Download ayuda visual completo - Unidad de Atención Crohn
Document related concepts
no text concepts found
Transcript
TODO LO QUE NECESITAS SABER ENFERMEDAD DE CROHN TODO LO QUE NECESITAS SABER M-32137-2010 650403000 (SEP. 10) ENFERMEDAD DE CROHN Con el aval de: e Con la colaboración de: Grupo enfermero de trabajo en EII GETEII NUTRICIÓN CALIDAD DE VIDA 5 10 FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA TRATAMIENTOS 3 8 CIRUGÍA Y OSTOMÍA PRUEBAS DIAGNÓSTICAS 7 2 MEI Y COMPLICACIONES SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN 1 6 ENFERMEDAD DE CROHN 9 4 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? CONSEJOS DE SALUD TODO LO QUE NECESITAS SABER ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? CONSEJOS DE SALUD SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN 1 6 MEI Y COMPLICACIONES TODO LO QUE NECESITAS SABER 7 2 ENFERMEDAD DE CROHN Un soporte visual, con el cual queremos facilitar a los profesionales sanitarios la labor de comunicación con el paciente de enfermedad de Crohn. CALIDAD DE VIDA Borruel Sainz, Natalia Con el aval de: e UNITAT D´ATENCIÓ CROHN-COLITIS HOSPITAL GENERAL DE VALL D´HEBRON UNITAT D´ATENCIÓ CROHN-COLITIS HOSPITAL GENERAL DE VALL D´HEBRON UNITAT D´ATENCIÓ CROHN-COLITIS HOSPITAL GENERAL DE VALL D´HEBRON PRUEBAS DIAGNÓSTICAS 3 BARCELONA 4 9 Torrejon Herrera, Antonio Castells Carner, Isabel 10 TRATAMIENTOS AUTORES BARCELONA BARCELONA Con la colaboración de: Grupo enfermero de trabajo en EII GETEII Grupo enfermero NUTRICIÓN FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA Queremos agradecer al comité asesor su labor desinteresada y su ayuda inestimable en la realización de esta obra, que dota a su contenido de gran valor para la práctica clínica de todo el personal sanitario que trabaja con pacientes de enfermedad de Crohn. 5 8 CIRUGÍA Y OSTOMÍA Pretendemos proporcionar una herramienta útil, didáctica y descriptiva, que sirva de apoyo para tratar con el paciente los distintos aspectos de la enfermedad y su tratamiento. ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 Etiología • La enfermedad de Crohn es una patología de tipo inflamatorio, crónica y que afecta al intestino (1) • Es un proceso inflamatorio: por algún mecanismo todavía desconocido, se produce la activación del sistema inmune contra el propio tejido intestinal, desarrollando una reacción inflamatoria que provoca lesiones (úlceras, fibrosis, estenosis, etc.) (2) • Actualmente no hay una cura definitiva para la enfermedad aunque sí que se dispone de diferentes tratamientos para controlar la inflamación y los síntomas. La enfermedad cursa en forma de brotes (fase de actividad) y periodos de remisión (fase de inactividad) (1,2) • Puede afectar a todo el grosor de la pared intestinal, lo que llamamos afectación transmural, y aparecer de manera simultánea en varios segmentos del tracto gastrointestinal, siendo normal el intestino entre las zonas afectadas • La zona más frecuentemente implicada es la zona final del intestino delgado (íleon) y la parte inicial del intestino grueso (ciego) (1) • Hay una mayor incidencia de la enfermedad en los países occidentales y desarrollados. En España hay de 110 a 125 personas con enfermedad de Crohn por cada 100.000 habitantes • Afecta indistintamente a hombres y mujeres • Es una enfermedad que suele afectar a personas jóvenes, entre los 1535 años, aunque puede aparecer a cualquier edad • La enfermedad inflamatoria intestinal es una enfermedad de causa desconocida. No es una enfermedad infecciosa ni tampoco hereditaria. Se piensa que un agente inicial desconocido (microbios, virus, componentes de la dieta, tabaco, medicamentos antiinflamatorios no esteroideos....) pone en marcha una serie de cambios inflamatorios en el intestino, que son anormalmente intensos y que pueden aparecer en personas que están genéticamente predispuestas (1,3) Susceptibilidad genética Factores ambientales 3 Trastorno de la inmunidad SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN Epidemiología 2 ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL (EII) PRUEBAS DIAGNÓSTICAS CONSEJOS DE SALUD 6 MEI Y COMPLICACIONES 7 CIRUGÍA Y OSTOMÍA 8 1 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? Reacción inmunológica exagerada ante determinados estímulos ambientales en pacientes con predisposición genética (3) • Paciente ambulatorio • Sin dificultad para alimentarse • <10% pérdida de peso • Sin signos de obstrucción, fiebre, deshidratación, masa abdominal ni sensibilidad • PCR normal o elevada • Vómitos intermitentes • Pérdida de peso >10% • Sin obstrucción • Masa abdominal sensible • PCR elevada EC GRAVE B1 INFLAMATORIA • Caquexia IMC < 18 kg/m2 • Predominan las manifestaciones de • Evidencia de obstrucción inflamación o absceso • Síntomas persistentes • B1p si hay afección pese al tratamiento perianal asociada • PCR elevada B2 ESTENOSANTE O CONSTRICTIVA B3 FISTULIZANTE O PENETRANTE • Predominan las estenosis o estrecheces en el tubo digestivo • Predominan las fístulas y fisuras • B2p si hay afección perianal asociada TRATAMIENTOS EC MODERADA 4 EC LEVE En base al patrón clínico • B3p si hay afección perianal asociada 1. Información para pacientes elaborada por el doctor Antonio López San Román y extraída de la web del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa: www.geteccu.org, consultada en Enero de 2010. 2. Información extraída de la web de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España: www.accuesp.com, consultada en Enero de 2010. 3. Información extraída de la web de la Unidad de Atención Crohncolitis (UACC) del Hospital Universitario Vall d’Hebrón (Barcelona): www.ua-cc.org, consultada en Enero de 2010. 4. Stange EF et al. Documento de consenso Europeo sobre diagnóstico y manejo de la enfermedad de Crohn: definiciones y diagnóstico. Gut 2006;55:i1-i15 NUTRICIÓN En base a la gravedad 5 10 CALIDAD DE VIDA 9 FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA Clasificación de la EC (4) 3 REGIÓN ILEOCECAL 4 TRATAMIENTOS Intestino delgado Recto CONSEJOS DE SALUD 6 MEI Y COMPLICACIONES Células inmunes NUTRICIÓN CALIDAD DE VIDA 10 Sustancias inflamatorias 5 Ano 7 • Aunque de momento no hay cura, existen muchos tratamientos para controlar la enfermedad (1) Estómago Intestino grueso • Está enfermedad puede provocar una reacción inmunológica exagerada ante determinados estímulos ambientales en pacientes con predisposición genética. No es una enfermedad hereditaria, aunque familiares directos de un paciente tienen una mayor predisposición a padecerla (3) CIRUGÍA Y OSTOMÍA PRUEBAS DIAGNÓSTICAS Esófago • Es un proceso inflamatorio, lo que significa que tu sistema inmunitario, que normalmente te protege contra las infecciones y enfermedades, ataca a los tejidos sanos, provocando las lesiones (úlceras, fibrosis, estrecheces, etc.) y como consecuencia se producen los síntomas (2) • El hecho de estar diagnosticado de una enfermedad crónica, no quiere decir que siempre estés enfermo (ausencia síntomas en los periodos de inactividad o remisión) (1,2) 8 2 Boca • Puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano (1,2) • Es una enfermedad crónica y cursa con brotes (actividad) (1,2) FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN Enfermedad Inflamatoria Intestinal ES IMPORTANTE QUE SEPAS... 9 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 1 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? Anticuerpos 10 CALIDAD DE VIDA 9 FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA Cirugía 1. Información para pacientes elaborada por el doctor Antonio López San Román y extraída de la web del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa: www.geteccu.org, consultada en Enero de 2010. 2. Stange EF et al. Documento de consenso Europeo sobre diagnóstico y manejo de la enfermedad de Crohn: definiciones y diagnóstico. Gut 2006;55:i1-i15. 3. Recomendaciones para pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Enfermedad Perianal. J. Hinojosa. Información conjunta de GETECCU y ACCU, nº8, Año 2004. Descargada de la web de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España: www.accuesp.com, consultada en Enero de 2010. 4. Información extraída de la web de la Unidad de Atención Crohn-Colitis (UACC) del Hospital Universitario Vall d’Hebrón (Barcelona): www.ua-cc.org, consultada en Enero de 2010. 5. Agrawal D et al. Pathogenesis and clinical approach to extraintestinal manifestations of inflammatory bowel disease. Minerva Gastroenterol Dietol 2007 Sep;53(3):233-48. 6. Recomendaciones para pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. R. Alós. Cirugía en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Información conjunta de GETECCU y ACCU, nº7, Año 2003. Descargada de la web de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España: www.accuesp.com, consultada en Enero de 2010. 7. Carter MJ, Lobo Aj, Travis SP. Guidelines for the management of inflammatory bowel disease in adults. Gut 2004;53 Suppl 5:V1-16. • Necesaria si el tratamiento farmacológico fracasa o si existe una complicación muy severa. La cirugía no cura la enfermedad definitivamente (6) • Al menos la mitad de los pacientes con EC requiere intervención quirúrgica en los primeros 10 años de enfermedad y el 70-80% necesitará cirugía a lo largo de su vida (7) • Aparecen manifestaciones extraintestinales (ver capítulo 7) en el 20-40% de los pacientes con EII (5): ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN 2 PRUEBAS DIAGNÓSTICAS 8 CIRUGÍA Y OSTOMÍA Tiempo • Diarrea: Es el síntoma más común. Si la EC afecta al colon suele aparecer sangre (40% de los pacientes), pus o moco (50%) (2) • Dolor abdominal: Se da en el 70% de los pacientes (2). Aparece sobre todo si la EC afecta a íleon terminal o ciego. A veces alivia tras la defecación (1,4) • Rectorragia: En la mitad de los pacientes con afectación del colon, y en el 25% de pacientes con enfermedad ileo-cólica (4) • Pérdida de peso: Afecta al 60% de los pacientes y puede ser muy importante en EC que afecta a intestino delgado (2,4) • Anemia: Por pérdida de hierro con los sangrados y/o falta de vitaminas por malabsorción (4) • Fiebre: Debida principalmente a la inflamación intestinal. La fiebre alta puede indicar la presencia de una infección (por ejemplo un absceso) (4) • Cansancio y fatiga (1,2,4) • Anorexia (1,2) • Masa abdominal (2) • Tenesmo: Urgencia, sensación de evacuación incompleta, dolor anal (1) • Lesiones anales (25-30%): Fisuras y úlceras (3) • Fístulas perianales: Aparecen en el 10% de los pacientes (2) 3 Tratamiento de mantenimiento • Brote: Aparición de la sintomatología que indica la inflamación del intestino (2) • Remisión: Ausencia de síntomas o cuando el CDAI <150 puntos (2) • Respuesta: Mejoría de los síntomas o si tras el tratamiento la disminución del CDAI ≥100 puntos (2) • Recaída o recidiva: Paciente en remisión que sufre un nuevo brote. Alrededor del 50% de los pacientes recae antes de 1 año (2) • Enfermedad refractaria: No responde al tratamiento. Por ejemplo: corticorefractario (2) • Enfermedad dependiente de corticoides (corticodependiente): Si se reduce o retira el tratamiento con corticoides durante los 3 primeros meses se produce recaída (paciente que sólo está sin síntomas con corticoides) (2) • Recurrencia post-quirúrgica: Reaparición de lesiones tras intervención quirúrgica. Es clínica si además aparecen síntomas (2) TRATAMIENTOS BROTE • Las manifestaciones más frecuentes son las intestinales, y dependen de la localización y de las complicaciones: 4 BROTE Síntomas de la EC • En articulaciones: espondilitis anquilosante, sacroileítis, artralgias, artritis periférica • En piel: pioderma gangrenoso, eritema nodoso • En ojos: uveítis, escleritis, iritis NUTRICIÓN Respuesta al tratamiento Definiciones conceptuales de la EC 5 EC MODERADA EC GRAVE Tratamiento de inducción EC LEVE Fase ACTIVA (SÍNTOMAS) Se alternan fases de remisión y brotes (1) RECAÍDA Fase REMISIÓN (NO SÍNTOMAS) CONSEJOS DE SALUD 6 MEI Y COMPLICACIONES 7 2 ¿QUÉ SÍNTOMAS PUEDE PRODUCIR LA ENFERMEDAD DE CROHN? CONSEJOS DE SALUD ES IMPORTANTE QUE SEPAS... 