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Glosario sobre enfermedades crónicas complejas
Este es un documento vivo interactivo (más información) que ofrece la primera versión del "Glosario sobre
enfermedades crónicas complejas". Cualquier persona puede añadir comentarios y valorar/votar los mismos
favoreciendo así la creación de nuevos términos y de un lenguaje común de forma colaborativa.
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Tabla de contenidos
Introducción
1. Enfermedades Crónicas
1.1. Enfermedades crónicas individuales
1.1.1. Enfermedad cerebrovascular / Accidente cerebrovascular
1.1.2. Enfermedad coronaria e insuficiencia cardiaca
1.1.3. Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (CODP) y asma
1.1.4. Demencia
1.1.5. Diabetes Mellitus
1.1.6. VIH/SIDA
1.1.7. Enfermedades musculo esqueléticas / enfermedades reumáticas y osteoarticulares
1.1.8. Oncología / Cáncer
1.1.9. Enfermedad psiquiátrica
1.1.10. Enfermedad renal
1.1.11. Otras enfermedades frecuentes
1.1.12. Enfermedades raras
1.2. Enfermedades crónicas complejas (Pluripatología)
1.2.1. Comorbilidad
1.2.2. Enfermedades coexistentes / concurrentes
1.2.3. Morbilidad confluente
2. Población de pacientes
2.1. Características de la población
2.2. Signos y síntomas
2.3. Nivel de riesgo
2.4. Discapacidad
2.5. Dependencia
2.6. Características no clínicas
2.7. Eventos
2.8. Registros
3. Receptor
3.1. Paciente
3.2. Cuidador
3.3. Médicos y otros proveedores sanitarios
4. Contenido de la intervención
4.1. Tratamientos con medicación
4.2. Procedimientos quirúrgicos
4.3. Terapias complementarias
4.4. Otras terapias convencionales
4.5. Tratamiento de soporte
4.5.1. Cuidados paliativos(control de síntomas)
4.5.2. Apoyo emocional y psicológico
4.5.3. Apoyo informacional
4.5.4. Apoyo social
4.5.5. Apoyo financiero
4.6. Intervención educativa
4.7. Monitorización remota
4.8. Concordancia
4.9. Manejo de la medicación
5. Personal proveedor
5.1. Enfermeras
5.2. Médicos
5.3. Farmacéuticos
5.4. Trabajadores sociales
5.5. Dietistas registrados
5.6. Terapeutas ocupacionales
5.7. Radioterapeutas
5.8. Terapeutas físicos (fisioterapeutas)
5.9. Psicólogos
5.10. Gestores de casos /Coordinadores de cuidados
5.11. Eticistas
5.12. Masajistas terapéuticos
5.13. Otros involucrados en la provisión de servicios de salud
5.14. Competencias compartidas
5.15. Apoyo entre iguales
5.16. Automanejo
6. Método de comunicación
6.1. Directa (en persona)
6.2. Virtual / Remota(telesalud / telemedicina)
6.2.1. En tiempo real o sincrónico
6.2.2. Diferida o asíncronica
7. Intensidad y complejidad
7.1. Intensidad
7.2. Complejidad
8. Ambiente
8.1. Instalaciones institucionales o sanitarias
8.1.1. Centros de Atención Primaria
8.1.2. Hospitales
8.1.3. Instalaciones de cuidados crónicos / Residencias asistidas
8.1.4. Hospicios
8.2. Otras instituciones
8.3. No institucionales
8.3.1. Domicilios
8.3.2. Lugar de trabajo
8.3.3. Colegios
8.3.4.Otros ambientes no institucionales
9. Medidas de resultado
9.1. Clínicos
9.2. De proceso
9.3. Satisfacción
9.4. Utilización de recursos
9.5. Otros resultados
10. Términos provisionales
10.1. Continuidad de cuidados
10.1.1. Promoción de la salud
10.1.2. Diagnóstico precoz
10.1.3. Tratamiento
10.1.4. Rehabilitación
10.1.5. Cuidado terminal
10.1.6. Bereavement
10.2. Gestión del conocimiento
10.2.1.Protocolos clínicos
10.2.2. Vías críticas
10.2.3.Guías de práctica clínica
Contribuyentes
Referencias bibliográficas
Licencia Creative Commons
Introducción
Uno de los objetivos principales de OPIMEC es la creación de un glosario que pueda actuar como un lenguaje
común para apoyar la identificación, selección, clasificación e implementación de prácticas innovadoras para la
gestión de enfermedades crónicas. El uso de un lenguaje común permitirá establecer las características
principales de cada práctica, facilitando la comparación con otras experiencias.
Este glosario colaborativo, global y vivo se encuentra relacionado con el capítulo ‘Lenguaje de la polipatología’
del libro ‘Cuando las personas viven con múltiples enfermedades crónicas: aproximación colaborativa
hacia un reto global emergente’ y está inspirado en gran parte en la versión de taxonomía de Krumholz.
A continuación se muestran términos relacionados con las enfermedades crónicas complejas, desplándose en
forma de árbol otros términos asociados.
1. Enfermedades Crónicas
MeSH:Enfermedades Crónicas (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Términos de entrada: Chronic Diseases; Disease, Chronic Diseases; Chronic; Chronic Illness; Chronic Illnesses;
Illness, Chronic; Illnesses, Chronic; Chronically Ill
Las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración y progresión generalmente lenta. Son la principal
causa de muerte e incapacidad en el mundo. Las más comunes son las enfermedades cardiovasculares, el
cáncer, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica y la diabetes. De los 35 millones de personas que murieron de
enfermedades crónicas en el año 2005, la mitad tenían menos de 70 años y la mitad eran mujeres [1].
