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MÁSTER DE ENFERMERÍA: INSTRUMENTOS DE CALIDAD DE VIDA
INTRODUCCIÓN:
Los resultados de las intervenciones sanitarias pueden y deben medirse utilizando
distintos tipos de indicadores, desde los más tradicionales, como la mortalidad, el
tamaño del tumor, la medida de la presión arterial o la carga vírica, hasta toda una serie
de variables relativamente novedosas que han permitido obtener una visión más integral
de la medida de la salud. Estas variables, que están centradas en el paciente, recogen la
opinión del paciente sobre varios aspectos de su estado de salud, e incluyen
instrumentos de calidad de vida relacionada con la salud, la satisfacción con un
determinado tratamiento o con los servicios sanitarios y las preferencias por una terapia
u otra para combatir la misma afección. Estas variables son importantes para los
pacientes y van dirigidas a evaluar el impacto de la enfermedad y su tratamiento en las
actividades cotidianas, la capacidad funcional o la actividad cognitiva y mental. Esto es
especialmente relevante en las patologías crónicas o en aquellas condiciones que
amenazan la vida de los sujetos, como el cáncer. Lo que se denomina hoy Calidad de
vida relacionada con la salud (CVRS) se ha convertido en una medida de resultado
fundamental que permite una valoración subjetiva de la repercusión de la afección y su
tratamiento en la vida del individuo.
DEFINICIÓN:
La OMS, en 1994, define la calidad de vida como la percepción del individuo sobre su
posición en la vida dentro del contexto cultural y el sistema de valores en el que vive y
con respecto a sus metas, expectativas, normas y preocupaciones. Es un concepto
multidimensional y complejo que incluye aspectos personales como salud, autonomía,
independencia, satisfacción con la vida y aspectos ambientales como redes de apoyo y
servicios sociales, entre otros.
Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS): evaluación subjetiva acerca de la
influencia del estado de salud, los cuidados sanitarios y las actividades de prevención y
promoción de la salud en tres dimensiones básicas de funcionamiento: física,
psicológica y social.
DESARROLLO DE UNA MEDIDA DE CVRS
Fases del desarrollo:
1. Especificación de objetivos y conceptos: propósito de la medida, definición,
población diana, dimensiones que se van a incluir, modo de aplicación.
2. Generación de ítems: revisión de la literatura, entrevistas a pacientes, a
cuidadores, etc
3. Estructuración del instrumento: tipo de pregunta, de respuesta, opciones de
respuesta
4. Redacción del texto: detección de ambigüedades, de redundancias, de
contenidos embarazosos, presentación, tamaño de la letra, figuras.
5. Pretest y estudio piloto (primer estudio de campo): detección de errores y
omisiones, dificultades de comprensión, de respuesta, opinión general,
sugerencias, primeros datos de viabilidad, aceptabilidad, correcciones y formato
definitivo.
1
6. Estudio de validación (segundo estudio de campo).
VALIDACIÓN DE UNA MEDIDA DE CVRS
Una vez que se dispone de la versión final de la medida, queda por comprobar si es
realmente válida y fiable. El proceso necesario para probar tales cualidades métricas se
denomina validación. Este requerimiento no es un proceso único ni estático, sino
dinámico, que requiere repetidas comprobaciones exigidas por distintas circunstancias.
Atributos fundamentales que se han de comprobar:
1. Viabilidad y aceptabilidad: se refieren, respectivamente, a la capacidad del
instrumento para ser utilizado satisfactoriamente en condiciones habituales y si
la distribución de sus puntuaciones representa la verdadera distribución del
estado de salud en la muestra.
2. Fiabilidad: es la propiedad por la que un instrumento está libre de error
aleatorio. Desde un punto de vista operativo significa que las puntuaciones que
se obtienen con su aplicación deben ser congruentes y reproducibles.
3. Validez: es la propiedad que establece si un instrumento realmente mide aquello
que pretende medir.
4. Sensibilidad o precisión: se refiere a la capacidad del instrumento para detectar
pequeñas diferencias.
5. Interpretabilidad: se refiere a la facilidad para asignar un significado
comprensible a las puntuaciones y a sus cambios. Para establecer una relación
con el resultado de la medida se pueden utilizar métodos estadísticos
relacionados con la magnitud del cambio o el contraste con otra medida o con
acontecimientos cuyo significado es inmediatamente apreciable.
INSTRUMENTOS DE MEDIDA GENERALES DE CALIDAD DE VIDA:
-
Cuestionario de Salud SF-36
Euroqol-5D
Perfil de Salud de Nottingham
Calidad de vida de la OMS: WHOQOL-100
Cuestionario de salud SF-36:
Pretende medir 8 conceptos genéricos sobre la salud. Es ampliamente utilizado en todo
el mundo y en muchas patologías.
Dimensiones:
- Función física: grado en el que la falta de salud limita las AVD como el cuidado
personal, caminar, subir escaleras, etc.
- Rol físico: grado en el que la falta de salud interfiere en el trabajo y otras
actividades diarias, produciendo un rendimiento menor del deseado o limitando
el tipo de actividades que puede realizar.
- Dolor corporal: medida de la intensidad y efecto en el trabjao y AVDs.
- Salud general: valoración personal del estado de salud, que incluye situación
actual y perspectivas futuras.
- Vitalidad: sentimiento de energía y vitalidad frente al cansancio y desánimo
- Función social: grado en el que los problemas físicos o emocionales derivados
de la falta de salud interfieren en la vida social habitual.
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-
Rol emocional: grado en el que los problemas emocionales afectan al trabajo y
la vida diaria.
