Download 10 Pasos hacia una óptima atención

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Índice
4
Agradecimientos
5
Introducción
6-15
6-9
10-14
14-15
16-18
19
20-21
22
10 Pasos hacia una óptima atención
Tome medidas en casa
1. Reúna ayuda
2. Arme su kit Aware in Care
3. Prepárese para lo inesperado
4. Busque un buen hospital
Mientras está en el hospital
5. Sea elocuente
6. Sea persistente
7. Manténgase en movimiento
8. Esté pendiente de su atención
Una vez de vuelta en casa
9. Realice un seguimiento y trasmita su opinión
10. Conéctese con otras personas de la comunidad
del Parkinson
Lista de control para una hospitalización planificada
Lista de control para una situación de emergencia
Consideraciones especiales
• Tengo un dispositivo de estimulación cerebral profunda.
• Tengo problemas para tragar.
• Tengo necesidades nutricionales especiales.
• Estoy mareado o me siento débil.
• Tengo problemas de equilibrio.
• Me siento desorientado o confundido.
Medicamentos que pueden estar contraindicados
para la enfermedad de Parkinson
Plan de acción para el Hospital 3
Agradecimientos
La campaña Aware in Care de la National Parkinson Foundation es posible
gracias al esfuerzo de diversas personas, instituciones y organizaciones,
todas ellas consagradas a la salud y la seguridad de las personas con
Parkinson.
Muchas de las principales instituciones médicas del mundo que tratan la
enfermedad de Parkinson están afiliadas a la National Parkinson Foundation
(NPF) y todas se conocen como Centros de Excelencia de NPF (NPF Centers
of Excellence). Estas instituciones están estableciendo nuevos estándares
para una atención de calidad para las personas que padecen Parkinson y, a
la vez, llevan a cabo investigación de vanguardia y brindan servicios de gran
alcance a los pacientes y familiares que conviven con la enfermedad. Estas
reconocidas instituciones recientemente colaboraron en dos informes de
investigación que resumen las mejores prácticas de atención para personas
con Parkinson en el hospital:
• Dr. Kelvin Chou y otros: Hospitalización en la enfermedad de Parkinson:
Un estudio de National Parkinson Foundation Centers
(Parkinsonism and Related Disorders, 2011).
• Dr. Michael Aminoff y otros: Manejo del paciente hospitalizado con
enfermedad de Parkinson: Estado actual del campo y necesidad de
directivas (Parkinsonism and Related Disorders, 2011).
El concepto de la campaña Aware in Care está inspirado en la campaña
Get it On Time, una iniciativa de concientización de Parkinson’s UK, la
principal organización de promoción y apoyo de la enfermedad en el Reino
Unido. Agradecemos al equipo de promoción y apoyo de Parkinson’s UK por
compartir sus ideas y lecciones aprendidas a fin de difundir nuestra labor.
La National Parkinson Foundation quiere agradecer especialmente al grupo
de asesoría de Aware in Care, un dedicado equipo de personas que ofreció
valiosos aportes para estos materiales.
Por último, queremos dar las gracias a todas las familias que compartieron
con nosotros sus experiencias en el hospital. En los momentos más difíciles
es cuando encontramos mayor fortaleza. Ustedes son nuestra inspiración
para la campaña Aware in Care de la National Parkinson Foundation.
4 Aware in Care
Introducción
Como usted bien sabe, recibir un diagnóstico de enfermedad de Parkinson
es una experiencia que cambia la vida. Pero lo que quizá no sepa es que
las personas que padecen enfermedad de Parkinson son internadas en
hospitales 50 por ciento más veces que sus semejantes. Y, una vez internados,
generalmente tienen hospitalizaciones más prolongadas.
Afortunadamente, hay mucho que puede hacer para cambiar eso. Cuando
el Parkinson está bien controlado (usted toma sus medicamentos a la hora
indicada, recibe permanentemente buena atención médica y es un participante
activo de su equipo de tratamiento) usted tiene mayores probabilidades de
estar bien. Esto disminuye la posibilidad de ser hospitalizado y mejora su
capacidad de recuperarse más rápidamente de una enfermedad o cirugía.
Para que pueda recibir la atención hospitalaria de alta calidad que merece,
la National Parkinson Foundation creó un nuevo programa que se denomina
Campaña Aware in Care. Esta iniciativa es una de las tantas que hemos
emprendido para ayudarle a tomar el control de su salud. Creemos que uno de
los primeros pasos es la educación—y esto incluye educar a los médicos y al
personal de enfermería a cuidarlo bien durante una hospitalización.
Aquí encontrará una guía para prepararse para hospitalizaciones
planificadas y para tratamientos de emergencia. La información contenida
en este kit es importante aunque su hospitalización no esté relacionada
con el diagnóstico del Parkinson. Incluimos consejos útiles sobre cómo
utilizar su kit Aware in Care para recibir la atención indicada en el momento
indicado. Esperamos que este proyecto para una mejor atención le ayude
a usted y a su familia en su camino con la enfermedad de Parkinson. Siga
leyendo para comenzar hoy mismo.
Plan de acción para el Hospital 5
10 Pasos hacia una óptima atención
Tome medidas en casa
La mejor forma de evitar problemas relacionados con los medicamentos
y otras complicaciones durante una hospitalización es prepararse de
antemano. Esto es lo que puede hacer:
Paso 1: Reúna ayuda
¿En este momento sus síntomas se
están tratando de forma óptima?
