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Núm. 101
Primavera 2010
Associació de
Malalts del Ronyó
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al país dels pirineus
La Diálisis Peritoneal,
una alternativa
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Ader
té nova junta
Associació de
Malalts del Ronyó
C./ Pintor Tapiró, 4 - Barcelona
Tel.: 934 408 800 - Fax. 933 337 070
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“L’hereva”de Sergio Vila-Sanjuán
ens porta els aires dels anys 20 barcelonins
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WEB
Associació de
Malalts del Ronyó
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SERVEIS ADER
QUÈ ÉS ADER?
ADER, Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya, és la representant de les persones amb
insuficiència renal crònica. És una entitat privada, de caràcter benèfic, d’iniciativa social, fundada l’any 1976 i declarada d’utilitat pública l’any 1987.
Des de la seva fundació a l’octubre del 1976, han format part d’aquest col·lectiu moltes persones
i totes han treballat per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal,
com l’hemodiàlisi, la diàlisi peritoneal i el trasplantament renal. En definitiva, de la qualitat de
vida.
Pots trobar més informació a la nostra web: www.aderrenal.org
SERVEIS ADER
Associació de
Malalts del Ronyó
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3
Reiki
Servei: Gratuït
Truqueu a ADER
tel. 93 440 88 00
Assistència Laboral
i jurídica
Dies de visita: a convenir
Horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
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Psicologia clínica
Dies de visita: a convenir
Horari: a convenir
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4
Ioga
Dies de visita: dimarts
Horari: de 9.30 a 11.00 h
Preu: 7,20 euros/mes
5
Quiromasatge i
reflexologia podal
6
Altres Serveis
Dies de visita: de dilluns a divendres
Horari: de 9.00 a 14.00 i de 16.00 a 20.00h
Tractaments cervicals, cames, esquena
i espatlles
Sessions de 45 minuts
Informació, reserva i gestió de places
d’hemodiàlisi a altres províncies
i a l’estranger
El foro de nuestra web: el lugar donde expresar nuestras inquietudes
Muchos de nuestros lectores, a buen seguro, ya conocerán la página web de ADER. Para aquéllos
que no la conozcan, les recordamos que se halla en la dirección www.aderrenal.org.
Como toda buena página de la red que se precie, la web de ADER tiene una sección destinada a la
opinión, el contraste de pareceres y la expresión de las inquietudes de nuestros socios e, incluso, de
aquéllos que no lo son. Está abierta a todo el mundo. Es el foro de ADER.
Desde esta revista -dicho sea de paso, existe una edición de la misma en formato pdf en la propia
página- queremos animar a los lectores a que naveguen por nuestro foro y participen en el mismo.
Ya sea en temas propuestos por otros lectores, ya sea proponiendo temas nuevos a los que el resto
de la comunidad del foro pueda dar respuesta o sobre los que pueda opinar. Esta sección es única
y exclusiva del lector. Les aconsejamos que la aprovechen.
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EDITORIAL
Associació de
Malalts del Ronyó
Associació de
Malalts del Ronyó
Cuestión de confianza
A
principios de marzo, en algunos diarios de la Barcelona nevada -y tal vez en la
prensa local- se destacaba la noticia de que la Conselleria de Salut de la Generalitat
había interpuesto una multa a una conocida multinacional porque en uno de sus
centros de diálisis se había generado un contagio de hepatitis C.
Desde ADER no vamos a dar el nombre de la compañía y tampoco el punto geográfico dónde
aconteció el mismo. Y lo vamos a hacer precisamente para apoyar la tesis de este editorial,
que lo que pretende es hacer pedagogía sobre la necesidad de diferenciar la negligencia de la
circunstancia puntual, aunque esta última tenga consecuencias tan graves como la primera y,
dicho sea de paso, puedan coincidir ambas.
Antes que nada, eso sí, no vamos a restar un ápice de idoneidad a la medida tomada por nuestras autoridades sanitarias: lo cortés no quita lo valiente y, del mismo modo que hablamos
de un error puntual, decimos que los mismos, cuando suceden, obligan a aceptar las consecuencias de dicha acción. Así pues, bienvenida sea la sanción, pues con ella se ejemplifica
que ante todo debe estar la defensa del paciente. Y, desde luego, abundando más en ello, que
el conflicto definitivo no se arregle con la susodicha cortapisa. Lo que no puede ser es que se
tarde tanto en informar del problema dando con ello tiempo a que el mismo se reproduzca.
Hay que conseguir que la información se transmita en un menor periodo de tiempo. Menos
mal que la Conselleria de Salut ha activado las acciones necesarias para la gestión adecuada
de esta incidencia.
Así pues, el mensaje que debemos difundir es que todos los agentes que intervienen en mejorar las condiciones a que nos somete la enfermedad, ya sea en diálisis o trasplantados tengan
las máximas garantías, que se cumplan todos los protocolos establecidos en todos los aspectos
y si es necesario que sean mejorados, para evitar que en el futuro puedan volver a repetirse
circunstancias que conlleven un grave daño a nuestra salud e incluso vida.
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SUMARI
Associació de
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JUNTA DIRECTIVA
PRESIDENT
Antoni Tombas Navarro
MEDICINA
• Diálisis Peritoneal.......................................................................05
VICEPRESIDENT 1r
Josep Maria Nadal Lozano
ASSEMBLEA GENERAL
VICEPRESIDENTA 2ª
María José Legaz Martín
NOTÍCIES
• Nuevos protocolos aumentan la supervivencia libre
SECRETARI GENERAL
Jordi Molina Coral
TRESORER
Sr. Lluís Surós Batlló
VOCAL
Sr. Matias Ponsa Saladich
VOCAL
Sr. Àngel Serra Romero
VOCAL
Sra. Maria Teresa Biosca de Sagastuy
DESPATX ADER
Teresa Boldú
Coordinadora
María Jesús Rodríguez
Secretaria
ADER Boletín de la Asociación de Enfermos
de Riñón de Catalunya - núm. 101
Redacción y administración:
Calle Pintor Tapiró, 4 - Barcelona
Tel. 934 408 800 - Fax. 933 337 070
e-mail: [email protected]
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Autoedición e impresión: Toison Edit, S.L.
Foto portada:
Nº de depósito legal: 13267-1981
El Boletín ADER no participa necesariamente
de la opinión de sus colaboradores, siendo
ellos mismos los responsables de ella.
El Boletín ADER agradece todas
las colaboraciones enviadas a la redacción.
• Nova junta directiva d’Ader......................................................08
de enfermedad en cáncer de riñón metastásico.........................09
• Hallan una alternativa que aumenta el número
de riñones disponibles para trasplantes......................................09
• La donación del ‘buen samaritano’ permite ofrecer
órganos provenientes de voluntario vivo
a quien encabece las listas de espera..........................................10
• La terapia conservadora inicial
beneficia al paciente con GNM...................................................11
• El diagnóstico erróneo de la insuficiencia renal .........................
afecta a más de un millón de pacientes mayores de 65 años....12
• Henry Slim: “Canto a quien tiene un aura especial”...............14
• Esperanza viva............................................................................16
LA TEVA PÀGINA
L’ENTREVISTA
• Sergio Vila-Sanjuán: “Els monàrquics de Barcelona volien fer
de la ciutat la capital d’Espanya”.................................................14
ACTIVITATS
• ADER lliura els primers premis
del seu Concurs Fotogràfic...........................................................22
• Una exposició porta les imatges del llibre . .................................
Conectados a la vida, al vestíbul de l’Hospital Clínic..................24
• Una jornada per apropar-nos a una realitat............................26
• Ader al país dels Pirineus...........................................................27
• Una excursió agraïda per al paladar,
amb els vins de Torres i la calçotada............................................28
• El relax del balneari de Rocallaura i la història de la vida rural
motiven una excursió organitzada per ADER.............................30
Quantia de les pensions mínimes per al 2010 ............................32
INFORMACIÓ
PASSATEMPS. ..............................................................................33
BUTLLETA DE SUSCRIPCIÓ. ...................................................34
SERVEIS ADER.............................................................................35
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MEDICINA
Associació de
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Diálisis peritoneal
Por Lourdes Segura Expósito
L
a diálisis peritoneal es
una opción domiciliaria
de tratamiento sustitutivo renal. A diferencia
de la hemodiálisis, en
la que la sangre es filtrada a través de un dializador fuera
del cuerpo, la diálisis peritoneal utiliza como filtro una membrana natural, la membrana peritoneal.
Para realizar la diálisis peritoneal,
el paciente, a través de un catéter (pequeño tubo flexible que previamente
se ha implantado en el abdomen de
forma permanente), introduce o infunde un líquido o solución de diálisis dentro de su peritoneo, es decir,
la cavidad que forma la membrana
peritoneal al rodear los órganos del
abdomen. Este líquido se mantiene
durante un tiempo variable dentro
del abdomen para que, a través de la
membrana peritoneal, pasen al mismo las sustancias de desecho y el
exceso de agua. Posteriormente, el
líquido se drena fuera del cuerpo y
se cambia por otro nuevo y así sucesivamente.
