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Una iniciativa de sensibilización de la Sociedad Española del Dolor y Mundipharma Mon a í f a ogr dio y u t s e el e uiente r b o ión s ite la sig c a form olor, vis n i s má eb: re d Para sos sob ágina w r p recu , egrívaivir. l a na para er u g n i y nicienteso a ten a h “Nohay alpezandivos”. años ni toy em depres , 41-45 Es tados , Polonia es iente 4 Pac e / g r .o y r o t s n i a .p w 9, Suiza 1 Paciente *Los datos recogidos en este documento provienen del estudio Internacional Pain Story en la que han colaborado el World Institute of Pain, la Federación Europea IASP (International Association for the Study of Pain) Chapters y Open Minds (grupo de investigadores del dolor) y con el patrocinio una beca de educación de Mundipharma Internacional Limited. ltoos a a s a luoso si sy bajo t n e es cl á “rebpar jos, inestoy m -25 años y enudo to” gica, 18 m e al 14, Bél qu ciente Pa s ww , Bélgica 7 Paciente do para a i s a m e d dolor es l e e u iento q o “Sienrtarlo yo soloá. s viejo porqueentse” supe encuentro mverme librem Me no puedo mo, 18-25 años da que 2, Irlan te Pacien 2 Paciente 23, España Una iniciativa de sensibilización de la Sociedad Española del Dolor y Mundipharma dio y u t s e el e uiente r b o ión s ite la sig c a form olor, vis n i s má eb: re d Para sos sob ágina w r p recu s ww w s n i a .p e / g r o . y r to y estos son algunos de los protagonistas Para conseguir reflejar más fielmente lo que supone el dolor para los pacientes involucrados en el estudio, se trabajó con ellos en respuestas no verbales como diarios, dibujos, citas... ¿Qué es el estudio? Estos elementos hacen del estudio PainSTORY un estudio único en su clase y que ofrece una información muy valiosa sobre el tipo de sufrimiento y la afectación sobre la calidad de vida que tiene el dolor crónico. El estudio PainSTORY (estudio del dolor que sigue las respuestas continuas a lo largo de un año) es un estudio longitudinal que genera ciertos datos cuantitativos y determinados datos cualitativos referentes a las experiencias de pacientes individuales con dolor crónico no-maligno. 1, Francia 2 Paciente , Bélgica que o g n e t ables… t r orar” o p l l o s e n d i s s a a í d e dan gan “Hayr… ños , 31-35 a para m Objetivos del estudio 7 Paciente • Conocer cómo es la vida cotidiana para un paciente con dolor crónico. • Conocer cómo se está tratando el dolor crónico en Europa. • Conseguir eliminar la percepción de que el dolor crónico es una dolencia inevitable e intratable. 3, 2 ente Paci a ñ Espa Paciente ña 10, Espa DOLOR ÑO,ADO, E U Q E P ORRAL AC ISTE TR 8, nte Pacie Bajos, s Paíse años 0 26-3 mania 26, Ale Paciente “represe a los altos y bajos, inclu so si yo a ment nudo estoy más bajo que alto ” Paciente 14, Bélgica, 18-25 4, Bélgica 1 Paciente años Metodología de PainSTORY PainSTORY se llevó a cabo en los siguientes países: Reino Unido, Francia, Alemania, Suiza, Italia, España, Irlanda, Bélgica, Suecia, Dinamarca, Finlandia, Países Bajos y Noruega. PainSTORY (Estudio del D olor mediante Seguimiento d e las Respuesta s Continuas durante un Añ o) es el prime r estudio de su clase que r ealiza un segu imiento a 294 pacientes adu ltos con dolor crónico a lo la de un año, pro rgo porcionando u na profunda visión intros pectiva del im pacto del dolo en la vida dia r ria de los pac ie ntes y de la gestión del do lor en 13 país es europeos. Los participantes en el estudio fueron 294 pacientes que al iniciar la investigación sufrían dolor crónico no-maligno desde hacía tres o más meses, con un nivel diario de dolor entre 5 y 10 en una escala