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Zangalleta LA REVISTA DE LA FUNDACIÓN DFA Marzo / Abril 2009 Somos Capaces EDITA: Fundación DFA Consejo editorial: Fundación DFA Director: Carlos Delgado Redacción: Javier Hernández Lucía Valero Reportajes gráficos: Juan Carlos Loyo Centro Cultural Recreativo Lucía Valero Marta Puertas José Antonio Duce Diseño y maquetación: Juan Carlos Loyo Dirección: José Luis Pomarón, 9 50008 Zaragoza Tel: 976 59 59 59 Mail: [email protected] Web: www.dfa-org.com Imprime: Octavio y Félez, S.A. Depósito Legal: Z-2366/05 Colaboran: 04. EDITORIAL. Armando Carcas, presidente de la Fundación DFA. 05. FIRMA INVITADA. Luisa Fernanda Rudi, presidenta del Partido Popular en Aragón. 06. GONZÁLEZ DE ZULUETA. Entrevista al director del Consorcio de Transportes del Área de Zaragoza. 10. VOLUNTADES ANTICIPADAS. Arranca con éxito la primera charla del ciclo sobre eutanasia ‘Voluntades anticipadas’, organizado por Fundación DFA. 12. NOS HAN VISITADO. Representantes de Caja Madrid, Cámara de Comercio, Diputación Provincial de Zaragoza y Gobierno de Aragón han conocido la Fundación en los últimos meses. 14. TABLÓN. Cursos de formación, ofertas de empleo, ocio... Las últimas y próximas actividades de nuestros centros están recogidas aquí. 15 . SALÓN DE LA DEPENDENCIA. Fundación DFA participó con un stand en el III Salón de la Autonomía, Discapacidad y Dependencia, que fue inaugurado por Marcelino Iglesias. 16 . NOEMÍ ROSEL. Una alumna de nuestro Centro de Formación sobrevivió a una operación de quince horas en la que le trasplantaron seis órganos. 18. SIN DUDA ALGUNA. Respuestas a las preguntas más frecuentes que los usuarios plantean en la Fundación. 19. SABÍAS QUE... Últimos datos y curiosidades sobre el mundo de la discapacidad. 20 La Fundación DFA no se hace responsable del contenido de cada uno de los artículos, ya que estos expresan ideas personales. . ICTUS. El doctor Enrique Mostacero habla sobre el accidente cerebrovascular, sus causas y sus consecuencias. Prohibida la reproducción total o parcial del contenido de los artículos de esta revista sin citar la fuente. 21. ZOOM. Entrevista a la actriz y presentadora Mabel Lozano, di- Según L.O. 15/99 sobre Protección de Datos de Carácter Personal, le comunicamos que sus datos obran en nuestro poder. Usted tiene derecho a modificarlos o cancelarlos. rectora del documental ‘Teoría del espiralismo’, que narra la vida de cinco mujeres paralímpicas. 22. BUZÓN DFA. Publicamos la carta que ha dedicado Emma Gómez a la residencia Pomarón, donde vive su hija desde hace tres años. ZANGALLETA / MARZO-ABRIL / 3 EDITORIAL Sobre la Ley de Servicios Sociales y el Transporte H an pasado apenas dos meses desde que aprovechaba este mismo atril para prever un 2009 lleno de desafíos para el colectivo que representamos desde la Fundación DFA. Y la realidad avanza según la hoja de ruta marcada. La Ley de Servicios Sociales continúa su tramitación en las Cortes, tras no triunfar la enmienda a la totalidad defendida por el Partido Popular durante el pleno del pasado 12 de marzo; organizamos una charla sobre voluntades anticipadas, primera mitad del ciclo ‘Decisiones Vitales’, que contó con un éxito de asistencia abrumador; preparamos con ilusión la jornada sobre Crisis y Discapacidad, y seguimos luchando, entre muchas otras cosas, por la inserción laboral de las personas con discapacidad física y por la accesibilidad del transporte, ejes fundamentales e irrenunciables de nuestra causa. Armando Carcas Presidente de la Fundación DFA “Seremos tenaces en el desarrollo de la ley una vez entre en vigor, hasta que atienda todas las necesidades de nuestro colectivo” En este sentido, os invito a leer con atención la profunda y muy completa entrevista a Antonio González de Zulueta, director gerente del Consorcio de Transportes del Área de Zaragoza, que incluye este número de Zangalleta. González de Zulueta comparte el objetivo final de que todo el mundo, incluidas las personas con movilidad reducida severa, pueda desplazarse en cualquier medio de transporte. Es una meta a largo plazo, es cierto, pero no podemos renunciar a alcanzarla, ni a tratar de estar un poco más cerca de ella cada día. Confío en que la próxima vez que repase la actualidad desde estas líneas, haya sido ya aprobada la Ley de Servicios Sociales por las Cortes de Aragón. Agradecemos el esfuerzo y la dedicación de los diferentes partidos políticos para, según el caso, mejorarla y tramitarla. Desde Fundación DFA siempre lo hemos considerado un proyecto de Ley incompleto y, además de haber intentado incorporar todas nuestras demandas durante el debate previo, podemos avanzar que seremos tenaces en su desarrollo una vez entre en vigor, para que atienda y recoja todas las necesidades de las personas que representamos. Espero que os sirviera la charla ‘Voluntades anticipadas’ a quienes nos quisisteis acompañar el pasado 1 de abril en el centro Joaquín Roncal. El aforo abarrotado de la sala reafirmó nuestra convicción de que se trataba de un acto necesario para dar luz a un derecho aún desconocido para la mayor parte de la población. En el interior de este ejemplar se recoge crónica y conclusiones del evento y, desde ahora, quedáis todos invitados a la segunda parte de este ciclo, que tendrá lugar en septiembre. 