Salud mental: considerando la depresión, ansiedad, autocontrol y bienestar
general.
Euroqol-5D:
Tiene dos partes. En la primera se describe el estado de salud en 5 dimensiones, cada
una de las cuales se define en 3 niveles de gravedad (no problemas, algunos problemas
y muchos problemas o incapacidad para realizar la actividad). En la segunda se describe
mediante una escala analógica visual, el estado de salud, de 0 a 100.
Perfil de Salud de Nottingham (NHP)
Consta también de dos partes. La primera tiene 38 ítems pertenecientes a 6 grandes
dimensiones de la salud: energía (3 ítems), dolor (8 ítems), movilidad física (8 ítems),
reacciones emocionales (9 ítems), sueño (5 ítems) y aislamiento social (5 ítems).
La segunda parte consta de 7 preguntas sobre la existencia de limitaciones a causa de la
salud en 7 actividades de la vida diaria: en el trabajo, tareas domésticas, vida social,
vida familiar, vida sexual, aficiones y tiempo libre.
En ambas partes se responde SI/NO
Está adaptado al castellano desde 1985.
Las ventajas es que es de alta fiabilidad y validez, fácil y barato, se responde
rápidamente, facil de puntuar.
Desventajas: los ítems de la primera parte representan situaciones bastante severas. No
se valorarán pues casos en los que solo haya malestar.
Indice de Calidad de vida de la OMS: WHOQOL-100
Disponible en 19 idiomas. Su diseño permite utilizarse tanto en personas sanas como en
grupos de enfermos. Hay otro abreviado que es el WHOQOL-BREF que consta de 26
preguntas. Las dos primeras son independientes e indagan sobre la calidad de vida y el
estado de salud, respectivamente.
Las 24 restantes se reúnen en 4 dominios: salud física, salud psicológica, relaciones
sociales y ambiente.
Cada pregunta se valora en una escala de 1 a 5
A mayor puntuación más alta calidad de vida.
CALIDAD DE VIDA EN ADULTOS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Sin duda, la calidad de vida es una de las cuestiones que más ha centrado la atención de
los investigadores, los profesionales y las propias personas con discapacidad en los
últimos años. Basta solo con revisar las publicaciones de las revistas especializadas, las
declaraciones de las asociaciones de las personas afectadas y de sus familias, o bien las
políticas de las organizaciones internacionales y de los gobiernos para darnos cuenta de
ello. Probablemente, el ejemplo más claro se encuentra en el intento de llegar a un
acuerdo sobre lo que debe entenderse por calidad de vida, cómo medirla y cómo
aplicarla por parte de los grupos de investigadores que más han venido estudiando estos
temas en diversos países. En el seno de la International Society for the Scientific Study
of Intellectual Disability (IASSID) se creó un grupo de investigación especialmente
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centrado en la calidad de vida que elaboró una propuesta de consenso (Schalock et al.,
2002) publicada más tarde en castellano.
A partir de dicho informe, existe un acuerdo entre los autores para entender la calidad
de vida en relación con estos tres grandes parámetros:
- Un concepto sensibilizador que nos sirve de referencia y orientación desde la
perspectiva del individuo respecto de los ejes centrales que permiten una vida de
calidad. Nos permite comprender y desarrollar buenas prácticas.
- Un constructo social que nos sirve de principio esencial para la mejora del
bienestar del individuo y para contribuir al cambio de la sociedad.
- Un concepto unificador que nos proporciona un lenguaje común y un marco
sistemático de los principios de calidad de vida.
En este sentido, la calidad de vida se contempla como un desafío para diseñar la política
social en el campo de las personas con discapacidad intelectual; es decir, tanto para el
diseño de las condiciones de vida y programas de apoyo para las personas y los grupos
como para la evaluación de los servicios. Si bien en nuestra cultura no es frecuente la
evaluación de los servicios para las personas con discapacidad, conviene recordar que
muchos países occidentales gozan de una amplia tradición en este campo; la existencia
de múltiples agencias especializadas en la evaluación de los servicios para personas con
discapacidad intelectual, da cuenta de ello.
Debe tenerse presente, sin embargo, que el significado y la aplicación del concepto de
calidad de vida varía en función de las edades, de los contextos y en función de los
objetivos que se persigan. Por ejemplo, puede variar en función de si lo que se persigue
es justamente la evaluación de programas y servicios, el diseño de políticas para la
mejora de los servicios y programas con arreglo a las edades de los usuarios o bien
simplemente para la investigación.
Existe un amplio acuerdo a la hora de definir calidad de vida como un concepto
subjetivo sobre el grado de satisfacción que la persona experimenta en relación con el
nivel de cobertura de sus necesidades en el entorno que lo rodea: en el hogar, escuela,
trabajo y en la comunidad. Aunque se trate de un concepto subjetivo, remite a
condiciones objetivas de vida que, en lo general, no han de diferir en el caso de las
personas con discapacidad y en el resto de la población.
De acuerdo con Hatton (1998), este consenso (refrendado en el informe de Schalock et
al., 2002) podría resumirse en los siguientes puntos:
- El concepto de calidad de vida es multidimensional. En general, se adoptan las
ocho dimensiones señaladas por Schalock (1996).
- La calidad de vida incluye necesariamente indicadores subjetivos y objetivos; es
decir, es un constructo que recoge tanto la experiencia subjetiva de las personas
(indicadores psicológicos) como las condiciones objetivas de vida (indicadores
sociales y ecológicos).
- La calidad de vida ha de ser considerada como un referente básico de un servicio
de calidad.