del dolor (donde 0= ningún dolor y 10 = el dolor peor imaginable) y que habían consultado a su doctor sobre su dolor por primera vez en los dos años anteriores. En la etapa evaluativa de el estudio, los niveles de dolor de los pacientes los fueron clasificados como leves (1-3), moderados (4-7) o intensos (8-10). Todos los pacientes tenían 18 o más años (véase la figura abajo). Los pacientes estudiados sufrían varios tipos de dolor incluyendo la osteoartritis, el dolor de espalda o lumbalgia, la osteoporosis, el dolor neuropático, el dolor mixto y otros dolores de larga duración (véase la figura abajo). Edad de los pacientes 8% 14% 30% 25% 23% 31-40 años 41-50 años 51-60 años PainSTORY PainSTORY fue realizado por una compañía independiente de investigación de mercados en colaboración con un comité directivo compuesto por el World Institute of Pain, la federación Europea IASP Chapters y OPEN Minds- un grupo destacado de expertos de toda Europa que se especializan en la investigación y el manejo del dolor crónico - y patrocinado por una concesión educativa de Mundipharma International Limited. Osteoartritis Osteoporosis Dolor mixto Otros dolores crónicos Duración del dolor 25% Dolor de espalda / Lumbalgia Dolor neuropático 18-30 años Sobre Tipo de dolor 29% 8% 14% 3-6 meses 6% 6-12 meses 11% 1-2 años Más de 2 años 43% 40% 7% 16% más de 61 años Los procesos de inclusión variaron de un país a otro, e incluyeron la inclusión vía médicos de cabecera y especialistas, el uso de bases de datos, asociaciones de pacientes y publicidad en medios nacionales y regionales. El estudio consistió en cuatro oleadas de entrevistas cualitativas entre el abril de 2008 y mayo de 2009. Las actividades de enganche provisional tales como diarios e historiales fueron enviadas a los pacientes durante las cuatro oleadas para proporcionar una visión introspectiva adicional. Las comparaciones entre los datos de referencia y los resultados de las oleadas siguientes demostraron cómo cambiaron el impacto del dolor y el control del dolor a lo largo del año. Resultados del estudio Los resultados del estudio demuestran que el dolor crónico tiene un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes, enfatizando la necesidad de optimizar la gestión del dolor. A pesar de un año de tratamiento… • Seis de cada diez pacientes sienten que el dolor crónico controla su vida “Una vida con dolor es un camino largo y lleno de curvas y callejones. Unas veces te lleva por túneles negros, otras veces el sol ilumina el camino. Lo más frecuente, sin embargo, es que el sol se oculte detrás de las nubes.” Paciente 5, Dinamarca, 46-50 “Yo no puedo levantarme de la cama debido a dolor. Tengo que organizar toda mi vida en torno al dolor” Paciente 23, Finlandia, 46-50 años “Recibo un tratamiento, empeoro, mejoro y luego empeoro... nada es a largo plazo... no me dan una solución, siento que estoy dando vueltas para no conseguir nada.” • El 95% de pacientes declaran estar sufriendo dolor de moderado a intenso • El 19% de pacientes sienten que su dolor está empeorando Paciente 14, Reino Unido, 41-45 Y aún así... atamiento tr l e o d n a están tom s creen que te n ie c a p e • El 64% d do do lo posible to más apropia o d n ie c a h que se está te n ie s d a it • Más de la m les ayor para m e para ayudar id io p o n u ha prescrito s le e s % 2 al 1 • Solamente dolor les tenían controlar su ntes españo studio) los pacie e e l e d r a % z 5 li n a u n fi (sólo e mayor al id io p o n u o prescrit , Paciente 27 Noruega “No entiendo por qué tengo que sentirme de esta manera y por qué tengo que estar en esta circunstancia