Download one Star News etter - End Stage Renal Disease Network of Texas, Inc.

Volume 5
December 2012
The
one Star News
etter
Boletín para personas con enfermedades renales crónicas y su familia
The End Stage Renal Disease Network of Texas, Inc. 4040 McEwen, Suite 350 Dallas, Texas 75244
Phone: 877-886-4435
www.esrdnetwork.org
Defendiendo el cambio: Haciendo la Diferencia
El secreto es que USTED tiene más poder del que cree.
Puntos de Interes
Especiales:
• Defensa del
Paciente
• Instalaciones para
el Representante
del Paciente
• ¡Comiendo en el
camino!
• Declaración de
Derechos del
Paciente
• Comité de
Consejería para el
Paciente
• Premio al Súper
Staff
• Recursos para la
Anemia
• Procedimiento de
Quejas
• Home Dialyzors
United
• Receta
• Búsqueda de
Potasio
• Búsqueda de
Palabras
• Recursos
Realmente. ¿Diría que usted es un defensor/
representante? Dada su experiencia viviendo con insuficiencia
renal, ¡claro que lo es! Y tiene un poder increíble para cambiar
no sólo el curso de su propio cuidado en una manera positiva,
sino también el cuidado del resto de los pacientes como usted,
incluyendo la entrega en sí del cuidado mismo. Todos nosotros,
con lo que hemos aprendido en el camino, nos hemos
convertido en “expertos en el tema” calificados para compartir
información que las personas que toman decisiones sobre
nuestro cuidado necesitan saber. Y nuestras opiniones e ideas
concernientes a nuestro cuidado médico están siendo
bienvenidas a través del sistema como nunca antes. Se trata de
mucho más que números y estadísticas.
La defensa o representación está definida como cambiar
“lo que es” a “lo que debería ser.” En el cuidado médico, la
defensa es sobre la necesidad de ser respetado y escuchado, y
ser parte de la toma de decisiones que afectarán nuestras
vidas en todo nivel. La defensa viene de la necesidad de ayudar
a la gente a buscar soluciones a problemas que les afectan, así
como la necesidad de compensar la desigualdad o injusticia en
el sistema y promover la salud y el acceso a cuidado médico en
comunidades y el público en general. En nuestro caso esto se
puede conseguir compartiendo nuestra historia y experiencias
en una manera significativa, que ponga una cara a la
insuficiencia renal y a los problemas que son importantes para
nosotros y que ayudarán a promover una decisión mejor
informada sobre el cuidado de aquellos que se encargan de
hacerlo.
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THE LONESTAR NEWSLETTER
Defendiendo el cambio: Haciendo la Diferencia
En años recientes hemos escuchado más y más frecuentemente frases como:
“cuidado centrado en el paciente”, “compromiso con el paciente” y “empoderamiento
del paciente”. El Instituto de Medicina (The Institute of Medicine, IOM) define el
cuidado centrado en el paciente como el “cuidado médico que establece una
ASOCIACIÓN entre médicos, pacientes y sus familias para asegurar que se respeten
las decisiones, deseos, necesidades y preferencias del paciente, y que el paciente
tenga la educación y el apoyo que necesita para tomar decisiones y participar de su
propio cuidado”. El cuidado centrado en el paciente también es uno de los objetivos
generales de la defensa de la salud, además de sistemas médicos más seguros y
mayor participación de los pacientes en el diseño y provisión del cuidado de la salud.
El Dr. Howard Koh, Asistente de la Secretaría de Salud en el Departamento de
Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, dijo: “La defensa es el motor para
el cambio, y la belleza de eso es que puede comenzar con tan sólo una persona”.
¿Cómo afectamos este cambio?
Podemos comenzar por hablar y seguir los pasos de defensores anteriores a
nosotros. La defensa del paciente como la conocemos creció del movimiento de los
derechos del paciente de los años 70, cuando la Organización Nacional de Derechos
del Bienestar (National Welfare Rights Organization) tomó un papel decisivo en hacer
que el Proyecto de Ley Nacional de Derechos de los Pacientes (National Patient
Rights Bill) de 1972 sea aprobado. Ese mismo año se creó el beneficio Medicare
ESRD, luego de que alguien se sometiera a una diálisis en el congreso para hacer
hincapié en la necesidad de accesibilidad a esta terapia que puede salvar vidas.
Defensores y representantes.
El cambio positivo puede ser logrado de muchas maneras a través de la
defensa y la representación, creando conciencia, ofreciendo información y educación
en oportunidades de aprendizaje en nuestras comunidades, brindando a través de
experiencias compartidas el apoyo que ayude a capacitar a otros pacientes y a sus
familiares, creando relaciones con aquellos en posiciones de influencia, y testificando
cuando sea posible para ayudar a aquellos sin enfermedades renales a entender lo
que estas realmente significan. Y de hecho, muchas veces la mejor representación
se logra simple e implícitamente por medio de sus vidas: vivir bien y plenamente con
una enfermedad crónica 24 horas al día, siete días a la semana, todo el año,
satisfaciendo sus necesidades médicas, pero aun así aferrándose a las cosas que
son significativas para ustedes, dice mucho sobre lo que una vida PUEDE ser aun
con una enfermedad renal.
