Download asscatinform@ 1 - Hepatitis - Asociación Catalana de Enfermos de

inform@
Núm. 1
Les Associacions de
PACIENTS D’HEPATITIS
treballem per difondre
la malaltia i informar
A LA CIUTADANIA
SALUTACIONS
Voldria fer-vos algunes reflexions envers el nostre compromís i objectius, a partir del
treball que estem portant a terme com associació de malalts.
Malgrat les dificultats que trobem en el desenvolupament de la nostra tasca, fets com
la Campanya Informativa sobre HEPATITIS B que el Grupo de Estudio de la Hepatitis
B, en col.laboració amb Bristol Mayers Squibb ha presentat i, sobre tot, poder ajudar
als malalts que es posen en contacte amb l’ASSCAT, o que visiten la nostra web, ens
encoratgen a continuar.
L’ASSCAT continuarà durant aquest any amb les Jornades Informatives als Hospitals
i està fent un esforç per a fer arribar informació a altres col:lectius com són les Associacions d’ Immigrants; també s’han iniciat els contactes per a realitzar Jornades a
les Universitats Catalanes.
Es el nostre propòsit seguir en aquesta línia de difusió per a arribar a tots els grups
socials; per a que tots els ciutadans de Catalunya —siguin nouvinguts o no— coneguin l’existència de les hepatitis víriques, es facin la prova diagnòstica i estiguin
assabentats dels riscs de contagi.
Sabem que des de l’ELPA (Associació Europea de Pacients de Fetge) es treballa per
aconseguir l’adopció d’una Recomanació del Consell de la Unió Europea sobre Hepatitis C, que seria un instrument polític eficaç per avançar en la prevenció, diagnostic
i tractament de l’hepatitis C.
Vull agraïr molt especialment el suport i ajuda desinteressada que rebem dels hepatòlegs així com la seva actitud, professionalitat i implicació personal .
Desitjo que passeu un bon estiu i ens retrobarem al setembre.
Carolina Terés
Presidenta de l’ASSCAT
ASSCAT INFORM@
CAMPAÑA INFORMATIVA
SOBRE HEPATITIS B
COMO ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE HEPATITIS, LA ASSCAT SE ADHIERE A ESTA
CAMPAÑA QUE CONSIDERA DE VITAL IMPORTANCIA PARA TODA LA CIUDADANÍA.
EL GRUPO DE ESTUDIO DE LA HEPATITIS B (GESHEB)
ELABORA UN DOCUMENTO DE ORIENTACIONES PARA
UN MEJOR TRATAMIENTO DE LA INFECCIÓN Y PRESENTA,
EN COLABORACIÓN CON BRISTOL-MYERS SQUIBB, LA
PRIMERA CAMPAÑA INFORMATIVA PARA REDUCIR EL
ELEVADO INFRA DIAGNÓSTICO.
LOS MÉDICOS ESPAÑOLES PIDEN A LOS POLÍTICOS MEDIDAS ESPECÍFICAS
CONTRA LA HEPATITIS B
- Hacen una llamada de atención ante el riesgo
cada vez mayor de la hepatitis B, que causa la
muerte de 40.000 europeos al año
- Los facultativos son partidarios de ofrecer
screening a inmigrantes y personas con alguna
conducta de riesgo
- El virus se esconde donde menos te lo esperas, lema de la campaña dirigida a divulgar
entre la población general información sobre la
hepatitis B, una de las principales causas del
cáncer de hígado
- El objetivo de la campaña es detectar la enfermedad en pacientes que ignoran que están
infectados dado que al principio no presentan
síntomas
- La detección temprana supone que los pacientes diagnosticados tomen medidas para
no transmitir el virus y puedan ser tratados y
evitar que la enfermedad progrese a cirrosis o
cáncer hepático
Madrid, 8 de julio de 2009- Frente a la hepatitis B los médicos lo tienen claro: por un lado, es
imprescindible que los ciudadanos conozcan
bien las vías de contagio para prevenir la infección y se hagan la prueba si han mantenido alguna conducta de riesgo; por otro, es necesario
alertar a los políticos de los peligros que entraña esta infección si no se adoptan medidas
en línea con otros países de nuestro entorno.
También es necesario que su implementación
se haga de forma coordinada entre las distintas comunidades autónomas. En España los
movimientos migratorios de los últimos cinco
años (hay cuatro millones de inmigrantes que
representan el 10% de la población) requieren
un plan que tenga en cuenta la nueva realidad.
nen responsabilidad en el desarrollo de políticas sanitarias”.
INFORMACIÓN NECESARIA
El documento incluye entre sus recomendaciones la necesidad de favorecer la detección difundiendo información de interés a la
población. Los ciudadanos deben saber si se
han expuesto al virus y en ese caso hacerse
la prueba para descartar la infección y las graves complicaciones asociadas, como cirrosis
o cáncer hepático. “El virus se esconde donde
menos te lo esperas. En caso de duda hazte
la prueba” es el lema de la primera campaña
informativa que se pone en marcha en nuestro
país sobre hepatitis B.
