Download Los pacientes valencianos de hidradenitis supurativa

 Datos desprendidos del “Barómetro de la Hidradenitis Supurativa (HS) en la Comunidad Valenciana” Los pacientes valencianos de hidradenitis supurativa tardan una media de ocho años en ser diagnosticados • Los primeros síntomas de la patología aparecen a edades tempranas, en torno a los 20 años, y en el 60% de los casos, la enfermedad afecta a muchos aspectos de su vida diaria, para 2 de cada 10 muy gravemente • La HS es una enfermedad socialmente desconocida (85% los españoles afirman no conocerla o la confunden con otras patologías1) a pesar de que afecta a cerca de medio millón de personas adultas en España • Los valencianos que la padecen ven notablemente reducida su calidad de vida, a nivel de relaciones sexuales (19%), relaciones sociales (16%), y les genera problemas a nivel emocional-­‐psicológico (21%) y laboral (16%) Valencia, 16 de febrero de 2016. El “Barómetro de la Hidradenitis Supurativa” es un estudio realizado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) entre cerca de 250 pacientes de toda España, 45 de ellos de la Comunidad Valenciana. Debido a que se trata de una enfermedad difícil de diagnosticar, los pacientes valencianos de HS tardan una media de ocho años en ser diagnosticados. Hasta que llega ese diagnóstico visitan una media de 15 médicos diferentes desde el primer síntoma. Los profesionales a los que acuden son médicos de familia, dermatólogos, cirujanos generales, cirujanos plásticos y servicios de urgencias. La HS es una enfermedad socialmente desconocida (el 85% de los españoles afirman no conocerla o la confunden con otras patologías)1, a pesar de que afecta a cerca de medio millón de personas adultas en España (460.000 personas). Según el Barómetro, en la Comunidad Valenciana las personas que la padecen ven notablemente reducida su calidad de vida, a nivel de relaciones sexuales (19%), relaciones sociales (16%), y les genera problemas a nivel emocional-­‐psicológico (21%) y laboral (16%). Dificultad en el diagnóstico de la HS Los primeros síntomas de la patología aparecen en edades tempranas (en torno a los 20 años en la Comunidad Valenciana), y como revela este estudio, en el 60% de los casos la enfermedad afecta a muchas facetas de su vida diaria, en 2 de cada 10 pacientes muy gravemente. Debido a esta falta de diagnóstico, los pacientes valencianos han tenido que pasar hasta por ocho cirugías. “En mi caso tardaron 15 años en diagnosticarme, 15 de años de incertidumbre durante los que la enfermedad seguía avanzando e interrumpiendo mi vida” declara Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, ASENDHI. Para el 59% de los pacientes valencianos que han participado en el estudio, el especialista que les ha diagnosticado de HS ha sido el dermatólogo, seguido del cirujano general (24%), cirujano plástico (8%) y del médico de familia (3%). 1
Estudio “Conocimiento de la población general sobre la Hidrosadenitis” realizado en enero de 2015 por Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), en colaboración con AbbVie, entre 1.013 personas de toda España Limitaciones en la calidad de vida de los pacientes de HS El barómetro revela que la HS afecta a la vida diaria de los pacientes valencianos. Los síntomas que más afectan son el dolor (26%), supuración (24%), mal olor (23%) y en el 21% de los casos afecta también a su movilidad. Todos estos síntomas provocan en los pacientes sentimientos de “impotencia”, “rabia”, “dolor”, “tristeza”, “asco” y “desesperación”. “Esta enfermedad afecta en muchas ocasiones a zonas genitales en forma de fístulas supurativas dolorosas, lo cual, aparte de influir en la vida laboral, también impacta en la vida personal y en las relaciones íntimas del paciente, lo que habitualmente conlleva a cuadros de ansiedad o depresión”, afirma el Dr. Antonio Martorell, dermatólogo adjunto en el servicio de Dermatología del Hospital de Manises de Valencia. Cómo afecta la HS a la vida laboral A nivel laboral la HS supone una limitación para las personas que la padecen. El barómetro revela que en el último año, de media, los pacientes valencianos han estado de baja 39 días; y han tenido que ausentarse 24 días de su puesto de trabajo por tener que visitar al médico. “En muchos pacientes el dolor que provoca la enfermedad es constante y agudo, impidiéndoles asistir a su puesto de trabajo durante largas temporadas, viajar, salir con los amigos e incluso mantener relaciones con su pareja”, comenta Silvia Lobo, Presidenta de ASENDHI. “El futuro de los pacientes de HS puede mejorar con un diagnóstico precoz y la utilización de un tratamiento adecuado para su enfermedad. Recientemente contamos con novedades en este sentido, ya que está disponible en nuestro país un tratamiento biológico, adalimumab, que contribuye en gran medida a mejorar la calidad de vida de estos pacientes”, comenta el Dr. Martorell. HS: una enfermedad desconocida por la sociedad También denominada, acné inverso, la hidradenitis se trata de una enfermedad inflamatoria y crónica que se caracteriza por la presencia de inflamación de áreas ricas en folículos pilosos que provocan nódulos, generalmente localizados en las axilas o las ingles, que producen un fuerte dolor y un desagradable olor. El 60%1 de la sociedad no sabe que se trata de una enfermedad inflamatoria. Este mismo porcentaje de personas no sabría decir cuáles son limitaciones que los pacientes de hidradenitis pueden padecer. El futuro de los pacientes con HS El barómetro revela que los pacientes de HS de la Comunidad Valenciana demandan -­‐entre otros-­‐ material de apoyo (31%), ayuda psicológica (24%), un lugar de encuentro con personas en la misma situación (12%), y el servicio de un centro de atención telefónica (11%). Con el fin de dar respuesta a algunas de estas necesidades que plantean los pacientes, ASENDHI con la colaboración de AbbVie, ha creado la página web www.hidradenitis.es, donde podrán acceder a un cuestionario para ayudar a los pacientes a identificar signos relacionados con la HS elaborado por especialistas en esta enfermedad y por pacientes, preguntas frecuentes asociadas a la HS y un glosario de términos importantes. También pueden encontrar la campaña Voces de HS, que pretende ayudar a los pacientes a compartir su experiencia y a optar por una información fiable sobre los aspectos de la HS. Sobre ASENDHI La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 2008 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 593.089 . El objetivo de ASENDHI es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la citada enfermedad, fomentando el conocimiento y la investigación de la misma para desarrollar tratamientos específicos y ayudar en la divulgación de todo lo relacionado con dicho mal. La financiación de su actividad se realiza a través de las cuotas de sus afiliados y de las contribuciones que pueda recibir. Más información: www.asendhi.org Para más información: Almudena Pérez/ Sara Portillo/ Sonia San Segundo 91 788 32 00 [email protected]