Download Setembre 2011 - Hospital Universitari de Bellvitge

Setembre 2011
SALUTACIONS
2 SUMARI
3 SALUTACIONS
4 ASSCAT INFORM@
«NOTA DE PREMSA DE L’ASSCAT.
DIA MUNDIAL DE L’HEPATITIS 2011»
10 Asscat Activ@
Col·laboracions:
Benvolguts amics i amigues,
Contactem de nou amb vosaltres mitjançant la nostra revista digital Asscat Inform@nº10 i volem aprofitar aquest retrobament per donar les gracies a tots i totes els qui col·laboreu amb l’ASSCAT.
Així mateix, ens satisfà poder compartir amb vosaltres totes les activitats que hem
realitzat darrerament, de manera especial les campanyes informatives que s’han dut
a terme amb motiu de la celebració del Dia Mundial de l’Hepatitis.
14 DIA MUNDIAL DE LAS HEPATITIS VIRALES.
NUEVOS RETOS EN 2011.
Dra. Teresa Casanovas Taltavull
Seguint amb el nostre propòsit d’oferir informació sobre temes d’interès que ens
afecten, en aquest exemplar s’han inclòs articles molt interessants a càrrec
d’especialistes i de persones implicades en el tema de les hepatitis víriques.
20
Ja sabeu que en la nostra revist@ sempre mantenim un espai obert perquè, tant
malalts, com familiars o persones properes, puguin explicar les seves vivències.
HEPATITIS C EN LA GESTACIÓN
Y TRANSMISIÓN DEL VIRUS DE LA MADRE AL HIJO
(transmisión vertical).
Dra. Angeles Ruiz-Extremera
24 COINFECCIÓN POR VHC Y VIH:
UN DESAFÍO PENDIENTE.
Xavier Franquet y Juanse Hernández
28 Testimonis:
La huella de la hepatitis.
Idoia Santamaría
El nostre principal objectiu és estar al costat dels malalts i de les persones afectades; i continuarem dedicant els nostres esforços a seguir informant i reivindicant
les millores i les atencions sanitaries que necessiten els pacients.
Per continuar amb aquesta tasca us demanem que col·laboreu amb l’ASSCAT en la
mesura de les vostres possibilitats.
Salutacions per a tothom
30 Parlem-ne:
¡POR UN DIAGNÓSTICO PRECOZ!
31 SERVEI PSICOLOGIA A L’ASSCAT
LOTERÍA de NADAL
Carolina Terés ,
Presidenta de l’ASSCAT
ASSCAT INFORM@
ASSCAT INFORM@
NOTA DE PREMSA DE L’ASSCAT
AMB MOTIU DEL DIA MUNDIAL
DE L’HEPATITIS 2011
Com a principals causes d’aquest infradiagnòstic tenim:
És una malaltia que no causa símptomes específics, de manera que la gran majoria dels afectats no saben que la tenen fins que arriben conseqüències que poden
ser greus.
No hi ha informació a l’abast de la ciutadania per facilitar que les persones puguin
saber si estan en un grup de risc de tenir hepatitis i fer-se les proves pertinents . Al
nostre país els hepatòlegs estan a l’alçada de la problemàtica social i sanitària de
la malaltia però els responsables polítics, de moment, no. Les autoritats sanitàries
són menys actives que els hepatòlegs i els metges de família per endegar campanyes de divulgació i d’identificació de pacients. Aquesta situació, que ja fa anys
que dura, afavoreix el sentiment d’estigmatització i marginació dels afectats.
Durant molts anys hem estat mantenint contactes amb el Departament de Salut
per tal que doni visibilitat a les hepatitis i informi la ciutadania. Per fi estem constatant un canvi cap a una actitud més positiva per part del Departament per a que
als Centres d’Atenció Primària (CAP) hi hagi fulletons i cartells amb informació
sobre les hepatitis com n’hi ha de qualsevol altra malaltia, i estem treballant conjuntament en aquesta tasca. Hem comprovat també que els professionals dels
CAPs tenen una actitud molt receptiva pel que fa a la informació sobre les hepatitis i estan derivant als especialistes aquells pacients als quals detecten aquesta
malaltia.
Encara hi ha més de 150.000 catalans que no saben que tenen hepatitis. Tots
tenim dret a disposar d’informació i ser diagnosticats a temps.
Les hepatitis cròniques pels virus B i C segueixen sent malalties infradiagnosticades i infratractades. No sembla increïble, complida ja una dècada del segle XXI?
«L’HEPATITIS NO DIAGNOSTICADA POT MATAR; DESCOBERTA
I TRACTADA A TEMPS, TÉ POSSIBILITATS DE CURACIÓ»
«SI EL MALALT CONEIX LA SEVA MALALTIA POT PRENDRE
MESURES PREVENTIVES ENVERS LA SEVA SALUT I
LA DE LES PERSONES DEL SEU ENTORN »
Pensem que els temes sanitaris no poden ser moneda de canvi i no s’han d’enfocar
preocupant-se només d’allò immediat sinó que cal tenir en compte l’experiència
del passat i la perspectiva de futur, pensant en els nostres joves. El fet del cribatge
podria atemorir els responsables del Departament de Salut per la possible alarma
social i per la despesa sanitària immediata. Si es posés en marxa un Programa
de Detecció Específic podria succeir que moltes més persones fossin diagnosticades en un període de temps curt, però els estudis han demostrat que en el
cas de les hepatitis, les despeses del tractament sempre són cost-efectives si es
comparen amb les generades per atendre les conseqüències de la progressió de
la malaltia en els individus no diagnosticats, que estan malalts sense saber-ho,
sense rebre tractament i sense els controls adequats. Aquestes circumstàncies
fan augmentar la morbiditat (complicacions) i a més a més afavoreixen nous contagis per desconeixement.
Si el metge d’Atenció Primària no identifica els pacients, pot ser o bé per manca
d’informació o de formació necessària, pel fet que la malaltia no dóna símptomes,
ASSCAT INFORM@
o simplement per manca de temps a les seves consultes. Com a conseqüència,
molts malalts són diagnosticats en una fase ja evolucionada en què la malaltia és
possiblement irreversible.
Els hepatòlegs incideixen en informar que el diagnòstic d’una hepatitis vírica s’ha
de fer el més aviat possible, ja que així hi haurà més possibilitats de tractar-la,
controlar-la i curar-la.
Els metges d’Atenció Primària haurien d’estar al corrent sobre quins dels seus
pacients poden pertànyer a una població de risc com a possibles portadors del
VHC o VHB i, per tant, haurien de ser més proactius a l’hora de detectar aquests
malalts abans que la malaltia arribi a fases avançades.
L’Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT) pensa que el primer repte
de les hepatitis és que es detectin precoçment i que se’n faci una bona prevenció,
per la qual cosa demana que l’administració sanitària tingui la voluntat política
d’impulsar i finançar un Programa d’Hepatitis ben coordinat per a:
Prendre mesures adequades per a reduir els nous contagis i augmentar significativament la detecció dels pacients no diagnosticats. Les anàlisis són fàcils de fer
i no són cares.
Aconseguir una major conscienciació social en matèria de prevenció mitjançant
campanyes informatives, educatives i preventives dirigides a tota la població i als
col·lectius de risc, amb l’objectiu de reduir la càrrega que suposen les hepatitis B
i C pels pacients, familiars, professionals, i pel propi sistema sanitari.
Millorar i optimitzar l’atenció dels pacients i els seus tractaments quan estiguin
indicats.
Evitar l’estigma i els condicionaments que envolten la malaltia. Els pacients que ja
sabem que tenim hepatitis cada cop som més i volem donar a conèixer els nostres problemes i la nostra realitat del dia a dia. Cal que se’ns escolti; cal visualitzar
i normalitzar aquesta malaltia!
