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159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 13:59 Página 1 Nº 159 4er trimestre año 2011 REPORTAJE: Recetando por principios XXIV Jornadas Nacionales de Enfermos Renales Trasplante Renal de Donante Vivo en niños Beatriz Pitarch España será centro mundial de la lucha contra la diabetes AURORA BELTRAN “EL TRASPLANTE SUENA COMO UN ARPA” 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 13:59 Página 2 Opción Op pción Re Renal enal Apre Aprender ender más sobr sobre re la enf fermedad enfermedad renall rena www.opcionrenal.com w www .opcionrenal.com Cuando sus riñ riñones ñones fallan.... ayudamos decidir tratamiento ....le ay yudamos a decid dir su mejor tratam miento 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 13:59 Página 1 SUMARIO 24 INDICE Diario peculiar de un Camino de Santiago enal.com allan.... • La Vitamina E evita la toxicidad provocada por la ciclosporina P5 32 • Investigadores de la RECAVA demuestran que a veces es mejor el trasplante cardíaco P6 Hablamos con Maria Jesus Rollán • España será centro mundial de la lucha contra la diabetes P7 • XXIV Jornadas Nacionales de Enfermos Renales • “Enfermedad Renal: si no la ves es porque no quieres” P8 Obra ganadora del certamen de fotografía de la P14 36 • Recetando por principios P16 Medicamentos Genéricos • En Portada P20 • Jornadas Provinciales P30 Sociedad Española de Enfermería Nefrológica • Trasplante Renal de Donante Vivo (TRDV) en niños 44 P40 • Breves P48 Ejercicio Físico en la Enfermedad Renal Crónica DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Alejandro Toledo Noguera Roberto Rodríguez Bustillo Clemente Gómez Gómez REDACCIÓN ADMINISTRATIVA ALCER no comparte necesariamente el criterio de PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCER sus colaboradores en los trabajos publicados en c/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 3 estás paginas. Ninguna parte de esta publicación, 28006 Madrid incluido el diseño de la cubierta, puede ser repro- T. 91 561 08 37 • F. 91 564 34 99 ducida, almacenada o transmitida de manera [email protected] alguna ni por ningún medio, ya sea electrónico, www.alcer.org químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sin permiso del editor. Producción Equipo de Redacción: Roberto Ortíz Lora Juan Carlos Julián Mauro Antonio Vaquero Fernández Sara Muñoz Carrasquilla Ana Belén Martín Arcicollar Julio Bogeat Acat María José González López Gráficas de la Rosa S.L. Consejo de Redacción: Dr. Rafael Matesanz Acedos Dr. Carlos Romeo Casabona Dr. Rafael Selgas Gutiérrez Dra. Paloma Sanz Martínez D. Antonio Ochando García D. Juan Carlos Sánchez González Depósito Legal / M-4180-1978 COLABORA: Vía de los Poblados, Nº17 - 5ªPlanta - Nave 12 28033 Madrid T. 91 304 14 56 • F. 91 381 24 05 Maquetación / Gráficas de la Rosa S.L. Impresión / Gráficas de la Rosa S.L. Fotografía / Archivo ALCER&Gráficas de la Rosa S.L. ISSN / 1885-9313 Nº 159 - 2011 1 159.qxp:Maquetación 1 2 27/12/11 14:00 Página 2 DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: [email protected] ALCER BADAJOZ D. Melchor Trejo Balsera C/ Padre Tomás, 2 06011 Badajoz Tel. 924 23 34 65 / Fax. 924 26 04 49 [email protected] • Presidente D. Alejandro Toledo Noguera • Vicepresidente 1º D. Roberto Rodríguez Bustillo • Vicepresidente 2º D. Clemente Gómez Gómez • Secretario D. Severiano Gimeno Capdevila (en funciones) • Tesorero D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina • Vocales D. Pablo León Jiménez D. José Ángel Fernández García D. Rafael Rodríguez Martínez Dña. Josefa Gómez Ruiz (en funciones) Delegaciones: Villanueva de la Serena Plaza de España 4, 2ª Planta 06700 Villanueva de la Serena Teléfono y Fax 924 84 30 38 [email protected] ALCER ÁLAVA D. José Antonio Rioja Imaz C/ Arquillos, 9 01001 Vitoria Tel. 945 23 18 95 / Fax. 945 13 39 91 [email protected] ALCER ALBACETE D. Fernando Fuentes García C/ Del Cura, 5 – 9º A 02001 Albacete Tefl.: 967 66 97 13 [email protected] ALCER ALICANTE D. Francisco Ortega Giner C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo 03010 Alicante Tels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34 Fax. 965 25 53 50 [email protected] ALCER ALMERÍA D. José Fenoy Ibáñez C/ D. Carracido, nº 19, 7º - 3, Edifi cio Alfa-A 04005 Almería Tel. 950 85 70 00 / Fax. 950 25 70 43 [email protected] Delegación: Almería C/ Reyes Católicos nº 28, 3º 4 04001 Almería ALCER ASTURIAS D. Rogelio García Suárez C/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n 33006 Oviedo Tel. 985 25 62 50 / Fax. 985 25 62 50 [email protected] ALCER ÁVILA Dña. Rosa Mª Jiménez Pascual C/ La Plaza, 25 05196 Tornadizos (Ávila) Tel. 920 27 60 00 / Fax. 920 27 60 98 [email protected] Delegación: Ávila C/ Moraña 3 local 2 05002 Ávila Telefono 920 25 78 09 Nº 159 - 2011 LLerena Centro de Participación Ciudadana C/ Isabel La Católica nº 4 06900 Llerena Teléfono y fax 924 87 20 45 [email protected] ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco C/ Jocs Florals, 159 08014 Barcelona Tel. 93 331 03 31 / Fax. 93 3313262 [email protected] ALCER BIZKAIA D. Antonio Peinado López Plaza Aro, 1 - bajo 48006 Bilbao Tel. 94 459 87 50 / Fax. 94 459 88 50 [email protected] ALCER BURGOS D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 22 97 01 / Fax. 947 22 97 01 [email protected] ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 21 03 84 / Fax. 927 21 03 84 [email protected] ALCER CÁDIZ Dña. Auxiliadora Moreno Hurtado C/ Dora Reyes, 3 - local, 5 11009 Cádiz Tel. 956 25 51 01 / Fax. 956 28 37 28 [email protected] Delegación: Jerez de la Frontera C/ Tanguillo nº19 , Bajo B 11404 Jerez de la Frontera Tel: 956 18 14 48 Fax: 956 18 25 46 [email protected] ALCER CANTABRIA D. Roberto Rodríguez Bustillo Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón 39005 Santander Tel. 942 27 60 61 / Fax. 942 27 23 48 [email protected] ALCER CASTALIA D. Juan Domenech Galarza C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 22 83 63 / Fax. 964 22 83 63 [email protected] ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 50001 Ceuta Tels. 956 51 51 83 - 630 71 39 30 Fax. 956 51 18 95 [email protected] ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Jiménez Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM), 1ª Planta Apartado de Correos 432 13002 Ciudad Real Tels. 926 21 75 32 / Fax. 926 21 53 00 [email protected] Delegación: Alcázar de San Juan Plaza España, S/N Despacho E1-E13 13600 Alcázar de San Juan Tels. 681 255 288 [email protected] Delegación: Puertollano Plaza María Auxiliadora S/N 13500 Puertollano Tels. 691 159 165 [email protected] ALCER CÓRDOBA D. Jose Maria Reifs Trocoli Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 43 43 85 / Fax. 957 43 43 85 [email protected] ALCER CORUÑA D. Rafael Rodríguez Martínez Hotel de pacientes del Hospital Juan Canalejo C/ Xubias de Arriba, 8 4ª planta 15006 La Coruña Tel. 981 29 87 59 / Fax. 981 29 87 59 [email protected] ALCER CUENCA D. Javier Puerta Gomila C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. 969 23 66 95 / Fax. 969 23 66 95 [email protected] ALCER EBRO D. Severiano Gimeno Capdevila C/ Santa Teresa, 29-35 50006 Zaragoza Tel. 976 35 90 01 / Fax. 976 11 12 18 [email protected] ALCER GIRALDA D. José Soto Cobos C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3 Mód. A y B • 41018 Sevilla Tels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37 Fax. 95 441 12 16 [email protected] ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12 20011 Donostia Tels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36 Fax. 943 44 44 73 [email protected] 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:00 Página 3 DIRECTORIO ALCER GRANADA D. Francisco Montero Barranco C/ San Julián nº 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 15 22 13 / Fax. 958 17 10 06 [email protected] ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín - Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 754 36 04 / Fax. 91 754 02 98 [email protected] ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 40 [email protected] SEGOVIA Delegación: Baza C/ Maestro Alonso s/n Edif. Razaloz 1ª planta 18800 Baza (Granada) Tel. 687 53 53 36 - [email protected] ALCER MÁLAGA Dña. Josefa Gómez Ruiz Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B 29010 Málaga Tel. 952 64 00 36 / Fax. 952 64 12 38 [email protected] ALCER SEGOVIA D. Luis Marugán Moterrubio CAAV Avda Fernandez Ladreda 28 entreplanta 40002 Segovia Tels. 921 46 20 16 / 696 95 13 55 Faxs. 921 46 20 16 [email protected] ALCER GUADALAJARA D. Enrique Peñuelas Sánchez Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 45 72 26 [email protected] ALCER HUESCA D. José Gracía Charte C/ Vicente Campo nº 2 Bajos Apartado de Correos 298 22080 Huesca Tel. 974 24 09 93 / Fax. 974 24 09 93 [email protected] ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart C/ Sor Clara Andreu, 15 - bajos 07010 Palma de Mallorca Tel. 971 49 87 77 / Fax. 971 49 87 78 [email protected] ALCER JAÉN D. José López Garzón C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244 [email protected] ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha. 52003 Melilla Tel. 951 19 52 72 / Fax. 952 68 26 88 [email protected] ALCER MENORCA Dña. Coloma Marqués Taltavus C/ Madrid, 9 – 1º A 07760 Ciutadella de Menorca Telf.: 971 38 62 98 - 660 16 13 72 [email protected] ADAER MURCIA D. Francisco Ignacio Ramos Devesa C/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A. 30001 Murcia Tel. 968 20 22 06 / Fax. 968 27 00 80 [email protected] ALCER NAVARRA Dña. Dolores Roldán C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo. 31011 Pamplona Tel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 05 [email protected] ALCER LEÓN D. José Roberto Salas García C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 [email protected] ALCER ONUBA D. José Pablo Macías Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05 Fax. 959 80 54 41 [email protected] Delegación: El Bierzo Bajos del Toralín, Local 17 24400 - Ponferrada (León) Tfno. y Fax: 987 428 953 E-mail: [email protected] ALCER ORENSE Dña. Rosa Iglesias de Dios A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense Tel. 988 22 96 15 [email protected] ALCER LUGO D. Jesús Purriños Rodríguez C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo Tel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 31 [email protected] ALCER PALENCIA D. Marcos Giraldo Valenceja C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 75 27 15 [email protected] ALCER SORIA D. Francisco Javier Pérez Redondo c/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 Soria Tel. 975 23 28 10 [email protected] ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona Tel. 977 24 16 00 [email protected] ALCER TERUEL D. Vicente Ortiz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88 [email protected] ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 58 [email protected] ALCER TURIA Dña. Sagrario De Osma Valverde C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 25 [email protected] ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 83 [email protected] ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco C/ Jiménez de Quesada Nº4 - 3ºB 49029 Zamora Tel. 659 60 04 42 [email protected] ALCER LAS PALMAS D. Alejandro Díaz Gonçalvez C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 23 08 98 Fax. 928 24 79 63 [email protected] ALCER RIOJA Dña. Aurora Cortés Bailón Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo 26003 Logroño Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55 Fax. 941 25 77 66 [email protected] Nº 159 - 2011 3 159.qxp:Maquetación 1 14:00 Página 4 EDITORIAL L a necesidad de una Estrategia para afrontar la Enfermedad Renal Crónica. Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER E D I TO R I A L 4 27/12/11 Nº 159 - 2011 En éste último trimestre del año estamos asistiendo al debate abierto sobre la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) y el copago de la Sanidad. Si algo tenemos que agradecer los enfermos renales es la existencia de este SNS que ha supuesto tanto beneficio a nuestro colectivo. Por ello también tenemos que ser responsables con ello y contribuir a su sostenibilidad, pero sinceramente las medidas que se están tomando en algunos Gobiernos Autonómicos no son un ejemplo que debamos seguir porque no contribuyen a dicho fin. Algunos Gobiernos, como el de Madrid, se ha desmarcado de este debate y ha sido su propio Consejero el que me ha confirmado personalmente que no apostarán por este tipo de medidas. El copago de la Sanidad ya existe y se realiza a través del IRPF, de manera que son los que más tienen los que más financian la Sanidad. Éste y no otro es el verdadero y justo copago y con ello mantener un sistema tan solidario como el que ofrece nuestro SNS. Bien es cierto que hay diferencias entre las diferentes Comunidades Autónomas y para ello se hace imprescindible llegar de una vez por todas a un pacto nacional de Sanidad, que ayude a la equidad en los tratamientos y a la sostenibilidad del Sistema. Creo sinceramente que son necesarias otras medidas para afrontar el futuro de nuestro SNS que, por cierto, es uno de los más baratos del mundo desarrollado y con uno de los mejores ratios de equidad en el acceso al mismo. Para reorganizar y ayudar a esa sostenibilidad se nos antoja fundamental realizar estrategias para las enfermedades crónicas como la enfermedad renal, que son las que más recursos consumen. Desde hace tiempo en nuestra Federación, pero últimamente con más intensidad, estamos reclamando la creación de Estrategias de afrontamiento para la Enfermedad Renal Crónica, enfatizando en su prevención y detección precoz. Creemos sinceramente que reorganizar y reestructurar el sistema para atender mejor a las patologías crónicas, mejorará mucho más la sostenibilidad de nuestro SNS que parches como los que supone el copago por receta médica. Antes de finalizar, quiero aprovechar para desearles un feliz y próspero año 2012 y que lo disfruten con el mejor estado de salud posible. Para ello nada mejor que llevar una vida saludable y cumplir con el tratamiento que nos prescriben nuestros profesionales sanitarios, porque también contribuye a la sostenibilidad del sistema. Cordiales saludos. Alejandro Toledo Presidente 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:00 Página 5 INVESTIGACION RENAL I+R La Vitamina E evita la toxicidad provocada por la ciclosporina Álvaro Cabello La ciclosporina A, un inmunosupresor ampliamente utilizado en los trasplantes, así como en muchas enfermedades reumatológicas y autoinmunes, habitualmente tiene unos resultados excelentes. Pero puede originar toxicidad a nivel renal, siendo este uno de sus principales efectos secundarios. Esta toxicidad se manifiesta con un deterioro del funcionamiento de los riñones y aparición de lesiones en las células renales. Investigadores de la Red de Investigación Renal (REDinREN), coordinados por el Dr. Gabriel Arriba, han descubierto que la ciclosporina produce alteraciones funcionales y morfológicas de las mitocondrias, unos orgánulos que se encuentran en el interior de las células. Estas mitocondrias son una de las fuentes principales de producción de radicales libres celulares que dañan las células renales, es decir, la ciclosporina puede originar una toxicidad en los riñones que deteriora su funcionamiento. Pero al mismo tiempo, la investigación realizada por los científicos de la REDinREN y que ha publicado la revista científica Toxicology and Applied Pharmacology, ha evaluado si la Vitamina E podía tener efectos protectores evitando esta toxicidad. Los resultados del estudio del Dr. Arriba y sus colaboradores demuestran en células renales cultivadas que la ciclosporina produce alteraciones funcionales y morfológicas de las mitocondrias de tal manera que estas A partir de la Vitamina E se podrían desarrollar tratamientos para evitar el rechazo de órganos trasplantados perdían su potencial de membrana, sufrían oxidación de los lípidos de la membrana