Para realizar este tipo de diálisis, el paciente recibe un completo
plan de entrenamiento por parte del
personal sanitario antes de iniciar el
tratamiento en su domicilio. De esta
forma aprende, no sólo a realizar la
técnica de diálisis peritoneal, sino
todas aquellas nociones que necesita
para llevar a cabo su auto-cuidado,
entre las que se incluye el entrenamiento para la realización de la técnica aséptica, el cuidado del orificio
de salida del catéter, la auto-administración de medicación, el control,
toma diaria y registro de los datos de
peso, tensión arterial y eliminación
de líquido, la prevención de procesos infecciosos, la resolución de incidencias, etc., así como a identificar
cualquier situación que requiera la
intervención del personal sanitario.
Una vez en casa, los pacientes en
diálisis peritoneal reciben de forma
periódica, todo el material que necesitan para llevar a cabo su tratamiento de diálisis, incluyendo diferentes
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MEDICINA
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tipos de soluciones de diálisis peritoneal que el médico prescribe en
función de las necesidades de cada
paciente.
La diálisis peritoneal es equiparable, en términos de eficacia dialítica,
a la hemodiálisis. Sin embargo, al
tratarse de un tratamiento domiciliario, evita al paciente tener que acudir tres o más veces por semana a un
centro de diálisis y, por tanto, facilita
una mayor adaptación de la diálisis al
estilo de vida del paciente.
Existen dos tipos de diálisis peritoneal:
En la Diálisis Peritoneal Continua
Ambulatoria, este proceso de drenar el líquido con las sustancias de
desecho y el exceso de agua e infundirse líquido fresco a continuación,
se realiza de forma manual en unos
30 minutos y se denomina intercambio. Para ello el paciente se conecta un sistema de tubos que incluye
una bolsa vacía para drenar el líquido usado y una bolsa con solución
nueva que el paciente infundirá a
continuación en su peritoneo, donde
permanecerá durante 4-8 horas, hasta la realización del siguiente intercambio. La mayoría de los pacientes
necesitan realizar 3-4 intercambios a
lo largo del día.
La opción de Diálisis Peritoneal
Automatizada utiliza una máquina
llamada cicladora que realiza automáticamente los intercambios mientras el paciente duerme. Cuando el
paciente se va a acostar, conecta su
catéter a un equipo de líneas, de forma que la cicladora, durante la noche, controla los tiempos para realizar automáticamente un número
variable de ciclos en los que va drenando el líquido usado e infundiendo a continuación solución nueva,
sin necesidad de que el paciente realice ninguna actividad. A la mañana
siguiente, al despertarse, el paciente
solo tiene que desconectarse.
La Diálisis Peritoneal Automatizada, al ser una opción de diálisis
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MEDICINA
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fundamentalmente nocturna, libera al
paciente de realizar los intercambios
manuales durante el día, por lo que es
una opción de tratamiento ideal para
personas con una vida activa, personas que trabajan, niños en edad escolar y para todos aquellos pacientes
que necesitan ayuda para dializarse.
Las cicladoras son máquinas seguras y fiables y, además, son fáciles
de aprender y manejar para la mayor
parte de los pacientes, que son previamente entrenados por el personal
de enfermería durante un breve periodo de tiempo, antes de iniciar el tratamiento en su domicilio.
Por otra parte, gracias a su reducido
tamaño y peso, se pueden transportar
fácilmente, de forma que el paciente
tiene libertad para viajar y desplazarse, lo que le facilita el mantenimiento
de un estilo de vida autónomo.
Cada una de las modalidades
de tratamiento tiene ventajas e inconvenientes. Lo importante es conocer cual será más adecuada y se
ajustará mejor al estilo de vida de
cada persona.
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ASSEMBLEA GENERAL
Associació de
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Nova Junta Directiva d’ADER
Matíes Ponsa ha estat rellevat en el càrrec de president d’ADER per qui fins ara ha estat secretari general de l’Associació, Antoni Tombas. La resta de la Junta la conformen
Josep Maria Nadal, com a vice-president primer; María José Legaz, com a vicepresidenta
segona; Jordi Molina n’és el secretari general, i Lluís Surós, el tresorer. Com a vocals
figuren Maties Ponsa, Àngel Serra i Maria Teresa Biosca.
A
questa va ser la resolució presa a l’Assemblea General Extraordinària
d’ADER, celebrada el passat 21 de març. En no haver-hi candidatura alternativa, l’actual Junta va ser acceptada.
Al mateix dia, també es va celebrar una Assemblea General Ordinària en l’ordre del dia de la qual hi havia la lectura i aprovació de l’acta anterior, així com
l’explicació de la Memòria i de la gestió duta a terme des de la darrera assemblea general ordinària celebrada fins el moment. També es va aprovar l’estat de comptes.
Volem aprofitar aquest espai per donar les gràcies a
tots els membres de la Junta Directiva sortint que no
repeteixen en el nou equip,
per la seva encertada labor
d’aquests anys al capdavant d’ADER i, especialment, a qui fins ara n’ha
sigut president, Maties
Ponsa -que continua com a
vocal-, per la seva dedicació a la nostra associació.
Nova Junta Directiva
ANTONIO TOMBAS
JOSEP Ma. NADAL
Ma. JOSÉ LEGAZ
JORDI MOLINA
LLUIS SURÓS
MATIAS PONSA
ANGEL SERRA
Ma. TERESA BIOSCA
5 años de diálisis
21 años en diálisis
6 años en diálisis
2 años en diálisis
4 años en diálisis
10 meses en diálisis
2 años en diálisis
8 ½ años en diálisis
President, Antoni Tombas Navarro
Vice-president primer, Josep Ma Nadal Lozano
Vice-presidenta segona, Ma José Legaz Martín
Secretari general, Jordi Molina Coral
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25 años trasplantado
10 años trasplantado
16 años trasplantada
6 años trasplantado
23 años trasplantado
7 ½ años trasplantado
10 años trasplantado
10 años trasplantada
(3 trasplantes)
(2 trasplantes)
(3 trasplantes)
(1 trasplante)
(2 trasplantes)
(1 trasplante)
(1 trasplante)
(2 trasplantes)
Tresorer, Lluís Surós Batlló
Vocal, Matias Ponsa Saladich
Vocal, Àngel Serra Romero
Vocal, Ma Teresa Biosca de Sagastuy
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NOTÍCIES
Associació de
Malalts del Ronyó
Investigación pionera en el Hospital del Mar de Barcelona
Nuevos protocolos aumentan la supervivencia libre
de enfermedad en cáncer de riñón metastásico
N
uevos protocolos quimioterapéuticos han logrado aumentar la supervivencia libre de enfermedad en pacientes con cáncer renal metastásico, según una investigación pionera llevada a cabo por investigadores del Servicio
de Oncología del Hospital del Mar de Barcelona y del Programa de Cáncer del Instituto Municipal de Investigación
Médica (IMIM), recogida en The Lancet Oncology.
El equipo, liderado por el jefe de la sección de cáncer genitourinario del Servicio de Oncología y coordinador del
grupo de expertos en este tipo de tumores, Joaquim Bellmunt, ha descrito una nueva combinación de tratamientos
multidiana con quimioterapia estándar que lucha contra el
tumor desde distintos frentes.
En concreto, combina dosis máximas de Gemcitabina con
otras más bajas, pero más frecuentes, de Capecitabina y
añadiendo Sorafenib, lo que ha permitido aumentar el
tiempo de superviviencia de estos enfermos casi 6 meses
respecto al uso sólo de terapia convencional.
De hecho, esta combinación “ha demostrado tener claros
beneficios clínicos en el 90% de los pacientes con unos
niveles de toxicidad muy controlados, pues al utilizar dosis más bajas y más frecuentes los efectos secundarios son
mucho más aceptables”, remarca Bellmunt.
Todo ello apunta a que esta nueva combinación podría convertirse en el tratamiento de primera elección en pacientes
con cáncer renal mestastásico, que provoca unas 102.000
muertes cada año en el mundo.
El equipo ha consolidado una línea de investigación en
cáncer genitourinario y se posiciona como experto de referencia en la materia a nivel mundial. Recientemente esta
sección ha liderado múltiples estudios multicéntricos que
aportan novedades en el tratamiento de estos tumores, a
menudo con pocas opciones terapéuticas, y por lo tanto
grandes beneficios para los pacientes.
El mismo grupo ha trabajado en los resultados positivos
en fase III de un ensayo clínico de Bevacizumab, un anticuerpo monoclonal contra el cáncer de células renales.
Los resultados demuestran que el fármaco es eficaz y que
aumenta tanto la superviviencia como el tiempo libre de
enfermedad de los pacientes. Estos datos, publicados también en la revista Journal of Clinical Oncology, aportan
suficiente evidencia científica para validar su uso en este
tipo de tumores, como el de mama o pulmón, pero no en
el renal.
El Bevacizumab es un anticuerpo monoclonal que se usa
en quimioterapia y que actúa uniéndose al factor de crecimiento endotelial vascular, una proteína que permite el
crecimiento de nuevos vasos sanguíneos.
FUENTE: Europa Press
Según detalla Journal of the American Society of Nephrology
Hallan una alternativa que aumenta el número
de riñones disponibles para trasplantes
E
n la última década, los médicos y los cirujanos ya habían comenzado a utilizar órganos de donantes que sufrieron una
muerte cardiaca (DCD por sus siglas en inglés) como alternativa a los órganos trasplantados de donantes que sufrieron una
muerte cerebral (DBD).
