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ANALISIS DE UNA POLITICA PUBLICA PARA LA DONACION Y
TRASPLANTE DE ORGANOS EN CHILE
Formación y Análisis de Políticas Públicas
Programa Doctorado en Salud Pública
Universidad de Chile
Magdalena Bastías García
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Agradecimientos a Macarena Günther, Jefa de Procuramiento y Trasplante del Servicio
Metropolitano Oriente y Secretaria del Directorio de la Corporación del Trasplante, a
María Rosario Martínez, Presidenta de la Asociación de Dializados y Trasplantados de
Chile, por compartir sus experiencias en relación a la donación y trasplante de órganos en
Chile, información que ayudó al contenido y reflexión en este documento.
1
Tabla de contenidos
1. Introducción .......................................................................................................................................... 3
2. Situación del trasplante de órganos en Chile .................................................................................... 4
2.1 Contexto........................................................................................................................................... 4
2.2 Actores ........................................................................................................................................... 11
3. Una política pública para la donación y trasplante de órganos en Chile ...................................... 17
3.1 Diseño sustantivo de la política.................................................................................................... 17
3.2 Implementación ............................................................................................................................ 18
a) Definición de la situación de entrada ................................................................................... 18
b) Implementación de los ejes de la estrategia ....................................................................... 23
3.3 Evaluación ...................................................................................................................................... 27
2
ANALISIS DE UNA POLITICA PUBLICA PARA LA DONACION Y TRASPLANTE DE ORGANOS
EN CHILE
Magdalena Bastías García
1. Introducción
El trasplante de órganos en Chile se ha desarrollado principalmente bajo la guía y
coordinación de la Corporación Nacional del Trasplante, organización no gubernamental
sin fines de lucro. El aumento sostenido de la demanda de órganos y la baja tasa de
donación han impulsado modificaciones a la ley de donación y trasplante de órganos con
el propósito de revertir esta situación, siendo el consentimiento presunto la
materialización más reciente de la acción estatal en esta materia. La situación del
trasplante de órganos en Chile, caracterizado por alta demanda de órganos, baja tasa de
donación, y el aumento de la morbilidad por enfermedades crónicas no trasmisibles que
favorece el crecimiento de la lista de espera, ha requerido la institucionalización de esta
actividad en la figura de la Coordinadora Nacional de Trasplante, agencia pública que hoy
concentra las demandas en materia de donación de órganos.
A continuación ofrezco un análisis de política pública para la donación y trasplante
de órganos en Chile desde el enfoque de proceso de política. El análisis comienza con la
descripción de la situación de la donación y trasplante en Chile que da paso al diseño
sustantivo de la política para luego continuar con la fase de implementación y cerrar con
los lineamientos para una evaluación de ésta.
3
2. Situación de la donación y trasplante de órganos en Chile
Contexto
El desarrollo de la medicina y avances tecnológicos han hecho del transplante de
órganos el tratamiento de elección y/o única opción para la continuidad de la vida frente a
enfermedades crónicas o agudas devastadoras con falla de órgano o tejido de carácter
irreversible. Se instala así en las sociedades el tratamiento de transplante de órganos que
experimenta, con frecuencia, insuficiencia de donantes. Las listas de espera de donación
de órganos van en aumento producto del perfil epidemiológico moderno donde, por
ejemplo, el envejecimiento de la población y enfermedades crónicas como la hipertensión
y la diabetes producen un aumento de la demanda de órganos.
En la demanda de órganos total en Chile, las principales necesidades son de riñón e
hígado con un 86.6% y 9.5% de los pacientes en lista de espera, respectivamente. De
acuerdo a la Guía Clínica de Prevención de Enfermedad Renal Crónica 2010 elaborada por
el Ministerio de Salud (MINSAL), el 11% de la población mayor de 20 años padecería
enfermedad renal crónica (ERC) en su mayoría no diagnosticada y, entre otros datos, que
la velocidad de filtración glomerular, VFG (ml/min x 1.73 m2), disminuye a menor nivel de
educacional [1].
Al año 2008 se estima que la cantidad de pacientes en requerimiento de
hemodiálisis aumentó un 78.1% respecto del 2005, sumando un total de 13.636 chilenos
bajo este tratamiento que alcanza un costo mensual de $530.000 por persona,
equivalente al 22% del presupuesto GES1 del país. Las principales causas de ingreso a
diálisis son la nefropatía diabética y la hipertensión arterial, 34% y 11.4%,
respectivamente. Se estima que la prevalencia de la hipertensión en personas de 17 años
y más es de 33,7% y que su riesgo de desarrollar patología renal es 1,7 veces más que la
población normo tensa [2]. En tanto la prevalencia de diabetes se estima entre 4,2% y 7,5%
y sólo entre un 17,6 y 19,7% de los pacientes en control presentarían glicemia dentro de
rangos normales. Dentro de la población diabética, la prevalencia de esta enfermedad es
1
GES: Garantías Explícitas de Salud. Plan Auge.
4
mayor también en población de menor nivel socioeconómico; como ejemplo, 21,3% en la
población sin estudios formales versus 2,5% en población con estudios superiores. Esta
misma gradiente se observa al analizar subgrupos según otros indicadores de NSE [3].
En relación a le enfermedad hepática en Chile, anualmente alrededor de 4000
personas mueren por esta causa, lo que equivale al 5% del total de la mortalidad anual
nacional. Con una tasa de mortalidad estable en torno a 20.8 por 100.000, la cirrosis
hepática se constituye como la tercera causa de muerte en Chile y una de las tasas más
altas en América Latina [4]. La infección crónica por hepatitis C es la causa más frecuente
de cirrosis, seguida del consumo de alcohol, y se estima que la acumulación de casos
susceptibles (infección de más de 2 décadas de duración) continuará en aumento en los
próximos 10 a 20 años
[5]
.