Se espera que en el año 2020 serán responsables del 73% de las muertes a nivel mundial y del 60% de la carga
de enfermedad (Informe de la OMS 2002: “reduciendo riesgos y promoviendo un estilo de vida saludable” [2].
Casi el 80% de estas muertes ocurriran en paises en desarrollo y estarán relacionados con estilos de vida o
factores biológicos potencialmente modificables (por ejemplo, la hipertensión arterial, o los niveles de colesterol y
la obesidad).
Las enfermedades crónicas son casi siempre incurables. Por eso no pueden ser simplemente tratadas, sino que
deben ser manejadas globalmente.
Según la iniciativa en Manejo de Enfermedades Crónicas de British Columbia, Canada [3]. "El manejo de
enfermedades crónicas (CDM) es una aproximación sistemática a la mejora del cuidado en salud para las
personas con enfermedades crónicas. El cuidado sanitario puede ser proporcionado de forma más efectiva y
eficiente si los pacientes con enfermedades crónicas toman un papel activo en su propio cuidado y los
proveedores son apoyados con con los recursos y la experiencia suficientes para ayudar a sus pacientes a
manejar su enfermedad de la mejor manera posible.
El CDM es una estrategia de asistencia sanitaria que enfatiza la ayuda para que los individuos se mantengan
independientes y lo más saludables posibles a través de la prevención, diagnóstico precoz y manejo de
enfermedades crónicas como la insuficiencia cardiaca, el asma, la diabetes y otras enfermedades que imponga
retos a pacientes, cuidadores y familias. La habilidad de un paciente para seguir las recomendaciones médicas ,
adaptar sus estilos de vida, acceder a los recursos, son factores que influencian el manejo óptimo de una
enfermedad crónica"
(MeSH: Disease Management (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...), incluyendo también la categoría
previa Patient Care Management (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
1.1. Enfermedades crónicas individuales
1.1.1. Enfermedad cerebrovascular / Accidente cerebrovascular
MeSH: Cerebrovascular Disorders (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Un espectro de entidades nosológicas de disminución de flujo sanguíneo cerebral. Puede afectar a vasos sanguíneos (ARTERIAS, o VENAS) del
CEREBRO, el CEREBELO, y el TRONCO CEREBRAL. Las categorías mayores incluyen las MALFORMACIONES ARTERIOVENOSAS
INTRACRANEALES, ISQUEMIA CEREBRAL; HEMORRAGIA CEREBRAL; y otras.
MeSH: Stroke (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Un grupo de entidades nosológicas caracterizadas por la pérdida de función súbita, no convulsiva, debida a ISQUEMIA CEREBRAL o HEMORRAGIAS
INTRACRANEALES. El accidente cerebrovascular se clasificaa por el tipo de NECROSIS tisular, en cuanto a localización anatómica, vasos afectados,
etiología, edad del individuo afectado, y naturaleza hemorrágica frente a no hemorrágica (de Adams et al., Principles of Neurology, 6th ed, pp777-810)
Año introducido: 2008(2000)
1.1.2. Enfermedad coronaria e insuficiencia cardiaca
MeSH:Coronary Heart Disease (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Proceso patológico de las ARTERIAS CORONARIAS que puede ser consecuencia de una anormalidad congénita, causa aterosclerótica, o no
aterosclerótica . Año introducido: 2008 (1987)
MeSH: Chronic Cardiac Failure (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Una entidad heterogenea, en la que el corazón es incapaz de bombear suficiente sangre para dar respuesta a las necesidades metabólicas del
organismo. La insuficiencia cardiaca puede estar causada por alteraciones estructurales, anormalidades funcionales (DISFUNCIÓN VENTRICULAR), o
una súbita sobrecarga más allá de su capacidad. La Insuficiencia cardiaca cróinica es más común que la aguda que resulta de una agresión aguda a la
función cardiaca, como un INFARTO DE MIOCARDIO. Año introducido: 2008 (1966)
1.1.3. Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (CODP) y asma
MeSH:Chronic Obstructive Pulmonary Disease (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Una enfermedad que produce obstrucción crónica irreversible del flujo aéreo Las categorías de COPD incluyen BRONQUITIS CRÓNICA y ENFISEMA
PULMONAR
MeSH:Asthma (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Una forma de trastorno bronquial asociado con obstrucción de la vía aérea, caracterizado por ataques recurrentes de disnea brusca, con pitos, debida a
contracciones espásticas de los bronquios.
1.1.4. Demencia
MeSH:Dementia (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Un trastorno mental adquirido con pérdida de las capacidades intelectivas de suficiente gravedad para interferer con el funcionamiento social o laboral.
La disfunción es multidimensional y afecta a la memoria, comportamiento, personalidad, juicio, atención, relaciones espaciales, lenguaje, pensamiento
abstracto, y otras funciones ejecutivas. El deterioro intelectual es generalmente progresivo, e inicialmente no afecta al nivel de conciencia. Año
introducido: 1981(1963)
1.1.5. Diabetes Mellitus
MeSH:Diabetes Mellitus (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Un grupo heterogeneo de entidades nosológicas caracterizados por HIPERGLUCEMIA e INTOLERANCIA A GLUCOSA.
