Download Calidad de vida y percepción de salud general de personas con

Document related concepts
no text concepts found
Transcript
ORIGINAL
Calidad de vida y percepción de salud general
de personas con epilepsia en función de las crisis,
la afectación neurocognitiva, la electroencefalografía,
su respuesta al tratamiento y los efectos secundarios
Antoni Rossiñol, Irene Molina, Tomeu Rossiñol, Alexandre Garcia-Mas
Introducción. La calidad de vida (CdV) percibida por las personas con epilepsia ha demostrado ser un factor relevante para
la continuidad en el tratamiento y en la percepción de salud general de los pacientes. Actualmente se usa el concepto
positivo de CdV para evaluar los aspectos psicosociales de la enfermedad, en lugar del concepto de estigma.
Objetivo. Estudiar las relaciones entre la CdV y la percepción de salud general y los parámetros clínicos más relevantes en
una muestra de personas con epilepsia que acuden a una consulta ambulatoria de neurología, para obtener orientaciones que ayuden a una valoración más global del paciente y su enfermedad.
Pacientes y métodos. Se aplicó la adaptación española del inventario Quality of Life in Epilepsy, el 12-item General Health
Questionnaire, el miniexamen cognitivo y se registraron los parámetros clínicos (diagnóstico, años de enfermedad, hallazgos electroencefalográficos, tipo de crisis, respuesta a la medicación y efectos secundarios) en una muestra de 29
personas con epilepsia ambulatorias.
Resultados. La CdV y la percepción de distrés por la enfermedad son dos factores distintos respecto a las características clínicas. La CdV se relaciona con la frecuencia de las crisis y los efectos secundarios de la medicación, mientras que los años
de enfermedad o la alteración neurocognitiva no poseen apenas relación.
Conclusiones. Desde el punto de vista clínico, se debe tener en cuenta la relación entre la CdV percibida y factores como la
frecuencia de crisis, los efectos secundarios de la medicación y la percepción de salud general de las personas con epilepsia para obtener la mejor respuesta y adherencia al tratamiento.
Palabras clave. Afectación neurocognitiva. Calidad de vida. Efectos secundarios. Epilepsia. Hallazgos electroencefalográficos. Percepción de salud general. Tipo de crisis.
Centro de Neurodiagnosis
(A. Rossiñol, I. Molina, T. Rossiñol).
Universitat de les Illes Balears
(T. Rossiñol, A. Garcia-Mas). Palma
de Mallorca, Baleares, España.
Correspondencia:
Dr. Tomeu Rossiñol. Centro de
Neurodiagnosis. Vía Alemania, 3,
2.º piso. E-07003 Palma de Mallorca
(Baleares).
E-mail:
[email protected]
Aceptado tras revisión externa:
18.04.13.
Cómo citar este artículo:
Rossiñol A, Molina I, Rossiñol T,
Garcia-Mas A. Calidad de vida y
percepción de salud general de
personas con epilepsia en función
de las crisis, la afectación neuro­cognitiva, la electroencefalografía,
su respuesta al tratamiento y los
efectos secundarios. Rev Neurol
2013; 57: 17-24.
© 2013 Revista de Neurología
Introducción
La epilepsia es una enfermedad del sistema nervioso central que engloba un conjunto de síndromes
definidos clínicamente por episodios recurrentes de
crisis epilépticas (convulsivas o no convulsivas). La
etiología puede corresponder a problemas neurológicos claramente identificables o a deficiencias más
sutiles del funcionamiento cerebral y de más difícil
caracterización [1,2]. Es una enfermedad frecuente,
que afecta aproximadamente a 50 millones de personas en todo el mundo, su incidencia anual es de
30-50 casos nuevos cada 100.000 habitantes [3], y
aqueja a personas de cualquier edad y sexo.
Las manifestaciones clínicas de la epilepsia incluyen la disminución del nivel de la conciencia,
movimientos involuntarios, experiencias sensoriales o cognitivas y afectación del sistema nervioso
www.neurologia.com Rev Neurol 2013; 57 (1): 17-24
autónomo. La presencia de unas o de otras y su secuencia de aparición dependen del foco de origen
de la crisis y del recorrido topográfico cerebral que
la actividad eléctrica realiza en su propagación [2].
La clasificación de los distintos tipos de epilepsia se
establece en función de los tipos de crisis (focales y
generalizadas) y sus hallazgos electroencefalográficos (EEG) [2,3]. Los criterios diagnósticos de clasificación más ampliamente utilizados corresponden
a la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) [4].
