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el mundo de la hEmofiliA
Diciembre 2012
Volumen 19 • No 3
www.wfh.org
La AMP: Una década de éxito conduce a
una nueva década de desarrollo global
Izq.: Niños como este se han beneficiado enormemente con el Programa de la AMP en Perú. Der.: Una familia aprende más acerca de la atención de la hemofilia durante un
taller del Programa de la AMP en Tailandia.
Antonio José Almeida
Director de programas de la FMH
La FMH ha logrado alcanzar su meta de identificar 50,000 nuevos pacientes con hemofilia
a escala mundial. Un considerable número de
estos pacientes recientemente diagnosticados fue
identificado a través del programa de la Alianza
Mundial para el Progreso (AMP) en la atención de los trastornos de la coagulación, un proyecto de 10 años para el desarrollo de la atención
médica, lanzado el 17 de abril, Día mundial de la
hemofilia, de 2003. El objetivo del programa de la
AMP es cerrar la brecha entre el número de personas nacidas con hemofilia y las que llegan a la
edad adulta; la brecha entre el número de personas que se calcula padece hemofilia y el número de
ellas que recibe un diagnóstico; y la brecha entre la
cantidad de productos de tratamiento necesaria y
la que se encuentra disponible.
Los pacientes que no reciben un diagnóstico
tienen menos probabilidades de recibir trata-
miento; en países pobres, tienen menos posibilidades hasta de alcanzar la vida adulta. El
doctor Arafat Awajan, presidente de la Sociedad
Jordana de Talasemia y Hemofilia, fue testigo
de primera mano del impacto del programa de
la AMP en la comunidad jordana de trastornos
de la coagulación. “Consideraron al programa
de la AMP como un evento fundamental y muy
positivo que cambió sus vidas e incrementó sus
esperanzas de vivir en mejores condiciones”,
explica el doctor Arafat. “Ahora pueden recibir
el tratamiento adecuado cuando lo necesitan.
Saben más acerca de su trastorno, y confían en
el apoyo que reciben del gobierno y de los profesionales de la salud.”
Una década de éxito (2003-2012)
En general, el programa de la AMP ha llevado un
cambio demostrable a cada uno de los países en
donde se ha implementado y ha generado importantes y cuantificables mejoras a escala mundial en
el tratamiento de la hemofilia y otros trastornos de
la coagulación.
Los veinte países seleccionados para la implementación de la primera década del programa
de la AMP fueron Argelia, Armenia, Azerbaiyán,
Bielorrusia, China, Ecuador, Egipto, Georgia,
Jordania, Líbano, México, Moldavia, Marruecos,
Perú, Filipinas, Siria, Tailandia, Túnez, Rusia y
Sudáfrica.
La meta principal del programa de la AMP
era incrementar en 50,000 el número de pacientes
con hemofilia identificados a escala mundial. Del
2003 al 2010, el número de pacientes con hemofilia identificados en todo el mundo aumentó
de 105,971 a 162,751. Países como Azerbaiyán,
China, Ecuador, Egipto, Jordania, México,
Filipinas, Rusia, Siria y Túnez rebasaron la meta
fijada por el programa de la AMP en la identificación de pacientes con hemofilia que no habían
recibido diagnóstico previo.
Sigue en la pág. 2
3451012
ALAIN WEILL HABLA
SOBRE SU NUEVO
CARGO COMO
PRESIDENTE
Alan Weill aborda su
amplia participación
en la comunidad
de trastornos de la
coagulación.
ALOK SRIVASTAVA:
NUEVO
VICEPRESIDENTE
MÉDICO DE LA FMH
Alok Srivastava narra su
jornada a la FMH.
DÉBUT DEL PREMIO
CABILDEO EN
ACCIÓN
La Federación de
Hemofilia de la
República Mexicana
gana el primer premio
Cabildeo en acción.
PROGRAMA
DE AYUDA
HUMANITARIA DE
LA FMH
La FMH recibe más de
35 millones de UI de
concentrados de factor
de Pfizer.
CONGRESO SOBRE
TEMAS MUSCULO­
ESQUELÉTICOS
Fecha límite para
presentación de
resúmenes: viernes 3
de febrero de 2013.
Viene de la pág. 1
El programa de la AMP ha mejorado notablemente los sistemas de administración de la atención
en muchos países, e incrementado el nivel de apoyo
gubernamental para la hemofilia mediante el aprovechamiento de una combinación de condiciones ya
existentes, tales como una organización de pacientes
establecida, proveedores de atención médica fundamentales y exclusivos, y potencial para lograr un
compromiso gubernamental con el objeto de mejorar la atención. La atención de los trastornos de la
coagulación también ha mejorado por medio del
establecimiento de centros integrales para el tratamiento de la hemofilia, la creación o ampliación de
padrones nacionales de pacientes, y la elaboración
de protocolos nacionales de tratamiento.
De igual modo, el programa de la AMP aportó
una mejoría considerable en el conocimiento y la
experiencia de todos los miembros de los equipos
multidisciplinarios dedicados a los trastornos de la
coagulación. Asimismo, el diagnóstico se perfeccionó gracias al desarrollo de las capacidades diagnósticas mediante capacitación de laboratorio en
todos los países participantes en el programa de la
AMP, así como la participación de los laboratorios
de todos estos países en el Esquema Internacional
de la FMH para la Valoración Externa de la
Calidad (IEQAS por sus siglas en inglés).
Uno de los éxitos más impresionantes del programa de la AMP ha sido el enorme avance en términos de disponibilidad y acceso a productos de
tratamiento. Desde 2003, los países participantes en
el programa de la AMP han reportado a la FMH un
incremento acumulativo total de 2,673 mil millones de unidades internacionales (UI) en la compra de concentrados de factor de coagulación. Este
increíble avance es el resultado de los esfuerzos de
cabildeo permanentes de nuestras organizaciones
nacionales miembros, con el apoyo de médicos,
gobiernos y la FMH. Cuando Rusia entró al programa de la AMP en 2004, el gobierno compraba
únicamente 1.4 millones de UI de concentrados
de factor de coagulación. Con el transcurso de los
años y luego de las exitosas labores de cabildeo de
la Sociedad Rusa de Hemofilia ante las autoridades
para la compra de más concentrados de factor, el
gobierno adquirió 588 millones de UI en 2009.
Con el paso del tiempo, el programa de la
AMP también ha tenido éxito en el fortalecimiento y apoyo de organizaciones de pacientes
para darles solidez y mayores recursos. Los esfuerzos comprenden ofrecer asesoría y capacitación
para el desarrollo de habilidades, ayudar a realizar labores de difusión y a establecer capítulos
regionales, y proporcionar materiales educativos y
herramientas de cabildeo que han beneficiado no
solo a los países participantes en el programa de la
AMP sino a la comunidad de trastornos de la coagulación en su totalidad.
A pesar de la reputación y los logros del
programa de la AMP hasta la fecha, todavía
queda mucho por hacer. La brecha entre países desarrollados y países en vías de desarrollo
sigue siendo enorme. Mientras que la mayoría
de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación en países más prósperos
ha sido diagnosticada y recibe tratamiento, en
países en vías de desarrollo la mayoría permanece sin diagnosticar y recibe poco o nulo tratamiento. En palabras de Alain Weill, presidente
de la FMH, “el desafío sigue siendo encontrar
maneras de cerrar la brecha mediante el diagnóstico de nuevos pacientes y mejorando el
acceso a la atención sustentable y a escala nacional en países en vías de desarrollo.”
La nueva década de desarrollo
global (2013-2022)
Como parte de su 50o aniversario en 2013, la
FMH está lanzando una segunda década del programa de la AMP a fin de continuar trabajando
activamente con el objeto de cerrar la brecha en
la atención para las personas con trastornos de la
coagulación en otros 20 países seleccionados. Esta
fase se enfocará a mejorar el diagnóstico de todos
los trastornos de la coagulación, a mejorar el tratamiento en las regiones más pobres del mundo,
y a seguir avanzando con base en lo logrado hasta
ahora. Las metas generales serán incrementar en
50,000 el número de personas con todo tipo de
trastornos de la coagulación identificadas en todo
el mundo, y garantizar que el 50 por ciento de
los nuevos diagnósticos se realice en países de las
regiones más pobres del mundo.
Hasta ahora, un total de:
mm
mm
2
25,434 personas con hemofilia,
2,563 personas con enfermedad
de Von Willebrand (EVW), y
1,947 personas con deficiencias
de factor poco comunes han sido
diagnosticadas/registradas a
través del programa de la AMP;
mm
mm
16,314 centros de tratamiento de
hemofilia/profesionales de salud
han recibido capacitación;
el mundo de la hEmofiliA • Diciembre 2012
9,870 pacientes, familiares
y miembros de los consejos
directivos de organizaciones
nacionales miembros han
recibido capacitación;
16 programas nacionales de
atención fueron establecidos
(12 de ellos con compromisos
oficiales/memorándums de
entendimiento).