Hay muchas oportunidades para la representación; estas pueden ir desde lo
personal hasta lo profundo, y existen muchas maneras de involucrarnos
Lo primero y más importante es la representación de uno mismo: buscar lo que
es mejor para nosotros individualmente en lo que se refiere a cuidados, aprendiendo
sobre nosotros y nuestra salud en este contexto, y compartiendo esto con los que
nos brindan dichos cuidados.
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Defendiendo el cambio: Haciendo la Diferencia
Lo siguiente es la representación y defensa de otros pacientes: ser consciente,
ver lo que pasa a nuestro alrededor, y compartir esto para el mejoramiento de las
condiciones para todos, apoyando y alentando a otros a hacer lo mismo.
Más allá de eso está la representación y defensa médica: entender los procesos y
procedimientos médicos y que importe nuestra opinión sobre la manera en que los
cuidados y dichos tratamientos son brindados en el sistema.
Representación y defensa legislativa a nivel estatal y federal: conocer y conectarse
con las agencias y organizaciones gubernamentales que toman decisiones sobre el
suministro y pago de nuestros cuidados.
Representación y defensa regulatoria: conocer y conectarse con las agencias y
organizaciones que supervisan la entrega de cuidados, así como su calidad y
seguridad.
También existen muchos lugares que están interesados en su opinión actual
sobre cómo se siente ser un paciente renal y lo que es importante en nuestro cuidado.
Una de las mejores oportunidades está aquí mismo en el sistema de la Red ESRD,
convirtiéndose en un paciente representante de su unidad, o tal vez averiguando
sobre el Comité de Consejería para Pacientes de la Red. Más allá de eso puede
conectarse con la legislación y comisión de salud pública de su estado, o hasta con
sus representantes en el Senado–¡hágase escuchar por ellos! También están los
Centros para Medicare y Medicaid, Centro de Innovaciones de CMM, y Comités de
Consejería de la Administración de Alimentos y Medicinas (Food and Drug
Administration, FDA)–todos ellos necesitan entender sus perspectivas.
Existen muchas organizaciones que pueden ayudarle a empezar. La página
web de su red y el Foro de Redes de ESRD cuenta con una lista de organizaciones
de pacientes en las que podría involucrarse, incluyendo aquellas como Home
Dialyzors United, la Asociación Americana para Pacientes Renales (American
Association for Kidney Patients), y la Fundación Renal Nacional (National Kidney
Foundation), así como muchas organizaciones locales y regionales de apoyo renal.
Estas podrán ayudarle a mejorar como un representante efectivo. Sea parte de
eventos educacionales como el Día Mundial del Riñón el Mes Nacional de la
Conciencia sobre el Riñón, ferias de salud de la comunidad y campañas de la prensa
y los medios, así como charlas de comisiones públicas o legislativas de salud.
A veces la representación consiste simplemente en estar en el lugar correcto en
el momento correcto.
Mientras más participe en el proceso, con mayor frecuencia sucederá esto.
Historia completa. Y sólo tenga en mente que mientras que la experiencia y evidencia
clínica son muy importantes para brindar cuidados seguros y de buena calidad, sólo
conectándose con la gente sentada en las sillas–la gente que, como usted, recibe los
cuidados, y sus familias–usted tendrá la historia completa.
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No tiene que ser un experto en políticas públicas o saberlo TODO. Sólo tiene que
compartir su historia de manera efectiva. Elija un tema que le apasione–una
necesidad que pueda ayudar a abordar–y dedíquele su tiempo y energía. ¡Usted
puede hacer una gran diferencia! Todos podemos crear círculos de influencia y
sabiduría alrededor de nosotros mismos, impactando y motivando a otros–todo
está en tomar ese primer paso. El cambio puede ser lento, sin embargo (a veces
terriblemente lento), y puede ser difícil ser paciente, o sentir que estamos teniendo
cualquier tipo de efecto. Pero la defensa y la representación son como derramar
agua sobre una roca… eventualmente se deshace de la resistencia.
Margaret Mead lo dijo de la mejor manera: “Nunca dudes de que un pequeño
grupo de gente concienzuda y comprometida puede cambiar el mundo. Es más,
es la única cosa que alguna vez lo ha logrado.”
Sobre el Autor
Kathe LeBeau es una paciente de hemodiálisis desde hace cinco años, y es candidata
a un transplante de riñón. Siendo una apasionada representante de pacientes en favor
de la constante mejora del acceso a cuidados de calidad para gente con enfermedades
renales crónicas como ella, Kathe siente que es de vital importancia que la voz de la
experiencia del paciente sea compartida con otros pacientes y con expertos de salud
renal. Kathe trabaja con el IPRO NY-Network 2 Council Patient Advisory Committee y el
UNOS/OPTN (Comité de Operaciones y Seguridad de Pacientes). Ha testificado ante
comités de asesoría de la FDA, CMS y MedCAC sobre temas relacionados a la
agrupación de cuidados de diálisis y el manejo de la anemia. Adicionalmente, Kathe ha
servido en el Comité de Dirección del Foro Nacional de Calidad ESRD para Nuevas
Medidas de Calidad Renal y Mantenimiento de Medición Renal, el Panel de Expertos
Técnicos en Medidas del Desarrollo del Manejo de la Anemia, es Miembro del Comité
de Home Dialyzors United, y miembro de la Home Dialysis Alliance. Kathe y su
esposo/compañero de cuidados de tratamiento son los fundadores y facilitadores del
Capital NYS Kidney Club Patient and Family Support Group.
