentación terapéutica para así
establecer estrategias para incentivar el cumplimiento.
CONCEPTO.
Antes de analizar y desarrollar la cuestión conviene aclarar los diferentes conceptos que
se utilizan en la literatura y que pueden llevar a cierta confusión.
Así, se ha definido el cumplimiento como el grado en el que la conducta de un paciente
en relación con la toma de medicación, el seguimiento de una dieta o la modificación
del estilo de vida, coincide con la prescripción realizada por el médico. Se refiere, por
tanto, al hecho de cumplir las órdenes del médico, sin la participación del paciente o su
familia en las decisiones, indicando así una actitud pasiva que responde al modelo
tradicional de relación médico-paciente.
El término adherencia hace referencia al hecho de aceptar voluntariamente -decisión
propia-, implicando un cierto grado de colaboración (unirse, sumarse) e incluso una
razonable negociación del tratamiento.
La concordancia es un término que hace alusión a la noción de autonomía, relación de
igualdad, decisión corresponsable con el tratamiento mediante la alianza terapeútica
médico-enfermo; este concepto significa que el paciente se implica en el manejo de su
enfermedad y, a través del acuerdo y de la alianza, se compromete a llevar a cabo el
plan terapéutico acordado.
En el ámbito del proceso educativo quizás sea más correcto hablar de concordancia,
aunque el término adherencia se puede utilizar casi como sinónimo. En ambos casos se
requiere la existencia de una adecuada relación médico/paciente/familia, elemento
importantísimo como predictor de la adherencia-concordancia. Esta relación se basa en
la conjunción de dos elementos clave como son la comunicación y la asociación. Una
buena comunicación es vital para hacer una adecuada valoración de la capacidad de los
pacientes y de los padres para adherirse al tratamiento y para identificar las posibles
barreras a la misma.
La concordancia es pues un concepto dinámico que está influido por distintos factores
como pueden ser la diferente medicación prescrita, la duración del tratamiento, el
intervalo de tiempo entre consultas, el diario del paciente, la situación familiar etc. En
este contexto es evidente que el manejo farmacológico es sólo un aspecto del fenómeno,
habiendo que incluir otros elementos como por ejemplo las medidas de control
ambiental, el manejo del PEF, el manejo del plan de autotratamiento, la adecuación de
las técnicas de inhalación, las revisiones periódicas, etc.
47
TIPOS DE INCUMPLIMENTO O DE NO-ADHERENCIA.
Algunos autores han intentando clasificar distintas categorías de la falta de adherencia
en los siguientes términos:
- Primaria, cuando el paciente no toma la medicación o no acude a las citas
- Secundaria, cuando no toma el tratamiento prescrito. Este tipo se puede clasificar a su
vez en:
- Intencional, por desacuerdo con el diagnóstico y/o con el tratamiento
- No intencional, porque no se ha comprendido qué se debe hacer, ó cómo y
cuándo hacerlo o simplemente por olvido
Es corriente responsabilizar sistemáticamente al paciente y a su familia de la falta de
adherencia cuando en realidad es un problema de corresponsabilidad en el que están
implicados, no sólo el paciente y su familia sino también el médico, la enfermera, el
educador, el farmacéutico, etc. La ausencia de concordancia es un reflejo de la falta de
comunicación y sintonía entre las partes.
Como consecuencia de esta diversidad de patrones nos encontramos con numerosos
factores y barreras que van a influir y obstaculizar el cumplimento terapéutico. Cada
paciente y su entorno familiar es diferente en sus creencias, en sus aspiraciones, en sus
objetivos, en sus capacidades etc. con lo que el profesional deberá conocer y adaptarse
a estas diferentes circunstancias para conseguir una buena comunicación y relación.
Las consecuencias de la falta de concordancia serán también diferentes, no sólo por los
aspectos antes mencionados, sino también por el grado de severidad de la enfermedad.
Puede que no sean tan negativas en algunos pacientes, mientras que en otros pueden ser
tremendamente perjudiciales.
Evidentemente, los beneficios de una adecuada concordancia van a ser la disminución
de la morbimortalidad, la mejora de la calidad de vida de los pacientes, la disminución
del absentismo escolar y laboral, y de los costes totales.
¿SE PUEDE OBJETIVAR EL INCUMPLIMIENTO?
Evidentemente sí. En todas y cada una de las visitas debe ser evaluado el grado de
concordancia. Se sabe que el paciente y/o su familia tienden a sobreestimar el
cumplimento, pero también es cierto que la valoración que el médico suele hacer del
mismo tampoco suele ser ajustada, llegando a identificar como incumplidores, como
mucho, a la mitad de ellos.
48
No existe un método ideal para evaluar el cumplimento. El más preciso sería la
observación directa, pero es obvio que resulta inviable. En general, se describen dos
tipos de métodos para valorar el cumplimiento:
-
Directos: análisis bioquímicos en sangre, orina, saliva y la observación directa.
Indirectos:
o Cuestionario o diario de síntomas o preguntando directamente al paciente
y a sus padres. Hay que hacerlo con cuidado y evitando formas
agresivas, utilizando técnicas de comunicación específicas.
o Test de Morinsky-Green, AEPQ(Alfred inpatient asthma education
program questionnaire), Test de Hayne-Sacckett, basados en preguntas
abiertas
o Control clínico: efecto terapeútico esperado o no esperado; efectos
secundarios. Aunque es un indicador pobre de cumplimento, no olvidar
que la primera causa de fracaso terapéutico es el incumplimento y/o la
utilización de técnicas de inhalación inadecuadas.
o Medición de la cantidad de medicación: dispositivos electrónicos,
recuento de dispositivos, comprimidos etc.
o Método REC(3): Recetas dispensadas frente a las previstas, Entrevista
sobre los medicamentos, dosis etc. y comprobación de la técnica
correcta.
¿QUÉ FACTORES INFLUYEN EN LA FALTA DE ADHERENCIA?
Son múltiples los factores que influyen en el cumplimento o no del plan terapéutico
acordado. En general están en relación con la propia enfermedad (grado de severidad,
cronicidad …), con el paciente y su familia (edad, creencias, conocimiento de la
enfermedad, expectativas, motivación, confianza con el médico y con el sistema etc.),
con el médico (ideología, relación de confianza, buena comunicación etc.) y con el
tratamiento ( complejidad, pauta posológica, duración, vía de administración
farmacológica, efectos secundarios etc).
- Factores relacionados con el paciente y su familia
Tras el diagnóstico la actitud puede ser tan dispar como la de negación de la enfermedad
o de aceptación de la misma. También hay que señalar que la forma de negar o aceptar
su dolencia puede ser diferente. Por ejemplo, la negación puede ser absoluta (miedo?),
o puede ser una mala percepción de la enfermedad ó el rechazo a los médicos y/o al
tratamiento. Si, por el contrario, se acepta el diagnóstico se puede hacerlo de forma
resignada o de forma activa, participativa.
El conocimiento, o mejor el desconocimiento, previo que se tiene de la enfermedad es
otro factor de importancia. Las creencias y la percepción que el paciente-familia tiene
de su enfermedad pueden ser erróneos lo que constituye una barrera para el
49
cumplimento. Determinada actitud hacia las medicaciones (ej. corticofobia, temor a los
efectos secundarios, temor a la posibilidad de adicción, confianza en medicina
alternativas) suele ser otra barrera importante.
La edad tambien influye ya que mientras que el niño pequeño depende de la actitud de
sus padres, el adolescente, con mayor autonomía, depedenderà de sí mismo.
- Factores relacionados con la enfermedad.
Algunos autores señalan que el grado de severidad no guarda relación con la adherencia,
pero otros han encontrado cierta relación con el asma leve e incluso con el severo. Más
trascendente es quizás el carácter crónico de la enfermedad y el estigma social que ello
pudiera implicar.
- Factores relacionados con el tratamiento
La duración prolongada del tratamiento modificador, la complejidad del mismo, los
posibles efectos secundarios y el coste son barreras reconocidas que se oponen a la
adherencia al régimen terapéutico.
- Factores relacionados con la relación medíco-paciente
La falta de seguimiento periódico, el cambio de médico, el desinterés del mismo, pero
sobre todo la falta de confianza mutua son elementos muy importantes que influyen en
la falta de concordancia.
- Factores psicosociales
Cada vez señalados como más decisivos a la hora de valorar el comportamiento del
paciente y de su familia. Problemas en el entorno familiar, diferencias de criterio de los
padres, la ansiedad, disfunciones psicológicas(depresión..) y déficit intelectual son
factores que se oponen a la adherencia. La adolescencia es una época de riesgo especial
que requiere una mayor supervisión. También el bajo nivel socioeconómico y cultural
se comportan como barreras.
50
¿CÓMO MEJORAR LA ADHERENCIA-CONCORDANCIA?
El primer paso para una estrategia de incentivación de la adherencia es objetivarla, si es
posible, y en segundo lugar identificar los factores que inciden en el comportamiento.
El profesional sanitario (Pediatra, Enfermera, Educador) deberá valorar aspectos como
la situación familiar, social y cultural del paciente, sus hábitos, sus preferencias, la
presencia de problemas especiales (ansiedad, depresión….) etc. Deberá evaluar el nivel
de conocimientos, las actitudes, creencias, expectativas y motivación del paciente y/o su
familia, así como el grado de confianza.
A continuación deberá esforzarse en desarrollar una buena relación con el
paciente/familia a través de la comunicación, escucha activa, apoyo y respeto. Después
propondrá un plan terapéutico individualizado, por escrito.
