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Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. CUIDADOS PALIATIVOS Josep Porta Master en Bioética Servicio de Cuidados Paliativos. Instituto Catalán de Oncología. Barcelona Especialista en Medicina Interna TABLA DE CONTENIDOS 1. OBJETIVOS ..........................................................................................................................................2 2. CLARIFIQUEMOS IDEAS ..................................................................................................................3 3. LO QUE DEBEMOS SABER. ..............................................................................................................5 3.1 ALGUNOS CONCEPTOS BÁSICOS , .............................................................................................................5 3.2 ALGUNOS DATOS EMPÍRICOS ...................................................................................................................7 3.3 ASPECTOS ÉTICOS ...................................................................................................................................8 3.4 ALGUNAS DEFINICIONES........................................................................................................................11 3.5 ALGUNOS PUNTOS COMPLEJOS ..............................................................................................................12 Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza 4. ALGUNAS CUESTIONES PRÁCTICAS..........................................................................................14 4.1 ALGUNAS SUGERENCIAS FARMACOLÓGICAS .........................................................................................16 5. RECAPITULANDO............................................................................................................................19 -1- Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. 1. Objetivos * Al terminar esta sección, además de desarrollar una actitud reflexiva ante las cuestiones éticas que surgen en atención primaria relacionadas con este tema, usted debe ser capaz de adquirir los siguientes conocimientos y habilidades: Conocer y argumentar los fundamentos éticos y clínicos que apoyan el uso de la Sedación Paliativa. Conocer y distinguir los elementos que garantizan la buena praxis de la Sedación Paliativa, frente a prácticas que pueden conculcar algunos principios éticos o que pueden ser interpretados como una muerte medicalizada, más que una una intervención terapéutica indicada en el manejo del sufrimiento al final de la vida. Conocer los aspectos básicos de la indicación y administración de Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza sedantes en el domicilio en la práctica de la Sedación Paliativa. * Por la limitación propia del curso no es posible dedicar más de una unidad a los Cuidados Paliativos. Dado que ya se abordan aspectos aplicables a este terreno en otras unidades como son la confidencialidad o el consentimiento informado, se ha seleccionado de manera monográfica la sedación paliativa por ser una de las cuestiones éticas más significativas del control de síntomas en atención primaria. -2- Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. 2. Clarifiquemos ideas • Esta sección hace referencia a la intervención en el ámbito de los Cuidados Paliativos tal como han sido definidos recientemente por la O.M.S. (http://www.who.int/dsa/justpub/cpl.htm); lo cual incluye cualquier enfermedad avanzada y terminal, y no meramente al cáncer. Por lo tanto, el marco referencial de toda esta unidad es el de la atención de los pacientes (y sus familias) que se hallan al final de la vida. Ello configura un escenario tanto de fragilidad clínica, como de alto impacto emocional que puede impeler a tomar decisiones más movidas por la emotividad que por los deseos y valores que han presidido la vida del paciente. • Los dilemas éticos más habituales en Cuidados Paliativos recaen sobre la toma de decisiones, aspectos de comunicación- información, consentimiento informado, nutrición e hidratación al final de la vida, etc. La sedación al final de la vida constituye un paradigma de estos múltiples dilemas, ya que incluye habilidades y conocimientos respecto a la toma de decisiones clínicas, obtener el consentimiento (por lo tanto de comunicación) y el respeto más escrupuloso a los principios éticos. La sedación es por ende uno de los puntos de conflicto ético más habitual en la atención cotidiana de nuestros enfermos, especialmente, porque se ha visto equiparada falsamente con la eutanasia. Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza • La eutanasia es un procedimiento sometido a un amplio debate social en el que frecuentemente se parte de posiciones encontradas, respetables, pero escasamente reconciliables. La eutanasia y la sedación al final de la vida sólo coinciden en la temporalidad; es decir en que acontecen al final de la vida en personas gravemente enfermas (así es por lo menos como se entiende y define el contexto de aplicación de la eutanasia en el país dónde está legalizada). En cualquier caso la p´ráctica de la eutanasia no está vinculada a la práctica de los Cuidados -3- Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. Paliativos, ya que estos se centran en conseguir la mejor calidad de vida posible para el paciente y no en su muerte; pero sin duda hay que reconocer que la eutanasia ha sido y es motivo de reflexión desde los Cuidados Paliativos Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza (http://www.eapcnet.org/form/AccessYellow.asp?ID=/projects/ethics.asp) -4- Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. 3. Lo que debemos saber. 3.1 Algunos conceptos básicos 1, 2 La palabra sedación procede del latín sedare que significa aliviar, calmar. Genéricamente se entiende por sedación la obtención de un estado de tranquilidad o calma mental tras la administración de un sedante (habitualmente un fármaco). Se definen como sedantes aquellas sustancias que disminuyen la sensación de dolor, o más exactamente, la excitación del sistema nervioso central. La acción sedante de muchos medicamentos está relacionada con sus cualidades analgésicas, tranquilizantes e hipnóticas, y el tipo de acción que se alcanza depende de las dosis suministradas. En la farmacopea se clasifican como sedantes las siguientes sustancias: alcohol, antihistamínicos, anestésicos (propofol, ketamina, barbitúricos) neurolépticos, benzodiacepinas, escopolamina y opioides. En síntesis, la administración de un sedante tiene como objetivo final disminuir la excitación nerviosa resultante de la percepción de amenaza por parte del paciente, frente a una agresión real o imaginaria, ya sea de carácter físico o psicológico. Esta agresión puede estar ocurriendo en el presente o acontecerá de forma previsible y segura en un futuro cercano. En este sentido la sedación es una maniobra terapéutica utilizada en diferentes ámbitos de la medicina con el objetivo de proteger al paciente frente a un daño físico y/o psicológico conocido, previsible e inevitable por otros medios. Por tanto, no sedar a los pacientes que han de afrontar tratamientos, situaciones o exploraciones molestas o dolorosas debe Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza considerarse maleficente. La sedación es una maniobra terapéutica que se indica frecuentemente en cuidados intensivos, cirugía, psiquiatría, pero también en cuidados paliativos. 1 Porta-Sales J, Nuñez-Olarte JM, Altisent-Trota R, et al.(2002) Aspectos éticos de la sedación en Cuidados Paliativos: Trabajos del Comité de Ética de la SECPAL. Med Pal (Madrid) 9, 41-6. 2 Porta- Sales J. Palliative Sedation: clinical aspects. En: Between technology and Humanity. Lovaina, Leuven University Press; 219-37. -5- Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. Como ya se ha comentado previamente el efecto tranquilizante o hipnótico de un sedante depende esencialmente de la respuesta idiosincrática de cada paciente al fármaco y dosis administrada; ello implica la necesidad de ajuste individualizado. Por lo tanto, sedación constituye cualquier disminución del nivel de alerta del paciente, inducida por un fármaco, que persiga provocar un estado de indiferencia del sujeto frente a una situación de amenaza y que puede ir desde un ligero