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Servizo Galego
de Saúde
Plan Gallego de Cuidados Paliativos
División de
Asistencia Sanitaria
Nº
Plans
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Plan Gallego de Cuidados Paliativos
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Nueva portada Coidados paliativos.indd 1
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PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
Xunta de Galicia
Consellería de Sanidade. Servizo Galego de Saúde
Santiago de Compostela, 2007
GRUPO DE TRABAJO EN CUIDADOS PALIATIVOS
Ardid Posada, Tomás
Unidad de HADO. Complejo Hospitalario Universitario de Vigo.
Barón Duarte, Francisco Javier
Servicio de Oncología Médica Complejo Hospitalario Universitario de Santiago.
Calvo Mosquera Gabriel
C.Salud de Serantes
Estraviz Corral Marta
Trabajadora Social C.Salud de Serantes
Fernández Fraga Carlos
Servicio de Atención Primaria. Centro de Salúd de de Burela (Lugo)
Facio Villanueva, Angel
Dirección de Procesos. Complejo Hospitalario Arquitecto Marcide. Área Sanitaria de Ferrol
García Martínez, Arantxa.
Unidad de HADO. Complejo Hospitalario Xeral.Calde. Lugo.
Gil Rodríguez, Salomé
Unidad de Cuidados Paliativos. Complejo Hospitalario de Ourense
González Iglesias Pilar
Subdirección de Enfermeria Gerencia de Atención Primaria de Ourense
Núñez Álvarez, José Luis
Unidad de Atención Domiciliaria. Asociación Española contra el cancer. Lugo.
Otero Manso, Mar
Servicio de Cuidados Paliativos. Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo. A Coruña
Rodríguez Pascual Carlos
Geriatría Hospital Meixoeiro. Vigo
Rodríguez Pérez Alicia
Servicio de Atención Primaria C. Salud de Ponteareas
Rodríguez Salas, Beatriz
Asociación Española contra el cáncer. Ourense
San-Martín Moreira, Juan
Servicio de Cuidados Paliativos. Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo. A Coruña
Torres Mangas Luis
Servicio de Atención Primaria C. Salud de Cangas
Vaquerizo Garcia, David
Unidad de Cuidados Paliativos. Complejo Hospitalario de Pontevedra
DIRECCIÓN
Villar Barreiro, Julio
Director Xeral da División de Asistencia Sanitaria.
COORDINACIÓN
Ares Martínez, Jesús Santiago
Subdirector Xeral de Procesos Asistenciais. División de Asistencia Sanitaria. Sergas.
DISEÑO, MAQUETACIÓN E IMPRESIÓN
Telf. 981 806 669
DEPÓSITO LEGAL
C-671/2006
PLAN GALEGO DE
PRÓLOGO
coidadospaliativos
PRÓLOGO
El sistema sanitario tiene entre sus funciones fundamentales no solo curar, sino cuidar y aliviar el
sufrimiento de los pacientes y la carga de sus familiares.
Los cuidados en la fase terminal de la vida, en concreto los cuidados paliativos, suponen un derecho
para los ciudadanos y un reto para el sistema sanitario.
Para englobar los objetivos que nos marcamos partimos de la mejor deﬁnición que los puede reﬂejar,
la que ofrece la Organización Mundial de la Salud: “Los cuidados paliativos aﬁrman la vida y reconocen la muerte
como un proceso natural, ni la aceleran, ni la posponen, proporcionando alivio para el dolor y otros síntomas
angustiosos, integran los aspectos psicológicos y espirituales del ciudadano, ofrecen un sistema de soporte para
ayudar a los pacientes a vivir tan dignamente como sea posible hasta que mueran. Ofrecen un sistema de soporte
a la familia para hacer frente a la enfermedad y a su propio duelo”.
En Galicia cada día son más las personas que sufren patologías neoplásicas, crónicas y degenerativas,
sin posibilidad de respuesta al tratamiento y con pronóstico de vida corto. Debido a esto, nuestro sistema sanitario
debe tener como objetivo aumentar la calidad de vida, sin prolongar de forma artiﬁcial la supervivencia más allá de
lo cientiﬁcamente razonable, dando apoyo emocional a los familiares y amigos próximos y cuidando y aliviando el
dolor de los enfermos.
Por eso fue necesario elaborar este plan que tienes en tus manos, que debe servir de referente para
todos los profesionales, organizaciones e instituciones implicadas en el sector. Este marco de desarrollo se plasma
en este Plan Gallego de Cuidados Paliativos, que nace con vocación de universalidad, de equidad, de atención
integrada y multidisciplinar y teniendo como premisa el respeto a la autonomía del paciente y a su dignidad como
ser humano.
Con este objetivo nuestra comunidad autónoma quiere dar un salto cuantitativo y cualitativo en la
atención integral, continua y activa de estos pacientes y de sus familias, buscando articular una atención que se
prestará integrando profesionales y niveles y que tendrá como premisa fundamental llevar la atención al lugar que
resulte más conveniente para el paciente.
Lo haremos considerando que todos los profesionais sanitarios deben prestar cuidados paliativos, y que
tendremos equipos especializados, que podrán intervenir en calquera lugar, tanto en hospitalización convencional
como en régimen ambulatorio o domiciliario, permitiendo en un futuro no distante, una cobertura equitativa en todo
el territorio de nuestra comunidad.
No podría terminar esta introducción sin dar las gracias al grupo de profesionales de diversas disciplinas
académicas que, con su esfuerzo, con su dedicación y con sus conocimientos lograron sacar adelante este Plan
Gallego de Cuidados Paliativos.
No cabe duda de que estamos en un momento de grandes cambios, con aumento de la sensibilidad
de la sociedad, con creciente conciencia social y con necesidad de garantizar el derecho de todos a morir con
dignidad.
Esta perspectiva de “dignidad de la persona” es la que, sin duda, nos guiará en la consecución de una
mejora en la atención sanitaria que estamos prestando a todas las gallegas y gallegos.
Maria José Rubio Vidal
Conselleira de Sanidade
3
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
JUSTIFICACIÓN DE LA SEGUNDA EDICIÓN
JUSTIFICACIÓN DE LA SEGUNDA EDICIÓN
Tras publicarse el documento tecnico del Plan Galego de Coidados Paliativos el 26 de abril del año 2006, el
Grupo de Trabajo que elaboró dicho documento continuó su actividad en la fase de implantación de los principios
y directrices recogidos en el mismo. Con el apoyo y orientación de la dirección y subdirección de la División de
Asistencia Sanitaria del Servicio Galego de Saude, el Grupo de Trabajo ha desarrollado entre otras las siguientes
acciones:
1.
Memoria de implantación del Plan
2.
Elaboración de documentos de apoyo sobre comisiones tecnicoasistenciales de Cuidados Paliativos,
profesionales referentes de Cuidados Paliativos en Atención Primaria y Equipos de Soporte de Cuidados
Paliativos
3.
Elaboración de un tríptico de información general sobre el Plan GalLego de Cuidados Paliativos
4.
Pilotajes de aplicación del Plan en Ferrol, Vigo, Lugo Ourense y Santiago de Compostela
5.
Reuniones de activación de los Equipos de Soporte de C.Paliativos
6.
Diseño e impartición de Cursos de Formación de nivel Básicos ( 2 ediciones) e intermedio
7.
Colaboración con Urgencias sanitarias 061 en la aplicación de un sistema de continuidad asistencial
Desde la primera edición se han puesto en marcha las Unidades de Cuidados Plaitivos de Lugo y Santiago de
Compostela y los Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos de Burela, Barco de Valedoras y Monforte de Lemos.
Así mismo numerosos profesionales de Atención Primaria se implican en el desarrollo e implantación del Plan
muchos de ellos como referentes en sus Equipos y se han constituido las primeras comisiones tecnicoasistenciales
de Cuidados Paliativos formadas por profesionales de atención primaria y hospitales.
En todo momento los Equipos Directivos de Atención Primaria y de los Hospitales han colaborado activamente
en la aplicación del Plan Galego de Coidados Paliativos y los profesionales sanitarios de todos los ámbitos han
acogido con interés e ilusión este Plan.
Los cambios en los miembros del Grupo de Trabajo y en la Dirección de la División de asistencia Sanitaria así
como la gran solicitud de ejemplares del Documento tecnico del Plan hicieron necesaria esta segunda edición
actualizada.
La División de asistencia Sanitaria continua dirigiendo y promoviendo el Proceso de Cuidados Paliativos en nuestro
sistema sanitario mediante acciones estructurales y funcionales que aseguren la mejor atención de nuestros
pacientes con patologías avanzadas, progresivas y complejas.
Julio Villar Barreiro
Director de la División de Asistencia Sanitaria
4
PLAN GALLEGO DE
ÍNDICE
cuidadospaliativos
ÍNDICE
PRÓLOGO
JUSTIFICACIÓN DE LA SEGUNDA EDICIÓN
1.
9
INTRODUCCIÓN
1.1
1.2
1.3
9
PRESENTACIÓN
DEFINICIONES
10
11
ANTECEDENTES
1.3.1
1.3.2
1.3.3
12
Antecedentes en el Sistema Nacional de Salud
Antecedentes en los servicios de salud autonómicos
Antecedentes en Galicia
1.4
13
14
15
MARCO LEGAL
2.
17
ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN
2.1
2.2
17
ANÁLISIS DEMOGRÁFICO
20
RECURSOS ASISTENCIALES EN CUIDADOS PALIATIVOS
3.
21
ATENCIÓN INTEGRAL EN CUIDADOS PALIATIVOS
3.1
3.2
3.3
3.4
3.5
3.6
3.7
3.8
21
MISIÓN
VALORES
PRINCIPIOS
FACTORES CRÍTICOS DE ÉXITO
CARACTERÍSTICAS DEFINITORIAS DEL PLAN
OBJETIVO GENERAL
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
21
21
22
22
23
23
23
CRITERIOS DE INTERVENCIÓN DE LOS EQUIPOS ESPECÍFICOS
5
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
ÍNDICE
3.9
24
POBLACIÓN DIANA
3.9.1
3.9.2
24
Pacientes oncológicos
24
Pacientes con enfermedades no oncológicas
4.
25
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES
4.1
25
ATENCIÓN PRIMARIA
4.1.1
4.1.2
4.1.3
26
Criterios de inclusión
Actividades
27
Propuestas organizativas
4.2
26
ATENCIÓN ESPECIALIZADA
4.2.1
Atención hospitalaria
4.2.1.1
27
28
28
Criterios de inclusión
4.2.1.2
28
Actividades
4.2.1.3
28
Propuestas organizativas
4.2.1.4
29
Estructuras asistenciales
4.2.1.4.1
Área de hospitalización
4.2.1.4.2
Criterios de ingreso
4.2.1.4.3
29
31
31
Criterios de alta
4.2.1.5
32
Consideraciones especiales
4.2.1.5.1
32
Conﬁdencialidad
4.2.1.6
32
Recursos humanos de las unidades de cuidados paliativos
4.2.1.6.1
Personal del equipo multidisciplinar
4.2.1.6.2
Perﬁl profesional idóneo
4.2.1.6.3
Perﬁl idóneo profesional especíﬁco de cada categoría profesional
4.2.1.6.4
Apoyo a los profesionales y prevención del Burnout
4.2.2
Hospitalización a domicilio
4.2.2.1
32
33
33
24
35
36
Criterios de inclusión
4.2.2.2
Funciones
6
36
PLAN GALLEGO DE
4.3
36
COORDINACIÓN ENTRE NIVELES ASISTENCIALES
4.3.1
4.3.2
Funciones de coordinación y soporte
ÍNDICE
cuidadospaliativos
37
38
Continuidad asistencial en el domicilio
5.
39
APOYO A LA TOMA DE DECISIONES
5.1
5.2
5.3
40
LIMITACIONES TERAPÉUTICAS
RECOMENDACIONES CLÍNICAS
FORMACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
5.3.1
5.3.2
Detección de necesidades formativas
Programas de formación
5.4
41
42
42
42
44
INVESTIGACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
6.
45
SISTEMA DE INFORMACIÓN
6.1
6.2
45
INFORMES DEL PACIENTE
REGISTRO DE ACTIVIDAD
6.2.1
6.2.2
6.2.3
6.2.4
Hospitalización
Hospitalización a domicilio
Área de consultas
Atención Primaria
6.3
CUADRO DE MANDOS
6.3.1
6.3.2
6.3.3
6.3.4
6.4
6.5
Atención de pacientes y familias
Evaluación y mejora
Estructura y organización
Trabajo en equipo
TRABAJO EN GRUPO CON INTRANET PROPIA
46
46
47
47
48
48
49
50
50
50
51
51
OBJETIVOS DE GESTIÓN
7.
53
PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE
7.1
7.2
7.3
53
FIGURA DEL CUIDADOR PRINCIPAL
APOYO A LA FAMILIA
54
54
CONSENTIMIENTO INFORMADO
7
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
ÍNDICE
7.3.1
7.3.2
7.3.3
54
Objetivos generales del consentimento informado
Elementos básicos del consentimento informado
Elementos diferenciales del consentimento informado en cuidados paliativos
7.4
55
56
56
INSTRUCCIONES PREVIAS
8.
59
PARTICIPACIÓN DE LA COMUNIDAD
8.1
8.2
8.3
59
PARTICIPACIÓN CIUDADANA EN CUIDADOS PALIATIVOS
VOLUNTARIADO
60
60
ASOCIACIÓN DE PACIENTES
9.
63
EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO
10.
65
RECOMENDACIONES
67
BIBLIOGRAFÍA
8
PLAN GALLEGO DE
INTRODUCCIÓN
cuidadospaliativos
1
INTRODUCCIÓN
1.1
PRESENTACIÓN
El actual patrón demográﬁco de morbilidad y el progreso de la medicina hace esperar que en
los próximos años aumente el número de personas con cáncer avanzado y con enfermedades crónicas
y degenerativas. La necesidad de atención a estos enfermos es un elemento cualitativo esencial del
sistema de salud, debiéndose garantizar su adecuado desarrollo basado en los principios de equidad
y cobertura de la red sanitaria.
Para proporcionar estos cuidados el patrón de utilización de los recursos sanitarios resulta
inadecuado ya que los pacientes acuden con frecuencia al hospital, su estancias tienen una duración
prolongada y los centros sanitarios no están adaptados a las necesidades de los enfermos avanzados
y complejos, ya que en ellos se potenció la misión curativa olvidándose en ocasiones de una de las funciones esenciales de la medicina, esto es aliviar el sufrimiento humano.
Estos cuidados, introducen también aspectos de gran innovación en la organización del sistema
de salud, como la orientación a los objetivos del enfermo, la reintroducción de la familia, el trabajo
interdisciplinar, el cuidado de los cuidadores, la concepción del sistema integral, el voluntariado, y muchos
otros, de carácter cualitativo, nada despreciables en momentos de cambio. Otro factor clave es el cambio
radical en la demanda social, que identiﬁcó el desarrollo de los cuidados paliativos como un elemento
cualitativo esencial del sistema de salud.
En unos momentos de contención de costos, mantener o expandir los programas requirió
que los cuidados paliativos demostraran que pueden mejorar los resultados clínicos especíﬁcos en
pacientes y familias, es decir, que es más eﬁciente para ambos recibir cuidados paliativos comparado
con la atención convencional, ya que no aumentan el costo y la atención es mucho más adecuada.
Implantar unidades o equipos de cuidados paliativos requiere combinar dos tipos de estrategias. En
primer lugar la formación básica en cuidados paliativos a todos los profesionales sanitarios y, en segundo
lugar, el desarrollo de programas especíﬁcos de cuidados paliativos con profesionales capacitados y con
posibilidad de intervención en todos los niveles asistenciales, mejora notablemente la satisfacción de
pacientes y familiares. Su implantación debe ser priorizada y planiﬁcada por la Administración Sanitaria no
solamente para mejorar la calidad de la atención para pacientes con una patología progresiva y avanzada
y en situación terminal, sino también para mejorar la eﬁciencia global en el uso apropiado de recursos en
el sistema público, en la búsqueda de equidad, garantizando que el acceso a estos nuevos cuidados sea
semejante sin distinción de territorio, recursos económicos o información.
9
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
INTRODUCCIÓN
1.2
DEFINICIÓN
El Plan de Cuidados Paliativos (PCP) es aquel que desarrolla la atención a pacientes
diagnosticados de enfermedades oncológicas y/o no oncológicas progresivas y en estadio avanzado,
en los que dado su pronóstico limitado, la prioridad es proporcionar los cuidados necesarios para
atender las necesidades físicas, psicosociales y espirituales del paciente y su familia.
Enfermedad Avanzada y Compleja (EAC): aquella que por su historia natural, y / o complicaciones
diagnóstico-terapéuticas genera en el paciente y familia necesidades heterogéneas de difícil solución
y gran impacto físico, psicológico, social o espiritual. Suele tratarse de enfermedades crónicas o
croniﬁcadas con distintas etapas evolutivas en las que el tratamiento especíﬁco modiﬁcador de la
historia natural de la enfermedad puede ser beneﬁcioso para el paciente, integrado con los cuidados y
medidas que respondan y resuelvan las necesidades complejas del paciente y familia.