Los siguientes son algunos consejos para mejorar la adherencia:
- fomentar la confianza y la comunicación
- mejorar la educación aportando información suficiente, simple y concisa
-
explicar la naturaleza y pronóstico de su enfermedad
proporcionar instrucciones personalizadas, claras y por escrito, ajustadas a cada
paciente. Comentar con detalle todos los aspectos
establecer objetivos
simplificar el tratamiento, si es posible convenido según las preferencias del
paciente (tipo de dispositivo, etc.), y hablar de los efectos secundarios.
utilizar recordatorios y refuerzos: ayudas de memoria
involucrar a toda la familia (padres, cuidadores, otros miembros) y a la escuela
revisiones periódicas realizadas por el mismo profesional
evaluación continua del nivel de concordancia e individualizarlo (todos los
pacientes no conseguirán el mismo grado de adherencia, ni se puede pretender)
Aún en el mejor de los casos, con un correcto seguimiento por parte del médico y de un
adecuado nivel de educación, se sabe que la adherencia al tratamiento disminuye
progresivamente con el tiempo. No hay evidencias de que la pobre adherencia pueda ser
definitivamente resuelta, por lo que todas estas estrategias deberán ser mantenidas en el
tiempo.(4)
51
1.- Mellins RB, Evans D, Zimmerman B, Clark NM. Patient compliance. Are we wasting our
time and don’t know it?. Am Rev Respir Dis 1992;146:1376-7
2.- Rand CS, Wise RA. Measuring adherence to asthma medications regimens. Am J Resp Crit
Care Med 1994; 149:S69-S76
3.-Mullen PD. Compliance becomes concordance. Making a change in terminology produce
change in behaviour. Br M J 1997; 314:691-692
4.- Horn CR, Clark TJH, Cochrane GM. Compliance with inhaled therapy and morbidity from
asthma. Respir Med 1990; 84:67-70
5.- Bosley CM, Parry DT, Cochrane GM. Patient compliance with inhaled medication: does
combining beta-agonists with corticosteroids improve compliance? ERJ 1994;7:504-509
6.-Abramson MJ, Bailey MJ, Couper FJ, Driver JS, Drummer OJ, Farbes AB et al., and the
Victorian Asthma Mortality Study Group. Are asthma medications and management related to
deaths from asthma? Am J Resp Crit Care Med 2001; 163:12-18
7.- Braun D, Creer TL. Medication compliance in
1986;23(2):49-59
children
with asthma J Asthma
8.- Zora JA, Lutz LN, Tinkelman DG, Assesment of compliance in children using inhaled beta
adrenergic agonists. Ann Allergy 1989; 62-406-409
9.- Couts JAP, Gibson NA, Paton JY. Measuring compliance with inhaled medication in
asthma . Arch Dis Child 1992;67:332-333
10.- Dekker FN, Dieleman FE, Kaptein AA,Mulder JD.
medication in general practice. Eur Resp J 1993;6:886-890
Compliance with pulmonary
11.- Gibson NA, Ferguson AE, Aitchison TC, paton JY. Compliance with inhaled asthma
medication in preschool children. Thorax 1995;50:1274-1279
12.- Bender B, Milgrom H, Rand C, Ackerson L. Psychological factors associated with
medication nonadherence in asthmatic children. J of Asthma 1998; 35:347-353
13.-Horn CR, Clark THJ, Cochrane GM. Compliance with inhaled therapy and morbidity from
asthma. Resp Med 1990;84:67-70
14.-López-Viña A. Medicación inhalada y por vía oral en el tratamiento del asma: pautas de
cumplimiento y adhesión. Arch Bronconeumol 2001:37(supl 3): 35-39
15.- Milgrom H,Bender B, Ackerson L, Bowry P, Smith B, Rand C. Noncompliance and
treatment failure in children with asthma. J Allergy Clin Immunol 1996; 98:1051-1057
16.- British Guideline on the management of asthma. Thorax 2003;58 Supl 1. Disponible en:
http://www.show.scot.nhs.uk/sign/guidelines/published/support/guideline63/download.html
(Fecha de acceso 2/12/04)
17.- Global Strategy for Asthma Management and Prevention (GINA).
http://www.ginasthma.com
52
18.- Asthma Adherence. A guide for health professionals. National Asthma Council (NAC).
Disponible en: http://www.nationalasthma.org.au/publications/adherence/html/foreword.html
(Fecha de acceso 1/10/04)
19.- Díaz Vazquez C. Educación y concordancia. Educación sanitaria al niño-adolescente con
asma y su familia. Disponible en http://www.respirar.org/concordancia/educacion.htm (Fecha
de acceso 2/12/04)
20.- Haynes RB, McDonald H, Garg AX, Montague P. Interventions for helping patients to
follow prescriptions for medications. Cochrane Database of Systematic Reviews (2):CD000011,
2002
21.- Lora Espinosa A. Adherencia al tratamiento en el asma. En: Primer Curso Interactivo de
Atención Integral al Niño y Adolescente con Asma. Módulo 9, capit.15. www.respirar.org
22.- De la Fuente Lumbreras S. Ancoechea Bermúdez J. El problema de la no adherencia en el
asma:¿qué podemos hacer?. Rev Patol Respir 2001;4:145-146
23- Gavin LA, Wamboldt MZ, Sorokin N, Levy SY, Wamboldt FS. Treatment Alliance and its
association with family functioning, adherence and medical outcome in adolescents with severe
chronic asthma. J Pediatr Psychol 1999;24:355-65
24.- Sanz EJ. Concordance and children’s use of medicines. BMJ 2003; 327:858-60
25.- Benedito Monleón MªC. Intervención psicológica en la adhesión al tratamiento de
enfermedades crónicas pediátricas. An Esp Pediatr 2001;55:329-334
26.- McDonald HP, Garg AX, Haynes RB. Interventions to enhance patient adherence to
medication prescriptions. JAMA 2002; 288:2868-2879
53
54
Educación del paciente asmático:
Algunas preguntas a responder.
J. Valverde Molina. Neumología Pediátrica.
Hospital los Arcos. Santiago de la Ribera (Murcia).
55
56
Estudios epidemiológicos revelan una tendencia ascendente en la prevalencia de asma
en las últimas décadas1-2, aumentando de una forma preocupante sus índices de morbimortalidad3 a pesar de los avances en su tratamiento farmacológico. A esto se añade la
existencia de infradiagnóstico e infratratamiento, sobre todo en la infancia.
Dado que en el momento actual no disponemos de un tratamiento curativo para el asma,
el tratamiento debe ir dirigido al control de la enfermedad, controlando los síntomas,
normalizando la función pulmonar y mejorando la calidad de vida del paciente.
En los últimos años han sido publicadas diferentes guías basadas en la evidencia para el
diagnóstico y manejo de esta enfermedad4-6, pero a pesar de su amplía divulgación, esta
enfermedad dista mucho de estar controlada7.
Estas guías no solo inciden en como diagnosticar, categorizar y tratar el asma, sino
también en la necesidad de implementar programas de educación y automanejo del
paciente asmático, como parte fundamental de la intervención terapéutica para el control
de la enfermedad.
En los últimos años se han desarrollado programas educativos para niños asmáticos
como consecuencia del reconocimiento de la necesidad de optimizar las prácticas de
atención sanitaria, reducir la morbilidad y disminuir los costes de la atención8-9. Esta
educación tiene como objetivo ayudar a los pacientes y sus familias a desarrollar los
conocimientos necesarios, actitudes, creencias y habilidades para el manejo efectivo de
su enfermedad, siendo uno de los principales trabajos de los equipos clínicos.
Para poder entender la importancia de la implementación de programas educativos para
los pacientes asmáticos, es importante intentar responder a las siguientes cuestiones5,10:
1.- ¿Porqué educar?
2.- ¿Quién debe ser educado?
3.- ¿Quién debe educar?
4.- ¿Dónde y cuando se debe educar?
5.- ¿Qué y cuanto se debe educar?
6.- ¿Cómo debemos educar o implementar los programas educativos?
7.- ¿Cómo debemos evaluar esta educación?
57
¿Por qué educar?
El asma es una enfermedad crónica y compleja, que requiere conocimientos y destrezas
para su automanejo. La variabilidad de la enfermedad produce gran ansiedad en el
paciente y su familia, ocasionando dependencia importante del sistema sanitario, lo que
ocasiona un mayor coste y peor calidad de vida11.
Ensayos clínicos han mostrado que las intervenciones educativas para el asma infantil
pueden mejorar la capacidad del niño y sus progenitores para controlar la enfermedad12.
Estos programas de automanejo mejoran una amplia gama de mediciones de resultados
y sin lugar deberían ir dirigidas a la prevención y control de ataques de asma, entre otros
objetivos.
Wolf y cols12 realizan una revisión sistemática para intentar determinar la eficacia de la
educación para el automanejo del asma sobre los resultados de salud en niños.
Identifican 45 ensayos clínicos aleatorizados y controlados de programas educativos de
automanejo del asma en niños y adolescentes de 2 a 18 años. De ellos resultan idóneos
32 que comprenden a 3706 pacientes. Encuentran una asociación entre estos programas
y mejorías moderadas en las mediciones del flujo espiratorio, escalas de autoeficacia,
reducciones moderadas de los días de absentismo escolar, días de actividad restringida,
visitas a las unidades de emergencias y las noches con molestias ocasionadas por el
asma.
La educación en definitiva produce una reducción de uso de recursos, costes de salud13
y mejoría de la calidad de vida del paciente14.
¿Quién debe ser educado?
Cuando nos planteamos quien debe ser educado, no solo debemos pensar en el paciente.
Es importante la educación de los responsables de planificación sanitaria, los
profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, farmacéuticos), personal no sanitario
(profesores, entrenadores, familiares o cuidadores) e incluso ampliando a la población
en general5.
La persona apropiada para ser educada es aquella que busque consejo para el manejo de
su asma o que una vez captada dentro de un programa educativo esté dispuesta a
involucrarse en el mismo.