ASSCAT INFORM@
També cal considerar que:
1. EL 80 % de les infeccions cròniques per l’hepatitis C evolucionen cap a hepatopatia crònica. La cirrosi hepàtica pot aparèixer després de 15 i fins a 40 anys
d’infecció, i entre el 10 i el 20 % d’aquests últims casos pot arribar a tenir càncer
de fetge. L’hepatitis C està directament relacionada amb el desenvolupament d’un
75 % d’aquest tipus de càncer.
2. La meitat dels trasplantaments que es fan al nostre país són a causa d’una
fallida hepàtica per hepatitis C, amb càncer o sense. El tractament d’aquestes
patologies és molt més car que el de l’hepatitis B i el de l’hepatitis C.
3. Cal tenir molt en compte les vicissituds i la pèrdua de qualitat de vida del malalt
i tot el seu entorn. Els especialistes solen queixar-se que els malalts coneixen
moltes vegades massa tard el seu hepatòleg.
4. Existeix actualment un repunt dels casos de malaltia hepàtica greu com és la
cirrosi hepàtica i les seves conseqüències derivades de la progressió de les hepatitis que es van contraure en les dècades dels 60, 70 i 80.
5. Cada vegada hi ha més possibilitats de controlar les hepatitis o fins i tot curarles. Pel que fa a l’hepatitis C estan a punt de ser aprovats dos nous medicaments
que afegits a la teràpia estàndard actual incrementaran els índexs de curació de
manera significativa en els pacients amb genotip 1 del VHC. Tanmateix, en el
nostre país, a hores d’ara ningú sap com es podran realitzar els nous tractaments
ni quins malalts hi tindran dret.
6. Actualment els malalts de SIDA que estan coinfectats amb hepatitis B o C moren per fallida hepàtica, per les complicacions a conseqüència de la progressió
de l’hepatitis. Malgrat això, no es pot amagar el problema de les hepatitis sota el
paraigua de la SIDA. Pensem que cal la col·laboració entre entitats d’ambdues
malalties i que és necessari i urgent actuar conjuntament, compartint informació i
sumant esforços.
7. Els moviments d’afectats pel VIH són molt actius des de fa anys. Actualment, també
s’han iniciat campanyes adreçades a lluitar contra les hepatitis per seguir informant,
evitar casos nous, detectar-los precoçment i poder disposar dels nous tractaments
anti-VHC pels pacients que els necessitin. Objectivament, però, comprovem que els
recursos dels quals les administracions disposen per a la recerca i l’assistència pel
que fa al VIH són molt més elevats que els destinats a les hepatitis.
ASSCAT INFORM@
ASSCAT INFORM@
El dia 28 de juliol, DIA MUNDIAL DE L’HEPATITIS, aprovat per l’ORGANITZACIÓ
MUNDIAL DE LA SALUT (OMS), té aquest any com a lema:
Això és l’hepatitis… L’hepatitis afecta a tothom, a tot arreu. Coneix-la. Afronta-la.
La commemoració del Primer Dia Mundial de l’Hepatitis, establert per l’OMS, té
com a finalitat fomentar la presa de consciència sobre l’enorme repte que per la
salut pública suposa el fet que al món 330 milions de persones tinguin hepatitis
B, més de 200 milions de persones estiguin infectades crònicament pel virus de
l’hepatitis C i més de la meitat d’aquestes persones ho desconeguin.
Segons l’OMS, a nivell mundial cal centrar urgentment l’atenció en:
Coordinar una resposta unitària mundial contra les hepatitis virals i les seves conseqüències en tots els àmbits.
Implementar a tots els països programes per a la prevenció, el cribatge i el tractament de les hepatitis víriques B i C.
Ampliar la cobertura de vacunació contra l’hepatitis B integrant-la en els programes
nacionals d’immunització de tots els països, cosa que ja es fa en la majoria de països desenvolupats. Desgraciadament no existeix vacunació per a l’hepatitis C.
ASSCAT activ@
ASSCAT activ@
Campanya d’informació
i sensibilització de les
hepatitis víriques
Des del 19 de maig fins al 28 de juliol, Dia Mundial de l’Hepatitis fixat per
l’Organització Mundial de la Salut, l’ASSCAT va dur a terme una sèrie d’events i
va col·laborar en altres, amb l’objectiu principal de donar visibilitat a les hepatitis
virals y aconseguir sensibilitzar i informar a la ciutadania així com deixar palesa la
necesitat de diagnosticar els malalts que desconeixen que tenen Hepatitis B o C.
Hospital de Mataró
Hospital Clínic i Universitari de Barcelona
Hospital Universitari de Bellvitge de l’Hospitalet de Llobregat
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona
Hospital Universitari Trias i Pujol de Badalona
Per la tarda vàrem intervindre i col·laborar en la Xerrada informativa PARLEM DE L’HEPATITIS… organitzada per l’Hospital de Sant Pau dins el cicle
de conferències «La medicina al teu abast.»
Durant aquest període s’ha fet arribar material informatiu a la població mitjançant
la col·laboració de col·lectius o entitats que estan en contacte amb la ciutadanía com les consultes d’odontologia, consultes d’hepatología, entitats de salut de
l’àmbit universitari, associacions d’ immigrants, etc.
El dia 19 de maig vam col·laborar en stands informatius a les universitats facilitant el nostre material informatiu.
També, amb l’ajuda dels nostres associats, vàrem disposar de 10 a 14 hores de
taules informatives en els següents hospitals:
Hospital del Mar de Barcelona
Hospital Vall d’Hebron de Barcelona
Hospital de Sabadell (Parc Taulí)
El dia 11 de juny la Dra. Teresa Casanovas i el nostre company Pere Santamaría van intervenir en el Programa Eureka de COMRadio per parlar de les
hepatitis víriques.
El dia 22 de juny de 9 a 13 hores vàrem lliurar material en una taula informativa a l’Hospital de l’Esperit Sant de Santa Coloma de Gramanet.
ASSCAT activ@
El dia 28 de juny, gràcies a la col·laboració de Creu Roja de Barcelona, va
tenir lloc a la Plaça Lesseps la Jornada d’Informació sobre les Hepatitis Víriques i de Detecció de l’Hepatitis C, durant la qual es va lliurar material informatiu de 10 a 14 hores.També vàrem fer test orals de detecció ràpida del
VHC gratuïts i de manera totalment anònima.
Dia 27de juliol: Participació en el programa ELS MATINS DE CATALUNYA
RADIO Estiu. Per deferència de Francesc Soler. Amb la intervenció del Dr.
Miquel Torres, hepatòleg del Hospital de l’Esperit Sant de Santa Coloma de
Gramenet i representants de l’ASSCAT.
Difusió via e-mail de la Nota de Premsa i el Díptic a tots els mitjans de comunicació, així com a totes les persones i entitats possibles.
Intervenció en diversos programas de radio.
ASSCAT activ@
Dia 28 de juliol: Taula Informativa al Mercat de la Barceloneta
Es van lliurar fulletons informatius i Díptics preparats específicament
per fer difusió del Dia Mundial de l’Hepatitis del 2011.
ESTANT INFORMATIU
FIRA DE LA MERCÈ
Durant els dies 24 i 25 de setembre hem disposat d’un estand a la 16a Mostra
d’Associacions de Barcelona (Mercè 2011), en el qual s’ha donat informació
a totes les persones interessades. Ha estat una bona oportunitat per difondre
l’existencia de les hepatitis i donar a conèixer l’ASSCAT a la ciutadania
COL·LABORACIONS
DIA MUNDIAL DE
LAS HEPATITIS VIRALES.