Se puede presentar complejidad por factores dependientes de la enfermedad, del paciente
y/o de su contorno, del cuidador o de las medidas diagnóstico-terapéuticas.
Factores de complejidad:
a) Dependientes del paciente (paciente frágil, síntomas difíciles, poca respuesta a
terapéuticas y cuidados convencionales, tratamientos complejos, mala adaptación
psicosocial).
b) Dependientes de las familias y / o cuidadores (diﬁcultad emocional, física o social,
mala adaptación y riesgo de duelo complicado, diﬁcultades en el domicilio y para el
desplazamiento o en la gestión y toma de fármacos).
c) Dependientes de las limitaciones y diﬁcultades de los equipos convencionales
(complejidad clínico-terapéutica, prevalencia elevada, diﬁcultad de acceso y signos de
fatiga).
Las EAC acostumbran desembocar en la etapa de enfermedad-enfermo terminal. La OMS
en 1993 la deﬁnió como “El paciente con enfermedad muy avanzada, activa, en progresión y con un
pronóstico vital limitado”.
En este sentido tratamientos o cuidados paliativos no es equivalente a paciente o etapa
terminal.
La decisión por parte del personal clínico, para deﬁnir a un paciente como avanzado o terminal,
debe ser tomada solo por profesionales cualiﬁcados, con experiencia asistencial, estando sujeta a
revisión permanente. Dicha decisión viene motivada por los cambios que se producen en los diferentes
tratamientos aplicados. Los enfermos así valorados tendrán en su historial o documentación clínica
constancia de esta situación.
Se diferencia del paciente en situación terminal biológica (insuﬁciencia de órganos y expectativa
de vida corta) del paciente en situación terminal terapéutica (ineﬁcacia demostrada de tratamientos
modiﬁcadores de la historia natural o contraindicación de su uso).
10
PLAN GALLEGO DE
Hace falta distinguir al enfermo terminal del enfermo crítico. Ambos comparten una situación
de gravedad pero en el primero las medidas terapéuticas no cambian substancialmente el pronóstico
y en el segundo si pueden cambiarlo.
INTRODUCCIÓN
cuidadospaliativos
El objetivo fundamental tiene que ser la promoción del confort y de la calidad de vida del paciente
y de la familia, basada en el control de síntomas, en el soporte emocional y en la comunicación. (Plan
Nacional de cuidados paliativos, bases para su desarrollo).
Cuidados Paliativos: son aquellos que consisten en la asistencia total, activa y continúa de
los enfermos y sus familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la
curación. La meta fundamental es dar calidad de vida al enfermo y a su familia sin intentar prolongar
la supervivencia. Debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del paciente
y su familia. Si fuese necesario el apoyo debe incluir el proceso de duelo (Subcomité Europeo de
Cuidados Paliativos).
En el año 2002 la Organización Mundial de la Salud, redeﬁne el concepto de Cuidados Paliativos
al describir este tipo de atención como un enfoque para intentar mejorar la calidad de vida de los
enfermos y sus familias enfrontados a la enfermedad terminal, mediante la prevención y el alivio del
sufrimiento por medio de la correcta valoración y tratamiento del dolor y de los otros problemas físicos,
psicológicos y espirituales. Muchos de los cuidados paliativos deben ser empleados en estadios más
precoces de las enfermedades, en combinación con los tratamientos especíﬁcos usados con ﬁnalidad
paliativa.
En la misma línea en el documento “Guía de Criterios de Calidad en Cuidados Paliativos”
del Ministerio de Sanidad del año 2002, se deﬁnen los cuidados paliativos como la atención integral,
individualizada y continuada de las personas con enfermedad en situación avanzada y terminal así como
de las personas a ellas vinculadas por razones familiares o de hecho. Esa situación se caracteriza por
la presencia de síntomas múltiples y cambiantes, con un alto impacto emocional, social y espiritual,
y que condiciona una gran necesidad y demanda de atención. Esta demanda es atendida de forma
competente y con objetivos terapéuticos de mejora del confort de la calidad de vida, deﬁnidos estos por
el propio enfermo y su familia, con respecto al sistema de creencias, preferencia y valores.
1.3
ANTECEDENTES
El “movimiento” de cuidados paliativos se inició en el Reino Unido durante los años sesenta y
setenta del siglo XX, como respuesta a las necesidades no satisfechas de los enfermos en situación
terminal y de sus familias, y se expandió posteriormente en el ámbito internacional. Posteriormente
adquirió impulso a nivel mundial en 1983 con la Declaración de Venecia de la Asociación Médica
Mundial sobre la Enfermedad Terminal, adoptada en su 35ª Asamblea.
El modelo de cuidados paliativos iniciado en el Reino Unido, a través de los servicios facilitados
en los “hospices”, a modo de ofertas caritativas que proporcionaban principalmente atención humanitaria,
se impuso hoy en día como una necesidad indispensable. Con posterioridad, comenzó a desenvolverse
en los hospitales de agudos y rápidamente se expandió por todo el mundo, fundamentalmente en
11
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
INTRODUCCIÓN
Europa, Norteamérica, Australia e Israel, ideándose otro tipo de recursos complementarios como son
los cuidados domiciliarios, los centros de día, las unidades móviles y los equipos de asesoría, bien
presencial, bien a través de técnicas de telemedicina.
En 1991, el Subcomité Europeo de Cuidados Paliativos de la Unión Europea, consideraba que
la meta fundamental de los cuidados paliativos es la calidad de vida del paciente y de su familia.
En 1999, el Consejo de Europa emitía la Recomendación 1418/1999 sobre Protección de
los derechos humanos y de la dignidad de los pacientes terminales y moribundos, y su Asamblea
Parlamentaria instaba a todos los países miembros a tomar las medidas necesarias para proporcionar
cuidados paliativos domiciliarios u hospitalarios, que aseguren la protección de los referidos derechos.
Posteriormente en la Recomendación (2003) 24, sobre la organización de los cuidados paliativos,
revisaba la situación de los cuidados paliativos en Europa y analizaba los distintos modelos de atención
y las posibles oportunidades de mejora, entre otras a través de la formación de los profesionales y de
la investigación.
La Organización Mundial de la Salud también hace suya esta necesidad y recomienda la
inclusión de los cuidados paliativos como parte de la política gubernamental sanitaria (Palliative Care
Solid Facts 2004), llegando incluso a solicitar la existencia de determinados recursos (60-80 camas por
millón de habitantes), dedicados especíﬁcamente a este tipo de servicios.
1.3.1
Antecedentes en el Sistema Nacional de Salud
El Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, sobre Ordenación de Prestaciones Sanitarias del
Sistema Nacional de Salud, reglamentó las prestaciones sanitarias básicas del Sistema Nacional
de Salud, financiadas con cargo a la Seguridad Social y a fondos estatales adscritos a la sanidad,
incluyendo entre las mismas la atención domiciliaria a pacientes inmovilizados y terminales, dentro de
la atención primaria.
En 1999, el Pleno del Senado en la sesión celebrada el 14 de septiembre, aprobó una Moción por
la que se instaba al Gobierno a que, en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud,
y desde el respecto a las competencias autonómicas establecidas y a las medidas puestas en marcha por
las diferentes Comunidades Autónomas, se elaboró un Plan Nacional de Cuidados Paliativos.
En cumplimiento de este mandato, el Consejo Interterritorial en la sesión celebrada el 25 de octubre
de 1999, acordó la creación de un Grupo de Trabajo sobre Cuidados Paliativos, integrado por representantes
de las Comunidades Autónomas y de la Administración General del Estado, al que encomendó la elaboración
de un Plan de Cuidados Paliativos sobre las bases de la Moción aprobada en el Senado. En el Pleno del
Consejo celebrado el 18 de diciembre del año 2000, se aprobó el documento, elaborado por el citado grupo,
denominado Plan de Cuidados Paliativos, bases para su desarrollo.
En el año 2002, el Ministerio de Sanidad y Consumo, en colaboración con la Sociedad Española de
Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Fundación Avedis Donabedian, publicó la Guía de Criterios de Calidad de
Cuidados Paliativos, con la finalidad de facilitar el desarrollo de los cuidados paliativos y su evaluación.
12
PLAN GALLEGO DE
Posteriormente, la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional
de Salud incluyó, específicamente, la atención paliativa a enfermos terminales como prestación, tanto
de atención primaria como de atención especializada.
INTRODUCCIÓN
cuidadospaliativos
El 10 de mayo de 2005, la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Deputados,
aprobó una Proposición no de Ley sobre cuidados paliativos, por la que, entre otras cuestiones, instase al
Gobierno a impulsar, en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, la evaluación de
la situación de los cuidados paliativos en España y la aplicación del Plan Nacional de Cuidados Paliativos,
así como la implantación y desarrollo de las medidas contenidas en el citado Plan y, en su caso, la revisión
del mismo para incorporar aquellas otras que se consideren necesarias. Igualmente, deberá fomentarse
la creación por las Comunidades Autónomas de Unidades de Cuidados Paliativos, al tiempo que se
promueve la inclusión de contenidos sobre esta materia en la formación de los profesionales sanitarios y
se impulsa la divulgación acerca de la importancia social de los cuidados paliativos.
1.3.2
Antecedentes y situación de los cuidados paliativos en los Servicios
Autonómicos de Salud
Sobre estas bases, en España, la mayoría de las Comunidades Autónomas desarrollaron,
en alguna medida, experiencias dirigidas a la atención a los pacientes con enfermedad en situación
terminal o aprobaron su propio Plan de Cuidados Paliativos.
La Comunidad Autónoma de Cantabria inicia su andadura en 1984, por iniciativa del Servicio de
Oncología del Hospital Marqués de Valdecilla, desarrollando posteriormente la atención domiciliaria.
La Comunidad Autónoma Canaria comienza con la creación de una unidad en el Hospital de crónicos
‘El Sabinal’, actualmente reubicada en el Hospital Universitario ‘Dr. Negrín’, situado en Gran Canaria.
Sin embargo, es Cataluña la comunidad que comienza el Programa Integral de mayor antigüedad
en el Estado, que se inicia en 1990 a partir de la creación de Unidades de Cuidados Paliativos en los
hospitales da Santa Creu de Vic y en el Instituto Catalán de Oncología, y que consiguió en la actualidad
un mayor grado de desarrollo. Se trata de un programa que comprende la intervención por equipos
específicos de cuidados paliativos en diferentes niveles asistenciales, incluyendo atención domiciliaria,
centros sociosanitarios, centros residenciales y hospitales de agudos.
En los últimos años la Comunidad Autónoma de Extremadura aprobó la puesta en marcha de
su Programa Marco de Cuidados Paliativos. Este programa incluye la creación de equipos y unidades
específicas que prestan apoyo, tanto a nivel domiciliario como en hospitales, la atención primaria y
atención especializada.
En la Comunidad de Madrid en 1990, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón
abre la primera Unidad de Cuidados Paliativos de España en un hospital de agudos, iniciando con
posterioridad, en su área sanitaria la atención a domicilio con Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria,
en coordinación con la unidad ubicada en el hospital. En el año de 2006 fue presentando el Plan Integral
de la Comunidad Autónoma de Madrid, iniciando así a su andadura.
Como resumen, y según algunas estimaciones, en el conjunto del Sistema Nacional de Salud,
el 30% de los pacientes que fallecen anualmente en España por una enfermedad terminal reciben
13
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
INTRODUCCIÓN
cuidados paliativos específicos, a través de unidades de atención domiciliaria y unidades hospitalarias
de agudos en media y larga estadía.
De esta atención específica, el 62% es proporcionada por los diversos organismos que integran
el Sistema Nacional de Salud (SNS), el 34% por entidades privadas concertadas o mediante convenio
de colaboración con el SNS, fundamentalmente la AECC y la Orden Hospitalaria San Juan de Dios, y
el 4% restante es facilitada por otras entidades privadas.
En este apartado conviene destacar también la importante y altruista labor que viene
desarrollando la Asociación Española Contra el Cáncer y la Orden de San Xoan de Deus en la atención
a los pacientes oncológicos, tanto a nivel domiciliario, a través de sus Unidades de Cuidados Paliativos,
como en los hospitales del Sistema Nacional de Salud, con su personal propio y voluntario.
1.3.3
Antecedentes en nuestra Comunidad Autónoma
En nuestra Comunidad Autónoma tradicionalmente la prestación de los Cuidados Paliativos fue
realizada por los diferentes servicios hospitalarios en los que se encontraba ingresado el paciente. A
nivel domiciliario fueron los Servicios de Atención Primaria quienes asumieron un mayor peso en este
tipo de cuidados.
En los últimos años se pusieron en marcha numerosas iniciativas dedicadas especíﬁcamente a
la prestación de Cuidados Paliativos.
A nivel Hospitalario tenemos que destacar la creación en 1990 del Servicio de Cuidados
Paliativos/Continuos en el Hospital de Oza perteneciente al Complejo Hospitalario Juan Canalejo de
A Coruña, siendo el primer servicio creado especíﬁcamente para la prestación de estos cuidados en
nuestra Comunidad. Posteriormente en 1996 se crea la Unidad de Cuidados Paliativos del Complejo
Hospitalario de Ourense, ubicada no Hospital de Piñor.
En 1987 se crea la primera Unidad de H.A.D.O, en el C.H. Juan Canalejo, teniendo en su
programa como un de los objetivos fundamentales, la prestación de C. Paliativos en el domicilio, tanto
a enfermos oncológicos como no oncológicos, desde entonces fueron creadas otras diez unidades de
HADO en la red del Sergas y con los mismos objetivos. En el año 2000 la Consellería de Sanidad y el
SERGAS editan un documento monográﬁco sobre la Hospitalización a Domicilio en Galicia en la que se
incluye un apartado especíﬁco dedicado a la prestación de Cuidados Paliativos Domiciliarios.
En 1997 se crea la primera página web en castellano de Cuidados Paliativos, que aparece en
Internet, realizada por la Unidad de HADO de Vigo, en colaboración con los Servicios de Oncología
Médica y la Unidad del dolor de ese centro hospitalario, siguiendo activa desde aquella. La unidad de
HADO del C.H Juan Canalejo, edita diferentes Guías Clínicas de Cuidados Paliativos, en el portal de
Internet sanitario de mayor difusión de habla hispana (www.ﬁsterra.com).
En 1992 la Asociación Española contra el Cáncer crea en Lugo una unidad domiciliaria dedicada
de modo especíﬁco a los Cuidados Paliativos de pacientes oncológicos y posteriormente se abrió otra
en Vigo, permaneciendo ambas unidades en funcionamiento. Hasta el año 2004 funcionó una unidad
similar en Pontevedra.
El Centro Oncológico de Galicia [COG] situado en A Coruña, crea una unidad de HADO con la
ﬁnalidad de proporcionar atención domiciliaria especíﬁca a pacientes oncológicos del Área de la Coruña.
14
PLAN GALLEGO DE
En 1998 aparece el documento “Bases para la Implantación de un programa Autonómico de
Cuidados Paliativos”.
Desde 1999 la Universidad de A Coruña emite un titulo propio de Experto en Cuidados Paliativos
y Tratamiento del Enfermo Neoplásico” Asimismo la Universidad de Santiago de Compostela a través
de su Facultad de Medicina, crea la materia de Cuidados Paliativos, optativa para alumnos de 2º ciclo,
con la participación de los Departamentos de Medicina, Pediatría y Psiquiatría,.
INTRODUCCIÓN
cuidadospaliativos
El 26 de abril del año 2006 se presenta el documento técnico del Plan Galego de Coidados
Paliativos.
1.4
MARCO LEGAL
La atención a los pacientes con enfermedad en situación terminal debe encuadrarse, y está
recogida, en la normativa sanitaria.
• Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad
La Ley General de Sanidad regula, con carácter general y con la condición de norma básica, todas las
acciones que han de permitir hacer efectivo el derecho a la protección de la salud reconocido en el
artículo 43 y concordantes de la Constitución.
• Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal, relativa a
la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre
circulación de estos datos.
• Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos
y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Esta ley, que tiene la condición
de básica de conformidad con lo establecido en el artículo 149.1.1.a y 16.a de la Constitución, viene
justiﬁcada por la importancia que tienen los derechos de los pacientes como eje básico de las relaciones
clínico asistenciales.
En ella se establecen un marco legislativo para el principio de autonomía del paciente como
base de la atención sanitaria, reconociendo, su derecho a no ser informado o el dereito a ser
informado, de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión.
Entre sus principios básicos recoge que:
“El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información
adecuada, entre las opciones clínicas disponibles”.
Se entiende por libre elección: “la facultad del paciente o usuario de optar, libre y
voluntariamente, entre dos o más alternativas asistenciales, entre varios facultativos o entre
centros asistenciales, en los términos y condiciones que establezcan los servicios de Salud
competentes, en cada caso”.
