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CONCEPTOYRECOMENDACIONESDEFECOER
ATENCIONINTEGRAL,CONTINUA,OPORTUNA
INTERINSTITUCIONALYTRANSDISCIPLINARIAPARALOS
PACIENTESDEENFERMEDADESRARASENCOLOMBIAYEL
CASODEJESSICALILIANARAMIREZ
DocumentoconstruidoapeticiondelaOrganizaciónUnited
forJustice
BOGOTADC,NOVIEMBREDE2015
Modelo de Atención en Salud y Protección Social para afectados con Enfermedades
Raras-ER
Las Enfermedades Raras (ER) son entidades de baja prevalencia, mayormente de origen
genético, complejas, crónicas, progresivas, que generan una gran morbilidad y un alto
grado de discapacidad y que necesitan de cuidados permanentes y abordaje
multidisciplinarytransdisciplinaria.Deotraparte,ocasionanundeteriorosignificativode
lacalidaddevidadelaspersonasafectadasysusfamilias,nosóloenelámbitodelasalud,
sinotambiénenelámbitopsicológico,social,deinclusiónyeconómico.
Como en otras enfermedades crónicas o discapacitantes, la atención integral de las
personas con Enfermedades Raras precisa de la utilización de un mayor y a veces
especializado número de servicios para atender sus necesidades, implicando distintos
nivelesysistemasdeatención,agentesproveedoresdesaludydemandandounamayor
cantidaddeaccesoaserviciosenSalud,socialesydeotraíndole(educativos,laborales,de
accesoamedicamentos,etc.).
Deestamaneraseplantealanecesidaddeunnuevomodelodeatenciónquearticuleun
auténticoespaciosocialydesaludquepalieysolucionelasconsecuenciasderivadasde
estasenfermedades.
El Modelo de atención en salud, debe tener en cuenta la diversidad, pluralidad y
heterogeneidaddelasER,ademásdelarealidadadministrativacolombiana,facilitandola
gestión social y de salud de los pacientes con Enfermedades Raras y sus familias,
reforzandolaarticulacióninterinstitucionalycreandoyfortaleciendoplanesnacionales,
programas y proyectos mediante la formulación de políticas Publicas Nacionales y
Territoriales.
ElModeloademásdebecomprenderyatenderlacomplejidaddelasituación,situando
enelcentroalapersonaafectadaporER,susnecesidadesyelentornosocialenelque
vive.
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Para lograr esta articulación será necesaria la implicación de los diversos niveles de
atención:
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AtenciónprimariaenSalud
Atención Especializada integral de consulta externa, mediante grupos
interdisciplinarioscoordinadosconprofesionalesdelasCienciassociales
ServiciosdeHospitalizacióndealtacomplejidad
ServiciosdeRehabilitación
CuidadosPaliativos
ServiciosDomiciliarios
Acceso a medicamentos, elementos y procedimientos especializados, además de
servicioscomplementarios.
Servicios basados en el uso intensivo de las TIC –por ejemplo Telemedicina,
SistemadeOrientaciónYReferenciaEnER,AtlasdeER,SitioOrphanet-
DelamismamaneraeldesarrollodeunprotocoloÚnicodeatenciónycriteriosmínimos
deatenciónparalosafectadosporERanivellocal,regionalynacional.Buenejemplode
esto es el Protocolo DICE-APER, desarrollado por el Instituto de Investigación en ER en
España y cuyas entidades colaboradoras incluyen a la FEDERACION ESPAÑOLA DE ERFEDER.1TodoestoconlaimplicacióndelasOrganizacionesdepacientesrelacionadascon
lasdiversasenfermedadesyconlosserviciossocialesdeorientación,asesoríapsicológica
y servicios de información acerca de la enfermedad. Avellaneda, Izquierdo y
colaboradores describen así este nuevo paradigma de atención (Tabla2):
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PROTOCOLODICEAPER.Disponibleen:http://dice-aper.semfyc.es/web/index.php
A.Avellaneda,M.Izquierdoetal.Enfermedadesraras:enfermedadescrónicasquerequierenunnuevoenfoque
sociosanitario
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En la siguiente grafica puede observarse como concebimos los pacientes la atención de
nuestras Enfermedades y a su vez la protección social de nuestra comunidad:
Fuente : Angela Chaves, Fundación RECORRER
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EstándaresInternacionalesparalaatencióndeLasER
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Los estándares internacionales para la atención de las ER han sido desarrollados
mayoritariamente en Europa a través de los mandatos y regulaciones emitidas por la
Comisión Europea 3, quien es ahora por desarrollo legislativo y de conocimiento, la
autoridadensaludenlamateria.