Es importante plantearse un programa educativo en aquellos enfermos mal controlados,
con enfermedad moderada-severa, aunque lo ideal sería poder ampliarlo a todos los
pacientes asmáticos. En la revisión sistemática realizada por Wolf y cols12, los efectos
de la educación tuvieron un mayor impacto en la mayoría de los resultados en los casos
moderado-graves, en comparación con los leve-moderados y en los estudios que
emplearon estrategias de pico de flujo versus síntomas. Los efectos fueron evidentes
dentro de los primeros 6 meses, pero en las mediciones de morbilidad y utilización
sanitaria fueron más evidentes después de los 12 meses. Ronchetti y cols15 encuentran
que usando una intervención educacional reducen significativamente el número de
tratamientos de emergencia en niños, sobre todo con asma más severo.
58
Para un adecuado control del asma se requiere que tanto el paciente como el médico
conozcan el manejo de la enfermedad y establezcan una adecuada relación para
alcanzarlo. Existe evidencia de que pacientes cuyos médicos no educan o establecen
adecuados mecanismos de comunicación tienen pobres proporciones de adherencia y
resultados clínicos16-17.
La educación de médicos tiene como resultado cambios en su conducta clínica así como
en el estado de salud y relación con los pacientes. Clark y cols16 encuentran una
reducción en tiempo empleado en las revisiones de los pacientes, impacto en la
prescripción y en la comunicación con el paciente, mejor respuesta –mas satisfacción-de
los pacientes a las acciones de sus médicos y reducción en la utilización de recursos
sanitarios.
La educación de enfermería para adquirir conocimientos y habilidades es realizada a
través de seminarios de habilidades prácticas dados por médicos o por enfermeras
especializadas. Existen programas como “The national asthma and respiratory trainig
centre (NARTC)” que ha administrado cursos educativos a enfermeras de todas las
disciplinas, acudiendo personal de enfermería de todo el mundo, realizándose
programas de entrenamiento satélites en Europa y Norteamérica18.
Programas educativos canalizados a través de profesores demuestran una mejoría de los
conocimientos sobre asma de los mismos19, así como una mejora en la política sobre
asma en los colegios20.
¿Quién debe educar?
Existen muchas personas responsables de la educación del paciente asmático: médicos o
enfermeras especializadas o interesadas en asma, farmacéuticos, personal no sanitario
como profesores, e incluso otros padres o enfermos con más experiencia. Esto último es
especialmente importante en los adolescentes asmáticos. Shah y cols21 encuentran que
un programa educativo para asma guiado por pares resulta en una mejoría de la calidad
de vida de adolescentes y reduce la morbilidad de adolescentes con asma.
La enfermería juega un papel fundamental en la educación del niño asmático y de otros
profesionales de la salud18. Ryan y cols22 sugieren que uno de los mayores avances en
cuidados del asma en los equipos de atención primaria ha sido el desarrollo de las
consultas de enfermería. Un papel importante es la adherencia terapéutica y el uso
adecuado de los sistemas de inhalación, así como los planes de descarga tras ingresos
hospitalarios. Madge et al23 encuentran de una manera significativa menos readmisiones
en un grupo de niños hospitalizados que recibieron formación guiada por enfermera
(8.3%) comparado con un grupo control (24.8%). Resultados similares han sido
reportados por Wesseldine y cols24.
Un estudio realizado en adultos asmáticos demuestra que programas de automanejo
realizados por farmacéuticos puede mejorar el control de la enfermedad25.
59
El educador tiene que tener un papel de entrenador de la persona con asma, enfatizando
en el desarrollo de habilidades. Dado que la infancia es una época de la vida con
características especiales, estarían implicados en este proceso de entrenamiento: el niño,
los padres y los educadores.
¿Dónde y cuando se debe educar?
Las guías clínicas recomiendan que la educación debería ser una parte importante del
manejo del asma en todos los niveles asistenciales, tanto en atención primaria como
especializada6, siendo importante una adecuada comunicación entre los distintos
niveles.
Con respecto a cuando debe ocurrir la educación, los momentos importantes serían al
diagnóstico de la enfermedad, durante las revisiones periódicas, cuando ocurre un
cambio terapéutico o un evento adverso. Osman y cols10 consideran una quinta
posibilidad que denominan “revisión oportunista”.
Es obvio que cuando realizamos un diagnóstico de enfermedad se va a producir en el
paciente o en sus padres una serie de interrogantes, salvo en aquellos casos que tengan
otros familiares afectos. Preguntas como ¿Porqué? ¿Y a partir de ahora qué? ¿Va a tener
asma siempre? ¿Qué medicación necesita y durante cuanto tiempo?, van a ser
probablemente formuladas en este instante.
Durante las revisiones regulares debemos seguir educando a nuestros pacientes,
reforzando conocimientos y habilidades. No existen mucha evidencia basada en ensayos
clínicos aleatorizados y controlados sobre cuales serían los componentes de educación
más útiles en cada revisión. La variabilidad de la enfermedad en cada paciente e incluso
en el mismo paciente hacen que la educación a liberar durante cada visita pueda o deba
ser diferente.
Evidentemente cuando un paciente o medico realiza un cambio terapéutico es necesario
dar información del porqué y reevaluar las estrategias de su plan de acción.
Cuando un evento adverso ocurre, como una exacerbación o un ingreso hospitalario, el
paciente esta abierto a que sean introducidos cambios en su manejo de la enfermedad.
Las guías clínicas actuales recomiendan que a todo paciente hospitalizado se le debería
revisar su automanejo y deberían tener un plan de acción por escrito antes del alta6.
Estudios llevados a cabo en niños demuestran que aplicando programas educativos en
niños ingresados con asma se reducen sus readmisiones12,24.
Osman y cols10 creen que dado que muchos pacientes no son capaces o no están
dispuestos a participar en programas educativos o los abandonan, debemos utilizar
cualquier oportunidad para intentar su introducción o regreso a dichos programas.
En definitiva, el momento óptimo para la educación sería cuando el paciente esta
preparado para ser informado y recibir ayuda para aumentar su capacidad de
automanejo.
60
Para tener verdaderas oportunidades para iniciar un programa educativo es necesario
disponer de una adecuada estructura sanitaria con adecuados sistemas de comunicación
y coordinación entre los distintos niveles asistenciales, así como profesionales
entrenados y sensibilizados que dispongan de guías clínicas consistentes y
consensuadas.
Programas educativos guiados por profesores realizados en colegios muestran
beneficios permanentes sobre conocimientos, actitudes y calidad de vida en escolares
asmáticos, mejoría de conocimientos y actitudes en los profesores y mejoras de las
políticas sobre asma de dichos colegios26. Así mismo sesiones educativas mostrando
videos de pacientes con crisis de asma ayuda a reconocer la existencia de distrés
respiratorio en niños asmáticos27.
¿Qué y cuanto se debe educar?
El objetivo de la educación será mejorar la calidad de vida del paciente y su familia y
además conseguir un adecuado autocontrol de la enfermedad. Una intervención
educativa útil en asma será aquella que permita al niño y/o su familia una mejor
comprensión y control de su enfermedad, siendo más útil si se realiza individualmente e
incluye un plan de acción por escrito basado en metas negociadas10.
Para que los programas educativos tengan éxito deben basarse en una compresión
teórica sólida del cambio de conductas y deben emplear estrategias de automanejo
diseñadas para mejorar el conocimiento, las aptitudes y la actitud hacia el autocontrol27.
Las intervenciones educativas deberían incluir un plan de acción por escrito
individualizado que incluyera recomendaciones de cómo usar la medicación cuando el
niño esta bien y cuando este control esta empeorando6,10. Cada vez resulta mas claro que
la educación sobre asma limitada o consistente únicamente en transmisión de
información es ineficaz10,29.
En adultos con asma, el uso de un programa educativo para el automanejo que incluya
la automonitorización, la revisión médica regular y un plan de acción contra el asma
mejora las medidas de morbilidad y reduce la utilización de atención sanitaria30.
Un programa educativo debe abordar cuatro aspectos importantes del proceso:
conocimientos sobre asma, manejo de las exacerbaciones, prevención de ataques y
adquisición de habilidades, por lo que debería abordar los siguientes aspectos:
información acerca de los contenidos de las guías de práctica clínica, información
acerca de la enfermedad y su diagnóstico, conocimientos sobre los distintos fármacos,
entrenamiento o uso correcto de los sistemas de inhalación y el medidor de pico de flujo
espiratorio, información acerca de la prevención de exacerbaciones y deterioro clínico,
capacidad para reconocer empeoramiento de la enfermedad, un entrenamiento guiado
para el automanejo y negociación de un plan de acción por escrito individualizado5-6.
61
Los planes de acción por escrito facilitan la temprana detección y manejo de una
exacerbación clínica. Deben ser individualizados basado en el mejor flujo espiratorio
máximo (o síntomas sin no se puede realizar la determinación de flujo espiratorio
máximo), usando 2-4 puntos de acción y recomendando el uso de corticoides inhalados
y orales para el tratamiento de las exacerbaciones31.
Intervenciones educativas ambientales individualizadas dirigidas a evitar la exposición a
alergenos demuestra una reducción de la morbilidad del asma32.
La educación no debe ser vista como algo puntual, sino como un proceso continuo y
dinámico, adaptado a las necesidades del paciente y destinado a conseguir
modificaciones en su estilo de vida, actitudes y comportamientos5-6.
¿Cómo debemos educar o implementar programas educativos?
El control del asma en la infancia requiere un cambio significativo en la conducta de
todos los interesados: paciente, familia, clínicos, comunidad y sistemas de salud33.