También recoge el derecho del paciente a recibir tratamiento paliativo a pesar de rechazar
el tratamiento prescrito, así en el articulo 21 dice “En caso de no aceptar el tratamiento
prescrito, se le propondrá al paciente la ﬁrma del alta voluntaria. Si no la ﬁrmara, la Dirección
15
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
INTRODUCCIÓN
del Centro Sanitario y la propuesta del médico responsable, podrá disponer el alta forzosa
en las condiciones reguladas por la ley. El hecho de no aceptar el tratamiento prescrito no
dará lugar al alta forzosa cuando existan tratamientos alternativos, aunque tengan carácter
paliativo, siempre que los proponga el centro sanitario y el paciente acceda a recibirlos”.
Además, en ella se desenvuelve el derecho de acceso a los datos de Salud, que ya estaba
contemplado en la Ley 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal.
• Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud. Este texto
normativo establece, en su artículo 4, el Catálogo de Prestaciones del Sistema Nacional de Salud con
la ﬁnalidad de garantizar las prestaciones básicas y comunes para una atención integral, continuada y
en el nivel adecuado de atención.
A estos efectos, considera prestaciones de atención sanitaria del Sistema Nacional de Salud:
“….los servicios o conjunto de servicios preventivos, diagnósticos, terapéuticos, rehabilitadores
y de promoción y mantenimiento de la Salud dirigidos a los ciudadanos”.
En este contexto, la Ley de cohesión y calidad contempla la atención paliativa a enfermos
terminales comprendida, de forma expresa, entre las prestaciones de atención primaria y
especializada.
Así, en su artículo 9, dispone:
1. La atención primaria es el nivel básico e inicial de atención, que garantiza la globalidad y
continuidad de la atención a lo largo de toda la vida del paciente, actuando como gestor
y coordinador de casos y regulador de flujos. Comprenderá actividades de promoción
de la Salud, educación sanitaria, prevención de la enfermedad, asistencia sanitaria,
mantenimiento y recuperación de la Salud, así como la rehabilitación física y el trabajo
social.
2. La atención primaria comprenderá:
…
La atención paliativa a enfermos terminales.
…
Y en su Artículo 10:
1. La atención especializada comprende actividades asistenciales, diagnósticas, terapéuticas
y de rehabilitación y cuidados, así como aquellas de promoción de la Salud, educación
sanitaria y prevención de la enfermedad, con una naturaleza que aconseja que se realicen
en este nivel. La atención especializada garantizará la continuidad de la atención integral
al paciente, una vez superadas las posibilidades de la atención primaria y hasta que aquel
pueda reintegrarse en este nivel.
2. La atención sanitaria especializada comprenderá:
…
f. La atención paliativa a enfermos terminales.
…
• Ley 3/2000 de 22 de Diciembre, del Voluntariado de Galicia. Pretende fomentar la participación
solidaria de los ciudadanos en actuaciones organizadas de voluntariado, por medio de organizaciones
públicas o privadas, estables y democráticas sin ánimo de lucro, así como ordenar la relación entre las
administraciones públicas y dichas entidades.
Queremos mencionar en este apartado normativo el proyecto de Ley de Dependencia que una
vez aprobada tendrá repercusiones en las funciones que se reseñan en este documento.
16
PLAN GALLEGO DE
ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN
cuidadospaliativos
2
ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN
2.1
ANÁLISIS DEMOGRÁFICO
La población de Galicia a 1 de enero de 2005 es de 2.762.198 habitantes, según el Padrón
Municipal de Habitantes (fuente INE e IGE). Lo más destacable es la distribución etaria de la misma
que se caracteriza por el porcentaje de mayores de 65 años, y expresa el envejecimiento de nuestra
comunidad.
Total
Hombres
Mujeres
0-4
98.501
50.963
47.538
05-09
98.402
50.796
47.606
10-14
115.782
59.485
56.297
15-19
137.673
70.352
67.321
20-24
182.224
92.750
89.474
25-29
223.686
112.341
111.345
30-34
215.001
107.992
107.009
35-39
209.197
103.846
105.351
40-44
200.801
99.764
101.037
45-49
190.239
94.393
95.846
50-54
173.067
85.981
87.086
55-59
175.121
85.701
89.420
60-64
155.367
74.418
80.949
65-69
143.875
66.336
77.539
70-74
157.691
69.797
87.894
75-79
122.610
50.905
71.705
80-84
88.635
32.777
55.858
85 y más
74.326
22.106
52.220
2.762.198
1.330.703
1.431.495
Total
Hombres
Mujeres
Total
> 65 años
%
587.137
241.921
345.216
21,26
18,18
24,12
Total
> 75 años
%
Hombres
Mujeres
285.571
105.788
179.783
10,34
7,95
12,56
17
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN
Este índice es una de las características demográﬁcas propias que reﬂeja un progresivo
envejecimiento de la población mucho más notorio en zona rural y en el interior, que junto con las
características socioeconómicas de esas zonas hace que la relación y el cuidado de las personas
mayores esté cambiando notablemente desplazándose desde el núcleo familiar a otras estructuras
sociales, lo que determina la necesidad de la puesta en marcha de acciones en el eje de los cuidados
paliativos.
> 65 años
A Coruña
%
> 75 años
%
226.741
20,12
106.429
9,45
Lugo
98.813
27,63
51.902
14,51
Ourense
95.266
28,06
49.491
14,58
Pontevedra
166.317
17,73
77.749
8,29
Galicia
587.137
21,26
285.571
10,34
Fuente: INE Censos y Padrón 2005
Evolución de % de Población > 65 años
Año
A Coruña
Lugo
Ourense
Pontevedra
Galicia
España
1930
6,75
7,79
6,83
7,12
7,08
6,08
1940
7,14
8,24
7,12
7,35
7,41
6,53
1950
7,39
9,08
8,35
7,62
7,95
7,23
1960
7,96
10,14
10,2
8,4
8,86
8,22
1970
10,82
13,96
12,48
9,59
11,11
9,76
1981
12,62
18,05
16,05
11,06
13,44
11,06
1991
15,17
22,11
22,23
13,41
16,48
13,77
2001
19,8
27,44
27,87
17,47
21,04
17,04
2005
20,12
27,63
28,06
17,73
21,26
Fuente: INE Censos y Padrón 2005
La densidad de población es de 97,2 habitantes por Km2, presentándose desequilibrios en
su distribución territorial, desde los 203 habitantes por Km2 de la provincia de Pontevedra a los 37,6
habitantes por Km2 de Lugo. Estando esta población dispersa en muchos núcleos.
Esta distribución etaria se maniﬁesta de manera similar cuando se analiza en las diferentes
áreas sanitarias o en las poblaciones de referencia de los diferentes hospitales de la red del Sergas, a
partir de los datos de Tarjeta Sanitaria, tal como se muestra en la siguiente tabla, hace falta destacar
que en este análisis por áreas alguna de ellas, como Monforte y Verín, superan ampliamente el 30 %
de mayores de 65 anos en el conjunto de su población.
18
PLAN GALLEGO DE
TARJETA SANITARIA (%)
HOSPITALES
GRUPOS DE EDAD (años)
TOTAL
0 - 14
15 - 64
> 64
C.H.U. JUAN CANALEJO
496.214
10,88
69,29
19,83
C.H. ARQUITECTO MARCIDE
193.416
9,8
66,91
23,29
C.H.U. DE SANTIAGO
386.987
11,14
67,63
21,23
F.P. H. VIRXE DA XUNQUEIRA
43.357
11,05
66,57
22,38
F.P. HOSPITAL DA BARBANZA
64.801
13,7
67,36
18,93
C.H. XERAL-CALDE
222.363
9,45
62,58
27,97
HOSPITAL DA COSTA
71.297
9,52
65,38
25,1
HOSPITAL COMARCAL DE MONFORTE
50.069
8,15
56,11
35,74
263.559
9,3
62,28
28,42
F.P.H. DE VERÍN
30.432
8,99
58,59
32,42
HOSPITAL COMARCAL DE VALDEORRAS
37.346
10,28
61,21
28,51
222.230
12,67
68,52
18,81
73.534
13,63
68,52
17,85
C.H.U. DE VIGO
428.105
16,66
66,47
16,87
POVISA
137.810
0
81,26
18,74
2.721.520
11,1
67,07
21,82
C.H. DE OURENSE
C.H. DE PONTEVEDRA
F.P.H. DO SALNÉS
TOTAL
ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN
cuidadospaliativos
Datos Tarjeta Sanitaria.
Febrero de 2006.
Los índices de dependencia juvenil y senil son para el conjunto de Galicia un 27,6% y un 25,2%
respectivamente, superando el límite aconsejable del 20%.
Evolución secular de las relaciones de dependencia.
JUVENIL
SENIL
GALICIA
ESPAÑA
GALICIA
1900
56,59
54,67
8,43
1930
54,24
50,73
1960
41,52
1970
37,98
1981
1991
GLOBAL
ESPAÑA
GALICIA
ESPAÑA
8,51
65,02
63,18
11,71
9,76
65,95
60,49
42,43
13,84
12,76
55,36
55,19
44,50
17,25
15,63
55,23
60,13
37,11
40,67
21,29
17,94
58,40
58,61
27,60
29,48
25,18
20,62
52,78
50,10
Fuente: INE. Síntesis estadística de Galicia y censos de población.
19
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN
2.2
RECURSOS ASISTENCIALES EN CUIDADOS PALIATIVOS
En la actualidad contamos en Galicia con los siguientes dispositivos asistenciales de cuidados
paliativos:
ü 391 Unidades de Atención Primaria y 89 Puntos de Atención Continuada
ü 2 Unidades de cuidados paliativos en Galicia, a nivel hospitalario en los centros: C.H. Juan
Canalejo y C.H. de Ourense, constituidos antes de Mayo de 2005
ü Creación de nuevas Unidades de Cuidados Paliativos: En el 2 º semestre de 2005 puesta
en marcha de las del Complejo Hospitalario Arquitecto Marcide de Ferrol y Complejo
Hospitalario de Pontevedra, Complejo Hospitalario de Vigo.
ü Creación de las Unidades de Cuidados Paliativos del Complejo Hospitalario de Santiago y
Complejo Hospitalario Xeral-Calde de Lugo en el segundo semestre del año 2006.
ü 14 Unidades de Atención a Domicilio:
§ 11 a nivel hospitalario (10 en hospitales del Servizo Galego de Saude y una en Povisa),
dos en el CHUVI, y con una en cada uno de los siguientes centros: C.H. Juan Canalejo, C.H. Universitario de Santiago, C.H. Xeral-Calde de Lugo, C.H. de Ourense,
C.H. de Pontevedra, Hospital A. Marcide, Fundación de la Barbanza y Fundación de la
Xunqueira.
§ 3 Unidades de dedicación exclusiva a C. Paliativos Oncológicos. Una dependiente del
Centro Oncológico Regional y dos de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
en Lugo y Vigo.
ü Además de todos aquellos Servicios Hospitalarios entre los que destacan: Oncología
Medica, Medicina Interna, Neurología, Hematología... que dentro da su actividad diaria
vienen realizando atenciones a estos pacientes.
Conclusión de la situación de los cuidados paliativos en la Comunidad Autónoma de Galicia en
el momento de publicarse la segunda edición del Plan:
ü Aumenta el número de pacientes con E.A.C que tienen acceso a los dispositivos de cuidados
paliativos tanto en régimen de hospitalización como en atención a domicilio al ampliarse los
dispositivos especíﬁcos y no especíﬁcos de cuidados paliativos
ü Sigue siendo necesario el desarrollo progresivo de las estructuras y función adecuadas en
cuidados Paliativos para cumplir las recomendaciones estatales e internacionales
ü Se debe insistir en la formación básica y avanzada en Cuidados Paliativos
20
PLAN GALLEGO DE
3
ATENCIÓN INTEGRAL EN CUIDADOS DE PALIATIVOS
3.1
MISIÓN
La misión del Plan de Paliativos de Galicia es prestar atención integral e integrada a los
pacientes con enfermedad Avanzada y Compleja, garantizándoles la mejor calidad de vida posible y
dándole respuesta apropiada a sus necesidades y a las de sus familiares y/o cuidadores.
ATENCIÓN INTEGRAL EN CUIDADOS PALIATIVOS
cuidadospaliativos
3.2
VALORES
Universalidad
Equidad
Integridad
Accesibilidad
Promoción de la Autonomía y dignidad de las personas
Atención Interdisciplinar
Satisfacción
Transparencia
3.3
PRINCIPIOS
Calidad de vida. La ﬁnalidad del PCP es sostener la calidad de vida, para lo que ni anticipa ni
pospone la muerte.
Apoyo y confort. El PCP reconoce el derecho del paciente y de su familia a recibir apoyo y
respecto en todo momento.
Paciente tratado integralmente. El PCP considera y trata al paciente como un todo individual
con necesidades físicas, psicosociológicas y espirituales.
Paciente y familia como unidad objeto de atención. El PCP intenta atender todas las
necesidades del paciente, así como las necesidades psicosociales y espirituales de su familia (entendida
esta como las personas vinculadas directamente a la vida y/o al cuidado del paciente).
Autonomía personal. El PCP reconoce el derecho de los pacientes a tomar decisiones basadas en el conocimiento y comprensión de su situación y a que estas decisiones sean respectadas.
21
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
ATENCIÓN INTEGRAL EN CUIDADOS PALIATIVOS
El acceso a los cuidados paliativos se basará en la necesidad, y no debe ser inﬂuido por el tipo
de enfermedad, la localización geográﬁca, y el estatus socio-económico u otros factores semejantes.
3.4
FACTORES CRÍTICOS DE ÉXITO
Tener pacientes y profesionales satisfechos y motivados
Disponer de un Sistema de Información
Disponer de un Sistema de Comunicación
Disponer de Personal adecuado y formado
Tener una red de formación e investigación
3.5
CARACTERÍSTICAS DEFINITORIAS DEL PLAN
El Plan de Cuidados Paliativos se deﬁne por las siguientes características:
Mejora de los recursos convencionales. El Servizo Galego de Saude trabajará a nivel de
atención primaria, especializada y sociosanitaria para dar una respuesta apropiada por medios habituales
al paciente con E.A.C. con medidas de tipo formativo, promoviendo la atención domiciliaria por los equipos
de atención primaria, cambios organizativos en el trabajo cotidiano de determinados servicios hospitalarios,
establecimiento de protocolos.
Equitativo. Garantiza a los pacientes E.A.C. los cuidados paliativos, como derecho legal del individuo,
en cualquier lugar, circunstancia o situación, dentro de las diferentes estructuras de la red sanitaria.
Intersectorial o coordinado. Se entiende como iniciativa de colaboración entre distintos niveles
asistenciales, considerando la atención especializada, la atención primaria, la atención sociosanitaria y los
servicios comunitarios. Los pacientes E.A.C. se pueden encontrar en todos los niveles asistenciales.
Global y totalizador. Abarca al individuo y a su familia en todos los aspectos, físicos, psíquicos,
sociales y espirituales.
Evaluable. En el se aplicarán sistemas de medida, estándares de calidad y control de calidad total.
Implicativo. Actúa de dinamizador de iniciativas ya puestas en marcha y evita la duplicidad
de servicios. Utiliza la competencia como un sistema de colaboración. De esta manera, se solapan
las actividades de la atención asistencial y no asistencial integrando la participación de asociaciones,
organizaciones no gubernamentales, fundaciones, organismos, etc.
Orientado al paciente. Se trata de evaluar la situación física y psicosocial del paciente y de sus
necesidades de forma individual, eligiendo de común acuerdo y mejor lugar asistencial para su tratamiento.
Todos los recursos giran en torno a las necesidades de la unidad familia-paciente
Orientado a la atención en domicilio. El domicilio es el lugar más deseable para seguir su
evolución, control, apoyo y atención en la fase terminal.
22
PLAN GALLEGO DE
3.6
OBJETIVO GENERAL
Garantizar la mejor asistencia a la población diana con criterios de continuidad, abordaje
interdisciplinar y cobertura las 24 horas diarias.
3.7
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Cobertura y equidad. Detectar casos nuevos en toda la Comunidad Autónoma, de E.A.C.,
atender a todos los pacientes con EAC. Evaluar su impacto en los distintos servicios sanitarios y sociales y potenciar y poner en marcha recursos especíﬁcos para E.A.C., tanto en hospitalización o
internamiento convencional como en régimen ambulatorio y domiciliario.
ATENCIÓN INTEGRAL EN CUIDADOS PALIATIVOS
cuidadospaliativos
Proporcionar. Calidad, eﬁcacia, efectividad y eﬁciencia en el uso de los recursos.
Coordinación. Impulsar la coordinación entre niveles asistenciales y de los recursos implicados,
aprovechando los ya existentes.
