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Medicina
y Cuidados Paliativos
Medicina
y Cuidados Paliativos
Actas del Simposio Internacional
sobre Cuidados Paliativos realizado
por la Fundación Alberto J. Roemmers
el día 11 de Mayo de 2011 en el Aula Magna
de la Academia Nacional de Medicina
Editores:
Dr. Manuel Luis Martí
Dr. Gustavo De Simone
Buenos Aires
2011
Libro de edición argentina de distribución gratuita.
Es propiedad.
Derechos reservados.
© por la Fundación Alberto J. Roemmers.
Buenos Aires, Argentina.
Queda hecho el depósito que marca la ley 11.723.
Impreso en Argentina.
Printed in Argentina.
Índice
Introducción
Dr. Manuel Luis Martí
Dr. Gustavo De Simone
19
Espiritualidad en el final de la vida
Lic. Clara Cullen
27
El cuidado espiritual en el final de la vida
Lic. Noemí Díaz
37
Espiritualidad en el final de la vida.
R.P. Dr. Rafael Braun
49
Adelantos en Cuidados Paliativos
Dr. Eduardo Bruera
57
Implementación en la Argentina del Liverpool Care Pathway
para el cuidado integral de pacientes en últimos días de vida:
una herramienta para mejorar la calidad de la tarea
Dra. Vilma Tripodoro
75
7
8
Índice
Nutrición e Hidratación en el final de la vida
Dr. Gustavo De Simone
85
Requisitos para la sedación paliativa
Dr. Jorge Luis Manzini
93
Red de Cuidados Paliativos.
Ministerio de Salud GCABA, Resolución CABA N°: 1740/07
Dr. Guillermo Mammana; Lic. Elena D’Urbano
103
Programa de Cuidados Paliativos “Hostal de Malta”
Dr. Ernesto Passini Hansen
113
Desafíos en Argentina en Cuidados Paliativos
Dra. Mariela Bertolino
127
Desafíos en Argentina desde la perspectiva
de la enfermería paliativa
Lic. Marta Junín
135
Desafíos en Argentina de los Cuidados Paliativos
Lic. Silvina Dulitzky
141
Desafíos de los Cuidados Paliativos en Argentina
Lic. Carolina Nadal
149
Índice
Desafíos en Argentina. Educación (Área Médica)
Dr. Hugo Fornells
9
157
Desarrollo de los Cuidados Paliativos en Argentina
Dra. Rosa M. Germ, Dra. María Stella Binelli, Dra. Marcela Pose 167
Perspectiva Internacional: Nuevos desafíos en Cuidados Paliativos
Dr. Eduardo Bruera
177
Rol facilitador de las ONG, la Asociación de Medicina
y Cuidados Paliativos
Dr. Graciela Jacob
199
Roles de la Asociación Internacional
de Cuidados Paliativos y Hospicio (IAHPC)
Dr. Roberto Wenk
207
El rol facilitador de las Organizaciones No Gubernamentales
Dr. Gustavo De Simone
216
Alberto J. Roemmers
1890 - 1974
Fundación Alberto J. Roemmers
Creada en 1975 por
Doña Candelaria N. Wolter de Roemmers e hijos
Presidente
Dr. Rodolfo F. Hess
Vice-Presidente
Dr. Manuel L. Martí
Secretario
Dr. Julio A. Bellomo
Vocales
Sr. Eduardo Macchiavello
Sr. Alberto Roemmers
Sr. Alejandro Guillermo Roemmers
Sr. Alfredo Pablo Roemmers
Dr. Miguel de Tezanos Pinto
Fiscalizadores
Dr. Eduardo L. Billinghurst
Dr. Carlos Montero
Simposio Internacional sobre
CUIDADOS
PALIATIVOS
Presidente
DR. GUSTAVO DE SIMONE
Médico Especialista en Oncología Clínica
Master en Medicina Paliativa
Presidente y Director Médico de la Asociación Civil Pallium Latinoamérica.
INVITADO DEL EXTERIOR
Dr. Eduardo Bruera (U.S.A.)
F.T. Mc Graw Chair in the treatment of Cancer Chair of the Department of
Palliative Care and Rehabilitation Medicine.
The University of Texas M.D. Anderson Center.
Houston. Texas.U.S.A.
INVITADOS DE LA ARGENTINA
Lic. Clara Cullen
Licenciada en Enfermería
U.C. Paliativos. Hospital Tornú. Enfermera Jefe.
Fundación Femeba. Programa Argentino de Cuidados Paliativos. Buenos Aires.
Lic. Noemí Díaz
Licenciada en Psicología.
Coordinadora del Área de Psicología de la Unidad de Cuidados Paliativos.
Hospital Tornú. Femeba . Buenos Aires.
R.P. Dr. Rafael Braun
Doctor en Filosofía, Licenciado en Teología
Centro de Atención Espiritual Santa Catalina de Siena. Buenos Aires.
Dr. Nicolás Garrigue
Médico.
Instituto Alfredo Lanari. Pallium, Buenos Aires
Dr. Álvaro Saurí
Médico.
Instituto Roffo, Buenos Aires
Dra. Rut Kiman
Representante Regional del International Children Palliative Care Network.
Dra. Vilma Adrian Tripodoro
Médica. Especialista en Medicina Interna. Especialista en Medicina Paliativa.
Jefa de Departamento de Cuidados Paliativos e Internación dominciliaria del
Instituto Alfredo Lanari. Buenos Aires.
Dr. Jorge Manzini
Especialista Consultor en Clínica Médica.
Especialista Universitario en Bioética.
Miembro Fundador de la Sección Medicina Paliativa y del Comité de Ética del
Hospital Privado de la comunidad.
Mar del Plata.
Lic. Elena D’Urbano
Licenciada en Servicio Social. Terapeuta Familiar. Diplomada en Cuidados
Paliativos y en Pscio-socio-oncología. Coordinadora del centro de Día
“Hostal de Malta” Buenos Aires.
Dr. Ernesto Passini Hansen
Médico Oncólogo.
Hospitalario de la Asociación Argentina de Caballeros
de la Soberana Orden de Malta. Buenos Aires.
Dra. Marta Viniegra
Médica.
Instituto Nacional del Cáncer. Buenos Aires.
Dra. Liliana Rodríguez
Médica.
Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Italiano. Buenos Aires
Dra. Liliana Rodríguez
Médica
Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Italiano.
Buenos Aires
Dra. Mariela Bertolino
Médica
Unidad de Cuidados Paliativos Hospital Tornú.
Buenos Aires.
Lic. Marta Junín
Licenciada en Enfermería
Certificada en Cuidados Paliativos.
Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital Bonorino Udaondo.
Buenos Aires.
Lic. Silvina Dulitzky
Psicóloga Clínica
Especialista en Cuidados Paliativos.
Integrante del Equipo de interconsultas. Fundación Prosan. OSDE.
Lic. Carolina Nadal
Licenciada en Trabajo Social
Especializada en Cuidados Paliativos y Psico-socio-oncología.
Coordinadora del Área de Trabajo Social del Programa de Cuidados Paliativos.
Hospital de Clínicas – Buenos Aires.
Dr. Hugo A. Fornells
Médico Especialista en Oncología Clínica y en Cuidados Paliativos
Jefe del Servicio de Cuidados Paliativos de Departamento de Oncología del
Sanatorio Británico.
Rosario – Santa Fe.
Dra. Rosa M. Germ
Médica
Jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos Hospital Juan P. Garrahan.
Buenos Aires
Lic.Gladys Grance
Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.
Buenos Aires
Dr. Oscar Gómez
Médico
Unidad de Cuidados Paliativos
Hospital Alemán
Buenos Aires
Dra. Graciela Jacob
Médica. Licenciada en Sociología
Diploma en Medicina Paliativa. Profesora Adjunta de Oncología Clínica
Facultad de Medicina Univ. del Salvador. Buenos Aires.
Dr. Roberto Wenk
Presidente de la International Association of Hospice and Palliative Care.
Buenos Aires
Dr. Jorge Eisenchlas
Presidente de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos
Buenos Aires
Introducción
Dr. Manuel Luis Martí
Dr. Gustavo De Simone
Dr. Manuel Luis Martí
Muy buenos días, en nombre de la Fundación Alberto J. Roemmers
queríamos darles nuestra bienvenida a este simposio sobre cuidados
paliativos en el que la fundación tiene ya experiencia por haber estado
con el Dr. Eduardo Bruera hace cerca de 20 años en la primera reunión
acerca de este tema y el año pasado con una jornada especial que hicimos para enfermería.
La Fundación continúa de esta forma con el apoyo a las ciencias
médicas y al ejercicio de la medicina en las mejores circunstancias.
Creemos que los cuidados paliativos son sin duda una de las mas
excelsas actividades del médico y del equipo de salud, medicar quiere
decir cuidar y cuidar en circunstancias excepcionales, cuando un individuo está cerca del final de su vida cerca de la muerte, es quizás una de
las labores mas trascendentes que tiene la medicina.
En este sentido hoy vamos a contar con la gente mas experimentada en la Argentina y tenemos el gran privilegio de contar con la presen21
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Cuidados Paliativos
cia del Dr. Eduardo Bruera, uno de los pioneros de los cuidados paliativos
en el mundo, Argentino, nacido en Rosario, que continuó su tarea en
Canadá y que en este momento está en Houston, en el Hospital Anderson
que es uno de los mas importantes de los hospitales de oncología del
mundo.
Nos acompañan también autoridades de las asociaciones de cuidados paliativos y todas las personalidades de esta disciplina en nuestro
país, tenemos además el privilegio de contar con la presencia del Padre
Rafael Braun que nos va a acompañar en esta Jornada.
Agradecemos el que estén aquí con nosotros, esperamos que cada
uno de los que estamos sentados aquí terminemos mejor el día de lo que
lo hemos empezado, es decir con una conciencia mayor sobre el valor del
cuidado paliativo en el ejercicio de la medicina y fundamentalmente
siendo mejores personas, con lo que vamos a ser mejores médicos.
Muchísimas Gracias.
Los dejo ahora con el factotum y el ideólogo, y el que ha trabajado
muchísimo en la organización de este simposio que es el Dr. Gustavo de
Simone.
Gustavo de Simone para los especialistas de cuidados paliativos en
la Argentina no necesita presentación, es el director de Palium , es un
hombre que se ha ocupado toda la vida del ejercicio de la profesión en
situaciones difíciles como es la del final de la vida.
Dr. De Simone muchísimas gracias por toda la tarea que ha hecho y
en nombre de la Fundación Alberto J. Roemmers esperamos un gran
éxito de esta reunión justamente en relación directa con todo el esfuerzo que ha desarrollado, muchas gracias nuevamente.
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
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Dr Gustavo De Simone
–Buenos días para todos :soy el factotum… Gustavo De Simone .
En primer lugar el agradecimiento para la Fundación Alberto J.
Roemmers, para las autoridades, porque como quedó claro, no es hoy
sino que hace ya un par de décadas que vienen sosteniendo el desarrollo del tema de los cuidados paliativos, la educación en cuidados
paliativos a través de una serie de actividades y no es menor recordar
como los años van pasando, cuando lo veo también al Dr. Miguel de
Tezanos Pinto recuerdo hace 25 años aquel encuentro de cuidados
paliativos aquí mismo en la Academia Nacional de Medicina y después
otros tantos.
Este simposio es de cuidados paliativos pero creo que, como toda
actividad, es en algún sentido para todos un simposio de nutrición, en
el sentido de una oportunidad para alimentarnos como personas y
como profesionales, compartiendo conocimientos actualizados, encontrándonos con compañeros y líderes pioneros y otros mas jóvenes que
vienen invirtiendo una gran cantidad de esfuerzo para el desarrollo de
los cuidados paliativos, no solamente dentro de la medicina sino dentro
de las diferentes profesiones de la salud.
Esta característica de interdisciplinario, tratamos de reflejarla en
el programa.
Sabemos que es variado, abordando diferentes temáticas y que van
a exigir un esfuerzo especial en cuanto al cumplimiento de los tiempos.
Ya que si no va a ser muy difícil respetar cada una de las mesas y de las
ponencias y reconociendo que el invitado especial para hoy, no es un
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Cuidados Paliativos
invitado extranjero porque es Eduardo Bruera, que desde hace décadas viene trabajando en nuestro país y desde el exterior para el desarrollo de los cuidados paliativos en todo el mundo y particularmente en
América Latina.
Me parece que no es menor mencionar algunos aspectos diferenciales respecto de estos 25 años , que van a estar representados en las
diferentes instituciones, entidades y directivos que nos acompañan.
Algo que habla no solamente del desarrollo de los cuidados paliativos, sino el desarrollo de los profesionales argentinos en esta temática es que está presente la Asociación Internacional de Hospices y
Cuidados Paliativos cuyo presidente es un distinguido profesional
argentino el Dr. Roberto Wenk, que va a presidir una de las sesiones;
está presente la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos,
cuyo presidente es un argentino, el Dr.Jorge Eisenchlas, que también
participa en el programa, y está presente la Asociación Argentina de
Medicina y Cuidados Paliativos representada por su presidente, la Dra.
Graciela Jacob quien justamente va a presidir la primer sesión en este
inicio de la mañana.
Así que gracias a la Fundación Alberto J. Roemmers por esta convocatoria, gracias por la participación de todos, los que están presentes
y aquellos que no pueden estar pero a través de la publicación que la
Fundación va a editar próximamente podrán participar de este acto de
nutrición profesional y personal, en este lugar tan especial como es la
Academia Nacional de Medicina.
Pero esa puerta por la que entramos es la misma por la cual tenemos el compromiso de salir para llegar al lugar de trabajo de cada uno
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
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y como recién refería Manuel, tratando de salir un poquito mejor como
personas y como profesionales. Porque estos actos de educación en
salud creo que tienen su real significado cuando se transforman en un
mejor servicio para la comunidad y está claro que todavía sigue habiendo una gran proporción de personas que requieren cuidados paliativos
y que pese a los esfuerzos de tantos la demanda no está aún plenamente satisfecha.
Por eso debemos asumir el compromiso desde el lugar donde estemos en la profesión en la cual trabajamos con mas o con menos experiencia.
Y para hacerlo de un modo práctico es bueno que de cada una de
las sesiones, al menos un tema sigamos nosotros trabajándolo en nuestra mente y en nuestro corazón para implementarlo del mejor modo
posible en nuestro lugar de trabajo. Invitamos al Dr. Tezanos Pinto pr
a continuar con esta apertura. Gracias.
-Simplemente es para saludarlos y recordar el momento que empezamos en esto, hace por lo menos 25 años, recuerdo perfectamente
como fue la primera reunión que tuvimos,
con la presencia de
ustedes y de otros amigos que ahora no están. Seguimos pensando que
los cuidados paliativos son un tema de gran t importancia para nuestra
profesión.
Por ese motivo nos hemos ocupado de elegir al Dr. Gustavo De
Simone que sabemos que es la persona indicada y con la que hemos
trabajado desde hace tanto tiempo.
Pienso que estas palabras deben finalizar para comenzar el trabajo que es lo que nos ha convocado .
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Cuidados Paliativos
–Siendo las 9 y para cumplir desde el inicio con el programa invito
a la Dra. Graciela Jacob para presidir la primera sesión y a los integrantes, coordinadores y secretarios de la primera mesa.
Espiritualidad en el final de la vida
Lic. Clara Cullen
La más célebre definición de la persona es la formulada por Boecio:
“Sustancia individual de naturaleza racional”.
Es una unidad, que no puede dividirse sin perecer. Se compone de
alma y cuerpo, espíritu y materia, que en ella forman una unidad
sustancial, cuya ruptura es la muerte. El cuerpo es la morada del alma.
La dignidad es uno de los derechos inherentes a la persona humana. Deriva del latín dignitas, del adjetivo dignus, cuya forma arcaica dec
nos revela su origen del verbo decet: decente. Es la actitud de respeto
a sí mismo y a los otros, por el reconocimiento que toda criatura humana posee características que la elevan por encima de los otros seres. El
respeto a esa dignidad es la garantía suprema del orden social. En pocas
palabras es el respeto que se tiene en sí mismo y en los demás.
En el quehacer de la profesión de enfermería lo primero que conocemos de la persona que se confía a nuestros cuidados es su corporeidad.
En un artículo de la revista Jama de Noviembre del 2000: “Factores
considerados importantes en el final de la vida por pacientes, familiares, médicos y otros prestadores de cuidados”, se destaca como atributos considerados importantes por mas del 70 % de los participantes:
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Cuidados Paliativos
1-Estar limpio
2- tener una enfermera con quien uno se sienta confortable.
3-Saber que esperar de su situación física.
4-Tener alguien que lo escuche.
5-Mantener la dignidad
Los atributos continúan pero lo sorprendente fue ver que el sentirse limpio fuera lo que encabezaba dicho listado.
De ello se deduce que si de bienestar se trata la primer tarea del
enfermero/a es el cuidado corporal.
Dice Kubbler Ross ““No podemos adentrarnos en temas psicológicos o espirituales cuando tenemos olor y somos incapaces de cuidarnos
por nosotros mismos”.
Somos seres corporales, en y a través de nuestro cuerpo manifestamos a los otros nuestra persona, quiénes somos. A través de cada
gesto de cuidado corporal, aún el más simple, podemos decirle al otro
“sos un ser valioso”
Dice Torralba en “ Lo ineludiblemente humano. Hacia una fundamentación de la ética del cuidar”: “el ejercicio del cuidar no puede
referirse exclusivamente a la exterioridad del cuerpo humano, sino que
requiere una atención a su realidad espiritual, es decir, a lo invisible”
Para ello es necesario acercarse al otro, con un profundo respeto,
y adentrarnos en su interior, el que él quiera descubrirnos, descalzándonos como quien pisa un suelo sagrado, y descubriendo junto con él
cuales son sus necesidades espirituales.
José Carlos Bermejo en su libro “Acompañamiento espiritual en
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
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cuidados paliativos”, menciona alguna de las necesidades espirituales
de las personas:
Ser reconocido como persona
De ser amado
Releer la propia vida
De sentido
De perdón
Establecer la vida en un más allá
De continuidad
De esperanza
Expresar sentimientos religiosos
De poner orden
Un sábado tomo la guardia a las 14 hs, visito las distintas habitaciones y cuando me encuentro con RV lo saludo y el enfermo me dice
“estoy aquí tirado en una cama esperando el momento en que la muerte
llegue para mi. Siento que este es un tiempo muerto”.
Mi primera reacción fue pensar: “¡que hago acá, que manera de
empezar el turno!”
Bien a colación viene la siguiente frase que en reiteradas ocasiones
leí en un libro titulado “Compartir las tinieblas” de Sheila Cassidy: “La
espiritualidad de quienes se ocupan de los moribundos debe ser la
de un compañero, de un amigo que camina al lado, compartiendo lo
que ocurre y sentándose a veces con las manos vacías, aunque preferiría huir. Una espiritualidad que consiste en suma en “ESTAR ALLI”.
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Cuidados Paliativos
Y entonces procedí de la siguiente manera:
Le tomo la mano (el contacto físico refuerza la idea de que no estamos solos ante el sufrimiento )
En silencio acompaño al enfermo mientras lloraba (“Habla solo si lo
que vas a decir es más bello y puro que el silencio”)
Luego le digo que este puede ser como el bien dice un tiempo muerto
o un tiempo muy rico, tiempo para saber disfrutar de la compañía de sus
seres queridos, de poder expresar su sentir hacia ellos, aquellas cosas que
él quisera sembrar o grabar para la vida de sus hijos. Dijo RV “ yo no sirvo
para hablar” a lo que respondi “compartimos la dificultad, pero puede
escribir”.
Luego de meditarlo, me pidió que lo sentara en una silla de ruedas y
que le diera papel y lápiz, escribió 4 cartas al hilo y pudo volcar su sentir.
Su expresión antes de que me retirara fue: “ me siento mucho mejor,
¡Gracias!”
A las dos semanas, nuevamente me pidió papel y lápiz, y pasados
unos días me dio un sobre con una carta para mi. La consigna era que
yo no podía entregar las 4 cartas anteriores ni leer la mía hasta el día
de su fallecimiento.
Respeté su deseo, y mi sorpresa al leer la carta fue no solo su manifestación de cariño sino también el destacar como muy importante un
pequeño detalle de cuidado corporal que yo hacia sin saber que el lo
apreciaba tanto!
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
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“Quisiera abrazarlos a todos, pero desde el cielo lo haré en un abrazo fraternal. Lástima que
ahí no te crezca la barba, si no ibas a ser mi barbera oficial…”
“Hacerles ver a nuestros pacientes que el tiempo que les queda, es
tiempo de vida. No una espera angustiosa de la muerte”.
(P. Barreto).
Hablamos al inicio de la persona como una unidad de substancias,
cuerpo y espíritu, cuya ruptura es la muerte. Las pregunta que siempre
planteo es ¿cuál es nuestra actitud cuando fallece uno de los pacientes
que estamos atendiendo?
¿Es urgencia? Me pregunto esto por que nuestro proceder es tan
acelerado, sacamos a la familia de la habitación, quitamos sueros, son-
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Cuidados Paliativos
das y demás elementos que son ajenos al cuerpo de la persona fallecida,
le ponemos una mortaja y nos vamos para no volver… ¿Cuál es la urgencia? Esa persona ya no tocara el timbre. ¡Sucede que la muerte del otro
nos recuerda nuestra propia muerte, nuestra finitud!
Logré cambiar esta actitud de correr y preparar rapidito el cuerpo
gracias a la enseñanza de una paciente llamada Maria y luego de su
fallecimiento, por el comentario tan apropiadazo y aleccionador de su
hermana Mercedes, a quien le estaré por siempre agradecida por su
honestidad y valentía para hacer una sugerencia que me ayudó mucho.
María era una paciente de 47 años con cáncer de colon avanzado
a quien atendí durante tres meses y medio en el domicilio. A principios
de enero mientras almorzábamos, ella me preguntó: “¿Vos crees que mi
hermano sacerdote podrá decir mi misa de cuerpo presente?” La pregunta me sorprendió ya que estábamos hablando de la nada. Respondí
que creía que si podría, y que en el caso de que estuviera muy triste y
movilizado por sus emociones, algún curita amigo le haría el favor.
Aproveche para preguntarle que ropa querría que le pusiera en el
día “D”( así hablaba ella del día de su muerte). Respondió que el camisón que le habían regalado sus sobrinos, y entonces lo dejamos guardado en un lugar aparte.
Se animó a preguntar “¿Dónde velan a las personas? Porque yo casi
no he ido a ningún velatorio.” Hablé que podría no haber velatorio, se
podía velar en el cajón o en su propia cama. Decidió que fuese en su
cama y que la enterraran con sus padres.
Y luego vino un pedido que inicialmente me sonó a ridículo, pero
luego de la explicación de Maria, lo comprendí en toda su hondura: “te
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
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quiero pedir que cuando llegue el día D, no te olvides de sacarme el
bigote”. Ante mi pregunta de por que esto le resultaba tan importante,
me dijo que ella hacia mucho tiempo que no veía a algunas personas
muy queridas por su situación de enfermedad y que si bien ella estaba
muy cambiada físicamente por el cáncer, quería que la vieran como
siempre estuvo: sin bigote y pintada”
Allí pude ver claramente que ese es un último cuidado que le podemos brindar no ya a las personas fallecidas, por que ya no esta la persona, pero por respeto y cuidado amoroso a quien se confió en vida a
nuestros cuidados.
Cometí un error en el momento del fallecimiento, y fue la urgencia
que antes mencione. Maria falleció y a los cinco minutos en la habitación no quedábamos más que ella y yo, sus hermanos a pedido mío se
retiraron de la habitación. E hice las cosas como Maria me había pedido, lo que me dio mucha paz.
Asistí a la misa en el primer mes del fallecimiento de María. Allí me
encontré con su familia. Y luego me quede charlando con su hermana
Mercedes. Ella me dijo que tenía mucha paz también pero que había
algo que a ella la había turbado.
Y me preguntó por qué yo los había sacado tan rápido de su habitación. Internamente, no lo dije, pensé: es lo que me enseñaron en la
universidad. Y dijo” La muerte de mi hermana era un evento único para
ella… y para nosotros, era un momento que necesitábamos para nosotros,
y apresuradamente nos pediste que saliéramos, y yo al menos necesitaba
estar alli” Le pedí mil disculpas y en la actualidad cada vez que tengo
ocasión de mencionar este hecho lo hago, pues para mi fue alecciona-
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Cuidados Paliativos
dor, cambió radicalmente mi actitud en esos momentos únicos y delicados en la vida de los que aquí quedan luego de la partida de su ser
queridoCuando en el tiempo leí un libro de Mamerto Menapace que se
titula “El paso y la espera”, el siguiente párrafo que transcribo como
conclusión me ayudo y me ayuda a comprender que lo nuestro es
acompañar el proceso, respetando los tiempos y las formas de cada
persona, que serán únicos como cada persona lo es. Aquí el extracto
de dicho libro:
“La noticia llegó nítidamente a mi entendimiento ( el anuncio de la
muerte de su madre). Pero mi corazón no la aceptó.
Evidentemente necesitaba tiempo. Ambas realidades tienen tiempos diferentes.
Comenzó una inmensa peregrinación. Dicen que es la más larga del
ser humano.
Tiene apenas 40 centímetros, pero a veces se gasta la vida entera
sin concluirla. Es la distancia que va de la cabeza al corazón, del saber
al aceptar, del conocer al sentir profundo”.
El cuidado espiritual en el final de la vida
Lic. Noemí Díaz
Tener el honor de presentar en esta mesa implica para mí compartir muchas preguntas y algunas respuestas vinculadas al Cuidado
Espiritual en el Final de la Vida.