Así pues, el concepto de calidad de vida es considerado como un constructo unificador
que proporciona una estructura sistemática para aplicar políticas y prácticas orientadas a
la calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2003); y en consecuencia, el concepto de
calidad de vida se revela sólidamente asociado a la calidad de las prácticas que ofrecen
los servicios a las personas con discapacidad y a sus familias.
Schalock y Verdugo (2003) recogen muy bien los motivos por los que hay que entender
y aplicar el concepto de calidad de vida en los servicios:
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1. El concepto de calidad de vida tiene un impacto en el desarrollo de programas y
en la prestación de servicios.
2. El concepto está utilizándose como un criterio para evaluar la eficacia de los
servicios.
3. En la actualidad, la investigación de la calidad de los programas educativos y de
los servicios sociales es evidente en tres ámbitos:
a. Las personas que aspiran a disfrutar de calidad de vida
b. Los proveedores que quieren ofrecer un producto de calidad, y
c. Los evaluadores (incluidos políticos, entidades que financian los
servicios y consumidores) que pretenden obtener resultados de calidad.
Definición de discapacidad intelectual:
La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el
funcionamiento intelectual como el comportamiento adaptativo, que se expresan en las
habilidades conceptuales, sociales y de adaptación práctica. La discapacidad se origina
antes de los 18 años. (Asociación americana de discapacidades del desarrollo e
intelectuales, antes asociación americana para el retraso mental).
Las cinco premisas siguientes son esenciales para la aplicación de la definición de la
discapacidad intelectual (Luckasson et al, 2002):
1. Las limitaciones en el funcionamiento actual deben considerarse en el contexto
de entornos comunitarios típicos de otras personas de similar edad y su cultura
2. Una evaluación válida tiene en cuenta la diversidad lingüística y cultural además
de las diferencias en factores comunicativos, sensoriales, motores y
conductuales.
3. En un individuo, las limitaciones a menudo coexisten con los puntos fuertes.
4. Un objetivo importante de la descripción de las limitaciones es el desarrollo de
un perfil de apoyos necesarios.
5. Con apoyos personalizados apropiados durante un periodo continuo, el
funcionamiento vital de una persona con DI, por lo general, mejora.
Históricamente, el concepto de calidad de vida se ha venido utilizando en el campo de la
DI principalmente como una noción de toma de conciencia que durante las décadas de
los 80 y 90 estableció las bases y marcó el camino de lo que una persona valoraba y
deseaba. Durante la pasada década, su papel se ha ampliado para incluir un marco
conceptual para evaluar los resultados personales y una noción social que guiara las
prácticas de los programas y la mejora de la calidad. El marco conceptual y de medición
de la calidad de vida tiene dos componentes: las dimensiones y los indicadores de
calidad de vida.
Las dimensiones de la calidad de vida son el conjunto de factores que constituyen el
bienestar personal. Este conjunto representa un abanico que abarca el concepto de
calidad de vida y, por lo tanto, define la multidimensionalidad de la calidad de vida. Las
siguientes ocho dimensiones de la calidad de vida se describen en el modelo de calidad
de vida de Schalock y Verdugo (2002). Estas ocho dimensiones básicas de calidad de
vida han sido ampliamente validadas en una serie de estudios interculturales (Jenaro et
al., 2005; Schalock et al., 2005):
- Bienestar emocional: felicidad, autoconcepto.
- Relaciones interpersonales: intimidad, familia, amistades
- Bienestar material: pertinencias, seguridad, trabajo.
- Desarrollo personal: educación, habilidades, competencias
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- Bienestar físico: salud, nutrición
- Autodeterminación: elecciones, control personal
- Inclusión social: aceptación, participación en la comunidad
- Derechos: privacidad, libertades.
Y existen 3 factores que cubren estas 8 dimensiones:
- Independencia: desarrollo personal, autodeterminación.
- Participación social: relaciones interpersonales, inclusión social y derechos
- Bienestar: bienestar emocional, bienestar físico y bienestar material.
Los indicadores de la calidad de vida son percepciones específicas de una dimensión,
comportamientos y condiciones que proporcionan una indicación del bienestar de la
persona. Estos indicadores se utilizan para operacionalizar cada dimensión de la calidad
de vida y son la base para evaluar los resultados personales asociados a la calidad de
vida
Principios importantes:
- La calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual se compone de
los mismos factores que son importantes para las personas sin discapacidad.
- Se experimenta calidad de vida cuando la persona es capaz de satisfacer sus
deseos y necesidades y cuando se tiene la oportunidad de promover el desarrollo
en los principales ámbitos de vida.
- Se reconocen componentes objetivos y subjetivos, pero la percepción del
individuo es fundamental. Se reconoce que lo realmente definitivo es la
percepción que la persona tiene de su vida
- Se basa en las elecciones y el control individual. Los indicadores críticos de la
calidad de vida de una persona son precisamente la capacidad de elección, la
capacidad de autodeterminación y la capacidad de autorregulación.
- Es un constructo multidimensional influido por factores personales y
ambientales.
Escala Comprensiva de Calidad de Vida (ComQol-A) y su versión para personas
con retraso mental (ComQol-ID) de Cummins:
Es una escala que trata de medir la calidad de vida desde sus diferentes dimensiones y
en su complejidad. Comprende la medida independiente de las condiciones objetivas de
la vida y de la percepción subjetiva. Ha sido diseñada desde una concepción única
estableciendo versiones paralelas que nos permiten comparar resultados de población
general y de personas con retraso mental.
