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28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Más de 3 millones de argentinos podrían
padecer de una enfermedad poco
frecuente.
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) y
tiene como principal objetivo reivindicar la solidaridad internacional hacia
las familias con patologías poco frecuentes. El eslogan de la campaña 2014
es “Descubrinos. Acá estamos” y el elemento que identificará esta campaña
será un antifaz violeta.
Durante este día se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo,
pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la
investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades.
La definición de ER no sólo refiere a la baja frecuencia de estas condiciones, sino
también incluye a la situación social y vital que estas implican para un afectado y
el reto que significan para el sistema de salud:
• Dificultad para desarrollar estudios epidemiológicos, etc.
• Falta o retraso en el diagnóstico
• Falta o dificultad de acceso a los tratamientos
• Falta o dificultad de acceso a la información
• Falta o dificultad de orientación profesional
• Falta o poca experiencia en los especialistas
• Soledad, incomunicación entre especialistas, investigadores y pacientes entre si.
• Impacto devastador para el paciente y su familia.
• Dificultad para la inclusión educativa, laboral, social.
• Falta de políticas publicas
Según la Organización Mundial de la Salud las ER o huérfanas son un grupo de
más de 8.000 enfermedades, el 80-90% son genéticamente determinadas, y
pueden afectar cualquier órgano.
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Se define como ER a aquella cuya prevalencia es menor de cinco personas por
cada 10.000 habitantes. No obstante a pesar de su baja incidencia, en su
conjunto, las ER constituyen el 25-40% del total de las enfermedades.
“Llegar al consultorio con un síntoma puntual y que los médicos puedan tardar
años en diagnosticar la enfermedad ocurre más seguido de lo que la gente cree.
Según se especula, habría unos 3.200.000 argentinos con estas enfermedades
poco frecuentes. En la provincia de Buenos Aires, las sufren cerca de 900 mil
personas” sostiene el Dr. Pablo Young, staff del Servicio de Clínica Médica del
Hospital Británico y miembro de la Federación Argentina de Enfermedades Poco
Frecuentes, y agrega “Pero lo más alarmante, además, es que en el país se cree
que sólo 50 mil personas tendrían un diagnóstico acertado”
En nuestro país existe la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
(FAdEPoF), que se conforma de 29 asociaciones de pacientes con otras 12
asociaciones "amigas" de personas con enfermedades huérfanas. Está federación
quiere lograr la reglamentación de la ley de enfermedades raras, que se aprobó y
promulgó hace dos años.
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