NUEVOS RETOS EN 2011
Dra Teresa Casanovas Taltavull
Dirección del Programa Asistencial de Hepatitis Crónicas
Hospital Universitario de Bellvitge
Se está iniciando una nueva era para el tratamiento de la hepatitis crónica causada por el virus C (VHC). ¿Ha de ser esta noticia motivo de optimismo?
Si se piensa, en general la respuesta es afirmativa. Estamos ante un avance muy
importante, puesto que en 2011, dos nuevos antivirales han sido aprobados en
Estados Unidos y en Europa, y se hallan a la espera de ser aprobados en España.
Esto lleva a algunas reflexiones sobre el Dia Mundial de las Hepatitis y los nuevos
retos que se inician en 2011. Una de estas reflexiones es:
¿Es suficiente un día al año para dar a conocer toda la problemática asociada a
las hepatitis crónicas?
Es obvio que no, se debería pensar sobre ello.
La hepatitis C es una enfermedad con una elevada prevalencia, pero de la que
muchas personas no se saben portadoras. No descubren su enfermedad hasta
haber realizado una analítica por otras causas o bien cuando ya se hallan en fases avanzadas de la misma.
¿Qué sabemos de las hepatitis?
Se conoce su historia natural, los síntomas clínicos, las posibles complicaciones,
y que su evolución es en muchos casos progresiva.
¿Qué hacemos?
Tratamiento preventivo con vacunas (pero no existe vacuna para el VHC), detección precoz de la hepatitis, tratamiento antiviral para curar la enfermedad o para
frenar la evolución y mejorar el pronóstico y la calidad de vida a largo plazo. No
obstante, existen pacientes que no tienen acceso a la atención médica especializada y/o los tratamientos antivirales.
¿Qué esperamos?
Es necesaria una conducta activa, así como información y actuación para luchar
contra unas enfermedades, las hepatitis, que se pueden diagnosticar y tratar y, en
un elevado porcentaje, curar. Deberíamos preguntar qué se hace para preparar el
futuro, para que éste nos encuentre trabajando.
COL·LABORACIONS
Son necesarias políticas públicas, no sólo realizar el tratamiento del paciente individual sino visualizar un Programa de Hepatitis con una perspectiva de futuro
asistencial y económica. En algunos países europeos ya se ha analizado el problema y se han puesto en marcha actuaciones progresivas con el objetivo de
disminuir la prevalencia (número de casos en determinada zona) y la incidencia
(número de casos nuevos).
Se esperan nuevas decisiones políticas después del análisis prospectivo de la
situación actual, individualizado y actualizado por países y según diferencias geográficas y culturales que son importantes.
La población solicita programas de hepatitis como los hay para el cáncer, la tuberculosis, la malaria, el HIV, etc..., pues gracias a estos programas se puede
financiar más investigación, no directamente lucrativa, pero que permite detectar
precozmente los pacientes afectados y tratarlos antes.
Cuando se habla de «epidemia secreta», «enfermedad silenciada», o «bomba de
relojería para Europa», se están mencionando las hepatitis y sus consecuencias.
Todo ello hace necesarios programas de educación y formación a nivel nacional
que atiendan también de una forma progresiva las necesidades detectadas hace
ya años.
Se han de crear mensajes para combatir las hepatitis crónicas virales, la VHC y
la VHB.
Financiar investigaciones que muestren la importante carga que produce la enfermedad, sobre todo en adultos jóvenes y sus familias.
Consensuar protocolos de actuación en la detección y seguimiento de los pacientes diagnosticados y dedicar medios para su tratamiento cuando esté indicado.
Implementar colaboraciones, no duplicar esfuerzos.
Dar a conocer el problema desde diversos puntos de vista: sanitario-epidemiológico, salud pública, académico, ONGs, organización asistencial, asociaciones de
pacientes etc., que se hallen representados y comprometidos en la investigación
y en la educación.
Los esfuerzos conjuntos van a revertir de una forma progresiva pero directa en la
mejora del tratamiento y en la prevención de casos nuevos.
Actualmente existen programas puntuales y heterogéneos en relación a la detección y prevención de los VHC/VHB/VIH en embarazadas y en recién nacidos,
programas específicos para médicos de cabecera, etc., con el objetivo de mejorar
la información y asistencia.
Se conocen concretamente y se pueden diagnosticar las hepatitis A, B, C, D y E
(otros virus que provocan hepatitis están en estudio). Todo el personal sanitario debería ser consciente del problema y saber la causa de la infección, conocer cómo
se contagia, cómo se podría evitar, qué grupos tienen un mayor riesgo, qué infecciones pueden ser crónicas, si existen vacunas, y las estadísticas y diferencias
geográficas actuales, qué ocurre cuando alguien se infecta, dónde debe acudir.
Ello haría que la persona que sufre hepatitis se sintiera menos estigmatizada
(muchos pacientes tienen miedo de decir públicamente que son portadores).
En este artículo y con motivo del Dia de la Hepatitis 2011 me gustaría reflexionar
sobre:
COL·LABORACIONS
– Los nuevos antivirales anti-VHC, denominados de primera generación.
– La hepatitis crónica C paso a paso hasta su curación, junto con algunos datos
históricos.
– La necesidad de crear un programa específico (con personal y medios) para
reunir los esfuerzos de todas las personas implicadas en el amplio tema de las
hepatitis crónicas virales.
Reflexiones sobre los nuevos antivirales anti-VHC
Desde diversos medios de comunicación nos informan que dichos fármacos (telaprevir y boceprevir), son eficaces para inhibir el VHC y ya han sido aprobados
en los Estados Unidos. Estos dos medicamentos actúan inhibiendo las proteasas
NS3-NS4 del VHC. Inciden directamente sobre el virus C, y lo inhiben puesto que
éste ha sido el objetivo del diseño de estas moléculas. Los resultados obtenidos
sobre su eficacia antiviral son prometedores. Sin embargo, se ha demostrado
hasta ahora que estos fármacos sólo son activos frente el VHC de genotipo 1,
el cual es, además, el más difícil de combatir y de curar. Se ha demostrado su
eficacia tanto en pacientes que nunca habían recibido tratamiento antiviral (pacientes naïve) y en pacientes no respondedores (NR) a tratamientos previos. Ya
podemos imaginar que los pacientes de este grupo están esperando el nuevo
tratamiento como agua de mayo. Pero, se ha de informar que dentro del grupo de
los NR existen diferentes categorías, puesto que si bien algunos son respondedores subóptimos (casi respondedores), se ha dado alguna circunstancia que ha
impedido llegar a la respuesta viral mantenida. En el otro extremo estarían los respondedores nulos (los pacientes en los cuales la viremia del VHC, no se modificó
en absoluto durante el anterior tratamiento), en este último grupo de pacientes,
los resultados publicados aún no son buenos.
La situación actual, ante la avalancha de noticias, y las cuestiones que plantean
los pacientes, es que aún no se conocen las estrategias que serán necesarias
para iniciar los nuevos tratamientos para seleccionar los casos a tratar, ni para
afrontar sus toxicidades asociadas, etc.
De momento, estos nuevos tratamientos los contemplamos con luces y sombras.
Nos hemos de felicitar porque después de muchos años sin novedades terapéuticas podremos disponer de un nuevo tipo de medicamentos anti-VHC. Pero hemos de ser realistas: se ha de pensar en los elevados precios de este tratamiento
en el mercado y en los problemas asociados a esta nueva terapia.