De acuerdo a la Corporación del Transplante, en Chile hoy son 1370 personas en
espera de un órgano sólido (1186 riñón, 130 hígado, 45 pulmón, 9 corazón) y 1000 en
espera de tejido (córnea, hueso, piel, válvulas cardíacas) [6]. El tiempo en espera en lista
por un órgano aumentó de 6 meses en el año 2001 a 18-24 meses en el año 2007, además
de un aumento de 15% a 20% anual con mortalidad que puede alcanzar el 29%-30% según
patología
[7]
. Harrison y colaboradores[8] consideran, sin embargo, que esta cifra puede
estar subestimada por una falla en la incorporación de pacientes aptos para transplante
de riñón debido a deficiencias en la interacción entre centros de trasplante, centros de
diálisis y el Instituto de Salud Pública, como también a barreras geográficas y económicas
de acceso a centros de transplante, a déficit de recursos intrahospitalarios de tipo
estructural y recursos humanos para cumplir con los exámenes necesarios para ingresar a
la lista de espera y mantener actualizados los registros de los pacientes y, finalmente, a la
falta de empoderamiento del paciente respecto del manejo de información.
A Noviembre del año 2013 hubo 101 donantes efectivos que se tradujeron en 333
órgano trasplantados
[9]
, lo que da una razón de 3 órganos trasplantados por cada
donante, pudiendo ésta alcanzar un óptimo de 102. Recién el año 2010 el porcentaje de
donación multiorgánica del total de eventos de donación superó el 70%, teniendo en
2
Donante multiorgánico óptimo: corazón, pulmón, hígado, riñones, páncreas, córneas, válvulas cardíacas,
huesos y piel.
5
consideración que la mayoría de los donantes provino de la Región Metropolitana, hecho
que facilitó la coordinación y traslado implicados en una extracción multiorgánica
[10]
.
Entre los años 2000 y 2012, la cifra más baja de órganos transplantados fue de 283 el
2002, mientras que la más alta fue de 379 el 2006
[11]
. En relación a donante cadáver, la
tasa de donante efectivo por millón de habitantes (pmp) entre el año 1998 y 2012
presenta un mínimo de 5,4 pmp el año 2010 y un máximo de 10 pmp el año 2006 [12]. Así,
Chile se encuentra entre los países de menor tasa de donación de órganos a nivel mundial,
igualmente Grecia, México y Japón, casos muy distantes al líder mundial en donación de
órganos que es España que desde el año 1998 presenta una tasa que supera los 30 pmp,
siendo 35,3 pmp el año 2011, seguido por Bélgica con 31 pmp, Portugal con 28,1 pmp y
Estados Unidos con 26 pmp [13]. En América Latina, Argentina y Uruguay lideran la tasa de
donante efectivo con 14,5 y 20 pmp, respectivamente [14] .
Respecto del trasplante con donante vivo, la cifra anual en Chile se ha estabilizado
en alrededor de 38 a 40 trasplantes a partir de la década de los años 90[15], lo que debería
corresponder a aproximadamente 20% del total de trasplantes efectuados en Chile. Se
estima que hasta un 30% de los trasplantes provenientes de donante vivo es adecuado en
términos estratégicos, cifra sobre la cual los países comenzarían a disminuir sus esfuerzos
por aumentar sus tasas de donantes cadáver [16]. En relación a la seguridad del donante, la
probabilidad de muerte para un donante vivo renal es de 1 en 10.000, mientras que para
el donante hepático aumenta a 1-5 en 100, con una morbilidad derivada del 17% para el
donante [17]. Cabe mencionar que de acuerdo a asociación de dializados y trasplantados de
Chile, ASODI, el desconocimiento de las alternativas de tratamiento ante falla renal es
alto. Esto se traduce en que la población general no sólo no sabe que existe la opción de
peritoneodiálisis a la hemodiálsis, ambas cubiertas por la GES correspondiente, sino que
tampoco está informada respecto de la posibilidad del trasplante de riñón como una
alternativa de tratamiento. Dentro de esta opción a su vez, es de menos conocimiento
público la posibilidad de obtener un riñón desde un donante vivo [18].
El transplante de órganos en Chile está circunscrito a la ley N°20.673 publicada el
07 de Junio 2013 con vigencia desde 01 Octubre del mismo año y desde Mayo del año
6
2011 bajo la administración de la Coordinadora Nacional de Transplante del MINSAL,
antes bajo la Coordinación Nacional de Transplante. La ley N°20.673 es una modificación a
la ley Nº20.413 publicada en Enero del 2010 en relación a la forma de manifestar la
voluntad de no donar en el marco del consentimiento presunto. Esta figura donante fue
introducida por la ley Nº20.413 que modifica la anterior ley Nº19.451 respecto del
consentimiento informado expreso o explícito de donar órganos
[19-21]
y establece que
toda persona mayor de 18 años es donante a menos que en vida haya manifestado lo
contrario con registro notarial. Los cambios a la ley N°19.451 sobre el trasplante y
donación de órganos en Chile pretenden favorecer el aumento de la donación de órganos
en el país y se basan en la idea de que un elemento central en la baja tasa de donación
responde a la negativa familiar [8] .
El consentimiento presunto es utilizado, entre otros países, por España, Austria y
Grecia, mientras Estados Unidos y el Reino Unido utilizan consentimiento expreso [22-25]. El
consentimiento presunto puede aplicarse de forma blanda o dura. En la primera, la
opinión de la familia siempre será considerada, estilo de manejo del consentimiento
implementado, por ejemplo, en España y Chile. En la segunda, es la opinión médica la que
puede prevalecer por sobre la de la familia, como el caso de Austria, país que el 2011
presentó una tasa donación de órganos casi 11 puntos inferior a la de España [13].