Cabe destacar entre estos estándares la necesidad de formular Planes Europeos de ER
para los países miembro los cuales deben obligatoriamente abordar los siguientes
aspectos:
Definición,codificacióneinventarioadecuadosdelasenfermedadesraras
• Garantizar que las Enfermedades Raras tengan una codificación y trazabilidad
apropiadasentodoslossistemasdeinformaciónsanitarios.
• Contribuir activamente al desarrollo de un inventario dinámico de Enfermedades
Rarasdefácilacceso,basadoenlaredOrphanet.
• Considerar el apoyo a todos los niveles pertinentes, incluido el comunitario, en
cuanto a las redes de información sobre enfermedades específicas y, por otro
lado,confinesepidemiológicos,alosregistrosybasesdedatos,teniendopresente
laindependenciadegestión.
InvestigaciónSobreEnfermedadesRaras
• Determinarlosproyectosdeinvestigaciónencursoylosrecursosdeinvestigación
en los marcos nacional y comunitario, para definir el estado actual de los
conocimientos, evaluar la situación de la investigación en el ámbito de las
3
EUCERDRecommendationsQualityCriteriaforCentresofExpertiseforRareDiseasesinMember
States.Octubrede2011.Recuperadoel30deabrilde2013.Disponibleen:
http://nestor.orpha.net/EUCERD/upload/file/EUCERDRecommendationCE.pdf
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Enfermedades Raras y mejorar la coordinación de los programas comunitarios,
nacionalesyregionalesdeinvestigacióndelasenfermedadesraras.
Identificar las necesidades y prioridades de investigación básica, clínica,
traslacional y social en el ámbito de las enfermedades raras y los modos de
potenciarlas.
Estimular la participación de los investigadores nacionales en proyectos de
investigación sobre enfermedades raras financiados en todos los niveles
oportunos,incluidoelnivelcomunitario.
Incluir en sus planes o estrategias medidas para fomentar la investigación en
materiadeER.
Facilitar el desarrollo de la cooperación en materia de investigación entre países
activosenlainvestigaciónsobrelasER.
CentrosEspecializadosyRedesEuropeasDeReferenciaParaEnfermedadesRaras
• Determinarloscentrosespecializadosadecuadosdelterritorionacionalyestudiar
elapoyoasucreación.
• Fomentarlaparticipacióndeloscentrosespecializadosenlasredesdereferencia
• OrganizarrutasensaludparalospacientesdeERmediantelacooperaciónconlos
expertospertinentesyelintercambiodeprofesionalesydeconocimientoexperto
delpropiopaísodeotros,encasonecesario.
• Apoyarelusodelastecnologíasdelainformaciónydelacomunicación,comola
telemedicina, cuando sea necesario para permitir el acceso a distancia a la
atenciónensaludespecíficanecesaria.
• Incluirensusplanesoestrategiaslascondicionesnecesariasparaladifusiónyla
movilidaddelapericiayelconocimientoconobjetodefacilitareltratamientode
lospacientesensuproximidad.
• Animaraloscentrosespecializadosaadoptarunplanteamientopluridisciplinario
delaasistencia,alahoradetratarlasenfermedadesraras.
ImplicacióndeLasOrganizacionesDePacientes
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Consultaralospacientesyalosrepresentantesdelospacientesenrelaciónconlas
medidasenelámbitodelasenfermedadesrarasyfacilitaralpacienteelaccesoa
informaciónactualizadasobrelasenfermedadesraras.