1.1.6. VIH/SIDA
MeSH:AIDS (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Un defecto de la inmunidad cellular asociado a la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH),
un recuenteo de linfocitos CD4-positivos menor de 200 por microlitro o menos de 14% del total de linfocitos, y susceptibilidad aumentada a infecciones
oportunistas y neoplasias. Las manifestaciones clínicas también incluyen emaciación (wasting) y demencia. Estos elementos reflejan los criterios para
SIDA definidos por el CDC en 1993. Año introducido: 1983
MeSH:HIV Infections (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Incluyen el espectro de infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana que incluye desde la seropositividad asintomática, el Complejo
Relacionado con el SIDA (CRS), al síndrome de inmunodeficiencia adquirida ( SIDA). Año introducido: 1990
MeSH:HIV (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Virus de la Inmunodeficiencia Humana. Un término no taxonómico e histórico que se refiere a cualquiera de las dos especies, específicamente a HIV-1
y/o HIV-2. Antes de 1986, se le llamó virus linfotropo-T tipo III/virus asociado a linfadenopatía (HTLV-III/LAV). Desde 1986-1990, fue una especie official
llamada HIV. Desde 1991, HIV no fue ya considerado un nombre de especie oficial; las dos especies fueron designados como HIV-1 y HIV-2. Año
introducido: 1988
1.1.7. Enfermedades musculo esqueléticas / enfermedades reumáticas y osteoarticulares
MeSH:Rheumatic Disease (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Los trastornos del tejido conectivo, especialmente articulaciones y estructuras relacionadas, caracterizados por inflamación, degeneración, o trastornos
metabólicos. Año introducido: 1990
MeSH:Osteoarthritis (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Una enfermedad articular degenerative y progresiva, la forma más común de arthritis, especialmente en personas mayors. La enfermedad se cree
secundaria a cambios bioquímicos y biomecánicos no propios del envejecimiento, que afectan al cartílago articular. En la literatura extranjera
frecuentemente se le llama osteoartrosis deformante(osteoarthrosis deformans)
MeSH:Musculoskeletal Disease (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Enfermedades de los músculos y sus ligamentos y estructuras conectivas asociadas, y al hueso y cartílago de forma colectiva. Año introducido: 1992
MeSH: Osteoporosis (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh/68010024).
Reducción de la masa ósea sin alteración en la composición de los huesos, que conduce a las fracturas. La osteoporosis primaria puede ser de dos tipos
principales: la osteoporosis posmenopáusica (osteoporosis, menopausia) y la relacionada con la edad o la osteoporosis senil.
1.1.8. Oncología / Cáncer
MeSH: Oncology (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Una subespecialidad de la medicina interna relacionada con el estudio de neoplasias.
MeSH: Neoplasms (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Nuevo crecimiento de tejido anormal. Las neoplasias malignas muestran un grado mayor de anaplasia y tienen las propiedades de invasión y metástasis,
comparado con las neoplasias benignas.
1.1.9. Enfermedad psiquiátrica
MeSH:Psychiatric Disease (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Los trastornos mentales o enfermdades psiquiátricas se manifiestan por interrupciones del proceso de adaptación expresado primariamente como
anormalidades dce pensamiento, sentimiento y comportamiento, que producen malestar o afectación de la función. Año introlducido: uso pre-explosion
1974-1997
1.1.10. Enfermedad renal
MeSH:Chronic Kidney Failure, (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
La fase final de la INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA. Se caracteriza por daño severo e irreversible renal (medido como el nivel de PROTEINURIA) y la
reducción de la TASA DE FILTRACIÓN GLOMERURLAR a menos de 15 ml por minuto (Kidney Foundation: Kidney Disease Outcome Quality Initiative,
2002). Estos pacientes generalmente requieren HEMODIÁLISIS o TRASPLANTE DE RIÑÓN
1.1.11. Otras enfermedades frecuentes
Esta categoría se reserva para enfermedades que no han sido mencionadas hasta aquí, pero que tienen prevalencia media o alta.
1.1.12. Enfermedades raras
MeSH: Rare Diseases (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...) Un gran grupo de enfermedades caracterizadas por baja prevalencia en la población.
1.2. Enfermedades crónicas complejas (Pluripatología)
Una situación en la que un individuo vive con multiples enfermedades (generalmente 3 o más) , simultáneas,
crónicas e incurable.
1.2.1. Comorbilidad
MeSH: Comorbidity (http://www.nlm.nih.gov/cgi/mesh/2008/MB_cgi?mode=&term=Comorbidity&field=entry).
La coexistencia de enfermedades adicionales con referencia a un diagnóstoco inicial o a la enfermedad índice que es sujeto de estudio. La comorbilidad
puede afectar a la capacidad de los individuos afectados para funcionar y también para su supervivencia; puede ser utilizado como un indicador
pronóstico de la duración de estancia hospitalaria, factores de costes, y resultados o supervivencia. Como ejemplo, un individiduo podría vivir con
múltiples enfermedades crónicas, como parálisis, incontinencia, demencia y dolor, todas surgiendo de una misma enfermedad común, como la esclerosis
múltiples.
La comorbilidad podía clasificarse en tres grupos dependiendo de la relación entre el índice de la enfermedad y las condiciones de acompañamiento.
1. Aleatoria. Estas son las comorbilidades que se producen junto con una frecuencia no son diferentes a las prevalencias individuales multiplicados entre
sí, es decir, la asociaciones se producen por casualidad. Un ejemplo en nuestra práctica es la coexistencia de las verrugas mano y la osteoartritis.
2. Consecuentes (clasificados en la literatura como ocasionales o complicado co-morbilidad). Estas son condiciones que son parte de la fisiopatología del
mismo proceso. no es sorprendente encontrar que la diabetes y la hipertensión se presentan juntas, más que por casualidad, por lo que estas
comorbilidades, aunque interesantes, son predecibles.