¡A pesar de ser invierno todavía puede EMPEZAR!
Ultracare de Fresenius Medical Care tiene videos de Simply Fit en su página web y
más de 15 ejercicios con instrucciones que pueden ser hechos en casa. Los videos
de Simply Fit le muestran cómo hacer ejercicios apropiados para pacientes de diálisis.
Recuerde siempre consultar a su médico antes de empezar un programa de
ejercicios. Los estudios demuestran que el ejercicio regular puede ayudar a mejorar
su salud en general y su calidad de vida.
Para más información visite http://www.ultracaredialysis.com/HealthyLifestyles/GetMoving.aspx
O la página de Vida Saludable de la Red 14:
http://www.esrdnetwork.org/patients/Healthy_Living.asp
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¿Qué obtiene cuando junta un paciente de ESRD, instalaciones
de diálisis y la Red ESRD de Texas, Inc.?
Paciente de ESRD + Instalaciones de Diálisis + Red ESRD =
Paciente Representante de las Instalaciones
Con el año nuevo vienen cambios nuevos. A partir de 2013 los
Pacientes Representantes de la Red (Network Patient
Representatives, NPRs) serán llamados Pacientes Representantes
de las Instalaciones (Facility Patient Representatives, FPRs). ¿Qué
es un Paciente Representante de las Instalaciones (FPR)? Un FPR
es un paciente comprometido e informado. Los FPRs participan en
su cuidado y son activos en sus instalaciones. Ellos representan a otros pacientes
en dichas instalaciones y brindan asistencia a pacientes nuevos y a empleados de
las instalaciones. El programa de Pacientes Representantes de las Instalaciones
trata de construir relaciones con otros pacientes como usted, los empleados y la
red porque ¡nadie debería sentarse al margen de sus cuidados!
La Red le solicitará a cada clínica que designe por lo menos un Paciente
Representante de las Instalaciones (FPR) para que sea un contacto entre los
pacientes de la clínica y la red. El actual Paciente Representante de la Red puede
convertirse en el Paciente Representante de las Instalaciones. Algunas clínicas
tienen un Representante para cada turno o para cada día de diálisis.
¡Sus instalaciones lo necesitan! Si usted quisiera ser considerado para la
posición de FPR en sus instalaciones, hable con su trabajador social acerca del
trabajo.
Comiendo en el Camino: Guía de la Comida Rápida, Cenas Informales,
Conveniencia y mucho, mucho más para Pacientes de Diálisis. Las
siguientes compañías están incluidas en el libro de guía:
•
Burger King
•
Long John
Silvers
•
Blimpie’s
•
Kentucky Fried
Chicken
•
Chick-Fil-A
•
Olive Garden
•
Chili’s
•
Taco Bell
•
Denny’s
•
¡¡¡¡ Y más!!!!
Costo: $9.95 por libro más
manejo y envío
Para ordenar (sólo por correo
electrónico):
[email protected]
[email protected]
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Declaración de Derechos del Paciente y Acta de Cuidados Asequibles
El Acta de Cuidados Asequibles pone a los consumidores nuevamente a cargo de sus
cuidados de salud. Como lo ordena la ley, una nueva “Declaración de Derechos del
Paciente” le da al pueblo estadounidense la estabilidad y flexibilidad que necesitan
para tomar decisiones informadas sobre su salud.
La Declaración de Derechos del Paciente:
• Brinda cobertura a Estadounidenses con condiciones pre-existentes:
Usted podría ser elegible para cobertura de salud bajo el Plan de Seguros
Condiciones Pre-Existentes.
• Protege su elección de médicos: Elija al médico de cuidados primarios que
desee de la red de su plan.
• Mantiene cubiertos a los adultos jóvenes: Si usted es menor de 26 años,
podría ser elegible para ser cubierto por el plan de salud de sus padres.
• Termina con los límites de por vida en la cobertura: Los límites de por vida
en la mayoría de beneficios están prohibidos para todos los planes nuevos de
seguros de salud.
• Termina con las exclusiones de condiciones pre-existentes para niños:
Los planes de salud ya no pueden limitar o negar beneficios por condiciones
pre-existentes a niños menores de 19 años.
• Termina con las cancelaciones arbitrarias de cobertura de seguro: Los
aseguradores ya no pueden cancelar su cobertura sólo porque usted cometió
un error honesto.
• Revisa los incrementos en las cuotas: Las compañías de seguros deben
ahora justificar públicamente cualquier incremento no razonable en las cuotas
a pagar.
• Le ayuda a obtener lo máximo posible por su dinero: El dinero que usted
paga debe ser gastado principalmente en cuidados de salud y no en costos
administrativos.
• Restringe los límites anuales en cobertura: Los límites anuales en sus
beneficios de salud serán eliminados progresivamente para el 2014.
• Quita los obstáculos de la compañía de seguros para los servicios de
emergencia: Usted podrá buscar cuidados de emergencia en hospitales que
estén fuera de la red de su plan de salud.
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Declaración de Derechos del Paciente y Acta de Cuidados Asequibles
Para información específica sobre cada componente de la declaración de derechos,
por favor visite: http://www.healthcare.gov/law/features/rights/bill-of-rights/index.html
¿Cómo podría la nueva ley de cuidados de salud afectar a las personas con
enfermedades renales?