tremenda. Si hay tanta gente que siente como yo, ¿cómo puede ser que no podamos hacer nada para remediarlo?” Paciente 28, España, 51-55 años Un recorrido de un año por el dolor Después del estudio de 12 meses, el 95% de los pacientes siguiendo tratamiento declararon e como r g e l a o t n a t de ido “Mi añsoo. hAalgsunos días estoeys bpieeonr” doloro y mente, otros días r=8] cuerpo s, O-4 dolo , 56-60año uecia OE3 ,S [Paciente 4 sufrir dolor de moderado a intenso. Con el 46% de este grupo sufriendo dolor intenso al final del año. “Debemos dejar de comparar nuestro dolor y empezar a escuchar a los otros” Paciente 14, Bélgica OE3, 18-25años, O-4 dolor=9 Aunque el dolor de los pacientes siguió relativamente estático a lo largo del año, los síntomas diarios de dolor fluctuaron, produciendo consecuencias frustrantes: Los diarios e ilustraciones de los pacientes facilitaron un valiosa visión introspectiva de su experiencia personal del dolor. Al describir dolor, los pacientes a menudo decían que es un malestar constate o punzante, algo pesado o debilitante Algunos pacientes sienten que han experimentado “picos” y “valles” con su dolor durante el año La gente todavía no está preparada para escuchar mis problemas. Ellos a menudo creen que miento o piensan que ellos tienen más dolor. Todos tenemos diferentes dolores y diferentes problemas” Para la mayoría de pacientes, los niveles del dolor no habían mejorado significativamente a pesar de la intervención médica durante un año. jos, a b y s o o estoy t l a s lo menud a t n a se “recplrueso soi yqoue al1t8o-2”5 años in ás baj , Bélgica, m nte 14 Pacie iento, m a t a r t e d o de un añ s é u p s e d o dolor o Inclus d n e i r f u s e ntes sigu e i c a p e d % el 95 enso t n i a o d a r e od crónico de m la escala de (de 4 a 10 en dolor) “Es como el dolor que tienes al dar a luz y no se detiene. Es como una lucha física constante. A veces digo “ayuda, por favor” Impacto del dolor en la vida diaria Los resultados del estudio destacan el impacto significativo que el dolor crónico tiene en las vidas diarias de los pacientes. Más de la mitad de los pacientes todavía sienten que el dolor tiene impacto enorme en su vida diaria al final del estudio con seis de cada diez declarando que el dolor crónico controla su vida. 0% 50% 92% Tengo dificultad para realizar las actividades diarias debido a mi dolor Mi dolor ha cambiado mi opinión de mí mismo Gastaría todo mi dinero en un tto para el dolor si supiese que iba a funcionar A veces la gente no entiende cuánto me duele 82% 80% 78% Paciente 5, Noruega 75% Me siento cansado a todas horas Mi dolor tiene más de un impacto en mi estado emocional que mi estado físico No puedo recordar lo que se siente sin tener dolor 62% El dolor no me deja pensar/concentrarme con claridad 58% A veces mi dolor tan fuerte que siento que deseo morir 10 toneladas 87% Tener dolor me hace sentir desamparado Siento que no puedo hablar sobre mi dolor Paciente 19, Suiza, 41-45 años 100% El dolor tiene un impacto en la calidad de mi vida Mi familia no entiende cómo afecta el dolor mi vida Paciente 21, Francia, 51-55 años 72% 65% 55% 52% 50% Los pacientes también enfatizan enfrentarse cada vez a más desafíos respecto al cuidado de los hijos, con un 53% que declaran tener dificultades para ocuparse de los niños al final de la investigación comparado con el 47% del principio. El estudio revela que el dolor tiene un impacto significativo en la capacidad de los pacientes para trabajar: al 65% le preocupa tener que dejar de trabajar por completo debido a su dolor, el 38% declaran haber tenido que cambiar el modo en que trabajan