Steve Kitchen encabeza un taller de capacitación en
diagnóstico de laboratorio, en la Facultad de Medicina,
en Damasco, Siria.
Para lograr lo anterior, la FMH seleccionará
nuevos países en los que ayudará a iniciar programas nacionales de salud similares a los implementados durante la primera década del programa de
la AMP; fomentará mejoras continuas a los programas establecidos en los países que formaron
parte de la primera fase del programa, y ofrecerá
apoyo a un grupo seleccionado de países desarrollados de nivel medio que necesitan asistencia para
avanzar al siguiente nivel de atención.
Esto permitirá un esfuerzo más coordinado a
fin de mejorar el diagnóstico y el acceso al tratamiento de poblaciones desatendidas entre las que
se cuentan personas con inhibidores, con enfermedad de Von Willebrand, con deficiencias de
factor poco comunes y con trastornos plaquetarios
hereditarios, en particular mujeres portadoras y
que padecen estos trastornos.
El programa de la AMP también se servirá de
un modelo de desarrollo integral, perfeccionado y
adaptado, que fue diseñado para la primera década
del programa y que la FMH ha utilizado en todos
sus programas de desarrollo nacionales. Por último,
como durante la primera década, la segunda fase
del programa de la AMP también abarcará el desarrollo de herramientas educativas y guías de capacitación que beneficiarán a todos los países.
“Deberíamos sentirnos muy orgullosos de los
logros del programa de la AMP”, afirma el presidente de la FMH, Alain Weill. “La AMP ha desempeñado un papel fundamental en el tratamiento
de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación en muchas partes del mundo, y nos encontramos bien posicionados para enfrentar los muchos
desafíos que quedan por venir. Si bien hay vastas
necesidades que permanecen insatisfechas, las
brechas se están cerrando. Al seguir trabajando
juntos, como una gran familia global, daremos un
paso más hacia la consecución de nuestra meta de
lograr Tratamiento para todos.” ■
La FMH agradece el apoyo al programa de la AMP de
su patrocinador fundador: Baxter; de sus patrocinadores continuos: la Fundación de la Familia André de
la Porte, Bayer, y CSL Behring; de sus patrocinadores
de apoyo: Biogen Idec Hemophilia, Biotest, Grifols, y
Pfizer; de su patrocinadora colaboradora: la Sociedad
Irlandesa de Hemofilia; y de su aliada colaboradora: la
Organización Mundial de la Salud (OMS).
Alain Weill,
presidente de la FMH
El presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), Alain Weill,
se ha compenetrado rápidamente con su nuevo cargo. Con mucho
por hacer en poco tiempo, ha aprovechado todas las oportunidades
posibles para familiarizarse con la extensa labor de la FMH.
El mundo de la hemofilia (MH): ¿Cómo se
relacionó con la comunidad de trastornos
de la coagulación?
Alain Weill (AW): En mi vida profesional he
tenido la oportunidad de trabajar con muchas
personas maravillosas y de viajar ampliamente.
Sin embargo, a nivel personal quería retribuir a la
comunidad de trastornos de la coagulación todo
el apoyo que mi hijo, que tiene hemofilia A grave,
recibió durante su tratamiento. Después de retirarme sentí que era importante ofrecerme como
voluntario a mi capítulo de hemofilia local en
París, Francia. Luego me hice miembro de la organización nacional miembro de la FMH en Francia,
la Asociación Francesa de Hemofílicos (AFH), lo
que a su vez me llevó a participar con el Consorcio
Europeo de Hemofilia (CEH).
MH: ¿Podría describir sus experiencias
con la comunidad europea de trastornos
de la coagulación?
AW: Fui electo al consejo directivo de la AFH
en 2006, y en 2008 me convertí en miembro
del comité directivo del CEH. Mi labor con la
Organización Europea para Enfermedades Poco
Comunes (EURORDIS) me permitió darme
cuenta de todo lo que es necesario hacer para
ofrecer tratamiento a quienes padecen estos
trastornos. Las personas que participan en el
campo de la atención de la hemofilia pueden de
hecho ofrecer mucha orientación al campo de las
enfermedades poco comunes, ya que la mayoría de
las personas con estos padecimientos ni siquiera
tiene acceso a tratamiento. Sin embargo, todos trabajamos en una nueva era de evaluaciones de tecnología de la salud, y estas evaluaciones tendrán
un impacto en la manera en la que se asignarán los
recursos y se financiarán los tratamientos.
MH: ¿Cuáles son sus principales
prioridades para los próximos cuatro
años a fin de mejorar la atención en todo
el mundo?
AW: Mi meta es motivar a líderes a lo largo de
toda la comunidad mundial de trastornos de la
coagulación. Es muy importante que también
impulsemos nuevas voces y apoyo, permitiendo
a los líderes juveniles ser innovadores en este
entorno cambiante. Mi otra prioridad es apoyar
la experiencia que existe en el seno de la FMH,
ser parte de un equipo más grande. Ayudaré a
orientar los objetivos estratégicos y estoy muy
agradecido por todo el esfuerzo invertido en la elaboración del plan estratégico de la FMH.
MH: En su opinión, ¿qué debería hacer
la FMH para hacer frente a los desafíos
que enfrenta la comunidad mundial de
trastornos de la coagulación?
vos productos y tecnologías, y garantizar que la
seguridad y la eficacia se tomen en cuenta en todo
momento. Además, el entorno económico es cada
vez más difícil. La recesión económica no puede
llevar a una regresión en la atención de la salud;
debemos encontrar maneras de contrarrestar
estas tendencias. No obstante, debemos siempre
recordarnos que nuestro objetivo final es abordar y reducir las disparidades en el diagnóstico y
el tratamiento que existen para el 75 por ciento
de las personas con trastornos de la coagulación
hereditarios en todo el mundo.
MH: ¿Cuál es su mayor expectativa como
presidente de la FMH?
AW: Es importante no olvidar que el 75 por ciento
de las personas con trastornos de la coagulación
en todo el mundo no recibe tratamiento adecuado. El papel de la FMH es mejorar esta situación de manera constante y consistente. Por lo
tanto, necesitamos fomentar el desarrollo de nue-
AW: Me siento honrado de formar parte de este
gran equipo. Me esforzaré por ayudar a mejorar
la atención y el tratamiento para las personas con
trastornos de la coagulación hereditarios. Durante
los próximos cuatro años mi meta constante y
permanente será impulsar el Tratamiento para
todos. ■
MH: ¿Cuál es su visión para la FMH bajo
su liderazgo?
AW: Mi visión es que la FMH siga impulsando el
Tratamiento para todos. Esto es exactamente lo
que quisiera que la FMH lograra, y es mediante la
continuidad, la adaptación y la innovación como
podemos alcanzar esta visión.
Alain (segundo desde la der.) participa en los ejercicios de desempeño de roles, durante el taller de Cabildeo
en acción, en Dubái.
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Presentación del
doctor Alok Srivastava,
nuevo vicepresidente
médico de la FMH
El nuevo vicepresidente médico de la Federación Mundial de
Hemofilia (FMH), el doctor Alok Srivastava, habla sobre su nuevo
cargo y su labor en el campo de los trastornos de la coagulación
hereditarios.
El mundo de la hemofilia (MH): ¿Por qué
decidió participar con la comunidad de
trastornos de la coagulación?
Alok Srivastava (AS): La atención de las personas
con trastornos de la coagulación es un legado que
uno hereda cuando trabaja en el Colegio Médico
Cristiano, en Vellore, India. Este centro ha sido
el único en el sur de India en proporcionar servicios a personas con trastornos de la coagulación desde los años cincuenta, tanto en términos
de diagnóstico de laboratorio como de atención
médica. También ocurrió que después de que la
organización nacional de pacientes, la Federación
de Hemofilia de India, se acercó a nuestro centro
en 1988 para que los ayudáramos en su labor, más
personas con hemofilia, de todo el país, empezaron
a llegar a Vellore para el tratamiento de sus complicados problemas médicos. Para poder atender al
gran número de pacientes que necesitaba cirugía,
solicitamos ayuda humanitaria a la FMH. La FMH
respondió con donaciones de concentrados de factor de coagulación (CFC) que se utilizarían durante
las cirugías, y con otros servicios médicos para la
población con hemofilia, particularmente porque
en India no había otros centros que realizaran tales
actividades en ese momento. La FMH también propuso que yo viajara a Israel para ver cómo podían
utilizarse menores dosis de CFC durante las infusiones continuas. Sucedió que en Vellore usábamos
dosis aun menores. Así es como empecé a relacionarme con la comunidad de trastornos de la coagulación: en respuesta a una enorme necesidad en mi
país y en la región. También representaba un desafío personal mejorar el trabajo que hasta ahora se
había realizado y crear un centro de calidad mundial en el mundo en vías de desarrollo, para la atención de las personas con hemofilia.
