Download Folleto AIRSS-2012

Presidente Honorario de la AIRSS
Profesor Marcel-Francis Kahn, antiguo Jefe de Reumatología
del Hospital Bichat . Fue el primero en describir el síndrome de
SAPHO). Fue autor de numerosas publicaciones científicas
nacionales e internacionales y el editor de obras de referencia
como "La actualidad reumatológica " o "enfermedades y
síndromes sistémicos " ...
Misión de la AIRSS
- Ayudas fundamentales: técnica, social, jurídica, educación
terapéutica ,lucha contra el diagnóstico erróneo,y contra el
dolor, el conocimiento y las consecuencias de la enfermedad,
defensa de los intereses y derechos del paciente (igualdad de
acceso a los servicios de salud y la calidad de la atención),
trámites administrativos (seguridad social, MDPH, FCA,
Educación, Empleo, Derecho Laboral y discapacidad ...)
-Apoyo logístico y financiero a la investigación básica, la
investigación traslacional y clínica, dedicada al síndrome
SAPHO
- Alentar a la comunidad médica a conocer nuestra asociación
con las familias y profesionales de la salud
-Informar y sensibilizar al público a través de los medios de
comunicación
-Continuar nuestros esfuerzos de comunicación y asociación a
nivel nacional e internacional
-Colaboración entre pacientes, familiares, cuidadores e
investigadores
-Jornada anual: Día Internacional de Intercambio sobre el
síndrome SAPHO (JESS). Citas-presentaciones - debates:
pacientes, familiares, científicos, investigadores ...
Financiación AIRSS
Patrocinio corporativo de varias empresas
- Ingresos procedentes de diversos eventos que organiza
- Diversas subvenciones, donaciones y adhesiones
- Campañas de convocatoria de donaciones (legalizado por la
Prefectura)
Certificaciones, la acreditación de AIRSS
Regida por la Ley de 1901, sin fines de lucro y está dirigida
principalmente por miembros voluntarios
Foro de la web de conformidad con el HONcode – Certificados
por la Fundación Health On The Net en colaboración con la Alta
Autoridad de Salud (Ley N º 2004-810 de 13 de agosto de 2004)
-Aprobado por el Ministerio de la Salud - N º 0293 JORF de 18
de diciembre 2009
ω Sede en CHU de Francia: Representante en los comités de
relaciones con los usuarios y la calidad de la atención.
-Candidato a las Agencias Regionales de Salud / Conferencias
Regionales de Salud y de la Autonomía (Según el artículo L.
1114-1 del CSP - Asociación autorizada)
©
La reproducción de los contenidos de este folleto está
estrictamente prohibida
Consejo científico y Comité editorial
Presidente
Reumatología
Dr. Gilles Hayem – Servicio de Reumatología - Hospital Bichat
de París
Inmunólogo
Prof. Silvia Chollet-Martin - Jefe de Inmunología Biológica
Hospital Bichat de París
Investigador
Dra. Margarita Hurtado NEDELEC - Departamento de
Inmunología Biológica
Hospital Bichat de París
Educación terapéutica
Sra. Virginia Simón Demai - Enfermera de Investigación Clínica
del Hospital Bichat de París
Gastroenterología
Dra. Anne-Laure Pelletier - Servicio de HepatoGastroenterología - Hospital Bichat de París
Dermatólogía
Dr. Nassif Aude - Instituto Pasteur - París
Prof. Gérard Lorette – Jefe de Servicio de Dermatología - C U
H de Tours
Reumatología Pediátrica
Profesor Kone Isabelle-Paut - Jefe de Pediatría General,
Hematología y Reumatología Pediátrica CHU *- Bicêtre Le
Kremlin-Bicêtre
El Dr. Guillaume Séverine - CHU Bicétre Le Kremlin-Bicêtre
* Centro de Referencia de enfermedades autoinflamatorias
Medicina General - Psicoterapia
Dra. Isabelle Charente - París
Para contactar
el Consejo Científico:
[email protected]
Toda solicitud para informaciones seran tratadas unicamente por email.