3. Clúster de co-morbilidad es la agrupación no aleatoria de las condiciones de salud sin una causa evidente fisiopatológicos subyacentes. Aquí está la
oportunidad para nuevos descubrimientos - ya sea una nueva comprensión de la fisiopatología, o una nueva apreciación de la naturaleza de la
complejidad.
1.2.2. Enfermedades coexistentes / concurrentes
La presencia de enfermedades crónicas multiples en un pacientes sin referencia a un diagnóstico inicial o en relación a una enfermedad común. Un
ejemplo, un individuo podrían vivir con múltiples enfermedades como diabetes, artrosis, y demencia precoz.
1.2.3. Morbilidad confluente
La morbilidad confluente ocurre cuando el número de enfermedades crónicas y medicaciones que se toman para controlar la enfermedad crónias
impiden la identificación de un agente causal único para los síntomas comunes como debilidad, nauseas, mareos. Dicho de otra forma, la morbilidad
confluente ocurre cuando las manifestaciones de la enfermedad y los efectos de la medicación que se toma son indistinguibles [4].
2. Población de pacientes
MeSH:Patients (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Los individuos que participant en el sistema sanitario con el propósito de recivir procedimientos terapéuticos, diagnósticos, o preventivos.
2.1. Características de la población
MeSH:Population Characteristics (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...) Cualidades o características de varios tipos de población dentro de un
grupo social o geográfico, con énfasis en demografía, estado de salud, y factores socioeconómicos. Año introducido: 1998
2.2. Signos y síntomas
MeSH:Signs and Symptoms (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Manifestaciones clínicas que pueden ser objetivas cuando son observadas por un médico, o subjetivas cuando son percibidas por el paciente. Año de
introducción: 1998
2.3. Nivel de riesgo
MeSH:Risk (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
La probabilidad de que ocurrirá un suceso. Conlleva una serie de medidas de probabilidad de un evento generalmente desfavorable.
Los grupos de alto riesgo, tales como pacientes mayores, pacientes con historia previa de hospitalizaciones, y pacientes con comorbilidad significativa,
pueden experimentar menos ingresos hospitalarios en respuesta al manejo de la enfermedad. Si no se tiene en cuenta el nivel de riesgo de la población,
las comparaciones de intervenciones pueden ser inadecuadas.
El nivel de riesgo con respecto a la progresion y complicaciones relacionadas con una enfermedad en particular deben ser distinguidos de los factores de
riesgo para la aparición de dicha enfermedad, aunque puede haber cierta superposición. Por ejemplo, la obesidad puede ser un factor de riesgo para la
aparición de diabetes, pero también un factor agravante. La historia familiar sería un factores de riesgo pero no un factor influenciante en el riesgo.
2.4. Discapacidad
MeSH:Disabled Persons (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Personas con limitaciones físicas o psíquicas que afectan o limitan sus actividades de la vida diaria y pueden requerir especiales adaptaciones.
2.5. Dependencia
MeSH:Dependency (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
La tendencia de un individuo o un grupo de individuos a confiar en otros para consejo, guía, o apoyo. Año de introducción: 1991(1975) – Para las
personas que viven con enfermedades crónicas, la dependencia suele ser una situación permanente, irreversible, y de esa forma necesitan a otros para
poder realizar las actividades básicas de la vida diarias, ya que han perdido su autonomía física, psíquica, o social.
2.6. Características no clínicas
Hay varios aspectos de la vida de las personas que pueden tener una gran influencia en su estado de salud y en la manera en que hacen frente a las
enfermedades crónicas. Estos incluyen el género, el nivel educacional, el estatus marital, la realización de actividades religiosas, el estatus
socioeconómico, el grado de control percibido sobre las decisiones diarias.
2.7. Eventos
Los contactos de una persona con enfermedad crónica son registrados en las bases de datos de los servicios de salud. Los pacientes con “alta tasa de
eventos” son aquellos que experimentan tres o más hospitalizaciones agudas anuales como resultado de su enfermedad. Aquellos con enfermedades
crónicas, complejas, que tienen hospitalizaciones repetidas o visitas a urgencias son también conocidos como "voladores frecuentes" [5].
2.8. Registros
MeSH:Registries (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Términos de entrada: Registry, Parish Registers, Parish Register, Register, Paris,Population Register, Population Registers,Register Population
Los sistemas y procesos involucrados en el establecimiento, apoyo, gestión y manejo de los registros, por ejemplo, los registros de enfermedad. Año de
introducción: 1972(1969) – Listas actualizadas de pacientes con una enfermedad particular también son elementos importantes del manejo proactivo de
enfermedades crónicas. Estos registros pueden ser desarrollados a nivel básico asistencial o a nivel de programas, aunque la evolución a estrategias de
manejo basadas en poblaciones ha incrementado la discusión de registros geográficos o jurisdiccionales. Tales registros requieren políticas fuertes, y en
algunos casos, reformas legislativas.
3. Receptor
Usualmente, la persona a la que se dirige la intervención es la misma que se beneficia de ella. Por ejemplo, una medicación prescrita a un paciente con
hipertensión arterial se espera que beneficie a dicho paciente. Sin embargo, en otras situaciones la intervención podría dirigirse a un cuidados o incluso a
un profesional sanitario, lo que indirectamente beneficiaría al paciente.
3.1. Paciente
MeSH:Patient (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...) Individuos que participan en el sistema sanitario con el propósito de recibir procedimientos
terapéuticos, diagnósticos, o preventivos.