MH: ¿Cómo empezó a colaborar con la
FMH?
AS: Empecé a participar con la FMH de diversas
maneras. Primero me reuní con su anterior presidente, Brian O’Mahony, durante una de sus visitas
a India en 1995; tuvimos muchas conversaciones
4
sobre los desafíos de trabajar en países en vías de
desarrollo y cómo los estábamos enfrentando.
Luego, cuando la anterior vicepresidente médica
de la FMH, la doctora Carol Kasper (de Estados
Unidos), nos visitó en 1998, quedó tan impresionada con lo que observó en Vellore que decidió
aliarse con nosotros en el marco del Programa de
hermanamiento de la FMH. Posteriormente fuimos seleccionados para recibir el primer premio
Inga Marie Nilsson. Después, la doctora Christine
Lee (del Reino Unido), quien era presidente del
comité de centros internacionales de entrenamiento en hemofilia (CIEHEMO) de la FMH, nos
envió varias solicitudes invitándonos a formar
parte de la red CIEHEMO de la FMH. Esperamos
algún tiempo porque estábamos capacitando a
un gran número de personas en India como parte
de un proyecto de la Agencia Danesa para el
Desarrollo Internacional (DANIDA). Finalmente
aceptamos convertirnos en CIEHEMO en el
2000, y yo fungí como su copresidente junto con
el doctor Mammen Chandy. En 2002, durante
el XXV Congreso Internacional de la FMH, en
Sevilla, el presidente de la FMH, Brian O’Mahony,
me pidió encabezar el comité de CIEHEMO de la
FMH, lo que me llevó a servir como miembro exofficio en el Comité Ejecutivo de la FMH.
MH: ¿Cuáles son sus principales
prioridades como vicepresidente médico
de la FMH para los próximos dos años?
AS: En este cargo hay varias prioridades. Existen
dos importante barreras a fin de lograr la meta de la
FMH de Tratamiento para todos: experiencia en la
atención de la hemofilia y recursos financieros para
proporcionar dicha atención. La primera constituye
el principal campo de acción para el vicepresidente
médico de la FMH. Necesitamos trabajar para diseminar el conocimiento existente, incrementando
las oportunidades de capacitación a través de los
muchos y variados programas y canales de la FMH,
y generar nuevos conocimientos mediante nuestro
apoyo y participación en la investigación. La publicación de la edición revisada de las Directrices de
la FMH para el tratamiento de la hemofilia ha ayu-
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dado a identificar las áreas en las que no se cuenta
con pruebas. El conocimiento a menudo compensa
la falta de recursos porque entonces las personas
innovan. Nuestra propia experiencia es un testimonio de esto.
MH: En su opinión, ¿cuáles son los
mayores desafíos que enfrenta la
comunidad mundial de trastornos de la
coagulación?
AS: Estos desafíos varían en las diferentes regiones del mundo. En países en vías de desarrollo, el
reto es proporcionar atención adecuada al gran
número de personas con trastornos de la coagulación que recibe cuidados mínimos, y también
identificar a las personas que aún no han sido
diagnosticadas. En países desarrollados necesitamos garantizar el apoyo constante para el mayor
nivel de atención, en una época en la que los sistemas de atención de la salud de muchos de estos
países enfrentan grandes presiones económicas.
MH: ¿Cuáles serían las mayores
oportunidades para la FMH?
AS: La FMH se ha forjado una reputación con base
en la excelente labor que ha desarrollado durante
muchos años y necesitamos capitalizar esta situación. Para lograrlo son necesarios dos tipos de
recursos: humanos y financieros. Necesitamos
motivar a nuestros simpatizantes –anteriores y
nuevos– y contar con la participación de muchos
más voluntarios para realizar el trabajo.
MH: ¿Cuál es su mayor expectativa como
vicepresidente médico de la FMH?
AS: La oportunidad de trabajar con muchas
personas maravillosas en todo el mundo a fin
de mejorar los servicios para las personas con
trastornos de la coagulación. ■
Cambio de tácticas y perseverancia:
La Federación de Hemofilia de la
República Mexicana gana el premio
Cabildeo en acción
Sarah Ford
Gerente de comunicaciones de la FMH
Para la Federación de Hemofilia de la República
Mexicana, el cabildeo significa perseverancia y
adaptación a circunstancias cambiantes. Ante
un nuevo gobierno en el poder, y la pérdida de
cuatro años de ardua labor con el gobierno anterior, siguieron avanzando con determinación. La
Federación Mexicana revisó su estrategia de cabildeo, se reagrupó y perseveró.
El premio en reconocimiento a labores de
cabildeo se otorga cada año como parte del programa de la FMH, Cabildeo en acción, a organizaciones nacionales miembros de la FMH que
implementan una campaña de cabildeo exitosa.
Este reconocimiento destaca sus estrategias de
cabildeo, su implementación a través de actividades y cobertura en medios, el proceso general y los
resultados finales de la campaña.
La receptora de este primer premio en reconocimiento a labores de cabildeo en el 2012
es la Federación de Hemofilia de la República
Mexicana. La federación mexicana realizó una
campaña de siete años que empezó en 2003 y
terminó en 2010, a fin de obtener atención y tratamiento gratuitos para niños con hemofilia o enfermedad de Von Willebrand (EVW) que no cuentan
con seguro médico.
“Su estrategia original fue informar y presionar a las autoridades de salud acerca de la
importancia de proporcionar atención a todos
los niños con hemofilia”, explica Luisa Durante,
gerente de programas regionales de la FMH para
el Continente Americano. “Desde el inicio de su
campaña, la federación mexicana fue muy clara
en su meta de tratar de lograr atención y tratamiento gratuitos para esta población de niños que
carecía de seguro médico y por ende corría un
mayor riesgo. Esta claridad y determinación fueron su fuerza motriz; harían todo lo que estuviera
a su alcance para lograr esta meta y convertirla en
realidad.”
Después de cuatro años de ardua labor, el
Comisionado Nacional para la Protección Social
de la Salud (Seguro Popular) finalmente accedió a
este cambio en la política. Sin embargo, un nuevo
gobierno llegó al poder antes de que la decisión
pudiera implementarse y ésta fue revocada.
A pesar de este revés, la federación mexicana nunca se dio por vencida y en lugar de eso
cambió su estrategia. A través de una campaña
educativa a escala nacional logró el apoyo de las
autoridades de salud de algunos estados. A su vez,
estos gobiernos estatales ayudaron a ejercer presión sobre las autoridades encargadas del Seguro
Popular. El resultado final fue no solamente un
acuerdo para cambiar la política de salud a escala
nacional, sino también un nuevo apoyo de otros
tres estados, así como un incremento de la conciencia del público sobre la hemofilia.
A finales del 2010, siete años después de que
la federación mexicana empezara su campaña de
cabildeo, el Seguro Popular finalmente aceptó ase-
gurar a niños menores de 10 años que padecen
hemofilia o EVW y que no tienen ninguna otra
cobertura médica.
La federación mexicana recibió el Premio en
reconocimiento a labores de cabildeo no solo por
su perseverancia, sino por su pensamiento estratégico continuo. Cuando enfrentaron un cambio de
gobierno y la revocación de las modificaciones a la
política, estuvieron a la altura de las circunstancias
y crearon nuevas oportunidades.
“La federación mexicana creció mucho
durante este proceso y se convirtió en una organización más sólida. Esta experiencia fue sumamente valiosa; cada etapa del proceso fue de
aprendizaje y pensamiento estratégico; esta fue
realmente una iniciativa nacional en la que participó toda la comunidad”, afirma Durante. “Es
extraordinario ser testigo de la fortaleza y determinación que los llevó al éxito y que ilustra que el
cambio es en verdad posible.”
A través del liderazgo de Martha Monteros,
y después de Carlos Gaitán Fitch, la federación
mexicana fue guiada con una visión que promovió
la atención y el tratamiento para todos los niños
en México. Esta campaña de cabildeo fue un logro
extraordinario para México y para una nueva
generación de niños que ahora recibirán atención
preventiva y adecuada. ■
El programa Cabildeo en Acción es patrocinado con
financiamiento exclusivo de Baxter.
Izq.: Niños menores de 10 años, como este, obtendrán importances beneficios de los resultados de la campaña. Der.: Aris Hashim, presidente del Comité de premios
de la FMH, y Martha Monteros Rincón, con Carlos Gaitán Fitch, anterior presidente y actual presidente, respectivamente, de la Federación de Hemofilia de la República
Mexicana, ganadora del primer premio Cabildeo en acción.
el mundo de la hEmofiliA • Diciembre 2012
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MEMBRESÍA DE
LA FMH
OBSEQUIE
UNA MEMBRESÍA
AYÚDENOS A CERRAR LA
BRECHA EN LA ATENCIÓN
Visite www.wfh.org/membership
para obtener más información.