El consentimiento presunto ha demostrado contribuir al aumento de la donación
de órganos en un contexto donde se considera que otro tipo de factores también influyen
en la tasa de donación cadavérica, factores tales como la prevalencia de mortalidad por
accidente cerebrovascular y lesiones por accidente de tráfico, religión, GDP per cápita, y
gastos per cápita en salud
[22-25]
. Por otro lado, esta forma de consentimiento agrega a la
discusión ética la tensión Estado-individuo en relación a la autonomía sobre el cuerpo,
además del hecho de que esta figura donante socavaría la pluralidad cultural, religiosa y
las diferencias en las prácticas al término de la vida en una sociedad. Ejemplo de esto es el
manifiesto rechazo a la ley de donante universal por parte de un Lonco Mapuche, Luis
Pailapichun, quien interpreta la figura de donante presunto como otra forma de abuso
contra los pueblos originarios y contra el pueblo chileno en relación con el derecho de
7
decidir sobre el propio cuerpo. Aclara que en el caso de los primeros, además, el Estado
no respetó el derecho de los pueblo originarios a ser consultados ante leyes que los
involucren tal y como los establece el convenio 169 de la Organización Internacional del
Trabajo
[26]
. El consentimiento presunto podría, por lo tanto, afectar de manera
desproporcionada a ciertos grupos de la población como aquellos en situación de calle con
o sin capacidades físicas y/o cognitivas diferentes y sin familia que los reconozca una vez
fallecidos, o aquellos con diferencias cognitivas que no cuenten con apoyo para
materializar su voluntad no donante en una notaría o, incluso, personas en período de
reclusión o individuos sin los recursos económicos para costear el trámite [27].
En relación al financiamiento del trasplante en Chile, los trasplantes cardiacos,
renales, hepáticos y pulmonares son parte del “Programa de Prestaciones
Complejas” de FONASA, programa que garantiza cobertura total a
todos los
asegurados que requieran de estos procedimientos. Este beneficio considera etapas
previas y posteriores al trasplante, es decir, el procuramiento de los órganos, los estudios
de histocompatibilidad, el trasplante, la hospitalización, los exámenes y procedimientos,
además del tratamiento inmunosupresor post trasplante de por vida. El trasplante renal
en particular es parte de la Garantía Explícita de Salud de la Insuficiencia Renal Crónica
Terminal [28].
Estimaciones de costos en torno al trasplante de órganos indican que un aumento
de 6 donantes en la tasa de donación de órganos se traduciría en un ahorro neto de 1.9
millones USD para el sistema de salud y de 15 millones USD considerando la mejora en
calidad de vida para el paciente trasplantado. Con una tasa como la de España, el ahorro
sería 17.7 y 76.4 millones USD, respectivamente
[23]
. Por otro lado, tomando como
referente al transplante de riñón, por cada donante adicional el Estado ahorraría
alrededor de 50.000 USD y, considerando la mejora de la calidad de vida del trasplantado,
esta cifra alcanzaría los 180.000 USD [8].
A pesar de los beneficios económicos para el sistema nacional de salud derivados
del transplante de órganos como tratamiento, el aumento en la tasas de donación
encuentra dos principales dificultades para su materialización. Por un lado, la negativa
8
familiar, responsable de un 37% de la pérdida de potenciales donantes el año 2010
[29]
.
Entre las razones para el rechazo están la incomprensión de la muerte cerebral y el temor
que se interrumpa la vida en beneficio de la donación de órganos, el temor a la mutilación
y otras intervenciones que faltarían el respeto al cuerpo del familiar, junto con el conflicto
de no desear quebrantar la voluntad del fallecido en el contexto que ésta no fue
expresada
[30]
. El consentimiento presunto ha sido asociado a un aumento de la negativa
familiar y al aumento de no donantes registrados de acuerdo a las exigencias de la nueva
ley de donante universal [31,32].
Otra dificultad para el aumento de la tasa de donación en Chile es la baja
capacidad de detección de potenciales donantes, lo que se sostiene en la falta de recursos
humanos y estructurales [9,24,33]. Como ejemplo, en uno de los centros neuroquirúrgicos de
referencia nacional la pesquisa de potenciales donantes alcanza al 5% de los pacientes
que presentan criterios de elegibilidad al momento del ingreso. Más aún, del total de
potenciales donantes detectados aproximadamente sólo 40% se convierte en donante
efectivo
[7].
Asimismo, incluso en el mejor escenario de tasa de donación, la tasa efectiva
de trasplante junto con la razón donante-órgano trasplantado serían similar a la actual en
cuanto no se cuente con las facilidades estructurales clínicas (pabellones disponibles por
extensas jornadas, camas UCI), recursos humanos especializados en trasplantología y
administrativos, logística que garantice desplazamientos expeditos, e instrucción de
personal policial que ejerce vigilancia a fallecidos ingresados al hospital en calidad de
infractor de ley, entre otros factores implicados en la cadena del trasplante de órganos[34].
En relación a la falta de recursos humanos, el cargo de procurador de trasplante
suele ser una labor de dedicación parcial con tareas asignadas en paralelo a otras dentro
del mismo centro de salud. Este cargo, además, no sería posible de supervisar al no contar
con jefatura y tampoco, por lo tanto, establecer metas de rendimiento. Al mismo tiempo,
los coordinadores de transplantes no contarían con incentivos adecuados [23]. En casos en
que el cargo de procurador es de dedicación exclusiva, suele ocurrir que su jornada laboral
es diurna de 45 horas semanales, es decir, un horario de Lunes a Viernes de 08:00h a
17:00h. Una excepción a este régimen horario lo ha impuesto el SSMO con un sistema
9
rotativo de procuradores en los cinco centros que forman parte del servicio, cubriendo las
24 horas del día
[34]
. En el contexto que la detección de potencial donante haya sido
efectiva, el siguiente paso y desafío es convertir al potencial donante en donantes
efectivo, para lo cual se requiere entrenamiento del procurador para un acercamiento
adecuado y especialmente asertivo [35].
