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FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RENALES Nº 170 3º trimestre año 2014 REPORTAJE: Proyecto Crece LEGISLACIÓN El acceso al tratamiento de hemodiálisis PROGRAMA CERCA Necesitaba saber en qué iba a derivar todo esto María Pujalte DIÁLISIS Inaguración en Terrassa de un nuevo centro de diálisis "Las personas que gestionan estas asociaciones trabajan a destajo por mantenerse a flote. Son organizaciones ciudadanas y el apoyo institucional es básico" Opción Renal Aprender más sobre la enfermedad renal Cuando sus riñones fallan... le ayudamos a decidir su mejor tratamiento Fresenius Medical Care España, S.A. · Avenida Sur del Aeropuerto de Barajas, 34, 5.ª planta · 28042 Madrid Teléfono: +34 913276650 · Fax: +34 913276651 www.fmc-ag.com DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 DIRECTORIO SUMARIO 34 INDICE DIVULGATIVO • • • • Proyecto CRECE P 5 Legislación: El acceso al tratamiento de hemodiálisis P10 • • P 22 • • En portada: María Pujalte Programa CERCA: Necesitaba saber en que iba a derivar todo esto Noticias Divulgativo: Repercusión del cuidador en pacientes en hemodiálisis SEDEN: Con ánimo de entendernos El papel del paciente experto en la enfermedad renal P14 P 18 P 24 P 28 38 VACACIONES EN DIALISIS ALCER participa en la reunión europea de Vacaciones en Diálisis Diálisis: Inauguración en Terrassa de un nuevo centro de diálisis P 30 Preprograma de las XXVII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales 39 P 33 NUTRICION Divulgativo: El papel del paciente experto en la enfermedad renal P 34 • Empleo: Campañas de navidad y oportunidades de trabajo Estudio nutricional para pacientes renales y familiares P 36 • Vacaciones en Diálisis: ALCER participa en la reunión europea de Vacaciones en Diálisis P 38 • Nutrición: Estudio nutricional para pacientes renales y familiares P 39 • Ocio: Grupo de vacaciones para pacientes renales y acompañantes P 40 • • FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Jesús Ángel Molinuevo Tobalina Josefa Gómez Ruiz Pablo León Giménez 40 OCIO Grupo de vacaciones para pacientes renales y acompañantes REDACCIÓN ADMINISTRATIVA ALCER no comparte necesariamente el criterio de PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCER sus colaboradores en los trabajos publicados en c/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 3 estás paginas. Ninguna parte de esta publicación, 28006 Madrid incluido el diseño de la cubierta, puede ser repro- T. 91 561 08 37 • F. 91 564 34 99 [email protected] www.alcer.org Producción Equipo de Redacción: Roberto Ortíz Lora Juan Carlos Julián Mauro Antonio Vaquero Fernández Sara Muñoz Carrasquilla Ana Belén Martín Arcicollar Julio Bogeat Acat María José González López Gráficas de la Rosa S.L. Consejo de Redacción: Dr. Rafael Matesanz Acedos Dr. Carlos Romeo Casabona Dr. Rafael Selgas Gutiérrez Dra. Paloma Sanz Martínez D. Antonio Ochando García D. Juan Carlos Sánchez González Depósito Legal / M-4180-1978 Vía de los Poblados, Nº17 - 5ªPlanta - Nave 12 ducida, almacenada o transmitida de manera alguna ni por ningún medio, ya sea electrónico, químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sin permiso del editor. COLABORA: 28033 Madrid T. 91 304 14 56 • F. 91 381 24 05 Maquetación / Gráficas de la Rosa S.L. Impresión / Gráficas de la Rosa S.L. Fotografía / Archivo ALCER&Gráficas de la Rosa S.L. ISSN / 1885-9313 Nº 170- 2014 31 2 DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: [email protected] ALCER BADAJOZ D. Melchor Trejo Balsera C/ Padre Tomás, 2 06011 Badajoz Tel. 924 23 34 65 / Fax. 924 26 04 49 [email protected] • Presidente D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina • Vicepresidente 1º Dña. Josefa Gómez Ruiz • Vicepresidente 2º D. Pablo León Giménez • Secretario D. Rafael Rodríguez Martínez • Tesorero D. Alejandro Díaz Goncalvez • Vocales Dña. Belén Herrera Furones D. Antonio Estevan Baringo D. Juan Domenech Galarza D. Daniel Gallego Zurro Delegaciones: Villanueva de la Serena Plaza de España 4, 2ª Planta 06700 Villanueva de la Serena Teléfono y Fax 924 84 30 38 [email protected] ALCER ÁLAVA D. José Antonio Rioja Imaz C/ Arquillos, 9 01001 Vitoria Tel. 945 23 18 95 / Fax. 945 13 39 91 [email protected] ALCER ALBACETE D. Fernando Fuentes García C/ Del Cura, 5 – 9º A 02001 Albacete Tefl.: 967 66 97 13 [email protected] ALCER ALICANTE Dña. María Mercedes Sempere Canals C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo 03010 Alicante Tels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34 Fax. 965 25 53 50 [email protected] ALCER ALMERÍA D. José Fenoy Ibáñez Plaza del Carmen, 8, 5º - 2 04003 Almería Tel. 950 85 70 00 / Fax. 950 25 70 43 [email protected] LLerena Centro de Participación Ciudadana C/ Isabel La Católica, 4 06900 Llerena Teléfono y fax 924 87 20 45 [email protected] ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco C/ Jocs Florals, 159 08014 Barcelona Tel. 93 331 03 31 / Fax. 93 3313262 [email protected] ALCER BIZKAIA Dña. Belén Herrera Furones Plaza Aro, 1 - bajo 48006 Bilbao Tel. 94 459 87 50 / Fax. 94 459 88 50 [email protected] ALCER BURGOS D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 22 97 01 / Fax. 947 22 97 01 [email protected] ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 21 03 84 / Fax. 927 21 03 84 [email protected] ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Giménez Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM), 1ª Planta Apartado de Correos 432 13002 Ciudad Real Tels. 926 21 75 32 / Fax. 926 21 53 00 [email protected] Delegaciónes: Alcázar de San Juan Plaza España, S/N Despacho E1-E13 13600 Alcázar de San Juan Tels. 681 255 288 [email protected] Puertollano Plaza María Auxiliadora S/N 13500 Puertollano Tels. 691 159 165 [email protected] ALCER CÓRDOBA D. José María Reifs Trocoli Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 43 43 85 / Fax. 957 43 43 85 [email protected] ALCER CORUÑA D. Rafael Rodríguez Martínez Hotel de Pacientes del Hospital Juan Canalejo C/ Xubias de Arriba, 8 4ª planta 15006 La Coruña Tel. 981 29 87 59 / Fax. 981 29 87 59 [email protected] Delegaciones: Ferrol Casa Solidaria C/ Velázquez, 44 6ª Planta - 15403 - Ferrol Tel. 981 93 72 35 / Fax. 981 93 42 08 [email protected] Santiago de Compostela Casa del Bienestar Social (CABES) C/ Manuel María, 6 3ª - 15175 -Santiago de Compostela Tel. 670 34 39 49 / Fax. 981 93 42 08 [email protected] Delegación: Almería C/ Reyes Católicos nº 28, 3º 4 04001 Almería ALCER CÁDIZ D. Gregorio Martín Domínguez Plaza Real Hospital Segunda Aguada Edificio Hermanas Mirabal. 2º Planta 11012 Cádiz Tel. 956 25 51 01 / Fax. 956 25 29 03 [email protected] ALCER ASTURIAS D. Rogelio García Suárez Avda. Roma, 4, Oficina 5-6 33011 Oviedo Tel. 985 25 62 50 / Fax. 985 25 62 50 [email protected] ALCER CANTABRIA D. Jesús Manuel Elorza Horna Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón 39005 Santander Tel. 942 27 60 61 / Fax. 942 27 23 48 [email protected] ALCER ÁVILA D. Bautista García Hernandez Carretera Valladolid 74 05004 Ávila Tel. 920 22 14 34 [email protected] ALCER CASTALIA D. Juan Domenech Galarza C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 22 83 63 / Fax. 964 22 83 63 [email protected] ALCER GIRALDA D. José Soto Cobos C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3 Mód. A y B • 41018 Sevilla Tels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37 Fax. 95 441 12 16 [email protected] ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 51001 Ceuta Tels. 956 51 51 83 - 630 71 39 30 Fax. 956 51 51 83 [email protected] ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12 bajo 20011 Donostia Tels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36 Fax. 943 44 44 73 [email protected] Nº 170 - 2014 ALCER CUENCA D. José María Saiz Cejalvo C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. 969 23 66 95 / Fax. 969 21 30 88 [email protected] ALCER EBRO D. Javier Somolinos Marquina C/ Santa Teresa, 29-35 50006 - Zaragoza Tel. 976 35 90 01 / Fax. 976 11 12 18 [email protected] DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 DIRECTORIO ALCER GRANADA Dña. Leonor García Muñoz C/ San Julián, 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 15 22 13 / Fax. 958 17 10 06 [email protected] ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 15 - bajo drcha. 52003 Melilla Tel. 951 19 52 72 / Fax. 952 68 26 88 [email protected] ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 40 [email protected] Delegación: Baza C/ Maestro Alonso s/n Edif. Razaloz 1ª planta 18800 Baza (Granada) Tel. 687 53 53 36 - [email protected] ALCER MENORCA Dña. Coloma Marqués Taltavus C/ Madrid, 9 – 1º A 07760 Ciutadella de Menorca Telf.: 971 38 62 98 - 660 16 13 72 [email protected] ALCER SEGOVIA Dña. Elena Torrego Fuentes CAAV Avda Fernandez Ladreda, 28 entreplanta 40002 Segovia Tels. 921 46 20 16 / 628 18 39 84 Faxs. 921 46 20 16 [email protected] ALCER GUADALAJARA Dña. Yolanda del Rey Chapinal Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 45 72 26 [email protected] ALCER HUESCA Dña. Isabel García C/ Alcalde J. A. Llanas Almudevar, 25 bajo 1 22004 Huesca Tel. 974 24 09 93 / Fax. 974 24 09 93 Móvil: 675 66 66 11 [email protected] ADAER MURCIA D. Francisco Ignacio Ramos Devesa C/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A. 30001 Murcia Tel. 968 20 22 06 / Fax. 968 27 00 80 [email protected] ALCER NAVARRA D. Manuel Arellano C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo. 31011 Pamplona Tel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 05 [email protected] ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart Edificio Palmazenter C/ Ter, 27 - 1º Poligono De Son Fuster 07009 Palma de Mallorca Tel. 971 72 32 43 / Fax. 971 49 87 78 [email protected] ALCER ONUBA Dña. Amalia O’Kelly Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05 Fax. 959 80 54 41 [email protected] ALCER JAÉN D. José Manuel Crespo Cuadra C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244 [email protected] ALCER ORENSE Dña. Mª Teresa Pereira González A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense Tel. 988 22 96 15 [email protected] ALCER LEÓN D. Julio Antonio González Romero C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 [email protected] ALCER PALENCIA D. Jesús García Hernández C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 75 27 15 [email protected] Delegación: El Bierzo Barrio La Placa. Avda Islas Baleares, 77 24400 - Ponferrada (León) Tel y Fax: 987 411767 E-mail: [email protected] ALCER LAS PALMAS D. Alejandro Díaz Gonçalvez C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 23 08 98 Fax. 928 24 79 63 [email protected] ALCER LUGO Dña. Carmen Berta García Abelairas C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo Tel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 31 [email protected] ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín - Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 754 36 04 / Fax. 91 754 02 98 [email protected] ALCER MÁLAGA Dña. Josefa Gómez Ruiz Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B 29010 Málaga Tel. 952 64 00 36 / Fax. 952 64 12 38 [email protected] ALCER PONTEVEDRA D. José Luis Viana Conde Rua do Agro da Estela, 3 36004 A Parda Pontevedra Tel. 606 00 84 03 / 610 07 62 33 [email protected] ALCER LA RIOJA D. Javier Cordon Martínez Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso, 3 Bajo 26003 Logroño Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55 Fax. 941 25 77 66 [email protected] ALCER SORIA D. Francisco Javier Pérez Redondo C/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 Soria Tel. 975 23 28 10 [email protected] ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona Tel. 977 24 16 00 [email protected] ERTE TENERIFE D. Corviniano Clavijo Rodriguez C/ San Juan Bautista, 4 - 2ª planta 38002 Santa Cruz de Tenerife Tel. 922 22 98 96 [email protected] ALCER TERUEL D. Vicente Ortíz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88 [email protected] ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 58 [email protected] ALCER TURIA Dña. Pilar Soriano Martínez C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 25 [email protected] ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 83 [email protected] ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco Ed. La Alhondiga- Plaza Santa Ana, 7 49006 Zamora Tel. 659 60 04 42 [email protected] ASHUA (Entidad adherida) D. Francisco Monfort C/ Rey Juan Carlos I, 18 12530 Burriana (Castellón) Tel. 667 76 61 79 [email protected] Nº 170- 2014 3 DIRECTORIO EDITORIAL Finalizamos este tercer trimestre y con ello el verano, espero que hayamos podido disfrutarlo y coger fuerzas para reanudar nuestras actividades. Jesús Molinuevo Tobalina Presidente Federación Nacional ALCER Desde la Federación estamos preocupados por, los al menos 30 compañeros en Hemodiálisis, que este año no han podido desplazarse en vacaciones o visitar a sus allegados, debido a que administración sanitaria de destino, no ha facilitado el puesto de diálisis necesario para continuar con su tratamiento. No es tolerable que en pleno siglo XXI nuestro Sistema Nacional de Salud no pueda garantizar el tratamiento de diálisis, a aquellos que por motivos de ocio, familiar, laboral o profesional tengan que desplazarse fuera de su domicilio habitual. E D I TO R I A L 2 4 El RD 16/2012 que desde su publicación en el BOE tanto ha perjudicado al enfermo crónico, incluye la diálisis en la “Cartera común básica de servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud” y por lo tanto es de obligada oferta en todo el Territorio Nacional. Con el fin de que los enfermos renales tengamos conocimiento de cuáles son nuestros derechos como pacientes, ALCER por medio de su Fundación ha firmado un acuerdo con la Universidad de Alcalá de Henares, para la puesta en marcha de un programa conjunto al que se denomina “Clínica Jurídica” , donde nos dirán, si se vulneran nuestros derechos como pacientes en aquellos casos que expongamos y, en caso afirmativo harán recomendaciones de acciones a seguir. Pocos conocimientos tenemos de las dificultades de las mujeres con enfermedad renal, por ello desde la Junta Directiva de la Federación Nacional, hemos impulsado la creación de una comisión de la Mujer con discapacidad y enfermedad