y alteraciones en la cadena respiratoria. Todos estos fenómenos eran paralelos a un aumento de síntesis de radicales libres por parte de la mitocondria que podrían dañar otras estructuras celulares. Pero la investigación reveló también que como media, las células tratadas con ciclosporina sufrían muerte celular (apoptosis) en un 30% de los casos, mientras que las células que habían sido tratadas con Vitamina E previamente tenían sólo un 10% de muerte celular, que es la similar a las células normales. Desde el punto de vista práctico, este descubrimiento significa que a partir de la Vitamina E se podrían desarrollar tratamientos para evitar la toxicidad mitocondrial y en última instancia la muerte celular programada que provoca la ciclosporina A en las células renales, es decir, evitar la toxicidad provocada por el inmunosupresor en personas trasplantadas. Se abre por tanto una nueva vía para evitar el rechazo de órganos trasplantados. Nº 159 - 2011 5 159.qxp:Maquetación 1 6 27/12/11 14:00 Página 6 I+C INVESTIGACION CARDIOVASCULAR Investigadores de la RECAVA demuestran que a veces es mejor retrasar el trasplante cardíaco Álvaro Cabello Investigadores de la Red de Investigación Cardiovascular (RECAVA) han demostrado que la nueva escala clínica “INTERMACS” permite diferenciar qué pacientes por estar en una situación especialmente crítica, tienen escasas posibilidades de sobrevivir al trasplante cardíaco. Su hallazgo cambiará la forma habitual de proceder, pues en estos casos la mejor terapia de inicio no es el trasplante (como se hacía hasta ahora), sino primero mejorar el estado clínico del paciente y luego realizar el trasplante. La investigación coordinada por el Dr. Eduardo Barge y la Dra. Marisa Crespo, de la Unidad de Insuficiencia Cardiaca Avanzada del Hospital Universitario A Coruña, ha sido publicada en la Revista Española de Cardiología y merecido un editorial del Dr. Mehra, editor-jefe del Journal of Heart and Lung Transplantation, publicación oficial de la Sociedad Internacional de Trasplante Cardiaco y Pulmonar. INTERMACS clasifica a los pacientes en 7 niveles según la gravedad de su estado general y daño de los demás órganos vitales (hígado, riñones, pulmón, etc). Según el Dr. Barge “Su gran ventaja es que el nivel de cada paciente lo establece el médico de forma sencilla y rápida en la propia cabecera del enfermo, atendiendo a su estado clínico”. Cuanto más grave Nº 159 - 2011 El objetivo no es seleccionar a quien permitir el trasplante, sino mejorar la situación de los más desfavorecidos está el paciente antes del trasplante, más riesgo tendrá de fallecer tras el mismo. Esto genera un conflicto ético importante derivado de la escasez de órganos, al plantearse si el órgano utilizado no debería haber sido empleado para otro paciente cuyas posibilidades de sobrevivir fueran mayores. El objetivo del nuevo procedimiento no es seleccionar a quienes se debe o no permitir el trasplante por su estado clínico, sino mejorar la situación clínica de los más desfavorecidos antes del trasplante, implantando dispositivos mecánicos que permiten mantener la circulación de forma similar a como lo haría un “corazón artificial”. Así mejora la situación clínica del paciente, el daño de los demás órganos vitales se recupera y las posibilidades de sobrevivir tras el trasplante son mayores. Los enfermos que antes del trasplante cardiaco estaban en INTERMACS nivel 1, una vez trasplantados tuvieron una mayor tasa de complicaciones (fallo renal, fracaso primario del órgano trasplantado e infecciones) y una mayor mortalidad durante el postoperatorio inmediato que los pacientes en nivel 2 y los pacientes del nivel 3-4. La mortalidad precoz tras el trasplante de los pacientes en nivel 1 fue del 45%, en nivel 2 del 18%, y en nivel 3-4 del 8%. Sin embargo, la mortalidad a largo plazo, con un seguimiento a más de 15 años de los pacientes que sobrevivieron al periodo postoperatorio fue similar en los tres grupos. Para el Prof. Alfonso Castro Beiras, Jefe de Servicio de Cardiología del Hospital Universitario de A Coruña y miembro del Consejo de Dirección de RECAVA, “este estudio contribuye a mejorar el tratamiento de los pacientes, pero además a mejorar la eficiencia en la utilización de los recursos, en este caso de uno muy escaso como es un órgano para trasplante.” 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:00 Página 7 INVESTIGACION EN DIABETES I+D España será centro mundial de la lucha contra la diabetes Álvaro Cabello Durante cinco años estudiarán casi 4.000 pacientes de 35 centros pertenecientes a 18 países europeos y Australia. Es ePredice, una investigación seleccionada por la Comisión Europea entre más de 200 propuestas en un proceso de evaluación que duró más de un año. Dirigida por el Dr Rafael Gabriel y el Dr Tuomilehto, está coordinada por el Instituto de Investigación del Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ) y la Red de Investigación Cardiovascular (RECAVA). Participan además la Fundación Jiménez Díaz como Laboratorio Central y Biobanco, y la red de centros de Atención Primaria que realiza el seguimiento médico a más de 325.000 personas con diabetes. Evaluará el efecto del tratamiento con nuevos medicamentos más la modificación de estilos de vida, combinando dieta y ejercicio. También la modificación de estilos de vida sobre los cambios en diferentes parámetros de afectación microvascular en adultos con hiperglucemia a los tres y cinco años de intervención. EPredice servirá para detectar complicaciones previsibles más tempranamente, determinar en qué grado el cumplimiento de las intervenciones afectan el desarrollo de las primeras complicaciones de la enfermedad o evaluar el efecto de dichas intervenciones sobre la preservación de la calidad de vida y de las funciones neuropsicológicas, además de sobre biomarcadores de daño microvascular. Naciones Unidas sobre la Diabetes, acudirán del 11 al 14 Noviembre de 2012 al “7º Congreso Mundial de Prevención de Diabetes y sus Complicaciones”, anteriormente celebrado en Copenhague, Dinamarca, Italia, Hong Kong, India, Helsinki, Finlandia y Alemania. Líderes mundiales vendrán a España "Vamos a trabajar durante un año en intensa colaboración con diferentes organismos internacionales para intentar lograr de una vez que la prevención de la diabetes se convierta en una realidad. Las conclusiones que serán presentadas en España constituirán el punto de partida hacia una nueva forma de ver y abordar la diabetes, así como todas las secuelas que conlleva. Se trata de una colaboración insólita hasta el momento y de ahí su trascendencia". Así resumen los Dres. Rafael Gabriel, Jaakko Tuomilehto y Manuel Serrano-Rios, el evento que coordinan y convertirá a España en centro mundial de la diabetes. Representantes de la Organización de Naciones Unidas (ONU), de la Organización Mundial de la Salud (OMS), de la International Diabetes Federation (IDF), así como los más altos líderes político-sanitarios y científicos mundiales de los países que han participado en la Declaración Universal de las La importancia y consecuencias de esta Declaración de las Naciones Unidas sobre la Diabetes como una de las tres principales enfermedades crónicas no transmisibles, será analizada por estos expertos en la Real Academia Nacional de Medicina. Allí evaluarán el seguimiento, grado de implementación y desarrollo de los objetivos que sobre Prevención y Control de la enfermedad fueron definidos en la Asamblea General de la ONU del 22 de Septiembre de 2011. Entre los aspectos médicos que tratarán se encuentran la influencia de la dieta y las toxinas en la diabetes, la relación entre la enfermedad y la contaminación ambiental, cáncer y diabetes, medicina genética personalizada, elaboración industrial de los alimentos, afectación en ciertos grupos étnicos o las políticas mundiales de prevención dirigidas a la infancia y la adolescencia. Analizarán en España la declaración de la ONU sobre la diabetes como una de las tres principales enfermedades crónicas Nº 159 - 2011 7 159.qxp:Maquetación 1 8 27/12/11 14:00 Página 8 JORNADAS NACIONALES XXIV JORNADAS NACIONALES DE ENFERMOS RENALES Durante 24 años hemos convocado a los enfermos crónicos renales de toda España, y a toda persona interesada, en las Jornadas Nacionales de Enfermos Renales. Al igual que en ediciones anteriores contamos con la participación de los profesionales más relevantes en su campo. Los días 5 y 6 de noviembre, sábado y domingo respectivamente, fueron las fechas elegidas en esta ocasión, y tuvieron lugar como todos los años en el Ministerio de Sanidad Política Social e Igualdad. Lejos de que en un principio se pensara que la famosa crisis fuera a repercutir en la asistencia de las personas con enfermedad renal crónica y familiares, fue grato descubrir que, aunque la actual situación económica si ha Nº 159 - 2011 hecho estragos, el aforo del sábado superó las quinientas personas, en concreto quinientas treinta y dos fueron registradas en recepción, lo que sumado a las trescientas diez y ocho del domingo confirmaron la fuerza convocatoria de este evento contabilizando un total de ochocientas cincuenta personas en todo el fin de semana. En su XXIV edición, también se trataron temas de reciente actualidad y que más preocupan a nuestros pacientes renales y a sus familias. Los temas que se trataron fueron los siguientes: • La atención al paciente renal pediátrico. • Una enfermedad silenciosa. Primeros Julio Bogeat síntomas de la enfermedad renal crónica. ¿Cómo los puedo detectar físicamente? • El riñón, centinela del corazón. ¿Cómo cuidar nuestra salud cardiovascular?. • Los huesos y los riñones, una estrecha relación. • Otros indicadores de patología renal. • ¿Está preparado el paciente renal para recibir información?. El test de la receptividad. • La educación al paciente renal, nuevas herramientas para la toma de decisiones. • La necesidad del ejercicio físico en el paciente con enfermedad renal. • Avances en investigación renal. La hormona del envejecimiento. Más información en www.alcer.org 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:00 Página 9 JORNADAS NACIONALES Otros Temas interesantes hoy en día, debido a la situación socio-económica que atraviesa nuestro país, como el uso de los medicamentos genéricos que tan preocupados tienen a las personas con enfermedad crónica en general y con enfermedad renal crónica en particular, fueron puestos en tela de juicio gracias a la asistencia de D. Julián Zabala, Director de Comunicación de Fundación Farmaindustria y D. Angel Luis Rodríguez, Director General de Asociación Española de Medicamentos Genéricos (AESEG) cipales puntos a este respecto. Posteriormente comentaron la Doctora Huarte, Jefe del Hospital San Pedro de Logroño y Juan Carlos Sánchez, enfermero voluntario durante varias ediciones, su experiencia con niños con enfermedad renal crónica y concluimos con un emotivo video del Proyecto Crece 2011. Mesa 3 Mesa 1 También tuvimos la oportunidad de contemplar desde una perspectiva más amplia, la situación laboral del paciente renal. ¿Debe o no debe trabajar la persona con enfermedad renal crónica? Se hizo hincapié en la necesidad de hacer una adecuada toma de decisiones en cuanto a la elección del tratamiento sustitutivo renal. Para ello, la psicóloga Helena García, del Servicio de Nefrología de La Paz, presentó como novedad y todavía en vías de desarrollo, “el test de receptividad”, para evaluar en qué momento el paciente está preparado para recibir mejor la información sobre enfermedad renal y por lo tanto de elegir adecuadamente su tratamiento. El Dr. Manuel Vera, nefrólogo del Hospital Clinic de Barcelona expuso también otra serie de herramientas para educar al paciente renal en su nueva realidad y así proporcionarle una mayor calidad de vida. Mesa 2 El año 2011 ha sido el primero donde hemos hecho referencia al paciente pediátrico por la importancia que tiene su enfermedad a lo largo de su vida. Para ello, la Doctora Mercedes Navarro, jefa del Servicio Pediátrico de Nefrología de La Paz, expuso los prin- Mesa 4 Después del descanso matinal del sábado, creamos un espacio donde ofrecíamos la posibilidad de mantener un contacto más cercano de los participantes con los profesionales sanitarios. Concretamente lo desarrollamos en tres talleres: En la sala I: Nociones básicas de la Enfermedad Renal Crónica Especialmente dirigido a pacientes a los que se les acaba de diagnosticar la enfermedad y familiares a los que les sorprende esta situación. Este taller se creó debido a la afluencia de personas recién diagnosticadas que se acercan a las Jornadas con el motivo de aprender sobre su nueva enfermedad. Concretamente un 30% de las personas que asisten a este evento nacional son nuevos pacientes. La Dra. María Martinez Villaescusa (Nefróloga del Complejo Hospitalario de Albacete) junto a la enfermera Encarna Hernández (Hospital Universitario Fundación Alcorcón),ofrecieron sus conocimientos y atendieron dudas a este respecto. Sala II: La lista de espera y el Trasplante renal. Moderado por Julio Bogeat, técnico de la Federación Nacional ALCER y al que acudieron como ponentes El Dr. Federic Oppenheimer (Jefe de la Unidad de Trasplante del Hospital Clinic de Barcelona) y la Dra. Ana Fernández (Nefróloga del Hospital Ramón y Cajal de Madrid). En el taller se dejó constancia de que la mejor alternativa a la insuficiencia renal crónica probada hasta ahora es el trasplante de órganos, pese a la necesidad de tomar medicación inmunodepresora con sus posibles efectos adversos. Es el tratamiento sustitutivo renal que mayor calidad de vida reporta en general a todos los pacientes. Se explicaron las distintas versiones del trasplante renal, no haciendo referencia únicamente al trasplante de cadáver sino también a la modalidad de donante vivo y a sus diferentes submodalidades como la donación cruzada y el denominado “Buen Samaritano”. Nº 159 - 2011 9 159.qxp:Maquetación 1 10 27/12/11 14:00 Página 10 JORNADAS NACIONALES Sala III: Los cuidados de la piel en el paciente renal. Las personas con enfermedad renal en general y trasplantados en particular, son especialmente susceptibles a los problemas de piel. Son un colectivo de riesgo que debe saber como minimizar el impacto de la exposición solar. Para hacer llegar este mensaje, Dña Isabel Carbonell y el Dr. Pedro Redondo (Departamento de Dermatología de la Clínica Universitaria de Navarra), acudieron un año más al Ministerio. La sexta entrega de la edición de los premios de la FRAE tuvo lugar a última hora del sábado y se repartieron de la siguiente forma: Taller 1 - Los cuidados de la piel en el paciente renal Área de Prevención y Diálisis El Patronato de la Fundación Renal ALCER España ha decidió otorgar su reconocimiento, en el área de prevención y diálisis, a la Sociedad Española de Nefrología y a la Organización Nacional de Trasplantes por el esfuerzo y trabajo realizado en la consolidación del Registro Nacional de Pacientes Renales, que sin duda supone una herramienta imprescindible para planificar la enfermedad renal crónica y que esperamos se siga desarrollando hasta completar el 100% de las Comunidades Autónomas. Taller 2 - La lista de espera y el trasplante renal Por la Sociedad Española de Nefrología, recogió el reconocimiento la Dra. Emma Huarte, nefróloga de la Sociedad. Por la Organización Nacional de Trasplantes, recogió el reconocimiento el Dr. Eduardo Martín, médico nefrólogo de la ONT. Área de Trasplante El Patronato de la Fundación Renal ALCER España otorgó su reconocimiento, en el área de trasplante renal, al Dr. Remigio Vela, urólogo, por su dilatada trayectoria profesional, en especial por su trabajo en el Nº 159 - 2011 Taller 3 - Nociones básicas de la enfermedad renal cronica 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:00 Página 11 JORNADAS NACIONALES Entrega de insignia de oro a D. Roberto Rodríguez Bustillo Premio FRAE: Dra. Emma Huarte Premio FRAE: Dr. Eduardo Martín Premio FRAE: Dra. González Enguita Placa reconocimiento Encuentro de jovenes - Alcer Cordoba Placa