Docentes. Divulgar las recomendaciones de la OMS para el tratamiento integral del dolor y las
recomendaciones de las Sociedades cientíﬁcas de Cuidados Paliativos, formación de todo el personal
sanitario necesario para los diferentes componentes y estructuras del Plan, establecer acuerdos de
formación y docencia con disciplinas paralelas y aﬁnes.
Formación Continuada. Atendiendo a las directrices de las Sociedades Cientíﬁcas.
Investigación. Estudios descriptivos de control de síntomas, epidemiología del dolor, desarrollo de
estudios comparativos multidisciplinarios y multicéntricos, ensayos clínicos de diferentes fármacos, etc.
3.8
CRITERIOS DE INTERVENCIÓN DE LOS EQUIPOS ESPECÍFICOS
La intervención de estas unidades se basará en criterios de:
Efectividad y eﬁciencia. Reservando su intervención para la atención de enfermos en
situaciones complejas, promoviendo la capacidad de resolución de los recursos convencionales.
Complejidad. Se consideran factores de complejidad para la intervención de equipos
especíﬁcos:
ENFERMOS en edad joven, con síntomas de difícil control, con escasa respuesta terapéutica,
con tratamientos complejos y con diﬁcultad de adaptación emocional.
23
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
ATENCIÓN INTEGRAL EN CUIDADOS PALIATIVOS
FAMILIAS con diﬁcultades emocionales, de cuidados o de adaptación, con riesgo de duelo
complicado o con claudicación de cuidador principal.
LIMITACIONES DE LOS EQUIPOS CONVENCIONALES por presencia de complejidad clínica
o terapéutica, prevalencia elevada, diﬁcultades de accesibilidad y signos de fatiga.
3.9
POBLACIÓN DIANA
Se entiende por población Diana de este programa las personas en situación de enfermedad
avanzada y compleja y a sus familias, con un pronóstico de vida limitado y que presenta frecuentes
crisis de necesidad, independientemente de la patología que lo origine, cuando se acompaña de
sufrimiento. Serán por tanto subsidiarios de atención:
3.9.1
Paciente Oncológico E.A.C.
– Presencia de enfermedad oncológica documentada, progresiva, avanzada y compleja.
– Riesgo socio-familiar por falta de apoyo y/o claudicación del cuidador principal.
3.9.2
Paciente con enfermedad no oncológica E.A.C.
Con limitación funcional severa, no reversible ni subsidiario de tratamientos agresivos y con alto
contenido de sufrimiento, con un pronóstico de vida que se prevé limitado:
– Enfermedades Cardiocirculatorias: insuﬁciencia cardiaca refractaria al tratamiento de
cualquier etiología, e insuﬁciencia vascular periférica aguda y severa con desestimación
de intervención quirúrgica.
– Enfermedades Neurológicas (demencias y neurodegenerativas) en situación avanzada y
compleja.
– Enfermedades Respiratorias: EPOC y otras patologias de carácter restrictivo con
insuﬁciencia respiratoria, en las que el manejo deba ser basicamente de soporte.
Cirrosis hepática en fase avanzada.
– Enfermedades renales: insuﬁciencia renal crónica terminal no tributaria de diálisis.
Pacientes con SIDA, que presenten una enfermedad avanzada.
– Otras enfermedades menos prevalentes que generan un gran numero de necesidades.
– Riesgo socio-familiar por falta de apoyo y/o claudicación del cuidador principal.
24
PLAN GALLEGO DE
4.
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES
cuidadospaliativos
El lugar apropiado de atención a un paciente en situación avanzada es compleja vendrá
en función de la suma de diversas variables (nivel de sufrimiento, apoyos existentes y decisión del
paciente y la familia, entre otros). La posterior evolución del caso permitirá la adecuada reordenación
de servicios que irá requiriendo.
a. Puede estar en el domicilio:
I. No complejo: debería estar en el domicilio asistido por su EAP.
II. Complejo: puede permanecer en el domicilio siempre que el EAP garantice su
asistencia o con la ayuda, cuando lo requiera, de un equipo de apoyo especialmente
capacitado para eso.
b. No puede estar en el domicilio:
I. No complejo: centro socio-sanitario adecuado, garantizando el cuidado necesario
en caso de ser requerido.
II. Complejo: crisis de gran sufrimiento físico/emocional del paciente o de la familia
mediante recursos especíﬁcos de hospitalización en Cuidados Paliativos.
La intervención de los dispositivos especíﬁcos debe basarse en principios de efectividad y
eﬁciencia, y reservarse para la atención de enfermos y situaciones de complejidad, promoviendo la
capacidad de resolución de los recursos convencionales (mediante la formación, la interconsulta o
asesoría y la atención compartida).
La aplicación combinada, de forma sincrónica y sinérgica de las medidas que se proponen en
este apartado es el más efectivo. Sin embargo, deben ser las diferentes áreas sanitarias las que deben
priorizar las medidas a corto, medio y largo plazo en función de sus características.
4.1
ATENCIÓN PRIMARIA DE SALUD
Las características de este nivel asistencial se adaptan a la prestación de los cuidados paliativos,
por lo tanto, este nivel es el elemento inicial y fundamental para promover dicha asistencia. Es además,
el nivel asistencial para la atención en el domicilio de los pacientes (Ley de Cohesión y Calidad del
Sistema Nacional de Salud).
25
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES
4.1.1
Criterios de inclusión
Se seguirán los criterios de inclusión que aparecen en la cartera de servicios de Atención
Primaria de Salud, deﬁnidos en el Protocolo de Actividad de Atención Primaria del Servizo Galego de
Saude, Atención a Pacientes Terminales y que se correspondan con la deﬁnición de Enfermo Avanzado
y Complejo del presente documento para este nivel asistencial.
PROTOCOLO DE ACTIVIDAD EN ATENCIÓN PRIMARIA
Este protocolo se adapta a las previsiones del presente Plan.
• ATENCIÓN AL PACIENTE TERMINAL (Enfermedad avanzada y compleja).
Todas las personas que presentan una enfermedad avanzada, progresiva e inevitable, en su
atención reunirán los requisitos de calidad asistencial recogidos en el documento “Procedimientos
clínicos en atención primaria”.
Constará en su historia clínica:
1. Fecha de inclusión y diagnóstico/enfermedad que motivó su inclusión.
Quedará registrado en la historia clínica en los quince primeros días tras su inclusión:
2. Valoración clínica inicial de anamnesis sobre dolor, estreñimiento, insomnio, anorexia y
ansiedad/depresión, tratamiento farmacológico y otros síntomas.
3. Valoración clínica que incluya el diagnóstico de los problemas de salud relevantes que
padece el paciente y los tratamientos farmacológicos.
4. Exploración inicial con especial incidencia en: control de esfínteres, estado de piel y mucosas,
estado de conciencia y deambulación o encamamiento.
5. Identiﬁcación del cuidador principal y valoración de la situación sociofamiliar.
6. Grado de información y la actitud que tienen sobre la enfermedad el paciente y la familia.
7. Existencia de un plan terapéutico (escrito) que incluya: tratamiento sintomático, farmacológico
o no, y consejo/información sobre medidas higiénico-dietéticas al paciente o a la familia.
Posteriormente quedará registrada en la historia clínica una consulta por lo menos cada quince
días en la que se recoga la evolución o aparición de síntomas, la revisión del plan terapéutico y el apoyo
a cuidadores y familiares.
4.1.2
Actividades
ü
ü
ü
ü
ü
26
Alivio de síntomas y sufrimiento.
Acompañamiento psicoafectivo y soporte espiritual.
Atención en el domicilio.
Atención en el proceso de muerte, incluido el duelo.
Educación al paciente y a la familia.
PLAN GALLEGO DE
ü
ü
Coordinación con recursos sociales.
Desarrollo de grupos de autoayuda.
4.1.3
Propuestas organizativas
Se pretende introducir mejoras de gestión y organización en las Unidades de Atención Primaria/
Servicios de Atención Primaria (UAPs/SAPs) que permitan una asistencia de calidad a estos
pacientes. Los aspectos a trabajar deberían ser, coordinación y desarrollo de una verdadera atención
compartida.
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES
cuidadospaliativos
– Asignar tiempos especíﬁcos en las agendas de cita previa para la atención a estos
pacientes .
– Las mejoras en los EAPs deben reﬂejarse en los documentos que el Servizo Galego de
Saúde establece con las respectivas gerencias de A.Primaria, y basarse en los objetivos
marcados por el Sergas.
– Estos elementos organizativos, de formación y de coordinación se deben aplicar también
a la atención continuada.
– Se debería potenciar un verdadero trabajo en equipo por parte de todos los profesionales
que pertenecen a los UAPs/SAPs, a través del desarrollo de mejoras en la cartera de
Servicios “Atención Domiciliaria” y “Atención a Pacientes terminales”. Las mejoras serían
establecer indicadores de proceso y resultados, suscitar objetivos comunes a todo el
equipo y objetivos especíﬁcos para los diferentes profesionales. De esta forma se daría
importancia a la labor de los diferentes profesionales en la atención de estos pacientes,
fomentando la actuación en equipo multidisciplinar dentro de la unidad básica asistencial.
– Disponer de los materiales y fármacos necesarios en Atención Primaria, así como
un catálogo de pruebas complementarias (accesibles en un tiempo adecuado) para
proporcionar atención de calidad a estos pacientes.
– Desarrollar los Registros de Mortalidad en los Centros de Salud -UAPs.
– Estudiar la conveniencia de que cada Servicio de AP o cada UAP tenga un profesional de
referencia, que se convertiría en el interlocutor del UAPs/SAPs para resolver dudas sobre
el proceso de atención a los pacientes.
– Coordinación para la atención a determinados pacientes y familias con las unidades de
apoyo de la Atención Primaria.
– Desarrollo de una verdadera atención compartida, que vendría dada por la puesta en
marcha de las medidas anteriores, propiciando especíﬁcamente una coordinacióncooperación efectiva entre los recursos especíﬁcos y los recursos sociales.
4.2
ATENCIÓN ESPECIALIZADA
La atención especializada es la que se presta de forma ambulatoria o en hospitalización y está
formada por diferentes Unidades clínico asistenciales.
27
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES
4.2.1
Atención Hospitalaria
4.2.1.1
Criterios de Inclusión
Además de los criterios deﬁnidos en la población diana que se expuso en un apartado anterior,
serían criterios de inclusión para la atención en este nivel, la aceptación por parte del paciente o de la
familia, así como los criterios clínicos que justiﬁquen el ingreso hospitalario, tanto de forma urgente,
como programada. Estes criterios se deben consensuar en los protocolos clínicos de las diferentes
áreas sanitarias da Comunidad Autónoma.
4.2.1.2
Actividades
La necesidad de tratamiento e indicación de Cuidados Paliativos es competencia fundamental
del médico especialista que sigue la evolución y el tratamiento del paciente. El médico especialista que
originalmente controló al paciente puede continuar la atención. En caso contrario debe contactar con
los servicios especíﬁcos de cuidados paliativos.
Las actividades realizadas por cada un de los servicios se establecerán en las diferentes
áreas sanitarias a través de protocolos de actuación y protocolos de coordinación con otros niveles
asistenciales y recursos sociales. A modo de orientación se citan las principales unidades implicadas
con la Unidad de Cuidados Paliativos en la atención de estos pacientes:
-
Oncología Médica
Medicina interna
Hematología
Oncología Radioterápica
Geriatría
Unidades del dolor
Urgencias Hospitalarias
-
Otras especialidades médicas y quirúrgicas.
4.2.1.3
Propuestas organizativas
Se deben introducir mejoras de gestión y organización en las Unidades Clínicoasistenciais
que permitan una asistencia de calidad a estos pacientes en el ámbito hospitalario. Los aspectos a
trabajar son: conocimientos sobre alternativas de tratamiento de pacientes con un nivel mayor de
complejidad, coordinación y desarrollo de una verdadera atención compartida con otros dispositivos
asistenciales.
28
PLAN GALLEGO DE
Las mejoras en las Unidades clínico asistenciales deben basarse en la concienciación de los
profesionales que trabajan en ellas sobre las particulares necesidades asistenciales de las personas
en situación de enfermedad avanzada y compleja. La formación es un elemento fundamental para
hacerlo, para eso se seguirán las recomendaciones que aparecerán en el apartado correspondiente de
este programa.
Se debe potenciar un verdadero trabajo en equipo por parte de todos los profesionales que
pertenecen a la unidad, a través del desarrollo de la cartera de servicios hospitalaria de “Atención a
Pacientes con EAC”...
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES
cuidadospaliativos
Se favorece el desarrollo de una óptima atención continuada manteniendo el criterio paliativo
establecido.
Se facilita la creación de un entorno óptimo durante la hospitalización del paciente, para atender
de forma adecuada las necesidades surgidas en relación con el confort y la calidad adecuados.
4.2.1.4
Estructuras asistenciales
4.2.1.4.1
Área de Hospitalización
Constituida por las Unidades de Cuidados Paliativos con camas de hospitalización convencional
o institucional, de rango hospitalario.
Se asignan camas especíﬁcas para Cuidados Paliativos y esta asignación puede realizarse
según dos modalidades:
- Camas funcionales: están distribuidas de forma dispersa en los distintos servicios/
unidades clínico-asistenciales del hospital donde se encuentra internado el paciente. Su
atención se realiza por el Equipo Especíﬁco de Cuidados Paliativos.
- Unidades de Cuidados Paliativos (UCP): constituidas por un conjunto de camas
autónomas, con recursos humanos y materiales propios. Su dimensión se ﬁja entre 10-20
camas, según el área de inﬂuencia, ya que se estima la tasa de 80-100 camas por millón
de habitantes.
Objetivos asistenciales:
Los objetivos asistenciales de las UCP después de la fase de puesta en marcha, y
considerando su total operatividad se ﬁjan en torno a los 200-300 ingresos por año de
pacientes oncológicos y entre 300-500 para las patologías no oncológicas.
Plan Funcional
Los requerimientos adicionales de las camas de hospitalización son:
- Espacio entre las camas suﬁciente para permitir la intimidad del paciente y sus familiares
y las ayudas técnicas que precise su atención.
− Utilizar colores naturales, luz suﬁciente y ventilación adecuada.
− Preferible la habitación individual o doble.
29
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES
− Contemplar posibilidades de acceso al exterior: jardín terapéutico, etc.
− Proporcionar acomodo y facilidades de higiene personal de la familia y del paciente:
peluquería, acceso a la cocina, baño y sala de familiares especíﬁca.
-Salas de estar amplias con acceso permitido a los niños.
-Sala de reuniones próximas y espacios especíﬁcos para realizar la comunicación e
información a los familiares, en los que reciben consejo y asesoramiento.
− Almacén de mobiliario, material sanitario y ayudas técnicas.
Necesidades materiales y de equipamiento.
• Camas de altura regulables con defensas laterales.
• Sofás-camas para el cuidador.
• Mesillas.
• Mesas abatibles, regulables para paciente encamado.
• Sillas, armarios, rieles en el techo para cortinas de aislamiento, aseos y duchas, televisión,
teléfono en las habitaciones.
• Baño asistido.
• Grúas hidráulicas.
• Sillas de ruedas con diseño especial.
• Protección en las paredes.
• Colchones especiales.
• Protectores de piel.
Consideraciones cara el paciente y familia
Debido a las especiales características y misiones del PCP, los pacientes ingresados en el Área
de Hospitalización y sus familiares merecerán un tratamiento especíﬁco:
- No existirá límite al número de visitas por paciente, ni el tiempo de permanencia de las
mismas.
- Se permitirán las visitas de niños.
- Los familiares podrán quedarse a dormir con el paciente, en número de uno por paciente.
- Los pacientes podrán utilizar ropa personal, si así lo desean, pero deberá cumplir unas
especiﬁcaciones mínimas, y la familia del paciente será responsable de su lavado.
- Los familiares podrán traer alimentos para el paciente.
- En general, todo aquello que contribuya potencialmente al bienestar del paciente y evite los
efectos negativos de la institucionalización del cuidado del mismo, podrá ser considerado
como una opción por el equipo del PCP, siempre y cuando no diminuya la operatividad del
Área de Hospitalización en su conjunto.
- La información al paciente y a la familia se adaptará a sus necesidades.
30
PLAN GALLEGO DE
4.2.1.4.2
Criterios de Admisión o Ingreso
•
En el Área de Hospitalización: Camas de Hospitalización.
o Pacientes con EAC para estabilización y control de síntomas.
o
Únicamente en los casos en que se beneﬁcie al paciente-familia se admitirán en el Área de
Hospitalización pacientes con una esperanza de vida que se estime inferior a 24 horas.
o
Se dará siempre prioridad a los pacientes que por su estado físico, mental y emocional
puedan beneﬁciarse de los recursos del Área.
o
A las necesidades de control sintomático, apoyo psicosocial y apoyo espiritual tendrán
idéntica consideración a la hora de decidir el ingreso de un paciente en el Área de
Hospitalización.