Para asegurarse de lograr el mejor
control, su equipo de atención del
Parkinson debe incluir un neurólogo
o especialista en trastornos del
movimiento, un médico de atención
primaria y un farmacéutico de
confianza. Puede resultar útil
consultar a un especialista en
salud mental, un terapista de
lenguaje, un trabajador social o un
neuropsicólogo. Otros profesionales
de la salud también pueden resultar
convenientes (yoga, masajes y
acupuntura son algunos ejemplos
de terapias complementarias
que pueden ayudar a aliviar los
síntomas). Además, el cuidador,
que puede ser un amigo íntimo o
familiar con el que pueda contar
para acompañarlo al hospital y a
las consultas médicas, debe tener
un rol fundamental en su equipo de
atención del Parkinson.
Paso 2: Arme su kit Aware in Care
2
1
4
3
Además de ayudarle a entender
cómo obtener la mejor atención
posible en el hospital, su kit Aware
in Care puede resultar muy útil para
ayudarle a prepararse para una
6 Aware in Care
hospitalización. Lleve su kit con usted
cada vez que vaya al hospital. Pero
primero asegúrese de que su kit esté
completo; revise que contenga los
siguientes elementos:
1 Lista de contactos de
•
emergencia. Haga una lista de
contactos que incluya nombres,
números de teléfono, direcciones
de correo electrónico y las
direcciones de su médico de
atención primaria, el médico
que trata su Parkinson, otros
especialistas (si corresponde),
su cuidador y sus familiares
cercanos. Coloque una copia de la
lista de contactos en su kit Aware
in Care. Revise y actualice la lista
cada seis meses.
•
2 Medicamentos para el
Parkinson. Guarde un
suministro adicional de todos
sus medicamentos actuales en
su kit Aware in Care. De esta
forma, si tiene una emergencia
médica, puede tomar la bolsa y
salir de prisa, sabiendo que tiene
todo lo necesario. Asegúrese
de que todos los medicamentos
estén guardados en los frascos
originales y que cada etiqueta
indique su nombre. Luego
compruebe que la dosis que figura
en la etiqueta coincida con la que
toma realmente.
3
• Formulario de medicamentos.
Durante una hospitalización, el
personal de enfermería y los
médicos deben conocer todos
los medicamentos que toma y
la hora exacta en que los toma.
Para ayudarle a comunicar esta
información de la manera más
efectiva, complete el Formulario
de medicamentos. Anote todos
los medicamentos recetados y
de venta libre para el Parkinson y
para cualquier otra enfermedad.
Luego haga cinco copias del
Formulario de medicamentos
y coloque el original y las copias
nuevamente en su kit Aware in
Care.
PLAN DE ACCIÓN
Paso 1:
Evalúe su situación actual. Si no
dispone de todas estas personas,
siéntese con su médico de
atención primara y pida una
referencia a un neurólogo o
a otro profesional de la salud
que pueda ayudarlo a manejar
mejor sus síntomas. Si necesita
una referencia a un especialista
en su zona, llame a la National
Parkinson Foundation al
1.800.4PD.INFO (473-4636).
Paso 2:
Complete su kit con su lista
de contactos de emergencia,
un suministro adicional de
todos sus medicamentos para
el Parkinson, complete el
Formulario de medicamentos e
incluya una copia de su Tarjeta
de Apoderado para asuntos
médicos.
Plan de acción para el Hospital 7
Tome medidas en casa (cont.)
Cuando cambien sus
medicamentos recetados,
asegúrese de completar un nuevo
formulario, hacer copias y luego
quitar del kit las anteriores y
guardar las nuevas.
4 Tarjeta de apoderado para
•
asuntos médicos. Nadie
quiere pensar en ello, pero si
queda incapacitado o no puede
expresarse, ¿quién quiere que
cumpla su voluntad? Consulte
a un abogado para elaborar un
Formulario de designación
de apoderado para asuntos
médicos que cumpla con las
normativas estatales para
identificar a la o las personas
autorizadas a tomar decisiones
médicas en su nombre. Tenga
en cuenta diversos escenarios
como, por ejemplo, la posibilidad
de recibir cuidados en centros
especializados para pacientes
terminales o en hospicios.
Conserve una copia de su
formulario de designación
de apoderado para asuntos
médicos en su kit.
Paso 3: Prepárese para lo inesperado
Incluso el plan mejor organizado
puede verse afectado por problemas
inesperados de la vida. Por eso
su kit incluye dos elementos para
protegerlo en caso de emergencia:
una pulsera identificadora de
enfermedad de Parkinson y una
tarjeta de alerta médica. Al usar la
pulsera en todo momento y llevar la
tarjeta en su cartera, está cuidando
su salud en caso de emergencia si
estuviese incapacitado para informar
a las autoridades del orden público
o profesionales comunitarios o
médicos que padece enfermedad de
Parkinson.
• Use su pulsera identificadora de
la enfermedad de Parkinson.
Use esta pulsera en la muñeca en
todo momento. La pulsera es
hipoalergénica y duradera, y está
diseñada para su uso constante.
El frente de la pulsera avisa a los
profesionales médicos que padece
enfermedad de Parkinson y
también los remite a la tarjeta que
8 Aware in Care
lleva en la cartera para más
información. En el dorso de la
pulsera aparece el número de la
línea gratuita de ayuda de la
National Parkinson Foundation:
1.800.4PD.INFO (473-4636). Invite
al personal del hospital a llamar a
ese número si tienen preguntas
acerca de la enfermedad de
Parkinson.