Un estudio de la Universidad de Maastricht, en Holanda, incluyó a 2.575 pacientes que recibieron un trasplante de riñón de
un DCD. Sin embargo, el 26 por ciento recibió un riñón DBD y sólo un 18 por ciento uno DCD, por lo que más de la mitad
murieron o permanecieron en lista de espera.
Los investigadores examinaron sus posibilidades de supervivencia y encontraron que en los pacientes que recibieron un riñón
DCD, la tasa de fracaso en los primeros meses era casi dos veces mayor que en los que recibieron un riñón DBD. A pesar de
todo, los primeros tenían una tasa de supervivencia un 56 por ciento mayor en comparación con aquellos pacientes que permanecieron en diálisis esperando un riñón DBD.
“Creemos que estos resultados pueden tener una gran influencia en el trasplante renal DCD, que a su vez puede reducir sustancialmente la lista de espera y mejorar la tasa de supervivencia entre los pacientes”, señala Maarten G. Snoeijs, autor principal.
El trabajo se publica en Journal of the American Society of Nephrology.
FUENTE: Diario Médico
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NOTÍCIES
Associació de
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Desde octubre es legal esta práctica, prohibida en los años 80
La donación del ”Buen Samaritano” permite
ofrecer órganos provenientes de voluntario vivo
L
a Organización Nacional de Trasplantes (ONT) está preparando lo que próximamente podría ser la primera donación de órganos que se realiza en España a través de la figura
anglosajona de ‘el buen samaritano’, un voluntario que ofrece
alguno de sus órganos en vida no a un familiar o conocido,
sino al paciente de la lista de espera al que más pueda beneficiar.
La novedad fue anunciada durante las celebraciones del Día
Mundial del Riñón, el jueves 11 de marzo, por el presidente
de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael
Matesanz, quien precisó que el aspirante a ser el primer ‘buen
samaritano’ de España es un andaluz al que se le están realizando pruebas físicas que lo confirmen como apto.
“En este momento se está en contacto con esta persona, se
está haciendo toda la evaluación y cuando se produzca, veremos la posibilidad de ir hacia delante”, anunció el presidente
de la ONT. Según explicó Matesanz, fue la solicitud de este
ciudadano la que planteó el debate sobre la aprobación del
‘buen samaritano’ en España, una figura que se rechazó en los
años 80 por considerarse insegura o sospechosa de esconder
“intereses comerciales”.
La donación mediante este sistema se realizó en junio del
2009 en la Comisión de Trasplantes del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS). “Los tiempos
han cambiado, esta figura cada vez se da más, sobre todo en
los países anglosajones; el riesgo de donar un riñón ha caído
mucho y nuestra legislación permite todo tipo de garantías
para que no haya esa comercialización encubierta de la que
teníamos miedo”, argumentó Matesanz, que puntualizó que
los voluntarios que se presenten deben pasar “una evaluación
psicológica profunda, para poner de manifiesto que no sufre
ningún desequilibrio emocional” y deberán “mantener el anonimato, una condición que requiere la ley, entre donante y receptor”.
Dos opciones compatibles:
donación cruzada y ‘buen samaritano’
A su juicio, “lo más adecuado” será unir en un futuro, la figura
de ‘el buen samaritano’ con la donación cruzada de órganos
para que, en lugar de conseguir dos trasplantes con dos parejas, se puedan realizar siete u ocho trasplantes utilizando al
‘buen samaritano’ como “comodín en la donación, bien para
el inicio de la cadena o bien en medio de la misma, para rellenar huecos. Se trata, según el presidente de la ONT, de una
práctica exitosa en Estados Unidos y que podría beneficiar a
un mayor número de enfermos.
Rafael Matesanz recordó que el primer trasplante cruzado de
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España se realizó el pasado junio y que en estos momentos,
hay 27 parejas en la lista de espera que “próximamente” podrían participar en uno de estos trasplantes. En España, en
2009, se alcanzó una nueva cifra histórica en los trasplantes
renales, contabilizándose 2.328 frente a los 2.229 de 2008.
Las donaciones de riñón de vivo se han duplicado, pasando
de 156 en 2008 a 235 en 2009.
“Del total de trasplantes de riñón realizados en España el año
pasado, el 10 por ciento procedió de donante vivo. Ahora el
objetivo es alcanzar la media europea, que está en el 18 por
ciento, es decir, subir los trasplantes de riñón de vivo hasta los
300”, puso como objetivo el presidente de la ONT.
Protegerse de la diabetes
Rafael Matesanz realizó estas declaraciones en el marco del
lanzamiento de la campaña ‘Asombrosos riñones. Proteja sus
riñones, controle la diabetes’, en la que se unen para pedir que
se apueste por la prevención para luchar contra la diabetes y la
insuficiencia renal crónica nefrólogos, enfermeras y pacientes
afectados por estas enfermedades.
Según Matesanz, el hecho de que unos 45.000 españoles sufran una enfermedad renal crónica por la que la mitad de ellos
estén en diálisis y la otra mitad trasplantados supone “un fracaso en las medidas de prevención de la enfermedad renal”.
Por ello, recuerda que una dieta saludable, practicar ejercicio
y fomentar la detección precoz de estos trastornos puede mejora las cifras. En concreto, pide incidir en el control de la
diabetes, ya que “la cuarta parte de los pacientes que llegan a
la insuficiencia renal crónica en España son diabéticos y el 14
por ciento de los enfermos con insuficiencia renal crónica tratados en España tienen diabetes como enfermedad de base”.
Para el doctor Alberto Martínez Castelao, presidente de la
Sociedad Española de Nefrología (SEN), es importante concienciar a la población de riesgo, entre los que se encuentran
mayores, hipertensos, diabéticos y personas con sobrepeso,
de que deben controlar el estado de sus riñones como lo hacen
con su estado general de salud.
Además, deben averiguar si tienen diabetes, ya que esta enfermedad es la principal causa de insuficiencia renal. “De todos
los pacientes diabéticos tipo 1 pueden llegar a desarrollar la
enfermedad renal crónica entre un 30 y un 40 por ciento y
entre un 15 y un 25 por ciento de los tipo 2”, advirtió, recordando que, “de cada 100 pacientes que inician cada año un
tratamiento sustitutivo renal mediante diálisis, 23 son diabéticos”.
FUENTE: Europa Press
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NOTÍCIES
Associació de
Malalts del Ronyó
Las ventajas de empezar con un seguimiento estrecho, avaladas por un estudio
La terapia conservadora inicial beneficia
al paciente con GNM
E
l paciente con glomerulonefritis membranosa (GNM)
se beneficia de un tratamiento conservador basado en la
observación estrecha del enfermo en los primeros meses desde el diagnóstico, pues en un tercio de los casos se produce
una remisión espontánea de la nefropatía. Un porcentaje nada
desdeñable de los pacientes con glomerulonefritis membranosa idiopática presentan una remisión espontánea. Según se
desprende de la larga serie estudiada por catorce centros hospitalarios españoles y cuyos resultados se publican en The Journal of the American Society of Nephrology, el 32 por ciento
de estos enfermos experimentan un descenso progresivo de
la proteinuria tras el diagnóstico, que finalmente conduce a la
desaparición de la enfermedad.
Del trabajo se extrae que la remisión no sólo puede producirse en los casos leves, sino también en aquellos pacientes
con una proteinuria masiva. Así lo explica el coordinador del
estudio, Manuel Praga, jefe del Servicio de Nefrología del
Hospital Universitario 12 de Octubre, de Madrid.
El trabajo multicéntrico que ha liderado Praga, junto con las
nefrólogas del 12 de Octubre Natalia Polanco y Elena Gutiérrez Solís, ha analizado una cohorte de 328 pacientes con
nefropatía membranosa diagnosticados entre 1975 y 2007.
La patología es una de las principales causas
de entrada en diálisis.
El objetivo del estudio era describir las características clínicas
de los pacientes que presentan la remisión espontánea para
poder discriminarlos y evitar así iniciar una terapia no exenta
de toxicidad. De toda la serie de pacientes analizados, 104
presentaron una remisión sin recurrir al tratamiento convencional, basado en la inmunosupresión; la mitad de los recuperados espontáneamente lo hicieron de forma parcial y el resto,
de forma completa. Los pacientes con la remisión tuvieron
también menos probabilidades de recidiva e incluso una menor incidencia de fallecimientos.
Entre los pacientes que experimentaron la remisión espontánea muchos presentaban formas leves de la enfermedad,
como era de esperar, mientras que en otros se observaba un
deterioro rápido de la función renal; el tratamiento inmunosupresor quedaría limitado pues a estos últimos.
El trabajo indica que los niveles de proteinuria y de creatinina
en el diagnóstico, el tratamiento con inhibidores de la enzima
conversora de la angiotensina o con antagonistas receptores
de la angiotensina y una disminución de más del 50 por ciento
de la proteinuria en el primer año de seguimiento son factores
independientes significativos de remisión espontánea.