La escala está diseñada en dos partes, una primera parte objetiva, que comprende la
medida de siete dominios de vida (bienestar material, salud, productividad, intimidad,
seguridad, presencia en la comunidad y bienestar emocional). Y una segunda parte, la
escala subjetiva, que comprende a su vez la medida de dos subescalas (importancia y
satisfacción) con relación a los siete dominios.
Es sencilla y de fácil aplicación, según el procedimiento de entrevista, duración de unos
20 minutos y algo mayor para personas con retraso mental. En el caso de la escala
subjetiva solo puede ser respondida por el entrevistado, salvo cuando la persona se
encuentre gravemente discapacitada y sea una tercera persona muy cercana y que
conozca bien al sujeto quien responda en su nombre. La ComQol-ID incluye, además,
un test preliminar que permite conocer la capacidad discriminativa del individuo y
adecuarse a su nivel de respuesta en la escala subjetiva. Asimismo, presenta un diseño
de “hojas de nivel respuesta visual” que permite medir con más exactitud la percepción
subjetiva de las personas con retraso mental. De todos modos, cuando el uso de otros
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informadores sea estrictamente necesario, la escala está preparada con una tercera parte
“datos subjetivos del monitor principal”
Es una escala validada al español y fiable.
Escala SIS de necesidades de apoyo:
Consta de tres secciones. La sección I es la escala de necesidades de apoyo con 49
actividades de la vida agrupadas en 6 subescalas: vida en el hogar, vida en comunidad,
aprendizaje a lo largo de la vida, empleo, salud y seguridad y social. La sección II es la
escala suplementaria de protección y defensa con 8 actividades y la puntuación no se
utiliza para el índice de necesidades de apoyo. La sección III necesidades excepcionales
de apoyo médico y conductual, con 15 condiciones médicas y 13 problemas de
conducta asociados a la discapacidad intelectual.
Para medir utiliza 3 parámetros de medida: frecuencia, tiempo diario de apoyo y tipo de
apoyo.
Es una escala diferente porque tradicionalmente, el nivel de discapacidad intelectual de
una persona era medido en base a su falta de habilidades. La SIS desplaza el foco de las
carencias a las necesidades. Así evalúa qué apoyos requieren las personas con
discapacidades intelectuales y del desarrollo para tener una vida independiente.
CALIDAD DE VIDA EN NEUROLOGÍA
Con el aumento de la esperanza de vida, aumentan la incapacidad y la dependencia,
sobre todo en personas mayores, producida por numerosas enfermedades crónicas.
La CVRS es importante como instrumento en la evaluación de estas enfermedades, para
monitorizar su evolución y los efectos terapéuticos de distintos fármacos y terapias, así
como para graduar los requerimientos de ayuda sociosanitaria que necesitan los
pacientes que las sufren.
La gran mayoría de las consultas neurológicas actuales son debidas a enfermedades
crónicas, sobre todo en el anciano: deterioro cognitivo, demencias, ictus, enfermedad de
Parkinson, ELA, EM, epilepsia y jaqueca, que si bien no se dan en los ancianos
preferentemente, son también crónicas.
Las expectativas de futuro indican que la prevalencia de estas enfermedades se va a
incrementar con el envejecimiento de la población y por la ausencia previsible de
terapias curativas a corto plazo. Por ello, es importante el concepto teórico y práctico de
CVRS en la neurología en el panorama actual y en un futuro previsible.
Logros de la CVRS en el campo de las enfermedades neurológicas:
1. Mejor comprensión teórica y práctica de los trastornos neurológicos crónicos.
En ocasiones, pacientes y médicos divergen en su opinión sobre la gravedad de
la enfermedad.
2. Evaluación más precisa del estado de salud en diversas enfermedades. Además
de no coincidir siempre el paciente y el médico en las apreciaciones sobre la
enfermedad, en algunas enfermedades se ve que la CVRS genera otras opiniones
y preocupaciones no siempre coincidentes con el equipo médico y sanitario.
3. Evaluación del cuidador que atiende a pacientes con enfermedades crónicas.
Muchas veces, el tratamiento del cuidador forma parte de la terapia del paciente.
Inconvenientes:
1. Afectación intelectiva y/o emocional (en ocasiones no por la propia
enfermedad), que determina un desafío a la validez de medida de la CVRS.
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2. A lo largo del tiempo, el paciente se adapta a la enfermedad crónica. Esto
supone también un desafío a la validación de la medida a lo largo del tiempo,
porque algunos pacientes puntúan mejor en algunas medidas de CVRS cuanto
más tiempo llevan con el trastorno (independientemente de su afectación).
INSTRUMENTOS
DE
MEDIDA
DE
CVRS
ESPECÍFICOS
DE
ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS, DISPONIBLES PARA SU APLICACIÓN
EN POBLACIÓN ESPAÑOLA
ENFERMEDAD DE PARKINSON: (Martínez-Martín y cols)
- Escala Intermedia de Valoración para la Enfermedad de Parkinson
- Escala de la Marcha para la Enfermedad de Parkinson
- Versión española de Unified Parkinson Disease Rating Scale (UPDRS)
- Cuestionario de Calidad de Vida para la Enfermedad de Parkinson (PQD-39)
EPILEPSIA:
- Cuestionario de Calidad de vida en Pacientes con Epilepsia (QOLIE-31). Existe
versión amplia de 89 ítems y versión reducida de 10 ítems. También se dispone
de una versión de 48 ítems para adolescentes (QOLIE-AD-48) (Torres y cols)
- Escala de Calidad de Vida del Niño con Epilepsia (CAVE) (Herranz y Casas)
- Ficha Evolutiva Global de Epilepsia en Adultos (FEGEA) (Oliveros Juste)
- Versión española de Liverpool Seizure Severity Scale.