1. De acuerdo con la nueva ley, los adultos con condiciones pre-existentes que los
hacían inelegibles para estar asegurados por más de seis meses son ahora
elegibles para unirse a un grupo temporal de alto riesgo a cargo de los estados.
2. A partir del 23 de septiembre de 2010, los aseguradores fueron prohibidos de
imponer límites de por vida en beneficios esenciales (como tiempo de estadía en
hospitales) en las nuevas políticas. Esto es importante para las personas en
diálisis o con trasplantes, ya que estos tratamientos pueden ser bastante caros.
3. Además, a partir del 23 de setiembre de 2010, los aseguradores fueron
prohibidos de excluir a niños menores de 19 años con condiciones médicas preexistentes y también de deshacerse de asegurados cuando estos se enfermen.
4. A partir del 1 de enero de 2014, los aseguradores no podrán discriminar a
nadie ni cobrar cuotas más altas por condiciones pre-existentes.
Si usted recibe tratamiento de diálisis:
• El Programa Etapa Final de Enfermedad Renal de Medicare no fue cambiado
por la ley de reforma del cuidado de la salud.
• Los nuevos programas en la ley de reforma de salud dedicados a coordinar
cuidados para individuos con enfermedades crónicas deberían beneficiar a las
personas en diálisis.
¡El Comité de Asesoramiento de Pacientes lo representan!
Comité de Asesoramiento de Pacientes (PAC, por su sigla en inglés):
su “voz” en la Red ESRD
Para ver la lista completa de miembros del PAC y las regiones que cubre, visite
nuestro sitio web y haga clic en “Patients” y luego en “Patient Representatives”.
Actualmente estamos buscando más miembros para cubrir la región oeste de
Texas. El comité está compuesto por pacientes y cuidadores de todo el estado
que ofrecen consejo al personal de la Red y a la Junta de Revisión Médica con
respecto a temas que afectan el cuidado de los pacientes y su calidad de vida.
Deseamos contar con miembros del PAC en todas las regiones de Texas. Si usted
está interesado en formar parte del grupo, sírvase enviar una carta a ESRD
Network of Texas, attention: Anna Ramirez o llamar a la Red al número gratuito
877-886-4435.
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Premio al personal de excelencia
La Red desea agradecer y felicitar a los siguientes empleados excepcionales por su
excelencia en el cuidado de los pacientes:
Joyce White, LVN y Claudia Owens, CCHT de SNG Lufkin
Dialysis Center. Nominadas por Marie Bradley. “Ambas
brindan los mejores cuidados y guardan lo mejor del paciente
en sus corazones. ¡Cuídense!” (Foto: de izquierda a derecha,
Joyce y Claudia)
Víctor Rios, técnico de DaVita Cielo Vista. Nominado por Leticia Unzuela.
“Víctor es profesional, amable, y hace que los tratamientos sean lo más
placenteros y cómodos como sea posible. Siempre responde todas nuestras
preguntas de una manera cortés y amigable, y siempre con una sonrisa.”
El Equipo Dialyspa, nominado por Bridget Turpeau por “un trabajo bien hecho
y por cambiar completamente la experiencia de diálisis.”
Joanne Cantu (fotografía a la derecha), Asistente
Administrativa de DaVita Weslaco Dialysis. Nominada
por Miriam Flores, LCSW. “Joanne es la que mantiene
a todos en el camino correcto, nos motiva y hace de
nuestra clínica un lugar agradable para trabajar y un
gran lugar para recibir tus tratamientos de diálisis.”
Angela Felder, Mario Munoz y Jose Ramirez, técnicos de Liberty DialysisLancaster. Nominados por Kenneth Ephraim, Paciente Representante de la
Instalación. “Ángela, Mario y José son los CCHTS más bondadosos en su
campo. Se aseguran de que los pacientes reciban el mejor cuidado posible. Son
nuestro grupo de apoyo y van mucho más allá para asistir a los pacientes con
sus necesidades. Se mantienen informados y actualizados en sus habilidades
de entrenamiento y conocimientos de su profesión. Ellos ayudan a aliviar la
tensión de los pacientes al cuidarlos y conectar con ellos.”
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Premio al personal de excelencia
Tracy Knoblock enfermera del Rockdale Kidney Center, nominada por
Lawrence Roberson. “Tracy ha trabajado en esta clínica tres años y trata a
cada paciente con dignidad y respeto.”
Si conoce a un miembro del personal que tenga un desempeño sobresaliente o que
siempre brinde una atención excelente, sírvase nominarlo para un premio al personal
de excelencia para que su duro trabajo sea reconocido. Puede hacerlo poniéndose en
contacto con Anna Ramirez por el correo electrónico <[email protected]> o
llamando al 1-877-886-4435. También puede enviar la siguiente información a la Red
por fax o correo postal.
Su nombre
Nombre de la persona nominada y su puesto
Nombre y dirección de la institución
Breve descripción de por qué desea nominar a la persona
Número de fax de la Red: 972-503-3219
Dirección: 4040 McEwen Rd Suite 350 Dallas, TX 75244
Si nos las envía, incluiremos fotografías del personal con sus premios y de aquellos
que los hayan nominado a la Red.
Compare los centros de diálisis de su zona
Para ayudarle a encontrar centros de diálisis en su zona Medicare dispone de una
herramienta de comparación de centros de diálisis ubicada en su sitio web,
www.medicare.gov/dialysis. Contiene información detallada sobre los centros con
certificación de Medicare y otros recursos para las personas con enfermedades renales.