“La conclusión es que en un paciente con glomerulonefritis
membranosa que no requiere un tratamiento inmediato por su
gravedad lo mejor es esperar y someterle a un seguimiento
muy estrecho. En cuestión de un año podremos determinar
si es necesario instaurar la terapia inmunosupresora o no”,
resume Praga. Esta actitud conservadora implica que el especialista realice un control exhaustivo del enfermo, “cada uno
o dos meses” para evitar un eventual riesgo de deterioro renal.
Con esta premisa se pueden evitar los efectos secundarios a
muchos pacientes abocados al tratamiento y que no habrían
progresado a una insuficiencia renal.
El resultado: remisión de la enfermedad
en el 85 por ciento de los casos
El trabajo coordinado por Manuel Praga Tratamiento con Tacrolimus de la Glomerulonefritis Membranosa, merecedor del
premio Íñigo Álvarez de Toledo en 2008, en el que participaron trece hospitales de la red pública nacional, se centraba en
el empleo de tacrolimus en pacientes con problemas renales
que derivan en un síndrome nefrótico. Como resultado, en
más del 85 por ciento de ellos la enfermedad remitía de forma
completa o parcial. Aunque no se trata de una solución definitiva, porque en algunos casos es necesario continuar con
un tratamiento indefinido en pequeñas dosis, la investigación
ha demostrado que el suministro de tacrolimus es una opción
terapéutica efectiva en este tipo personas.
FUENTE: Diario Médico
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NOTÍCIES
Associació de
Malalts del Ronyó
El diagnóstico erróneo de la insuficiencia
renal afecta a más de un millón de pacientes
mayores de 65 años
No padecen la enfermedad y ello les excluye de recibir tratamientos para sus verdaderas dolencias
E
n la actualidad los mayores son los principales
usuarios del sistema sanitario y, a pesar de ello,
todavía se están utilizando en el diagnóstico y el tratamiento de diversas patologías del mayor valores y
parámetros que resultan eficaces en el caso del adulto
pero que no se ajustan a las características propias del
paciente más anciano.
Un ejemplo claro es el de la insuficiencia renal. Como
ha destacado Juan Florencio Macías, jefe de la Sección de Nefrología del Hospital Clínico Universitario
de Salamanca, “se estima que cerca de un millón trescientas mil personas diagnosticadas de esta enfermedad realmente no la padecen”. Este fenómeno de
sobrediagnóstico obedece a que “se están utilizando
unos valores de filtrado glomerular adecuados para
una persona adulta pero no para los mayores, ya que
en éstos el proceso de envejecimiento lleva consigo
una disminución normal de este marcador de función renal”. Estos “falsos”
diagnósticos tienen graves consecuencias, ya que la presencia de insuficiencia renal excluye a muchos
pacientes de recibir tratamiento
oncológico o hematológico e,
incluso, de la realización de
una intervención quirúrgica
o de la participación en un
ensayo clínico.
Este problema se está reproduciendo, según ha subrayado Rodríguez Ma-
ñas, en las patologías cardiovasculares. “En la diabetes, una enfermedad frecuente en las personas de más
de 65 años, el objetivo que se establece en adultos es
lograr un nivel de hemoglobina glucosilada del 7 por
ciento. En el anciano, lograr estas cifras conlleva consecuencias negativas
sobre la salud”.
“En quince años se ha registrado una explosión de
la investigación relativa al
envejecimiento y cada vez
disponemos de más evidencias sobre cómo hay que tratar
a los mayores. Estos estudios
muestran que los modelos de
actuación que estábamos utilizando no son los correctos y se
tienen que cambiar”, ha apuntado
Leocadio Rodríguez Mañas, jefe
del Servicio de Geriatría del Hospital de Getafe, en Madrid. “Los
factores de riesgo clásicos utilizados
para predecir distintas patologías ya
no son válidos pues los cálculos se
han hecho sin tener en cuenta a este
grupo de población”, ha apostillado
Jesús López Arrieta, presidente de la
Semeg.
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MARE DE DÉU DE MONTSERRAT
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LA MEVA PÀGINA
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Henry Slim: “Canto a quien tiene
un aura especial”
Por Mónica Pin Álvarez
Para los que no saben que es un ‘cassette’
Aquellas pequeñas cosas... a las que cantaba Joan Manuel Serrat, o evocaba,
en otro sentido, el gran radiofonista Luis Arribas Castro en su canto millonario -no de dinero sino de detalles- a la ciudad. Bueno, todo ello podría explicar el gusanillo musical del barcelonés Henry Slim, que lleva en esto de la
música desde 1999. Porque, sinceramente, no se va por las ramas contándonos historias grandilocuentes sobre su vocación musical, no. Sus inicios vienen, como podrían ser los de mucho hijo de vecino sin sus cualidades para
llegar, a raíz de aquella estructura de plástico con dos ruedecitas dentadas,
que tanto hizo por acercar la música -desde Antonio Vivaldi a David Bowieal oído de quienes no tenían ni el ya antiguo CD ni el formato informático
más actual MP3, ni se imaginaban estas posibilidades tecnológicas. Pero
que llenó de ilusión a más de una generación: así era el ‘cassette’, claro está,
aunque hoy parezca jurásico. Este “cabezota” -según propia definición- aún
no puede vivir de su vocación pero espera hacerlo. Y, en cualquier caso, su
mensaje de optimismo es que espera el futuro “como un gran regalo”.
¿Cuántos años llevas
en el mundo del Rock?
Desde que era un adolescente, empecé a
hacer este estilo de música, imitando un
poco a los artistas como suele hacerlo todo
el mundo, por así decirlo. Desde entonces
estoy y sigo en ello.
¿Cómo cuidas tu voz?
Yo, personalmente tengo mis propios “truquillos”, por así decirlo. Y... para cuidarme
la voz te digo que son más que naturales.
He usado Clorato potásico que son unas
pastillas como saladas y van muy bien para
la afonía... Este tratamiento lo tomo, sobre
todo unos días antes de hacer un concierto,
también para no coger resfriados y sobre
todo en invierno con bufandas para que
no sufrir dolores ni coger anginas. Aparte
de dicho tratamiento utilizo otros fármacos
que van muy bien para cuidarme la voz.
¿Cuándo empiezas a tener cierto interés por esta afición ?
Pues la verdad es que lo descubrí un poco
tarde, porque cuando era pequeño yo can14
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taba como hacen todos los niños, pero fue
en mi adolescencia cuando me empecé a
dar cuenta que cuando cantaba una canción lo hacía igual que los artistas, a través de las antiguas cintas de ‘cassettes’.
Entonces me dije “ostras”, pues si me sale
igual y yo cogí y comencé a mostrar a la
gente cómo cantaba y me empezaron a
decir: “ostras”, anda pues... sí, es verdad,
qué bien cantas. Ahí me di cuenta que tenía un don en mí, por así decirlo, sabes...
Y entonces fue cuando, en 1997, estuve
cantando con algunos grupos y después,
ya en el año 1999, es cuando empiezo a
componer mis primeras canciones instrumentales y mi primera canción con mi
propia voz, claro. Me gustaba cantar y me
gusta cantar, además disfruto cantando,
transmitiendo lo que es en sí una canción.
¿Has tenido familia cercana a ti que
se dedicó a se dedica a la música?
Que se dedicase, no. Pero mi madre cantaba en una emisora de radio de su pueblo,
con varias personas y siempre le ha gustado la música. Aparte, mi madre tiene muy
buena voz y de ahí me debe de venir por
herencia. ¿Resulta difícil compaginar el trabajo que te sustenta con la música?
Dependiendo de las horas que trabajes, pues sí. Pero, aunque pueda ser difícil coincidir con otros miembros del
grupo, en mi horario laboral más o menos me lo compagino bastante bien.
¿Dónde pones tus sentimientos a
la hora de escribir una canción? Cuando realizo una letra no me gusta meter en mis canciones temas relacionados
con la política y cosas así.
Yo trabajo sobre todo las letras que son un
poco abstractas o ambiguas, en las cuales
se dice una cosa, pero no se está diciendo
nada claramente: igual puede ser para imaginar lo que uno quiera o interpretarla como
cada uno crea.
Y, ¿cuándo compones?
La ocurrencia es muy curiosa. A veces lo
intentas y no te sale nada... Estás como
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LA MEVA PÀGINA
bloqueado y luego te viene lo que llamaríamos la inspiración. Como un flash.
Y entonces tengo que plasmarla... Tengo
que guardarla para que no se pierda y, para
ello, siempre tengo una grabadora preparada. Aunque a veces estoy en la ducha o
por la calle y me aparece la inspiración...
¿Cuántos sois en el grupo de rock?
Somos un grupo de cinco personas. Un
artista del piano con ocho años de Conservatorio que toca espléndidamente
bien; un batería, experto en varios instrumentos de percusión; un bajo, que trata
la voz que ejecuta los sonidos; y un guitarrista que toca la guitarra y yo soy el
que canto.
La portada de tu maqueta
es muy celestial...
Bueno, los paisajes místicos o un poco
fantásticos asociarlos con la música es una
idea que me gusta. El nombre incluso del
single da mucho juego al hacer paisajes un
poco de este tipo. Y creo que podría asociar una nueva imagen a cada una de mis
canciones, ¡¡je,je !!. Las alas que llevo en
la portada fueron idea de un amigo mío,
las fotografías me las hizo una fotógrafa
muy buena. El montaje me lo hizo otro
amigo mío con el photoshop, alguien que
toca muy bien el tema: Manuel Espinosa, que desde luego lo hizo muy bien, la
verdad.