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES
cuidadospaliativos
Población Objeto por parte de las Unidades de Cuidados Paliativos (UCP)
o Los pacientes con EAC, constituyen la máxima prioridad del PCP.
o
La atención pediátrica precisa de programas y diseños especíﬁcos.
o
Los pacientes que estean recibiendo tratamiento especíﬁco con intención de modiﬁcar la
trayectoria de la enfermedad no será responsabilidad de las UCP, si bien las UCP podrán
prestar apoyo en los cuidados paliativos de dicho paciente.
o
Las especiales características del proceso terminal por SIDA obligan a que el ingreso
ocasional en la UCP de algún paciente se realice en base a una decisión individualizada,
caso por caso.
Todos los pacientes para acceder a la UCP llegaran a la misma a través de una interconsulta
procedente de cualquier facultativo, que será formulada mediante el modelo “Hoja de Consulta”, informe
clínico breve a través de fax, correo o contacto telefónico entre profesionales.
Los motivos de la interconsulta pueden ser:
a) – Solicitud de información en el manejo de síntomas físicos, problemas psicosociales o espirituales
del paciente o de su familia, o bien para la discusión de cuestiones éticas referentes a decisiones
clínicas. En estos casos la responsabilidad última del paciente sigue correspondiendo al servicio
solicitante de la consulta.
b) – Solicitud de traslado o ingreso del paciente al Área de Hospitalización o cualquiera de sus estructuras
asistenciales. En estos casos la responsabilidad asistencial corresponde a la UCP.
La decisión de admisión de un paciente en la UCP siempre debe ir precedida de consultas al propio
paciente y a la familia, junto con el médico responsable, para ﬁjar y acordar los objetivos del ingreso.
4.2.1.4.3
Criterios de Alta. Motivo de Alta
Altas de área de Hospitalización:
• Domicilio-Fin de cuidados. Estabilización de síntomas.
• Por fallecimiento.
• Por Derivación a HADO o recursos disponibles.
• Por Derivación a centros sociosanitarios
• Otras causas (alta voluntaria, etc).
31
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES
4.2.1.5
Consideraciones especiales
4.2.1.5.1
Conﬁdencialidad
Para la labor de un equipo multidisciplinar se precisa del libre intercambio de información en todos
los aspectos relativos al paciente y a su familia, aspectos que puedan tener un impacto en la atención
que se le dispensa. Eso lleva consigo el compromiso de todos los miembros del equipo a unas normas
generales de conﬁdencialidad.
Los voluntarios y el personal ajeno a la UCP, serán instruidos también en dichas normas, y
tedrán acceso tan solo a la parte de la información necesaria para que su trabajo sea eﬁcaz.
4.2.1.6
Recursos humanos de la Unidad de Cuidados Paliativos
Las personas implicadas son:
§ Personal de la Unidad de Cuidados Paliativos
Otros que pueden dar apoyo:
§ Voluntariado.
§ Personal en Formación.
§ Personal adicional: dietista-nutricionista, músico terapeuta, higienista, podólogo,
homeópata, enterostomista, masajista, trabajador doméstico, etc.
4.2.1.6.1
Personal del equipo Multidisciplinar y Área de Hospitalización
Para una UCP tipo de 20 camas de dimensión, a titulo orientativo se propone la siguiente
distribución de personal médico, enfermería, auxiliares de clínica y personal subalterno a tiempo
completo, mientras que los demás profesionales pueden participar a tiempo parcial:
32
Médicos
2
ATS / DUE
8 + 1 Superv.
Aux. Enfermería
12
Psicólogo
1
Asistente Social
1
Terapeuta Ocupacional
1
Fisioterapeuta
1
Personal administrativo
1
Personal subalterno
6
PLAN GALLEGO DE
4.2.1.6.2
Perﬁl idóneo profesional que debe reunir el personal de la UCP
– Competencia en la disciplina y experiencia previa en cuidados paliativos o en su defecto en
disciplinas próximas.
– Flexibilidad. Capacidad de ajustarse rápidamente a las necesidades cambiantes del paciente
y familia y a los recursos disponibles.
– Habilidades de comunicación interpersonal.
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES
cuidadospaliativos
– Motivación.
– Orientación cara el trabajo en equipo. Capacidad de aceptar el solapamiento en las funciones
en el trabajo.
– Capacidad de utilizar objetivamente las experiencias de su vida personal como recurso para
el trabajo.
– Sentido de responsabilidad.
– Habilidad, sensibilidad e interés en el cuidado de enfermos moribundos.
– Respecto y ﬂexibilidad con las diferencias sociales, culturales y religiosas.
4.2.1.6.3
Perﬁl profesional idóneo especíﬁco de cada una de las categorías profesionales
A. Médicos
- Titulado superior especialista en Medicina Interna, Oncología médica, Medicina de Familia,
y facultativos con experiencia previa en cuidados paliativos.
- Currículum profesional acreditado en Cuidados Paliativos.
- Interés y conocimientos suﬁcientes de los principios y aplicación de los cuidados paliativos.
B. Enfermeras
- Titulado medio, con experiencia previa en cuidados paliativos o en su defecto en disciplinas
próximas.
- Currículum profesional acreditado en Cuidados Paliativos.
- Interés y conocimientos suﬁcientes de los principios y aplicación de los cuidados paliativos.
C. Auxiliares de enfermería
- Formación básica reconocida, con experiencia previa en cuidados paliativos o no en su
defecto en disciplinas próximas.
- Interés y conocimientos suﬁcientes de los principios y aplicación de los cuidados paliativos.
- Disposición y capacidad para cumplir su misión de apoyo psicosocial en el ejercicio diario de
su asistencia.
- Disposición y capacidad de registrar y transmitir variaciones, incidencia, etc. Del estado
global del paciente y familia que detecte en el ejercicio de su asistencia.
- Currículum profesional acreditado en Cuidados Paliativos.
33
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES
D. Psicólogo
- Titulado superior especialista en psicología clínica o con experiencia previa en cuidados
paliativos.
- Interés y conocimientos suﬁcientes de los principios y aplicación de los cuidados paliativos.
- Deberá acreditar ﬂexibilidad en la aproximación metodológica en su disciplina.
-
Currículum profesional acreditado en Cuidados Paliativos.
E. Trabajador social
- Formación básica reconocida con experiencia previa en cuidados paliativos.
- Interés y conocimientos suﬁcientes de los principios y aplicación de los cuidados paliativos.
- Currículum profesional acreditado en Cuidados Paliativos.
F. Terapeuta Ocupacional o Fisioterapeuta
- Formación básica reconocida con experiencia previa en cuidados paliativos.
- Interés y conocimientos suﬁcientes de los principios y aplicación de los cuidados paliativos.
- Currículum profesional acreditado en Cuidados Paliativos.
Existirá un apoyo espiritual en la medida que sea demandado por el paciente, respetando en todo
momento sus creencias y características individuales.
4.2.1.6.4
Apoyo a los profesionales y prevención del Burnout
Las condiciones de trabajo de los profesionales de la salud tienen una inﬂuencia signiﬁcativa
sobre su calidad de vida laboral y sobre la calidad del servicio que ofrecen las organizaciones
sanitarias.
Dentro de los riesgos laborales de carácter psicosocial ocupa un lugar destacado el Burnout
o “Síndrome de estar quemado por el trabajo”.El concepto de Burnout aparece por primera vez
deﬁnido por Maslach en 1977 como “el desgaste profesional que sufren los que trabajan en servicios
humanos, debido a unas condiciones de trabajo con fuertes demandas sociales”.
Así, y según este mismo autor, dentro de los factores de riesgo de este síndrome procedentes
del trabajo destacaríamos (Maslach,1997):
34
♦
Contacto continuo con el sufrimiento humano.
♦
Enfrentamiento constante con la muerte y sentimientos muy intensos en torno a ésta.
♦
Ambigüedad de roles: aspectos técnicos, apoyo emocional, coordinación con los
compañeros/as, formación...
♦
Falta de tiempo. Horarios largos y sobrecarga de trabajo.
♦
Confrontación con la propia muerte.
♦
Identiﬁcación con la experiencia del paciente o con las personas en duelo.
♦
Los límites tanto médicos como de enfermería.
♦
Los posibles conﬂictos con pacientes y familiares dada la situación de crisis en la que se
encuentran.
PLAN GALLEGO DE
♦
Los problemas personales.
♦
Las diﬁcultades para separar el trabajo y la vida privada.
♦
La sobre implicación.
♦
La falta de formación y de experiencia.
Como se puede observar, si bien muchos de estos factores podrán estar presentes prácticamente
en cualquier profesional sanitario del ámbito hospitalario, donde realmente se observan de forma
cotidiana es en aquellos ámbitos donde se trabaja con pacientes paliativos.
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES
cuidadospaliativos
Es por esto por lo que se plantea la necesidad de poner en marcha medidas tanto preventivas
como de intervención. Así, en esta línea, propondríamos:
♦
El establecimiento de perﬁles para el personal que forme parte de las unidades especíﬁcas
de cuidados paliativos.
♦
La formación especíﬁca para este personal en: cuidados paliativos, relación de ayuda y
habilidades de comunicación, enfrentamiento de la muerte.
♦
La creación de espacios para la descarga emocional, la resolución de problemas y el
refuerzo de la formación, por medio de programas de prevención de burnout y/o grupos de
ayuda mutua.
4.2.2
HOSPITALIZACIÓN A DOMICILIO
El paciente susceptible de recibir cuidados especializados a domicilio es aquel paciente
avanzado y complejo, que si bien puede permanecer en su domicilio, precisa este tipo de atención.
Su visión integral y capacidad de relación con todas las especialidades hospitalarias, junto con el lugar
de desempeño de sus funciones, esto es, el domicilio del paciente, hace tener a estas unidades un
importante papel en la prestación de Cuidados Paliativos, en estrecha colaboración con la UAP y el
especialista hospitalario correspondiente, sirviendo de nexo de unión, junto con otros dispositivos, entre
ambos niveles asistenciales.
Deben contar con medios para poder prestar el soporte a los profesionales de los diferentes
niveles asistenciales.
La formación especíﬁca en cuidados paliativos es fundamental para desarrollar su labor.
Desde el punto de vista organizativo las unidades de HADO deben comenzar su labor a
petición de los profesionales, tanto de atención primaria como de atención especializada, considerando
esto como un elemento de calidad fundamental, para evitar que se conviertan en un nivel paralelo de
atención, y asegurar de esta forma una utilización adecuada de estos equipos.
35
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES
4.2.2.1
Criterios de inclusión
Los criterios de inclusión de los pacientes para que sean atendidos por estas unidades, son
además de los expuestos en el apartado de población diana y la aceptación por parte del paciente o la
familia, otros más especíﬁcos como:
A) En relación al paciente:
– Diﬁcultad en el control sintomático y alivio del sufrimiento
– Escasa respuesta a la terapéutica convencional y que requiere un tratamiento más
complejo.
– Diﬁcultades de adaptación emocional y psicosocial.
B) En relación a la familia:
– Diﬁcultades prácticas, emocionales, de cuidados o de adaptación a la situación.
– Riesgo de duelo complicado.
– Riesgo de claudicación del cuidador principal.
4.2.2.2
Funciones
Los equipos de HADO realizan labores de:
– Asistencia domiciliaria cuando el paciente fue alta hospitalaria pero es aún demasiado
complejo para ser asistido polo su EAP exclusivamente.
– Interconsulta domiciliaria cuando su médico de AP lo solicite para asesoramiento acerca
del manejo y tratamiento o para la realización de determinadas técnicas.
– Intercambio de información clínica sobre el paciente tanto con el especialista hospitalario
como con su médico de AP.
– Planiﬁcar el alta su EAP cuando pueda ser asistido por este.
– Planiﬁcar el alta con el servicio hospitalario correspondiente así como con la UCP
hospitalaria.
– Planiﬁcar el ingreso hospitalario en el servicio correspondiente cuando, por diversos
motivos, no pueda ser asistido en su domicilio.
4.3
COORDINACIÓN ENTRE NIVELES ASISTENCIALES
La relación de estos dispositivos en las diferentes áreas se realizará bajo el concepto de
sistema integral coordinado en toda la comunidad autónoma. Se seguirá una misma línea de evolución,
que pueda ajustarse a las necesidades de cada área en función de las evaluaciones periódicas. Esta
medida pretende facilitar y posibilitar un desarrollo sectorizado y equitativo del programa, evitando
el distanciamiento de los equipos/unidades de proyecto común de desarrollo de una red de trabajo
integral y coordinada de cuidados paliativos, que acoja las necesidades de estes cuidados en toda la
comunidad.
36
PLAN GALLEGO DE
Cada UAP o SAP, según la organización de cada área, tendrá un profesional de referencia, que
deberá asesorar al resto del equipo de las posibilidades terapéuticas y del manejo de los pacientes en
programa, así como de establecer relaciones formales con otros dispositivos asistenciales.
Se centraliza en cada UAP un registro de pacientes que facilitará la implantación de los
instrumentos y herramientas de medida de actividad y de calidad asistencial en CP.
HADO debe ser uno de los elementos de enlace entre primaria y especializada. Mantendrá
suﬁcientemente informados a las UAP y UCP de las circunstancias del paciente. Promoverá visitas
conjuntas en domicilio con profesionales (médico, enfermera, trabajador social...) responsables del
paciente en AP, sobre todo en los días previos al alta de HADO.
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES
cuidadospaliativos
A las UCP de los hospitales tendrán un teléfono de referencia, un fax y una dirección de correo
electrónico con adecuada disponibilidad, para que desde las UAP, HADO, Urgencias u otros servicios
del hospital pueda contactarse con ellas, para consultas sobre el tratamiento y demandas de valoración
de ingreso en la unidad o en otros dispositivos de la misma.
4.3.1
FUNCIONES DE COORDINACIÓN Y SOPORTE
Estas funciones de soporte serán realizadas en cada área por las estructuras deﬁnidas en el
Plan (se determinará en cada área), tanto a nivel domiciliario como hospitalario.
Sus actividades son:
– Apoyo y asesoría a los profesionales de Atención Primaria y Especializada en el proceso
de atención a las personas en situación de enfermedad avanzada y compleja.
– Interconsulta y asistencia directa mediante la evaluación del enfermo y la familia y diseño de
la estrategia terapéutica más adecuada junto con el profesional responsable del paciente,
cuando este solicite su intervención y el paciente cumpla los criterios establecidos.
– Promoción de la formación para la autonomía de los profesionales de a. primaria y
especializada en la aproximación y actuaciones paliativas.
– Apoyo en la realización de determinadas técnicas en el domicilio.
– Coordinación con los recursos sociales.
– Promover la optimización de la información entre niveles asistenciales para asegurar la
continuidad de los cuidados.
– Apoyo en la investigación sobre aspectos del programa.
– Apoyo a los profesionales de Atención Primaria y Especializada en las actividades
centradas en la comunidad relacionadas con el programa.
– Promover la creación en cada Área de un Comité Técnico Sanitario de Cuidados
Paliativos.
En aquellas áreas u hospitales que aún no cuentan con algún dispositivo deﬁnido en este Plan
es necesaria su implantación para que asuma estas funciones.
Para desarrollar la aplicación de los Cuidados Paliativos en áreas que no disponen de U.C.P se
crean Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos con camas funcionales y atención compartida en el
Hospital y Equipos de atención Primaria de esa área sanitaria.
37
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
DISPOSITIVOS ASISTENCIALES
4.3.2
CONTINUIDAD ASISTENCIAL EN EL DOMICILIO
Las frecuentes crisis de necesidades de los enfermos y familias que son objeto del Plan Gallego
de Cuidados Paliativos aconsejan desarrollar procedimientos que ofrezcan disponibilidad, es decir, la
percepción por el paciente-familia de la continuidad asistencial, y la coordinación de los recursos que
es requisito de efectividad en los cuidados paliativos.
Las facilidades disponibles en la Fundación Pública Urgencias Sanitarias de Galicia-061, con
su central de coordinación especializada, y su programa de coordinación con HADO, supone una
continuidad asistencial capaz de mejorar la satisfacción de los pacientes y sus familias, y de realimentar
los valores de los equipos asistenciales. Aconsejamos la extensión de ese programa a los pacientes
incluidos en PCP que están recibiendo asistencia por los distintos dispositivos en su domicilio.
Y para eso se coordinará con el 061 para la elaboración de procedimientos normalizados de
trabajo para la actuación especíﬁca con los pacientes incluidos en el Plan.
Un diagrama de ﬂujo posible sería:
Visita domicilio
código
profesional
CARTAFOL paciente
consentimiento
•y hoja
código acceso
•
• Guía para la familia
HC01, HC02
• código acceso
• hoja seguimiento
(HC02)
• lista problemas/
tratamiento (HC01)
061
• código acceso
• CMBD
• HC01,HC02
Código de acceso: identiﬁcador del paciente, generado por 061.
Código profesional: identiﬁcador del prof. sanitario, generado por 061.