Dado que el término “espiritual” o “espiritualidad” está presente en
la cotidianeidad de nuestra vida me pareció importante que reflexionemos juntos a través de ellas:
¿Qué es el Cuidado Espiritual?
¿Qué es Espiritualidad?
¿Es la misma en todas las etapas de nuestra vida?
¿En la enfermedad?
¿En el final de la vida?
¿Espiritualidad y Religión son sinónimos?
¿Al hablar de Cuidado Espiritual nos referimos sólo a la espiritualidad
del paciente?
Esta guía nos ayudará durante los breves minutos de la presentación; su objetivo es también facilitar el darnos cuenta de qué manera
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Cuidados Paliativos
se conectan la espiritualidad del enfermo con la propia del profesional,
la nuestra.
El cuidado espiritual es parte integral de los Cuidados Paliativos.
Es reconocer y atender una dimensión que nos constituye como personas.
Coincidiendo con J. Barbero (1) “…toda persona es un ser espiritual,
tiene en su interior la capacidad de anhelar la integración de su ser con
una realidad más amplia que el sí mismo…y la posibilidad de encontrar
el camino para esa integración.”
La podemos definir como la dimensión del ser humano que junto
a su ser biológico, su ser mental o cognitivo y su ser emocional, forman
parte de la persona a lo largo de toda la existencia. La persona aparece no como un compuesto de partes, sino integrada.
Tal como nos recuerda I. Cabodevilla (2) estas dimensiones se van
desarrollando a lo largo de todas y cada una de las etapas de nuestra
vida, modificándose permanentemente por las experiencias y por el
entorno exterior.
Cada dimensión necesita su propio “alimento” para desarrollarse;
desde la buena nutrición para el ser biológico, la actividad intelectual
para el cognitivo, las relaciones afectivas saludables para nuestro ser
emocional.
¿Cuáles serían para la espiritual?
De entre varias definiciones de Espiritualidad (3-7), tomo la de la
OMS (8) que afirma: “…lo espiritual se refiere a aquellos aspectos de
la vida humana que tienen que ver con experiencias que trascienden
los fenómenos sensoriales.
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
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No es lo mismo que “religioso”, aunque para muchas personas la
dimensión espiritual de sus vidas incluye un componente religioso.
Puede ser visto como un componente integrado junto con los físicos, psicológicos y sociales.
A menudo se percibe como vinculado con el significado y el propósito y, para los que están cercanos al final de la vida, se asocia
comúnmente con la necesidad de perdón, reconciliación y afirmación
de valores”.
Incluye aspectos como la búsqueda y la aspiración. “la aspiración
profunda e íntima del ser humano, el anhelo de una visión de la vida y
la realidad que integre, conecte, trascienda y dé sentido a la existencia.
Se asocia también al desarrollo de unas cualidades y valores que fomenten el amor y la paz (9).
Cuando esa búsqueda se dirige hacia el interior de uno mismo,
hablamos de búsqueda de sentido,
Cuando es hacia el entorno, búsqueda de conexión,
Cuando se dirige más allá, búsqueda de trascendencia.
K. Durkheim (10) nos muestra cuatro caminos para acceder a la
espiritualidad, para “alimentarla” como decíamos más arriba:
La Naturaleza (y dentro de ella, los animales, su contacto, el disfrute o el amor hacia ellos)
El Arte, en todas sus formas
El Encuentro con el otro, el amor, la conexión, la compasión, las
interacciones.
La Religión, el culto, la fe, los rituales propios de cada una, la
conexión con Dios.
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Cuidados Paliativos
Agrego, desde mi humilde experiencia, el Silencio, las prácticas de
Meditación, el autoconocimiento, la actividad contemplativa\, entre
otras.
¿Por qué estar atentos, entonces, a la dimensión espiritual?
Porque está presente durante toda nuestra vida…y porque inevitablemente, lo queramos o no, la muerte se presentará en algún
momento y será nuestra última crisis vital.
Como tal, no es un fracaso, es una situación límite marcada por la
separación y los desapegos que habremos de vivir y con un fuerte
potencial para el crecimiento, con preguntas existenciales enmarcadas
en esta dimensión:
¿Cuál es el significado de mi vida?
¿Existe Dios?
¿Qué sentido tiene este sufrimiento?
¿Qué pasará después?
¿Ha valido la pena vivir?
¿Quién soy yo?
Todas éstas son preguntas, cuestionamientos, reflexiones, que el
enfermo se irá haciendo dentro de su proceso de revisión de vida y
balance existencial.
No habrá, desde nuestro lugar, respuestas aliviadoras. Sólo él o ella
podrán bucear dentro de sí y permitir que algunas aparezcan.
Sí será valiosa nuestra presencia, escucha empática, el silencio
compasivo y nuestra aceptación.
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
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La intensa experiencia de sufrimiento que puede acompañar a la
enfermedad grave, también podrá favorecer una transformación interior que posibilite luego la vivencia de paz y serenidad.
Cicely Saunders (11) nos recuerda la importancia de nuestra actitud: “Si podemos ver la vida que precede a la muerte como una época
positiva con un sentido que hay que descubrir, entonces, los pacientes
y sus familias encontrarán más fácil hacer lo mismo”.
Esta vida que precede a la muerte, estará impregnada de determinadas necesidades, entre ellas, las espirituales.
Dichas preocupaciones en el ámbito de lo espiritual, lo existencial
y religioso, pueden agruparse siguiendo la guía del Grupo de
Espiritualidad de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
(12):
Necesidad de ser reconocido como persona
Necesidad de volver a leer su vida
Necesidad reencontrar sentido a la existencia y el devenir: la búsqueda
de sentido
Necesidad de liberarse de la culpabilidad, de perdonarse
Necesidad de reconciliación, de sentirse perdonado
Necesidad de establecer su vida más allá de sí mismo
Necesidad de continuidad
Necesidad de auténtica esperanza
Necesidad de expresar sentimientos y vivencias religiosas
Necesidad de amar y ser amado
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Cuidados Paliativos
Es importante que puedan ser vistas no sólo como carencia, sino
también como recurso, como potencialidad.
La satisfacción de estas necesidades adquiere en el final de la vida
un significado especial, ya que nada puede posponerse. Todo adquiere
la urgencia de lo definitivo…
Evaluar y tratar el sufrimiento existencial y las necesidades espirituales que vayan surgiendo favorecerá una mejor adaptación a la situación que atraviesa, menor ansiedad y depresión y por ende, mejor calidad de vida.
Ahora bien, Morir es desprenderse, despedirse, soltar…
Por lo tanto, existe un cierto monto de sufrimiento emocional y
espiritual inevitable, que forma parte del proceso de morir de cada
persona. Pertenece al orden de la existencia misma del ser humano.
Víktor Frankl en El Hombre Doliente (13) nos dice “el hombre no es
puesto en el mundo al nacer sino al morir”, ofreciéndonos la visión del
cierre de una vida y desde allí, el encuentro de su sentido.
Asimismo, E. Lukas, discípula de Frankl, nos recuerda que al acercarse a su final la persona, con su pasado inmodificable, aún puede
hacer algo. Aún hay algún tema por cerrar, un perdón por ofrecer o
recibir, unas palabras que todavía no han sido dichas.(14)
En todo este proceso, tanto la psicología como la espiritualidad se
fusionan y se ubican al servicio del crecimiento y la transformación
interior.
Numerosos autores (15-20) se han ocupado de los aspectos tanto
psicológicos como espirituales intervinientes, ofreciéndonos diferentes
modelos para la asistencia del enfermo y su familia.
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
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¿Cómo brindar el Cuidado Espiritual?
A través del los cuidados del cuerpo
Con una escucha empática
Con la presencia genuina
Facilitando caminos hacia el perdón
Ayudando en la exploración y estímulo de los recursos propios de la
persona
Discriminando las necesidades del paciente de las del profesional
Asistiendo al sufrimiento desde la aceptación y la compasión
Con el buen humor
…y una sonrisa
Coincido totalmente con C. Longaker (20) que más que lo que
decimos o hacemos, lo que ayuda a una persona es cómo somos, nuestra autenticidad.
Finalmente, llegando ya al centro del mensaje que quisiera compartir con todos Uds., la pregunta que los invito a hacerse es:
¿Nos brindamos Cuidado Espiritual?
• ¿Cuidamos nuestro cuerpo?
• ¿Sabemos escucharnos en nuestras heridas, con empatía, sin enjuiciarnos?
• ¿Sabemos pedir ayuda?
• ¿Cultivamos el perdón en nuestra vida?
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•
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•
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•
Cuidados Paliativos
¿Conocemos nuestros recursos espirituales? Cuáles son?
¿Sentimos que estamos aprendiendo a dar y recibir amor?
¿Nos hemos preguntado ya si existe Dios?
¿Nos hemos preguntado “quién soy”, más allá de “qué hago” o qué
tengo”?
¿Sentimos que estamos llevando una vida con autenticidad?
¿Dedicamos algo de nuestro día a cultivar la paz interior?
¿Atendemos nuestra vulnerabilidad?
¿Hemos descubierto ya qué es lo importante en nuestra vida?
¿Cuánto tiempo le dedicamos?
Si algunas de estas preguntas nos llevan a mirar con mayor atención en nuestra interioridad y nos permiten hacer un silencio revelador,
es probable que también nos ayuden en el diario quehacer con nuestros
enfermos y sus familias. Será enriquecedor tanto para ellos como para
nosotros.
Bibliografía
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Cuidados Paliativos. Una Introducción y una propuesta. Madrid:
Ediciones Arán, 2008
2. Cabodevilla I. La Espiritualidad en el final de la vida. Bilbao.España.
Editorial Desclée de Brouwer S.A., 2007
3. Puchalski C., Romer AL. Taking a spirituality history allows clini-
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
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cians to understand patients more fully. Journal of Palliative
Medicine 2000; 3: 129-137
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Oxford: Oxford University Press 19982; 805-814
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Journal of Hospice Care. 1989, Sept-Oct: 25-31.
6. Faulkner A, Maguire P. Spiritual Issues. En: Faulkner A, Maguire P.
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University Press 1994; 127-137.
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Editorial Desclée de Brouwer S.A., 2007
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Expert Committee. Technical Report Series. Geneva: WHO, 1990
9. Barbero J. El apoyo espiritual en Cuidados Paliativos. Lab Hosp
2002;
10. Durkheim, K.G. El Centro del Ser, 1997
11. Saunders C. Spiritual Pain. Journal of Palliative Care 1988
12. Benito E., Barbero J., Payás A. El acompañamiento espiritual en
Cuidados Paliativos. Una Introducción y una propuesta. Madrid:
Ediciones Arán, 2008
13. Frankl, V. El Hombre Doliente. Herder, 1994
14. Lukas E., García Pintos C. De la Vida Fugaz. Buenos Aires (Argentina)
Editorial Almagesto. 1994
15. Chochinov H. M., Hack T, Hassard T., Kristjanson LJ, McClement S.,
Harlos M. Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention
48
Cuidados Paliativos
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23(24)
16. Chochinov H.M., Krisjanson L.J., Hack TF, et al. �������������������
Dignity in the terminally ill: revisited. J Palliat Med 2006
17. Chochinov H.M. Dying, dignity and new horizons in palliative endof-life care. CA Cancer J Clin 2006
18. Chochinov H.M. Hassard T, McClement S. et al. The Patient Dignity
Inventory : a novel way of measuring dignity-related distress in
palliative care. J. Pain Symptom Manage 2008
19. Breitbart W. Spirituality and meaning in supportive care: spirituality –and meaning- centered group psychotherapy interventions in
advanced cancer. En Supportive Care in Cancer. Ed.Springer Berlin/
Heidelberg, 2002;10 (4)
20. Longaker C. Afrontar la Muerte y Encontrar la Paz, Guía para la
atención psicológica y espiritual de los moribundos. México D.F.
(México). Editorial Grijalbo. 1997
Espiritualidad en el final de la vida
R. P. Dr. Rafael Braun
Si en un Simposio de Cuidados Paliativos se ha decidido abrir el
intercambio de ideas con un panel titulado “Espiritualidad en el final
de la vida” es porque se ha considerado que nos enfrentamos con una
realidad que trasciende el arte de la medicina. El ser humano es finito.
Vive en un espacio y en un tiempo determinado. Nace y muere. Cada
ser humano es persona dotada de múltiples dimensiones: corporal,
emocional, racional, libre, social, espiritual. Abordar el final, o los finales, de la vida es abordar un proceso complejo que involucra la totalidad
de una persona. Tanto la vida como la muerte son un misterio, y por
ello estamos frente a lo trascendente.
El final de la vida puede tener dos contextos. El primero, y más
común, es el que precede a la muerte por ancianidad. En esos casos las
facultades mentales quedan muchas veces dañadas y el acompañamiento debe adoptar conductas apropiadas al estado del paciente. Pero
cuando se llega a este momento se puede decir que estamos frente a
una vida cumplida. El segundo contexto es el final siendo joven por
accidente o enfermedad. En ese caso estamos frente a una vida tron51
52
Cuidados Paliativos
chada. El final de la vida a veces se puede prever, pero en otros el
miedo corroe al paciente. ¿Debo planear mi futuro o mi muerte? Este
paciente joven también necesita cuidados paliativos, incluyendo la
espiritualidad.
El final de la vida sitúa al paciente en un conjunto de circunstancias
que contribuirán a influenciar su actitud. Los más cercanos a él serán
sus familiares y amigos, si es que los tiene y lo quieren. ¿Qué relación
afectiva tienen con él? ¿Cercana o lejana? ¿Qué desean, acompañarlo
en el morir o impedir a toda costa que se muera? El equipo médico
puede estar integrado por personas con criterios no siempre similares.
Varones y mujeres tienen formas diferentes de comunicarse con el
paciente o la paciente, ya que este vínculo no sólo es científico sino
involucra también a las dimensiones anteriormente señaladas. El enfermo razona, quiere saber lo que le pasa para poder decidir libremente su
tratamiento; desea que se tomen en cuenta sus afectos, tanto los positivos como los negativos; se preocupa por el futuro de sus familiares.
Habrán puntos de vista científicos a veces diferentes. Y es más que
probable que el vínculo afectivo también será diverso, tanto desde el
punto de vista de quien lo cuida como el de quien lo recibe. Sería deseable, entonces, que todo el equipo tuviera una visión holística de cómo
cuidar a la persona en el final de su vida.
Por último se planteará lo denominado ‘espiritualidad’, es decir lo
referido al sentido que el paciente le ha dado a su vida y a su muerte.
Creencias religiosas, visiones filosóficas, miedos, desesperanzas, falta
de amor a sí mismo, y el sin número de interrogantes que acompañan
al que siente que la vida se le escapa entre sus dedos sin encontrar una
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
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respuesta. Humanizar la atención clínica significa evitar el reduccionismo del misterio como si la muerte fuera sólo un problema corporal.
La dimensión espiritual de los cuidados paliativos puede ejercerse
en dos planos. Por parte del equipo médico, cuando éste es conciente
que todo trato con una persona revela una actitud de comprensión.
Esto de por si es muy demandante, porque somos muchos los que no
estamos preparados para enfrentar la muerte, tanto la propia como la
ajena, y hablar de ella con el paciente. Dificultad que se agrava si además se carece del tiempo necesario para atender con paciencia al enfermo. En el segundo plano estamos frente a la posibilidad de ofrecer
específicamente el cuidado espiritual brindado por personas idóneas
dispuestas a acompañar el final de la vida, haciéndolo con espíritu de
equipo. Por ser la vida espiritual algo muy íntimo, el paciente, o sus
familiares, tratarán en muchos casos de llamar a un ministro religioso
de su comunidad, a un consejero o a su terapeuta. A mi juicio esto es
muy valioso, siempre y cuando tome contacto con el equipo médico a
fin de contribuir desde el punto de vista espiritual a acrecentar la confianza recíproca entre el paciente y su familia, y quienes le brindan el
servicio médico. El acompañante espiritual debe ser un puente entre
ambos polos con el fin de personalizar aún más el cuidado médico,
evitando en todos los casos críticas abiertas a ese cuidado.
Cuando los cuidados paliativos se ofrecen en los hospitales la situación puede ser diferente, porque el paciente no siempre tiene acceso a
servicios espirituales personalizados. ¿Cómo abordarlo? Me animo aquí
a pronunciar una palabra que no es propiedad de nadie y que está al
alcance de todos: amor. La espiritualidad en el final de la vida tiene que
54
Cuidados Paliativos
tener como núcleo inspirador el amor hacia el moribundo y los suyos.
El amor se puede manifestar de múltiples maneras, pero siempre tendrá
como centro la conciencia de que quien ama debe estar al servicio del
amado. Por eso el primer abordaje es el descentramiento de sí mismo
para escuchar al paciente.
Escuchar a una persona en los finales de su vida no es hacer una
radiografía de su intimidad. No es tampoco ser un grabador. Es un
diálogo donde tanto el paciente como el acompañante preguntan. Las
preguntas más frecuentes nos son familiares. ¿Qué sentido tiene el
sufrimiento? ¿Qué sentido tiene la vida y la muerte? ¿Por qué me pasa
esto a mí? ¿Es un castigo? Para comprender el sentido de las preguntas
de una persona tenemos que también preguntarle a ella cómo ha sido
su vida, su historia, quien es, y no sólo qué le está pasando. El ser humano es un ser histórico, y si queremos comprenderlo tenemos que conocer su historia. Al final de la vida, sea por ancianidad o por enfermedad
siendo joven, miramos hacia atrás y nos preguntamos qué hemos hecho
con ella. ¿Por qué fui una fumadora empedernida? ¿Por qué no he
podido reconciliarme con mi padre? Y así, pacientemente, con el tiempo necesario y un espacio físico privado para hablar sin que otros
escuchen, el que culmina su vida siente que no es un número en la
existencia sino alguien que ha dejado huellas en la historia. Conectarnos
con nuestra historia nos hace recobrar la dignidad. Este diálogo socrático tiene como clima el amor recíproco y gratuito, y como fin la verdad.
Para amar y servir a una persona es necesario conocerla, y ella es
la primera en querer saber lo que le está pasando. La comunicación es
un capítulo inmenso en esta etapa de la vida. ¿Qué hay que decir? ¿Qué
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
55
hay que callar? Sobre este tema haré una analogía: del mismo modo
que toda persona se presume inocente salvo prueba en contrario, considero que toda persona tiene derecho a conocer lo que le atañe. Sé,
por experiencia, que en torno del paciente se construyen barreras a la
información que se le brinda. A veces son los médicos, otras veces son
los familiares, otras veces pueden también ser los consejeros espirituales. He constatado en muchas ocasiones que el paciente está deseoso
de poder conversar con un sacerdote sobre su muerte, y que son los
allegados los que se empeñan en impedir que se hable del tema, como
si su sola presencia fuera un mal augurio. El paciente no es un objeto
carente de libertad, sino un sujeto capaz de tomar decisiones que le
atañen. Para ello hay que facilitar la transparencia de la información
médica y de ese modo contribuir a un consentimiento informado
maduro tanto por parte del paciente como de los familiares y amigos.
La verdad nos hace libres.
Quisiera compartir un caso planteado a un comité de ética de un
hospital capitalino del cual formaba parte. Se trataba de un joven de
17 años cuyo final de la vida estaba previsto para seis meses más tarde.
El tema a tratar era el siguiente: ¿le decimos al joven que se va a morir
seis meses más tarde, o no le decimos la verdad para que viva lo mejor
posible lo que le queda de vida? Después de una hora de deliberación
entre más de 10 médicos y enfermeras se le sugirió al médico tratante
– que había planteado la dificultad – que le dijera la verdad. Así lo hizo,
y se creó un vínculo tan estrecho entre el médico y el joven que se
forjó una amistad que el joven nunca había experimentado. Fueron seis
meses únicos para ambos, y murió en paz.
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Cuidados Paliativos
Cada ser humano es una persona única, y ha de ser tratada como
tal. No hay, por lo tanto, respuestas automáticas a casos similares.
Desde el punto de vista de la espiritualidad se requiere, a mi juicio, un
continuo crecimiento de la virtud de la prudencia. Qué hacer es un
consejo que podemos dar, pero las decisiones no están en nuestras
manos. Pero sí podemos apoyar desinteresadamente a quienes deben
tomar estas difíciles decisiones.
Para mi, acompañar el morir con amor es análogo a acoger con
amor el nacimiento de un hijo.
Adelantos en cuidados paliativos
Manejo del “delirium”
Dr. Eduardo Bruera
Quiero agradecer a la Fundación Alberto J.Roemmers, y Manuel
Martí por haber estado tantos años detrás de los cuidados paliativos, ya
que es un área bastante huérfana de apoyo, y yo me acuerdo cuando la
Fundación organizó para el Enfermería un Congreso, como hace como
ocho o 10 años, había tanta gente que tuvieron que abrir salones afuera Mucha gente dijo cínicamente: esto de los cuidados paliativos para
enfermería sirve para que vengan los de enfermería y se van a ir todos a
pasear al centro, porque los transportaban y demás; no se movió nadie,
fue una cosa impresionante, desde las ocho de la mañana hasta las seis
de la tarde cuando terminó, las salas estuvieron colmadas y la gente
aprendió muchísimo así que yo quisiera agradecer mucho la voluntad de
la Fundación Alberto J.
Roemmers, en difundir un ärea que no es tan popular ni tan sexy
como otras áreas de los cuidados de la salud y especialmente al Dr.
Gustavo De Simone por el día de hoy que nos ha dado una oportunidad
increíble, un programa impecable y además Gustavo ha tenido la generosidad de hacer que todos ustedes conozcan el trabajo de muchos de
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Cuidados Paliativos
los grupos, que están trabajando y que han trabajado en los últimos 25
años . Yo, como representante de aquellos viejos reurdo las palabras de
Casildo Herrera, “ yo me borré”, yo también me borré y mi homenaje es
hacia todos los que no se borraron y están cuidando a mi madre y a mi
familia, a mis vecinos en mi país, los héroes, acaso ustedes que son los
que día a día están ayudando a argentinos a vivir mejor.
MI objetivo en los próximos minutos es revisar un tema puntual que
es el del delirio que nos pasa al 85 por ciento de nosotros que estamos
aquí antes del final de la vida, o sea que este es un problema masivo, y
básicamente como ustedes ven este paciente tenía una cantidad de problemas, tenía caquexia, tenía dolor, necesitaba una infusión subcutánea
de opioides, tenía una desnutrición, tenía un poquito de disnea y se
agregaba a todo esto el comienzo de la falla cognitiva.
Hay una cantidad de síntomas en el enfermo que vienen todos juntos
y también hay una afectación profunda de la familia, y la familia también
se encuentra afectada ya que el delirio es un problema para la familia.
Nosotros sabemos ahora cómo habla el cáncer y yo me voy a referir
sobre todo al cáncer por qué es lo que más hago, ustedes pueden poner
sida, pueden poner insuficiencia hepática, pueden poner COPD.
El órgano enfermo y el tumor hablan con el cerebro y todos estos
síntomas incluido el delirio pasan en el cerebro o sea que habla por nervios aferentes somáticos y autonómicos, por subproductos, pero también
habla a través de la respuesta inmune que aparece en presencia del
problema, todo estos factores crean la enfermedad, todo eso crea la
sintomatología, o sea que en definitiva nosotros estamos tratando el
cerebro, nuestra primera elección fue este estudio de 71 pacientes de
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
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los cuales 67 firmaron un consentimiento terapéutico para un trabajo
de investigación. Como parte del estudio teníamos que hacer una escalita, que era la escalita mini mental, y encontramos que el 19% de los
pacientes que habían firmado el consentimiento estaban profundamente confundidos, o sea, que lo primero que nos preguntamos fue, qué
firmaron?
Estaban totalmente confundidos.
El 62% no pudieron completar el estudio porque tuvieron complicaciones clínicas, el resto sí completaron el estudio así que dijimos, qué
terrible, porque nosotros estamos convencidos de que estos 67 pacientes
estaban en perfecto estado cognitivo. Por eso les presentamos el estudio, entonces fuimos al comité de ética y les dijimos, señores…tenemos
que hacer el estudio mini mental o algún tipo de Screening o de despistaje antes de entregarle a los pacientes el consentimiento para un estudio de investigación clínica. Entonces el comité de ética se sentó (ustedes
saben cómo son los comité de ética, hablan, fuman la pipa y se sientan
y conversan ), entonces me llamaron a los tres meses, me dijeron Bruera,
ya tenemos la solución a su problema, les dije: qué es lo que vamos a
hacer? Usted les va a dar a los pacientes el consentimiento terapéutico
para hacerles el minimental y darles después el consentimiento terapéutico por el estudio de investigación clínica. Dije: esto va a ser un poco
confuso para el enfermo, entonces decidimos hacer, luego del consentimiento terapéutico el mini mental en todos los enfermos para ver si
realmente estaban confundidos, pero esto fue un llamado de alarma para
nosotros ya que muchos pacientes que parecían perfectos estaban profundamente confundidos, desgraciadamente hoy, esto lo publicamos, en
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Cuidados Paliativos
1993 en el LANCET, hoy en día la gran mayoría de los pacientes que
firman un consentimiento terapéutico en mi hospital no tienen ningún
tipo de despistaje cognitivo, o sea que un porcentaje importante de
pacientes con cáncer avanzado, probablemente no tienen ni la menor
idea de lo que han firmando, porque están con falla cognitiva.
En el siguiente estudio encontramos que el 83% de los pacientes
presentaban falla cognitiva antes de morirse y que el médico no lo había
diagnósticado en el 23% de los casos y la enfermera después del día de
trabajo no lo diagnosticaba en el 20% de los episodios.
Esto nos volvió a confirmar que había un problema que no lo reconocíamos.
Se trataba de médicos especialistas en cuidados paliativos, no un
médico no especializado
Lo más importante era la falta de detección por el médico y por la
enfermería.