y el 33% han tenido que reducir sus horas de trabajo. , 26-30 Pacien ruega te 5, No años “Siento que el dolor es demasiado para superarlo yo solo. Me encuentro más viejo porque siento que no puedo moverme libremente” Paciente 22, Irlanda, 18-25 años l dolor e e u q n a r a l ntes dec e i c a p e d % El 92 la vida e d d a d i l a c to en su c a p m i n u e tien Los resultados también destacan el impacto que el dolor tiene en las relaciones con los demás. “Era difícil seguir adelante con mi dolor, que era a veces insoportable. Tuve que privarme del placer de ir de paseo, de ir de compras. Pero además, mi vida laboral se ha vuelto más difícil” La tercera parte de los pacientes piensa que la gente les trata de modo diferente y tienen menos amigos como consecuencia de su dolor. Paciente 10, Italia, 31-35 años “Me encierro en mí mismo, no quiero comunicarme con otras personas” Impacto emocional del dolor El impacto emocional del dolor es tan perjudicial como su impacto físico. A lo largo del año, el 44% de los pacientes declaraban sentirse solos al abordar su dolor y dos tercios de los pacientes sienten ansiedad o depresión como resultado de su dolor. Para el 50% de pacientes, su dolor es tan malo que a veces desean morir. Los pacientes explican sentirse atrapados por un dolor que puede variar en intensidad, pero que afecta continuamente cada aspecto de su vida. No podía relacionarme. El dolor me atrapó y no podría hacer vida social. Me sentía prisionero del dolor” Paciente 7, Bélgica, sobre 65 años Paciente 17, España, 46-50 años “No hay ninguna alegría, ni hay alicientes para vivir. Estoy empezando a tener estados depresivos”. Paciente 18, Polonia, 61-65 años Paciente 4, Polonia, 41-45 años Paciente 1, España, 46-50 años PEQUEÑO, ACORRALADO, TRISTE Paciente 8, Países Bajos, 26-30 años ue tiene q o t c e f e l e l dolor y e d l a n o i c o m vo o más i t c u r t s e El impacto e d n es es ta l a i c o s s e n o en las relaci o físico. t c a p m i l e e qu Experiencia de los pacientes de la medicación para el dolor Experiencia de los pacientes con los equipos de personal sanitario La investigación proporciona algunas introspectivas valiosas de la experiencia de los pacientes con el equipo de personal sanitario. A pesar de que la mayoría de pacientes continuó sufriendo dolor durante todo el año, el número de pacientes que consultaron a su médico descendió de un 83% al principio del año, a un 70% al final. Aunque el 68% de los pacientes consultaron de forma continua al mismo profesional sanitario a lo largo del año, sólo el 2% habían visto a un especialista del dolor. A po valo cos paci ente raci s se ón e se le les f n la es s de acil c ita u r a i aún va a l na así l la un a de do lor o a ma idad se e y del d oría stá h ( olor a e cien l 78% ayud ,y do to arle ) cre s. do lo e qu e posi ble p or A pesar de tener altos niveles del dolor, casi la mitad de pacientes declararon estar satisfechos con la gestión global de su dolor, demostrando una aceptación en aumento del dolor como parte de su vida diaria. A pesar de que el 96% de los pacientes que reciben el tratamiento sufren dolor de moderado a intenso, sólo al 12% se les está prescribiendo un tratamiento con opioides mayores (y sólo un 5% en España), con un 25% tomando opioides menores y un 43% a los que se prescribió una medicación no-opioide (por un 64% en España). Opioides Mayores 12% Europa España 5% Opioides Menores 25% 23% El estudio ilustra que casi la mitad del total de los pacientes sufre efectos adversos como resultado de No Opioides la medicación prescrita, siendo los más comunes el 43% 1 estreñimiento , sufrida