Al ser una enfermedad recurrente y con cierto
riesgo físico para las personas con epilepsia, es primordial, en muchos casos, el tratamiento preventivo de nuevas crisis. Esto hace que las personas con
epilepsia estén medicadas por períodos prolongados y deban además soportar la carga implícita de
una enfermedad crónica. No deben subestimarse
tampoco las consecuencias de las propias crisis, los
17
A. Rossiñol, et al
efectos de la causa subyacente o el impacto del tratamiento farmacológico. Podemos comprobar que,
junto con los efectos positivos (ansiolíticos y estabilizadores del estado de ánimo), los fármacos anti­
epilépticos también son responsables de efectos
negativos (disminución de la atención o enlentecimiento de los procesos cognitivos) cuando se han
administrado por períodos prolongados [5,6].
Los avances científicos en el diagnóstico de la
epilepsia, su mejor control con medicamentos específicos, así como el mayor conocimiento público
asociado al conocimiento médico de la enfermedad
que se ha producido desde las últimas décadas del
siglo xx han conducido al estudio de factores anteriormente poco valorados o estudiados [7]. En consecuencia, se ha comunicado en las personas con
epilepsia la existencia de alteraciones de la memoria y la atención [8], cambios de comportamiento y
de reacciones frente a la cronicidad de la enfermedad [9] y, dentro de la esfera psiquiátrica, trastornos del estado de ánimo, como depresión [10,11] o
ansiedad [12].
Estos últimos factores han conducido a una evolución desde la consideración ‘negativa’ de la epilepsia (por ejemplo, como un estigma psicosocial)
[13], hasta una más positiva, en la que destacan los
conceptos de calidad de vida (CdV) y de percepción
de la salud general. En la actualidad, el concepto de
CdV –siempre definido y evaluado respecto de una
enfermedad o situación específica [14]– incorpora
la percepción por parte de las personas con epilepsia de sus condiciones de vida socioeconómicas y
de desarrollo personal satisfactorio. El concepto de
CdV considera los parámetros que favorecen la
adaptación de la personas con epilepsia a su situación [15-18], como el funcionamiento personal y
social, las relaciones familiares y de pareja, el impacto de una posible afectación cognitiva, el nivel
de autoestima, el estado intercrítico y el apoyo social percibido. De la misma forma, la CdV puede
utilizarse para comprobar el impacto de otros aspectos de la epilepsia, como pueden ser los efectos
secundarios de la medicación [19].
Complementariamente, la percepción de salud
general y emocional [20,21] estudia cómo una enfermedad o afectación orgánica afectan el funcionamiento mental y emocional de una persona, valorando el distrés generado por esta percepción. En el
caso de la epilepsia, se ha utilizado de forma esporádica y no generalizada para evaluar el impacto de la
enfermedad sobre la personas con epilepsia [22].
De acuerdo con lo referido, el objetivo de este
estudio es analizar las relaciones existentes entre la
CdV y la percepción de la salud general, por una
18
parte, con las características clínicas de la epilepsia
(diagnóstico; tipo, frecuencia y gravedad de las crisis; afectación neurocognitiva asociada; hallazgos
electroencefalográficos; y calidad de la respuesta al
tratamiento farmacológico, incluyendo los efectos
secundarios) en una muestra de personas con epilepsia que acuden ambulatoriamente a una clínica
neurológica.
Pacientes y métodos
Muestra
Se estudiaron las 29 personas con epilepsia que acudieron de forma consecutiva a una clínica ambulatoria de neurología durante un plazo preestablecido
de seis meses, sin criterios de exclusión, una vez
obtenido su consentimiento informado. La media
de edad fue de 42,04 ± 12,27 años, y la media de
tiempo desde el diagnóstico de epilepsia, de 27,41 ±
12,25 años. El diagnóstico específico de epilepsia y
del tipo de crisis se estableció siguiendo los criterios de la ILAE [4]. Los hallazgos EEG fueron clasificados por un neurólogo experimentado en la enfermedad epiléptica (Tabla I). A efectos del tratamiento estadístico de los datos, el tipo de crisis y
los hallazgos EEG se categorizaron de 1 a 4, representando el ‘1’ el tipo de crisis más simple y de mejor respuesta, mientras que el ‘4’ indicaba la crisis y
los hallazgos EEG más complejos y de peor respuesta al tratamiento.