Con dicha información se puede comparar los servicios disponibles y la calidad de la
atención que ofrecen los centros de distintas zonas en todo el país. Póngase en contacto
con la Red por el teléfono 1.877.886.4435 para obtener un volante sobre como usar esa
valiosa herramienta.
Dialysis Facility Compare Website: www.medicare.gov/dialysis
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Hablando con su médico sobre el Manejo de la Anemia
Por James Martínez, PAC, Presidente del Nassau County IPRO
Red de Etapa Final de Enfermedad Renal de Nueva York
O Red 2
He sido un paciente de hemodiálisis los últimos cuatro años. Hay
muchos ajustes que tenemos que hacer. Restricciones en líquidos
y comidas, y por supuesto un sentimiento de pérdida luego de que
nuestros riñones han fallado. Habiendo dicho esto, cabe señalar
que la anemia, que es una condición seria para los pacientes de diálisis, se suma a
nuestra carga de no sentirnos bien.
Sin entrar en tecnicismos, la anemia es básicamente una condición que afecta a los
pacientes en diálisis. Nuestros riñones a veces ya no pueden segregar la hormona
que estimula la producción de glóbulos rojos en nuestros huesos; por lo tanto, sin
medicamentos para sustituir esta hormona nos podemos volver anémicos.
Una de las formas de medir la anemia es la Hgb (hemoglobina). Si su hemoglobina
está por debajo de 10, y está en diálisis, es considerado anémico. Los medicamentos
que usualmente tomamos para la anemia son conocidos como “ESA” (Agente
Estimulante de la Eritropoyesis), generalmente de la marca Epogen, Procrit o
Darbepoetin alfa, llamado Aranesp. Todos estos medicamentos sustituyen la hormona
que nuestro cuerpo deja de producir cuando nuestros riñones fallan.
Para que estos medicamentos funcionen, usted también debe tener suficiente hierro,
ácido fólico y vitamina B12 en su torrente sanguíneo. Junto con el hierro, el ácido
fólico y la vitamina B12, los ESAs pueden aumentar su hemoglobina con el tiempo.
Puedo decirles por experiencia personal que yo puedo saber cuándo es que mi
hemoglobina está baja. Algunos indicadores de baja hemoglobina son:
•
•
•
•
Fatiga crónica y pérdida de energía,
Falta de aliento,
Dolores de pecho,
Taquicardia.
Los glóbulos rojos llevan oxígeno a su cuerpo. Cuando su hemoglobina está baja, su
corazón trabaja mucho más, lo cual es también dañino para dicho músculo.
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¡Asegúrese de revisar su Rastreador de Anemia de la Red 14 en la página 13!
Pídale a su trabajador social que haga una copia del rastreador.
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Cosas que puede hacer si cree que tiene baja hemoglobin
1. Hable por sí mismo. Si el paciente no es capaz de esto, la persona a cargo de su
cuidado deberá hacerlo. No dependa sólo de su equipo de cuidado de la salud
para asegurarse de que esté siendo tratado apropiadamente.
2. Dígale a su médico y a su enfermera cómo se siente y lo que está
experimentando.
3. Haga preguntas. ¿Cómo están tratando su anemia en su centro? ¿Cuál es el
protocolo de anemia?
4. ¿Qué ESA usa su centro? ¿Epo, Aranesp, Procrit? ¿Cuánto está recibiendo y
con qué frecuencia?
5. Sepa cuándo le hacen análisis de sangre y obtenga los resultados en la siguiente
fecha de tratamiento.
6. Pregúntele a su enfermera lo que planean hacer con su anemia si sus resultados
son bajos.
7. Lleve un registro de los resultados de sus niveles de hemoglobina cada mes para
su propio uso, y qué tipo de medicina tomó para tratar la anemia. De esta manera
usted verá en qué nivel de hemoglobina se siente mejor y tratará de que lo
mantengan a ese nivel.
8. Pregúntele a su dietista o médico sobre el Ácido Fólico. Si lo necesita, asegúrese
de que se le recete un suplemento de Ácido Fólico y tómelo como se lo indiquen.
9. Pregúntele a su médico si tiene niveles adecuados de hierro y si necesita
suplementos del mismo. El hierro ayuda a llevar oxígeno en sus glóbulos rojos a
todos los tejidos de su cuerpo.
El hacer estas pocas cosas y el involucrarse en su propio cuidado no sólo harán que
se sienta mejor y le mostrarán a su equipo de cuidado de la salud que usted está
participando activamente de su propio cuidado, sino que lograrán mejores
resultados para usted y su familia y usted se sentirá mejor también.
James Martínez es presidente PAC de Nassau County en la Red 2. Empezó el
tratamiento de hemodiálisis en setiembre de 2007. James siente que “ser un
representante PAC no se trata sólo de escuchar quejas, sino de ser un miembro
activo del equipo de cuidado de la salud, brindando un oído amigo a los pacientes
que se someten al mismo tratamiento que uno mismo y llevándolos por el camino
correcto cuando necesiten consejos”.
James es un miembro activo de DPC (Dialysis Patient Citizen).
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Atención, atención, atención. Todos los reclamos
son ahora llamados quejas.