por casi la mitad de los pacientes, 64% el 49% de los cuales están recibiendo tratamiento con opioides. Aunque son muy eficaces en el control de dolor, El estreñimiento causa dolor en más de la mitad los opioides pueden de los pacientes que lo experimentan asociarse con el ¿Cómo definiría el hinchazón/ ¿El estreñimiento te estreñimiento inducido estreñimiento? causa dolor? por opioides (OIC). La investigación revela que el 26% de los pacientes que toman medicación opioide acuden a laxantes para aliviar su estreñimiento, lo cual puede disminuir los síntomas pero no tratará la causa del problema. Hinchazón9 Dicen “estreñimiento” 5 Sin movimiento intestinal 5 Dolores estomacales/abdominales 4 Sensación de lleno/pesado 3 Sistema digestivo fuera de orden 2 1. El término estreñimiento incluyó hinchazón, dolor de estómago y calambres en el estómago. 10% 53% Si 37% No estudio, están en l e d s le o ñ a sp e s te n cie Sólo un 5% de los pa es mayores. id io p o n co to n ie m trata opioides sufren n co to n ie m ta a tr n e tes Un 49% de los pacien estreñimiento. No sabe o crónico n r o l o d l e d l y social a u d i . v i d arga in e estudio t c s a e d atención n a e e s d e a r o t c s o La p e f u el do se dem sa no ha atraído a l o r t n o c cio mia silen e d i p de e a t Es a calidad l e d . o e c iv t e a fic que mer os hacia tivo signi d a a g r t e s n a o r t r c a el impa tes se ven lor crónico es n e i c A pesar d a p s idual, lo que el do n e e r c e vida indiv u q ción en la una situa tratable. n i e e l b inevita n Conclusió Implicac iones: Está cla ro coordin que hay una ne c ada de l as instit esidad verdade atención uciones ra de un sanitari y a respue d e a l e os plani n todos sta Los está f los país icadores ndares m e s europe de í desarro os. llar y po nimos de estos c ner en e Los pro jecución uidados se deb fesional en a nivel n es de at a estas di c i o nal. enció scip para con linas deben fo n sanitaria y los rmarse trolar el estudian para rec d tes de o l o r en un pe onocer, Los pac ien evaluar riodo de y tiempo estánda tes que no está razonab n recibi res debe le. endo las nt complet medidas o, interd ener rápido y f ác isciplina rio del d il acceso a un s ervicio olor. Más información en la publicación del estudio PainSTORY Scandinavian Journal of Pain 3 (2012) 23–29 ES L O Ñ A P S E PACIENTES ecta f El dolor a s s laborale acione en las rel hora o, a j a b a r t ar des” i b m a c e “Tuvbeajqou menos h, oEsrpaaña tra , 4ª Oleada El dolor no es constante... fluctúa te 9 Pacien El dolor afecta a la vida social y a las relaciones con los demás “Me encierro en mí mismo, no deseo comunicarme con la gente” “Solía hacer mi trabajo normalmente y ahora no puedo” Paciente 17, 2ª BE, España Paciente 26, 3ª Oleada España do esta n a t u la fi a r f s i d e de sentí i no l a b ta ment. Me cas . Sí, e s e “Nompleta cenaadado…nadie co as lay enf é con día.” tr iste acion impepaña tr e rel e lo BE, Es m lor m41, 2ª do iente “No puedo ir a trabajar por las mañanas” ergía s de en ele Los niv s do afecta ª Pte. 3, 4 Las tareas d iarias senc illas se ven afec tadas se ven or la e p o t n a v e “Me alna sintiéndoom mañ oliento, com somn mbrado” deslu paña ada, Es Ole “Me levanto sintiéndome cansado. No tengo movilidad y mi energía desaparece. No me siento yo mismo” Paciente 17, 4ª Oleada, España Paciente 23,4ª Oleada España “No me permit e hacer a l g u n a s a c do t pue “Ya ni siquiera tales como civa idades, ” solo e minar” lavarm Paciente Paciente 19, 3ª BE, España 11, 3ª BE, E spaña “No puedo duc bolsa de la coharme, no puedo ni llevar la mpra” Pacien