• Complete la tarjeta de alerta
médica. Esta tarjeta contiene
información vital acerca del
tratamiento de las personas
con enfermedad de Parkinson,
incluyendo los medicamentos que
no son seguros para los pacientes
con Parkinson. Complete el dorso
de la tarjeta de alerta médica.
Anote su nombre e información de
contacto del médico y cuidador.
Coloque la tarjeta en su cartera.
• Comparta con sus seres
queridos. Hágales saber a su
cuidador y familiares que usa la
pulsera en caso de emergencia.
Además, muéstreles la tarjeta de
alerta médica. Luego hábleles
sobre los medicamentos que no
son seguros para pacientes con
Parkinson de modo que conozcan
la información que necesitan
comunicar a los médicos y
personal de enfermería si no
puede hacerlo usted mismo.
• Tenga su kit Aware in Care a
mano. Dígale a su cuidador dónde
guarda el kit en caso de que deba
buscarlo en una emergencia.
Paso 4: Busque un buen
hospital
Familiarícese con los hospitales de
su comunidad antes de necesitar
uno. Decida donde irá en caso de
que una emergencia lo obligue a
ir al hospital. Como paciente tiene
derecho a hacer preguntas, por eso,
llame de antemano y pregunte:
• ¿Tiene un neurólogo disponible
para consultas de pacientes en el
hospital?
• ¿Tiene una amplia provisión de
medicamentos para el Parkinson
en la farmacia?
• ¿Se les permite a los pacientes
con Parkinson tomar sus propios
medicamentos?
• ¿De qué forma organiza los
pedidos de medicamentos en los
horarios específicos del día?
• ¿De qué forma organiza los
pedidos de dietas especiales?
• ¿Cuenta con personal capacitado
en el tratamiento de la
enfermedad de Parkinson?
• ¿Brinda atención ambulatoria
para pacientes con Parkinson?
PLAN DE ACCIÓN
Paso 3:
Coloque la pulsera
identificadora de enfermedad
de Parkinson en su muñeca y la
tarjeta de alerta médica en su
cartera. Mantenga actualizado
su kit Aware in Care y en un
lugar de fácil acceso. Hable con
su cuidador y su familia acerca
de estas medidas de seguridad
que lo protegerán en caso de
emergencia.
Paso 4:
Comuníquese con los hospitales
locales y haga preguntas. Sus
respuestas pueden ayudarle a
determinar qué hospital puede
proporcionarle buena atención.
Plan de acción para el Hospital 9
MIENTRAS ESTÁ EN EL HOSPITAL
Ya sea que su hospitalización sea planificada o urgente, asegúrese de que
nunca falte ninguno de estos pasos fundamentales.
Aquí le informamos cómo aprovechar al máximo su equipo de atención.
Paso 5: Sea elocuente
La mejor forma de ayudar a su
equipo de atención a comprender
plenamente la importancia de recibir
sus medicamentos siempre a la
misma hora es estando preparado.
Eso significa que usted y su cuidador
(o la persona que se queda con
usted en el hospital) deberán
estar preparados para compartir
información acerca del Parkinson en
cada fase de la hospitalización. Esto
es lo que debe hacer:
• Pida una consulta con un
neurólogo. Entregue al neurólogo
una copia de su formulario de
medicamentos y hable con él
sobre su enfermedad. Asegúrese
de que el resto del personal
hospitalario consulte al neurólogo
todas las decisiones sobre
medicamentos y tratamientos
durante toda la hospitalización.
• Pídale a su médico de cabecera
(neurólogo o médico familiar)
que se comunique con el
médico hospitalario que trata su
Parkinson. Su médico tratante
debe brindar toda la información
clave acerca de la enfermedad
de Parkinson y también debe
brindar información detallada
acerca de su enfermedad y sus
medicamentos.
• Comparta sus conocimientos
acerca de la enfermedad de
Parkinson con el personal de
enfermería y los médicos a
10 Aware in Care
cargo de su atención durante
la hospitalización. Utilice las
hojas de recordatorio “Tengo
enfermedad de Parkinson”
que se encuentran en su kit
para compartir la información
vital acerca de sus necesidades
como paciente con Parkinson.
Cada kit cuenta con 50 hojas de
recordatorio, así que tiene muchas
para repartir.
• Cada vez que se le pregunte sobre
los medicamentos que toma,
entregue una copia del formulario
de medicamentos. Es posible
que deba repetir esta información
varias veces. Esto puede resultar
frustrante, pero es importante que
le entregue una lista completa
de sus medicamentos a cada
persona que pregunte por ellos.
Además, explique a cada persona
nueva con la que se encuentre
que necesita que le suministren
sus medicamentos siempre a la
misma hora para controlar los
síntomas del Parkinson.
• Si lleva sus medicamentos
con usted en su frasco original
al hospital, infórmeselo al
personal de enfermería y a los
médicos. Pregunte si todos sus
medicamentos se encuentran
disponibles en la farmacia del
hospital. De lo contrario, averigüe
la normativa del hospital sobre
el uso de su propio suministro
durante la hospitalización.
Algunos hospitales lo permiten.
