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el mundo de la hEmofiliA
Abril 2012
VolumeN 19 • No 1
www.wfh.org
La FMH nombra a John
E. Bournas su nuevo
director ejecutivo
Elizabeth Myles
Directora de comunicaciones y
políticas públicas de la FMH
L
a Federación Mundial de Hemofilia
(FMH) tiene el gusto de anunciar el
nombramiento de John E. Bournas como su
director ejecutivo. El señor Bournas aporta
más de quince años de experiencia en alta
dirección en los sectores de la atención de
la salud y organizaciones sin fines de lucro,
al igual que experiencia internacional como
diplomático. Sus áreas de especialización
incluyen gestión, desarrollo de negocios,
promoción de la atención de la salud y
establecimiento de relaciones con grupos
de interés al más alto nivel gubernamental.
El señor Bournas asumió su nuevo cargo el
25 de enero.
“En la FMH nos da mucho gusto dar
la bienvenida a John Bournas a nuestro
equipo”, afirmó Mark Skinner, presidente de
la Federación. “Trae consigo una combinación única de habilidades y una perspectiva
internacional que serán fundamentales para
lograr nuestros objetivos estratégicos en los
próximos años.”
Antes de unirse a la FMH, el señor
Bournas fue director sénior para asuntos
2
4
logros durante sus
ocho años en el cargo.
el Congreso Mundial
2012 de la FMH.
TRIBUTO A MARK
SKINNER
¡BIENVENIDOS
A PARÍS!
internacionales de la Fundación del Colegio
Estadounidense de Cardiología (American
College of Cardiology Foundation), la mayor
asociación profesional para cardiólogos
a nivel internacional. Tenía a su cargo la
planeación estratégica global, las membresías
internacionales, las alianzas con sociedades
de asistencia médica a escala nacional, la
promoción a escala mundial, y la diversificación de las fuentes de ingresos de la
organización a través de la participación
de sus socios corporativos. Anteriormente,
el señor Bournas fue director internacional
sénior de Cardinal Health en Estados Unidos,
empresa de Fortune 19, especializada en
mejorar la rentabilidad de la atención médica.
El señor Bournas también ha trabajado
y viajado alrededor del mundo estableciendo relaciones y cerrando brechas entre
países desarrollados y en vías de desarrollo.
Se desempeñó como diplomático en Chile,
Australia y Japón supervisando proyectos
de desarrollo y comercio internacional. Sus
padres son de origen chileno y griego, y se
crió en Chile y Estados Unidos. Además de
inglés, habla español, francés, portugués y
un poco de japonés y griego.
El señor Bournas tiene una maestría en administración de empresas de
5
50 AÑOS DE
IMPULSAR EL
TRATAMIENTO PARA
Aspectos sobresalientes Venga a descubrir la
belleza de París durante TODOS
de muchos de sus
La FMH lanza su
campaña Cerrar la
brecha.
8
Ensayos de terapia génica muestran resultados
prometedores
Avances en el desarrollo de la transferencia
de genes para el tratamiento de la hemofilia.
11
DÍA MUNDIAL
DE LA HEMOFILIA
2012
El 17 de abril únase
a la comunidad
mundial de
trastornos de la
coagulación.
John E. Bournas
la Universidad Macquarie, en Australia;
una maestría en ciencias políticas de la
Universidad Fordham, en Estados Unidos; y
una licenciatura en estudios internacionales
de la Universidad Fairleigh Dickinson, en
Estados Unidos. Está casado y tiene cuatro
hijos. ■
Tributo a Mark W. Skinner
Elizabeth Myles
Directora de comunicaciones y
políticas públicas de la FMH
D
esde que fue elegido presidente de
la Federación Mundial de Hemofilia
(FMH) en 2004, Mark W. Skinner se
convirtió en el rostro de la FMH. Su periodo
como presidente finaliza en julio de 2012, de
manera que es adecuado destacar algunos
de sus logros.
Mark se centra—antes que nada—en el
paciente, y trabaja incansablemente a fin
de mejorar la situación de las personas con
trastornos de la coagulación. Como niño
que creció en la década de los 60, Mark
experimentó el dolor y la desesperación
de hemorragias con poco tratamiento, y su
misión se convirtió en mejorar las vidas de
otras personas. “Nadie debería tener que
sufrir el dolor que yo soporté cuando era
niño”, afirmó. Durante los últimos ocho
años, Mark ha viajado a todas las regiones
del mundo, ha visitado 58 países y se ha
reunido con miles de personas con trastornos de la coagulación, llevándoles un
mensaje de esperanza para una vida mejor.
Una de las principales iniciativas de Mark
como presidente fue realizar un ejercicio
de planeación estratégica en 2005, el cual
llevó a identificar una nueva visión para la
FMH: Tratamiento para todos. Algún día habrá
tratamiento para todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios, sin
importar el lugar donde vivan. Tratamiento
para todos quiere decir más que productos
de tratamiento; significa diagnóstico, atención y control adecuados por parte de un
equipo multidisciplinario de especialistas
capacitados. Significa que haya productos
Mark y un pequeño con hemofilia en Damasco, Siria.
2
el mundo de la hEmofiliA • abril 2012
de tratamiento seguros y eficaces para todas
las personas con trastornos de la coagulación hereditarios. Quiere decir ampliar los
servicios más allá de las personas con hemofilia para abarcar personas con enfermedad
de Von Willebrand, deficiencias de factor
poco comunes y trastornos plaquetarios
hereditarios.
Las experiencias personales de Mark
con la pandemia de sida en los años ochenta
incrementaron su conciencia sobre la necesidad de la participación de los pacientes en
la supervisión gubernamental y el papel de
defensor del paciente para protegerse a sí
mismo. Prosiguió con esto en la FMH, donde
desempeñó un papel fundamental difundiendo la necesidad de que los pacientes
participen en los comités nacionales sobre
hemofilia, e implementando, junto con
Gordon Clarke, una nueva iniciativa de
capacitación en labores de cabildeo a fin
de ayudar a las organizaciones nacionales
miembros de la FMH a argumentar a favor
de una mejor atención ante sus gobiernos.
La amplia experiencia de Mark en recaudación de fondos ayudó a fortalecer la
situación financiera de la FMH y a diversificar sus fuentes de financiamiento. Durante
los dos periodos de Mark al frente de la
FMH se han agregado seis nuevos aliados
corporativos y, excluyendo los ingresos
provenientes del congreso y de los donativos para ayuda humanitaria, los recursos
anuales de la FMH se han casi duplicado,
de 2.5 millones de dólares canadienses en
2004 a 4.9 millones proyectados para 2012.
También estableció el Fondo en memoria
de Susan Skinner, en honor de su madre,
quien era portadora sintomática, con el
objeto de apoyar la formación y capacita-
Mark participando en un taller de capacitación de
la FMH en 2010.
ción de mujeres jóvenes con trastornos de la
coagulación.
El deseo de Mark de que haya
Tratamiento para todos se aplica no solo al
tratamiento, sino a la esperanza de una
cura. Desempeñó también un papel fundamental en el desarrollo del nuevo programa
de investigación de la FMH, el cual será
lanzado durante el Congreso 2012 de la
FMH, en julio próximo.
Durante el mandato de Mark, la
Federación se ha convertido en una poderosa voz para la comunidad de trastornos
de la coagulación, y ha preparado a la FMH
para comenzar una nueva e interesante
fase a medida que finalizamos los preparativos que darán inicio a las actividades
para conmemorar nuestro 50º aniversario.
Al igual que Frank Schnabel, el fundador
de la FMH, Mark ha soñado con “aliviar
el dolor y el sufrimiento de los hemofílicos del mundo”, y a través de su trabajo
lo ha logrado. A nombre de la comunidad
mundial de trastornos de la coagulación
queremos darle las gracias. ■
Mark de visita en una fábrica de prótesis artificiales en Dakar, Senegal.
Valiosas aportaciones a la FMH
La profesora Alison Street, vicepresidenta médica de la FMH, y Rob Christie,
vicepresidente de finanzas de la FMH, voluntarios de la FMH desde hace mucho
tiempo, completarán los periodos establecidos para sus cargos durante el Congreso
Mundial 2012 de la FMH.