reconocimiento Proyecto Crece - Alcer Rioja Nº 159 - 2011 11 159.qxp:Maquetación 1 12 27/12/11 14:00 Página 12 JORNADAS NACIONALES Área de Reconocimiento Social El Patronato de la Fundación Renal ALCER Españadeclaródesiertoesteañoestepremio. Tras los premios de la FRAE, se dio por concluido el día en el Ministerio, pero para los participantes que se habían apuntado, en la tarde del sábado se programó un paseo por El Retiro donde los guías contratados explicaron todo lo concerniente a la historia del mítico parque madrileño. Conferencia de Clausura - Dr. Alberto Ortiz trasplante renal de donante vivo, cuyas primeras experiencias datan del año 1968. En la actualidad es consultor de Urología de la Fundación Jiménez Díaz. El Dr. Vela no pudo estar con nosotros por motivos personales y recogió el reconocimiento en su nombre la Dra. González Enguita. Junta Directiva clausurando Jornadas Nacionales DATOS DE LA ENCUESTA DE SATISFACCIÓN DE LOS ASISTENTES Valoraciones de 1 (mínima puntuación) a 5 (máxima puntuación) Contenido de las Ponencias Calidad Media de los Oradores Eficacia y Amabilidad del Personal Organización de las Jornadas Documentación Entregada Sistema de Recogida de Preguntas Nº 159 - 2011 4.19 4.24 4.47 4.32 3.74 4.22 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:00 Página 13 Instan ntes que nos unen... Compr Co prometidos con la p pre evención e c ó y el tratamiiento de la Enfe ermedad Renal Crónica ermedad para Jóvenes con Enfermedad Renal Lardero, del 25 de junio al 3 de julio de 2011 159.qxp:Maquetación 1 14 27/12/11 14:00 Página 14 SEDEN “Enfermedad renal: si no la ves es porque no quieres”. Obra ganadora del certamen de fotografía de la SOCIEDAD ESPAÑOLA DE ENFERMERÍA NEFROLÓGICA Con ocasión del XXXVI Congreso de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (S.E.D.E.N) que este año se ha celebrado en Sevilla durante el pasado mes de octubre, la Junta Directiva acordó convocar el Primer Certamen Fotográfico patrocinado por Bellco sobre el mundo en que se desempeña el trabajo de estos profesionales sanitarios: el cuidado integral de los enfermos renales. Se intentaba desde SEDEN de dar ocasión a todos los enfermeros que trabajan en este área de complejos cuidados para que expresaran sus experiencias cotidianas. La acogida del certamen fue sorprendente, tanto por la participación como por la calidad de los diferentes trabajos, que quedarán en depósito de la Sociedad con miras a su difusión. El ganador fue D. Daniel Lanzas, un enfermero que trabaja en Portugal. Nº 159 - 2011 Para Daniel la foto evoca a la profesión. “Mi gran pasión es trabajar con estas personas, estar junto a ellos, aprender con ellos, conocer sus historias de vida y compartir conocimientos e información para que puedan vivir con la mejor calidad de vida posible. La foto va dirigida a un publico que no conoce las consecuencias de la enfermedad renal. Invita a la reflexión del profesional y del publico general sobre la necesidad de trabajar en la prevención de la enfermedad renal”. 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:00 Página 15 159.qxp:Maquetación 1 16 27/12/11 14:00 Página 16 REPORTAJE Recetando por principios Álvaro Cabello podrá poner al medicamento una marca y durante los diez primeros años comercializarlo sin que ningún laboratorio pueda sacar otro igual. En Europa hay actualmente 82.000 científicos investigando algún remedio curativo. Pero sólo una de cada 10.000 moléculas investigadas acabará convertida en un nuevo medicamento. Qué es un medicamento genérico Pasados esos diez años de exclusividad comercial, cualquier laboratorio podrá “copiar” el medicamento de marca pero con una serie de condiciones: la cantidad de principio actiALGUNAS DE LAS FRASES MÁS ESCUCHA- Algo ha cambiado en las recetas. Y ese cambio arrastra a que algo cambie igualmente en el médico, el farmacéutico y en los pacientes. Ha llegado la libertad de elección para el paciente, pero viene acompañada también por posibles “vicios del sistema”. La obligación de que los médicos prescriban por principio activo abre un mundo nuevo para los enfermos, pero igualmente toda una colección de incógnitas y posibles sorpresas. La primera, que una receta con principio activo no obliga a comprar un medicamento genérico. Cómo es un medicamento Todos los medicamentos son la suma de dos elementos: principio activo y excipientes. El principio activo es la sustancia que cura. Los excipientes son sustancias necesarias para que el medicamento tenga su forma, color, consistencia, textura, apariencia, etc, además de para facilitar que nuestro cuerpo lo absorba y elimine correctamente. Nº 159 - 2011 Qué es un medicamento de marca La próxima vez que tenga una pastilla en su mano, mírela detenidamente. Piense que comenzaron a hacerla hace diez años. Eso es lo que se tarda habitualmente desde que se inicia la investigación hasta que llega a la farmacia. Todo este proceso cuesta por término medio más de 800 millones de euros (133.000 millones de pesetas), lo mismo que fabricar cuatro aviones Airbus. A cambio, el laboratorio fabricante A DOS VELOCIDADES Esta normativa no empieza a la misma velocidad para todas las Comunidades Autónomas, pues hay algunas que ya llevan funcionando con ella desde: • Andalucía: Septiembre 2001 • Extremadura: Marzo 2003 • Aragón: Mayo 2003 • Cantabria: Mayo 2003 • Castilla la Mancha: Febrero 2004 • Canarias: Febrero 2006 Fuente: Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) DAS POR LOS MEDICOS DE PRIMARIA • Recéteme el bueno. • Me han dicho en la farmacia que si no me lo pone igual no me lo dan. • No puedo partirlo o se deshace al partirlo. • Por Dios no me cambie. • Si son iguales, porqué no me dan las de toda la vida. Fuente: Dra. Juana Sánchez (SEMG) vo tiene que ser exactamente igual y debe demostrar que tiene la misma calidad, eficacia y seguridad. Este medicamento es el genérico, llamado así porque en la caja no figura una marca, pero sí aparece el nombre del principio activo, seguido del nombre del laboratorio fabricante y las siglas EFG (equivalente farmacéutico genérico). Según el Director General de la Asociación Española de Medicamentos Genéricos (AESEG), Ángel Luis Rodríguez, “hay mucha leyenda urbana sobre que el genérico tiene un 20% menos de principio activo. Y eso es falso. Totalmente falso”. El genérico está obligado por 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:00 Página 17 REPORTAJE ley a tener exactamente la misma cantidad de principio activo que el medicamento de marca. PREGUNTAS SIN nerse a la curva del medicamento de marca porque son iguales, es que el genérico ofrece garantías suficientes como para poder se intercambiado RESPUESTA por el de marca. • Si por costar lo mismo en términos de ahorro da igual una marca que un genérico… ¿Por qué hay que prescribir obligatoriamente por principio activo? • ¿Por qué el farmacéutico puede elegir entre 30 genéricos de un medicamento y al médico le obligan a prescribir sin poder elegir? En qué son diferentes En lo que sí es diferente el medicamento genérico • ¿Qué ofrece el genérico si el precio ya no es una ventaja? y el de marca es • ¿El derecho del paciente no debe primar por encima del farma en los excipientes. céutico a la hora de elegir un medicamento?. Estos permiten modificar el • ¿Qué pasa si en la farmacia el paciente no recibe la información de tamaño, la forma que existe un medicamento de marca a igual precio que el genérico? y el color respecto al medicamento En qué son iguales: biodisponibilidad original, ya que además por Ley el medicamento de marca y sus genéricos Hay quienes piensan que los medica- no pueden ser visualmente iguales. mentos genéricos son como una “marca blanca” de los fármacos y por tanto más ¿Quién garantiza la calidad de un medibaratos pero de peor calidad, idea extra- camento genérico? ída evidentemente de la comparación con los alimentos de venta en grandes La calidad del genérico no depende de supermercados. Otros consideran que los laboratorios fabricantes. Quien los genéricos son similares pero no igua- comprueba la bioequivalencia y biodisponibilidad son las autoridades sanitales a los de “marca”. rias, es decir, la Food and Drug Los medicamentos genéricos antes de Administration (FDA) en EEUU, la comercializarse están obligados a de- Agencia Europea del Medicamento mostrar su bioequivalencia, es decir, que (EMEA) y la Agencia Española del el genérico es “equivalente” al de marca Medicamento, que son los organismos y por tanto intercambiable. oficiales que conceden el permiso de poner un medicamento en el mercado. Prescribir por principio activo no obliga siempre a comprar un genérico El médico puede prescribir un principio activo y el paciente acabar comprando un medicamento de marca. Cuando el médico prescribe un principio activo determinado, luego el farmacéutico tiene la obligación de ofrecer al paciente el medicamento con menor precio y este puede ser genérico o de marca. Si el medicamento de marca esta al mismo precio que el genérico, el paciente tiene derecho a elegir. Bienvenidos a la libertad de elección. Las “perversiones” del sistema La nueva normativa abre la puerta de la libertad de elección de tratamiento, pero a cambio puede conllevar ciertas “perversiones del sistema”. Una de ellas serían los “errores en la cadena de prescripción”, como ocurriría si el nefrólogo prescribe un medicamento de marca “no sustituible”, pero luego el médico de primaria lo cambia y prescribe un medicamento por principio activo. Se crearía entonces un conflicto que puede poner en grave riesgo la salud del enfermo. LIBERTAD CONDICIONADA Que el paciente tenga la libertad de elegir su tratamiento es un gran avance sin precedentes. Pero su libertad está condicionada a que el médico y el farmacéutico le informen sobre todas las posibilidades de tratamiento. ¿Qué pasa si esto no se produce? La bioequivalencia se demuestra analizando la biodisponibilidad, definida como la cantidad de fármaco que llega activo a la sangre y la velocidad con que accede a esta, todo lo cual se representa en una curva. Cuando esta curva de un medicamento genérico puede superpo- Nº 159 - 2011 17 159.qxp:Maquetación 1 18 27/12/11 14:00 Página 18 REPORTAJE QUE VIENEN LOS BIOSIMILARES “Genéricos y biosimilares son dos campos diferentes. Pero si se está manejando algo para introducir los biosimilares en el mercado, la seguridad es muy importante. Especialmente en el campo de las eritropoyetinas donde la bioseguridad no está aún plenamente demostrada y tiene que estarlo plenamente. La antigenicidad de un biosimilar a una eritropoyetina es muy importante de cara al futuro y esa importancia no se respeta sólo con un tiempo corto de evolución, sino con un tiempo un poco más largo”. Dr. Alberto Martínez Castelao La Dra. Juana Sánchez, Vicesecretaria de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) comenta que “Yo a un paciente con insuficiencia renal o con cualquier fracaso orgánico no le hago cambios en su medicación, porque es un paciente que tiene mucho riesgo y una pequeña diferencia le puede ocasionar un problema de seguridad gravísimo”. En este contexto, que el paciente esté bien informado es más que nunca un asunto capital. “Necesitamos un paciente informado que interactúe con su médico y que le pueda decir con libertad si prefiere cada mes tomar exactamente el mismo medicamento o le da igual estar cambiando.” Son palabras de Julián Zabala, Director de Comunicación de Farmaindustria, para quien “el paciente es el primero que tiene que velar por que no se produzca esa intercambiabilidad que el Real Decreto no ha sabido garantizar y menos aún en cada una de las 17 interpretaciones del mismo que hay en cada una de las 17 Comunidades Autónomas en un ejercicio de dificultad de la equidad”. a ser un 40% más baratos que el medicamento de marca. que se consumen en nuestro país, 7 son fabricados en España. Obligaciones de médicos y farmacéuticos Al menos así era hasta ahora. Porque casi todos los medicamentos de marca están bajando su precio hasta costar igual que sus correspondientes genéricos. El Real Decreto que entró en vigor el 1 de noviembre de 2011, obliga a que los médicos escriban en la receta el nom- Ángel Luis Rodríguez considera que “los genéricos representan sólo el 11% de los medicamentos que se consumen, pero en 11 años han ahorrado 11.000 millones de euros. Además la AESEG ha estudiado los medicamentos que próximamente vencerá su patente y por existir nuevos genéricos, en los próximos dos años habrá un ahorro de 120 millones de euros”. Destaca igualmente que su sector da trabajo directo a 6.500 personas e indirecto a 26.000 y que cada 10 medicamentos genéricos ¿ CUANTO TENGO QUE PAGAR EN LA FARMACIA? GENERICO MÁS BARATO QUE MARCA RECETA POR PRINCIPIO ACTIVO RECETA POR MARCA (Necesidad terapéutica o medicamento no sustituible) PVP del genérico No se puede cambiar el medicamento de marca por el genérico MARCA IGUAL PRECIO QUE GENERICO PVP de genérico o marca (es PVP del medicamento de el mismo) marca (es igual que el generico) MARCA MAS CARO QUE EL GENERICO No se puede solicitar el medicamento de marca ni aunque se quiera pagar el PVP del medicamento de marca 100% del coste del medicamento de marca. Los genéricos ahorran… o ahorraban La ventaja principal del medicamento genérico radica en que son más baratos, pues los fabricantes no deben invertir dinero en investigación para su desarrollo, porque esta investigación ya la realizaron y pagaron los que crearon la marca. Además la Ley les obliga Nº 159 - 2011 Todos los medicamentos genéricos de diferentes laboratorios pero y/o equivalentes a uno de marca tienen el mismo precio. PVP: precio de venta al público. 