Download Monografia del estudio PainSTORY

Una iniciativa de sensibilización de la Sociedad Española del Dolor
y Mundipharma
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*Los datos recogidos en este documento provienen del estudio Internacional Pain
Story en la que han colaborado el World Institute of Pain, la Federación Europea IASP
(International Association for the Study of Pain) Chapters y Open Minds (grupo de
investigadores del dolor) y con el patrocinio una beca de educación de Mundipharma
Internacional Limited.
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Una iniciativa de sensibilización de la Sociedad
Española del Dolor y Mundipharma
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y estos son algunos de los protagonistas
Para conseguir reflejar más fielmente lo que supone el dolor para los
pacientes involucrados en el estudio, se trabajó con ellos en respuestas no
verbales como diarios, dibujos, citas...
¿Qué es el estudio?
Estos elementos hacen del estudio PainSTORY un estudio único en
su clase y que ofrece una información muy valiosa sobre el tipo de
sufrimiento y la afectación sobre la calidad de vida que tiene el dolor
crónico.
El estudio PainSTORY (estudio del dolor que sigue las
respuestas continuas a lo largo de un año) es un estudio
longitudinal que genera ciertos datos cuantitativos
y determinados datos cualitativos referentes a las
experiencias de pacientes individuales con dolor
crónico no-maligno.
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Objetivos del estudio
7
Paciente
• Conocer cómo es la vida cotidiana
para un paciente con dolor crónico.
• Conocer cómo se está tratando el
dolor crónico en Europa.
• Conseguir eliminar la percepción de
que el dolor crónico es una dolencia
inevitable e intratable.
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Paciente 14, Bélgica, 18-25
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Metodología de
PainSTORY
PainSTORY se llevó a cabo en los siguientes países: Reino Unido, Francia, Alemania,
Suiza, Italia, España, Irlanda, Bélgica, Suecia, Dinamarca, Finlandia, Países Bajos y
Noruega.
PainSTORY
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Los participantes en el estudio fueron 294 pacientes que al iniciar la investigación
sufrían dolor crónico no-maligno desde hacía tres o más meses, con un nivel diario
de dolor entre 5 y 10 en una escala del dolor (donde 0= ningún dolor y 10 = el dolor
peor imaginable) y que habían consultado a su doctor sobre su dolor por primera
vez en los dos años anteriores.
En la etapa evaluativa de el estudio, los niveles de dolor de los pacientes los fueron
clasificados como leves (1-3), moderados (4-7) o intensos (8-10). Todos los pacientes
tenían 18 o más años (véase la figura abajo).
Los pacientes estudiados sufrían varios tipos de dolor incluyendo la osteoartritis, el
dolor de espalda o lumbalgia, la osteoporosis, el dolor neuropático, el dolor mixto
y otros dolores de larga duración (véase la figura abajo).
Edad de los pacientes
8%
14%
30%
25%
23%
31-40 años
41-50 años
51-60 años
PainSTORY
PainSTORY fue realizado por una compañía independiente
de investigación de mercados en colaboración con un comité
directivo compuesto por el World Institute of Pain, la federación
Europea IASP Chapters y OPEN Minds- un grupo destacado de
expertos de toda Europa que se especializan en la investigación
y el manejo del dolor crónico - y patrocinado por una concesión
educativa de Mundipharma International Limited.
Osteoartritis
Osteoporosis
Dolor mixto
Otros dolores
crónicos
Duración del dolor
25%
Dolor de espalda /
Lumbalgia
Dolor neuropático
18-30 años
Sobre
Tipo de dolor
29%
8%
14%
3-6
meses
6%
6-12
meses
11%
1-2
años
Más de 2
años
43%
40%
7%
16%
más de 61 años
Los procesos de inclusión variaron de un país a otro, e incluyeron la inclusión vía
médicos de cabecera y especialistas, el uso de bases de datos, asociaciones de pacientes
y publicidad en medios nacionales y regionales.
El estudio consistió en cuatro oleadas de entrevistas cualitativas entre el abril de
2008 y mayo de 2009. Las actividades de enganche provisional tales como diarios e
historiales fueron enviadas a los pacientes durante las cuatro oleadas para proporcionar
una visión introspectiva adicional. Las comparaciones entre los datos de referencia y los
resultados de las oleadas siguientes demostraron cómo cambiaron el impacto del dolor
y el control del dolor a lo largo del año.
Resultados del estudio
Los resultados del estudio demuestran que el dolor crónico tiene
un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes,
enfatizando la necesidad de optimizar la gestión del dolor.
A pesar de un año de tratamiento…
• Seis de cada diez pacientes sienten que
el dolor crónico controla su vida
“Una vida con dolor es un camino largo
y lleno de curvas y callejones. Unas veces
te lleva por túneles negros, otras veces el
sol ilumina el camino. Lo más frecuente,
sin embargo, es que el sol se oculte detrás
de las nubes.”