¿Qué puedo hacer si tengo problemas con el centro al que asisto?
Como primer paso, lo mejor es hablar con alguien de confianza del centro. Como paciente, usted tiene
derecho a presentar una queja contra la institución. Si considera que no se le está atendiendo como es
debido o que el personal no cumple con sus deberes durante el tratamiento, puede ponerse en contacto
con la red ESRD de Texas y hablar con el Departamento de Atención al Paciente, cuyo objetivo es
conseguir que los centros de diálisis y trasplantes brinden a los pacientes la mejor atención posible.
¿Qué sucede cuando uno llama a la Red para presentar una queja?
Es probable que la Red decida investigar el asunto o que lo remita al organismo estatal
que se encarga de las quejas. A menos que usted nos autorice a hacerlo, no utilizaremos
su nombre durante la investigación. En 2011, la Red recibió 500 llamadas de pacientes y
de empleados de centros de atención con respecto a una gran variedad de problemas.
Algunos de los más comunes eran:
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•
•
•
Al personal no le importan los pacientes; no los tratan con respeto y les hablan de forma grosera
y negativa.
El centro fija los horarios de tratamiento, pero no los respeta.
El centro despide a los empleados sin una razón válida.
Los miembros del personal no permanecen en sus puestos designados durante el tratamiento.
Las alarmas suenan por un rato largo antes de que el personal venga a controlar la máquina.
El centro no envía por fax los registros del paciente.
El Departamento de Atención al Paciente investigará su queja y decidirá qué hacer para que se resuelva
de forma oportuna. El director de Atención al Paciente tal vez visite el centro, recomiende que se
capacite mejor al personal o consultará a los demás pacientes para saber si están teniendo los mismos
problemas que usted. A veces es necesario tomar acción de inmediato, en cuyo caso, la Red envía la
queja al Departamento de Servicios Médicos Estatal para que proceda a su propia investigación. Es
posible que el estado realice una encuesta en la institución en cuestión e interrogue al personal y a los
pacientes.
¿Qué hace la Red con esa información?
Cada 3 meses, la Red analiza todas las quejas y reclamos presentados, y si un centro tiene 2 quejas o
más durante un periodo de tres meses o 3 quejas o más en seis meses, el director de Atención al
Paciente se pondrá en contacto con el centro y le presentará sugerencias sobre cómo reducir la cantidad
de quejas. A veces, la Red puede exigir a la institución que elabore un plan de mejora, el cual evaluará
durante algún tiempo. La Red hace todo lo que está a su alcance por resolver las quejas de forma
oportuna. Si usted, como paciente, alguna vez siente que no está recibiendo la mejor atención, hable
con el administrador del centro al que concurre o llame a nuestro Departamento de Atención al
Paciente para obtener ayuda; línea gratuita: 1-877-886-4435.
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¿Qué hay que hacer si se tiene una queja?
Si usted no está satisfecho con la atención o el tratamiento que recibe en su clínica de diálisis o
centro de trasplantes, o si tiene una queja sobre la atención, tiene derecho a presentar una queja.
Cómo presentar la queja
⇒ Primero hable con su enfermero, médico o trabajador social sobre el problema. Es posible que
haya una explicación simple, y si no la hubiera, aún así es posible que entre la clínica y usted
encuentren una solución al problema que podría conducir a una mejor atención para usted y
para otros pacientes.
⇒ Si hablar no surte efecto o si le parece que no puede discutir el problema con el personal de la
clínica, puede acudir directamente al administrador regional o incluso a las oficinas
administrativas de la institución de diálisis o de trasplantes. Debería encontrar los nombres y
teléfonos de estas personas en la sala de espera de su clínica.
Por último, si nada de lo anterior funciona o si considera que la clínica o institución no
puede ayudarlo, llame a uno de los números gratuitos que aparecen a continuación para
obtener ayuda.
Servicios Sanitarios del Departmento
de Estado de Texas
(888)-973-0022
ó
Red ESRD de Texas
(877)-886-4435
Si contacta a la Red para obtener ayuda, PODEMOS:
Proporcionarle los nombres y teléfonos de las personas con las que puede hablar en las oficinas de su
clínica.
Darle información sobre las reglas de Medicare y los derechos que le otorga.
Ponernos en contacto con la clínica y realizar una investigación confidencial sobre su queja, lo cual
puede incluir una o más de las siguientes acciones:
•
•
•
•
solicitar registros médicos;
entrevistar al personal o a los pacientes y pedirles detalles sobre la queja;
si fuera necesario, visitar la clínica en persona;
por investigación confidencial queremos decir que no revelaremos su nombre a nadie de la
institución o clínica a menos que usted nos autorice.
Si contacta a la Red para obtener ayuda, lo que NO PODEMOS hacer es:
•
•
•
obligar a una clínica o médico a aceptar un paciente;
garantizarle que usted podrá elegir qué integrante del personal le pondrá las agujas;
incidir en nada que tenga que ver con las políticas y procedimientos sobre el personal; hacer
que se despida o se traslade a un médico, enfermero (a) o encargado de atención médica
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Home Dialyzors United
www.homedialyzorsunited.org
Entonces, ¿qué es Home Dialyzors United? Home Dialyzors United (HDU) es una
organización relativamente jóven en la comunidad renal. Está formada por pacientes de
diálisis, compañeros de cuidados, nefrólogos, enfermeras renales y otros profesionales
renales que muestran un interés particular en el tratamiento de diálisis en el hogar y
están involucrados en el mismo.