Por otro lado, entre la falta de recursos estructurales se estima que el déficit de
camas UCI asciende a 116 en la totalidad de la red asistencial [23], mientras, por otro lado,
sólo un automóvil está destinado a la procura de órganos de todos los hospitales de la
Región Metropolitana, aunque es preciso hacer mención de que antes de Enero del 2013
este recurso no estaba disponible
[36]
. El traslado de órganos en distancias mayores se
realiza gracias a la cooperación de las Fuerzas Armadas y de Orden de Chile,
históricamente la Fuerza Aérea y Carabineros, gasto cubierto por el Estado.
En el ánimo de institucionalizar el trasplante de órganos en Chile y modificar el
carácter de voluntario en torno a esta actividad, en el 2011 se crea la Coordinadora
Nacional del Trasplante (CNT). En línea con el nuevo perfil centralizado del trasplante de
órganos en Chile, los hospitales públicos debiesen disponer de unidades de procuramiento
y la plaza o cargo de procurador de órganos. A la fecha no hay disponible protocolos o
lineamientos de la CNT para el desempeño del trasplante de órganos en Chile, como
tampoco un programa de implementación de metas trazadas en un contexto en que la
prensa y sitios de internet reconocidos publican la opinión de expertos médicos, políticos,
miembros de Gobierno y ciudadanos haciendo mención de que el país requiere un
esfuerzo más allá de modificaciones a la figura de donante de órganos para lograr el
aumento de la tasa de donación y que éste debiese concentrarse especialmente en la
detección de potenciales donantes y la articulación de una red de procuramiento de
órganos descentralizada con profesionales entrenados específicamente en esta materia [3741]
.
Finalmente, el discurso que lleva a la donación de órganos a la conversación
pública se caracteriza por constituir una apelación a la solidaridad y altruismo de los
chilenos
[42-44]
, discurso que está completamente en línea con el referente religioso del
10
70% de los chilenos, la Iglesia Católica, cuya posición a favor del trasplante de órganos fue
declarada formalmente por el Episcopado de Santiago el 14 de Noviembre de 1990 [45].
Actores Involucrados
Aquí serán descrito los principales actores en la donación y trasplante de órganos
en Chile para luego ser ubicados en una tabla de posición relativo a este asunto de interés.
- Coordinadora Nacional de Trasplante, Ministerio de Salud
Pertenece a la División de Gestión de Redes Asistenciales (DIGERA) de la
Subsecretaría de Redes Asistenciales del Ministerio de Salud.
De acuerdo a las orientaciones técnicas y compromisos de gestión 2011
[46]
, la CNT
se plantea como objetivo general:
“contribuir al aumento de la tasa de donantes efectivos que permita otorgar la
oportunidad de tratamiento a las personas con enfermedades crónicas y agudas,
con indicación de trasplante, mejorando su sobrevida y calidad de vida”
En específico, en el mismo documento la CNT propone aumentar un 30% la tasa de
donantes para el año 2011 en relación al año 2010 a modo de alcanzar una tasa de
donación de 7 pmp.
- Fondo Nacional de salud, FONASA
Por medio de su Programa de Prestaciones Complejas
[47]
, FONASA asegura la
cobertura de trasplantes de corazón, pulmón, hígado y riñón. Además, la enfermedad
renal crónica se encuentra entre las patologías con garantías explícitas de salud.
- Corporación Nacional del Trasplante- “Corpo” [48]
Organización no gubernamental sin fines de lucro creada en 1990 por médicos
vinculados al trasplante de órganos, la Corpo nace en respuesta a la carencia de órganos
para transplante y como apoyo al programa de transplante renal de la Asociación de
11
Dializados y Trasplantados de Chile (ASODI). Su misión se definió entonces para
“...desarrollar la donación de órganos y tejidos para trasplante en Chile”.
Hasta el año 2010, la Corpo se encargó de coordinar la pesquisa y procuramiento
de órganos para transplante a nivel nacional. Con la promulgación de la ley 20.413 la
coordinación y procuramiento de órganos y tejidos para transplante quedaron bajo
responsabilidad de la Coordinadora Nacional de Trasplantes dependiente de la
subsecretaría de Redes del Ministerio de Salud.
Al día de hoy, los objetivos principales de la Corporación Nacional del Trasplante
son:
- Fomentar la donación de órganos y tejidos para trasplante en Chile
- Crear y fortalecer grupos de apoyo de trasplantados con el objetivo de optimizar los
índices de sobrevida.
- Dar apoyo emocional y contención a los familiares de donantes a través de los grupos de
apoyo de familiares de donantes.
- Realizar actividades de difusión, educación y sensibilización de opinión pública
- Sociedad Chilena del Trasplante [49]
Sociedad de carácter científico y docente cuyo principal objetivo es “promover,
organizar, canalizar y difundir todos los aspectos científicos relativos a la actividad de
trasplantes a nivel nacional, así como relacionarse con las sociedades similares a nivel
internacional y
representar a los
especialistas
nacionales
en
las
entidades
gubernamentales, regionales y mundiales de referencia”. La Sociedad Chilena del
Trasplante está compuesta por todos los profesionales y especialistas del área de la
Trasplantología.
12
- Asociación de Dializados y Trasplantados de Chile, ASODI [50]
Fundada en 1974, su principal labor es la entrega de atención integral al paciente
con insuficiencia renal crónica en coordinación con los distintos estamentos del área de la
salud y con organizaciones públicas y privadas pertinentes.