La profesora Alison Street
(Australia) ha sido miembro del Comité
Ejecutivo desde 2002 y ha ocupado el
cargo de vicepresidenta médica desde
2008. Como tal, Alison encabeza el Comité
Asesor Médico de la FMH y orienta las
actividades médicas de la FMH. Ferviente
partidaria del enfoque multidisciplinario
en la atención médica, revitalizó el Consejo
Asesor Médico de la FMH a fin de incluir
varias disciplinas clave. Además, Alison
reestructuró el congreso mundial de la
FMH para satisfacer de mejor manera las
necesidades del equipo multidisciplinario
de atención médica.
Alison visita el Instituto Nacional de
Hematología y Transfusión Sanguínea en
Hanói, Vietnam.
Rob Christie (Australia) ha
supervisado los aspectos financieros de la
FMH como vicepresidente de finanzas desde
2004. Con base en su experiencia profesional
en el campo de la administración de
empresas, desempeña un papel clave
para mejorar la situación financiera y la
estabilidad de la FMH, así como para
perfeccionar las prácticas de gestión a fin de
reflejar la creciente complejidad de la FMH.
Rob ha encabezado el Comité permanente
de reuniones y congresos de la FMH desde
2004 hasta 2012 y también es copresidente
del Comité del programa multidisciplinario
del Congreso Mundial 2012 de la FMH.
Rob presenta el informe financiero durante la
Asamblea General 2010 de la FMH, en Buenos
Aires, Argentina.
Además de sus valiosas aportaciones voluntarias a la FMH, Alison y Rob han
demostrado su liderazgo mediante donativos en respuesta al llamado anual de
la FMH, fomentando así la cultura de filantropía que apoyará nuestro desarrollo
futuro. Gracias.
el mundo de la hEmofiliA • abril 2012
3
Crucero por el Sena.
Bienvenue
à Paris
Sarah Ford
Gerente de comunicaciones de la FMH
V
enga a descubrir la belleza de París mientras participa
en el Congreso Mundial 2012 de la FMH. Las oportunidades son innumerables para quienes desean combinar
unas divertidas vacaciones con la posibilidad de escuchar
acerca de los avances más recientes en el tratamiento y la
atención de los trastornos de la coagulación durante el
Congreso.
Antes y después del congreso habrá varias excursiones cautivadoras de medio día y de día entero
disponibles para los delegados. Explore más allá de
París viajando al Valle del Loira, y las regiones de
Normandía y Champagne.
Visite lugares y monumentos famosos como el
Arco del Triunfo, el Palacio de Chaillot, la Torre Eiffel,
el Museo del Louvre, la Academia Militar, el monumento nacional a Los Inválidos, la enorme Plaza de la
Concordia, la Ópera y los famosos Campos Elíseos.
Camine por Montmartre, barrio que conserva su
encanto provincial en medio de la ajetreada ciudad.
Quienes desean aprender sobre el arte de la cocina
francesa pueden tomar una clase en la escuela Le
Cordon Bleu.
Todo esto y más estará disponible
para los delegados del Congreso. Visite
www.wfhcongress2012.org a fin de obtener información detallada sobre programas y sesiones del
Congreso, talleres, excursiones diarias, información
sobre hoteles, eventos sociales, una muy especial
ceremonia de premiación, y más. ■
¡Esperamos verles en París!
4
el mundo de la hEmofiliA • abril 2012
La Torre Eiffel.
campaña del 50º
aniversario
Durante el Congreso, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)
lanzará la campaña de su 50º aniversario; consulte la página 5.
Animamos a todos a participar en estas actividades, ya que el 50º
aniversario es una reflexión tanto sobre la ardua labor de la FMH,
como sobre la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.
Información
de viaje
Todas las principales líneas aéreas vuelan a uno de los dos aeropuertos
internacionales de París: Charles de Gaulle (Roissy/CDG) y Orly (ORY).
El tren Eurostar es otra opción para los viajeros internacionales, con
conexiones directas a Londres, Reino Unido, y Bruselas, Bélgica. Los
participantes en el Congreso deben verificar a la mayor brevedad posible
sus requisitos de visa con el consulado o embajada franceses más cercanos
a su lugar de residencia. En la página www.diplomatie.gouv.fr también puede
encontrarse más información sobre visas.
Patrocinadores del Congreso 2012
Platino:
Baxter
Bayer HealthCare
Biogen Idec / Swedish
Orphan Biovitrum
CSL Behring
Oro:
LFB
Novo Nordisk
Octapharma
Pfizer
Grifols
De apoyo:
Biotest
Inspiration Biopharmaceuticals
Kedrion
50o ANIVERSARIO DE LA FMH
50 años de impulsar
el tratamiento
para todos
Antonietta Colavita
Gerente de LA CAMPAÑA ANUAL
C
omo parte de la experiencia del
Congreso Mundial 2012 de la
FMH este año, la Federación Mundial
de Hemofilia (FMH) lanzará los
festejos de su 50º aniversario. Únase
a los miles de participantes en el
Congreso y conmemore los 50 años
de trabajo de la FMH y la comunidad mundial de trastornos de la
coagulación.
El 50º aniversario de la FMH
es una oportunidad para impulsar
nuestra labor a fin de lograr
Tratamiento para todos. La FMH
invita a todos los miembros de
su familia global a convertirse en
fuerza motriz para el futuro. Su
apoyo y pasión nos ayudarán a
establecer una sólida fundación
para la siguiente década de desarrollo global, con el propósito de
cerrar la brecha. La realidad es
que la mayoría de las personas
con trastornos de la coagulación
hereditarios no recibe diagnóstico,
tratamiento y control adecuados
para sus padecimientos.
Durante la ceremonia inaugural
del Congreso, la FMH presentará
la premier del video del 50º aniversario, titulado “Cerrar la brecha”, el
primero de una serie de videos para
conmemorar el aniversario, que se
difundirán durante los próximos dos
años. Filmado en Senegal, destaca
la labor que la FMH ha realizado
gracias al incansable compromiso de
esta comunidad.
Durante la ceremonia de premiación de la FMH en el Congreso
se rendirá un especial tributo a la
extraordinaria visión y liderazgo de
los voluntarios de la FMH que han
apoyado la visión de Tratamiento
para todos.
Todos los delegados al Congreso
están también invitados a visitar el
Centro de recursos de la FMH en el
salón de exposiciones, para pedir
un deseo de aniversario y hacer
una contribución con el propósito de ayudar a cerrar la brecha que
existe en la atención de los trastornos de la coagulación a escala
mundial. Asegúrese de hacer su
marca en el mapamundi de la FMH.
Los donantes podrán participar en
la rifa de premios diarios y la Copa
Mundial de la FMH se entregará
al país que haga más donativos. El
Gran Premio, un viaje al Congreso
2014 que se realizará en Melbourne,
Australia, se anunciará durante la
cena de despedida. Podrán participar
todos los donantes y miembros que
se inscriban durante el Congreso.
Nuestro 50º aniversario es una
oportunidad tanto para la acción
como para la reflexión. Si bien los
éxitos de la FMH han sido impresionantes, todavía queda mucho
trabajo por hacer. Aproximadamente
75 por ciento de las personas con
trastornos de la coagulación no recibe
atención adecuada. En regiones del
mundo en las que es muy difícil tener
acceso hasta a la atención médica más
básica, los trastornos de la coagulación pueden ser muy debilitantes y
poner en peligro la vida.
Al mismo tiempo que reflexionamos sobre los pasados 50 años de
avances, vemos constantemente hacia
el futuro. Seguiremos trabajando a
fin de que un día haya tratamiento
disponible para todos alrededor del
mundo. ■
Juntos podemos cerrar la brecha.
Frank Schnabel, fundador de la FMH.
Comité honorario del
50º aniversario
Patrocinadores
Baxter
Bayer
Biogen Idec Hemophilia
Biotest
BPL
CSL Behring
Green Cross
Grifols
Inspiration Biopharmaceuticals
Kedrion
LFB
Octapharma
Novo Nordisk
Pfizer
Sanquin
el mundo de la hEmofiliA • abril 2012
5
MENSAJE DEL PRESIDENTE
Voluntarios extraordinarios
Apoyo a la investigación a través de la participación y el análisis de resultados
Mark W. Skinner
Presidente de la FMH
A
principios de este año me encontraba
sentado en una sala de espera, preparándome para inscribirme en un estudio
más de investigación médica. Esta vez era
para participar en una iniciativa a fin de
mejorar las técnicas de diagnóstico y tratamiento para quienes viven con hepatitis.