Instrumentos y material
La percepción de la CdV se evaluó mediante la
adaptación española del Quality of Life in Epilepsy
(QOLIE-10) [23], el cuestionario de CdV en pacientes con epilepsia [24,25]. El QOLIE-10 valora
la percepción del paciente epiléptico sobre las circunstancias negativas asociadas a la enfermedad,
como los efectos secundarios de los tratamientos
antiepilépticos, los efectos físicos y mentales, la
memoria, la preocupación por la aparición imprevisible de crisis, la estigmatización social de la enfermedad y las limitaciones en las actividades de la
vida diaria relacionadas con la epilepsia, como el
tipo de trabajo o la conducción de vehículos.
La percepción de salud general y emocional se
estudió mediante la adaptación española abreviada
del General Health Questionnaire [26,27], el GHQ-12
[21], que tanto en la investigación epidemiológica
como en el trabajo clínico evalúa el estado general
de salud mental o de bienestar. Se ha utilizado am-
www.neurologia.com Rev Neurol 2013; 57 (1): 17-24
Calidad de vida y percepción de salud general de personas con epilepsia
pliamente en estudios epidemiológicos y de cribado, con la intención de evaluar la salud mental en la
población general, grupos de pacientes agudos o
crónicos, y la posible asociación de la salud mental
con factores psicosociales.
La afectación neurocognitiva se estudió mediante el miniexamen cognitivo (MEC) [28], que es
la versión y adaptación española del Minimental
State Examination [29]. El MEC es un instrumento
de cribado ampliamente utilizado en la detección
del deterioro cognitivo que explora de forma rápida y estandarizada un conjunto de funciones cognitivas (orientación temporoespacial, memoria inmediata y a largo plazo, atención, cálculo, lenguaje,
razonamiento abstracto y praxias). Para la división
de la muestra en personas con y sin deterioro cognitivo, se han tenido en cuenta los resultados hallados por Lobo y Díaz [30] y Vilalta et al [31], estableciéndose el punto de corte en 24 puntos, con un
máximo de 35.
La calidad de la respuesta a la medicación y la
existencia de efectos secundarios se evaluaron mediante un cuestionario elaborado ad hoc, que consta de dos escalas analógicas longitudinales correspondientes a las dos variables estudiadas. La respuesta a la medicación se clasificó desde ‘buena’
hasta ‘resistente/refractaria’, con cuatro puntuaciones posibles. Los efectos secundarios (considerando el último año hasta el momento de la evaluación)
se clasificaron también con cuatro puntuaciones
posibles: ‘ninguno’, ‘< 5’, ‘> 5’ y ‘todos’, en cuanto a
un listado de efectos secundarios: somnolencia, mareo, cansancio, temblor, urticaria, cefalea, estreñimiento, ganancia de peso y confusión mental.
Tabla I. Descripción de los participantes del estudio (n = 29).
Años
desde el
diagnóstico
Subtipo
clínico
Hallazgos
electroencefalográficos
Tipo
de crisis
Análisis estadístico
Se llevó a cabo la descripción de los datos de las
personas con epilepsia mediante la aplicación de
los instrumentos y el material diseñado. No se pudieron analizar las diferencias de medias entre grupos debido a las características cuantitativas y cualitativas de la población estudiada y la composición
de los subgrupos resultantes. Se realizó un estudio
correlacional entre las variables del estudio, utilizando el programa estadístico SPSS v. 19.0.
Resultados
Como se puede observar en la tabla II, las personas
con epilepsia estudiadas poseen mayoritariamente
una percepción de CdV normal o buena, de forma
muy similar a su percepción de la salud general,
www.neurologia.com Rev Neurol 2013; 57 (1): 17-24
N.º de crisis
(último año)
< 5 años
1
5-20 años
7
> 20 años
16
No disponibles
para seguimiento
5
Epilepsia generalizada
10
Crisis parciales simples
8
Crisis parciales complejas
7
Epilepsia focal
No clasificable
4
Normal
3
Generalizado
5
Punta-onda
1
Focal
15
Otros
5
Generalizadas
9
Ausencias
1
Parciales
Simples
8
Complejas
3
Secundariamente
generalizadas
5
Varios tipos
3
Ninguna
24
< 5 crisis
5
mental y emocional. Asimismo, existe un porcentaje importante de personas con epilepsia sin deterioro cognitivo, y aparecen únicamente cuatro personas con una afectación clara.
Respecto a la valoración de la respuesta a la medicación, la mayor parte de las personas con epilepsia muestra una buena respuesta, con pocos cambios en el tipo de fármaco o en la dosis, y solamente
dos se han considerado como refractarios a ella. Por
último, también se puede ver en la tabla II la descripción de la valoración de los efectos secundarios
de la medicación en el último año. Así, la mayor
19
A. Rossiñol, et al
Tabla II. Valores del QOLIE-10, MEC y GHQ-12, y cuestionario de respuesta a la medicación y efectos secundarios.