• Cuando se le pide que presente su
tarjeta de medicamentos, pida
al enfermero o médico que haga
una copia de la hoja informativa
sobre la enfermedad de
Parkinson incluida en su kit. La
hoja informativa proporciona
información básica acerca del
Parkinson y puede resultar útil
para el personal médico que
no esté familiarizado con los
síntomas y las circunstancias
especiales que debe tener en
cuenta al tratar a una persona
con la enfermedad de Parkinson.
Paso 6: Sea persistente
Puede ser difícil decirles a otras
personas qué necesita, pero es
fundamental brindar instrucciones
específicas al llegar. Hable con
el personal de enfermería y los
médicos que lo cuidan en el hospital
acerca de sus síntomas y cómo se
siente. Por ejemplo, puede decir:
“Hablo en voz baja y generalmente
no tengo expresión en el rostro
a causa del Parkinson, pero eso
no significa que lo esté ignorando
o que no le entienda”. O bien,
“Necesito tiempo para responder sus
preguntas”. Si presenta fluctuaciones
«on/off», explique que en algunos
momentos podría necesitar ayuda
con las tareas básicas.
Si su hospitalización se prolonga
más de un día, probablemente se
encuentre con personal nuevo de
un día para el otro. Debe suponer
que cada persona con la que se
encuentra tiene poca experiencia
con la enfermedad de Parkinson
y probablemente no entienda sus
síntomas, la importancia de darle
sus medicamentos siempre a la
PLAN DE ACCIÓN
Paso 5:
Solicite una consulta con
el neurólogo del hospital y
asegúrese de que se le consulten
todas las decisiones sobre
medicamentos o tratamientos que
sean ordenados. Pida al médico
que trata su Parkinson que se
comunique con el médico a cargo
de su atención en el hospital.
Cuando se le pregunte acerca
de los medicamentos que toma,
entregue una copia del formulario
de medicamentos y también
una hoja informativa sobre
la enfermedad de Parkinson.
Hable con los enfermeros y los
médicos acerca de su régimen
de medicamentos y cualquier
medicamento recetado que haya
traído desde su casa. Si tiene
dificultades para comunicarse,
pida a su cuidador que hable en su
nombre. Cerciórese de que recibirá
sus medicamentos recetados tal
como está programado.
Paso 6:
Asegúrese de tener cerca las
hojas de recordatorio “Tengo
enfermedad de Parkinson”.
Entregue una hoja a cada
miembro del equipo que lo
atiende y luego háblele acerca
de sus síntomas y necesidades
especiales. Pida ayuda si siente
que nadie lo escucha.
Plan de acción para el Hospital 11
MIENTRAS ESTÁ EN EL HOSPITAL (cont.)
misma hora o los medicamentos que
debe evitar.
La mejor manera de compartir
información es entregar a cada
miembro de su equipo de atención
una hoja de recordatorio “Tengo
enfermedad de Parkinson.”
Al entregar la hoja de recordatorio
a una nueva persona, podría
decirle, “Hola, soy _____ y padezco
enfermedad de Parkinson. Quiero
compartir cierta información clave
acerca del Parkinson. Lo más
importante es que necesito recibir
mis medicamentos siempre a la
misma hora para asegurarme de que
mis síntomas estén bien controlados.
Puedo responder a cualquier
pregunta que tenga y hay una línea
de ayuda para el Parkinson a la que
puede llamar 1.800.4PD.INFO (4734636). Gracias por su ayuda”.
La mayoría de las personas con las
que se encuentre agradecerán su
esfuerzo por compartir lo que sabe
sobre el Parkinson. No obstante, si
siente que un enfermero o médico no
lo está escuchando, es importante
actuar. Si tiene problemas para
hablar, pida a su cuidador, amigo o
familiar que hable por usted. Estas
son algunas formas de mantener el
control sobre su atención.
• Pida hablar con el enfermero
a cargo de la unidad o piso.
Explíquele que tiene Parkinson.
Comparta la información de su kit.
Hable sobre sus síntomas y cómo
se siente.
• Llame al médico que trata
su Parkinson. Cuéntele sus
inquietudes y pídale si puede
12 Aware in Care
llamar al médico a cargo de su
atención en el hospital.
• Pida ver a un defensor de
pacientes. Muchos hospitales
tienen un departamento de
representantes o defensores de
pacientes. Estos profesionales
están disponibles para ayudar a
los pacientes a conocer mejor el
sistema hospitalario y coordinar
su atención cuando la necesitan.
Por otro lado, muchos hospitales
cuentan con programas en los que
se reconoce y premia al personal
destacado en la atención al paciente.
Consulte si su hospital tiene un
programa así y brinde el nombre de
la persona que haya cumplido con
creces con su obligación de ayudarlo
durante su hospitalización.
Cuando se encuentre con alguien
que trabaja arduamente por
brindarle atención de alta calidad,
asegúrese de expresarle su gratitud
entregándole una de las tarjetas de
agradecimiento incluidas en su kit
Aware in Care .
Paso 7: Manténgase en
movimiento
Inmediatamente después de
su procedimiento médico, es
fundamental que se levante de
la cama y comience a moverse,
si puede hacerlo. Aunque no
pueda levantarse de la cama,
hay ejercicios que lo ayudarán a
acelerar su recuperación. El médico
que lo trata puede recomendarle
fisioterapia, terapia ocupacional
y terapia del lenguaje, según sus
síntomas y necesidades. Durante
la hospitalización, aproveche la
oportunidad de que un profesional
experimentado le muestre cómo
desarrollar fortaleza física.