Mientras esperaba, me llamó la atención
un mensaje en la pared: “Detrás de cada
tratamiento y cada cura hay un grupo de
voluntarios extraordinarios.”
Durante los pasados 50 años hemos sido
testigos de enormes avances en los métodos y
terapias para el tratamiento de los trastornos
de la coagulación. Vale la pena recordar que
ninguno de estos avances hubiera sido posible sin la heroica y altruista generosidad de
miles de pacientes. Cada uno de ellos aceptó
voluntariamente participar en la investigación médica o permitir la recolección de
información médica personal para el estudio.
En lo que llevo de vida, las opciones
de tratamiento han progresado de sangre
entera y plasma fresco a plasma fresco
congelado, crioprecipitado, concentrados
de factor derivados de plasma y, más
recientemente, factores de coagulación
recombinantes. Se vislumbra en el horizonte la promesa de tratamientos aun más
nóveles, como terapias de larga duración y
transferencia de genes.
De manera similar, la administración de la atención ha evolucionado de un
sistema fragmentado con pocos especialistas
hasta la comprensión de que la atención
administrada de manera integral y multidisciplinaria, con profesionales de la salud
capacitados, genera resultados ideales.
Actualmente, mediante la investigación
continua, estamos desarrollando herramientas y conocimientos para adecuar y
administrar un tratamiento cada vez más
personalizado a cada paciente, más que
dar un tratamiento generalizado a la enfermedad. Conceptos tales como profilaxis
personalizada, identificación de personas
en riesgo de presentar inhibidores, e indicadores de salud exclusivos para mujeres con
trastornos de la coagulación se están instaurando en la atención médica.
Quienes vivimos con un trastorno de la
coagulación, al igual que las familias que
6
el mundo de la hEmofiliA • abril 2012
nos apoyan, esperamos el día en que haya
una cura o, por lo menos, tratamientos que
sean fácilmente accesibles y asequibles para
todos, así como lo menos invasores posible
de nuestras vidas cotidianas. Si queremos
lograr estas metas debemos participar en
la investigación y apoyarla para alcanzar
el siguiente avance importante y, al mismo
tiempo, preservar todo lo que hasta ahora
hemos logrado.
Cada vez son más omnipresentes y
mayores los desafíos para atender las
demandas de gobiernos y entidades responsables del pago por medicina basada en pruebas
y justificación de costos para la instauración
y mejoramiento de nuevos tratamientos y
modelos de atención. A fin de preservar y
continuar la ampliación del acceso a la atención a escala global, es indispensable crear
un conjunto de datos sobre resultados para
pacientes individuales, en centros de tratamiento de hemofilia, y a escala nacional,
regional y mundial. Hacerlo no solo perfeccionará las prácticas médicas y apoyará la
asignación de recursos escasos, sino que
también y de manera más importante mejorará el bienestar general de los pacientes.
Para lograrlo, la Federación Mundial de
Hemofilia (FMH) recomienda la creación
de padrones o censos nacionales mediante
la colaboración entre organizaciones nacionales de pacientes, profesionales de la salud,
centros de tratamiento y ministerios de
salud. Los padrones son provechosos para
los pacientes y su calidad de vida; a médicos
y personal de enfermería les permiten
identificar cambios en las necesidades
de atención; y a las autoridades de salud
pública hacer un mejor manejo de las necesidades y recursos para la atención. Todos
los países, desarrollados y en vías de desarrollo, cuentan con una cantidad limitada de
recursos para la atención de la salud, y generalmente asignan estos recursos con base
en lo que suponen es la mayor prioridad y
genera mayor valor.
Un padrón adecuadamente diseñado
que registre los resultados del tratamiento,
incluyendo complicaciones, permitirá un
análisis vital con el que se pueda conocer
dónde se gastan los recursos y documentar
la planeación de la salud a futuro. Esto es
importante por dos razones: La primera es
que los resultados de salud exitosos (como
menores días de hospitalización, menos
ausencias en la escuela o el trabajo) incrementarán el apoyo y el entusiasmo de los
pacientes. La segunda es que tales éxitos
demostrarán a las autoridades de salud la
utilidad de los programas de atención o de
las intervenciones terapéuticas.
Otros ejemplos de datos sobre resultados son el número de infecciones por virus
transportados por la sangre (VIH, VHC,
etc.); el número de pacientes con enfermedad articular o el grado de enfermedad
articular en los pacientes; el número de
pacientes que presenta inhibidores, enfermedad hepática, es hospitalizado o muere.
Esta información es indispensable para identificar las cambiantes necesidades tanto de
hombres como de mujeres con trastornos de
la coagulación; para identificar problemas
particulares que es necesario atender, o para
evaluar y documentar los efectos que los
cambios en la administración de la atención
médica han tenido en la población.
Nosotros, como pacientes, desempeñamos un papel sumamente importante.
Nuestra participación en la investigación
médica tanto para el desarrollo de nuevas
terapias como para la optimización de
normas de atención es esencial. Sin nuestra
participación no realizaremos nuestra esperanza y visión de lograr Tratamiento para
todos. Si no participamos en la investigación
médica, si no implementamos el marco de
trabajo necesario para capturar y analizar
datos, no lo lograremos. En los años por
venir, la FMH se ha comprometido a desarrollar una iniciativa mundial con el fin de
instruir pacientes y apoyar a médicos para
mejorar la capacidad de investigación a
escala global y enfrentar estos desafíos. ■
La vicepresidenta médica escribe
La era de las evaluaciones
Dra. Alison Street
Vicepresidenta médica de la FMH
A
medida que mi periodo como vicepresidenta médica de la Federación Mundial
de Hemofilia (FMH) se acerca a su fin, me
emociona ver todos los avances que nuestra
comunidad ha logrado en años recientes.
Este es, en verdad, un periodo sumamente
interesante para la investigación y el tratamiento de la hemofilia.
Durante las sesiones plenarias de las
reuniones científicas de 2011 de la Sociedad
Internacional sobre Trombosis y Hemostasia
(ISTH por sus siglas en inglés) y de la
Sociedad Estadounidense de Hematología se
invitó a eminentes médicos-investigadores
en el campo de la terapia de transferencia de
genes para el tratamiento de la hemofilia a
hablar acerca de su trabajo.
Colegas expertos revisan y seleccionan
los temas para las presentaciones plenarias
con base en su valor científico excepcional,
así como en reconocimiento de la importancia de su aplicación médica. Felicitamos y
agradecemos a todas las personas que participan en estas presentaciones.
En nuestra familia de trastornos de la
coagulación esperamos que durante los
próximos años puedan obtener su registro
muchos de los nuevos tratamientos en las
áreas de reemplazo de factor de coagulación y terapias de transferencia de genes,
las cuales actualmente se encuentran en la
fase de ensayos clínicos. Para lograr el objetivo del registro se requiere de confianza y
colaboración entre investigadores, médicos
y, principalmente, pacientes, ya que sin
ellos no puede haber estudios de nuevos
productos. Los tratamientos para la hemofilia necesitan probarse en seres humanos,
como es el caso de las personas con hemofilia, dado que los estudios en otros tejidos
o especies animales no sirven para predecir
totalmente su seguridad y eficacia en las
personas. En la página 8 encontrará más
información sobre los últimos avances en la
terapia de transferencia de genes.
Durante el Congreso Mundial 2012 de
la FMH que se realizará el próximo mes de
julio abordaremos y rendiremos un homenaje al papel que los pacientes voluntarios
desempeñan en la realización de estos
ensayos clínicos. También colaboraremos
con la ISTH a fin de proporcionar apoyo
y capacitación a médicos, animándolos a
participar en una amplia gama de investigación médica, así como en la evaluación de
productos y el análisis de los resultados de
las investigaciones.
Nos encontramos al inicio de la era de
las evaluaciones en nuestra comunidad. Esto
incluye la evaluación del bienestar físico y
social de las personas con trastornos de la
coagulación; la determinación del alcance y
la calidad de su atención, desde el punto de
vista de pacientes y médicos; y, desde la perspectiva financiera, la evaluación del dinero
invertido en el tratamiento. Para hacer esto
de manera adecuada necesitamos sólidos sistemas de recolección de datos con la cantidad
suficiente de recursos humanos y técnicos
que permitan la captura de datos significativos y reproducibles. Esta información debería
poder analizarse de manera seriada a través
del tiempo, así como su longitud y su latitud,
en comparación con estudios validados efectuados en otros lugares.