El diseño de intervenciones educativas útiles no es fácil. Dos elementos parecen
incrementar la probabilidad de que las intervenciones educativas tengan éxito: por un
lado la intervención debería estar basada en teorías conductuales sólidas y por otro lado
debería haber un acercamiento sistemático a su desarrollo. Las intervenciones
educativas deben estar basadas en las necesidades de la población diana, adoptando un
acercamiento para desarrollar la intervención, poniendo a prueba todos los métodos y
materiales de enseñanza cuidadosamente y evaluando de forma progresiva cada etapa
del desarrollo de la intervención conductual y no solo al final de la misma34.
Existen muchas barreras para promover cambios dentro de una organización, debido a
la resistencia dicho cambio. Estas barreras pueden ser del personal o sistema sanitario,
del niños, su familia y/o entorno11.
El desarrollo y uso de guías o vías clínicas son el camino para la promoción basada en
la evidencia, seguridad, coste-efectividad y cambios en la práctica clínica. Las barreras
para el desarrollo e implementación de una guía o vía clínica pueden ser divididas en 2
grupos35:
a) Factores internos –desarrollo de guías o vías clínicas válidas-:
a.1.- Predesarrollo:
-¿Hay una disparidad entre la investigación y la práctica?
-¿Cual es la prevalencia de la enfermedad en la comunidad?
a.2.- Desarrollo de las guías:
-¿Hay ya guías nacionales basadas en la evidencia, disponibles para su
adaptación local?
62
-¿La guía o vía ha sido ampliamente consultada a nivel local y
multidisciplinar antes de su implementación?
-¿Hay un documento conciso que pueda ser fácilmente usado?
b) Factores externos –difusión e implementación-:
b.1.- Previos al cambio en la práctica:
-¿Ha habido promoción entre los profesionales de salud locales
implicados antes del lanzamiento de la guía?
-¿Han sido consideradas las barreras para el cambio?
-¿Han sido preparados los niños y familias para el cambio en la práctica
clínica?
-¿Han sido tenidos en cuenta e informados otros estamentos y
profesionales?
-¿Ha sido considerado el coste del cambio en la práctica?
-¿Ha sido considerado el momento oportuno para dicho cambio?
b.2.- Cambio en la práctica:
-¿Como será difundida la guía?
-¿Como será evaluado el cambio en la práctica?
-¿Como será sostenido dicho cambio?
Para que los programas educativos sean efectivos es necesario una adecuada formación
de los profesionales de la salud, enfatizando en la importancia de la prevención, un
adecuado diagnóstico, categorización y tratamiento, financiación y que los pacientes
entiendan como usar los tratamiento para optimizar sus efectos. Es importante una
adecuada comunicación y relación entre profesionales y pacientes para superar las
barreras que puedan surgir durante el proceso educativo.
Las intervenciones educacionales para profesionales de la salud son la educación
medica continuada tradicional, reuniones interactivas, material educativo escrito,
difusión de guías clínicas y exposiciones académicas. De ellas la educación médica
continuada y las exposiciones académicas mejoran los conocimientos pero demuestran
pocos cambios en la práctica clínica. Los estudios realizados sugieren que las
intervenciones mas efectivas incluyen: sesiones educativas interactivas, que incluyen
oportunidad de discusión de casos y práctica de nuevas habilidades; abordajes
multifacéticos que incluyen sesiones educativas, rediseño de sistemas o proveer
herramientas para capacitar cambios y reforzar esfuerzos36.
63
La educación debe ser concisa, siendo la impresión general que sesiones de 20-30
minutos son suficientes para un educador preparado, siendo incluso mas satisfactorias
para el paciente16. No debemos administrar más información que la que el paciente
pueda comprender. Se consideran básicas un mínimo de tras sesiones educativas para
entrenar y capacitar al paciente en la utilización de su propio plan de acción y fomentar
la adherencia al tratamiento. El objetivo es que este programa educativo básico esté
desarrollado durante los primeros seis meses desde la confirmación diagnóstica11.
Con respecto a si la educación debe ser grupal o individualizada, la educación
individualizada es la mas utilizada en la práctica clínica dada la estructura del sistema
sanitario, y tan solo si existieran fuertes razones sería conveniente el desarrollo de
sesiones grupales.
Un interesante estudio basado en el programa “Health Buddy”, interactivo a través de
Internet con el personal sanitario, para niños que son atendidos en asistencia primaria
demuestra que reduce la limitación de su actividad física (objetivo diana) y la
variabilidad del pico de flujo37.
¿Cómo debemos evaluar esta educación?
Para medir los resultados de un programa educativo, como cualquier programa, es
necesario una continua evaluación, donde deberemos tener en cuenta los siguientes
aspectos: recursos humanos y materiales, aspectos metodológicos, contenidos del
programa y resultados obtenidos por el mismo11.
Una auditoria local es una adecuada aproximación para valorar si existe un cambio y las
nuevas recomendaciones son seguidas. La evaluación ideal de la efectividad de una
intervención sería mediante estudios aleatorizados y controlados, pero el uso de
modelos de mejora contínua de la calidad como por ejemplo el “Plan-Do-Study-Act
(PDSA) es mas apropiado para medir la efectividad en condiciones reales en
contraposición a las condiciones clínicas ideales. Inicialmente fue utilizado para evaluar
la efectividad de la introducción de guías basadas en la evidencia para el uso de
espaciadores en niños, pero ha sido usado con éxito para demostrar mejorías rápidas en
la calidad de cuidados en USA. El modelo es bastante simple y se lleva a cabo en 4
fases: “Plan” incluye la recogida de datos sobre la práctica clínica habitual (auditoria) y
la identificación del área problemática. “Do” implica el desarrollo de guías clínicas y la
elaboración de criterios que aporten resultados claros junto con su implementacion.
“Study” implica la evaluación de los resultados utilizando los resultados claramente
definidos y por último “Act” implica la retroalimentación en base a los resultados
formulando las intervenciones y revisando las guías clínicas si es necesario. Un vez que
este ciclo esta en marcha se pueden monitorizar el mantenimiento de estos cambios en
la practica35.
64
1.-Downs SH, Marks GB, Sporik R, Belosouva EG, Car NG, Peat JK. Continued
increase in the prevalence of asthma and atopy. Arch Dis Child 2001;84:20-23.
2.-Magnus P, Jaakkola J. Secular trend in the occurrence of asthma among children and
young adults: critical appraisal of repetead cross sectional surveys. BMJ
1997;314:1795-1799.
3.-Ng T, Tan W. Temporal trends and ethnic variations in asthma mortality in
Singapore, 1976-1995. Thorax 1999;54:990-994.
4.-Guía Española para el Manejo del Asma. 2003. Disponible en: www.gemasma.com
[Fecha de acceso: 20 de diciembre de 2004]
5.-Global strategy for asthma management and prevention. Update 2004. Disponible en:
www.ginasthma.com [Fecha de acceso: 10 de diciembre de 2004]
6.-British Thoracic Society SGNS. British guideline on the management of asthma.
Thorax 2003;58 (suppl I):i1-i94.
7.-Rabe KF, Vermiere PA, Soriano JB, Maier WC. Clinical mangement of asthma in
1999: The Asthma Insights and Reality in Europe (AIRE) Study. Eur Respir J
2000;16:802-807.
8.-Hurd S, Lenfant C. The National Heart, Lung, and Blood Institute Program. Chest
1992;101:s359-s361,
9.-Clark N. Asthma self-management education . Research and implications for clinical
practice. Chest 1989;95:1110-1113.
10.-Osman LM, Clader C. Implementing asthma education programmes in paediatric
respiratory care: settings, timming, people and evaluation. Paediatric Respiratory
Review 2004;5:140-146.
11.-Curso interactivo a distancia, vía internet de Atención Integral al niño y adolescente
con asma. 1ª edición. Marzo-Diciembre 2004. Grupo de vías respiratorias de la
Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria. Madrid, 2004. Disponible en
http://www.cursodeasma.org/cursos/alumnos/index.php. [13-09-2004]
12.-Wolf FM, Guevara JP, Grum CM, Clark NM, Cates CJ. Intervenciones educativas
para el asma infantil. En: La Cochrane Library plus en español. Oxford: Update
Software.
13.-Greineder DK, Loane KC, Parks P. A randomized controlled trial of a pediatric
asthma outreach program. J Allergy Clin Immunol 1999;103:436-440.
14.-Gallefoss F, Bakke PS, Kjaersgaard P. Quality of life assessment after patient
education in a randomized controlled study on asthma and chronic obstructive
pulmonary disease. Am J Respir Crit Care Med 1999;159:812-817.
65
15.-Ronchetti R, Indinnimeo L, Bonci E, et al. Asthma self-management programmes in
a population of Italian children: a muticentric study. Eur Respir J 1997;10:1248-1253.
16.-Clark NM, Gong M, Schork MA, Evans D, Roloff D, Hurwitz M, Mainan L, Mellis
RB. Impact of education for physicians on patient outcomes. Pediatrics 1998;101:831836.
17.-Bonner S, Zimmerman BJ, Evans D, Irigoyen M, Resnick D, Mellis RB. An
individualized intervention to improve asthma management among urban latino and
african american families. J Asthma 2002;39:167-179.
18.-Wooler E. The role of the nurse in paediatric asthma management. Paediatr Respir
Rev 2001;2:76-81.
19.-Henry RL, Hazell J, Halliday JA. Two hour seminar improves knowledge about
childhood asthma in school staff. J Paediatr Child Health 1994;30:403-405.
20.-Hazell J, Henry RL, Francis JL, Halliday JA. Teacher initiated improvement of
asthma policy in schools. J Paediatr Child Health 1995;31:519-522.
21.-Shah S, Peat JK, Mazurski EJ, Wang H, Sindhusake D, Bruce C, Henry RL, Gibson
PG. Effect of peer led programme for asthma education in adolescens: cluster
randomised controlled trial. BMJ 2001;322:583-585.