Calidad de vida
(QOLIE-10)
Percepción de salud
general (GHQ-12)
Afectación
neurocognitiva (MEC)
Respuesta a
la medicación
Efectos secundarios
(último año)
n
%
Buena
14
48,3
Normal
6
20,7
Mala
9
31,0
Buena
15
52,8
Normal
3
10,4
Mala
11
37,8
Sin deterioro
20
68,9
Límite
5
17,3
Con deterioro
4
13,8
Discusión
Buena
15
48,1
Algunos cambios
10
33,1
Muchos cambios
2
6,9
Resistente/refractaria
2
6,9
Ninguno
10
37,1
< 5 efectos
13
47,4
> 5 efectos
2
9,5
Todos
1
6,0
Como hemos podido observar, las personas con epilepsia estudiadas poseen características muy definidas, que se derivan, probablemente, de haber sido
recogidas para el estudio sin ningún tipo de filtraje o
criterio de exclusión en una clínica ambulatoria.
La mayor parte de ellas ha sido diagnosticada
hace más de 15 años y se distribuye casi al 50% entre epilepsias generalizadas y focales, lo que repercute directamente sobre la clasificación de sus hallazgos EEG, que se dividen entre focales y generalizados en una proporción similar, así como sobre el
tipo de crisis (generalizadas y focales). Respecto a
la frecuencia de las crisis, la mayor parte de pacientes no ha tenido ninguna en el año anterior al estudio, y la frecuencia de las personas con epilepsia
que las han padecido ha sido inferior a cinco. Todo
lo anterior nos indica que nos hallamos frente a una
población de personas con epilepsia muy representativa de los dos grandes tipos o formas de presentación, con bastantes años de historia de la enfermedad, y que con toda seguridad han atravesado
distintas fases de diagnóstico, evaluación y tratamiento desde el inicio de su enfermedad.
Dos tercios de las personas con epilepsia estudiadas dicen percibir una buena o normal CdV, mientras que el otro tercio declara poseer una mala CdV.
Esta tasa está de acuerdo con estudios similares [1517]. En el más reciente –utilizando una población
española de composición muy similar, a la vez que se
estudiaba el efecto de monoterapias de lamotrigina
y ácido valproico– se hallaron valores de CdV muy
parecidos en cuanto a la media de resultados utilizando el mismo instrumento de evaluación [18].
GHQ-12: 12-item General Health Questionnaire; MEC: miniexamen cognitivo;
QOLIE-10: adaptación española del Quality of Life in Epilepsy.
parte de las personas con epilepsia muestra un bajo
nivel de efectos secundarios, y solamente tres se
hallan por encima de los cinco efectos secundarios,
considerados de forma acumulada.
Como se aprecia en la tabla III, se ha hallado una
correlación significativa y negativa entre la percepción de CdV y una mala percepción de salud general y emocional (r = –0,64; p < 0,01). También se ha
encontrado una relación negativa y significativa entre la CdV y la frecuencia de ocurrencia de las crisis
(r = –0,44; p < 0,05). Asimismo, se puede observar
cómo existe también una correlación negativa entre
la percepción de salud general tanto con el tipo de
crisis (más complejas) (r = –0,477; p < 0,05) como
con los efectos secundarios del tratamiento (fre-
20
cuencia o dificultad) (r = –0,545; p < 0,05). En cuanto a la tercera variable psicológica estudiada, podemos observar cómo el deterioro cognitivo se halla
relacionado de forma negativa con la respuesta a la
medicación (r = –0,417; p < 0,05).
En la misma tabla III se puede observar la existencia de una relación negativa entre el tipo de crisis (más complejas) y el tipo de epilepsia (más complejas) (r = –0,709; p < 0,01), así como con los hallazgos EEG (más complejos) (r = –0,438; p < 0,05).
Los años desde el diagnóstico de epilepsia (más
años) y los efectos secundarios de la medicación
(mayor número) se hallan igualmente relacionados
significativa y negativamente (r = –0,473; p < 0,05).
Por otra parte, se ha hallado una relación positiva
entre la frecuencia de las crisis y la dificultad en la
respuesta a la medicación (r = 0,579; p < 0,01).
www.neurologia.com Rev Neurol 2013; 57 (1): 17-24
Calidad de vida y percepción de salud general de personas con epilepsia
Tabla III. Coeficientes de correlación de Pearson entre las variables estudiadas.