Desde el año 2000, cuando apareció el Interferon Pegilado, no se había producido el lanzamiento de ningún producto antiviral anti-VHC nuevo. Actualmente, se
investigan nuevos fármacos anti-VHC, que actúan de forma directa inhibiendo el
VHC en diferentes puntos de su estructura molecular, impidiendo su entrada en la
célula y su interacción obligada con ciertas proteínas del huésped etc. Además se
investigan vacunas que podrían, en un futuro, ser preventivas y/o terapéuticas.
De momento, debemos hacer algunos comentarios sobre los pros y los contras
de los nuevos inhibidores de la proteasa del VHC, de primera generación:
COL·LABORACIONS
1. Sólo son activos frente al genotipo 1.
2. Sólo se pueden administrar combinados con IF-pegilado y ribavirina, en forma
de tratamiento triple.
3. Se ha demostrado que pueden generar mutaciones virales que son resistentes
al tratamiento. Se nos informa que dichas mutaciones pueden estar presentes antes del inicio del tratamiento, modificarse y desaparecer al suspender el tratamiento antiviral y que no son patogénicas, pero no existen muchos datos al respecto.
4. Recientemente, se han observado diferencias étnicas, geográficas etc. en la
tasa de respuesta antiviral, estas diferencias en pacientes tratados con pautas
idénticas de IF-pegilado y ribavirina, se relacionan con variaciones genéticas individuales, las cuales empiezan a ser estudiadas en la práctica clínica. Determinados polimorfismos favorables en el gen de la IL-28B, podrían condicionar que
el portador tuviese una mejor respuesta antiviral. No obstante, este tema está en
estudio y de momento no está demostrado con los nuevos antivirales.
5. La existencia de cirrosis o fibrosis avanzada tiene un impacto negativo en la
respuesta antiviral, lo que afecta a pacientes que necesitan urgentemente el tratamiento anti-VHC.
6. Ya se sabe que los nuevos antivirales van a presentar efectos adversos, de los
cuales los más destacables son: disgeusia (mal sabor de boca) y anemia, aproximadamente en la mitad de los casos tratados. Otros efectos adversos (rash cutáneo, piel
seca) podrían ser motivo de retirada del tratamiento en el 8-12% de los pacientes.
7. La anemia observada en los casos tratados, requiere eritropoyetina (EPO) en
el 40% y transfusiones en el 9%, de casos. Esta elevada tasa de anemia es preocupante puesto que sin EPO/transfusión, sería obligado disminuir las dosis de
los antivirales, para mejorar la anemia, lo cual redundaría en una menor tasa de
respuesta viral sostenida (RVS).
8. La lista podría seguir, puesto que los nuevos antivirales se hallan aún en estudio
en pacientes con cirrosis descompensada, en pacientes co-infectados con VHC +
VIH y en pacientes trasplantados de hígado con recidiva de hepatitis C post-trasplante. En estos grupos, a la toxicidad conocida por los antivirales se deben añadir
las interacciones con los enzimas hepáticos que metabolizan los fármacos que se
han de administrar a dichos pacientes, las reacciones entre fármacos, etc.
En resumen, los inhibidores de la proteasa NS3 del VHC representan un avance
muy importante, inician un camino y dan una esperanza en el tratamiento de la
infección crónica por el VHC. Estamos a la espera de más datos concretos.
Como conclusión, el tratamiento anti-VHC, será en el futuro mucho más complejo.
No será fácil, pero la RVS será mejor y podrá alcanzar el 70% en los pacientes
naïves, y el 20% de los NR previos (el doble que en la actualidad).
COL·LABORACIONS
COL·LABORACIONS
Hepatitis crónicas virales, B y C paso a paso hacia la curación
La industria farmacéutica no es una ONG, quiere obtener dividendos, por ello no es
de extrañar que sean numerosas las compañías que investigan nuevas terapias, y
vacunas. Si se han conseguido vacunas para virus tan complicados como el de la
viruela, o el VHB, esperamos que también se consigan, para el VHC y el VIH.
En las nuevas formas de tratamiento que se hallan en estudio, están implicadas
muchas personas: investigadores, los pacientes y las asociaciones de pacientes
que sufren la enfermedad.
Es un camino en el que hay diversos intereses andando hacia la misma dirección.
Se esperan nuevas iniciativas, consorcios, uniones, redes que hagan las investigaciones más rentables y más rápidas para la obtención de resultados sólidos y fiables.
“
Los inhibidores de la proteasa NS3
del VHC representan un avance muy importante,
inician un camino y dan una esperanza en el
tratamiento de la infección crónica por el VHC
”
Se ha de alcanzar una situación sostenible para afrontar la epidemia que representan las hepatitis crónicas en todas sus formas, se ha de conseguir que no se
produzcan nuevas infecciones. Todo ello precisa la puesta en marcha de programas informativos y educacionales, junto con una mayor formación en las Facultades de Medicina y las Escuelas de Enfermería, así como rapidez en la detección
de nuevos casos para evitar que contagien a sus contactos y se extiendan más.
A partir de los años 80, se consiguió la práctica desaparición de las hepatitis transfusionales que eran tan frecuentes hasta entonces (hasta del 20% de los pacientes trasfundidos sufrieron hepatitis post-transfusional en los años 60-70). A partir
de 1989, se pudo realizar en los donantes de sangre la detección de anticuerpos
anti-VHC, evitando así un porcentaje de hepatitis noA-noB. La disminución de
la incidencia de las hepatitis post-transfusionales, se logró con la implicación de
políticas sanitarias en los países desarrollados. Actualmente, en un mundo globalizado, en el 90% de países se realiza la vacunación anti-VHB en los niños recién
nacidos, y en algunos países orientales ya se ha observado una disminución de
la prevalencia de la enfermedad, sobre todo en los individuos jóvenes. También
se ha comprobado una disminución de la incidencia de tumores de hígado. No
obstante, aún estamos lejos de lograr la vacunación y el control universal.
Se buscan alianzas entre fundaciones, asociaciones médicas y de pacientes,
pero los esfuerzos son aislados y heterogéneos. Se deberían unir y buscar siner-
gias en los diferentes sectores y entes implicados: privado, académico, público,
universidades, asociaciones de pacientes, medios de comunicación y políticos.
Algunas de las iniciativas que se han puesto en marcha son las siguientes:
—En Estados Unidos, el Centro de Control y Prevención de Enfermedades editó en 2010 «Hepatitis and Liver Cancer. A National strategy for Prevention and
Control of Hepatitis B and C», publicado por el Institute of Medicine (IOM) Washington DC, Ed. The National Academies Press. En la primera página aparece:
Conocer no es suficiente; se debe llevar a la práctica. Desear no es bastante; se
debe hacer (Goethe). Es una publicación pequeña, cuyo resumen es de sólo 17
páginas, con una enorme lista de colaboradores y revisores.
—A nivel europeo, es de destacar el esfuerzo de la EASL (European Assotiation
for the Study of Liver), que está introduciendo pautas de colaboración con políticos de la UE (Unión Europea) y con asociaciones de pacientes como la ELPA
(European Liver Patients Association).
—En octubre de 2010, se celebró en Bruselas, organizada por la EASL y otros,
la reunión «Cumbre sobre las Hepatitis B y C» en la cual se analizó un programa
muy completo, con asistencia de diversas partes implicadas. Algunos títulos de
las ponencias son «Las Hepatitis B y C enfermedades sub-estimadas», «Enfermedades tratables o curables. Los políticos tienen una responsabilidad no asumida para entrar en acción». Se concluyó que se ha de llevar a cabo una estrategia
coordinada y continuada entre los países europeos, y en las personas que asistimos dejó una importante huella. La ASSCAT, como miembro de la ELPA, fue invitada a participar, y la revista digital AsscatInform@ se hizo eco de dicha reunión.
Las ponencias de dicha reunión, se han publicado en el Journal of Viral Hepatitis
2011; 18 (Suppl.1), 1-16.