El progresivo aumento de la insuficiencia renal crónica en el país, desde 143
pacientes en 1980 a aproximadamente 20.000 al día de hoy, ha sido una de las
motivaciones principales de la causa de ASODI. Dentro de su plan 2014, esta asociación
considera el diseño de un programa de detección precoz de la ERC a nivel primario por
medio de la formación de monitores de ERC entre profesionales de la salud [18].
- Iglesia Católica
En 1956, el Papa Pío XII se dirigía a la Asociación Italiana de Donantes de Córneas
como sigue:
“Es necesario educar al público y explicarle con inteligencia y respeto que consentir
expresa o tácitamente en serias intervenciones contra la integridad del cadáver, en interés
de los que sufren, no ofende la piedad debida al difunto cuando se tiene para ello
poderosas razones. Tal consentimiento puede, a pesar de todo, significar para los
parientes próximos un sufrimiento y un sacrificio, pero este sacrificio tiene la aureola de la
caridad misericordiosa hacia los hermanos que sufren” [51]
En la misma línea, el 14 de Noviembre de 1990 el Episcopado de Santiago emite
una declaración respecto del trasplante y donación de órganos en Chile
[45]
. A
continuación una selección de los apartados que mayor énfasis hace en el carácter
altruista de la donación de órganos:
Apartados 11, 12, 13 y 15:
11. Los científicos merecen nuestras felicitaciones por los avances alcanzados para realizar
trasplantes de órganos en forma cada vez más exitosa. Sus esfuerzos demuestran el
13
respeto inmenso que merece la vida humana, don precioso de Dios, que el ser humano
debe cuidar y mantener hasta que le ponga término el mismo Creador que la inició.
12. Algunos se preocupan de lo que pasaría con su cuerpo si a la hora de su muerte
hubiesen donado un órgano. La verdad es que todo cuerpo terrenal se corrompe. Por
tanto, es la alternativa entre que se destruya un órgano o que sirva como medio de vida
para otro hermano. Los cristianos creemos, como nos dice San Pablo, que nuestro cuerpo
corruptible se transformará en cuerpo espiritual para la gloria de Dios (cf. 1 Cor 15, 35-58).
13. La donación de órganos a la hora de la propia muerte significa un acto de generosidad
que ofrece una oportunidad de vida para otros. En el caso de la donación de vivo a vivo, el
trasplante expresa una manera muy concreta de comunión con el otro en el afán de
prolongarle o mejorarle su vida.
15. La donación de órganos, realizada con las debidas condiciones, es una hermosa y
moderna expresión de la caridad cristiana: dignifica a la persona que en su muerte llega a
ser apoyo de vida para otro, manifiesta una noble preocupación por el respeto a la vida de
los demás e implica un sentido de comunión con la humanidad. El Evangelio proclama que
no hay amor más grande que el dar la propia vida por otro (cf. Jn 15, 13). Jesús agradece el
bien que se hace a otro como si se le hiciera a Él mismo (cf. Mt 25).
- Otros credos
A excepción de la religión Testigos de Jehová que de acuerdo a su interpretación
de la Santa Escritura ésta prohíbe la transfusión sanguínea y, por lo tanto, de esta manera
impondría limitaciones para el trasplante de órganos, varios de los credos en Chile se
manifiestan en favor de este tratamiento. Entre sus representantes, algunos han
manifestado opiniones en torno a cómo sucede el trasplante de órganos en Chile. Así, de
acuerdo al reportaje efectuado por la radio Biobio en su sitio web
14
[52]
, Marcelo Isaacson,
director ejecutivo de la Comunidad Judía en Chile, expresa que “es lamentable que haya
que legislar para que ocurran las donaciones”.
Por otro lado, el vocero de la congregación de Testigos de Jehová en Chile,
Alejandro Rosa, en el marco de la prohibición de la transfusión sanguínea, aclara que el
trasplante de órgano es una elección personal y que como congregación no impondrían ni
sanciones ni castigos al súbdito quien “…deberá explicarse ante Dios Altísimo”
Finalmente, el presidente de los jóvenes bautistas de la región de Arica y
Parinacota, Manuel Marín, manifiesta que la Biblia no impondría obstáculos para la
donación de órganos o sangre y que “Como cristianos somos luz del mundo, cualquier
cosa que podamos hacer para ayudar al prójimo, ya sea vivo o muerto, tiene que ser
bienvenida”
Políticos y miembros de gobierno
Durante los últimos años, por medio de la prensa ha sido posible conocer el ánimo
en favor del trasplante de órganos por parte de miembros de gobierno y por políticos de
distintos partidos, especialmente aquellos miembros de las distintas comisiones de salud
que desde el congreso han impulsado las modificaciones a la ley de trasplante de órganos
en Chile.
Fuerzas armadas y de orden
Las fuerzas armadas de Chile, especialmente la Fuerza Aérea (FACh), y Carabineros
han sido las instituciones que prestan el servicio de transporte aéreo de órganos. A
continuación la Figura 1 corresponde al flujograma de acción de la FACh
notificación de procura de órganos que requiere apoyo aéreo.
15
[53]
ante la
Figura 1. Gestión recurso aéreo para traslado de órganos
Mapa de posición
Actores
Coordinadora nacional
trasplante MINSAL
Corporación nacional trasplante
ASODI
Sociedad Chilena del trasplante
Iglesia Católica
Otras religiones
Miembros gobierno 2010-2014
Políticos/comisiones de salud
FONASA
Proponentes
Poder
3
5
3
3
3
3
3
3
3
4
3
3
4
3
4
4
3
5
Fuerzas Armadas y de Orden
No
movilizados
Oponentes
Poder
x
Poder: muy alto (5), alto (4), Mediano (3), bajo (2), muy bajo (1). Apoyo: alto (3), medio (2), bajo (1). Oposición: alta (3), media
(2), bajo (1)
16
3. Una política pública para la donación y trasplante de órganos en Chile
3.1 Diseño Sustantivo de la Política
- Planteamiento del Problema
La demanda de órganos para trasplante en Chile supera su disponibilidad.