En ese sentido, la campaña promovida por
Bristol-Myers Squibb (BMS) arrancará en breve con la distribución de folletos informativos y
pósters en centros de salud sobre las vías de
transmisión, las conductas de riesgo, etc. También está previsto que un autobús itinerante
proporcione información de interés en barrios
de Madrid y en el metro de Barcelona. Todos
los materiales podrán consultarse en la página web www.hepatitisbinfo.es. El objetivo de
la campaña es convertirse en una herramienta
más que contribuya a detectar la infección en
muchos pacientes que ignoran su condición de
infectados porque al principio la enfermedad
Para el coordinador del GEsHeB, el doctor Ra- no presenta síntomas.
fael Esteban Mur, jefe del Servicio de Hepatología del Hospital Vall d’Hebron y catedrático Se sabe que una de cada veinte personas inde la Universidad Autónoma de Barcelona, no fectadas se convierte en portadora del virus y
se trata de una guía clínica ni de un documento puede infectar a otros sin desarrollar ningún
de consenso sino de una llamada de atención signo de alerta. “La detección temprana susobre la importancia de la hepatitis B, en gene- pone que los pacientes diagnosticados tomen
ral en Europa y, en particular, en España. “Des- medidas para no transmitir el virus y puedan
de hace unos años varias iniciativas europeas ser tratados para que la enfermedad no progrealertan de esta infección capaz de propagarse, se. Hay que tener en cuenta que el virus B de
ocasionando enfermedad hepática crónica irre- la hepatitis está directamente relacionado con
versible y responsable de un elevado número más de la mitad de los casos de cáncer hepátide muertes en todo el mundo. Sólo en Europa co”, subraya el doctor Esteban Mur.
se infectan 14 millones de personas al año y
fallecen 40.000. España no se podía quedar al La hepatitis B se convierte en una enfermedad
margen en este movimiento y este documento crónica en el 5% de los infectados. De ese porpretende concienciar sobre este problema de centaje, entre un 5-10% desarrolla cirrosis o
salud pública, pero potencialmente curable y, cáncer de hígado.
por eso, se dirige no sólo a los médicos sino
también a las autoridades, a aquellos que tie- La doctora Mar Sureda, del Grupo de EnferEsta llamada de atención es el eje principal del
Documento Orientaciones para un mejor manejo de la Hepatitis B en España, elaborado
por el Grupo de Estudio de la Hepatitis B (GEsHeB) que integra expertos de las siguientes
sociedades científicas: la Asociación Española
para el Estudio del Hígado (AEEH), la Sociedad
Española de Sanidad Penitenciaria (SESP), la
Sociedad Española de Medicina de Familia y
Comunitaria (semFYC), la Sociedad Española
de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)
y la Sociedad Española de Médicos Generales
y de Familia (SEMG).
medades Infecciosas de la semFYC, asegura
que las campañas divulgativas son especialmente eficaces para llegar a aquellos pacientes que, al permanecer asintomáticos, nunca
contactarían con el sistema de salud. “Se crea
una duda útil que les lleva a consultar con su
médico, lo que redunda en la mejora de su salud global, pues pueden además detectarse
otros problemas de salud. La población conoce escasamente esta enfermedad, lo que dificulta concienciar a los pacientes contagiados
de la necesidad de seguir controles periódicos
y asumir conductas preventivas para evitar la
propagación de la hepatitis B”.
El coordinador del GEsHeB coincide en el beneficio de este tipo de iniciativas. “La población
debe contar con la información precisa para
después actuar en consecuencia. Es importante que conozcan cuáles son los factores de
riesgo, las vías de contagio, etc. Si una persona con varios piercing desconoce el riesgo que
esto conlleva nunca lo va a tener en cuenta. En
cambio, si dispone de esa información es bastante probable que en algún momento decida
realizarse la prueba de la hepatitis B”. La enfermedad se transmite por contacto con la sangre
o los fluidos corporales de una persona infectada. Por eso las principales vías de infección
son la sangre y el contacto sexual. Para hacerse una idea del elevado riesgo de propagación
del virus B, cabe recordar que es 100 veces
más infeccioso que el VIH y 10 veces más que
el de la hepatitis C.
Pero la información no es sólo básica para la
sociedad, sino también, y así lo recoge una de
las recomendaciones del documento, para los
propios profesionales que no están especializados en las enfermedades del hígado. Según
el doctor Esteban Mur, el hecho de que la hepatitis B pueda ser asintomática durante años
favorece que no se la tenga en cuenta y que la
mayoría de los diagnósticos sean tardíos, cuando la infección ya está muy avanzada. “Por ese
motivo el papel del médico de familia es muy
importante en la detección y control de este
problema de salud”. La doctora Sureda añade
que, aparte de esa labor clave en el diagnóstico, el profesional de Atención Primaria tiene
también una labor primordial en la prevención
del contagio. “Hay que informar al paciente,
permaneciendo siempre alerta ante la posibilidad de que se den conductas o condiciones
que puedan propiciar un riesgo de infección y
evitarlas en la medida de lo posible. Los médicos de familia debemos aumentar la captación
de nuevos pacientes que desconocen su estado inmunológico y ofrecerles tratamiento en
caso necesario”, explica.