te 26, 3ª BE , España n elrrible. o c r ajaor es tee b a r T “ denad algo s or ando s a spañ E , u a ” C enúa ª Olead at iente 7, 4 Pac oqu”e l b meterior y slo al exEspaña í a “Mne salir1, 3ª BE, si ciente Pa Pac cer r a h ece habla igos y t e p a ir ni is am ás e m e m d l m ] os l “Naoda, sadie de aña p n s co n n na a” leada, E n ida a ó v i c a co mili 1, 4ª O a ch muchcon u rel m fa aciente u s er ver a uien n n e e [P t o e etece a algnza” ct c a e p t Im apeme ap que seconfia e m s “Nocial, naomenomuchpaaña] so nte engo BE, Es ge ien t 25, 2ª qu aciente [P s cta a la r afe El dolo ¿Si tuviera una varita mágica y pudiese estar libre del dolor por un día, ¿qué haría? ¿Qué es lo que más echa de menos y no puede hacer por culpa del dolor? nes emocio Depresión a de n u a d a c eto dee ofreciera. l p m o c r o p m “Gozcaorsíaas que la vida la noche, por mañana las o g i m a n u a Salirrc,obnailar hasta l cenaente” sigui es en e l b a t r o p o s ins que m “Haytedníago que parallro, rar” que an ganas de ña entr a, Espa e 10, Pacient d 4ª Olea ada” n r e c a h etecdea, España p a e m o a N “ le e 2, 4ª O Pacient “Yo he estad do por ello… o muy deprimicomo te sient creo que así es es en el día día” a Pacien te 23, 4ª O leada, Esp aña Cambios de humor l e 1, 2ª O Pacient paña che, Es Engan eada de “Me pongo de mal humor cuando me duele” Paciente 35, 4ª Oleada, España iedo ad/m Ansied “tenía una influencia psicológica sobre mí, no logro hacer ciertas cosas ya que estoy asustado” Paciente 8, 4ª Oleada, España Paciente 9, 2ª BE España *Los porcentajes son el promedio de las 3 Oleadas de Enganche del estudio AC2 P1e. Indique en cada una de las 5 preguntas siguientes qué frase describe mejor cómo se siente hoy. Ansiedad/Depresión: No estoy ansioso o deprimido/estoy moderadamente ansioso o deprimido/estoy extremadamente ansioso o deprimido. La base varía según el mercado. Querido dolor… o sería? o….¿cóm tr s o r e s ie v tu Si el dolor Paciente 23, 3ª Oleada de Enganche, España Paci e Olea nte 23, 3 da d ª e En Espa ganc ña h e, Paciente 15, 3ª Oleada de Enganche, España Resumen de un año con s y ad e b u n e d n añode la tempest u o d i s a “H os. Después clar la calma” vino Pacien upo 3, te 1, Gr España dolor unaras a s e , o fot costumb ahora a l a str ria. Te a ya que e u m “Cormgao rutineasignación, ca a con r ti” ell parte de a spañ E , es 3 rupo ,G 0 nte 1 Pacie “Márchate… sólo tenemos una vida y estás arruinando la mía. El dolor debe ser un síntoma para advertirnos que algo sea incorrecto, no algo que nos acompaña para trabajar, en casa, en la calle, lunes, martes, miércoles…” as e estoy h e t os y vida. Mas a r… ñ o a l 4 o e e de mi ándo v d t o n e d i m ada portantivinar cu m i Quer x o r e ap parte imo casi adevo. c ora de a h h A í d a c u . e o n n o n o en u ti. Pu te de g ue pare ntes de i o c m e n o T c r d q “ verti ndo a s a i a e conostumbra ándo va do a ten,erptero el rdíqauien era que ac gar y cu ás mie do a ti o, a se o s e p el e estoy lle tenía mtumbran yo mism y o l o s o no m eor que ú t s Anteesstoy aclovseré a ser a g odo cas ucho p n e v o me tirte vo n . En t a es m a í d n . e s ocerte un umente del alm e u q n co emor es ortar a l dolor Mi gto que soop sé que reme” ten jando, y uedes da aña , Esp e h que que tú p c n Enga el a de , 3ª e 23 t n e i Pac d Olea www t s n i .pa s e / g or . y r o te a n e r e f e lo r o d o t rará tes y t n n e o i c c n a be ap r e a w p a s, s l e o t s n r En e u i c c e pa o, re i d d s u o t i s n mo i t este e s e t , ales n o i s e f pro nes. o i c a r t ilus , s o e d ví en: n é i b tam s o n e t Visí