adormilamiento hasta el coma. En otras palabras la sedación puede ser superficial o profunda. La indicación, administración y mantenimiento de un tratamiento sedante puede variar con las necesidades clínicas del paciente, por ello la sedación puede ser intermitente (transitoria) o continua. Por cuestiones docentes se distingue entre sedación primaria y secundaria. La sedación primaria correspondería al caso en que la administración del fármaco tuviese como objetivo la alteración del nivel de conciencia del benzodiacepina paciente; en un por paciente ejemplo, agitado. la administración Se entiende por de una sedación secundaria cuando la disminución del nivel de conciencia acontece como efecto adverso de un fármaco; por ejemplo: la somnolencia que puede aparecer tras la administración de un antihistamínico frente a un cuadro alérgico. Más que hablar de sedación secundaria creemos más apropiado denominarlo como somnolencia. El término sedación se vincula a la Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza intención (voluntad) de reducir el nivel de conciencia. En Cuidados Paliativos se distinguen básicamente tres situaciones (ver en el apartado “algunas cuestiones prácticas”) en que la sedación puede estar indicada: 1. sedación puntual ante la necesidad de un procedimiento diagnóstico o terapéutico doloroso o distresante. Este tipo de sedación se denomina Sedación Transitoria. -6- Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. 2. sedación ante un síntoma refractario en un paciente no agonizante. Este tipo de sedación se denomina Sedación Paliativa. 3. sedación ante un síntoma refractario en un paciente agonizante. Este tipo de sedación se denomina Sedación Paliativa en la Agonía o simplemente Sedación en la Agonía. 3.2 Algunos datos empíricos Todos los estudios publicados hasta la actualidad se refieren a la Sedación en la Agonía. En la literatura anglo-sajona se consigna como “Terminal Sedation”, aunque actualmente éste término se está abandonando a favor de “Palliative Sedation”. En general, la frecuencia de uso de la Sedación en la Agonía está 3 sobre el 20-25% . Si se considera sólo la sedación cuando es preciso inducir 4 un coma farmacológico las cifras, en nuestro medio, están sobre el 6% . Las principales causas por las que se indica la Sedación en la Agonía son: delirium (44%), disnea (35%), dolor (19%). No todos los autores (especialmente norteamericanos) reconocen el distrés psicológico y/o existencial como motivo para indicar una sedación, aunque la gran mayoría de autores europeos y asiáticos sí lo consideran y aceptan. Respecto a los fármacos más utilizados son: midazolam y haloperidol. En Europa y América Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza el fármaco preferido es el midazolam, mientras que los autores asiáticos usan preferentemente haloperidol. A ambos fármacos anteriores se añade como fármaco prevalente un opioide (comúnmente morfina) debido a la existencia de dolor o disnea, pero no se usa como sedante ya que para este objetivo es un mal fármaco. En todos los estudios la supervivencia tras el inicio de la Sedación en la Agonía es sistemáticamente corta (media 2,5 3 Porta-Sales J. (2001) Sedation and terminal care. Eur J Palliat Care 8(3), 97-100. 4 Viguria Arrieta J, Rocaford Gil J, Eslava Gurrea E, et al. (2000) Sedación con Midazolam. Eficacia de un protocolo de tratamiento en pacientes terminales con síntomas no controlables por otros medios. Med Pal (Madrid) 7, 2-5. -7- Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. días; mediana 2 días). Los pocos estudios que hay al respecto no muestran diferencias entre la supervivencia de los pacientes sedados y no sedados 6 5, . 