QOLIE-10
GHQ-12
MEC
Tipo de
epilepsia
EEG
Años de
enferm.
Tipo de
crisis
Número
de crisis
Respuesta a
la medicación
Efectos
secundarios
1
0,640 b
–0,234
–0,116
0,181
–0,117
0,087
–0,44 b
0,211
0,526 a
1
–0,141
0,335
0,014
0,368
–0,477 a
0,024
0,071
–0,545 b
1
–0,235
–0,092
–0,290
0,157
–0,296
–0,417 a
–0,023
1
0,388
0,390
–0,709 b
0,046
–0,121
0,025
1
–0,071
–0,438 a
0,242
–0,149
–0,158
1
–0,386
–0,023
–0,364
–0,473 a
1
–0,178
0,117
0,086
1
0,579 b
–0,110
1
0,097
QOLIE-10
GHQ-12
MEC
Tipo de epilepsia
EEG
Años de enfermedad
Tipo de crisis
Número de crisis
Respuesta a la medicación
Efectos secundarios
1
EEG: electroencefalograma; GHQ-12: 12-item General Health Questionnaire; MEC: miniexamen cognitivo; QOLIE-10: adaptación española del Quality of Life
in Epilepsy. a p < 0,005; b p < 0,001.
El mismo esquema se ha hallado respecto de la
percepción de la salud general y emocional (dos
tercios describen percibirla como buena o normal y
un tercio como mala), aunque no existen estudios
anteriores específicamente dirigidos a estudiarla con
el mismo instrumento en personas con epilepsia
(GHQ-12), por lo que no se pueden comparar directamente los resultados obtenidos.
En cuanto a la afectación neurocognitiva, nuestros pacientes muestran un nivel relativamente bajo
(< 15%) y, en todos los casos, se trata de epilepsias
secundarias a encefalopatías con otras enfermedades asociadas.
Asimismo, y como era esperable en una población de personas con epilepsia ambulatorias, la respuesta a la medicación –con algunos cambios, que
se pueden considerar como aceptables dado el
tiempo trascurrido desde el diagnóstico de la enfermedad en cada caso– es buena, se mantiene una
misma línea de tratamiento durante períodos prolongados, y solamente cuatro casos comunican una
mala respuesta o se consideran refractarios a la medicación. No ocurre lo mismo al estudiar la presencia de efectos secundarios del tratamiento durante
el año previo a su inclusión en el estudio. La mayor
parte de las personas con epilepsia estudiadas describe la existencia de entre uno a cinco tipos de
www.neurologia.com Rev Neurol 2013; 57 (1): 17-24
efectos secundarios (mayoritariamente somnolencia, cansancio, confusión, dolor de cabeza, estreñimiento y temblores), y solamente un tercio declara
verse libre de ellos. Existe un caso que padece todos
los que figuran listados en el cuestionario, que podemos considerar anecdótico.
El estudio ha encontrado una significativa relación entre la CdV y una mala percepción de la salud
general y emocional en las personas con epilepsia
estudiadas. Es evidente que se trata de dos percepciones distintas y complementarias, y que no evalúan los mismos conceptos, aunque ambas se generan sobre el mismo conjunto de características específicas de cada paciente. Sin embargo, las dos percepciones se relacionan de forma negativa con la
afectación neurocognitiva, sin llegar a ser significativa, seguramente debido a los pocos pacientes hallados con deterioro cognitivo.
Apoyando el hallazgo de que CdV y percepción
de salud general son dos representaciones distintas,
podemos observar que, mientras que la CdV se relaciona positivamente con el impacto de los efectos
secundarios (que en anteriores estudios muestra
una gran variabilidad, según la forma de estudiarlo)
[32], la mala percepción de la salud emocional lo
hace de forma negativa. Evidentemente, se puede
entender que los mismos efectos secundarios tie-
21
A. Rossiñol, et al
nen dos tipos de impacto distintos: los pacientes
perciben que afectan a su salud, pero no tanto a su
CdV. Esto se comprueba indirectamente, al observar, tal y como aparece en otros estudios [33], que
las personas con epilepsia disocian la frecuencia de
las crisis con su gravedad. El número de crisis –en
este estudio– correlaciona negativamente con la
CdV percibida (por ello, seguramente, se perciben
como más soportables los efectos secundarios de la
medicación si su administración contribuye a eliminar las crisis), pero no lo hace con la salud percibida. De forma inversa, el tipo de crisis más compleja y difícil de controlar se relaciona negativamente con la percepción de la salud general, mientras que esto no ocurre con la percepción de la CdV.