renal, con el fin de conocer sus dificultades e inquietudes y contribuir a la mejora integral de este colectivo. De estos temas y de otros como la Hemodiálisis domiciliaria, la nueva directiva europea sobre el tráfico de órganos, enfermedades renales poco frecuentes o el ejercicio físico y la enfermedad renal, hablaremos en las XXVII Jornadas Nacionales de enfermos renales, que celebraremos, como todos los años, en el Salón de Actos del Ministerio de Sanidad los días 25 y 26 de octubre, y a las que os animo a asistir y participar. Como sabéis la entrada es gratuita y solo se precisa inscripción previa en nuestra web www.alcer.org, en el correo electronico [email protected] o en el telefono 91 561 08 37. Para aquellos que por las circunstancias que fueran no pudierais asistir a estas Jornadas, a los pocos días de terminar las mismas, tendréis las ponencias disponibles en audio en la página web de la Federación. Un saludo para todos. Nº 170- 2014 DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 PROYECTO DIRECTORIO CRECE Julio Bogeat El Proyecto Crece siempre supone un reto tanto para la Federación Nacional ALCER como para el ALCER provincial que nos acoge. Pero este año ha supuesto todavía un reto mayor porque comienza a tener repercusión internacional. En este sentido debemos decir y estamos orgullosos de hacerlo, de que nuestro “Proyecto Estrella” ha traspasado fronteras y hemos tendido la mano en esta ocasión a Portugal, quien ha querido sumarse este año para aprender como gestionamos la organización del tan deseado campamento de niños con enfermedad renal crónica. Para ello, acudieron a nuestras instalaciones diferentes profesionales de allí. ConRIÑONES Y ENVEJECIMIENTO cretamente dos monitores, tres enfermeras por turno y dos personas de organización nos acompañaron junto a 6 de sus niños. Se hace de esta manera evidente la salud de la que goza este proyecto que llevamos realizando desde hace ya unos años siempre en colaboración de ALCER provinciales. Desde el día 21 al 29 de junio niños con enfermedad renal crónica de toda España acudieron a Málaga, concre- tamente a un centro perteneciente a su Diputación llamado La Noria. La acogida fue perfecta por parte de nuestro querido ALCER Málaga, capitaneado por Josefa Gómez Ruiz. Destacar la implicación de todos y cada uno de sus miembros por hacer posible un año más este sueño disfrutado por pequeños y mayores. También queremos agradecer tanto al Hospital General Materno-Infantil y a Diaverum Málaga por acoger a nuestros niños y adultos en tratamiento con hemodiálisis en sus instalaciones. Treinta y nueve niños entre 8 y 16 años procedentes de toda la península Ibérica (España y Portugal) se dieron cita en las fechas señaladas anteriormente para disfrutar de un clima y un enclave espectacular. Como todos los años, el proyecto se ejecutó gracias a nuestros monitores que ya hace algunos años que han cristalizado como equipo. Nombrar evidentemente a nuestros voluntarios enfermeros que año tras a año acuden para cuidar y educar a los niños así como a las nuevas incorporaciones que han hecho ya de nuestra ilusión, su ilusión. Nº 170 - 2014 53 6 PROYECTO CRECE Como siempre, la agenda de actividades ha estado repleta de un amplio abanico de posibilidades que hemos podido disfrutar. De todas las propuestas que ALCER Málaga sugirió, finalmente realizamos las siguientes: Actividades en la Algaba de Ronda, donde pudimos disfrutar de la visita de varias especies en extinción así como de una réplica de un poblado prehistórico donde los niños aprendieron como vivían antaño. Sala Principia: Museo Interactivo: Se trataba de un lugar donde los más pequeños aprendieron conceptos científicos de una manera fácil y participativa. Además pudieron asistir al planetario para poder conocer los planetas y diferentes constelaciones. Cuevas de Nerja: Pinturas rupestres así como un espectáculo de su geografía en forma de estalactitas y estalagmitas fueron disfrutados por todos los participantes. Cocodrilo Park: Donde pudieron disfrutar de toda clase de reptiles. Incluso alguno de ellos fueron suficientemente valientes para coger a un cocodrilo entre sus manos e inmortalizar el momento. Los laboratorios Abbvie se desplazaron a Málaga para compartir con los más pequeños diferentes actividades y juegos. En esta ocasión, el motivo sobre el que giró todo el encuentro fue el pintor malagueño Picasso. Señalar la visita de Dña. Maria Dolores del Pino (Presidenta de la SEN), así como APIR. Paseo en barco desde el puerto marítimo durante una hora aproximada de duración por la costa malagueña. Taller de cocina por parte de una paciente renal desde hace años, que junto a su hermana compartieron sus conocimientos acerca de enfermedad renal y recetas sencillas para personas con la enfermedad. Nº 170- 2014 DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 Intercalados con estas actividades contamos con la creatividad de nuestros monitores para compartir momentos inolvidables en la piscina, en la playa y en las instalaciones del lugar donde nos alojamos. El equipo de enfermería, además PROYECTO CRECE de ocuparse de todas las medicaciones, curas y acompañamiento a las salas de diálisis también instruyó a los pequeños acerca de técnicas en primeros auxilios. El 29 de junio fue un día triste para muchos de los participantes puesto que el campamento llegaba a su fin. Un año más todos los niños volvían a sus lugares de origen repletos de nuevas vivencias compartidas con un grupo humano excelente. Decían adiós a un año más y guardaban la esperanza de volver a verse en el próximo verano. APIR (Asociación de Enfermos Renales de Portugal) nos acompaña al Proyecto Crece Este año por primera vez en todas las ediciones del Proyecto Crece, la asociacion portuguesa de enfermos renales (APIR) se suma al campamento, durante los nueve días un total de 6 niños con enfermedad renal, 2 monitores, 2 enfermeros y miembros de APIR, pudieron disfrutar en primera persona junto con los niños/as españoles de esta experiencia y crear vínculos. Desde la Federación Nacional ALCER queremos agradecer la gran predisposición y profesionalidad de nuestros compañeros de APIR Nº 170 - 2014 7 8 ERASE UNA VEZ EL PROYECTO CRECE Erase una vez: El Proyecto CRECE Roberto Ortiz Lora Las vacaciones socioeducativas para niños y jóvenes con enfermedad renal que actualmente conocemos como Proyecto CRECE es el proyecto estrella de la Federación Nacional ALCER. Este proyecto lleva realizándose desde hace más de treinta años. Desde la primera edición hasta nuestros días ha sufrido una evolución. Dos de sus participantes de ediciones anteriores nos cuentan su experiencia en primera persona: Oscar Franco Soy vendedor en una empresa multinacional de distribución de bricolaje, decoración y jardinería. Llevo 6 años en el puesto y he participado en el montaje y apertura de tres tiendas nuevas en la región sur. Aunque la función renal ha disminuido bastante, aún me encuentro trasplantado desde Mayo de 1998, 16 añitos ya. Si tuviera que definirlo en una sola palabra el Proyecto CRECE diría que es “Imprescindible”.Tuve la suerte de asistir desde los 12 años que fui a Jaca hasta los 17 en el País Vasco. Pasando por Matalascañas, el Puerto de Santamaría. En esas experiencias conoces y entablas amistad con personas con la misma patología que tú, compartiendo vivencias y aprendiendo mucho sobre la enfermedad, los cuidados y las precauciones. Además de conocer personal de enfermería, las personas de ALCER te aportan su experiencia Los últimos años, aunque fui como un participante, por la diferencia de edad de algunos de los más pequeños, pude ayudar al equipo de monitores con la medicación y los tratamientos, como la diálisis, de los más pequeños. Fue algo muy reconfortante. Nº 170- 2014 Pablo Vargas: Estudio 5º medicina en la universidad de valencia. Estoy trasplantado de riñón desde hace 12 años. Fui a las vacaciones ALCER desde los 10 años hasta los 17, durante 8 veranos consecutivos, recorriendo multitud de lugares de la geografía nacional, desde Huesca los primeros años, hasta Castellón en mi último verano, pasando por Marbella, Bilbao, Asturias, Cáceres y Ciudad Real. En todos estos años conocí un gran número de lugares pero sin dudo más que los lugares, lo que me quedo es con las personas maravillosas que conocí, tanto otros enfermos como yo con los cuales me llevo una amistad para toda, así como los monitores y personal sanitario de ALCER de los cuales guardo un gran recuerdo debido a su gran dedicación para que nosotros lo pasáramos lo mejor posible y aprenderíamos sobre nuestra enfermedad. Como he dicho sin duda tengo muchos recuerdos positivos de esos veranos que pasaba en ALCER. Pero sin duda el mejor era el primer día de todos los campamentos, ese momento en el que te reencuentras con tus amigos, tanto enfermos como trabajadores de ALCER y era como si no te hubieras separado nunca, todo era como siempre, como si el resto del año no hubiera existido y no hubiéramos dejado de estar juntos un año entero. Sin duda esa complicidad es el recuerdo más especial que guardo. Porque activarse es mucho más que vitaminarse PROYECTO ACTIVA Porque activarte en la Enfermedad Renal Crónica es vital 06300078 (FEB13) Pregunta a tu médico, enfermera o farmacéutico cómo activar los receptores de la vitamina D www.observatoriodelasaludcardiorenal.es 2 10 DIRECTORIO LEGISLACION El acceso al tratamiento de hemodiálisis Miguel Ángel Ramiro Avilés y Paulina Ramírez Carvajal. Clínica Legal de la Facultad de Derecho de la Universidad de Alcalá* 1. INTRODUCCIÓN. En este texto analizamos el derecho que tienen las personas con enfermedades del riñón crónicas a recibir el tratamiento de hemodiálisis en cualquier parte del territorio nacional. Los recortes en materia de sanidad han determinado que este colectivo de personas pueda encontrarse en una situación de vulnerabilidad al negársele el acceso a determinadas prestaciones con lo que se les discrimina y se violentan sus derechos. En las siguientes páginas se proporciona información sobre qué puede hacer y cuáles son las posibilidades con las que cuenta una persona que tiene una enfermedad del riñón crónica para acceder al tratamiento de hemodiálisis cuando éste sea denegado con el argumento de la falta de residencia en la Comunidad Autónoma donde se encuentra el centro hospitalario y a la cual se ha viajado por motivos vacacionales. Una de las posibles conclusiones que pueden adelantarse es que en esa situación se estaría produciendo un trato discriminatorio y se estarían conculcando sus derechos pues se pondría en riesgo su derecho a la vida por no garantizarse adecuadamente el derecho a la protección de la salud. 2. EL CASO. El origen de este texto es un caso que llegó a la Clínica Legal de la Facultad de Derecho de la Universidad de Alcalá (en adelante CLFD). Es el caso de una persona con una enfermedad renal que ha solicitado el tratamiento de hemodiálisis para los días de vacaciones que pasará fuera de su Comunidad Autónoma, y ha sido denegado por la administración del centro sanitario de su destino vacacional. A la hora de plantear jurídicamente mejor el caso, es importante saber Nº 170 - 2014 que en las enfermedades que afectan al riñón la parte que queda en funcionamiento irá disminuyendo significativa y progresivamente su actividad, y el trabajo de limpieza que lleva a cabo el riñón será insuficiente. Debido a esto, se irán acumulando en el cuerpo sustancias que son tóxicas para nuestro organismo. Esta acumulación es muy peligrosa para la vida, pudiendo causar el fallecimiento de la persona si no se resuelve con algún tratamiento sustitutivo de la función renal. La hemodiálisis es una de las terapias de reemplazo más utilizada en estos casos. 3. EL DERECHO A LA PROTECCIÓN DE LA SALUD Y EL DERECHO A LA VIDA Y A LA INTEGRIDAD FÍSICA Y MORAL, SEGÚN LA DOCTRINA DEL TRIBUNAL CONSTITUCIONAL. Este caso plantea un asunto en el que se ven afectados derechos incluidos en la Constitución Española (en adelante CE), disfrutando uno de ellos de un nivel de protección muy alto. Estos derechos son el derecho a la protección de la salud (art. 43 de la CE) y, por interconexión, el derecho a la vida (art. 15 de la CE). Dicha interconexión la ha señalado el Tribunal Constitucional en su sentencia 62/2007, cuando afirma que el derecho a que no se dañe o perjudique la salud personal queda comprendido en el derecho a la integridad personal. No obstante, advierte el tribual que no todo supuesto de riesgo o daño para la salud implica una vulneración del derecho fundamental, sino tan sólo aquel que genere un peligro grave y cierto para la misma. A esto ha añadido que para apreciar la vulneración del art. 15 CE no será preciso que la lesión de la integridad se haya consumado, lo que convertiría la tutela constitucional en una protección ineficaz ex post, bastando por el contrario que se acredite un riesgo relevante de que la lesión pueda llegar a producirse. Así, en el caso que nos ocupa, la barrera de acceso a la prestación sanitaria de la hemodiálisis es un acto de DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 la Administración que supone generar un peligro grave y cierto para la salud, la integridad física y la vida de las personas con enfermedad renal que requieran tratamiento de hemodiálisis y que se hayan desplazado a otra Comunidad Autónoma distinta de la que residen habitualmente. Con ese acto de la Administración se produciría la violación de estos dos derechos y se abriría la posibilidad de iniciar las acciones procesales correspondientes para hacer valer la pretensión ante los tribunales y reparar los posibles daños sufridos. LEGISLACION DIRECTORIO catálogo, según el artículo 7, tiene por objeto garantizar las condiciones básicas y comunes para una atención integral, continuada y en el nivel adecuado de atención, definiendo las prestaciones de atención sanitaria del SNS y los servicios o conjunto de servicios preventivos, diagnósticos, terapéuticos, de rehabilitación y de promoción y mantenimiento de la salud dirigidos a los ciudadanos. El catálogo comprende entre las prestaciones la atención especializada, en la que se enmarca el tratamiento de diálisis (art. 13 de la Ley los usuarios del SNS tendrán acceso a las prestaciones sanitarias reconocidas en condiciones de igualdad efectiva; y con la garantía de movilidad (art. 24 de la Ley 16/2003), según la cual el acceso a las prestaciones reconocidas se garantizará con independencia del lugar del territorio nacional en el que se encuentren en cada momento los usuarios del SNS. Así pues, si nos atenemos a lo dispuesto en la legislación vigente, creemos que en el caso que nos ocupa se está negando injustificadamente, por el simple hecho de no residir en una determinada Comunidad Autónoma, el acceso a una prestación incluida en la cartera de servicios comunes del SNS a la que tienen derecho por tener reconocida la condición de ‘asegurado’ o ‘beneficiario’, según lo establecido en los artículos 2 y 3 del RD 1192/2012 por el que se regula la condición de asegurado y de beneficiario a efectos de la asistencia sanitaria en España, con cargo a fondos públicos, a través del SNS. 5. ACCIONES LEGALES PARA GARANTIZAR LOS DERECHOS RECONOCIDOS A LOS CIUDADANOS EN LA CONSTITUCIÓN. 4. EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD COMO GARANTE DEL DERECHO A LA PROTECCIÓN DE LA SALUD. El derecho a la protección de la salud y, por interconexión, el derecho a la integridad física y a la vida, se hace efectivo en el ámbito sanitario mediante una serie de prestaciones que están incluidas en las carteras de servicios reguladas en la Ley 16/2003 y el Real Decreto 1030/2006, ambas afectadas por el tristemente famoso Decreto-Ley 16/2012. La Ley 16/2003 dispone el régimen jurídico de las prestaciones sanitarias, el cual se articula a través del catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud (en adelante SNS). Dicho 16/2003; Anexo III, punto 5.2.14 del Real Decreto 1030/2006), el cual en virtud del Anexo I del RD 1277/2003 debe ser realizado por un médico con especialidad en Nefrología. La Ley 16/2003 dispone que los ciudadanos tienen reconocido el derecho «a recibir, por parte de la Comunidad Autónoma en la que se encuentre desplazado, la asistencia sanitaria del catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud que pudiera requerir, en las mismas condiciones e idénticas garantías que los ciudadanos residentes en esa Comunidad Autónoma» (art. 4 de la Ley 16/2003). Este derecho se complementa con la garantía de accesibilidad (art. 23 de la Ley 16/2003), según la cual todos Una vez constatado que se cumplen las condiciones que acreditan a una persona como ‘asegurado’ o ‘beneficiario’ del SNS, ¿qué es lo que puede hacer una persona que se encuentra ante la denegación de la prestación a la que tiene derecho por estar incluida en la cartera de servicios del SNS? El artículo 1.4 de la Ley 14/1986 legitima a las personas que sean titulares del derecho a la protección de la salud a reclamar ese derecho, tanto en vía administrativa como judicial. El hecho de que con la decisión administrativa se esté vulnerando no sólo el derecho a la protección de la salud sino también el derecho a la vida y a la integridad física, que es un derecho incluido en la Sección primera del Capítulo segundo de la CE, posibilita que el titular, sin necesidad de agotar la vía administrativa previa, pueda acudir ante los tribunales ordinarios para recabar la tutela Nº 170 - 2014 19 113 2 12 LEGISLACION mediante un procedimiento basado en los principios de preferencia y sumariedad. Así, cabe plantear el procedimiento de amparo judicial de las libertades y derechos, previsto en el artículo 53.2 de la CE, conforme a lo establecido en el Título V, Capítulo I de la Ley 29/1998, que regula la jurisdicción contencioso-administrativa. En este proceso se va a hacer valer la pretensión de que la Administración cumpla con su obligación de hacer accesible una prestación concreta incluida en la cartera de servicios del SNS (la diálisis) a favor de una persona concreta (que ostenta la condición de asegurado o beneficiario del SNS) independientemente del lugar del territorio nacional en que se encuentre, teniendo la misma la finalidad de restablecer o preservar el derecho a la protección de la salud y el derecho a la vida (art. 114.2 de la Ley 29/1998). Podemos encontrarnos con dos escenarios bien diferenciados: el primero es cuando un enfermo renal, que se ha trasladado a una localidad ubicada en otra Comunidad Autónoma, acude sin avisar previamente a un centro de salud/hospital a recibir el tratamiento de diálisis y se le deniega; el segundo es cuando un enfermo renal, previendo el traslado, solicita anticipadamente en un centro de salud/hospital recibir el tratamiento de diálisis y éste se le deniega. En el primer caso, una vez que se le ha denegado expresamente o por vía de hecho la prestación, aduciendo que no reside en la Comunidad Autónoma, deberá acudir a un juzgado de lo contencioso-administrativo de la localidad en la que tenga la sede el centro de salud/hospital para presentar el recurso en el que solicita el amparo judicial de su derecho a la protección de la salud y de su derecho a la vida y a la integridad física, puestos en peligro por la denegación. Este trámite deberá hacerlo asistido, en todo caso, por un abogado, el cual puede asumir las funciones del procurador mediante el otorgamiento de un poder general para pleitos. En el segundo caso, una vez agotados los plazos, deberá acudir a un juzga- do de lo contencioso-administrativo de la localidad en la que resida para presentar el recurso en el que solicita el amparo judicial de su derecho a la protección de la salud y de su derecho a la vida y a la integridad física, puestos en peligro por la denegación. En ambos casos se puede dirigir a la Fiscalía para informar de los hechos pues en el ámbito contencioso-administrativo, con el fin de velar por el respeto de los derechos fundamentales, es parte en aquellos procedimientos en los que se invoca su quebrantamiento (art. 117 de la Ley 29/1998). Es importante tener en cuenta que el fiscal cuando interviene lo hace de forma preceptiva pero no vinculante y, por lo general, intervendrá sólo para informar de su postura y apreciando si existe o no vulneración de los derechos fundamentales que se invocan. En ese supuesto, su posicionamiento será en defensa de la legalidad y los derechos fundamentales, por esto es importante el papel que tiene en un caso como el que ahora tratamos. La Fiscalía suele actuar de oficio pero la normativa permite que lo haga a instancia de parte no siendo necesaria la asistencia de abogado ni procurador para acudir a ella. A tenor de lo establecido en el art. 114.3 de la Ley 29/1998, la tramitación de este recurso deberá tener un carácter preferente por parte del órgano jurisdiccional ante el que se presente. El plazo para interponer este recurso será de diez días, que se computarán, según los casos, desde el día siguiente al de la notificación del acto. Cuando la lesión del derecho fundamental tuviera origen en la inactividad administrativa, o se hubiera interpuesto potestativamente un recurso administrativo o si se trata de una actuación en vía de hecho, pero no se hubiera formulado requerimiento, el plazo de diez días se iniciará transcurridos veinte días desde la reclamación (art 115.1 de la Ley 29/1998). En lo que respecta a los plazos, es muy importante tenerlos en cuenta pues nos encontramos ante una prestación que en algunos casos debería realizar la Administración en un breve perio- Nº 170 - 2014 do de tiempo pues están en juego la vida e integridad física de la persona que reclama. De ahí la importancia que tiene la adopción de medidas cautelares, conforme a lo establecido en los artículos 135 y 136 de la Ley 29/1998, ya que existen circunstancias de especial urgencia al impugnarse un acto de la Administración que le obliga a realizar una prestación concreta a favor de una persona, sin la cual la vida o a la integridad física de ésta corre un peligro grave y cierto. En todo caso, si la persona con una enfermedad renal crónica requiriese atención sanitaria de urgencia, y con total independencia de si tiene o no reconocida la condición de ‘beneficiario’ o ‘asegurado’ del SNS, tiene derecho a acudir a cualquier centro sanitario para solicitar el tratamiento de urgencia. Entendemos que ante un caso de urgencia vital, tanto los pro- LEGISLACION fesionales sanitarios como la Administración sanitaria autonómica no se negarán a facilitar sin coste alguno el tratamiento de diálisis a ninguna persona, al que por otro lado se tiene derecho en virtud de lo establecido en la Ley 16/2003. Si se produjese dicha denegación cabría incluso la opción de iniciar acciones legales penales por omisión del deber de socorro, que por cuestión de espacio no podemos desarrollar pero que pueden consultarse en el informe sobre esta materia disponible en la página web de la CLFD. 6. CONCLUSIÓN. Entendemos que la legislación vigente en España y la jurisprudencia constitucional reconocen el derecho que tienen las personas con enfermedad renal crónica a acceder a la prestación de la diálisis al estar incluida en la cartera de servicios del SNS, y que dicho acceso debe hacerse en condiciones de igualdad, con independencia del lugar del territorio nacional en el que residan o se encuentren en un determinado momento. Salvo en casos de urgencia vital, el Derecho español exige que esas personas ostenten la condición de ‘asegurado’ o de ‘beneficiario’ del SNS. En caso de que la Administración sanitaria, ya sea autonómica o estatal denegase el acceso a la prestación a la que se tiene derecho, se puede interponer el recurso especial de protección jurisdiccional de derechos fundamentales establecido en el artículo 53 de la CE y regulado en los artículos 114 a 122bis de la Ley 29/1998 dada la interconexión entre el derecho a la protección de la salud y el derecho a la vida. Cabría incluso la opción de iniciar acciones legales penales por omisión del deber de socorro. * Una clínica legal es un programa de enseñanza superior de Derecho basado en una metodología de aprendizaje mediante la prestación de un servicio de asistencia jurídica a personas o grupos en situación de vulnerabilidad. Los profesores universitarios que participan en la clínica enseñan a los estudiantes a cómo ser buenos abogados mientras ayudan a personas, que no tienen recursos o están en una situación de vulnerabilidad, a defender sus derechos e intereses. La clínica jurídica tiene, pues, dos funciones, una educativa y una social, permitiendo a la Universidad tanto innovar en el método de enseñanza jurídica como involucrarse en los asuntos jurídicos que afectan a su comunidad. La dirección de la página web de la Clínica Legal de la Facultad de Derecho de la Universidad de Alcalá es www.uah.es/facultad-derecho/facultad/clinica-legal.asp y la dirección de correo electrónico a la que se pueden enviar consultas y solicitudes de información es [email protected]. 1 Sentencia del Tribunal Constitucional, Sala 1ª, núm. 62/2007, de 27 de marzo [RTC 2007\62], «BOE» núm. 100, de 26/04/2007, fundamento jurídico 3. De la misma forma se ha pronunciado en la Sentencia del Tribunal Constitucional, Pleno, núm. 220/2005, de 12 de septiembre [RTC 2005\220], fundamento jurídico 2; Sentencia del Tribunal Constitucional, Pleno, núm. 120/1990, de 27 de junio [RTC 1990\120], fundamento jurídico 8; Sentencia del Tribunal Constitucional, Sala 1ª, núm. 119/2001, de 24 de mayo [RTC 2001\119], fundamento jurídico 5; Sentencia del Tribunal Constitucional, Sala 1ª, núm. 207/1996, de 16 de diciembre [RTC 1996\207], fundamento jurídico 2. 2 Sentencia del Tribunal Constitucional, Sala 2ª, núm. 221/2002, de 25 de noviembre [RTC 2002\221], fundamento jurídico 4; Sentencia del Tribunal Constitucional, Sala 1ª, núm. 220/2005, de 12 de septiembre [RTC 2005\220], fundamento jurídico 4. Nº 170 - 2014 13 2 14 DIRECTORIO EN PORTADA Nº 170- 2014 DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 EN DIRECTORIO PORTADA María e t l a j u P “Las personas que gestionan estas asociaciones trabajan a destajo por mantenerse a flote. Son organizaciones ciudadanas y el apoyo institucional es básico“ Ana Belén Martín María Pujalte nació en La Coruña en 1966. Es conocida por sus interpretaciones en cine, televisión y teatro como sus papeles en Los Misterios de Laura o Que se mueran los feos de Nacho G. Velilla. Estudió con una beca de la Diputación de La Coruña un curso de interpretación en la Scuola Internazionale dell’Attore Comico en Reggio Emilia de Italia y otro en Madrid. Realizó también estudios de canto, interpretación y expresión corporal en Santiago de Compostela. Perteneció al Centro Dramático Galego y a los grupos teatrales Moucho Clerc y Compañía de Marías, del que es cofundadora junto con su amiga, la también actriz gallega María Bouzas. Además de actriz, también ha trabajado como presentadora de televisión. En 2003 condujo la gala de los Premios Max de teatro, celebrada en Vigo. A pesar de su extensa filmografía, el papel que la hizo popular para el gran público fue el de Mamen en la serie de televisión Periodistas, y más tarde el de Mónica en Siete vidas. María Pujalte participó en manifestaciones contra la guerra de Irak y formó parte de la plataforma Nunca Máis contra el desastre del Prestige. En 2005 participó en el acto de celebración de la toma de posesión del presidente de la Junta de Galicia, Emilio Pérez Touriño, con la lectura de varios poemas. El mismo año fue pregonera de las fiestas de María Pita de su ciudad natal, La Coruña. En 2009 regresó a la televisión para protagonizar la serie de misterio en tono de comedia emitida en TVE 1 llamada Los misterios de Laura. 1.- ¿Cuándo decidió que quería ser actriz? ¿Cómo fueron sus inicios? 3.- ¿Si tuviera que elegir entre cine o teatro, por cual se decantaría? Sin tuviera que elegir, sin duda elegiría aquello que me diera más trabajo. 4.- ¿Cuál ha sido el premio más importante de su vida? El premio más importante es cuando compruebas que al público le gusta tu trabajo y quieren verte trabajar. Llevo desde que empecé a doblar en el 85, 29 años trabajando como actriz. Eso es un premiazo !!!! Desde niña quise seguir ese camino. Empecé a hacer teatro en grupos de aficionados mientras terminaba de estudiar . Me formé como dobladora muy joven y eso me permitió tener mi primer trabajo en Compostela después de haber intentado sin éxito en el 84 y 85 entrar en la escuela oficial en Madrid. A partir de ahí empezó la andadura. 5.