4 / MARZO-ABRIL / ZANGALLETA Luisa Fernanda Rudi Úbeda Presidenta del Partido Popular en Aragón C onvertir las promesas electorales en realidad. Este es, sin lugar a dudas, el objetivo que debe perseguir todo buen político que se precie de serlo. Ningún sentido tiene, no para nosotros, sino para los ciudadanos, para aquellos a quienes servimos, las buenas palabras de una campaña que busca el voto, si luego se las lleva el viento y mantiene el territorio en las mismas condiciones en las que lo encontró. Y ESTO INCLUYE LA ATENCIÓN a los servicios sociales y a la dependencia. Hemos vivido, en estos últimos años, grandes momentos mediáticos en los que el Partido Socialista vendía como nadie una Ley de Dependencia que nos iba a colocar, Entiendo que la Ley de prácticamente, a Dependencia y la de Servicios la cabeza de los Sociales son buenas en su países en cuanto a planteamiento, pero atención a las perno en su ejecución sonas que precisaban algún tipo de ayuda y en cuanto a atención, también, a las personas que dedicaban una gran parte de su tiempo a la ayuda de familiares dependientes. PERO DE ESTE PUNTO NO LOGRAMOS PASAR, y resulta evidente que el Gobierno de Aragón va a un ritmo muy lento en la aplicación de la Ley de Dependencia. Quiero decir, el nivel de valoración que hace el Ejecutivo de Marcelino Iglesias de las personas con algún grado de dependencia es bueno, pero es claramente insuficiente. Existen casos contrastados de personas con un alto grado de dependencia, declarado por ley, que han muerto sin recibir ni un euro de la prestación correspondiente. Y ES ANTE ESTA INJUSTICIA ante la que se levanta el Partido Popular. Entendemos que tanto la Ley de la Dependencia como la Ley de Servicios Sociales son buenas en su planteamiento, pero no lo son en su ejecución. Ambas leyes necesitan con urgencia dotación económica para ser efectivas. Necesitamos menos leyes humo, en definitiva, y un gobierno que viva más pegado a la realidad. Y NADA MÁS LEJOS DE ELLO que el Partido Socialista. Estamos soportando una Administración que distrae el dinero en temas que no vienen al caso y, desde luego, que no acaba en las manos de las personas mayores y dependientes. Gastan mucho dinero en ferias, en publicidad, en jornadas y en volver a hacer encuestas. ¿Para qué? Para ganar tiempo. ES POR ELLO QUE PEDIMOS, desde el Partido Popular, un esfuerzo para gestionar bien los recursos, para optimizar. La política socialista de salir bien en la foto y lo demás es secundario no debe valernos, no puede valernos, sobre todo cuando de ello depende la vida y el bienestar de muchas personas en nuestra Comunidad Autónoma. ZANGALLETA / MARZO-ABRIL / 5 Entrevista a Antonio González de Zulueta Director Gerente del Consorcio de Transportes del Área de Zaragoza “Ojalá las personas con movilidad reducida severa puedan viajar en cualquier medio de transporte en un futuro” A ntonio González de Zulueta, actual director gerente del Consorcio de Transportes del Área de Zaragoza, ocupó el mismo cargo en la empresa de transporte urbano de Tarragona hasta que recaló en TUZSA en al año 1993. En esta compañía de la capital aragonesa fue director durante casi 11 años, en dos etapas diferentes. Ha ocupado distintos cargos directivos en el Grupo Avanza, al que pertenece TUZSA (director de Transporte Urbano y Suburbano, director de Implementación, director gerente de Urbanos de Segovia y Urbanos de Orense, etcétera), y en el Grupo Subús de 6 / MARZO-ABRIL / ZANGALLETA Alicante. Antes de incorporarse a su actual cargo en el Consorcio, en calidad de director gerente, abanderó la puesta en marcha de la nueva estación de autobuses que opera en la Intermodal y de su dirección durante los primeros siete meses de actividad. Su dilatada trayectoria le permite maniobrar en una agenda de tráfico intensísimo para conversar con la revista Zangalleta sobre la actualidad del transporte público en Zaragoza y, claro, sobre su accesibilidad para las personas con movilidad reducida o restringida, como bien añade González de Zulueta durante la entrevista. ¿Qué es el Consorcio de Transportes del Área de Zaragoza y cómo está constituido? El Consorcio de Transportes del Área de Zaragoza (CTAZ) se constituyó el 12 de diciembre de 2007 como una entidad pública, siendo sus miembros la Diputación General de Aragón, el Ayuntamiento de Zaragoza, la Diputación Provincial de Zaragoza y 29 municipios del entorno de la capital aragonesa, que conforman el área metropolitana de Zaragoza en materia de transporte. ¿Con qué ánimo se creó? Lo hizo con el objeto de articular la cooperación económica, técnica y administrativa entre las entidades consorciadas, así como, en su caso, con la Administración General del Estado, a fin de coordinar, en su ámbito territorial, el ejercicio de las competencias que le correspondan en materia de planificación, creación, coordinación y gestión de infraestructuras y servicios de transporte. Y, en general, la realización de las funciones que le sean encomendadas por las Administraciones que lo integran, tal y como recogen sus Estatutos. “Queremos mejorar la accesibilidad de toda nuestra flota, sustituyendo los autocares actuales por otros de piso bajo” da, para asuntos relacionados con consumidores y usuarios, de una persona en representación de ellas. La primera y más significada medida pasa por mejorar la accesibilidad de la flota, sustituyendo los actuales autocares por autobuses de piso bajo accesibles para todo tipo de personas con movilidad reducida. Actualmente, no hay ni un solo vehículo prestando servicios suburbanos, si exceptuamos los servicios a barrios rurales dependientes del Ayuntamiento de Zaragoza, que sea accesible para personas con movilidad reducida o restringida. Cuando hablamos de personas con movilidad reducida no nos referimos sólo a personas con discapacidad (10% de la sociedad), sino también a mayores (20%), a niños (12%) y a un porcentaje variable de lesionados temporales. Yo añadiría, además, a las personas que se desplazan con carritos de bebé. En esas circunstancias, ven su movilidad restringida o condicionada si no pueden acceder al transporte público en condiciones seguras. Usted, que