Como ya se ha mencionado, se ha de reconocer el esfuerzo de algunos países al
ser testigos activos y, además, conscientes del problema, por lo cual se han propuesto combatirlo de raiz con leyes, y con medios y personas responsables.
Necesidad de un programa específico para reunir los esfuerzos de las personas implicadas en combatir las hepatitis crónicas virales.
En el Dia Mundial de las Hepatitis Virales que se celebró en julio pasado, la directora general de la OMS, Margaret Chan, en su discurso, el cual se puede seguir
en Internet, informa que las hepatitis virales constituyen un enorme problema a
nivel mundial, siendo una causa de sufrimiento, no sólo por la falta de salud sino
también a nivel económico y social, que se debe hacer mucho más para combatir
estas infecciones, y que ya ahora se podría hacer más.
Esperamos que esta jornada especial permita una mayor concienciación y sea un
buen comienzo para implicar a los países y los gobiernos.
COL·LABORACIONS
Hepatitis C en la gestación
y transmisión del virus
de la madre al hijo
(transmisión vertical)
Dra. Angeles Ruiz-Extremera
Profesora Titular de Pediatría
Universidad de Granada
Departamento de Pediatría
Responsable de la Unidad de
Gestión del Conocimiento
Hospital Universitario S. Cecilio
Hepatitis C y gestación
La infección crónica del virus de la hepatitis C (VHC) en mujeres no supone una
contraindicación para el embarazo y no empeora la hepatopatía existente, incluso, parece demostrado que la progresión de la enfermedad (fibrosis) es menor en
las mujeres que han tenido hijos frente a las que no (nulíparas) . Una explicación
posible es la protección que sobre el hígado ejercen los niveles hormonales.
En las gestantes con infección crónica por el VHC se ha comunicado mayor incidencia de colestasis gravídica que en la población normal , la clínica suele aparecer en el segundo y sobre todo en el tercer trimestre de gestación, el picor de la
piel intenso y duradero es el síntoma más llamativo, debe acudir a su médico pues
puede mejorarse con medicación.
También parece demostrado que a lo largo de la gestación se normalizan las
transaminasas y aumenta la carga viral, debido a los cambios inmunológicos que
se producen durante el embarazo (inmunotolerancia para no rechazar al feto),
alcanzando en el último trimestre y en el parto los niveles máximos de ARN-VHC.
En los meses siguientes al parto se incrementan las transaminasas y disminuye
la carga viral, con tanta intensidad que en algunas mujeres los valores de transaminasas recuerdan a una hepatitis aguda por VHC . Por último, al final del primer
año post-parto, estos parámetros son similares a los que tenía la mujer antes del
embarazo. Los cambios post-parto son debidos a la restitución inmunitaria. En
este periodo post-parto se han comunicado casos aislados de eliminación espontánea del virus (14%) , por este motivo, algunos autores preconizan el tratamiento
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en el periodo de exacerbación consiguiendo una respuesta virológica con IFN , en
mujeres tratadas previamente y no respondedoras.
Factores de riesgo de transmisión vertical del VHC
Aunque la tasa de transmisión vertical del VHC es baja (5-8% en madres no coinfectadas por VIH y en las coinfectadas, entre 20-30%), hay que tener en cuenta
que cuando se analiza la epidemiología el 90% de los niños infectados han adquirido el virus por transmisión vertical. El momento de mayor riesgo de transmisión
del virus es el parto, y los factores de riesgo más importantes son una carga viral
alta en la madre y la coinfección materna con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH).
Otros factores deben existir pero aún permanecen con pocas evidencias científicas, como el parto por cesárea o vaginal, las horas de bolsa rota, el genotipo del
VHC de la madre o el sexo del niño/a. Las madres con anticuerpos anti-VHC pero
con ARN negativo no tienen riesgo de transmisión.
Se desconoce también si las técnicas de diagnóstico prenatal, como la obtención de líquido amniótico (amniocentesis) o de sangre fetal del cordón umbilical
(cordocentesis), suponen mayor riesgo de transmisión. No obstante, sólo deben
practicarse si es imprescindible.
Hasta el momento no existe ningún tratamiento en la madre o en el recién nacido
que pueda aplicarse para evitar este tipo de transmisión ya que el tratamiento de
la gestante VHC, con interferón pegilado y ribavirina, está contraindicado y los
antivirales específicos para el VHC aún no han sido estudiados en este aspecto.
Después del nacimiento no hay que tener miedo de cuidar y besar al recién nacido, también se le puede dar el pecho. Si tiene en algún momento grietas en el pezón y sangran debe suprimir la lactancia materna unos días, hasta que cicatrice la
herida. Para el virus C no está demostrada la transmisión por la leche materna.
Curso clínico y evolución de la infección por el VHC en el periodo de lactante e infancia
Todos los hijos de madres con VHC tienen los anticuerpos frente a la hepatitis C
positivos, porque los reciben pasivamente de la madre. Sin embargo, si el bebé
no está infectado los negativiza entre los 10 y 18 meses de vida y estos niños no
tienen clínica alguna ya que no tienen el virus.
Los lactantes que se infectan pueden presentar una hepatitis aguda que cursa
como una enfermedad leve y al no presentar síntomas clínicos, el diagnóstico se
hace mediante la determinación del ARN del virus, que será positivo; también hay
un aumento de transaminasas.
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Los adultos que adquieren el VHC quedan crónicamente infectados en una proporción muy elevada (70-80%). Hoy se reconoce que en los primeros meses de
vida los niños infectados pueden aclarar el virus, y de los que son positivos solo
entre un 12-25% quedarán crónicamente infectados . Se trataría de viremias transitorias con o sin seroconversión.
Se considera que la hepatitis C es crónica si persiste la infección después de 6 a
12 meses del inicio del cuadro agudo. Los niños con hepatitis crónica C no tienen
ningún síntoma, pero a veces se quejan de cansancio y pueden presentar un aumento de las transaminasas mas o menos mantenido. La evolución de la lesión
hepática suele ser lenta y requiere vigilancia y seguimiento, ya que una proporción de niños con hepatitis crónica cuando son jóvenes o adultos pueden padecer
cirrosis y cáncer de hígado, estas complicaciones en la edad infantil o pubertad
son excepcionales.
Al escolarizar al niño la mayoría de los colegios piden un certificado médico. La
dirección del colegio puede saber que su hijo tiene una hepatitis, pero nunca
debe ser discriminado por ese motivo y tiene derecho a que se preserve su intimidad. La confidencialidad es un aspecto fundamental. La decisión sobre quién
debe ser informado requiere ser tomada a nivel individual con el consentimiento
de la familia. Todos los colegios y guarderías deben tener en su reglamento las
medidas universales de protección frente a los virus que pueden transmitirse por
la sangre.
Un niño con hepatitis C crónica debe de estar correctamente vacunado del virus
de la hepatitis B (VHB) y del virus de la Hepatitis A (VHA). Debe llevar una dieta
y vida normal y puede hacer deporte. Si es un adolescente no debe consumir alcohol y debe conocer las medidas de protección si inicia relaciones sexuales, así
como otras medidas higiénicas, como la de no compartir sus utensilios de aseo
personal. El seguimiento por el especialista incluirá dos revisiones al año y le
aconsejará cuál es el mejor momento para iniciar el tratamiento.