Pregunte a su médico si usted es
apto para recibir fisioterapia en
su casa después de darle de alta
alta. Averigüe qué ejercicios puede
hacer en su casa para continuar
mejorando su estado. Para obtener
más información acerca de
cómo continuar con la terapia de
ejercicios y del lenguaje después
de una internación en el hospital,
comuníquese con la línea de ayuda
de la National Parkinson Foundation
al 1.800.4PD.INFO (473-4636).
Paso 8: Esté pendiente de su
atención
Es esencial prestar atención a los
medicamentos, los tratamientos que
recibe y las pruebas que le realizan
durante la hospitalización. Nunca
acepte ningún tratamiento del que
no esté seguro. Hable abiertamente
acerca de todas sus inquietudes.
Por ejemplo, si tiene un estimulador
cerebral profundo, asegúrese de
que los médicos y el personal de
enfermería lo sepan. Antes de que
le hagan un estudio de resonancia
magnética MRI o cualquier prueba
de diagnóstico, indique al médico,
enfermero y técnico en MRI que
existen protocolos específicos que
deben seguirse.
Sepa qué medicamentos son
seguros: Muchos medicamentos
comunes para el dolor, las náuseas,
depresión, para dormir, antipsicóticos
y algunos anestésicos pueden no
ser seguros para las personas con
Parkinson. Repase la lista que se
encuentra al final de este manual.
PLAN DE ACCIÓN
Paso 7:
Comience a moverse lo
antes posible después del
procedimiento. Averigüe si es apto
para recibir fisioterapia en su casa
después de que le den de alta.
Paso 8:
Supervise cada paso de su atención.
Conozca los principios básicos
acerca de los medicamentos
seguros e inseguros para
los pacientes con Parkinson,
especialmente si tiene problemas
de dolores, náuseas, depresión,
trastornos del sueño o psicosis. Si
tiene un dispositivo de estimulación
cerebral profunda, pida a su médico
que repase la información sobre los
dispositivos cerebrales que figuran
en su hoja informativa sobre
la enfermedad de Parkinson.
Repase las instrucciones de salida
para que pueda analizarlas junto
a su médico de atención primaria
una vez que abandone el hospital.
Recuerde entregar su tarjeta de
agradecimiento (incluida en este
kit) a un miembro del equipo que lo
atendió antes de irse.
Plan de acción para el Hospital 13
MIENTRAS ESTÁ EN EL HOSPITAL (cont.)
Antes de tomar medicamentos,
vuelva a ver la lista y si tiene
preguntas, pida hablar con su
médico.
Consideraciones nutricionales:
Los problemas gastrointestinales,
de digestión y de estreñimiento
son frecuentes en personas con
Parkinson. Por ejemplo, comer
proteínas puede afectar la absorción
de los medicamentos. Algunos
pacientes notan que tomar sus
medicamentos para el Parkinson una
hora antes de comer resulta más
eficaz. Si tiene problemas para tragar
y babea, solicite modificaciones en
los alimentos que recibe y evite los
que contribuyen a que babee (como
los dulces). Asimismo, si toma
medicamentos para el estreñimiento
en su casa, asegúrese de indicarlos
en el formulario de medicamentos
para que le suministren
medicamentos similares mientras
está en el hospital
Solicite una consulta con un
nutricionista si tiene necesidades
alimenticias especiales que afectan
la absorción de los medicamentos.
Indique al nutricionista qué es lo
que mejor funciona en su caso
y asegúrese de que comunique
estas necesidades especiales a los
médicos y al personal de enfermería
que lo cuidan.
Plan e instrucciones del alta:
Al final de la hospitalización, el
médico y el personal de enfermería
deben proporcionarle una serie de
instrucciones para seguir en casa.
Asegúrese de que tanto usted como
su cuidador entiendan el plan y no
vacile en formular preguntas si algo
no está claro.
UNA VEZ DE VUELTA EN CASA
En su casa, el proceso de curación y recuperación continúa.
Paso 9: Realice un seguimiento y trasmita su opinión
Comuníquese con el médico que
trata su Parkinson y su médico
primario e infórmeles su situación.
De ser posible, envíeles por
fax o por correo una copia de
sus instrucciones de salida del
hospital. Averigüe qué atención
de seguimiento necesitará y qué
puede hacer en casa para ayudar
a controlar y mejorar su estado
de salud. Consulte si, dada su
situación, una ayuda adicional como
fisioterapia o atención domiciliaria le
resultaría conveniente, si el hospital
14 Aware in Care
todavía no los coordinó.
¿Recibió atención cordial? Si no
fue así, llame por teléfono o envíe
un mensaje de correo electrónico
al defensor de pacientes del
hospital o al departamento de
relaciones comunitarias. Explique
por qué no quedó satisfecho con su
hospitalización. Su esfuerzo ayudará
a encaminar al personal del hospital
en la dirección correcta. Si tuvo una
buena experiencia, escriba una carta
elogiando al personal de enfermería,
a los médicos y otros miembros
del personal que lo cuidaron en el
hospital. No olvide mencionar qué
importancia tiene para usted, y para
la comunidad del Parkinson, recibir
la atención adecuada.
Paso 10: Conéctese
con otras personas de la
comunidad del Parkinson
Resulta natural sentir preocupación
por tener que enfrentar los
desafíos solo. Los programas
comunitarios, los grupos sociales
y demás recursos pueden resultar
beneficiosos para usted y para
su cuidador. Considere la clase
de apoyo que le resulte más
útil. Esto puede incluir terapias
complementarias tales como yoga y
masajes, asesoría en salud mental u
orientación espiritual.