Fomentarlaparticipaciónytrabajoconjuntoconlasorganizacionesdepacientes,
en actividades de promoción, prevención, atención, sensibilización, desarrollo de
capacidadesyformación,intercambiodeinformaciónybuenasprácticas,creación
deredeseinclusióndelospacientesmuyaislados.
Sostenibilidad
Garantizar mediante los mecanismos de financiación y cooperación adecuados, la
sostenibilidad a largo plazo de las infraestructuras desarrolladas en el ámbito de la
información,lainvestigaciónylaatenciónensaludparalasEnfermedadesRaras.
De la misma manera destacar la creación del Comité de Expertos de la Unión Europea
para las Enfermedades Raras (EUCERD). Este Comité ha emitido recomendaciones para
algunosdelostópicosmencionadosanteriormente.
Situación en Colombia
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GRAFICA: Evolución de la Legislación y Políticas Publicas en ER en Colombia
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Fuente:FECOER
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AdicionalmenteaestosavancessecomenzaráenDiciembrede2015,lanotificaciónrutinariade
lasEnfermedadesRarasenelSIVIGILAsegúnCircularExterna049de2015delInstitutoNacional
deSalud.
DelamismamanerasehaavanzadoenlareglamentacióndelAcuerdo537de2015atravésdelas
Resoluciones1492y1514de2015.
ElcasodeJessicaRamírezylamayorvulnerabilidaddelospacientesconER
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AlgunasdelaspreguntasquepodríanhacerseenelcasodeJessicatienenqueverconlos
siguientesaspectos:¿CómoesposiblequesiendoColombiaunodelospaísesconmayor
avance legislativo en Enfermedades Raras (ER), la CIDH consideró que la joven Jessica
Ramírez quien sufre Epidermólisis Bullosa debía ser protegida en cuanto a su vida
estableciendolanecesidaddeunaatenciónintegral?¿Quéesloquesucedeconellaycon
losdemáspacientesdeEnfermedadesRarasquenopermitequeseprocurelaatención
integral,continuayoportunaqueserequiere?¿Quémedidasseríanlasmásadecuadas
paradarlelaatenciónquenecesita?
Dejando de lado los problemas generales del Sistema de salud Colombiano, que por
supuesto influyen notablemente en la prestación de los servicios de salud, -afectando a
todos los usuarios del sistema- nuestro interés es más bien enfocarnos -como lo hemos
hechoenelpasado-enla condición de extrema vulnerabilidad de nuestro colectivo, y a la
invisibilidad que sufren frente a las enfermedades mas prevalentes y los problemas más
visibles, todo esto debido a:
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El origen genético de las ER, su baja prevalencia, su complejidad, su
heterogeneidad, su diversidad.
El pobre y fraccionado conocimiento relativo a ellas, además de su condición de
abandono frente a los problemas de salud y sociales más prevalentes
Su reciente reconocimiento jurídico como Enfermedades de especial interés- tan
solo desde hace cuatro años- y la falta de reglamentación de aspectos importantes
de la Ley 1392.
La ausencia histórica de reconocimiento de la comunidad como una población
minoritaria y vulnerable la cual es sujeto de especial protección – este
reconocimiento se dio apenas en el año 2015 a través de la Ley 1751 de 2015-.
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El desconocimiento generalizado del abordaje de los problemas comunes a esta
población -que necesita un enfoque diferencial-, desde los ámbitos de atención en
salud, protección social, científico, académico, de innovación y desarrollo social.
Falta de recursos técnicos, científicos y tecnológicos y/o pobre articulación de los
existentes.
Ausencia de herramientas de reconocimiento y debida referencia de los pacientes
en los ámbitos de atención primaria y medicina familiar
Fraccionamiento administrativo y en la atención en salud con múltiples barreras
de acceso
Ausencia de Redes coordinadas y especializadas de atención, Centros de
Referencia y Excelencia con adecuado numero de pacientes y curvas de
conocimiento.
El incipiente desarrollo o la ausencia de políticas publicas que resuelvan los
problemas de fondo relativos a esta población minoritaria en extrema condición de
vulnerabilidad 5 6. Esto en cuanto al acceso a medicamentos huérfanos y
tecnologías en salud huérfanas, registro de medicamentos, evaluación de
tecnologías en salud, esquemas de aseguramiento, modelos de financiación y
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coordinación interinstitucionalAusencia de diseño de un Plan Nacional para ER y nula asignación de recursos
para la implementación de este Plan y programas enfocados a resolver las
necesidades.