22.- Ryan D. Why asthma nurses are a powerfull asset. Asthma Journal 1995;VI:
Madge P, McColl J, Paton J. Impact of a nurse-led home management training
programme in children admitted to hospital with acute asthma: a randomized controlled
study. Thorax 1997;52:223-228.
24.-Wesseldine LJ, McCarthy P, Silverman M. Structured discharge procedure for
children admitted to hospital with acute asthma: a randomised controlled trial of nursing
practique. Arch Dis Child 1999;80:110-114.
25.-Barbanel D, Eldridge S, Griffiths C. Can a self-management programme delivered
by a community pharmacist improve asthma control? A randomised trial. Thorax
2003;58:851-854.
26.-Henry RL, Gibson PG, Vimpani GV, Francis JL, Hazell J. Randomized controlled
trial of a teacher-led asthma education program. Pediatr Pulmonol 2004;38:434-442.
27.- Sapien RE, Fullerton-Gleason L, Allen N. Teaching school teachers to recognize
respiratory distress in asthmatic children. J Asthma 2004;41:739-743.
28.-Clark N, Starr-Schneidkraut N. Management of asthma by patients and families. Am
J Respir Crit Care Med 1994;149:s54-s56.
29.-Gibson PG, Coughland J, Wilson AJ, Hensley MJ, Abramson M, Bauman A,
Walters EH. Limited (information only) patient education programs for adults with
66
asthma (Cochrane Review). In: The Cochrane Library, 1, 2000. Oxford: Update
Software.
30.-Gibson PG, Coughland J, Abramson M, Bauman A, Hensley MJ, Walters EH,
Wilson AJ. The effects of self-management education and regular practitioner review
in adults with asthma (Cochrane Review). In: The Cochrane Library, 2, 1998. Oxford:
Update Software.
31.-Gibson PG, Powell H. Written action plans for asthma: an evidence-based review of
the key components. Thorax 2004;59:94-99.
32.-Morgan WJ, Crain EF, Gruchalla RS, O´Connor GT, Kattan M, Evans R, Stout J,
Malindzak G, Smartt E, Plaut M, Walter M, Vaughn B, Mitchell H, for the Inner-City
Asthma Study Group. NEJM 2004;351:1068-1080.
33.-Clark NM, Valerio MA. The role of behavioral theories in educational interventions
for paediatric asthma. Paediatr Respir Rev 2003;4:325-333.
34.-Madge P, Paton J. Developing educational interventions for paediatric respiratory
diseases: fron theory to practice. Paediatr Respir Rev 2004;5:52-58.
35.-Powell CVE. How to implement change in clinical practice. Paediatr Respir Rev
2003;4:340-346.
36.-Evans D, Sheares BJ, Vazquez TL. Educating health professionals to improve
quality of care for asthma. Paediatr Respir Rev 2004;5:304-310.
37.-Guendelman S, Meade K, Benson M, Chen YQ, Samuel S. Improving asthma
outcomes and self-management behaviours of inner-city children: a randomized trial of
the Health Buddy interactive device and a asthma diary. Arch Pediatr Adolesc Med
2002;156:114-120.
67
68
La educación del niño asmático
en un servicio de urgencias hospitalario
J.M. Román Piñana.
Hospital Universitario Son Dureta. Palma de Mallorca.
69
70
El asma es la enfermedad que genera mayor consumo de recursos y que ocasiona mayor
número de procesos asistenciales en los diferentes niveles de asistencia pediátrica por
patología crónica.
El NAEP (Programa Nacional de Educación en Asma del Nacional Heart Lung Institute
de EEUU) en su Comité Internacional de Expertos, concluye que los cuatro puntos
básicos del tratamiento del niño con asma son:
•
Educación del paciente y su familia
•
Medidas preventivas y de control ambiental y factores desencadenantes
•
Terapia farmacológica racionalmente aplicada
•
Uso de medidas objetivas que evalúen la severidad y ayuden a monitorizar la
evolución de la terapia.
Todas estas constataciones han conducido a considerar la educación una prioridad
en el manejo de los pacientes asmáticos. Progresivamente ha surgido la necesidad de
concebir y de proponer programas de educación estructurados en los cuales, junto al
médico, eje de la relación terapéutica, otros profesionales jueguen un papel mas
importante: enfermeras, kinesiterapeutas, maestros, educadores…
En los últimos años una explosión de la literatura científica en esta área han
mostrado programas de educación del asmático, enfatizando que el rol del paciente
en su manejo puede reducir la morbilidad, reducir los costes de consumo de
servicios sanitarios y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La educación va a permitir que el niño asmático y su familia sean capaces de
asumir, de manera autónoma, la gestión preventiva y curativa de su enfermedad.
Esta educación es difícil, como lo demuestran las múltiples investigaciones
realizadas en el curso de los diez últimos años. Difícil porque los pacientes
representan un público heterogéneo, tanto a nivel de sus motivaciones como en
relación a sus capacidades de aprendizaje. Por otra parte, los médicos y el personal
sanitario dedicados al asma, deben adquirir para educar bien a sus pacientes,
competencias pedagógicas a las cuales su formación y su práctica no les han
preparado. Saber educar al paciente no es un don innato, ni una tarea ordinaria, es
una competencia pedagógica específica y la educación por si misma llega a
convertirse en una actividad organizada.
Asistencia del niño asmático en Urgencias Hospitalarias.
El asma es uno de los diagnósticos mas frecuentes en un Servicio de Urgencias
Hospitalario. Sin embargo, en la mayoría de las ocasiones, las visitas a urgencias
por causa de asma podrían haber sido evitadas sí el paciente asmático hubiera tenido
un mejor control de su enfermedad y un seguimiento médico regular
71
¿Porqué acude un niño a un servicio de urgencias con una crisis asmática?
•
Porque su asma esta sub-diagnosticada
•
Porque existe una evaluación inadecuada del control y de la severidad de
su enfermedad,
•
Porque está sometido a un tratamiento inapropiado. Sobre-utilización de
los b2- agonistas y sub-utilización de los anti-inflamatorios
•
Por una concepción falsa del rol y de los efectos secundarios de los
medicamentos.
•
Por una utilización insuficiente de medidas objetivas de obstrucción
respiratoria (flujo espiratorio de pico, volumen espiratorio máximo en un
segundo)
•
Por una escasa observancia terapéutica
•
Por una escaso control de medidas ambientales
•
Por una enseñanza insuficiente, particularmente sobre la naturaleza del
asma y su manejo.
•
Por falta de continuidad en los cuidados
•
Por distorsión de los mensajes de los diferentes profesionales
Existen unas barreras potenciales que explican la ausencia de control:
•
no aceptar el diagnóstico de asma
•
creer que los medicamentos que alivian son suficientes
•
no tener confianza en los medicamentos en general
•
creer que modificar y mejorar el ambiente es suficiente para el control de
la enfermedad
•
los efectos secundarios de los medicamentos
•
fobia a los esteroides
•
interferencias en el proceso educativo
El proyecto es desarrollar un programa educativo en niños que acuden a
Urgencias con episodios agudos.
La educación disminuye o previene episodios de asma y es un elemento
imprescindible en el manejo de la misma, sobre todo en aquellos pacientes que
presentan un asma severa.
72
Dadas las circunstancias en las que desarrollan las urgencias pediátricas en
nuestros hospitales en cuanto al volumen y a la excesiva utilización y demanda,
con un personal, en ocasiones ajustado, es obvio que la estrategia educativa ha
de ser el inicio o fase previa de un programa a completar en el Hospital (Escuela
de Asma) durante la hospitalización, sí el niño permanece ingresado o a su alta
si en el Centro de Salud de donde procede no está desarrollado un programa de
educación del paciente asmático.
Los niños de 4-15 años presentando crisis asmáticas agudas que acuden a
Urgencias, serían los sujetos a los que se le aplicaría el Programa.
PLAN:
I. Cuestionario
Inicialmente, al niño asmático o a la familia que con él acude a urgencias, se les
invitará a cumplimentar un cuestionario simple “el test de los 30 segundos sobre
el asma”, que nos va a aportar una información inmediata sobre la situación
actual de la enfermedad.
Test de los 30 segundos sobre el asma
1
¿Utilizas el inhalador azul (ventolin) 4 veces por semana
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
SI
NO
o más en los últimos 7 días?
(excluyendo una dosis por semana antes del ejercicio)
2. ¿Toses, sientes pitos al respirar o sensación de opresión
en el pecho después de hacer deporte o correr?
(4 o mas días por semana en la última semana)
3. ¿Te despiertas durante la noche a causa de la tos, con
pitos o con sensación de dificultad respiratoria?
4. ¿Limitas o evitas actividades físicas debido al asma?
( 1 o mas veces en la última semana)
5. El asma te obliga a perder días de escuela o de actividad
a causa de tos o pitos?
(1 o mas veces en los últimos 30 días)
73
II. Evaluar los síntomas y proceder al Test de Función Respiratoria
(Flujo espiratorio de pico. Peak-Flow)
III. Instaurar el tratamiento. Re-evaluar el Test de Función Respiratoria
IV. Hospitalización
Englobado en el marco de la SALUD PÚBLICA/PREVENCIÓN se crea una
Escuela de Asma ubicada en el Centro Hospitalario de referencia, en donde se
desarrollaran programas educativos para el niño asmático hospitalizado y su
familia durante la hospitalización.
Está apoyada en 4 puntos fuertes:
1. Un equipo pluridisciplinario
2. Agrupamiento de los niños
3. Módulos educativos flexibles
4. Un dossier educativo y evaluativo
1. Un equipo multidisciplinario
¿Cuál es su composición?
1 Pediatra experto en asma formado específicamente en la educación. del
asmático.