Por ejemplo, podemos medir en un
paciente individual, a lo largo de muchas
consultas médicas, el número de hemorragias articulares clínicamente aparentes
en comparación con el uso de producto, la
función articular y la apariencia en estudios
de imagen; el tiempo perdido en la escuela
o el trabajo; y medidas de una autoevaluación de la calidad de vida que incluya
participación social. De manera ideal, estos
parámetros deberían registrarse en cada
visita. También es importante recopilar y
analizar otras medidas tomadas con menor
frecuencia, como perfiles farmacocinéticos
en respuesta a infusión de factor. Estas
mediciones proporcionan no solo información sobre el producto, sino que permiten
hacer recomendaciones de dosificación
personalizadas.
La creación de conjuntos de datos individuales por paciente permite la comparación
entre clínicas y, de manera más amplia, entre
centros, regiones de un país, y entre países.
El informe del Sondeo mundial anual de la
FMH, por ejemplo, representa un análisis
“general” del número de personas con trastornos de la coagulación y la disponibilidad
de tratamiento. No obstante, el número de
elementos informativos es pequeño y una
mejor recolección de datos a nivel del centro
y del país incrementará la calidad y aplicabilidad de nuestro análisis.
La atención de la hemofilia, debido a
su complejidad y a su costo, constituye un
objetivo natural de estudio para quienes
cubren los costos. Es muy importante que,
al planear estudios formales de eficacia
clínica o evaluaciones de tecnologías de la
salud (como la que recientemente se realizó
y publicó en Suecia1), la comunidad local de
pacientes con hemofilia y de profesionales
de la salud participe desde el principio. Esto
es a fin de garantizar la mayor colaboración
y transparencia en el proceso, y que quienes
recopilan y analizan la información lo hagan
de manera adecuada. Entre más relevantes
sean los datos disponibles, mejor será la
calidad de las evaluaciones que puedan
realizarse. A partir de estudios como este
será posible presentar casos más sólidos en
favor de mejorar y preservar la atención.
Esta es mi última columna para El
mundo de la hemofilia como vicepresidenta
médica. El mundo exterior ha cambiado
enormemente desde la primera vez que fui
cooptada y posteriormente electa al Comité
Ejecutivo de la FMH hace casi 10 años. Las
labores de cabildeo en favor del reconocimiento y tratamiento de los pacientes con
trastornos de la coagulación son cada vez
más sólidas y eficaces en muchas partes
del mundo. Para continuar estos logros,
dadas las muchas y más amplias crisis en
los sistemas financieros mundiales, nuestra
comunidad tiene una obligación fundamental de apoyar e informar a pacientes y
médicos en todos lados sobre la importancia
de la recolección de datos y de la investigación de los resultados médicos. El fomento
a un clima de investigación nos estimula
y beneficia a todos, y genera un flujo de
nuevas e interesantes ideas. ■
1 http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/
j.1365-2516.2011.02723.x/abstract
el mundo de la hEmofiliA • abril 2012
7
Ensayos de terapia génica muestran
resultados prometedores
Mark Brooker
funcionario sénior de políticas
públicas de la FMH
L
os científicos han logrado un notable
avance en el desarrollo de un tratamiento para la hemofilia mediante la
transferencia de genes. Un equipo de investigadores con base en Londres, encabezado
por los doctores Amit Nathwani y Edward
Tuddenham, publicó pruebas inequívocas
del éxito de esta tecnología para el tratamiento de la hemofilia B.1 Un resumen
temprano que apuntaba al éxito de este
estudio se presentó durante el Congreso
Mundial 2010 de la FMH.
Un total de seis pacientes con hemofilia
B severa recibió tratamiento con inyecciones
del vector del virus adeno-asociado (VAA)
que transportaba el gen normal de factor IX.
Los seis pacientes mostraron una respuesta
terapéutica a la administración del gen
del factor IX porque después de la inyección presentaron mayores concentraciones
cuantificables de factor de coagulación y
requirieron una cantidad de menor a nula
de concentrado de factor de coagulación
en sus vidas cotidianas. El paciente que
recibió la mayor dosis del vector ha mantenido concentraciones de factor de entre
8 y 12 por ciento durante más de seis meses.
El estudio sigue su curso.
Durante muchos años hemos sabido que
el tratamiento de la hemofilia mediante la
transferencia de genes es posible porque se
ha demostrado que funciona a largo plazo
en animales, entre ellos ratones y perros.
En perros con hemofilia se ha logrado la
producción de concentraciones terapéuticas
de factor de coagulación durante más de
ocho años, luego de una sola transferencia
de genes. El desafío ha sido reproducir este
resultado en seres humanos.
La técnica empleada en este estudio fue
sencilla: el gen normal del factor IX se administró a través de una vena periférica con
la ayuda de un pequeño portador llamado
vector. Los vectores son pequeños virus que
infectan a los seres humanos y a algunas
otras especies de primates, pero que no
causan enfermedades. Hay diferentes tipos
1 Nathwani AC, Tuddenham EGD, Rangarajan S, et al. Adenovirusassociated virus vector–mediated gene transfer in hemophilia B. N Engl J
Med 2011. DOI: 10.1056/NEJMoa1108046
8
el mundo de la hEmofiliA • abril 2012
Durante muchos años hemos
sabido que el tratamiento
de la hemofilia mediante la
transferencia de genes es posible
porque se ha demostrado
que funciona a largo plazo en
animales, entre ellos ratones
y perros. El desafío ha sido
reproducir este resultado en
seres humanos.
de vectores de VAA que tienen afinidad
por diferentes tejidos del cuerpo humano,
tales como el hígado. La estrategia consiste
en que el VAA modificado con el gen del
factor IX en su interior se inyecta a la vena
de un paciente y viaja hasta el hígado donde
libera el gen normal del factor IX en las
células hepáticas. Estas células entonces
empiezan a producir factor IX y las concentraciones de factor del paciente se elevan.
Intentos anteriores por usar vectores
de VAA en seres humanos con hemofilia
B demostraron cierto éxito para elevar la
concentración de factor. En estos primeros
ensayos los investigadores usaron partículas de VAA2 en grandes cantidades a fin
de superar la ineficacia para ingresar a las
células hepáticas. Sin embargo, la respuesta
fue de corta duración (de cuatro a seis
semanas) y la producción de factor en el
hígado eventualmente se detuvo cuando el
sistema inmunológico del cuerpo humano
destruyó las células hepáticas que contenían el virus. Además, dado que la mayoría
de las personas ha tenido una exposición
previa a esta forma del virus y por lo tanto
ha generado anticuerpos contra este, no
podía recibir tratamiento adecuado con este
vector.
Este ensayo más reciente es interesante
porque utilizó un vector de VAA8 rediseñado que es más eficiente para ingresar
a las células hepáticas, además de que
se requieren dosis menores, lo que evita
la importante respuesta inmunológica
observada en ensayos previos. Asimismo,
sabiendo que la respuesta inmunológica al vector podría ser un problema, los
pacientes de este estudio fueron sometidos
a una cuidadosa vigilancia. Cuando dos
de ellos presentaron señales de que sus
organismos estaban atacando al vector,
recibieron un tratamiento de corta duración con fármacos esteroides a fin de
suprimir la respuesta inmunológica, y sus
concentraciones de factor permanecieron
elevadas.
La terapia génica para la hemofilia B
avanzará en un proceso muy similar al que
sigue el desarrollo y la aprobación de un
nuevo concentrado de factor de coagulación.
Los seis pacientes de este ensayo seguirán
siendo monitoreados. Se realizará un ensayo
clínico más, bajo la supervisión de autoridades reglamentarias de Estados Unidos y
Europa, a fin de demostrar la seguridad y
eficacia del tratamiento y para determinar la
dosis óptima. Si este ensayo tiene éxito, los
encargados de la reglamentación aprobarían
entonces su uso en otros pacientes.
El éxito en el tratamiento de la hemofilia B apunta a que el tratamiento de la
hemofilia A también debería ser posible
usando esta estrategia. No obstante, el gen
del factor VIII es mucho más grande que
el del factor IX y todavía está por verse si
el vector usado para la terapia génica de la
hemofilia B podría transportar el gen mayor
del factor VIII. Podría necesitarse un vector
diferente y de mayor tamaño a fin de administrar de manera eficaz el gen del factor
VIII. Además, la respuesta inmunológica al
factor VIII (la aparición de inhibidores del
factor VIII) también representa un potencial
desafío para los ensayos de transferencia del
gen del factor VIII.