Nuevos conocimientos y expectativas futuras de los niños infectados por
VHC en el periodo neonatal
Estudios recientes en adultos con infección crónica por VHC y genotipo 1, que
normalmente tienen una respuesta al tratamiento en torno al 50%, cuando presentan ciertas características genéticas relacionadas con el genotipo CC de la
IL28B responden mejor al tratamiento, hasta el 75-80% de ellos . Este genotipo
de la IL28B se ha relacionado con mayor aclaramiento viral en las infecciones
agudas . Recientemente hemos podido estudiar este factor en las madres y sus
hijos y no constituye un factor de riesgo para la transmisión vertical, si que hemos
observado que los lactantes con genotipo CC infectados aclaran con mayor fre-
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cuencia el virus, así que los genotipos no-CC (CT o TT) son los que con mayor
frecuencia quedan crónicamente infectados. El genotipo de la IL28B de la madre
no influye en la transmisión vertical del virus ni en la cronificación en el niño.
Cuando el niño padece una hepatitis aguda, podía plantearse el tratamiento con
interferón sólo durante seis meses como se hace en adultos ya que está demostrado que curan en el 80% de los casos, sería necesario efectuar ensayos clínicos
al respecto, al menos, en las infecciones agudas por genotipo 1 y si el genotipo de
la IL28B del niño es no-CC.
“
La infección crónica del virus
de la hepatitis C (VHC)
en mujeres no supone una contraindicación
para el embarazo
”
La hepatitis crónica C tiene tratamiento específico, como en el adulto, con interferón pegilado y ribavirina. En España está aprobado este tratamiento en niños
a partir de los 3 años. Aunque los hepatólogos pediátricos lo aplican de acuerdo
con los padres en niños más mayorcitos para que puedan entender y colaborar ya
que la progresión de la hepatopatía es muy lenta. Si no responden a esta terapia,
aunque hay nuevos fármacos que están en investigación, de momento no existe
otra alternativa.
Vincent Di Martino et al. Progression of Liver Fibrosis in Women Infected With Hepatitis C: Long-Term
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Paternoster DM, Fabris F, Palu G, Santarossa C, Bracciante R, Snijders D, Floreani A. Intra-hepatic cholestasis of pregnancy in hepatitis C virus infection. Acta Obstet Gynecol Scand. 2002; 81: 99-103.
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Ruiz-Extremera A, Muñoz-Gámez JA, Salmerón Ruiz MA, Muñoz de Rueda P, Quiles-Pérez R, Gila-Medina
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Coinfección por VHC y VIH:
un desafío pendiente
Xavier Franquet y Juanse Hernández
Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH)
La coinfección por VHC y VIH continúa siendo uno de los retos más importantes
en el abordaje clínico de las personas con el virus de la inmunodeficiencia humana. Se calcula que un 60-65% de las 130.000-150.000 personas que viven con
VIH en España tienen también hepatitis C. La razón es bien conocida: ambos
virus comparten mecanismos de transmisión, sobre todo la sanguínea, lo que da
cuenta del elevado número de personas que pudieron adquirir ambos virus por
el uso compartido de material de inyección de drogas contaminado. Además, la
coinfección ha trascendido los límites de lo puramente médico y ha alcanzado una
dimensión de problemática social que ha exigido priorizar este tema en la agenda
política de las ONG que trabajamos en el ámbito del VIH/sida
Los programas de reducción de daños que, desde la administración y la sociedad civil organizada, se implantaron a partir de los años noventa en España para
contener y reducir la expansión del VIH entre los usuarios de drogas inyectables,
lograron disminuir de forma progresiva las nuevas infecciones en este sector de
la población. El consumo inyectado cedía el testigo a las relaciones sexuales desprotegidas como principal factor de riesgo de adquisición del VIH en España.
Al disminuir el uso de drogas como vía de transmisión del VIH parecía lógico
que tuviera que observarse también una disminución de la tasa de coinfección
por VHC. Este fue uno de los aspectos que hace unos años intentó aclarar un
grupo de investigadores españoles de la cohorte de la Red de Investigación en
Sida (CoRIS) . Dicha cohorte incluyó a pacientes adultos con infección por VIH
atendidos por primera vez en diecinueve hospitales españoles. El seguimiento
y el análisis de dicha cohorte revelaron que, durante el período comprendido entre 1997 y 2006, la prevalencia de la coinfección por VHC y VIH entre las 5.042
nuevas infecciones por VIH diagnosticadas había disminuido de forma notable,
pasando de una tasa de un 73,8% en 1997 a un 19,8% en 2006. Dicha reducción
respondía, al menos en parte, al desplazamiento del uso de drogas como principal mecanismo de transmisión del VIH, que pasó de ser prevalente en un 67,3%
de los pacientes en el año 1997 a un 14,5% en 2006.
No cabe duda que estos hallazgos son esperanzadores y apuntan hacia un cambio de rumbo en la epidemiología de la hepatitis C en personas con VIH. Sin embargo, no todo son buenas noticias.
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Los mismos investigadores quisieron examinar recientemente si dicha tendencia
temporal a la baja en la epidemiología de la hepatitis C en personas con VIH se
reflejaba también en la tasa de mortalidad asociada al hígado en esta cohorte
de pacientes coinfectados. Para tal fin, analizaron los datos de 6.605 pacientes
repartidos en dos períodos temporales: de 1997 a 2003 (fase inicial del uso de la
terapia antirretroviral de gran actividad [TARGA]: cohorte retrospectiva de 2.562
pacientes de diez centros hospitalarios) y de 2003 a 2008 (fase avanzada de la
TARGA; cohorte prospectiva de 3.503 pacientes de veintinueve hospitales).
Los resultados muestran que, en comparación con el período 1997-2003, se
advierte un descenso tanto de la mortalidad en general como de los fallecimientos por causas específicas (sida y hepatopatía) en el conjunto de la población
estudiada: las tasas de muerte asociada al hígado y de muerte relacionada con
sida fueron, respectivamente, un 61% y un 48% más reducidas en el período
2004-2008. No obstante, tomando en consideración sólo a la población coinfectada por VIH y VHC, se pudo apreciar cómo las tasas de mortalidad asociadas
al hígado y al sida se mantuvieron prácticamente invariables en los dos períodos
temporales estudiados.
En definitiva, estos resultados confirman que la enfermedad hepática terminal
asociada al VHC continúa siendo la principal causa de morbimortalidad en personas con VIH en España y en países de nuestro entorno. Y esto es así por diferentes razones.
Es bien sabido que el VIH agrava el pronóstico de la infección por VHC acelerando
el proceso de fibrosis y cirrosis hepática. Se estima que la mitad de las personas
coinfectadas desarrollarán fibrosis a los veinticinco años tras la exposición inicial
al VHC. Teniendo en cuenta que la edad media de las personas coinfectadas
es de cuarenta y cinco años y que, en su mayoría, son personas ex usuarias de
drogas inyectables que se iniciaron en el consumo tan pronto como alcanzaron la
mayoría de edad, es probable que la mitad de los pacientes coinfectados presenten en la actualidad grados avanzados de fibrosis hepática .
Además, la tasa de respuesta virológica sostenida al tratamiento estándar
contra el VHC es inferior en personas coinfectadas que en aquéllas que solo
tienen hepatitis C (pacientes monoinfectados), tratamiento que, además, se
complica como consecuencia de la toxicidad asociada al interferón pegilado y
ribavirina, de las potenciales interacciones con los medicamentos antirretrovirales, y de la hepatoxicidad relacionada con el uso de tales fármacos para
tratar el VIH.
Por otro lado, las tasas de supervivencia en lista de espera de las personas candidatas a un trasplante de hígado son menores en personas coinfectadas que en
monoinfectadas, así como también es menor la tasa de supervivencia a medio
plazo (cinco años) tras la intervención en la población de pacientes coinfectados,
sobre todo como consecuencia de la recurrencia casi universal de la hepatitis C
que provoca la infección del nuevo órgano trasplantado.