Después hicimos un estudio con 300 enfermos para ver qué ocurría
y nos encontramos con que había un porcentaje importante de los
pacientes que de entrada nomás cuando ya los veías tenían resultados
anormales, y de los pacientes que se morían, el porcentaje de anormalidades era mucho mayor que los que sobrevivían, así que básicamente, la
presencia del delirio es pronóstico de que el paciente va a morir antes
que el paciente que no lo tiene .
Y de los pacientes que se iban a la casa a la mayoría se solucionaba
el delirio y los que no se iban a la casa lamentablemente a la mayoría no
se les solucionaba el delirio, y acá esta la sobrevida de los que presentaban cambios en el funcionamiento cerebral lo que nos dijo: cuando
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
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empieza a haber falla cerebral, va a haber falla multi sistémica con mal
pronóstico de sobrevida.
Cuando comparamos los grupos que desarrollaron delirio con los que
no lo manifestaron, en este estudio prospectivo encontramos que el 30,
30 y tanto por ciento de los pacientes tenían delirio y lo que sí vimos
nuevamente es que el paciente que tenía delirio moría mucho antes que
paciente que no tenía delirio
Que el delirio revirtiera era ocho veces más probable si el delirio
estaba causado por drogas, especialmente opioides y era dos veces más
probable si era por deshidratación, todos estos factores metabólicos,
infecciosos y demás estaban asociado con menos reversibilidad del delirio. Es de mejor pronóstico es si es por drogas o si es por deshidratación
El delirio básicamente es el ingrediente más importante para que el
paciente esté confundido,
todo lo demás es extra, si no tenemos el diagnóstico, la confusión es
lo que hay que buscar lo que hay que encontrar .
Hay tres tipos de delirio: el hiperactivo es el 15 por ciento, cuando
en paciente anda dando vueltas gritando, con alucinaciones , el hipoactivo, es el del paciente que se queda dormidito, letárgico, lentificado,la
gran mayoría de los pacientes tienen el mixto, es decir un momento hipo
y un momento de hiperactividad, por eso hay que usar mucho a la familia porque el enfermo puede estar aletargado y tranquilo ahora pero a la
noche estuvo totalmente agitado, entonces hay que usar a la familia para
que nos cuente cómo ha sido la trayectoria del enfermo.
El diagnóstico diferencial más importante es la demencia. Cuando
nos hablaba Clara de los pacientes viejitos, hay que acordarse que arriba
64
Cuidados Paliativos
de los 80 años hay casi un 40% de demencia, entonces, puede haber
demencia o puede haber un delirio que más fácil sufrirlo cuando uno hay
una demencia de base, es un delirio con demencia. La disnea obstructiva del sueño a veces causa un síndrome similar .
El 85% de los pacientes con cáncer van a desarrollar un delirio, las
causas son múltiples, pero es importante acordarse que este concepto,
que es el que más aprendí, el que me fue más importante:
El 80% de nuestro cerebro es GABA, un neurotransmisor que está
tratando de impedir que hagamos o digamos cosas estúpidas, eso es
importante acordárselo, porque entonces al principio del delirio, lo que
va a haber es una desinhibición, porque el delirio es daño cerebral global,
todo el cerebro está fallando, cuando falla todo el cerebro. Yo sé que la
mayoría de ustedes no sufrió de delirio, pero lo más parecido que han
sufrido al delirio es la exposición a un tóxico cerebral total, o sea cuando alguien sin que ustedes cuenta le dio de tomar cuatro o vasos de
cerveza, un día de mucho calor y ustedes no se dieron cuenta y creyeron
que era limonada y luego del tercer vaso, bloquearon todas las neuronas
especialmente las neuronas GABA, entonces empezaron a decir cosas
que no hubieran dicho en otra circunstancia, . Esto es importante porque
no solamente sucede en el nivel de las palabras, de las emociones, los
romanos decían: “In vino Veritas”, querés sacarle lo que realmente piensa y siente pero que no te lo va decir, bloqueale el GABA, con vino y te
va a salir.
Pero también pasa que se produce la desinhibición de los síntomas
y el paciente vuelve a la infancia con mucho menos GABA, cuando yo
me golpeaba en el supermercado gritaba lloraba y hacía un escándalo
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
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espantoso, pero a los dos minutos estaba jugando de nuevo, no había
pasado nada.
Eso es porque no tenía suficiente GABA. Si me cayera saliendo del
escenario y me caigo al piso no me voy a agarrar la rodilla y ponerme a
gritar desesperado durante cinco minutos , saldría caminando porque sé
que se va a ir el dolor y que además sería humillarme aún más estoy, a
través de gritar en forma desinhibida, pero si me dan tres vasos de vino
o estoy en delirio, la queja sintomática va a ser mucho más desinhibida.
Este hecho es fundamental para el entendimiento de la expresión
del enfermo. El enfermo está expresando en forma desinhibida, pero la
familia no lo entiende así, cuando papá comienza a hacer las muecas,
para la familia eso es una agonía terrible porque no han diagnosticado
delirio, en realidad papá se está quejando así y nunca se verá de esa
manera; se está quejando así porque el cerebro está fallando, porque hay
delirio.
Si yo no lo entiendo como médico , lo sobremedico o lo ataco terapéuticamente y tampoco le explicó la familia cuál es el problema que
está pasando papá.
Cuando yo tenía cuatro años iba al supermercado con mi mamá y yo
quería un chupa chupa y mi mamá me decía no chupa chupa no porque
es malo para los dientes, porque no hay plata porque vamos a comer, yo
me daba vuelta y lo primero que hacía era pegarle a mi mamá, le pegaba
a mi madre porque estaba yo y mi chupa chupa, no tenía suficiente GABA
desarrollado para saber que mi mamá quería lo mejor para mi y que
comer un chupa chupa en ese momento no era buena idea. Obviamente
con los años yo me dí cuenta que cuando pasó por la concesionaria y veo
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Cuidados Paliativos
ahí el Fiat ese el rojito el 500, que está tan lindo, pero tengo que pagarles la educación a los chicos y todo lo demás entonces no, no paro a
comprarlo, pero
Las Vegas lo sabe desde hace mucho tiempo, si usted se sienta en la
maquinita, tragamonedas le bloquean el Gaba dándole alcohol gratis,
porque en el momento que a usted le den alcohol usted va a apostar y a
jugar lo que no hubiera apostado, va hacer cosas estúpidas que no hubiera hecho, entonces los empresarios de Las Vegas que son tan cuidadosos
con su salud le bloquean el Gaba dándole alcohol gratis.
Si yo tengo delirio y digo a mi familia que me quiero ir para casa, y
me dicen: pero papá mira que tenés el tubo, tenés el tratamiento, pienso:
malditos traidores hijos, yo me quiero ir a la casa y no me llevan. La
sensación de culpa y de frustración para esa familia es tremenda, entonces es importante explicarle a la familia lo que es el delirio porque de lo
contrario se sienten como que están traicionando la última voluntad de
ese ser querido que está sufriendo y pidiendo cosas.
Por lo tanto, es fundamental hacer el diagnóstico, no solo para revertirlo siempre que sea posible, sino para entender las conductas del
paciente, las conductas con respecto a las emociones, y con respecto a
la expresión sintomática.
Básicamente es importante acordarse de que casi el 50% de los
episodios son reversibles, tarde o temprano vuelven, pero casi el 50%
son reversibles si uno entiende cuál puede ser alguno de los factores Las
citokinas, son también responsables que vayamos al delirio, aunque no
haya ningún remedio, aunque no haya ninguna complicación, todos tarde o temprano vamos a ir al delirio antes de morir, a no ser que nos
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atropelle un camión lo cual es muy frecuente acá también en Buenos
Aires.
Pero básicamente los demás son factores agravantes, factores contribuyentes. Muchas veces sobre una reserva cerebral un poco disminuida , los otros factores precipitan un episodio de delirio, si ustedes
identifican ese factor precipitante y lo corrigen pueden revertir el delirio,
claro, revertirlo temporariamente por que después de un tiempo va a
volver.
La depresión a veces es diagnosticada como delirio y frecuentemente se sobrediagnostíca, si ustedes miran varios estudios se sobrediagnostica como episodio de delirio hipoactivo, el paciente que se queda tranquilito, que responde menos, que parece triste, es frecuente que el
clínico y el oncólogo consulten al psiquiatra por depresión y en realidad,
lo que tienen es un cerebro que no funciona.
La evaluación del estado cognitivo significa mejorar el bienestar del
paciente, no solamente identificar la enfermedad.
El delirio es agudo generalmente y la demencia es crónica, y el
paciente está despierto , tiene fluctuación del nivel de conciencia,
Esto es importante acordarse, si el paciente está despierto y dormido, muy probablemente se trate delirio,
Si el paciente está absolutamente despierto y no tiene ningún sentido lo que dice, muy probablemente se trate demencia.
Las dos llevan a la muerte, la falla cognitiva puede ser hiperactiva o
hipoactiva pero el resultado final es el coma y la muerte, son dos formas
de llegar al coma y a la muerte.
Con respecto a las clases reversibles, muchas drogas que ustedes ven
68
Cuidados Paliativos
aquí son capaces de precipitar delirio e inclusive, antibióticos,
La supresión de drogas en un paciente que se negaba a internarse
y que de pronto aparece con delirio puede ser por las drogas y ,recientemente, la nicotina también ha sido descripta como un factor capaz de
producir delirio . Recordar asimismo a la deshidratación deshidratación.
Está el paciente somatizando su sufrimiento, expresando físicamente su sufrimiento, y por lo tanto le estamos tirando la farmacia encima
y precipitando delirio.
Está el paciente con un problema de alcoholismo o adicción? Y está
pidiendo mas remedio y por lo tanto le estamos precipitando un delirio.
Y por último hay un paciente depresivo que no ha sido diagnosticado y por lo tanto está siendo medicado, sobre medicado en forma sintomática o sea que estas son tres causas por las cuales causamos delirio.
Fijense que causamos delirios porque en muchos casos nuestra
intervención farmacológica es responsable de lo que le está pasando a
don Juan.
Hay un simple cuestionario, del CAGE que está hace 20 años hace
cuatro preguntitas, respecto al alcohol, si dos de ellas o más son positivas
el paciente tiene un 80% de riesgo de ser alcohólico.
La razón por la que tomamos alcohol no tiene que ver con el aroma
ni con el olor ni con nada, tomamos alcohol porque nos estimula endorfinas y nos hace sentir fantásticos . Porque básicamente no hay ninguna
diferencia entre un vasito de vino y la morfina, los dos hacen que uno se
sienta mejor por estimulación MU en el sistema límbico, usted estimula
un MU límbico con el malbec y estimula un MU límbico con la morfina,
y se siente mejor, claro por un tiempito, porque el sistema límbico tiene
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un montón de vías compensatorias para asegurarse que rápidamente
vuelvas a sentirte miserable ya es un sistema de sobrevivencia y se me
quedo sentadito en la praderita sintiéndome bien me come el león, tengo que sentirme miserable y tengo vías compensatorias.
Pero es fundamental acordarse que todos estos factores, hacen que
probablemente yo agrave mi riesgo de delirio porque está asociado con
aumento de dosis, reconocer todo esto es fundamental y revertirlo, y los
opioides y tenían estos efectos colaterales que conocemos bien ahora
están descubriéndose un montón de efectos nuevos endógenos pero
fundamentalmente la neurotoxicidad de los opioides dentro de las cuales
el delirio es la manifestación más clara .
Los opioides tienen metabolitos activos y acá está el truco de las
farmacéuticas, las farmacéuticas le dicen que no tienen metabólicos
activos y eso es una pavada y la razón por la cual es una pavada es porqué activo de la definición de estos es que se una a un receptor MU; la
estricnina para las compañías opioides no es una droga activa, la estricnina es totalmente inactiva, lo vuelve loco y lo mata porque no se une al
receptor MU, no sé si me entienden, mucho de esto metabolitos son
tremendamente neurotóxicos pero no a través de un receptor MU, a
través de acciones estricnínicas, entonces el enfermo va al delirio no
porque se une al MU, pero cualquier opioide agonista produce metabolitos activos altamente neurotóxicos no activos porque se juntan con el
MU, activos porque son altamente neurotóxicos a nivel central, , entonces cualquier opioide, puede acumular estos metabolitos; recuerden
siempre este asunto porque todos no sólo la morfina, el parche maléfico, cualquier porquería oral o inyectable que ustedes den todos tienen la
70
Cuidados Paliativos
capacidad de causar metabolitos activos y altísima neurotoxicidad, es
fundamental hacer el diagnóstico en estos pacientes porque el delirio
está relacionado con ello y lo más importante es dado que todos estos
los causan la rotación de opioides, lo más importante es sacar la droga
que lo causa, no las drogas que ustedes aumenten sino el hecho de haber
hecho el diagnóstico y cambiar de droga; con esto han solucionado en
90% del problema, no es tan importante la droga que elijan, usen cualquiera, acuérdense de parar esta que está ahí en este momento y ya con
eso tienen una gran chance de que el paciente mejore dramáticamente.
Ha habido bastantes estudios demostrando que con el control del
dolor los síntomas de toxicidad aumentan en la mayoría de los pacientes
.
Tardó 13 años en ser reconocido este síndrome porque muchos de
los temores eran aceptar que podíamos estar causando problemas con
el opioide, ya ahora hemos aceptado que causamos problemas con el
opioide y que son problemas fáciles de resolver simplemente cambiar un
opioide por el otro, no hay que ser tan dogmático y decir cambiamos el
opioide por otro y solucionamos el problema.
La metadona está siendo atacada masivamente por qué vale entre
10 y 20 veces menos que los otros opioides; las compañías quieren
vender el remedio, entonces recuerden que cuando venga un profesor
de Inglaterra o los Estados Unidos con diapositivas, tamicen un poco
y entiendan en metamensaje del profesor.
La rotación de opioides funciona bien para la neuritoxicidad y para
la prevención, que es lo más importante que podemos hacer.
Tenemos que buscar los factores que hicieron que don Juan aumen-
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
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te la dosis. Cuál fue?
Fue control del dolor, somatización, fue depresión, fue adicción?.
Tenemos que buscar los factores que hicieron que se acumulen los metabolitos, había insuficiencia renal?, Había insuficiencia hepática?
Hay factores que disminuyen la reserva del cerebro, hay otras drogas: antidepresivos tricíclicos, anti convulsivantes, benzodiacepinas.
¿Hay algo más que está tomando don Juan que pueda agravar el cuadro?
La solución es realizar un estudio multidimensional.
Acuérdense de que no solamente hay desinhibición de síntomas, sino
también de expresión.
Hay algoritmos que la pregunta básica es: ¿Dónde empezamos el
tratamiento sintomático de estos enfermos? y si sabemos cómo tratar a
nuestros pacientes.
Ahora quisiera dejarlos con un concepto importante que es el delirio
en pacientes internados en geriátricos es importante recordary que que
en el paciente que tiene daño cerebral de entrada cualquier cosa puede
causar delirio, la gripe causa delirio, una fractura causa delirio, un infarto del miocardio causa delirio, la constitución causa delirio, porque es un
cerebro enfermo y responde a la aferencia de la información eléctrica en
forma bizarra pero siempre con delirio. Por eso es que dicen los geriatras:
si le doy 10 mg de morfina el paciente se siente mejor. Eso ocurre si el
delirio es causado por la aferencia gnosiceptiva a ese cerebro enfermo.
Un paciente demente de base va tendrá delirio por dolor, en el paciente
habitual paliativo que es 20 años más joven eso no pasa nunca, jamás,
ustedes no tienen delirio por aferencia gnosiceptiva, lo que tienen es
desinhibición , pero el paciente anciano que tiene una demencia de base
72
Cuidados Paliativos
puede ser que si se rompe la cadera tenga síntomas aferentes de tipo
delirante.
Es importante acordarse que 1 l de agua de agua en 48 horas es
capaz de mejorar alguno de los síntomas en estos pacientes, y que un
paciente deshidratado puede tener delirio por daños cerebrales por deshidratación pero también por acumulación de metabolitos activos del
paciente.
Acordarse que el agua puede tener un efecto importante en algunos
pacientes en disminuir alguno de los síntomas de delirio que son causados multidimensionalmente.
Uno de los problemas es que los pacientes reciban demasiada agua.
Los pacientes que morían en un centro de cáncer , morían recibiendo
más de 2 l de agua parenteral, en tanto que en un centro de cuidados
paliativo recibían menos de la mitad de agua,
Creo que ya describimos algunas cosas para el manejo de estos
enfermos.
El mini mental en muy bueno pero lo único que mide son las funciones cognitivas, no mide las otras funciones. Luego de que se publicara por varios autores, aparecieron unos descendientes del tipo que lo
desarrolló, con unos abogados y querían que se les pague un dólar por
cada vez que se utilizó. Entonces cocmenzamos a usar el de un amigo
nuestro , el MDAS, que mide mejores funciones porque mide nivel de
conciencia, también mide problemas conceptuales y actividad psicomotora, es muy fácil de hacer y no cuesta plata, es gratis así que entre un
instrumento limitado como el mini mental y pagarle a un abogado uti-
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
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lizamos el MDAS (Memorial Delirium Assessment Scale Cualquier miembro del equipo después de una sola sesión de 45 minutos diagnostica
perfectamente el delirio entre el 90 y el 100% de los casos por lo fácil
que es el empleo de estas escalas. Quisiera dejarlos con un concepto final
que hemos aprendido en el último año y medio y es un poquito preocupante ya que el 74% de los pacientes cuando se despiertan de haber
tenido el delirio se acuerdan de haberlo tenido , nosotros siempre decíamos que el paciente no tenía memoria, el 74% recuerdan el episodio de
delirio, y el distress de acordarse es mayor que el distres de no acordarse,
los pacientes marcaron el distress mas alto cuando se acordaban que
cuando no se acordaban, eso nos indica que estamos tratando el delirio
en forma poco agresiva, que probablemente usamos, y nuestros datos
también lo muestran de este año, usamos el haloperidol en dosis bajas y
demasiado tarde. Hemos cambiado nuestra conducta, ahora somos
mucho más agresivos con el haloperidol en todo paciente diagnosticado con delirio. sSi es puramente hipoactivo usamos el haloperidol para
rescate, de lo contrario usamos el haloperidol en el 100% de los pacientes, en dosis bastante agresivas, en dosis de tres a cuatro mg tres o
cuatro veces al día el primer día y luego bajamos la dosis, porque tratamos de evitar esa memoria horrible del paciente cuando se recupera. por
su puesto que aquel que no se recupera también tuvo percepciones antes
de la muerte. Pero de los que se recuperaron nosotros pudimos observar
esa gran memoria del distress que les causaba estar confundidos, ver
cosas que no estaban ahí, sentirse agitados etc..
El mensaje que yo quisiera dejarles en este momento es que tenemos
que ser agresivos en el despistaje, el paciente que conviene hacerle un
74
Cuidados Paliativos
MDAS no es el paciente que viene confundido, en ese paciente ya han
hecho el diagnóstico al verlo.
Es el paciente que viene mirando como yo, si es el paciente que hay
que hacerle un MDAS, porque van encontrar frecuentemente resultados
anormales en esas poblaciones.
Primer mensaje.
Segundo mensaje, siempre sospechen de los medicamentos que está
tomando el enfermo, porque eso hace que sea ocho veces más reversible,
siempre cambian todos los remedios que puedan.
Tercer mensaje, usen e haloperidol de manera agresiva inmediata,
traten de abortar cualquier síntoma mixto en el enfermo.
La utilización en el hipoactivo es altamente controversial, hay gente
que los usa aún en los hipoactivos, no hay datos para justificar usarlos o
no usarlos.
Y por último, después que se recupera del episodio hay que hacer
una revisión de porqué pasó, qué fue lo que lo causó, porque ahí muchas
veces aparece la compensación química de don Juan aparece la somatización de don Juan, la necesidad de tratar el sufrimiento, que lo hemos
encarado o que el colega que lo envió ha encarado farmacológicamente,
y ahí el manejo del equipo debe estar basado en manejar el sufrimiento
de don Juan de otra manera.
Muchas gracias.
Implementación en Argentina del Liverpool
Care Pathway para el cuidado integral
de pacientes en últimos días de vida:
una herramienta para mejorar la calidad
de la tarea
Dra. Vilma Tripodoro
Introducción y antecedentes:
La secuencia de Liverpool para el Cuidado Integral del Paciente en últimos
días de vida (LCP según sus siglas en inglés “Liverpool Care Pathway”) se desarrolló en la década del 90 entre el hospice Marie Curie de Liverpool, Reino Unido,
y los hospitales universitarios de Liverpool como una herramienta para mejorar
el programa de educación para el cuidado del paciente en proceso de morir.
Después de una fase piloto exitosa, se amplió su aplicación a todos los hospitales
locales.
Hubo varios estudios que describieron el impacto del LCP en los pacientes y
en los profesionales de la salud. Un informe de la oficina nacional de auditoría
de Gran Bretaña destacó al LCP como parte del programa actual de Últimos Días
de Vida del Sistema Nacional de Salud. La visión del LCP logra transferir el modelo de excelencia en el cuidado de los pacientes en proceso de morir desde los
cuidados paliativos hacia todo el resto del sistema de salud.
En el año 2000, la agenda nacional de salud de Gran Bretaña centró su
atención en el cuidado de los pacientes en proceso de morir. De hecho, las guías
del Instituto Nacional de Excelencia Clínica publicadas en 2004 hicieron hincapié
en la necesidad de excelencia en el cuidado de los pacientes en sus últimos días
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78
Cuidados Paliativos
de vida. Como recomendación fundamental, destacaron que “independientemente de cuál sea el entorno de cuidado en el que se encuentren los pacientes
que mueren por cáncer, deben detectarse y satisfacerse cada una de sus necesidades. En este sentido, el LCP provee un mecanismo efectivo para lograrlo”.
El LCP demostró que utilizando un esquema común de trabajo, es posible
transferir el modelo de los cuidados paliativos que incluye el cuidado físico,
psicológico, social y espiritual de los pacientes en proceso de morir a todo el
sistema nacional de salud. La ventaja que brinda esta secuencia de cuidado es
que permite a los equipos de especialistas en cuidados paliativos reforzar los
programas de educación a todos los profesionales de salud.
Si bien el LCP ha recorrido ya un largo camino incorporando mejoras en el
cuidado de los pacientes en el final de la vida, nos desafía a continuar desarrollando programas de docencia e investigación para seguir mejorando.
Las secuencias de cuidado integral, a diferencia de las guías terapéuticas
o de los algoritmos, logran satisfacer las necesidades de proveer estándares de
cuidados consistentes y mensurables para el manejo de los pacientes. Incluyen
la opinión de expertos, guías para la toma de decisiones, protocolos de manejo y conductas basadas en la evidencia así como, en algunos casos, plataformas
para trabajos de investigación y desarrollo. Incorporan los principios del cuidado y tratamiento de los pacientes y los trasladan a la práctica diaria, incluyéndoles la documentación de eventos al lado de la cama del paciente, las
políticas institucionales de manejo y procedimiento, los estándares de trabajo,
la educación continua para la salud y los programas de mejoramiento de la
calidad de atención.
En enero de 2005, el Consejo Nacional de Cuidados Paliativos de Reino Unido
lanzó su manifiesto de trabajo con cuatro objetivos puntuales. El tercero de ellos
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
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es “incorporar el monitoreo del cuidado de los pacientes en proceso de muerte
como elemento clave para la administración de las organizaciones del sistema
nacional de salud que se dedican a ello”. El desafío de monitorear estos cuidados
a lo largo de todo el sistema nacional es la oportunidad para introducir y promover los cuidados paliativos. El LCP, con su registro de datos es el mejor modo de
hacerlo.
Objetivos
Objetivo principal: Revisión y análisis de la situación basal del cuidado en
los últimos días de vida de acuerdo con los objetivos del LCP en tres centros
asistenciales en la ciudad Buenos Aires: dos hospitales de agudos (Hospital de
Gastroenterología Carlos B Udaondo, GCBA e Instituto de Investigaciones
Médicas Alfredo Lanari, UBA) y un programa de CP domiciliarios (Pallium
Latinoamérica, ONG).
Objetivo secundario: presentar el PAMPA con la traducción al español
(según normas de la EORTC) y la adaptación cultural del instrumento.
Material y Método:
Se realizó una Auditoría basal según los requisitos establecidos por el Marie
Curie Palliative Care Institute de Liverpool sobre veinte historias clínicas de cada
uno de las tres instituciones de veinte pacientes fallecidos consecutivos por
cualquier causa (n60). Esta información anónima y confidencial fue remitida a
ese centro que procesó los datos de manera informática con una base de datos
en SPSS y Excel.
Se realizó la traducción y retrotraducción del instrumento según las normas
de la European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC trans-
80
Cuidados Paliativos
lation guidance). Fue remitido el material al Marie Curie Palliative Care Institute
de Liverpool para su aprobación.
Resultados:
El análisis conjunto de los tres centros asistenciales permitió identificar que en un 64.95% no se alcanzan los objetivos propuestos como
las mejores prácticas para el cuidado. Sólo se logran el 19.5% de los
objetivos. Este análisis permitió identificar las debilidades en el manejo,
las dificultades para la documentación y la necesidad de programas de
capacitación. Fue clave para iniciar el proceso de cambio. Los gráficos
a continuación resumen los resultados obtenidos.
1- Análisis de los Objetivos 1 al 11 del LCP: Evaluación Inicial Plan de cuidado
integral
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
2- Análisis del Control evolutivo
3- Análisis de los Objetivos 13 al 18 del LCP: Cuidados Post-mortem
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Cuidados Paliativos
4- Situación basal en los tres centros estudiados
La traducción del instrumento fue aprobada por el Marie Curie
Cancer Institute de Liverpool, UK.