6 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 2 ¿QUÉ SÍNTOMAS PUEDE PRODUCIR LA ENFERMEDAD DE CROHN? RECAÍDA Fase REMISIÓN (NO SÍNTOMAS) TRATAMIENTOS 4 Tratamiento de mantenimiento • Aparecen manifestaciones extraintestinales en el 20-40% de los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) (5): • En articulaciones: espondilitis anquilosante, sacroileítis, artralgias, artritis periférica • En piel: pioderma gangrenoso, eritema nodoso • En ojos: uveítis, escleritis, iritis MEI Y COMPLICACIONES 7 CIRUGÍA Y OSTOMÍA • Si los síntomas no desaparecen con el tratamiento se dice que la enfermedad es refractaria a ese tratamiento y se busca una alternativa (2) 8 BROTE • Puede pasar mucho tiempo entre un brote y el siguiente (2) FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA BROTE • Diarrea: Si la EC afecta al colon suele aparecer sangre en las heces (2) • Dolor abdominal (1,2) • Cansancio (1,4) • Falta de apetito (1) • Pérdida de peso (2,4) • Fiebre (2,4) • Urgencia deposicional: Si está afectado el recto 9 Fase ACTIVA (SÍNTOMAS) Respuesta al tratamiento 3 PRUEBAS DIAGNÓSTICAS Tratamiento de inducción EC LEVE EC MODERADA EC GRAVE Se alternan fases de remisión y brotes (1) 2 SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN • Los síntomas que pueden aparecen en los brotes de enfermedad de Crohn (EC) son: NUTRICIÓN CALIDAD DE VIDA 5 10 Tiempo Pérdida de hierro, falta de absorción Inflamación, absceso, infección Inflamación crónica FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA Velocidad de sedimentación globular (VSG) Proteína C reactiva (PCR) Proteínas totales Albúmina Cultivo de heces Leucocitosis Trombocitosis Baja concentración potasio, magnesio, calcio Diarreas, vómitos VSG elevada Inflamación PCR elevada Inflamación Bajo nivel de proteínas totales Hipoalbuminemia Clostridium difficile Desnutrición Salmonella, Campylobacter Colitis asociada a antibioticoterapia Colitis infecciosa 1. Información para pacientes elaborada por el doctor Antonio López San Román y extraída de la web del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa: www. geteccu.org, consultada en Enero de 2010. 2. Stange EF et al. Documento de consenso Europeo sobre diagnóstico y manejo de la enfermedad de Crohn: definiciones y diagnóstico. Gut 2006;55:i1-i15. 3. Información extraída de la web de la Unidad de Atención Crohn-colitis (UACC) del Hospital Universitario Vall d’Hebrón (Barcelona): www.ua-cc.org, consultada en Enero de 2010. 4. Schreyer AG et al. Modern imaging using computer tomography and magnetic resonance imaging for inflammatory bowel disease (IBD) AU1. Inflamm Bowel Dis 2004;10(1):45-54. 5. Satsangi J, Sutherland LR, eds. Inflammatory Bowel Diseases. Philadelphia, Pa: churchill Livingstone, 2003. Anatomía patológica: Son pruebas que analizan una muestra de tejido o biopsia o una pieza quirúrgica tras una cirugía PRUEBAS DIAGNÓSTICAS Anemia Colonoscopia • S e introduce un endoscopio flexible por el ano, con una luz en su extremo. Puede causar “molestias abdominales” por insuflación de aire (3) • Sirve para visualizar la mucosa y obtener biopsias del colon (3) • Se debe evitar hacerla del colon completo durante un brote severo por el riesgo de perforación intestinal (2) • Requiere la limpieza previa del intestino con soluciones evacuantes (3) Enteroscopia • Exploración desde la boca mediante un endoscopio flexible (1) • Se puede visualizar una gran parte del intestino delgado (1) • Requiere que el paciente esté en ayunas (3) Endoscopia mediante cápsula • La cápsula endoscópica es un pequeño dispositivo que se traga y se elimina por las heces (3) • Obtiene imágenes del interior del tubo digestivo (3) • Resulta muy útil para visualizar el intestino delgado, pero no se puede manipular para comprobar posibles lesiones ni se obtienen biopsias 3 Hemograma completo con estudio de anemia Enema opaco • Identifica complicaciones, como estenosis o fístulas (5) • Exposición a radiación • Consiste en introducir un contraste de bario en el colon por el ano mediante un enema y realizar diferentes radiografías (3) • Se realiza en caso de no haber podido llevar a cabo la colonoscopia por presencia de estenosis o para valorar fístulas en el colon (3) • Requiere la limpieza previa del intestino con soluciones evacuantes (3) Tránsito intestinal • Identifica complicaciones, como estenosis o fístulas (5) • Exposición a radiación • Consiste en realizar una serie de radiografías del intestino delgado utilizando un contraste de bario bebido. Fácil y bien tolerado (3) • Requiere que el paciente esté en ayunas (3) Gammagrafía de leucocitos marcados • Sospecha de infección oculta, abceso o fiebre inexplicable. Identifica infección o inflamación dentro del abdomen • Se utiliza una sustancia radiactiva (llamada marcador) para buscar áreas de infección o inflamación • La radiación de esta sustancia es muy leve y pierde su radiactividad en muy poco tiempo • Previamente se realiza una extracción de sangre, se mezclan los leucocitos con la sustancia radioactiva y, 2 horas después, estos glóbulos blancos marcados se devuelven al organismo. Entre 6 y 24 horas, los glóbulos marcados se reúnen en áreas de inflamación o infección y con la gammagrafía se detecta la radiación emitida • Finalizada la prueba no se necesita período de recuperación ni precauciones especiales TRATAMIENTOS Indicación/causa Radiografía abdominal • No es diagnóstica de EC pero puede mostrar la zona dilatada del intestino o la presencia de obstrucción intestinal (1,2) • Es útil para diagnosticar el megacolon tóxico (3) • No requiere una preparación especial (3) Ecografía • Prueba no invasiva, no irradia, muy bien tolerada por el paciente (3) • La ecografía abdominal es útil para diferenciar la EC de una apendicitis u otras patologías (1) • La ecografía endoanal se utiliza para el seguimiento de las complicaciones anales de EC (1) • Requiere que el paciente esté en ayunas (3) TAC o escáner • Hay irradiación y suele requerir un contraste, oral y/o endovenoso (3) • S e utiliza para concretar la extensión de la enfermedad y para el seguimiento de complicaciones infecciosas como los abscesos (1,3) • Detecta inflamación activa en una estenosis • Requiere que el paciente esté en ayunas e informarle de posibles alergias a compuestos yodados (3) Resonancia magnética • En algunas ocasiones se prefiere al TAC porque no requiere radiación ionizante (4) • Detecta con precisión las lesiones penetrantes, las fístulas perianales y la localización de la enfermedad en el íleon (3) • Detecta inflamación activa en una estenosis • Sirve para valorar complicaciones como perforaciones o abscesos (3) • Requiere que el paciente esté en ayunas, no sea claustrofóbico ni lleve objetos metálicos durante la prueba (3) Pruebas endoscópicas: Son pruebas que visualizan el interior de cavidades u órganos huecos del cuerpo. Las más utilizadas son: 4 Resultado(s) Pruebas de imagen: Permiten visualizar más detalladamente el intestino y el resto del aparato digestivo. Las más utilizadas son: NUTRICIÓN CIRUGÍA Y OSTOMÍA 8 Prueba Electrolitos 9 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? EXPLORACIONES COMPLEMENTARIAS Pruebas de laboratorio o análisis clínicos: CALIDAD DE VIDA 2 Los hallazgos de la exploración física (sobretodo abdominal), sumados a los datos recogidos en la hístoria clínica permiten sospechar un diagnóstico y solicitar las exploraciones complementarias adecuadas a cada caso Las más frecuentes suelen ser los análisis de sangre o de orina. En ellos el médico valora si existe anemia, inflamación, falta de vitaminas, etc… 10 1 EXPLORACIÓN FÍSICA: Revisión del estado general, toma del pulso, tensión arterial, temperatura, palpación del abdomen, inspección oral y perianal y tacto rectal (2). SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN ISTORIA CLÍNICA: Es muy importante ya que aporta datos personales del paciente que ayudan a definir la enfermedad. Los más relevantes son: síntomas, viajes H recientes, intolerancias, enfermedades entéricas, medicación, hábito tabáquico, historia familiar (1,2) 5 CONSEJOS DE SALUD 6 MEI Y COMPLICACIONES 7 3 ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA Y CONTROLA LA ENFERMEDAD DE CROHN? Medicina Nuclear: Gammagrafía • TEGI (tránsito intestinal) / Enema opaco • Resonancia CONSEJOS DE SALUD 6 • P ruebas endoscópicas: Visualizan el interior de cavidades u órganos huecos del cuerpo. Las más utilizadas son: • Colonoscopia (colon) • Gastroscopia (estómago) • Enteroscopia (intestino delgado) • C ápsula endoscópica (intestino delgado) • Anatomía patológica: Analizan una muestra de tejido o biopsia o una pieza quirúrgica tras una cirugía 9 • P ruebas de laboratorio o análisis clínicos: Las más frecuentes suelen ser los análisis de sangre o de orina. En ellos el médico valora si existe anemia, inflamación, falta de vitaminas, etc… • P ruebas de imagen: Permiten visualizar más detalladamente el intestino y el resto del aparato digestivo. Las más utilizadas son: Radiología: FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA Enteroscopia ASPECTOS TRATAMIENTOS 4 COMPLICACIONES DE LA ENFERMEDAD 8 • Junto a los datos recogidos de la historia clínica permite sospechar un diagnóstico y solicitar las exploraciones complementarias necesarias • Simple (“placa de abdomen”) • Ecografía abdominal • TAC o Escáner NUTRICIÓN CIRUGÍA Y OSTOMÍA Exploración física Exploraciones complementarias 5 7 • Es muy importante ya que aporta datos personales del paciente que ayudan a definir la enfermedad Los más relevantes son: • Edad • Síntomas referentes a las articulaciones, piel, ojos, boca, etc… • Hábito tabáquico • Otras enfermedades • Antecedentes familiares • Viajes recientes • Síntomas digestivos 10 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN DE LA EC 2 PRUEBAS DIAGNÓSTICAS Historia clínica 3 3 ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA Y CONTROLA LA ENFERMEDAD DE CROHN? ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 CONSEJOS DE SALUD 6 4 ¿QUÉ TRATAMIENTOS HAY PARA LA ENFERMEDAD DE CROHN? Principales tratamientos (1) Mecanismo de acción (3) Posología (1) A destacar (4) Derivados de la aspirina Mesalazina Sulfasalazina Efecto no sistémico, actúan sobre el epitelio intestinal Vía oral o local (espumas, enemas, supositorios) La sulfasalazina requiere suplemento de folato Mecanismo de acción (5) Posología (5) A destacar Budesonida Prednisolona Prednisona Local: Parenteral: Hidrocortisona Metilprednisolona Budesonida Se debe evitar su uso prolongado (1) Requieren comedicación con vit.D y calcio para evitar efectos adversos óseos (1) El 30% de los pacientes sufre enfermedad refractaria a CE y el 30% se convierte en dependiente de CE (6) 3 Principales tratamientos (1) Mecanismo de acción Posología (1) A destacar (1) Las tiopurinas y el metotrexato inhiben la síntesis de ADN y ARN e inducen la apoptosis de los linfocitos T (5,7) El micofenolato inhibe la proliferación de los linfocitos T (5) Oral: Tiopurinas Intramuscular o subcutánea: Metotrexato Se precisa análisis de sangre para controlar el nivel del fármaco en sangre y los efectos adversos Principales tratamientos (7) Mecanismo de acción (7) Posología (1) A destacar Adalimumab Infliximab Efecto antiinflamatorio potente a través de la apoptosis de las células inflamatorias, inhibiendo la señalización del TNF Inyección subcutánea (7): Adalimumab Perfusión intravenosa (9): Infliximab La diferencia entre adalimumab e infliximab es que el primero es humano y el otro quimérico: mezcla de ratón y humano Tiopurinas: Azatioprina y Mercaptopurina Metotrexato Tacrolimus* Micofenolato* *Cuando falla el resto BIOLÓGICOS Descripción (1) anticuerpos frente al factor inflamatorio TNF TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS • • • • • PRUEBAS DIAGNÓSTICAS Oral: Muchos pacientes de EC recurren a tratamientos alternativos: homeopatía, quiropráctica, acupuntura, medicina “natural”, entre otros (2) La eficacia de los tratamientos alternativos en EC no se ha confirmado científicamente (2) Algunos tratamientos, por ejemplo las hierbas medicinales, pueden incluso tener efectos tóxicos en el organismo (2) Probióticos: No existe evidencia científica sobre su eficacia en el mantenimiento de la remisión (7) Ácidos grasos omega-3 de pescado: Tienen propiedades antiinflamatorias pero su eficacia en la EC es controvertida (7) TRATAMIENTOS FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA 9 Moléculas que reducen la respuesta inmune (inmunosupresores) Productos biotecnológicos: CALIDAD DE VIDA Antiinflamatorios potentes que actúan a través del receptor de glucocorticoides de las células inmunes y activan la señal de apoptosis de las células inflamatorias y los linfocitos activados (5) Reducen la infiltración de células inflamatorias a través de la disminución de la vasodilatación y permeabilidad vascular INMUNOMODULADORES: AZA/6-MP y MTX Descripción (1) 10 Budesonida Hidrocortisona Metilprednisolona Prednisolona Prednisona 4 Hormonas del grupo de los esteroides Principales tratamientos (5) NUTRICIÓN 8 CIRUGÍA Y OSTOMÍA Descripción 2 CORTICOSTEROIDES (CE) SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN Descripción (1) 5 7 MEI Y COMPLICACIONES AMINOSALICILATOS (5-ASA) Tiopurinas Metotrexato Tacrolimus Micofenolato Inhiben la respuesta inmune alterada por la enfermedad Para conseguir el mantenimiento de la remisión Adalimumab Infliximab Modifican de forma selectiva el sistema inmunitario. Actúan contra el TNF Para inducir la remisión y mantener la enfermedad inactiva cuando hayan fallado otros tratamientos • Para tratar algunos síntomas de la EC también se pueden utilizar otros fármacos: • Antibióticos, para tratar infecciones (fiebre) (1) • Analgésicos, para aliviar el dolor • Algunos pacientes recurren a terapias alternativas (2), pero no se ha probado su eficacia en EC. En este caso se debe: • Informar siempre al médico • Saber que algunos de ellos pueden tener efectos adversos peligrosos • Contar con un profesional responsable y cualificado • No abandonar el tratamiento farmacológico • Abandonar el tratamiento puede provocar una recaída o que la enfermedad evolucione mal 6 CONSEJOS DE SALUD • La vía de administración de los tratamientos puede ser: local (supositorio, espuma y enema), oral, subcutánea y endovenosa MEI Y COMPLICACIONES En el brote durante un periodo limitado de tiempo y nunca para mantener la remisión 7 Potente efecto antiinflamatorio CIRUGÍA Y OSTOMÍA Prednisona Prednisolona Budesonida • La indicación del tratamiento se realiza en función de la localización de las lesiones, el grado de inflamación, la existencia de complicaciones, etc… 8 Actualmente sólo se utilizan en algún caso leve de CrohN FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA Antiinflamatorios de efecto local en la mucosa intestinal 9 SALICILATOS Sulfasalazina Mesalazina • Hay tratamientos específicos para cuando la enfermedad está en brote y otros que se utilizan para mantener la remisión CALIDAD DE VIDA Cuándo se usan BIOLÓGICOS INMUNOMODULADORES Cómo se usan ES IMPORTANTE QUE SEPAS... 10 NUTRICIÓN 4 TRATAMIENTOS 3 PRUEBAS DIAGNÓSTICAS 2 SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN Tratamientos 5 Qué hacen CORTICOSTEROIDES ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 4 ¿QUÉ TRATAMIENTOS HAY PARA LA ENFERMEDAD DE CROHN? ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 2 SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN 1 • En general los efectos adversos son comunes a todos los tratamientos de la clase (7) - Reacciones a la infusión (9) - Efectos adversos locales en el lugar de aplicación (7) -Infecciones poco frecuentes pero graves, como tuberculosis, infección por hongos, virus (7) • La combinación de tiopurinas y biológicos a largo plazo se debe evitar en pacientes jóvenes por el riesgo poco frecuente de desarrollar linfoma (7) Ciprofloxacino (11): - Los mismos que otros antibióticos. No administrar a niños por acumulación en cartílago Cirugía Anti-TNF PRUEBAS DIAGNÓSTICAS Efectos secundarios habituales: 3 Tiopurinas: • Supresión de la médula ósea en el 2-5% de los pacientes (5) -D isminución de glóbulos blancos (leucopenia) (5) - Requiere recuento celular de control (4) • Molestias gastrointestinales frecuentes pero leves: naúsea, vómito, diarrea, dolor abdominal (5) • Pancreatitis en el 3-10% (4) • Fiebre y erupciones cutáneas: 5% (4) • Hepatotoxicidad en el 5% (4) • Infecciones (5) • Incrementa ligeramente el riesgo de desarrollar linfoma (5) Metotrexato: • Contraindicado en el embarazo (5,7) • Toxicidad a nivel gastrointestinal: náusea, diarrea, vómitos y estomatitis (7). Se reduce con la administración de ácido fólico (7) • Hepatotoxicidad y pneumonitis (2-3 casos por 100 pacientes-año) (7) Metronidazol (10): - Intolerancia a corto plazo en la mitad de los pacientes: diarrea, naúseas, vómitos, dolor abdominal - Polineuropatía si el tratamiento es prolongado TRATAMIENTOS Efectos secundarios habituales: Efectos secundarios habituales: 4 • Enfermedad corticodependiente • Enfermedad refractaria a corticosteroides (1,4) • Mantenimiento de la remisión (5) • Ante algunas complicaciones: fístulas, lesiones extensas (1,4) • Enfermedad extensa en intestino delgado (AZA) (7) Azatioprina Metotrexato Corticosteroides Aminosalicilatos Budesonida NUTRICIÓN • Seguros durante el embarazo (1) • Los efectos adversos son de tres tipos: A corto plazo: (7) - Estéticos: acné, edema, cara de luna llena, vello - Trastornos nerviosos: alteraciones del sueño, euforia excesiva o depresión - Hipertensión - Dispepsia - Alteraciones bioquímicas: aumento transaminasas, glucosa, colesterol A largo plazo (>12 semanas): - Cutáneos: cambio en la distribución de la grasa, fragilidad de la piel, estrías (4) - Riesgo de cataratas (5,7) - Disminución de la densidad mineral ósea (menor en budesonida): riesgo osteoporosis, osteonecrosis y fracturas óseas (30-50%) (4,5,7) - Aumenta el riesgo de infecciones (4,5,7) - Miopatía y dolor de articulaciones (4,7) Debidos a la retirada no progresiva del tratamiento: - Insuficiencia adrenal aguda: hipotensión, náusea y vómitos, hiperpotasemia e hiponatremia (5,7) - Mialgias, artralgias (5,7) - Aumento de la presión intracraneal (5,7) • Se considera el uso de antibióticos si existen complicaciones sépticas, síntomas atribuibles a sobrecrecimiento de bacterias o enfermedad perianal (7) • Los más utilizados son ciprofloxacino y metronidazol (4,5) 5 1. Recomendaciones para pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Medicamentos en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. P. Nos Mateu. Información conjunta de GETECCU y ACCU, nº2, Año 2002. Descargada de la web de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España: www.accuesp.com, consultada en Enero de 2010. 2. Recomendaciones para pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Terapias alternativas y EII. Fernando Gomollón. Información conjunta de GETECCU y ACCU, nº15, Año 2006. Descargada de la web de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España: www.accuesp.com, consultada en Enero de 2010. 3. Panaccione R, Ferraz JG, Beck P. Advances in medical therapy of inflammatory bowel disease. Curr Opin Pharmacol 2005;5:566-872. 4. Recomendaciones para pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Efectos adversos de fármacos. P. Nos Mateu. Información conjunta de GETECCU y ACCU, nº12, Año 2005. Descargada de la web de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España: www.accuesp.com, consultada en Enero de 2010. 5. American Gastroenterological Association Institute Technical Review on Corticosteroids, Immunomodulators, and Infliximab in Inflammatory Bowel Disease. Gastroenterology 2006;130:940-987. 