El comienzo de HDU en el 2007 bajo el nombre de NxStageUsers fue en la forma
de una lista de servicios en el internet. El objetivo inicial era que los pacientes y
compañeros de cuidados se apoyen mutuamente. A medida que el grupo maduró, la
representación de los pacientes se convirtió en un ingrediente adicional. Actualmente
HDU ha desarrollado diferentes facetas relacionadas al apoyo, educación, trabajo social y
representación. Pese a que la hemodiálisis es su foco principal, la organización tiene
conocimiento de otros con insuficiencia renal y enfermedades renales. HDU está
comprometida a extender su influencia apoyando todas las modalidades y máquinas para
el hogar. En 2013 se integrará la diálisis peritoneal a la organización.
HDU obtuvo su estatus 501(c)(3) sin fines de lucro de manos de la IRS a fines de
2011, cuando todavía era NxStageUsers. Más adelante su nombre fue legalmente
cambiado y, dado su reconocimiento, el panorama de diálisis en el hogar se volvió
mucho más amplio que sólo las máquinas de un fabricante en particular. La misión de
HDU es la siguiente:
HDU apoya activamente, defiende y es partidaria de tratamientos de diálisis más
frecuentes y extensos para así rehabilitar a todas las personas con insuficiencia
renal para que estas puedan convertirse en ciudadanos activos y productivos en la
sociedad estadounidense. Nosotros nos empeñamos en juntar a pacientes de
diálisis en el hogar por medio de foros en internet, conferencias anuales y eventos
sociales de ayuda mutua, el intercambio de conocimientos prácticos sobre diálisis
renal, y amistad.
Nuestros miembros son hombres y mujeres que han experimentado pérdidas
renales y sus compañeros de cuidados. Ellos eligen ser miembros con total libertad
para buscar y usar las modalidades más efectivas de diálisis en el hogar
disponibles hoy en día, con el fin de asegurar su regreso a un estilo de vida
saludable y activo, sin importar su edad o debilidades. Entendemos y apreciamos
los beneficios de los trasplantes de riñón, pero también reconocemos que no todos
aquellos que sufren de insuficiencia renal son (o alguna vez serán) candidatos
elegibles para un trasplante, y deben por lo tanto depender de la diálisis por el
resto de sus vidas.
Con este fin HDU brinda apoyo en sendas plataformas de internet en páginas de
interés social. La lista de servicios de NxStageUsers todavía está activa en Yahoo.
Algunos grupos de Facebook incluyen NxStageUsers y Home Dialysis.
Continúa en la página 17
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Una página de fans de Home Dialyzors United pronto
será develada. Programas de encuentros (Meet Ups) locales
han comenzado, donde los miembros se juntan usualmente
para un picnic o en otro lugar para compartir sus historias y
esperanzas juntos. Esto reúne a gente que se encuentra en la misma jornada y libera
a los que se sienten aislados.
El evento más grande del año es la Annual Meet Up and Conference. En
octubre de este año HDU celebró su tercera reunión anual. Estuvo conformada por su
primer banquete de premiación, una conferencia de dos días que incluyó un Programa
de Innovación y Tecnología, y un viaje a Washington, DC, para representar a la diálisis
en el hogar en una reunión organizada por el Congressional Kidney Caucus. La
conferencia reúne a pacientes de diálisis, compañeros de cuidados, nefrólogos,
enfermeras y otros profesionales renales para compartir y aprender los unos de los
otros. HDU cree firmemente que los profesionales renales tienen mucho que aprender
de la gente en el otro lado de la diálisis: los que en realidad la hacen.
El Programa de Asistencia Social se está extendiendo a otras organizaciones
donde existen sinergias para fomentar la educación de pacientes, compañeros de
cuidados y otros respecto a los problemas clínicos y psicosociales que afectan sus
vidas.
HDU es un grupo abierto que respeta a otros en la comunidad renal. Tiene un
espacio específico y da la bienvenida a quienes deseen unirse. Para más información,
visite nuestra página web, www.homedialyzorsunited.org.
Sobre el Autor
Rich Berkowitz es el fundador y presidente de Home Dialyzors United,
antiguamente NxStageUsers. Está involucrado en muchas facetas de representación
de pacientes. Ha sido miembro del Panel de Asesoría de NxStageUsers desde sus
inicios en 2008. Es cofundador de Friends of the Congressional Kidney Caucus y ha
servido como representante de pacientes en el Satellite Grassroots Committee. Ha
servido como asesor de pacientes en Redsense Medical, y está en el Comité de
Asesoría de Pacientes de Affymax. También es miembro del Comité de Liderazgo de
Pacientes 9/10 de la Red ESRD. Empezó tratamiento de diálisis en febrero de 2003 y
NxStage en febrero de 2006.
¡Comparta su historia!
La Red siempre está interesada en las experiencias de los
pacientes para El Rincón del Paciente. Necesitamos esos relatos
para confeccionar un boletín exitoso. También se agradecen las
fotografías. Si desea aportar una historia o presentar una
sugerencia para el boletín, sírvase ponerse en contacto con Anna
Ramirez escribiendo a: [email protected], o llamando al 1-877-886-4435.