Conclusiones:
El LCP provee una guía sobre los diferentes aspectos del cuidado
incluyendo medidas de confort, prescripciones anticipadas, discontinuidad de intervenciones inapropiadas, y soporte psicosocioespiritual
del paciente y su familia. Debe estar sustentado por un firme programa
de educación continua.
Uno de los grandes beneficios que brinda el LCP, es no sólo establecer la excelencia en el cuidado, si no también reconocer qué áreas
requieren mayor desarrollo e investigación. Algunos ejemplos de ello
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
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son el diagnóstico de que un individuo se encuentra en proceso de
muerte, la ética de la toma de decisiones en los últimos días de vida, la
optimización en el control de los síntomas y la comunicación con los
pacientes y sus familiares.
El desafío es implementar el PAMPA en nuestro país y otros países
de habla hispana para proveer pautas de excelencia de cuidados centradas en las necesidades individuales del paciente cuando su muerte
es inminente.
Nutrición e Hidratación
en el final de la vida
Dr. Gustavo De Simone
Introducción
Esta presentación resume los resultados de una de las líneas de
trabajo del proyecto internacional OCPARE9, liderado por el Prof John
Ellershaw (Universidad de Liverpool, UK). El OPCARE 9 es un proyecto
colaborativo de la Unión Europea, que involucra 9 centros de referencia de 7 países europeos, incluyendo a dos centros no europeos: uno de
Nueva Zelanda y la Asociación Pallium Latinoamérica, de Argentina
(figuras 1 y 2). El proyecto fue iniciado en 2008, con cierre en 2011.
Fig 1 Fig 2
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88
Cuidados Paliativos
El objetivo principal del proyecto es optimizar la investigación en
el cuidado de pacientes oncológicos en el final de la vida e identificar
carencias de conocimiento a fin de superarlas. A tal fin, se implementó
el trabajo en el contexto internacional de modo colaborativo, transcultural y sistemático, incluyendo no sólo la participación de expertos de
los diferentes centros sino las revisiones sistemáticas de la literatura
para los temas acordados como centrales. (figura 3).
Fig 3
Uno de los siete temas centrales se refiere al proceso de toma de
decisiones en el final de la vida (DFV), definiendo DFV como “aquellas
que involucran a una persona en los últimos días de su vida, que tienen
(o pueden tener) impacto significativo en el modo, la calidad, el lugar
y/o el tiempo de morir”.
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
89
Con el objetivo de determinar un enfoque internacional y multicultural de las DFV, se realizó inicialmente una encuesta a expertos (médicos, enfermeros, psicólogos trabajadores sociales, etc) en los países
involucrados, acerca de cuáles DFV consideran importantes.
Se recibieron respuestas de 114 expertos de los 9 países, reportando un total de 812 DFV, organizadas luego de 12 categorías. Las categorías “tratamientos que prologan la vida”, “lugar de óbito”, “manejo de
síntomas” e “información y comunicación” implicaron 2/3 del total de
DFV. Las más importantes incluyen: suspensión o retiro de terapéuticas
antineoplásicas, hidratación y/o alimentación artificial, muerte en
hogar o sitio apropiado, sedación paliativa, indicación sintomática de
fármacos, contenido y modo de comunicación con paciente y familia.
La figura 4 resumen el listado de decisiones incluidas en la categoría “tratamientos que prolongan la vida”, discriminándolas por los países participantes en el proyecto
Fig 4
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Cuidados Paliativos
Los resultados permitieron orientar consensuadamente la fase
siguiente, basada en revisión sistemática de la literatura y un proceso
Delphi focalizado en la hidratación y nutrición artificial en el final de
la vida, que fue la decisión considerada como más importante para
actualizar el conocimiento existente, dada la carencia de datos sistematizados que brinden información relevante y válida.
Material y método
Dentro de esa temática se buscó de modo sistemático en PubMed,
CINAHL, PsycInfo y EMBASE de los artículos en inglés entre 1998 y 2009
con datos sobre la frecuencia y el impacto de la Hidratación artificial (HA)
y Nutrición artificial (NA) en pacientes con cáncer en los últimos días de
vida. De un total de cerca de tres mil resúmenes de publicaciones identificados, se seleccionaron inicialmente 258 resúmenes potencialmente
relevantes, de los cuales 124 fueron elegidos para lectura completa del
trabajo y de esa cantidad, 15 publicaciones resultaron finalmente seleccionadas por abocarse específicamente al tema de la búsqueda. Se identificaron 3 preguntas a responder, en el contexto de la búsqueda (Fig 5)
Fig 5
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
91
Resultados
Los porcentajes de pacientes con NA o HA en la última semana de
vida variaba entre 3% al 53% y entre 12% y 88%, respectivamente.
Cinco estudios reportaron los efectos de HA: dos hallaron efectos positivos (menor náusea crónica y signos de deshidratación), dos hallaron
efectos negativos (mayor ascitis y secreciones intestinales) y cuatro no
hallaron efectos sobre el delirio terminal, sed, náusea crónica y sobrecarga hídrica (Fig 6).
Fig 6
Ningún estudio reportó efectos exclusivos de la NA, y un único
estudio prospectivo analizó efectos en la sobreviva sin encontrar diferencias entre quienes reciben HA/NA en las últimas 48 horas y quienes
no la recibieron (Fig. 7).
92
Cuidados Paliativos
Fig. 7
Conclusiones
Proveer nutrición articial o hidratación artificiaa pacientes con
cáncer en la última semana de vida es una práctica frecuente, pero sus
efectos sobre la calidad y el tiempo de vida parecen ser inexistentes o
muy limitados para el alivio de síntomas específicos. Mayor investigación puede ayudar a dilucidar cuándo se justifica esta práctica y por
qué se administra, aunque no resulte efectiva.
NOTA: esta presentación sa base en los resultados del Proyecto
OPCARE9, financiado por la Unión Europea, y oportunamente publicados con la autoría principal de las Dras Natasja J. H. Raijmakers y Lia
van Zuylen del Hospital Erasmus de Rotterdam, Holanda, y del Prof.
John Ellershaw (Liverpool Univ, UK).
'
Requisitos para la sedación paliativa
Jorge Luis Manzini
Agradezco a los organizadores por ofrecerme la oportunidad de
expresarme nuevamente en este ámbito tan venerable, a 25 años de que
el gran ausente de hoy, el Prof. Rubén Bild, me convocara por primera
vez para hablar de CCPP.
Mis reflexiones surgen tanto de mi posicionamiento personal sobre
el tema, como de lo que encontré al hacer recientemente una revisión
sobre las perspectivas éticas acerca de la sedación paliativa en Europa y
Latinoamérica, encargada por la revista Current Opinion, de Londres a
publicarse en setiembre próximo. Permítanme participarles mi satisfacción de estar compartiendo esta Mesa con el Dr. Gustavo De Simone,
quien será el editor del número de Current Opinión, y con la Dra. Rut
Kiman, la otra argentina que participa, escribiendo sobre el mismo problema en el ámbito de los CCPP pediátricos.
Para los que no son especialistas, aclaro que estamos hablando de
un procedimiento standard en CCPP que consiste en deprimir la conciencia del paciente cuando no existe otro medio de aliviar sus síntomas.
Salvo en casos especiales, como la sedación transitoria, o la hidratación
en la confusión aguda por opiáceos, no está indicado acompañarla de
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96
Cuidados Paliativos
hidratación/alimentación artificial. Por lo tanto, si el procedimiento no
es discontinuado, termina seguramente con la muerte del paciente.
Éticamente se lo justifica por los principios del segundo efecto y de
proporcionalidad.
Cuando me invitaron, reflexioné acerca del título propuesto:
“Requisitos para considerar la sedación paliativa”. Si me hubieran pedido
hablar sobre “Indicaciones” de la misma, quizás hubiera mostrado y
explicado un poco una diapositiva con una lista de “indicaciones” como
la que sigue, y con esto hubiera empezado y casi terminado mi ponencia.
Indicaciones de la sedación paliativa:
Dolor intratable, disnea, confusión aguda agitada, agitación terminal, sufrimiento (distress) existencial, sangrado masivo agudo, náuseas
y vómitos incoercibles
Pero “requisitos” exige más. Empezar a desbrozar los significados,
las consecuencias, las dudas. Y entonces viene mi primera aseveración:
éste es un tema que, desde la perspectiva ética, está lejos de estar resuelto. Así lo reconoce la European Association for Palliative Care (EAPC)
que ha emitido una toma de posición en 2009*, y ha creado en 2010 un
foro en la web, donde se aceptan colaboraciones al respecto, y la versión
que yo revisé insume ya unas 85 páginas**.
* Cherny NI, Radbruch L, The Board of the European Association for Palliative Care
(EAPC). EAPC recommended framework for the use of sedation in palliative care. Palliative
Med 2009;23:581-593
** European Association for Palliative Care (EAPC) Forum: Sedation in Palliative Care.
2010. http://www.eapcnet.org/forum/
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
97
Empezando el análisis, diré que no se visualizan problemas éticos
ante la sedación paliativa, entendida como reversible, transitoria, ante
una circunstancia particular emergente. Las perplejidades aparecen
sobre todo ante
a) lo que los españoles han llamado “sedación en la agonía”
[Sedación “terminal”, de la terminología original] *, y
b) ante una indicación muy particular del procedimiento, que es el
“sufrimiento existencial”.
Ante la disyuntiva de aplicar una sedación ante la agonía, la EAPC y
la toma de posición de los Colegios de Médicos de España, refrendada
por una conferencia rioplatense llevada a cabo el año pasado**, exigen
que “los síntomas sean refractarios”, o sea, intratables de otro modo
(principio de proporcionalidad), y el “sufrimiento, insoportable”. Si no se
dan estos supuestos, dice la EAPC, es muy difícil distinguir el procedimiento de una eutanasia lenta. Y aquí empiezan los problemas, porque
¿cuándo un síntoma es refractario, y el sufrimiento, insoportable?
Dependiendo de la calidad de los cuidados que reciba el paciente, su
núcleo familiar, y la contención del equipo tratante, esto puede variar
considerablemente.
Autores suecos cuestionan el documento de la EAPC por la falta de
precisión que muestra acerca de estos conceptos. Y también, por la
* Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos de España: “Ética de la sedación
en la agonía”, 2009. http://www.aeds.org/pdf/etica_sedacion_agonia-3.doc
** Foro interdisciplinario rioplatense de cuidados paliativos, convocado por el Foro
Interamericano de Entidades Médicas (F.I.E.M.). Buenos Aires, Argentina, 5 de mayo de
2010. Reflexiones sobre el documento “Ética de la sedación en la agonía”, de la Organización
Médica Colegial de España, de 2009. www.aamycp.org.ar/nota-1/6/nota-nueva
98
Cuidados Paliativos
apelación al principio del segundo efecto para su justificación ética*. En
cuanto a esto último, sus argumentos son parecidos a los de Timothy
Quill, Rebecca Dresser y Dan Brock, de 1997**. Recordemos que por este
principio se pretende justificar la muerte del paciente como algo no
buscado sino sólo tolerado como efecto segundo de una acción efectuada con otro fin, que en este caso es el alivio del sufrimiento. El centro de
la crítica consiste en que en realidad, en esta circunstancia, se sabe que
la muerte no sólo es posible, sino que es el resultado previsible. Después
de mucho pensar y leer sobre el tema, he encontrado una que llamaría
“salida por la tangente” a esta objeción: los uruguayos Santos, Della
Valle, Barlocco y sus colaboradores dicen que el efecto no deseado no es
la muerte, sino la sedación. Que la muerte ocurre por la enfermedad del
paciente***.
El aspecto soslayado en el análisis de Quill et al. es la manera en que
se realiza el procedimiento: si la dosis de los fármacos usados se va
aumentando progresivamente hasta lograr el alivio, o se indica una dosis
alta desde el principio, que pone inconsciente al paciente. Un grupo
alemán coincide en que dependiendo de la forma en que se aplique, el
* Juth N, Lindblad A, Lynöe N et al. European Association for Palliative Care (EAPC)
framework for palliative sedation: an ethical discussion. BMC Palliative Care 2010, 9:20.
http://www.biomedcentral.
com/1472-684X/9/20.
** Quill, T , Dresser, R, Brock, D W. The rule of double effect: A critique of its role in
end-of-life decision making. New Engl J Med 1997;337: 1768-71.
*** Santos D, Della Valle A, Barlocco B et al. Sedación paliativa: experiencia en una
unidad de cuidados paliativos de Montevideo. Rev. Méd. Urug. 2009;25:2:78-83. http://
www.scielo.edu.uy/scielo.php?script= sci_arttex&pid= S0303-32952009000200002&lng
=es&nrm=iso
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
99
procedimiento puede ser una forma de eutanasia*.
En cuanto al sufrimiento existencial, la primera dificultad es su definición. No he encontrado ninguna satisfactoria. Teniendo en mente el
concepto de dolor total de Cicely Saunders (Fig. 1), se podría entender
que se lo asimile al componente emocional/espiritual del mismo, y las
reciprocidades de esta dimensión del sufrimiento con los otros componentes.
Figura 1 “Total Pain” (Cicely Saunders. The management of terminal malignant
disease. London:Edward Arnold;1967)
* Ethik- Kommitees der Kath. St.-Johannes-Gesellschaft Dortmund. Empfehlung des
Ethik- Kommitees der Kath. St.-Johannes-Gesellschaft Dortmund gGmbH. Ethische
Orienterungshilfe zum Umgang mit der Palliativen Sedierung (Recomendaciones de los
Comités de Ética de la Asociación Católica “San Juan” de Dortmund acerca de la sedación
paliativa) Dortmund (Deutchsland): Heinrich AfD; 2007. www.joho-dortmund.de/tl_
files/.../Ethik%20Palliative%20Sedierung.pdf
100
Cuidados Paliativos
Digamos que se trataría de un paciente para el que la vida se ha
convertido en una carga, un sufrimiento insoportable. Pero otra vez nos
preguntaríamos: dadas las limitaciones para poder brindar CCPP de excelencia, ¿están los protagonistas –paciente, cuidadores primarios, equiposuficientemente contenidos? ¿No habrá algo que pueda darle un sentido
a esa vida, que pueda aliviarle al paciente esa ideación, en el fondo,
suicida? Los autores uruguayos ya citados7 reportan 274 sedaciones para
la agonía, y refieren que en ningún caso fueron por sufrimiento existencial. ¿Que pasó allí? ¿Era un grupo particular? –no se trató de 4 ni de 5
pacientes sino de 274-. ¿O tuvieron mayor contención emocional/espiritual?
Personalmente estoy convencido de que las respuestas a tantos interrogantes no son técnicas, no vendrán de mejores guías o de más reuniones de expertos, porque son cuestiones subjetivas, que corresponden
más al componente “arte” de curar, que al de “ciencia”. Que mucho
depende, como decía Pellegrino, de “la forma en que el médico presenta
los hechos, qué hechos selecciona y acentúa, cuánto revela, cómo pondera los riesgos y beneficios, y en qué medida respeta o explota los temores
y ansiedades de su paciente; en resumen, cómo usa su ‘poder como asclepíade’. Todo paciente, hasta el más instruido e independiente, puede ser
víctima o beneficiario de ese poder. Por consiguiente, el médico tiene la
responsabilidad de ser sensible al estado de dependencia, vulnerabilidad
y temor del paciente y de no explotar ese estado, aunque crea que es lo
mejor para éste”. [...] ”el carácter del médico sigue siendo la salvaguarda
definitiva de los deseos autónomos del paciente”. Y por tanto, desde una
ética de la virtud, debiera reforzarse, promoverse, la integridad personal
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
101
y profesional de los miembros de los equipos de salud, lo que desde
Hipócrates es un elemento sine qua non para la práctica de la medicina.
Voy a enumerar algunas conclusiones, dejándoles, soy consciente de
ello, muchas menos certezas que dudas, abiertas a la discusión:
Es un tema sobre el que muchos aspectos éticos siguen siendo controversiales
Los límites entre la sedación paliativa y la eutanasia lenta no son
nítidos.
Requisitos como “síntomas refractarios” y “sufrimiento insoportable”
no están definidos con precisión ni es esperable que se logre hacerlo.
No está claro qué es, y cómo debe abordarse, el sufrimiento existencial.
Se puede promover una mayor calidad en las decisiones al respecto, a
través de la promoción y el refuerzo de la integridad personal, profesional,
de los profesionales intervinientes.
Muchas gracias
Red de Cuidados Paliativos
Ministerio de Salud, GCABA
Resolución CABA - Nº: 1740 / 07
Dr. Guillermo Mammana, Lic. Elena D’Urbano
Objetivo general
• promover la interrelación de los servicios y prestaciones de Cuidados
Paliativos en el Sistema de Salud de la Ciudad, contribuyendo al
progresivo desarrollo de los mismos,
• propiciar acciones orientadas a favorecer la accesibilidad de la
población al tratamiento paliativo
• fomentar la gratuidad de los beneficios en un marco de políticas
de salud pública.
• proponer ámbitos de discusión e intercambio entre los trabajadores
del sistema y el Ministerio.
• definir políticas tendientes a la adquisición de los recursos,
• desarrollar guías y normas de atención en Cuidados Paliativos.
• generar una campaña de información a la comunidad sobre los
derechos en el final de la vida.
105
106
Cuidados Paliativos
Definición de Cuidados Paliativos:
Los CP son un enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes
que padecen enfermedades amenazantes de la vida y de sus familiares
a través de la prevención y alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana y la evaluación exhaustiva y el tratamiento del dolor
y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. (OMS 2002)
Promueven el alivio del sufrimiento y de otros síntomas distresantes.
Afirman la vida y consideran el morir como un proceso normal de
la vida, sin intentar acelerarlo ni posponerlo.
Integran los aspectos psicosociales y espirituales como parte del
cuidado del paciente.
Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir lo
más activamente posible hasta su fallecimiento.
Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a afrontar la
enfermedad del paciente y su propio duelo.
Utilizan un enfoque interdisciplinario para ayudar con las necesidades de los pacientes y las familias incluyendo el período de duelo.
Mejorarán la calidad de vida e influirán positivamente en el curso
de la enfermedad.
Son aplicables tempranamente durante la evolución de la enfermedad con otras terapéuticas que intentan prolongar la vida como
quimioterapia y radioterapia. Incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor las complicaciones clínicas
determinantes del sufrimiento.
Fuente: National Cancer Control Programmes: Policies and
Managerial Guidelines, 2nd Ed. Geneva: WHO, 2002.
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
107
Fundamentos de la implementación de Cuidados Paliativos
Pese a los adelantos de la ciencia y de la tecnología, muchas personas que padecen enfermedades crónicas como el cáncer llegan a una
etapa donde el esfuerzo terapéutico sólo se focaliza en la paliación: el
alivio de los síntomas y el acompañamiento creativo que permiten
agregar vida a los días. Seis de cada diez enfermos de cáncer mueren
por progresión de su enfermedad, y en la etapa terminal el 80% de ellos
padecen dolor, insomnio, ansiedad y otros síntomas distresantes. La
Medicina Paliativa es hoy la respuesta sociosanitaria y científica
apropiada a las necesidades de los enfermos con patologías terminales, revalorizando los conceptos de asistencia en el hogar, atención
interdisciplinaria y centrada en la persona.
La familia del enfermo se adapta con gran dificultad a la situación
de terminalidad de incurabilidad o final de vida (desarrolla un proceso
de adaptación importante, muchas veces con grandes dificultades).
Ellos también pueden padecer trastornos adaptativos de diferente
magnitud, y requieren una orientación médica y apoyo psicosocial idóneos para facilitarles conductas más saludables, sostenerlos en las dificultades que se presentan y prevenir el riesgo de duelo patológico. Los
cuidados paliativos brindan una asistencia interdisciplinaria con criterios de eficacia y satisfacción demostrados.
La premisa “hay que luchar hasta las últimas consecuencias” arrastra objetivos irrealistas en el cuidado, y suele agravar el sufrimiento del
enfermo. El extremo opuesto, “nada hay por hacer”, deja aún más
desamparado al paciente y su familia. El Cuidado Paliativo propone
“cuidar más allá de curar”, reconociendo los límites de los tratamien-
108
Cuidados Paliativos
tos para controlar la enfermedad subyacente, pero desarrollando el
potencial de alivio y acompañamiento que merece todo ser humano,
transformándose en la opción ética que conjuga ciencia y compasión.
El gasto sanitario en el último mes de vida alcanza cifras tan desproporcionadas como el 40% del total del gasto en salud (Medicare,
USA), sin garantizar que la excesiva erogación implique resultados eficaces. La Medicina Paliativa tiene un costo, pero está demostrado que
el mismo es el menor posible para garantizar una asistencia de calidad
y es 7 veces más reducido que aquel que se produce cuando no se
implementan estos cuidados (Conclusiones del Proyecto O.M.S.,
Cataluña). Los Cuidados Paliativos son eficientes en cuanto a su
coeficiente costo-beneficio y las limitaciones en el presupuesto en
Salud son la razón económica sobre la que se recomienda su implementación, asegurando criterios de eficacia y eficiencia, y de calidad,
satisfacción y equidad.
Los Cuidados Paliativos se caracterizan por su integración al sistema de salud con criterios de flexibilidad, continuidad y transversalidad. Esto permite que las diferentes actividades se focalicen en las
necesidades de calidad de vida de los pacientes, con enfermedades
potencialmente letales, más allá de la etapa de sus patologías y en
dinámica interacción con las diferentes especialidades.
En concordancia con los avances en diferentes países del mundo,
la resolución publicada en el Boletín Oficial de la Nación 29520, con
fecha Noviembre 2000, establece la obligatoriedad de implementar
Cuidados Paliativos como parte del Programa Médico Obligatorio
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
109
(anexo 1 ítem 8, resol. S. P. 939/2000); la resolución 934 (22/8/2001)
establece las normas para su organización y funcionamiento. Los
Cuidados Paliativos responden al marco regulatorio del Ministerio
de Salud de la Nación para la asistencia de personas con sufrimiento en el final de la vida. Ley de Salud de la Ciudad
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Cuidados Paliativos
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Programa de Cuidados Paliativos
“Hostal de Malta”
Ernesto Passini Hansen
La Orden de Malta es un Estado independiente de Derecho
Internacional, con casi mil años de existencia ininterrumpida y que
desde sus inicios el principal objetivo está implícito en su Carta
Constitucional, afirmar y difundir las virtudes cristianas de caridad y de
hermandad. Realizando sin distinción de religión, de raza, de origen ni
de edad, obras de misericordia con los enfermos, menesterosos y los
apátridas. Mantiene relaciones Diplomáticas en 104 países y realiza
obras asistenciales en Las Américas, Europa Asia y Oceanía. El financiamiento de las actividades le la Orden en el mundo se hace a través de
cuotas y donativos que recibe de sus miembros. Las Cofinanciaciones de algunos Programas, con autoridades públicas, instituciones internacionales o grandes Fundaciones lleva implícito condiciones estrictas de
auditoría a fin de que los fondos lleguen a objetivos claramente definidos. La Asociación Argentina creada hace más de medio siglo ha
desarrollado diversos Programas en ayuda de enfermos y menesterosos. En el año 2001 se creó el Programa Hostal de Malta conjuntamente con el Equipo Pallium a fin de brindar cuidados paliativos y
115
116
Cuidados Paliativos
asistencia a pacientes oncológicos en estado terminal, como contrafigura a la Eutanasia.
Centro de Día “Hostal de Malta”
Objetivo General
• Generar un espacio de distracción y socialización en el marco de
las relaciones interpersonales.
• Brindar a los familiares y/o cuidadores un respiro en el activo proceso de cuidado.
• Promueve la oración personal y grupal, y la reflexión espiritual –
apropiadamente guiada.
Objetivos específicos
• Potencia la creatividad a través de distintas técnicas vinculadas al
arte: pintura, escultura, música, etc.
• Generar oportunidades para materializar anhelos no alcanzados en
sus vidas.
Características
• No arancelado
• Preferencia para personas carenciadas
• Adultos con enfermedad oncológica avanzada
• Media tarde, 1-2-3 veces por semana
• Alcance limitado (vacantes)
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
117
• No cubre medicamentos
• No provee internación
Una paciente me dijo: “Pensaba que estaba bien quedándome en
casa todo el día. Pero me di cuenta que tenía verguenza de mí misma...
estando tan débil. Tú me transportas a un nuevo hogar de amor”.
Elías, voluntario (chofer)
118
Cuidados Paliativos
Centro de día
Pacientes asistidos
Junio 2001- Mayo 2010:
Actualmente en asistencia: 412
16
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
119
120
Educación Comunitaria
Cursos de Capacitación para Voluntarios
Cuidados Paliativos
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
121
Período 2001-2010
700 voluntarios formados procedentes de:
•La comunidad en general
•Organismos no gubernamentales
•Instituciones Religiosas
Qué dicen los pacientes y familiares:
“Siempre fui consultado en las decisiones y se tomaron de acuerdo a lo que yo necesitaba y quería.” O.M. (Paciente)
“Jamás me sentí engañado ni me dieron falsas expectativas.”
M.P. (Paciente)
“Siempre estuve con él …gracias al doctor y a la enfermera, me
siento parte del cuidado.” S.L. (Familiar)
“Me sentía muy sola, ahora estoy contenida, orientada y acompañada.” A.S. (Familiar)
“Hay un vínculo más allá de lo clínico.” P.O. (Paciente)
“El Hostal es la casa redonda, la casa del abrazo.” C.B. (Paciente)
122
Cuidados Paliativos
Programna de Asistencia Domiciliaria
OBJETIVOS DEL PROGRAMA DE CUIDADOS EN DOMICILIO
• Detección temprana de las necesidades actuales y potenciales
de nuestra “unidad de tratamiento” (paciente y familia).
• Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas angustiantes.
• Promover la reconciliación de la persona consigo misma, con los
demás y con el Ser Supremo en el que crean.
• Establecer un cuidado que no acelere la llegada de la muerte
pero tampoco la prolongue artificialmente con medidas desproporcionadas.
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
123
Actividades
•
•
•
•
•
•
Entrevista de admisión
Visitas Semanales (Médico- Enfermería)
Soporte Telefónico las 24 hs.
Ateneos semanales del equipo
Apoyo psicosocial y espiritual
Soporte del duelo
Resultado del Trabajo
Período 2001 al 2010
Asistimos un total de 956 pacientes, permaneciendo y falleciendo
en domicilio el 80%.
Vivir activamente el día
124
Cuidados Paliativos
Vivir activamente el día
Vivir activamente el día
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
125
“Pude estar a su lado porque Uds. estuvieron al lado mío y de mis padres”
Daniel, hijo de un paciente
refiere el Catecismo de la Iglesia Católica:
(2279) “Los cuidados paliativos constituyen una forma
privilegiada de la caridad desinteresada. Por esta razón
deben ser alentados”
126
Cuidados Paliativos
Desafíos en Argentina
en Cuidados Paliativos (CP)
Dra. Mariela Bertolino.
Antes de analizar los desafíos actuales de los CP en Argentina es
importante hacer un reconocimiento sobre algunos logros obtenidos
en el desarrollo desde sus comienzos en la década del 80.
En este periodo se iniciaron los equipos pioneros de la disciplina
bajo la inspiración y guía de profesionales de trayectoria internacional
como Eduardo Bruera, Roberto Twycross, Vittorio Ventrafrida entre
otros. Los primeros equipos se crearon en la Ciudad de Buenos Aires, en
San Nicolás, Rosario y Córdoba.
En la década del 90 se produjo la consolidación de muchos equipos
junto con la creación de otros a nivel hospitalario, universitario o pertenecientes a ONGs.
Se produjo un aumento progresivo del conocimiento de esta disciplina en profesionales de otras especialidades y un crecimiento de
la participación en diferentes voluntariados sociales en cuidados
129
130
Cuidados Paliativos
paliativos.
En esta época se produce la conformación jurídica de la Asociación
Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMyCP). Dicha asociación nuclea a profesionales de todas las profesiones del equipo de salud
y promueve el desarrollo académico de la práctica en la medicina
(www.aamycp.org.ar)
A partir del año 2000 se destaca un aumento de equipos de CP (en
hospitales públicos y universitarios) y de profesionales con dedicación
con tiempo completo en las diversas provincias de la Argentina (Buenos
Aires, Córdoba, Santa Fé, Neuquén, Tucumán, La Pampa, etc.). La cobertura asistencial aumentó en las grandes ciudades, pero este crecimiento no abarcó a las áreas rurales y/o urbanas pequeñas.
Un reducido número de instituciones comenzaron a brindar internación específica en Cuidados Paliativos como las Unidades de Cuidados
Paliativos (Rosario, Ciudad de Buenos Aires y General Rodríguez) y los
Hospices como la Córdoba, en Vicente López y en Pilar y Ciudad de Buenos
Aires. Actualmente el número de camas específicas se calcula menor a
sesenta en todo el país, siendo insuficiente en relación a las necesidades.
Es durante estos años que se comienza a desarrollar redes como la
del Ministerio de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires.
También se registra un aumento considerable de la atención domiciliaria de cuidados paliativos en el marco de las ONG, la seguridad
social y en la medicina privada, siendo de menor desarrollo en el área
de la asistencia pública.
Algunos otros logros obtenidos en el periodo 2000-2010, vinculados a la capacitación y formación profesional son el aumento del
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
131
numero de cursos de post grado de uni o interdisciplinarios, la creación
de diversos modelos de capacitación en terreno como concurrencias,
residencias y becas de CP.
En la Universidad de Rosario y la Universidad Austral se comenzó
a dictar Cuidados Paliativos como materia optativa de pregrado.
Mediante un convenio de la AAMYCP y el Consejo de Certificación
de profesionales Médicos de la Academia Nacional de Medicina se inició la Certificación en Cuidados Paliativos. El Colegio Médico de Sta Fe
(2° Circunscripción) reconoció los CP como especialidad médica.
La Defensoría del Pueblo de la CABA, publicó las Propuestas para
mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales (Políticas Públicas
y Derechos 2001, Nº 6).
Se proclamaron numerosas Leyes Provinciales de CP y de Casas de
Cuidados Paliativos en CABA.
En el año 2010 se creó el Programa de Cuidados Paliativos del
GCBA.
Desafíos
Tal vez el mayor desafío a largo plazo, es lograr una integración
universal de CP que garantice cobertura a todas las personas en los
distintos subsistemas de salud del país (público, privado de la seguridad
social y ONG’s).
Se dejaran planteados algunos desafíos particulares en las áreas de
asistencia, de trabajo con la comunidad, de gestión y políticas sanita-
132
Cuidados Paliativos
rias.
Desafíos Asistenciales
Lograr instaurar la noción de continuidad de los cuidados con provisión de Cuidados Paliativos Tempranos y Cuidados de Final de Vida en
distintos ámbitos (domiciliarios e institucionales)
Los Cuidados Paliativos requieren como otras especialidades de una
efectiva evaluación de los resultados asistenciales y de la continua
Integración de los avances en medicina.
Desafíos a nivel Comunitario:
Trabajar en la información y comprensión del acceso a Cuidados
Paliativos como un derecho para la comunidad continua siendo un gran
objetivo a lograr,
Generar estrategias de Advocacy (defensoría y cabildeo) que faciliten hacer realidad el acceso de pacientes y familiares a este tipo de
asistencia.
Desafíos en el área de Gestión y Políticas Sanitarias
Lograr:
• La adecuación del número de profesionales y equipos a las necesidades epidemiológicas imperantes
• Mayor número de camas de Cuidados Paliativos de corta, media y
larga estadía
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
133
• Mayor cobertura y desarrollo en Cuidados Paliativos Domiciliarios
• Una efectiva integración a Organigramas institucionales y mejor
financiación de servicios.
• La Garantía de accesibilidad a medicamentos esenciales
• La inclusión de la Medicina Paliativa como especialidad
• La elaboración de Guías Terapéuticas Nacionales
• Los Directorios Federales actualizados
Conclusiones:
Destacando los valiosos logros de los últimos años y los importantes proyectos en curso es importante reconocer algunos de los
desafíos futuros como agenda de asignaturas aun pendientes. Entre
ellos se puede citar la adecuación de provisión de servicios en base a
las necesidades epidemiológicas (mayor y mejor cobertura), el desarrollo de investigación y publicación de datos locales y los esfuerzos
por lograr mejoras en áreas de gestión (liderazgo, financiamiento,
etc.) y advocacy.
Desafíos en Argentina desde la perspectiva
de la enfermería paliativa.
Lic. Enf. Marta Junin
En nuestro país, el trabajo de enfermería en cuidados paliativos
comenzó a desarrollarse hace 25 años (1986), junto con la iniciativa de
creación de equipos multiprofesionales e interdisciplinarios.
Durante todos estos años, se han alcanzado muchos de los objetivos planteados, en las siguientes áreas:
Asistencial: con participación de enfermería en todos los niveles
de atención. En la estructura hospitalaria: en equipos móviles de consulta, en el seguimiento ambulatorio, telefónico o en unidades de internación. En la comunidad, a través de los cuidados domiciliarios y en los
hospices.
Docencia: incorporando los cuidados paliativos en la formación de
enfermería en el pregrado, la educación continua y el posgrado.
Gestión: como coordinador de cuidados integrales, gestor de casos
y de procesos de cuidados.
138
Cuidados Paliativos
Investigación: diseñando trabajos multicéntricos propios de enfermería o en conjunto con los miembros del equipo, como así también
presentaciones y publicaciones en ámbitos académicos y científicos.
El mayor logro, ha sido el reconocimiento de la enfermería paliativa como referente institucional o consultor especializado, un rol innovador en los sistemas de salud de nuestro país, avalado por la resolución
del Ministerio de Salud de la Nación 199/2011, que reconoce la
Enfermería en Cuidados Paliativos como una Especialidad.
A partir de estos logros se plantean nuevos desafíos, personales y
profesionales.
Entre los desafíos personales, acompañar con nuestra “humanidad
total” en el sufrimiento de las personas que saben que se van a morir
en un corto plazo, es quizá el más difícil de todos los desafíos, pero a
su vez es la experiencia individual más enriquecedora, un “privilegio”,
ya que nos permite comenzar a transitar nuestra propia búsqueda de
sentido y de sanación de nuestra vida.
Con relación a los desafíos profesionales, podríamos destacar los
siguientes:
- Incrementar la capacitación y la actualización científica basada en
la evidencia.
- Promover la difusión de los cuidados paliativos en todos los ámbitos de la salud y en la población.
- Inserción de enfermería en todos los equipos, desarrollando una
tarea innovadora y participando en la toma de decisiones de
manera autónoma.
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
139
- Rescatar el espíritu y la filosofía del trabajo interdisciplinario, la
horizontalidad y “la comunión en la diversidad”.
- Favorecer la comunicación, la flexibilidad y madurez en las relaciones interpersonales dentro del equipo y crear un ambiente
armónico de trabajo.
- Prevenir los conflictos por superposición de roles con otros profesionales.
- Respetar nuestros límites y aprender a cuidarnos.
- Desarrollar emprendimientos propios de enfermería paliativa,
garantizando “cuidados de excelencia” en el final de la vida y
fomentando la autogestión.
Los Cuidados Paliativos brindan la posibilidad de desarrollar competencias de enfermería innovadoras, en todos sus potenciales, para lo
cual enfermería debe asumirse como profesional e incorporarlo a la
práctica de todos los días. De esa manera, el reconocimiento como
referente especializado de cada enfermero que integre un equipo de
cuidados paliativos, será una realidad en nuestro país.
Desafíos en Argentina
de los Cuidados Paliativos
Lic. Silvina Dulitzky
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
143
Con el fin de una mejor organización se me acercó gentilmente esta
pregunta para poder plasmar en torno al sufrimiento existencial uno de
los mayores desafíos para los profesionales psi , que se encuentran trabajando en Cp. La pregunta dice ¿cuál es el desafío que existe en
nuestro medio para abordar los temas emocionales y psicológicos
vinculados con el sufrimiento en el final de la vida? Intentaré dar
alguna orientación al respecto. Empiezo por una afirmación: Existe en
torno al sufrimiento de fin de vida algún escollo que torna en desafío su
abordaje por los efectos subjetivos que su emergencia produce.
Me gustaría empezar por el relato de una escena, que creo, puede
orientarnos en nuestra tarea.
Hace algunos años yo empezaba mi formación de post-especialidad
en el hospital de gastroenterología. En los primeros días solicitan una
interconsulta para el equipo de cuidados paliativos.
El pedido decía más o menos el siguiente: “paciente masculino de 45
años. Diagnóstico de cáncer de páncreas intratable. Control de síntomas.
Angustia, inquietud
Cuando vamos a ver al paciente nos encontramos con que presenta
marcado deterioro clínico, intenso dolor pero sobretodo con la marca
ineludible de la expresión del sufrimiento. Algo que después me enseñaron que se llama “sufrimiento existencial”. Juan se estaba muriendo.
Le digo a Juan: “Su médico nos pidió que viniésemos a verlo no solo
porque hay dolor y nauseas sino fundamentalmente porque lo ve angustiado. ¿Quiere que hablemos acerca de esto?
Para mi asombro y como un embate a mi prejuicio Juan no dijo,
“estoy angustiado porque me estoy muriendo” en su lugar propuso “Justo
144
Cuidados Paliativos
ahora que estoy reorganizando mi vida me enfermo. Por primera vez en
mi vida me animé a ser padre y quiero estar con mi hija de tres años. Me
angustia la internación…ajusten el tratamiento y las cosas en casa. No
necesito curarme solo tiempo para compartir con mi hija y mi mujer”
Salí de ahí con un pedido: tiempo. Con un deseo decidido del paciente: vivir para ser padre. La angustia de un saber no enunciado: Juan iba
a morir.
Y acá vuelve la pregunta del inicio ¿Qué hacemos con el sufrimiento al final de la vida?
Cuando al día siguiente, entre en la habitación el tiempo ya se había
terminado. Hacía pocos minutos Juan había fallecido.
Empieza allí una suerte de derrotero mental en torno a qué debía
hacer como psicóloga de un equipo de cuidados paliativos, cual era la
diferencia que debía construirse. Algunas de esas reflexiones se han
constituido hoy, luego de algunos años, en el campo de los “desafíos”.
Evidentemente la inclusión de la dimensión psicológica en la filosofía de cuidado, en el sistema sanitario y en la modalidad interdisciplinaria, implica uno de los grandes desafíos, que no solo demanda contemplar
el concepto de sufrimiento en su articulación sino que exige que el mismo sea entendido en el contexto de una mirada clínica integradora que
contemple la pregunta por el sufrimiento no en relación a la angustia
sino al vacío que se abre cuando alguien dice “ me voy a morir”, en términos de Ramón Beyes “ muerte psicológica”. Planteando así los efectos
de desvalimiento que se produce cuando alguien, gravemente enfermo
tiene, en algún momento, el sucinto conocimiento de carácter percepti-
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
145
vo de que puede morir. Sufrimiento existencial asociado al “dolor de
existir” que deja al sujeto en los umbrales de lo traumático, por ser un
tipo de sufrimiento de difícil elaboración debido a que se presenta como
un sufrimiento casi sin palabras.
El Dr. Chochinov retoma este mismo interrogante y lo plantea en
estos términos, dice: “¿Cómo podemos ofrecer comodidad a los pacientes cuyas dificultades se presentan principalmente en el ámbito de lo
existencial, o más allá del alcance de la fácil administración de psicofármacos, analgésicos o medicamentos? * Define sufrimiento existencial
como la angustia que refleja falta de esperanza, pérdida del significado
e integridad de la autoestima, (elementos esenciales de la desesperación)
y pregunta fuertemente ¿Que implicaciones tiene esto para los profesionales de Cuidados paliativos? ¿Qué se puede hacer para preservar o
mejorar los atributos que sustentan la vida? “
El abordaje, no puede de ningún modo constituirse en una suerte de
“confesión del moribundo”. Se cree, frecuentemente, que una buena
intervención en el ámbito psicológico del sufrimiento es aquella que logra
finalmente que el paciente diga “me voy a morir”, como una suerte de
confesión final verdadera. Somos convocados, en muchísimas oportunidades, para que los pacientes “resuelvan la negación”, aceptando finalmente la “verdad de la muerte”.
Hace algún tiempo en un texto que se llama “Los cuidados paliativos
y la perspectiva del sujeto”** escribía:
* Harvey Chochinov Maxc en: La dignidad y el ojo del espectador
** Dulitzky, Silvina “ Los Cuidados paliativos y la perspectiva del sujeto” en “Vivir más,
vivir mejor”. Ed.
146
Cuidados Paliativos
“La introducción del concepto de sufrimiento da cuenta del interés
centrado en el sujeto muriente y su entorno. El sufrimiento es la marca
particular de quien lo padece, es el dato insustituible de la presencia de
un sujeto, sujeto sufriente y muriente. “
”El desafío, de la mano del abordaje del sufrimiento es no medicalizar la muerte, sosteniendo la particular relación de cada sujeto con su
propia finitud. En términos de nuestra escena posibilitar escuchar que
“Juan quiere vivir para ser padre” no anticipando la suposición “Está
angustiado porque se va a morir”. Solo una escucha atenta a la particularidad puede borrar el intento (frecuente) de sostener el abordaje clínico en ideales propios o principios morales en torno al buen morir. La
dignidad es ante todo un constructo a medida de quien lo produce. No
es un dato dado de antemano y no puede por tanto anticiparse.
”Intento de no neutralizar la presencia de quien está muriendo,
transformándola en una muerte sin sujeto.
”El desafío es entonces, el entramado de un abordaje que posibilite
en tiempos de los últimos días de vida de alguien, introducir la presencia
del sujeto que habita esa muerte”.
En aquel texto agregaba: “La constitución de los equipos interdisciplinarios representa el esfuerzo de subjetivación de las muertes que se asisten”.
”Por último me interesaría ubicar, a nivel de organización del sistema
de salud, otro de los desafíos que considero fundamentales”.
El Dr. Eduardo Bruera escribía*: “La implementación de programas
eficaces siempre ocurre muchos años luego del reconocimiento de su
* Bruera, E. “ Cuidados paliativos en Oncología” Homepages.
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
147
necesidad, … indefectiblemente Argentina y toda la América Latina
necesitan enormemente profesionales dispuestos a dedicarse a cambiar
la historia natural de los últimos meses de vida.” Ahora el problema se
suscita cuando leemos en paralelo una realidad local. En el año 2007, en
una investigación realizada junto con la Lic. Schtivelband y el departamento de Salud de la Defensoría del pueblo, arribamos a la conclusión
de que “ los dispositivos existentes ( en el ámbito de los hospitales públicos de la Ciudad autónoma de Buenos Aires) están sostenidos fundamentalmente en el interés y compromiso personal que los profesionales
intervinientes manifiestan respecto a las necesidades planteadas por los
pacientes y su entorno afectivo…por tanto la forma en que se constituyen se torna transitoria y sujeta a las posibilidades personales de los
profesionales*”.
Señalemos entonces el gran desafío de crear dispositivos sostenidos
en decisiones políticas y articulados con la capacitación específica de
sus integrantes.
Actualmente muchos de los psicólogos que se encuentran trabajando en equipos de CP no acreditan formación específica. Por otro lado no
todos aquellos que se han formado en distintos programas específicos
encuentran lugar de incumbencia para su práctica. Crucemos dos datos.
Desde el año 2001 hasta la fecha se han formado 100 psicólogos en el
Curso Avanzado de Cuidados paliativos de la Fundación Pallium** y en la
* Dulitzky, S y Schitivelband, G: “ Medidas para mejorar la calidad de vida en pacientes terminales”
** Tomamos los datos de uno de los lugares de referencia en la Formación de Cuidados
paliativos.
148
Cuidados Paliativos
investigación mencionada anteriormente encontrábamos que en todo el
ámbito de la ciudad de buenos aires solo se contaba con 15 psicólogos
trabajando en dispositivos de CP (el 16 % del total de profesionales). De
estos 15 psicólogos solo 8 acreditaban formación específica.
Esta coyuntura plantea por lo menos dos cuestiones.
Por un lado ¿Donde se insertan los profesionales una vez que se han
capacitado? y por otro lado pone de manifiesto la endeblez de muchos
de los equipos de Cuidados paliativos y la inespecificidad con que se
plantean las modalidades de intervención.
No alcanza con la voluntad de asistir pacientes en terminalidad, es
menester poder sumarle a ese deseo la pregunta, clínica por excelencia,
respecto a qué es la muerte y que plantea aquel que allí “está muriendo”,
sostenida, por supuesto,en la voluntad de los gobernantes de ofrecer respuestas específicas y comprometidas con las necesidades de la población.
Desafíos de los Cuidados Paliativos
en Argentina
Disertante: Lic. Carolina Nadal.
¿Cuál considera que es el desafío en relación con el desarrollo del
trabajo en equipo en relación con la demanda por parte de la sociedad
de los Cuidados Paliativos?
“Ni el desencanto, ni la mera crítica, ni el optimismo
ilusorio, son posiciones que nos aportarán a la construcción; mas sí lo son las voluntades políticas, la problematización teórica constante, las convicciones y las
responsabilidades puestas en juego en la intervención
profesional con las expectativas siempre renovadas de
una sociedad centrada en los idearios emancipatorios”.
Susana Cazzaniga
Antes de centrar la exposición en torno a las implicancias de la
interdisciplina y el trabajo en equipo, resulta imprescindible hacer un
breve reflexión respecto al final de la pregunta que se me ha formulado y es qué espera la sociedad de los Cuidados Paliativos, y de los
profesionales que los ejercemos. Ello obliga poner en discusión un
aspecto central, en términos de desafío pendiente, vinculado a visibilizar definitivamente y con la intensidad rigurosa que le corresponde a
151
152
Cuidados Paliativos
una comunidad científica, a los Cuidados Paliativos como derecho.
Hacerlos visibles no sólo en cada lugar de inserción laboral (asistencial
o docente) que seguramente cada uno de nosotros lo hace de manera
satisfactoria y cotidiana, sino al conjunto de la sociedad. Me refiero al
sector público de salud, al sector privado de salud, a las sociedades
científicas, hacia quienes tienen poder político y de decisión; y a la
ciudadanía en general. Es imperioso que los Cuidados Paliativos sean
tema de agenda de Estado y está allí nuestro desafío a corto y mediano plazo.
Visibilizar significa exigir que cada persona que transita el tramo
final de su vida pueda gozar de los derechos que le son propios entre
ellos el ser acompañado por un equipo de Cuidados Paliativos. En la
mayoría de las provincias de nuestro país, el desarrollo de los Cuidados
Paliativos es incipiente o inexistente, fundamentalmente en zonas desfavorables caracterizadas por una acentuada exclusión social. Poder
garantizarle a aquellos que durante su vida han tenido sus derechos
vulnerados debido a la pobreza o indigencia, el acceso al derecho a ser
cuidados de una manera digna en el final de su vida y que gocen de
este derecho tal vez pueda ser en parte reparatorio, aunque tardíamente sea al final de su vida. Cabe reflexionar lo dicho por quien fuera el
primer ministro de salud del país, Dr. Ramón Carrillo “Frente a las enfermedades que produce la miseria, frente a la tristeza y el infortunio
social de los pueblos, los microbios, como causa de enfermedad, son
una pobres causas”.
Visibilizar es realizar un trabajo en red, articulando con hospitales
de diferentes zonas geográficas, con organizaciones no gubernamen-
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
153
tales y gubernamentales, con otras comunidades científicas y utilizando de manera apropiada los medios masivos de comunicación social.
Visibilizar para garantizar accesibilidad a recursos materiales y profesionales, estando estos últimos capacitados en Cuidados Paliativos,
evitando que más allá de las buenas voluntades cualquier profesional
de manera aislada o sin formación específica enuncie ejercer un cuidado paliativo.
Visibilizar es también realizar un buen trabajo en equipo interdisciplinario. Aquí me introduzco de lleno en lo que significa el trabajo en
equipo. El primer lugar es valioso comenzar a pensarse en equipo y
reconocerse como tal. Un poeta latinoamericano dijo “las caras van a
nacer cuando las mire”. Dialogar con otros discursos que nos hagan
pensar y resignificar lo establecido, poner en crisis lo sabido y lo dado
para producir una nueva forma de mirar la realidad de quien padece.
Los sujetos de atención nos piden coherencia en el proceso de acompañamiento y ello implica un profundo conocimiento de cada miembro
del equipo no sólo de su saber teórico, sino de las representaciones
sociales que pone en juego para acompañar a personas en el fin de su
vida.
Un filósofo alemán, dijo que “la unidad de la razón es la multiplicidad de las voces”.
El trabajo en equipo implica problematizar el proceso de atención
y en consecuencia reflexionar sobre el mismo, pero la reflexión debe
venir de una argumentación teórica, sin contenido teórico argumentativo no hay problematización. El ejercicio de la intervención interdisciplinaria no es sólo compromiso, es actitud crítica y reflexiva.
154
Cuidados Paliativos
Considero que el trabajo en equipo debe proponer comprender,
explicar, denominar y transformar el proceso de atención, para acompañar a las personas con padecimiento de una manera rigurosa y coherente. Ello implica la elaboración de estrategias que se construyen para
comprender, explicar, denominar y transformar una situación que
demanda nuestra intervención.
Atendiendo el concepto anterior no se puede reducir la intervención interdisciplinaria en una única dimensión; a mi criterio las dimensiones del quehacer interdisciplinario están estrechamente vinculadas
a las teorías/saberes, a la epistemología, a lo instrumental y a lo éticopolítico.
Pensar el trabajo en equipo es discutir algunas dimensiones de la
intervención:
Intencionalidad (Horizonte de la intervención: permite preguntarse ¿para qué hacemos esto?. Poner en juego ¿cómo es el encuentro con
el Otro? ¿qué significa el Otro? ¿cómo circula y se pone en juego el
saber y el poder no sólo con los sujetos de atención, sino al interior del
equipo?. Revisar el uso de la palabra y sus efectos. Tener presente que
los límites de nuestra práctica los pone el Otro. Ese Otro no sólo en
referencia a la persona en atención, sino a los integrantes del equipo)
Fundamentos (¿Por qué hacemos lo que hacemos?. Argumentar las
estrategias desde una perspectiva teórica, ética y metodológica)
Sujetos (ese Otro portador de un determinado padecimiento con
necesidades y problemas. No concentrar sólo la intervención en ese
Otro, sino que también debemos incluir a sus personas significativas,
instituciones religiosas y también a nosotros como actores participan-
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
155
tes del proceso. Aproximarnos a la persona enferma y su subjetividad
nos permite conocer la singularidad del proceso que vivencia, recuperamos su trayectoria singular y familiar, evitamos cristalizar su narrativa. De este modo podremos aproximarnos para comprender cómo
habita su enfermedad)
Espacio-tiempo (Preguntarnos ¿cuál es nuestro espacio de intervención como equipo? ¿Cómo utilizamos el espacio de la entrevista y
de las reuniones de equipo?, ¿Cómo visibilizar cuáles son y por dónde
pasan los espacios de nuestra intervención con los sujetos?. Al mismo
tiempo problematizar el espacio en términos de lugar de trabajo, por lo
general nos cuesta pensar la noción de espacio no tangible. Tiempo
vinculado a los tiempos de cada institución, de cada equipo, a los tiempos que el proceso de salud-enfermedad-muerte impone. Poner en
juego el aquí y ahora.)