Los pacientes que se ofrecieron como
voluntarios en estos y anteriores ensayos de
terapia génica para la hemofilia han hecho
una aportación increíble a los avances a fin
de lograr una cura para la hemofilia. La
FMH ha apoyado la terapia génica desde sus
inicios, incluyendo este ensayo. “Apoyamos
a médicos e investigadores que trabajan
en este campo para lograr nuestra meta”,
afirmó Mark W. Skinner, presidente de la
FMH. “Estamos sumamente agradecidos
con los médicos pioneros de estos estudios y
con los pacientes que han participado en los
ensayos clínicos.” ■
Fortalecer y desarrollar
conexiones en Sudáfrica
Tony Roberts
Fundación de Hemofilia de Sudáfrica
C
on solo 30 por ciento del número total
calculado de hombres y mujeres con
trastornos de la coagulación diagnosticados
actualmente a escala mundial, la Federación
Mundial de Hemofilia (FMH) colabora con
países como Sudáfrica a fin de incrementar
el diagnóstico y tratamiento de personas con
tales trastornos. A través del programa de
la Alianza Mundial para el Progreso (AMP)
en el tratamiento de los mencionados trastornos, Sudáfrica trabajará en colaboración
con la FMH con el propósito de elevar el
nivel de la atención de los trastornos de la
coagulación en ese país.
Uno de los primeros pasos para mejorar
el tratamiento es localizar a las personas
con trastornos de la coagulación que viven
en las áreas más remotas de esta hermosa
nación. Bradley Rayner, presidente de la
Fundación de Hemofilia de Sudáfrica (FHS)
sueña con “mejorar el diagnóstico: encontrar
a nuestros hermanos y hermanas que faltan;
sabemos que están ahí”. Propone el establecimiento de un grupo de trabajo a escala
nacional, con el apoyo de especialistas en
genética para orientar a quienes deben enfocarse a esta tarea.
La iniciativa de la AMP en Sudáfrica
abarca la formación de un comité nacional
de hemofilia, junto con el Departamento
Nacional de Salud a fin de reforzar la visión
Jóvenes con hemofilia participan en un campamento.
del gobierno sudafricano de un acceso igualitario para todas las personas, incluyendo
el acceso a la salud. Asimismo, la FHS desea
llevar la atención a comunidades rurales,
proporcionando computadoras y módems
a personal de enfermería. También se creará
un portal de recursos en Internet para que
la FHS comparta información y presente
informes. Algunas otras iniciativas son
mejorar y ampliar el padrón de pacientes
y la lista de direcciones de los mismos;
labores de difusión y desarrollo en regiones
subatendidas; fortalecimiento de la capacitación en temas psicosociales, de fisioterapia y
enfermería; y creación de mayor conciencia
acerca de las personas con trastornos de la
coagulación.
“La esperanza”, según Rayner, “es que
el proyecto de la AMP entusiasme, oriente y
anime el trabajo que ya se ha empezado, con
el objeto de desarrollar un sistema mejorado
y fortalecido para la atención de la hemofilia
en Sudáfrica”.
Anne-Louise Cruickshank, enfermera
especialista en hemofilia, coordinadora
para la provincia del Cabo Occidental, y
secretaria del Consejo Asesor Médico y
Científico (CAMS) de la FHS, considera que
el programa de la AMP en Sudáfrica contribuirá a lograr una atención integral de la
hemofilia para todas las personas en todo
el país. Además, la esperanza es que haya
mayor diagnóstico, prevención de muertes
prematuras, atención para portadoras y
familiares de personas con trastornos de
Abdul Barends con sus dos hijos que tienen
hemofilia A severa, y su hija.
la coagulación, más experiencia en áreas
rurales y planeación de la sucesión.
El doctor Johan Potgieter, patólogo y
presidente del CAMS, no se hace ilusiones
sobre la tarea al afirmar que “nos encontramos, una vez más, frente a un parteaguas.
No me cabe la menor duda de que embarcarse en el proyecto de la AMP constituye
nada menos que un esfuerzo de enormes
proporciones. Cerrar la brecha entre la
cantidad de productos de reemplazo de
factor requerida en comparación con la que
se encuentra disponible representa, posiblemente, el mayor desafío. Lo anterior
requerirá del compromiso y apoyo continuo
del gobierno a fin de incrementar los
recursos. Sin esto, podríamos no ser capaces
de reducir considerablemente la mortalidad
y morbilidad entre personas con hemofilia,
dado que la organización de la atención es lo
que marca la diferencia. Sin lugar a dudas,
la FHS se fortalecerá a través del programa
de la AMP.”
En última instancia, la FHS espera que
el programa de la AMP mejore la calidad
de vida de todas las personas afectadas
por la hemofilia y otros trastornos de la
coagulación similares en todo Sudáfrica, en
particular la de las personas más vulnerables: los jóvenes. ■
La FMH agradece el apoyo que el programa de
la AMP recibe de su patrocinador fundador:
Baxter; de sus patrocinadores continuos: la
Fundación de la Familia de André de la Porte,
Bayer y CSL Behring; de sus patrocinadores de
apoyo: Biogen Idec Hemophilia, Biotest, Grifols
y Pfizer; de su patrocinador colaborador, la
Sociedad Irlandesa de Hemofilia; y de su aliada
colaboradora, la Organización Mundial de la
Salud (OMS).
el mundo de la hEmofiliA • abril 2012
9
¿QUÉ SE
NECESITA
PARA
CERRAR LA
BRECHA?
Día mundial de la hemofilia 2012
17 de abril
Se calcula que 1 de cada 1000 mujeres
y hombres padece un trastorno de
la coagulación. No obstante, el 75%
aún recibe tratamiento sumamente
inadecuado o nulo.
Juntos podemos trabajar para que un día
haya tratamiento disponible para todos
alrededor del mundo.
10
hEmophiliA world • april 2012
Ayúdanos a cerrar la brecha
www.wfh.org/whd/es
17 de abril – Día mundial de la hemofilia 2012
S
e calcula que 1 de cada 1000 mujeres
y hombres padece un trastorno de la
coagulación. No obstante, el 75 por ciento
aún no recibe tratamiento. ¿Qué se necesita
para cerrar la brecha?
En el Día mundial de la hemofilia 2012
ayúdenos a difundir el mensaje para “cerrar
la brecha” que existe en la atención de estos
trastornos a escala global. Juntos podemos
trabajar para que un día haya tratamiento
disponible para todos alrededor del mundo.
La realidad es que la mayoría de las
personas con hemofilia u otros trastornos
de la coagulación no recibe diagnóstico,
tratamiento y control adecuados para sus
padecimientos. Esto es importante tanto
en lugares donde ya existe un buen tratamiento que es necesario preservar, como en
los que el tratamiento necesita mejorarse.
El Día mundial de la hemofilia empezó
a celebrarse en 1989 y ha crecido hasta
convertirse en un evento verdaderamente
global. Organizaciones y centros de tratamiento de hemofilia de todo el mundo
participan cada año a fin de incrementar la
conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
Conéctese con sus comunidades en
línea para ayudar a difundir el mensaje
sobre la necesidad de preservar y mejorar
la atención. La Federación Mundial de
Hemofilia (FMH) publicará mensajes semanales en Facebook y Twitter con miras al
día mundial de la hemofilia. Le animamos
a visitar la página de la FMH en Facebook
en www.facebook.com/wfhemophilia y
La FMH agradece el apoyo para el Día
mundial de la hemofilia de Baxter,
Bayer, Biogen, CSL Behring, Inspiration
Biopharmaceuticals y Novo Nordisk.
|
17 D E AB R
IL
conocer la manera en la que organizaciones
de todo el mundo conmemorarán el Día
mundial de la hemofilia este año.
Muchas personas se vestirán de rojo
para ayudar a crear conciencia sobre el Día
mundial de la hemofilia. La FMH recopilará fotos de usted, sus familiares y amigos
vestidos de rojo. Publique sus fotos en la
página del Día mundial de la hemofilia en
Facebook o envíelas a [email protected]. La
FMH hará una selección de las fotos que
reciba para crear un póster que se exhibirá
en el Congreso Mundial 2012 de la FMH.