3.2. Cuidador
Mesh:Caregiver (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Personas que proporcionan cuidado a aquellos que necesitan supervisión o ayuda en la enfermedad o discapacidad. Pueden proporcionar el cuidado en
el domicilio, en un hospital, o en una institución. Aunque los cuidadores incluyen al personal medico, de enfermería, u otras profesiones sanitarias,
entrenado, el concepto también se refiere a los padres, cónyuges, u otros miembros de la familiar, amigos, miembros del clero, profesores, trabajadores
sociales, pacientes colaboradores, etc. Año de introducción: 1992
3.3. Médicos y otros proveedores sanitarios
MeSH: Physicians
(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh/68010820?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Mesh.Mesh_ResultsPanel.Mesh_RVDocSum)
Con cierta frecuencia, los receptores de la intervención sanitaria no son los pacientes, sino los profesionales sanitarios. Se trata de intervenciones
educativas o formativas en relación al manejo de pacientes con enfermedades crónicas.
Individuos con licencia para practicar la medicina.
4. Contenido de la intervención
MeSH:Therapy (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Empleado con enfermedades para intervenciones terapéuticas excepto medicación, dieta, radioterapia, y cirugía, para los que existen títulos específicos.
El concepto también se emplea para artículos y libros que tartan con múltiples tratamientos.
Las intervenciones de manejo de enfermedad van desde una sesión educacional simple a la monitorización electrónica remota y programas globales que
afectan a equipos multidisciplinarios. Esta variedad refleja la perspectiva de aquellos que proporcionan la intervención (por ejemplo, médico, enfermera,
o farmacéutica), temas específicos de la población de pacientes, y los objetivos de la organización).
4.1. Tratamientos con medicación
MeSH:Drug Therapy (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Empleado con encabezamientos de enfermedad para el tratamiento de la enfermedad a través de la administración de medicamentos, químicos, y
antibióticos. Para el tratamiento con dieta y radioterapia, se emplean encabezamientos específicos. Excluye la inmunoterapia para la que se emplea el
término “terapia”. Año de introducción: 1966
4.2. Procedimientos quirúrgicos
MeSH:Surgical Procedures (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Operaciones llevadas a cabo para la corrección de deformidades, reparación de heridas, y diagnóstico y cura de ciertas enfermedades. Año de
introducción: 1998(1963)
4.3. Terapias complementarias
MeSH:Complementary Therapies (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Prácticas terapéuticas que no se consideran actualmente una parte integral de la práctica médica convencional alopática.
Pueden carecer de explicaciones biomédicas pero conforme son investigadas algunas (MODALIDADES DE TERAPIA FÍSICA; DIETA;
AClUPUNCTURA) se harán ampliamente aceptadas mientras otras (humores, terapia con radium) discretamente son descartada aunque aún son
importantes hitos históricos. Los tratamientos son llamados complementarios cuando se usan además de los tratamientos convencionales y como
Alternativos, cuando se usan en lugar del tratamiento convencional. Año de introducción:2002(1986)
4.4. Otras terapias convencionales
Los procedimientos relacionados con el remedio o prevención de la enfermedades que no conllevan el uso de medicamentos, cirugía, o terapias
complementarias (por ejemplo, radicación, masaje, intervenciones nutricionales)
4.5. Tratamiento de soporte
4.5.1. Cuidados paliativos(control de síntomas)
MeSH: Palliative Care (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Alivio de los síntomas sin curar la enfermedad subyacente. (Stedman, 25th ed) Año de introducción: 1996
4.5.2. Apoyo emocional y psicológico
Cuidado dirigido a aliviar el distress, ansiedad, miedo, o cualquier otra fuente no física de sufrimiento.
4.5.3. Apoyo informacional
Aquellos esfuerzos destinados a dar respuesta a las necesidades de los pacientes y seres queridos para informar sobre cualquier respecto de la
enfermedad crónica.
4.5.4. Apoyo social
MeSH: Social Support (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Sistemas de apoyo que proporcionan asistencia y animo a los individuos con discapacidades físicas o emocionales, en orden a que puedan hacer frente
mejor a ellas. El apoyo social informal generalmente es proporcionado por los amigos, familiars o iguales, mientras la asistencia formal es prestada por
inglesias, grupos, etc. Año de introducción: 1991(1983).
4.5.5. Apoyo financiero
MeSH: Financial Support (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
La provision de recursos monetarios incluyendo el dinero o el capital y crédito; la obtención o manejar dinero o capital para una compra o empresa y los
fondos así obtenidos. (de Random House Unabridged Dictionary, 2d ed.) Año de introducción: 1996
4.6. Intervención educativa
Una fuerza de influencia o acto que ocurre con el propósito de modificar un estado determinado de asuntos a través de la adquisición de conocimiento.
4.7. Monitorización remota
MeSH:Monitoring, Ambulatory (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
El uso de equipos electrónicos para observer o registrar procesos fisiológicos mientras el paciente realiza actividades de la vida diaria. Se refiere a la
medida de procesos fisiológicos tales como signos vitales (frecuencia cardiaca, respiración, presión arterial) y otras medidas (células sanguíneas,
bioquímica hemática, producción renal, etc) a una distancia usando tecnología digital y analógica.
4.8. Concordancia
Este término se refiere a una interacción entre un cuidador y una persona que vive con enfermedades crónicas (y/o su familiar/persona-s de apoyo),
mientras se negocia la implementación o uso de una intervención desde la perspectiva tanto de de los mejores evidencias de salud como de los
resultados y las preferencias. Términos antiguos relacionados incluyen cumplimiento, adherencia y toma de decisión conjunta.