- Versión española de Quality of Life for pacients with Newly Diagnosed
Epilepsy (NEWQOL)
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
- Versión española de Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS)
(Rivera, Morales y Benito)
- Versión española de Multiple Sclerosis Quality of Life-54 Instrument (MSQOL54) (Aymerich)
- Versión española de RAYS Qol (Aymerich y cols)
- Versión española de Hamburg Quality of Life Questionnaire in Multiple
Sclerosis (HAQUAMS)
ACCIDENTE VASCULAR CEREBRAL
- Versión española de Stroke Impact Scale (SIS) (Duncan y cols)
- Escala de calidad de vida específica del ictus (Stroke-Specific Quality of Life
Scale (SSQol) (Williams y cols)
DEMENCIA:
- La Alzheimer’s Disease Related Quality of Life (ADRQL) con 47 ítems
- La Quality of Life for Dementia (Qol-D)
- La Quality of Life in Alheimer’s Disease (Qol-AD)
VÉRTIGO
- Versión española de UCLA Dizziness Questionnaire (Pérez y cols)
- Versión española de Dizzines Handicap Inventory (Pérez y cols)
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En resumen, en las enfermedades crónicas, invalidantes o progresivas, en las que los
tratamientos no son curativos y a veces producen efectos secundarios considerables, el
interés del cuidado asistencial se desplaza al alivio del sufrimiento y al mantenimiento
de la calidad de vida. En estas situaciones, medir la eficacia de las intervenciones
médicas por la mera respuesta del síntoma, marcadores biológicos o tasas de
supervivencia no tiene mucho sentido. La terapia debe evaluarse, principalmente, en
cuanto a su capacidad para mantener una vida en condiciones físicas, sociales y
psicológicas que merezca la pena ser vivida.
Lo habitual es emplear medidas genéricas de calidad de vida que proporcionan el perfil
de salud del individuo y luego medidas específicas de cada enfermedad.
Las medidas genéricas más empleadas son:
- SF-36, que evalúa función física, limitaciones físicas, dolor, percepción de la
salud general, vitalidad, función social, problemas emocionales y salud mental.
- EuroQol-5 que evalúa movilidad, autocuidados, actividades, dolor y función
psicológica.
- El Perfil de Salud de Nottingham con 45 ítems que evalúan energía, dolor,
reacciones emocionales, sueño, aislamiento social y movilidad física; siete
cuestiones sobre limitación por causa de la salud en las actividades habituales.
ENFERMEDAD DE PARKINSON
Es una enfermedad crónica, invalidante y progresiva que se caracteriza por temblor,
rigidez, acinesia y alteraciones posturales y de la marcha. Estas alteraciones progresan a
lo largo de la enfermedad, llevando hacia una incapacidad física creciente. En fases
avanzadas, incluso las AVDs básicas quedan limitadas o son irrealizables sin ayuda, se
observa pérdida de la capacidad de deambulación y bipedestación, tendencia a la flexión
e imposibilidad para comunicarse, vestirse, alimentarse y mantener la higiene personal.
También hay manifestaciones no motoras entre las que destacan depresión o demencia,
pero también alteraciones digestivas, sexuales, del sueño, etc.
1. Parkinson’s Disease Questionnaire: PDQ-39 y PDQ-8
Se agrupa en 8 dominios: movilidad, actividades de la vida diaria, bienestar
emocional, estigma, apoyo social, estado cognitivo, comunicación y dolor. El
período temporal explorado es de un mes y cada ítem se formula como una pregunta
con 5 opciones de respuesta (0=nunca a 4=siempre o incapaz de hacerlo). Hay una
forma abreviada, el PDQ-8. A mayor puntuación mayor deterioro de la CVRS
Es un test adaptado a muchos países e idiomas y aplicado a estudios sobre el efecto
de diversas terapias.
2. Parkinson’s Disease Quality of Life Questionnaire (PDQL)
Tiene 4 dimensiones: síntomas parkinsonianos, síntomas sistémicos, función social
y función emocional. A menor puntuación, menor calidad de vida.
Tiene una validez buena.
EPILEPSIA
A pesar de que las crisis epilépticas representan un pequeño porcentaje de la vida del
enfermo con epilepsia, su enfermedad se asocia con frecuencia con un importante
impacto en la calidad de vida. El motivo es que su calidad de vida no está influida solo
por las crisis, sino que también intervienen otros factores, algunos relacionados con la
enfermedad y su tratamiento, y otros con una relación menos directa, como la
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percepción de la enfermedad por parte del sujeto y la sociedad, la presencia o ausencia
de psicopatología asociada y la comorbilidad.
Cuando se ha analizado la calidad de vida, muchos estudios han identificado factores
importantes, como la depresión, ansiedad y la situación laboral y social, que influyen en
la calidad de vida de esta población, y cuyo manejo específico puede ser tan importante
como el tratamiento de las crisis. Los estudios de calidad de vida en epilepsia se han
desarrollado principalmente como herramienta para analizar la eficacia de diferentes
tratamientos farmacológicos y quirúrgicos.