Instrumentales (Nos remite al ¿Cómo? Qué técnicas e instrumentos
para la elaboración de estrategias de intervención como equipo pondremos en juego, vinculadas a la perspectiva teórico-metodológica y a
la perspectiva epistemológica).
Revisar estas dimensiones y seguramente otras tantas no consignadas en esta presentación permite realizar un trabajo en equipo donde confluyen múltiples saberes que en conjunto realizarán un encadenamiento de estrategias de intervención (proceso de atención)
evaluando el impacto en los sujetos y revisando su lugar y el nuestro
dentro del proceso.
Conocernos como equipo interdisciplinario como un proceso, en
proceso, pero sin dejar de hacer, sino resignificando en proceso nues-
156
Cuidados Paliativos
tras prácticas y también nuestra propia subjetividad puesta en juego
en el acompañamiento de sujetos en el final de su vida.
En este sentido, siguiendo a Stedeford podemos reflexionar que
“los Cuidados Paliativos deben ser concebidos como el ofrecimiento de
un lugar seguro para el sufrimiento, un lugar en el que las personas
puedan lidiar con su propia muerte de la manera más constructiva
posible” y ello es absoluta responsabilidad de los equipos evaluando de
qué manera desarrollan un trabajo en equipo en el marco de los
Cuidados Paliativos.
Desafíos en Argentina
Educación (área médica)
Dr. Hugo Fornells
Cuidados Paliativos en el mundo:
Durante las últimas cuatro décadas hubo un desarrollo progresivo
de los Cuidados Paliativos en el mundo, existiendo actualmente países
que presentan un nivel de progreso y crecimiento que se aproxima al
modelo de integración necesario para cubrir las necesidades de su
población . Este avance es debido principalmente a la Educación. Según
datos de International Observatory on the End of Life Care for Palliative
Care Alliance, Argentina se encuentra entre este grupo de países,
pudiendo considerar que presenta un liderazgo dentro del continente
latinoamericano
Necesidad de Cuidados Paliativos en Argentina:
Para una población censada en 2010 de 41.343.201 habitantes y estimando una mortalidad anual de 7,39/1000 personas, en Argentina mueren 305.526 personas en un año. Según datos de OMS necesitan Cuidados
Paliativos 60% de las personas que fallecen, las cuales requerirán en promedio 2 cuidadores por persona. Según estos datos se beneficiarían
183.315 pacientes por año más 366.361 cuidadores, es decir 549.946
159
160
Cuidados Paliativos
personas en Argentina demandan la atención de equipos de Cuidados
Paliativos. En la Ciudad de Rosario, con una población de 1.000.000 de
habitantes, ocurren 7390 muertes anuales, de las cuales 2000 son personas que fallecen con cáncer y otras 2400 personas presentan enfermedad
no oncológica crónica evolutiva que requieren atención paliativa.
Educación en Cuidados Paliativos
Si bien no existe un curso o programa oficial de Educación en
Cuidados Paliativos ni a nivel estatal ni a nivel no gubernamental para
toda la Argentina, sí existen iniciativas y programas ya maduros de
instrucción en Cuidados Paliativos. Ejemplo de ello son
Residencia de Cuidados Paliativos:
Hospital Tornu de Buenos Aires
Hospital Udaondo de Buenos Aires
Departamento de Cuidados Paliativos de Secretaría de Salud Pública
de Rosario
Cursos de postgrado:
Femeba
Hospital de Clínicas de Buenos Aires
Pallium
Colegio de Médicos de Rosario
Asociación Argentina de Oncología Clínica
Bus Rounds
Módulos de Medicina Paliativa en Especialidades (Rosario) como
Anestesiología y Médico Generalista
En Argentina se gradúan por año 3890 nuevos médicos y uno de los
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
161
desafíos es atraer a un porcentaje de esos nuevos profesionales a áreas
donde aún existen carencias de médicos. Uno de esos espacios está conformado por la Medicina Paliativa. Es imperativo que los médicos conozcan la utilidad que tiene en la práctica médica la Medicina Paliativa, y la
posibilidad que brinda el Cuidado Paliativo de satisfacer la expectativa
vocacional médica, de ayudar al necesitado. Es necesario conocer que
estamos frente a una especialidad nueva, lo cual abre un abanico de
posibilidades, con una modalidad pedagógica novedosa, dentro de un
campo de la medicina que necesita investigación, donde la interdisciplina es la base del Cuidado Paliativo y es requerido un proyecto curricular
diseñado para fortalecer un nuevo enfoque de salud.
Una nueva práctica educativa para formar a un médico especialista consta de algunos puntos fundamentales:
Aprender a realizar un trabajo técnico
Poder generar conocimiento a través de investigación
Forjar una responsabilidad humanista
Plasmar una actitud reflexiva
Poder ayudar a cambiar modelos de atención
Programa de Cuidados Paliativos para una región. Marco
propicio para la educación
Cuando la decisión está encaminada a crear un Programa de
Cuidados Paliativos para una región, tres son los elementos que se
consideran imprescindibles:
162
Cuidados Paliativos
Disponibilidad de Drogas
Implementación
Educación.
Estos tres elementos pilares se apoyan en la base de un plan estratégico: misión, visión, lenguaje común, valores, conceptos fundacionales, principios y actividades principales.
Este programa estará destinado al fracaso si no presenta un amparo o paraguas político que lo proteja y lo resguarde legalmente.
Un ejemplo de desarrollo de un Programa de Cuidados Paliativos
para una región fue el realizado en al año 2003 en la Secretaría de
Salud Pública de Rosario, para proveer Cuidados Paliativos para la
población de la ciudad que no tiene cobertura de Obra Social, y es
atendida dentro de los efectores de salud municipales. Este programa
nace de un convenio firmado entre la Secretaría de Salud Pública de la
Municipalidad de Rosario y la International Association for Hospice and
Palliative Care, siendo esta última entidad la que colaboró durante los
dos primeros años del Programa con aporte de dinero en forma de beca,
vínculo académico y reuniones periódicas.
Al lograr un ambiente de atención en equipo de Cuidados Paliativos,
se crearon luego las bases para la instalación de una Residencia Médica
para la formación integral de profesionales.
En el año 2007 se presentaron en el Congreso de la Asociación
Europea de Cuidados Paliativos los resultados de los tres primeros años
de implementación de este Programa Gubernamental Municipal, algunos de los cuales fueron indicadores de la calidad como el incremento
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
163
en el consumo de opioides controlado por el programa, el manejo adecuado de síntomas, la penetración dentro de la población necesitada,
el lugar de muerte, la atención domiciliaria y la accesibilidad de la
población a cuidados paliativos.
Educación basada en la práctica médica
Bus Rounds
Esta nuevo formato educativo fue desarrollado en la Universidad
de Edmonton, Canada en el año 1996 y adaptado en Argentina por
diversos grupos con capacidad para desarrollar procedimientos
docentes.
En el año 1997 se realiza en Rosario el primer curso de Cuidados
Paliativos con la metodología de Bus Round, organizado por la
Universidad Nacional de Rosario y la Universidad de Alberta. El curso,
se elabora para un número limitado de asistentes que interactúan con
los docentes y tienen la posibilidad de ver pacientes en sus domicilios y
en los hospitales donde se encuentran internados. Con un sistema de
audio y recepción y coordinado por uno de los organizadores locales,
en el colectivo se lee la historia clínica del paciente a visitar, y se reparte a cada asistente una copia de la misma con las escalas de evaluación
realizadas días previos al curso por el equipo de atención del paciente.
Una vez visitado al paciente y, en una sala del hospital o en el colectivo
si el paciente fue visto en domicilio se interactúa entre docentes y
asistentes y se desarrollan los temas que surgen de la presentación del
caso clínico. El paciente y su familia saben que terminado el curso
164
Cuidados Paliativos
recibirán la visita del profesional tratante con recomendaciones que se
consensúan durante el debate clínico.
Luego que culmina el primer Bus Round se elabora un artículo que
es publicado en dos revistas internacionales de Cuidados Paliativos,
donde se concluye con los resultados de un cuestionario anónimo que
este sistema de enseñanza es una práctica interpretada como de alto
valor educativo por los asistentes.
En diversos Cursos y Congresos se ha implementado como parte de
los mismos el Bus Round , modalidad que ya ha sido adaptada por
diversos grupos de la Argentina como actividad docente.
Cuidados Paliativos como Especialidad Médica:
El Colegio de Médicos de II Circunscripción de Provincia de
Santa Fe, reflexionando sobre la necesidad de profesionales especializados para dirigir un programa de cuidados paliativos, destinados a determinada rama de la población, considerando los antecedentes de la especialidad de Medicina y Cuidados Paliativos en otras
regiones del mundo, resuelve incorporar al listado de especialidades
médicas la especialidad Cuidados Paliativos con fecha 20 de Junio
de 2006.
Esta especialidad la pueden obtener médicos con una especialidad
afín: Clínica Médica, Oncología, Anestesiología, Geriatría, Pediatría,
luego de una formación en Residencia o Concurrencia en Hospitales
autorizados por el Colegio de Médicos.
El proceso que se realizó para la obtención de la especialidad fue
supervisado por un comité internacional compuesto por cuatro médi-
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
165
cos de Suiza, España, Italia y Canadá y supervisado por Dr. Eduardo
Bruera de Universidad MD Anderson, Houston, Estados Unidos.
Ley Provincial de Cuidados Paliativos. Santa Fe
El 25 de Noviembre de 2010 la Legislatura de la Provincia de Santa
Fe sanciona la Ley de Cuidados Paliativos y se explicita que la formación
de Recursos Humanos en Cuidados Paliativos y del voluntariado, estará
a cargo del Ministerio de Salud, quien establecerá, en la reglamentación, la modalidad y los requisitos para su implementación. Los gastos
que demande la ejecución de la presente ley, serán imputados a una
partida especial para tal fin, correspondiente al Ministerio de Salud.
Conclusiones
Los Cuidados Paliativos se han desarrollado en Argentina hasta
llegar a un nivel de madurez, que posicionan a nuestro país como líder
en la región.
Mucho se ha hecho en los últimos veinte años en Cuidados Paliativos
para posicionar a la Argentina en el lugar que ocupa. Pero existe un
gran desafío: llegar todos los ciudadanos que solicitan cuidados paliativos, y como hemos visto es un número grande de personas que sumado a sus familiares representan una población que no se alcanza a
cubrir con los equipos ya existentes.
Hacer frente a esta necesidad es continuar con la educación ya
existente, utilizando los recursos disponibles , expandiendo los sitios y
166
Cuidados Paliativos
cursos de formación , involucándonos en la docencia y promoviendo la
necesidad de profesionales, estimulando su vocación por una tarea
profesional sublime y con amplias potencialidades laborales.
Lecturas recomendadas: (de acceso gratuito en Internet)
1. Palliative Care in the Developing World: Principles and Practices.
2004.
2. The IAHPC Manual Of Palliative Care. 2nd. Edition
3. Cuidados Paliativos: Guias para el Manejo Clínico. OPS. 2004
4. International Observatory on End of Life Care
5. Acta Bioethica. Cuidados Paliativos y Bioetica. 2001
6. Cuidados Paliativos Especialidad en www.slideshare.net
7. Bus Rounds for Medical Congresses on Palliatve Care. Support Care
Cancer 1998
8. A model to guide Hospice Palliatve Care. Based on National
Princeples and Normes of Practices.Canadian Hospice Palliative
Care Association. 2002
Desarrollo de los Cuidados Paliativos
en Argentina
Rosa M. Germ
Abstract
Este capítulo intenta compartir con el resto del mundo la experiencia de 25 años de Cuidados Paliativos (CP) en Argentina y especialmente
los aspectos especiales que viven y sufren nuestros niños con enfermedades limitantes para la vida, que es para nosotros “el tema” de los
Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) que comenzaron a desarrollarse en
forma independiente a partir de la década del 90.
La experiencia pionera se dio en el Hospital de Pediatría Juan P.
Garrahan, donde desde 1992 se inició la construcción de la Unidad de
Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPP). En esta Unidad se han realizado
a lo largo de estos años diferentes actividades, las primeras de formación
de recursos humanos de médicos y enfermería, luego de otras especialidades. Ofrece becas de formación para médicos de dos años de duración,
la mayoría de los equipos que existen actualmente en el país tuvieron su
formación en este centro. Participa de actividades docentes para el equipo de salud dentro y fuera del hospital participando también como
docentes en cursos para adultos.
169
170
Cuidados Paliativos
Brinda asistencia a niños con cáncer, y también a pacientes con
enfermedades crónicas limitantes para la vida y sus familias. Desarrolla
también trabajos de investigación.
Argentina ocupa la mayor parte meridional del continente
Sudamericano. De norte a sur Argentina tiene una longitud aproximada
de 3.300 km, con un ancho máximo de 1.385 km. Engloba parte del
territorio de Tierra del Fuego y una serie de islas adyacentes como la isla
de los Estados. El territorio se extiende en longitud desde la cordillera
andina y el océano Atlántico y se caracteriza por una gran variedad de
paisajes físicos que resultan de la transición entre las zonas montañosas
del oeste y las llanuras del este.
La cordillera de los Andes se extiende de norte a sur desde la Puna
de Atacama hasta Tierra del Fuego. Su pico más alto es el Cerro Aconcagua
de 6962 metros. La Puna de Atacama al norte es una extensión de la
puna boliviana, teniendo cerros de hasta 1500 metros. La cordillera se
extiende hacia el sur con la cordillera patagónica, zona importante para
los deportes de ski en los meses invernales.
El último censo realizado en diciembre de 2010 arrojó un total de
habitantes de 40.091.359, siendo más de 19 millones varones y más de
20 millones mujeres. Un 40 % de esta población vive en la provincia de
Buenos Aires, en el denominado conurbano y capital. De este censo no
tenemos datos aún de la distribución por edades. Pero el Registro
Oncohematológico Hospitalario Argentino que realiza el relevamiento de
pacientes con cáncer en el país, sí tiene registro de la población pediátrica hasta los 15 años que da una incidencia de 124,4 por millón de
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
171
habitantes (Datos Censo 2001, Proyección 2004) La distribución entre
sexos muestra una leve prevalencia de varones.
Una breve introducción al nacimiento de los Cuidados Paliativos
en Argentina
Los Cuidados Paliativos en Argentina comenzaron a mediados de la
década del 80 por dos iniciativas. Una por iniciativa del Prof. Rubén Bild,
argentino que vivió y se formó en el Reino Unido junto de Dame Cicely
Saunders a través de una fundación de ayuda al paciente con enfermedad terminal. La segunda como idea del Dr. Roberto Wenk médico anestesista de la provincia de Buenos Aires que comenzó con la asistencia
domiciliaria de sus pacientes. Esta autora comenzó su formación con el
Prof. Bild. En el año 1990 se realiza un primer encuentro de profesionales
de Latinoamérica y se decide crear la Asociación Argentina de Cuidados
Paliativos desde donde trabajamos intensamente en la difusión y la formación de recursos humanos. Como médica pediatra fui intentando
progresivamente hacer una diferenciación de los equipos de adultos. En
septiembre de 1992 la decisión de la dirección del hospital es que dedicara mi tiempo laboral a la creación de la primera Unidad de Cuidados
Paliativos Pediátricos. Desde entonces a la fecha han pasado muchos
años pero logramos tener una Unidad con 4 médicos pediatras, dos
enfermeras, becarios de perfeccionamiento y de investigación, farmacéuticos, kinesiólogos y consultores de salud mental. Además desde 1998
formamos el Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos en la Sociedad
Argentina de Pediatría que nos nuclea y nos relaciona con la Asociación
Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.
172
Cuidados Paliativos
Nuestro trabajo
El Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan comenzó a funcionar en
1987 como un hospital de tercer nivel, de alta complejidad y centro de
referencia de todo el país. La idea inicial fue la atención de niños con
enfermedades complejas limitantes para la vida y sus familias, aunque
también recibe pacientes con patología aguda. Cuenta con todas las
especialidades y es centro de transplante nacional. Como tal asiste a
niños con enfermedades limitantes para la vida como la que se describe
en la bibliografía mundial: enfermedades genéticas, neuromusculares, de
sistema nervioso central, respiratorias, cardíacas además de ser un centro de referencia para niños con enfermedad oncológica.
No tenemos estadísticas exactas sobre la prevalencia de niños con
enfermedades limitantes para la vida como en los países desarrollados;
la prevalencia es un 30% mayor en los países en desarrollo. Sobre una
tasa de nacimientos anual de 700.000 recién nacidos, se calcula que un
16% de ellos aproximadamente tendrá una condición crónica y que
requerirá de cuidados especiales durante su vida, y muchos de ellos
viviendo en zonas alejadas de centros especializados.
Es por esto que desde el año 1997 adoptamos los modelos de intervención de los cuidados paliativos publicada en “A guide for the
Development of Children’s Palliative Care Services” desarrollados por el
Royal College and Health Child with the Association for Children with
Life-threatening or Terminal Conditions and their Families.
Esto nos permitió no solo una mejor y más sistemática atención del
niño y su familia, sino adecuar los recursos humanos asistenciales de la
Unidad. Las barreras fueron muchas y diferentes en el transcurso del
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
173
tiempo. La primera y más importante fue quitar de la mente del equipo
de salud que los Cuidados Paliativos eran sólo para niños que van a morir
y comenzar a utilizar opioides en esta población. Al comienzo nadie
usaba morfina. En esta etapa fue muy importante la actividad docente
que se brindó a todos los pediatras y enfermeras del hospital especialmente sobre evaluación y tratamiento del dolor y otros síntomas. La
ayuda del farmacéutico fue crucial en esta etapa.
En una segunda etapa el desafío fue incorporar a la agenda de la
Unidad la asistencia de pacientes con enfermedades distintas al cáncer.
El primer servicio con q trabajamos fue el de Neumonología, y utilizamos
como guía para la consulta la publicada en el Journal Respiratory Care,
Special Issue Palliative Respiratory Care , Nov. 2000, adaptado a los
niños. En el año 2008 se publicó el consenso para adultos y niños. El uso
de morfina para el alivio de dolor, disnea o tos en esta población fue un
desafío.
La barrera en pacientes no oncológicos que dificulta la decisión del
momento de la consulta que detectamos como más importante es el
criterio de terminalidad, que es más sutil que en el paciente oncológico.
Es por ello que no tenemos guías de consulta para otras enfermedades,
pero lo hemos resuelto por consenso con las diferentes especialidades.
En la actualidad realizamos un trabajo interdisciplinario en pacientes con
Enfermedades neuromusculares, Oesteogénesis Imperfecta, Epidermolisis
bullosa, Parálisis cerebral para tratamiento de espasticidad. Además recibimos consultas por dolor en cualquier tipo de patología.
Las consultas a la UCP son de pacientes ambulatorios e internados
y hospital de día oncológico; dado que es un centro de referencia no
174
Cuidados Paliativos
realizamos atención domiciliaria. Como los niños pueden venir de cualquier lugar del país si establecemos un plan de seguimiento conjunto con
los equipos locales en forma telefónica y además enviamos guías para el
control de síntomas de diferentes enfermedades que consideramos es
una forma de lograr formación en CP tanto en la atención primaria como
con hospitales de segundo nivel.
En esta actividad hay una participación activa de las enfermeras,
servicio social y psicólogos con quienes discutimos las estrategias más
adecuadas para cada niño y familia. Todos los miembros de la Unidad
tienen formación en CP habiendo realizado cursos con certificación universitaria de la especialidad. Además realizamos educación a la familia
a través de material escrito para padres y niños sobre la enfermedad, los
tratamientos, el uso de analgésicos y cuidados del niño enfermo en casa.
Un problema actual en el cual estamos trabajando es la transición y
transferencia a centros u hospitales de adultos, porque “nos encontramos en la adolescencia de nuestra Unidad” y tenemos pacientes que
comienzan a ser asistidos en otras instituciones. Estamos estableciendo
redes con centros de adultos, y la principal barrera que encontramos es
que los médicos de adultos no conocen sobre las enfermedades pediátricas.
En los últimos años hemos llevado adelante las primeras investigaciones en diferentes temas, con becas de investigación otorgadas por el
hospital. Previamente hemos validado algunas escalas como la FPSR,
PedQL 4.0. Hemos investigado en el área de evaluación sistemática de
síntomas en pacientes con enfermedad respiratoria crónica, síntomas y
calidad de vida en niños con cáncer, uso de opioides en pacientes no
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
175
oncológicos, sedación paliativa, revisión de factores de riesgo en pacientes con osteosarcoma que requerirán amputanción. Recibimos la ayuda
de una médica especializada en CP e investigación.
La organización del sistema de salud en nuestro país es compleja.
Existen hospitales públicos de asistencia gratuita, obras sociales dependientes en general de sindicatos, sistemas de medicina pre-paga y medicina privada a la que pocos acceden. Una de las fortalezas que tienen los
CP en Argentina es que nacieron casi todos en hospitales públicos. Un
avance ha sido la implementación de las residencias posbásicas interdisciplinarias en CP pero en el área de adultos que incluyen médicos, enfermeras, psicólogos y servicio social. Estamos intentando lograr la misma
residencia para el área pediátrica. El avance más reciente en el 2009 fue
la decisión del Ministerio de Salud del Gobierno de la Ciudad Autónoma
de Buenos Aires (CABA) de implementar los CP en todos los hospitales
de su jurisdicción con un programa de formación de recursos a 5 años.
Esto permitió el concurso y nombramiento de pediatras en otros dos
hospitales pediátricos dependientes de su jurisdicción. Debo mencionar
que la segunda experiencia pionera fue la del Hospital de Niños Ricardo
Gutierrez de la CABA.
Desde el comienzo de la primera UCPP en 1992 contamos actualmente con 6 Unidades en la provincia de Buenos Aires que incluye el área
de la CABA. En el interior del país hay en 6 provincias UCPP, contando la
ciudad de Córdoba con dos unidades, en total 13 Unidades. Pero además
contamos con médicos de referencia con formación en CPP en dos provincias, lo que hace un total de 16. Nuestro deseo a futuro es lograr que
cada hospital de referencia pediátrico en el país cuente con una Unidad,
176
Cuidados Paliativos
o al menos al comienzo (como nosotros lo fuimos) una persona de referencia y con deseos y pasión para desarrollar “el cuidado tan especial que
necesitan los niños y sus familias con enfermedades limitantes para la
vida”.
Por esta historia he invitado a las pioneras de dos Unidades del interior del país para que ellas compartan su experiencia en el desarrollo de
esta nueva especialidad pediátrica aún no reconocida en nuestro país.
Perspectiva Internacional:
Nuevos desafíos en cuidados paliativos.
Dr. Eduardo Bruera
Muchas gracias a toda la gente que hizo posible este evento y la
posibilidad de conocer nuevos colegas y sobre todo para encontrarme
con grandes amigos y grandes colegas. Recién una señora quien me
estaba haciendo una pequeña entrevista me hizo recordar que la reunión del Sheraton fue hace 20 años.
Hace 20 años tuvimos esa increíble y emotiva reunión para enfermería y desde entonces todos ustedes han estado trabajando tan duro
y tuvimos la oportunidad de ver ese enorme progreso que se ha hecho
en los cuidados paliativos en la Argentina y que todos los que se están
acercando al tema sepan que están muy bien acompañados por gente
que los puede guiar excelentemente bien ahora.
En los próximos minutos me dijeron,… Cuáles van a ser los desafíos?
Cómo estamos?, Dónde vamos? Y por supuesto que Don Juan nos presenta el desafío que habíamos hablado antes, este paciente tenía un
cáncer de vejiga, con metástasis óseas y tenía así como el paciente que
les mostré antes la caqueexia progresiva, la fatiga, la falta de aire por
debilidad, dolor y tenía ansiedad, depresión, angustia, y comenzaba a
confundirse un poco.
179
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Cuidados Paliativos
Uno de tres entre ustedes se les va a diagnosticar un cáncer, y a
esos de tres que se les va a diagnosticar el cáncer la mitad va a terminar así como Don Juan, los otros dos que no se les diagnostique cáncer
también se van a morir
Este es un problema de salud pública de un tamaño inconmensurable, escuchamos hoy algunos datos: hay medio millón de argentinos
afectados directamente por algún cáncer .
Al salir de esta reunión vayan al Fernández, al Argerich, o al
Zubizarreta, al Diagnóstico, al otro en el que estuvo Maradona, que no
me acuerdo ahora, váyanse a cualquiera de esos y busquen la unidad
de cuidados paliativos, donde se presume que el director de la clínica o
del Hospital y su familia van a recibir cuidados cuando se estén muriendo y se van a encontrar que no existe un unidad de cuidados páliativos;
entonces se rascan la cabeza y comprueban que en todos esos lugares
hay cuidados intensivos a donde nadie quiere estar, pero cuidados
paliativos que es donde todos queremos ir cuando estamos sufriendo
y nos estamos sintiendo mal ,no tenemos. Cómo puede ser que no
tenemos lo que queremos que haya? Y tenemos donde no queremos ir,
ese es parte del desafío y yo leí esto que me interesó mucho, los grandes médicos no tratan la enfermedad, sino al paciente que sufre , lo
interesante es que este muchacho lo dijo en el 1135, Maimónides lo dijo
en el milciento y pico fíjense ustedes, hace unos añitos ya, yo trabajo
en un centro de cáncer, no en un centro pacientes con cáncer, el M.D.