4.9. Manejo de la medicación
MesH :Medication Therapy Management
(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh/68054539?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Mesh.Mesh_ResultsPanel.Mesh_RVDocSum)
Ayuda en el manejo y monitorización del tratamiento con medicamentos para los pacientes que sufren cáncer o enfermedades crónicas como asma o
diabetes, consultando con pacientes y sus familiares sobre el uso adecuado de medicamentos; conducir programas de bienestar y prevención de
enfermedad para mejorar la salud pública; supervisar el uso de la medicación en una variedad de ámbitos.
5. Personal proveedor
5.1. Enfermeras
MeSH:Nurses (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Profesionales cualificadas por educación en una escuela acreditada de enfermería y con licencia emitida por la ley del estado para practicar la
enfermería.
Proporcionan servicios a los pacientes que requieren asistencia para recuperarse o mantener su salud física o mental. Año de introducción: 1967(1965)
5.2. Médicos
MeSH: Physicians (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Individuos con licencia para practicar la medicina.
5.3. Farmacéuticos
MeSH: Pharmacists: (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Personas legalmente cualificadas por su formación y experiencia para involucrarse en la práctica de la farmacia. Año de introducción:1968
5.4. Trabajadores sociales
MeSH Social Workers: (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
El uso de recursos comunitarios, trabajo de casos individuales, o trabajo en grupo para promover las capacidades adaptativas de los individuos en
relación a su ambiente social y económico. Incluye las agencias de servicios sociales. Año de introducción:1978
5.5. Dietistas registrados
Los dietistas registrados son formados específicamente para dar consejo sobre alimentación, dieta y nutrición. El registro en un cuerpo regulador
asegura al público y empresarios que un individuo ha alcanzado los estándares académicos y de experiencia.
5.6. Terapeutas ocupacionales
MeSH: Occupational therapy: (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites...)
El campo relacionado con la utilización de actividades manuales o laborales en la rehabilitación de pacientes. La terapia ocupacional también puede
referirse a las propias actividades.
Los terapeutas ocupacionales son los profesionales que evalúan las capacidades de auto-cuidado, trabajo y esparcimiento de una persona y planea y
facilita actividades sociales e interpersonales, para desarrollar, restaurar, y/o mantener la capacidad de una persona para conseguir realizar actividades
de la vida diaria (comer, vestirse, bañarse) y las tareas ocupacionales necesarias [6].
5.7. Radioterapeutas
MeSH Radiotherapy: (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Individuo involucrado en el uso de radiación ionnizante y no ionizante. Incluye el uso de tratamiento con radio-isótopos. Año de introducción: 1966.
5.8. Terapeutas físicos (fisioterapeutas)
MeSH Physical Therapy: (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
La profesión auxiliary de la salud que hace uso de modalidades de terapia física para prevenir, corregir, aliviar, trastornos del movimiento originadas en
alteraciones anatómicas o funcionales. Año de introducción: 2002
5.9. Psicólogos
MeSH Psychological Techniques: (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Individuos implicados en el diagnóstico y tratamiento de trastornos del comportamiento, personalidad, o mentales. Año de introducción: 1998
5.10. Gestores de casos /Coordinadores de cuidados
MeSH Case management: (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites...)
Un término tradicional para todas las actividades que un médico o cualquier otro professional de la salud realiza de forma habitual para asegurar la
coordinación de la atención médica que un paciente requiere. También se usa en relación a la gestión de cuidados, cubriendo todas las actividades de
evaluación, planificación del tratamiento, remisión del paciente, y seguimiento, de tal forma que se garantiza la continuidad asistencial, obteniendose a
cambio un reembolso económico. (de Slee & Slee, Health Care Terms, 2nd ed). Año de introducción: 1996.
Los gestores de casos son individuos responsables de generar, planificar, organizar, y monitorizar la provisión de servicios a los pacientes.
5.11. Eticistas
MeSH: Ethicists (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Personas formadas en etica filosófica o teológicas que trabajan en clinica, investigación, política pública, u otros ámbitos, donde aportan su experiencia
en el análisis de dilemas éticos en políticas o casos. Año de introducción: 2002
5.12. Masajistas terapéuticos
MeSH: Massage (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Profesionales que realizan manipulaciones de tejidos corporals para afectar los sistemas nervioso o muscular y la circulación general.
5.13. Otros involucrados en la provisión de servicios de salud
Individuos que no pertenecen a ninguno de las categorías mencionadas.
5.14. Competencias compartidas
La superposición en el objetivo de las practices de cuidados sanitarios profesionales en áreas de habilidad común para la provisión de servicios.
5.15. Apoyo entre iguales
La asistencia informal y ánimo proporcionado a individuos con discapacidad física o psíquica, por iguales con similares problemas o intereses. Puede ser
una ayuda para el automanejo.
5.16. Automanejo
MeSH: Self Care (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
El cuidado de uno mismo o un miembro de la familia o amigo, y conlleva actividades o tareas tradicionalmente realizadas por profesionales de la salud.
6. Método de comunicación
6.1. Directa (en persona)
El intercambio o transmisión de ideas, actitudes, o creencias entre individuos o grupos están presentes.
6.2. Virtual / Remota(telesalud / telemedicina)
MeSH:Remote Consultation (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Provisión de servicios de salud vía telecomunicación a distancia. Incluye la consulta consulta y servicios interactivos. Año de introducción: 1993
Esta categoría también incluye telemonitorización, una variedad que combina varios típos de tecnologías de la información para capturar, transmitir, y
analizar variables fisiológicas de los pacientes con enfermedades crónicas a largas distancias, y las comunidades virtuales (por ejemplo wikis, listas de
correo, tableros de noticias, o otras redes sociales online).
