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AHETE REIVINDICA LA NECESIDAD DE QUE LOS
PROFESIONALES SANITARIOS SE FORMEN EN HEMOFILIA
 AHETE alerta de que el desconocimiento de la enfermedad en algunos sectores
profesionales sanitarios puede mermar la calidad de la atención a estos pacientes.
 La Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE,
celebrará el 17 de abril, Día Mundial de la enfermedad, con la entrega del premio
Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez” hoy 21 de abril a las 19:30h en el Salón
Noble del Cabildo de Tenerife.
 AHETE hace suyo además al manifiesto de la Federación Mundial de Hemofilia,
con el lema “Exprésate: promueve el cambio” dirigido a los jóvenes afectados a
nivel mundial para fomentar su participación y desarrollar un liderazgo sólido.
Santa Cruz de Tenerife, 16 de abril de 2014: En el marco de la celebración del Día Mundial de
Hemofilia, la Asociación provincial, AHETE, reivindica la necesidad de que los profesionales de
todas las ramas sanitarias se formen y reciclen en la atención específica a pacientes con
coagulopatías. En este sentido, alerta de que el desconocimiento de esta enfermedad por parte
de profesionales sanitarios puede traducirse en una merma de la calidad en la atención al
paciente con Hemofilia.
Conscientes de esta necesidad, en los próximos meses AHETE ofrecerá sendas acciones
formativas en colaboración con los Colegios profesionales de Enfermería y de Dentistas de la
provincia, con el objetivo de ofrecer formación específica a colegiados y contribuir a mejorar la
atención a pacientes con Hemofilia en estas áreas. A finales de este año se celebrará además la
XVI edición de la Jornada de Formación en Hemofilia, orientadas a profesionales del ámbito
sociosanitario y sociedad en general, en las que se profundizará sobre la enfermedad desde una
visión trasversal e integradora.
La Hemofilia es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. A este respecto,
Eusebio Jiménez, presidente de AHETE, afirma que “Esta baja incidencia produce que, en ocasiones,
tengamos que explicarles a los profesionales en qué consiste nuestra enfermedad y sus peculiaridades” y
añade que “por eso es una prioridad para nosotros ofrecer formación de calidad que redunde en la mejora
de la atención a los afectados en cualquier rama sanitaria, lo que a largo plazo llevará a la normalización
de la enfermedad”. Para ello, señala “es de vital importancia el apoyo que estamos teniendo de los
colegios profesionales, áreas de salud y demás entes, que nos permiten llegar a sus profesionales”.
Celebración del Día Mundial de Hemofilia
AHETE celebrará el Día Mundial de La Hemofilia con la entrega del IX premio Canarias en
Hemofilia “Marcos Gutiérrez” que este año recae, en la categoría institucional, en la Dirección
General de Salud Pública del Gobierno de Canarias, por su inestimable apoyo a esta entidad.
El acto tendrá lugar en el Salón Noble del Cabildo de Tenerife, hoy lunes 21 de abril de 2014,
a las 19:30 horas y durante el mismo se leerá el manifiesto de la Federación Mundial de
Hemofilia, WFH, con el que AHETE se suma a la celebración que a nivel mundial organiza esta
entidad y que este año lleva por Lema “Exprésate: promueve el cambio”, dirigida a los jóvenes
afectados a nivel mundial con el propósito de fomentar su participación y desarrollar un
liderazgo sólido.
Presiden el acto D. Carlos Alonso Rodríguez, Presidente del Cabildo de Tenerife y D. Eusebio
Javier Jiménez González, presidente de AHETE, acompañados por D. Aurelio Abreu Expósito,
Consejero de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife, Dña.
Cristina Valido García, Consejera de Acción Social, Educación, Juventud, Igualdad, Cultura y
Deportes de la Corporación Insular y Dña. Alicia Álvarez González, Presidenta del Instituto
Municipal de Atención Social (IMAS) del Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife
La hemofilia y otros trastornos de la coagulación
La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras
deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que
impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación
no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la
sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente. La gravedad del
trastorno de coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de
coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden
padecer hemorragias internas incontroladas como resultado de una lesión aparentemente
menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves,
mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la
muerte. En España hay 2.384 personas diagnosticadas con hemofilia, 713 personas afectadas
por V.Willebrand y 264 personas con otras coagulopatías congénitas.
AHETE es una entidad sin ánimo de lucro constituida en 1992 y declarada de Utilidad Pública
en 2011, que trabaja por mejorar la integración y la calidad de vida de un colectivo de unas 300
personas, compuesto por afectados por Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras
de la enfermedad y sus familiares a través de una intervención integral a nivel provincial. En la
provincia hay aproximadamente 100 afectados por Hemofilia u otras coagulopatías.
Para obtener más información:
AHETE, Asociación de Hemofilia de la Provincia de Santa Cruz de Tenerife en
Cmno. Del Hierro, 120 Viviendas (Bloque 1. Locales 1 y 3) 38009 S/C de Tfe.
Tlf: 922 649 654 / 922 657 201/ 695 145 553.
Contactar con: María José Plata / Beatriz García
[email protected] / www.hemofiliatenerife.org / www.facebook.com/hemofiliatenerife