1 Enfermera formada en educación
1 Kinesiterapéuta
2. Agrupamiento de los niños
Los niños asmáticos ingresados semanalmente( media 2-3), entre 7 y 14
años, se agrupan para participar en los talleres Dada que la estancia media
por crisis asmáticas severas es de 3-5 días, durante el tiempo de la
hospitalización y pasada la fase aguda, un día por semana .tiene lugar el
desarrollo del programa.
La base es la puesta en marcha de un dossier donde se reseñan todas las
informaciones susceptibles de interés.
3. Módulos de educación flexibles
En la primera sesión, después de la acogida de padres y niños y las
explicaciones del programa, se separan los padres de los niños, por dos
razones:
74
-
para dejar a cada uno expresarse libremente, sin temor que los padres
sean un obstáculo para el niño, o los niños para los padres
-
para poder adaptar mejor nuestro lenguaje al personal que participa
( lúdico para los niños, médico para los padres)
El primer módulo esta consagrado exclusivamente a la foto-lenguaje, son fotos
representativos de la vida cotidiana (gato, fábrica, lactancia materna, campo…).
Nosotros pedimos a cada uno de los miembros del grupo elegir una foto que le
hace pensar en su asma, o en el asma de su hijo.
Esto pone en evidencia la noción de creencias de salud y de ideas recibidas.
En un segundo tiempo le pedimos al niño lo que no puede hacer debido a su
asma (ejem. deporte).
Según las respuestas aportadas, orientamos nuestro programa para las 2 sesiones
siguientes en función de prioridades retenidas. Estas sesiones se dedicarán a
“saber” y a “saber hacer” de la escuela del asma.
El 4º módulo es únicamente evaluativo de los conocimientos teóricos y prácticos
adquiridos por los niños.
4. Un dossier educativo y evaluativo.
Comprende:
-
una ficha personal administrativa
-
una ficha personal médica
-
una ficha personal sobre la vida del niño
-
un cuestionario presentado el 1º día para evaluar los conocimientos y
las lagunas de niños y padres y evaluado en el 4º módulo para
conocer lo adquirido, lo no adquirido o lo que está en curso de
adquisición.
-
El balance evaluativo ( a los 3, 6.,9 y 12 meses después de la sesión
inicial), comprende 3 fichas:
o una médica
o una sobre la calidad de vida del niño
o una sobre los cambios de comportamiento del niño y de su familia,
así como la puesta en marcha de un proyecto no contemplado antes.
75
CONCLUSIÓN
Nosotros percibimos 4 puntos fuertes en nuestro plan piloto
* nuestra tasa de logros es del 50%
Desde 2003, 24 niños han participado en el programa, la mitad mantienen
los conocimientos y los aplican, la otra mitad necesitan un reajuste.
* los padres ya no se angustian ante la crisis de asma
* se detecta una sensible disminución de las hospitalizaciones de los niños
que han acudido a nuestras sesiones
* la voluntad de perfeccionamiento: el equipo se reúne sistemáticamente
después de las sesión para valorar cada niño individualmente y planificar
el módulo siguiente.
Podemos detectar 2 puntos débiles:
-
la dificultad de participar en un programa de educación del niño
asmático en su Centro de Atención Primaria, nos obliga a citarlo con
una secuencia determinada a la Escuela de Asma del Hospital.
-
el incremento de hospitalizaciones por asma haría insuficiente en un
corto plazo, la dedicación al programa de una única sesión semanal.
Nuestro objetivo a corto plazo: Desarrollar un programa de atención al
Niño Asmático en la comunidad Autónoma Balear, dentro del cual se
contemple la asistencia urgente del niño con asma con criterios
homogéneos en las diferentes áreas : PAC, Urgencias Hospitalarias,
Hospitalización, y Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos, siguiendo
la misma metodología educativa.
76
1.Beveridge,R,C.,A.F. Grunfeld, R.V. Odre,P.R, Verbeek, and Canadian
Association of Emergency Physicians and the Canadi Thoracic Society Asthma
Advisory Commitee.1966. Guidelines for the emergency management of asthma
in adults. Can Med.Assoc J 155 (1):25-37
2. Boulet, LP, A.Becker,D. Berube, R.C. Beveridge, P. Ernst, and on behalf of
the Canadian Asthma. Cocnsensus Group.1999. Canadien asthma consensus
report, 1999. Can Med Associ J 161 (11 suppl):S1-S62.
3. Boulet,L-P, D.Berube, Cockcroft D.Becker, J.Cote, T.Kovest; P. Ernst, F.E.R.
Simons, T.R Bai and et al 2001. Asthma Guidelines Update 2001. Can Respir
J8:3A-27A.
4. Gobla Initativee for Asthma 2003. Gobal Strategy for Asthma Management
and Prevention National Heart, Lung and Blood Institutes of Health, Nº o23659, Bethseda, Maryland.
77
78
Consensos. Objetivos del Tratamiento
M.A. Neyra Rodríguez
Unidad de Neumología Infantil.
Hospital Niño Jesús. Madrid
S. Rueda Esteban
Unidad de Neumología Infantil.
Hospital Universitario Clínico San Carlos. Madrid
79
80
CONSENSOS: Valoración de las distintas clasificaciones de la
gravedad del asma
El asma es un problema grave de salud a nivel mundial, y como tal problema de
salud pública, supone una enfermedad con importantes consecuencias para la calidad de
vida de las personas que la padecen, tanto niños como adultos y de sus familias.
Por tanto, el objetivo principal para el control del asma, será reducir la
prevalencia y la morbi-mortalidad, mediante información científica y programas de
recomendación sobre su tratamiento y prevención, lo que ha obligado a la elaboración
de GUIAS Y CONSENSOS por parte de las diversas sociedades científicas.
¿Qué es un consenso? Lo podríamos definir como las conclusiones finales a las
que llegan un grupo de expertos en un tema determinado basándose en las mejores
evidencias disponibles para cada aspecto de la enfermedad. Aunque la sensibilidad y
especificidad de las medidas de seguimiento para predecir la evolución del asma no han
sido establecidas, se han consensuado y publicado distintas clasificaciones de gravedad
del asma, a partir de las cuales se sugieren estrategias terapéuticas escalonadas para
optimizar el control de la enfermedad.
Los consensos en asma son múltiples y presentan valoraciones distintas sobre el
índice de gravedad y las diversas estrategias del tratamiento debido a varios factores:
poca comprensión de la enfermedad, escasez de evidencias de los distintos tratamientos,
empleo de terminologías confusas, la propia dificultad para establecer un escalón de
gravedad, etc.
En la práctica el problema es valorar cual es la mejor clasificación: si la más
simple o la de mayor impacto científico. Hemos revisado los consensos británico y
canadiense, los cuales definen la gravedad en relación de la medicación que necesita el
paciente para lograr el control de la enfermedad, mientras que el consenso americano y
australiano nos dan una detallada metodología para que podamos clasificar el asma
según su gravedad. Pero la clasificación de mayor difusión es la GINA (Global
Initiative for Asthma), revisada en el año 2002 y que clasifica el asma en cuatro
apartados:
1- Asma leve intermitente
2- Asma leve persistente
3- Asma persistente moderada
4- Asma persistente grave
La mayor parte de la población infantil presenta asma leve intermitente según
este consenso, no necesitando, por tanto, tratamiento profiláctico. Los que trabajamos
con este tipo de pacientes sabemos que esto no se ajusta a la realidad. Al ser el asma un
trastorno crónico precisará un tratamiento a largo plazo, y esto supone para el paciente
una actitud activa constante.
81
Se han publicado numerosos consensos que valoran las distintas clasificaciones
sobre la gravedad del asma. A partir de ellos se han establecido diversas estrategias
terapéuticas, todas ellas con el mismo objetivo: “el mejor control de la enfermedad”. La
primera guía de consenso publicada en pediatría data de 1989 y estaba basada en la
opinión de que el broncoespasmo era el componente fundamental del asma y, por lo
tanto, el principal tratamiento iba orientado hacia el uso de fármacos broncodilatadores.
A lo largo de los últimos 20 años los conocimientos etiopatogénicos sobre el asma
establecieron la existencia de un componente inflamatorio desde el inicio de la
enfermedad, incluso en los pacientes con asma leve. La inflamación bronquial ha
pasado a un primer plano como responsable de los fenómenos de destrucción y
reparación de las vías aéreas, que pueden ocasionar el remodelamiento y en muchos
casos su obstrucción irreversible. Así pues cambió de forma radical el tratamiento del
asma situando la medicación antiinflamatoria en primera línea del tratamiento de fondo
de la enfermedad.
La mayoría de las clasificaciones de los consensos están orientadas hacia el
adulto, no ajustándose a la realidad de la clínica del niño. Por ello, la Sociedad Española
de Neumología Pediátrica en 1995 publicó una clasificación dirigida a la edad
pediátrica. Posteriormente el tercer Consenso Internacional Pediátrico estableció tres
niveles:
1- Asma episódica infrecuente (75% de los niños con asma)
2- Asma episódica frecuente (20% de los niños con asma)
3- Asma persistente (5% de los niños con asma)
Este consenso pediátrico reserva el tratamiento profiláctico para el asma
episódica frecuente y el asma persistente. Pero, en la práctica clínica actual, el
porcentaje de niños asmáticos que recibe el tratamiento antiinflamatorio profiláctico
supera con creces el 25%, por lo cual se propone una nueva clasificación. En la
actualidad la Sociedad Española de Neumología Pediátrica, junto con la AAP, SEICAP
y SEPEAP, proponen la siguiente clasificación:
1- Asma episódica ocasional
2- Asma episódica frecuente
3- Asma persistente moderada
4- Asma persistente grave
Esta nueva clasificación (Tabla-1) está muy próxima a la del consenso
internacional pediátrico. Se basa en los dos patrones clínicos que presentan los niños:
Patrón-1: la mayoría de los niños asmáticos presentan un asma leve,
caracterizada por episodios (crisis o exacerbaciones) más o menos frecuentes, de pocos
días de duración , con períodos intercríticos asintomáticos. La intercrisis libre de
síntomas define este patrón. La frecuencia de los episodios establece dos niveles que
corresponden al asma episódico ocasional y al asma episódico frecuente.