Esto nos confirma que se trata de dos representaciones distintas de la percepción de su salud y bienestar por parte de las personas con epilepsia.
Si bien es cierto que la gravedad de las crisis no
explica toda la afectación sobre la CdV percibida
[34], se ha de reconocer que mantiene relaciones
con otros parámetros de relevancia. De esta manera, lo hace negativamente con el tipo de epilepsia y
con la clasificación de los hallazgos EEG, lo que podría sugerir que cuanto más compleja es la crisis,
más directo es el diagnóstico y la clasificación de
los hallazgos EEG.
Se ha de poner en relevancia un hecho que ya se
había observado anteriormente [35,36]: la relación
(aunque no significativa) que se establece entre la
afectación neurocognitiva y la frecuencia de las crisis (cuanta más afectación, mayor número de crisis).
De manera complementaria, se ha establecido la
existencia de una relación significativa (en la línea
de otros estudios y revisiones) [18] entre la afectación neurocognitiva (recordemos que es muy escasa entre los pacientes del estudio) y la mala respuesta a la medicación. Se puede decir que aquellas personas con epilepsia que responden peor al tratamiento son aquellos pacientes que tienen asociada
otra enfermedad que conlleva deterioro cognitivo.
De forma igualmente previsible, desde un punto de
vista médico-clínico, esta mala respuesta a la medicación se relaciona directamente con la frecuencia
de crisis. Creemos que la confirmación que va asociada a este hallazgo confirma –en parte– lo adecuado del procedimiento de investigación empleado en este estudio. Sin embargo, otros hallazgos esperables, como sería obtener relaciones entre los
años desde el diagnóstico o desde el inicio de la enfermedad con otras variables que indicasen gravedad o dificultad en el tratamiento (como se da en
otros estudios) [35,36], no aparecen en nuestro trabajo, ni siquiera en forma de tendencia. Al contra-
22
rio, se produce un fenómeno por el que los años
desde el diagnóstico se relacionan de forma negativa con la gravedad de los efectos secundarios comunicados.
En conclusión, un tercio de los pacientes percibe
mala salud general y emocional, así como una mala
CdV, a pesar de no tener apenas crisis, no ser pacientes refractarios en su mayoría y poseer un nivel
muy bajo de efectos secundarios.
La afectación neurocognitiva franca no se asocia
en nuestro estudio ni con la enfermedad epiléptica
ni con la frecuencia de crisis, sino que ocurre en los
casos refractarios al tratamiento y asociados a otras
patologías cerebrales, como las encefalopatías.
La percepción de la CdV (funcionamiento positivo psicosocial) y la percepción de la salud general
y emocional (distrés asociado a la enfermedad y sus
consecuencias) se hallan relacionadas, pero son
percepciones distintas. La percepción de mala salud general y emocional se relaciona con los efectos
secundarios y los tipos de crisis más complejas,
mientras que la CdV lo está, fundamentalmente,
con la frecuencia de las crisis.
En la práctica clínica diaria, existen una serie de
elementos, además de los clásicamente considerados (diagnóstico, presencia o no de crisis, etc.), que
deben tenerse en cuenta en cada paciente y que tienen mucha relación con el padecimiento psíquico
del propio enfermo y las consecuencias de sufrir
una enfermedad con cierta aura estigmatizante todavía hoy en día. Identificar de modo precoz la presencia de algún trazo en este sentido influirá, seguramente, en la evolución posterior del paciente y su
vivencia de la enfermedad.
Una proporción significativa de los pacientes
presenta una CdV y una percepción de su situación
global por debajo de la normalidad. Estos pacientes
se identifican mediante escalas de valoración estandarizadas, que sería recomendable aplicar sistemáticamente a todas las personas con epilepsia para
poder dirigir una actitud informativa sobre su enfermedad más intensa de la ya practicada en la asistencia clínica diaria.
En la valoración de las crisis, debemos tener en
cuenta de modo diferenciado tanto su frecuencia
(que afectará, sobre todo, a la CdV) como su gravedad (que influirá predominantemente sobre la percepción de salud global). Estas dos percepciones
afectarán, sin duda, a la adhesión del paciente al
tratamiento, de crucial relevancia en la enfermedad
epiléptica.