- Motivación para una política
El envejecimiento de la población y la morbilidad de enfermedades crónicas no
trasmisibles como la diabetes y la hipertensión arterial junto a otras patologías
prevenibles contribuyen al aumento constante de la demanda de órganos para trasplante
en un contexto de carencia de infraestructura y de recursos económicos y humanos para
la detección de potencial donante y procura de órganos.
- Perfil causal abreviado
Aumento constante de 15-20% anual de la lista de espera por órgano para
trasplante.
Aumento sostenido de la prevalencia de HTA y DM II, principales causas ingreso a
hemodiálisis [54].
Aumento de la ERC y de la necesidad de hemodiálisis: prevalencia 11% y aumento
de 78.1% entre 2005 y 2008, respectivamente.
Aumento esperado de casos susceptibles a trasplante por VHC en los próximos 1020 años.
La mortalidad anual no ajustada por 100 pacientes-año es 4,2 veces mayor en
aquellos en lista de espera que en trasplantados, y 1.7 veces más en dializados que
en trasplantados [55].
Ahorro de hasta 15 millones USD para el Estado de Chile por aumento de 6 puntos
en la tasa de donación.
17
- Alternativas de Solución
1. Hacer nada al respecto.
2. Modificar la ley donación de órganos, volviendo al donante expreso. Esto en
consideración que se ha demostrado que la figura de donante presunto he tenido
efectos negativos sobre la donación de órganos en Chile. Sería una manera de
seguir en la línea de acción que ha tomado lugar hasta el momento.
3. Disminuir la brecha entre demanda de órganos y disponibilidad de ellos para
trasplante. Los tres principales ejes de acción de esta estrategia son:
Aumento de la capacidad de detección de potencial donante. Cadena del
trasplante: creación de normativas e infraestructura institucional con el
objetivo de alcanzar la capacidad de absorber un aumento sustantivo de la
tasa de donación y permita, también, el aumento de la donación
multiorgánica.
Aumentar tasas donante cadáver y vivo.
Disminuir la demanda de órganos por enfermedad crónica prevenible,
enfocado en enfermedad renal y hepática.
- Decisión
Alternativa tres, forma de abordaje que considera enfrentar la tendencia incremental de
la demanda de órganos en el país. Es una mirada al mediano y largo plazo producto de una
reflexión de los posibles escenarios futuros en esta materia particular y entrega dirección
para alcanzar el escenario que se desea. La elección de la estrategia número tres significa
también reconocer la multiplicidad de actores involucrados.
3.2 Implementación
a) Definición de la Situación de Entrada
- Relación Estado-sociedad y sistema político
La relación del Estado de Chile y su sociedad se enmarca en una matriz
sociopolítica neoliberal en descomposición con enclaves autoritarios y con una
18
democracia parcial. El Estado, por su parte, es de tipo tecnocrático, subsidiario, con
muchas y fuertes demandas sobre él, con un sistema de representación parcial puesto que
no todas las fuerzas políticas están representadas y éstas están desvinculadas de los
sectores sociales. La sociedad, por su lado, manifiesta sus demandas por otras vías a la
política cada vez más, lo que expresa desconfianza hacia este elemento fundamental en su
relación con el Estado. En consecuencia, la relación que sostiene el Estado y la sociedad
hoy ha definido que el sujeto social esté disminuido en su constitución [56].
- Marco Legal
Las leyes que regulan la donación y trasplante de órganos en Chile son la ley N°
19.451, 20.413 y 20.673. Este marco legal [19-21], entre otros asuntos, establece que:
Toda persona mayor de 18 años es considerada como donante de sus órganos una
vez fallecida. La voluntad contraria deberá manifestarse ante notario público,
quien deberá remitir esa información al Servicio
de Registro Civil e
Identificación que deberá incorporar a la persona al Registro Nacional de No
Donantes.
Cualquier persona cuyo estado de salud lo requiera tiene derecho a ser receptora
de órganos. Si varias personas se encuentren en igualdad de condiciones para la
recepción de un órgano, el hecho de no estar inscrito en el Registro de No
Donantes deberá tomarse en cuenta para priorizarlo respecto del que sí lo está.
La donación de órganos se hace efectiva cuando se haya acreditado la muerte
encefálica por dos médicos cirujanos distintos a los que realizarán el trasplante.
El transplante con donante vivo sólo puede realizarse entre parientes
consanguíneos, parientes por adopción hasta el cuarto grado y convivientes. El
donante debe ser mayor de edad y capaz legalmente, estar al tanto de los riesgos
de la intervención y la extracción del órgano no debe causar un perjuicio grave a la
salud del donante.
19
En caso de fallecimiento de menores de dieciocho años, sólo sus padres o su
representante legal podrán autorizar, de manera expresa, la donación de sus
órganos.
La donación de órganos sólo podrá realizarse a título gratuito. Se prohíbe, será
nulo y sin ningún valor el acto o contrato que, a título oneroso, contenga la
promesa o entrega de un órgano para efectuar un trasplante.
No podrán facilitarse ni divulgarse informaciones que permitan identificar al
donante [cadáver]. Asimismo, los familiares del donante no podrán conocer la
identidad del receptor, ni el receptor o sus familiares la del donante y, en general,
queda prohibida cualquier difusión de información que pueda relacionar
directamente la extracción con el ulterior injerto o implantación.
- Contexto Sociocultural
Tratado en la sección 2 de este documento, el contexto sociocultural que enmarca
el trasplante de órganos en Chile está marcado por un mensaje generalizado que apela a
la solidaridad y altruismo de la sociedad para la donación de órganos tensionado por la
figura del consentimiento presunto que discute las libertades sobre el propio cuerpo
relativo al poder del Estado sobre él. Existe un mensaje positivo hacia la donación de
órganos por parte de la mayoría de las religiones, especialmente aquellas con más
adeptos, mensaje también positivo en políticos y miembros de gobierno.