6.2.1. En tiempo real o sincrónico
La salud en tiempo real conlleva el uso de tecnologías de la información y comunicación por ejemplo, un mínimo dispositivo de cámaras de video,
pantallas de ordenador, y una conexión a internet segura y de alta velocidad) para proporcinar a los individuos comunicación en vivo (o sincrónica) en
largas y cortas distancias [7]. Tecnologías mucho más simples podrían también ser usadas para apoyo en tiempo real. Por ejemplo, el teléfono puede ser
una poderosa herramienta para optimizar la comprobación, planificación, provisión de información, así como apoyo, evaluación, y documentación a
largas distancias (Govoermp de Northwest Territories Department of Health Policies and Guidelines for Community Health Nurses, Canada, 2008)
6.2.2. Diferida o asíncronica
La telesalud asíncrona se refiere al almacenaje de muestras digitales clínicamente relevantes y datos relevantes desde cualquier localización y el envío a
un profesional sanitario en un sitio distante para la interpretación en un tiempo razonable [8]. También es conocida como telesalud almacenada-enviada.
Con la penetración generalizada de Internet, la reducción de costes de almacenamiento de datos y la proliferación de cámaras digitales, los pacientes
que tienen cámaras Web podrían solicitar consultas rutinariamente con profesionales de la salud desde su domicilio. Los teléfonos con cámaras hacen
posible la teleconsulta desde cualquier lugar [9].
7. Intensidad y complejidad
7.1. Intensidad
Las interacciones resultants de la duración, frecuencia y periodicidad de las intervenciones de manejo de enfermedades crónicas.
7.2. Complejidad
La diversidad de los components de las intervenciones en el manejo de enfermedades crónicas, el grado de relación entre ellas. El término también se
relaciona con el grado de intercambio de información entre pacientes, cuidadores y profesionales de la slud. (Complejidad de la información) [4], el
tiempo consumido por las intervenciones (Complejidad en el manejo del tiempo) [4] , y la medida en que las discusiones y deliberaciones son necesarias
para manejar la incertidumbre asociada a la probabilidad de resultados relacionados con intervenciones diagnósticas o terapéuticas (Complejidad
Interpretativa) [4].
8. Ambiente
El ámbito en el que las intervenciones de manejo de enfermedad son proporcionadas también afectan potencialmente a pacientes y resultados
financieros.
8.1. Instalaciones institucionales o sanitarias
MeSH:Health Facilities (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Instituciones que proporcionan servicios medicos o relacionados con la salud.
8.1.1. Centros de Atención Primaria
MeSH Primary Health Care: (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Ámbitos donde se proporcionan servicios integrados, accesibles por clínicos que son responsables de dar respuesta a la mayoría de necesidades de
salud personales, desarrollando una colaboración prolongada con pacientes, y practicando en el contexto de la familia y la comunidad.
Ver también,
MeSH: Community Health Centers (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Instalaciones que administrant la provision de cuidados de salud a personas que viven en una comunidad o vecindario. Año de introducción: 1979.
8.1.2. Hospitales
MeSH: Hospitals (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Instituciones con personal medico organizado que proporcionan cuidados médicos a los pacientes.
8.1.3. Instalaciones de cuidados crónicos / Residencias asistidas
MeSH Nursing Homes (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Instituciones que proporcinan supervision enfermera y cuidados medicos limitados que no requieren hospitalización.
8.1.4. Hospicios
MeSH:Hospices (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Instalaciones o servicios que están dedicados especialmente a proporcionar cuidados paliativos y de apoyo a los pacientes con enfermedes terminals y a
la familia.
8.2. Otras instituciones
Otras ámbitos formales que proporcionan servicios medicos o relacionados con la salud no incluídos en ninguna de las categorías anteriores.
8.3. No institucionales
8.3.1. Domicilios
El lugar donde los pacientes viven permanentemente. Incluye las residencias de retiro (también conocidas como residencias de mayores), o alojamiento
para ancianos, dirigidos a mantener una forma de vida independiente. El alojamiento puede tomar la forma de grupo de casas o pequeños apartamentos
(ver Housing for the Aged (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
8.3.2. Lugar de trabajo
MeSH:Workplace (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Lugar o localización física del trabajo o empleo.
8.3.3. Colegios
MeSH:Schools (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Instituciones educativas.
8.3.4.Otros ambientes no institucionales
Ámbitos no incluidos bajo ninguno de las categories mencionadas.
9. Medidas de resultado
9.1. Clínicos
MeSH:Outcome Assessment (Health Care) (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
La calidad y efectividad del cuidado sanitario medida por el logro de un resultado prefijado
Las medidas incluyen parámetros como mejora de la salud, disminución de la morbilidad o mortalidad, y mejoría de estados anormales (como la
elevación de la presión arterial).
9.2. De proceso
MeSH:Process Assessment (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Un procedimiento de evaluación que se enfoca en como se proporciona el cuidado sanitario, basado en la premisa de que hay estándares de ejecución
de actividades llevadas a cabo durante la provisión de cuidados sanitarios, en los cuales las actividades específicas, los eventos, y las interacciones
humanas son comparadas con estándares aceptados.
9.3. Satisfacción
MeSH:Satisfacción del paciente (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...) El grado en que el individuo valora el cuidado sanitario o la manera en que
es propocionado por el proveedor como útil, efectivo, o beneficioso.
9.4. Utilización de recursos
Health Resources (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Personal, instalaciones, incentives, equipo, y suministros disponibles para producer cuidados medicos y servicios necesarios.
9.5. Otros resultados
Cualquier resultado final no incluido en el listado anterior.