cuenta con experiencia en la gestión del transporte desde 1989, asumió la gerencia del Consorcio el 8 de enero de 2008. ¿Qué ha dado tiempo a hacer desde entonces? ¿Cuáles son los próximos proyectos que desean desarrollar? Fundamentalmente, nos hemos volcado y nos vamos a seguir volcando en dos proyectos: la reordenación y mejora de los servicios suburbanos que unen Zaragoza con el resto de municipios del área metropolitana definiendo un nuevo modelo de transporte (horarios, expediciones, información al público, accesibilidad, etcétera) y la integración tarifaria en el ámbito del Consorcio, incluido el transporte urbano, el de barrios rurales y Cercanías.” ¿Existe el compromiso por parte del Consorcio de mejorar las condiciones de transporte de las personas con movilidad reducida? ¿Qué medidas tomaría usted con mayor urgencia? Desde luego que sí. Y de todas las administraciones consorciadas. Prueba de ello, es la incorporación a la Comisión Delega- ZANGALLETA / MARZO-ABRIL / 7 El tres por mil de la población son personas con movilidad reducida y se calcula que en las poblaciones próximas a Zaragoza viven 80.000 habitantes. Como punto de partida para resolver el abandono de estas 240 personas (el 3/1000 de 80 mil) y de las que habitan el mundo rural en general, ¿no debería existir la obligación legal de que los próximos modelos sean universalmente accesibles? Los autobuses de piso bajo, que son el modelo accesible por excelencia en este tipo de vehículos, tiene ciertas limitaciones para circular por carretera, que estamos tratando de solventar con los organismos correspondientes. ¿Cabe una evolución en el Plan Iseal o habría que valorar otra opción? El transporte público de uso general es muy difícil que pueda atender las demandas de todas las personas con movilidad reducida. Hay que considerar bien la complejidad del asunto y no olvidar que la oferta en el transporte suburbano, en cuanto a horarios y expediciones, es mucho más restringida que en el transporte urbano. “Las personas que se desplazan con carritos de niños también sufren movilidad reducida o restringida” 8 / MARZO-ABRIL / ZANGALLETA Desde la Fundación DFA entendemos que hay que dar el paso definitivo, alcanzar la accesibilidad universal para todos y no seguir con adaptaciones complementarias sobre modelos no accesibles; es decir, pasar de la integración a la normalización. Coincido con este punto de vista. Sin embargo, hay que tener en cuenta que no se puede cambiar de un día para otro toda la flota, ya que exige unas inversiones importantes. En el caso de los servicios suburbanos, la sustitución de autocares de largo recorrido por autobuses de piso bajo, de tipo urbano... Lo importante es empezar con paso firme y sin titubeos de ninguna clase, asumiendo que la accesibilidad forma parte intrínseca de la mejora de la movilidad. Se pretende que, en 2018, el 5% de la flota de taxis esté adaptado para transportar a personas con movilidad reducida severa, es decir, 80 de las 1.700 licencias que existen actualmente ¿Se cumplirá la previsión? A día de hoy, circulan 25 vehículos de este tipo. Me consta que la voluntad del Ayuntamiento es firme en este sentido, pero tampoco dispongo de más datos para poder profundizar ya que no se trata de una competencia directa del Consorcio que represento. Quizá se trate de una mejor alternativa que el servicio PMRS actual (el autobús amarillo), que realiza una labor encomiable pero frecuenta los itinerarios individualizados y termina convirtiéndose en un taxi gigante... Y, si nos paramos a reflexionar, su esencia se aleja del ideal de normalización antes comentado. El modelo de servicio PMRS data de 1992 y, hasta la fecha, ha desempeñado un cometido fenomenal para las personas con movilidad reducida severa. TUZSA siempre lo ha cuidado con dedicación y un ca- riño especial. Indudablemente, como todo en esta vida, con el paso de los años debe revisarse para adaptarse a las situaciones evolutivas y, probablemente, habrá que replantearse el modelo actual, haciéndolo más ágil y práctico para sus usuarios finales. Y más racional y eficiente, desde el punto de vista de la asignación de los recursos públicos que lo terminan costeando. Una buena medida sería no renovar los autobuses amarillos (PMRS) que agoten su ciclo de vida, y en su lugar, aumentar el número de taxis adaptados para ampliar la flota y acercarse a los 80 prometidos para 2018 de manera progresiva. Será importante realizar un análisis completo y exhaustivo de la situación exacta que se da en estos momentos, sin limitar, a priori, las posibles medidas. La solución de los taxis adaptados, complementarios a autobuses específicos, ya está funcionando en otras ciudades con muy buenos resultados cuando se gestionan de forma coordinada. ¿Considera que, antes y después de llegar a 2018, debería activarse un bono subvencionado por la administración y dirigido a que las personas con discapacidad pudieran desplazarse en taxi para cuestiones relacionadas con trabajo, salud y rehabilitación? En España ya existe esta oferta en diez Comunidades Autónomas. Es una decisión que, hoy por hoy, no corresponde al Consorcio. Sí me consta que, en otras ciudades, el precio de este servicio para el usuario es similar cuando viaja en un autobús colectivo (como los amarillos) o en un taxi conveniado. ¿Qué opinión le merecen los nuevos modelos de Cercanías y del AVE desde el punto de vista de la accesibilidad? Los Cercanías, a día de hoy, no están integrados en el Consorcio, por lo que su accesibilidad no es una cuestión sobre la que podamos influir. En las principales estaciones se ayuda a subir a las personas sentadas en silla de ruedas con un dispositivo que malgasta personal y dinero. ¿Y si quiere viajar una persona