3.3 Aspectos éticos La sedación paliativa, aun como maniobra terapéutica, puede suscitar dudas respecto a su parecido con un acto eutanásico. Ello es comprensible desde la perspectiva de un observador ajeno al contexto asistencial que ve un enfermo con obvia apariencia de gravedad y con evidente malestar (de hecho está muriéndose); una enfermera o médico que administra un fármaco (habitualmente por vía parenteral, ya que el paciente difícilmente es capaz de ingerir); el paciente disminuye el nivel de alerta, se tranquiliza y al cabo de unas horas o días el paciente fallece. En la literatura se ha referido a esta imagen como “eutanasia lenta”. Si no se instauran y especifican una serie garantías ético-clínicas, nadie fuera del equipo que atiende al paciente podrá discernir si el tratamiento estaba destinado a aliviar el sufrimiento o a matar al paciente. Por lo tanto, la intencionalidad (el objetivo) es esencial y aunque es un aspecto escurridizo es posible establecer una serie de condiciones que la hagan más tangible. Las condiciones ético-clínicas de buena praxis de la Sedación Paliativa son: a. existencia de un síntoma refractario. b. objetivo: reducir el sufrimiento del paciente. Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza c. reducción del requerido. nivel de conciencia proporcionado al alivio d. consentimiento. e. previsión de muerte en pocos días –horas para el caso de sedación en la agonía. f. registro de la toma de decisiones y procedimiento. 5 Ventafridda V, Ripamonti C, De Conno F, et al. (1990) Symptom prevalence and control during cancer patients’ last days of life. J Palliat Care 6(3), 7-11. 6 Stone P, Phillips C, Spruyt O, et al. (1997). A comparison of the use of sedatives in a hospital support team and in a hospice. Palliat Med 11, 140-4. -8- Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. Síntoma Refractario: “el término refractario puede aplicarse a un síntoma cuando éste no puede ser adecuadamente controlado a pesar de los intensos esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable en un plazo de 7 tiempo razonable sin que comprometa la consciencia del paciente” . El marco temporal razonable, habitualmente, es definido por el propio paciente. Objetivo reducir el sufrimiento del paciente: La sedación es una maniobra que se indica para tratar el malestar, distrés o sufrimiento, como lo queramos denominar, del paciente. Disminuir o abolir la conciencia de un paciente nunca está justificado para tratar el sufrimiento de la familia o el agotamiento del equipo. La familia sufre y debe ser ayudada en todo momento a afrontar esta situación. El equipo puede agotarse ante situaciones realmente difíciles, y ello es importante reconocerlo y aceptarlo. Las situaciones de agotamiento familiar y del equipo se reconocen como criterio de ingreso en una unidad específica de Cuidados Paliativos o de cambio de equipo. Reducción del nivel de conciencia proporcionado: Al igual que con otros fármacos la administración de sedantes debe ajustarse al objetivo terapéutico deseado, en este caso la tranquilidad del paciente. Para ello es recomendable utilizar escalas de valoración; una de las más prácticas es la 8 Escala de Ramsay, ampliamente utilizada en Cuidados Intensivos . Escala de Ramsay Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza Nivel 1 2 3 4 5 6 agitado o ansioso; o ambos tranquilo, colaborador despierta rápidamente con estímulo verbal o percusión glabelar respuesta perezosa a la percusión glabelar respuesta a estímulos dolorosos no respuesta 7 Porta-Sales J, Nuñez-Olarte JM, Altisent-Trota R, et al.(2002) Aspectos éticos de la sedación en Cuidados Paliativos: Trabajos del Comité de Ética de la SECPAL. Med Pal (Madrid) 9, 41-6. 8 Ramsay M, Savege T, Simpson B, et al. (1974). Controlled sedation with Alphaxalone-Alphadolone. BMJ ii, 656-9. -9- Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. Consentimiento: La mayoría de estudios muestran como los pacientes 9 al final de su vida presentan muy frecuentemente delirium y alteraciones emocionales 10 que hacen difícil la obtención de su consentimiento; pero no todos los pacientes están incapacitados para dar su consentimiento de forma explícita. Preferentemente este es un aspecto a discutir anticipadamente, en el caso en que se haya establecido un clima de confianza oportuno entre el equipo-paciente-familia. Hay ocasiones en que el paciente ha dado información o instrucciones explícitas de que delega la toma de decisiones en personas de su confianza (familia y/o equipo); o bien ha dejado claro cuales son sus valores y deseos, dejando implícito cual debía ser la forma en que espera ser tratado. Como