OFRECER LA PRUEBA AL INMIGRANTE
Entre las recomendaciones para un mejor tratamiento de la hepatitis B en España, el documento que hoy se presenta incluye una que aconseja ofrecer la prueba de cribado a la población
procedente de países con alta prevalencia de la
infección. “A este colectivo debemos ofrecerles
la posibilidad de que estén protegidos. Nuestro
objetivo es doble, por un lado, tratamos al portador y evitamos que progrese la enfermedad y,
por otro, vacunamos a las personas de su entorno para evitar que se contagien. Igualmente
se hace con los demás grupos de riesgo”, subraya el doctor Esteban Mur.
La doctora Sureda aclara que al paciente inmigrante se le puede ofrecer ésta y otras
pruebas cuando contacten con nuestro sistema de salud. “Debe hacerse sin estigmatizar a
nadie, promoviendo la mejora de su salud. La
sociedad de acogida en su conjunto se verá
beneficiada por estas medidas de prevención
y protección”.
PRESOS Y USUARIOS DE DROGAS
Los usuarios de drogas por vía intravenosa
(UDI) representan un colectivo de alto riesgo de
contraer esta enfermedad. La población reclusa, por ser muchos de ellos UDIs, por proceder
de sectores marginales y por sus conductas de
riesgo, tienen también bastantes probabilidades de contraer esta enfermedad. El documento dedica una de sus diez recomendaciones a
reivindicar esfuerzos específicos para prevenir
la propagación de esta infección particularmente en este grupo. No obstante, el doctor
Pablo Sáiz de la Hoya, coordinador del Grupo
de Enfermedades Infecciosas de la SESP, precisa que España está muy avanzada en los niveles de detección de hepatitis B en estos grupos. “Tanto en prisiones como en los centros
ASSCAT ACTIV@
de conductas adictivas, se ofrece la prueba de
serología y, en muchos casos, se les vacuna
frente a esta infección. Aunque la prevalencia
de hepatitis B sigue siendo superior en este
segmento social frente a población general, no
son tan elevadas como en el caso del VIH o de
la hepatitis C. Un logro que cabe achacar a las
campañas de vacunación realizadas”.
De hecho, según los datos del último estudio
realizado por el Grupo de Enfermedades Infecciosas de la SESP, la prevalencia de hepatitis B
en las prisiones españolas es de un 2,6%, cifra
que contrasta con la del virus de la hepatitis
C (22,7%) y del VIH (10,8%). Aun así el doctor Sáiz de la Hoya admite que es necesario
seguir reduciendo estos porcentajes. “Por eso
resulta tan esencial concienciar a los profesionales sanitarios que atienden a presos o toxicómanos: deben tener en cuenta la importancia de un diagnóstico completo y de ofrecer un
tratamiento a las personas infectadas, no sólo
para mejorar su estado de salud, sino para evitar que puedan transmitir la infección. Además
debemos fomentar medidas preventivas como
son los programas de reducción del daño, de
intercambio de jeringuillas, de uso de preservativos, etc”.
HEPATITIS B EN ESPAÑA
Desde los años noventa, en nuestro país hay
programas de vacunación universal en recién
nacidos y/o adolescentes. Los expertos advierten de que la vacunación no puede prevenir
la hepatitis crónica en los ya infectados.
Para más información:
GABINETE DE COMUNICACIÓN BMS
Tfno.: 91/456.53.31
Marisol Mayoral
PLANNER MEDIA
Tfno.: 91/787.03.00
LuísPardo/Mónica Llorente
SERVEI DE PSICOLOGIA
A L’ASSCAT
L’ASSCAT CONTINUA OFERINT AQUEST SERVEI A TOTS ELS ASSOCIATS I ELS SEUS
FAMILIARS. SI DESITGEU PARLAR PERSONALMENT AMB LA NOSTRA PSICÒLOGA,
SRA. ANGELA GUILLEN, NO DUBTEU EN TRUCARLA: TELÈFON 932 094 872
XERRADES INFORMATIVES
SOBRE LES HEPATITIS B I C
A LES ASSOCIACIONS
D’IMMIGRANTS DE CATALUNYA
Posar en marxa aquest nou projecte ha estat una experiència molt enriquidora, ja
que hem contactat amb moltes associacions on hem copsat la diversitat cultural dels
nouvinguts a Catalunya així com la seva problemàtica i les seves vivències. Hem
rebut molt bona resposta dels col·lectius d’immigrants amb els quals hem parlat fins
ara, i volem agraïr molt especialment la bona acollida i col·laboració de les persones
responsables de cada entitat que s’han involucrat des del primer moment.
S’han desenvolupat fins ara les següents xerrades:
Dia 11 de juny a l’ Associació Socio Cultural Ibn Batuta
Vam comptar amb la desinteressada col·laboració del Dr. Mounir Rachdan, especialista de l’aparell digestiu —que pertany a l’Associació de Metges Hispano-Siris de
Catalunya— que va impartir la xerrada, i amb el Dr. Jamil Ajram Maksoud, president d’aquesta associació que, a més, va traduir a l’àrab la informació escrita que
es va lliurar als assistents.En l’organització, també hem comptat amb el suport de les
señores Elisenda Guedea, Fátima Ahmed i Muntsa Ciurana.