En términos de manejo de información por parte de la población, destaca un bajo
conocimiento del trasplante como opción de tratamiento ante falla de un órgano.
También, resulta un elemento importante al momento de la toma de decisión de donar
que la negativa familiar es influida por la incomprensión de la muerte cerebral y el temor
que se interrumpa la vida en beneficio de la donación de órganos, entre otras creencias.
- Densidad organización social
La organización civil está fuertemente representada por la Corpo y ASODI. Estas
organizaciones sin fines de lucro cumplen múltiples roles en el proceso de donación y
20
trasplante de órganos, desde ser referentes clínicos y de coordinación de la procura,
Corpo, como facilitador de los servicios pre y post trasplante renal, ASODI. Donde no hay
densidad social alguna es en aquel actor al que todos demandan solidaridad y altruismo a
materializarse en la donación de órganos: la sociedad donante. El Estado, las ONG, los
políticos y miembros de gobierno, las distintas religiones profieren un discurso o mensaje
que exige acción a un actor no constituido. Es preciso que este discurso con carácter de
solicitud en favor de la donación de órganos tenga un receptor actor social que discuta
qué significa la donación de órganos para sí y adopte, idealmente, una posición positiva
bajo el enfoque de bien social [57] .
- Economía
Por medio de estimaciones de costo-efectividad, se ha demostrado que el
trasplante de órganos significa un ahorro de hasta 15 millones de dólares para el Estado
por cada 6 puntos de aumento en la tasa de donación. De esta manera, puede
desprenderse que a un plazo a determinar por expertos la inversión destinada a las
intervenciones de esta política se recuperaría y luego daría paso al ahorro efectivo. En
términos más generales, Matesanz postula que un sistema de trasplante exitoso está en
línea con el presupuesto del país dedicado a materias de salud
[58]
, que en el caso de
España corresponde al 9.4% del PIB y en el de Chile, al 7.5%.
- Complejidad de la política
La política pública aquí presentada es, por un lado, de carácter transformador y,
por otro, se constituye de la colaboración de múltiples actores, rasgos que le otorgan un
carácter complejo e intersectorial.
- Mapa de actores y su influencia en la institucionalización de la donación de órganos
Producto del análisis que a lo largo de este trabajo se permite realizar de la
situación del trasplante de órganos en Chile, emerge como primordial la incorporación del
sector Educación al pool de actores y también la promoción de la constitución del actor
21
sociedad donante. Ha sido posible identificar que la donación de órganos en Chile se trata
principalmente desde las esferas técnicas de la materia, asunto que no es incorrecto pero
sí insuficiente. Es preciso que la relación entre el Estado y sociedad que se establezca sea
aquella que permita la unión de lo técnico y lo humano del trasplante de órganos que de
paso a una donación de órganos que alcance auto-sustentabilidad. Es decir, transitar
desde una institucionalización de secuencia reactiva a una que se auto-refuerce por medio
de la legitimización (Figura 3), esto último corresponde a una reproducción institucional
basada en las orientaciones subjetivas de los actores y sus creencias respecto de lo que es
apropiado o moralmente correcto[59]
Figura 3. Patrones de institucionalización de la donación de órganos
Como plantea el bioético Arthur Caplan “...Lo que distingue a los trasplantes no es
la tecnología o su coste, sino la ética. Los trasplantes son la única parte de la sanidad que
no podría existir sin la participación de la población general. Es el ciudadano quien, en vida
o en el caso de órganos vitales después de haber fallecido, hace posibles los trasplantes de
órganos y tejidos. Si no hubiese donación altruista de órganos y tejidos, los trasplantes no
22
podrían continuar”, lo que define al trasplante de órganos como un proceso que comienza
y termina en la sociedad [60].
Un mapa de actores ideal sería el que se aprecia en la Figura 4. La distribución
circular de los actores hace alusión a la fuerza centrípeta en torno a la donación y
trasplante de órganos en Chile. Al centro de esta configuración se encontraría el bloque de
los actores más fuertes, más influyentes y con mayor responsabilidad en la labor, que
actuaría como fuerza de atracción para los actores que se encuentran en la periferia, cuya
participación para la sustentabilidad de la política sigue siendo fundamental.
Figura 4. Mapa de actores, proyección de posición ideal
b) Implementación de los ejes de la estrategia
1- Aumento de la capacidad de detección de potencial donante. Cadena del trasplante:
creación de normativas e infraestructura institucional con el objetivo de alcanzar la
capacidad de absorber un aumento sustantivo de la tasa de donación y permita, también,
el aumento de la donación multiorgánica.
23
Tarea
Actores
Aumento de la infraestructura clínica: camas UCI y - MINSAL
pabellón para la procura multiorgánica y trasplante
- Corpo
- MOP
- Sector privado
Infraestructura transporte: aumentar los vehículos - MINSAL
exclusivos para la procura, aumentar ambulancias
de rescate y asegurar equidad en su distribución a lo
largo del país
Capacitación/culturización en trasplante de órganos - MINSAL
del personal de salud profesional y administrativo - Corpo
total de las instituciones de salud, de las fuerzas - Centros hospitalarios
policiales y ramas armadas, de justicia, gendarmería - MINEDUC
y bomberos. Cada uno de estos actores ejerce un rol - Fuerzas Armadas y de
en el camino que un potencial donante podría Orden
recorrer previo a ser detectado.