Forme parte de la visión.
Comparta la misión de la FMH.
Izq.: Timothy recibe factor por primera vez. Der.: Megan participando en un taller de la FMH en 2009.
La lucha de una madre:
carta de Megan Adediran
Cuando nació mi hijo Timothy en 1996, en
Nigeria se sabía poco sobre la hemofilia y no había
tratamiento médico. Busqué respuestas desesperadamente, pero ninguno de los médicos o de los
funcionarios de salud sabía qué hacer para ayudar
a Timothy. Día tras día, semana tras semana, yo
era testigo de la agonía de mi hijo, torturado por
el dolor de las hemorragias.
Cuando era bebé, Timothy sangró durante
cinco días después de la circuncisión y necesitó
una transfusión de sangre. Durante sus primeros
dos años de vida necesitó tres transfusiones tan
solo para mantenerlo vivo. Me sentaba al lado de
su cama y rezaba para no perderlo. Pasó gran parte
de su niñez en muletas y no recibió el diagnóstico
correcto de hemofilia A grave sino hasta la edad
de siete años. La vida era una jornada en la oscuridad hasta que escuché hablar de la Federación
Mundial de Hemofilia (FMH). Me comuniqué
con ella y pude tener acceso a productos de tratamiento enviados por el doctor Assad Haffar a
través del Programa de ayuda humanitaria de la
FMH. Los productos de tratamiento que recibieron los médicos ayudaron a controlar las hemorragias de Timothy; la información y el conocimiento
que yo recibí me ayudaron a manejar muchos de
los otros obstáculos que enfrentaba Timothy.
Timothy tuvo la fortuna de haber recibido tratamiento a tiempo y ahora puede caminar mejor.
Mi segundo hijo, Isaac, de cuatro años, también
tiene hemofilia y padece hemorragias en tobillos
y rodillas. Mi vida sigue siendo una lucha diaria
para mantener vivos a mis hijos y darles algún tipo
de vida normal. Pero el poder del conocimiento,
combinado con las donaciones de productos de
tratamiento, ha hecho la vida menos traumática
para nuestra familia. Ahora tenemos esperanza.
Sin embargo, otros niños con un trastorno de la
coagulación en Nigeria no son tan afortunados.
La mayoría de ellos todavía no ha recibido un
diagnóstico correcto y carece hasta del apoyo más
básico para ayudar a paliar su sufrimiento.
Como todos los niños, mis hijos quieren jugar
y hacer amigos en la escuela. Pero cuando hablo
con los profesores, hay algunos que piensan que
la hemofilia es contagiosa y que mis hijos son un
peligro para los demás. En Nigeria, los padres con
frecuencia esconden el trastorno de sus hijos para
evitar el estigma, y algunas familias han llegado a
desintegrarse debido a las presiones que enfrentan.
Tenemos que seguir luchando. Conociendo las
dificultades que he pasado con mis hijos, dedico
mi tiempo a la Fundación de Hemofilia de Nigeria,
que fundé en el 2005 con ayuda de la FMH. A tra-
Usted puede marcar la diferencia
www.wfh.org/closethegap
75
%
de las personas
con un trastorno
de la coagulación
recibe atención
inadecuada o nula.
¿Qué se necesita para
cerrar la brecha?
Las hemorragias articulares forman parte de la vida
cotidiana de Timothy.
vés de la Fundación estoy tratando de difundir el
conocimiento acerca de la hemofilia, de persuadir
al gobierno para que mejore el tratamiento, y de
demostrar a otros padres que no están solos. Hay
esperanza y hay ayuda disponible. También escribí
un libro sobre mi experiencia, titulado Light at the
End of the Tunnel (Luz al final del túnel).
Quiero ver un futuro en el que los niños nacidos con hemofilia puedan crecer como cualquier
otro ser humano. Por favor haga un donativo
generoso para apoyar la campaña Cerrar la brecha,
y ayude a la FMH a llevar esperanza a niños como
Timothy e Isaac. ■
Megan Adediran
Fundadora y presidente de la Fundación
de Hemofilia de Nigeria
Por favor haga un donativo para Cerrar la
brecha en la atención de los trastornos de la
coagulación. Conozca en qué consiste el Desafío
del patrono y qué tan lejos puede llegar su
donativo, en el boletín de campaña adjunto.
www.wfh.org/closethegap
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Nuevo recurso
para portadoras
y mujeres con
hemofilia
Jennifer Laliberté
Gerente de materiales educativos de la FMH
Durante muchos años
ha sido comúnmente
CarrIers and
aceptado que solaWomen WIth
mente los varones puehemophIlIa
den tener hemofilia y
que las mujeres “portadoras” del gene de la
hemofilia no presentan síntomas. Ahora
sabemos que muchas
portadoras de hecho
experimentan síntomas
de la hemofilia. Algunas
mujeres viven con
esos síntomas durante
años, antes de recibir
un diagnóstico o de siquiera sospechar que padecen un trastorno de la coagulación. La Federación
Mundial de Hemofilia (FMH) ha preparado un
nuevo recurso, Portadoras y mujeres con hemofilia, a fin de ayudar a crear conciencia y cerrar la
brecha que existe en la atención de este grupo.
Aproximadamente un tercio de las portadoras presenta concentraciones de factor menores al
60 por ciento de las concentraciones normales y
podría experimentar hemorragias anormales. En
la mayoría de los casos, los síntomas de las portadoras son similares a los observados en varones con hemofilia leve, así como otros específicos
de las mujeres, tales como periodos menstruales
abundantes o prolongados. Si bien tradicionalmente estas mujeres han sido llamadas portadoras
sintomáticas, una mujer que tenga menos de 40
por ciento de las concentraciones normales de factor de coagulación, de hecho no se diferencia de
manera alguna de un varón que tenga las mismas
concentraciones de factor; es decir, tiene hemofilia.
“Necesitamos cambiar la idea de que solamente los varones pueden tener hemofilia”, afirma
la doctora Paula Bolton-Maggs, anterior presidente
del Comité asesor de la FMH sobre enfermedad
de Von Willebrand y trastornos de la coagulación
poco comunes. “Una mujer que presenta síntomas de hemofilia debería recibir tratamiento y
ser reconocida de la misma manera que un varón
con el trastorno. Los médicos necesitamos darnos
cuenta de esto si queremos mejorar la calidad de la
atención que estas mujeres reciben actualmente en
muchas partes del mundo.”
Visite www.wfh.org para obtener más
información acerca de portadoras y mujeres con
hemophilia. ■
WFH-Carriers booklet-EN-F.indd 1
8
12-05-29 4:26 PM
hEmophiliA
el
mundo de world
la hEmofiliA
• september
• Diciembre
2012 2012
Izq.: Miembros de la Asociación Camboyana de Hemofilia y de la Fundación de Hemofilia de Nueva Zelanda
en proceso de conocerse mejor. Der.: Tratamiento en el centro de tratamiento indonesio.
Hermanamientos del año
2011: Alianzas para el éxito
Anabella Zavagno
Coordinadora de programas de la FMH,
hermanamiento y capacitación mundial
para ONM
El hermanamiento es una alianza entre organizaciones o centros de tratamiento de hemofilia de
países desarrollados con sus contrapartes en países en vías de desarrollo. Dos alianzas de hermanamiento de la Federación Mundial de Hemofilia
(FMH) han recibido el premio a los hermanamientos del año 2011, en reconocimiento a su
excepcional labor, entusiasmo y valor. Las organizaciones ganadoras del premio al hermanamiento del año son la Asociación Camboyana de
Hemofilia (ACH) y la Fundación de Hemofilia
de Nueva Zelanda (FHNZ); los centros de tratamiento ganadores son el Centro Pediátrico
de Hemato-oncología Estella, de Manado,
Indonesia, y el Centro Médico Universitario Van
Creveldkliniek, de Utrecht, Países Bajos.
Ambos pares de ganadores ponen de relieve
el verdadero espíritu del programa: una colaboración bilateral en la que los aliados intercambian
conocimientos, experiencias, habilidades, recursos e información.
En 2011, entre muchos otros logros, las organizaciones hermanadas de Camboya y Nueva
Zelanda organizaron talleres familiares de información sobre aspectos médicos, psicosociales
y de cuestiones entre pacientes y familiares, en
Phnom Penh, la capital, así como en Siem Reap,
la segunda ciudad más grande de Camboya.
Asimismo, en Nueva Zelanda, a través de grupos,
campamentos y talleres, miembros de la FHNZ
recibieron información sobre cómo es la vida
para una persona con trastornos de la coagulación en Camboya. “Ser testigos de la labor de la
AHC en su fase inicial de funcionamiento nos ha
permitido cristalizar las razones que respaldan los
logros que la FHNZ ha alcanzado con el transcurso el tiempo, y esto nos facilita saber en qué
necesitamos enfocarnos para apoyar a la AHC”,
declaró Catriona Gordon, miembro de la FHNZ.