Y ¿de qué trata, en general, el disco?
De la supervivencia, por ejemplo en Fight
for your live; del amor perdido; o de sentirte perdido en un entorno extraño. También de personas con un aura, con unos
dones especiales, pero sin pensar en nadie
en concreto.
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na, África, Asia... Gente que no está bien
y vive en unas condiciones infrahumanas,
por que no tiene suficiente atención. No,
esto no está bien. A mi, claro que me gustaría que se cambiaran muchas cosas, pero
esto ya no esta al alcance de mis manos.
Por cierto, ¿tienes página web?
Sí. Es http://www.myspace.com/henryslim.
¿Que cosas te gustaría cambiar o que se
cambiasen en el momento que estamos
viviendo ahora?
¡¡Bueno!!, es una pregunta bastante
complicada, por que... bueno, claro... si.
Hay cosas que si que se cambiaran en el
mundo, éste iría mejor. Sobre todo, en lo
que respecta a las injusticias que hay... El
hambre en el mundo... En América Lati-
A los enfermos en diálisis
les alecciono con el título de una canción mía. “Lucha por tu vida”
¿Qué trasmitirías a los ciudadanos para encontrar el modelo ideal en cuanto a la donación de órganos?
Bueno todo lo que es ayudar, para mí es bueno. Además me gusta ayudar a las personas y el hecho de lo que es la
donación de órganos, pues entiendo y se debería entender que si todos colaborásemos, ese sería el modelo ideal de
solidaridad.
Un mensaje, pues...
Pues a las personas que hacen diálisis, les mando un mensaje de esperanza y como dice mi canción, “Lucha por tu
vida “, ( Fight for you live ). Es como yo lo transmito: sigue teniendo esperanza porque en la vida no hay nada que sea
imposible.
¿Te gustaría actuar en Ader?
Sin ningún problema. Todo lo que sea cantar y más siendo para un centro así, como Ader, no supone ningún problema
por mi parte. Del mismo modo que no lo es hacer conciertos, festivales...
Cantar para los más pequeños...
Bueno a mi personalmente cantar para los niños siempre me ha gustado. Tienen una sensibilidad especial, son diferentes al resto, quizás ¿no?. Y lo que es la música les gusta y les llena. Por ejemplo donde yo vivo hay una fundación de
enfermos de leucemia -la Ronald McDonald-, y alguna vez por Navidades se me ocurrió meterme dentro ¡¡ je,je...!! y
cantarles alguna canción. Incluso hablé con el centro, por si podía hacer una cosa así, por eso todo lo que es cantar, hacer
conciertos para adultos, festivales para los niños, celebraciones... Y para una asociación como Ader, me parece una idea
estupenda, la verdad. Incluso para colaborar en otro tipo de cuestiones con el entorno no habría ningún problema. Lo digo
sinceramente, sí, sí.
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Esperanza viva
¡Hola! mi nombre no importa: ¡soy una luchadora nata!, y por supuesto nunca he dejado mi salud totalmente en
manos de los médicos y el equipo sanitario (aunque reconozco que ellos siempre han formado parte de mi vida,
con una actitud entrañable muy cercana y a la vez que han sido muy buenos profesionales; y les estaré profundamente agradecida siempre... no hay palabras) y sé que muchos enfermos en mi misma situación opinan lo mismo.
Soy enferma renal desde que tengo uso de razón: con dos años ingresé por primera vez en un hospital hasta que,
con once años, me detectaron insuficiencia renal crónica y a partir de aquel momento empecé con el tratamiento de hemodiálisis. Actualmente, tengo 41 años y soy portadora de un trasplante desde hace casi cinco años.
Siempre he tenido mucho empuje y una gran fuerza interior para seguir hacia adelante; sinceramente durante toda
mi vida nunca me sentí una persona enferma, ya que cada momento de la misma lo vivía con gran intensidad. Y he
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tenido momentos muy felices y otros que no tanto; pero esta situación me hacia vivir los muchos primeros con mucha euforia, por ello considero que he tenido una vida plena hasta ahora. Actualmente, estoy casada, trabajo en algo
que me gusta y me satisface, y me siento dichosa y feliz porque a través de mi propia experiencia de años he ayudado a mucha gente a superar problemas de salud o de otra índole, siempre basada en el mismo pensamiento: lo importante no es lo que te suceda, lo realmente importante es como lo lleves y los recursos empleados para afrontarlo.
Mi recorrido en el ámbito de la salud no ha sido fácil, pero siempre he intentado mirar mi enfermedad con optimismo y por encima de todo tenia una idea muy clara: los médicos con su buena profesionalidad me podían
ayudar a mejorar mi salud. Pero realmente la responsabilidad de tomar todo lo bueno que ellos me ofrecían para
reestablecerla era mía, con fuerza, coraje y un deseo enorme de curarme. Esa buena proyección mental y ese pensamiento me ha acompañado siempre: lo que piensas es lo que atraes y es lo que acabas siendo y es como te sientes.
Desde que me detectaron la enfermedad con 11 años, mi trayectoria hospitalaria a grandes rasgos ha sido la
siguiente: 13 años trasplantada (el primer riñón de vivo duró 24 horas; el segundo, 8 años con muchas temporadas de ingresos; el tercero y definitivo, el actual). Diecisiete años en tratamiento de hemodiálisis. Virus hepatitis C (negativizado hace años sin interferón, pues aún no existía dicho tratamiento). A los 25 años,
al introducir un catéter para realizar el tratamiento de hemodiálisis, sufrí una embolia que en aquel momento me dejó postrada en una cama, más varios episodios que pasaré por alto porqué una enfermedad crónica de tantos años todos sabemos lo que conlleva. Actualmente, como he explicado anteriormente, hago
una vida normal e incluso hago deporte y llevo un coche adaptado con una mano y cambio automático. Además de ser optimista, positiva y a pesar de todo, con muchas ganas de comerme el mundo opté por no dejar mi
enfermedad solamente en manos de los médicos. Sentía la necesidad y las ganas de participar con ellos en restablecer
mi salud y en parte responsabilizarme de ella. Empecé a estudiar otros campos: medicinas tradicionales, transmisión
de energías, canalizaciones energéticas; nuevos métodos que años atrás la mayoría de gente no conocía y yo utilizaba. Aunque sinceramente no eran nuevos: eran métodos conocidos muchos siglos antes, pues en aquella época eran
los únicos que se conocían y se utilizaban, y con muy buenos resultados. No había otra medicina. Complementar la
medicina convencional con estos métodos aprendidos y aplicados durante años sobre mi misma, y tomar conciencia
y responsabilizarme de mi salud me han ayudado muchísimo a nivel emocional, mental y físico, Me he recuperado
muchísimo a estos tres niveles y he cambiado como persona, soy más feliz y normalmente me siento rebosante y contenta. Hoy en día y desde hace años ayudo a gente con problemas de salud mentales o físicos y también les funciona.
En los años hospitalarios que pasé, los mismos médicos me decían que tenía siete vidas como los gatos: imaginaros
las penurias que pasé para que ellos mismos me comentaran esto. Actualmente creo que ellos, que me conocen hace
años, se sorprenden cada día cuando me ven e incluso creo firmemente que a veces me ven como su pequeño milagro. Hoy me siento plena, feliz, sana, por eso animo a todas las personas que quieran experimentar una transformación como yo he tenido y quieran sentirse mejor de salud y más felices, informaros sobre este artículo en Ader.
Hay muchos métodos que unidos a la medicina convencional hacen auténticas maravillas en las personas tanto a nivel mental como emocional y físico y estas personas son mucho más felices: lo he comprobado y experimentado en
mi misma y en otras personas a las que he ayudado. Mi intención es poder ayudar a gente que no se siente bien y no es
feliz por distintas causas (enfermedad a cualquier nivel) a reestablecerse y a que encuentren una mejoría en su salud.
Mi verdadera lucha sería intentar que la medicina convencional (con sus magníficos profesionales) y todos estos métodos ya citados lleguen a formar en el futuro una comunión. En definitiva, que tuvieran
un buen entendimiento y armonía y en vez de ir por separado fueran unidos, cada uno con sus conocimientos, al servicio del paciente. Así podrían llegar a una integración para mejorar e intentar reequilibrar el estado general del paciente, ya que es realmente el importante y que él participe en su propia cura y bienestar porque ese enfermo, a través de los métodos expuestos, tiene muchos instrumentos para contribuir a ello.
En muchos países esta unión ya se está produciendo en hospitales que trabajan con los pacientes conjugando la
medicina convencional y la que fue utilizada durante muchos siglos, y está dando unos resultados excelentes.
Mejoría más rápida observada en el paciente, y mayor conciencia y participación de éste en su recuperación.
UNA PACIENTE LLENA DE SALUD Y PLENITUD
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L’ENTREVISTA
Associació de
Malalts del Ronyó
Sergio Vila-Sanjuán:
“Els monàrquics de Barcelona
volien fer de la ciutat
la capital d’Espanya”
Entrevista per Pau Valero
‘Una heredera de Barcelona’
I, al cap i a la fi, com es titula la novel·la?, pensarà el lector de l’entrevista a la qual complementa aquest article.