6. Caprilli R, Angelucci E, Cocco A. Early or late guided missile in the treatment of Crohn’s disease? Dig Liver Dis 2005;37:973-979. 7. Ficha técnica Humira® 8. Ficha técnica de Asacol® (mesalamina). 9. Ficha técnica de Remicade (infliximab). 10. Rutgeerts P et al. Controlled trial of metronidazole treatment for prevention of Crohn’s recurrence after ileal resection. Gastroenterology 1995;108:1617-21.11. van der Linden PD et al. Fluoroquinolones and risk of Achilles tendon disorders: case control study. BMJ 2002;324:1306-7. Efectos secundarios habituales: Indicaciones: GR AV E Sulfasalazina: • En general bien tolerado: 40% pacientes con efectos adversos (EA) leves (4,7) • Infertilidad reversible por afectación del esperma (4) • Se aconsejan suplementos de ácido fólico (4) Aminosalicilatos; mesalazina: • Pocos efectos adversos (4) • Pueden producir intolerancia con frecuencia superior al 2%: cefalea, náuseas, vómitos, dispepsia, dolor abdominal, debilidad, alopecia leve (8) Indicación: • Tratamiento de enfermedad moderada a grave refractaria a corticosteroides e inmunomoduladores (4,5) • Tratamiento de la enfermedad fistulizante grave (4) • Utilizar con precaución en pacientes con síntomas de obstrucción (7) • Tratamiento de mantenimiento en la enfermedad moderada-grave (5) • Contraindicados si existe tuberculosis activa o infecciones activas (5) • Existen evidencias de su efectividad en el tratamiento de manifestaciones extraintestinales como pioderma gangrenoso o úlceras orales (5) RA VE Efectos secundarios habituales: Indicaciones: DA -G que afecte al colon (7) ANTIBIÓTICOS RA • Indución de la remisión de EC leve BIOLÓGICOS DE Indicación: • Inducción de la remisión en la EC en fase activa leve-moderada, moderada-grave o grave (5) -B udesonida mejor que prednisolona si la enfermedad se localiza en zona terminal del íleon o ileocecal y el brote es leve-moderado (5,7) - Prednisona o prednisolona en brotes moderados o graves, o si no ha respondido a budesonida - Metilprednisolona o hidrocortisona en brotes graves, por vía intravenosa y con hospitalización (5) • No indicados para el tratamiento de mantenimiento de la remisión (5,7) • No indicados para el tratamiento de fístulas perianales (5) Indicación: INMUNOMODULADORES: AZA/6-MP y MTX MO CORTICOSTEROIDES (CE) E AMINOSALICILATOS (5-ASA) LEV CONSEJOS DE SALUD 6 MEI Y COMPLICACIONES 7 CIRUGÍA Y OSTOMÍA 8 FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA 9 CALIDAD DE VIDA 10 4 ¿CUÁNDO SE USAN LOS TRATAMIENTOS Y QUÉ EFECTOS ADVERSOS PRESENTAN? MO CONSEJOS DE SALUD 6 COMPLICACIONES DE LA ENFERMEDAD 7 E Azatioprina Metotrexato Corticosteroides • Los corticosteroides tienen algunos efectos adversos que aumentan en función de la dosis y de la duración del tratamiento: • Estéticos (vello, acné, cara luna llena,...) (7) • Nerviosos (alteraciones sueño, euforia, depresión,...) (7) • Dolor muscular y de articulaciones (4,7) • Osteoporosis (4,5,7) • El metotrexato está contraindicado en el embarazo (5,7) NUTRICIÓN ASPECTOS 10 • Los inmunomoduladores y los fármacos biológicos en general, disminuyen la respuesta del sistema inmune por lo que aumentan el riesgo de infecciones (5) FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA Aminosalicilatos Budesonida 5 4 TRATAMIENTOS LEV 3 PRUEBAS DIAGNÓSTICAS DE RA DA -G RA VE Anti-TNF • La sulfasalazina (aminosalicilato) produce efectos secundarios leves. Se aconseja suplementar con ácido fólico CIRUGÍA Y OSTOMÍA Cirugía 8 2 GR AV E Efectos adversos 9 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN 4 ¿CUÁNDO SE USAN LOS TRATAMIENTOS Y QUÉ EFECTOS ADVERSOS PRESENTAN? ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 CONSEJOS DE SALUD 6 5 NUTRICIÓN EN LA ENFERMEDAD DE CROHN 8 CIRUGÍA Y OSTOMÍA •Pérdidas de proteínas y otros nutrientes: La inflamación y las úlceras en el intestino delgado y el colon provocan que se pierdan en las heces proteínas, hierro y sales. Además, los corticoides aumentan las pérdidas de proteínas y calcio Remisión •Aumento del consumo de energía: La inflamación consume mucha energía por lo que aumentan las necesidades calóricas 9 FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA La dieta debe ser lo más libre y variada posible. No hay pruebas de que un alimento concreto esté implicado en el desencadenamiento, mantenimiento o empeoramiento de la actividad en la enfermedad de Crohn. Los enfermos sólo deben evitar aquellos alimentos que de forma repetida y sistemática aumenten los síntomas SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN 2 • Ningún componente de la leche favorece la inflamación • Son fuente de calcio (muy importante en la enfermedad de Crohn en la que es muy frecuente el déficit de calcio) • La intolerancia a la lactosa es independiente de padecer la enfermedad de Crohn • Si el paciente padece intolerancia a la lactosa deberá eliminar de su dieta la leche. Puede intentar tomar yogures y queso que se toleran mejor ya que la lactosa está parcialmente digerida PRUEBAS DIAGNÓSTICAS •Problemas de absorción: Por ejemplo si está dañado el íleon terminal se produce déficit de vitamina B12 Lácteos 3 • Disminución de la ingesta: Por miedo a que aparezcan síntomas, sobre todo de alimentos lácteos y con fibra Hay dos alimentos cuyo consumo suele plantear dudas a los enfermos en fase de brote: los lácteos y la fibra Fibra • Durante el brote realizar una dieta pobre en residuos • Fibra insoluble: vegetales leñosos, cereales integrales o en algunas frutas. Si hay estenosis debe eliminarse • Fibra soluble: frutas, legumbres y algunos vegetales. Fermenta en el colon y produce gases. Si hay diarrea debe eliminarse Suplementos TRATAMIENTOS Existen 4 mecanismos básicos que provocan la desnutrición en EC 4 Brote 7 MEI Y COMPLICACIONES El objetivo de la dieta es prevenir y corregir la desnutrición Recomendaciones para pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Nutrición, dieta y Enfermedad Inflamatoria Intestinal. E.Cabré Geñada. Información conjunta de GETECCU y ACCU, nº1, Año 2008. Descargada de la web de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España: www.accuesp.com, consultada en Enero de 2010 NUTRICIÓN Estas recomendaciones son de carácter general y deben ser adaptadas a las necesidades de cada paciente 5 10 CALIDAD DE VIDA • Ocasionalmente, en situaciones especiales (desnutrición, ingresos, bajo peso…), pueden estar indicados los suplementos nutricionales • Mayor consumo de energía: La inflamación quema muchas calorías • Pérdida de nutrientes por malabsorción o a través de las heces • Alimentación restrictiva por miedo a que aparezcan los síntomas • Las principales fuentes de proteínas son: la leche y sus derivados, los huevos, carnes, pescados y legumbres • El calcio se encuentra en la leche y sus derivados 6 CONSEJOS DE SALUD • Debes comer despacio y masticar bien Desnutrición MEI Y COMPLICACIONES • Debes hacer una ingesta fraccionada en 4-5 tomas al día • El hierro abunda en las carnes rojas, hígado, legumbres, cereales y frutos secos • No fibra • No grasa (embutidos y bollería industrial) • No bebidas alcohólicas o con gas • No leche en caso de intolerancia • Cocciones sencillas (hervido, plancha, horno…) Aceite y mantequilla 8 Dulces, bollería industrial y grasas CIRUGÍA Y OSTOMÍA Brote: Leche, yogurt y queso Legumbres y verduras Remisión: Pescado, carne, pollo, huevos Fruta • Dieta equilibrada absolutamente normal 9 4 TRATAMIENTOS 3 PRUEBAS DIAGNÓSTICAS 2 SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN Una buena nutrición es esencial en cualquier enfermedad crónica. La alimentación no cura la enfermedad ni previene los brotes pero ayuda a evitar las consecuencias negativas 7 ES IMPORTANTE QUE SEPAS... FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 5 NUTRICIÓN EN LA ENFERMEDAD DE CROHN Pan y cereales NUTRICIÓN CALIDAD DE VIDA 5 10 Agua Arroz y pasta 2 SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN • Debes hacer una ingesta fraccionada en 4-5 tomas al día • Debes comer despacio y masticar bien Desnutrición • Mayor consumo de energía: La inflamación quema muchas calorías • Pérdida de nutrientes por malabsorción o a través de las heces • Alimentación restrictiva por miedo a que aparezcan los síntomas • Las principales fuentes de proteínas son: la leche y sus derivados, los huevos, carnes, pescados y legumbres • El calcio se encuentra en la leche y sus derivados 6 CONSEJOS DE SALUD Una buena nutrición es esencial en cualquier enfermedad crónica. La alimentación no cura la enfermedad ni previene los brotes pero ayuda a evitar las consecuencias negativas MEI Y COMPLICACIONES ES IMPORTANTE QUE SEPAS... 7 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 5 NUTRICIÓN EN LA ENFERMEDAD DE CROHN Legumbres y verduras Remisión: Pescado, carne, pollo, huevos Fruta 9 • Dieta equilibrada absolutamente normal FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA 3 TRATAMIENTOS Leche, yogurt y queso 4 Aceite y mantequilla 8 Dulces, bollería industrial y grasas CIRUGÍA Y OSTOMÍA PRUEBAS DIAGNÓSTICAS • El hierro abunda en las carnes rojas, hígado, legumbres, cereales y frutos secos Pan y cereales NUTRICIÓN CALIDAD DE VIDA 5 10 Agua Arroz y pasta ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 CONSEJOS DE SALUD 6 6 CONSEJOS DE SALUD EN PACIENTES CON ENFERMEDAD DE CROHN SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN 2 3 8 CIRUGÍA Y OSTOMÍA 7 • M antener la adherencia al tratamiento: 30% de los pacientes de EII deja el tratamiento durante periodos más o menos prolongados, lo que supone un aumento del riesgo de recidiva (1) • Seguir una dieta sana y equilibrada, para evitar la malnutrición (2) • No fumar: Ser fumador activo o pasivo duplica el riesgo de desarrollar EC. Además, el tabaco complica la enfermedad: Aumenta el desarrollo de fístulas, la tasa de recurrencia tras la intervención quirúrgica, la aparición de complicaciones, etc. (3) • Advertir a mujeres en edad fértil que ciertos tratamientos no están permitidos durante el embarazo y/o la lactancia (6) • En caso de tratamiento con tiopurinas, proteger la piel de los rayos UV y realizar examen dermatológico de forma periódica • En las mujeres, realizar revisiones ginecológicas periódicas que incluyan análisis de frotis para descartar displasia cervical: El tratamiento con tiopurinas puede aumentar el riesgo de infección por el virus del papiloma humano (5) • Existen ciertos medicamentos que están desaconsejados: Aspirina, AINES (antiinflamatorios no esteroideos, ejemplo: Ibuprofeno, Voltaren®, Antalgin®, etc) PRUEBAS DIAGNÓSTICAS MEI Y COMPLICACIONES Recomendaciones TRATAMIENTOS 4 NUTRICIÓN 1. Recomendaciones para pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Adhesión al tratamiento en la EII. A. Lopez San Román y F. Martínez Silva. Información conjunta de GETECCU y ACCU, nº14, Año 2006. Descargada de la web de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España: www.accuesp.com, consultada en Enero de 2010. 