HC01: lista de problemas del modelo de Historia Clínica de A. Primaria.
HC02: hoja de seguimiento del modelo de Historia Clínica de A. Primaria.
CMBD: conjunto mínimo de base de datos, registrado por 061.
Carpeta del paciente: con CMBD, consentimiento y documentos del paciente.
Guía práctica para la familia en C.P: documento de SECPAL-SOGACOPAL.
Luego de aviso del paciente/familia, el 061 movilizará el recurso, con contacto telefónico directo
con el médico o enfermera si fuera preciso. El sanitario asistente actualizará también por teléfono
con el 061 el tratamiento y hoja de evolución al remate de la intervención (empleando los códigos de
profesional y del paciente).
38
PLAN GALLEGO DE
5
APOYO A LA TOMA DE DECISIONES
En el ámbito de los Cuidados Paliativos, los profesionales sanitarios se enfrentan a enfermedades
que progresan hacia la muerte, por lo que en muchas ocasiones, se ven invadidos por dudas acerca de lo
que es más adecuado para beneﬁciar al paciente. La actitud ante estos dilemas debe ser producto de una
reﬂexión prudente, informada, discutida y compartida por todos los miembros del equipo interdisciplinar y,
a ser posible, teniendo en cuenta y conociendo las preferencias del paciente.
APOYO A LA TOMA DE DECISIONES
cuidadospaliativos
Estas decisiones se basarán en los principios de la ética, de la buena práctica clínica y en las
disposiciones legales vigentes.
La beneﬁcencia, no maleﬁcencia, autonomía y justicia social son los principios básicos de la bioética.
El respeto a la dignidad personal es el núcleo fundamental para la resolución adecuada de los
problemas.
Partiendo de estos principios, los factores que deben valorarse cuando se realiza la toma de
decisiones en la práctica clínica son:
1. Factores estrictamente clínicos:
- Utilidad del acto médico. Los criterios cientíﬁcos.
- Pronóstico de la enfermedad: cualitativo y cuantitativo.
- Valoración del beneﬁcio.
- Criterios de proporcionalidad. La relación beneﬁcio/inconvenientes.
- Desestimación de procedimientos fútiles aplicando en todo momento en la atención de los
enfermos medidas proporcionadas
2. Factores que hacen referencia a la participación del paciente:
- Autonomía del paciente y consentimiento informado.
- Valoración de los beneﬁcios/inconvenientes por el paciente.
- Interacción del equipo asistencial-paciente y familia.
- Límites a la autonomía del paciente.
- Capacidad del paciente para rechazar un procedimiento médico.
- Mecanismos para salvaguardar la autonomía de pacientes incapaces: el testamento vital, el
consentimiento subrogado, el directorio médico.
3. Factores económicos:
- La distribución justa de recursos sanitarios.
- Los límites: familiares, económicos, sociales.
39
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
APOYO A LA TOMA DE DECISIONES
Por todo lo anterior se tendrá en cuenta el conocimiento y consulta de:
- Los Códigos de Ética y Deontología médico y de Enfermería.
- Las disposiciones legales vigentes en el país.
- El Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina.
- La Carta de los Derechos y Deberes del enfermo.
5.1
LIMITACIONES TERAPÉUTICAS
La obstinación terapéutica consiste en la adopción de medidas terapéuticas, con unos efectos que
van ser más nocivos que lo que se pretende curar, o inútil, porque la curación es imposible y el beneﬁcio
esperado menor que o daño causado.
De todas las maneras no debemos olvidar que aparte de la propia obstinación terapéutica, existe
también el encarnizamiento diagnóstico, en el cual se practican múltiples procesos diagnósticos que no van
alterar el tratamiento del paciente. Estos procesos diagnósticos por si mismos pueden no ser demasiado
agresivos, pero si lo son en el contexto de un paciente con gran fragilidad física-psíquica.
En la lucha contra la enfermedad y la prosecución de la vida, aparece a menudo lo que se llamó
futilidad terapéutica. Fútil viene del latín, futilis, que signiﬁca de escasa importancia, y son sinónimos:
banal, trivial, insustancial.
En última instancia, lo que se pretende signiﬁcar es que el tratamiento carece de importancia en
relación a las consecuencias.
Estas intervenciones se denominan fútiles cuando no se produce beneﬁcio al paciente. También
se incluyen supuestos en los que el beneﬁcio puede ser muy pequeño y, por lo tanto, la intervención puede
no estar indicada.
La obstinación o encarnizamiento terapéutico tienen tendencia a practicar y priorizar
intervenciones muy fútiles, en el sentido de proponer medidas de carácter curativo en fases en las que
son inapropiadas.
El debate sobre futilidad médica generalmente se reﬁere a conﬂictos entre el médico y el
paciente/familia sobre el derecho de decidir si una práctica particular es o no fútil y debe o no ser
realizada. Los argumentos médicos a favor del concepto de futilidad resaltan los límites de la Medicina
y de sus obligaciones; los argumentos de los pacientes reﬂejan la intención de mantener la autonomía
sobre el paternalismo médico.
Algunos bioeticistas contraponen la futilidad a la autonomía, y sustentan que la futilidad está
presente cuando a los pacientes no se les trata como personas, sino con un criterio meramente
organicista. También sostienen que la futilidad se da cuando el médico no reconoce que la vida tiene
sus límites, que ciertos manejos terapéuticos sin sentido atentan contra la autonomía y la dignidad de
la persona.
40
PLAN GALLEGO DE
La futilidad tiene una doble vertiente, ya que por un lado implica la instrumentación de medidas
terapéuticas que serán inútiles con las diferentes repercusiones (dar falsas esperanzas a la familia,
incrementar los costes institucionales, etc) y por otro la temida prolongación de la agonía, que sin duda,
es mucho más grave.
Un tratamiento fútil es aquel que no va alcanzar las metas terapéuticas, ya que el ﬁn terapéutico
en ese enfermo se volvió imposible. Esta futilidad terapéutica puede entenderse de varias formas:
1. Fracaso para prolongar una vida en condiciones dignas (libre de síntomas).
2. Fracaso para satisfacer los deseos del paciente.
3. Fracaso para lograr que los medicamentos tengan los efectos ﬁsiológicos esperables.
4. Fracaso para obtener resultados terapéuticos que sean racionalmente aceptables, desde la
óptica del paciente y/o su representante.
APOYO A LA TOMA DE DECISIONES
cuidadospaliativos
Por todo lo anterior, es deseable que desde los Servicios que provean Cuidados Paliativos, se
desarrollen en colaboración con los Comités de Ética Asistencial protocolos de limitación terapéutica,
como instrumentos útiles de los pacientes para luchar contra la obstinación terapéutica y diagnóstica.
5.2
RECOMENDACIONES CLÍNICAS
Se recomiendan las siguientes guías como referente para consulta y manejo del paciente con
enfermedad avanzada y compleja:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
www.secpal.com/guiacp (Guía de cuidados paliativos de SECPAL)
www.seom.org/seom/htlm/publicaciones (Guías de la Sociedad Española de Oncología
Medica)
ww.fefoc.org/domic.htm (Guía de cuidados domiciliarios del paciente terminal)
www.who.int/cancer/palliative (Guía de la OMS)
www.interscience.wiley.com (Psychooncology 14:159-173; 2005. Guía práctica de cuidados
psicosociales de adultos con cáncer)
www.seeo.org (Guía de Sociedad Española de Enfermería Oncológica)
Manual SEOM de Cuidados Continuados
Management of advanced disease. Sykes Arnold ed. London
Enfermería en Cuidados Paliativos. Eulalia López Imedio. Ed. Panamericana
Cuidados Paliativos. Serie enfermería. Cuidados Avanzados. Mª Dolores Espejo Arias.
Ediciones DAE (Grupo Paradigma TEC S. L.) 2002
Cuidados Paliativos. Control de síntomas. Marcos Gómez Sancho. Manuel Ojeda Martín.
Editado por laboratorios VIATRIS. Octubre 2003
Control de síntomas en el enfermo de cáncer terminal. Unidad de medicina paliativa. El
Sabinal. Las Palmas de G.C. Edita ASTA Médica, S.A. 1992
Cómo ayudar a la familia en la terminalidad. Wilson Astudillo Alarcón. Carmen Mendinueta
Aguirre. Ediciones Sociedad Vasca de cuidados paliativos. 2000
Manual práctico del dolor. Hospital Universitario Príncipe de Asturias. PBM, S.L. 2003
Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Pilar Arranz y col.
Ariel, SA. 2003.
41
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
APOYO A LA TOMA DE DECISIONES
5.3
FORMACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
5.3.1
Detección de necesidades formativas
La atención a pacientes con enfermedad paliativa requiere de profesionales que hayan recibido
una formación especíﬁca y que hayan desarrollado las capacidades asistenciales precisas para el
manejo integral de pacientes con enfermedades en situación activa, avanzada, progresiva y grave.
• A nivel pregrado, en la actualidad no existe ninguna asignatura de Cuidados Paliativos
con carácter troncal u obligatorio en las Facultades de Medicina y Escuelas de Enfermería
de la Comunidad Gallega. Recientemente, se ha incorporado esta disciplina con carácter
optativo o de libre elección.
• A nivel postgrado, las Universidades Gallegas, actualmente, no ofertan formación en
Cuidados Paliativos. En la mayoría de los programas formativos de especialidades médicas
y quirúrgicas no se contempla la formación en cuidados paliativos.
• En cuanto a la formación continuada, se orientará en función de las necesidades
detectadas en los profesionales a partir de encuestas validadas, dentro de las distintas
áreas de capacitación especíﬁcas.
5.3.2
PROGRAMAS DE FORMACIÓN
FORMACIÓN NIVEL BÁSICO
Se ha de lograr que la formación básica capacite a los futuros profesionales para dar respuesta
a las necesidades de los enfermos, familiares y/o cuidadores en la situación avanzada y compleja.
Induce cambios de actitudes y conocimientos básicos.
Es necesario que los departamentos de formación continuada de las distintas áreas sanitarias,
Servizo Galego de Saude y Colegios profesionales cubran las necesidades que se demandan a este nivel.
Las Facultades de Medicina, Escuelas Universitarias de Diplomados en Enfermería y Escuelas
de Formación Profesional Especíﬁca (rama sanitaria), deben mejorar y potenciar la formación en
Cuidados Paliativos, atendiendo a los siguientes aspectos:
- Marco conceptual y ﬁlosofía de Cuidados Paliativos
- Comunicación, apoyo emocional, relación de ayuda
- Control de síntomas
- Metodología de cuidados
- Cuidados básicos orientados al confort
- Afrontamiento de la muerte
- Aspectos metodológicos del trabajo en equipo
42
PLAN GALLEGO DE
Los docentes han de ser profesores expertos y las prácticas se han de llevar a cabo en unidades
de Cuidados Paliativos o en otras Unidades implicadas en el cuidado y tratamiento de pacientes con
enfermedad avanzada y compleja.
FORMACIÓN NIVEL INTERMEDIO
Los profesionales que desarrollan su labor en el ámbito de los Cuidados Paliativos deben
actualizar constantemente su formación, siendo recomendable que los departamentos de formación
continuada de las distintas áreas sanitarias, SERVIZO GALEGO DE SAÚDE y colegios profesionales,
cubran las necesidades que a este nivel se demandan.
APOYO A LA TOMA DE DECISIONES
cuidadospaliativos
Dicha formación continuada se facilitará a través de:
- Sesiones clínicas periódicas
- Discusiones de casos periódicas, interdisciplinares
- Revisiones bibliográﬁcas
Éstas, han de servir para detectar necesidades formativas además de proporcionar información
y formación.
- Cursos de formación continuada, estancias
- Jornadas y Congresos
FORMACIÓN NIVEL AVANZADO
Constituye la formación tendiente a obtener la capacitación de los profesionales en Cuidados
Paliativos para proporcionar la atención de calidad a los pacientes con EAC, sus familias y cuidadores,
en todos los niveles asistenciales y dentro de un equipo multiprofesional, capaz de ofrecer una atención
integral y personalizada que contemple tanto las necesidades físicas como las psicológicas, sociales y
espirituales de los enfermos y que conforme un Currículo que describa:
• Los objetivos especíﬁcos de la formación
• Los contenidos teóricos y prácticos especíﬁcos
• Las rotaciones que contempla el programa
• Las actividades asistenciales y cientíﬁcas a llevar a cabo
Todos estos puntos se deﬁnen en un programa de formación propuesto por la SECPAL,
que acordó con el Ministerio de Sanidad que la medicina paliativa sería una de las ACE (Áreas de
Capacitación Especíﬁca), estando en proceso de elaboración el currículum médico y de enfermería.
Las áreas de capacitación propuestas son:
• Biológica
• Psicológica
• Atención a la familia
• Ética
• Trabajo en equipo
• Legal
• Organización
43
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
APOYO A LA TOMA DE DECISIONES
• Formación
• Investigación
• Sociocultural
• Espiritual
Asimismo, se debería implantar formación en cuidados paliativos dentro de los currículos
formativos de las especialidades médicas y quirúrgicas.
5.4
INVESTIGACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS
La investigación en el ámbito de los Cuidados Paliativos, es fundamental para el progreso y la
evolución para una mejora constante en la atención integral de estos pacientes y de sus familias.
El apoyo a la investigación en este campo debe de ser contemplado de manera preferente por
la Consellería de Sanidade y el Servizo Galego de Saúde, estableciendo programas de investigación
y promoviendo proyectos en lo que se involucren las diferentes estructuras asistenciales, Hospitalarias,
HADO, Atención Primaria..., así como potenciando las propuestas que partan de los mismos.
También se fomentará la participación en los estudios de investigación entre diferentes
estructuras asistenciales y con otras Comunidades Autónomas.
Las principales líneas de investigación deben de ir encaminadas a conquistar las mayores
satisfacciones de los enfermos y de sus familias, así como de los colectivos profesionales que trabajan
con ellos.
Hay que primar la búsqueda de la mejora continua con el ﬁn de prestar un servicio caracterizado
por la calidad, eﬁcacia y eﬁciencia de los recursos disponibles.
44
PLAN GALLEGO DE
6.
SISTEMAS DE INFORMACIÓN
SISTEMAS DE INFORMACIÓN
cuidadospaliativos
El Hospital o Área Sanitaria dispondrá de un sistema de información adecuado para cubrir
las necesidades de información integrada del Plan de Cuidados Paliativos. Los formatos de citación,
CMBD, peticiones de pruebas, interconsultas y altas, deben ser homologables con los del hospital, e
integrables en un cuadro de mando único para todo el centro.
La información asistencial del Plan se realiza basándose en procesos y estructuras de clasiﬁcación
de pacientes, tanto para el seguimiento de la actividad clínica, como para la estimación de costes.
El subsistema de información del Plan de Cuidados Paliativos, se complementará con un cuadro
de indicadores, que permita la evaluación y seguimiento de sus objetivos.
6.1
INFORMES DEL PACIENTE
En este momento se está implantando en Galicia el proyecto Ianus. El objetivo del proyecto Ianus
es el de dotar a los profesionales sanitarios del SERVIZO GALEGO DE SAÚDE de una herramienta
potente y eﬁcaz para la gestión de la información clínica, disponiendo de un modelo único de acceso a
la información de los pacientes, a través de un portal Web.
Se puede acceder a toda la información asociada al paciente recuperándola de cualquier
sistema de información donde se registra una atención (citas, laboratorio, enfermaría, radiología,
cirugía, hospitalización...), integrándola con la información clínica generada por el propio sistema.
Existe un mecanismo de justiﬁcación de acceso que asegura el correcto uso del mismo.
La información se estructura en un modelo jerárquico, categorizando los actos asistenciales
y la información asociada a los mismos. Existe una visión corporativa, permitiendo a los servicios/
facultativos personalizarla a sus necesidades.
El sistema permite la generación de documentación clínica y protocolos, normalizando la
estructura y contenido de los documentos a nivel corporativo.
Todos los documentos son ﬁrmados digitalmente siempre, solo cuando se validan son
accesibles por quien esté autorizado. Una vez validados solo se pueden incluir Addendas por parte de
su creador.
45
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
SISTEMAS DE INFORMACIÓN
Desde el entorno de IANUS se pueden realizar peticiones a otros servicios (pruebas radiológicas,
citas sucesivas, inclusión en la lista de espera,...) y realizar el seguimiento del estado de las mismas.
Cada profesional dispone de una caja de correo donde recibirá peticiones (Interconsultas) de
otros profesionales (primaria, especializada) y desde donde efectúa peticiones al resto.
Aunque el proyecto Ianus tiene como ámbito tanto Atención Especializada como Atención
Primaria es posible que sea difícilmente operativo en el domicilio del paciente. Por eso se debe estudiar
el desarrollo de sistemas para poder acceder a la Historia Clínica de los pacientes del Plan Galego de
Coidados Paliativos desde el lugar de asistencia (a través de redes wiﬁ y aparatos portátiles como el
Tablet PC por ejemplo).