82
Patrón-2: otro grupo de niños mucho menos numeroso, independientemente de
la frecuencia de los episodios, presenta síntomas de asma en los períodos intercríticos
con frecuencia e intensidad variables, requiriendo beta-2 agonistas de rescate. Es el
grupo de niños afectos de asma persistente, que a su vez puede ser moderada o grave.
Tabla-1. Clasificación de la gravedad del asma crónica.
Asma
episódica
ocasional
Asma
episódica
frecuente
Asma
persistente
moderada
Asma
persistente
grave
Exacerbaciones < de una cada 12- < de una cada 8-10 > de una cada 4-6 Muy frecuente
15 semanas
Síntomas
intercrisis
Asma
de
esfuerzo
Necesidad de
agonistas
β2
intercrisis
Síntomas
nocturnos
Variabilidad
del PEF
PEF o FEV1
intercrisis
semanas
semanas
Máximo: 4 por año Máximo: 6-7 por
año
No
No
Leves
Frecuentes
No
Leve y ocasional
Sibilantes
con Sibilantes
con
esfuerzo moderado esfuerzo mínimo
No
Ocasional
< de 3 veces por ≥ de 3 veces por
semana
semana
No
No
< de 2 veces por ≥ de 2 veces por
semana
semana
< 20%
< 20%
20-30%
> 30%
> 80% del valor de > 80% del valor de 70-80% del valor < 70% del valor de
predicción
predicción
de predicción
predicción
OBJETIVOS DEL TRATAMIENTO
El tratamiento del asma deberíamos basarlo básicamente en 3 pilares
fundamentales:
1- Tratamiento farmacológico
2- Medidas de control de los factores que empeoran el asma: evitar
los alergenos e irritantes ambientales
Un número importante de los pacientes con asma, cuando se exponen a
irritantes o a los alergenos a los que son sensibles, tienen más síntomas y pueden sufrir
una crisis. Para lograr un control adecuado de la enfermedad se debe identificar la
existencia de alergenos ambientales e irritantes que pueden afectar a un paciente
determinado y reducir al máximo su exposición a dichas sustancias.
83
3- Educación del paciente y su familia: seguimiento mediante visitas
programadas.
Cada día es más evidente que no se pueden lograr los objetivos del
tratamiento del asma si no se consigue educar a los pacientes y a sus familias para que
colaboren en el manejo del asma. El tratamiento del asma debe ser prolongado en el
tiempo. Una de las mayores dificultades es lograr que los pacientes sigan dicho
tratamiento a largo plazo, sobre todo en el caso del tratamiento inhalado. Por tanto, es
imprescindible el seguimiento regular de su patología, para monitorizar y ajustar las
dosis y tipo de fármaco según la evolución y garantizar el cumplimiento de las medidas
de control ambiental. Varios estudios han demostrado que al adhesión al tratamiento del
asma es muy pobre, cifrándose en más del 90% a los niños que no toman su medicación
profiláctica tal como se les ha indicado. Para mejorar el cumplimiento de los
tratamientos para el asma es conveniente reducir el número de tomas diarias y entrenar a
los pacientes en el uso adecuado de inhaladores. Tanto el paciente como sus padres
deben sentirse seguros respecto a los posibles efectos secundarios de los medicamentos
empleados. Es necesario encontrar cuales son las necesidades reales del paciente e
intentar darlas respuesta
El asma es una enfermedad crónica y el tratamiento persigue los siguientes
objetivos:
- Controlar los síntomas incluyendo los síntomas nocturnos y el
broncoespasmo inducido por el ejercicio.
Si el objetivo del tratamiento es controlar los síntomas lo más
rápidamene posible, parece lógico situar al niño en el nivel de gravedad inmediatamente
superior al que presenta en realidad. Tras conseguir el control clínico y funcional, se
disminuirá progresivamente el tratamiento hasta alcanzar la mínima medicación
necesaria para permanecer asintomático. El tratamiento se debe revisar y ajustar cada 34 meses tras conseguir el control, siempre en relación al nivel de gravedad del paciente,
pero recordando que la clasificación de la gravedad del asma es un proceso dinámico
que cambia en el tiempo (espontáneamente o consecuencia del tratamiento). Con estos
criterios conseguiremos cumplir otros objetivos del tratamiento: lograr un rápido control
de la enfermedad optimizando el tratamiento y mantener el control de la enfermedad
con la mínima medicación posible.
- Evitar las exacerbaciones: prevenir ataques de asma.
- Normalizar la función pulmonar.
- Poder llevar un régimen de vida normal: conseguir una actividad física
normal incluyendo la práctica de deporte.
- Administrar la medicación y las dosis que tengan menos efectos secundarios.
El tipo, cantidad y frecuencia de los fármacos viene determinada por la gravedad
del asma. El síntoma más grave nos señalará el escalón de la clasificación de la
gravedad del asma en el que se sitúa el paciente. Es recomendable iniciar el
tratamiento por el escalón superior para lograr rápidamente el control para
posteriormente realizar la bajada con precaución. Con el paciente bien
84
controlado se debe intentar la reducción de la medicación cada 1-6 meses,
siempre con precaución. Si el paciente está mal controlado valorar el
cumplimiento, técnica inhalatoria, otros factores agravantes, otro diagnóstico,
antes de incrementar la medicación.
- Conseguir que el paciente y la familia participen en el plan de tratamiento.
Para definir el grado de control de síntomas o de función pulmonar que
debe lograrse, hay que contar con las expectativas del paciente y su familia respecto al
cuidado de su asma y con los efectos secundarios que puede llegar a producir la
medicación para conseguir un control adecuado.
En general, el control del asma debe ser evaluado según las siguientes medidas
de resultados:
- Días libres de síntomas
- Trastorno del sueño; noches libres de síntomas.
- Empleo mínimo de medicación de alivio: broncodilatadores de acción corta
- Reducción de los síntomas agudos:
+ Menor administración de ciclos cortos de corticoides orales.
+ Menor uso de tratamiento de urgencias tal como nebulizadores.
+ Menor número de consultas no programadas al médico o al Servicio de
Urgencias.
+ Reducción de los ingresos en urgencias.
- Mejoría del flujo espiratorio máximo (FEM) y de los autorregistros de
síntomas
- Calidad de vida evaluada mediante cuestionarios.
- Alteración de la vida normal: asistencia a escuela o guardería.
85
1- Asma. Grupo de Trabajo para el estudio de la Enfermedad Asmática en el niño.
An Esp Pediatr 2002; 56 (Supl 7): 37-43.
2- Bousquet J, Chanez P, Lacoste JY; White R et al. Asthma: a disease
remodeling the airways. Allergy 1992; 47: 3-11.
3- Global Initiative for Asthma. Global Strategy for Asthma Management and
Prevention. NHLBI/WHO Workshop Report. National Heart, Lung and Blood
Institute. National Institutes of Health, Bethesda, MD, NIH Publication No 023659; 2002.
4- Guía Española para el manejo del asma. GEMA. Ediciones Mayo SA, 2003.
5- Lieu TA, Quesenberry CP, Capra AM et al. Outpatient management practises
associated with reducedd risk of pediatric asthma hospitalization and
emergency department visits. Pediatrics 1997; 100: 334-341.
6- Milgrom H, Bender B, Ackreson L, Bowry P et al. Noncompliance and
treatment failure in children with asthma. J Allergy Clin Immunol 1996; 98:
1051-7.
7- Olsen O, Middleton P, Eso J, Gotzsche PC, Hadhazy V, Herxheimer A et al.
Quality of Cochrane reviews: assesment of a sample from 1998. BMJ 2001;
323: 829-32.
8- Plaza Moral V, Alvarez Gutiérrez FI. Guía Española para el manejo del asma.
Barcelona. Ediciones Mayo, 2003.
9- Price D, Ryan D, Pearce L, Bride F. The AIR study. Asthma in Real Life. J
Asthma 1999; 4: 74-8.
10- Toelle BG, Ram FSF. Written individualiced management plans for asthma
in children and adults (Cochrane Review). En Cochrane Library (2) Oxford
Update Software, 2003.
11- Villa Asensi JR, Reverté Bover C, Cobos Barroso N. Tratamiento del asma.
Tratado de Neumología Infantil. Ediciones Ergón 2003. Capítulo-33: 599-619.
12- Warner JO, Naspitz CK. Third International Pediatric Consensus Statement on
the Management of Childhood Asthma. International Pediatric
Group. Pediatr Pulmonol 1998; 25: 1-17.
86
Consensus
Automanejo en el ambiente escolar
C. R. Rodriguez Fernández-Oliva
C. S. Atención Primaria . Tenerife
87
88
Si consideramos que la prevalencia del asma en nuestro medio oscila desde un 5 a un
10% de la población menor de 14 años, obtenemos una media de 2-3 niños asmáticos en
cada clase. El tiempo que emplea el niño, a partir de los 3 años en el colegio, ocupa un
porcentaje importante de su tiempo,
por lo que hay aspectos del manejo de la
enfermedad que requieren apoyo en la escuela, tanto en información y planes escritos
para el propio niño, como para el profesorado.
Tomado estos datos en cuenta, en el seguimiento de una enfermedad crónica como el
asma, se identifican una serie de situaciones/problema en el ámbito escolar,
relacionadas con el manejo propiamente dicho:
•Percepción de enfermedad del
niño en el entorno escolar
•Medicación de mantenimiento en
horario de clase
•Control de desencadenantes
•Información y respuestas
por
parte del profesorado
•Características del colegio y
condiciones de salud para el niño
asmático.