Andersen Cancer Center , en frente de la calle donde trabajo hay un
lugar todavía mas estúpido se llama el Texas Heart Institute, no del
resto del paciente, usted lo deja a la mañana lo va a buscar a la tarde y
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
181
se lo trabajan bien, todo el día, es como el estéreo prácticamente, pero
el asunto es que luego de Maimónides para acá, seguimos enfocados
en la enfermedad y ahora seguimos enfocados hasta en el órgano,
hemos llegado a unos niveles de estupidez que no tiene límites.
A mi me invitaron para una reunión de medicina personalizada, un
instituto de medicina personalizada, que ha recibido 160.000.000 U$S,
yo dije, personalizada, la persona que bueno!
Acá voy a estar bien yo, y empecé a hablar de la medicina personalizada, del paciente con cáncer, todos me dijeron: Qué te pasa Bruera,
estás loco vos? Personalizada significa si tiene mix, si tiene doc, si tiene
sac, si tiene kr, Eso es personalizada? SI, andate, volvé otro día.
Entonces personalizar no es lo que ustedes se imaginan de personalizar, el enfermo tiene todos estos problemas, la familia tiene también sus
problemas. Este es un movimiento de protesta que comenzó en los años
60 como todo movimiento de protesta, casitas para ayudar a los pacientes, todas estas especialidades, medicina de emergencia, medicina crítica,
comenzaron 10 años mas tarde y sin embargo están por todos lados y
sin embargo en todos estos centros que les nombré van a tener especialista de emergencia, cuidados intensivos, salas de emergencias, los estudiantes rotan por todos estos lugares. Por qué pasó eso? Po: la razón por
la que pasó eso es porque estas nacieron de la medicina organizada,
mientras que el otro es un movimiento de afuera, yo entré en el M D
Anderson por la ventana, por la puerta de proveedores, mas o menos así.
Empujando, empujando y a fuerza de publicaciones y así llegó un
momento que dijeron vení Bruera te vamos a hacer profesor porque
estamos podridos y así nacieron tantos equipos de cuidados paliativos.
182
Cuidados Paliativos
Les ha costado mucho mas insertarse en la medicina organizada
que lo que les costo a los que estaban a niveles establecidos de la medicina.
Lo bueno es que en este momento hay un enorme desarrollo y para
todos ustedes que están entrando hay una posibilidad enorme de progresar clínica y académicamente en cuidados paliativos, yo les diría que
mucho mayor que si ustedes van a hacer medicina crítica, medicina de
emergencias, oncología o cardiología, esa es la buena noticia.
Hemos aprendido a medir síntomas, hemos aprendido por qué los
síntomas funcionan, hemos aprendido que este paciente murió en buen
control de síntomas, y este paciente murió en mal control de síntomas
y hemos aprendido a seguir los problemas y a evaluar las cosas.
Les hablaba hoy del delirio y sabemos la patofisiología, en una
palabras sabemos manejar y tenemos estudios de resultados como los
que tiene la gente que hace cardiología, ortopedia cualquier otra área.
Hemos desarrollado algoritmos terapéuticos, para manejar enfermedades, hemos manejado problemas multidimensionales y sabemos manejarlos bien, sabemos evaluarlos y tratarlos, sabemos manejar cosas, por
ejemplo, hemos introducido nuevas técnicas esta radiografía :me la
envían como normal, lo que no se le ocurrió al radiólogo es ver este
paciente que estaba con dolor abdominal nauseas y vómitos, el diagnóstico es bastante evidente, el paciente decía, no tiene obstrucción
intestinal, no tiene aire libre, los huesos están bien, lo que se olvidó es
de decir que el paciente estaba totalmente lleno de popi, no?
Nosotros tuvimos que desarrollar las técnicas de radiología para
decirle, este es un paciente 12/12 lo que lo va a curar este paciente es
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
183
un buen supositorios o una enema. Hemos desarrollado nuestras herramientas de medición que son nuestras y hemos desarrollado un constructo, que es que el cáncer no causa todo esto y luego venimos nosotros que el paciente trae cosas al cáncer, que el cáncer le agrega cosas,
de ahí sale el sufrimiento fisicopsicosocial y ahí vienen los cuidados
paliativos a mejorar al paciente, todo este cuerpo de conocimiento ya
existe, ustedes lo están aprendiendo y hay una enorme oportunidad de
cambiar las cosas, este trabajo reciente ha sacudido un poco el tablero,
porque es un trabajo lindísimo que hicieron en 3 años es un servicio
igual que el que tenemos nosotros en el Anderson, empezaron con
pacientes dentro de las 8 semanas de haberles diagnosticado cáncer de
pulmón y fueron a ver al cuidado paliativo inmediatamente o mas
tarde recibieron tratamiento oncológico, o sea los randomizaron a los
enfermos de cancer de pulmon a ver al oncólogo inmediatamente o
recibir tratamiento convencional y midieron todas las cosas que se
miden de lo que hacen los médicos con lo síntomas físicosociopsicosociales etc. 74 pacientes recibieron tratamiento oncológico convencional, 77 cuidados paliativos, acuérdense: tratamiento oncológico convencional mas cuidados paliativos dentro de las tres semanas de
diagnóstico de cáncer, o sea rápidamente integrar esto y vimos que la
calidad de vida inicial y los síntomas eran mas o menos los mismos en
los dos grupos, los pacientes recibieron 4 visitas ambulatorias y básicamente encontramos que la escalita de calidad de vida estaba mejor, la
calidad era significativamente mejor. El cambio en el score, de calidad
de vida, en los que recibieron cuidados paliativos respecto de los que
recibieron tratamiento convencional, aún cuando algunos de los
184
Cuidados Paliativos
pacientes en este grupo recibieron cuidados paliativos mas tarde igual
la diferencia era significativa, cambiaron los síntomas en los pacientes,
la depresión mejoró significativamente, ahí tienen el cambio en la
depresión y en la ansiedad, que fueron mejor en los que recibieron
cuidados paliativos que en los que no recibieron cuidados paliativos,
los pacientes no cambiaron por recibir anti depresivos sino que cambiaron por el aporte, por la contención que les daban el equipo paliativo, también recibieron mucho menos tratamiento agresivo cerca del
final de la vida.
Esto es lo mas importante, los pacientes que enviaron a paliativos
vivieron significativamente mas que los pacientes que no recibieron
paliativos. Significativa prolongación de la vida en los pacientes que
recibieron paliativos, por qué? Una razón es porque al mejorar los síntomas y la función es probable que hayan podido recibir mas tratamiento para su cáncer; eso sería una posibilidad, otra posibilidad es que
el sufrimiento mata el tratamiento malo y el sufrimiento psicosocial
llevan a activar la respuesta del estrés, la respuesta autoinmune y
matan al paciente,; la tercera, yo como oncólogo la puedo nombrar y
podría llegar a recetar muchos antibióticos, muchos anti cuerpos contra nosotros, es la siguiente: Ustedes saben que en Bélgica publicaron
en Lancet un trabajo muy interesante el año pasado sobre el paro
medico , cuando pararon los médicos en Bélgica no sé por cuanto
tiempo hicieron un estudio en Lancet para demostrar como había
aumentado la mortalidad de la gente con el objeto de demostrar que
el paro médico había causado enorme daño a la población y el ministerio de salud publica comenzó a estudiar qué había pasado con la
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
185
mortalidad con la morbilidad etc y la idea era producir castigos contra
la mutual medica por haber hecho un paro . Los resultados del estudio
fueron muy interesantes porque había habido una significativa mejoría
en la mortalidad durante el paro. Es posible que el cuidado paliativo a
don Juan y a su familia le permitan decidir que ha llegado el momento
de mirar un poquito al jardín, jugar con el perrito, tomar el tiempo que
me quede en vez de la próxima sesión de quimio, la terapia intensiva y
todo eso que me puede llegar a costar la vida, pero esto ha cambiado
un poco porque el tabú de que los cuidados paliativos matan de que
los cuidados paliativos acortan la vida ya tampoco se puede justificar
basado en datos de los programas que son de cuatro tipos:
equipos móviles: en las unidades de agudos.
Unidad de cuidados paliativos.
Centros ambulatorios.
Y cuidados domiciliarios.
Los equipos móviles que son la mayoría consiguen bajar la mortalidad en terapia intensiva, bajan innegablemente la cantidad de pacientes que mueren en la unidad de cuidado intensivo.
Están llegando los pacientes a tiempo a la unidad de cuidados
paliativos? Miramos 3200 pacientes, el crecimiento anual es del 10 al
20% que es mayor que el crecimiento del hospital nuestro pero entonces miramos en todo este número de pacientes que seguimos qué pasaba con el movimiento de la primera consulta hasta la muerte, la primera consulta a paliativos ocurría 42 días antes de que se muriera Don
Juan, el oncólogo sabía que Don Juan estaba muerto 250 días antes de
que se muriera. Sin embargo el paciente era referido a paliativos sola-
186
Cuidados Paliativos
mente 40 días antes de que el paciente se muriera. Había una gran
oportunidad para que pacientes que ya sabíamos que tenían cáncer
avanzado llegara a paliativos a recibir tratamiento mucho antes y sin
embargo , esto no ocurría. Con los tumores hematológicos el problema
era todavía peor, en el seguimiento año a año, vimos que no había
ninguna mejoría y que ,en realidad había hasta un empeoramiento en
el tiempo en que nos mandaban los enfermos; acuérdense, cada vez
mas enfermos pero tarde. Las curvas de sobre -vida bajan rápidamente desde el momento en que nos los mandan y eso no es por culpa
nuestra, es porque vienen muy enfermos. Para las leucemias 14 días
antes de la muerte venía a la consulta paliativa; el hematólogo sabía
250 días antes de que muriera el paciente que el paciente estaba muerto sin embargo nos llegaba 14 días antes de morir. Entonces les preguntamos, qué puede ser? Será que cuando la familia ve paliativos o
Hospice, le aparece la muerte? El oncólogo no quiere hablar de esos
temas ,son temas poquito escabrosos y si se educaron en mi tiempo no
saben cómo hablar. Será que el nombre es el problema? Entonces nos
pusimos en contacto con 100 oncólogos y 100 enfermeras especializadas; tuvimos una buena participación. les preguntamos si mandarían a
un paciente que tiene cáncer avanzado a un servicio que se llamaría
suportive care o paliative care . El 90% los mandaría a un servicio que
se llamara suportive care, el 70% a uno de paliative care. Qué pasa con
un paciente está recibiendo tratamiento primario? El doble mandarían
a soportiver en vez de a paliative. Les preguntamos es el nombre la
barrera? Para suportive care no, para paliativos creían que sí, el servicio que se llama paliativos u hospice es sinónimo de fin de la vida para
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
187
el 60 % . Solamente 15% para suportive, en una palabra creían el 44%
que el nombre del servicio de paliativos bajaba la esperanza, y
que
sólo el 11 % con el suportive care. Recuerden que estos médicos son
los que nos tienen que enviar los enfermosno . De esta gente nadie
viene al MDAndersen y dice yo quiero ver al Dr. Gustavo Bruera. Todo
el mundo quiere que le hagan el cancer history, todo el mundo quiere
que se lo saquen, es lógico. Les toca Bruera en algún momento por
desgracia, pero nadie quiere ver a Bruera.
Entonces por el resto de sus vidas sepan ustedes que nadie los va a
querer ver a ustedes, ustedes van a tener que tener una buena relación
con el médico que les mande los pacientes y esta es la percepción de
ellos . Vamos a ver qué ocurrió con el servicio. Qué pasa si al servicio
ambulatorio lo llamamos suportive care? Lo que pasó fue lo siguiente:
aumentaron 41% los pacientes que nos mandaban y el tiempo después
de cambiar el nombre pasó de 4.7 meses en el ambulatorio a 6.2 meses
antes de la muerte ó sea se alargó significativamente en tiempo antes
de morir que llegaba un paciente ambulatorio , ahora esto sólo pasa si
ustedes tienen un servicio ambulatorio, no va a pasar en el sistema de
internación porque el paciente que se interna se interna muy enfermo
cerca del fin de la vida entonces para obtener estas diferencias tiene
que tener un servicio ambulatorio , pero lo que más nos interesó es que
nos mandaban pacientes a mucha gente que nunca nos había mandado antes un enfermo porque le tenían menos miedo al nombre. Estos
son colegas que tenían muchos problemas con la esperanza, el problema era la esperanza, entonces nosotros hicimos un constructo que
publicamos hace un tiempo, yo me puse a leer todos los filósofos pero
188
Cuidados Paliativos
me quedaba dormido ,estaba Platón, estaba Sócrates yo no los entendía, después traté con sociólogos y ahí entendía menos pero en Texas,
si uno está vivo tiene auto, entonces vamos a ser en vez de los golds of
care los golds of cars. Qué hace usted cuando se compra un auto, Don
Juan se compra un auto y sabe que pueden pasar cosas malas, el objetivo de Don Juan es viajar, es ir a trabajar, es ir de vacaciones y pueden
pasar cosas malas, imagínense que viniera Don Juan y me dijera me
compré un auto, pero yo soy un optimista, un tipo positivo, a mi el auto
no me lo van a afanar, no me lo van a chocar entonces yo no compré
seguro, yo no uso cinturón de seguridad, en eso del airbag yo no creo,
entonces ustedes le prescriben una buena dosis de Litio a este está
remaniático o o le aconsejan que largue el paco o lo que sea que esté
tomando. Una forma esperanzada pero realista sería: me compré el
auto, voy a ir a trabajar, voy a ir de vacaciones con la familia ,pero eso
sí, porque estas cosas pasan, me voy aponer el cinturón, me voy a
comprar el seguro. Ese mismo Don Juan que cuando se compra el auto
tiene esa actitud se compró un cáncer, viene al hospital y le dicen
vamos a hacerle la cancer history, -Pero yo tengo cáncer de pulmon y
leí en la internet que… -No importa, le venimos a hacer la cancer history, entonces la solución es quimio y quimio y qimio; el paciente dice:
yo quiero curarme ,quiero prolongar mi vida, quiero hacer todas estas
cosas.Cuando al paciente yo le digo la esperanza es quimio, quimio y
quimio hay momentos en que Donjuan se da cuenta de que no hay un
plan alternativo, igual que cuando se compro el auto, entonces hay un
momento en que Don Juan dice ;este Dr estará equivocado? Estará
bien? qué es lo que estará diciendo? El plan alternativo es Soportive
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
189
paliatives ,es decir usted no es un negativo y un depresivo por hablar
de qué pasa si yo no puedo salir de la cama, que pasa si no puedo laburar mas? Que pasa si no puedo manejar para ver al medico? Qué pasa
con esas cosas? cómo arreglamos el baño quien me va a cuidar? Por el
contrario el objetivo sigue siendo el mismo, la calidad de vida suya a ser
mejor porque tiene el plan para hacer la cena de navidad, si llueve
vamos a lo de la tia Tota que ahí tienen un garaje y un montón de
espacio; sino llueve, fenómeno. Esta es la forma en la que vivimos la
vida, vivir diciendo que vamos a proseguir un tratamiento desde un
punto de vista solo es estúpido desde todo punto de vista ,incluido
desde el punto de vista del clínico que está confrontando a ese paciente. Se puede mantener una actitud positiva y esperanzada al mismo
tiempo cubriendo todas las cosas que nos pueden pasar, poniéndolas
sobre la mesa no escapándoles, no negándolas, y eso es lo que paliativos hace todos los días y por eso conviene ver al enfermo. Hay tres tipos
de práctica , está la practica: “yo solo”. Es casi imposible ya que está
el manejo oncológico, el manejo cardiológico el manejo infectológico,
es complicado, esta gente tiende a trabajar muy duro para manejar a
estos pacientes a lo que se debe agregar todo el manejo sintomático y
psicosocial por “tragarse la pelota” no va a jugar bien. La otra posibilidad es la “práctica congreso”, esa la vemos mucho :que porque tiene
dolor llamamos al anestesiólogo, porque tiene un poco de delirio al
neurólogo, llamamos al gasroenterólogo, al paleatólogo porque se va a
morir. Está el enfermo internado, entonces viene el gastroenterólogo
y dice yo le meto el tubo acá, viene otro y dice no le metas el tubo
porque yo estaba por hacerle otra cosa y viene el psiquiatra y le da un
190
Cuidados Paliativos
antidepresivo. No ve que está confundido, qué le pasa a este tipo? Y
viene el otro, la aguja para hacerle el bloqueo y yo le digo no le hagas
el bloqueo no ves que le van a bajar los glóbulos blancos. Lo que se
crea es profundo conflicto y costos innecesacios .
El sistema paliativo que nosotros proponemos es lo que hacemos
en el Anderson con uso racional de los especialistas cuando hay un
problemita que hay que resolver . Qué es lo mejor para el paciente y
para el oncólogo, esta es la práctica que mas beneficia, el oncólogo no
va a perder ni un peso ni en sus consultas ni en sus tratamientps, el
oncólogo va a ganar tiempo porque van a estar ustedes transpirando
la camiseta para que el paciente esté mas contento, el oncólogo se
tiene que sentir como que ustedes le están cubriendo la espalda, por
supuesto que si les manda el paciente y ustedes empiezan a decirle
:pare, esto no ,haga esto, etc . Ese médico los próximos 350 pacientes
que te hubiera mandado no te los va a mandar nunca; no solamente
eso, cuando se encuentre con un colega va a decir ojo con Bruera, ojo
con Bruera que ese tipo está loco, no le vas a mandar un enfermo a
Bruera que es peligroso. Hay que crear una relación de trabajo con
respeto mutuo y saber que uno puede luchar algunas batallas y no
todas y trabajar para que el médico que nos mande el paciente se sienta seguro de que estamos trabajando en equipo, no demandar, no
luchar batallas y perder guerras - muchos equipos mueren por luchar
batallas y perder guerras- sino establecer relaciones a largo plazo con
colegas que nos manden los pacientes, decimos que no importa lo que
hagamos en la casa, el hospital no reemplaza la casa, pero en Houston
muchas casas son así, en Houston muchas veces no hay baño, en
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
191
Houston muchas veces hay soledad y fíjense que esto no es la 31, la 31
tiene cloacas, los hospice permiten mejorar la calidad de vida de la
gente.
Y la lucha está entre la casa y el hospital, gracias a que hemos
trabajado por tantos años, se ha solucionado, ya no es mas hospital
contra casa. Don Juan puede necesitar cualquiera de estos niveles,
cuando hay distress elevado hay que ir al hospital, ahí es a donde se
trata el distress elevado, ahí es donde está el equipo, donde estamos
todos, cuando baja el distress del paciente, ya sea físico o emocional,
hay dos posibilidades: cuando hay mucho apoyo casa no hay duda de
que la casa es genial, cuando hay poco apoyo necesitamos la unidad
regional, necesitamos el hospice donde se quede Don Juan y la decisión
debe ser personalizada y de acuerdo al apoyo psicosocial y financiero,
lo importante es que el paciente no sufra. Todo el equipo que hemos
mencionado va a ver al paciente en distintos momentos a veces el dia
que llegan al hospital a veces por la mitad otras veces en forma positiva.
Mount propuso la unidad de cuidados paliativos en el año 1976
antes de que comenzaran un montón de unidades de cuidados intensivos de emergencias. En el 76 ya estaba publicado el trabajo de cuidados paliativos para el manejo de los peores problemas. Trabajamos con
el sufrimiento, el sufrimiento hace sufrir al paciente, nos hace sufrir a
nosotros hace sufrir a la familia eso es lo que nosotros sabemos solucionar extraordinariamente bien, cambiamos un poquito la planta física tenemos nuestros equipos de trabajo,
Mount siempre decía que si habías estado en un equipo tenías que
192
Cuidados Paliativos
mostrar las cicatrices.
En el equipo hay que sacrificar posiciones hay que respetarse. Por
qué trabajamos para sacar adelante al equipo? La razón por la que
trabajamos para sacar adelante al equipo en futbol es porque que ganamos y jugamos todos mejor, pero eso exige trabajar en equipo y exige
también algunas cosas al director técnico si sos director de un equipo
también tenés que saber que hay miembros del equipo a los que no se
los puede exigir, al que hay que paliar es al paciente, a la familia, hay
que saber quién se va al banco y quién sale en la primera y no hay que
tener miedo de eso el que se va al banco se va al banco si no estás
jugando al nivel de los demás, te tenes que ir al banco y después cuando vuelvas a lo mejor sabés y si no sabés te tenés que buscar otra cosa,
andá a hacer ikebana, hacé otra cosa, en el equipo no podés. En cuidados paliativos hay que trabajar, hay que tener mucho compromiso ,pero
también tenemos que tener en claro que el objetivo del equipo es
ayudar al paciente y la familia, por sobre todo crear ambientes físicos
dentro de los hospitales donde se pueda hablar con el paciente y la
familia; ya dijimos y nos mostraron esta mañana los amigos, la familia
de los pacientes tiene que visitar a los pacientes ,cosa que a veces
cuesta mucho pero se consigue . Tenemos el caso de una boda que se
hizo porque el paciente necesitaba, le tuvimos que dar diálisis y metilfenidato para que pueda ver a su hija casarse y nuestro capellán fue el
que organizó la boda dentro de la unidad de cuidados paliativos .En otro
caso la que se caso fue la paciente y esos son resultados de los cuidados
paliativos y esos son resultados tan importantes como los resultados
que se pueden medir en unidades de trasplante, en unidades de cuida-
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
193
dos intensivos, en cualquier otra unidad . Yo me di cuenta de que íbamos ganando en paliativos cuando el presidente de mi hospital por
primera vez trajo personalidades, gente del servicio secreto hablando
cosas en secreto, yo sabia que eran personalidades , los llevó a la sala
de cuidados paliativos y les mostró con gran orgullo la sala de cuidados
paliativos. Ahí supe que habían adaptado nuestro programa a la cultura del lugar.
Fijense lo que pasa en los estados Unidos, salas ambulatorias tienen
solo el 60% de los institutos nacionales de cáncer y el 22% de los que
no son institutos nacionales de cáncer,es decir que la gran mayoría de
los institutos de cáncer de los Estados Unidos no tienen un servicio
ambulatorio de cuidados paliativos, por lo tanto no pueden beneficiarse de estos resultados de sobrevida porque no tienen dónde ver a estos
pacientes. Que pasa con las unidades de cuidados pailativos? : Hay26%
en los centros nacionales de cáncer y 20% en los centros no nacionales de cáncer. En Yankilandia el 80% de los centros no tienen unidades
de cuidados paliativos terciaria como la que tenemos nosotros, o sea
que está creciendo allá también, están atrasados porque donde no hay
plata no hay tanto interés, cuando les preguntamos a los directores:
Van a crecer? No mucho por problemas de presupuesto y de plata y que
no se va a recuperar la plata, ……solo 1 de 3 centros de cáncer tienen
ambulatorios, menos de 1 en 4 tienen cuidados paliativos, 1/3 tiene
cobertura 24 hs los 7 dias de la semana, las barreras son financieras y
las expectativas de crecimiento son limitadas, recibir al paciente sin sala
de espera meterlo directamente en la piecita donde lo vamos a visitar
es muy importante cuando el paciente viene en silla de ruedas,o vienen
194
Cuidados Paliativos
mutilados o con deformidades: tratar de ahorrarles la sala de espera.
Yo durante muchos años iba al dentista y estaba ahí en el dentista y
esperaba y sabia que iba a sufrir como un perro, y esperaba y estaba
todo fluorescente y lo que había ahí arriba era una mosca muerta que
la tuvo años . Cuando me mudé le dije mire doctor Le quiero decir una
cosa , Usted Es un gran dentista para mí pero la sala de espera es horrible y le quiero decir otra cosa, saque la mosca esa, saque la mosca
porque estoy seguro que algún otro la vio también. La experiencia en
la sala de espera es desagradable, es estresante y uno la puede reemplazar.
La valoración de síntomas es la que hacemos siempre, si es posible
tener sillitas alrededor y tener una camita no esas horribles camillas
para que el paciente se pueda acostar ahí y pasar 1 horita 2 horitas sin
dolor extremo sin náuseas extremas,adaptar alguna salita cerrada para
internación, para ambulatorios, el colectivo es importante y ya lo describieron, nos permite ir a ver al paciente y ver si mudaron la cama al
medio de la casa y si están dispuestos a hacer del paciente el centro de
su atención. O si está en una pieza al fondo y medio abandonado.
Todas las intervenciones paliativas no tienen un valor inherente
positivo o negativo, lo importante es la forma en que decidimos usarlas,
la radioterapia, la colostomía, los antibióticos, la hidratación, las transfusiones, pueden ser altamente paliativas o pueden ser altamente estúpidas, todo depende del momento y el proceso de decisión, lo que
tiene que ser impecable es el proceso de decisión, eso es lo que tiene
que ser totalmente reproducible, Qué necesitamos para tomar la decisión? Tenemos que saber el confort, si hay que dejar la casa y mantener
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
195
el sensorio . Por qué no hay unidades de cuidados paliativos? Ahaorran
muchísima plata, mejoran el sufrimiento ;muertes hay en todos lados
y yo quisiera dejarlos con este concepto de la evolución paliativa cultural, la cultura no solamente tiene que ver con la raza o la religión,
tiene que ver con el hospital; en mi hospital es hacer el cancer history,
en mi hospital cuando llegó Bruera que hace paliación querían hacer
Bruera history pero hay diferencias culturales y hace años nosotros
desarrollamos una serie de estadios para cambiar la cultura paliativa.
Hay 4 niveles de desarrollo cultural, ustedes pueden medir en su jefe o
en su hospital o en su nivel de trabajo, en qué nivel de desarrollo están
, este nivel puede mejorar y puede desmejorar en cualquier momento.
La mejor forma es: ustedes van con un pedacito de papel y le preguntan
a 150 enfermos: cuénteme lo contento que está de morirse, cuénteme
cómo no tiene ningún problema don juan. Señora. usted tampoco tiene ningún problema ,usted está feliz, es la forma más fácil de romper
la negación, implica medir el nivel de distress físico y psicosocial en el
lugar y se pasa al la siguiente etapa que es la paliofobia que es momento de fobia cada vez que la palabra paliativo se pronuncia.