2. Recomendaciones para pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Nutrición, dieta y Enfermedad Inflamatoria Intestinal. E.Cabré Geñada. Información conjunta de GETECCU y ACCU, nº1, Año 2008. Descargada de la web de la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España: www.accuesp.com, consultada en Enero de 2010. 3. Lakatos PL et al. Perianal disease, small bowel disease, smoking, prior steroid or early azathioprine/biological therapy are predictors of disease behaviour change in patients with Crohn’s disease. World J Gastroenterol 2007;13(46):6134-9. 4. Información extraída de la web de la Unidad de Atención Crohn-Colitis (UACC) del Hospital Universitario Vall d’Hebrón (Barcelona): www.ua-cc.org, consultada en Enero de 2010. 5. Viget N et al. Opportunistic infections in patients with inflammatory bowel disease: prevention and diagnosis. Gut 2008;57:549-58. 6. Caprilli R et al. European evidence based consensus on the diagnosis and management of Crohn’s disease: special situations. Gut 2006;55:i36-i58. • A segurar la inmunización del paciente con EC antes de recibir tratamiento con inmunosupresores y/o agentes biológicos frente a: (5) • Tétanos, difteria y poliomielitis (repetir vacunación cada 10 años) • Rubeola, sarampión y paperas • Hepatitis B • Varicela y/o Herpes zóster • Recomendar la vacunación contra el virus de la gripe anual (5) • La vacuna contra la varicela y cualquier otra con virus vivo (ejemplo fiebre amarilla) está contraindicada si el paciente ya ha iniciado un tratamiento inmunosupresor (5) • El tratamiento con inmunosupresores, solos o combinados con otros fármacos, puede afectar a la respuesta inmune natural a la vacuna y a su eficacia, por ejemplo en el caso de la Hepatitis B, que puede necesitar más dosis para ser efectiva (5) 5 10 CALIDAD DE VIDA 9 FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA Vacunación PRUEBAS DIAGNÓSTICAS MEI Y COMPLICACIONES 6 CONSEJOS DE SALUD • Las mujeres en edad fértil deben saber que ciertos tratamientos no están permitidos durante el embarazo y/o la lactancia (6) Revisiones periódicas con otros especialistas 9 4 TRATAMIENTOS • Proteger la piel de los rayos UV • No abandonar el tratamiento: Dejar de tomar los fármacos puede aumentar el riesgo de recaída (1) FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA 3 • Ejercicio físico apropiado (4) • E xisten ciertos medicamentos que están desaconsejados: Aspirina, AINES (antiinflamatorios no esteroideos, ejemplo: Ibuprofeno, Voltaren®, Antalgin®, etc) 7 • El tabaco empeora la evolución de la enfermedad y la respuesta a los tratamientos CIRUGÍA Y OSTOMÍA • No fumar (3) • En caso de aparición de brote, contactar con los profesionales sanitarios de tu centro (enfermera y/o médico) 8 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN Mantener una vida sana • Dieta equilibrada (2) ES IMPORTANTE QUE SEPAS... • Tener una enfermedad crónica no significa tener siempre síntomas 2 6 CONSEJOS DE SALUD EN PACIENTES CON ENFERMEDAD DE CROHN • Control de vacunaciones periódicas (5) 10 5 NUTRICIÓN • Dermatólogo CALIDAD DE VIDA • Ginecólogo (citología de cuello uterino) Manifestaciones hepatobiliares: • Artropatía periférica: - Puede presentarse en forma de dolor de las articulaciones (artralgias), o bien con inflamación de las mismas (artritis), en un 15-20% de los pacientes con EC (3) - Puede ser independiente del curso de la EC • Colangitis esclerosante primaria: Se caracteriza por la alteración de los conductos hepáticos y, normalmente, se suele detectar inicialmente por una alteración de los valores analíticos del hígado. Es poco frecuente, inferior al 2% de los pacientes Aparecen en el 15% de los pacientes con EII • Eritema nodoso: • Aftas bucales: Lesiones que aparecen como una úlcera de diferente tamaño en - Las lesiones consisten en nódulos la cavidad bucal dolorosos, inflamados, enrojecidos, sobretodo en las piernas, los tobillos y los • Pioderma gangrenoso: muslos - Las lesiones son ulceraciones en la - Suele reflejar la actividad de la piel, repetitivas, que se suelen localizar enfermedad y responde bien al en el tronco y en las extremidades. Son tratamiento de la EC (principalmente a infrecuentes, el 1% de los pacientes (2) los corticoides) (2) - S uele ser independiente del curso de la EC 9 CALIDAD DE VIDA 10 • Inflamación de alguna de las capas que forman el ojo: úvea (uveítis), epiesclerótica (epiescleritis) o conjuntiva (conjuntivitis). Poco frecuentes, alrededor del 3% de los pacientes (2) • Suelen manifestarse con dolor ocular y enrojecimiento del ojo ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 TRATAMIENTOS Manifestaciones oculares: (2) 4 Manifestaciones dermatológicas: 3 • Espondilitis anquilosante: - Enfermedad reumática crónica con dolor y endurecimiento progresivo de la articulación sacroilíaca, que afecta al 2-7% de pacientes con EII y se presenta como un dolor lumbar y rigidez matutina - La espondilitis puede diagnosticarse antes, después o en el curso de la EC, y es independiente de la gravedad, la extensión, la localización y la duración de ésta NUTRICIÓN • Sacroileítis: - Inflamación dolorosa en la articulación sacroilíaca que une el hueso sacro al resto del anillo de la pelvis y suele presentarse hasta en el 14 % de los pacientes con EII (4) - Suele ser independiente del curso de la EC 2 Manifestaciones articulares: PRUEBAS DIAGNÓSTICAS • Alrededor del 25-35% de los pacientes con EII sufren una o más MEI a lo largo de su enfermedad (1) • Afectaciones principales: la piel, las articulaciones, los ojos y el hígado (2) SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN MANIFESTACIONES EXTRAINTESTINALES (MEI) 5 CONSEJOS DE SALUD 6 MEI Y COMPLICACIONES 7 CIRUGÍA Y OSTOMÍA 8 FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA 7 MANIFESTACIONES EXTRAINTESTINALES Y COMPLICACIONES EN LA ENFERMEDAD DE CROHN CONSEJOS DE SALUD 6 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 7 MANIFESTACIONES EXTRAINTESTINALES Y COMPLICACIONES EN LA ENFERMEDAD DE CROHN ¿dónde? Dolor (artralgia) y/o inflamación (artritis) de articulaciones Una o varias articulaciones que no están en la columna vertebral Sacroileítis Inflamación en la articulación sacroilíaca que une el hueso sacro al resto del anillo de la pelvis Pelvis Enfermedad reumática autoinmune: dolores y endurecimiento progresivo de articulaciones Principalmente en la columna vertebral Eritema nodoso Nódulos dolorosos, inflamados, enrojecidos 8 ¿dónde? Sobre todo en piernas, tobillos y muslos Aftas Úlceras en la cavidad bucal bucales 5 NUTRICIÓN Pioderma Úlceras profundas y dolorosas en la piel: gangrenoso heridas que no curan En la boca Suelen localizarse en el tronco y en las extremidades • Inflamación de alguna de las capas que forman el ojo: úvea (uveítis), epiesclerótica (epiescleritis) o conjuntiva (conjuntivitis). Cursan con enrojecimiento del ojo y dolor (2) FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA ¿qué es? Manifestaciones oculares 4 TRATAMIENTOS Manifestaciones dermatológicas 9 Espondilitis anquilosante CIRUGÍA Y OSTOMÍA Artropatía periférica • La principal es la colangitis esclerosante primaria y se caracteriza por la inflamación de los conductos del hígado CALIDAD DE VIDA 3 PRUEBAS DIAGNÓSTICAS ¿qué es? Manifestaciones hepatobiliares MEI Y COMPLICACIONES Manifestaciones articulares: Son las MEI más frecuentes en EC 7 Algunos pacientes pueden presentar manifestaciones extraintestinales (MEI) y/o complicaciones a lo largo de la evolución de su enfermedad. Unas veces se relacionan con la actividad de la enfermedad y otras no (1) 10 2 SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN Manifestaciones extraintestinales (MEI) ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 CONSEJOS DE SALUD 6 7 MANIFESTACIONES EXTRAINTESTINALES Y COMPLICACIONES EN LA ENFERMEDAD DE CROHN 1. Repiso A et al. Manifestaciones extraintestinales de la enfermedad de Crohn. Prevalencia y factores relacionados. Re Esp Enferm Dig 2006;98(7):510-517. 2. Mendoza JL et al. Manifestaciones extraintestinales en la enfermedad inflamatoria intestinal: diferencias entre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Me Clin (Barc) 2005;125(8):297-300. 3. Información para pacientes elaborada por S. Marsal Barril: Afectación articular en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Nº3, año 2002. Extraída de la web del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa: www.geteccu.org, consultada en Enero de 2010. 4. Información extraída de la web de la Unidad de Atención Crohn-colitis (UACC) del Hospital Universitario Vall d’Hebrón (Barcelona): www.ua-cc.org, consultada en Enero de 2010. 5. Americann Gastroenterological Association Medical Position Statement: Perianal Crohn’s Disease. Gastroenterology 2003;125:1503-1507. 6. Persson PG et al. Survival and causespecific mortality in inflammatory bowel disease: a population-based cohort study. Gastroenterology 1996;110:1339-45. 7. Información para pacientes elaborada por A. Obrador: El cáncer colorrectal y la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Nº6, año 2003. Extraída de la web del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa: www.geteccu.org, consultada en Enero de 2010. 8. Información para pacientes elaborada por la doctora Esther Garcia Planella: Alteraciones óseas: Osteoporosis y Osteopenia en EII. Nº10, año 2005. Extraída de la web del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa: www.geteccu.org, consultada en Enero de 2010. 9. Mauro M et al. Improvement of lumbar bone mass after infliximab therapy in Crohn’s disease patients. Can J Gastroenterol 2007;21(10):637-642. 