PLAN DE ACCIÓN
Paso 9:
Asegúrese de que el médico que
trata su Parkinson y su médico
primario reciban un informe
completo una vez usted salga
del hospital. Analice los pasos
a seguir junto con sus médicos.
Comuníquese con el hospital e
infórmeles sobre la calidad de
atención que le proporcionaron
durante su hospitalización.
Paso 10:
Recurra a personas que pueden
ayudarlo. Comuníquese con
grupos de apoyo locales y en
línea y también con hospitales
para obtener más información
sobre clases y recursos
para personas que padecen
enfermedad de Parkinson.
Llame a la National Parkinson
Foundation para recibir
asistencia con referidos locales
al 1.800.4PD.INFO
(473-4636).
Plan de acción para el Hospital 15
Lista de control para una hospitalización planificada
ANTES DE LA HOSPITALIZACIÓN
Antes de someterse a cirugía o a cualquier procedimiento, esto es lo que
debe hacer:
Avise a su equipo de atención médica. Comuníquese con el médico que
trata su Parkinson e infórmele sobre hospitalización programada. Pida
al médico que trata su Parkinson que se comunique con el especialista
o el cirujano que realizará el procedimiento para que, antes de su
hospitalización, comparta la información correspondiente acerca de la
enfermedad de Parkinson y cualquier otra enfermedad.
Comparta la información importante. Programe una reunión con el
cirujano o el especialista antes de su hospitalización y dedique tiempo
a revisar con él sus síntomas y los medicamentos del Parkinson y de
cualquier otra enfermedad que tenga. Pida a su médico que haga copias
de su tarjeta de medicamentos y de la hoja informativa sobre la
enfermedad de Parkinson. Hable sobre los medicamentos que no son
seguros para las personas que padecen enfermedad de Parkinson.
• Si le indican que deje de tomar ciertos fármacos antes de la cirugía,
asegúrese de averiguar exactamente cuándo podrá volver a tomarlos.
• Proporcione el nombre y el número de teléfono del médico que trata
su Parkinson, y solicite al cirujano o especialista se ponga en contacto
con él.
Haga estas preguntas antes de la cirugía o de cualquier tratamiento
o procedimiento importante:
• ¿La farmacia del hospital dispone de mis medicamentos? De lo
contrario, ¿me permitirán traer mis medicamentos al hospital?
• ¿Necesitaré anestesia para mi procedimiento? De ser así,
pida al médico que trata su Parkinson que se comunique con
su cirujano/especialista y con el anestesiólogo que lo asistirá
con el procedimiento. Muchas personas con Parkinson tienen
complicaciones graves por la anestesia y es importante tener estas
conversaciones antes de realizar el procedimiento (por ejemplo, los
inhibidores de la MAO-B pueden interactuar con la anestesia).
• ¿Qué ocurre si no puedo tragar mis medicamentos después de
la cirugía? Explique que es posible que deban desintegrar los
medicamentos y administrárselos mediante una sonda gástrica o
administrar medicamentos solubles (Parcopa®) o bien, debe pedirse
levodopa/carbidopa y administrarse de forma que se garantice la
absorción. Asegúrese de discutir cualquier cambio con el médico que
trata su Parkinson y con su cirujano/especialista antes de la cirugía
16 Aware in Care
u otros procedimientos. En algunos casos, puede usarse apomorfina
inyectable.
• ¿La fisioterapia formará parte de mi recuperación? De ser así,
pregunte si hay un fisioterapeuta con experiencia en trabajo con
personas que padecen enfermedad de Parkinson u otros trastornos
del movimiento.
Prepare sus medicamentos. Antes de ir al hospital, reúna un suministro
para 48 horas (o más cuando corresponda) de todos sus medicamentos.
Estos deben estar guardados en sus frascos originales con una etiqueta
que indique claramente su nombre y el régimen de dosis. Use su kit
Aware in Care para llevar sus medicamentos al hospital.
DURANTE LA HOSPITALIZACIÓN
Esto es lo que debe hacer una vez que está internado:
Solicite una consulta con el neurólogo del hospital. Entregue al
neurólogo una copia de su formulario de medicamentos y hable con
él de su enfermedad. Asegúrese de que se consulte al neurólogo para
todas las decisiones sobre medicamentos y tratamientos durante toda la
hospitalización aunque no esté internado por motivos neurológicos.
Hable sobre su régimen de medicamentos. En cuanto sea internado,
coordine una consulta con el enfermero que supervisa su atención.
Explíquele por qué es esencial para usted recibir sus medicamentos
siempre a la misma hora. Use su imán de Aware in Care para
colgar en el panel blanco del hospital una copia de su formulario de
medicamentos para que su régimen de medicamentos sea claramente
visible. Esté preparado para recordarle al personal cuándo debe tomar
sus fármacos. Puede traer un reloj de alarma o un temporizador como
ayuda para controlar el tiempo.
Pregunte acerca del manejo de los medicamentos. Averigüe cómo
se manejarán sus medicamentos. Cada hospital tiene una normativa
diferente en cuanto a la administración de fármacos. Si la farmacia del
hospital no tiene sus medicamentos recetados, pregunte si puede llevar
los suyos.
Preséntese. Cuando se encuentre con un nuevo miembro del equipo de
atención, preséntese diciendo, “Mi nombre es _____ y tengo Parkinson”.