Además de valorar la respuesta a la medicación
sobre las crisis (control total/parcial o no), debemos
www.neurologia.com Rev Neurol 2013; 57 (1): 17-24
Calidad de vida y percepción de salud general de personas con epilepsia
investigar activamente los posibles efectos secundarios, teniendo en cuenta que, a mayor tiempo de
tratamiento, mayor posibilidad de autopercepción
de efectos secundarios, sin olvidar el fenómeno de
habituación que a veces ocurre en estos pacientes.
Al igual que en el punto anterior, la correcta resolución de este punto contribuirá a un incremento de
la adhesión al tratamiento.
Bibliografía
1. Chang BS, Lowenstein DH. Epilepsy. N Engl J Med 2003; 349:
1257-66.
2. Duncan JS, Shorvon SD, Fish D. Clinical epilepsy. Edinburgh:
Churchill Livingstone; 1995.
3. Casas C, Gil-Nagel A, Serratosa JM. Evidencia científica
en epilepsia; manual de actuación. Madrid: Ministerio de
Sanidad y Consumo/Organización Médica Colegial; 2006.
4. Commission on classification and terminology of the
International League Against Epilepsy (ILAE), Proposal for
revised clinical and electroencephalographic classification of
epilepsies and epileptic syndromes. Epilepsia 1989; 30: 389-99.
5. Devinsky O. Therapy for neurobehavioral disorders in epilepsy.
Epilepsia 2004; 45 (Suppl 2): S34-40.
6. Ettinger AB. Psychotropic effects of antiepileptic drugs.
Neurology 2006; 67: 1916-25.
7. Hermann B, Seidenberg M, Jones J. The neurobehavioural
comorbidities of epilepsy: can a natural history be developed?
Lancet Neurol 2008; 7: 151-60.
8. Elger CE, Helmstaedter C, Kurthen M. Chronic epilepsy
and cognition. Lancet Neurol 2004; 3: 663-72.
9. Jacoby A, Snape D, Baker GA. Determinants of quality of
life in people with epilepsy. Neurol Clin 2009; 27: 843-63.
10. Fiest KM, Dykeman J, Patten SB, Wiebe S, Kaplan GG,
Maxwell CJ, et al. Depression in epilepsy. A systematic
review and meta-analysis. Neurology 2013; 80: 590-9.
11. Gilliam FG. Diagnosis and treatment of mood disorders in
persons with epilepsy. Curr Opin Neurol 2005; 18: 129-33.
12. Krinshnamoorty ES. Psychiatric issues in epilepsy. Curr Opin
Neurol 2001; 14: 217-24.
13. Llinàs J, Garcia-Mas A, Rossiñol A, Martín B. Changes in social
attitudes towards epilepsy in Majorca (Spain): two decades
of social evolution. Eur J Neurol 2007; 14 (Suppl): S80-2.
14. Velarde-Jurado E, Ávila-Figueroa C. Consideraciones
metodológicas para evaluar la calidad de vida. Salud Pública
Mex 2002; 44: 448-63.
15. De Weerd A, De Hass S, Otte A, Trenite DK, Van Erp G,
Cohen A, et al. Subjective sleep disrturbance in patients with
partial epilepsy: a questionnaire-based study on prevalence
and impact on quality of life. Epilepsia 2004; 45: 1397-404.
16. Mo F, Choi BC, Li FC, Merrick J. Using Health Utility Index
(HUI) for measuring the impact on health-related quality
of life (HRQL) among individuals with chronic diseases.
Sci World J 2004; 27: 746-57.
17. Mrabet H, Mrabet A, Zouari B, Ghachem R. Health-related
quality of life of people with epilepsy compared with a general
reference population: a Tunisian study. Epilepsia 2004; 45:
838-43.
18. Viteri C, Codina M, Cobaleda S, Lahuerta J, Barriga J,
Morales MD, for the Spanish QOLIE-10 Validation Study
Group. Quality of life and treatment satisfaction in Spanish
epilepsy patients on monotherapy with lamotrigine or valproic
acid. Seizure 2010; 19: 432-8.
19. Rossiñol A, Garcia-Mas A, Llinàs J. Changes in the quality
of life of epileptic patients treated with lamotrigine. Epilepsia
1996; 37 (Suppl 4): S10-2.
20. Goldberg DP. Manual of the General Health Questionnaire.
Windsor, UK: NFER Publishing; 1978.
21. Sánchez-López, MP, Dresch V. The 12-item General Health
Questionnaire (GHQ-12): reliability, external validity and
factor structure in the Spanish population. Psicothema 2008;
20: 839-43.
22. Kumari P, Daya R, Nizamie SH, Goyal N. Stigma and quality
of life in individuals with epilepsy: a preliminary report.