con movilidad reducida severa desde una estación secundaria? Desconozco cómo soluciona RENFE esta cuestión. “El servicio de autobuses PMRS desempeña un papel fenomenal desde 1992, aunque quizá haya que revisarlo” De cara al futuro tranvía, sí se ha prometido sensibilidad y rigor en el acceso sin barreras para que las personas con discapacidad puedan hacer uso de su servicio. Desde luego. Según lo que yo conozco del proyecto, en las infraestructuras fijas y en el material móvil del tranvía se garantiza el acceso sin barreras para todas las personas, con discapacidad o sin ella. En este aspecto, creo que el esfuerzo y compromiso del Ayuntamiento de Zaragoza desde hace muchos años es evidente. ¿Está usted a favor de que convivan metro y tranvía en la capital aragonesa? ¿Por qué no? Ambos son medios de transporte totalmente complementarios; entiendo, eso sí, que, antes de tomar decisiones, hay que valorar muy bien la viabilidad técnica y económica de los modos que se implanten, como se ha hecho con el tranvía, precisamente. A priori, insisto, no debería descartarse su convivencia con un hipotético metro. ¿Podrá algún día, con una Zaragoza articulada por tranvía, metro y un servicio de autobuses menos exigido por el tiempo, subir a un bus urbano una persona con movilidad reducida severa que viva en esta ciudad? Ojalá podamos ver en el futuro una persona con movilidad reducida severa viajar; no sólo en autobús, sino en cualquier otro medio de transporte de los que existen en el mundo. Significaría que hemos avanzado enormemente en cuestiones referidas a la plena accesibilidad. Hace años era una utopía pensar en conseguir el nivel de movilidad actual de estas personas. Hoy se ha demostrado que, con la voluntad y el esfuerzo de todos (administraciones, asociaciones y colectivos, operadores, etcétera), se puede avanzar muchísimo. Si seguimos trabajando en esa línea, seguro que se pueden lograr muchos más avances. Queda mucho trabajo por hacer y, desde luego, merece la pena continuarlo. Por Javier Hernández ZANGALLETA / MARZO-ABRIL / 9 Arranca con éxito el ciclo ‘Decisiones vitales’ organizado por la Fundación DFA La charla-coloquio ‘Voluntades anticipadas’ abrió las jornadas sobre eutanasia E l pasado 1 de abril se celebró, con gran éxito de asistencia, la charla-coloquio “Voluntades anticipadas”, la primera de un ciclo, “Decisiones vitales”, organizado por la Fundación DFA para debatir el tema de la eutanasia. Unas 200 personas abarrotaron el salón de actos del centro Joaquín Roncal, cuyo aforo se completó antes de que la charla diera comienzo. Inauguró la sesión la consejera de Salud y Consumo de la DGA, Luisa María Noeno, que habló del “atrevido pero muy realista programa” de la Fundación. El objetivo de esta charla era, según aseveró el presidente, Armando Carcas, explicar en qué consiste el documento de voluntades anticipadas, “muy desconocido en nuestra sociedad”, y diferenciarlo del concepto de la eutanasia. 10 / MARZO-ABRIL / ZANGALLETA “La Fundación ha introducido este tema, de gran interés para el ciudadano, realista y totalmente actual del que es necesario hablar”, valoró la consejera. “Jornadas como éstas forman e informan y eso es importante para todos. Las opiniones y conclusiones que salgan de este debate nos vendrán bien para avanzar y aprender”, añadió. Tras la apertura, el periodista Plácido Díez, moderador del debate, presentó a los tres ponentes, expertos en la materia, que ilustraron el tema con ejemplos y casos concretos, además, por supuesto, de explicar en qué consiste el documento de voluntades anticipadas. El primero en intervenir fue el doctor Fernando Flordelís. “El concepto de voluntades anticipadas va más allá de las consideraciones jurídicas y supone, en el ámbito sanitario, una expresión avanzada de la autonomía de la voluntad de las personas que determina libertad para aceptar o rechazar determinados tratamientos médicos conforme al proyecto vital y valores personales”, explicó el director de Atención Primaria del sector 3 de Zaragoza. El doctor Venancio Palacios, especialista en medicina intensiva y presidente del Comité de Bioética del Hospital Miguel Servet, advirtió de la conveniencia de que exista un entendimiento entre el médico, el paciente y la familia. “El hecho de que un documento de voluntades anticipadas sea legal no lo hace éticamente más válido que una buena deliberación. Además, es mejor no elaborar el documento que hacerlo sin un acuerdo entre el médico y el paciente”, dijo. Por último, Tomás Mainar, médico de familia y subdirector del área social de DFA, ejemplificó el tema con una serie de casos concretos, vividos durante su carrera profesional. En muchos de ellos, no existía un documento de voluntades anticipadas. “En la práctica nos encontramos situaciones críticas en las que los profesionales sanitarios debemos tomar decisiones sobre la vida de los pacientes, que no pueden expresarse, ni tenemos información sobre sus deseos, ni tienen representante explícito”, aseguró Mainar. Por Lucía Valero CONCLUSIONES Testigos y representante son personas diferentes Los testigos son aquellas tres personas que el ciudadano elige y que están presentes en la firma del documento. Como mínimo, dos no pueden ser familiares hasta segundo grado de parentesco ni estar vinculados por relación patrimonial. Son quienes dan fe de que lo que el usuario expresa en ese documento es real, y es verdaderamente su voluntad. El representante, en cambio, es cualquier persona elegida por el otorgante y sustituye al interesado para expresar la voluntad reflejada en el documento. Andalucía tiene el documento más progresista En la mayoría de comunidades el documento es el mismo. Andalucía es la más progresista porque la única