“Sabemos que será una jornada larga y difícil en
ocasiones, pero estamos encantados de poder
ayudar de esta manera.”
Por otro lado, el hermanamiento entre los
centros de Manado (Indonesia) y Utrecht (Países
Bajos) también logró importantes avances, principalmente un simposio de un día completo para
100 participantes, talleres para médicos, fisiatras,
fisioterapeutas y personal de enfermería, y una
capacitación de una semana para seis fisioterapeutas a fin de mejorar sus conocimientos de la atención integral musculoesquelética. Los doctores Max
Mantik y Stefanus Gunawan, del centro de Manado,
afirmaron: “Estamos muy agradecidos ya que este
programa de hermanamiento nos ha facilitado
el mejoramiento del diagnóstico y el tratamiento
de pacientes con hemofilia, particularmente en lo
relativo a los conceptos de tratamiento integral y
fisioterapia funcional. Este hermanamiento nos
ha permitido ser un elemento de la Federación
Mundial de Hemofilia y fortalecer nuestro compromiso de ayudar a nuestros pacientes.” ■
La FMH agradece a Pfizer su patrocinio exclusivo
a su Programa de hermanamiento.
Compartir conocimientos y
experiencias es el mayor don
del hermanamiento.
En el video Cambiando vidas a
través del hermanamiento, Yuri
Zhulyov y la doctora Paula BoltonMaggs reflexionan sobre su
participación en el Programa de
hermanamiento de la FMH. Visite
www.wfh.org/50 para ver este
video.
Presidentes de
la FMH (1963-2012)
Durante los pasados 50 años, la Federación Mundial de
Hemofilia (FMH) ha tenido únicamente cuatro presidentes
durante el periodo de 1963 a 2012, testamento de la
estabilidad de la organización. El enorme crecimiento de
la FMH se debe en gran parte a su visión y liderazgo.
FRANK SCHNABEL, fundador y
presidente (1963-1987)
Nacido en Estados Unidos, en 1926, Frank
Schnabel, quien padecía hemofilia grave, creció en una época en la que no había tratamiento para este trastorno. Sin embargo, la
hemofilia nunca lo detuvo. Sus padres hicieron
todo lo posible para permitirle una niñez normal. Llegó a ser un exitoso analista de inversiones y hombre de negocios, y fue cónsul
general de Costa Rica en Montreal, Canadá. Se
convirtió en un sólido defensor de un mejor
tratamiento y, en 1953, fundó la Sociedad
Canadiense de Hemofilia. Después, en 1963,
buscando “mejorar el sufrimiento de los hemofílicos”, reunió a sociedades
nacionales de pacientes y médicos para formar una asociación internacional a
fin de “compartir información, educar y trabajar juntos para mejorar la investigación y encontrar una cura”. Schnabel permaneció como presidente durante
24 años, viajó ampliamente para atender a las organizaciones nacionales miembros de la FMH y a las muchas personas que buscaban su consejo y orientación.
Él y su esposa, Marthe, quien se convertiría en directora ejecutiva de la FMH,
estaban dedicados a la causa. Aun después de haber contraído el sida a partir
de productos de tratamiento contaminados, Schnabel continuó su labor en la
FMH, administrando la oficina desde su cuarto en el hospital; murió en 1987.
BRIAN O’MAHONY,
presidente (1994-2004)
Brian O’Mahony, científico de laboratorio médico irlandés, y presidente de
la Sociedad Irlandesa de Hemofilia, fue
electo presidente de la FMH en 1994.
Fue una época de grandes cambios para
la FMH, en la que O’Mahony actualizó
la constitución y modificó la estructura
y administración de la FMH, reuniendo
a su comité ejecutivo y a su consejo en
un solo órgano formado igualmente
por médicos y personas con hemofilia. Bajo su liderazgo, la FMH amplió sus actividades en países en vías de
desarrollo, creando e implementando programas sustentables para mejorar la atención y ayudar a los países a ayudarse a sí mismos. Muchos de
los programas de la FMH se establecieron durante los años noventa, y sus
recursos humanos se ampliaron considerablemente con la creación de
los departamentos de programas, publicaciones, y congresos. Uno de los
mayores legados de O’Mahony fue la Alianza Mundial para el Progreso
(AMP), un ambicioso programa de 10 años para diagnosticar a 50,000
nuevos pacientes con hemofilia.
50
años
mejorando el
Tratamiento
para todos
CHARLES CARMAN,
presidente (1988-1993)
Charles Jerry Carman, de Hudson, Ohio,
Estados Unidos, trabajó en la empresa
B.F. Goodrich/Geon durante 30 años,
empezando como químico investigador, hasta retirarse como director de
productos de marketing. Participó apasionadamente como voluntario y líder
en la comunidad de hemofilia, dedicado a mejorar las vidas de generaciones futuras, y fungió como presidente
de la Fundación Nacional de Hemofilia
de Estados Unidos en los años ochenta.
En 1988 fue electo presidente de la FMH; bajo su liderazgo, la organización se desarrolló y maduró. Carman introdujo importantes estructuras
administrativas y amplió la base de financiamiento con nuevos patrocinadores, lo cual permitió a la FMH implementar programas y actividades en países en vías de desarrollo. Su mayor logro fue la elaboración del
Plan de la década, un plan estratégico de 10 años que lanzaría a la FMH
al nuevo milenio. Carman dejó la presidencia en 1993 debido a nuevos
compromisos en su vida profesional; murió en 1995.
MARK W. SKINNER,
presidente (2004-2012)
Mark Skinner, abogado de Washington,
D. C., y anterior presidente de la Fundación
Nacional de Hemofilia de Estados Unidos,
fue electo presidente en 2004. Una de sus primeras grandes iniciativas fue realizar un ejercicio de planeación estratégica en el 2005, el
cual llevó a identificar una nueva visión para
la FMH: Tratamiento para todos. Esta nueva
visión ampliaba los servicios de la FMH a fin
de incluir a personas con enfermedad de Von
Willebrand, con deficiencias de factor poco
comunes y con trastornos plaquetarios hereditarios. Durante el periodo de Skinner, la FMH se convirtió en una poderosa voz
para la comunidad de trastornos de la coagulación, e incrementó sus programas a fin de ayudar a capacitar a líderes de pacientes para desempeñar labores
de cabildeo. Su amplia experiencia en recaudación de fondos ayudó a fortalecer
la posición financiera de la FMH y a diversificar sus fuentes de financiamiento.
Fue él quien inspiró la campaña de la FMH Cerrar la brecha, cuyo objetivo es
recaudar 5 millones de dólares durante los próximos tres años. También desempeñó un importante papel en el desarrollo del nuevo programa de investigación
de la FMH, lanzado durante el Congreso Mundial 2012 de la FMH.
Para saber más acerca de Alain Weill, actual presidente de la FMH, consulte la página 3.
El número de abril de 2013 de El mundo de la hemofilia estará dedicado a celebrar el 50o aniversario de la FMH.
Los artículos reflejarán los muchos logros, hitos y lecciones aprendidas durante este periodo.
el mundo de la hEmofiliA • Diciembre 2012
9
La FMH recibe importante donativo
para ayuda humanitaria, que ofrece
esperanza a personas necesitadas
María Carolina Arango
Coordinadora de programas de la FMH,
ayuda humanitaria y acreditación de ONM
Pfizer Hemophilia donará más de 35 millones de
unidades internacionales (UI) de su terapia de
factor IX recombinante a la Federación Mundial
de Hemofilia (FMH) para ayudar a pacientes con
hemofilia B en regiones del mundo desatendidas. Este donativo continuará fortaleciendo el
programa de la FMH, la Alianza Mundial para el
Progreso (AMP) en la atención de los trastornos
de la coagulación, y ayudará a proporcionar valiosos medicamentos preservadores de la vida a las
personas que los necesitan.
“Este donativo podría beneficiar a personas con hemofilia B de más de 40 países de todo
el mundo”, afirmó Alain Weill, presidente de la
FMH. “La FMH depende de estos donativos para
impulsar su meta de mejorar e instaurar el tratamiento en países en vías de desarrollo en donde
la atención pudiera no estar disponible de otra
manera.”
Desde sus inicios en 1996, el mandato del
Programa de ayuda humanitaria de la FMH ha
sido canalizar donativos de productos preservadores de la vida a personas con hemofilia A y B,
y enfermedad de Von Willebrand que los requieren
con urgencia en países en los que el acceso a productos de tratamiento es muy limitado. Al enviar
estos donativos, la FMH también espera demostrar a las autoridades de salud la eficacia del uso
de concentrados de factor de coagulación (CFC) y,
al hacerlo, establecer una sólida fundación para la
atención sustentable de la hemofilia en el futuro.
Desde 1996, personas con hemofilia de
79 países han recibido 207 millones de UI de CFC,
canalizadas a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH.