Este 17 de abril únase a la comunidad
mundial de los trastornos de la coagulación para conmemorar el Día mundial de
la hemofilia. Juntos podemos cerrar la
brecha. ■
M O F I L IA
Gerente de comunicaciones de la FMH
HE
Sarah Ford
U N D IAL D
AM
EL
A
Cerrar la brecha
DÍ
En el Día mundial
de la hemofilia
regale una
membresía. Visite
www.wfh.org.
A la FMH le gustaría tener
noticias suyas y sobre la manera
en la que su organización o
centro de tratamiento celebraron
el Día mundial de la hemofilia.
Por favor envíe un resumen
junto con algunas fotos de alta
resolución a [email protected] a
más tardar el 18 de mayo.
La jornada hacia el oro
L
a carrera de un atleta de élite puede ser toda una jornada. El gran éxito de Alex
Dowsett, ciclista profesional del equipo Sky Britain, continúa en el 2012.
Dowsett tiene hemofilia A severa y constituye un excelente ejemplo de la manera en
la que el tratamiento y la atención han avanzado hasta un nivel en el que el atletismo
de élite es sin duda posible para una persona con hemofilia. La Federación Mundial de
Hemofilia le desea mucho éxito a Alex Dowsett en su temporada de carreras 2012. Siga
a Dowsett en su jornada hacia el oro en www.trainingescapes.com/alex-dowsett.
el mundo de la hEmofiliA • abril 2012
11
NOTICIAS DE TODO EL MUNDO
Actualización regional de la FMH
izquierda: Simposio sobre hemofilia en Santa Cruz, Bolivia. derecha: Reconocimiento de pacientes facilitado por la fisioterapeuta Natasa Jankovic y el médico
ortopedista Luigi Solimeno, durante el congreso sobre temas musculoesqueléticos en Belgrado, Serbia.
ÁFRICA Y MEDITERRÁNEO
DEL ESTE
Jordania
En octubre pasado, el ministro
de salud de Jordania aprobó la
aplicación del concepto de tratamiento en el hogar en todos
los hospitales del Ministerio de
Salud. Con esta decisión, los
pacientes recibirán de una a
dos dosis para empezar el tratamiento tan pronto ocurra una
hemorragia, sin tener que esperar
hasta llegar al lugar donde
puedan recibir más tratamiento.
Esto tendrá un impacto positivo
en los resultados del tratamiento.
El ministro de salud agradeció el
apoyo continuo de la Federación
Mundial de Hemofilia (FMH) a
la causa de la hemofilia en el país
y expresó el deseo del Ministerio
por mantener una estrecha colaboración con la FMH en el futuro.
Kuwait
En colaboración con la FMH, el
Comité de Hemofilia de Kuwait
organizó una actividad de dos
días en noviembre pasado.
El primer día se realizó un
simposio científico que atrajo
a profesionales de la salud de
los principales centros médicos
del país. El segundo día tuvo
12
lugar una sesión educativa para
pacientes y familiares que abordó
la terapia en el hogar y la autoinfusión. Los eventos recibieron
amplia cobertura de medios en
Kuwait.
Líbano
En Octubre, la Asociación
Libanesa de Hemofilia (ALH) y
la FMH organizaron en Beirut
dos sesiones sobre la hemofilia
y otros trastornos de la coagulación, durante la reunión anual
de la Sociedad Libanesa de
Hematología. La delegación de la
FMH y la ALH también se entrevistó con el ministro de salud y
abordó el papel del ministerio en
el futuro y su apoyo a la atención
de la hemofilia en el país, particularmente en lo que se refiere
al abastecimiento de productos
de tratamiento. Se acordó que la
ALH presentará al Ministerio de
Salud una propuesta sobre colaboración futura en este campo.
Marruecos
Con la colaboración del
Ministerio de Salud marroquí,
el pasado mes de octubre
la Asociación Marroquí de
Hemofilia y la FMH organizaron
una reunión regional para el área
de Medio Oriente, en Casablanca.
el mundo de la hEmofiliA • abril 2012
En el evento participaron 40
profesionales de la salud y
personas con hemofilia de
Siria, Líbano, Jordania, Kuwait,
Bahréin, Qatar, Omán, Emiratos
Árabes Unidos, Arabia Saudita,
Egipto, Sudán, Túnez, Argelia,
Marruecos, Mauritania, Senegal y
Turquía. El encuentro se centró en
diversos temas relacionados con
los retos que enfrentan las comunidades de hemofilia.
AMÉRICA
Bolivia
En noviembre se realizó en
la ciudad de Santa Cruz un
simposio de dos días sobre
la hemofilia, el cual reunió a
pacientes, familiares y profesionales médicos de diversas
regiones del país. Los principales
objetivos fueron ofrecer una oportunidad para el intercambio y el
aprendizaje entre profesionales
de la salud, estudiantes de medicina, familiares y pacientes, así
como proporcionar información
sobre la atención integral. Fue la
primera vez que la Federación
Boliviana de Hemofilia organizó
este tipo de evento, el cual tuvo
mucho éxito con la participación
de más de 100 personas. En la
reunión participaron represen-
tantes del Ministerio de Salud,
quienes también ayudaron a
inaugurar el encuentro.
Brasil
El Ministerio de Salud está fomentando la profilaxis primaria y la
inducción a la inmunotolerancia
para los pacientes, y colaborando
en la implementación de este
nuevo régimen en los centros
de tratamiento de hemofilia. La
Federación Brasileña de Hemofilia
realizó arduas labores de cabildeo
ante el Ministerio de Salud a fin
de que se empezara a proporcionar este tipo de tratamiento.
Esto se logró demostrando las
ventajas que ofrece a corto y largo
plazo en términos de calidad de
vida para los pacientes.
Venezuela
Luego de organizar 30 campamentos para niños, jóvenes y
adultos, la Asociación Venezolana
para la Hemofilia decidió organizar un campamento específico
para personal de enfermería.
Durante un fin de semana, 18
profesionales de la enfermería
de 10 diferentes regiones participaron en varias sesiones que
abordaron el papel del profesional de enfermería en un
equipo multidisciplinario, la
administración de factor y el
tratamiento de los pacientes
dependiendo del tipo de hemorragia. Este fue un proyecto
piloto y dados los positivos
comentarios recibidos se decidió
organizar el campamento de
enfermería anualmente.
ASIA Y PACÍFICO
OCCIDENTAL
Australia y Nueva Zelanda
Veinticinco personas se
reunieron en Sídney en octubre
pasado a fin de participar
en el primer taller conjunto
Australia—Nueva Zelanda sobre
inhibidores, el cual se enfocó
específicamente a los desafíos
que enfrentan las familias con
hemofilia e inhibidores. Entre
los participantes había padres de
niños con inhibidores, así como
varones de todas las edades con
inhibidores y sus parejas o una
persona de apoyo. La idea del
taller surgió de una consulta
a personal de enfermería local
especializado en hemofilia y fue
un esfuerzo combinado entre
la Fundación de Hemofilia de
Australia (Haemophilia Foundation
Australia) y la Fundación de
Hemofilia de Nueva Zelanda
(Haemophilia Foundation of New
Zealand).
China
En septiembre pasado, en
Yangzhou, el grupo de enfermería organizó un foro nacional de
enfermería, de un día de duración, en el cual participaron
más de 100 profesionales de la
enfermería y de la salud de más
de 28 provincias. Por la tarde
se realizó también una sesión
concurrente sobre atención en
el hogar para más de 70 pacientes y sus familiares. El Hogar de
Hemofilia de China (HHC), en
colaboración con la organización One Foundation, dio inicio
a un proyecto de tres años para
ofrecer ayuda a niños de medios
rurales y bajos recursos de todo
el país. El HHC firmó también
un acuerdo con la organización
Children’s Hope Foundation China a
fin de establecer otro fondo para
ayudar a niños con hemofilia.
India
En octubre, una delegación
de la FMH realizó una visita
de evaluación a fin de obtener
una extensa comprensión de
la situación en India, así como
de los problemas y desafíos
que enfrentan la Federación
de Hemofilia de India (FHI) y
sus 70 capítulos. Entre las actividades hubo reuniones de los
capítulos con pacientes, familiares y voluntarios en Mumbai,
Chennai y Nueva Delhi. Además,
se realizaron visitas a centros
de tratamiento en Delhi y a
los centros internacionales de
entrenamiento en hemofilia
(CIEHEMO) de la FMH en
Mumbai y Vellore. También hubo
conferencias y mesas redondas
regionales con representantes de
los capítulos de la FHI, reuniones
con funcionarios gubernamentales, y pláticas formales con la
FHI sobre futura colaboración.