limitación que admite es la solicitud de una eutanasia activa directa, mientras que en Aragón, por ejemplo, se constituye una Comisión de Valoración a efectos de que el documento no contenga instrucciones que puedan suponer una vulneración de la legislación vigente, de la ética médica o de la buena práctica médica. La voluntad del paciente no siempre coincide con la decisión del médico El médico está obligado a consultar si ese documento existe y a considerarlo antes de tomar la decisión. Si no está de acuerdo debe, consultar con la Comisión de Valoración y al representante para actuar conforme a la vo- luntad expresada o su sustitución por otro médico que respete la voluntad del paciente. La media de edad de quienes redactan el documento está en los 50 años Para redactar el documento no hace falta ser una persona mayor o estar enfermo. La media de edad de quienes lo han redactado ya en Aragón está en los 50 años. Aunque se muere sólo una vez en la vida, hay muchos momentos para pensar en ello. Se haga cuando se haga, el documento debe reflejar ante los familiares y médicos lo que para el ciudadano sería un final de vida razonable. Además, también es importante redactar el documento en un escenario clínico con una buena relación médico-paciente. Ante un objetor de conciencia, existe el derecho a solicitar otro médico En un sistema público como el actual, cualquier ciudadano puede ejercer su derecho de autonomía al morir. Si se encuentra ante un profesional que manifiesta su objeción de conciencia, el centro debe proporcionar al usuario otro sanitario que no tenga ese problema para respetar así el documento de voluntades anticipadas del paciente. Los interesados pueden acudir al Registro de Voluntades Anticipadas (Vía Universitas, 34, planta 4ª. Tfno. 976 765 800). ZANGALLETA / MARZO-ABRIL / 11 NOS HAN VISITADO Sánchez Quero, vicepresidente segundo de la DPZ, conoce las instalaciones de Fundación DFA Junto con Mariano Berges, jefe del Gabinete de Presidencia de la DPZ, visitaron la sede de la Fundación y su nueva apuesta: Gestión Documental El vicepresidente segundo de la Diputación Provincial de Zaragoza (DPZ), Juan Antonio Sánchez Quero, y el jefe del Gabinete de Presidencia, Mariano Berges, visitaron el pasado 15 de abril la sede de la Fundación DFA para conocer más de cerca la labor que lleva a cabo esta entidad social. El vicepresidente de nuestra Fundación, José Miguel Monserrate y el director general, Javier Guiu, se encargaron de presentar la memoria de actividades 2008 a los representantes de la DPZ, así como de acompañarles en la visita por la casa. Además de conocer el Centro de Formación, el área de Rehabilitación y Atención Temprana y el resto de departamentos situados en el edificio de la calle Pomarón, Sánchez Quero y Berges pudieron visitar también Gestión Documental. Se trata de un departamento de reciente creación y gran futuro que actualmente, y de manera provisional, se sitúa en la calle Utrillas, en un local más amplio que la sala en la que se trabajaba. Dado el éxito y el potencial de este sistema de digitalización, la plantilla ha aumentado de 7 a 20 personas, de ahí el traslado a un recinto mayor. Nuevo convenio de colaboración con Caja Madrid La Fundación DFA firmó a principios de abril un acuerdo de colaboración con Caja Madrid a través del que la entidad social va a adquirir nuevos servidores y moderno material informático. En la firma, que tuvo lugar en la sede de DFA, intervinieron el director de la sucursal número 3 de Zaragoza, Fernando Jiménez, y el presidente de la Fundación, Armando Carcas. “Esta nueva adquisición nos permitirá seguir avanzando en nuestra apuesta por la gestión documental como nuevo y sólido yacimiento de empleo para las personas con movilidad reducida severa”, explicó Carcas. El presidente mostró la preocupación de la Fundación por la inserción laboral de las personas con discapacidad. “Lo 12 / MARZO-ABRIL / ZANGALLETA CARMEN GALINDO VISITA DFA La presidenta del distrito Centro y concejal del PP en el Ayuntamiento de Zaragoza, Carmen Galindo, visitó las instalaciones de la Fundación DFA el 16 de marzo. José Miguel Monserrate, vicepresidente de DFA, y Javier Guiu, director general, acompañaron a la edil durante el recorrido, que comenzó en el edificio Pomarón, donde la invitada quedó especialmente impresionada con la sala Snoezelen, en Atención Temprana. Se trata de una habitación con diferentes elementos luminosos en la que, a través de estímulos sensoriales se despiertan, potencian y mejoran los sentidos de los niños que acuden al programa de Atención Temprana. RETADIS EN ARAGÓN El 19 de febrero, un grupo de auditores del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio encabezados por Fernando Gotor Labia, Jefe de Servicio de la Subdirección General para la Sociedad Digital, visitaron la Fundación DFA con el objeto conocer cómo se desarrolla el proyecto Retadis en Aragón. De esta forma y acompañados por Ricardo Gaitán, de Fundación Telefónica, y Luis Molina, Director del Área Social de DFA, estuvieron en el centro de día de Pomarón. GYMKHANA EN INDEPENDENCIA consideramos una conquista innegociable para mejorar sus condiciones de vida y su autonomía personal”, aseguró. Jiménez, por su parte, recordó que la entidad bancaria colabora hace años con DFA y que pretenden seguir haciéndolo. “Este año, a pesar de la crisis, hemos subvencionado con 20.000 euros la compra de estos nuevos aparatos”, dijo el responsable bancario. La Fundación DFA participó con una gymkhana en la celebración del Día del Consumidor, que tuvo lugar en el paseo de la Independencia el 15 de marzo. Invitada por el departamento de Salud y Consumo de la DGA, la entidad social participó con un recorrido de obstáculos de 