Nula inclusión e integración de las organizaciones de pacientes, quienes son las
que la mayoría de las veces guardan y generan mayor cantidad de conocimiento
relativo a los pacientes ya estas enfermedades, y quienes podrían participar
atreves de convenios publico privados, con el gobierno y con las Entidades
AseguradorasyPrestadoras,enuntrabajoqueningunadeestasinstitucionespude
suplir.
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Declaraciones del Director de Gestión de la Demanda del Ministerio de Protección Social en Radio Caracol, 24 de Febrero 2011: "El
gobierno reconoce que no tiene cómo atender a colombianos con enfermedades raras: (…) El problema fue de trámite de la ley, tendría
que volverse a discutir en el Congreso porque tiene que discutirse con quien tiene la potestad y la responsabilidad con el financiamiento
que es el ministerio de Hacienda”. Disponible en:
http://www.caracol.com.co/noticias/actualidad/gobierno-reconoce-que-no-tienecomo-atender-a-colombianos-con-enfermedades-raras/20110225/nota/1431291.aspx.
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Declaraciones de las organizaciones sociales en Periódico El Pueblo, 24 de agosto 2014, (…) coinciden en que hay un camino trazado y
que en los últimos tres años se han logrado cosas importantes más que la aprobación de una ley que reconozca esta clase de
enfermedades. No obstante, sienten que en muchas ocasiones el reconocimiento solo está en el papel. Disponible en:
http://elpueblo.com.co/enfermedades-raras-o-huerfanas-buscan-un-doliente/
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Es de esperarse entonces que los mecanismos de protección del Derecho Fundamental a
la salud no sean eficaces, no solo para Jessica, sino para todos los pacientes de ER. Por
la combinación de estas situaciones es que no es posible atender las necesidades
específicas de las personas que padecen las ER, ni se ha protegido a este colectivo de la
exclusión social y discriminación a las que se ven sometidos diariamente.
RecomendacionesdeFECOER
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En este proceso de asesoría solicitado por la Fundación United for Justice, las
recomendacionesdeFECOERparadarcumplimientoalaResolucióndelaCIDHencuanto
a la adopción de estándares internacionales para el tratamiento de la paciente, nos
permitimosrecomendarlosiguiente:
• El Sistema de atención de salud en las Enfermedades Raras y en este caso
específico de Jessica y de la Epidermólisis Bullosa, debe garantizar la
INTEGRALIDAD Y CONTINUIDAD en la atención. Se necesita la creación de una
RUTADEATENCIONqueasegurelaintegraciónycomunicaciónpermanenteyenla
que la información se comparta entre la EPS, Centros profesionales, Hospital de
tercer o cuarto nivel de atención, proveedores, asociación de pacientes y en el
tiempo(desdeelcontactoinicialdelpacienteenadelante).
• Que el Estado Colombiano designe un Centro de Referencia para la atención de
estapacienteydelospacientesconEB.
• Que este Centro de Referencia se encuentre estrechamente coordinado y
articuladoconlasOrganizacionesdepacientesdeEB,conlosproveedores,conlos
laboratoriosoCentrosdediagnostico,conlasRedesdedispensacióndeinsumosy
medicamentos,conunHospitaldeTerceroCuartonivelencasodeHospitalización
e inclusive con Centros de Referencia Internacionales. Esta Red,
independientemente del funcionamiento ordinario del Sistema de salud, debe
mantenerlaatencióndeJessicaenarasdeprestarelmejorservicioposiblepara
protegersuderechofundamentalalasaludyalavida.
• EliminarlasbarrerasadministrativasenlaatencióncomoloordenalaLey1751de
2015,protegiendoalpacienteylafamiliadelafragmentacióndelosserviciosen
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cuanto a la autorización de citas, acceso a medicamentos, elementos,
procedimientos y servicios complementarios, promoviendo y diseñando una ruta
administrativaalternaquegaranticelacontinuidadeneltratamiento
Establecer las redes con los servicios sociales necesarios, con laboratorios
especializadosyotrasinstalaciones.