Entregue a esa persona una de sus hojas de recordatorio “Tengo
enfermedad de Parkinson” y comunique sus principales síntomas.
Plan de acción para el hospital 17
DURANTE LA HOSPITALIZACIÓN (cont.)
Recuerde decir esto aunque el motivo principal de su hospitalización no
esté relacionado con su diagnóstico de Parkinson.
Pregunte antes de tomar cualquier medicamento nuevo. Antes
de aceptar un medicamento nuevo, repase la lista de medicamentos
seguros/inseguros. No tema hacer preguntas o compartir la lista de
medicamentos inseguros con el personal de enfermería y los médicos
del hospital.
Pida explicaciones. Si un miembro del personal no le brinda la
posibilidad de dar información importante acerca de los horarios de
sus medicamentos o sus síntomas, solicite que el personal médico se
comunique con su neurólogo o médico personal.
Solicite evaluación y tratamiento de fisioterapia. Inmediatamente
después de su procedimiento médico, es fundamental que se levante de
la cama y comience a moverse, si puede hacerlo. Pida al médico que lo
trata que le recomiende fisioterapia, terapia ocupacional y terapia del
lenguaje, según sus síntomas y necesidades.
Pida ayuda. Si tiene problemas para tragar, pida una consulta con un
nutricionista y sobre la necesidad de un estudio de deglución. Pueden
hacerse modificaciones a su dieta para ayudarlo. Si se siente confundido
o sus seres queridos notan cambios en su comportamiento, comparta
18 Aware in Care
Lista de control para una situación de emergencia
esta información con su médico y enfermeros. Asegúrese de que su
equipo de atención médica sepa que la confusión y la desorientación
generalmente son el resultado de la combinación de fármacos y que
estos efectos secundarios son más comunes en las personas con
Parkinson.
Avise al médico que trata su Parkinson. Pídale que se comunique de
inmediato con el personal médico de la sala de emergencias para que
ayude a coordinar su atención.
Diseñe un plan de emergencia. Reúna a su cuidador y sus familiares
y amigos y prepare un plan de emergencias. Revise los procedimientos
clave sobre cómo utilizar el kit Aware in Care y dónde guardará el
segundo paquete de medicamentos para el Parkinson. Asegúrese de que
todos sepan quién lo acompañará al hospital, dónde guardará el kit y
quién llevará el kit al hospital.
Lleve su kit Aware in Care. Pida al cuidador o a un familiar o amigo que
lleve el kit al hospital lo antes posible. Guarde un suministro adicional de
todos sus medicamentos en el kit Aware in Care o déjelos en un lugar
apropiado de la casa. De esa forma, usted o su cuidador podrán llevarlos
en caso de emergencia. Recuerde que siempre debe tener un suministro
para 48 horas (o más cuando corresponda) de sus medicamentos y estos
deben estar guardados en sus frascos originales con una etiqueta que
indique claramente su nombre y la dosificación.
En la sala de emergencias. Pida al cuidador o a un familiar o amigo que
se quede con usted. Su presencia puede suponer una diferencia crucial
durante una emergencia médica al transmitir información importante
acerca de sus síntomas del Parkinson y su régimen de medicamentos. Si
puede, diga al personal de la sala de emergencias que tiene Parkinson y
entrégueles una copia de su Formulario de medicamentos y de la Hoja
informativa sobre la enfermedad de Parkinson. Esto es importante
aunque esté en la sala de emergencias por una enfermedad no
relacionada con su diagnóstico de Parkinson.
Plan de acción para el hospital 19
Consideraciones especiales
Tengo un dispositivo
de estimulación
cerebral profunda.
Algunas personas que
padecen enfermedad
de Parkinson tienen un dispositivo
de estimulación cerebral profunda
(DBS, por sus siglas en inglés) que
les ayuda a controlar los síntomas.
Un estimulador cerebral profundo es
un neuroestimulador a batería que se
implanta quirúrgicamente e incluye un
marcapasos que se ubica en la región
del tórax con un cable que se extiende
hasta el cerebro.
Tengo problemas para
tragar.
Los problemas para
tragar (disfagia)
son comunes en
las personas con Parkinson. Si tiene
problemas para tragar, es importante
compartir esta información de inmediato
con el personal del hospital. Estos son
algunos consejos importantes:
• Siéntese erguido para comer.
• Hunda el mentón cada vez que
trague.
• Pida un terapeuta especializado en
habla y deglución si tiene problemas
Comparta con su doctor
para tragar. Asegúrese de que lo
Si tiene un dispositivo de estimulación cerebral
evalúen cuando haya tomado la
profunda (DBS):
medicación.
Advertencia sobre los estudios de RMN/MRI:
• Pida al terapeuta que haga los
cambios necesarios en su dieta para
• No se deben realizar RMN/MRI, salvo que
que la comida que consume sea más
el hospital tenga experiencia en estudios
fácil de tragar.
seguros de RMN/MRI y que el neurólogo/
programador coloque el DBS en 0.0 voltios.