625 metros cuadrados. NOS HAN VISITADO ENCUENTRO CON EL PRESIDENTE DE LA CÁMARA DE COMERCIO DE ZARAGOZA Manuel Teruel: “La Fundación DFA realiza una labor magnífica” Manuel Teruel, presidente de la Cámara de Comercio de Zaragoza, la vicepresidenta María López y cinco miembros de su junta visitaron el 18 de marzo la sede de la Fundación DFA y se reunieron con la cúpula directiva de esta entidad social. Durante el encuentro, que se prolongó por espacio de varias horas, se asistió a una proyección audiovisual, donde se mostró la memoria 2008 de la Fundación DFA y se explicó con detalle su decidida apuesta por la gestión documental como nuevo yacimiento de empleo para las personas con discapacidad física. “Ha sido una visita de cortesía, en la que los dirigentes de la Fundación DFA han querido explicarnos su situación actual y sus innovadores planes para afrontar la crisis desde el punto de vista de la inserción laboral de las personas con discapacidad física. Hemos venido gustosos y hemos tomado buena nota: DFA realiza una labor magnífica”, explicó Manuel Teruel ante los medios de comunicación. Javier Guiu, director general de la Fundación, desarrolló el punto de vista de esta entidad social y el mensaje que quiso trasmitirle al presidente de la Cámara de Comercio y a sus directivos durante la jornada: “Antes de la crisis, sólo trabajaban una de cada tres personas con discapacidad en edad laboral y ahora, ante la actual situación económica, lo normal es pensar que ese porcentaje se reducirá... No podemos permitirlo, porque el trabajo remunerado es la base para la dignidad y la autosuficiencia del ser humano. Hemos querido contactar con la Cámara para madurar la posibilidad de concertar con ellos trabajos o servicios, para que nos conozcan y para que vean lo que somos, lo que hacemos y al colectivo que estamos representando. Entendemos que las nuevas tecnologías son un escenario ideal para explotar las capacidades de las personas con discapacidad y vemos, tanto en Gestión Documental como en Atención Telefónica, un terreno propicio para el desarrollo de las habilidades de nuestro colectivo y para asegurarles un nuevo entorno profesional, menos amenazado por los cambiantes ciclos de la economía que los habituales, hasta ahora, trabajos de manipulado en talleres”. Luis Bo charla con trabajadores de DFA sobre la Ley de Dependencia Luis Bo, director general de Atención a la Dependencia, visitó el pasado 23 de marzo la sede de la Fundación DFA para conversar con los trabajadores de la entidad social acerca de la aprobación e implantación de la Ley de Dependencia. En total, una veintena de personas, entre ellas, el personal de los Centros de Apoyo Social, los responsables de las dos residencias, la de Pomarón y la de Rey Fernando, y miembros del departamento de Asesoría Jurídica, asistieron a la charla, que se prolongó durante dos horas y media. Acompañado por José Miguel Monserrate, vicepresidente de la Fundación DFA, Luis Bo explicó cómo se está desarrollando la implantación de la ley, tanto a nivel na- cional como autonómico, así como los procesos que se han ido llevando a cabo hasta ahora. Durante la ronda de preguntas, los asistentes participaron muy activamente y trasmitieron a Bo sus dudas e inquietudes acerca de la ley. El baremo para valorar cada caso, las reclamaciones y las prestaciones económicas fueron los temas más recurridos. JUAN CARLOS CASTRO Y LUIS BO VISITAN GESTIÓN DOCUMENTAL Un mes antes, Bo había pasado ya por DFA, en aquella ocasión en compañía de Juan Carlos Castro, director gerente del Instituto Aragonés de Servicios Sociales. El 27 de febrero visitaron los departamentos de Gestión Documental y Atención Telefónica para conocer la apuesta de esta entidad social por las nuevas tecnologías, como escenario ideal para el desarrollo profesional de las personas con discapacidad física. “Son unas instalaciones con una gran capacidad de uso y la labor que en ellas se desarrolla supone un gran avance”, aseguró Bo después del recorrido. ZANGALLETA / MARZO-ABRIL / 13 TABLÓN DFA Semana Santa viajera Los usuarios del Centro de Tiempo Libre (CTL) han viajado esta Semana Santa a la bonita provincia de Teruel. Se alojaron en un albergue de Albarracín, así que visitaron este municipio, la sierra de Gúdar, Daroca y su castillo, el Museo del Juguete y la capital turolense, donde vieron a los amantes y Dinópolis. El Centro Cultural y Recreativo (CCR), por su parte, visitó varias regiones del norte de España y sur de Francia. Alojados en un albergue de Fuenterrabía, visitaron San Sebastián, Irún y Bayona. CURSOS CENTRO FORMACIÓN Darán comienzo próximamente cuatro cursos dirigidos a personas con discapacidad, trabajadores o desempleados: APLICACIONES INFORMÁTICAS PARA TRATAMIENTO DE DATOS. 180 horas. TÉCNICO MAQUETADOR. 250 horas. TÉCNICO EN ADMINISTRACIÓN. 258 horas. Ofimática básica (windows, word, excel), nóminas y seguros sociales, contabilidad informatizada. TÉCNICO EN GESTIÓN FISCAL. 110 horas. Sistema tributario, IVA, sociedades... Para trabajadores o desempleados, con o sin discapacidad: LIDERAZGO Y MOTIVACIÓN DE EQUIPOS. 24 horas, en horario de 19:00 a 21:30 de lunes a jueves. Desde el 19/05/09 al 4/06/09. ADOBE PHOTOSHOP. 