Paciente 5, Dinamarca, 46-50
“Yo no puedo levantarme
de la cama debido
a dolor. Tengo que
organizar toda mi vida
en torno al dolor”
Paciente 23,
Finlandia, 46-50 años
“Recibo un tratamiento,
empeoro, mejoro y luego
empeoro... nada es a
largo plazo... no me dan
una solución, siento que
estoy dando vueltas para
no conseguir nada.”
• El 95% de pacientes declaran estar sufriendo
dolor de moderado a intenso
• El 19% de pacientes sienten que su dolor
está empeorando
Paciente 14,
Reino Unido, 41-45
Y aún así...
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Paciente 27
Noruega
“No entiendo por qué
tengo que sentirme de
esta manera y por qué
tengo que estar en esta
circunstancia tremenda.
Si hay tanta gente que
siente como yo, ¿cómo puede
ser que no podamos hacer
nada para remediarlo?”
Paciente 28,
España, 51-55 años
Un recorrido de un año por el dolor
Después del estudio de 12 meses,
el 95% de los pacientes siguiendo
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sufrir dolor de moderado a intenso.
Con el 46% de este grupo
sufriendo dolor intenso al final del año.
“Debemos dejar de comparar nuestro dolor
y empezar a escuchar a los otros”
Paciente 14, Bélgica OE3, 18-25años, O-4 dolor=9
Aunque el dolor de los pacientes siguió relativamente estático a lo
largo del año, los síntomas diarios de dolor fluctuaron, produciendo
consecuencias frustrantes:
Los diarios e ilustraciones de los pacientes facilitaron un valiosa visión
introspectiva de su experiencia personal del dolor. Al describir dolor, los
pacientes a menudo decían que es un malestar constate o punzante, algo
pesado o debilitante
Algunos pacientes sienten que han experimentado
“picos” y “valles” con su dolor durante el año
La gente todavía no está preparada
para escuchar mis problemas. Ellos
a menudo creen que miento o
piensan que ellos tienen más dolor.
Todos tenemos diferentes dolores y
diferentes problemas”
Para la mayoría de pacientes, los niveles del dolor no habían mejorado
significativamente a pesar de la intervención médica durante un año.
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dolor)
“Es como el dolor que
tienes al dar a luz y no
se detiene. Es como una
lucha física constante.
A veces digo “ayuda, por
favor”
Impacto del dolor en la vida diaria
Los resultados del estudio destacan el impacto significativo que el dolor
crónico tiene en las vidas diarias de los pacientes. Más de la mitad de los
pacientes todavía sienten que el dolor tiene impacto enorme en su vida diaria
al final del estudio con seis de cada diez declarando que el dolor crónico
controla su vida.
0%
50%
92%
Tengo dificultad para realizar las actividades
diarias debido a mi dolor
Mi dolor ha cambiado mi opinión de mí mismo
Gastaría todo mi dinero en un tto para el dolor si
supiese que iba a funcionar
A veces la gente no entiende cuánto me duele
82%
80%
78%
Paciente 5, Noruega
75%
Me siento cansado a todas horas
Mi dolor tiene más de un impacto en mi estado
emocional que mi estado físico
No puedo recordar lo que se siente sin tener dolor
62%
El dolor no me deja pensar/concentrarme con claridad
58%
A veces mi dolor tan fuerte que siento que deseo morir
10 toneladas
87%
Tener dolor me hace sentir desamparado
Siento que no puedo hablar sobre mi dolor
Paciente 19, Suiza,
41-45 años
100%
El dolor tiene un impacto en la calidad de mi vida
Mi familia no entiende cómo afecta el dolor mi vida
Paciente 21, Francia, 51-55 años
72%
65%
55%
52%
50%
Los pacientes también enfatizan enfrentarse cada vez a más desafíos respecto
al cuidado de los hijos, con un 53% que declaran tener dificultades para
ocuparse de los niños al final de la investigación comparado con el 47% del
principio.
El estudio revela que el dolor tiene un impacto significativo en la capacidad
de los pacientes para trabajar: al 65% le preocupa tener que dejar de trabajar
por completo debido a su dolor, el 38% declaran haber tenido que cambiar el
modo en que trabajan y el 33% han tenido que reducir sus horas de trabajo.
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años
“Siento que el dolor es
demasiado para superarlo
yo solo. Me encuentro más
viejo porque siento que no
puedo moverme libremente”
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Los resultados también destacan el impacto que el dolor tiene en las
relaciones con los demás.
“Era difícil seguir adelante con mi
dolor, que era a veces insoportable.