Factores que determinan la calidad de vida en la epilepsia son: alteraciones cognitivas,
déficit neurológico focal, tipo, gravedad y frecuencia de las crisis, riesgo de accidentes
relacionados con las crisis, embarazo y teratogenicidad, grado de eficacia del
tratamiento, efectos secundarios de los fármacos, dependencia del hospital, estigma
social, preocupación familiar, autoestima…
1. Calidad de vida en Epilepsia (Quality of life in Epilepsy, QOLIE)
Es capaz de identificar cambios en la calidad de vida relacionada con el ámbito
clínico y en investigación. El origen de esta escala es el Cuestionario de Salud SF36 y sobre él se añadieron aspectos relatados por pacientes con epilepsias moderadas
y 48 preguntas específicas de epilepsia sobre la percepción de la salud relacionada
con la epilepsia, el funcionamiento social, el trabajo, la conducción de vehículos y
las funciones cognitivas. Existen varias versiones con distinto número de ítems.
2. Inventario de Cirugía de Epilepsia (Epilepsy Surgery Inventory, ESI-55): para
valorar la calidad de vida en personas tratadas con cirugía para controlar sus crisis.
3. Escalas para la población pediátrica:
Se aplican en niños con epilepsia resistente al tratamiento. Impacto f Childhood
Illness Scale (ICI) y la Impact of Chile Neurologic Handicap Scale (ICNH).
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Enfermedad crónica que se suele manifestar en la juventud. Las fases más tempranas se
caracterizan por recaídas y recuperaciones (tipo remitente-recurrente). A medida que
progresa la enfermedad, un 80% de los pacientes comienza a experimentar discapacidad
progresiva.
La EM es uno de los ejemplos más claros de enfermedad que afecta a la autonomía
personal, la independencia y la planificación vital a largo plazo. Su presentación
frecuente en brotes hace que los pacientes se enfrenten a un curso impredecible.
Asimismo, la progresión y la ausencia de un tratamiento curativo hacen que los
pacientes estén continuamente adaptándose a los cambios que le produce la enfermedad.
Factores que influyen en la CVRS en la EM son muchos. Aspectos psiquiátricos:
depresión y la ansiedad. Aspectos sociales: percepción de su futuro, etc. Aspectos
biológicos: por la fatiga, problemas físicos de deambulacion, manipulativos, etc.
Existen 20 escalas validadas para analizar la CVRS en pacientes con EM. Entre las más
utilizadas están el Multiple Sclerosis Quality of Life 54 (MSQol-54), el Functional
Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS), etc.
ACCIDENTE CEREBROVASCULAR (ICTUS)
Mortalidad, supervivencia e incapacidad han sido las variables con las que
tradicionalmente se han evaluado los resultados del tratamiento del ictus. Hoy día, el
ictus es la principal causa de incapacidad en personas adultas y figura entre las tres
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principales causas de muerte en la sociedad occidental. La mortalidad al año del ictus se
estima en un 15-25%, sin embargo la mortalidad general ha disminuido
considerablemente en las últimas décadas. Se estima que el 85% de las personas que
han sufrido un ictus sobreviven con secuelas neurológicas, deficiencia e incapacidad
residuales que afectan a su calidad de vida.
Las secuelas de un ictus normalmente se han valorado desde el punto de vista funcional.
Los neurólogos han utilizado el índice de Barthel y los rehabilitadotes la Escala de
Independencia Funcional (FIM), desarrollado para evaluar los niveles de incapacidad.
Consta de 18 ítems, 13 de los cuales evalúan aspectos motores clásicos relacionados con
los autocuidados y la movilidad; los 5 ítems cognitivos que analizan funciones
cognitivas y relacionadas con la habilidad para comunicarse: comprensión, expresión,
interacción social, resolución de problemas y memoria.
Existe una enrome variedad de instrumentos aplicados al ictus y por ello la dificultad
para estudios sobre calidad de vida.
Escalas específicas:
- Escala de las consecuencias del ictus (Stroke Impact Scale, SIS) con 8
dimensiones y 64 ítems. Existe una versión reducida a 16 ítems. Analiza fuerza,
función
manual,
AVD,
movilidad,
comunicación,
emoeción,
memoria/pensamiento y participación social.
- Escala de calidad de vida específica del ictus (Stroke-Specific Quality of Life
Scale (SSQol) con 12 dimensiones y 49 ítems que analizan energía, papel
familiar, lenguaje, movilidad, humor personalidad, autocuidados, papel social,
pensamiento, función de la extremidad superior, visión y productividad/trabajo.
Además se pueden aplicar tests para analizar la depresión postictus (es el trastorno
neuropsiquiátrico más frecuente tras ictus, el 25% de los casos)
DEMENCIAS
Dado que en la actualidad no es posible curar las demencias, el principal objetivo del
manejo de estos enfermos es promover y mantener su bienestar y su calidad de vida.
Los instrumentos de calidad de vida desarrollados para evaluar la demencia, tienen
grandes limitaciones cuando la enfermedad está avanzada. En estos casos, hay que
recoger información de los cuidadores. La autoevaluación solo es factible en estadios
leves a moderados de la enfermedad.
Escalas específicas:
- La Alzheimer’s Disease Related Quality of Life (ADRQL) con 47 ítems y como
dominios: interacción social, disfrute de las actividades, sentimientos y humor y
respuesta al entorno. Entrevista de evaluador entrenado con cuidador.
- La Quality of Life for Dementia (Qol-D): el cuidador responde a las preguntas.
- La Quality of Life in Alheimer’s Disease (Qol-AD) utiliza la opinión de
enfermos y cuidadores, es muy fácil de utilizar y tiene su mayor aplicación en
pacientes ambulatorios. Analiza estado físico, humor, relaciones interpersonales,
participación en actividades y situación financiera. 13 ítems.
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CALIDAD DE VIDA EN ENFERMOS ONCOLÓGICOS
El cáncer es actualmente una de las principales prioridades en salud pública por su
frecuencia y mortalidad, por la morbilidad de los tratamientos que se emplean y por los
costes asociados al mismo.