Si no dispone usted de una conexión, se necesita llamar la AIRSS.
AIRSS
Contacto: [email protected]
Teléfono : 06.62.57.83.12
Sitio Oficial: www.airss-sapho.org
Foro de discusión e información:
http://airss-sapho.winnerbb.net/
! : Sólo los socios / donantes
tienen acceso a la información administrativa y científica
(Estudios, informes científicos, simposios, seminarios ...)
Impreso por y con el apoyo de:
La empresa ABC Impresión, SA de CV para La Isla de Espagnac (FR-16)
© Fotógrafo J.F. Mouillac
A.I.R.S.S.
Asociación para
la Información
y la Investigación
sobre el Síndrome
SAPHO
Asociación aprobada
por el Ministerio de la Salud
¿Qué es el síndrome SAPHO?
© Autor : Doctor Gilles HAYEM
Presidente del Consejo Científico de la AIRSS
SAPHO La sigla significa :
Sinovitis, Acné, Pustulosis, Hiperostosis, Osteítis
Sinovitis : inflamación de una sinovial (membrana que recubre
la superficie interna de la cápsula de las articulaciones móviles y
que fabrica el liquido sinovial con función protectora y
lubrificante)
Acné : enfermedad de la piel asociada con la inflamación de los
folículos pilosebáceos
Pustulosis palmoplantar : erupción generalmente recurrente y
simétrica de las palmas de las manos y/o las plantas de los pies,
que se cubre de manera más o menos importante de pústulas.
Hiperostosis : aumento anormal del espesor del hueso.
Osteítis : afectación inflamatoria del tejido óseo, especialmente
cuando están infectados por una o más bacterias.
Con una frecuencia de menos de 1 caso por cada 10.000
habitantes, el síndrome SAPHO es una afección poco frecuente,
hasta ahora considerada como una Enfermedad Rara (en España el Sindrome Sapho aún no es considerado como Enfermedad
Rara.) Esta enfermedad no se diagnostica facilmente, lo cual no
contribuye a facilitar el apoyo y el dia a dia de los pacientes
cuyo sufrimiento a menudo se olvida, se niega ... Las
localizaciones dolorosas mas frecuentes son la pared anterior
del tórax, seguido por la columna vertebral y la pelvis. Mas
visibles, las lesiones de la piel representan igualmente otra
fuente de discapacidad y aislamiento tanto en la esfera familiar
como profesional.
Desde su descripción por primera vez hace 25 años, el síndrome
SAPHO sigue siendo una enfermedad poco conocida por los
médicos, dando lugar a una invalidez física y moral, que requiere
un enfoque multidisciplinar en todo momento. El tratamiento
antiálgico y anti-inflamatorio por lo general ayuda a controlar
puntualmente los brotes del síndrome SAPHO. Sin embargo, la
frecuencia de las recaídas pueden justificar el intento de los
tratamientos llamados "modificadores": el uso prolongado de
antibióticos, o de agentes protectores del esqueleto oseo
(bifosfonatos); tratamientos de fondo que modulan la respuesta
inmunitaria, como el metotrexato o más recientemente el
biológico, dirigidos específicamente a uno de los muchos
caminos de la inflamación.
La poca frecuencia del síndrome SAPHO es el principal factor
para explicar las importantes dificultades encontradas, por una
parte para comprender los mecanismos y por otra parte para
determinar el mejor tratamiento. Las hipótesis más recientes
para explicar el síndrome SAPHO implican a ciertas bacterias de
desarrollo lento, lo que desencadena una reacción inflamatoria
en el tejido cutáneo, hueso o articulación, disfrutando de una
especie de "pereza" del sistema inmunitario todo ello favorecido
por una predisposición genética.
La persistencia y aumento progresivo en los trastornos de la piel
y enfermedades reumáticas podría ser el resultado de una
autoaceleración del proceso inflamatorio, incluso después de la
eventual desaparición del agente desencadenante.
Esta es la razón por la que el síndrome SAPHO es actualmente
considerada como una enfermedad autoinflamatoria.