Epilepsy Behav 2009; 15: 358-61.
23. Cramer JA, Perrine K, Devinsky O, Meador K. A brief
questionnaire to screen for quality of life in epilepsy:
the QOLIE-10. Epilepsia 1996; 37: 577-82.
24. Torres X, Arroyo S, Araya S, Pablo J. The Spanish version of
the quality of life in epilepsy inventory QOLIE-31. Epilepsia
1999; 40: 1299-305.
25. Viteri C, Codina M, Cobaleda S, Lahuerta A, Barriga J,
Barrera S, et al. Validación de la versión española del cuestionario
de calidad de vida en epilepsia QOLIE-10. Neuropsicología
2008; 23: 157-67.
26. Goldberg DP, Hillier VF. A scaled version of the General
Health Questionnaire. Psychol Med 1979; 9: 139-45.
27. Ormel J, Koeter MWJ, Van den Brink W. Measuring change
with the General Health Questionnaire (GHQ). Soc Psychiatry
Psychiatr Epidemiol 1989; 24: 227-32.
28. Lobo A, Ezquerra J, Gómez F, Sala J, Seva A. El miniexamen
cognoscitivo. Un test sencillo y práctico para detectar
alteraciones intelectuales en pacientes médicos. Actas Luso
Esp Neurol Psiquiatr 1979; 7: 189-201.
29. Folstein M, Folstein SE, McHugh PR. ‘Minimental state’
–a practical method for grading the cognitive state of
patients for the clinician. J Psychiatr Res 1975; 12: 189-98.
30. Lobo A, Díaz L. Screening del deterioro cognitivo. Phronesis
1986; 7: 158-65.
31. Vilalta J, Llinás S, López-Pousas A, Amiel J, Vidal C. CAMDEX.
Validación de la adaptación española. Neurologia 1990; 5: 117-20.
32. Berto P. Quality of life in patients with epilepsy and impact
of treatments. Pharmacoeconomics 2002; 20: 1039-59.
33. Bautista RE, Glen ET. Seizure severity is associated with
quality of life independent of seizure frequency. Epilepsy
Behav 2009; 16: 235-59.
34. Jehi L, Tesar G, Obuchowski N, Novak E, Najm I. Quality of
life in 1931 adult patients with epilepsy: seizures do not tell
the whole history. Epilepsy Behav 2011; 22: 723-7.
35. Szaflarski M, Meckler JM, Privitera MD, Szaflarski JP. Quality
of life in medication-resistant epilepsy: the effects of patient’s
age, age at seizure onset and disease duration. Epilepsy Behav
2006; 8: 547-51.
36. Edefonti V, Bravi, Turner K, Baghi E, Canevini MP, Ferraroni M,
et al. Health-related quality of life in adults with epilepsy:
the effect of age, age at onset and duration of epilepsy in
a multicentre Italian study. BMC Neurol 2011; 10: 11-33.
Quality of life and perceived general health state related to seizure type and frequency,
electroencephalographic findings, cognitive impairment, therapeutic response and secondary
effects in persons with epilepsy
Introduction. The perceived quality of life (QoL) in persons with epilepsy has demonstrated to be a relevant factor for the
continuity of treatment and for the patients’ own general health perception. Currently, the positive concept of QoL is used
to assess the psychosocial factors of the epilepsy, replacing the concept of stigma.
www.neurologia.com Rev Neurol 2013; 57 (1): 17-24
23
A. Rossiñol, et al
Aim. To analyze the relationship between QoL and general health perception, with several relevant clinical parameters in a
sample of persons with epilepsy, in order to draw conclusions that help to suggest a more global approach to the disease.
Patients and methods. We applied the Spanish versions of the QOLIE-10, the GHQ-12, and MMSE, and registered the
clinical parameters (diagnostic, years of illness, electroencephalographic patterns, seizure type and frequency, response
to medication, and side effects) in a sample of 29 persons with epilepsy.
Results. QoL and perceived general health are two unrelated factors respect to the clinical features. QoL is closely related
to the frequency and type of crisis, whilst the years of illness and the level of neurocognitive impairment are not related
with QoL.
Conclusions. From the clinical point of view, it must be taken into account the relationship between the persons with
epilepsy perceived QoL with factors such as the seizure frequency, side effects of the medication, and the general health
perception, in order to obtain the best response and treatment adherence.
Key words. Cognitive impairment. Electroencephalographic findings. Epilepsy. General health perception. Quality of life.
Seizure type. Side effects.
24
www.neurologia.com Rev Neurol 2013; 57 (1): 17-24