10. Viget N et al. Opportunistic infections in patients with inflammatory bowel disease: prevention and diagnosis. Gut 2008;57:549-58. SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN • Son infecciones por un microorganismo que normalmente no es patógeno, o bien infecciones graves causadas por un microorganismo que suele ser un patógeno leve (10) • Condiciones que pueden favorecer una infección oportunista: (10) - Respuesta inmune débil, como consecuencia de la propia inflamación en la EC - Malnutrición - Cirugía - Medicación inmunosupresora: Fármacos inmunosupresores y/o biológicos aumentan el riesgo de infecciones oportunistas por su efecto sobre el sistema inmune (10) - Las tiopurinas aumentan la predisposición a infecciones víricas, como el citomegalovirus (CMV), el virus de la varicela-zóster o el virus de la mononucleosis (EBV) (10) - Los antagonistas de TNF aumentan el riesgo de reactivación de enfermedades granulomatosas y de infecciones en las que las defensas son principalmente macrófagos (TBC / hongos) (10) • Para prevenir las infecciones oportunistas se debe comprobar antes de establecer el tratamiento con inmunosupresores o anti-TNF (10): - El historial de infecciones del paciente, sobre todo si sufre infecciones frecuentes, como las del tracto urinario - El estado dental del paciente - La ausencia de tuberculosis latente o activa, mediante la prueba de la tuberculina - Anotar si el paciente ha sufrido varicela de niño, y/o recurrencias del virus del herpes en años recientes - Descartar la presencia del virus del papiloma humano en las mujeres mediante una inspección ginecológica que incluya la prueba de Papanicolau - Hacer un recuento de neutrófilos y linfocitos antes de comenzar y durante el tratamiento para detectar neutropenia - Análisis de orina si existen infecciones frecuentes en el paciente - Serología del virus de la varicela si el paciente no la ha sufrido de niño y del citomegalovirus - Serología de los virus de la Hepatitis B y C y del VIH - Comprobar que se administra la vacuna del tétanos, difteria y poliomielitis cada 10 años - Comprobar que el paciente está inmunizado contra la rubeola, el sarampión y las paperas - Los pacientes con EII deberían vacunarse de la gripe anualmente - El paciente con EC debe acudir al médico urgentemente ante cualquier signo de infección, sobre todo fiebre - Se debe evitar el consumo de ciertos alimentos de riesgo que pueden favorecer el desarrollo de infecciones, como huevos crudos (Salmonelosis), productos no pasteurizados, carnes procesadas, perritos calientes o patés (Listerosis) 2 Infecciones oportunistas: • La osteoporosis es una pérdida de masa ósea que se asocia con mayor riesgo de fracturas (8) • Es típica en la población global, en mujeres a partir de los 50 años, pero en pacientes con EII puede aparecer en edad más temprana (8) • Entre el 5 y el 10% de los pacientes con EII presenta osteoporosis, independientemente del tiempo de evolución y los tratamientos recibidos (8) • La densitometría ósea es el método diagnóstico para detectar la osteoporosis (8) • Para prevenir la osteoporosis en EC se deben seguir estas pautas: (8) - No excluir los lácteos: principal fuente de calcio - Suplementos de calcio si no se ingiere lo suficiente - Asegurar el estado nutricional con una alimentación correcta - Abandonar el tabaco y el consumo de alcohol - Practicar ejercicio físico, dentro de las posibilidades, por ejemplo caminar - Exposición solar adecuada, para asegurar la síntesis de vitamina D en el organismo - Restricción del uso de esteroides, y administrarlos si es necesario con un suplemento de calcio y vitamina D - Las terapias biológicas anti-TNF mejoran la densidad de la masa ósea en pacientes con EC: suprimen las citoquinas inflamatorias que alteran el metabolismo óseo (9) PRUEBAS DIAGNÓSTICAS Osteoporosis: 3 La incidencia y mortalidad por cáncer es similar entre la población general y los pacientes de EC (6), aunque existe mayor riesgo en: •C áncer asociado con inflamación crónica (7): - Adenocarcinoma: En población general <1/1000, en EC x20-40 (7) - Cáncer colorrectal: Riesgo de padecer CCR en la población general: 5%, en EII: 15% (7). - Los dos factores que se relacionan con mayor Fístulas y abscesos: riesgo de CCR son: • F ístulas externas: Son trayectos desde el - Extensión de la enfermedad: Los pacientes intestino hasta la piel y suelen relacionarse con con afectación en todo el colon tienen mayor una intervención quirúrgica (4) riesgo, y los que presentan inflamación sólo • F ístulas internas: Frecuentes en EC (35%), en recto no tienen más riesgo que la población sobre todo si afecta al íleon. No encuentran salida general (7) - Tiempo de evolución: A partir de los 10 años al exterior y acaban en una bolsa que se llena de de evolución el riesgo se incrementa en un pus (absceso) y se acompaña de fiebre y dolor, 0,5% aproximadamente cada año que pasa (7) o pueden también comunicar el intestino con un - El consumo a largo plazo de aminosalicilatos órgano vecino, como la vejiga, la vagina, u otras se cree que puede estar relacionado con un partes del intestino (4) menor riesgo de cáncer colorrectal (7) Enfermedad perianal: Las colonoscopias repetidas a las que se • A parecen fístulas perianales en el 12-15% de suelen someter los pacientes de EC permiten pacientes con EC en íleon/ ileocecal, 41% de detectar el CCR en estadios muy iniciales, pacientes con EC colónica sin afectación rectal aumentando la probabilidad de curación (7) y en el 92% de los pacientes con EC que afecta al (5) •C áncer asociado con terapia inmunosupresora colon y al recto como linfoma y tumores asociados a virus (7): Hemorragia masiva: - Los inmunomoduladores (AZA/6-MP) aumentan • S ólo afecta al 1-2%, independientemente de la ligeramente el riesgo de linfoma en pacientes localización de la enfermedad (4) con EC, en relación con la presencia del virus • S e pierde abundante sangre en las heces que de Epstein Barr (mononucleosis infecciosa). puede conllevar un estado agudo de anemia que Parece que el aumento del riesgo de linfoma está requiera transfusiones (4) relacionado con la disminución de ácido fólico (7) Perforación: Las tiopurinas también aumentan el riesgo de • S e da en el 1% de los pacientes con EC (4) detección de papiloma en el frotis de cérvix • S e acompaña de dolor abdominal intenso, sudor, - Las tiopurinas pueden elevar el riesgo de cáncer fiebre, malestar general y a veces, síntomas de de piel de tipo no melanoma, porque aumentan peritonitis (4) la fotosensibilidad de la piel a la radiación UVA (4) • R equiere intervención quirúrgica - Parece que los anti-TNF no aumentan el riesgo Megacolon tóxico: de cáncer o linfoma aunque en pacientes • S ólo afecta al 5% de los pacientes con EC jóvenes se desaconseja el tratamiento combinado localizada en colon (4) con inmunomoduladores por riesgo de linfoma • E s una dilatación aguda del colon que se hepatoesplénico acompaña de dolor y distensión abdominal, malestar general y fiebre (4) TRATAMIENTOS Cáncer: 4 • P uede aparecer en un brote agudo por inflamación grave del intestino o en la fase crónica de la enfermedad, porque la pared intestinal se vuelve rígida (fibrosis) (4) • L ocalización preferente en el íleon (4) • E l síntoma predominante es dolor abdominal tras la ingesta, normalmente localizado en la zona derecha del abdomen, acompañado frecuentemente de náuseas (4) NUTRICIÓN Estenosis intestinal: 5 10 CALIDAD DE VIDA 9 FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA 8 CIRUGÍA Y OSTOMÍA 7 MEI Y COMPLICACIONES COMPLICACIONES: Muchos pacientes no van a presentar ninguna complicación a lo largo de la evolución de su enfermedad de pus por fuga Abscesos y fístulas Acumulación del intestino y comunicación internas entre dos asas intestinales Fístulas, fisuras o abscesos en 3 PRUEBAS DIAGNÓSTICAS Enfermedad perianal recto y ano Hemorragia Pérdida de sangre en las heces Perforación intestinal Orificio en la pared del intestino Megacolon tóxico Dilatación exagerada del colon Dolor abdominal tras la comida y naúseas Aparición de pus a través de un orificio en la piel Cualquiera Más frecuente en EC ileal Los abscesos suelen acompañarse de fiebre y dolor Más frecuente en EC de colon Independiente de la localización Independiente de la localización Los abscesos anorrectales suelen ser dolorosos Dolor abdominal intenso, fiebre, malestar general Sólo en EC de colon Dolor abdominal, malestar general y fiebre Puede aparecer anemia aguda / crónica 4 TRATAMIENTOS Existen otras complicaciones como: osteoporosis, cáncer e infecciones oportunistas Osteoporosis (8) • La osteoporosis es una pérdida de masa ósea que se asocia con mayor riesgo de fracturas y afecta al 5-10% de los pacientes con EII • La densitometría ósea es el método diagnóstico para detectar la osteoporosis • Para prevenir la osteoporosis en EC se deben seguir estas pautas: • Incluir los lácteos porque son la principal fuente de calcio • T omar suplementos de calcio si no se alcanza el requerimiento mínimo diario (1.000-1.500 mg/día) Cáncer (7) • Existe un pequeño riesgo de sufrir algún tipo de cáncer asociado a determinados tratamientos (inmunomoduladores y biológicos) y al mal control de la enfermedad • La probabilidad de sufrir un cáncer es similar entre la población general y los pacientes de EC 5 NUTRICIÓN Infecciones oportunistas (10) • Son infecciones por un microorganismo que en personas sanas no es peligroso • Condiciones que pueden favorecer una infección oportunista: • Respuesta inmune débil, como consecuencia de la propia inflamación en la EC • Malnutrición • Cirugía • Medicación inmunosupresora: immunomoduladores y biológicos • R ealizar un correcto cuidado dental, seguir un calendario de vacunación y evitar el consumo de ciertos alimentos de riesgo (huevos crudos, productos no pasteurizados, etc…) pueden ayudar a prevenir una infección (10) • A nte cualquier signo de infección, sobre todo fiebre, debes ponerte en contacto con los profesionales de la salud que te traten 6 CONSEJOS DE SALUD • M antener una alimentación correcta, abandonar el tabaco y el consumo de alcohol y practicar ejercicio físico ayudan a prevenir la osteoporosis (8) MEI Y COMPLICACIONES Más frecuente en íleon 7 Comunicación (trayecto) entre Fístulas externas el intestino y la piel síntomas CIRUGÍA Y OSTOMÍA Estenosis intestinal Estrechez de la luz del intestino localización de EC 8 ¿qué es? FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA • E l hecho de estar diagnosticado de EC no quiere decir que vayas a tener cáncer 9 Complicaciones de la EC más frecuentes (4) CALIDAD DE VIDA ES IMPORTANTE QUE SEPAS... 