- ¿Qué significo para usted su papel de Mamen en la serie de gran éxito “periodistas”? 2.- ¿Cuál fue su mayor apoyo en sus comienzos como actriz? 6.- ¿Qué le aporta el personaje de Laura, en la serie “Los misterios de Laura”, ¿En qué ser parece María a Laura? Sin duda alguna el de mis padres. Me apoyaron en todo momento, a pesar de que estaban algo preocupados, según me dijeron ellos hace pocos años. Los dos son personas amantes de cualquier manifestación artística, y eso se respiraba en nuestro hogar. Con periodistas aprendí a hacer televisión. Fueron cuatro años muy intensos, trabajando con un gran equipo, y además tuve el privilegio y la gran suerte de tener como compañero a Álex, un actorazo y un ser humano excepcional. La principal diferencia es que es la primera vez que afronto un protagonista absoluto en televisión. La responsabilidad se dispara, estás mucho más expuesta, y la exigencia es enorme. Al comprobar la enorme aceptación que Nº 170 - 2014 3 15 16 EN PORTADA “A las personas que esperan un órgano les diría que están en el mejor país del mundo para una donación. Mi mensaje es de esperanza y de lucha” ha tenido la serie, el orgullo y la satisfacción también son enormes. En qué me parezco a Laura?. También soy hogareña, me gusta cocinar, y tengo la misma pasión que ella por mi trabajo. 7.- Ha logrado el reconocimiento del público y compañeros, ¿Siente que está en el mejor momento de su carrera profesional? Es sin duda un momento dulce y todo lo bueno que le ha pasado a la serie y a mí lo estoy disfrutando mucho. Pero prefiero no hacer valoraciones grandilocuentes. 8.- De todos los papeles en los que ha trabajado ¿cuál recuerda con más cariño? Y ¿cuál no lo volvería a interpretar? Un actor quiere siempre a sus personajes, esa es la única manera de defenderlos. Pero quizá no repetiría aquellos que estuvieran peor escritos. 9.- ¿Qué ha sido lo mejor y peor que te ha dado el éxito? Depende de lo que se entienda por éxito. El conseguir vivir de lo que amas es un privilegio y no veo nada negativo. La popularidad o más o menos fama ayudan a tu carrera y al mismo tiempo estás más expuesta. 10.- ¿Qué opina de las asociaciones de pacientes? ¿Qué aportamos a la Sociedad? Conozco bien la gran labor de estas asociaciones. Mi familia lleva mucho tiempo involucrada en la asociación de Párkinson de A Coruña. El apoyo psicológico es inmenso, pero también realizan un trabajo importantísimo en cuanto a tratamiento de la enfermedad que la seguridad social no cubre. Las personas que gestionan estas asociaciones trabajan a destajo por mantenerse a flote. Son organizaciones ciudadanas y el apoyo institucional es básico. Nº 170- 2014 11.- ¿Qué opinión tiene usted sobre la donación de órganos? ¿Qué mensaje enviaría a las personas que están esperando un órgano? Me parece que es un gran logro de la medicina. Es como un milagro que te puede devolver vida cuando otra vida se ha ido. A las personas que esperan un órgano les diría que están en el mejor país del mundo para una donación. Mi mensaje es de esperanza y de lucha. 12.son Y para terminar sus proyectos de ¿Cuáles futuro? Mi proyecto soñado en estos momentos es empezar a trabajar pronto. Hay un trabajo a la vista pero como no está confirmado tengo que ser así de misteriosa. DIRECTORIO 3 2 18 DIRECTORIOCERCA PROGRAMA Necesitaba saber en qué iba a derivar todo esto Alvaro Cabello Longué va a hacer una raja de aquí a aquí y él se queda tan tranquilo. Y tú te quedas pensando… ¡pero que me estas contando! ¿Cómo recuerdas aquel médico? Aquel médico era un poquito… Cristina se para de golpe. La chica que habla de corrido, que no tiene dificultad alguna para explicar con toda claridad sus experiencias, pone freno a su fluidez verbal en seco.” “Hay de todo, pero es que los médicos suelen ser muy fríos. ¿Y aquel concretamente como era? “Muy frío, muy profesional, muy en plan a saco. Esto es lo que hay, esto es lo que te voy a hacer y no tiene más vuelta de hoja. Si lo quieres bien y si no también. Era un médico que no te dejaba reaccionar ni pensar por un momento.” Deja huella. Todo enfermo renal crónico, por el hecho de serlo es ya una persona curtida en mil batallas. La enfermedad es en sí misma una forma de guerra contra la salud. Hay guerras que parecen interminables. Y hay guerras que simplemente… lo son. Si para el enfermo renal sus vivencias son tan intensas que inevitablemente le dejan cicatrices en el alma, cuando el tiempo se empeña en alargar los momentos de incertidumbre, esas cicatrices traspasan todo lo que se les ponga por delante. Que hagan mella en el más negativo de los sentidos o sirvan para forjar el interior de alguien lleno de personalidad, es el misterio de cada cual. Cristina Ruiz derrocha personalidad propia. Y lo hace desde una nube de calidez. Habla tranquila, pausada, siempre reflexionando. Habla muy desde su interior. De su boca salen siempre palabras suaves. Sean cuales sean, suenan suaves. Tiene esa habilidad. Pero sobre todo, por su boca sale humanidad. “Recuerdo pequeños pellizquitos. Me acercaban como el rolón de un Nº 170 - 2014 desodorante, pero gigante, y el laser te iba dando como golpecitos en el interior”. Así describe Cristina el recuerdo de la litotricia que le hicieron con tan sólo diez años para romperle las piedras que acumulaba en su riñón. ¿Quizás lo frío era lo que te decía, no la forma de decirlo? Superada aquella prueba, el tiempo sigue. Y las piedras también. “Médicos, muchas pruebas, no sabían bien que me pasaba. Sobre todo mucha incertidumbre.” Es el resumen de Cristina sobre toda aquella etapa de su vida. “Yo pienso que los médicos tienen el convencimiento de que su labor es soltarte la información y ya”. ¿Cómo asimila eso una chica tan joven? “Lo que más me importaba era saber exactamente qué tenía para ver si había solución. Yo necesitaba saber en qué iba a derivar todo esto. Pero tampoco nadie me la dio.” “Soltarlo así de bote pronto que te vas a pasar seis horas de quirófano porque toda la medicación que te han dado durante todos esos años no ha servido para nada porque no te ha retrasado el crecimiento de las piedras y además no saben lo que tengo. Te quedas...Y encima te lo dice y sigue escribiendo en su informe. Para él eres como un número más.” Con 14 años Cristina escucha la primera palabra que le asusta de verdad. ”Tenemos que hacerte una operación abierta”… ¿Una qué? Me quede como… es que como no me habían explicado qué me podía suceder… te quedas de piedra. Viene de pronto un médico y te dice que te “Era la forma de decirlo”. ¿Por qué? Es evidente que aquel médico lo hizo mal. ¿Qué hizo mal exactamente? “PIENSAN EN LOS DEMÁS, PERO NO DE LA MANERA ADECUADA” DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 ¿Qué es lo que no hizo que debería haber hecho? “Cuando una persona te dice que te va a operar, ya que te va a tocar tu cuerpo, yo no te digo que te dé un súper-abrazo, pero mínimo un acercamiento físico.Y un decirte… tranquila, hacemos estas operaciones muchas veces, no te preocupes….” PROGRAMA DIRECTORIO CERCA sin nombre. Desgraciadamente año y medio después viene la segunda batalla. Otra operación abierta. Al menos esta vez cambiaron las personas. “Me lo explicaron de otra manera. Mi médico no llegaba y me lo soltaba así, ala. Se tomaba mucho más tiempo para explicarme las cosas. También me hablaba en un lenguaje más calmado”. Las palabras de Cristina suenan llenas de humanidad y de bondad. Ha entrado perfectamente en el juego de rol de ponerse en la piel del médico que ella hubiera querido para sí en ese momento. Si Cristina hubiera tenido delante una paciente y le hubiera dado la mala noticia con esas palabras y en ese tono, seguro que la cara de su paciente hubiera reflejado al menos algo de la tranquilidad que la cara de Cristina en su día no pudo expresar. La imagen y el recuerdo que tiene Cristina del que llama “mi médico de la segunda operación” es radicalmente distinta. Y la expresión de su cara al hablar sobre este médico también lo es. Cristina relaja los músculos de la cara, suaviza los gestos, le brillan los ojos. ¿Tú crees de verdad que el médico en esa situación no está pensando en cómo estará asimilando todo esto esa chica tan joven? ¿Qué fue lo mejor del médico de la segunda operación? “Yo sinceramente creo que la mayor parte de las veces… no. Algunos están más sensibilizados con la gente, pero hay muchos que no. En el caso concreto del mío, me vio lagrimear un poco y me pregunto… ¿Qué te pasa? Y yo le contesté… ¡¡¡Hombre, que me va a pasar!!! Los gestos también hablan. Y en momentos críticos hablan todavía más alto. ¿Por qué crees que era así? “Era una persona más joven, se la veía menos recia, menos estirado”. “Este médico le dijo a mi madre una frase que la recordaré siempre, porque nunca se la había escuchado a un médico. “Mire, señora, a mí no se me caen los anillos por decirle que yo no sé lo que tiene su hija. No tengo ni idea. Voy a exponer el caso de su hija en una sesión clínica, para que si algún compañero mío sabe lo que se puede hacer, que su hija vaya con él. Yo lo que quiero es saber lo que tiene su hija. ¿Qué pensaste? “Yo me quedé de piedra… nunca había oído decir a un médico que no tiene ni idea. Pensé que después de todo lo que yo había pasado, por lo menos alguien se preocupaba por mí de una manera más implicada”. ¿Pero todos los médicos que te habían tratado se habían preocupado por ti? “Sí, pero no de esa manera”.¿De qué manera? “Con un cierto cariño”. ¿En la frase “no tengo ni idea y se lo voy a dar a un compañero” tú lo que detestaste fue cariño? “Sí, yo sí” ¿Por qué? “Porque los médicos son muy suyos y raramente, digo raramente, dan su brazo a torcer”. ¿Y qué pensaste al oír a un médico reconocer estar perdido?.Pensé…”Anda, un médico honrado que piensa en los demás”. Esta vez el que se queda perplejo es el entrevistador. ¿Pero de verdad tú crees que los médicos no son honrados y no piensan en los demás?.“Sí piensan en los demás, pero a veces no de la manera adecuada”. ¿Echaste de menos algún gesto? “Me hubiera gustado una caricia”. ¿Qué te habría transmitido? “Paz. Y un mensaje de que eres mi paciente y me interesas como persona. Me interesa cómo te tomas el palo que te acabo de dar. Me hubiera transmitido eso, pero aquel médico no me trasmitió nada, frialdad solamente”. Cristina es operada para “limpiarle” de piedras su riñón. Toda la familia ve en esa intervención un final o por lo menos una larga tregua en aquella vida de esa jovencita con enfermedad Nº 170 - 2014 19 3 19 2 20 PROGRAMA CERCA ¿Hay cosas que nunca te atreverías a decir a un médico por mucha confianza que llegaras a tener con él? “Lo que más miedo tenemos a decirles es cuando hacen algo mal. Y creo que esto es un error de los pacientes. Es un error tener miedo a decirle al médico que tú crees que no lo está haciendo bien”. ¿Tú nunca le has dicho a un médico algo que no te gusta? “No. Pocas veces”. ¿Y habrá habido muchas cosas que no te han gustado? todo este tiempo nadie supo exactamente por qué se producía todo aquello. El desgaste emocional de los padres de Cristina, lógicamente es indescriptible, aunque hasta donde pudieron siempre hicieron el esfuerzo de ocultarlo ante los ojos de su hija. ¿Tienes en tu cabeza la primera vez que notaste algo en tus padres? “En mi primera operación abierta. Notaba caras de angustia. Es que fue muy larga, seis horas de quirófano. Noté sobre todo que no me hablaban con la voz de antes de entrar a quirófano. Te hablan con un tono distinto porque notas que están agotados. “Pues sí”. Si en alguien ese sí puede sonar lleno de rotundidad, es precisamente en Cristina. Desgraciadamente tiene un balance de cinco operaciones de “limpieza” de riñones en 16 años, ante una contínua formación de piedras que tantas veces como se eliminaban volvían a aparecer y sobre las cuales durante Su padre, desesperado ante tantos años de incertidumbre, comenta la situación con un tío de Cristina y este les recomienda ir a la Fundación Jiménez Díaz. Allí llegan más pruebas y un mes después… una consulta inesperada. “Fue en el 2006. Yo tenía 20 años. Estaba en la consulta con mi madre y mi marido. El médico era de los serios. Tenía más de sesenta años y cuando tienen esas edades son como los padrinos de las películas italianas. Me dijo que habían hecho las pruebas y que tenía una hiperoxaluria tipo 1. nos explicó más o menos lo que era. ¡Por fin un diagnóstico! ¿Sentimientos mientras oías esa explicación? Uffffffff…Cristina resopla muy profundamente recordando. “Pensé muchas cosas…rabia, impotencia, estás perdido, te culpas. Tienes sentimientos encontrados. En parte te alegras porque a tu enfermedad por lo menos le han puesto un nombre. Pero por otro lado dices… ¿Tendrá solución con todos los años de médicos y operaciones que llevo? Es un poco… qué alivio, por lo menos sé lo que tengo… pero ese nombre no me suena nada bien. ¡¡¡ Suena a congrio !!!”. Nos reímos los dos por la ocurrencia. ¿Qué te explicaron exactamente? “En parte te explican y en parte no te explican, porque todo es un poco extraño. Dicho a mi manera, es como un gen que te transmiten que provoca una mutación y esto hace que en el hígado hay una deficiencia de alanina que hace que tu cuerpo produzca oxalato en exceso que te crea continuamente piedras. Es una enfermedad rara. Desde 2006 hasta 2012 toma pastillas y una dieta baja en oxalato para intentar retrasar la formación de cálculos. El tratamiento definitivo pasa por un doble trasplante, de hígado y riñón. Hígado porque es allí donde se forman los cálculos y riñón porque es allí donde se acumulan. Pero la vida sigue y Cristina quiere trabajar. Estuvo trabajando en una residencia de ancianos. La despidieron. Un año después le volvieron a llamar “TIENEN QUE EXPLICAR MÁS LAS COSAS Y DEJARTE QUE INTERCAMBIES OPINIONES” Nº 170 - 2014 PROGRAMA CERCA para trabajar porque había una suplencia de una compañera. Tendría trabajo al menos durante un año. Cuando colgó el teléfono con la buena noticia, el teléfono volvió a sonar. Era la nefróloga. Le dijo que fuera a urgencias. “Yo le dije... ¿Y no puedo ir mañana? Es que no me apetecía nada ir en ese momento Me fui tan relajada y diciéndole a mi madre que me esperase para cenar. Me hicieron una analítica y me quedé ingresada. La médico se sentó al lado de mi sillón y me explicó que tenía un fallo renal agudo y que al día siguiente me tenían que poner un catéter temporal para empezar un programa de diálisis” ¿Simplemente impresionante no? “Lo primero que hice fue llorar del miedo. Me puse como una magdalena. Yo había ido con la idea de volver a mi casa y me encuentro con palabras como creatinina, fallo renal, etc. Me impactó el pensar que me había quedado sin riñones. ¿Cómo hace unos meses yo tenía riñones, con piedras pero tenía riñones y ahora me dicen que es como si no los tuviera? Los médicos no esperaban que ese riñón estuviera degenerando tan rápido. Esa médico me puso la mano en el hombro para tranquilizarme.