Doncs el seu títol -que no s’esmenta en cap moment en el text principal- és aquest: Una heredera de Barcelona
(Editorial Destino). I si no se’n parla és, bàsicament, perquè, quan la proximitat entre entrevistador i entrevistat
arriba a una determinada condició, és fàcil obviar detalls que, d’altra banda, cal reconèixer que són inexcusables
de remarcar (per tant, primer ‘mea culpa’ de qui signa aquesta conversa, que; després ja vindrà el segon). I amb
en Sergio la situació s’ha donat per una raó que passo a explicar: la seva esposa, la Mey Zamora, també escriptora
(Dulce hogar, per exemple), va compartir aula universitària -fa no massa anys- amb qui això signa. En el parèntesi
d’aquests “no massa anys” ens hem trobat, casualment, a la mateixa escala com a veïns. Aquesta és, segurament,
la causa que es creï una familiaritat que porta a parlar, inconscientment,“del llibre”obviant-ne un títol que, en
el fons, veritablement, només és una anècdota en el ric context històric de la novel·la; un “McGuffin” gairebé
hitchcockià per revelar-nos episodis d’un passat, el d’una Barcelona ben nostra, que no és exagerat afirmar que
desconeixem. Tant és així que... Es pot culpar d’imperícia a l’entrevistador (segon mea culpa), que no ha sabut
condensar els aspectes bàsics que s’han tractat, de manera que no calguin complements. Però també és veritat (excusatio non petita... ja ho sé) que no hi ha cap conversa periodística que al final no es mutili amb l’objectiu d’agilitzar-la -tot i que malbarati, sense cap possibilitat d’evitar-ho, aspectes que el lector pot trobar a faltar- i deixi a
l’aire matisos o dades d’interès. Per això, qui s’hagi quedat amb ganes d’aprofundir en la temàtica de l’entrevista,
de gratar-hi més a fons, només ha d’enviar un correu a [email protected] i en rebrà el què en diríem el making
off o el que és el mateix, el metratge que en va ser suprimit.
Escolta’m, com va ser que et vas decidir
a donar el salt de passar de ser periodista especialitzat en temes culturals -és el
director del suplement Cultura/s, de La
Vanguardia - a ser l’objecte dels que fan
aquesta feina?
Jo havia escrit uns quants llibres de temàtica literària i editorial i tenia ganes de
canviar de registre. Vaig començar a fer
una mena de biografia d’un avi meu que
considerava un personatge interessant,
que tenia aquesta triple vessant de periodista, polític liberal-conservador (secretari d’Eduardo Dato, que va ser president
del Govern espanyol), i també advocat;
un advocat penalista que defensava tot
tipus de personatges: molta gent de la petita delinqüència... Vaig trobar molta documentació i en un determinat moment
vaig pensar que era molt més interessant
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novel·lar-lo i aprofitar els papers que tenia per fer un retrat de la Barcelona dels
anys 20, més que no pas per fer una biografia estricta.
Tot i saber per on anaven els trets, encara
que fos per referències, què et va sorprendre de tu mateix a l’hora d’embarcar-te
en l’aventura de fer una novel·la?
Bé, el novel·lista té, com a mínim, jo
diria que dos problemes: un, fer que els
personatges siguin tan reals i creïbles
com sigui possible; i dos, fer que les trames lliguin i quadrin entre si. La realitat és molt amplia i el novel·lista el que
fa és seleccionar el fragment de realitat
que vol explicar. Així, el que volia en la
novel·la era que tot el que s’obria s’acabés tancant. I això obliga a qui es dedica a aquestes qüestions a fer un esforç
d’imaginació i sensibilitat; que les coses
tinguin una lògica.
A la novel·la tu planteges una Barcelona
romànticament convulsa o convulsament
romàntica, i aquest és un tòpic que s’ha
repetit moltes vegades. Hem d’acabar
amb aquesta visió idealitzada d’un temps
passat?
No, perquè realment la Barcelona dels
anys 20 no és casualitat que hagi sigut tan
comentada i tan estudiada. És una ciutat
molt contrastada que viu un dels millor
moments culturals de la seva història, té
una gran expansió urbana, s’hi fan els
grans edificis de l’arquitectura noucentista i modernista... I d’altra banda és un
moment en què hi ha assassinats polítics,
molta tensió; cada dos per tres tenim una
jurisdicció militar en comptes de civil. Sí,
ader
L’ENTREVISTA
Associació de
Malalts del Ronyó
que van treure el moviment obrer de les
tavernes...
És clar. La meva memòria familiar, una
part, és aquest record monàrquic. Però
jo, tot això ho volia creuar amb altres
experiències, amb la qual cosa he anat a
buscar el món anarquista d’aquest període, que és molt interessant. Hi ha una
part violenta que és condemnable, però
hi ha una part cultural que és molt aprofitable. I, de fet, la cultura anarquista es va
estendre molt en aquella època, a través
dels ateneus, a través de cercles de conscienciació. I va crear una mena de contra-
© Fotos Pau Valero
“La Barcelona dels
anys 20 contrasta
els millors moments
culturals de la
seva història amb
assassinats polítics i
molta tensió”
és veritat, a vegades el tòpic d’una Barcelona molt viva i al mateix temps molt violenta és cert, i per això a mi em va semblar tan interessant. Perquè jo creia que
hi havia aspectes que no s’han explicat, i
allà és on he anat a parar.
Una Barcelona que no tornarà...
No, perquè... Jo, una de les coses que
pensava que no s’havien explicat prou
és el món monàrquic de la Barcelona
d’aquesta època, que jo coneixia a través
del meu avi. I aquesta gent era molt activa en aquella època. Era un món d’una
banda elitista perquè vivien en grans
palaus i tenien el tren de vida que tots
coneixem, però d’altra banda també era
gent compromesa amb la ciutat, que va
fer unes construccions que han quedat,
com el Laberint d’Horta o el Palau de
Sentmenat, i ells volien fer de Barcelona
la capital d’Espanya. Per això, per exemple, van finançar el Palau de Pedralbes,
perquè la seva idea era que el rei d’Espanya estigués més aquí. És clar, tot això és
un món desaparegut en el sentit que amb
la República, com a projecte polític, tot
això es va acabar, i com a forma de vida,
també desapareix amb la Guerra Civil. El
que ve després és una altra cosa. Per això,
és un món desaparegut.
Fins i tot, diria jo que en l’estètica cívica.
Totes les classes, des de les elits fins als
moviments populars, semblaven deleroses per culturitzar-se. Els Cors de Clavé,
cultura dels anys 20, amb conceptes com
el pacifisme. També eren antijeràrquics,
vegetarians, nudistes... Coses que dic que
son molt pre-hippies i que avancen una
mica el que als anys 60 es viuria en l’àmbit internacional. És a dir, amb la seva
contracultura fan la culturització de la
classe obrera catalana. Jo contrasto una
mica aquests dos mons, perquè no em
volia quedar només amb la reconstrucció
nostàlgica del món monàrquic, sinó que
també volia el seu contrapès.
Ara, la nostra Barcelona és força diferent
i tots tenim referències d’alguns problemes que té la ciutat. El civisme, a vegades, sembla inexistents. Són comparables
ambdues ciutats?
Aquesta Barcelona nostra és filla d’aquella. Barcelona té dos o tres grans moments en la seva història. Un: el període
medieval, el segle XIII sobretot, que és
quan es construeix tot el gòtic civil català; un altre és la Barcelona modernista,
que va del 1880 fins el 1930, que és el
que reflecteixo a la novel·la; i un tercer
moment és l’olímpic. Barcelona és millor que tot això. No podem dir “aqueswww.aderrenal.org
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L’ENTREVISTA
Associació de
Malalts del Ronyó
ta sí i aquella, no”. La Barcelona de la
qual jo parlo, la del 1920, és molt maca
i interessant però és una ciutat amb assassinats, violència, amb una legislació
laboral que no s’acaba d’aplicar i fa que
les condicions de feina de la gent siguin
molt dures. No sé si ens agradaria viure
en aquell moment, tot i que el mirem retrospectivament amb interès. No sé si ens
agradaria que els nostres fills cresixessin
en una ciutat com aquella.
Una cosa que crida l’atenció del teu llibre
és que, a diferència d’altres relats sobre
aquella Barcelona, fuig de maniqueismes, els personatges no són plans, cadascú, sigui on sigui, té aspectes positius i
altres qüestionables...
És que la vida no és plana. Jo, realment, sí
he vist que sobre aquesta època, al cinema o a la televisió, s’han projectat tòpics
on l’un és bo i l’altre és dolent. És clar,
jo el que tenia és material de veritat, com
textos de memòries del meu avi, referències documentades dels personatges, i
aquests són bons i dolents a alhora. Tots,
a vegades, ho fem bé, i tots, a vegades,
ens equivoquem. I el que volia era explicar això. El que no volia era ser cínic
amb el passat perquè no considero que la
gent actuï per maldat o hipocresia. Penso
que la gent actua moltes vegades per idealisme, encara que es puguin equivocar, i
volia explicar que una sèrie de persones,
Així que ja coneixia la situació... A veure, amb els meus llibres anteriors havia
anat a firmar i m’havia trobat de tenir
al costat un autor que firmava moltíssim
mentre tu no firmes i això et dóna una
lliçó de modèstia que és bona. A mi em
va tocar fer-ho una vegada al costat de
Joaquín Sabina, que firmava, no sé...
mil llibres cada mitja hora i jo en firmava un cada tres hores. Amb la qual cosa,
ara ja tenia uns quants punts de vista que
se sumen al que tinc ara que, com esperava, he firmat una mica més que amb
els meus assajos.
amb camins molt diferents, volien actuar
per idealisme perquè creien que el món
s’havia de corregir.