CALENDARI 2009 PER A LES TROBADES
DEL GRUP D’AJUDA MUTUA
SETEMBRE
DIA 17, DIJOUS
OCTUBRE
DIA 15, DIJOUS
NOVEMBRE
DIA 19, DIJOUS
DESEMBRE
DIA 17, DIJOUS
De 18 fins a 19:30 hores
Dr. Mounir Rachdan, Sra. María Alonso i Dr. Jamil Ajram, amb alguns dels joves assistents.
Dia 3 de juliol, a la sala d’actes de Fedelatina
El Dr. José Vilar Cavalieri, del Servei de Digestiu del Institut Universitari Dexeus, va
desenvolupar una interessant xerrada sobre les hepatitis B i C en la qual va apropar
als assistents als aspectes bàsics d’aquesta malaltia. Li agraïm molt especialment el
seu esforç i la seva implicació personal.
ASSCAT ACTIV@
Estan programades varies xerrades amb altres associacions, la primera de les quals tindrà lloc el dissabte dia 19 de setembre a les 18 h. a l’ASSOCIACIÓ
PLANETA de Mataró.
Les altres estan pendents de concretar pel que fa
al dia i l’hora, i us les comunicarem al proper butlletí del 19 de setembre.
Dr. José Vilar Cavalieri
Dia 11 de juliol, a la Casa Religiosa del carrer Encarnació del barri
de Gracia
Novament el Dr. José Vilar va donar exemple del seu impecable taranná, com a
professional i com a persona , demostrant la seva capacitat d’adaptació davant un
auditori format per un grup molt nombrós i diversificat de persones als que va oferir
una didàctica xerrada, incidint en l’aspecte preventiu i diagnòstic de les hepatitis víriques i en el funcionament del fetge. Volem agrair especialment a la mare Rosa Maria
la seva carinyosa atenció envers el Doctor i tots nosaltres.
Participació de l’ASSCAT a la 14ª Mostra d’Entitats
de la Fira de la Mercè 2009
Una vegada més l’ASSCAT participarà en aquest event amb un stand
on es lliurarà informació sobre hepatitis B i C a tots els ciutadants
que ens visitin.
L’estand restarà obert en el següent horari :
Els dies 24, 26 i 27 de setembre: 11 a 20 hores.
Dia 25 de setembre: 17 a 20 hores.
A tots el socis, col·laboradors i amics, us fem partíceps que estarem
encantats de comptar amb el vostre suport per a que ens ajudeu a
parlar amb els visitants i repartir el material a l’estand. Si teniu temps
per venir, truqueu-nos si us plau al 933145209 o bé al 615 052 266
Dr. José Vilar Cavalieri
NOVES TECNOLOGIES
EL FIBROSCAN®
UNA REIVINDICACIÓN
DE LOS DERECHOS DEL
PACIENTE CON HEPATITIS
C
iencia y tecnología avanzan cada
día a pasos agigantados, o al
menos eso es lo que cuentan los
medios de comunicación e instituciones públicas. Sin embargo,
la incredulidad se apodera de Usted y de mí
- ciudadanos de a pie… ¿Somos nosotros
siempre los verdaderos beneficiarios de los
hallazgos médicos en esta era de progreso
colosal sin precedentes?
Nosotros le vamos a dar a conocer un examen
de diagnóstico revolucionario: el Fibroscan®único en su tipología por el momento, del cual
quizá Usted ya oyó hablar. Los médicos especializados en dolencias del hígado ya lo conocen en Catalunya. No obstante, nosotros queremos hacerle partícipe a Usted de este gran
avance en el campo de las enfermedades hepáticas, con un enfoque humano, pues cualquier empresa que trabaje relacionada con la
medicina debe respetar su objetivo primordial
de divulgar información al gran público y dar
prioridad absoluta a su bienestar físico y psicológico.
¿Qué es Echosens y el Fibroscan®?
El Fibroscan® es un dispositivo médico de
diagnóstico que se puede utilizar para todo tipo
de enfermedades hepáticas, incluyendo las hepatitis B y C. Desde 2001 la empresa francesa Echosens tiene la patente del Fibroscan®
y trabaja en la investigación y en la prestación
de la más avanzada tecnología médica dirigida
exclusivamente a los especialistas médicos del
hígado. Nuestro compromiso con los enfermos
hepáticos, y muy en especial con la hepatitis,
es la razón de existencia de Echosens.