“ ¿A qué respondía ese miedo en el fondo? “Yo no era una anciana de 80 años. ¿Y por qué me pasaba a mí esto?. Yo relacionaba el fallo renal con los ancianos porque mucha gente del pueblo que era mayor estaba en diálisis, pero yo era joven. Yo me había informado de la diálisis”. ¿Antes de que te dijeran que tenías el fallo renal te informaste sobre la diálisis? “Sí, porque yo tenía el fiel convencimiento de que el día de mañana no me iban a funcionar los riñones. El problema fue que mis padres y mi marido no lo veían de esa manera y me convencieron de que no iba a entrar y por eso no me lo esperaba”. ¿Y después de la mala noticia… qué? “Los días siguientes mi pensamiento era… ¡¡¡ Pero todo esto que es, pero que me estáis contando!!! Estaba agobiada, sentía tristeza, pensaba en qué iba a pasar conmigo, cómo iba a cambiar mi vida, qué podría y qué no podría hacer, de qué iba a vivir. Cristina vive en estos días tiempo de nuevas ilusiones. Se está preparando para enfrentarse a una nueva etapa. “Lo tengo decidido. Me voy a hacer la hemodiálisis en casa”. Así es como lo cuenta ella. ¿Cómo surgió la idea? “Mi padre se enteró de que la diálisis se podía hacer en casa y se lo dijo al nefrólogo. Pero el nefrólogo me dijo que me esperara. Además yo pensaba que era demasiado complicado. Los médicos confiaban en mí más que yo misma. Tampoco me gustaba el que una persona tuviera que estar conmigo mientras me dializo en casa. Ahora han pasado dos años. Han sido dos años allí en hemodiálisis todo el día y casi sin vida. Además hay una máquina nueva que evita que tenga que implicar a otra persona en mi casa. Haciéndome la diálisis por la noche no encadeno a nadie. Ahora voy a tener una libertad diferente. Véndeme la hemodiálisis domiciliaria “Es mejor para tu salud porque te la haces diaria. Además te permite una compatibilidad con un trabajo o con estudiar, cosa que ahora no tengo. También me va a permitir estar más horas con mi marido porque ahora por culpa de la hemodiálisis muchas veces no coincidimos. La diálisis en casa te da más libertad”. ¿La enfermedad aporta también cosas buenas? “Muchas. Muchas. Cuando entras en diálisis te cambia la manera de pensar. Aprecias más los pequeños detalles. Te comes la cabeza solo por las cosas imprescindibles. Valoras mucho la gente que ha estado ahí. La enfermedad también te permite ver con los que cuentas y con los que no, por ejemplo amigos pero de los de verdad, de los que se cuentan con los dedos de una mano. ¿En que te ha cambiado la enfermedad? “En comprobar que soy más fuerte de lo que yo creía.También te hace madurar de otra manera y ver la vida de otra manera”. Y siempre los médicos protagonistas en tu vida ¿Lo mejor y lo peor de tu relación ellos? “Lo mejor encontrarme con médicos que me han apoyado de la manera que yo lo necesitaba en ese momento. Lo peor, cuando te comunican las cosas que tienes y no les entiendes lo que dicen. Me da mucha rabia. No toda la gente ha estado en la universidad y tiene un lenguaje culto. Una persona que trabaja frente al público tiene que saber diversificar su lenguaje. Yo es que odio hablar con una persona y no enterarme de nada, porque entonces… ¿para qué hemos estado hablando?. “ES UN ERROR TENER MIEDO A DECIRLE AL MÉDICO QUE CREES QUE NO LO ESTA HACIENDO BIEN” Nº 170 - 2014 21 NOTICIAS 22 ALCER presente en la visita del Presidente del Gobierno a la ONT vicios Sociales e Igualdad, Ana Mato. El director, Matesanz en referencia a la Convención contra el tráfico de órganos que ha aprobado, con la propuesta de Santiago de Compostela, el Consejo de Europa, ha reclamado al presidente del Gobierno, que “sería un gran honor que realmente se hiciese al máximo nivel esta firma porque es un tema importante y daría una imagen de lo que significa España en el mundo en la lucha contra esta lacra de la humanidad”. La ONT reclama a Rajoy la firma “al máximo nivel” de la Convención contra el tráfico de órganos El director de la ONT mostró su confianza en que esa firma, prevista para el primer trimestre del año próximo, se va a conseguir “casi con toda seguridad”, según las informaciones de los representantes de la organización en Estrasburgo. El director de la Organización Nacional de Trasplantes, Rafael Matesanz, ha reclamado al Presidente del Gobierno, Mariano Rajoy, la firma “al máximo nivel” de la Convención contra el tráfico de órganos que ha aprobado recientemente el Consejo de Europa. Matesanz, que puso en valor la primera visita de un presidente del Gobierno a las instalaciones de la ONT, reprochó la actitud de sus predecesores. “Es el primero que se entera de que existimos”, afirmó para resaltar que los trasplantes “forman parte de la Marca España” e “intentan contribuir” a la misma. Coincidiendo con el 25 aniversario de la ONT, el presidente de gobierno Mariano Rajoy ha visitado las instalaciones de la Organización en un acto en el que también ha participado la Ministra de Sanidad, Ser- En el acto en representación de todos los pacientes renales estuvo presente el presidente de Federación Nacional ALCER D. Jesús Molinuevo. El paciente renal ofrece su opinión en el Congreso Internacional de Diálisis Peritoneal Los testimonios de los pacientes renales suponen una enorme ayuda para pacientes a los que se acaba de detectar la enfermedad, por ello desde la Federación Nacional ALCER consideramos muy importante que se ofrezca el punto de vista del paciente renal también en los Congresos de profesionales que nos atienden. Esto es lo que ha sucedido en el pasado Congreso de la Sociedad Internacional de Diálisis Peritoneal (ISPD), celebrado en Madrid del 7 al 10 de septiembre. Nuestro compañero y vocal de la Junta directiva de la Federación, Daniel Gallego, ofreció su vivencia de la enfermedad y cómo se adapta al tratamiento para poder realizar una vida lo más activa y normalizada posible. Nuestro compañero obtuvo muchos reconocimientos en el auditorio, lo que refuerza nuestra propuesta de que los pacientes deben participar en los procesos formativos y educacionales a otros paciente recién diagnosticados y que algún día se encontrarán en la misma situación. Nº 170- 2014 Daniel Gallego (Vocal de la Junta Directiva de la Federación Nacional ALCER), Almudena Pérez (Nutricionista de el Hospital Universitario Santa Cristina) y Dr. Gorriz (Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Doctor Peset de Valencia) 2 10 24 DIRECTORIO DIVULGATIVO Repercusión del cuidador en pacientes en hemodiálisis Carmen Ramirez, Irene Torollo, Sonia Sánchez ,Victoria Merina,Tamara Albañil. Enfermeras del centro de diálisis de Perpetuo Socorro en Córdoba En nuestra Unidad de Hemodiálisis Perpetuo Socorro de Córdoba perteneciente al Hospital Reina Sofía de Córdoba, ha aumentado el número de pacientes dependientes lo que conlleva un aumento de la carga trabajo y, por consiguiente, mayor continuidad de los cuidados en su domicilio. Nuestros pacientes son cada vez mas añosos presentan, además de su patología crónica, Insuficiencia Renal Crónica (IRC) cuyo tratamiento sustitutivo renal puede ser, entre otros, la Hemodiálisis, otras patologías que dificultan el día a día de estos pacientes renales, como pueden ser; • Limitación física y debilidad muscular • Alteraciones óseas • Pérdida de autonomía • Fatiga, insomnio • Alteraciones endocrinas (Diabetes Mellitus) • Modificaciones vasculares que pue- den dar lugar Hipertensión Arterial • Cansancio, depresión La hemodiálisis es una terapia que afecta completamente a la calidad de vida y a su organización, para poder llevar acabo las sesiones de diálisis bien alternas o diarias en algunos Nº 170- 2014 casos. También se asocia al coste sanitario del Sistema Público Andaluz. El objetivo del trabajo es evaluar la sobrecarga del cuidador principal dependiente del paciente renal de hemodiálisis periférica o ambulatoria. La Insuficiencia renal Crónica Terminal (IRT) es una enfermedad, de alta prevalencia asociada al envejecimiento de la población. Se considera como unos de los problemas de salud pública a nivel mundial, al no ser tratada correctamente produce una series de complicaciones que dan lugar una mayor dificultad en la realización actividades de la vida diaria y dependencia por parte del enfermo renal aumentado la carga de trabajo del cuidador principal. Se entiende por cuidador principal aquella persona encargada de ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente, durante la mayor parte del día, sin recibir retribución económica por ello (López Gil2009). Estas personas encargadas de la continuidad de cuidados en los do- micilios asumen un gran papel de responsabilidad teniendo sobrecarga en los diferentes aspectos físicos, psíquicos como emocionales. El personal de Enfermería debe de realizar educación sanitaria mediante sus conocimientos a estas personas para no desarrollar el SINDROME DEL CUIDADOR, es muy importante estar informados de los recursos disponibles para mejorar su calidad de vida y aportar los cuidados necesarios a sus familiares. Uno de estos recursos es la asociación ALCER, en este caso es ALCER-CORDOBA hace una labor muy importante para estos enfermos, ya que es su primer contacto con la enfermedad renal y al principio se encuentran muy perdidos y tienen muchos miedos. Hoy día, ALCER Córdoba, junto con su actual presidente, José María Reifs Trócoli y su Junta Directiva muy a pesar de las circunstancias que nos rodean, siguen trabajando con la misma ilusión para dar a conocer la Enfermedad Renal, la prevención de ésta, concienciar y fomentar la donación de órganos, además de realizar diversas actividades y prestar servicios a tra- DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 vés de un equipo multidisciplinar con el afán de cumplir su principal objetivo: mejorar la calidad de vida de los enfermos renales y sus familiares. • Pacientes mayores de 18 años • Idioma español • Pacientes que estuvieran en Hemo- diálisis crónica mas de un mes en nuestra Unidad De los cuales se excluyeron 4 pacientes por: DIVULGATIVO DIRECTORIO nistrado con 15 ítems tipo Likert subdividido en 2 índices, el índice de auto cuidado con una máxima de 53 puntos y el índice de movilidad, con un máximo de 47 puntos. A mayor puntuación mayor independencia. Ambas puntuaciones suman 100 puntos y su interpretación es igual que la del Barthel original; • 0-20 dependencia total • 21-60 dependencia severa • 61-90 decencia moderada • 91-99 dependencia escasa • 100 independencia • Deterioro cognitivo : 2 pacientes • Idioma diferente al castellano: 2. Se explicó verbalmente a los cui1 paciente de origen árabe • Tiempo inferior a un mes en nues- dadores el objetivo intención del estudio ofreciéndose así a realizar tra unidad: 1 paciente la Escala de Zarit. Esta escala mide Se comenzó a valorar en febrero del la sobrecarga del cuidador. Es un 2014 y se finalizó en mayo del mismo cuestionario auto administrado dirigido a la población cuidadora de año: personas dependientes. Consta de 1. Valoración de la Autonomía en 22 ítems con respuesta del 1 al 15. la realización de actividades de la vida diaria: Para ellos se utilizó el Cuyos valores son: índice de Bartel modificación de Granger ET ALT, es un cuestiona- 1 = Nunca rio de especial ayuda para valorar 2 = Rara vez principalmente su movilidad para 3 = Algunas veces la rehabilitación y la movilidad para 4 = Bastantes veces los autocuidados. Es heteroadmi- 5 = Casi siempre La valoración del cuestionario se realizó de la siguiente manera: • Menor de 46 = no sobrecarga • 46_47 a 55_56 = Sobrecarga leve • Mayor de 55_56 = Sobrecarga intensa 3. Valoración por parte del Personal de Enfermería del nivel de dependencia mediante la Escala de KarnosKy. Consta de 11 categorías de clasificación divididas por deciles desde 100, pacientes asintomáticos con funcionalidad completamente conservada hasta 0, exitus. Para la clasificación de los pacientes se utiliza información sobre la capacidad de realizar la actividad normal en el trabajo y/o domicilio, las severidad de los síntomas y la necesidad de cuidados médicos y personales. 4. Se recogieron variables socio-demográficas: edad, sexo, estado civil, tiempo en diálisis, profesión, tiempo que tarda en llegar al centro, transporte, acceso vascular, situación laboral: Los datos fueron recogidos por las enfermeras que participan en el estudio durante las sesiones de Hemodiálisis, se realizó la entrevista a sus cuidadores principales en la salita de espera, donde únicamente estaban presentes la enfermera y el cuidador con el objetivo de garantizar la máxima confidencialidad de los datos. Nº 170 - 2014 25 3 2 26 DIVULGATIVO RESULTADOS Del total de los pacientes seleccionados, la muestra estuvo formada por 64 enfermos en total de la Unidad de Hemodiálisis aunque 4 enfermos fueron excluidos. Después de valorar y analizar los datos obtenidos durante el estudio, encontramos que la calidad de vida de nuestros pacientes esta afectada. La elevada edad de nuestros pacientes un factor fundamental que determina la función física y se relaciona con otras enfermedades clínicas. Esto conlleva la aparición de diferentes niveles de dependencia en nuestros pacientes, lo que dificulta la realización de actividades de la vida diaria. Para poder llevar acabo estas actividades, el paciente requiere la ayuda de un cuidador principal, que puede ser un familiar directo (como ocurre en la mayoría de los casos) u otra persona ajena a la familia. De la muestra obtenida, oscila desde pacientes mayores de 80 años, 18 pacientes tienen entre 70 y 80 años, son 20 pacientes son menores de 70 años y el resto son pacientes entre 27 a 48 años de edad. Realizando una revisión bibliográfica se observa que según Montgomery (que en 1985 hace mención a la carga del cuidador diferenciando carga subjetiva y objetiva), esta carga puede ser desfavorable para el cuidado del paciente renal dependiente. Nosotros hemos elaborado una serie de los indicadores que se repiten mas en nuestra Unidad, recogido por nosotras misma a través de una entrevista de forma personal con los cuidadores principales de nuestros enfermos. CONCLUSIONES Los cuidadores de nuestros enfermos son impredecibles en la tarea del cuidado, para llevar bien el tratamiento sustitutivo renal como es la Hemodiálisis. Es de mayor relevancia la responsabilidad de los cuidados básicos de los enfermos renales en los diferente aspectos: Nº 170- 2014 CARACTERISTICAS PERFIL DEL CUIDADOR DE LA UNIDAD • Familiar directo • Mujer (hija o esposa) • No trabaja • Se dedica a las tareas de casa • Estudios primarios CARGA OBJETIVA CARGA SUBJETIVA Tiempo Miedo al futuro Cantidad de gasto Intento de manipulación Económicos Sentimiento de culpa Poca privacidad Depresión Reducción de tiempo libre Tristeza Reducción de libertad CONCLUSIONES • Alimentación • Higiene • Medicación • Mantener el acceso vascular; Cuidado de la FAVI • Visitas médicas NUESTRAS RECOMENDACIONES PARA LOS CUIDADORES SON: 1. Tener una rutina 2. Fomentar el orden 3. Adquirir información sobre los cuidados nefrológicos 4. Mirar por sí mismo 5. Tener tiempo libre 6. No aislarse y relacionarse con el mundo exterior 7. Vigilar su dieta 8. Aprovechar el tiempo de Hemodiálisis es como “respiro” BIBLIOGRAFIA: 1.Bermejo Martínez Factores ,necesidades y motivaciones de los cuidadores principales que influyen en el mantenimiento del cuidado de las personas dependiente. 