40 horas, de 19:00 a 21:30 de lunes a jueves. Desde el 18/05/09 al 12/06/09. Para personas menores de 30 años, con o sin discapacidad: TRATAMIENTO DIGITAL DE LA GESTIÓN DOCUMENTAL PARA GRANDES EMPRESAS Y ORGANIZACIONES (duración de 100 horas). Los interesados pueden llamar por teléfono (976 595959, ext.1284) o pasarse por el Centro de Formación para apuntarse. OFERTAS DE EMPLEO TÉCNICO DE SISTEMAS. Contrato indefinido. Jornada completa. Imprescindible tener conocimientos de AS400, comunicación y redes, mantenimiento de sistemas. OFICIAL DE 2ª: CONTROL DE INCIDENCIAS DE TRÁFICO. Contrato por obra y servicio con posibilidad de renovación a contrato más estable. Tipo de jornada: turnos rotativos de mañana, tarde y noche. Imprescindible nivel medio-alto de Excell, carnet de conducir y vehículo propio. CONSERJE DE COMUNIDAD DE VECINOS: LIMPIEZA Y MANTENIMIENTO. Contrato relevo. Necesaria experiencia en puestos similares y haber cursado como mínimo Estudios Básicos. Se requiere el Certificado de Minusvalía igual o superior al 33% y/o Incapacidad Permanente Total para un puesto de trabajo que no coincida con los anteriormente ofertados. 14 / MARZO-ABRIL / ZANGALLETA Breves GYMKHANA INFANTIL EN TERUEL El Centro de Apoyo Social de la Fundación DFA en Teruel organizó el pasado 25 de marzo una gymkhana para niños de 3, 4 y 5 años. Se realizaron juegos adaptados, con un circuito para recorrer en silla de ruedas y con los ojos vendados y una actividad táctil. Además se explicó el concepto de discapacidad, ayuda y solidaridad a través de una pequeña presentación. DEPORTE Y DISCAPACIDAD EN HUESCA Un año más, la Facultad de Ciencias de la Salud y del Deporte de la Universidad de Zaragoza se han puesto en contacto con la Fundación DFA para realizar una actividad deportiva conjunta. Este programa de educación física, que se llevará a cabo los viernes del mes de mayo y el primer viernes de junio de 12.00 a 13.00, tiene como objetivo la mejora de la condición física, la recreación, el ritmo y la expresión de los usuarios con discapacidad. Los interesados pueden ponerse en contacto con el Centro de Apoyo Social de Huesca. Tfno. 974 230 646 DESAYUNOS SALUDABLES EN EL CENTRO OCUPACIONAL El 20 de marzo, los usuarios del Centro Ocupacional de la Fundación DFA participaron en el programa “Desayunos saludables”, promovido por el grupo Eroski. Dos estudiantes de Nutrición de la Universidad de Huesca acudieron al centro para explicarles en qué consiste una buena alimentación y qué alimentos no deben faltar en sus desayunos. La sesión terminó, cómo no, con un buen desayuno. III Edición del Salón de la Dependencia La Fundación DFA participó con un stand de 30 metros cuadrados en el que dio a conocer sus servicios al público P or tercer año consecutivo, la Fundación DFA participó en el III Salón de la Dependencia, la Autonomía y la Discapacidad, celebrado los días 17, 18 y 19 de abril en la sala Multiusos del Auditorio de Zaragoza. Marcelino Iglesias, presidente del Gobierno de Aragón, inauguró el acto, junto con la consejera de Servicios Sociales y Familia, Ana Fernández. Bajo el lema ‘Sonríe. Somos muchos para ayudar’, unas 40 entidades (entre asociaciones, fundaciones, instituciones y empresas) participaron con sus expositores. Distribuidos en un espacio de 2.000 metros cuadrados, los participantes, pertenecientes a sectores como el de la movilidad, accesibilidad, ayudas técnicas, salud y nuevas tecnologías, mostraron al público asistente una amplia oferta de servicios, destinados a mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas dependientes o con algún tipo de discapacidad. Esta actividad forma parte de un conjunto de actuaciones, promovidas por el departamento de Servicios Sociales de la DGA, con el objetivo de divulgar la Ley de la Dependencia, y constituye un punto de encuentro público entre la oferta y la demanda de servicios relacionados con ella. El stand de DFA permaneció abierto de manera ininterrumpida durante los tres días, en horario de 11.00 a 20.00, gracias a la colaboración de los trabajadores de la entidad. Dos pantallas proyectaron continuamente la memoria de actividades 2008 de la Fundación y en el mostrador, se ofrecía información al público acerca de todos los centros y servicios de DFA. MARCELINO IGLESIAS INAUGURÓ EL ACTO Ante la atenta mirada de los representantes de las entidades y de los numerosos medios de comunicación, así como del público asistente, Iglesias inauguró el III Salón de la Dependencia, la Autonomía y la Discapacidad con la promesa de que “todos los dependientes que todavía no han sido diagnosticados, serán atendidos”. “Quiero pedir tranquilidad a los usuarios, porque el Gobierno de Aragón los tiene en mente desde el día en que hicieron su solicitud, y todos serán evaluados”, aseguró. “Todos los dependientes que todavía no han sido diagnosticados, serán atendidos” Reconoció también que, aunque se va avanzando, todavía queda mucho trabajo por hacer. Después, recorrió el salón, deteniéndose en algunos stands, entre ellos, el de la Fundación DFA, donde conversó con Leonardo Catalán, patrono de la entidad, y Javier Guiu, director general de la misma. Por Lucía Valero ZANGALLETA / MARZO-ABRIL / 15 “ Aunque volví a nacer, después de la operación sentí miedo, no tanto a los trasplantes, sino a tener que aprender de nuevo a andar ” El milagro de Noemí Hace tres años sobrevivió a una operación de 15 horas en la que se le trasplantaron seis órganos. Se convirtió así en la primera mujer en someterse a una intervención de este tipo en España C on 18 años comenzaron a manifestarse en ella síntomas de una enfermedad genética: poliposis adenomatosa familiar, Síndrome de Gardner, que se caracteriza por el desarrollo de múltiples pólipos adenomatosos en el tubo digestivo. Esta patología obligó a Noemí Rosel a someterse a una operación de quince horas. El 13 de septiembre de 2006 esta joven, nacida en Tarragona, se convirtió en la primera mujer española a la que se le trasplantaban seis órganos en una misma intervención. El postoperatorio fue complicado. Un rechazo de todos los órganos le produjo una hemorragia interna y el medicamento que ingirió para no perderlos paró sus pulmones unos segundos. Pese a todo, hoy, tres años después de aquella tormentosa