Establecer los mecanismos expeditos para el acceso a los insumos, vendas o
cualquier otra tecnología en salud que actualmente no se consiga en el país en
coordinaciónconlasentidadesdefinidasparaello.
Organizarlaconstruccióndelarutadeatenciónensaludenlaatenciónprimariay
especializada.
Establecer que el Centro de Referencia, el asegurador, el Hospital adopten un
planteamientomultiytransdisciplinario,biopsicosocialenlaasistencia,incluyendo
serviciosparamédicosysociales,conelfindeprestarelserviciomédicoespecífico,
larehabilitaciónyloscuidadospaliativosdelapaciente.
Promoverlacolaboraciónconlasorganizacionesdepacientes
Proporcionarinformaciónaccesibleyadaptadaalasnecesidadesespecíficasdela
pacienteysufamilia,delosprofesionalesensaludyprofesionalesdelasciencias
sociales,encolaboraciónconlasorganizacionesdepacientes.
Organizacióndelacolaboraciónparaasegurarlacontinuidaddelaatenciónenlas
etapasdelavidadeJessica.Estopuedegarantizarseatravésdeladesignaciónde
un Coordinador de la atención de Jessica que mantenga la red de atención
informadayactivaparaevitarfraccionamientodelaatencióndesuenfermedad.
Organización de la colaboración para asegurar la continuidad de la atención en
todaslasetapasdelaenfermedad.
HacerseguimientoalaatencióndeJessicamedianteindicadores.
Actuar sobre los determinantes sociales en Salud que agravan la situación de
vulnerabilidaddeJessicaylafamilia.
LOSINDICADORESDEBENESTARDIRIGIDOSADEMASDEMEDIRLACALIDADDELAATENCION,AMEDIRLAPRESTACIONDELSERVICIO
INTEGRALEINTERDISCIPLINARIO,LAPARTICIPACIONDELAFAMILIA,LACONTINUIDADENELTRATAMIENTOATRAVESDELASETAPASDE
LAENFERMEDADYDELASETAPASDELAVIDA,ELACCESOOPORTUNOALOSTRATAMIENTOSYMEDICAMENTOS,LACOORDINACIONDE
REDESDEAPOYOPARALAATENCION
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Bibliografía
1.
EUCERD Recomendaciones Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases in Member States.
Octubre
de
2011.
Recuperado
el
30
de
abril
de
2013.
Disponible
en:
http://nestor.orpha.net/EUCERD/upload/file/EUCERDRecommendationCE.pdf
2.
POSADA DE LA PAZ, Manuel. Las enfermedades raras y su impacto en la gestión de los servicios de salud.
RevistadeadministraciónsanitariasigloXXI2008,Vol.6,Nº1,157-178.
3.
AVELLANEDAA.,IZQUIERDOM.etal.EnfermedadesRaras:enfermedadescrónicasquerequierenunnuevo
enfoque
sociosanitario.
Recuperado
el
30
de
abril
de
2013.
Disponible
en:
http://scielo.isciii.es/pdf/asisna/v30n2/colaboracion.pdf
4.
PALAU,FRANCESC.Enfermedadesraras,unparadigmaemergenteenlamedicinadelsigloXXI.Recuperadoel
30 de abril de 2013. Disponible en: http://www.elsevier.es/es/revistas/medicina-clinica-2/enfermedadesraras-un-paradigma-emergente-medicina-siglo-13147117-articulo-especial-2010
5.
MINISTERIO DE SANIDAD Y POLÍTICA SOCIAL ESPAÑOLA. Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema
Nacional de Salud. 2009. Recuperado el 30 de abril de 2013. Disponible en:
http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/enfermedadesRaras.pdf
Dejamosaconsideraciónestainformación.Atentamente,
ANGELA PATRICIA CHAVES RESTREPO
PRESIDENTE
FEDERACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS-FECOER
[email protected]
www.fecoer.org
CONSULTOR
FUNDACION RECORRER
[email protected]
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