- Bomberos
Aumento de cargos institucionales procuramiento, - MINSAL
creación de un programa oficial de formación de - Corpo
procuradores, junto con considerar motivaciones - Procuradores
para el desempeño, expectativas del cargo y - Equipo trasplante
cobertura horaria 24/7
Formación de trasplantólogos
- MINSAL
- Sociedad Chilena del
trasplante
- Ministerio de Relaciones
Exteriores
- MINEDUC
- Centros de trasplante
chilenos y extranjeros
Programa de prestaciones Complejas, FONASA: - FONASA
Extender cobertura trasplantes en concordancia al
aumento de donante multiorgánico.
2- Aumentar tasas de donante cadáver y vivo
a) Favorecer la organización del actor sociedad donante.
24
Modelo
Top-down
Top-down
Bottom-up
Mixto
Top-down
Top-down
b) Educación y sensibilización de la población
Tarea
Cambio del paradigma contendor del
mensaje de donación hacia aquel que
postula la donación de órganos como un
bien social, un gesto de todos para todos,
apartándose de la visión individual de un
“regalo uno-a-uno”
Actores
- MINSAL
- Corpo
- Sociedad donante
- Políticos en general
- Miembros de
gobierno
- Líderes religiosos,
comunitarios y
representantes de
minorías étnicas
Regular el manejo comunicacional de los
casos de pacientes terminales y de
donantes, amparado en el artículo N°3 de la
ley 19.451 que establece que los familiares
del donante no podrán conocer la identidad
del receptor, ni el receptor o sus familiares
la del donante y, en general, queda
prohibida cualquier difusión de información
que pueda relacionar directamente la
extracción con el ulterior injerto o
implantación
Hacer partícipe al sector Educación en la
misión de difusión de la cultura del
trasplante de órganos como bien social,
tanto en la malla programática escolar como
superior.
- Consejo nacional de
televisión
- Línea editorial de
canales de televisión,
periódicos, revistas
periodísticas y políticas,
y de radio.
- Autoridades de
Gobierno en su visita al
paciente trasplantado
- Sectores Salud y
Educación
- Municipios
- Establecimientos
educacionales públicos
y privados
- Institutos técnicos y
profesionales
- Universidades,
privadas y tradicionales
25
Modelo
Contingente. Además,
planificación
deliberada/formal para
el trabajo colaborativo
puesto que la acción en
torno al cambio de
paradigma
no ha ocurrido de
manera voluntaria. Es
preciso cultivar
el sentido de
membresía en los
actores[61]
Ley, top-down
Mixto
c) Perfeccionamiento trasplante donante vivo hepático
Tarea
Asignación de recursos estatales para el
perfeccionamiento de especialistas médicos en
el trasplante con donante vivo hepático.
Actores
- MINSAL
- Sociedad Chilena del
trasplante
- Ministerio de
Relaciones Exteriores
- MINEDUC
- Centros de trasplante
chilenos y extranjeros
Modelo
Top-down
3- Disminuir la demanda de órganos por enfermedad crónica prevenible, enfocado en
enfermedad renal y hepática.
En Chile existen programas públicos para hacer frente a las enfermedades crónicas
no transmisibles que afectan importantemente a la población chilena. Centrándonos en la
HTA y la Diabetes Mellitus 2, los programas disponibles son: Elige Vivir Sano[62],
Prevención secundaria enfermedad renal[1], Guía Clínica Hipertensión Arterial y Diabetes
Mellitus. Actor: MINSAL [2,3]
Valioso es el esfuerzo intersectorial emprendido por el Elige Vivir Sano y resulta
primordial la concreción del esfuerzo de cada sector al corto plazo en medidas concretas.
Por ejemplo, asegurar acceso a frutas y verduras por medio de subsidio de los precios.
Es preciso un esfuerzo mayor para la prevención de enfermedad renal y es crucial
la incorporación del MINEDUC y de ASODI en esta materia. ASODI, por su parte, tiene
considerado para el año 2014 el diseño de una estrategia de prevención a nivel primario
de salud que consiste en la formación de monitores en la prevención de enfermedad renal
entre profesionales de la salud, estrategia que tendría más posibilidades de éxito si se
diseña en conjunto con los otros actores y cuenta, por lo tanto, con su apoyo para la
implementación del plan en el sector público de atención.
En relación a la enfermedad hepática, el MINSAL ha generado las Guías Clínicas de
manejo y tratamiento por virus de la Hepatitis C y B y de consumo perjudicial y
dependencia de alcohol
[5, 63, 64]
. Sería de gran utilidad elaborar un documento guía
26
preventivo integrado de enfermedad renal y hepática bajo el marco de esta política
pública. Esta guía integrada debería ser elaborada por el MINSAL, expertos médicos,
ASODI, la sociedad chilena del trasplante, MINEDUC, profesionales de la salud
implementadores a nivel local y representantes de la comunidad.
3.3 Evaluación
Para el caso de esta política, se propone realizar una evaluación tanto de
monitoreo durante la implementación como una evaluación de resultados. La primera
tiene como propósito hacer seguimiento del desempeño de la política desde sus fases
iniciales, lo que permite la detección precoz de errores o dificultades que dentro de un
margen de holgura previsto permiten los ajustes necesarios. La segunda, identificar los
resultados que se presentan en comparación con la línea de base del problema, con la
tendencia de la situación y con un estándar que sirve como modelo de escenario óptimo.
Una evaluación por estimación del contrafactual sería de utilidad para conocer el impacto
de esta política en la tasa de donación de órganos cadáver. Una implementación gradual
de la política permitiría comparar el desempeño de centros procuradores de órganos con
aquellos donde la política aún no actúa.
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http://www.saludpublicachile.cl:8080/dspace/bitstream/123456789/345/1/Tesis%20Macarena%20Gunther%20Correa.
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http://www.trasplante.cl/estadisticas/historicas/46-donantes-multiorganicos-vs-organo-exclusivo-en-chile-19922010.html (Acceso 15 Diciembre 2013)
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