en otras situaciones clínicas, la incapacidad del paciente para dar su consentimiento transfiere a sus allegados consentir y en último término, si lo anterior tampoco es posible, el equipo debe decidir en el mejor beneficio del paciente. Para que el consentimiento sea válido requiere que la información sea veraz, la comprensión de lo que se propone y de sus consecuencias y la aceptación de la negativa del paciente o la delegación de la decisión 11 . El consentimiento en estas situaciones no requiere la firma de documentos, al contrario se desaconseja categóricamente 12 . Pronóstico: Aunque se han descrito varios instrumentos específicos para la valoración de la supervivencia en Cuidados Paliativos, los signos y cambios observables en los últimos días de vida suelen ser evidentes para la mayoría de los sanitarios con un mínimo de experiencia clínica. Registro/ Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza decisiones y documentación documentación: procedimiento clínica del Es de esencial la que sedación paciente. En todo quede la el proceso reflejado documentación en de la debe especificarse: 9 Lawlor PG, Gagnon B, Mancini IL, et al. (2000) Occurrence, causes, and outcome of delirium in patients with advanced cancer. Arch Intern Med. 160, 786-94. 10 Conill C, Verger E, Henríquez I, et al. Symptom prevalence in the last week of life. J Pain Symptom Manage 1997;14:328-31. 11 Syse A. (2000). Norway: valid (as opposed to informed) consent. Lancet 356, 1347-8. 12 Rivas Flores J, Vilches Aguirre Y, Muñoz Sánchez D, et al. (2002) Consentimiento informado en Cuidados Paliativos: Trabajos del Comité de Ética de la SECPAL. Med Pal (Madrid) 9, 32-6 - 10 - Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. a. los criterios utilizados para definir la refractariedad de un síntoma o problema. b. prónostico c. consentimiento d. fármaco o fármacos utilizados, dosis, vía y respuesta. *** Toma decisiones compartidas: Es siempre altamente recomendable que la toma de decisiones sea compartida entre los diferentes miembros del equipo asistencial, tanto para debatir opciones terapéuticas como salvaguarda ética. En la práctica, muy raramente uno se ve obligado a tomar decisiones solo/a, pero ello no exime de seguir las condiciones ético-clínicas que apoyan que la decisión sea éticamente sólida. 3.4 Algunas definiciones 13 Sedación Paliativa Se entiende por Sedación Paliativa la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado. Sedación en la Agonía (anteriormente “Terminal Sedation”) Es la administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza irreversible de la consciencia en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con su consentimiento explícito, implícito o delegado. 13 Porta-Sales J, Nuñez-Olarte JM, Altisent-Trota R, et al.(2002) Aspectos éticos de la sedación en Cuidados Paliativos: Trabajos del Comité de Ética de la SECPAL. Med Pal (Madrid) 9, 41-6. - 11 - Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. 3.5 Algunos puntos complejos ♣Principio de doble efecto Es clásico argumentar con el principio de doble efecto el uso de la sedación frente el sufrimiento al final de la vida. Clásicamente se argumenta que el bien que se persigue es el alivio del sufrimiento y está por encima de un mal potencial como es acortar la vida o adelantar la muerte. Enunciado de esta manera el principio de doble efecto es inconsistente. En primer lugar porque asume que la sedación es la causa directa de la muerte de un paciente, ya moribundo, y no otros factores concomitantes y no controlados por los sanitarios. En segundo lugar, se asume por anticipado cuanto tiempo exactamente ha de vivir una persona, de otro modo ¿cómo se puede decir que una vida está acortada?. En tercer lugar y último, el principio de doble efecto es consistente si se reformula de forma más realista: el bien que se persigue es el alivio del sufrimiento, y el mal que no se puede evitar es la pérdida de conciencia del paciente. ♣Sedación Paliativa y Eutanasia La eutanasia se refiere a la “conducta (acción u omisión) intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico” 14 . Hay que añadir que en la legislación holandesa se