Tuve que privarme del placer de ir de
paseo, de ir de compras. Pero además,
mi vida laboral se ha vuelto más
difícil”
La tercera parte de los pacientes piensa que la gente les trata de modo
diferente y tienen menos amigos como consecuencia de su dolor.
Paciente 10, Italia, 31-35 años
“Me encierro en mí mismo,
no quiero comunicarme con
otras personas”
Impacto emocional del dolor
El impacto emocional del dolor es tan perjudicial como su impacto físico.
A lo largo del año, el 44% de los pacientes declaraban sentirse solos al
abordar su dolor y dos tercios de los pacientes sienten ansiedad o depresión
como resultado de su dolor. Para el 50% de pacientes, su dolor es tan malo
que a veces desean morir. Los pacientes explican sentirse atrapados por un
dolor que puede variar en intensidad, pero que afecta continuamente cada
aspecto de su vida.
No podía relacionarme. El dolor
me atrapó y no podría hacer vida
social. Me sentía prisionero del
dolor”
Paciente 7, Bélgica, sobre 65 años
Paciente 17, España, 46-50 años
“No hay ninguna alegría,
ni hay alicientes para vivir.
Estoy empezando a tener
estados depresivos”.
Paciente 18, Polonia, 61-65 años
Paciente 4, Polonia, 41-45 años
Paciente 1, España, 46-50 años
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Paciente 8, Países Bajos, 26-30 años
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Experiencia de los pacientes de
la medicación para el dolor
Experiencia de los pacientes con
los equipos de personal sanitario
La investigación proporciona algunas introspectivas valiosas de la
experiencia de los pacientes con el equipo de personal sanitario.
A pesar de que la mayoría de pacientes continuó sufriendo dolor
durante todo el año, el número de pacientes que consultaron a
su médico descendió de un 83% al principio del año, a un 70% al
final.
Aunque el 68% de los pacientes consultaron de forma continua al
mismo profesional sanitario a lo largo del año, sólo el 2% habían
visto a un especialista del dolor.
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A pesar de tener altos niveles del dolor, casi la mitad de pacientes declararon
estar satisfechos con la gestión global de su dolor, demostrando una
aceptación en aumento del dolor como parte de su vida diaria.
A pesar de que el 96% de los pacientes que reciben el
tratamiento sufren dolor de moderado a intenso, sólo al
12% se les está prescribiendo un tratamiento con opioides
mayores (y sólo un 5% en España), con un 25% tomando
opioides menores y un 43% a los que se prescribió una
medicación no-opioide (por un 64% en España).
Opioides Mayores
12%
Europa
España
5%
Opioides Menores
25%
23%
El estudio ilustra que casi la mitad del total de los
pacientes sufre efectos adversos como resultado de
No Opioides
la medicación prescrita, siendo los más comunes el
43%
1
estreñimiento , sufrida por casi la mitad de los pacientes,
64%
el 49% de los cuales están recibiendo tratamiento con
opioides. Aunque
son muy eficaces en
el control de dolor,
El estreñimiento causa dolor en más de la mitad
los opioides pueden
de los pacientes que lo experimentan
asociarse con el
¿Cómo definiría el hinchazón/
¿El estreñimiento te
estreñimiento inducido
estreñimiento?
causa dolor?
por opioides (OIC).
La investigación revela
que el 26% de los
pacientes que toman
medicación opioide
acuden a laxantes para
aliviar su estreñimiento,
lo cual puede disminuir
los síntomas pero no
tratará la causa del
problema.
Hinchazón9
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5
Sin movimiento intestinal
5
Dolores estomacales/abdominales
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Sensación de lleno/pesado
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Sistema digestivo fuera de orden
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1. El término estreñimiento incluyó hinchazón,
dolor de estómago y calambres en el estómago.
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Más información en la publicación del estudio PainSTORY
Scandinavian Journal of Pain 3 (2012) 23–29
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El dolo
¿Si tuviera una varita mágica y pudiese estar libre del dolor por un día,
¿qué haría? ¿Qué es lo que más echa de menos y no puede hacer por culpa
del dolor?
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Paciente 8, 4ª Oleada, España
Paciente 9, 2ª BE España
*Los porcentajes son el promedio de las 3 Oleadas de Enganche del estudio
AC2 P1e. Indique en cada una de las 5 preguntas siguientes qué frase describe mejor cómo se siente hoy. Ansiedad/Depresión:
No estoy ansioso o deprimido/estoy moderadamente ansioso o deprimido/estoy extremadamente ansioso o deprimido.
La base varía según el mercado.
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Paciente 23, 3ª Oleada de Enganche, España
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Paciente 15, 3ª Oleada
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“Márchate… sólo tenemos una vida y estás arruinando la
mía.
El dolor debe ser un síntoma para advertirnos que algo sea
incorrecto, no algo que nos acompaña para trabajar, en casa,
en la calle, lunes, martes, miércoles…”
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