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THE LONE STAR NEWSLETTER
Albondigas Italianas
From InBalance
Ingredientes:
• 2 libras de carne molida
Información Nutricional
(1 albóndiga)
• ½ taza de queso parmesano
• ¼ de taza de perejil picado
• Calorías: 109
• ½ cucharada de albahaca dulce
• 6 panes de molde mojados en agua y escurridos
• 3 huevos
• Proteínas: 10 g
• Grasa: 5 g
• Colesterol: 5 mg
• 1 cucharadita de sal
• Sodio: 188 mg
• Una pizca de pimienta
• Potasio: 145 mg
• Harina
• Fósforo: 103 mg
Instrucciones:
Calentar el horno a 400°F. Combinar todos los ingredientes (menos la harina) en un bol.
Forme bolitas del tamaño de una nuez. Haga rodar cada albóndiga sobre la harina y sacuda
el exceso. Llévelas al horno descubiertas de 15 a 20 minutos, o hasta que tomen un color
marrón. Tamaño de la porción: 4 albóndigas.
¡Perfectas para la cena o como aperitivos para su próxima reunión!
Sustituciones de la Fundación Nacional del Riñón para una
Cocina Amigable con los Riñones
*Siempre busque consejo de su dietista registrado en relación a sus
necesidades dietéticas específicas.
En lugar de esto...
Pruebe esto...
Crema de leche (sour cream)
Crema baja en grasa/queso cabaña
Huevo entero
2 claras de huevo
Aceite (para hornear)
Puré de manzana sin azucar
Jello® Regular (Gelatina)
Jello® o gelatin sin azúcar
Fruta empacada en almibar
Fruta empacada en jugo o fruta congelada
sin azúcar adicional
Azúcar
Miel o jarabe de glucosa pura o néctar de
agave (maguey): use ¾ de taza por cada
taza de azúcar
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THE LONE STAR NEWSLETTER
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Reform
Holiday
Speak Up
Home
Phosphorus
Anemia
Exercise
United
Rights
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Red 14
¿Quiénes somos?
La Red de Enfermedades Renales en Fase Terminal de Texas (Red ESRD)
es una de las 18 agencias que trabajan bajo contrato con el Centro de Servicios
de Medicare y Medicaid (CMS), el organismo federal que administra a Medicare.
Nuestra Red ESRD está ubicada en Dallas, Texas, y está al servicio de la
comunidad de pacientes dializados y trasplantados de Texas. Las otras 17
Redes se encuentran en otras regiones del país. Las Redes realizan muchas
tareas importantes para los pacientes, como las siguientes:
•
•
•
•
recopilar y analizar datos sobre los pacientes dializados y trasplantados y su
tratamiento;
evaluar la calidad de la atención y servicios provistos a tales pacientes;
proporcionar a los profesionales información clínica que puedan usar para
evaluar y mejorar los servicios, de ser necesario;
ofrecer un procedimiento para que los pacientes puedan presentar posibles
quejas sobre la calidad de la atención de las unidades de diálisis y trasplante.
La Red se compone de varios comités de voluntarios: el Comité Ejecutivo, la
Junta de Revisión Médica y el Comité de Asesoramiento de Pacientes. Cada
comité está integrado por pacientes y profesionales que ofrecen consejo y apoyo
para que la Red pueda cumplir con su misión y objetivos.
Nuestros objetivos
Mejorar la calidad de la atención que se brinda a las personas con enfermedades
renales en fase final y garantizar que tal atención sea necesaria desde el punto de
vista médico, eficaz, de alta calidad y acorde a los conocimientos profesionales.
Suministrar al CMS, a la división de Servicios Sanitarios del Departamento de
Estado de Texas y a la comunicad de pacientes dializados y trasplantados
información y datos relacionados con el programa ESRD de Medicare y con la
población de ESRD.
Consulte el webinario titulado Quiénes
Somos que se encuentra en nuestro
sitio web www.esrdnetwork.org, en la
sección de herramientas y recursos para
los trabajadores sociales.
Recursos y números y sitios web importantes
Centro de Educación Renal
www.kidneyschool.org
Uno de los MEJORES recursos disponibles para prácticamente todo lo que hay que
saber sobre la insuficiencia renal, la diálisis y los trasplantes. El sitio está
organizado en capítulos interactivos que se pueden abarcar según los tiempos de
cada persona.
Servicios Sanitarios del Depto.
de Estado de Texas (TDSHS)
1-888-973-0022
www.dshs.state.tx.us
Agencia de la Salud Renal
1-800-222-3986
www.dshs.state.tx.us/kidney
Medicare
Línea de Atención al Cliente
1-800-813-8868
www.medicare.gov
Red de Donación de Órganos (UNOS)
1-800-292-9547
www.transplantliving.org
Medicare, Parte D
Actualizaciones e información
www.medicare.gov
Fondo Renal de Estados Unidos
1-800-638-8299
www.akfinc.org
Asociación Americana de Pacientes
Renales (AAKP)
800-749- AAKP
www.aakp.org
Red de Apoyo Renal (RSN)
1-818-543-0896
www.renalnetwork.org
Información Dietaria Renal
www.mrsdash.com
www.andrew.cmu.edu/user/sorensen
Modalidades y Tratamientos
www.homedialysis.org
Este boletín informativo es publicado por The ESRD Network of Texas, Inc. nro. 14 según el contrato
#HHSM-500-2010-NW014C con los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid.