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PLAN INTEGRAL DE ORIENTACION EN INFECCIÓN POR VIH Y SIDA Blanca Leticia García González Supervisora de la Atención Integral Clínica de Enfermedades Infecciosas Hospital Roosevelt Primera Parte En este artículo se recopila información relacionada a la orientación y el uso correcto de ella. En la primera parte se describen definiciones, objetivos, funciones y recomendaciones de la orientación, perfil del orientador y la base legal de la misma. En la segunda parte se menciona específicamente la orientación antes y después de realizar la prueba de VIH, y aspectos que se deben tomar en cuenta al dar orientación a diferentes grupos que solicitan la prueba. El estigma y la discriminación, sumados al impacto de recibir un diagnóstico de una infección por VIH cuya etapa final puede ser considerada mortal, motivó a que casi desde el comienzo de la epidemia en los Estados Unidos se crearan organizaciones que trabajen en sida, cuyo fin ha sido apoyar a los posibles portadores y a quienes viven con la infección o con el sida. Los portadores se han visto permanentemente vulnerados por personas de la comunidad como por personal de salud. El sida ha pasado de ser considerado una enfermedad mortal a ser una enfermedad crónica tratable con tratamientos antiretrovirales; por lo que la mortalidad relacionada con el sida ha disminuido considerablemente y por lo mismo se vea reducido el número de hospitalizaciones a causa de las infecciones oportunistas. Existe un cambio de actitud ante la enfermedad, de la persona que ya está viviendo con el síndrome, el hecho de conocer que existe la posibilidad de retardar su aparición o de mejorar su condición de salud. También ha influido en el equipo de salud, asumiendo una actitud diferente ante la enfermedad y con los usuarios. Pero a la vez ha motivado en algunas personas una actitud relajada en su vida sexual ante las consideraciones de que ya exista un tratamiento, no se están protegiendo, lo que puede significar, a largo plazo, un incremento en el número de personas infectadas. Toda esta problemática justifica un cambio en el sentido de la orientación y sus contenidos: por lo que se ve la necesidad de crear manuales acorde a los avances científicos y legislación. La relevancia de la orientación pre y post prueba en Guatemala se evidenció en el Decreto 27-2000 sobre el combate del VIH y del Sida. La orientación antes y después de realizarse la prueba se contemplan como obligatorias en este decreto y deberá realizarla el médico o un profesional del equipo de salud debidamente entrenado en dicha función. Según OPS-ONUSIDA la Orientación se define como “un diálogo confidencial entre un cliente y su consejero para ayudar al primero a sobrellevar la tensión y apoyarlo en la toma de decisiones personales que le permitan convivir y enfrentar la infección y la enfermedad de una manera funcional. El diálogo en sí debe comenzar durante el primer contacto del cliente, ya sea con los servicios de orientación de atención que incluyen todos los establecimientos de salud, tanto formales como informales, donde se da atención y apoyo social”. Podríamos decir que es un conjunto de actividades realizadas para preparar y confrontar a la persona con relación a sus conocimientos, prácticas y conductas de riesgo (sexual, sanguíneo y perinatal) y de protección, antes y después de la realización de las pruebas diagnósticas. Esta la llevará a cabo personal entrenado y calificado para dar información, educación, apoyo psicosocial y actividades de asesoría a las personas infectadas, a sus familiares y a la comunidad en lo relacionado con el VIH, Sida e ITS La orientación depende en gran parte de la aptitud del orientador para comunicarse efectivamente, su capacidad para dar información exacta sobre la prevención y el tratamiento de la infección, su sensibilidad cultural y la necesidad de anteponer el conocimiento del usuario antes de comunicarse con él. La orientación es una comunicación personalizada que se basa en técnicas específicas y en la capacidad de escuchar, analizar y proponer alternativas viables. Objetivos de la orientación: 1. Prevenir la transmisión de la infección por VIH y el Sida. 2. Motivar a la persona para que, con el apoyo del equipo de salud, desarrolle habilidades que le posibiliten la comunicación con sus parejas sexuales y así evite infectarse o infectar a otros. 3. Brindar apoyo psicológico y social a las personas afectadas y a su pareja, amigos o familiares para que así tengan un manejo más adecuado de la infección y disminuir el riesgo de que sus derechos sean vulnerados. La orientación o consejería no debe ofrecer falsas expectativas. Debe brindarse en condiciones ambientales adecuadas y con una actitud positiva y empática donde no se juzguen los comportamientos de cada uno, ofreciendo una información veraz y lo más clara y concreta posible. Para que un proceso de orientación cumpla con sus objetivos debe considerar los niveles de prevención en salud: Prevención Primaria: El Objetivo principal es prevenir la transmisión de la infección por VIH y otras ITS. Para cumplir con esta función es importante tener en cuenta la percepción del riesgo, la valoración de la vulnerabilidad y comprender qué significa para el usuario ser portador de VIH. Así mismo, es necesario lograr que la persona entienda y asuma las consecuencias que se derivan de su comportamiento sexual genital, y laboral. La prevención primaria va dirigida a quienes, por sus conductas sexuales genitales, su riesgo transfusional (incluida su actividad laboral) o por ser parte de grupos considerados vulnerables (como las mujeres o los jóvenes), pueden estar expuestos al riesgo de infección o desconocen su situación actual. Prevención Secundaria Dirigida a las personas que ya saben o consideran muy probable estar infectadas con el VIH. El/la orientador/a se extiende a evaluar las consecuencias de la infección, resaltando la forma de prevenir su transmisión mediante conductas adecuadas asumidas porque minimizan el riesgo. La orientación se instala como parte del tratamiento integral, en la medida que brinda apoyo emocional y hace énfasis en el autocuidado. Implica el apoyo necesario para asumir un estilo de vida positivo, uso apropiado de medicamentos antirretrovirales y beneficios de los mismos. Prevención Terciaria Es de carácter social y debe estimular a las personas portadoras del VIH o que viven con sida para que no abandonen su trabajo, sus estudios, sus actividades recreativas, para que mejoren sus vínculos afectivos y emocionales con sus familias y parejas, y para que se construyan o reconstruyan sus metas a corto, mediano y largo plazo. Se busca un mayor bienestar y calidad de vida. En la fase terminal de sida debe facilitarse a las personas afectadas las condiciones para una muerte digna y elaboración de procesos de duelo. La orientación se basa en 5 principios: 1. Imparcialidad: Neutralidad e interés en ayudar. No inducir a los usuarios/as con las opiniones del orientador. 2. Privacidad: el tema debe tratarse en secreto por el derecho a la intimidad y el respeto a la individualidad. 3. Confidencialidad: discreción absoluta sobre el contenido de las entrevistas. Es una obligación del Orientador/a 4. Veracidad: Derecho a una información clara, concreta y verídica. 5. Voluntariedad: es el resultado de la orientación. Es el respeto total por la decisión del usuario/a a realizarse la prueba. En el contexto de la infección por VIH y el Sida la orientación va dirigida a: Personas que por indicación medica son referidas para realizarse la prueba, Personas preocupadas porque temen estar infectadas con el VIH. Personas portadoras de una ITS, Personas que hayan sido transfundidas con sangre o hemoderivados a los que no se les ha hecho control de calidad. Personas que comparten agujas o jeringas para uso de drogas. Personas que han tenido contactos genitales con riesgo (no uso de barreras) Personas que han tenido accidentes laborales que implican riesgo de infección. Personas no adherentes al tratamiento antirretroviral. Mujeres gestantes. Mujeres que viven con VIH o con sida para informarles de los riesgos de quedar embarazadas tanto para su vida como para el feto. Adolescentes que ya han iniciado o van a empezar su vida sexual activa Personas donadores de sangre u órganos. Trabajador de la salud que ha sufrido accidentes laborales que implican riesgo de infección. ¿Quién puede brindar Orientación? Hombres y mujeres que pertenecen a un equipo multidisciplinario de salud que posean la motivación, sensibilidad, habilidad y conocimiento sobre la infección por VIH y el sida, que hayan recibido capacitación correspondiente en orientación. Que estén dispuestas a participar en el seguimiento y evaluación de las actividades ejecutadas para mejorar la calidad del servicio. Auque puede ser cualquier persona con las características anteriormente mencionadas, es importante que se ubique en el siguiente perfil humano y técnico: Perfil humano del orientador Calidez y sensibilidad. Capacidad para establecer empatía. Capacidad de escuchar Habilidades de comunicación. Poseer una actitud abierta: esto implica no juzgar y tener criterios ético-racionales que garanticen el respeto y la dignidad del consultante. Manejo de confidencialidad. Habilidad en el manejo de las emociones propias y del consultante, tales como la ira, la ansiedad, la tristeza, etc. Capacidad para reconocer sus limitaciones, dentro del proceso de orientación para confrontar sus propias actitudes frete a la sexualidad y muerte. Coherencia entre los comportamientos que promueve durante la orientación y los que asume para su propia vida. Capacidad de liderazgo que le permita actuar en comunidad y trabajar como miembro de un equipo. Vinculación voluntaria y no impuesta. Perfil Técnico del Orientador Poseer un entrenamiento adecuado y experiencia en orientación a personas que viven con el VIH o con el Sida. Actualizarse permanentemente en los conocimientos biosicosociales de la epidemia. Tener en cuenta los valores particulares que pueden inducir al conflicto Reconocer las poblaciones específicas con las cuales se le dificulta la comunicación Poseer habilidades en técnica de entrevista Tener conocimiento de las redes de apoyo existentes y conocer las pautas de referencia correspondientes, Poseer información adecuada sobre temas pertinentes a la sexualidad. Conocimiento y manejo apropiado de la legislación. Funciones específicas de la Orientación La orientación debe ser educativa, con un método que suscite y mantenga el interés del usuario y debe ubicarse en el marco de las prevenciones primaria, secundaria y terciaria, considerando las siguientes funciones específicas: 1. Evaluar el grado de exposición a los microorganismos causantes de las ITS y el Sida; 2. Informar e interpretar las pruebas de laboratorio si se tiene el entrenamiento y la autorización correspondiente para cumplir con esta actividad; 3. Informar clara y objetivamente sobre los aspectos concernientes a la infección por VIH y el Sida 4. Ayudar a comprender qué significa ser portador del VIH y las posibilidades de manejo terapéutico de la infección; 5. Motivar para que el usuario realice los cambios de comportamiento que prevengan la infección y reinfección por VIH u otras ITS; 6. Motivar al usuario para que siga las pautas de auto cuidado; 7. Proveer información sobre alternativas que mejoren el bienestar físico, psicológico y social del usuario; 8. Reforzar los elementos positivos de la persona: autoestima y autovaloración; 9. Informar sobre aspectos éticos y legales de la ITS, VIH y el sida, los derechos y obligaciones propias de un persona afectada por una de estas infecciones; 10. Ofrecer orientación a los familiares y parejas; 11. Informar sobre la importancia de la adherencia a los tratamientos y medicamentos. Apoyo Psicosocial Las personas que viven con el VIH o con Sida, se ven enfrentadas a un sinnúmero de situaciones difíciles y que con frecuencia necesitan apoyo psicológico. Algunos problemas a considerar en el proceso de la orientación son la ira, la soledad la depresión, el temor de haber infectado a otras personas, el aislamiento, la hospitalización, las reacciones de discriminación por parte de los amigos o la familia, la perdida de viviendo, estudio o trabajo, los efectos físicos visibles de la enfermedad misma, los efectos secundarios de los medicamentos, el acceso o la imposibilidad de usar medicamentos antirretrovirales, la probabilidad de hacerse resistente a los mismos. El/la orientador/a no soluciona problemas; simplemente puede señalar algunas pautas que la persona ponga en juego su creatividad y encuentre las alternativas que le son más apropiadas en el marco de su situación. Intimidad (vida privada) Condición de la persona que le permite conservar su existencia con el mínimo de ingerencia de los demás, para así lograr el libre y armónico desarrollo de su personalidad. Comprende tanto el respeto a la intimidad personal u familiar, como la facultad de defenderse de la divulgación de hechos privados, al permitir que la persona controle la información sobre sí misma. Todo profesional está en el deber de mantener en reserva la información que el usuario le proporciones; por lo tanto es imprescindible proteger su privacidad, buen nombre e imagen, así como su integridad. Actitud Respetuosa Es importante que el orientador/a mantenga una actitud tal que las personas que consultan se sientan realmente apoyadas y aceptadas cualquiera que sea su estilo de vida, orientación sexual, etnia, credo o clase social. Se debe evitar la tendencia a juzgar comportamientos o a brindar orientaciones influenciadas por los sentimientos o creencias particulares. Sin embargo, el orientador/a debe ser claro en que asumir una actitud respetuosa no implica necesariamente estar de acuerdo, encubrir la violencia