10. Términos provisionales
10.1. Continuidad de cuidados
MeSH: Continuity of Patient Care
(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites...)
Cuidados médicos proporcionados de forma continua desde el contacto inicial, siguiendo al paciente a través de todas las fases de los cuidados
médicos. Año de introducción: 1991(1975).
10.1.1. Promoción de la salud
MeSH:Health Promotion (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
El estímulo de los comportamientos de los consumidores que optimicen con mayor probabilidad los potenciales de salud (física y psicosocial) a través de
información en salud, programas preventivos, y acceso a cuidados médicos.
10.1.2. Diagnóstico precoz
MeSH:Early Diagnosis (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Métodos para determiner en pacientes la naturaleza de una enfermedad o trastorno en su estadío más inicial. Generalmente, el diagnóstico precoz
mejora el pronóstico y el resultado del tratamiento.
10.1.3. Tratamiento
Intervención(es) dirigidas a aliviar o curar una enfermedad.
10.1.4. Rehabilitación
MeSH:Rehabilitation (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Restitución de las funciones corporals al méximo grado posible de una persona o personas que padezcan una enfermedad o lesión.
10.1.5. Cuidado terminal
MeSH: Terminal Care (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Cuidado medico o de enfermería de pacientes en el estadío terminal de una enfermedad.
10.1.6. Bereavement
MeSH Bereavement (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Duelo o luto: estado de pesadumbre que sigue a la muerte o marcha de un ser querido.
10.2. Gestión del conocimiento
10.2.1.Protocolos clínicos
MeSH: Clinical Protocols (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Planes precisos y detallados para el estudio de un problema médico o biomédico y/o los planes para un régimen terapeutico.
10.2.2. Vías críticas
MeSH:Critical Pathways (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez...)
Esquemas de procedimientos médicos y de enfermería, incluyendo pruebas diagnósticas, medicaciones, y consultas diseñados para un programa de
tratamiento efectivo y coordinado.
10.2.3.Guías de práctica clínica
MeSH: Practice Guidelines (Aquí)
Directrices o principios que presentan las reglas de política actual o futura para ayudar los médicos en las decisiones del cuidado de los pacientes con
respecto al diagnóstico, tratamiento, o circunstancias clínicas relacionadas. Las quías pueden ser desarrolladas por agencias gubernamentales a
cualquier nivel, instituciones, sociedades profesionales, paneles de gobierno, o por el acuerdo de paneles de expertos. Las guías forman una base para
la evaluación de todos los aspectos del cuidado de la salud y la provisión.
Contribuyentes
La primera versión de este glosario fue desarrollada por Alex Jadad, Francisco Martos y Jessie Venegas,
recibiendo contribuciones de Jackie Bender, Andrés Cabrera, Maria Teresa Gijón, Diana Gosálvez, Laura
O'Grady, Jennifer Painter, Peter Sargious y Ross Upshur.
La responsabilidad del contenido recae en los principales contribuyentes y no representan necesariamente la
opinión de la Junta de Andalucía o cualquier otra organización que participe en este esfuerzo.
Agradecimientos
Está inspirada en múltiples fuentes y, en gran parte, en la versión de taxonomía de Krumholz HM, Currie PM,
Riegel B, Phillips CO, Peterson ED, Smith R, Yancy CW, Faxon DP. “A taxonomy for disease management: A
scientific statement from the American Heart Association Disease Management Taxonomy Writing Group”.
Circulación 2006; 114: 1432-1445.[10]
Cómo citarlo
Jadad AR*, Martos F*, Venegas J*, Bender J, Cabrera A, Gijon MT, Gosalvez D, O'Grady L, Painter J, Sargious P y Upshur R. [*Contribuyentes
principales]. Glosario colaborativo, global y vivo sobre enfermedades crónicas complejas. Disponible en: http://www.opimec.org/glosario
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Ginebra: World Health Organization (WHO); 2002. Disponible en: http://www.who.int/whr/2002/en/
3. British Columbia. Chronic Disease Management in B.C. [Sede Web]. Vancouver: British Columbia; 2001.
[Fecha de revisión 14 de Febrero de 2007]. Disponible en: http://www.health.gov.bc.ca/cdm/cdminbc/index.html
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5. Bonollo M. Managing People with Co-Morbidities; Outcomes of Disease Management Unit. En: Plenary
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http://www.dmconf.com.sg/2008/slides/8_May/8_May_Ballroom2/P2%20Marco%20Bonollo.pdf
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Glossary of Legal Terms[1]. Disponible en: http://www.jimadler.com/glossary-of-legal-terms.html
7. Deshpande A, Khoja S, McKibbon A, Jadad A R. Real-Time (Synchronous) Telehealth in Primary Care:
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9. Jadad A. A view from the Internet age: Let's build a health system that meets the needs of the next generation.
CMAJ. 2004; 171(12). Disponible en: http://www.cmaj.ca/cgi/content/full/171/12/1457
10. Krumholz HM, Currie PM, Riegel B, Phillips CO, Peterson ED, Smith R, Yancy CW, Faxon DP. A taxonomy for
disease management: A scientific statement from the American Heart Association Disease Management
Taxonomy Writing Group. Circulation. 2006; 114: 1432-1445. Disponible en:
http://circ.ahajournals.org/cgi/content/short/114/13/1432
Licencia Creative Commons
Jadad AR*, Martos F*, Venegas J*, Bender J, Cabrera A,
Gijon MT, Gosalvez D, O'Grady L, Painter J, Sargious P y Upshur R. [*Contribuyentes principales] está bajo licencia Creative
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