El dispositivo Fibroscan® nace en el seno
de esta empresa gala como fruto de las voluntades individuales de mujeres y hombres
que fusionan sus diversas competencias profesionales con unas metas bien perfiladas y
sólidas: la dedicación al hígado en exclusividad y a velar por su salud. Persiguiendo este
fin, dirigimos nuestros esfuerzos a ofrecer a
su médico y hospital la posibilidad de que su
práctica clínica cotidiana sea más fácil y eficaz. Nuestro empeño es poner a disposición
de la comunidad médica nuevos métodos de
diagnóstico que les permita progresar en su
búsqueda de alternativas factibles en tratamientos, diagnóstico y seguimiento de enfermedades hepáticas. Es su médico quien le
recibe, le trata, le cuida, le aconseja y vigila
el estado de su hígado, pero somos nosotros
también quienes en un segundo plano, nos
preocupamos por Usted desde el respeto, la
comprensión y la solidaridad.
por la onda dentro de su hígado partido por el
tiempo que tarda en alcanzar hasta 6.5 cm de
profundidad por debajo de la piel.
A mayor velocidad de propagación de la onda
emitida por el Fibroscan®, más duro se encuentra el hígado, puesto que velocidad y dureza guardan una relación proporcional.
Un valor numérico como resultado nos indica
un parámetro físico del estado del hígado: la
¿Dónde está este aparato y a Quién se diri- dureza, a través del cual su médico puede dege esta prueba?
terminar si su hígado está sano, presenta difeEchosens Iberia se crea en 2007 con el objetivo rentes grados de fibrosis, o cirrosis hepática y
de introducir mejor el Fibroscan® en España. sus complicaciones.
La presencia de nuestro revolucionario dispositivo es una realidad en la Península Ibérica con más de 50 Fibroscan®
para el cuidado del hígado.
Concretamente en Catalunya, hay 9
aparatos operativos: 8 de ellos en Barcelona (Hospital Clínic, Vall d´Hebron,
Can Ruti, Sant Pau etc.), 1 en Tarragona y próximamente más dispositivos en Barcelona y Lleida.
La prueba Fibroscan® es útil para su
médico en cualquier momento: para
establecer un diagnóstico, junto con
otros elementos de su historial médico; para realizar un seguimiento de
su dolencia, y para iniciar, finalizar o
desaconsejar un tratamiento.
Nuestro dispositivo se dirige a una
amplia población de pacientes de
adultos y niños con Hepatitis C y B,
co-infectados, hemofílicos, trasplantes hepáticos, cirrosis, cáncer de hígado, hipertensión portal, enfermedades derivadas del alcohol, afecciones
biliares etc.
¿Qué mide el Fibroscan®?
La sonda del Fibroscan® genera una
onda elástica a través de un impulso mecánico aplicado a la piel, cuya
velocidad de propagación dentro del
hígado medimos con nuestro aparato gracias a unos ultrasonidos. La
velocidad con la que estas ondas
penetran dentro del tejido hepático
se mide del mismo modo que Usted
calcula la velocidad con la que conduce su coche: el espacio recorrido
¿Cómo transcurre la prueba Fibroscan®?
Al llegar a la consulta de su especialista, deberá tumbarse en la camilla durante 5 a 10
minutos, y colocar su brazo derecho detrás
de la cabeza. Su médico iniciará el sistema informático del Fibroscan® tomando sus datos
personales. A continuación, se aplicará gel de
ecografía en un punto entre dos costillas en la
zona media de su hígado tras haber realizado una exploración previa. Una vez localizado
su hígado observando las imágenes que aparecen en la pantalla del aparato, el operador
hará presión con la sonda del Fibroscan® sobre su piel en ese mismo punto, sin que Usted perciba molestia o dolor alguno en ningún
momento durante el examen. Se pulsará el
botón de la sonda un mínimo de diez veces
para obtener el resultado numérico de la prueba. Dicho valor muestra el grado de dureza de
su hígado, el cual su médico sabrá interpretar
teniendo en cuenta otros indicios y análisis clínicos con el fin de establecer un diagnóstico
seguro, preciso y fiable.
¿Cuáles son las ventajas para Usted?
La rapidez, comodidad y simplicidad del examen convierten al Fibroscan® en una prueba
que debería ser casi preceptiva para cualquier
persona que desee conocer el estado de su
hígado, incluso llegando a la atención primaria en su centro de salud. Es una prueba no
sólo para pacientes diagnosticados con enfermedades hepáticas, sino también idóneo
en aquellos casos en los que los síntomas son
casi inexistentes y en las primeras fases de
enfermedades hepáticas, como en la Hepatitis
C- latente pero afectando en silencio a tantas
personas que ignoran su existencia.
Compare el Fibroscan® con la biopsia hepática que requiere su hospitalización, ocasiona
dolor y molestias físicas, y el trago amargo de
pasar por un quirófano con el impacto psico-
lógico que ello supone. Aquellos de Ustedes
que hayan pasado por este trance alguna vez,
sabrán a lo que me refiero. Por no decir aquellos que deban someterse a esta intervención
invasiva de una forma periódica. Frente a
esto, el examen Fibroscan® se puede realizar
en cualquier momento y repetir tantas veces
como su médico lo estime pertinente.
Además, el volumen explorado en su hígado
con el Fibroscan® es veinte veces superior
respecto al de la biopsia.