10 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN 2 7 MANIFESTACIONES EXTRAINTESTINALES Y COMPLICACIONES EN LA ENFERMEDAD DE CROHN ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 CONSEJOS DE SALUD 6 8 CIRUGÍA Y OSTOMÍA EN LA ENFERMEDAD DE CROHN 8 •Resolver complicaciones de la enfermedad: estenosis, fístulas, abcesos, perforación, hemorragia incontrolable, cáncer... Resección 2 •R esección o extirpación de la zona afectada y empalme de los dos extremos (anastomosis) • E stricturoplastia: Se hace un corte y se sutura el intestino en sentido transversal para evitar resecciones. Se utiliza en estenosis cortas Enfermedad fistulizante • Si se produce un absceso en la zona perianal lo principal es el drenaje (se realiza mediante un corte que drena el acúmulo de pus) • En fístulas muy superficiales se practica una fistulotomía, es decir, la apertura del trayecto fistuloso hacia la superficie cutánea • En fístulas más complejas, con inflamación asociada del recto, se coloca un sedal (setón) a lo largo de la fístula para evitar que se acumule pus y se produzcan abscesos 9 FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA Sutura transversal Se producen estrecheces (estenosis), más frecuentes en el intestino delgado, que pueden deberse a inflamación crónica o fibrosis. La cirugía puede consistir en: PRUEBAS DIAGNÓSTICAS CIRUGÍA Y OSTOMÍA • Casos de enfermedad refractaria a tratamiento Enfermedad estenosante 3 La cirugía en EC es para aliviar los síntomas, pero no es curativa y su indicación es: La cirugía puede ser programada o urgente y la intervención es diferente según la localización y el subtipo de la enfermedad TRATAMIENTOS El 50-70% de los pacientes con EC deberán ser intervenidos quirúrgicamente a lo largo de su vida, y casi la mitad volverán a someterse a cirugía por recurrencias 4 Corte longitudinal de la estrechez 7 MEI Y COMPLICACIONES Estricturoplastia SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN Cirugía en la EC NUTRICIÓN Información tomada del Consenso Europeo sobre Enfermedad de Crohn. Travis SPL et al. Gut 2006;55(Suppl I):i16-i35, y de las webs www.geteccu.org y www.ua-cc.org 5 10 CALIDAD DE VIDA • En fístulas rectovaginales se practica un avance mucoso o flap, que consiste en levantar el tejido alrededor del orificio interno de la fístula para taparlo 3 La cirugía puede disminuir y/o aliviar los síntomas de la enfermedad de Crohn (EC), pero no la cura Estricturoplastia Corte longitudinal de la estrechez 6 CONSEJOS DE SALUD • Si existen complicaciones de la enfermedad • Cuando la EC inflamatoria no responde al tratamiento • Muchos pacientes con EC necesitarán alguna intervención quirúrgica a lo largo de su vida MEI Y COMPLICACIONES En EC se recurre a la cirugía: 7 Algunos pacientes con una Enfermedad Inflamatoria Intestinal precisan una intervención quirúrgica • La cirugía no es curativa (no es una solución definitiva) Tipos de cirugía en EC: • Resección de la zona afectada y “empalme” de los dos extremos • Estricturoplastia para reparar una estenosis corta. Se hace un corte y se sutura el intestino en sentido transversal para evitar la resección CIRUGÍA Y OSTOMÍA PRUEBAS DIAGNÓSTICAS 2 SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN Cirugía en la EC ES IMPORTANTE QUE SEPAS... 8 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 8 CIRUGÍA Y OSTOMÍA EN LA ENFERMEDAD DE CROHN CALIDAD DE VIDA Sutura transversal 10 5 NUTRICIÓN 4 9 TRATAMIENTOS FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA Resección ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 CONSEJOS DE SALUD 6 8 CIRUGÍA Y OSTOMÍA EN LA ENFERMEDAD DE CROHN 8 CIRUGÍA Y OSTOMÍA • Cuando es el íleon, última parte del intestino delgado, el que aboca al exterior • Las deposiciones son de consistencia líquida o semi líquida, frecuentes y el contenido digestivo que sale es muy irritante para la piel Las ostomías pueden ser de dos tipos: temporales o definitivas FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA Ostomías temporales 9 • Ileostomía: Tras una intervención de resección intestinal y anastomosis, para facilitar la cicatrización de la pared intestinal • Colostomía: En caso de fístulas perianales complejas, hasta que se consigue el cierre completo de las fístulas • Una ostomía no impide practicar ejercicio físico o realizar la mayoría de las actividades que se hacían antes de la intervención, siempre bajo supervisión facultativa • La alimentación debe ser equilibrada y saludable, pero se deben conocer los alimentos que pueden alterar el tránsito intestinal 2 PRUEBAS DIAGNÓSTICAS Ileostomía • Antes de la intervención, el cirujano, de forma programada, explicará al paciente dónde irá ubicada la ostomía, durante cuánto tiempo, etc… y una enfermera especialista le ayudará y enseñará todos los cuidados que necesite (higiene, curas, tipos de bolsas y dispositivos, pomadas, etc…) 3 7 • Cuando es el colon, o parte del intestino grueso, el que aparece en el estoma • Las heces son similares a las que se eliminan por el ano, la consistencia, el olor, los gases, etc... TRATAMIENTOS Colostomía Recomendaciones para el paciente que lleva una ostomía 4 MEI Y COMPLICACIONES Es una abertura en el abdomen por donde asoma el intestino a través de un orificio llamado estoma. La localización en el abdomen depende del tipo de cirugía SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN Ostomía Información tomada del Consenso Europeo sobre Enfermedad de Crohn. Travis SPL et al. Gut 2006;55(Suppl I):i16-i35, y de las webs www.geteccu.org y www.ua-cc.org 5 10 CALIDAD DE VIDA • Ileostomía: Si el colon y el recto están afectados y se han resecado • Colostomía: En algunos casos de fístulas perianales complicadas es necesaria la resección del recto (proctectomía) y la realización de una colostomía definitiva NUTRICIÓN Ostomías definitivas • La ostomía requiere un periodo de adaptación, unos cuidados específicos supervisados por la enfermera especialista (estomaterapeuta) 3 PRUEBAS DIAGNÓSTICAS • Las heces son similares a las que se eliminan por el ano, tanto en consistencia, cantidad, olor, gases, etc... • Ser portador de una ostomía no impide seguir con las actividades cotidianas 6 CONSEJOS DE SALUD • Cuando es el colon (intestino grueso) el que aparece en el estoma MEI Y COMPLICACIONES Colostomía: • Antes de la intervención, el cirujano, de forma programada, te explicará dónde irá ubicada la ostomía, durante cuánto tiempo, etc… y una enfermera especialista te ayudará y enseñará todos los cuidados que necesites (higiene, curas, tipos de bolsas y dispositivos, pomadas, etc…) 7 Una ostomía es una abertura en el abdomen por donde asoma el intestino a través de un orificio llamado estoma 2 SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN ¿Qué es una ostomía? CIRUGÍA Y OSTOMÍA ES IMPORTANTE QUE SEPAS... 8 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 8 CIRUGÍA Y OSTOMÍA EN LA ENFERMEDAD DE CROHN 5 Las ostomías pueden ser temporales o definitivas 9 CALIDAD DE VIDA NUTRICIÓN 4 • Las deposiciones son de consistencia líquida o semi líquida, más frecuentes y el contenido digestivo que sale es irritante para la piel 10 TRATAMIENTOS • Cuando es el íleon (parte final del intestino delgado) el que aboca al exterior FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA Ileostomía: 10 CALIDAD DE VIDA ¿CÓMO INFLUYE EL EMBARAZO EN EL CURSO DE LA ENFERMEDAD? • Si la concepción tiene lugar durante la remisión, el riesgo de recaída es igual que en personas no embarazadas (1,4) • Si la enfermedad está activa en el momento de concebir, lo más probable es que se mantenga activa durante todo el embarazo (1) • En cuanto a pruebas diagnósticas, están contraindicadas: - las que requieren radiación: escáner y radiografías (3) - la colonoscopia, aunque la rectoscopia es segura (3) 1. Caprilli R et al. European evidence based consensus on the diagnosis and management of Crohn’s disease: special situations. Gut 2006;55:i36-i58. 2. Información al paciente elaborada por el Servicio de Gastroenterología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Rev Esp Enferm Dig (Madrid) vol.99, nº11, pp.671,2007. 3. Recomendaciones para pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal, elaboradas por los doctores S. García López, F Gomollón García y R. Vicente Lidón. Embarazo y Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Información conjunta de GETECCU y ACCU, nº2, Año 2008. Extraída de la web del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa: www.geteccu.org, consultada en Enero de 2010. 4. Información extraída de la web de la Unidad de Atención Crohn-Colitis (UACC) del Hospital Universitario Vall d’Hebrón (Barcelona): www.ua-cc.org, consultada en Enero de 2010. ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 Categoría C Biológicos: adalimumab, infliximab Aminosalicilatos: mesalazina, sulfasalazina Metronidazol (antibiótico) Ciclosporina (inmunomodulador) Ciprofloxacino (antibiótico) Corticosteroides Olsalazina (aminosalicilato) Tacrolimus (inmunomodulador) Categoría D Categoría X AZA/6-MP (tiopurinas) Metotrexato (inmunomodulador) Talidomida Categoría A: Estudios controlados en animales y mujeres han demostrado que no existe riesgo en el 1er trimestre y el peligro para el feto es mínimo. Categoría B: Ninguno de los estudios en animales has demostrado un riesgo para el feto, pero no existen estudios controlados en mujeres embarazadas; o bien, los estudios en animales has mostrado un efecto adverso que no se ha confirmado en estudios controlados en mujeres embarazadas en el 1er trimestre. Categoría C: No se han realizado estudios controlados en humanos, y los estudios en animales han mostrado efectos adversos, o bien no se dispone de información sobre estudios en animales o humanos; se administrará si el beneficio potencial supera el riesgo. Categoría D: Evidencia positiva de riesgo fetal, pero los beneficios pueden sopesar el riesgo si se trata de una enfermedad grave o existe peligro para la vida. Categoría X: Estudios en animales o humanos han demostrado anormalidades en el feto; fármaco contraindicado en el embarazo. SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN Categoría B 2 Categoría A PRUEBAS DIAGNÓSTICAS Clasificación según la FDA (2) 3 • La enfermedad activa aumenta el riesgo de aborto, parto prematuro y bajo peso al nacer, por lo que es importante la programación del embarazo: (1,2,4) - Esperar a que la enfermedad esté en remisión para quedarse embarazada (4) - Retirar los tratamientos perjudiciales para el desarrollo del feto al menos 3-6 meses antes de la concepción: talidomida, metotrexato y algunos antibióticos, como ciprofloxacino y metronidazol (3) • Las malformaciones fetales no son más frecuentes que en la población general (3%) (3,4) • El parto suele ser: - Vaginal en caso de enfermedad en remisión o brote leve (1) - Cesárea, en caso de enfermedad perianal activa (1,2,4) - En caso de colostomía o ileostomía suele ser vaginal, aunque si hay más riesgos se recomienda cesárea (1) - Se debe evitar la episiotomía (1) Medicamentos para la EC durante el embarazo. Recomendaciones