La medición de la calidad de vida en oncología nos ayudaría a contestar preguntas como
¿merece la pena someter a los pacientes a ttos oncológicos muy severos, con grandes
efectos secundarios y expectativas de conseguir (escasamente) modestias ganancias en
la supervivencia?
Cada vez se realizan con más frecuencia ensayos clínicos en los que se valora la calidad
de vida con cada uno de los ttos, pero ello conlleva asociado (en la mayoría de las
situaciones) un cambio en la práctica clínica vinculado a los resultados.
En un trabajo realizado con más de 100 oncólogos canadienses, el 75% afirmaba que
consideraba que en futuros estudios aleatorizados la CVRS debería ser un resultado a
tener en cuenta más importante que la medición de la supervivencia. En este mismo
estudio, el 100% de los encuestados refería que cambiaría su práctica clínica con los
resultados que se publicasen en un estudio en el que se valorase la CVRS, sin embargo,
más del 50% reconocía que el trabajo relacionado con la valoración de la calidad de
vida debería recaer sobre el personal de enfermería, dada la falta de tiempo que
padecen.
A modo de resumen, se puede decir que los estudios sobre CVRS son un instrumento de
medida nuevo a tener en cuenta en la valoración de los resultados obtenidos con los
tratamientos oncológicos, en el que se incluye de forma novedosa el punto de vista u
opinión del paciente. Pero es que además, se está empezando a tener conciencia de que
la calidad de vida es un objetivo crítico necesario para orientar al paciente a la hora de
tomar una decisión respecto a su enfermedad y su tratamiento, para lo cual se requiere
que el paciente tenga un alto grado de información. Sin embargo, existen todavía
muchas reticencias por parte de los profesionales dedicados a la oncología a usar los
instrumentos de medida necesarios para medir la CVRS, dentro de la muy ocupada
asistencia diaria, dado que aún se consideran los instrumentos de medida complicados,
que ocupan mucho tiempo y requieren de una inversión económica (fundamentalmente
en personal).
Las únicas personas que pueden evaluar en profundidad la decisión sobre su calidad de
vida (o de muerte, según las circunstancias) son aquellas que se enfrentan a ella, y que
en el planteamiento del tratamiento de pacientes con tumores avanzados se debería dar
igual importancia a mejorar tanto la cantidad como la calidad de vida, pues es tan
importante, “añadir años a la vida como vida a los años”.
Históricamente, la valoración de las terapias del cáncer se ha centrado en variables
biomédicas, como la tasa de respuesta, el intervalo libre de enfermedad, la
supervivencia y otras. Desde la pasada década, ha habido un esfuerzo importante
dirigido a medir y a mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos. Este interés
también ha aumentado en otras enfermedades crónicas, como las cardiovasculares,
infecciosas o las mentales.
Un área en la que ha aumentado la investigación en calidad de vida es la de su
aplicación en los ensayos clínicos, en los que se valoran tratamientos nuevos. En estos
ensayos, la medición de calidad de vida se uniría a otras variables como la tasa de
supervivencia, el intervalo libre de enfermedad, y otras. Esta inclusión de las
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mediciones de calidad de vida va aumentando rápidamente, siendo en algunos países
como Canadá obligatoria. Estas mediciones pueden ser útiles, entre otras razones,
porque los métodos de valoración tradicionales, no miden los efectos que el cáncer y su
tratamiento ejercen en las dimensiones emocionales, espirituales y sociales, porque la
calidad de vida puede estar afectada aunque el paciente esté curado, porque la calidad
de vida puede mejorar aunque no se produzcan efectos en la supervivencia o porque
puede ayudar a conocer preferencias de los pacientes.
EORTC
La Organización europea para la investigación y el tratamiento del cáncer, EORTC,
(The European Organization of Research and Treatment of Cancer), es un organismo
internacional sin ánimo de lucro que fue fundado en 1962 por especialistas europeos en
cáncer para desarrollar y coordinar la investigación en Europa sobre las áreas clínica y
experimental del tratamiento del cáncer y sus problemas relacionados. El objetivo de la
EORTC es mejorar los tratamientos del cáncer a través del desarrollo de nuevos
fármacos, así como, el de la evaluación de regímenes terapéuticos, que combinen
fármacos que están actualmente en el mercado, con cirugía o radioterapia.
Todos los países de Europa Occidental y un número creciente de países del Este están
representados en ella.
Hay cuatro divisiones en la EORTC dedicadas al tratamiento, investigación, educación
y prevención. La estructura fundamental en la división de tratamiento está basada en las
aportaciones de grupos cooperativos y de estudio orientados hacia diferentes tumores o
hacia alguna disciplina como la radioterapia. Esta investigación se realiza
principalmente a través de la ejecución de ensayos clínicos prospectivos, en los que
colaboran diferentes centros.
En 1993 se estableció una unidad de calidad de vida en la oficina central de la EORTC.
Los objetivos principales de esta unidad son estimular, incrementar y coordinar la
inclusión de la calidad de vida como una variable de valoración de tratamiento en los
ensayos clínicos.
La EORTC cuenta con el Grupo de Estudio de la Calidad de vida que fue creado en
1980 para aconsejar al centro de datos y a los diferentes grupos cooperativos en el
diseño, implantación y análisis de los datos de calidad de vida en los ensayos clínicos
Fase III. Desde el principio ha contado con un amplio grupo de profesionales,
incluyendo oncólogos, radioterapeutas, cirujanos, psicólogos, psiquiatras, trabajadores
sociales y metodólogos de la investigación en calidad de vida provenientes de Europa,
Australia, Canadá y Estados Unidos.