No queremos hacer hincapié en que el Fibroscan® sea su salvación, sino que de
forma indolora, no-invasiva, cómoda y sencilla, este examen le permitirá a su médico
establecer un diagnóstico de la misma manera, o mejor, que una biopsia en un gran
número de casos clínicos.
Tenemos la suerte en nuestro país de contar con excelentes médicos y especialistas
en enfermedades del hígado y hepatitis que
han sido pioneros al confiar en el Fibroscan®,
como el Dr. Forns y Dr. Carrión en el Hospital
Clínic de Barcelona. Los resultados obtenidos
por eminentes equipos de especialistas hepáticos en España y en todo el mundo avalan la
fiabilidad, precisión y conveniencia de nuestro
dispositivo, quedando materializados en una
extensa lista de publicaciones y estudios médicos sobre el Fibroscan®, o que lo utilizan en
su investigación científica.
Empatizamos con su sufrimiento
No hay nadie mejor que un paciente que se ha
sometido a una biopsia hepática para saber lo
que se padece ante tal intervención. Ni la industria farmacéutica, ni su médico ni nosotros
mismos como fabricantes, nos podemos hacer una idea de su sufrimiento ante tal prueba
invasiva. Tampoco su aprensión y temor ante
cada visita que le pueda anunciar la necesidad de una nueva biopsia. Esa sensación de
ser vulnerable, estar desvalido y depender de
manos extrañas es perturbadora y desestabilizadora. Su tranquilidad es vital- el Fibroscan®
le ayuda a ello. Los mensajes que fluyen en el
campo de la tecnología, la medicina y la sanidad no suelen ser personalizados ni apelan a
los sentimientos del paciente.
Sin embargo, la responsabilidad moral de la
empresa Echosens es proponer a la comunidad médica los medios físicos, materiales y
humanos para el diagnóstico y seguimiento
con la intención de que permitan mejorar la
calidad de vida de todos nosotros, empezando por SU bienestar. Nosotros tenemos empatía respecto a su dolor físico y con la dura
carga emocional y psicológica asociada a la
hepatitis B y C.
tratamiento y seguimiento de pacientes con enfermedades hepáticas y hepatitis. Sin embargo,
necesitamos sensibilizar al sector privado y a
las administraciones públicas competentes en
Catalunya y toda España con el fin de que sean
conscientes de la idoneidad del Fibroscan® en
un mayor número de centros médicos. Pero
sobre todo, es preciso y deseable que Usted
mismo conozca el Fibroscan®.
Queremos que se beneficie de las ventajas del
examen Fibroscan®- insista para tener acceso a esta prueba ante cualquier instancia.
Para más información sobre el examen Fibroscan®, póngase en contacto con nosotros:
[email protected]
¿ el Futuro que traerá?
¿Y
Francisco Cortés-Vieco
Echosens en París desarrolla una encomiable Responsable de Educación Clínica
labor de investigación médica para crear un
amplio y creciente abanico de aplicaciones con
el Fibroscan®. Nuestra lucha es poder ofrecer
las ventajas de este dispositivo a un mayor
número de pacientes de forma personalizada.
A los últimos avances logrados con una nueva sonda pediátrica diseñada para su uso en
niños y adolescentes, se sumará en breve la
posibilidad de aplicar el examen Fibroscan®
a pacientes con sobrepeso y obesidad. También nos marcamos más metas ambiciosas en
la investigación que esperamos se cristalicen
y sobre todo, que el progreso médico llame a
su puerta, ya que es Usted quien verdaderamente lo necesita y lo merece.
Contamos con el apoyo de médicos, la industria farmacéutica española, así como de asociaciones de médicos y de pacientes como la
ASSCAT para lograr que el examen Fibroscan®
A
pase de ser una herramienta más a disposición
de la comunidad médico-científica a un derecho legítimo –Su Derecho- para el diagnóstico,
COL.LABORACIONS
MINDFULNESS:
LA ACEPTACIÓN PLENA
DEL MOMENTO PRESENTE
Juan Diego Estrada Ruiz
Psicólogo
P
restar atención al momento presente y hacerse más consciente gracias a ello. Eso
es mindfulness. Una invitación a bajarse del tren de los pensamientos y entrar en
contacto con el ahora. Un modo simple de relacionarse con la propia experiencia y
reducir el sufrimiento innecesario. Desenredarse del pasado y liberarse del eternamente prometedor y al mismo tiempo amenazante futuro.
Sin un término equivalente en nuestro idioma, se suele traducir mindfulness como atención y
conciencia plenas. No es tanto una técnica como un modo de vivir la vida más plena. Hunde
sus raíces en Oriente y empieza a dar sus frutos también en Occidente gracias a figuras como
Jon Kabat-Zinn, fundador de la Clínica de Reducción del Estrés del Centro Médico de la Universidad de Massachusetts.
El Dr. Kabat-Zinn decidió aventurarse hace 30 años a enseñar mindfulness a aquellos pacientes que no encontraban una respuesta satisfactoria a sus problemas con la medicina convencional. Gracias a su iniciativa más de 16.000 personas han aprendido a afrontar su dolor o
su enfermedad y a vivir una vida plena a pesar de las dificultades. Un método avalado por un
creciente número de investigaciones científicas.