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:00 Página 19 REPORTAJE pacientes crónicos, porque para ellos llevar mucho tiempo acostumbrados al mismo envase, colores y formas de las pastillas, les ayuda a identificar su medicamentos y tienen que tomarlos. bre del principio activo en lugar de la marca del medicamento. Pero la normativa tiene dos excepciones: Necesidad terapéutica: “el médico podrá prescribir al paciente el medicamento que considere más apropiado, tenga el precio que tenga, siempre que exista una necesidad terapéutica justificada. En estos casos deberá poner en la receta, “necesidad terapéutica”. Medicamento no sustituible: son los llamados medicamentos de estrecho margen terapéutico, es decir, aquellos en los que no se puede permitir que exista una variación del 20% en la biodisponibilidad. Es el caso de algunos inmunosupresores utilizados para evitar el rechazo del órgano trasplantado. Aumentar la biodisponibilidad un 20% podría acabar provocando una toxicidad que dañaría el órgano trasplantado. Por el contrario, permitir un 20% menos de biodisponibilidad dejaría el órgano excesivamente desprotegido. En estos casos figurará en la receta “medicamento no sustituible”. Por su parte, ante una receta en la que han prescrito un principio activo, el farmacéutico debe informar sobre si existe un medicamento “de marca” al mismo precio, porque si el medicamento de marca está al mismo precio que el genérico, el paciente tiene derecho a elegir. ¿Saben esto los pacientes? Varias “marcas” de un “genérico” No existe un solo genérico que corresponda a cada medicamento de “marca”. Son varios los laboratorios que ofrecen genéricos para cada medicamento de “marca” y cada uno lo hace bajo el nombre de su laboratorio, es decir, bajo su propia “marca”. Por tanto, paradójicamente existen varias “marcas” de “genéricos”. Sirva como ejemplo que hay más de 20 omeprazoles de “marca”, pero también más de 40 omeprazoles genéricos. Eso significa que cuando se prescriba omeprazol, el paciente podría recibir el medicamento en más de 60 envases distintos. Tantas presentaciones diferentes pueden disminuir el cumplimiento terapéutico, sobre todo en personas mayores que además sean La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC), la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y la Federación de Asociaciones de Enfermería Comunitaria y Atención Primaria (FAECAP), han firmado un manifiesto en el que, bajo el lema ‘Si son iguales, que parezcan iguales’, reclaman la llamada bioapariencia, es decir, que todos los genéricos bioequivalentes a una marca tengan la misma apariencia. La Dra. Juana Sánchez comenta que “La ausencia de bioapariencia puede conducir a errores en la toma, en el cumplimiento terapéutico e incluso aumentar la toxicidad de los medicamentos por cambios en la biodisponibilidad (al confundir las tomas y no tomarlas en ayunas o viceversa), sobre todo en los pacientes de edad avanzada con problemas de visión y/o deterioro cognitivo.” Por eso desde la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) se han planteado hacer estudios de seguridad en el paciente, “sobre todo teniendo en cuenta que no se garantiza por parte de la farmacia el mantenimiento del mismo envase a no ser que se prescriba por marca y que en algunas comunidades autónomas como Navarra el prescribir por marca puede ser objeto de expediente administrativo”. Y es que como la Dra. Sánchez no duda en afirmar, “ante todo lo más importante es siempre la seguridad del paciente”. QUE HACER ANTE EL ESPECIALISTA EL MÉDICO DE ATENCIÓN PRIMARIA EL FARMACEUTICO • Revisar conjuntamente los medicamentos • Leer detenidamente antes de salir de la consulta • Esperar si le da a elegir entre un genérico y que está tomando y cuales tienen sus genéricos lo que pone exactamente en la receta. un medicamento de marca. bioequivalentes. • Avisar a su médico si está tomando algún • Preguntarle si existe medicamento de marca • Pedirle que le aclare cualquier duda que tenga medicamento que no es sustituible por un bioequivalente y el precio de cada uno. genérico. sobre medicamentos genéricos y de marca. • Si le cambian de un medicamento de marca a • Pedirle que le aclare cualquier duda que tenga sobre medicamentos genéricos y de uno genérico, pedir que le expliquen periódi marca. camente si hay alteraciones en sus análisis. • Si es necesario, comentar la situación de salud particular de cada uno. Nº 159 - 2011 19 159.qxp:Maquetación 1 20 27/12/11 14:01 Página 20 EN PORTADA C Casi toda una vida entre “tramposos”. Y a pesar de todo se considera invicta. Es Aurora Beltrán, letrista, voz y guitarra del grupo musical Tahúres Zurdos. Es Aurora, directa, clara, convencida y segura de lo que afirma. Tan aparentemente curtida por fuera como verdaderamente sensible por dentro. Pero sobre todo, Aurora destila un aroma… huele a buena persona. Nace un Museo Púrpura Por primera vez se ha escrito una canción pensada específicamente desde la enfermedad renal. Se llama “Invicta”. Y es el tema estrella del nuevo trabajo de Aurora Beltrán, diagnosticada de síndrome nefrótico membranoso y que actualmente se encuentra en prediálisis. Aurora ha decidido crear un “Museo Púrpura”, el disco que grabado recientemente en directo acaba de salir a la luz y que según ella misma comenta “tiene un formato acústico muy bonito, con dos acústicas, un chelo y un Nº 159 - 2011 piano, dos voces, un formato sencillo adaptado a los tiempos que corren”. Engloba las canciones de un trabajo anterior llamado “clases de baile” y algún tema de su grupo de toda la vida, Tahúres Zurdos. Cómo salir “Invicta” En este disco, dice Aurora “he volcado el no dejarme consumir por el cansancio y la tristeza que te provoca el estar mal. Yo siempre he sido muy positiva, siempre le veo salida a todo, siempre pienso que hay un motivo para seguir adelante. Por los síntomas de esta enfermedad me he sentido cansada y desilusionada, pero en Invicta es como si yo me hubiera revelado. Una de las frases más importantes de la canción dice “debilitada quizás, pero nunca vencida”. Es un mensaje que me doy a mí misma, a la gente que me conoce y a las personas que pasan por situaciones malas de salud en su vida. Hay veces que tú quieres estar bien, pero no puedes estar bien porque tu cuer- po no está bien. Invicta es el hecho de poder ver que siempre hay salida. Yo estaba enfadada por la enfermedad, sobre todo conmigo, pero tengo la suerte de poder canalizarlo a través de escribir una canción y poder contarlo. Invicta es no vencida, que es como me siento yo. He tenido momentos de debilidad absoluta, INVICTA Para recuperar la fe, tendría que volverme niña Ser inocente, limpia, curarme todos los estigmas Para poder brillar y desprenderme de la ira Debilitada quizás, pero jamás vencida, nunca vencida Oscuridad, no seré tuya, ni de la ira, tu aliada No dejaré que me destruyas, ni que me ocultes con tus alas Porque la luz que hay al final, siempre será mi guía. Debilitada quizás, pero jamás vencida, nunca vencida Aurora Beltrán 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:01 Página 21 21 Beatriz Pitarch A R O R AU N A R T L BE “EL TRASPLANTE SUENA COMO UN ARPA” A. Longué pero ahora voy viendo un poquito la luz que hay”. rar el tejido óseo perdido y posteriormente, volver a aprender a andar. Sentada entre un pegote de hormigas ¿Cómo vive una niña semejante experiencia? La respuesta de Aurora, además de definirla como persona, no puede dejar de sorprender. “Curiosamente más que yo, me daban pena mis hermanos, porque tenían que estar pendientes de mi todo el tiempo”. “Un pegote de hormigas en medio del campo”. Eso era mi pueblo, dice Aurora, al referirse a Potasas, el pueblo minero navarro al que sus padres andaluces de Jaén emigraron y donde todo, colegio, economato, luz, agua, etc, estaba tutelado por la empresa minera “Potasas de Navarra” que creó un pueblo en medio de la nada donde toda la gente que vivía estaba desarraigada y además tenía un índice de delincuencia muy alto. Allí Aurora Beltrán a los siete años de edad tuvo que vivir además una experiencia que le marcaría en todos los sentidos…estar dos años en una silla. Culpable, la llamada enfermedad de Perhes que provoca una descalcificación del hueso y que obligó a permanecer escayolada a esta niña de los 7 a los 9 años hasta que consiguieron regene- Pero además de marcar, esos dos años tuvieron el poder de decidir. Decidieron el resto de la vida de Aurora. Estando en la silla, su padre le regaló un guitarra para que jugara con ella. Aquello de jugar con la guitarra le pareció divertido. Hasta que aprendió a tocar la guitarra, el instrumento del que acabaría naciendo su profesión y su modo de vida para siempre. Y también entonces engendró una fortaleza personal que ahora reconoce le está viniendo muy bien. “Yo no iba al colegio, venía una monja a darme clases, no me relacionaba con otros niños porque había muchas trabas arquitectóni- ¿A qué suena? A qué instrumento suena la enfermedad renal A violonchelo A qué instrumento suena la diálisis Ahora a tuba, pero cuando esa maquina me esté salvando la vida me sonara a música celestial A qué instrumento suena el trasplante A un arpa Debilitada quizás, pero jamás vencida, nunca vencida cas, tenía muchas horas para pensar y todo eso me hizo madurar muy pronto cuando todavía era una cría”. Palabras para una canción Si tuviera que volver a escribir una canción sobre la enfermedad renal… ¿Cuáles serían las palabras que elegiría Aurora Beltrán? “Tristeza, pereza porque estas tan cansada que no te apetece hacer nada, ira porque estás enfadada, inocencia, pureza porque es como si un día te despiertas y tienes que convivir con una historia que no conoces y como si fueras un niño que tienes que volver a aprender las cosas que tienen importancia y las que no. Ahora quiero utilizar mi energía para lo bueno, no para enfadarme. Cuando uno está enfadado malgasta mucha energía y esa energía la necesito ahora para hacer cosas bonitas, estar bien yo y que los que me rodean sean felices y una de las cosas que les hacen infelices es verme mal a mí. Cuando escribí “Invicta” le decía a la oscuridad que no me iba a atrapar y que tampoco me iba a atrapar la ira que es la Nº 159 - 2011 159.qxp:Maquetación 1 22 27/12/11 14:01 Página 22 EN PORTADA “La vida está para ir sacando lo mejor que hay en ti. Y en eso estamos”. aliada de la oscuridad. Y le decía que aunque hubiera una luz muy pequeñita yo siempre iba a seguir esta luz, porque pasaba de que me ocultara la oscuridad con todo este tema de la enfermedad. Cuando una está enfadada malgasta mucha energía. ¿Es la vida más tramposa que los tahúres? La Real Academia Española de la Lengua define tahúr como jugador fullero. ¿Es peor la vida que los propios tahúres? “Algunas veces sí, porque es muy injusto que una persona que se cuida, que no fuma, que hace ejercicio, que come bien, de repente padezca por ejemplo un cáncer o una enfermedad renal. La vida sí es tramposa, sí”. Que entre la luz Reconocida desde hace muchos años en el panorama musical por la alta calidad de las letras de sus canciones, preguntamos a Aurora Beltrán con cual de estos tres títulos de canciones suyas afrontaría su futuro personal: Quiérete, Que entre la luz o Solos contra el mundo. “Que entre la luz, porque si no hay luz no te puedes enfrentar al mundo, ni puedes quererte. La luz en la vida es todo, es la fé”. ¿Está Aurora en un momento de su vida en el que le hace falta luz? “La estoy encontrando. Y además cada día me parece que es más grande esa luz”. Quiérete, saca lo mejor que hay en ti, en tu alma hay diamantes, porque si tú no te quieres, no podrás quererme a mí. Al preguntarle por esta letra escrita por ella, comenta Aurora Beltrán: “La vida está para ir sacando lo mejor que hay en ti. Y en eso estamos” Nº 159 - 2011 Muy personal... Te consideras exageradamente : Sensible Te consideras mínimamente: Malvada Lo que más te gusta de la vida: Todo Lo que menos te gusta de la vida: Lo mal repartido que está todo De qué se alimenta tu corazón: De luz Qué canción suena últimamente en tu cabeza: Una nana que me calma mucho De qué color son ahora tus sueños: Siempre han sido azules pero ahora son tirando a púrpura La cita que más influyó en tu vida: El presente es el pasado del futuro Algo que no harías nunca: Matar Algo que nunca podrías dejar de : Tocar y cantar Que te produce ternura: Cualquier gesto que salga del corazón Que te produce rabia: El dolor en los niños A qué le tienes miedo: A no poder ser independiente 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:01 Página 23 Changing tomorrow Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas. Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes. Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que conlleva cambiar el mañana. 159.qxp:Maquetación 1 24 27/12/11 14:01 Página 24 ERC: El LADO HUMANO DIARIO PECULIAR DE CAMINO DE SANTIAGO UN Ana Belén Martín Jose Maria y Mario nos cuentan como han vivido sus experiencias, sus anécdotas y como combinaban su día a día en el Camino con sus tratamientos en hemodiálisis y trasplantado. El Camino de Santiago es una ruta que recorren los peregrinos procedentes de todo las partes del mundo para llegar a la ciudad de Santiago de Compostela, donde se veneran las reliquias del apóstol Santiago el Mayor. El Camino de Santiago ha sido declarado por la Unesco Patrimonio de la Humanidad; Itinerario Cultural Europeo por el Consejo de Europa y ha recibido el título honorífico de Calle mayor de Europa. José María Prieto, paciente en hemodiálisis, el pasado mes de septiembre realizó parte del Camino de Santiago junto con dos enfermos del centro de diálisis de Marbella, así nos cuenta su experiencia. A primera vista, para los pacientes en diálisis parece algo inalcanzable de realizar el camino de Santiago, y yo me he propuesto demostrar que es posible de acabarlo, y lo demostraré consiguiendo la compostelana, la cual te entregan si acabas los últimos cien kilómetros del camino como mínimo. Comenzamos el 24 de septiembre a las 6 de la mañana, BEEP, BEEP!!. Suena el despertador. Comienza mi reto. Todo está preparado sólo queda asearme, sacar a Yara (mi perrita), la cual no podrá acompañarme en este viaje, con lo que me queda un gran vacío en mi (en otra ocasión será). Me acompañan Javi y Virginia, dos enfer- meros del centro de diálisis de Marbella donde asisto, que con su apoyo, ánimo y consejos durante toda esta aventura me hacen creer que es posible conseguirlo. Llegamos a Santiago sobre las cinco de la tarde, luego un autobús hasta Lugo, y de Lugo a Piedrafita, lugar de partida de la primera etapa. El chófer baja para darnos las mochilas y me da una que no es la mía. Pero no me percaté de ello hasta llegar al hostal y se me cayó el mundo encima, pues la medicación de toda la semana estaba en ella. Llamo a información de la empresa y me dan un teléfono para llamar a partir de las ocho de la mañana, así que solamente nos queda localizar al dueño de la mochila que tengo, el cual es un cordobés (Xabi) que conocimos en Lugo durante la cena, que iba en el mismo autobús pero hasta Astorga; suerte que Virgi recordaba el hostal donde se hospedaba y al siguiente día vendría a por ella. A partir de aquí a intentar dormir un poco. Al día siguiente recupero la mochila sobre las cinco de la tarde y todo gracias a Ana, la dueña del hostal, que se preocupó todo el día de llamar y gestionarlo todo para que me entregaran la mochila en la misma parada que me apeé. MIL GRACIAS ANA. Gestos como éste me enriquecen y animan a seguir adelante. Esta es la esencia del camino. Esperando que llegara mi mochila, hicimos unos cinco kilómetros del camino, por la tarde llegó Xabi a recuperar su mochila, decidió unirse a nosotros así que ya tenía otro compi del camino. Cuando recuperamos mi mochila, un taxi nos dejó en el punto hasta donde habíamos caminado y Nº 159 - 2011 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:01 Página 25 ERC: EL LADO HUMANO acabamos esa primera etapa en Triacastela, en un albergue recomendado y reservado por Ana. Llegué cansado, con las piernas cargadas, pero es normal en el primer contacto con el camino ducha, cena y a descansar. Continuamos con la siguiente etapa, me encuentro recuperado, así que desayunamos y empezamos a caminar. Los primeros diez kilómetros bien, pero a partir de ahí me cuesta un poco avanzar, con molestias en los hombros (la mochila pesa 7,5 Kg.) y pies, pero soportables. La primera diálisis en Lugo a las 14:00 h., por lo que tengo que llegar a Sarria antes de las una del mediodía para coger el autobús hacia Lugo (tarda unos cuarenta minutos). Esta etapa es preciosa, al principio durilla pero después es llana con lo que disfrutas del paisaje y los peregrinos. Pero faltando unos tres kilómetros, son las doce del mediodía se me echó la hora encima y me era imposible llegar al bus a tiempo, por lo que decido caminar por una autovía cercana (consejo de Javi, gracias campeón) para hacer auto-stop, parándose el primer vehículo que pasa, y me lleva hasta la puerta de la parada del autobús (de nuevo agradecido José, mi chófer). Llego a Lugo sobre las 13:40 h., luego un taxi, y me deja en la puerta de la clínica Braun Avitum Galicia. Es un centro periférico privado nuevo, una sala de espera amplia y confortable, a los pacientes nos avisan en cuanto la máquina está lista, la doctora me avisa y paso a su despacho, me hace firmar una confirmación de datos y otra para que me dialice en el centro, posteriormente, me realiza un chequeo, (pies, tórax, piernas, etc.), me encuentra en muy buen estado, accedo a la sala. Me atiende Mónica, como enfermera, todo va sobre ruedas. La sala tiene aire acondicionado y lo tienen alto, pero te ofrecen mantas, la televisión es comunitaria para todos, pero también te ofrecen unos auriculares para escucharla, no te ofrecen nada de comer, aunque sí de beber como agua, café, infusión, etc., aunque te puedes llevar tú mismo algo de comer, sin problemas, tienen taquillas para que guardes tus pertenencias, y les comento que si puedo utilizar las duchas después de diálisis de nuevo no hay ningún problema. También les comento que si hay algún taxi que vaya hasta Sarria con pacientes, para ir con ellos, pero va completo, resignado ya a volver en autobús una enfermera, Alicia, me comenta que me va a esperar ya que ella vive en Sarria, y me va a llevar en su coche, dejándome en la puerta del albergue. Así que