La Historia clínica, independientemente del soporte físico en el que se encuentre, debe
contener el resultado de las evaluaciones, seguimientos y reevaluaciones, los objetivos terapéuticos y
planes de cuidados, tratamientos recibidos, exploraciones realizadas y cualquier otra información que
se considere relevante para la atención integral del paciente y/o su familia, además de la información
correspondiente sobre el consentimiento informado de las intervenciones que se recomienden.
Deberá elaborarse un informe de asistencia que identiﬁque el motivo de intervención principal
del equipo de cuidados paliativos, datos sobre la enfermedad principal, síntomas principales, ajuste
emocional, situación familiar, etc.
6.2
REGISTROS DE ACTIVIDAD
Para conocer la actividad desarrollada se debe establecer unos indicadores. Los indicadores
son datos o conjuntos de datos que ayudan a medir objetivamente la evolución de un proceso o una
actividad. Los indicadores deben ser cuantiﬁcables y objetivos. Se establecen unos indicadores básicos
comunes a todos los dispositivos asistenciales del plan, pudiéndose establecer otros especíﬁcos en
cada área si se estima oportuno.
A continuación se presenta un listado de los indicadores básicos de actividad que se deben
agrupar según lo dispositivo asistencial implicado:
6.2.1
Hospitalización
• Nº pacientes en el programa
• Nº Camas funcionantes
• Nº Camas habilitadas (útiles)
• Nº Ingresos urgentes
• Nº Ingresos programados
• Nº Ingresos totales
• Nº estancias (hospital, domicilio,…)
46
PLAN GALLEGO DE
• Estancia media
• Estancias sociales (entre alta médica y administrativa)
• Altas
• Índice de rotación
• % de ocupación
• % de reingresos
• Estancia media de reingresos
SISTEMAS DE INFORMACIÓN
cuidadospaliativos
• Estancia media del ingreso previa al reingreso
• Demora de reingresos
• Tasa de mortalidad
• Supervivencia media
• Necropsias
6.2.2
Hospitalización a domicilio
• Nº de visitas (por estamento / carácter / turno / día / conjunta)
• Nº de llamadas telefónicas (por estamento / carácter / turno / día)
• Procedencia de pacientes
• Estancia hospitalaria previa
• Estancia domicilio
• Estancia media domiciliaria
• Tasa de intervención general (nº visitas / estancias en domicilio)
• Índice Visitas/Paciente
• Nº técnicas (paracentesis, toracocentesis, …)
• Tiempo de desplazamiento.
6.2.3
Área consultas
• Frecuentación
• Nº Primeras visitas
• Nº Sucesivas visitas
• % de visitas urgentes sobre totales
• Nº técnicas
• Nº Consultas (facultativo, enfermería, psicólogo, trabajador social, interdisciplinares,…)
47
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
SISTEMAS DE INFORMACIÓN
6.2.4
Atención primaria
Área consultas:
• Frecuentación
• Nº Primeras visitas
• Nº Sucesivas visitas
• % de visitas urgentes sobre totales
• Nº Consultas (facultativo, enfermería,…)
Asistencia a domicilio
• Nº de visitas (por estamento / carácter / turno / día / conjunta)
• Nº de llamadas telefónicas (por estamento / carácter / turno / día)
• Tiempo de desplazamiento.
6.3
CUADRO DE MANDOS
Uno de los elementos clave del Plan es la monitorización y evaluación del mismo. Por eso es
esencial el desarrollo de un sistema de información de la actividad desarrollada. Para eso se propone
el diseño de un cuadro de mandos integral que permita obtener información sobre datos asistenciales,
de personal, de farmacia, de costes,… El cuadro de mandos es una herramienta de gestión que facilita
la toma de decisiones, y que recoge un conjunto coherente de indicadores que proporcionan a los
profesionales una visión comprensible de su área de responsabilidad.
El cuadro de mandos deberá recoger información de los siguientes aspectos:
- Parámetros de actividad.
- Parámetros de calidad.
- Gastos farmacia, fungibles,…
- Recursos humanos.
- Satisfacción de usuarios.
A continuación se señalan los Criterios establecidos por la SECPAL en 2006 (Indicadores y
estándares de calidad en cuidados paliativos) como base de la evaluación de la calidad de los cuidados
prestados:
48
PLAN GALLEGO DE
6.3.1
Atención de pacientes y familias
Área relevante
Evaluación de
necesidades
Objetivos
terapéuticos
Atención
integrada
Derechos del
paciente
Educación del
paciente y familia
Nº
Criterio
Estándar
1
Los pacientes tendrán que haber realizado una evaluación
inicial de sus necesidades que quedará registrada en la
historia clínica
100%
2
El equipo debe reevaluar las necesidades del paciente
periódicamente
80%
3
La unidad debe deﬁnir un Plan de cuidados o de atención
personalizado para cada paciente
80%
4
La familia o el entorno cuidador del paciente debe disponer
de un plan de atención de apoyo a sus necesidades
70%
5
El equipo registrará el control de síntomas y los resultados
del plan terapéutico
70%
6
El equipo debe utilizar escalas validadas para la evaluación
del dolor
70%
7
Los objetivos terapéuticos del paciente deben ser
reevaluados periódicamente
70%
8
El equipo deberá disponer de un programa especíﬁco
para la atención al duelo
100%
9
El paciente tendrá identiﬁcado un cuidador principal de
su asistencia desde el primer momento de la atención
80%
10
La unidad tendrá deﬁnido cómo acceder a los servicios
en casos de urgencia
100%
11
El paciente tendrá deﬁnido un Plan Fármaco terapéutico.
90%
12
El paciente debe siempre dar su consentimiento informado
en las intervenciones que se recomienden
70%
13
El paciente podrá acceder a expresar sus voluntades
anticipadas por escrito
40%
14
El equipo podrá ofertar una asistencia espiritual según la
voluntad del paciente
100%
15
La unidad deberá disponer de un protocolo de detección
de las necesidades de educación del paciente y a su
familia
100%
16
La unidad deberá registrar la educación del paciente y de
la familia en una documentación apropiada.
75%
17
El paciente y su familia deben recibir educación sobre
tratamiento farmacológico, nutrición y cuidado.
70%
SISTEMAS DE INFORMACIÓN
cuidadospaliativos
49
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
SISTEMAS DE INFORMACIÓN
6.3.2.
Evaluación y mejora
Área relevante
Mejora de la calidad
Sistemas de registro
y documentación
Nº
Criterio
Estándar
18
El equipo debe conocer periódicamente la opinión y
satisfacción de sus pacientes y familias
100%
19
El equipo debe disponer de un sistema de monitorización
de sus indicadores asistenciales
75%
20
El equipo identiﬁcará y trabajará en un Plan de mejora
continua de la calidad
100%
21
El paciente de cuidados paliativos debe disponer de una
historia clínica única y multidisciplinar
70%
22
El paciente debe poder disponer de un informe de
asistencia completo
80%
6.3.3
Estructura y organización
Área relevante
Equipo
interdisciplinar
Organización
y entorno de la
asistencia
Nº
Criterio
Estándar
23
La unidad debe tener estructurada la composición del
equipo interdisciplinar
100%
24
La unidad debe describir
responsabilidades de cada
interdisciplinar
25
Los pacientes deben ser atendidos en un entorno que
facilite a su intimidad
85%
26
La comunicación y el trato con los pacientes deberá
permitir la conﬁdencialidad
100%
27
La unidad debe disponer de un horario de visitas ﬂexible
las 24 horas
100%
el funcionamiento y
miembro del equipo
70%
6.3.4.
Trabajo en equipo
Área relevante
Nº
Criterio
Estándar
28
El equipo debe realiza las reuniones interdisciplinares
establecidas
85%
29
El equipo debe disponer de un conjunto de protocolos
mínimos de actuación
100%
30
El equipo debe deﬁnir formalmente sus actuaciones para
prevenir el burn-out de sus miembros
80%
31
El equipo debe disponer de un plan anual de formación
continuada de sus miembros
100%
32
El equipo debe establecer un plan de investigación
100%
Sistema de trabajo
Cuidado y soporte
del equipo
Formación
continuada e
investigación
33
Coordinación entre
niveles y servicios
34
35
50
El equipo debe establecer sistemas de coordinación con
los recursos del área
El equipo debe disponer de un protocolo de coordinación
de la atención a domicilio con los servicios de
internamiento
La unidad debe disponer por escrito los criterios de
actuación para la admisión de pacientes
100%
100%
100%
PLAN GALLEGO DE
6.4
TRABAJO EN GRUPO CON INTRANET PROPIA
La dimensión del Plan de Cuidados Paliativos y la cantidad de dispositivos asistenciales implicados
en él hacen imprescindible la creación de plataformas donde se gestione y comparta el conocimiento
haciéndolo accesible a todos los profesionales implicados. Por eso como un elemento básico para
el desarrollo y mantenimiento del Plan se crea una plataforma en la que se incluyen los siguientes
elementos:
• Guías de apoyo
• Marco normativo
• Discusión de casos
• Sesiones interdisciplinarias
• Noticias
SISTEMAS DE INFORMACIÓN
cuidadospaliativos
Esta plataforma web estará colgada en la del Servizo Galego de Saúde como un Plan corporativo
con su consiguiente mantenimiento y actualización.
6.5
OBJETIVOS DE GESTIÓN
Los dispositivos asistenciales ﬁrmarán objetivos de gestión con carácter anual con las direcciones
de sus correspondientes áreas/centros en los que se incluirán como mínimo los siguientes apartados:
Misión
Objetivos y líneas de desarrollo
Cartera de servicios
Procesos (según GRDs)
Recursos humanos y materiales
Organización del servicio/unidad
Objetivos anuales
o Actividad
o Calidad
o Docencia e investigación
o Económicos
• Sistema de información, seguimiento y evaluación de resultados
• Sistema de incentivos
•
•
•
•
•
•
•
51
PLAN GALLEGO DE
7
PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y DE LA FAMILIA
7.1
PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y DE LA FAMILIA
cuidadospaliativos
CUIDADOR PRINCIPAL
Desde una perspectiva integral, un programa de cuidados paliativos debe de considerar la
unidad familiar como el objeto de cuidados, y dentro de este entorno inmediato, interesa especialmente
la ﬁgura del cuidador/a principal.
El cuidador principal del paciente se deﬁne como la persona que asume la carga principal
de los cuidados. Son muchas las funciones que tiene la obligación de asumir, tanto a nivel físico
como emocional. Estamos ante procesos largos y complejos donde el nivel de necesidades cambia
y/o aumenta progresivamente. Se hace así necesaria una importante capacidad de planiﬁcación y
adaptación continua, es necesario, por tanto, que desde las unidades y servicios donde se atiendan
pacientes paliativos se tenga una especial consideración con esta ﬁgura, puesto que determinará en
una gran medida la calidad de vida del paciente. Así debe ser tenida en cuenta como una persona
con la que colaborar y a la que apoyar y cuidar, sin olvidar que una cuidadora eﬁcaz es un recurso
insustituible. Trataremos, pues, de:
• Mantener con ella/el una comunicación continua, ﬂuida, y bidireccional.
• Adiestrar en todas aquellas habilidades necesarias para el cuidado eﬁcaz del
paciente mediante la información y el modelado.
• Reforzar y reconocer de forma expresa el importante papel que está desarrollando,
y moldear aquellas conductas que consideremos mejorables.
• Mostrar una actitud de escucha y empatía.
Un aspecto importante que no debemos olvidar es el alto riesgo de claudicación emocional
que existe en casi todos los casos, dado el elevado nivel de necesidades que presenta un paciente
avanzado y complejo. Es muy importante el diseño de protocolos de detección de factores de riesgo,
prevención y manejo de los mismos. La actuación en caso de llegar a producirse la crisis de cuidados o
claudicación, no debe limitarse al ingreso del paciente, sino que habrá que intervenir con esta persona
de referencia de forma interdisciplinar de cara a la recuperación emocional de la misma. Esto permitirá
en muchos casos la posibilidad de que el paciente pueda volver a su entorno familiar.
53
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y DE LA FAMILIA
7.2
APOYO A LA FAMILIA
La familia es un elemento clave en la atención del enfermo, porque es su rede de apoyo más
importante no solo para la satisfacción de sus necesidades físicas sino también las de tipo emocional y
espiritual. En los Cuidados Paliativos la familia forma con el paciente una unidad de tratamiento, porque
lo que afecta a uno inﬂuye en el otro y viceversa.
Por eso necesita educación, información, ayuda y mucha comprensión para ejercer
adecuadamente su papel de soporte del enfermo y seguir adelante después de su fallecimiento.
Objetivos del trabajo con la familia:
• Satisfacer sus necesidades de información y mejorar su nivel de comunicación.
• Ofrecerles seguridad en el cuidado de su familiar enfermo facilitando su participación en
el cuidado y enseñándoles a cuidar
• Proporcionarles apoyos emocionales y físicos, reduciendo los temores de las familias
• Facilitarles la toma de decisiones
• Acompañarlos en la agonía y en el duelo.
Asimismo se elaborarán guías educativas que faciliten la formación y favorezcan la
autoayuda.
Desarrollar las medidas sociales, sanitarias y jurídicas que faciliten el cuidado del enfermo
por parte de la familia: apoyo económico por cuidado de familiares en situación terminal, gastos de
desplazamiento, farmacia...
7.3
CONSENTIMIENTO INFORMADO
El consentimiento informado se puede deﬁnir como el proceso gradual y continuado, plasmado
en ocasiones en un documento, mediante el que un paciente capaz y adecuadamente informado por su
médico acepta o no someterse a determinados procesos diagnósticos o terapéuticos en función de sus
propios valores. No se trata de un documento sino de un proceso, ya que la información será ofrecida
de forma continua, para ir asumiendo de forma compartida las decisiones que se van adoptando.
Precisa de una adecuada relación clínica, con una premisa de gran respecto a las personas, al tiempo
que es un parámetro de medida de la calidad ética de esta relación, y por lo tanto de la calidad de la
actividad asistencial e investigadora.
7.3.1
Objetivos Generales del CI
En líneas generales persigue los siguientes ﬁnes:
1. Primariamente:
a. respectar a la persona enferma en sus derechos y a su dignidad.
b. asegurar y garantizar una información adecuada que permita participar al paciente
en la toma de decisiones que le afectan.
54
PLAN GALLEGO DE
2. Secundariamente:
a. proteger la actuación de los profesionales haciéndoles compartir el proceso de la
toma de decisiones con el paciente y su familia.
b. determinar el campo de actuación dentro del que puede desarrollarse lícitamente
la actuación médica.
7.3.2
Elementos Básicos del CI
Para que la decisión sea considerada autónoma debe cumplir las siguientes condiciones:
1. que el paciente sea capaz de tomar decisiones (capacidad).
2. que la decisión se tome de forma voluntaria y libre (voluntariedad).
PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y DE LA FAMILIA
cuidadospaliativos
3. que la decisión se adopte tras comprender y ponderar la información recibida (elemento
informativo y consensual).
Capacidad del paciente
Es el elemento central del consentimiento: la capacidad de la persona para decidir. Supone
comprender y asimilar la información pertinente a la decisión que se va a tomar, en lo referente a las
consecuencias de realizar o no la intervención médica en cuestión. Además debe estar en condiciones
de ponderar esa información en el proceso de toma de decisiones. Los parámetros que demuestran la
capacidad de un paciente son:
–
reconocimiento correcto de la naturaleza de la situación
–
comprensión real de las cuestiones
–
manejo racional de la información
–
capacidad de elegir.
En función del tipo de decisión a tomar, de las circunstancias del sujeto se establecen niveles
de competencia.
Voluntariedad
Este elemento procede de la forma de obtener el consentimiento: debe ser libre, sin coacciones
internas o externas. El enfermo puede recibir coacciones tanto del equipo asistencial como de su
entorno. El profesional debe distinguir entre persuasión aceptable en una buena relación clínica, ya que
supone dar razones y coacción, inaceptable por lo que supone de presión.
Elemento informativo y consensual
El tipo de información que se ofrece es otro de los elementos del consentimiento, sobre todo
en lo referente a la cantidad. Debe ser suﬁciente para que el paciente tome una decisión responsable.
Incluirá de forma clara, veraz y sincera lo concerniente a los posibles beneﬁcios, riesgos, alternativas,
efectos secundarios, etc. El lenguaje utilizado tiene que ser accesible. La actitud del personal será en
todo momento honesta.
Aunque es preciso calibrar el tiempo y el modo en el que se proporciona la información, hay que
procurar que el paciente viva dentro de la realidad.
55
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y DE LA FAMILIA
7.3.3
Elementos diferenciales del CI en Paliativos
Aunque la ﬁnalidad y objetivos del CI en CP permanecen inalterados, los aspectos formales del
mismo pueden presentar peculiaridades, en lo que se reﬁere a metodología, estructura y proceso, que
se derivan de las siguientes circunstancias:
– Especial vulnerabilidad de la persona en la fase avanzada.