Practicar mindfulness implica estar dispuesto a observar la propia experiencia, agradable o no,
sin juzgarla. Pura y simple atención sin añadidos. Se trata de una práctica que está en el corazón de las enseñanzas budistas, aunque no es necesario ser budista para cultivar la atención
de este modo y desarrollar una conciencia más profunda.
Determinadas actitudes son esenciales para embarcarse en esta tarea de estar más presente
en cada momento. La primera consiste en la disposición a no dejarse atrapar por la incesante
actividad de la mente que todo lo juzga. Si nos salimos del torrente de nuestros pensamientos
podremos observar cómo de forma natural emerge una nueva conciencia, y con ella una nueva
perspectiva sobre nosotros mismos y nuestra vida.
Otra actitud fundamental es la aceptación. Consiste en abandonar de la lucha estéril, agotadora y dañina de no aceptar la realidad. No se trata de resignarse o darse por vencido ante la
adversidad, sino de no desgastarse inútilmente en pulsos ficticios con la realidad cuando ésta
no nos agrada.
De un modo un tanto paradójico el mindfulness requiere que no intentemos lograr nada o alcanzar un estado especial. No nos proyectamos hacia el futuro, sino que profundizamos en
la conciencia del presente. Se trata de aprender el valor de cada momento. De este modo, la
práctica traerá beneficios y dará frutos, precisamente porque no los buscamos.
Una gran aliada para introducirnos en esta aventura es la respiración. Al centrar la atención
en ella desarrollamos la estabilidad y calma necesarias para ir ampliando el campo de observación a las percepciones, sensaciones, pensamientos y sentimientos. Comenzamos así a
darnos cuenta de que en nuestra mente, al igual que en el océano, más allá de la superficie
agitada de las olas hay un vasto fondo siempre tranquilo.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS:
VIVIR CON PLENITUD LAS CRISIS:
COMO UTILIZAR LA SABIDURIA DEL CUERPO Y DE LA MENTE
PARA AFRONTAR EL ESTRES, EL DOLOR Y LA ENFERMEDAD
Jon KABAT-ZINN (KAIROS, 2004)
LA PRÁCTICA DE LA ATENCION PLENA
Jon KABAT-ZINN (KAIROS, 2007)
MINDFULNESS EN LA VIDA COOTIDIANA
Jon KABAT-ZINN (EDITORIAL PAIDOS, 2009)
EL PODER DEL AHORA: UNA GUIA PARA LA ILUMINACION ESPIRITUAL (6ª E D)
Eckhart TOLLE (GAIA EDICIONES, 2009)
PARLEM-NE
TESTIMONIS
—Montse, ¿ cómo estás ?.
—Bien, pero... ¿ qué me ha pasado ?.
—Te hemos tenido que hacer un trasplante hepático.
—A mí... ¿un trasplante?...Pero de qué me está
hablando... «¿Dónde he oido yo hablar de trasplantes?... Sí, ya sé, fue en la tele. Un niño pedía
un corazón para poder seguir viviendo.
Pero..., yo estaba bien. Sólo estaba un poco
cansada y el médico me dijo que hiciera unos
días de reposo...
Pero este doctor sigue hablándome...»
—Una hepatitis fulminante..., unos días en
coma..., un trasplante para salvarme la vida...
“El CUERPO es EL TEMPLO DE LA VIDA”
—Eso leí en un libro.
“La ENERGÍA es LA FUERZA DE LA VIDA”
—Seguía explicando aquel libro.
“El ESPÍRITU es EL GOBERNADOR DE LA
VIDA”
Y entonces recordé cuando el templo,
que cobijaba mi vida,
estuvo a punto de derrumbarse;
porque uno de sus pilares
ya no lo sostenía.
« Tranquila Montse, ésto es una pesadilla; sólo
es un sueño y cuando te despiertes estarás en
casa.»
Y un pilar encontraron,
cargado de gran energía,
que a mi vida fuerzas dió;
y todo gracias a una
anónima familia.
Sí, ya estoy en casa y hace ya siete años que
comprendí que no era un sueño, que mi vida
había cambiado por completo y que esta salud
que todos tenemos y a la que no damos importancia, podemos perderla en el momento más
inesperado.
Pronto cumpliré diez años
de esa vida regalada.
Pronto hará una década
que tú te marchaste a otra casa;
y a mi espíritu le diste
una fuerza inusitada.
Mis primeros sentimientos fueron de :
Aprendí lo que era amar
a mi cuerpo, que es mi casa,
y aprendí a amar también
todo lo que me rodeaba.
Gracias a tí he conocido personas
que no pensaba que pudieran
ayudar tanto a gente necesitada;
de SALUD, cariño y AMOR,
que es lo que más hace falta.
INCOMPRESION: ¿Por qué a mí?. De MIEDO; al
ver el futuro tan incierto que se me presentaba,
al no saber si ese día sería el último... De TRISTEZA; al pensar en la persona que murió momentos antes de empezar mi vida de nuevo...