de nuevo ducha, cena y a descansar. Para la siguiente etapa nos levantamos prontito me encuentro muy bien, con fuerzas. Hoy toca una etapa de veintitrés kilómetros, desde Sarria hasta Portomarín. Comenzamos a andar y al principio es un tramo rompe-piernas, a partir de aquí en adelante, es frecuente encontrarte con bares durante todo el camino donde poder descansar un poco y refrescarte, o también comer. En esta etapa decido caminar más tranquilo con lo que decidimos que mis compis (Javi, Virgi y Xabi) sigan a su ritmo pues el mío es más lento. Pero a cada rato me llaman y comprueban que tal voy y me animan. También cada cinco o siete kilómetros paro unos cinco minutos para descansar la espalda, comer algo de fruta y seguir. A mitad de etapa se une a caminar conmigo Reinhart (yo le llamo Pepe), un noruego de unos 60 años, el cual se emociona sorprendentemente con mi historia, y cámara de Nº 159 - 2011 25 159.qxp:Maquetación 1 26 27/12/11 14:01 Página 26 ERC: El LADO HUMANO video en mano, me realiza un mini reportaje para enseñárselo a su mujer, la cual está en silla de ruedas, y es la que le da fuerzas y anima a viajar, después de presentarle a mis compis, los cuales me estaban esperando más adelante para refrescarnos, nos realiza una entrevista y me pide unas palabras de mis sensaciones en el camino para su mujer, para animarla (en inglés), momento el cual me hace sentirme realmente afortunado de lo que estoy viviendo, emociones que no sentiría si me quedara en mi sofá, a la espera del momento que tengo que irme a una nueva sesión de diálisis. Nuestro querido Pepe sigue adelante, cámara en mano, buscando una nueva historia con la que enriquecerse, lo mismo que él ha hecho conmigo. Seguimos hasta Portomarín unos veintitrés kilómetros más y aquí llego un poco justo, pero muy animado y feliz. Almorzamos y decidimos hacer otros 13 kilómetros hasta Ventas del Narón, para así al día siguiente quedarían solamente unos doce kilómetros hasta Palas del Rei, desde donde debo coger el bus al día siguiente para ir a la siguiente diálisis en Lugo. Pero como estaba justo de fuerzas, decido ir en taxi hasta Ventas del Narón y aprovecho para descansar, lavar la ropa, esperando a que llegaran mis inseparables compañeros de fatigas y proseguir con la gesta. Comienza una nueva etapa a las siete de la mañana nos preparamos y en media hora comenzamos a andar; hoy un poco antes, pues a las 12:15 h. sale el autobús desde Palas de Rei hacia Lugo para ir a la segunda sesión de diálisis y antes debo hacer unos doce Kilómetros. Salimos todavía de noche y con una ligera lluvia, pero llevamos un buen ritmo. Cuando llegamos a Palas de Rei, me encuentro muy bien, así que tomamos un refresco y mis compis siguen su camino hasta Melide, fin de nuestra etapa de hoy, mientras que a mí Nº 159 - 2011 me da tiempo de comprar un bocadillo para almorzar en la diálisis. En la diálisis todo estupendo, así que me vuelvo en autobús hasta Melide, donde mis compis me están esperando en la parada, abrazos, ducha y a cenar pulpo, (en pulpería A Garnacha que nos comentan que es el mejor pulpo de la zona), a descansar. Un nuevo día y una nueva etapa que comienza a las 07:15 de la mañana. Arriba de nuevo. En media hora estamos ya caminando. Llevo muy buenas sensaciones. Hace una mañana preciosa, con nubes que ocultan el sol, que hace que caminar sea mucho más llevadero. Después de unos cuatro kilómetros paramos a desayunar y seguimos caminado dosificando esfuerzos con un ritmo tranquilo, disfrutando del paisaje y demás peregrinos. Es un terreno con constantes subidas y bajadas, pero pasito a pasito llego a Arzúa (que quesos, por dios), donde recibo un baño de gloria por parte de mis compis y todos los peregrinos que están en la terraza del bar. Es casi las doce del mediodía y hemos hecho unos trece Kilómetros después de recuperarnos, decidimos seguir hasta Pedrouzo (otros veinte Kilómetros), así que reservamos un hostal para quedarnos (no es fácil lograr un lugar donde dormir, pues es la antesala de Santiago, y es donde confluyen la mayoría de peregrinos), continuamos la etapa, sobre la una del mediodía comienza a aparecer el sol, y la subida de temperatura hace mermar mis fuerzas, pensaba seriamente en llamar a un taxi, cuando vi que me acercaba a un bosque, lo que me permitió refrescarme entre sus sombras y una gratificante brisa. Mis compis me esperaban en un bar del camino, comimos algo y vuelta a empezar. A partir de aquí, comencé a sentirme mucho mejor, y aunque mis compis estaban más adelante que yo faltando unos cinco o seis kilómetros logré alcanzarlos, sorprendiéndonos todos muy gratamente (y yo el primero). Llegamos al final de etapa, tuvimos que ir a un punto de información donde nos indicaron la ubicación de nuestro hostal, pero no contábamos con que el mismo se encontraba en la otra punta al final del pueblo, unos tres kilómetros en subida y eso fue más duro que los treinta kilómetros que ya habíamos realizado en ese mismo día, pues ver en las terrazas de los bares a otros peregrinos sentados, duchados y refrescándose, minaba la moral del grupo drásticamente pero al final logramos llegar, pudimos alojarnos y disfrutar del resto del día comentando la etapa y descansar. Pa lo so Última etapa del camino. Hoy llegaremos a Santiago y está al alcance de mi mano este espectacular reto. Caminamos unos tres kilómetros y paramos a desayunar. Después de unos ocho o nueve kilómetros, rodeamos el aeropuerto de Santiago y ahí me separo de mis compis, pues son las 11:15 h., y debo estar a la una del mediodía en diálisis, como no sé si más adelante encontraré una parada de autobús, decido cogerlo en el aeropuerto para asegurarme. Llegué a la Policlínica la Rosaleda sobre las 12:30 h., me atendió una auxiliar y me indicó como llegar a otra sala de espera, en la cual esperé unos cinco minutos hasta que Bais otro auxiliar, me condujo a la sala de diálisis. “José María: me hace sentirme realmente afortunado de lo que estoy viviendo, emociones que no sentiría si me quedara en mi sofá, a la espera del momento que tengo que irme a una nueva sesión de diálisis”. Esta no c allí d Inve las t los p enfe tras Porq Un c 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:01 Página 27 Para nosotros, los protagonistas son los pacientes Estamos comprometidos con los pacientes con necesidades todavía no cubiertas, ponemos toda nuestra pasión en proporcionar esperanza allí donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos. Investigamos y desarrollamos tratamientos innovadores, mejoramos las terapias existentes y aseguramos el acceso al tratamiento de los pacientes en diferentes áreas: enfermedades genéticas, enfermedad renal, cardiología y endocrinología, trasplante y oncohematología, ortopedia y terapias celulares. Porque para nosotros, más que pacientes son personas. Un compromiso con nombre propio. 159.qxp:Maquetación 1 28 27/12/11 14:01 Página 28 ERC: El LADO HUMANO del Camino de Santiago junto con un amigo, nos cuenta su experiencia. Los días previos al comienzo del Camino preparamos todas las cosas que nos harán falta como la credencial del peregrino, mochila, medicación, etc. Cristina fue la enfermera que se encargó de conectarme, todo fue estupendo. Al finalizar la diálisis, entré en el W.C. para colocarme las botas, al salir resulta que me habían dejado encerrado en la sala (yo no avisé que estaba en el W.C.) pero fui al control de enfermeros y busqué la extensión de teléfono de la sala de debajo de diálisis, llamé y rápidamente subieron a “rescatarme”, acto seguido, cogí un autobús hasta “Porta del Camiño”, a unos quinientos metros de la plaza del Obradoiro, donde me esperaban mis compis, para entrar todos juntos a ella. “POR FIN”. Lo conseguí. Lo logramos. Nos hicimos no sé cuantas fotos, y entramos en la catedral. Esperamos a la misa, con la grata sorpresa de que iban a sacar el botafumeiro, con lo que fue un broche final del camino espectacular y muy afortunado, pues para que saquen el botafumeiro, alguien lo debe pagar (y seguro que no es barato), para más inri estábamos sentados en primera fila CHAPEAU por nosotros, nos fuimos a celebrarlo con otros peregrinos. Nº 159 - 2011 Después de toda nuestra aventura, decidimos alquilar un coche y hacer un recorrido por la costa gallega hasta llegar al faro de Fisterra, lugar mítico donde los peregrinos quemaban sus ropas usadas durante su peregrinaje a Santiago para alejar los malos augurios. Esperamos y vimos el atardecer y no se me ocurre un mejor y más precioso broche final de aventura que éste. Realizamos el Camino de Santiago desde Roncesvalles hasta Burgos debido a la falta de tiempo que no habíamos calculado debidamente, pero la experiencia fue igualmente maravillosa y al año que viene continuaremos hasta el final. El comienzo de la aventura empieza con un amigo, el 10 de agosto en la estación de tren de Burgos con destino Pamplona, Continuamos en autobús hasta Roncesvalles. Llegamos a Roncesvalles y nos dirigimos directamente al albergue. A la mañana siguiente nos levantamos prontito para comenzar nuestra aventura y primera etapa, según Mi último agradecimiento a todos aquellos qué habéis estado conmigo: a mis amigos, a mis compis de camino (Javi, Virgi y Xabi), a todas esas personas que desinteresadamente han puesto su granito de arena con su ayuda, a Ana Martín de Federación Nacional Alcer, a mis niñas, las joyas de la familia Pepi, Lorena, Yara y Antonio y como no a mi madre Rosa, el pilar de esta aventura y apoyo incondicional; pero mi dedicación más especial es para mi padre, Salvador, que esté donde esté sé que me ha llevado de la mano para poder realizar esta gesta. A todos ellos les deseo con toda mi alma y mi corazón. “!!BUEN CAMINO!!”. “Mario, para hacer el camino no es necesario tener una gran preparación física, cualquiera puede hacerlo si lo desea, incluso las personas con enfermedad renal como en mi caso que estoy trasplantado”. Mario Barbero paciente trasplantado, el pasado mes de agosto realizó parte avanza la mañana nos vamos encontrando con otros peregrinos con el mismo destino cada minuto que 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:01 Página 29 ERC: EL LADO HUMANO pasa se hace más difícil la etapa debido a la dificultad de la misma y del calor, pero eso no nos impide disfrutar de las maravillosas vistas que nos ofrece el paisaje. Y por fin llegamos a nuestro destino, Zubiri. Después de instalarnos en el albergue y darnos una ducha recuperadora, nos fuimos a comer al rio del pueblo y poder disfrutar esa tarde de la naturaleza. Los días transcurrirán de manera parecida levantándonos pronto para realizar la etapa y llegar a nuestro destino antes de que el calor se hiciera insoportable, en pleno mes de agosto, ya que la media era de veinticinco kilómetros diarios, salvo días concretos que hacíamos más. En cuanto a los albergues, lo que más nos preocupaba era la cama pero en todos se dormía bien, eso sí, nunca como en casa. La mayoría disponían de cocina, internet, etc. En mi opinión, los mejores albergues son los parroquiales porque es donde se vive el verdadero ambiente del camino de Santiago; en ellos se hacen cenas y desayunos con todos los peregrinos. subir el Alto del Perdón que esta al poco rato de salir de Pamplona, según la leyenda del camino se dice si lo subes hasta arriba se te perdonan todos tus pecados. En cuando a la anécdota (de la cual todavía me sigo riendo), era la tercera etapa y salíamos de Cizur Menor con destino Puente La Reina, llegamos a nuestro destino sobre las 12:30 y habíamos leído en el pueblo anterior información sobre uno de los albergues que había en Puente La Reina, solo digo que tenia piscina; tuvimos que atravesar todo el pueblo y encima para llegar al albergue había que subir una cuesta empinada (ese tipo de cosas no estaba en el papel). Por fin llegamos al alberque y nada más ver la piscina se curó todos nuestros males, pero la alegría duro poco al saber que no tenía cocina y que había que bajar la cuesta para comprar al pueblo. Bajamos al pueblo después de darnos una ducha, para nuestra sorpresa nos encontramos con todo cerrado y caímos en la cuenta de que era sábado y más de las dos del mediodía y el lunes festivo. Era hora de mendigar un poco, los esfuerzos dieron sus frutos y nos dieron tomates, pepinos, una sarta de chorizo y pan. En conclusión fue uno de las mejores comidas de los tres días que llevábamos en el Camino. En cuanto al clima siempre acompaño en todo el camino, salvo al entrar en la provincia de Burgos, para no variar, que nos llovió y nos tuvimos que refugiar en el siguiente pueblo. Que decir con la leyenda de que circula sobre las ampollas u otros problemas con los pies. Las ampollas dependen de muchos factores: calzado, calcetines, tipos de pies, etc. A mí sólo me dolían los pies, lo normal al estar andando continuamente, pero que se compensa al ver que has conseguido llegar a tu destino superando todas las dificultades que se han presentado. En conclusión, ha sido una experiencia inolvidable en la que conoces a gente con la que pasas ratos únicos y que hacen tu viaje más ameno. Para hacer el camino no es necesario tener una gran preparación física, cualquiera puede hacerlo si lo desea, incluso las personas con enfermedad renal como en mi caso que estoy trasplantado. Al año que viene continuaremos nuestro viaje hasta Santiago de Compostela. Durante el camino se conoce gente de diferentes lugares del mundo (Brasil, Canadá, Republica Checa, Francia, Italia…) y por supuesto de nuestro país; con dicha gente empezábamos aunque a veces nos íbamos distanciando a medida que avanzaba la etapa debido a las condiciones físicas de cada uno, pero les volvíamos a ver al final de la etapa. También se conocen gente muy peculiar como el peregrino Marcelino que regala fruta a los caminantes y se encuentra a la salida de Logroño; otro muy peculiar fue un peregrino francés que ya había llegado a Santiago de Compostela y estaba de vuelta (caminando); hay que decir que dicho peregrino acampaba todas las noches en la calle. Otras cosas que también forman parte del camino son las diferentes dificultades y anécdotas que te van pasando, todas ellas divertidas con las que después te ríes. La mayor dificultad que me he encontrado ha sido Nº 159 - 2011 29 159.qxp:Maquetación 1 30 27/12/11 14:01 Página 30 JORNADAS PROVINCIALES Jornadas Provinciales ALCER Bizkaia El día 27 de noviembre ALCER Bizkaia organizó la III Jornada SocioInformativa de Enfermos Renales en el Hotel Silken Indautxu. Los temas tratados fueron los siguientes: la relación que existe entre los huesos y los riñones, el Proyecto CRECE, la necesidad del ejercicio físico en el paciente renal, el proceso de adaptación que requiere el enfermo renal. A continuación se estableció un debate sobre la situación laboral y el paciente renal. ALCER Ciudad Real El pasado 27 de noviembre ALCER Ciudad Real celebró las VI Jornadas de Enfermedad Renal y Trasplante, los temas tratados fueron: problemas cardiovasculares en la ERC, problemas de la piel asociados a la ERC y "la vida después del trasplante". Se entregaron los II Premios a la "sensibilidad y colaboración con el enfermo renal". Que han recibido el Servicio de Nefrología del HGUCR. ALCER Illes Balears Los pasados 26 y 27 de noviembre ALCER Illes Balears celebró el V Encuentro de pacientes y familiares. El lugar de celebración fue el Hotel Iberostar Royal Cristina. ALCER Madrid El día 2 de diciembre ALCER Madrid celebró la X Jornada de Enfermos Renales de la Comunidad de Madrid. Los temas tratados fueron: la calidad de los tratamientos renales sustitutivos, la libre elección del paciente. La primera mesa trató el tema de diálisis peritoneal. Respecto al trasplante renal, contamos con la presencia del Dr. Escuín, nefrólogo adjunto del H. U. La Paz, que expuso el trabajo desarrollado en el trasplante renal de donante vivo y la Dra. Valentín Muñoz,(ONT) que trato el trasplante renal cruzado. La última mesa fue un homenaje a los niños de diálisis infantil. El acto fue clausurado Nº 159 - 2011 por el Consejero de Sanidad, D. Javier Fernández-Lasquetty y Blanc y Doña Iluminada Martín-Crespo García Presidenta Alcer Madrid ALCER Malaga El día veintisiete de octubre ALCER Málaga celebró las primeras jornadas provinciales de Málaga. Los temas tratados fueron: Modelo de gestión integral del tratamiento de pacientes en diálisis, Valoración de la incapacidad, Hemodiafiltración On-line, Proyecto Fisio de ALCER Málaga, Nephrocare, Apostando por la excelencia en el cuidado de los pacientes renales. Durante la celebración de la jornada se le realizó un homenaje a la socia de honor Dña. Antonia Ramos. ADAER Murcia Los pasados 8 y 9 de octubre ADAER, celebró el encuentro entre pacientes renales y personal sanitario, evento dirigido a la formación de pacientes y a la convivencia e intercambio de vivencias entre estos y el personal sanitario que nos atiende a diario en las unidades de diálisis y trasplante. Los temas tratados fueron: el momento actual de la hemodiafiltración on-line, la actividad física y el deporte en la insuficiencia renal, sexualidad y enfermedad renal, el movimiento asociativo en la actualidad, nutrición y diálisis, diálisis peritoneal, talleres de dinámica emocional y por supuesto trasplante renal. ALCER Navarra Los días 16 y 17 de diciembre ALCER Navarra organizó unas “Jornadas Navarras de Donación de Órganos: El Trasplante de Donante Vivo”. En la actualidad, los ciudadanos reflexionan y se implican cada vez más en las decisiones que afectan a nuestra salud, pero todavía es necesario seguir insistiendo en la necesidad de donar nuestros órganos. Sin donante no hay trasplante. ALCER Rioja Los pasados días 12 y 13 de noviembre ALCER Rioja celebró sus Jornadas Autonómicas para Enfermos Renales. Los temas tratados en dichas jornadas fueron: Programa de trasplante renal en La Rioja, La donación de vivo. Figura del buen samaritano, Aspectos médicos y técnica quirúrgica del trasplante renal, Cuidados y calidad de vida tras el trasplante, La atención en prediálisis. Derecho a ser informado y a elegir tratamiento, Interpretación de la analítica de IRC, Hemofiltración online, La sexualidad en la IRC, Aspectos médicos y psicológicos. Cuidados en los accesos vasculares ALCER Segovia El pasado 27 de noviembre nuestra entidad federada ALCER Segovia celebró una jornada de pacientes renales y su asamblea general. ALCER Toledo El día 12 de noviembre se celebraron las XVI Jornadas de Insuficiencia Renal y Trasplante, organizadas por ALCER Toledo. Los temas tratados fueron: información sobre la insuficiencia renal y trasplantes, para así, poder participar en la toma de decisiones clínicas y en el cuidado de nuestra propia salud; la prevención para incidir positivamente, en nuestro estado general, mediante estilos de vida y prácticas saludables. 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:01 Página 31 159.qxp:Maquetación 1 32 27/12/11 14:01 Página 32 HABLAMOS CON... Nº 159 - 2011 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:01 Página 33 33 n á l l o R s u s e J a i r a M “LA COLABORACIÓN MUTUA CON LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES, SOLO PUEDE RESULTAR UN BENEFICIO PARA NUESTROS PACIENTES Y NUESTROS PROFESIONALES” Ana Belén Martín Mª Jesús Rollán, enfermera desde 1982, he trabajado durante 20 años en todas las áreas relacionadas con la Nefrología, hemodiálisis, diálisis peritoneal, hospitalización y trasplante. Actualmente es supervisora del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Valladolid y Presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica. 1.- ¿Por qué eligió la enfermería nefrológica? Fue uno de los primeros lugares donde trabaje, al finalizar mi carrera, concretamente en un centro de diálisis y aunque al principio asusta un poco, según pasaba el tiempo me gusto y más tarde, cuando llegue al hospital todavía recuerdo mi alegría cuando me asignaron el Servicio de Nefrología; aprendí muchas mas cosas, pues había pacientes agudos y diálisis peritoneal que yo hasta entonces desconocía. Mas tarde llego el trasplante, fue muy emocionante preparar los primeros riñones, todavía lo recuerdo con emoción. No cabe duda que la formación en el hospital es mas completa, pues rotas por todos las parcelas de nefrología, hemodiálisis, consulta, trasplante, hospitalización…. 2.- ¿Cómo fue su primer día como enfermera? No lo recuerdo muy bien pero imagino que tuve una extraña sensación, por un lado muy contenta de trabajar, porque recuerdo que estaba deseando y por el otro tremendamente preocupada por la responsabilidad de hacer las cosas bien. Mi primer trabajo fue en una consulta de lo que ahora seria primaria. 3.- ¿Cómo es su relación y trato con los pacientes en el día a día? Yo ahora mismo trabajo gestionando un servicio de nefrología y no tengo un trato muy directo con ellos como las enfermeras que los conectan a diálisis, pero aun así como supervisora del servicio estoy muy pendiente de todo lo que les ocurre y cualquier necesidad que yo pueda ayudar a gestionar: trasporte, interconsultas, analíticas, vacaciones, cambios de turno… De todos modos cada mañana después del cambio de guardia, saludo personalmente y doy los buenos días a todos los pacientes hospitalizados. 4.- ¿Cuáles son los principales retos que la Enfermería Nefrológica tendrá que resolver en los próximos años? Técnicos, como la constante renovación de monitores, nuevas terapias, actualización incesante de conocimientos, formación continua, permanecer animadas y hacerlo atractivo para conseguir que las enfermeras se queden en estos servicios y no se vayan a otros ámbitos más cómodos, porque el tratamiento y cuidado de las patologías crónicas y el contacto casi diario con estos pacientes suponen un gasto emocional y profesional importante. 5.- ¿Qué le gustaría que cambiara, si fuese posible, en las unidades de diálisis? Mayor visibilidad de la enfermería y el reconocimiento a su labor, sin ellas serian imposible mantener la excelente calidad de vida de los enfermos renales y también que el paciente renal tenga una atención adecuada en todos los centros, tanto públicos como privados, desde el inicio de su enfermedad y en todo su proceso. Nº 159 - 2011 159.qxp:Maquetación 1 34 27/12/11 14:02 Página 34 HABLAMOS CON... 6.- ¿En qué se diferencia un enfermero de nefrología de un médico nefrólogo? “Hay que impulsar las consultas de enfermería sobre enfermedad renal crónica avanzada (ERCA)”. La enfermería permanece más tiempo con los pacientes, se comunica más con ellos y dispone de conocimientos propios enfermeros diferentes de los médicos. Sabemos gestionar, generar confianza y realizar técnicas, procedimientos propios que los médicos desconocen, generamos más confianza, lo cual beneficia sin duda su adherencia terapéutica en cuanto a tratamientos farmacológicos y dietéticos en todas las fases de la enfermedad renal. Tels d I Pa tra 7.- ¿Qué significa para usted ser Presidenta en la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica? Un gran reto, una enorme responsabilidad, sin duda mucho trabajo añadido, pero es una experiencia muy positiva, además tengo un equipo excelente, tanto el resto de la junta como los vocales y por supuesto sin olvidar a nuestras queridas secretarias Ana Mª y Julia que siempre están ahí ayudándonos, ellas son el alma de la SEDEN pues las juntas directivas cambian cada tres o cuatro años y ellas permanecen siempre. 8.- ¿Cuáles han sido los principales problemas ó inconvenientes con los que se ha topado durante su carrera profesional? ¿Y como presidenta de la SEDEN? Pues ahora mismo el mayor problema es, sin duda la crisis económica que existe y por la cual deduzco vamos a estar afectados a todos los niveles tanto profesional a nivel de formación, como de usuarios del sistema de salud. 9.- ¿Qué opinión tiene sobre las Organizaciones de pacientes como la nuestra? ¿Qué cree que podemos aportar a la sociedad? Que resultan ustedes imprescindibles para que la sociedad conozca la problemática y necesidades del colectivo, y que de la colaboración mutua solo puede resultar un beneficio para nuestros pacientes y nuestros profesionales. Nº 159 - 2011 10.- Una queja constante de los pacientes es la falta de información clara sobre su enfermedad y las opciones terapéuticas a su alcance, ¿qué puede ofrecer la enfermería nefrológica para paliar esta queja? Impulsar las consultas de enfermería sobre enfermedad renal crónica avanzada (ERCA). Desde la SEDEN el pasado año se envió un documento a todas las Direcciones Médicas y de Enfermería de todos los hospitales públicos de este país promocionando estas consultas. 11.- En este sentido ¿qué cambiaría si la enfermería estuviera presente en todas las Consulta de Enfermedad Renal Crónica Avanzada? Cambiaria todo, los pacientes retrasarían su entrada en diálisis, muchos de ellos se trasplantarían antes, y los que no lo pudieran hacer tendrían un largo periodo de entrenamiento y educación con lo cual mejoraría mucho los conocimientos sobre su enfermedad. Podrían elegir la modalidad de tratamiento que mejor se adapta a su estilo de vida y los tratamientos comenzarían programados, con el consiguiente ahorro para el sistema de salud. 12.- Y para terminar ¿Cuáles son sus proyectos de futuro? Tengo muchos, pero uno de los que mas me ilusiona es conseguir que las enfermeras de nefrología tengamos una especialidad, y si no es así por lo menos que se nos considere con un perfil competencial en nefrología. Es una pena que cada vez que hay que cubrir un puesto de trabajo, bien por vacaciones o incapacidad laboral, se contrate a personal no cualificado, esto lo sufrimos en las unidades y por supuesto disminuye la calidad de los cuidados y la seguridad del paciente. Promocionar las consultas de Enfermería ERCA, allá donde no las haya y también las consultas de Enfermería post-trasplante renal, ya que esta demostrado que la labor del personal de Enfermería en la consulta de trasplante renal, bien coordinada con la consulta medica, es muy importante para el correcto estudio y seguimiento de los enfermos trasplantados, y mejora la adherencia terapéutica. Y luego otro proyecto a más largo plazo, es promocionar la investigación entre las enfermeras, primero formarnos para aprender a investigar, superar ese miedo a hacerlo y lanzarnos a ello, para esto nos va ayudar mucho el nuevo plan de estudios Universitarios de Enfermeria, el post-grado, pues el segundo ciclo de los estudios universitarios estará dedicado a la formación avanzada y dirigida a promover la iniciación en tareas investigadoras. IM P F neg m gr 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:02 Página 35 Tomás Redondo, 2 Nave 5-12 - 28033 Madrid Tels:: 913 819 280 - 913 819 310 - 913 041 456 - Fax: 913 812 405 - 913 819 227 [email protected] - [email protected] IMPRESIÓN OFFSET Para grandes tiradas, rentabilice sus trabajos obteniendo una gran calidad y un precio inmejorable IMPRESIÓN DIGITAL REPROGRAFIA Para pequeñas tiradas, carteles y documentos. Fotocopias en B/N, Color, Planos Para impresión de manuales. Si esta ud. comenzando en su negocio, no lo dude esto es la decisión más acertada, buena calidad a muy buen precio sin tener que hacer grandes cantidades para que le sea rentable. 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El principio activo es la sustancia que hace que el fármaco tenga sus efectos terapéuticos, al margen del nombre comercial que puede tener cada uno (ejemplo: Aspirina es nombre comercial y el ácido acetilsalicílico es su principio activo). Para demostrar su eficacia, es imprescindible someterlo a una serie de pruebas de equivalencia farmacéutica y biodisponibiliadad. La prueba de bioequivalencia consiste en demostrar que el fármaco genérico y el de referencia, contienen la misma sustancia, igual dosis y forma farmaNº 159 - 2011 céutica. La biodisponibilidad se relaciona con la cantidad que se absorbe y su velocidad de liberación según la forma farmacéutica administrada. motivo, los consumidores se encuentran con una versión genérica que tiene aspecto diferente al nombre comercial al que están habituados. La demostración de la equivalencia y biodisponibilidad farmacocinética, es la condición necesaria para poder afirmar que dos medicamentos producen el mismo efecto terapéutico (equivalente terapéutico). En general, la bioequivalencia de las diferentes versiones de un fármaco puede variar hasta un 20% sin que se produzcan diferencias notables de la eficacia. Estas variaciones pueden ocurrir entre versiones comerciales y genéricas de un fármaco o entre diversas series (lotes) de un mismo medicamento, ya sea de nombre comercial o genérico. Las diferencias reales entre los fármacos genéricos aprobadas por el organismo competente y los medicamentos con nombre comercial que se ingieren por vía oral, suelen oscilar entre un 3 a 10%. Un medicamento esta compuesto de un principio activo y varias sustancias inactivas denominadas excipientes, que es el vehículo al que se incorpora el principio activo para poderlo administrar y facilitar la absorción y la velocidad de liberación. Cuando una industria farmacéutica desarrolla un medicamento genérico, sus expertos utilizan el mismo producto activo que el fármaco original y usan componentes inactivos, que van a modificar el tamaño, forma y color del medicamento original, ya que por Ley no pueden ser iguales. Por tal ¿Quién garantiza la calidad de un medicamento genérico? La Agencia Española del Medicamento y productos sanitarios (AEMPS) y la Agencia Europea del Création SYMBIOSE 36 27/12/11 < 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:02 Página 37 ,QQRYDFLyQHQOD SURWHFFLyQ VRODU GHODVSLHOHVVHQVLEOHV 6LQSHUIXP H NUEVO (6 3(&,$ /$& Avène Solar 1e Création SYMBIOSE Muy resistente al agua – Sin parabenos $PSOLDSURWHFFLyQ89%89$HVWDEOH \HILFD]HQHOWLHPSR 3URWHFFLyQFHOXODUHILFD]DQWLUDGLFDOHVOLEUHV &RQ$JXDWHUPDOGH$YqQHFDOPDQWH\ GHVHQVLELOL]DQWH &RVPpWLFDH[FHSFLRQDO 7H[WXUDVDGDSWDGDVDORVWLSRVGHSLHO >g?ZkfZ\bZlrIZkZ_ZkfZ\bZl' <hglnem^Zlnf®]b\hh_ZkfZ\®nmb\hheeZf^Ze2)),))./0 ZZZHDXWKHUPDOHDYHQHFRP DE INNOVACIÓN EN PROTECCIÓN SOLAR 159.qxp:Maquetación 1 38 27/12/11 14:02 Página 38 ACTUALIDAD Medicamento (EMA), controlan la calidad de todos los medicamentos y realizan similares análisis y controles tanto en los fármacos de nombre comercial, como en los genéricos. En resumen, los medicamentos genéricos son de la misma calidad que los de nombre comercial o de referencia. ¿Todos los medicamentos que utilizamos podrían ser genéricos?. Cuando una industria farmaceutica desarrolla un nuevo fármaco y es aprobado por las Agencias de evaluación (AEMPY y EMA), se les otorga una patente que garantiza a la compañía los derechos exclusivos del medicamento durante un periodo de unos ocho años, al concluir la patente, cualquier industria farmacéutica puede comercializar su genérico, siempre que cumpla todos los controles y análisis requeridos. Por lo tanto el numero de medicamentos genéricos va creciendo progresivamente y en el año 2010, el informe de la AEMPS (www.aemps.es -abril 2011) señalaba que el 72% de los fármacos autorizados ese año, correspondían a genéricos. En Diciembre de 2009 estaban incluidos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud, un total de 6271 medicamentos genéricos, que representaban el 42% del total de fármacos incluidos en el Sistema de Salud. En esa fecha y según el control de las recetas del Sistema Nacional de Salud, la venta de medicamentos genéricos fue de 23,8% del total de envases facturados. ¿Cuáles son las ventajas de su uso?. La ventaja principal radica en el ahorro del precio final de venta al publi- co, que puede llegar hasta un 50% del medicamento original, lo que supone un beneficio para el ciudadano que paga menos por el fármaco y un ahorro considerable para la Administración. Los genéricos son más baratos, ya que los fabricantes de los mismos no deben invertir dinero en investigación para su desarrollo; las formulaciones ya están definidas por los fármacos de referencia y servirán de parámetros para su fabricación. Tampoco necesitan hacer mucha publicidad, ya que son conocidos previamente. Por tal motivo, el Ministerio de Sanidad, modifico la ley de 2006 mediante la publicación de un nuevo Real Decreto-Ley (9/2011- 26 de julio), y establece en el Sistema Nacional de Salud un nuevo sistema de prescripción que entró en vigor el día 1 de Noviembre de 2011. Algunos de los puntos más importantes, son: “Los medicamentos se prescribiran por principio activo en todo el Sistema nacional de Salud”. La receta oficial se cumplimentará por el nombre del principio activo. Ello implica, que las farmacias dispensarán el medicamento más barato dentro de los que contengan el mismo principio activo, la misma dosis e igual vía de administración. En algunos casos excepcionales, “el médico siempre podrá prescribir al paciente el medicamento que considere más apropiado, tenga el precio que tenga, siempre que exista una necesidad terapéutica justificada”. En estos casos, la Comisión Permanente de Farmacia del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud ha acordado que en las recetas oficiales, el médico consigne la anotación “necesidad terapéutica”. Con la prescripción por principio activo se garantiza, igual que hasta ahora, la seguridad, calidad y eficacia de los medicamentos a un precio menor. El Ministerio de Sanidad ha realizado una campaña de información y educación de los ciudadanos sobre el uso y calidad de los genéricos; las medidas se encaminan a disminuir el gasto sanitario con el ahorro de 2000 millones de euros al año. ¿ Cuál es la repercusión de estas medidas en los pacientes con insuficiencia renal, en diálisis y/o trasplante? Rotundamente ninguna. En la actualidad, muchos pacientes que necesitan medicamentos para controlar la tensión arterial, reducir los niveles de colesterol o protectores para el estomago están ya utilizando fármacos genéricos. En el libro: “Los medicamentos en la insuficiencia renal”, editado por la Fundación Renal ALCER- año 2011 (paginas 37-56) se describen los nombres de todos los medicamentos y su principio activo. En el listado aparecen infinidad de genéricos. Hasta el día de hoy, no han finalizado las patentes de fármacos específicos usados por la inmensa mayoría de los pacientes con insuficiencia renal, diálisis y/o trasplante (Eritropoyetinas, derivados de vitamina D, quelantes de fósforo, ciclosporina, tacrolimus, micofenolato), por lo que existe un único fármaco de cada principio activo. A medida que las patentes vayan caducando, es de prever que algunas industrias farmacéuticas fabricaran medicamentos genéricos con el mismo principio activo y de igual calidad y eficacia. CUADRO RESUMEN Principio activo: Es la sustancia fundamental del fármaco y responsable de sus efectos terapéuticos. Medicamento genérico: El que tiene el mismo principio activo, igual dosis y vía de administración que el medicamento de marca o de referencia. Prescripción de medicamentos en el Sistema Sanitario (receta oficial): En la receta se pondrá el nombre del principio activo. Nº 159 - 2011 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:02 Página 39 159.qxp:Maquetación 1 40 27/12/11 14:02 Página 40 ENFERMEDAD RENAL CRONICA Trasplante renal de Donante Vivo (TRDV) en niños Dra. Ana Sánchez Moreno. Médico Nefrología Infantil Virgen del Rocío. Sevilla Es el mejor tratamiento sustitutivo de la enfermedad renal crónica terminal (ERCT). Existen argumentos sólidos para realizar esta afirmación de manera tan rotunda. En primer lugar que el TRDV proporciona en la edad pediátrica una mejor supervivencia y calidad de vida. Favorece el desarrollo cognitivo, ya que se ha comprobado como los niños en diálisis tienen cierto retraso en el aprendizaje y esta dificultad se puede revertir cuando reciben un trasplante renal. Además se ha podido demostrar mejor crecimiento en trasplantados que con cualquier tipo de diálisis. De otro lado, evita la barrera de la escasez de órganos. Por lo tanto, se debe ofrecer como opción prioritaria. A pesar del número elevado de donantes en España, en incremento hasta finales de los 90, se ha observado un posterior periodo de estabilizaNº 159 - 2011 ción a partir del año 2000. Las listas de espera para trasplante renal, fueron disminuyendo hasta finales de los 90 y posteriormente han ido en aumento, de manera que a pesar del elevado número de donantes, estos son insuficientes para ayudar a quienes necesitan un trasplante (figuras 1 y 2 ) De otro lado, estamos asistiendo en España a un cambio de perfil del donante fallecido por la disminución de donantes cuya causa de muerte fue el traumatismo craneoencefálico (TCE). Este descenso se puede valorar desde el 52% en el año 1992, hasta el 19 % en 2009. Se incrementan los donantes fallecidos a causa de un accidente vascular cerebral (ACV) y por consiguiente tenemos peor calidad de donantes. La edad de los Figura 1 : Lista de espera y número de trasplantes renales en España,años 1991-2010. ONT. 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:02 Página 41 ENFERMEDAD RENAL CRONICA Estados Unidos y el 37% de Noruega, procedían de donantes vivos. En España, en este mismo periodo solo el 2.8 % de los trasplantes renales procedían de este tipo de donantes. Por lo tanto podemos decir que el cambio de perfil de los donantes fallecidos, dificulta el trasplante para el recep- Figura 4. NAPRTCS 2010 tor infantil. De otro lado del trasplante renal de donante vivo, pediátrico, las enfermedades que recidiofrece buenos resultados en el recep- van en al injerto como la Hiperoxaluria tor y bajo índice de primaria y el Síndrome hemolítico uréc o m p l i c a c i o n e s mico atípico por anomalías de las protepara el donante. ínas del complemento. En caso de Existe una apuesta Glomeruloesclerosis segmentaria y decidida para focal (GESF), hay que informar con clariincrementar la dad de la posibilidad de recidiva, sus tradonación de vivo tamientos y la supervivencia del órgano, que algunas series describen similar en nuestro país. El TR de donante a órganos sin recidiva. En caso de recidivivo, proporciona va en el primer injerto, se contraindica el buena masa renal DV por mayor índice de nueva recidiva. con mínimo tiem- El incumplimiento reiterado en adolespo de isquemia centes, supone también una contraindifría. Contamos cación relativa para aceptar una donapara el receptor ción de vivo. Figura 3. Evolución de los donantes de órganos en España infantil con buena estos datos estan publicados en la predisposición familiar y compatibili- Toda la información referente a la revista Nefrología ( figura 3.) dad HLA. Evita la diálisis y por tanto se donación de vivo para receptor pediáSegún datos del registro americano, se denomina trasplante anticipado trico debe ofrecerse en la consulta de North American Pediatric Renal Trials (“preemptive”). La donación de vivo prediálisis, con cifras de filtrado gloand Collaborative Studies ( NAPRTCS), permite elegir el momento idóneo de merular en torno a 30 ml/min/1.73 la supervivencia del órgano de donan- la intervención y por todas estas razo- m2. Se deben plantear las distintas opciones: trasplante renal de donante te fallecido es peor cuando el donante nes proporciona mejor supervivenes mayor de 50 años. La mejor super- cia de órgano y así lo recoge el regisvivencia se obtiene con donantes de 2 tro pediátrico americano (NAPRTCS), -17 y 18-49 años (Figura 4). que cuenta con un elevado número de pacientes y comunica mejor En España, hasta el momento actual, la supervivencia del injerto de donanmayor parte de los trasplantes renales te vivo (Figura 5). En este mismo se han realizado de donantes falleci- registro y en la población adolescendos. El TRDV se viene realizando desde te, la supervivencia a los 10 años es los años 60, pero con escasa frecuencia. mejor para aquellos que recibieron Sin embargo, los países nórdicos, un trasplante renal anticipado, comCanadá, Estados Unidos, Holanda y parado con los trasplantados que Reino Unido, tienen mayor actividad de estaban en diálisis. donante vivo y han comunicado buenos resultados. Hasta el año 2009, el Suponen contraindicaciones absolu39% de los riñones trasplantados en tas de donante vivo para receptor Figura 5 NAPRTCS 2010 donantes también está cambiando, disminuyendo sobre todo aquellos con rango entre 15 y 30 años, de manera que los idóneos para receptores infantiles han disminuido del 43% en el año 99, al 32% en el 2006. Todos Nº 159 - 2011 41 159.qxp:Maquetación 1 42 27/12/11 14:02 Página 42 ENFERMEDAD RENAL CRONICA vivo, de donante fallecido, donante vivo anticipado, diálisis peritoneal, y hemodiálisis. Se administrará de manera progresiva, con claridad y sencillez tanto para el donante como para el receptor. Hay que comunicar los riesgos para el donante en relación con la anestesia, la intervención quirúrgica, las complicaciones y las molestias producidas por los estudios necesarios y controles posteriores. Es imprescindible aportar la información sobre la supervivencia del injerto, enfatizar los beneficios de posibilidad del TR en prediálisis y la mejor supervivencia que con donante fallecido. Si se detectan sentimientos de miedo y/o culpa en donante y receptor, es de gran utilidad el apoyo psicológico. En cuanto a la elección del donante vivo para receptor pediátrico, los donantes potenciales serán los padres, tíos, abuelos y hermanos mayores de 21 años. Se considerará la voluntad de donar y la mejor compatibilidad, valorando la repercusión psicosocial y laboral en el medio familiar. Al realizar una breve historia clínica, es posible descartar a aquellos que padezcan patologías crónicas como diabetes, HTA severa u obesidad. Es esencial garantizar la libertad de la decisión. En cuanto a los aspectos éticos, el objetivo es beneficiar al receptor, sin perjudicar al donante, garantizando la calidad del órgano que se va a implantar, descartando posible trasmisión de infecciones y tumores. Hasta el año 2009, se han realizado en España 1135 trasplantes renales de DV, de los cuales 108 se realizaron en receptores pediátricos. En los últimos años, el porcentaje de TRDV se está incrementando en receptores pediátricos desde cifras del 8% en la década de los 90, hasta el 1718% en los años 2007 y 2009. El estudio del DV requiere el grupo sanguíneo, una ecografía renal, analítica básica y defunción renal. Además se descartaran infecciones y patología tumoral. Una vez realizado el tipaje HLA (Human leucocyte antigens) se procederá a la prueba cruzada entre receptor y potencial donante. Las pruebas de imagen de vasos renales, permitiran al cirujano valorar la dificultad de la intervención quirúrgica. Por último, se requiere un informe psicológico, del equipo de trabajo social, y del comité ético del centro, previos a la visita al juez para completar los trámites legales. La nefrectomía laparoscópica se realiza desde 1995. Ofrece como ventajas la disminución de la estancia hospitalaria, del dolor postoperatorio y del tiempo de recuperación física. Mejora por tanto la calidad de vida del donante y reduce las complicaciones asociadas a la intervención. Todo ello, permite aumentar el nº de donantes. El TR de DV no emparentado no se realiza en España. Se comunican el la literatura médica, casos en Egipto y en otros países asiáticos. En USA solo alcanza el 2% del total de los TR pediáticos. La escasa literatura informa de peor supervivencia del injerto con mayor porcentaje de rechazos y de infecciones. Como conclusiones podemos afirmar que el TRDV en receptores pediátricos debe considerarse como opción prioritaria, ya que contamos con buena predisposición familiar, seguridad para el donante, se evita la diálisis y se logran mejores resultados que con el donante fallecido. Guía de donante vivo de paciente. Trasplante de riñón. www.alcer.org/mm/File/publicaciones/vivo.pdf Bibliografía • B Dominguez-Gil et al. Situación actual del trasplante renal Nefrología 2008;28(2):143-147. • Mercedes Navarro Torres, Laura Espinosa Román. El receptor infantil de donante vivo. Nefrologia 2010;30(Suppl 2):85-93. • B Dominguez-Gil, M O Valentín, E Martín Escobar, M García Martínez,J M Cruzado, J Pascual Santos, G Fernández Fresnedo, R Matesanz. Situación actual del trasplante renal de donante vivo en España y otros países: pasado, presente y futuro de una excelente opción terapéutica. Nefrología 2010;30(suppl 2):3-13. • NAPRTCS. 2010 Annual Report. www.naprtcs.org. • Miguel Ángel Frutos, Mercedes Cabello. Información a pacientes: cuándo y qué información suministrar. Nefrologia 2010;30(Suppl 2):39-46. • O Gheith, Al Sabry, SA El-Baset, N Hassan, H Sheashaa, S Bahgat. Study of the effect of donor source on graft and patient survival in pediatric renal transplant recipients. Pediatr Nephrol 2008, 23:2075–2079. • A Majid, L Al Khalidi, B Q. Ahmed, G Opelz, F Schaefer. Outcomes of kidney transplant tourism in children: a single center experience. Pediatr Nephrol 2010, 25:155–159. Nº 159 - 2011 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:02 Página 43 Mirando al nuevo campeón, lo último que preocupa al paciente es su nivel de fosfato. Nuestro compromiso comp promiso contra la hiper hiperfosfatemia mia fosfatem nos permite permite simplificar su s tratamiento. Shire Pharmaceuticals Ibérica. S.L. Shire Paseo del Pintor Rosa les, 44. Rosales, Izquierda, 28008 Madrid. Bajo Izquierda, T el.: e 91 550 06 91 Fax x.: 91 549 36 95 Tel.: Fax.: www w.shir . e.com www.shire.com 159.qxp:Maquetación 1 44 27/12/11 14:02 Página 44 HABITOS SALUDABLES Ejercicio Físico en la Enfermedad Renal Crónica Sonsoles Hernández Sánchez (Doctorada en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte) ¿Realizan ejercicio físico personas con enfermedad renal crónica? A pesar de que hace más de 30 años que se documentaron los efectos beneficiosos del ejercicio en pacientes con ERC, la participación en programas de actividad física de estos pacientes sigue siendo baja. Estados Unidos es el país donde más estudios de investigación se realizan sobre actividad física y enfermedad renal. Un estudio del Sistema de datos de Estados Unidos del Riñón (USRDS) y de estudios sobre Diálisis, Morbilidad y Mortalidad mostró que el 35% de 2264 pacientes en diálisis indicaron que no realizaban ninguna actividad física de tiempo libre y apenas el 50% realizaba ejercicio más de una vez por semana. Hay autores que opinan que las personas con ERC experimentan un deterioro de la función física, lo que supone otra restricción para el desarrollo de actividad física. Existen investigaciones que han demostrado que un incremento en los niveles de actividad física reduce la aparición de fatiga y mejora los niveles de función física. En otro estudio, en Estados Unidos, el 37% de 99 pacientes sometidos a hemodiálisis no practicaban ejercicio de forma regular. En éste estudio también tuvieron en cuenta el número de pacientes y el tipo de actividades que realizaban. En general, el gasto de los pacientes fue de 4,5 horas por semana en todos los tipos de actividad, como trabajo o las tareas domésticas relacionadas con el ocio. Esta cantidad extremadamente baja en las actividades puede explicar, en parte, por qué estos pacientes han demostrado ser significativamente menos activos que incluso la población general sedentaria cuando la actividad fue objetivada con acelerometría (sistema para Nº 159 - 2011 cuantificar la actividad física que realiza una persona a lo largo del día). Los pacientes con ERC, sobre todo los pacientes de diálisis, sufren una acusada pérdida muscular y una fatiga excesiva. Se sabe que la inactividad, la atrofia muscular y la función física reducida se asocian con una mayor mortalidad en ERC. Las causas conocidas incluyen miopatía urémica, neuropatía, inactividad, y anemia. El ejercicio en pacientes que reciben tratamiento de diálisis fue introducido por primera vez hace tres décadas, pero es un tratamiento que se ofrece en pocas unidades renales en todo el mundo, a pesar de la evidencia científica que apoya su aplicación. ¿Es necesario hacer ejercicio físico? ¿Por qué? La actividad física ha demostrado estar asociada con la mejora del nivel de salud de la población general y de pacientes con insuficiencia renal. Los Centros de Control de Enfermedades y el Colegio Americano de Medicina Deportiva (ACSM) recomiendan que todos los adultos realicen ejercicio al menos 30 minutos todos los días. Son muchas las razones para fomentar la actividad física en la población general. Entre ellas, podemos destacar la mejora de la salud general, la reducción del número de hospitalizaciones y la mejora de la calidad de vida relacionada con la salud. Puesto que se ha demostrado que la actividad física disminuye los factores de riesgo cardiovascular en la población general cabe preguntarse si el beneficio de la actividad física también puede transferirse a pacientes con enfermedad renal crónica (ERC), que son una población de alto riesgo cardiovascular. La respuesta es sí. Es necesario trabajar para aumentar la conciencia de los beneficios potenciales de un mayor nivel de actividad física para los pacientes con ERC. Una de las causas más características del crecimiento de población con enfermedad renal se deriva del sedentarismo, 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:02 Página 45 HABITOS SALUDABLES lo que se traduce en un aumento de la morbilidad y la mortalidad. Los pacientes con ERC que reciben hemodiálisis (HD) y diálisis peritoneal (DP) tienen una disminución considerable de la tolerancia al ejercicio, de la capacidad funcional y de la resistencia y la fuerza, así como una menor masa muscular que los sujetos sanos o que pacientes con insuficiencia renal crónica severa que todavía no necesitan tratamiento renal sustitutivo. Para mejorar la calidad de vida de pacientes sometidos a diálisis o trasplante deberían ser incluidos en su rehabilitación programas de ejercicio planificados y supervisados por profesionales. Existen muchos estudios en la literatura científica sobre entrenamiento físico en pacientes con ERC en HD referidos a la condición física relacionada con la salud. En cambio, la bibliografía referente a la condición física de trasplantados y pacientes en diálisis peritoneal es escasa. En este artículo nos centraremos en pacientes en HD, aunque aquí comenzamos la andadura de una serie de artículos sobre ejercicio físico, calidad de vida y enfermedad renal. Estoy en diálisis y me gustaría hacer ejercicio... ¿es posible? Sí. Las personas hemodializadas presentan complicaciones que afectan a casi todos los sistemas corporales. Como consecuencia, su nivel de actividad física, la capacidad funcional y la salud relacionadas con la calidad de vida son extremadamente bajas en comparación con individuos sanos sedentarios. Varios estudios han demostrado la necesidad de entrenamiento físico en pacientes en hemodiálisis para alcanzar una mayor eficiencia cardiorrespiratoria, capacidad física y calidad de vida relacionada con la salud, que en estos individuos está muy disminuida. El ejercicio realizado en la mayoría de los estudios de investigación fue principalmente de tipo aeróbico aunque la tendencia actual es combinar este tipo de ejerci- cio con los de fuerza. La actividad física se puede realizar en sesiones supervisadas en días sin diálisis y también durante la hemodiálisis. Durante la diálisis existe un control mayor de los pacientes, unida a un incremento de la tasa de eliminación de fosfatos y otros productos de desecho generados por el ejercicio. Por este motivo es interesante incluir el ejercicio físico en las unidades de diálisis. Estudios recientes han demostrado la necesidad y el valor de los ejercicios de fuerza para los pacientes de hemodiálisis ya que su principal debilidad proviene del cansancio en las piernas. Los ejercicios de resistencia tienden a disminuir los marcadores de índices inflamatorios y aumentan el anabolismo en pacientes en hemodiálisis. Soy enfermo renal y no realizo actividad física….¿cuáles son las consecuencias? El sistema músculo esquelético está muy afectado por la ERC. Los mecanismos potenciales de la ERC que pueden influir negativamente en el músculo esquelético son multifacéticos y resulta complejo definirlos, aunque podrían ser desde alteraciones en el músculo, el sustrato de entrega, y el estado catabólico mediado por varios factores tales como acidosis metabólica, corticosteroides y citocinas proinflamatorias, hasta la disminución de la actividad física, entre otros. Una de las estrategias para evitar la pérdida contundente de masa muscular sería incrementar el ejercicio físico. En comparación con los individuos sanos, los indicadores de capacidad aeróbica, como por ejemplo el consumo máximo de oxígeno, se ven afectados en pacientes con ERC. Estas limitaciones podrían ser suficientes para que los pacientes tengan escasa adherencia a la hora de realizar actividades cotidianas. Por ejemplo, en dos estudios encontraron que un programa supervisado para pacientes con un volumen de ejercicio relativamente alto, incluyendo deportes, daba lugar a un mayor aumento de la tolerancia al ejercicio. Sin embargo, se observó que la selección y procedimiento de las tareas podría ser conveniente, ya que supondría una mayor participación y cumplimiento de los programas de ejercicio. En un estudio con 48 pacientes con ERC que fueron controlados en un período de 4 años, se pudo observar que el 70% de los pacientes seguían participando regularmente en los programas de ejercicio al final del periodo de estudio. Estos pacientes mostraron un incremento constante y sustancial de indicadores de la capacidad aeróbica (por ejemplo, el 50-70% de incremento en el pico VO2, es decir, la máxima cantidad de oxígeno que puede ser aprovechado por el organismo) durante el período de 4 años que duró el estudio. A pesar de los beneficios y los efectos sociales del entrenamiento físico en pacientes en HD, la realización de ejercicio regular fuera Nº 159 - 2011 45 159.qxp:Maquetación 1 46 27/12/11 14:02 Página 46 HABITOS SALUDABLES de la diálisis es escaso. Las alternativas para hacer ejercicio en los días de no diálisis son las sesiones de formación y capacitación para tener la posibilidad de realizar ejercicios en casa. Estos métodos tienen ciertas ventajas, como la exclusión de transporte y tiempo innecesario para trasladarse y mayor libertad de horarios. Sin embargo, existen pocos datos en relación con las mediciones de los resultados, que son esenciales cuando se evalúa la eficacia de los programas de rehabilitación física. En la ERC se asocia con la pérdida de masa muscular, que se manifiesta como atrofia fibrilar en todos los tipos de fibra del aparato locomotor. Por otra parte, existen evidencias de degeneración y presencia de mitocondrias anormales en los músculos de pacientes en diálisis. La HD en sí misma parece estar asociada con procesos que pueden impactar significativamente al músculo, y además hay pacientes con ERC que padecen el llamado síndrome de desnutrición que se asocia con la atrofia muscular. La disminución de la carga muscular debido a la inactividad es el resultado de la atrofia del músculo esquelético. Por lo tanto, la reducción de la actividad física en pacientes con ERC puede incrementar la pérdida de masa muscular y, por tanto, la disminución de la capacidad de ejercicio. Muchos pacientes con ERC presentan alteraciones, como pérdida de peso, disminución de la masa muscular, fatiga, hipoalbuminemia e hipocolesterolemia. Este síndrome de desnutrición se debe principalmente a un estado de hipercatabolismo causado por una combinación de la inflamación, acidosis metabólica, resistencia a la insulina, toxicidad urémica y los procedimientos de diálisis, entre otros, en lugar de a la mera reducción de la ingesta de alimentos. Varios estudios han informado de que el entrenamiento de fuerza puede aumentar Nº 159 - 2011 seis minutos para conocer la resistencia aeróbica que tienen los sujetos. significativamente la fuerza muscular y tamaño fibrilar en pacientes con ERC. Por ejemplo, Castañeda y sus colaboradores observaron que el entrenamiento de fuerza aumentó significativamente la fuerza muscular y el tamaño miofibrilar en pacientes con ERC que sometidos a una dieta baja en proteínas. Curiosamente, encontró que el entrenamiento con ejercicios de resistencia también supone llegar a aumentos en el tamaño y fuerza muscular en pacientes con ERC. El investigador Sakkas demostró que tras 6 meses de entrenamiento en cicloergómetro aumentó el área transversal de todos los tipos de fibras de los músculos gastrocnemio (gemelos) en un 32-54%. Este hallazgo contrasta con la mayoría de los estudios en los individuos sanos en los que el ejercicio de resistencia no suele dar lugar a grandes aumentos de tamaño del músculo. Los estudios en los que se realizaron ejercicios de fuerza resistencia durante la HD se observaron mejoras de los pacientes en su fuerza muscular y su funcionamiento físico. En la actualidad, se prueba el rendimiento físico mediante pruebas sencillas para objetivar la evaluación del funcionamiento físico de los pacientes, indicando la capacidad del individuo para realizar las actividades requeridas en vida diaria, como por ejemplo sentarse y levantarse de una silla durante un minuto para estimar la fuerza-resistencia en el tren inferior, o caminar Por tanto, la actividad física ES CONVENIENTE para enfermos renales crónicos porque… La literatura actual incluye una serie de programas de ejercicios que parecen ser seguros y efectivos para la mejora de la función muscular y, por tanto, para la mejora de la calidad de vida en esta población. En este sentido, el científico Fuhermann y su equipo han proporcionado propuestas detalladas de los parámetros que se pueden utilizar en la aplicación de un programa de entrenamiento físico en pacientes con ERC, que están compuestos mayoritariamente de actividades que implican al mayor número de grupos musculares a una intensidad moderada. En resumen, los trastornos circulatorios y bioquímicos promueven la disfunción del músculo esquelético, el deterioro de la tolerancia al ejercicio y, por lo tanto, un estilo de vida sedentario en pacientes con ERC. La reducción en la actividad física, a su vez, conduce a un mayor descenso de la masa muscular, da lugar a una discapacidad física progresiva y tiene varias consecuencias adversas. La realización de ejercicio regular puede interrumpir este círculo vicioso y mejorar la condición física, el perfil bioquímico y aspectos relacionados con la psicología que pueden mejorar la calidad de vida. Por lo tanto, parece justificada la inclusión del ejercicio físico como un componente importante en de la atención de pacientes con ERC. Dado que los programas de ejercicio físico efectuados hasta la fecha han sido un éxito, el reto actual es desarrollar estrategias para conseguir que el mayor número de pacientes con ERC sean activos y puedan llevar una vida más sana, independiente y funcional. 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:03 Página 47 TERAPIA FOTODINÁMICA La investigación clínica dermatológica más avanzada ha dado lugar a una innovadora terapia que permite eliminar con gran eficacia, en pocas sesiones y sin cirugía, lesiones cancerosas y precancerosas de cáncer de piel no melanoma. > Es una técnica segura. > Cura las lesiones visibles y las que todavía no se ven. > Actúa selectivamente sobre la lesión, destruyendo sólo el tejido enfermo. > Tratamiento rápido y muy cómodo, que se realiza en la consulta del Dermatólogo. > Altas tasas de eficacia, sin cirugía, y con resultado estético excelente. > Permite al paciente seguir con su vida normal desde el primer momento. 159.qxp:Maquetación 1 48 27/12/11 14:03 Página 48 BREVES Convenio Fresenius Medical Care Convenio Fundación Renal El pasado 21 de noviembre, nuestro presidente, Alejandro To- ALCER-Grupo GAN: ledo y nuestro Coordinador General, Juan Carlos Julián, aprovecharon su visita al Centro de diálisis Glórias en Barcelona, para rubricar los acuerdos anuales entre nuestra Federación y Fundación y la compañía Fresenius Medical Care. Su director general, Ricardo Arias, junto con el Director Financiero, Pedro Costa y el Administrador Regional de Cataluña, Carlos Merino, explicaron a nuestros representantes las mejoras que suponen para el enfermo renal los tratamientos e infraestructuras de esta nueva clínica en Barcelona. Con la firma de ambos convenios se da continuidad a la colaboración de Fresenius en los servicios de atención social que ofrece nuestra Federación y Fundación. El pasado mes de octubre nuestra Fundación firmó un convenio de colaboración con el Grupo Gan de nutrición para avalar sus conservas específicas para pacientes renales crónicos. El Grupo Gan realizó un estudio para determinar la mejora que sus conservas producían en el descenso de minerales en relación a productos similares en el mercado. Con ello se determinó que dicho descenso era especialmente apto para la dieta de los enfermos renales crónicos. Por todo ello nuestra Fundación llegó a un acuerdo con el Grupo Gan para avalar dichos productos y, en contraprestación, Grupo Gan donará una parte de sus beneficios a nuestra Fundación para la concesión de becas de apoyo a proyectos de nutrición para enfermos renales. España bate el récord de trasplantes con 94 intervenciones en tres días Fueron tres días de actividad frenética. Si el récord anterior de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) estaba en 32 intervenciones en 24 horas, "esta vez ha sido como batir el récord tres días seguidos", afirma el director de la organización, Rafael Matesanz. En total, 94 trasplantes a 93 personas (hubo uno que recibió uno doble de pulmón y corazón), con órganos provenientes de 39 donantes que hubo que coordinar entre los días 23, 24 y 25 de noviembre. En total fueron 48 de riñón (los más sencillos), 23 de hígado, 8 de pulmón (4 de ellos bipulmonares y el doble pulmón y corazón), 6 de corazón, 3 de páncreas y 1 de intestino. De los receptores, dos estaban en el llamado momento de urgencia cero, "lo que supone que de no haber recibido un órgano en 24-48 horas podían haber fallecido", aclara el Ministerio de Sanidad en una nota. El mérito está en la organización de todo el proceso. "Las enfermeras, que son las que coordinan desde aquí el proceso, tuvieron que hacer turnos dobles y triples", indica Matesanz. En total, participaron 14 de las 17 comunidades, más Portugal, y entre donantes y receptores se vieron implicados 42 hospitales (40 españoles y dos portugueses). Matesanz destaca que se trataba de "trasplantes normales", con la característica de que han coincidido en el tiempo. Como ejemplo del esfuerzo realizado, hubo que pedir al Estado Mayor del Aire su colaboración en seis ocasiones, bien para que realizaran los traslados de órganos o para que facilitaran el uso de aeropuertos militares. Pero no fueron los únicos: se utilizaron 12 vuelos, con la implicación de 10 aeropuertos (7 civiles, 2 militares y 1 internacional). Entre los donantes, había dos extranjeros, y solo dos habían fallecido en accidente de tráfico. "Como ya viene siendo habitual, hay donantes muy mayores, lo que complica el proceso, y en los que hasta hace poco no se pensaba que pudieran serlo. También hubo donantes en asistolia programada. Nº 159 - 2011 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:03 Página 49 “ Es más que una simple visita a una clínica. Es una experiencia revitalizante” En Diaverum, nuestros pacientes no son tratados simplemente como pacientes. Es cierto que ofrecemos a nuestros pacientes una asistencia médica superior. Pero también tenemos en cuenta sus necesidades emocionales y psicológicas. Cada visita tiene un propósito más amplio que el mero hecho de ser un procedimiento médico. Nuestro objetivo principal es ofrecer una experiencia revitalizante. Av. de Italia, 2 – 1ª planta, 28821 Coslada – Madrid, España Teléfono: 91 670 76 63, e-mail: [email protected] www.diaverum.com 159.qxp:Maquetación 1 27/12/11 14:03 Página 50 Si tiene que elegir un tratamiento de diálisis o mientras espera su trasplante. Infórmese sobre todas las opciones y los puntos a tener en cuenta. También para candidatos a trasplante renal.