Enkhsuld “Injig” Terbish, joven de 15 años, de
Mongolia, es una de las personas que se ha beneficiado con los donativos de la FMH. En mayo de
2012, a Injig le diagnosticaron apendicitis, lo que
requería su extirpación inmediata. Antes de la
cirugía recibió 4,000 UI de factor VIII, las cuales
eran la reserva completa del hospital. Un donativo de la FMH al Centro Nacional de Medicina
de Transfusión de Mongolia llegó justo a tiempo
para la recuperación de Injig. Su primo, Ankhmaa
Batchuluun, explicó “De un día para otro, el factor
antihemofílico mejoró su situación a tal grado que
al día siguiente mi primo le mostraba a sus padres
cómo la inflamación de su cuerpo había desaparecido casi completamente. Lo más importante es
que ahora tiene esperanza. Ahora todos tenemos
esperanza.”
Los donativos a personas en países que los
necesitan son posibles gracias a las generosas
aportaciones de nuestros patrocinadores. Su compromiso permanente continuará fortaleciendo al
Programa de ayuda humanitaria de la FMH y ayudando a establecer una sólida fundación para la
atención, a la vez que ofrece medicamentos preservadores de la vida a quienes más los necesitan. ■
Enkhsuld Terbish, receptor de la ayuda humanitaria.
El programa IEQAS de la FMH continua
creciendo y presenta nuevas mejoras en línea
Antonio José Almeida
Director de programas de la FMH
Los diagnósticos de laboratorio precisos y
confiables constituyen elementos clave a fin
de vigilar el tratamiento de pacientes con
trastornos de la coagulación. Si bien la calidad
de dichos diagnósticos se mejora mediante
rigurosos procedimientos de control interno de
la calidad, la valoración externa de la calidad
del desempeño de un laboratorio resulta
igualmente importante.
El programa del Esquema Internacional de
Valoración Externa de la Calidad (IEQAS por
sus siglas en inglés) de la Federación Mundial de
Hemofilia (FMH) promueve elevados estándares
en los análisis, el diagnóstico y el tratamiento de
los trastornos de la coagulación mediante el monitoreo del desempeño de los laboratorios a escala
mundial. Este es el único esquema de valoración
externa de la calidad con reconocimiento internacional, específico para la hemofilia, la enferme-
10
dad de Von Willebrand y otros trastornos de la
coagulación.
Ahora en su noveno año de operación, el
número de centros de tratamiento de hemofilia
participantes se ha incrementado de 84 en 2011 a
96 en 2012, con 14 nuevos laboratorios de países
en vías de desarrollo que se integran al programa
por primera vez. Los centros participantes se ubican en países tanto desarrollados como en vías de
desarrollo, y son centros internacionales para el
tratamiento de la hemofilia (CIEHEMO), centros
de tratamiento, tanto emergentes como bien establecidos, que participan en el Programa de hermanamiento de la FMH, y centros de tratamiento
de países que forman parte del programa de la
Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la
atención de los trastornos de la coagulación, o en
los que se implementa un programa por país.
Por primera vez este año, los centros que participan en el IEQAS pueden ingresar los resultados
de sus encuestas, a través de una página protegida con contraseña, a la página Internet para
el mundo de la hEmofiliA • Diciembre 2012
coagulación de la sangre del Servicio Nacional de
Valoración Externa de la Calidad del Reino Unido
(UK NEQAS), en www.ukneqas.org.uk. Después
del análisis de los resultados de las encuestas,
es posible descargar informes individuales para
cada uno de los centros participantes a través de
la misma página protegida con contraseña. Hasta
ahora, los comentarios recibidos de los centros
participantes han sido muy positivos.
Si bien el objetivo inmediato del programa del
IEQAS es mejorar el desempeño de los centros
participantes, el objetivo a largo plazo de la iniciativa es, como lo describe el doctor Alok Srivastava,
vicepresidente médico de la FMH, “ayudar a
cada centro a establecer sus propios esquemas de
valoración externa de la calidad de manera que
puedan proporcionar ese servicio a todos los laboratorios de sus respectivos países.” ■
La FMH agradece el patrocinio exclusivo de la
Fundación de Hemofilia Novo Nordisk al programa
IEQAS.
Nueva iniciativa de la FMH sienta los cimientos para
la atención de los trastornos de la coagulación
Michelle Grady
Funcionaria de comunicaciones de
la FMH
La Federación Mundial de Hemofilia
(FMH) anunció, como parte de las celebraciones de su 50o aniversario, su compromiso a fin de acelerar su labor con el objeto
de cerrar la brecha que existe en la atención
de los trastornos de la coagulación a escala
mundial. Se calcula que una de cada mil
personas padece un trastorno de la coagulación, pero el 75 por ciento de ellas sigue
recibiendo tratamiento muy inadecuado o
nulo. Lo anterior es particularmente evidente en países en vías de desarrollo que no
cuentan con la infraestructura básica, los
recursos y el tiempo para hacer frente a enfermedades crónicas como los trastornos de la coagulación. Las incipientes normas de atención de la
salud en muchas de estas regiones también obstaculizan el despliegue cabal del apoyo que la FMH
ofrece a través de otros de sus programas.
Para enfrentar este desafío, la FMH lanzará
la Iniciativa Piedra Angular, específicamente
orientada a apoyar el tratamiento y los cuidados en países desatendidos, en los que la bre-
cha en la atención es mayor. “Nuestro objetivo
es sentar los cimientos para la atención básica
y establecer alianzas que desembocarán en una
estructura integrada y sustentable de apoyo
a pacientes y administración de la atención”,
explica Antonio Almeida, director de programas
de la FMH.
En un periodo de 10 años, la Iniciativa Piedra
Angular seleccionará 15 países objetivo de entre
las organizaciones nacionales miembros aso-
ciadas a la FMH –tanto potenciales como
recién afiliadas– en los que las actuales normas de atención para pacientes con trastornos de la coagulación, en caso de existir, se
encuentren muy por debajo de las normas
de países más desarrollados. Enseguida,
durante un periodo de dos a cuatro años, el
objetivo de la iniciativa será mejorar dos o
tres aspectos del desarrollo de la atención,
de acuerdo con las habilidades y recursos
de cada país. Estas áreas podrían abarcar
desarrollo y mejora de la capacidad diagnóstica, impartición de capacitación básica
para el tratamiento de trastornos de la coagulación, y fortalecimiento de organizaciones de pacientes.
“El éxito de esta nueva iniciativa redundará en una importante mejora en las vidas de
pacientes que habitan en las regiones más pobres
del mundo, en el establecimiento de redes a escala
nacional que satisfagan las necesidades de las personas con trastornos de la coagulación, y en una
mayor capacidad para compartir conocimientos a
través de estas redes”, afirmó Almeida.
La Iniciativa Piedra Angular ayudará a hacer
realidad la visión de la FMH de Tratamiento para
todos. Juntos podemos cerrar la brecha. ■
DÍA MUNDIAL
DE LA
HEMOFILIA 2013
17 DE ABRIL
CÓMO
HEMOS ESTADO
50 AÑOS MEJORANDO EL
TRATAMIENTO PARA TODOS
CÓMO
QUEREMOS ESTAR
Visítenos en Facebook y deje sus mensajes
para conmemorar nuestro 50o aniversario
JUNTOS PODEMOS
CERRAR LA BRECHA
www.wfh.org/whd
el mundo de la hEmofiliA • Diciembre 2012
11
CHICAGO
13o CONGRESO
INTERNACIONAL DE LA
FMH SOBRE TEMAS
MUSCULOESQUELÉTICOS
Chicago, Estados Unidos
18 al 21 de abril de 2013
Fecha límite para presentación
de resúmenes:
3 de febrero de 2013
Fecha límite para inscripción
tardía:
22 de marzo de 2013
www.wfh.org/msk2013
En colaboración con:
Organizado por:
Programa de becas CIEHEMO:
40 años de excelencia
Michelle Grady
Funcionaria de comunicaciones de la FMH
En 1972, la Federación Mundial de Hemofilia
(FMH) lanzó su programa de becas en los centros
internacionales de entrenamiento en hemofilia
(CIEHEMO), con el mandato de ofrecer becas y
talleres de capacitación a personal médico y paramédico de centros de tratamiento de hemofilia de
países en vías de desarrollo. Al describir la visión
del Programa, el doctor Anthony Britten, presidente fundador de los CIEHEMO, declaró: “Los
centros seleccionados estarían asumiendo una responsabilidad, no recibiendo un reconocimiento.
Estos centros serán fuente de inspiración para
muchos y de liderazgo para todos nosotros.”
Desde entonces se han otorgado más de
550 becas a profesionales médicos de 80 países, y
cado año un comité de selección otorga becas de
cuatro a seis semanas a 35 solicitantes. Muchos
de estos becarios se han convertido en líderes
clave para la atención de los trastornos de la coagulación en sus propios países. En el Congreso
Mundial 2012 de la FMH, en París, Francia,
O
Desde entonces se han otorgado
más de 550 becas a profesionales
médicos de 80 países
durante una sesión sobre la historia del programa
de becas CIEHEMO, algunas de estas personas
compartieron sus experiencias con los delegados.