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Por último, y no menos importante, el hecho de que la coinfección por VIH y VHC
afecte todavía de forma desproporcionada a colectivos socialmente más vulnerables y desfavorecidos (como por ejemplo usuarios y ex usuarios de drogas inyectables o personas que viven en la exclusión social) ha sido un reto en el manejo
de estos pacientes no sólo por las dificultades en el acceso a los recursos sociosanitarios sino por ser dos enfermedades que, desde sus inicios, se han relacionado con estereotipos y actitudes negativas que han provocado que el estigma y
la discriminación asociados a ambas infecciones hayan sido el reto más grande
para la normalización de la enfermedad y de las personas que la padecen.
Por todas estas razones, resulta obvio que se requieren incrementar los esfuerzos para reducir el peso y la gravedad de la hepatitis C en personas que viven con
VIH. La llegada de los nuevos fármacos orales contra el VHC podría significar un
punto de inflexión en la respuesta frente a la hepatitis C aumentando las probabilidades de curación también para las personas que viven con VIH.
“
La coinfección por VHC y VIH
continúa siendo uno de los retos
más importantes en el abordaje clínico
de las personas con el virus
de la inmunodeficiencia humana
”
Sin embargo, el hecho de que los nuevos medicamentos en desarrollo se estudien, primero, en personas que sólo están infectadas por VHC y, posteriormente,
una vez se ha demostrado su seguridad y eficacia, se realicen estudios específicos en población coinfectada por VIH y VHC, implica que los pacientes con
ambos virus tienen más limitado el acceso precoz a los fármacos experimentales
contra la hepatitis C, pese a que necesitan con mayor urgencia la llegada de los
nuevos fármacos.
Los activistas del VIH y de las hepatitis, liderados por el Grupo Europeo sobre
Tratamientos del Sida (EATG, en sus siglas en inglés), hemos puesto el acento
en la necesidad de mejorar el acceso precoz tanto a los nuevos fármacos contra
el VHC recientemente aprobados o de inminente aprobación como, sobre todo,
a combinaciones de antivirales futuras que prescindan del uso de interferón pegilado, para todas aquellas poblaciones que se encuentran en situaciones más difíciles de tratar, como por ejemplo, las personas coinfectadas, los pacientes con
cirrosis hepática, aquellos que se han sometido a un trasplante o están en lista
de espera, y las personas en situación de exclusión social o colectivos marginados, como los usuarios de drogas. En nuestra opinión, los pacientes con mayor
urgencia serían aquéllos con enfermedad hepática avanzada que no disponen
de otras opciones terapéuticas y que no puede esperar la aprobación completa
de los nuevos tratamientos.
Las ONG hemos reclamado de forma insistente a los investigadores y a las compañías farmacéuticas que proporcionen el acceso a los nuevos fármacos a las
poblaciones de pacientes difíciles de tratar en paralelo con el desarrollo de la fase
III de los ensayos clínicos. Asimismo y para lograr este objetivo, los activistas
comunitarios hemos pedido a las autoridades reguladoras apoyo y mayor esfuerzo por armonizar la regulación del acceso precoz y los sistemas de distribución
que, hoy en día, difieren de forma amplia entre los países europeos, y reglas más
transparentes y coherentes para toda la Unión Europea, así como que se nos incluya en el proceso de toma de decisiones a todos los niveles.
Por lo que respecta al desarrollo clínico, los miembros de la comunidad hemos
manifestado la importancia de realizar estudios de farmacocinética, seguridad y
eficacia que evalúen el uso de estos nuevos fármacos en un amplio grupo de personas, que reflejen las características de una población de pacientes de la vida
real. En este sentido, consideramos se deberían efectuar ensayos que evalúen
las posibles interacciones medicamentosas entre los nuevos agentes antivirales
de acción directa (DAA, en sus siglas en inglés) con los fármacos contra el VIH,
los tratamientos para la sustitución de opiáceos (metadona y buprenorfina), los
agentes inmunosupresores, los antidepresivos, y otros medicamentos comúnmente utilizados por las personas con hepatitis C.
Con el fin de conocer en profundidad el perfil de estos nuevos medicamentos,
pedimos también a investigadores y a compañías farmacéuticas que compartan
los datos procedentes de los estudios clínicos tan pronto como éstos estén disponibles, y que se nos incluya en todo el proceso de toma de decisiones y de control
y seguimiento de los datos de seguridad.
Gracias a la presión que, desde hace unos años venimos realizando los grupos
comunitarios y las organizaciones de pacientes, y a la implicación de destacados
grupos de investigadores, algunas compañías farmacéuticas ya han accedido a
probar también sus productos en desarrollo en personas coinfectadas antes de
finalizar la fase III de investigación en pacientes monoinfectados.
Asimismo, las ONG españolas que trabajamos en el ámbito del VIH/sida aplaudimos la decisión de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios
de que las personas coinfectadas por VIH y VHC, con hepatopatía avanzada
y que no pueden esperar a la autorización y comercialización de telaprevir (Inciveck™) y boceprevir (Victrelis®) –los dos primeros inhibidores de la proteasa
contra el virus de la hepatitis C– puedan ser también candidatas al acceso precoz
a dichos fármacos .
Con todo, creemos que queda mucho trabajo por hacer. Además de reivindicar un
acceso justo y equitativo al futuro arsenal terapéutico contra la hepatitis C para todas las personas que más lo necesiten, consideramos que es necesario mejorar la
prevención, el diagnóstico precoz y la información sobre esta enfermedad, aunando
esfuerzos y creando sinergias entre todas las ONG y asociaciones de pacientes
que, desde la monoinfección o desde la coinfección, queremos mejorar la esperanza y la calidad de vida de todas las personas con VHC o en riesgo de adquirirlo.
Testimonis
La huella de la hepatitis
sonrisas y carantoñas, palabras de cariño y abrazos, pero, no eran los de antes.
Unas palabras retumbaban en el aire: «Los médicos dicen que es grave…» hace
más de veinte años los médicos dijeron que mi padre iba a morir en breve. Yo no
sabía nada, no entendía nada, pero lo notaba todo.
Podremos ser únicos e irrepetibles, pero una gran mayoría de
las circunstancias vividas… dependiendo de la permeabilidad del
punto, del grosor de la gota, pero sobre todo de la persistencia,
así de profunda marca dejará su huella. Pinceladas de cómo
puede afectar esta enfermedad crónica a la familia de un afectado por el contagio de la hepatitis C.
Que llegue un miembro nuevo a la familia es motivo de alegría y esperanza…
Cuando mi hermana decidió nacer yo solo respiraba miedo, sentía el miedo…
entre las paredes brotaban preguntas, dudas, pavor… ¿Vas a tener a la niña? ¿Y
si no sale bien? ¿Y si Pedro se nos va? ¿Qué vamos a hacer ahora? Ahora tiene
veinte años gracias al coraje de los que le dieron la vida. Y gracias a ella yo tengo
una hermana con la que comparto mucho más que lo que la sangre da.
Cuando se hace camino con la enfermedad.
Me gusta mirar atrás… siempre me ha gustado… mis amigos dicen que me anclo
demasiado en el pasado y que no es bueno… puede que tengan razón, pero no
puedo evitarlo.
Nací bien acompañada, con un buen puñado de deseos e ilusiones bajo el brazo,
no había lugar mejor en el mundo que el que me rodeaba, el que mis padres, mis
abuelos y el resto de generaciones anteriores habían construido para mí. Era tan
feliz que hasta la luna debía notarlo. A veces, cuando pienso en mi vida, sólo me
quedo con eso, otras veces debo añadir que un día todo se llenó de una extraña
niebla, un día algo cambió… Cuando eres pequeño no das nombres, ni motivos,
ni buscas culpables… sólo sabes que algo es distinto… ¡no mires atrás! me dicen… ¿Pero como no hacerlo sí es lo que me recuerda quién soy?