exige el consentimiento del paciente. La falta de consentimiento no se considera como eutanasia sino como homicidio. La práctica habitual descrita de la eutanasia consiste en la administración (habitualmente vía e.v.) de un barbitúrico para inducir el coma farmacológico seguido de un agente Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza curarizante que garantice el paro respiratorio y la muerte. La distinción entre Sedación Paliativa y Eutanasia es clara. En la Sedación Paliativa la intención es aliviar un síntoma refractario, el procedimiento es el uso de un fármaco sedante y el resultado es el alivio del distres. En la Eutanasia la intención es matar al paciente, el procedimiento 14 Altisent Trota R, Porta Sales J, Rodeles del Pozo, R, et al. (2002) Consentimiento informado en Cuidados Paliativos: Trabajos del Comité de Ética de la SECPAL. Med Pal (Madrid) 9, 37-40 - 12 - Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. es la administración de un fármaco letal y el resultado una muerte inmediata 15 . La Sedación Paliativa, al igual que cualquier intervención terapéutica esta sujeta a la posibilidad de mala praxis, pero ello no la convierte en una prácica eutanásica. ♣Nutrición e hidratación y Sedación Paliativa Es generalmente aceptado que ante un paciente no agonizante en que se indica una Sedación Paliativa debe garantizarse el suficiente aporte hídrico (oral, e.v., o s.c.) que prevenga el empeoramiento del paciente por deshidratación. Hay que recordar que las sobrecargas hídricas no sólo no van ha mejorar al paciente, sino frecuentemente empeoran su situación. En el paciente agonizante, la hidratación parenteral es opcional pero siempre se deben mantener medidas locales que garanticen el buen control de los síntomas derivados de la sequedad de mucosas. En la decisión final de nutrir y/o hidratar al paciente hay que considerar la idoneidad clínica, los deseos del paciente y substitutivamente Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza los de la familia. 15 Materstvedt LJ, Clark, Ellershaw J, et al.(2003)Eutanasia and physician-assisted suicide: a view from an EAPC Ethics Task Force. Eur J Palliat Care;10(2):63-6 - 13 - Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. 4. Algunas cuestiones prácticas La indicación de la sedación en la atención en pacientes al final de la vida se da en tres circunstancias clínicas paradigmáticas. La primera corresponde al paciente que tiene que afrontar un procedimiento doloroso, por ejemplo la extracción manual de un fecaloma impactado. En esta situación el procedimiento habitual consiste en la administración de una benzodiacepina (por cualquier vía) para garantizar el mínimo malestar del paciente durante el procedimiento. Se considera de buena praxis explicar al paciente y a la familia en que consiste y el objetivo terapéutico de la maniobra que nos proponemos realizar (desimpactación fecal) y las razones para una sedación transitoria. En esta situación es preceptivo obtener el consentimiento del paciente y en el caso de incompetencia del mismo, el consentimiento de la familia. Los detalles respecto a la indicación y resultado del procedimiento (desimpactación y sedación) se registran, en el curso clínico u otro documento al efecto, en la historia clínica. Este tipo de sedación en un paciente al final de la vida, es lo que denominamos sedación transitoria y es indistinguible del mismo tipo de sedación indicado en otras circunstancias clínicas, por lo que no creemos que precise una designación especial ni mayor consideración. Otra situación correspondería al paciente que afronta el malestar o sufrimiento persistente producido por uno o varios síntomas, por ejemplo: disnea o ansiedad. Cuando este sufrimiento persiste más allá de un tiempo razonable y después de considerar y probar los tratamientos disponibles (el síntoma se considera refractario), el equipo puede indicar una sedación. Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza Siguiendo los ejemplos anteriores, en la disnea el objetivo de la sedación es reducir el distrés mental producido por la sensación de falta de aire y en la ansiedad la pérdida de control de la situación. A pesar de que la situación puede ser altamente emotiva, los profesionales que atienden al paciente han de ser capaces de explicar al paciente, de forma comprensible y sencilla, el cambio en la estrategia terapéutica y buscar su consentimiento. En el caso de que el paciente no sea competente se debe buscar el consentimiento de la familia. Ocasionalmente, la familia puede explicitar su incapacidad para tomar tal - 14 - Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. decisión, en esos casos el equipo debe obrar en beneficio del paciente. Dejar sufrir al paciente por no poder obtener el consentimiento del paciente y/o la familia es claramente maleficente. Parece obvio, al igual que en otros procedimientos terapéuticos, que se registre en la historia clínica el proceso de toma de decisiones, el procedimiento, los fármacos y dosis utilizados y el resultado obtenido, en términos de alivio del distrés y nivel de conciencia (Escala Ramsay). La administración de líquidos o comida se debe de ofrecer (no forzar) de acuerdo con las posibilidades y deseos del paciente. A pesar de que no se prevea una muerte inminente, en estos casos la situación del paciente suele deteriorarse en el plazo de días o semanas como resultado del avance de la enfermedad o los trastornos metabólicos que suelen asociarse, como hipoxemia, insuficiencia renal o hepática. Los pacientes se van tornando progresivamente más letárgicos falleciendo al final. Este tipo de sedación es la que denominamos Sedación Paliativa. Hay pacientes no moribundos a los que se tiende a sedar rápidamente cuando presentan de forma aguda e inesperada cuadros potencialmente mortales, tales como hemorragias o tromboembolismos pulmonares masivos. A pesar de que es uno de los paradigmas del uso de la sedación al final de la vida, constituye menos del 10% de las causas de sedación. La experiencia clínica nos muestra que los pacientes con procesos agudos y potencialmente letales suelen fallecer antes de que se intente cualquier maniobra para sedarles. Las situaciones subagudas suelen permitir ajustar la sedación a las necesidades del paciente, aunque la muerte acontezca en poco tiempo. Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza Por último, la sedación puede plantearse en el contexto del paciente que se halla en situación agónica (últimas horas o días). Más allá de aspectos especulativos y de la aplicación de conocidos factores pronósticos, la proximidad e inevitabilidad de la muerte es identificada tanto por el propio equipo asistencial, como por la familia, y más de lo que pensamos, por el propio paciente. El marco clínico habitual es el de un paciente con el estado cognitivo alterado y que puede presentar dolor, disnea y/o delirium hiperactivo. En este contexto clínico el marco temporal en que hay que tomar decisiones se colapsa y los - 15 - síntomas pueden rápidamente Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. considerarse refractarios ya que no se dispone de tiempo real para ensayar otros tratamientos a parte de la sedación (superficial o profunda). El consentimiento muy raramente se puede obtener del paciente y habitualmente éste debe obtenerse de la familia. Si el equipo asistencial conoce desde hace tiempo al paciente y la familia debe incluir en su agenda el conocimiento de los valores y deseos del paciente con respecto a estos aspectos. Como es de esperar en un paciente agónico la muerte acontece en el plazo de horas o de pocos días. Este tipo de sedación se denomina técnicamente Sedación Paliativa en la Agonía, pero cotidianamente se puede abreviar por Sedación en la Agonía. 