El doctor Chean Sophal, de la Clínica de
Hematología Pediátrica en Camboya, fue el primer
camboyano en recibir una beca. Fue seleccionado
para recibir capacitación en 2008 y aprendió a
diagnosticar trastornos de la coagulación, a realizar pruebas de laboratorio, a aplicar técnicas fisioterapéuticas y a realizar una cirugía en un paciente
con un trastorno de la coagulación.
“Ahora soy consultor en hematología pediátrica y jefe de la clínica de hematología pediátrica”, dijo el doctor Sophal, quien también creó un
laboratorio de coagulación, desarrolló un padrón
nacional y estableció la Asociación de Hemofilia
de Camboya, registrada como organización nacional miembro de la FMH.
El doctor Sukesh C. Nair, del Colegio Médico
Cristiano, en Vellore, India, ofreció el punto de vista
de los mentores: “Nuestro departamento de hematología atiende a un gran número de pacientes y
ofrece atención las 24 horas, todos los días del año”,
explicó el doctor Nair. El colegio ha administrado
un programa nacional de capacitación en hemofilia desde mediados de los años noventa, y desde el
2004 ha capacitado a 22 becarios.
“Hacemos un esfuerzo por comprender los
conocimientos y la experiencia del candidato a
fin de determinar sus necesidades o las del departamento. Todos los días, el profesor asigna un
periodo exclusivo al becario. Todos pasan tiempo
en el laboratorio y siguen el tratamiento del
paciente”, comentó. Se enfatiza particularmente la
capacitación práctica orientada a maximizar resultados en situaciones de la vida real.
“Ha sido un privilegio ser un CIEHEMO.
Hemos aprendido y ganado mucho de estas interacciones”, sostuvo el doctor Nair. ■
El Programa de becas CIEHEMO es financiado
exclusivamente por Bayer.
Calendario de eventos
Día mundial de lucha contra el sida
1º de diciembre de 2012
Fideicomiso nacional de lucha contra
el sida
www.worldaidsday.org
Reunión Anual de la Sociedad
Estadounidense de Hematología (ASH)
8 al 11 de diciembre de 2012 – Atlanta,
Estados Unidos
American Society of Hematology
Tel.: 202–776–0544
Fax: 202–776–0545
Correo-e: [email protected]
www.hematology.org
6o Congreso anual de la Asociación
Europea para la Hemofilia y
Trastornos Afines
6 al 8 de febrero de 2013 – Varsovia,
Polonia
Tel.: 41-22-33-99-579
Fax: 41-22-33-99-631
Correo-e: [email protected]
www.eahad2013.pl
Congreso Internacional 2013 sobre
Proteína de Plasma
5 al 6 de marzo de 2013 – Dublín,
Irlanda
Tel.: 32-(0)2-705-5811
Fax: 32-(0)2-705-5820
www.ippc.net
13o Congreso de la FMH sobre temas
musculoesqueléticos
18 al 21 de abril de 2013 – Chicago,
Estados Unidos
Federación Mundial de Hemofilia
Tel.: 514-875-7944, #2837
Correo-e: [email protected]
www.wfh.org/msk2013
20o taller internacional de IPFA/
PEI sobre “vigilancia y detección
de patógenos transportados por la
sangre”
23 al 24 de abril de 2013 – Helsinki,
Finlandia
Tel.: 31-20-512-3561
Correo-e: [email protected]
www.ipfa.nl
Hematología 2013 IV Taller
Internacional sobre Hemofilia
20 al 24 de mayo de 2013 - La Habana,
Cuba
Tels.: 537-643-8268/643-8695/208-5199
Fax: 537-644-2334/202-8382
Correo-e: hematologia2013@infomed.
sld.cu
http://hematologia2013.sld.cu
el mundo de la hEmofiliA • Diciembre 2012
13
NOTICIAS DE TODO EL MUNDO
Actualización regional de la FMH
Izq.: La fundación panameña realizando entrevistas. Der.: John E. Bournas, director ejecutivo de la FMH, con un joven paciente de Mali que recibe tratamiento en Argel,
capital de Argelia.
ÁFRICA Y MEDITERRÁNEO
DEL ESTE
otras áreas que integran el enfoque
multidisciplinario.
Argelia
Qatar
En abril de 2012, como parte del
programa de la Alianza Mundial
para el Progreso (AMP) en Argelia,
la Federación Mundial de Hemofilia
(FMH) organizó un taller de capacitación de dos días para personal
de enfermería en Argel, con la colaboración del la Asociación Argelina
de Hemofílicos. Los delegados de
la FMH tuvieron una reunión de
medio día con el secretario general
de salud de Argelia y su equipo. Las
conversaciones se centraron en las
actuales prácticas de atención de la
hemofilia en Argelia y la manera en
la que el programa de la AMP podría
ayudar al ministerio de salud de
Argelia para mejorar la atención en
el país. El secretario general de salud
también pidió a la FMH que apoye al
ministerio en la revisión del proceso
de licitación para la compra de concentrados de factor de coagulación.
Bahréin
La FMH organizó un taller de enfermería de un día en Manama, con
la colaboración del ministerio de
salud de Bahréin y de la Sociedad
de Trastornos de la Coagulación de
Bahréin. La capacitación tuvo lugar
en el principal hospital de Manama,
donde 60 profesionales de enfermería de diferentes departamentos
participaron en el taller. Los delegados conversaron con la administración del hospital sobre futuras
posibilidades de capacitación en
14
En marzo, la FMH organizó un taller
de capacitación de un día para personal de enfermería en Doha, Qatar,
con la colaboración de la Sociedad
Nacional de Hemofilia de Qatar.
Veintiún profesionales de enfermería del Centro Médico Hamad y del
Hospital Al-Amal participaron en
la capacitación. Los delegados de la
FMH también visitaron los dos hospitales y conversaron con la administración del hospital sobre futuras
posibilidades de capacitación en
otras áreas que integran el enfoque
multidisciplinario.
AMÉRICA
Panamá
El año pasado, la Fundación
Panameña de Hemofilia desarrolló un proyecto con el propósito
de intensificar las labores de difusión en su país a fin de comprender
mejor las necesidades de la comunidad de trastornos de la coagulación.
Se enfatizaron particularmente los
aspectos psicosociales de la hemofilia
y la necesidad de establecer una base
de datos más detallada. Esto abarcó
pensamiento estratégico sobre métodos para determinar las necesidades de la comunidad y la manera
de implementar esta iniciativa. Por
el momento se han realizado más
de cien entrevistas con pacientes y
familiares, y ahora iniciarán visitas
el mundo de la hEmofiliA • Diciembre 2012
programadas a regiones remotas del
interior del país. Ha habido muchas
conversaciones entre la Fundación
Panameña y los pacientes, lo que
ha permitido una mayor reflexión
sobre cuáles son las inquietudes de
la comunidad y cómo responder a
estas necesidades. Esta ha sido una
experiencia muy enriquecedora para
la Fundación Panameña y para toda
la comunidad. La iniciativa continuará hasta el año próximo, luego
de lo cual se compilarán y analizarán
los resultados.
Uruguay
La Asociación de Hemofílicos del
Uruguay ha estado implementando
una iniciativa a fin de establecer
una sólida red entre profesionales
médicos, autoridades de la salud,
pacientes y familiares que conforman la comunidad de trastornos de
la coagulación en el país. También se
han realizado talleres educativos en
cuatro diferentes regiones del país
hasta ahora, con excelente asistencia y participación. Pacientes que
son atletas y participan activamente
en sus comunidades compartieron
sus experiencias con el objeto de
apoyar el mensaje de que una persona con hemofilia también puede
gozar de una buena calidad de vida.
Los objetivos de esta iniciativa eran
informar y fomentar la buena salud,
abordar la prevención de lesiones,
facilitar una integración más sencilla a la sociedad, con un enfoque
en los aspectos musculoesqueléticos
de la hemofilia, y cultivar relaciones
con todos los participantes. Esta ha
sido una experiencia muy potenciadora para la asociación uruguaya y
ha fortalecido la relación entre todas
las diferentes partes que integran la
atención de la hemofilia en Uruguay.
ASIA Y PACÍFICO
OCCIDENTAL
China
En febrero se impartió en Hong
Kong una clase maestra de dos días
sobre hemofilia y EVW para más de
75 fisioterapeutas de Hong Kong,
China, Tailandia y Malasia. Fue la
primera vez que un evento de este
tipo se realiza en Hong Kong. Se
organizó también una reunión educativa con la Sociedad de Hemofilia
de Hong Kong y la FMH en la que
participaron cerca de 90 pacientes y
sus familiares.