Todo empezó cuando tenía ocho años y pasaba las vacaciones en Burgos. Aun
recuerdo a mi primo decirle a mi padre: « ¿Tío no estás amarillo?» estábamos en la
cocina de mi tía, dónde siempre todo olía bien y se respiraba calma, complicidad y
cariño, donde me sentaba en las banquetas azules a oír las conversaciones de los
mayores y a recibir mimos. Aquel día la cocina era oscura. Sí, estaba amarillo. Me
pasé días abrazada a la baranda del balcón de la cocina de mi tía esperando a mis
padres… mi padre no volvía. Yo sólo pude verle una vez, estaba en una cama de
hospital con tubos reteniéndole en el cuerpo…Mi madre, estaba tan blanca y ojeriza cómo él, acurrucada en un butacón al lado de la ventana. Olía a llanto. Durante
esos días que más bien parecían años, mi tía y mis primos eran luz, con toda la
comprensión del mundo, me calmaban. Un día, por fin, pude ir hasta el ascensor y
abrazar a mi padre… Todo había pasado o, mejor dicho, iba a pasar.
Cuando volvimos a Barcelona empecé a difuminarme entre hospitales, la casa de
mi abuela y la habitación de mis padres, me quedé esperando meses y meses,
observando, oliendo, escuchando, esperando entender, como fuera, lo que estaba pasando, esperando que mi padre volviera a leer conmigo, a jugar conmigo, a
reír conmigo, esperando que mi madre volviera a reír y a cantar… Siempre recibía
Afortunadamente mis padres, mis abuelos, mi familia, decidieron caminar, decidieron hacerlo como cuando cada año volvemos al pueblo para caminar entre el
trigo, para recordar de dónde venimos: de la tierra, de la familia, de la lucha y la
convicción. Cambiamos los vastos campos para caminar entre médicos, inyecciones, fiebre, dolor y miedo…Pero caminamos, caminamos hacia la esperanza de
seguir luchando, de seguir viviendo.
Es verdad que los familiares sufren y mucho, pero como el enfermo creo que nadie lo hace. No puedo llegar a saber cómo debe sentirse mi padre, levantándose
cada día a la espera de lo que pueda pasar. No sé si yo lo podría soportar, no sé si
yo podría haber aguantado tres tratamientos, haber perdido el trabajo, reponerme
ante el rechazo de gente que no sabe lo que es ser normal… Yo lo he compartido
con mi padre, no lo he vivido, pero sigo queriendo compartir con él eso, y todo lo
demás. Por esa razón yo cada día me levanto sabiendo que tengo que caminar.
A veces me pregunto si aun tengo motivos para sentirme tan triste y asustada
como cuando tenía ocho años. O si sólo por compartir con mi padre una milésima parte del peso puedo decir ¡No es justo! Otras veces me pregunto si tengo
derecho a oler el trigo recién cortado y sentirme plena y feliz, cuando mi padre
está llenándose el cuerpo de productos químicos para poderse curar. Creo que lo
único de lo que no dudo es de la fuerza y la entereza de mi familia.
Sí, convivo con mi marido, mis padres, mi hermana, mis abuelos, mis tíos… y
la Hepatitis C. Sí, convivimos con ella porque no tenemos más remedio. Pero, a
pesar de todo, a pesar del dolor, del miedo, de la inseguridad… si me lo permiten,
necesito quedarme con lo bueno, creo que, aunque casi nos roba a mi padre, casi
nos roba a mi hermana, casi nos roba la vida… hay ilusión a parte de la enfermedad: hay vida, fuerza, cariño, comprensión, apoyo, generosidad…
Nosotros aquí seguimos, y en definitiva, yo me siento agradecida con la vida y con
la gente que nos quiere y apoya, y sobre todo me siento agradecida y orgullosa
porque tengo unos padres valientes, luchadores y serenos que me hacen decirle
a la luna, que a pesar de todo, sigo siendo la niña feliz que miraba las estrellas,
con esperanza, entre los campos de trigo.
Idoia Santamaría
Parlem-ne
LOTERIA NACIONAL
SORTEO DE NAVIDAD
¡Por un diagnóstico precoz!
LOTERIA DE NADAL-2011
LOTERIA NACIONAL - SORTEO DE NAVIDAD
Es importante que los nuevos inhibidores para la hepatitis C curen a más enfermos, pero no servirán de nada para aquellos que no estén diagnosticados.
Podréis leer esta frase en la página principal de la Web de la ASSCAT y en la del Grupo Optimismo de Brasil, escrita por nuestro compañero y amigo Carlos Varaldo.
¡Por un diagnóstico precoz! Es una petición a las autoridades sanitarias que todos
los colectivos, relacionados con esta silenciada enfermedad, venimos reclamando. No es nada nuevo, todas las asociaciones de enfermos de hepatitis, incluida
la ASSCAT, lo venimos reivindicando en la mayoría de nuestras publicaciones,
pero como en tantas actuaciones muy necesarias, aquellos que tienen el deber
de llevarlo a la práctica todavía no han pasado a la acción.
Actualmente, los pacientes, las asociaciones, los hepatólogos y demás personal
sanitario, los organismos internacionales y hasta la propia OMS están reconociendo la necesidad de diagnosticar a las personas que desconocen su enfermedad. Estamos hablando de una obligación para con el enfermo por parte de
la administración pública sanitaria, y también lo es para el resto de la sociedad,
para tratar de evitar en lo posible más contagios; además se ha demostrado que
a largo plazo estos esfuerzos preventivos resultarían beneficiosos, incluso desde
el punto de vista económico.
Es una paradoja que este aparente aumento en el porcentaje de curación, cuando se suministren los nuevos inhibidores junto al interferón y la ribavirina, no vaya
asociado a una búsqueda activa de los enfermos para los que se han desarrollado. A quienes no estén diagnosticados de nada les servirá este avance, como de
nada les serviría incluso si alcanzase un 100% de curación.
Por tanto, continuamos reivindicando el diagnóstico precoz, entre otras tantas
razones por esa omisión de información y ese incumplimiento hacia más del 60%
de enfermos que tienen hepatitis C que ni tan siquiera lo saben.
La prueba de la hepatitis C tiene un bajo coste y es fácil de realizar. Como cualquier otro enfermo, los que padecen hepatitis C tienen derecho a saberlo, así
como a tener las mismas oportunidades de acceso a todas las opciones para
proteger sus vidas. No debemos olvidar que el VHC va produciendo daño hepático, sigilosamente, sin prisa pero sin pausa, aunque los contagiados aparenten
estar completamente sanos.
Carmen
Nº 52.177
Data:
22-12-11
Participació
2,50 €
Donatiu
0,50 €
Total 3,00 €
Nº <001>
asscat
Associació Catalana de Malalts
d´Hepatitis
Pere Vergés, 1.pis8. despatx.8
“Hotel d´entitats la Pau”
08020 Barcelona
Tel. 93 314 52 09
615 05 22 66
[email protected]
www.asccat.org
Nº <001>
52.177
El portador d´aquesta participació juga
2,50 Euros
en el Núm indicat pel sorteig del dia
22 de Desembre de 2011
DONATIU : 0,50 €
Total 3,00 Euros
Depositari:
CATALUNYA CAIXA OF.(0604) C/Treball
Tot taló trencat o enmenat serà nul. Caduca als 3 mesos.
del sorteo que tendrá lugar en Madrid el 22 de Diciembre de 2011
SI EN VOLEU O PODEU COL·LABORAR EN LA VENDA,
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