sexual, la discriminación o cualquier otra forma de situación que ponga en riesgo a la misma persona o a aquellas con las que sostiene relaciones genitales y sociales. Honestidad La información que se brinde ha de ceñirse a la verdad científica. Por lo tanto el orientador/a debe comprender todos los aspectos relacionados con la infección. Esto implica la necesidad de actualización permanente. El orientador/a ha de reconocer sus limitaciones de tipo humano y técnico y remitir al usuario a la persona o institución adecuada según el caso. Todo ofrecimiento o promesa de búsqueda de información, servicios u otros, que se hagan al usuario deben cumplirse. Confidencialidad Como norma general, se debe garantizar la confidencialidad al usuario, es decir que la relación se debe dar en un clima de confianza de manera que la persona pueda expresarse sin temor. Todo lo que diga el usuario al orientador, dentro de la consulta, debe permanecer en reserva, sin embargo, el usuario debe conocer que, acorde a parámetros éticos, la confidencialidad tiene un límite, pues si bien tiene derechos, también tiene deberes, especialmente en lo relacionado a la protección de terceros. La confianza demostrada por el orientador mejora las relaciones de trabajo y hace que la persona asuma más fácilmente la información recibida. “La confidencialidad es un derecho fundamental de las personas que viven con VIH/Sida, cuyo objetivo final es no afectar la vida privada y social. Ninguna persona podrá hacer referencia al padecimiento de esta enfermedad sin el previo consentimiento de la persona que vive con VIH/Sida, salvo excepciones contemplada en la ley (Decreto27-2000, Artículo 38) “Para efectos de la vigilancia epidemiológica del VIH/Sida están obligados a informar al Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social, por medio del PNS, los profesionales médicos, microbiólogos, odontólogos, personal paramédico y todo aquel que maneje información epidemiológica sobre estos casos, que labore tanto en instituciones públicas como privadas, nacionales o extranjeras que tengan información del diagnostico de esta enfermedad” (Decreto27-2000, Artículo 27) Registro y difusión de Información La persona que acude a una orientación debe conocer que hay que hablar de su vida privada, pero aceptar hacerlo no implica haber autorizado a que lo expresado por ella, sea difundido de tal manera que se viole su intimidad y privacidad, lo cual es obligación del orientador mantener esta información reservada. “Se sancionará de acuerdo con el Código de Salud o el Código Penal, a las personas que conociendo del estado de infección por el VIH/Sida, de un paciente, sin su consentimiento y sin justa causa de conformidad con lo establecido en la presente ley, facilitaren información, hicieren referencia pública o privada o comunicaren acerca de dicha infección a otra persona.” (Decreto27-2000, Capitulo VII, Artículo 52, inciso b). Registro Toda información anotada en una base de datos que pueda ser utilizada y vista por personas diferentes al orientador, como mínimo preservar la identidad del paciente con el uso de un código de identificación. Todo registro deberá estar protegido de tal manera que se preserve la confidencialidad y el secreto profesional. Cuando para su almacenamiento se utilicen procesos electrónicos, automatizados, manuales o cualquier medio, deberá velarse porque en ningún momento se posibilite el acceso, la impresión, la transferencia o el borrado parcial o total de los mismos. BIBLIOGRAFIA 1. Manual de Consejería pre y pos prueba en VIH y Sida. Manuel Antonio Velandia. Bogotá, D.C., Colombia, 2002. 2. Impacto del asesoramiento y las pruebas voluntarias.Una revisión global de las ventajas y dificultades. Versión original en inglés, UNAIDS/01.32E, junio de 2001. The impact of Voluntary Counselling and Testing: A global review of the benefits and challenges. Traducción – ONUSIDA. 3. Asesoría y prueba Voluntaria del VIH. Publicación ONUSIDA, referencia BP017. 4. Asesoramiento y pruebas Voluntarios del VIH para jóvenes. Manual para prestadores de Servicio. Por Suzanne Fischer, Heidi Reynolds, Irina Yacobson, Bárbara Bamett, Jane Schueller. Family Health International. 2006. 5. Manual de Orientación en VIH/SIDA. Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social. Programa Nacional de SIDA. Unidad de Orientación en ITS/VIH/SIDA. Guatemala, 2005. 6. Decreto Ley 27-2000. Ley General Para El Combate Del Virus De Inmunodeficiencia Humana – VIH- Y Del Síndrome De Inmunodeficiencia Adquirida –Sida- Y De La Promoción, Protección Y Defensa De Los Derechos Humanos Ante El VIH/Sida. Junio de 2000.