2. Carretero Rodenas FJGarces.La sobrecarga del cuidador. Ediciones Polibienstar.2006. 3. Arjona Mateos CR, Criado Velasco Sánchez SolisL.Enfermedades crónicas y consumo de fármacos en mayores de 65 años. Cáceres 2002. 4. Andreu PerizL,Moreno Arroyo C,Julve Ibáñez Valoración de pacientes tratados en HD según la ley de promoción de autonomía personal y atención a las personas en situaciones dependencia. Rev.SEDEN 2010,13 (4) :252-257 2 10 28 DIRECTORIO SEDEN Con ánimo de entendernos Ana Yolanda Gómez Gutiérrez. Enfermera. Vocal de Publicaciones de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica Las personas con enfermedades crónicas, como las que viven con insuficiencia renal, desarrollan una relación continuada con el equipo de salud y con los servicios sanitarios. Una relación que puede convertirse en una preocupación que desde días antes de la cita nos genera ansiedad, nerviosismo y malestar o en un proceso de confianza, respeto y enriquecimiento mutuos. Como ustedes saben hay algunos especialistas excelentes…que carecen de habilidad para comunicarse. Algunos son tan jóvenes que consideran que la enfermedad vive al otro lado de su mesa de consulta, no la han vivido en su familia, aún no han sufrido. Permítanme compartir con ustedes los escenarios que pueden presentarse en esta relación terapeútica: En el peor de los casos el paciente y el médico se van alejando el uno del otro. Las consultas desembocan en un círculo vicioso donde el profesional repite al sujeto que padece la enfermedad lo que debería hacer y lo riñe por sus errores quedando ambos estancados en roles estereotipados: Nº 170- 2014 No me mira. No me escucha. Consulta su reloj. Consulta su ordenador. Entran en la consulta y nos interrumpen. No me da opciones. No me amplía información. Es autoritario. El modelo antiguo ya saben: el profesional manteniendo la autoridad e intentando que el paciente obedezca pasivamente “por su bien.” Hay otras conductas: El médico recuerda episodios anteriores, me pregunta por mi familia, se acuerda de un detalle personal. Me “distingue”. Tal vez me ayudaría si él se preguntase: “¿Quien este paciente que tiene insuficiencia renal?” ¿Qué personalidad tiene?, ¿Qué significado tiene esa enfermedad para ese paciente?, ¿Qué sabe sobre su enfermedad? ¿Cómo afecta la enfermedad a su vida familiar, sexual, de relación social? ¿De qué soporte material emocional y cultural dispone? ¿Qué espera de mí como profesional? Las Enfermeras tenemos como competencia alentar al paciente a expresar sus preocupaciones, ayudarlo a ser más activo en la consul- ta, proveerle de la información que requiera, darle mayor poder en la toma de decisiones (empowerment) y alcanzar decisiones conjuntas. De ese modo, la persona será capaz de controlar su enfermedad. Un paciente instruido tiene conocimientos y experiencia: es el dueño de su cotidianeidad. Además de mostrarles y aplicarles cuidados, técnicas y tratamientos las Enfermeras les enseñamos a empuñar de nuevo las riendas de sus vidas, aumentando la libertad de expresarse y obrar, en un entorno libre de juicios o coerción donde una recaída o un error no son fracasos, sino experiencias que nos enseñan más a ellos y a nosotras. Algunas sugerencias que los días de consulta médica pueden facilitarnos el intercambio de información: El tiempo que se puede dedicar a la consulta y el lugar donde se lleva a cabo dificulta a menudo la relación paciente/médico. Para optimizarla, si no es su médico habitual el que le atiende, pregunte su nombre para tenerlo como referencia. DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 Para no quedarnos en blanco conviene llevar anotadas las posibles dudas en un papel. Demuestra meticulosidad, permite llevar ordenadas sus cuestiones y favorece la información que recibimos. Conviene tener un cuaderno solo para estas actividades: allí anotaremos las fechas de citación, las próximas consultas, como se llaman el médico y la enfermera, como localizarlos, el teléfono de la unidad de referencia, etc. Aproveche para preguntar aquello que le preocupa, de la forma más sencilla, tiene derecho a ser contestado de forma clara. Siéntase libre de pedir que le aclaren los términos médicos o técnicos. Es frecuente haya observado interacciones medicamentosas, o que le sienta mal algún fármaco, o tenga la tentación de disminuir, aumentar o retirar la toma de algún medicamento. Hay personas con problemas económicos que desde hace algún tiempo preguntan con franqueza “qué fármaco pueden dejar de tomar”. Especialmente importante es que se informe acerca de para qué sirve cada uno de sus medicamentos. Me- DIRECTORIO SEDEN jor tomar notas, porque cuando salimos del médico se nos olvidan las cosas. A menudo los prospectos de los medicamentos asustan o inquietan: pregunte. No solo en el Especialista. También en el Médico de Cabecera, él debe saber que usted es enfermo renal y la adecuación de sus otros tratamientos con esta circunstancia. Sea sincero con los profesionales. Las enfermeras somos a menudo las confidentes de los pacientes renales, que nos cuentan cosas que no se atreven a decirle al médico, como cuales son las pastillas que no se toman. Es bueno repasar en consulta el listado de los fármacos prescritos. Es más, con la introducción de los genéricos merece la pena preguntar las dudas y familiarizarse con los nuevos nombres. Si su tratamiento es Diálisis Peritoneal, recuerde llevar las hojas de los intercambios o la tarjeta de la cicladora por si necesitase actualización o revisión de datos. Si tiene problemas con la Presión arterial o las Glucemias, mejor si lleva apuntados los datos de los últimos días. Puede Ud. pedir una copia de su analítica para el médico de cabecera, y así evitar repetir las extracciones. A menudo hay que coordinar los días de extracción, consultas por causas no renales, intervenciones o pruebas complementarias. Se puede intentar acumular pruebas en el mismo día, o coordinar los días que se lleven a cabo: pregunte. En el caso de que un familiar o paciente pase por una situación de dependencia temporal o permanente, o un empeoramiento de su convivencia, depresión, luto o pérdida familiar, desfavorecimiento social o violencia; en los hospitales y centros de salud hay trabajadores sociales. Dígaselo a su médico y enfermera, ellos le dirán como puede consultarlos. Pueden serle de mucha utilidad. Si se desplaza lleve con usted una fotocopia del último informe de su especialista. Para finalizar, un homenaje desde estas líneas a la memoria luminosa de Miguel Pajares, el sacerdote que ha fallecido recientemente tras su infección por el virus del Ébola, por una vida de servicio humanitario y cercano. El también era Enfermero. Un cordial saludo de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica. Nº 170 - 2014 29 3 2 10 30 DIRECTORIO DIALISIS Inauguración en Terrassa de un nuevo centro de diálisis Juan Carlos Julián Fresenius Medical Care inaugura en Terrassa un nuevo Centro de Diálisis NephroCare equipado con la última tecnología para el tratamiento del paciente renal crónico y pionero por su Eco-Sostenibilidad. En pocos meses el, proyecto ideado por NephroCare se hace realidad: un nuevo centro de diálisis que aúna funcionalidad y eficiencia-sostenibilidad. Un centro que avanza con la filosofía de la organización y es el reflejo de la búsqueda por la mejora continua aplicada, tanto al tratamiento dialítico como a todos los factores asociados a éste: el bienestar de los pacientes, la satisfacción de los profesionales y cómo no, el compromiso con nuestro entorno. El pasado 27 de junio, Fresenius Medical Care inauguró en Terrassa sus nuevas instalaciones, uno de los diez centros de diálisis NephroCare con los que opera en Cataluña, y con el que Fresenius ofrece a sus pacienNº 170- 2014 tes la última tecnología en cuanto a equipamiento para el tratamiento de su insuficiencia renal y ofrece todas las modalidades de diálisis, como hemodiálisis convencional, hemodiafiltración de alto volumen (HighVolumeHDF) y diálisis peritoneal. La clínica es apta para realizar la totalidad de los tratamientos con hemodiafiltración de alto volumen, un procedimiento depurativo innovador esencial para el abordaje de la insuficiencia renal crónica. Esta técnica está considerada por los expertos como la modalidad de diálisis más eficaz, por ser la que más se asemeja a la función depurativa y fisiológica del riñón sano, además de ser el tratamiento más tolerable y cómodo para el paciente. Según un estudio liderado por la Societat Catalana de Nefrologia en 2013, en el que han participado más de 900 DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 pacientes, la utilización de hemodiafiltración de alto volumen logra reducir la mortalidad en un 30%. En concreto, la mortalidad asociada a causas cardiovasculares, en un 33%, y por causas infecciosas, en un 55%. De los datos de este estudio también se desprende que esta técnica ha logrado reducir en un 22% las hospitalizaciones y en casi un 30% en los episodios de hipotensión durante las sesiones de diálisis. Compromiso con la innovación tecnológica Como parte de las mejoras asistenciales que el centro ofrece a los pacientes atendidos en la Clínica de Terrassa, sus datos estarán integrados en el sistema de información EuCliD (European Clinical Database), que desde 2005 registra y recoge los datos clínicos de más de 22 millones de sesiones de diálisis pertenecientes a más de 43.000 pacientes. A través de este sistema informático de gestión de los indicadores clínicos de los pacientes, los profesionales sanitarios pueden registrar, controlar, organizar, prescribir y mejorar los tratamientos, ya que gestiona la información online y vía web del paciente desde el momento en que es admitido en el centro, con o sin diálisis. DIRECTORIO DIALISIS EuCliD está preparado para trabajar de forma conjunta con los sistemas de información hospitalaria y, por lo tanto, el intercambio de información sobre los pacientes entre el hospital y el centro de diálisis se llevaría a cabo de una forma automática. Asimismo, EuCliD permite la comunicación con diferentes dispositivos médicos de utilización frecuente por parte de los pacientes como básculas, dispositivos de análisis sanguíneos o monitores de composición corporal. Además, todos los puestos de diálisis, disponen del Therapy Data Management System (TDMS), que permite transmitir los datos del tratamiento de los pacientes en formato electrónico desde el sistema EuCliD hacia el monitor de diálisis, así como la importación de los parámetros del tratamiento desde el monitor al sistema. Fresenius Medical Care Terrassa: los datos La nueva Clínica de Terrassa duplicará la capacidad que tenían las anteriores instalaciones. Forma parte de la red de 61 centros de Fresenius Medical Care en el territorio nacional (10 de ellos en Cataluña) y dará cobertura a un área asistencial de 420.000 habitantes del Vallés Occidental, que tiene como centros de referencia el Consorci Sanitari de Terrassa, el Hospital Mútua de Terrassa y el Hospital Clínic i Provincial de Barcelona. Entre otros, la clínica dispone de: • 5 Salas de tratamiento • 45 Puestos de Hemodiálisis • Capacidad para atender a 270 pacientes • 2 Despachos Médicos • 1 Despacho de Enfermería • 40 profesionales • Y ofrece como modalidades de tratamiento Hemodiálisis Convencional, Hemodiafiltración de alto volumen (HighVolumeHDF) y Diálisis Peritoneal. Compromiso con la calidad asistencial y la sostenibilidad Fiel reflejo de la excelencia y el rigor en la sistemática de trabajo, que se traducen en los máximos estándares de calidad asistencial para el paciente, el nuevo centro de Terrassa respetará los parámetros más exigentes en materia de sostenibilidad y cuidado medioambiental, que redundan también en beneficio del paciente, que disfrutará de unas instalaciones abiertas y con una gran luminosidad natural. De hecho, Terrassa es el primer centro de diálisis ecosostenible de España y uno de los pocos en Europa con certificación energética clase A. Sobre un terreno de 2.185 m2, NephroCare ha construido un espacio luminoso y respetuoso con el medio Nº 170 - 2014 31 3 2 32 DIALISIS ambiente que integra el uso y aprovechamiento de los recursos naturales. La nueva clínica cuenta con paneles solares para la producción de energía y emplea pellets como combustible para el sistema de calefacción (menos contaminante que los carburantes convencionales). Además, y dado el elevado consumo de agua que se produce en un centro de diálisis (del orden de 400 litros por paciente al día), las nuevas instalaciones disponen de un aljibe de 91.000 litros de capacidad que permite el almacenamiento del agua “desechada” por la planta de agua, que será re-utilizada para uso interno, así como para el riego y limpieza de las calles de la ciudad de Terrassa. Fresenius ha diseñado con el máximo rigor todos los aspectos constructivos y de mantenimiento que pudieran afectar a la reducción de la demanda energética, a la mejora de la eficiencia energética de los sisteLos representantes de ALCER Barcelona y de la Federación Nacional ALCER pudieron conocer de primera mano las novedades que aporta en nuevo centro que Fresenius Medical Care ha abierto en Terrassa. Durante su visita estuvieron acompañados de los representantes de la citada compañía, quienes fueron explicando todos los detalles y aclarando las dudas de nuestros representantes. Nº 170- 2014 mas y a la incorporación de energías renovables. Así, se ha logrado la optimización de los recursos arquitectónicos y de los materiales ecológicos utilizados para su edificación, de tal manera que se aprovecha al máximo la luz natural y se dispone de un mayor aislamiento térmico, proporcionado por el revestimiento de origen natural de las paredes, por el uso de cristales aislantes y un techo ajardinado que permite gozar de un espacio natural en un entorno próximo. La inauguración El acto oficial de inauguración de la nueva clínica de diálisis de Fresenius Medical Care en Terrassa constituyó una auténtica puesta de largo de la compañía alemana con la presencia de los principales directivos como Andrea Stopper, Vicepresidente ejecutivo para la región de Europa Occidental, y Ricardo Arias-Duval, Director general de Fresenius Medical Care España, y además de destacadas personalidades de las principales instituciones públicas y privadas, así como de las asociaciones de pacientes renales. El acto, presidido por el Conseller de Salut, Boi Ruiz, y por el Alcalde de Te- rrassa, Jordi Ballart i Pastor, contó con la asistencia de más de un centenar de personas entre autoridades del Catsalut, el Institut Català de la Salut, y del Ayuntamiento de Terrassa, Nefrólogos de los Hospitales de Cataluña y otras Comunidades Autónomas, representantes de las Asociaciones de Pacientes Renales en Cataluña y de Sociedades Nefrológicas, así como destacados directivos y representantes de nuestra compañía entre otros. La inauguración supuso la plasmación del compromiso de Fresenius Medical Care con el sistema público de salud, en cuya colaboración trabaja día a día para mejorar las prestaciones a los pacientes con insuficiencia renal crónica, implantando avances y mejoras tecnológicas que redundan en beneficio de su salud y su bienestar, además de buscar modelos más eficientes en la gestión para ofrecer a los pacientes las mejores opciones de tratamiento. XXVII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales PREPROGRAMA Sábado 25 de Octubre de 2014 9.00 horas: Entrega de documentación 9.30 horas: Presentación 10.15 horas: Presente y futuro de Federación Nacional ALCER 11.00 horas: Marco jurídico relacionado con la enfermedad renal Nueva directiva europea sobre trafico de órganos Conoce tus derechos: Clínica jurídica 12.00 horas: Descanso 12.15 horas: Mesa Redonda. Mujer, discapacidad y enfermedad renal 12.45 horas: Enfermedades renales poco frecuentes El tratamiento de las enfermedades renales poco frecuentes Síndrome Hemolítico Urémico Atípico Hipomagnesemia Familiar con Hipercalciúria y Nefrocalcinosis 13.15 horas: IX Entrega Premios FRAE y otros reconocimientos Domingo 26 de Octubre de 2014 10.00 horas: Tratamiento en diálisis. Últimas novedades Hemodiálisis domiciliaria sin instalaciones de aguas Hemodiálisis en vacaciones Estudio comparativo de calidad de vida entre HD domiciliaria y HD hospitalaria 11.00 horas: Descanso 11.15 horas: La importancia del ejercicio físico en la enfermedad renal crónica Ejercicio físico y enfermedad renal. Programa “Ejercita” Juegos Mundiales de Trasplantados: Málaga 2015 12.15 horas: Estrategias de salud renal, itinerario óptimo de la atención al paciente con enfermedad renal 13.00 horas: Clausura. Junta Directiva de Federación Nacional ALCER 2 10 34 DIRECTORIO DIVULGATIVO El papel del paciente experto en la enfermedad renal Julio Bogeat En estos últimos años hemos vivido cambios y transformaciones en la sociedad, nos hallamos en un contexto social donde los pacientes cada día tienen un mayor acceso a la información y una mayor capacidad de decidir por ellos mismos. Esta realidad está cambiando la relación médico-paciente. El rol del paciente ha dejado de ser pasivo para pasar a ser copartícipe y corresponsable en la toma de decisiones sobre su salud y/o su enfermedad. Esta nueva realidad social junto con el aumento de las enfermedades crónicas, motivado por el aumento de la esperanza de vida de la población, han precipitado la búsqueda de nuevas fórmulas en la gestión de la enfermedad. Los orígenes de las primeras experiencias con el modelo Paciente Experto surgen en Gran Bretaña y Estados Unidos hace 20 años aproximadamente, concretamente en la Universidad de Stanford. El propósito es ofrecer a la persona que acaba de Nº 170- 2014 recibir la noticia que cuente con el apoyo primero emocional y después profesional de una persona que vive la misma enfermedad. La realidad es que la carga emotiva con la que cuenta alguien que es afectada por la enfermedad es motivadora para otros pacientes que además le viven como confiable y toda una autoridad en lo que respecta al conocimiento de esta nueva realidad. La figura del paciente experto, que puede sonar en un momento dado pretenciosa o elitista, hace referencia de manera muy resumida a una persona que vive con una enfermedad crónica y que acompaña a otra que acaba de recibir la noticia de que vivirá el resto de su vida con esa misma enfermedad, en este caso una enfermedad renal crónica. El paciente experto es una persona afectada por una enfermedad que se hace responsable de ella autocuidándose, sabiendo identificar los síntomas, respondiendo delante de ellos, y adquiriendo herramientas que lo ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social de la patología, mejorando así su calidad de vida. La idea del paciente experto es incorporarlo al entramado sanitario de tal forma que los pacientes “noveles” o recién diagnosticados tengan la posibilidad de disfrutar de sus conocimientos intelectuales y sobre todo experienciales y que de esta manera sirvan de guía en el proceso de pérdida de salud. No se trata de usurpar competencias, sino más bien de aliviar estos primeros momentos tan difíciles y desconcertantes para pacientes y familiares. El sector de enfermería también se vería claramente oxigenado ya que tradicionalmente ha sido utilizado como comodín a la hora de afrontar estos momentos. Incorporar en primera instancia a un psicólogo en los servicios de nefrología y contar a su vez con la experiencia y la formación del paciente experto supondría un aumento en la calidad de vida tanto de los profesionales sanitarios como de las personas implicadas directa o indirectamente en la enfermedad. DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 DIVULGATIVO DIRECTORIO Pero…. ¿Quién forma a estos pacientes expertos para que sean catalizadores eficientes en este proceso?, Desde Federación Nacional ALCER se propone este proyecto piloto cubriendo prácticamente toda la geografía española, concretamente 7 comunidades autónomas entre las que se encuentran: Madrid, Toledo, Castellón, Badajoz, Zaragoza, Sevilla y Las Palmas. Se han escogido en cada una de estas provincias 7 psicólogos que trabajan en sus respectivas entidades ALCER desde hace años y por lo tanto tienen una amplia experiencia en la enfermedad renal crónica. Cada uno de estos profesionales de la salud ha elegido a un paciente con diferentes cualidades que ha considerado que pueden facilitar su transformación a un paciente experto y por lo tanto sirva de refe- rente a otros pacientes recién diagnosticados. El objetivo es formarles en técnicas de comunicación para llegar de una manera más eficaz a la nueva realidad del paciente que comienza a vivir con la enfermedad. Para esto se hace imprescindible individualizar esta comunicación en función de la persona que tenemos delante. Se hace necesario protocolizar de alguna manera, o por lo menos, identificar, qué tipo de personalidad tenemos en frente. Qué distorsiones cognitivas y emocionales imperan en esta persona, Cómo percibe la realidad y sobre todo cuál es su canal de comunicación preferido. Para conseguir ésto se propone como novedad un sistema de identificación de personalidad denominado Eneagrama. El modelo contempla inicialmente 9 tipos básicos de carácter, es decir, 9 patrones de percibir la realidad y por lo tanto 9 formas de reaccionar a ella internamente en dos niveles: Cognitivo y emocional y externamente a través de conductas observables. Psiquiatras, psicólogos, coachs y educadores utilizan esta herramienta desde hace tiempo con sus pacientes y clientes y los resultados son muy positivos porque es un modelo que propone soluciones. Así pues, incorporarlo al mundo de la salud supone todo un reto ya que nunca antes se ha hecho. En el proyecto se proponen tanto sesiones individuales como grupales para cubrir el amplio espectro del marco de intervención, tener todas las variables controladas y por lo tanto obtener una satisfacción de pacientes y familiares óptima. RESUMEN Características del paciente experto Con una vivencia igual o parecida a la del paciente “nobel” Formado por psicólogos en técnicas de comunicación para acompañar en los primeros momentos del diagnóstico de la enfermedad. Alivia el trabajo del resto de profesionales sanitarios Genera pacientes con un mayor grado de información respecto a su enfermedad y por lo tanto un nivel de autocuidado más elevado Reducción en la utilización de servicios sanitarios Disminuye costes sanitarios Objetivo general del Proyecto Paciente Experto El Paciente Experto tiene como finalidad prioritaria mejorar la comprensión de la enfermedad renal crónica por parte de los pacientes mediante el intercambio de conocimientos del paciente experto con el resto de pacientes para promover el cambio de hábitos que mejoren su calidad de vida y la convivencia con la enfermedad Objetivos específicos 1) Conseguir la implicación de los propios pacientes 2) Conocer el grado de satisfacción de los pacientes 3) Mejorar la calidad de vida percibida de los pacientes 4) Mejorar los conocimientos del paciente sobre la enfermedad 5) Mejorar el grado de autocuidado para adquirir un correcto manejo de la enfermedad 6) Mejorar el cumplimiento terapéutico 7) Disminuir el número de visitas al médico/enfermera de familia 8) Disminuir los ingresos hospitalarios y las visitas a urgencias por la enfermedad ALCER PRESENTA “EL PACIENTE EXPERTO EN CUENCA” Aprovechando la celebración del Encuentro de Jóvenes el pasado mes de abril ALCER aprovechó la ocasión para celebrar una reunión y presentar este proyecto piloto. A la cual asistieron representantes 7 comunidades autónomas entre las que se encuentran: Madrid, Toledo, Castellón, Badajoz, Zaragoza, Sevilla y Las Palmas. Se han escogido en cada una de estas provincias 7 psicólogos que trabajan en sus respectivas entidades ALCER desde hace años y por lo tanto tienen una amplia experiencia en la enfermedad renal crónica. Nº 170 - 2014 35 3 36 EMPLEO Campañas de navidad y oportunidades de trabajo Sara Muñoz tas, esta puede ser una buena oportunidad para una primera toma de contacto con el mercado laboral. Los puestos navideños no solo demuestran la inquietud e iniciativa como trabajador, sino que sirven para ir adquiriendo experiencias laborales que a buen seguro servirán en un futuro al profesional. Y quién sabe, quizás este trabajo temporal viene con regalo en forma de contrato indefinido. Cuándo empezar a buscar Arranca la campaña de Navidad 2014, uno de los períodos del año que brinda más oportunidades de trabajo para los meses de noviembre, diciembre y enero, meses que dura la campaña. Según datos de Adecco Outsourcing, se estima que la campaña de Navidad generará este año más de 110.000 contratos para desempleados, un 5% más que en 2013. Muchos negocios necesitan más trabajadores para poder responder al incremento en su producción, al aumento de su actividad, o para sustituir a los empleados que aprovechan la navidad para tomar unas vacaciones. En los meses de diciembre y enero las contrataciones en las empresas de trabajo temporal aumentan hasta en un 20 por ciento respecto a la media anual. Perfil demandado El perfil que más se busca es el de un joven dinámico, preferentemente estudiante, de sexo indistinto, que necesite ganar unos euros extra con un contrato temporal durante las vacaciones. Nº 170- 2014 Este período es también utilizado por las compañías para contratar gente que quiere compaginar su empleo con otra actividad, que está en desempleo o que desea cambiar de puesto. Los trabajos pueden ser a jornada completa o media jornada, dependiendo del puesto, mientras que el salario puede variar entre una empresa y otra pero debería quedarse entre los 8 y 10 euros la hora. La mayoría de los contratos suele tener una duración de entre 15 días y un mes. El cobro de cada empleo se realiza en función del convenio que mantenga la empresa final, pero hay determinados puestos que están mejor valorados que otros. Este es el caso de aquellas personas que trabajen en hostelería como apoyo extra durante la Nochevieja, empleo con el que se puede llegar a cobrar 20 euros por hora durante esta noche. A pesar de que se trata sobre todo de trabajos temporales o eventuales para cubrir la temporada de las fies- La mayoría de empresas comienzan a primeros de noviembre sus procesos de selección de candidatos pero las contrataciones se pueden alargar hasta mediados o finales del mes de enero, coincidiendo con los primeros días de rebajas. En este sentido, las empresas combinan la recogida de currículos con la revisión de sus bases de datos. Además de estar preparados a tiempo, entre todos los candidatos, interesan los que tengan total disponibilidad y una actitud positiva ante las tareas que se les asignan. Son trabajos en los que seguramente trabajarás con presión, estrés y cambios. Trabajar rápido y tener dotes de atención al cliente también te ayudarán para que se fijen en ti. Analizando la oferta por provincias, según Infojobs, Barcelona es la que más vacantes