Bé, i després ha vingut la voràgine del
Sant Jordi... Ha estat com ho esperaves,
en el teu primer cop. Hi ha qui diu que se
li fa pesat...
Jo havia treballat el dia de Sant Jordi des
de molts punts de vista: quan era estudiant feia de llibreter aquest dia; després
vaig fer de periodista. Ho havia seguit
i havia fet el comentari. I, de fet, no
m’he estrenat aquest any. Abans, com
he explicat, havia escrit llibres d’assaig
i els havia signat el dia de Sant Jordi.
Per cert, la família que escriu unida sempre estarà unida? Ho dic perquè la Mey
(Zamora), la teva dona, ha escrit el llibre
Dulce hogar y...
La Mey ha escrit aquest llibre, sí, i vam
signar els nostres llibre en una llibreria que ens ho va demanar. Cadascú el
seu, és clar. Som una unitat productiva
de llibres, o sigui que si el nucli familiar
s’ha d’especialitzar, doncs ens especialitzarem en producció de llibres. I ella de
blogs, per cert, que això jo encara no ho
he fet.
I ara...
M’agradaria novel·lar més la història
de Catalunya a través de personatges
familiars, però encara he de veure com
ho farem.
Hem de parlar del sistema sanitari en aquelles èpoques. M’imagino que no era com el d’ara...
Jo en parlo del sistema sanitari una mica. El sistema sanitari públic era molt deficient però hi havia d’una banda
l’aportació de l’església, que va construir una xarxa d’hospitals i de cases d’atenció, i d’altra banda, gent altruista
que es va dedicar a curar. Jo parlo del sanatori del doctor Vidal Solares, que va existir, que era un pediatre que va
obrir per a tothom -per a les classes populars, dit ràpidament- un establiment, on tots els pobres -per entendre’nspodien portar els seus fills en un moment en què no hi havia una assistència pública garantida. Aquest metge va
impulsar una iniciativa, la “Gota de Leche”, per donar llet als nens petits. Per allà passaven més de seixanta mil
persones a l’any. Això es va muntar a la Barcelona dels anys 10 i va ser reconegut per les autoritats europees i pels
congressos europeus de medicina. Va ser un programa pioner que després va absorbir la sanitat pública, obra d’un
metge filantrop que va dir “el què està passant amb els nens, en aquest moment, és intolerable”, perquè morien de
desnutrició, quan tenien una malaltia, si el pare no podia pagar el metge... I aquest doctor, en Vidal Solares, va dir,
“no, no, això ho hem d’arreglar”. I va muntar, amb l’ajut d’algun filantrop, aquest servei. I un dels capítols de la
meva novel·la es basa en el consultori d’aquest doctor.
Potser l’exemple podria servir perquè tots fóssim més solidaris... Per exemple, a l’hora de donar els òrgans.
Com és el cas dels ronyons, no cal dir més.
És ben clar, només cal que ens hi acostumem. Això és un repte. És important fer aquestes donacions i és un compromís que tenim. Sembla que amb la sanitat s’hagi aconseguit tot, però no. Encara queden moltes coses, per fer.
Com aquesta.
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L’ENTREVISTA
SUMARI
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ACTIVITATS
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Malalts del Ronyó
Nova iniciativa de l’associació
© Foto: Vidal Paunero.
ADER lliura els primers
premis del seu Concurs Fotogràfic
D’esquerra a dreta: R. Conesa, Mª A. Hernández, M. Miró, J. Domingo,Mª T. Casaban, M. Ponsa,
J. Sentis, J. Gené i E. Zapata.
D
imarts 23 de febrer, Ader va culminar una nova
iniciativa tot lliurant els premis del Concurs
Fotogràfic que l’associació ha impulsat i
que tindrà continuïtat en properes edicions.
Els guardonats van ser María Ángeles Hernández, en
categoria de paisatges, i María Teresa Casaban, en
la de retrats. D’altra banda, els altres dos premis que
es donen per categoria van recaure en Josefa Sentís i
Emilio Zapata, en el primer cas, i Josep Gené i Ramon
Conesa, en el segon.
Les distincions van consistir en un sopar per a dues
persones en un conegut restaurant de Barcelona i un
quadre pintat per Marisa Miró i Jordi Ripollès per als
guanyadors absoluts; una obra dels mateixos artistes
per als segons del podi, a més de dues entrades per a
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Jordi Ripollés i Marisa Miró, autors dels quadres.
una obra de teatre, i un guardó especial per als tercers.
Le bases del concurs eren les fotografíes preses durant
els viatges i excursions que organitza l’associació -un
nou motiu per apuntar-s’hi- i les categories es van dividir
en paisatge i retrat. Les instantànies, en suport paper i
format de 15 x 20, podien arribar a un màxim de cinc
per concursant i havien d’anar acompanyades d’un breu
text explicatiu d’entre tres i cinc línies. Naturalment, no
es podia concursar amb composicions de tipus collage ni
similars i les úniques alteracions que es podien admetre
són les produïdes per mitjans òptics o mecànics.
El jurat va estar presidit pel fotògraf badalonenc
Jordi Domingo -recent accèssit del prestigiós Premi
d’Arts Plàstiques Antonio Gámiz- i compost per vuit
persones.
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ACTIVITATS
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Categoria paisatges
Categoria retrat
Primer premi. Mª Angeles Hernández.
Primer premi. Mª Teresa Casabán
Segon premi. Josefa Sentis.
Segon premi. Josep Gené.
Tercer premi.Emilio Zapata.
Tercer premi. Ramon Conesa.
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ACTIVIATS
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Una exposició porta les imatges del
llibre Conectados a la vida, de Tino
Soriano, al vestíbul de l’Hospital Clínic
D
imarts 9 de març, coincidint amb el Día Mundial del Riñón, es va inaugurar al vestíbul de
l’Hospital Clínic la mostra Conectados a la
vida que, com bé deia l’eslògan que acompanyava la carta de presentació, passava “del llibre a
l’exposició”. Perquè, de fet, les instantànies que la componen són extretes del llibre del mateix títol, amb fotos
de Tino Soriano i textos de Jordi Rovira.
El primer és un reconegut fotògraf, guardonat per la
Unesco, l’OMS, la Fundació World Press Photo i els
premis Fotopress, que ha publicat a El País Semanal,
el Magazine de La Vanguardia, Los Angeles Times, Der
Spiegel, La Reppublica o Time. Per la seva banda, Jordi
Rovira és periodista free lance i també ha col·laborat
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al magazín del diari del Grup Godó, a El Periódico
de Catalunya, i en altres publicacions com Interviu o
Capçalera, la revista del Col·legi de Periodistes, de la
qual n’és el director.
A la presentació de l’exposició que, per cert es va cloure
el passat 9 de maig, van acudir-hi el conseller delegat Dr.
Raimon Belenes, els senyors Jordi Martí, director general d’AMGEM, Ricardo Arias-Duval, director de Fresenius Medial Care, el Dr. Josep M. Campistol, director de
l’Institut Clínic de Nefrologia i Urologia, la Sra. Beatriz
Silva, presidenta d’ALCER i, per part d’ADER, el llavors president Maties Ponsa i el seu actual successor i
llavors secretari general, Antoni Tombas, que també va
dir unes paraules durant l’acte d’inauguració.
ACTIVITATS
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ACTIVITATS
Associació de
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Una jornada
per apropar-nos a una realitat
E
l dia 7 de març es va celebrar a l’Hospital de
Bellvitge la cinquena jornada Dona, Trasplantament i Qualitat de Vida, sota el títol “Trasplantament, qualitat de vida i sostenibilitat”.
L’acte, que va comptar amb la presència d’ADER com
una de les associacions convidades, va incloure diverses
activitats, com taules rodones, debats o intervencions
d’associacions que tenen a veure amb la temàtica central
d’enguany. Per part de la nostra associació, va intervenir
la vicepresidenta segona, María José Legaz, que va tocar
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la fibra sensible dels assistents, amb el títol “Una vida
de trasplantament renal” en explicar les circumstàncies
al voltant de la seva experiència com a trasplantada. El
testimoni verbal el va compartir també amb Sonia Leal,
sòcia trasplantada des de fa 18 anys. La seva trajectòria
vital la va portar a dir que el trasplantament és vida, així
que es va mostrar optimista perquè havia passat una experiència dura però mantenia la vitalitat per a mirar endavant. De la mateixa manera, van agrair al seus donants
que els hi haguesin donat una possibilitat més de vida.
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ACTIVITATS
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D
issabte dia 14 de maig , a les 9 del matí, Ader
iniciava la darrera excursió d’aquesta primavera. Amb l’arribada del bon temps, es va proposar
anar a un país com Andorra que a l’hivern es més
fresquet. Tot i que també va fer una mica de fret, el sol que
lluïa va permetre veure uns paissatges molt bonics.