En abril, el Ministerio de Salud
convocó a una reunión especial con
la Comisión Nacional de Desarrollo
y Reforma, la Agencia Federal de
Alimentos y Medicamentos, el
Ministerio de Recursos Humanos
y Seguridad Social, expertos médicos, pacientes y la industria. Los
temas tratados abarcaron estado
actual de la atención, oportunidades,
desafíos y necesidades no satisfechas. Durante la reunión, el doctor
Renchi Yang, secretario de la Red
Colaborativa China de Centros de
Tratamiento de Hemofilia, presentó
al Ministerio de Salud un documento formal sobre el estado de la
atención de la hemofilia con sugerencias de mejoras y apoyo.
El doctor Jerzy Windyga (extrema derecha) y la experta de laboratorio Beata Baran (al
centro) realizan una visita de evaluación del hermanamiento al centro de Tirana, en
Albania.
Islas Maldivas
En agosto, representantes de la FMH
visitaron las Islas Maldivas para reunirse con miembros del comité ejecutivo de la Sociedad de Hemofilia de
las Islas Maldivas y con el ministro de
salud; visitaron el Hospital Memorial
Indira Gandhi (HMIG), y participaron en ponencias educativas para profesionales de la salud del HMIG. Por
primera vez en las Islas Maldivas, se
enseñó a médicos y personal de enfermería cómo infundir concentrados de
factor a pacientes, usando concentrados
provenientes de una donación de ayuda
humanitaria de la FMH. La Sociedad de
Hemofilia de las Islas Maldivas se estableció en agosto de 2011.
EUROPA
Albania
En septiembre, el doctor Jerzy
Windyga y la especialista de laboratorio Beata Baran, del Instituto
de Hematología y Medicina de
Transfusión, en Varsovia, Polonia,
visitaron el Hospital y Centro
Universitario en Tirana, Albania, a fin
de evaluar las metas del nuevo hermanamiento entre estos centros de
tratamiento de hemofilia. En estrecha colaboración con la organización
de pacientes y el ministerio de salud,
las actividades del hermanamiento se
centrarán en la creación de un padrón
nacional, la integración de un equipo
multidisciplinario de atención, y la
implementación de protocolos nacionales de tratamiento.
Armenia
En septiembre tuvo lugar una mesa
redonda internacional en Ereván,
Armenia, con profesionales médicos y
participantes de organizaciones nacionales de pacientes del Reino Unido,
Rusia y Georgia. El ministerio de salud
de Armenia aceptó revisar el proceso
de licitación mediante la aprobación
de una ley que permite la compra
directa a compañías farmacéuticas
internacionales. También se impartió
capacitación de laboratorio a fin de
mejorar las pruebas para la detección
de la enfermedad de Von Willebrand.
Kirguistán
En abril pasado, representantes del
Centro de Hemofilia Mary M. Gooley
y un equipo del capítulo visitaron
a su centro hermanado en Bishkek,
Kirguistán. Realizaron ejercicios de
fisioterapia conjuntos en una piscina,
sesiones psicosociales grupales por
primera vez, capacitación de personal de enfermería con publicaciones
de la FMH, y clínicas para pacientes.
Una delegación de la FMH también
se entrevistó con el subsecretario de
salud, quien estuvo de acuerdo en
incrementar el abastecimiento de factor en 10 por ciento para el 2012.
Asómese a ver las novedades
en www.wfh.org
Visite la página Internet revisada y
rediseñada de la FMH.
Acceso a más de 300 títulos en
seis idiomas, en la biblioteca de
publicaciones de la FMH.
Inscríbase y establezca su perfil para
que pueda tener acceso a los boletines
de información de la FMH, hacer un
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Eche un vistazo a las opciones
integradas a medios sociales; entre
ellos, los videos de nuestro canal
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Acceso a la cobertura más reciente
postcongreso: fotos, webcasts,
ganadores de premios y más.
El doctor Alok Srivastava, vicepresidente médico de la FMH, colabora en el
tratamiento de pacientes en las Islas Maldivas.
el mundo de la hEmofiliA • Diciembre 2012
15
Agradecimientos
Presidente
Alain Weill
Comité Editorial
Antonio Almeida
En reconocimiento a las organizaciones que se han comprometido con la FMH o
John E. Bournas
que han contribuido a su misión en 2012.
Cheryl D’Ambrosio
Sarah Ford
patrono
PROGRAMAS
Juegos electrónicos HemoAcción: Novo
Shelley Mattson
Jan Willem André de la Porte
PATROCINADOS
Nordisk
Elizabeth Myles
Directorio electrónico de CTH, Passport:
Proyecto del 50o aniversario
Dolly Shinhat-Ross
CONTRIBUCIONES
Biogen Idec Hemophilia
Baxter
David Silva
ANUALES IRRESTRICTAS
Sección
sobre
inhibidores:
Grifols,
Novo
Nordisk
Bayer
Alok Srivastava
Baxter
Manual de laboratorio en línea: Grifols
Biogen Idec Hemophilia
Eric Stolte
Bayer
Sección sobre la enfermedad de Von
Biotest
Alain Weill
Biogen Idec Hemophilia
Willebrand: CSL Behring, Grifols, LFB,
BPL
Editora
Biotest
Octapharma
CSL Behring
Sarah Ford
BPL
Publicaciones
Green Cross
CSL Behring
Asistente Editorial
Boletín electrónico del Consejo Asesor Médico:
Grifols
Green Cross
Khalil Guliwala
Biogen
Idec
Hemophilia
Inspiration Biopharmaceuticals
Grifols
Colaboradores
Kedrion
Día mundial de la hemofilia
Inspiration Biopharmaceuticals
Maria Carolina Arango
LFB
Baxter, Bayer, Biogen Idec Hemophilia, CSL
Kedrion
Antonio Almeida
Novo Nordisk
Behring, Inspiration Biopharmaceuticals,
LFB
Antonietta Colavita
Pfizer
Novo Nordisk
Luisa Durante
Novo Nordisk
Sanquin
Sarah Ford
Otros programas
Octapharma
Khalil Guliwala
Pfizer
Programa de capacitación para Premio Inga Marie Nilsson: Octapharma
Michelle Grady
Fondo en memoria de Susan Skinner: The
ONM, Cabildeo en acción
Sanquin
Assad Haffar
Hemophilia Alliance
Baxter
Catherine Hudon
ALIANZA MUNDIAL PARA
ORGANIZACIONES
Programa de hermanamiento
Jennifer Laliberté
EL PROGRESO (AMP)
Asociación Francesa de Hemofílicos
Pfizer
Robert Leung
Patrocinador fundador
Asociación Libanesa de Hemofilia
Elizabeth Myles
Programa del Esquema
Baxter
Comité del Japón para Personas con Hemofilia
Dolly Shinhat-Ross
Internacional para la
Marlene Spencer
Fundación de la Hemofilia (Argentina)
Patrocinadores continuos
Valoración Externa de la
Alok Srivastava
Fundación de Hemofilia Australia
Fundación de la familia de
Calidad (IEQAS)
Alain Weill
Fundación
de
Hemofilia
de
Nueva
Zelanda
André de la Porte
Novo Nordisk Haemophilia
Anabella Zavagno
Fundación Nacional de Hemofilia
Bayer
Foundation
Diseño
gráfico
(Estados
Unidos)
CSL Behring
Programa de becas de
Em Dash Design
Sociedad Alemana de Hemofilia
capacitación CIEHEMO
Patrocinadores de apoyo
Sociedad Belga de Hemofilia
Producción e impresión
Bayer
Biogen Idec Hemophilia
Sociedad Canadiense de Hemofilia
AS Lithographe
Biotest
Sociedad Danesa de Hemofilia
Programa de investigación
La Federación Mundial de Hemofilia
Grifols
Sociedad Egipcia de Hemofilia
Baxter
(FMH)
publica El mundo de la hemofilia
Pfizer
Sociedad de Hemofilia de los
Biogen Idec Hemophilia
tres veces al año.
Países Bajos
Hemophilia Center of Western
Patrocinadora colaboradora
Las opiniones expresadas en El mundo de
Sociedad de Hemofilia del Reino Unido
Pennsylvania
Sociedad Irlandesa de
la hemofilia no necesariamente reflejan
Sociedad
Irlandesa
de
Hemofilia
Hemofilia
Página Internet
las de la FMH. Se permite la traducción
Sociedad Sueca de Hemofilia
Página Internet de la FMH: Bayer La FMH se enorgullece de reconocer el
y/o reproducción del contenido de El
Aliada colaboradora
Compendio de herramientas de apoyo de sus organizaciones nacionales
mundo de la hemofilia a organizaciones de
Organización Mundial de la
valoración: LFB
miembros
hemofilia interesadas, siempre que se haga un
Salud
reconocimiento apropiado de la FMH.
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importantes para todos los miembros de la comunidad mundial de trastornos de
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