Mongolia
En septiembre se llevó a cabo en
Ulán Bator un taller médico de
Reunión con el ministro jordano de salud.
Participantes en el taller de capacitación para médicos en Ulán Bator, Mongolia.
dos días que abarcó una amplia
gama de temas relacionados con
la atención integral. El evento
fue seguido de un taller de día
completo con la Asociación
Mongola de Hemofilia durante
el cual pacientes y familiares
recibieron información sobre
conceptos básicos del trastorno,
cuidado de articulaciones, terapias de reemplazo, inhibidores,
y control de la enfermedad. En
octubre se realizó un taller para
médicos familiares de Ulán
Bator y otro para médicos de
ocho provincias.
EUROPA
Los Balcanes
Cerca de 50 ortopedistas,
fisiatras, hematólogos y fisioterapeutas participaron en un
taller regional de día y medio
sobre temas musculoesqueléticos en Belgrado, Serbia.
Los temas abordados abarcaron desde referencias de los
pacientes por parte del equipo
de atención multidisciplinaria,
hasta artropatías, sinovitis, fisioterapia y prevención ortopédica.
Los asistentes provenían de
Serbia, así como de Macedonia,
Bosnia y Herzegovina, y
Montenegro.
El Cáucaso
En Tiblisi, Georgia, se organizó
un taller regional de odontología, de dos días y medio
de duración, para 26 participantes de Georgia, Armenia y
Azerbaiyán. Dentistas, hematólogos y líderes de pacientes
aprendieron sobre prevención,
higiene y procedimientos odontológicos. Ya hay planes para
impulsar la atención odontológica como parte de los servicios
integrales que ofrecen los CTH
de Bakú, Ereván y Tiblisi.
Moldavia
En Chisinau se ofreció una
capacitación sobre funcionamiento de juntas directivas para
20 participantes de todas las
regiones del país. La delegación
de la FMH y un representante de la Sociedad Polaca de
Hemofilia, que está hermanada
con la de Moldavia, facilitaron
el taller. Los temas abordados
fueron labores de cabildeo, relaciones con los medios, buena
gobernabilidad y planeación de
la sucesión. Esta actividad fue
seguida de una visita a Varsovia
por parte de los tres líderes de
pacientes moldavos a fin de
asistir a las elecciones y asamblea general y de la Sociedad
Polaca de Hemofilia. ■
el mundo de la hEmofiliA • abril 2012
13
En aumento los donativos de nuestras
organizaciones nacionales miembros
a escala mundial
Eric Stolte
Presidente del Comité de financiamiento y
desarrollo de recursos de la FMH
C
omo en el caso de cualquier comunidad,
nuestra fortaleza radica en nuestros miembros y en la vital labor que desempeñamos juntos
a fin de mejorar el tratamiento y la atención para
personas con trastornos de la coagulación en
todo el mundo. Conforme nos preparamos para
conmemorar nuestro 50º aniversario, estamos
especialmente agradecidos con las organizaciones
nacionales miembros (ONM) de la Federación
Mundial de Hemofilia (FMH) que han ido más allá
del alcance nacional de su loable labor y deseamos
destacar estas extraordinarias aportaciones para el
logro de la misión global de la FMH.
Desde hace varios años, un pequeño pero
creciente grupo de ONM ha empezado a incorporar aportaciones financieras a la FMH como
uno de los compromisos básicos de su organización. Estas organizaciones y donativos reciben
reconocimiento en El mundo de la hemofilia y en los
informes anuales de la FMH. Más recientemente,
la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF por sus
siglas en inglés) de Estados Unidos ha demostrado
un enorme liderazgo haciendo una aportación
equivalente al total de los donativos de todos los
capítulos de Estados Unidos en 2011. Esto, a su vez,
fomenta entre la comunidad estadounidense de
trastornos de la coagulación una cultura de filantropía, solidaridad y difusión a escala mundial. Los
donativos de la NHF y todos sus capítulos totalizaron cerca de 40,000 dólares estadounidenses en
2011. Esto es liderazgo, sin lugar a dudas.
También nos sentimos muy orgullosos de dar la
bienvenida a nuestro club global de donantes a la
Asociación Venezolana para la Hemofilia. Muchas
gracias y bienvenidos.
En un gesto sin precedente, la Sociedad Egipcia
de Hemofilia (SEH) reorientó una parte de los
ingresos del 20º Congreso sobre temas musculoesqueléticos como donativo para la FMH. Este
sustancial donativo fue más de seis veces mayor al
donativo anual usual de la SEH.
Ningún donativo es demasiado pequeño.
Por segundo año consecutivo nos hemos sentido
conmovidos al recibir una aportación del Capítulo
Angamaly de la Sociedad de Hemofilia de India. Su
permanente generosidad es testimonio del poder
y de la dicha de la participación, conforme prose-
14
el mundo de la hEmofiliA • abril 2012
En 2011, ONM y capítulos
contribuyeron con más de 75 000
dólares estadounidenses para ayudar
a cerrar la brecha, un incremento de
30 por ciento en comparación con
2010. GRACIAS a:
Asociación Venezolana para la Hemofilia
Canadian Hemophilia Society (Sociedad
Canadiense de Hemofilia)
Sociedad Egipcia de Hemofilia
Hæmophilia Foundation of New Zealand
(Fundación de Hemofilia de Nueva Zelanda)
Irish Haemophilia Society
(Sociedad Irlandesa de Hemofilia)
National Hemophilia Foundation (Fundación
guimos nuestra misión a fin de lograr
Nacional de Hemofilia, Estados Unidos)
Tratamiento para todos.
A continuación mencionamos algunos
CAPÍTULOS
ejemplos más de la manera en la que
India:
algunas ONM han elegido aliarse con
Capítulo Angamaly de la Sociedad de
nosotros en aras de la filantropía: La
Hemofilia de India
Sociedad Canadiense de Hemofilia
aporta cada año el dos por ciento de sus
Estados Unidos:
ingresos irrestrictos; la Sociedad Egipcia
Bleeding Disorder Foundation of Washington
(Fundación de Washington para los Trastornos
de Hemofilia se ha comprometido a
de la Coagulación)
hacer un donativo durante varios años;
la Fundación de Hemofilia de Nueva
Delaware Valley Chapter of the National
Zelanda ha comprometido una parte
Hemophilia Foundation (Capítulo del Valle
de sus cuotas anuales de membresía; y
de Delaware de la Fundación Nacional de
la Sociedad Irlandesa de Hemofilia ha
Hemofilia)
apoyado nuestro proyecto de la AMP
Hemophilia Foundation of Greater Florida
con una aportación anual desde 2007.
(Fundación de Hemofilia del Área Metropolitana
Conforme finalizan los prepade Florida)
rativos para conmemorar nuestro
Hemophilia Foundation of Michigan (Fundación
50º aniversario y nos abocamos a la
de Hemofilia de Michigan)
primera campaña de recaudación de
fondos multianual de la FMH, inviHemophilia of Georgia (Hemofilia de Georgia)
tamos a todas las ONM a usar estos
Hemophilia of North Carolina (Hemofilia de
ejemplos como fuente de inspiración
Carolina del Norte)
y a participar en actividades filanVirginia Hemophilia Foundation (Fundación de
trópicas con la FMH y entre ellas.
Hemofilia de Virginia)
Juntas podemos cerrar la brecha que
existe entre las personas que tienen
Haremos un reconocimiento especial a
acceso a la atención y aquellas para
todas las ONM y sus capítulos que hagan un
quienes esta atención está fuera de
donativo a la campaña Cerrar la brecha para
su alcance. ■
o
festejar nuestro 50 aniversario.