4.1 Algunas sugerencias farmacológicas Son consideraciones generales aplicables en domicilio, las opciones y disponibilidad en el hospital pueden aconsejar otras estrategias (propofol/ketamina). Causa Descartar causas fácilmente reversibles y tratar en paciente no agónico. Delirium • neurotoxicidad opioide* • deshidratación* • infección • hipoxemia Disnea Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza Dolor Si se considera sedación 1ªopción Haloperidol • hipercalcemia • hipoxemia • derrame pleural no tabicado • infección • fractura hueso largo Midazolam Midazolam Otras causas Midazolam 2ª opción Levomepromazina (clorpromazina pero no sc) Levomepromazina 3ª opción Midazolam+ (diazepam rectal) Levomepromazina Levomepromazina Fenobarbital Fenobarbital Fenobarbital *tienen globalmente mejor pronóstico que las otras causas descritas + las benzodiacepinas pueden empeorar el delirium A continuación se describen pautas utilizando los fármacos a bolus, preferentemente a través de una palomilla subcutanea. Si se dispone, es preferible el uso de infusores por vía subcutánea. Hay que asumir que en el domicilio la familia tendrá que asumir el uso de medicación de rescate. - 16 - Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. No se deben suspender los analgésicos opioides y recordar el uso de escopolamina en caso de estertores agónicos. Haloperidol: dosis inicio: 1,5 mg/12-8h/sc o 2,5 mg/12-8h/vo Dosis de rescate: repetir dosis inicio cada 30’ hasta un máximo de tres veces. Si persiste agitación administrar levomepromazina 12,5mg/sc o 25 mg/vo, si en 2 dosis intercaladas 20 minutos no hay mejoría indicar Midazolam 5 mg/sc (alternativamente diazepam rectal), tantas veces cada 10 minutos como sea preciso hasta que el paciente esté tranquilo. Si el paciente se ha controlado con haloperidol: pautar la dosis diaria de haloperidol en base a las dosis precisadas para controlar su agitación. Si el paciente ha precisado más de una dosis de Levomepromazina dejarla pautada al día siguiente y suspender haloperidol. Levomepromazina. Iniciar al día siguiente con 12,5 mg/8-6h/sc o 25mg/86h/vo. Dosis de rescate: Levomepromazina 12,5mg/sc o 25 mg/vo, si en 3 dosis intercaladas 20 minutos no hay mejoría indicar Midazolam 5 mg/sc (alternativamente diazepam rectal), tantas veces cada 10 minutos como sea preciso hasta que el paciente esté tranquilo. Pautar la dosis diaria de Levopromazina en base a las dosis precisadas para controlar su agitación. Se recomienda no exceder de 300mg/día. No iniciar Midazolam pautado si con una sola dosis de midazolam se ha controlado la agitación. Midazolam. dosis inicio 5 a 10mg/sc. Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza Dosis de rescate: 5 a 10 mg/sc Calcular la dosis diaria en base a la dosis total diaria utilizada en la 24 horas previas. En bolus cada 4 horas, preferentemente en ICSC (infusión continua sc) Si se inicia ICSC la dosis habitual es 0,5 – 1 mg/h con rescates de 5-10 mg/sc. Dosis máxima recomedada 200mg/día. Si no hay buen control con dosis máximas de Midazolam se reduce a la mitad (evitar síndrome deprivación) y se inicia con Levomepromazina. - 17 - Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. Fenobarbital. dosis de carga 100mg/IM. Pautar 100mg/8-12h/sc y suspender midazolam y neurolépticos. Dosis de rescate 100mg/sc.Calcular la dosis diaria en base a la dosis total diaria utilizada en las 24 horas previas. Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza Dosis máxima: 1200mg/día - 18 - Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud Unidad 8. Curso On line de Ética Clínica en Atención Primaria. 5. Recapitulando • La Sedación Paliativa es una maniobra indicada por el equipo asistencial para proteger al paciente frente a un daño físico y/o psicológico conocido, previsible e inevitable por otros medios, al final de la vida. • La Sedación Paliativa responde a una indicación del equipo asistencial y no a una solicitud del paciente o de la familia. En cualquier caso si existe una solicitud de sedación debe analizarse con detenimiento. • La Sedación Paliativa va dirigida al sufrimiento del paciente, no al de la familia o el del equipo. • La Sedación Paliativa implica una intencionalidad (aliviar sufrimiento); hay que aclarar que si bien todos los pacientes mueren inconscientes, no todos mueren sedados. • Aplicando el principio del doble efecto en la Sedación Paliativa, el efecto deseado es el alivio del sufrimiento, el indeseado es la Copyright © Instituto de Bioética y Ciencias de la Salud. Zaragoza pérdida de la conciencia. • La Sedación Paliativa tiene unos requerimientos ético-clinicos específicos. • La Sedación Paliativa puede estar afectada por mala praxis pero ello no la convierte en eutanasia. - 19 -