© Foto.Ma Angeles Hernámdez
Ader al país dels Pirineus
Al país dels Pirineus els socis d’Ader van fer el que allà
s’acostuma a fer; és a dir, comprar, encara que no només aixó, també hi va haver temps per visitar el santuari de la patrona andorrana la Verge de Meritxell.
Altres activitats van ser el relax al centre termal de l’hotel o
el bingo nocturn que va servir per fer una mica de xerinola.
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ACTIVITATS
© Foto.Dolores Bañón.
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Una excursió agraïda per al paladar,
amb els vins de Torres i la calçotada
A
DER va anar d’excursió el diumenge 7 de març
per conèixer el celler que la firma vitivinícola
Torres té a Vilafranca del Penedès i rematar la
jornada degustant a Cunit un producte tan típic
d’aquells indrets com és el calçot.
Entre un quart de nou i les nou del matí, dos autocars
sortien de Barcelona amb 87 persones com a passatgers
disposades a passar una altra d’aquestes jornades que
serveixen per fer caliu entre els socis d’ADER. La primera escala va ser Vilafranca del Penedès on, després
d’esmorzar, va haver-hi una mica de temps lliure per a
visitar aquesta bonica població, capital de la comarca de
l’Alt Penedès.
Cap a dos quarts de dotze els autocars van desplaçar
l’expedició cap les instal·lacions de Cellers Torres. Allà,
es va poder gaudir d’una visita comentada que va co28
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mençar amb un audiovisual sobre la història de la prestigiosa firma de vins, que també va incloure un passeig
amb el tren Torres, que recorre les vinyes i n’explica,
mitjançant un sistema d’audioguia, les particularitats. A
més, sense baixar, també es va poder fer una visita multisensorial i espectacular pels mitjans que s’hi han destinat al celler Waltraud, on Torres envelleix els vins. En
acabar, es va poder experimentar una mica tot allò que
s’havia conegut amb un tast de vins també comentat.
I com que la copeta de vi fa venir gana, tot seguit a
gaudir de la calçotada i tota la faramalla que envolta el
ritual d’aquest apta tan popular. Acompanyada, és clar,
per unes botifarres amb seques i xai, i rematat tot amb
la típica crema catalana. Una mica de ball amb música
en viu per fer baixar els calçots durant la sobretaula van
precedir la tornada a Barcelona.
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© Fotos. Ramon Conesa y Francisco José Rodriguez.
ACTIVITATS
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ACTIVIATS
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El relax del balneari de Rocallaura i
la història de la vida rural motiven
una excursió organitzada per ADER
E
l Museu de la Vida Rural -del qual en varem parlar
a la pàgina 33 del número 99 d’aquesta revista-, el
monestir de Poblet, el balneari de Rocallaura i una
visita a Verdú van omplir el cap de setmana de qui
es va apuntar a l’excusrsió que ADER va organitzar entre els
dies 17 i 18 d’abril.
I així va ser com els socis i acompanyants van fer via cap a
l’Espluga de Francolí, on s’ubica el Museu de la Vida Rural.
La instal·lació, impulsada per la Fundació Lluís Carulla,
és un compendi del que ha estat un món allunyat de l’urbs,
desconegut en molts aspectes. Estris d’època, vestimenta i
sistemes de vida al camp es fan palesos al visitant mitjançant
els darrers avenços de la museïtzació moderna per a la seva
presentació.
Per continuar el periple, i aprofitant-ne la proximitat, vam anar
a fer una breu visita al monestir de Poblet, joia del Cister que,
a banda, acull els secrets de l’expresident de la Generalitat
Josep Tarradellas, a l’arxiu Montserrat Tarradellas i Macià.
30
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Tot seguit, i havent dinat, ens esperaven les instal·lacions del
balneari de Rocallaura, a la localitat de Rocallaura a prop
de Vallbona de les Monges. Situat al peu de la serralada del
Tallat i amb vistes a la de Prades, el complex va possibilitar
gaudir dels diferents tractaments termals, com banys diversos,
piscines, jacuzzis i massatges, a banda que també va servirnos d’allotjament.
Diumenge el grup es va desplaçar a Verdú, on es va fer una visita
guiada al conegut Museu de Joguets i Autòmats, col·lecionats al
llarg de la seva vida per Manel Mayoral, fill d’aquesta població.
Verdú és una de les viles més antigues de Catalunya, a la comarca de l’Urgell, marcada pels antics camins que es feien servir per
arribar a la fira que organitzava aquesta població ja en èpoques
immemorials. Avui, Verdú destaca pel seu castell, que data del
primer segle del passat mil·lenni i també per l’elaboració de cerámica, en especial la ceràmica negra, amb més de dos mil anys
de tradició que, per cert, va ser objecte d’una visita a un taller de
cantirers, que és on es tracta el material.
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© Fotos. Manuel Balart.
ACTIVITATS
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INFORMACIÓ
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Quantia de les pensions mínimes
per al 2010
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PASSATEMPS
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Mentals
01
02
A un carrer hi ha 100 edificis.
S’ha de trucar a un frabricant de números per que posi
números a totes les cases de l’u al cent.
Aquest fabricant va a la fàbrica amb la comanda.
Quants animals tinc a casa, si tots són gossos menys dos, tots
són gats menys dos i que tots son canaris menys dos?
Quants 9 ha de demanar?
03
Un venedor compra un article per 7 euros, el ven per 8, el
torna a compara per 9 i el ven finalment per 10.
Quan benefici va terure?
SUDOKU 101
LÒGICA
04
05
La familia Peris van anar al Zoo de Barcelona. Al
arribar a unes gàbies veuen que el personal del Zoo
a barrejat els anecs i les tortugues. Quan sorten del
Zoo, els pares li pregunten al seus fills:
Quants anecs i tortugues hi havia? si contem 56
ulls i 80 potes.
Els nens van contar i van trobar la solució rapidament ja que cada animal te dos ulls.
LAS FRASES OCULTAS
06 ¿ Qué dice las frases?
Gutocanbetisnucozeritines.
Epilobrusnoceos, aodessirdis.
Domacenqoaunindus, ytudaraqounoris.
SOLUCIONS
Las frases ocultas
6-Gato con botas no caza ratones
A palabras necias, oidos sordos.
Dime con quien andas, y te dire quien eres.
Mentals
1- 20 numeros 9
2- un gos, un gat i un canari
3- 2 euros de benefici
Lògica
5- Cada animal te 2 ulls, per tant hi ha 28 animals entre tortugues i anecs.
Si tots el animals tinguesin dues potes entre tots tindríen 56 potes, ens en
faltaríen 24. Si cada tortuga te 2 potes més (4 en total), llavors ens queden
12 tortuges i 16 anecs.
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33
Sudoku
101
Colabora con nosotros en la captación de
nuevos socios. Ellos te lo agradecerán ya
que podrán disfrutar de las ventajas que
supone pertenecer a una asociación como
la nuestra. ADER también te lo agradecerá
regalándote una magnífica bolsa por cada
EA
B
I
R
INSC OCIOS
S
DOS A UNA
N
O
Y GA A COM
S
BOL STA
E
dos nuevos socios que consigas.
En el momento de hacer un primer socio,
remite el cupón correspondiente.
No esperes a conseguir el segundo. Gracias.
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SERVEIS ADER
QUÈ ÉS ADER?
ADER, Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya, és la representant de les persones amb
insuficiència renal crònica. És una entitat privada, de caràcter benèfic, d’iniciativa social, fundada l’any 1976 i declarada d’utilitat pública l’any 1987.
Des de la seva fundació a l’octubre del 1976, han format part d’aquest col·lectiu moltes persones
i totes han treballat per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal,
com l’hemodiàlisi, la diàlisi peritoneal i el trasplantament renal. En definitiva, de la qualitat de
vida.
Pots trobar més informació a la nostra web: www.aderrenal.org
SERVEIS ADER
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3
Reiki
Servei: Gratuït
Truqueu a ADER
tel. 93 440 88 00
Assistència Laboral
i jurídica
Dies de visita: a convenir
Horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
Truqueu a ADER
tel. 93 440 88 00
Psicologia clínica
Dies de visita: a convenir
Horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
Truqueu a ADER
tel. 93 440 88 00
4
Ioga
Dies de visita: dimarts
Horari: de 9.30 a 11.00 h
Preu: 7,20 euros/mes
5
Quiromasatge i
reflexologia podal
6
Altres Serveis
Dies de visita: de dilluns a divendres
Horari: de 9.00 a 14.00 i de 16.00 a 20.00h
Tractaments cervicals, cames, esquena
i espatlles
Sessions de 45 minuts
Informació, reserva i gestió de places
d’hemodiàlisi a altres províncies
i a l’estranger
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que no la conozcan, les recordamos que se halla en la dirección www.aderrenal.org.
Como toda buena página de la red que se precie, la web de ADER tiene una sección destinada a la
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Desde esta revista -dicho sea de paso, existe una edición de la misma en formato pdf en la propia
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Ya sea en temas propuestos por otros lectores, ya sea proponiendo temas nuevos a los que el resto
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“L’hereva”de Sergio Vila-Sanjuán
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