Calendario de eventos 2012
HE
M O F I L IA
17 D E AB R
IL
U N D IAL D
AM
EL
A
|
DÍ
Día mundial de la hemofilia 2012
17 de abril de 2012
Federación Mundial de Hemofilia
Tel.: 514–875–7944
Fax: 514–874–8916
Correo-e: [email protected]
www.wfh.org/whd
XXXIV Congreso Mundial de
la Sociedad Internacional de
Hematología (ISH)
25 al 28 de abril de 2012—Cancún, México
International Society of Hematology (ISH)
Tel.: 52–55–5524–1112
Correo-e: [email protected]
www.hematology2012.com/en/
inicio.aspx
Cumbre norteamericana sobre
trombosis y hemostasia (Thrombosis
and Hemostasis Summit of North
America—THSNA)
3 al 5 de mayo de 2012—Chicago,
Estados Unidos
Tel.: 617–638–4605
Tel.: 1–800–688–2475
Correo-e: [email protected]
www.thsna.org
19o taller internacional IPFA/PEI
sobre vigilancia y detección de
patógenos transportados por la
sangre
23 al 24 de mayo de 2012—
Budapest, Hungría
IPFA/PEI
Tel.: 31-20-512-3561
Fax: 31-20-512-3559
Correo-e: [email protected]
www.ipfa.nl
Día mundial del donante de sangre
14 de junio de 2012
Organización Mundial de la Salud
www.who.int/worldblooddonorday
Foro sobre plasma de la Asociación
de Terapéuticos de Proteína de
Plasma (PPTA)
21 al 22 de junio de 2012—
Washington, D.C., Estados Unidos
Plasma Protein Therapeutics
Association (PPTA)
Tel.: 202–789–3100
Correo-e: [email protected]
www.pptaglobal.org
58a reunión anual del Comité
Científico y Normativo de la
Sociedad Internacional sobre
trombosis y Hemostasia (ISTH)
27 al 30 de junio de 2012—Liverpool,
Reino Unido
International Society on Thrombosis
and Haemostasis (ISTH)
Tel.: 41-22-33-99-588
Fax: 41-22-33-99-631
Correo-e: ssc2012reg@mci–group.com
www.ssc2012.org
Taller mundial de capacitación
para ONM 2012
5 al 7 de julio de 2012—París, Francia
Federación Mundial de Hemofilia
Tel.: 514–875–7944
Fax: 514–874–8916
Correo-e: [email protected]
Congreso Mundial 2012 de la FMH
8 al 12 de julio de 2012—París, Francia
Federación Mundial de Hemofilia
Tel.: 514–875–7944
Fax: 514–874–8916
Correo-e: [email protected]
www.wfhcongress2012.org
32o Congreso Internacional de
la Sociedad Internacional de
Transfusión Sanguínea (ISBT)
7 al 12 de julio de 2012—Cancún, México
International Society of Blood
Transfusion (ISBT)
Tel.: 31-20-679-3411
Fax: 31-20-673-7306
Correo-e: [email protected]
www.isbtweb.org/mexico/welcome
Día mundial de la hepatitis
28 de julio de 2012
Alianza Mundial contra la Hepatitis
www.worldhepatitisalliance.org
Cumbre de datos 2012 de la Red
Estadounidense sobre Trombosis y
Hemostasia (ATHN)
20 al 21 de septiembre de 2012—
Chicago, Estados Unidos
American Thrombosis and Hemostatis
Network (ATHN)
Tel.: 1–800–360–2846
Fax: 847–572–0967
Correo-e: [email protected]
Conferencia 2012 del Consorcio
Europeo de Hemofilia (EHC)
26 al 28 de octubre de 2012—Praga,
República Checa
European Haemophilia Consortium (EHC)
www.ehc.eu
HAA–APSTH 2012
29 al 31 de octubre de 2012—
Melbourne, Australia
Haematology Society of Australia (HAA)
Tel: 61-8-8363-1307
Fax: 61-8-8363-1604
Correo-e: [email protected]
www.fcconventions.com.au/HAA2012
64ª reunión anual de la Fundación
Nacional de Hemofilia (NHF)
8 al 10 de noviembre de 2012—
Orlando, Estados Unidos
National Hemophilia Foundation (NHF)
www.hemophilia.org
Día mundial contra el sida
1º de diciembre de 2012
Fondo nacional contra el sida
www.worldaidsday.org
Reunión anual de la Sociedad
Estadounidense de Hematología
(ASH)
8 al 11 de diciembre de 2012—Atlanta,
Estados Unidos
American Society of Hematology (ASH)
Tel.: 202–776–0544
Fax: 202–776–0545
www.hematology.org
el mundo de la hEmofiliA • abril 2012
15
Presidente
Mark W. Skinner
Agradecimientos
En reconocimiento a las organizaciones que se han comprometido con la FMH o que
han contribuido a su misión en 2012.
PATRONO
Jan Willem André de la Porte
CONTRIBUCIONES
ANUALES IRRESTRICTAS
Baxter
Bayer
Biogen Idec Hemophilia
Biotest
BPL
CSL Behring
Green Cross
Grifols
Inspiration Biopharmaceuticals
Kedrion
LFB
Octapharma
Novo Nordisk
Pfizer
Sanquin
ALIANZA MUNDIAL PARA
EL PROGRESO (amp) EN
LA ATENCIÓN DE la
hemofilia
Patrocinador fundador
Baxter
Patrocinadores continuos
Fundación de la Familia de
André de la Porte
Bayer
CSL Behring
Patrocinadores de apoyo
Biogen Idec Hemophilia
Biotest
Grifols
Pfizer
Patrocinadora colaboradora
Sociedad Irlandesa de
Hemofilia*
Aliada colaboradora
Organización Mundial de la
Salud
PROGRAMAS
PATROCINADOS
Proyecto del 50o aniversario
Baxter
Bayer
Biogen Idec Hemophilia
Biotest
BPL
CSL Behring
Green Cross
Grifols
Inspiration Biopharmaceuticals
Kedrion
LFB
Novo Nordisk
Octapharma
Pfizer
Sanquin
Programa de capacitación
para ONM Cabildeo en acción
Baxter
Programa de hermanamiento
Pfizer
Programa de becas de los
centros internacionales de
entrenamiento en hemofilia
(CIEHEMO)
Bayer
Página Internet
Página de la FMH: Bayer
Juegos electrónicos
HemoAcción: Novo Nordisk
“Passport”, directorio electrónico de CTH: Biogen Idec
Hemophilia
Sección sobre inhibidores: Grifols,
Novo Nordisk
Manual de laboratorio en línea:
Grifols
Sección sobre la enfermedad de
Von Willebrand: CSL Behring,
Grifols, LFB, Octapharma
Publicaciones
Boletín electrónico del Consejo
Asesor Médico: Biogen Idec
Hemophilia
Otros programas
Premio Inga Marie Nilsson:
Octapharma
Fondo en memoria de Susan
Skinner: The Hemophilia Alliance
Proyecto de difusión sobre
enfermedad de Von Willebrand:
LFB
Día mundial de la hemofilia
Baxter, Bayer, Biogen Idec
Hemophilia, CSL Behring,
Inspiration Biopharmaceuticals,
Novo Nordisk
ORGANIZACIONES
Sociedad Canadiense de
Hemofilia*
Sociedad Egipcia de
Hemofilia*
Fundación de Hemofilia de
Nueva Zelanda*
Fundación Nacional de
Hemofilia (EE. UU.)*
* La FMH se enorgullece de
reconocer el apoyo de sus
organizaciones nacionales
miembros.
¡El mundo de la hemofilia
DESEARÍA TENER NOTICIAS SUYAS!
Las actividades de las personas con hemofilia y otros trastornos de la
coagulación y de sus organizaciones son importantes para todas las
personas que conforman la comunidad mundial de trastornos de la
coagulación. Agradeceremos historias, cartas y sugerencias para artículos.
Por favor envíelos a:
Editora, El mundo de la hemofilia
Federación Mundial de Hemofilia
1425 René Lévesque Boulevard West, Suite 1010
Montréal, Québec,
H3G 1T7, Canadá
Correo-e: [email protected]
Comité editorial
Antonio Almeida
Marion Berthon-Elber
John E. Bournas
Cheryl D’Ambrosio
Masood Fareed
Michelle Grady
Shelley Mattson
Craig T. McEwen
Elizabeth Myles
Dolly Shinhat-Ross
David Silva
Mark Skinner
Alok Srivastava
Eric Stolte
Alison Street
Editora
Sarah Ford
Asistente editorial
Khalil Guliwala
Colaboradores
Mark Brooker
Luisa Durante
Sarah Ford
Michelle Grady
Khalil Guliwala
Assad Haffar
Catherine Hudon
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Craig T. McEwen
Elizabeth Myles
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Dolly Shinhat-Ross
Mark Skinner
Eric Stolte
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Impresión
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La Federación Mundial de Hemofilia
(FMH) publica El mundo de la hemofilia
tres veces al año.
Las opiniones expresadas en El mundo de
la hemofilia no necesariamente reflejan las
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reproducción del contenido de El mundo
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reconocimiento apropiado de la FMH.
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