• Avise al personal que es posible que
deban desintegrar sus medicamentos
• Los estudios de RMN/MRI en pacientes que
y administrárselos mediante una
tienen la batería de sus DBS levemente
sonda. Asegúrese de que los
debajo de la clavícula son seguros dentro
medicamentos se administren una
de ciertos parámetros de RMN/MRI. Nunca
hora antes de las comidas o de ingerir
debe realizarse un estudio de RMN/MRI si el
alimentos, especialmente si los
marcapasos está colocado muy por debajo
medicamentos fueron desintegrados.
de la clavícula (por ejemplo en el abdomen) ni
debe usarse para el diagnóstico por imágenes • Otra opción es usar la forma disoluble
de estructuras corporales inferiores a la
de levodopa/carbidopa llamada
cabeza (cuello, abdomen, brazos, piernas
Parcopa® que puede administrarse
o más abajo), ya que podría provocar un
colocándose en la lengua.
calentamiento peligroso del electrodo.
• Asegúrese de discutir cualquier
Advertencia sobre electrocardiogramas (ECG)
cambio de este tipo con el médico
y electroencefalogramas (EEG)
que trata su Parkinson antes de la
• Apague el dispositivo de estimulación
cirugía.
cerebral profunda antes de realizar un ECG
o un EEG.
• Debe evitarse la diatermia.
20 Aware in Care
Tengo necesidades
nutricionales
especiales.
Los problemas
gastrointestinales,
de la digestión y de estreñimiento
son frecuentes en personas con
enfermedad de Parkinson.
• Ingerir proteínas puede afectar la
absorción de los medicamentos.
• Solicite una consulta con un
nutricionista si tiene necesidades
alimenticias especiales que afectan
la absorción de los medicamentos.
• Tenga cuidado con la
deshidratación. Pida un vaso o taza
grande para facilitar la ingesta de
líquidos.
• Algunos alimentos, como los
dulces, producen babeo en las
personas con Parkinson. Esto
puede dificultar más el habla y
la deglución. Pida al nutricionista
que lo guíe en la selección de los
alimentos o llame al 1.800.4PD.
INFO (473-4636) para obtener
información adicional de la National
Parkinson Foundation.
Estoy mareado o me
siento débil.
La baja presión arterial
(hipotensión) es común
en las personas con
Parkinson y puede causar mareos o
desmayos.
• Si se siente mareado o tiene
problemas de desmayos,
comuníquelo de inmediato al
médico o al personal de enfermería.
Tengo problemas de
equilibrio.
Los problemas de
equilibrio se observan
con frecuencia en las
personas con Parkinson.
• Asegúrese de comunicarle
al personal médico que tiene
problemas de equilibrio o que se
cae con frecuencia.
• Pida al personal médico que lo
ayude a levantarse de la cama, a
moverse por la habitación, a ir al
baño o a hacer ejercicio.
• Si tiene alguno de los problemas
anteriores, solicite fisioterapia en su
habitación.
Me siento desorientado
o confundido.
Muchas personas con
Parkinson se sienten
desorientadas o confundidas en el
hospital. Si se siente de este modo,
comparta con su médico la siguiente
lista de posibles causas:
• Infección de las vías urinarias o
neumonía.
• Las infecciones pueden aumentar la
confusión.
• Los medicamentos para el dolor
pueden empeorar la confusión y
producir estreñimiento.
• La confusión acompañada con
psicosis posiblemente requiere un
régimen de medicamentos más
simple y a veces la incorporación
de antipsicóticos “seguros” tales
como la quetiapina (Seroquel®) o la
clozapina (Clozaril®).
Plan de acción para el Hospital 21
Medicamentos que pueden estar contraindicados
para la enfermedad de Parkinson:
Propósito médico: Medicamentos
seguros:
Medicamentos
a evitar:
Antipsicóticos
quetiapina (Seroquel®),
clozapina (Clozaril®)
evite todos los demás
antipsicóticos típicos
y atípicos
Medicamentos
para el dolor
la mayoría son seguros,
pero los medicamentos
narcóticos pueden
provocar confusión/
psicosis y estreñimiento
si el paciente toma un
inhibidor de la MAOB
como selegilina o
rasagilina (Azilect®), evite
la meperidina (Demerol®)
Anestesia
pida una consulta con
el anestesiólogo, el
cirujano y el médico que
trata su Parkinson para
determinar la mejor
anestesia teniendo en
cuenta sus síntomas
de Parkinson y sus
medicamentos
si el paciente toma un
inhibidor de la MAOB
como selegilina o
rasagilina (Azilect®), evite:
meperidina (Demerol®),
tramadol (Rybix®, Ryzolt®,
Ultram®), droperidol
(Inapsine®), metadona
(Dolophine®, Methadose®),
propoxifeno (Darvon®,
PP-Cap®), ciclobenzaprina
(Amrix®, Fexmid®,
Flexeril®), halotano
(Fluothane®)
Fármacos
domperidona (Motilium®),
para las náuseas/ trimetobenzamida
®
gastrointestinales (Tigan ), ondansetrón
(Zofran®), dolasetrón
(Anzemet®), granisetrón
(Kytril®)
proclormetazina
(Compazine®),
metoclopramida
(Reglan®), prometazina
(Phenergan®), droperidol
(Inapsine®)
Antidepresivos
amoxapina (Asendin®)
22 Aware in Care
fluoxetina (Prozac®),
sertralina (Zoloft®),
paroxetina (Paxil®),
citalopram (Celexa®),
escitalopram (Lexapro®),
venlafaxina (Effexor®)
Plan de acción para el Hospital 23
La campaña Aware In Care de la National Parkinson
Foundation está destinada a ayudar a las personas
que padecen Parkinson a recibir la mejor atención
posible durante una hospitalización.
Para obtener más información,
visite www.awareincare.org
o llame al 1.800.4PD.INFO (473-4636).