sobre el tratamiento durante el embarazo y la lactancia Tratamiento Embarazo (dosis máxima 2 g/día) Mesalazina Corticosteroides Ciprofloxacino Metronidazol Lactancia (bajo riesgo) (alteración cartílago) Datos limitados (tratamientos cortos) Datos limitados TRATAMIENTOS ¿CÓMO INFLUYE LA ENFERMEDAD EN EL CURSO DEL EMBARAZO Y EL PARTO? En general, es mucho más • Tiopurinas (AZA y 6-MP): peligroso para el feto la Seguros y bien tolerados enfermedad mal controlada que durante el embarazo. Aunque la los posibles efectos secundarios cantidad en la leche materna es de los tratamientos (3) baja se recomienda lactancia artificial (1,3) Las indicaciones de la cirugía • durante el embarazo son las mismas Metotrexato: Contraindicado durante el embarazo y la que en mujeres no embarazadas: lactancia por ser teratogénico y obstrucción, perforación, embriotóxico. Se debe retirar el hemorragia y abscesos (1) tratamiento 3-6 meses antes de Los tratamientos para la enfermedad la concepción (1,3) activa y para el mantenimiento de • Biológicos: Aunque hay pocos remisión en EC suelen ser los mismos casos todavía en la literatura, (1) durante el embarazo: parecen fármacos seguros durante el 1er y 2º trimestre. Se • Aminosalicilatos: Seguros deben retirar en el 3er trimestre durante el embarazo y la ya que atraviesan la placenta. Se lactancia. La sulfasalazina pueden administrar durante la requiere suplementos de folato. lactancia (1,3) Seguridad avalada por amplia • T alidomida: Contraindicada experiencia durante muchos en el embarazo porque se asocia años (no aumenta el riesgo de a desarrollo fetal anormal y malformaciones, abortos ni partos mortalidad neonatal (1) prematuros) (1,3) • Micofenolato: Contraindicado • Antibióticos: Amoxicilina y en el embarazo. Se conoce la amoxicilina-clavulánico son asociación de malformaciones seguros en el embarazo y en mujeres trasplantadas que lo la lactancia. Metronidazol se tomaban considera seguro después del 1er trimestre y durante tiempos cortos. • Tratamientos sintomáticos: ntieméticos: Metroclopramida, Evitar ciprofloxacino (tóxico para el - A vitamina B6 y Ondansetron son cartílago) y rifaximina (teratogénico seguros (1) en animales) (1,3) Antiácidos y antagonistas de • Corticosteroides: Prednisona receptores H2 son seguros (1) y prednisolona no aumentan - AINEs: No se recomiendan significativamente el riesgo de durante el embarazo (1) malformaciones. El beneficio - Codeína: Se considera segura (1) que aportan es mayor que el - Antidiarreicos: En general se riesgo en los brotes. Se aceptan recomienda restringir su uso (4) en supositorios o enemas hasta - Colestiramina y loperamida el 3er trimestre. Espaciar la toma se consideran seguros en el de la medicación y de la lactancia embarazo, pero loperamida para disminuir la cantidad que pasa está contraindicada en la al bebé. La budesonida parece lactancia (1) segura durante el embarazo (1) 4 • La EC no afecta a la fertilidad si la enfermedad está en fase de remisión (1). La fertilidad puede disminuir en los siguientes casos: - Enfermedad activa o desnutrición (1) - Intervención quirúrgica previa como colectomía total e ileostomía - Tratamiento con sulfasalazina: alteraciones reversibles en el semen con disminución del número de espermatozoides (cambiar a mesalazina si se intenta la concepción) • La actividad de la enfermedad puede influir en la vida sexual de las mujeres y en la calidad del semen de los hombres (1,2) • La probabilidad de que un hijo sufra una EII es: - 3-8% con uno de los padres afecto de la enfermedad (3) -15-30% con los dos padres afectos (3) SEGURIDAD DE LOS TRATAMIENTOS DURANTE EL EMBARAZO Azatioprina Mercaptopurina Metotrexato Talidomida Adalimumab/ Infliximab Datos limitados (probablemente sí en 1º y 2º trimestre) Datos limitados (probablemente sí) NUTRICIÓN FERTILIDAD, HERENCIA Y CONCEPCIÓN EN LA ENFERMEDAD DE CROHN 5 CONSEJOS DE SALUD 6 MEI Y COMPLICACIONES 7 CIRUGÍA Y OSTOMÍA 8 FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA 9 9 FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA EN LA ENFERMEDAD DE CROHN Embarazo (dosis máxima 2 g/día) Ciprofloxacino 3 PRUEBAS DIAGNÓSTICAS Mesalazina Corticosteroides Metronidazol Lactancia (bajo riesgo) (alteración cartílago) Datos limitados (tratamientos cortos) Datos limitados TRATAMIENTOS 4 Mercaptopurina • El riesgo de malformaciones fetales no aumenta en la EC respecto a la población general (3,4) Metotrexato • La EC no modificará el parto (vaginal o cesárea) salvo en casos excepcionales (fístulas activas) (1,2,4) Talidomida MEI Y COMPLICACIONES 7 NUTRICIÓN CALIDAD DE VIDA 10 Datos limitados (probablemente sí) 5 Datos limitados (probablemente sí en 1º y 2º trimestre) 6 CONSEJOS DE SALUD • La enfermedad activa durante el embarazo aumenta el riesgo de aborto, parto prematuro y bajo peso al nacer (1,2,4) • Si la enfermedad está activa en la concepción suele mantenerse activa durante todo el embarazo (4) Azatioprina Adalimumab/ Infliximab • Los hijos pueden presentar mayor disposición a padecer la EC si hay algún caso en la familia, aunque no es una enfermedad hereditaria FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA Tratamiento • En el caso de los hombres, la sulfasalazina puede disminuir la fertilidad por el descenso del número de espermatozoides. Es reversible al dejar de tomar la medicación CIRUGÍA Y OSTOMÍA Recomendaciones sobre el tratamiento durante el embarazo y la lactancia • La EC no afecta a la fertilidad si la enfermedad está en remisión, pero si está activa o se ha realizado una cirugía puede disminuir (1) 8 Antes de planificar un embarazo, sería conveniente consultar con el digestólogo ya que algunos tratamientos pueden ser perjudiciales para el feto y/o la lactancia ES IMPORTANTE QUE SEPAS... 9 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN 2 9 FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA EN LA ENFERMEDAD DE CROHN ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 CONSEJOS DE SALUD 6 10 CALIDAD DE VIDA Y ASPECTOS PSICOSOCIALES EN LA ENFERMEDAD DE CROHN • Síntomas digestivos • Síntomas sistémicos (generales) • Afectación funcional • Afectación emocional • Afectación social 9 FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA *Excepto el IBDQ-9 que sólo mide la calidad de vida global + La calidad de vida puede mejorar: • • • • Aprendiendo a convivir con la enfermedad Valorando la importancia de los tratamientos Teniendo buena comunicación con los profesionales sanitarios Contando con el apoyo familiar 10 CALIDAD DE VIDA - Información tomada del Consenso Europeo sobre Enfermedad de Crohn. Travis SPL et al. Gut 2006;55(Suppl I):i16-i35, y de las webs www.geteccu.org y www.ua-cc.org La calidad de vida en los pacientes con EC está reducida por: • • • • Los síntomas de la enfermedad Efectos secundarios del tratamiento Dependencia de las consultas médicas y de las pruebas Limitaciones en el día a día (físicas, psicológicas y sociales) SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN Para mejorar los aspectos psicosociales en la EC es importante: • Tener en cuenta aspectos emocionales, psicológicos y sociales del paciente • Educación sanitaria al paciente (mayor información – menor ansiedad) • Implicar a los familiares en el proceso de la enfermedad • Recomendar asistencia psicológica si se cree necesaria • Informar sobre la existencia de las asociaciones de pacientes 2 PRUEBAS DIAGNÓSTICAS • L as dimensiones de la calidad de vida en la EC que miden los cuestionarios son*: 3 8 • La calidad de vida se mide a través de cuestionarios específicos (por ejemplo IBDQ-9, IBDQ-32, IBDQ-36) TRATAMIENTOS CIRUGÍA Y OSTOMÍA • La calidad de vida relacionada con la salud depende de aspectos físicos, sociales y psicológicos de la vida de los pacientes • Falta de energía • Sensación de pérdida de control de la enfermedad • Cambios en la imagen corporal • Sentimiento de soledad • Sentimiento de ser una carga familiar y social • Limitaciones en la vida real (objetivas y subjetivas) 4 7 • La calidad de vida es el bienestar subjetivo que está determinado e influido por las experiencias, creencias y expectativas de cada persona. La aparición de una enfermedad crónica puede modificarla Preocupaciones básicas del paciente con EC NUTRICIÓN La EC es una enfermedad crónica que impacta de forma significativa en la vida de los pacientes que la presentan 5 MEI Y COMPLICACIONES ¿Qué es la calidad de vida? 5 • Aprendiendo a convivir con la enfermedad (1) • Valorando la importancia de los tratamientos (1) • Teniendo buena comunicación con los profesionales sanitarios (2) • Contando con el apoyo familiar (1) - La calidad de vida en los pacientes con EC está reducida por: (1) • Los síntomas de la enfermedad • Efectos secundarios del tratamiento • Dependencia de las consultas médicas y de las pruebas • Limitaciones en el día a día (físicas, psicológicas y sociales) CONSEJOS DE SALUD 6 MEI Y COMPLICACIONES 7 • Actividades sociales y de ocio • Apoyo legal Es importante pedir ayuda a un especialista si la enfermedad afecta al estado emocional o psicológico (2) CIRUGÍA Y OSTOMÍA + La calidad de vida puede mejorar: • Información sobre servicios asistenciales disponibles 8 • Afectación emocional • Afectación social • Información y consejos de cómo cuidarse FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA • Síntomas digestivos • Síntomas sistémicos (generales) • Afectación funcional • Apoyo emocional de otros pacientes que han pasado por lo mismo 9 •Es el bienestar subjetivo que está determinado e influido por las experiencias, creencias y expectativas de cada persona. La aparición de una enfermedad crónica puede modificarla • La calidad de vida relacionada con la salud depende de aspectos físicos, sociales y psicológicos de la vida de los pacientes • La calidad de vida se mide a través de cuestionarios específicos • Las dimensiones de la calidad de vida en la EC son: Tanto los profesionales sanitarios como las asociaciones de pacientes te pueden ayudar en los siguientes aspectos: (1) CALIDAD DE VIDA NUTRICIÓN 4 TRATAMIENTOS 3 PRUEBAS DIAGNÓSTICAS 2 SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN ¿Qué es la calidad de vida? ES IMPORTANTE QUE SEPAS... 10 ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN? 1 10 CALIDAD DE VIDA Y ASPECTOS PSICOSOCIALES EN LA ENFERMEDAD DE CROHN NUTRICIÓN CALIDAD DE VIDA 5 10 9 4 FERTILIDAD, EMBARAZO Y LACTANCIA TRATAMIENTOS 3 8 CIRUGÍA Y OSTOMÍA PRUEBAS DIAGNÓSTICAS 7 2 MEI Y COMPLICACIONES SÍNTOMAS Y EVOLUCIÓN 6 1 CONSEJOS DE SALUD ¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE CROHN?