INTERVALOS
ASINTOMÁTICOS
•Aparición de síntomas en el
horario escolar.
•Toma de primeras decisiones,
identificación de signos de riesgo y
apoyo del profesorado
•Toma de medicación de rescate
•Necesidad de protocolos de
actuación en la escuela
EPISODIOS DE CRISIS
89
Barreras para el manejo de la enfermedad en el ámbito escolar.
1. Por parte del niño:
Es interesante comentar los resultados de trabajos con metodología cualitativa, donde se
analizan percepciones y actitudes de los niños y sus familias en el manejo de la
enfermedad. Entre los resultados obtenidos, las repercusiones de la enfermedad para el
niño asmático están relacionadas fundamentalmente, por un lado, con el uso de las
medicinas en el colegio, con las situaciones que esto conlleva, vinculadas
principalmente a una falta de información y de establecimiento de un protocolo de
actuación, para el profesorado. Por otro lado, las consecuencias relacionadas con las
limitaciones en la actividad física que supone la enfermedad, y que ocasionan
diferencias en los momento de juego y competición, tan importantes en el desarrollo
psicosocial de esta edad.
2. Por parte del profesorado
La actitud del profesor ante la medicación y el manejo de la enfermedad es un aspecto
muy importante: en las entrevistas se refieren desde casos de una colaboración
importante con deseos e iniciativas de información por parte del profesorado, a casos de
conductas discriminatorias como obligar la administración de la medicación fuera de
clase o en el aseo. La necesidad de información es un hecho, así como la necesidad de
planes de acción en los centros escolares. El uso por parte de los profesores de
medicación para los niños, ha sido un tema debatido, por las posibles repercusiones
legales si hay complicaciones. Sin embargo, este aspecto se puede soslayar con las
oportunas medidas escritas y autorizadas por médico y padres.
Planes de acción.
Existen numerosas iniciativas y planes de acción coordinado para el manejo del asma
en los colegios. En países como USA y en algunos países del norte de Europa, llevan
años funcionando, planes de acción que incluyen formación del personal docente en el
manejo del asma, e incluso con asistencia de unidades sanitarias de apoyo en los
colegios, de enfermería fundamentalmente,( National Association of School Nurses, con
90
el SNAMP School Nurse Asthma Management Program es un ejemplo). Las directrices
de un buen manejo del asma a nivel escolar están estandarizadas en un documento del
National Heart Lung and Blood Institute para pacientes, donde incluyen además un
cuestionario donde se analiza la idoneidad del colegio donde asiste el niño asmático. En
España existen iniciativas individuales pero sin soporte institucional, salvo en las
Comunidades donde están instaurados los Programas de Atención Regional al Asma
(Asturias, castilla-León, Aragón y Andalucía)
Algunos recursos interesantes en Internet ...
- www.nhlbi.nih.gov/heath/public (National Heart,Lung and Blood Institute
información para pacientes)
- www.nasn.org (National Assotiation of School Nurses)
- www.respirar.org ( enlaces a decálogo de colegios saludables, y programas regionales
de las comunidades de Aragón Castilla-León y Asturias
- www.madrid.org/sanidad/salud/educa/asma (página de asma y escuela de la Dirección
General de Salud Pública de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Plan de acción para el asma en el contexto escolar
1. Pediatra:
•
Estandarizar la elaboración de informes clínicos, dirigidos al profesor , cuando el
niño precise tratamiento en el horario escolar; esto constituye una garantía para el niño y
para el profesorado.
•
Incluir dentro de la valoración habitual del niño asmático, la repercusión de la
enfermedad a nivel escolar. Abrir, incluso, un apartado específico en la Historia Clínica.
2. Organización en el colegio/instituto
•
Los niños-adolescentes con asma deben estar identificados (todos los padres de
niños con asma deben informar adecuadamente al profesorado de la enfermedad de su
hijo y de las medicinas que toman)
91
•
Tomar medidas, educativas y organizativas, para evitar conductas de
discriminación o estigma ante la toma de medicinas en clase.
•
En el colegio debe haber un encargado de atender a los niños-adolescentes
cuando presenten una crisis de asma, y que conozca al menos los dispositivos habituales
de aerosolterapia: las cámaras de inhalación, dispositivos MDI. Turbohaler, aqquhaler...
•
Debe existir un plan de atención en el caso de una crisis de asma, que incluye
una ficha de datos básicos de cada niño con el teléfono de sus padres y la medicación
para las crisis que usan habitualmente, y el teléfono al que solicitar asistencia médica o
acudir en caso de necesidad.
Ejemplo de ficha escolar.
Tomada de: Cobos Barroso N,
Picado Valles C.
CESEA
NEUMOLOGICO. Asma en los
Centros Escolares .Centro de
Estudios de la Enfermedad
Asmática. Ed. Glaxo.2003
3. Para un correcto medio ambiente:
•
Nivel de higiene correcto en el colegio, con ventilación frecuente de las aulas,
especialmente cuando los niños están ausentes.
•
El colegio debe estar libre de tabaco. No fumar en ninguna zona del colegio, ni
en ninguna actividad del mismo, incluidas las actividades lúdicas y extraescolares
•
Los profesores de educación física deben conocer que es la enfermedad
asmática, y signos de alerta, controlar que los niños-adolescentes con asma inducido por
el ejercicio tomen su medicación y realicen las medidas de higiene deportiva:
(precalentamiento previo, evitar cambios bruscos de temperatura ambiental, no hacer
92
deporte durante una crisis, permitir a los niños ducharse y cambiarse de ropa tras la
gimnasia) y ofrecen actividades alternativas en los casos en que sea necesario.
•
Organización de aulas, de tal forma que disminuyen la cantidad de alergenos
presentes: no hay alfombras ni moquetas; si hay estanterías de libros, estos se mantienen
con una correcta limpieza periódica sin acumular polvo, las paredes y suelos son de
materiales de fácil limpieza, no hay cortinas, o estas son de material que también se
puede limpiar con facilidad.
•
En las épocas de polinización: se controla la carga polínica dentro del colegio,
manteniendo cerradas las ventanas en los momentos de máximo sol, y más si hay
viento. Las aulas se ventilan muy temprano y a ultima hora del día. En esta época se
pueden planificar determinadas actividades escolares tomando en cuenta los niñosadolescentes con asma (que son el 10-12% del total): excursiones, actividades
deportivas en el campo, etc. en entornos con poco polen: visitas a museos, a la ciudad,
deporte en el gimnasio en día de mucho sol y viento.
4. Cuando un niño inicia una crisis:
1. El niño debe saber avisar al profesor tan pronto note los primeros síntomas. El
profesor debe conocer los primeros pasos a seguir, a través de la ficha del alumno,
además de avisar a la persona encargada de atender la situación y localizar la ficha
con los datos del asma del niño.
2. La tos que aumenta en frecuencia e intensidad, los pitos que se pueden oir si nos
acercamos, la respiración rápida y la posición del niño para respirar lo mejor
posible, son signos que debe conocer el profesor.
3. Se pueden seguir las siguientes conductas dependiendo de lo anotado en la ficha del
alumno:
•
Dar la medicación para el tratamiento de la crisis descrita en la ficha del
niño y según evolución avisar a los padres (por ejemplo si a los 20 minutos de
dar la medicación el niño no ha mejorado).
•
Solicitar ayuda médica urgente o desplazar al niño al centro médico más
próximo (por ejemplo si el niño presenta algún síntoma de alarma o si a los 20
minutos de administrar el tratamiento de la crisis el niño está peor). En este caso
93
avisar siempre a los padres y si es posible administrar de nuevo medicación para
la crisis.
La puesta en marcha de forma global de este tipo de planes de acción, trae
consigo una mejora clara del manejo de la enfermedad, analizada en diversos
trabajos publicados. El logro de este tipo de planes es precisamente que no sea
necesarios los últimos pasos de este protocolo.
94
1.
Tinkelman D, Schwartz A. School-based asthma disease management. : J Asthma. 2004
Jun;41(4):455-62.
2.
Gibson PG,Powell H. Written action plans for asthma: an evidence-based review of the key
components. Thórax 2004:59:94-99.
3.
Callén M, Garmendia A. Profesores de enseñanza primaria y conocimiento en Asma:
Resultados de un cuestionario. Anales Españoles de Pediatría . Mayo 1996.Supl. 77: 59-60.
4.
Carruthers P, Ebbut AF, Barnes G. Teachers' knowledge of asthma and management in primary
schools. Health Education Journal, 1995; 54: 28-36.
5.
French D, Carroll A. Western Australian primary school teacher's knowledge about childhood
asthma and its management. J.Asthma,1997;34:6,469-75.
6.
Velsor-Friedrich B, Pigott TD, Louloudes A.The effects of a school-based intervention on the
self-care and health of African-American inner-city children with asthma. : J Pediatr Nurs. 2004
Aug;19(4):247-56.
7.
Cobos Barroso N, Picado Valles C. CESEA NEUMOLOGICO. Asma en los Centros Escolares
Centro de Estudios de la Enfermedad Asmática. Ed.Glaxo.2003
8.
Rodríguez Fernández-Oliva C.R.. Tesis doctoral: Estudio cualitativo sobre el manejo
sociocultural y el uso de las medicinas en el niño asmático y su familia. Universidad de La
Laguna, 1999.
9.
Guía Española para el Manejo del Asma. 2003
10. Reading R, Jones T, Upton C. Emergency asthma inhalers in school. Arch Dis Child. 2003
May;88(5):384-6.
11. Anderson ME,Freas MR, Wallace AS et al. Successful school-based intervention for inner-city
children persistent asthma. J Asthma. 2004 JUN; 41(4): 445-53
12. López Viña A, Casan P, de Diego A, et al. Recomendaciones para educar a los pacientes con
asma. Arch Bronconeumol 1996; 32: 10-14.
95
96