Pero se convirtieron en:
COMPRENSIÓN: hacia los que sufren... En ILUSIÓN: al vivir cada día como si fuera único...,y
en ALEGRÍA: al pensar que aún podemos hacer una buena acción antes de irnos de este
mundo:
Y ahora gobierna mi vida
ese AMOR y esa ESPERANZA
que tú despertaste un día
desde el fondo de mi alma,
dándome parte de un cuerpo
que ya no necesitabas.
DONAR ESTE CUERPO, EN EL QUE HEMOS
VIVIDO Y AL QUE YA NO NECESITAMOS,
PARA QUE OTRA PERSONA PUEDA SEGUIR
VIVIENDO.
Por todo ello te doy
MUCHAS..., MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!
1er. Premio Testimonio de Vida
5 Mayo 1994 – Sevilla
1er. Premio Testimonio de Vida
18 abril 1996 - Madrid
Montserrat Collado
Montserrat Collado
3 MIL PERSONAS INFECTADAS DE LA GRIPE A
30
M
MOVILIZAN A CASI TODOS LOS GOBIERNOS. 550
M
MILLONES DE PERSONAS INFECTADAS DE HEPATI
TIS B Y C, NO MOVILIZAN A CASI NINGUNO.
HABLANDO SOBRE EPIDEMIAS:
CURIOSA PARADOJA COMO TANTAS OTRAS...
Hay en el mundo 30.000 personas infectadas con la Gripe A y la Organización Mundial de la
Salud decreta que la misma es una Pandemia Mundial y todos los gobiernos se movilizan realizando grandes campañas informativas y de prevención.
Existen en el mundo 550 millones de personas infectadas con las hepatitis B y C y casi todos
los gobiernos, sobre esta PANDEMIA MUNDIAL, nada o muy poco hacen (sí, lo ocultan) consintiendo que en una mayoría de países incluso un 95% de los infectados sigan sin diagnóstico, sin saber que están enfermos, sin opciones de tratarse y cuidarse, avanzando hacia una
cirrosis o un cáncer, además de ser una importante vía (por desconocimiento) de contagio.
Muchos de estos enfermos necesitan trasplante de hígado, sufren descompensación o mueren: según datos de la OMS más de 1.000.000 anualmente.
¿Será qué los responsables de salud y otros estamentos gubernamentales no lo saben o por
alguna u otra razón, prefieren y lo consiguen, dormir plácidamente mirando sus perfectos ombligos y quedarse tan tranquilos ante tal omisión?
Este texto es una adaptación personal del articulo “HABLANDO SOBRE EPIDEMIAS” de Carlos Varaldo, Grupo Optimismo -www.hepato.com- World Hepatitis Alliance (WHA), a quien me
adhiero en todas sus reivindicaciones, a la vez que denuncio la situación de ocultación y estigmatización que sufren las hepatitis y los afectados por ellas.
Ya es hora de normalizar socialmente las hepatitis por VHB i VHC. ¡Las hepatitis víricas existen
y los enfermos también!
P
Pedro
Santamaría, contagiado de VHC por transfusión en un hospital de
lla provincia de Barcelona, en febrero de 1988. No respondedor a día de hoy.
2
22/06/09
LA BEA I EN CESC
VOLS SER VOLUNTARI?
Què estàs llegint?
L’apartat
“Vivències”.
Hi ha experiències
molt emotives!!!
PODRIES DEDICAR UNES HORES PER A REALITZAR TASQUES DE VOLUNTARIAT? ACTUALMENT LA LABOR DEL VOLUNTARIAT ÉS TRANSCENDENTAL
EN LA NOSTRA SOCIETAT. US HEU PLANTEJAT QUE SENSE RECURSOS HUMANS
LA MAJORIA DE LES ACCIONS D’AJUDA SERIEN IMPOSSIBLES D’ASSOLIR?
PETITES COL·LABORACIONS PODEN ACONSEGUIR UN GRAN OBJETIU!!
NECESSITEM LA TEVA COL·LABORACIÓ.
SI ET DECIDEIXES, TRUCA’NS I T’ INFORMAREM.
TEL : 933 145 209 I 615052266
US FEM SABER QUE AQUEST ANY EL NÚMERO DE LA
LOTERIA DE L’ASSCAT ÉS EL
27.524
Si vols enviar-nos les teves “vivències”, com a malalt o persona propera a un malalt
d’hepatitis, envia-les a: [email protected]. Les publicarem a la nostra web o al butlletí digital Asscatinform@.
US DEMANEM A TOTS LA VOSTRA COL.LABORACIÓ EN
LA VENDA, EMPORTANT-VOS CADASCUN UN TALONARI
O MÉS.
ASSCAT INFORM@ NO ES RESPONSABILITZA DE LES OPINIONS EXPRESSADES EN ELS ARTICLES SIGNATS
Hotel d’Entitats “La Pau”
Pere Vergés 1, 8è - desp. 8
08020 BARCELONA
Tel. 93 314 52 09
Fax 93 278 02 94
[email protected]
www.asscat.org