Con la ayuda de su Consejo Científico, la AIRSS se ha
propuesto como misión apoyar a los médicos e investigadores
que se dedican a una mejor comprensión y tratamiento de esta
enfermedad. Esto requiere acciones diferentes:
- Difusión a todos los profesionales de la salud de una
información sanitaria actualizada con regularidad del síndrome
SAPHO, con el objetivo de acortar el excesivo período de tiempo
que transcurre entre los primeros síntomas y el diagnóstico.
- Desarrollo de medidas específicas no sólo para facilitar el
diagnóstico (criterios de validación) y para simplificar el acceso a
ciertos tratamientos nuevos , a menudo costosos, sino también
para desarrollar un programa adecuado de educación a
pacientes y a sus familias.
- Facilitar el acceso a los profesionales especializados en el
tratamiento del síndrome SAPHO, así como las estructuras y
medios técnicos adecuados.
- Creación de bases de datos demográficos y médicos, para una
investigación etiológica, tanto operacional como dinámica.
- Apoyo logístico y financiero de los trabajos de investigación
epidemiológica, clínica o básica, sobre el síndrome SAPHO.
En este momento, parece claro que la colaboración entre
pacientes, familiares, cuidadores e investigadores debería
preveerse sin fronteras. La AIRSS quería formar parte de este
esfuerzo, estableciendo rápidamente contactos con sus
homólogos europeos. Además de las Jornadas de Intercambio
sobre el síndrome SAPHO (JESS) que se organiza cada año en
Francia, con la ayuda de numerosos especialistas e
investigadores, la AIRSS se ha fijado como objetivo la
programación en 2013 de una reunión internacional sobre el
mismo tema. Es uniendo todos los esfuerzos lo que pondrá fin a
una patología que es poco habitual, pero ciertamente no
desconocida.
La validación de este folleto:
Profesor Marcel-Francis Kahn, el ex Jefe de
Servicio - Reumatólogo
Dr. Gilles Hayem - Reumatólogo
©
© Fotógrafo J.F. Mouillac
Investigación Médica, Acciones,
Información y Redes
Lo que ya existe
Red de los pacientes/ familiares
Red Oficial AIRSS y su Consejo Científico, Red de médicos /
Investigadores
Informaciones médicas, científicas, sociales …
Célula de escucha y de información telefónica
Colectivo Inter-asociativo de apoyo a los cuidadores: (©EL CASA)
Red de asociaciones nacional e internacional
Plataforma de Internet: Web interactiva y foro
Cuestiones
La rareza de la enfermedad
Diagnósticos erróneos, el reconocimiento tardío de la
enfermedad .
La reticencia de los cuidadores
La falta de formación específica de los profesionales de la salud
Baja disponibilidad de los profesionales de la salud .
El aislamiento geográfico y moral (pacientes/familiares)
Soluciones terapéuticas a menudo complejas y costosas, no
comprometidas
Las respuestas
Red de Salud: centros especializados y / o centros de referencia,
centros anti dolor, multidisciplinares: reumatología, dermatología,
gastroenterología ...
plataforma técnica, basada en métodos modernos de imagen
(resonancia magnética, Petscan)
Educación Terapéutica del Paciente (FTE): seguimiento periódico
Red asociativa : El AIRSS y su Consejo Científico, objetivo de
asociaciones
Investigación
Investigación Básica y Clínica Nacional e Internacional
Multidisciplinaria: inmunología, bacteriología, genética,
epidemiología ...
Tecnologías de Información y Comunicación (TIC): foros de
Internet, la telemedicina, un software specifico.
Varios objetivos del Consejo Científico
Ampliar la investigación médica dedicada al síndrome SAPHO
Programa hospitalario de investigación clínica (PHRC):
establecimiento y validación de un sistema de criterios de
clasificación para el síndrome SAPHO.
Probar nuevos enfoques terapéuticos
Simplificar los trámites al paciente
Hacer creíbles los trabajos de investigación.
Desarrollar una herramienta común para la recopilación de datos
Difundir la información y ampliar el intercambio
Obtener recursos adicionales, humanos y técnicos
©
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