– Sintomatología cambiante y ánimo inestable, así como las frecuentes alteraciones cognitivas
que diﬁcultan el proceso de información y el consentimiento.
– La corta expectativa de vida, puede resultar un factor limitante del proceso de información y
de conocimiento de los deseos de los pacientes que además en nuestro medio acostumbran
tener un escaso conocimiento de su proceso.
– La frecuente aparición de complicaciones que provoca situaciones de urgencia en las que
hay que tomar decisiones con rapidez.
– Mayor nivel de incerteza, que requiere de una mayor sensibilidad y ﬂexibilidad por parte del
equipo, que debe saber contar.
7.4
INSTRUCCIONES PREVIAS
En el marco de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de la Autonomía del
Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica y de la
Ley de Galicia 3/2005 de 28 de mayo, reguladora del consentimiento informado y de la historia clínica
de los pacientes, se encuadran el desarrollo de instrumentos de respecto efectivo de la autonomía en
la relación clínica. Estos instrumentos son el proceso de consentimiento informado, en el paciente
capaz y las instrucciones previas (a las que se recurre cando el paciente se encuentra en situación
de incapacidad).
Las instrucciones previas surgieron para resolver de alguna manera el carácter genérico de
los testamentos vitales, ya que incorporan referencias más concretas sobre determinadas terapias y
procedimientos especíﬁcos y se suelen combinar con un poder de representación donde se designa a
una o varias personas como representantes.
Por el documento de instrucciones previas una persona mayor de edad, capaz y libre, maniﬁesta
anticipadamente su voluntad con objeto de que se cumplan sus deseos en el momento en que llegue
a una situación en la que no sea capaz de expresar los personalmente, sobre los cuidados y en el
tratamiento da su salud, o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los
órganos del mismo. El otorgante del documento puede también designar un representante para que,
llegado el caso, sirva como su interlocutor con equipo sanitario, para procurar el cumplimiento de las
instrucciones previas
Mediante este documento un ciudadano puede decidir, cando aún es capaz, cómo habrá de
ser tratado cuando no pueda tomar decisiones por sí mismo y otros deban hacerlo en su lugar. Es una
forma de autotutela.
56
PLAN GALLEGO DE
Debemos señalar que, cuando una persona toma decisiones por otra, puede sustituirla o
representarla. El término representación es más respetuoso con el principio de autonomía y denota
que ciertamente se intenta sustituir al incapaz pero teniendo presente su propio sistema de valores,
mientras que el término sustitución debería reservarse para aquellos pacientes que nunca tuvieron un
sistema de valores personal. Los documentos de instrucciones previas tienen por objeto que otros nos
representen, es decir que apliquen nuestros propios sistemas de valores cuando nosotros no podamos
hacerlo. Se deberá recordar así a los familiares que actúen como sustitutos del paciente, que deben
representar lo que sería la propia voluntad del paciente.
Historia de Valores
Las instrucciones previas tienen por objeto determinar con la mayor precisión posible lo que
el paciente no quiere que se le haga; su función es por tanto negativa. Para subsanar este problema,
en los últimos años se empezó un interesante movimiento que va más allá, y que intenta enfocar el
problema de forma positiva. Se trata pues de conocer lo que el paciente quiere, por tanto de tener una
idea clara de sus valores, de los valores que informan su vida y planiﬁcar con él la asistencia sanitaria
que se le va prestar. El análisis de su sistema de valores es el que dio lugar a un valioso documento
PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y DE LA FAMILIA
cuidadospaliativos
conocido con el nombre de “historia de valores”. Al segundo, planiﬁcación en positivo de su asistencia
sanitaria, se le llamó planiﬁcación anticipada. Estos documentos están llamados a complementar la
clásica historia clínica en el convencimiento que la exploración de los valores de los pacientes y su
conocimiento son tan importantes como los hechos clínicos, para una correcta asistencia sanitaria.
La atención primaria se encuentra en una posición óptima para recoger las historias de valores,
por el tipo de relación clínica prolongada en el tiempo.
La vertiente más positiva de la aparición de estos documentos, es que mediante su uso se
podrá respectar más y mejor la voluntad de las personas; más eso solo ocurrirá en el caso de que
sepamos llevar a cabo su aplicación clínica de manera correcta y podamos superar los problemas que
su uso traerá aparejados.
Sería muy importante que tanto los profesionales de Atención Primaria, como los equipos de
Atención Domiciliaria o de las unidades hospitalarias, ayudasen al paciente en este aspecto, ya que
una instrucción previa puede ser un magníﬁco instrumento para evitar por ejemplo que cuando el
paciente sea ingresado por una complicación aguda reciba tratamientos que no desea por parte de
equipos médicos que no le conocen, ni saben prácticamente nada acerca de sus valores personales.
Esta norma non es una carta en blanco para la autonomía, sino un documento cuya aplicación
tiene unos límites claramente estipulados:
1. El ordenamiento jurídico, y la lex artis.
2. La correspondencia entre el supuesto de hecho de que el paciente tenga previsto en el
momento de redactar el documento y la situación clínica y patológica que padece en el
momento de aplicar las instrucciones.
Estos documentos deben servir para que cada ciudadano estipule a su propia calidad de vida,
especiﬁcada en el nivel de tratamiento que quiere asumir.
57
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y DE LA FAMILIA
58
A pesar de los problemas y limitaciones que presentan estos documentos, no hay duda de
que tanto el proceso de consentimiento como los procesos de instrucciones previas son instrumentos
muy útiles para que los enfermos puedan ir tomando sus propias decisiones en el ámbito de salud y la
enfermedad y se señalan las garantías y cautelas de validez e interpretación, llegaremos a conseguir un
equilibrio entre la aplicación de nuestros conocimientos y el respecto a las decisiones de las personas
que quieren planiﬁcar el ﬁnal de sus vidas de acuerdo con los valores que tienen impregnado su
proyecto vital.
PLAN GALLEGO DE
8
PARTICIPACIÓN DE LA COMUNIDAD
8.1
PARTICIPACIÓN DE LA COMUNIDAD
cuidadospaliativos
LA PARTICIPACIÓN CIUDADANA EN CUIDADOS PALIATIVOS
En los últimos tiempos estamos viviendo una transformación del papel de los ciudadanos en el
Sistema Nacional de Salud. Como en muchos otros sectores de nuestra sociedad la participación de los
ciudadanos fue demandada por ellos y recogida en nuestro ordenamiento jurídico. Desde la aprobación
de la Ley General de Sanidad (Ley 14/1986, de 25 de abril) se intentó garantizar la participación de los
ciudadanos en conjunto en la elaboración de los planes de salud. Esto se desarrolló por la OMS en 1998
en el documento Salud para todos en el siglo XXI. En el se recoge la participación y la responsabilidad
de las personas, grupos y comunidades y de las instituciones, las organizaciones y los sectores en el
desarrollo de la salud.
El marco normativo de la participación ciudadana se recoge en la Ley 7/2003, de 9 de
diciembre, de ordenación sanitaria de Galicia (LOSGA), en el Decreto 97/2001 de regulación básica de
los órganos de dirección, asesoramiento, calidad y participación de las instituciones hospitalarias del
Servicio Gallego de Salud regula la participación ciudadana en las áreas de salud de nuestra Comunidad
Autónoma y en el Decreto 15/2005 que establece la estructura del Área Sanitaria de Ferrol que deﬁne
la de su área de inﬂuencia.
A LOSGA en su Título VII regula la participación ciudadana en la sanidad pública gallega. A
nivel autonómico se creará el Consello Galego de Saúde (Capítulo II) que se deﬁne como el principal
órgano colegiado de participación comunitaria en el sistema sanitario de Galicia y se le asignan tareas
de asesoramiento de la Consellería de Sanidade en la formulación de la política sanitaria y en el control
de su ejecución.
La ordenación de la participación ciudadana y la búsqueda de su legitimidad representativa son
de una gran diﬁcultad. Las experiencias en nuestra comunidad son aún escasas, pero constituyen uno
de los ejes centrales de la política sanitaria de Galicia.
La medicina comunitaria solo tiene sentido con la participación activa y responsable de los
ciudadanos. Esto fue deﬁnido por Mayor Zaragoza en su texto Los nudos gordianos. En el se reﬂexiona
sobre la importancia de la participación de los ciudadanos haciendo especial mención al escenario
municipal, debido a la proximidad del mismo al individuo. Por eso, el diseño de una participación basada
en municipios, asociaciones de vecinos,… se ajusta mucho al marco normativo sanitario gallego. El
Plan de Cuidados Paliativos, como se describió en el presente documento, pretende dar respuesta
a las necesidades de los pacientes y sus familias. En cualquier caso el camino es largo, pero es
imprescindible una participación responsable de ciudadanos debidamente informados en el desarrollo
y puesta en marcha del presente plan.
59
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
PARTICIPACIÓN DE LA COMUNIDAD
8.2
VOLUNTARIADO
Voluntario: Aquella persona que quiere colaborar de forma altruista dedicando sus aptitudes y
tiempo libre al servicio de la comunidad.
Forman parte de los equipos de Cuidados Paliativos, constituido una parte importante de los
mismos ya que implican a la comunidad y promueven la solidariedad humana.
La actividad del voluntario se encamina directa o indirectamente a mejorar la calidad de vida del
enfermo y apoyo a la familia/cuidadores. Participan en las tareas administrativas, ayudando en gestiones
concretas. Realizan actividades de orientación al ocio, tiempo libre, de animación sociocultural, debates,
foros, etc, bien en hospitales o en el domicilio de los enfermos.
Voluntariado en el hospital: Son aquellos voluntarios que acuden a los hospitales y su función
se desarrolla al lado del enfermo y de su familia/cuidadores, en colaboración con el equipo asistencial
del centro, con el objeto de facilitar su estancia hospitalaria, así como su adaptación a este proceso.
Voluntariado en domicilio: La misión fundamental de estos voluntarios es la de ofrecer su
disponibilidad para con el enfermo y familia/cuidadores, sirviendo de apoyo y compañía para ellos.
Siendo conscientes de la problemática que lleva el enfermo avanzado y complejo, es conveniente
que los voluntarios sean debidamente seleccionados y formados para que el desarrollo de su labor
cumpla los objetivos previstos al menor coste emocional posible.
Para contribuir en esta importante tarea, es fundamental que estas personas estén debidamente
coordinadas y sus tareas claramente especiﬁcadas y deﬁnidas.
8.3
ASOCIACIÓN DE PACIENTES
Los profesionales de la Salud en general y de los cuidados paliativos en particular, podemos
tener un importante papel para facilitar la creación y el aumento de redes de apoyo entre la población
subsidiaria de nuestros servicios.
En términos generales, podemos identiﬁcar las siguientes grandes tareas de un profesional con
respecto a un grupo de ayuda mutua o asociación de pacientes:
60
•
Apoyar profesionalmente a un grupo de ayuda mutua existente: el profesional asiste como
invitado, para cubrir la demanda grupal o monitorizar el trabajo del grupo que solicitó esta
tarea.
•
Fomentar el inicio de un nuevo grupo de ayuda mutua en la comunidad. Esto implica convocar
a un número de personas potencialmente interesadas en formar un grupo de ayuda mutua, a
partir de una reunión informativa en la que se expliquen las características, encuadre general
de trabajo y ﬁlosofía de autogestión de ayuda mutua.
PLAN GALLEGO DE
•
•
Gestionar un grupo de ayuda. Esto es, hacer el seguimiento de un grupo desde sus
inicios, promoviendo el aprendizaje de la autogestión.
o
Dirigir los pacientes o afectados a los grupos existentes o conectarlos con la
Comunidad.
o
Recoger experiencias y compartir las con otros profesionales.
Favorecer la creación de estudios cientíﬁcos.
En este sentido, el rol de los profesionales en las asociaciones de pacientes queda concebido
como un rol de facilitador.
PARTICIPACIÓN DE LA COMUNIDAD
cuidadospaliativos
61
PLAN GALLEGO DE
EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO
cuidadospaliativos
9
EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO
El Plan de Cuidados Paliativos de Galicia recoge las propuestas y objetivos iniciales para su
desarrollo, asimismo se aportan instrumentos e indicadores que permitirán la evaluación continua del
mismo, y que deben ser el referente de continuidad del plan y ayudar a elaborar iniciativas de mejora,
mediante la implicación de las estructuras directivas del Servizo Galego de Saúde a todos los niveles de
decisión.
El Plan nace con una voluntad de tener una cobertura apropiada a nivel de toda la Comunidad
Autónoma. Así, a las unidades de C.Paliativos funcionantes en los hospitales “Juan Canalejo” de La
Coruña y C.H. de Ourense, se unieron en los últimos meses del año 2005 el C.H. “Arquitecto Marcide” de
Ferrol, el C.H. de Pontevedra y el C.H. Univeritario de Vigo, realizándose la apertura de nuevas unidades
en el C.H. “Xeral-Calde” de Lugo, y C.H. Universitario de Santiago en el segundo semestre de 2006.
CORUÑA
FERROL
SANTIAGO
OURENSE
LUGO
PONTEVEDRA
VIGO
TOTAL
496.214
193.416
386.987
263.559
222.363
222.230
428.105
2.212.874
104.994
44.356
93.188
92.224
99.114
51.855
93.659
587.784
20 %
23 %
21 %
28 %
29 %
18 %
17 %
22 %
UNIDADES
1
1
1
1
1
1
1
7
CAMAS
30
17
20
18
15
15
15
130
HADO/
ATENCIÓN
DOMICILIARIA
2
1
1
1
2
1
4
12
60.4
87.8
51.6
56.9
67.4
67.4
35
57,4
POBLACIÓN TOTAL
POBLACIÓN >
65 AÑOS
PALIATIVOS
% > 65 AÑOS
RATIO CAMA
POR MILLÓN
HABITANTES
Las áreas y hospitales que en este momento no cuentan con unidades especíﬁcas de cuidados
paliativos, irán incorporando progresivamente estructuras recogidas en este plan, con el objeto de prestar
una asistencia homogénea a los pacientes subsidiarios de este tipo de cuidados, para lo que se deberá
contar de una forma coordinada con los dispositivos de atención primaria y atención especializada de
cada área. Así en junio del año 2007 entran en funcionamiento los Equipos de Soporte de Cuidados
Paliativos de Burela, Monforte de Lemos y Barco de Valdeorras teniéndose prevista la creación de más
Equipos en otras áreas.
63
PLAN GALLEGO DE
cuidadospaliativos
EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO
64
También se deberá tener en cuenta, para un mejor aprovechamiento de los recursos, el
establecimiento de marcos de cooperación estable con dispositivos de otras organizaciones asistenciales
sin ánimo de lucro (C.O.R., A.E.C.C.).
PLAN GALLEGO DE
RECOMENDACIONES
cuidadospaliativos
10
RECOMENDACIONES
1.-
Orientación a la atención en el domicilio del paciente con Enfermedad Avanzada y Compleja
como el lugar más idóneo para seguir su evolución, control, apoyo y tratamiento.
2.-
Garantizar la continuidad asistencial de los pacientes del PCP a través de un sistema integrado
de asistencia.
3.-
Establecer un Plan de Formación Continuada dentro del PCP.
4.-
Apoyo institucional a las líneas de investigación en Cuidados Paliativos, especialmente en
aquellas líneas que evalúan el impacto de las medidas adoptadas en el PCP
5.-
Asegurar la coordinación de los servicios sanitarios con los servicios sociales.
6.-
Desarrollo de un sistema de información que permita la adecuada evaluación del PCP.
7.-
Creación de un sitio web del PCP en la página web del Servizo Galego de Saúde.
8.-
Existencia de un responsable autonómico del PCP para la coordinación de los dispositivos
asistenciales así como de la evaluación y desarrollo del PCP.
9.-
La Implantación y desarrollo del PCP deberá garantizar la creación de aquellos dispositivos
asistenciales que sean necesarios para la consecución de los objetivos del mismo.
10.- Los objetivos y principales indicadores del PCP se deben incluir en los Protocolos de Actividad
y Seguimiento que utilice el Servizo Galego de Saúde.
11.- Se deben establecer medidas que permitan una adecuada asistencia a los pacientes del
PCP las 24 horas.
12.- El PCP debe garantizar la autonomía del paciente con independencia del lugar donde se
preste la asistencia.
65
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PLAN GALEGO DE
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coidadospaliativos
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21. Lei 41/2002, do 14 de novembro, básica reguladora de autonomía do paciente e de dereitos e
obrigas en materia de información e documentación clínica.
22. Lei 3/2005, do 28 de maio, reguladora do consentimento informado e da historia clínica dos
pacientes.
23. Lei 16/2003, do 28 de maio, de cohesión e calidade do Sistema Nacional de Saúde.
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9 mm
Servizo Galego
de Saúde
Plan Gallego de Cuidados Paliativos
División de
Asistencia Sanitaria
Nº
Plans
01
3
60
Plan Gallego de Cuidados Paliativos
16
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15
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