Un objetivo inicial del grupo fue conseguir un consenso en relación a cómo debe ser
definida y evaluada la calidad de vida. Y el consenso llevó a decidir que debe ser el
paciente quien mida su calidad de vida.
En los últimos años, este grupo ha realizado muchos trabajos de investigación para
desarrollar instrumentos de medida de calidad de vida en los pacientes. En 1986, el
grupo se embarcó en un programa cuyo objetivo era crear estrategias de medición de
calidad de vida para pacientes que participaran en ensayos clínicos internacionales. Un
aspecto importante era determinar el nivel de especificidad de los instrumentos, el cual
podía ir desde cuestionarios diseñados para diferentes enfermedades, pasando por
instrumentos para cáncer, para un tipo específico de cáncer, hasta instrumentos
desarrollados para un estudio concreto. El grupo decidió crear un cuestionario
específico para cáncer “core”, que se pudiera emplear en diferentes estudios nacionales
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e internacionales, que se pudiera además complementar con módulos específicos para
cada tratamiento o tumor.
Sobre su contenido, el cuestionario tiene un número relativamente grande de ítems que
miden síntomas relacionados con la enfermedad y los efectos secundarios del
tratamiento. Esto fue debido principalmente, a que estos aspectos son muy importantes
al valorar un ensayo clínico.
Dos generaciones del cuestionario de la EORTC: el QLQ-C36 y el QLQ-C30
La primera generación del cuestionario, el QLQ-C36, constaba de 36 ítems, que se
organizaban en cuatro escalas funcionales, dos escalas de síntomas y una escala global
de salud/calidad de vida. Unos ítems adicionales evaluaban otros síntomas comunes y el
impacto financiero.
La segunda generación del cuestionario, el QLQ-C30, tiene la misma estructura básica
de la primera versión. Incluye 30 ítems que se reparten en cinco escalas funcionales
(funcionamiento físico, rol, emocional, social y cognitivo), tres escalas de síntomas
(fatiga, dolor y náusea/vómitos), una escala global de salud/calidad de vida, y un
número de ítems individuales que evalúan síntomas adicionales (disnea, pérdida de
apetito, insomnio, estreñimiento y diarrea) y el impacto financiero.
En el momento actual, el cuestionario de la EORTC (versión 3.0) se ha traducido a 20
idiomas y se emplea en más de 200 estudios en todo el mundo. Se considera uno de los
mejores cuestionarios de valoración de calidad de vida en cáncer.
El cuestionario QLQ-C30 ha sido validado para su uso en España en el servicio de
Oncología del Hospital de Navarra. Primero se hizo una traducción al castellano
mediante un proceso “forward-backward”, en el que colaboraban tres traductores
nativos de cada una de las dos lenguas. El cuestionario se ha aplicado a dos muestras de
pacientes con cáncer de mama y de pulmón. Los cuestionarios se administraban en
momentos fijos: al inicio del tratamiento, en un segundo momento que podría ser el
final de la radioterapia o al acabar el segundo ciclo de quimioterapia. El cuestionario
presentaba niveles adecuados de fiabilidad y validez.
El grupo de calidad de vida de la EORTC ha optado por un modelo de medición que
combina un cuestionario general común a diferentes tipos de cáncer, QLQ-C30, con
unos módulos específicos para diferentes subgrupos de pacientes.
La EORTC define un módulo como un grupo de ítems que evalúan áreas que no se
cubren o no lo suficientemente por el cuestionario general, y que se consideran están
relacionadas con la población objetivo y la pregunta de la investigación. Estas preguntas
pueden referirse a:
- Síntomas de la enfermedad relacionadas con la localización del tumor (mama,
cabeza y cuello)
- Efectos secundarios y otros aspectos relacionados con el tratamiento (cambios
en la piel por la radioterapia)
- Dimensiones de calidad de vida adicionales, como la sexualidad, la imagen
corporal o el miedo a la recaída.
Módulo de cáncer de pulmón: EORTC QLQ-LC13
Síntomas del cáncer de pulmón: escalas de disnea y de dolor. Items de hemoptisis
(expulsar sangre al toser), tos
Efectos secundarios de la quimioterapia y radioterapia: ítems de pérdida de pelo,
neuropatía, dolor en la boca y disfagia (dificultades para tragar)
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Módulo de cáncer de mama: EORTC QLQ-BR23
Área de nivel de funcionamiento: Escalas de imagen corporal y funcionamiento sexual,
ítems individuales del disfrute del sexo y preocupación por el futuro.
Síntomas: escalas de síntomas del brazo, pechos, efectos secundarios de la
quimioterapia y la hormonoterapia. Un ítem de la preocupación por la pérdida del pelo.
Módulo de cáncer de cabeza y cuello: EORTC QLQ-H&N37
Escalas: dolor, dificultades para tragar, alteraciones de los sentidos, del habla,
problemas para comer delante de otros, alteraciones en el contacto social, en la
sexualidad.
Ítems individuales: problemas con los dientes, problemas para abrir la boca, sequedad
bucal, saliva pegajosa, tos, sentirse enfermo, tomar medicación para el dolor,
suplementos nutricionales, utilizar tubo de alimentación, pérdida de peso y ganancia de
peso.
El grupo de trabajo de la EORTC está trabajando en la creación de otros módulos que
complementen al cuestionario general para cáncer de esófago, ovario, colorrectal,
próstata y cuidados paliativos.
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