Pasa mucho entre los oncólogos, los especialistas de dolor, los
decanos de la facultad de medicina : Vamos a perder pacientes, esto es
eutanasia ,acá no hay ciencia, esto es fraude a las obras sociales la
paliofobia es buena, es importante, quiere decir que ha habido un
progreso, desde la negación a la palifobia. Cómo se rompe la paliofobia?
hay que buscar al tipo raro, busquen al raro del servicio, al raro del
hospital, al que anda con moñito, al que a lo mejor anda con un arito
el que es raro, le invitan un cafecito y le dicen mandame los enfermitos
196
Cuidados Paliativos
yo te los trato, yo me quedo hasta la hora que sea yo te ayudo. No se
preocupen por darconferencias, lo peor que pueden hacer es dar una
conferencia ,les van a tirar piedrazos, tomates, huevos, no, bajo la mesa
despacito hablen con 3 o 4 tipos raros vean los pacientitos para ellos,
vean los sintomitas, debajo de la mesa, abajo del radar hasta que tengan
80 o 100 pacientitos.
Cuando tengan 100 pacientitos ahí van al auditorio y dicen miren
yo estoy por acá a lo mejor me vieron cruzar la calle por el barrio y
dijeron :quién es este? es el que ayuda a estacionar? no, soy yo soy
Bruera que hago los paliativos pero miren traté 120 pacientitos, este
era el dolorcito ,miren como lo traté, mejoró, se sentía mejor, allá está
el Dr. Pérez, el Dr. González ,que me mandaron los pacientitos y les
agradezco mucho hablen con ellos, acá están los resultados.
En ausencia de datos todas las opiniones son buenas y aquel que
opine en forma paliofobica los va a lastimar innecesariamente. Qué
pasa con el negativo? Ni bola, no se preocupen, déjenlo tranquilo al
negativo, ustedes enfoquensé en el potencialmente positivo y trabajen
con ese, lo que va a seguir es que va a ocurrir es que ese que habló bien
de ustedes va a hacer que crezca el servicio, después llegan a la parte
mas peligrosa del servicio que es la paliolalia, es cuando la gente habla
en forma repetitiva y sin ningún sentido de paliativos todo el tiempo,
la gente dice que paliativos es muy importante, la organización habla
de paliativos vamos a hacer un estudio, vamos a documentar, esto es
muy importante, ahí es donde a ustedes los inundan con pacientes,
pero no les pasan un peso y no les dan una oficina. Esta es la etapa mas
peligrosa y lo que tiene que hacer ahí es medir lo que hace el cardiólo-
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
197
go que es lo que hace el oncólogo, a mi me decían yo trabajo como loco
yo me mato , lo habitual es que eso no sea verdad.
Finalmente, la etapa paliativa en cuando les dan las posiciones que
necesitan, les dan el espacio físico y ,por supuesto, los meten en el
presupuesto. Yo he escuchado poco de paliofobia pero lo que sí he
escuchado es una enorme cantidad de paliolalia: decretos, gente que
habla de que todo es muy importante, distintas organizaciones, llevarlos a la etapa paliativa es el desafio para todos ustedes, entiendo que
es un desafío muy importante en nuestro país , etc. Cuando pasan a la
etapa paliativa hay un estallido de consultas, ya en la etapa paliolalica
hay un estallido de consultas y ustedes tienen que planear sus servicio
para que no los maten ,porque el crecimiento de consultas puede ser
absolutamente masivo. Yo creo que la etapa es buena, este es un
momento ideal, los pagadores de salud están cansados de pagar por
tratamientos innecesarios y caros, y con esto me refiero a quien es el
interlocutor, el gobierno las obras sociales, las prepagas, ese es el interlocutor de ustedes, con ese hablen con ese ofrezcan integrarse y también entiendan y hagan entender a sus colegas especialistas que ustedes están ahí para mejorar al paciente y mejorar la calidad de sus
colegas que quieren trabajar juntos. Creo que el futuro es brillante y
les agradezco su paciencia hoy.
Rol facilitador de las ONG
La asociación de Medicina
y Cuidados Paliativos
Dra. Graciela Jacob
Facilitador en tres niveles
• Autoridades sanitarias. Estructuras de decisión
• Los profesionales y equipos multidisciplinarios
• La comunidad
Dónde nos encontramos hoy
Estructuras de decisión
• A nivel ministerial: participación junto a otras ONG en desarrollo
de normas y legislación
• 2000 Convenio AAMYCP con el Ministerio de Salud
• 2000 Reconocimiento de los CP como práctica médica
• 2001 Normas de Organización . Inclusión en el PMO
• 2002 Guías terapéuticas de control de síntomas
201
202
Cuidados Paliativos
Presente
• Recursos humanos altamente motivados y entrenados en los equipos de atención
• Programas de educación de post grado de nivel certificado y
diploma
• Educación y sensibilización a nivel comunitario
• Presencia creciente en los medios de comunicación
• Desarrollo de proyectos de investigación en los equipos más consolidados
• Ateneos interinstitucionales mensuales, congresos o encuentros
nacionales anuales
• Participación activa en comités de ética y vinculación con otras
sociedades científicas ( diálisis, terapia intensiva,)
Nuestras ilusiones son nuestros desafíos
•
•
•
•
Lograr un Programa de CP con acceso y cobertura universal
Garantizar la disponibilidad y accesibilidad universal de opioides
Sensibilizar a los sectores con capacidad de decisión política
Lograr la inclusión generalizada de los CP en la currícula del
pregrado
• Fortalecer los programas formación de post grado existentes
• Desarrollar programas de difusión sistemáticos para la
comunidad
Caminante, no hay camino …
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
203
Nuestros pasos
Cronología
• 1985 Los pioneros
• 1986 Primera Conferencia Internacional sobre Hospices y Cuidados
Paliativos
• 1990 Primer curso Internacional de Dolor y Medicina Paliativa
(San Nicolás)
• 1992 Primer equipo de CP Hospital pediátrico Garrahan
• 1993 Fundación de la AAMYCP
• 2000 Convenio AAMYCP con el Ministerio de Salud
• 2000 Reconocimiento de los CP como práctica médica
• 2001 Normas de Organización . Inclusión en el PMO
• 2002 Guías terapéuticas de control de síntomas
• 2005 Certificación en Medicina Paliativa Convenio CCPM
• 2005 Atención domiciliaria obligatoria en obras sociales y
prepagas (PMO)
• 2005 Primera residencia post básica interdisciplinaria en la Ciudad
de Buenos Aires
• 2006 CP como especialidad médica en Rosario (Sta Fe)
• 2006 Convenios de colaboración con SECPAL y APALEX
• 2006/07 Semana Franco Argentina de CP - Propuestas para mejorar la Q de vida de los enfermos terminales (defensoría del pueblo)
• 2008 Proyecto de inclusión de CP en pregrado UBA
• 2008 Buenos Aires seleccionada sede Congreso ALCP
• 2009 Convenio con FUDEN capacitación de enfermería en CP en el
204
•
•
•
•
•
•
Cuidados Paliativos
interior del país ( 2011 suspendido por falta de fondos)
2010 Creación del programa de CP en el ámbito de la CABA por
resolución 587/10
2010 Nuevo convenio de certificación de profesionales médicos
CCPM Academia de Medicina - Convenios de cooperación con
otras ONG
2010 Asesoramiento a legisladores sobre proyectos de ley
2010 Consultas del PAMI para el diseño de un programa integrado
de CP ( suspendido) - Participación en encuentro de referentes
provinciales de oncología ( Min Salud/ INC)
2011 Solicitud de reconocimiento de la especialidad en medicina
paliativa y medicina paliativa pediátrica ( en tramite)
2011 Proyecto de Convenio tripartito INC/ ANMAT / AMYCP Constitución del consejo asesor en CP dentro del INC con un
representante de la aamycp.
Desarrollo Guías Terapéuticas
EDUCACION Y FORMACION
CONTINUA
Atención primaria
Min Prov/ Fuden
Becas INC
Certificación y acreditación
Cursos y Servicios
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
205
Bioética
Ética de la sedación en agonía
Foro rioplatense interdisciplinario de CP convocado por el Foro
iberoamericano de entidades médicas aprueba y hace suyo el documento emitido por la Organización Medica Colegial de España
Legislación Nacional
Resolución 643/00
Resolución 934/01
Normas de Organización y Funcionamiento en Cuidados Paliativos
Leyes Provinciales
Buenos Aires
CABA
Chaco
Córdoba
Entre Ríos
Neuquén
Río Negro
Misiones
Santa Fe
12347/9 Dec.437/07
Res.587/10
4780/0O
9021/02
9977/10
2566
3759/03
4327/06
13166/11
206
Cuidados Paliativos
Proyectos de Ley
Más de 100 equipos en todo el país que incluye a
• 11 pediátricos.
• 11 Hospitales de Bs As con equipos constituidos
• 8 hospices de ONG, vinculados con la iglesia católica
• Menos de 100 camas para internación en todo el país, incluyendo
las de los hospices
Roles de la Asociación Internacional de
Cuidados Paliativos y Hospicio (IAHPC)
Dr. Roberto Wenk
La Asociación Internacional de Hospicios y Cuidado Paliativo
(IAHPC) fue creada en 1999, para ayudar a promover el desarrollo del
Cuidado Paliativo en todo el mundo, con énfasis especial en los países
en desarrollo, donde la necesidad es mayor. Desde su creación ha desarrollado y puesto en marcha iniciativas y programas para ayudar a
mejorar el acceso a la atención adecuada.
Es una organización que sirve a la comunidad mundial de Cuidado
Paliativo.
La Organización
Es una organización sin fines de lucro, apolítica y sin afiliación
religiosa.
Promueve la inclusión del tratamiento del dolor y el Cuidado
Paliativo en las políticas públicas, la prestación de servicios, la disponibilidad de medicamentos, la educación para los trabajadores de la salud
y la investigación.
209
210
Cuidados Paliativos
No promueve un único modelo de atención: alienta y apoya a cada
país a desarrollar su propio modelo de acuerdo a sus recursos y condiciones.
La IAHPC trabaja con personas, asociaciones y agencias para mejorar la comunicación, el acceso a los recursos y a las oportunidades de
educación en todo el mundo.
Su visión es contribuir a incrementar y optimizar la disponibilidad
y el acceso al Cuidado Paliativo a los pacientes y sus familias en todo el
mundo.
Su misión es colaborar y trabajar para mejorar la calidad de vida
de los pacientes con enfermedades con riesgo vital en estadios avanzados, y la de sus familias; esto se logra:
Facilitando la educación y oportunidades de capacitación
Actuando como fuente de información para los profesionales, los
proveedores de salud y responsables políticos
Desarrollando colaboración entre proveedores de Cuidado Paliativo,
organizaciones, instituciones y particulares.
Su gobierno está a cargo de la Directora Ejecutiva y del Consejo
Directivo (veinte miembros elegidos un período de 3 años. Los miembros directores son personas con amplia experiencia en docencia,
investigación, educación y gestión; de todas las regiones del mundo,
reconocidos en sus países y en el extranjero.
La IAHPC es una entidad de caridad pública; sus fuentes de financiación son:
• Cuotas de afiliación
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
211
• Donaciones de los miembros y personas
• Donaciones incondicionales de la industria privada
• Donaciones de organizaciones y fundaciones
La IAHPC tiene dos categorías de miembros: individuos e instituciones; las cuotas de afiliación se basan en los ingresos anuales per
cápita de cada país.
Los miembros tienen los siguientes beneficios principales:
•
•
•
•
Capacidad para solicitar becas y subvenciones.
Acceso en línea a la base de datos CINAHL y más de 600 revistas
Descuentos para revistas de dolor y de Cuidado Paliativo
Posibilidad de participar en las actividades institucionales
Actividades
La IAHPC desarrolla múltiples actividades para cumplir su misión.
Cabildeo
La IAHPC trabaja con individuos y organizaciones en estrategias
para aumentar la conciencia de la necesidad de Cuidado Paliativo en
los miembros de la sociedad y en quienes toman las decisiones.
Declaración de Venecia - para mejorar y facilitar la transferencia
de conocimientos, el acceso a la información y apoyar programas de
investigación en Cuidados Paliativos en países en desarrollo.
212
Cuidados Paliativos
Declaración para el reconocimiento del Cuidado Paliativo y el acceso al tratamiento del dolor como derechos humanos.
Becas
Premios anuales de reconocimiento a quienes han hecho contribuciones sobresalientes al Cuidado Paliativo. Los premios se entregan a:
A personas: por su dedicación al Cuidado Paliativo
A instituciones que con servicios o unidades de Cuidado Paliativo
han tenido impacto en la asistencia de pacientes
A universidades que incluyen el Cuidado Paliativo en los programas
de enseñanza de enfermería o de medicina.
Programa de becas de viaje (iniciado en 1998) para individuos que
están invitados enseñar en servicios de Cuidado Paliativos de países en
desarrollo; se ayuda a las organizaciones anfitrionas a desarrollar sus
propios modelos de asistencia. Se requiere una estadía mínima de 3
semanas. Hasta la fecha IAHPC ha apoyado a más de 60 personas que
viajan a países de Asia, África, Europa Oriental y América Latina.
Programa de becas de viaje (iniciado en 1998) para individuos que
trabajan en Cuidado Paliativo en países en desarrollo para asistir a
cursos, talleres, seminarios, becas y congresos en todo el mundo. Hasta
la fecha IAHPC ha apoyado a más de 200 individuos de Afganistán,
Argentina, Belice, Camboya, Camerún, Chile, China, Colombia, Egipto,
Georgia, India, Jamaica, Kenia, Lituania, Malawi, México, Nepal, Nigeria,
Pakistán, Filipinas, Polonia, Rusia, Sudáfrica, Sudán, Uganda y Vietnam
a cursos, seminarios y congresos en Australia, Austria, Canadá, EE.UU.,
Reino Unido, Singapur, España y Sudáfrica.
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
213
Programa de desarrollo de profesores (iniciado en 2002) para instituciones de enseñanza de países en desarrollo que necesitan establecer un cargo de docente de tiempo completo en Cuidado Paliativo. La
IAHPC cubre el salario – de acuerdo a un método establecido – del
candidato que está dispuesto a cumplir con los requisitos de la posición.
La financiación está supeditada a la realización de los objetivos establecidos y a los resultados. Hasta la fecha se financiaron cuatro posiciones en Chile (Universidad Católica), China (Universidad de Sichuan),
India (Amrita Instituto de Ciencias Médicas) y Tanzania (Ocean Road
Cancer Institute).
Programa de colaboración económica en el desarrollo de reuniones, seminarios y congresos regionales e internacionales. Algunos de
los eventos con los que ha colaborado son los de la Asociación Europea
de Cuidados Paliativos (EAPC), la Asociación Latinoamericana de
Cuidados Paliativos (ALCP), la Red de Hospicios del Asia Pacífico
(APHN), la Asociación Africana de Cuidados Paliativos (APCA), y el
Congreso Internacional sobre Atención de la Terminal de la Universidad
McGill de Canadá.
Publicaciones
La IAHPC Press tiene varias publicaciones:
Manual de Cuidados Paliativos, segunda edición (español)
Manual de Estudios de Cuidados Paliativos para enfermeras (español)
Introducción: Pautas y sugerencias para los que empiezan un servicio de Cuidado Paliativo. Segunda edición
214
Cuidados Paliativos
El Manual de Cuidados Paliativos de la IAHPC
Cuidados Paliativos en el mundo en desarrollo: principios y práctica.
Boletín de la IAHPC, mensual, se envía a más de 8.000 lectores de
el mundo
Pallipedia, es un diccionario en línea, gratuito de Cuidado Paliativo
Sitio web
El sitio web en www.hospicecare.com fue desarrollado en 1999 y
proporciona acceso gratuito a información de Cuidado Paliativo. . Es
uno de los sitios más visitados en Cuidados Paliativos en el WWW. Su
extenso contenido es una herramienta de información y la comunicación; algunas de las secciones son:
Directorio internacional con subdirectorios para África, Asia,
Oceanía, Oriente Medio, Europa, América Latina, Oriente Medio y
América del Norte - información sobre servicios, programas educativos,
asociaciones profesionales, centros de dolor, etc.
Venta de libros y videos (desde 1996); con un listado de 300 ítems
referentes a Cuidado Paliativo.
Revistas de dolor y Cuidados Paliativos; con una lista con la mayoría de las principales publicaciones, una breve descripción, un enlace
directo al sitio editor, e instrucciones sobre cómo suscribirse.
Proyectos de colaboración
Colabora con las siguientes organizaciones a la globalización del
Cuidado Paliativo.
Asociación Europea de Hospicio y Cuidados Paliativos (EAPC):
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
215
El grupo de trabajo para el desarrollo del Cuidado Paliativo en
Europa
El Compromiso de Budapest.
Asociación Latinoamericana de Cuidarlos Paliativos (ALCP) y la
Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) para apoyar a personas de América Latina para capacitarse en instituciones de España.
Grupo de Estudios de Dolor y de Política de la Universidad de
Wisconsin (Centro Colaborador de la OMS), en el Programa Internacional
de Becarios para la identificación y eliminación de barreras al acceso
médico de los medicamentos opioides.
Apoyo a organizaciones
Proporciona respaldo –no implica apoyo financiero– de programas
de enseñanza, seminarios y reuniones científicas como una forma de
reconocer las iniciativas que pueden tener un impacto en la asistencia
de pacientes.
216
Cuidados Paliativos
El rol facilitador
de las Organizaciones No Gubernamentales
Dr. Gustavo De Simone
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
217
¿Qué es una organización no gubernamental?
Con la denominación de organización no gubernamental se definen a “entidades de carácter privado, con fines y objetivos humanitarios y sociales definidos por sus integrantes, creadas independientemente de los gobiernos, dedicadas a cubrir una gran variedad de temas
y ámbitos que definen su trabajo y desarrollo” (Borgui y col).
A las ONG también se las define de otros modos, tal como “organismos sin fines de lucros”, “tercer sector” u otros que pueden ser más
apropiados en cuanto a que en lugar de destacar su condición por la
negativa (organización “no gubernamental”, “no lucrativa”), priorizan
algunas de sus fortalezas intrínsecas: con este criterio toma vigencia
actual la denominación “organizaciones con fines sociales (OFS)”.
Las OFS no tratan de reemplazar las acciones de los Estados en sus
correspondientes países, sino que pretenden cubrir y ayudar en aquellas
áreas en las cuales no existen política sociales o económicas, o bien
cuando estas políticas resultan insatisfactorias para algunos grupos de
la sociedad. En este sentido, es importante destacar la necesaria com-
218
Cuidados Paliativos
plementariedad entre el Estado, las Sociedades Civiles – OFS, y el mundo empresarial (fig. 1).
Fig. 1
¿Por qué OFS en Salud? ¿Por qué en Cuidados Paliativos?
El sistema de salud en Argentina ha sido descripto por diferentes
autores como deficitario en vario aspectos. Scopinnaro y Casak, en una
publicación del año 2002, analizaba diferentes condiciones del sistema
de salud considerándolo como:
• Fragmentado
• Con inadecuada definición de prioridades
• Inequidad en la provisión
• Tercerización de responsabilidad de gestión
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
219
• Falta de sistema de seguro universal
• Inadecuado control de calidad
Por otro lado, el informe de Cavagnero publicado en el Health
Policy de la O.M.S. en el año 2008, evaluando la reforma reciente del
sistema, reseña que “son insuficientes los cambios y logros a partir de
la Reforma en Salud en la República Argentina (presupuesto, fragmentación, redistribución de fondos)”.
Cuando se analiza específicamente la gestión e implementación de
programas de Cuidados paliativos por parte del sistema gubernamental
de Salud, debemos necesariamente aludir al informe de la Defensoría
del Pueblo en la Ciudad de Buenos Aires, que establece que “…existe un
vacío institucional para responder a este problemática sanitaria…”.
Debido a estas carencias y políticas insatisfactorias, un grupo de
profesionales de la salud trabajando en diversos hospitales en la ciudad
de Buenos Aires, con formación en Cuidados Paliativos, decide en el año
2000 crear la Asociación Civil Pallium Latinoamérica, organismo del
tercer sector focalizado en la temática socio-sanitaria de los Cuidados
Paliativos. La entidad alcanza su figura legal en el año 2001 y desde
entonces desarrolla.
La misión de Pallium es definida por sus miembros: “somos una ONG
consagrada al alivio y la prevención del sufrimiento en el final de la vida,
que brinda calidad en asistencia, educación, reflexión ética e investigación en Cuidados Paliativos, asegurando los derechos de las personas y
sus familias ante enfermedades que amenazan la vida”. (Fig 1)
220
Cuidados Paliativos
Fig 2
Las actividades asistenciales incluyen la identificación temprana,
evaluación precisa y respuesta eficiente a las necesidades específicas
del final de la vida, que abarcan aspectos físicos (dolor y otros síntomas
corporales), psicosociales (temores, incertidumbre, alteración de vínculos, información distorsionada; precocupación familiar, respuestas
habitualmente parciales de los sistemas de salud; temas de duelo) y
espirituales (dudas, crisis existencial, preguntas sin respuesta, etc).
La tarea clínica tiene su correlato ético, procurándose fortalecer y
facilitar el ejercicio de autonomía de las personas enfermas a través de la
respuesta eficiente a sus necesidades, con la premisa del respeto de la
vida hasta el momento final. Desde el año 2001, se ha brindad asistencia
sin cargo a más de un millar de personas con escasos recursos, quienes
recibieron la asistencia domiciliaria de los profesionales especializados,
con el objetivo de asegurar el cuidado paliativo en el propio hogar, facilitándose la resolución de aquellas necesidades y propiciando un marco
de serenidad y alivio para los últimos días de vida, y el necesario acompa-
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
221
ñamiento y orientación para los familiares. Muchos de ellos participaron,
mientras les fue posible, de las actividades del Centro de Día que Pallium
ofrece en el barrio de Palermo Viejo, en la ciudad de Buenos Aires.
Algunos datos de la auditoría del Programa de Cuidados Paliativos
domiciliarios se resumen en las figuras 2-5, demostrando la calidad de
la gestión clínica.
Fig 3
Fig 4
222
Cuidados Paliativos
Fig 5
Fig 6
El centro de día “Hostal de Malta”, sostenido mediante el auspicio de
la ACASMOM, se convierte en un espacio de creación y recreación para
la creciente cantidad de personas que lo visitan y participan en diversas
actividades y talleres (arte, juegos, reflexión, oración, etc. Fig 6).
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
223
Fig 6
El programa de seguimiento en duelo se establece como respuesta
psicopreventiva y terapéutica para aquellos que viven un proceso de
duelo por la muerte de un ser querido a causa de enfermedad crónica
y progresiva: este programa no sólo incluye el seguimiento y orientación al familiar luego del fallecimiento del ser querido, sino que se
activa en la asistencia en vida de la persona enferma, apuntalando el
criterio preventivo. Una auditoría oportunamente implementada sobre
el tema del duelo detectó que “las necesidades de asistencia en duelo
son frecuentes. Pese a ello, nuestro Equipo no estaría informando adecuadamente a los familiares acerca de la posibilidad de ayuda durante
ese período. Es notorio que una proporción elevada de familiares consigue ayuda de otras instituciones. Este estudio nos lleva a emprender
acciones tendientes a mejorar la información a los familiares acerca de
224
Cuidados Paliativos
posibilidades de seguimiento en duelo por parte del Equipo”. Sobre
estas conclusiones se implementaron necesarias modificaciones en el
programa.
Conjuntamente con la actividad asistencial, Pallium promueve la
implementación, educación, investigación y auditoría en temas de
Medicina Paliativa y Etica en el final de la vida. Estas actividades se
desarrollan en vínculo académico con la Universidad del Salvador
(Buenos Aires) y Centro de Cuidados Paliativos Sobell House (Oxford,
UK). Más de mil profesionales de la salud, provenientes de distintas
Fig 7
Fundaciòn Alberto J. Roemmers
225
ciudades de Argentina y otros doce países latinoamericanos, han completado los cursos de capacitación dictados por la Asociación, obteniendo la respectiva certificación universitaria. Alumnos de escuelas de
enfermería, medicina, servicio social y psicología participan de diferentes programas de formación básica, y reciben sin cargo el manual
“Fundamentos de cuidados Paliativos” editado por Pallium (Fig. 7).
Otras actividades educativas desarrolladas anualmente
por Pallium incluyen:
• Clases y talleres para alumnos de la Facultad de Medicina (USAL)
• Seminarios de “Formación de formadores” en Cuidados Paliativos
– con la supervisión técnica de la Dra. R. Smeding
• Dictado de la materia Medicina Paliativa (I y II) en el curso de formación de especialistas en Oncología Clínica (USAL)
• Maestría en Cuidados Paliativos, focalizada en la gestión e investigación clínica
• Educación comunitaria a través de:
– cursos para voluntarios
– reuniones de reflexión y capacitación con docentes de escuelas
– difusión en el barrio y la sociedad
226
Cuidados Paliativos
Fig 8
La participación de la ONG en el proyecto internacional OPCARE9
(convocatoria de la Unión Europea), la participación en el denominado
proyecto PAMPA (traducción y adaptación del Liverpool Care Pathway
para el cuidados en los últimos días de vida), la colaboración con el
Ministerio de Salud de la Nación y con organizaciones estatales de la
ciudad de Buenos Aires, así como el nexo establecido con otras ONG,
son ejemplo del rol facilitador de la Asociación Pallium Latinoamérica
para la promoción e implementación de los Cuidados Paliativos en la
región (Fig 8).