disponibles registra para estas Navidades (622), seguida de Madrid (416) y Sevilla (269). En este sentido coincide también Adecco, destacando a la Comunidad de Madrid y Catalunya las regiones que más contratos realizarán, seguidas por Andalucía y Castilla y León, donde se prevén formalizar unos 14.800 y 9.300 nuevos contratos. Si quieres asegurarte un trabajo durante la navidad, no esperes el último momento y empieza a buscar y enviar tu candidatura a principios de noviembre. DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 DIRECTORIO EMPLEO Aconsejamos, en primer lugar, informarse de cuáles son los sectores con más oferta durante esta época y conocer bien el sector donde se va a buscar empleo, además de la importancia de que los candidatos adapten la carta de presentación y el currículo según la candidatura a la que desean presentarse e informarse bien sobre la empresa antes de acudir a la entrevista. Los sectores y las profesiones con más demanda: Aunque muchos sectores sufren un empuje en estas fechas, hay algunos puestos de trabajo que destacan sobre otros. • Dependiente: No es un puesto únicamente navideño, pero el incremento de las compras hace que el empleo como dependiente sea el más demandado por las empresas. Para este puesto se buscan personas dinámicas, activas, extrovertidas y con adaptación rápida al puesto de trabajo. demandan en navidad un gran número de empaquetadores para envolver los regalos de las compras. Para esta profesión no es necesario contar con experiencia previa, sino con ganas de trabajar y atención al cliente. • Mozo de almacén, carretilleros e inventaristas: El transporte de productos típicos de estas fechas, como juguetes, turrones o cestas de navidad, obliga a las empresas a reforzar sus plantillas con mozos, carretilleros, recepcionistas de pedidos y personal para inventarios. Son servicios donde se necesita gente comprometida, seria, responsable, pero en el cual no se requiere experiencia. Estos puestos empiezan a demandarse ya en septiembre, para preparar las ventas navideñas. • Promotor comercial: Las semanas de navidad son el momento que muchas compañías aprovechan para dar a conocer sus productos, principalmente perfumerías y empresas de alimentación. • Repartidores: Con la llegada de la época navideña, se incrementan los buenos propósitos y las empresas son testigo del enorme trasiego de paquetes, cargados de buenas intenciones por el duro trabajo realizado a lo largo del año. De ahí que las empresas de mensajería y reparto tengan un exceso de trabajo que se cubre con la contratación de personal para este período. El perfil del trabajador ha de tener la formación básica para el puesto, como el hecho de poseer carné de conducir. • Rey Mago: No hay duda, el puesto más amable de la navidad es el de Papá Noel o Rey Mago, un clásico dentro de los centros comerciales. Aunque se trata del puesto tradicional por excelencia, no es uno de los más demandados en volumen. Actores es lo que más se busca para desempeñar esta labor, que estén dispuestos a enfundarse una barriga prominente, una enorme barba postiza y un traje marrón o rojo. • Personal para hoteles, camareros, camarera/o de pisos, cocineros: Un puesto clásico de la campaña de navidad es el de camarero de apoyo para estas fechas en las que se disparan las celebraciones. Se trata de contratos muy breves, especialmente para los días de cenas de empresa o para Nochevieja. Otros perfiles con demanda para el sector son los ayudantes de cocina y guardarropas. • Manipulador de cestas de navidad: Las empresas de distribución hacen de la navidad su especial “agosto”, cuyo perfil principal es el de manipulador de cestas de navidad. La perfección en el acabado de las cestas es la principal dificultad de este puesto, para el que se necesitan profesionales con capacidad de organización, habilidad manual y gestión del estrés. • Monitor de esquí: Uno de los puestos con una duración más larga es el de monitor de esquí, que enlaza la campaña de navidad con la temporada de esquí. Su actividad comienza a primeros de noviembre y puede prolongarse hasta mayo, dependiendo del clima. • Empaquetador de regalos: Las grandes superficies y centros comerciales • Personal a pie de pista y monitores de tiempo libre: En aquellas zonas de montaña, también es un momento ideal para el personal de apoyo en pistas de esquí o monitores de tiempo libre, donde se combinan naturaleza, deporte y entretenimiento. Quienes se encargan de contratar a este personal suelen ser las asociaciones de esquí y las empresas dedicadas a organizar actividades de tiempo libre. Su perfil es el de una persona joven, con formación y experiencia demostrada en trato y atención a niños, muy responsable y con capacidad de coordinación. • Animador de fiestas: Ya sea para fiestas de empresas, centros infantiles o centros comerciales, los animadores son también uno de los perfiles más habituales en estas fechas. Son considerados uno de los puestos mejor valorados por los candidatos, que deben ser personas extrovertidas, con entusiasmo, capacidad de comunicación y don de gentes. • Azafatas: Este perfil requiere formación básica en el puesto y se demanda para la realización de eventos en navidad como cenas, presentaciones de compañías o presentación de resultados anuales de las empresas. Lo fundamental es contar con una buena presencia, pero sobre todo tener habilidades demostradas para el trato con el público y una clara orientación a clientes. • Teleoperador/a: En la época navideña hay un aumento considerable de las llamadas telefónicas: para felicitaciones, de las empresas que realizan promociones telefónicas con diferentes ofertas, etc. De ahí la necesidad de incrementar el personal que se dedica a esta tarea. Los Call Centers son los que más suelen demandar este tipo de personal. La contratación para estos perfiles se concentra en el periodo más comercial de la campaña: la semana previa a la navidad. • Administrativos y contables: Otros trabajos con duración superior a la media son los de administrativos y contables, que son contratados para hacer frente al aumento de tareas que tienen que acometer las compañías con el cierre del año y que suelen durar entre dos y tres meses. Para este trabajo el candidato debe tener formación específica para el puesto y contar con experiencia probada en el mismo. Nº 170 - 2014 37 3 2 10 38 DIRECTORIO EN DIALISIS VACACIONES ALCER participa en la reunión europea de Vacaciones en Diálisis Juan Carlos Julián El pasado 18 de septiembre, nuestros colaboradores Diaverum Renal Services, organizaron en Cascais (Portugal) la 2ª Jornada sobre Vacaciones en Diálisis (Diaverum Annual Holiday Meeting 2014). La primera reunión se celebró el año pasado en Barcelona. La agenda preparada por Diaverum contó con testimonios de pacientes y también con el papel de las asociaciones en la gestión de programas vacacionales para pacientes en hemodiálisis. ALCER tuvo un papel protagonista en esta sesión, ya que nuestro Vocal de la Junta Directiva: Daniel Gallego, expu- so su amplia experiencia viajando por todo el mundo estando en tratamiento de hemodiálisis. Su afrontamiento po- sitivo y superación puso en evidencia las ventajas psicosociales que aporta poder viajar en este tipo de tratamiento. Además del testimonio de Dani, Juan Carlos Julián, coordinador general de la Federación participó, junto con otros representantes de Asociaciones Europeas de Pacientes Renales, en la mesa que analizó el punto de vista de las Asociaciones de Pacientes en la gestión de grupos vacacionales en hemodiálisis. Por último también Juan Carlos, junto con el representante de la Asociación Portuguesa de Pacientes Renales (APIR), presentaron la experiencia del proyecto CRECE (campamento de verano y socioeducativo para niños y niñas con enfermedad renal), analizando la trayectoria de este programa y la reciente participación de pacientes y profesionales de Portugal en el celebrado este año en Málaga. Después de la Jornada, los asistentes pudieron visitar la nueva clínica que Diaverum en Estoril. Nº 170- 2014 DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 NUTRICION Estudio nutricional para pacientes renales y familiares Juan Domenech (Alcer Castalia) Reunión para la firma del convenio del estudio de nutrición entre ALCER Castalia y la Diputación de Castellón La enfermedad renal supone un gran cambio de vida para los pacientes y familiares que la tienen que sufrir puesto que el tratamiento supone tener que desplazarse durante tres veces por semana a los centros de hemodiálisis. Por otra parte, también se producen una serie de factores muy importantes para el enfermo y que no pueden controlar como es el funcionamiento de los accesos vasculares con la consecuente preocupación y estrés que esto conlleva si se producen problemas (algo muy habitual), mareos, sangrados, hipotensiones, calambres. Hacen que la enfermedad sea muy invasiva en la vida de estas personas y sus familias. Otro aspecto muy importante del tratamiento en la Enfermedad Renal Crónica es la dieta, el día a día se ve afectado por las restricciones en la alimentación que está llena de prohibiciones y que llega afectar a los aspectos psicológicos y sociales de los pacientes y a las personas que conviven con ellos. La mayoría de las veces no se tiene claro que es lo que se puede o no comer y se acaba haciendo una dieta monótona que no cubre todas las necesidades nutricionales provocando desnutrición. La desnutrición implica un aumento en la tasa de infecciones, hospitalización y mortalidad. Siendo conscientes de esta situación desde ALCER CASTALIA y en colaboración con el centro de hemodiálisis de NEFROVALL hemos diseñado un estudio compuesto de una serie de talleres nutricionales en donde hemos adaptado las comidas típicas de la zona y las más demandadas por los pacientes renales. Para ello hemos contado con un equipo de cuatro nutricionistas las cuales han procesado estos alimentos para eliminar el sodio y el potasio de las comida. Durante el desarrollo del mismo se han dado pautas para restringir la ingesta de líquidos (tan perjudicial para el enfermo renal).Todo esto se ha hecho mediante un showcooking en donde se visualizó y se cocinó varios platos que han elegido los pacientes. Posteriormente los asistentes que lo han deseado han podido expresar sus dudas sobre alimentación a las nutricionistas las cuales contestaron a las preguntas. Este evento nutricional tiene el objetivo llevar la formación e información nutricional a los centros de diálisis de la provincia de Castellón. Para ello hemos contado con la colaboración de profesionales de las ramas de nutrición, trabajo social, psicología además de los profesionales sanitarios del centro de diálisis de Nefrovall, además de la participación de la empresa Valencia Club de Cocina. En el mismo han participado 120 personas entre los que se encontraban pacientes renales y familiares. Nº 170 - 2014 39 2 10 40 DIRECTORIO OCIO Grupo de vacaciones para pacientes renales y acompañantes Ana Martín La Federación Nacional ALCER, organizó del 1 al 8 de septiembre, el primer grupo de vacaciones para pacientes renales y acompañantes en cualquier etapa de su enfermedad (pre-diálisis, hemodiálisis, diálisis peritoneal y trasplante), con destino a Estoril (Portugal). Un total de 30 participantes pudieron disfrutar de este viaje, desplazándose desde diferentes puntos de la geografía española, compartiendo experiencias entre compañeros, suponiendo para muchos de ellos una manera de poder viajar y desconectar de los cotidiano, así como un respiro familiar, la organización se realizó desde la Federación, como coordinadora les acompañó Belén Herrera (vocal de la junta directiva de la Federación y Presidenta de ALCER Bizkaia). Un total de 17 pacientes necesitaron acudir a tratamiento de diálisis, se dializaron en el centro Diaverum Estoril. Virgilio y Luis nos cuenta como ha sido su experiencia durante la semana en Estoril VIRGILIO ALEPUZ: Nos ofrecieron excursiones a Lisboa y a Sintra. En la capital visitamos la Torre “Ha sido una buena experiencia. Muy bien organizado, Belén y Cristina muy recorrido turístico, a lomos del autobús, nos dio una idea de lo más relevante de amables y buenas organizadoras. El hotel, más que correcto para un tres es- la ciudad. Una buena comida, con el tradicional bacalao en una de sus 365 re- trellas y bien situado, no lejos de playas y estación. Lo recomendaría viva- cetas y unas horas libres para callejear por nuestra cuenta cerraron la jornada. de Belén, el monumento a los descubridores y la Iglesia de los Jerónimos. Un mente. En cuanto al centro de diálisis, no ví diferencias en lo básico con el mío de Valencia”. Sintra está llena de encanto con su palacio real, sus calles, comercios y su castillo de los «mouros». LUIS EMILIO GIL: Todo esto lo hacíamos al mando de Belén, una entusiasta trasplantada, que “Los enfermos con tratamiento de hemodiálisis no siempre nos resulta fácil casi sin darnos cuenta conseguía que todo marchara como la seda. A su lado, viajar. Llamadas a sitios desconocidos, papeleos diversos e incertidumbres la simpatía de Cristina, una joven griega, representante de la empresa organi- variadas nos retienen en muchas ocasiones. Y de pronto nos encontramos con zadora de nuestro evento vacacional llegaba a todos y cada uno de nosotros. una oferta inesperada: pasar unos diítas en Estoril con el menú resuelto. No había que perder esa ocasión. Un microbús nos recogía puntualmente para llevarnos hasta el centro de diálisis a los diecisiete pacientes. Muy buena la atención de los sanitarios. Aunque quizás El lugar nos ofrecía, con sus pequeñas y cuidadas playas, un sitio óptimo eran pocos para tanto paciente. A las cinco de la mañana estábamos de nuevo en el para el descanso. Paseos a lo largo de las playas, visitas al famoso Casino de hotel, tomando un reconstituyente café. Por cierto, el café portugués era buenísimo. Estoril (sin complicarse en el juego), escapadas hasta Cascais... Mi experiencia personal ha sido excelente. Ha valido la pena y espero repetir en las nuevas ofertas que se nos hagan”. Nº 170- 2014 DIRECTORIO 3 Si tiene que elegir un tratamiento de diálisis o mientras espera su trasplante. Infórmese sobre todas las opciones y los puntos a tener en cuenta. También para candidatos a trasplante renal.