operación, Noemí lucha y sueña por conseguir un empleo en el ámbito de las Relaciones Laborales. Para ello, se prepara en el Centro de Formación de la Fundación DFA, donde ha realizado seis cursos: Nóminas y boletines de cotización, Contabilidad Informatizada, Empleado de oficina, Diseño y retoque digital, Técnica en administración y Administrativo de personal. Esta vecina de Zaragoza de 34 años empezó a estudiar Historia por la UNED, pero tuvo que dejarlo antes de terminar a causa de su enfermedad. “Con los dolores no 16 / MARZO-ABRIL / ZANGALLETA tenía ganas ni de ir a Calatayud a los exámenes”, dice Noemí. A partir de entonces, empezó su relación con la Fundación DFA. “Envié mi currículum a la bolsa de trabajo y en septiembre de 2005 me llamaron del Centro de Formación”, explica. Cuando estaba inmersa en el curso de Empleado de oficina tuvo que mudarse a Madrid, donde vivió durante casi un año para poder someterse allí a la operación, ya que en Zaragoza no se practicaba. La intervención fue un antes y un después en su vida. “Aquel día volví a nacer”, asegura, aunque reconoce que tras la operación sintió miedo. “No tanto a los transplantes como a tener que volver a aprender a andar, por ejemplo, porque después de estar cuatro meses en una cama, pierdes la fuerza de los músculos y articulaciones”, narra. Además, Noemí tuvo que cambiar sus hábitos de vida y renunciar a una de sus pasiones: el senderismo. Con el tiempo, Noemí se ha ido adaptando a esta nueva vida y ahora se plantea como objetivo para el próximo año cursar la carrera de Relaciones Laborales en la Universidad de Zaragoza. “Me gusta la historia, pero más como hobby, porque no le veo salidas. Mi proyecto más inmediato es seguir con los cursos de DFA hasta que pueda matricularme en la universidad en septiembre”, concluye Noemí. Por Lucía Valero EN CIFRAS Los 90 trasplantes practicados en Aragón durante 2008 suponen mil años más de vida para el conjunto de pacientes Los hospitales aragoneses practicaron 90 trasplantes de órganos durante 2008, 55 de riñón, 9 de corazón y 26 de hígado. Según los datos facilitados por el departamento de Salud y Consumo de la DGA, estas intervenciones representan aproximadamente mil años de vida ganados para el conjunto de esos pacientes. A todo ello hay que sumar que Aragón envió 62 órganos fuera de la Comunidad Autónoma por carecer de receptores compatibles para su trasplante en la región, lo que supondrían otros casi 800 años de vida adicionales. Como dato general, destaca, además, que el 95% de los donantes fue multiorgánico y se realizaron tres trasplantes renales de donante vivo. Respecto al año anterior, en 2008 hubo un ligero descenso tanto del número de donantes (42, frente a los 52 del 2007), como de trasplantes renales y hepáticos. No obstante, el coordinador autonómico de Trasplantes de Aragón, José Ignacio Sánchez Miret, hace una lectura positiva. “Lo más destacable es que se mantiene una tendencia estable en la actividad de donaciones y trasplantes, lo que nos permite reducir mucho el tiempo de espera, especialmente en aquellos pacientes que necesitan un hígado”, explica. Además, Aragón puede presumir de ser la comunidad española en la que menos tiempo de espera trascurre desde que el paciente necesita el órgano hasta que lo recibe. Esto se debe, según Miret, a que coincide un última década el perfil del donante. “La edad del donante es cada vez mayor, siendo más del 50% de ellos de entre 55 y 70 años, personas que fallecen por hemorragias cerebrales. Al mismo tiempo, cada vez son menos los donantes menores de 35 años que fallecen por un traumatismo craneal, fruto de un accidente de tráfico”, explica. EN BUSCA DEL DONANTE VIVO elevado número de donaciones con una no muy alta necesidad de trasplantes. “En el caso del de hígado. Un 25% de los pacientes lo reciben en la primera semana y la media está en los primeros 45 días”, asegura. Sánchez Miret destaca también el cambio que ha experimentado en la A pesar de que las cifras son bastante buenas, desde la Coordinadora de Trasplantes son conscientes de que siempre habrá demanda y de que las donaciones son necesarias. En 2007 se realizó el primer trasplante renal con donante vivo, el año pasado se hicieron tres operaciones de este tipo y en lo que llevamos de 2009 ya se ha realizado una. “Nuestra línea de trabajo es trasmitir a profesionales y familias que para los pacientes jóvenes con insuficiencia renal lo mejor es poder realizarles un trasplante de riñón de un donante vivo procedente de su entorno familiar, evitando incluso que lleguen a entrar en diálisis”, explica Miret. Según él, los resultados y la supervivencia del paciente y del injerto trasplantado procedente de donante vivo son así mucho mejores. L.V.E. EVOLUCIÓN DE LA ACTIVIDAD DE TRASPLANTE EN ARAGÓN 2000- 2008 120 Cardiacos 100 Hígado 80 Renales 60 40 ÓRGANOS TRASPLANTADOS EN ARAGÓN EN 2008 90 55 09 26 20 Riñón 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 Corazón Hígado 2008 ZANGALLETA / MARZO-ABRIL / 17 Sin duda alguna Todas las respuestas sobre la discapacidad a tu alcance ¿Afecta la Ley de la Dependencia a los niños menores de cuatro años? Sí. Podría pensarse que están exentos de esta regulación por la dependencia propia de su corta edad, pero no es así. Como en el resto de etapas de la vida, existen grados y están regulados. La Disposición adicional decimotercera de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia, regula la protección de las personas menores de tres años y establece a efectos de valoración una Escala de Valoración Específica (EVE). A partir de los 36 meses, todas las personas deberán ser de nuevo evaluadas con el BVD (baremo evaluación de dependencia). ¿Pierdo la Pensión por Incapacidad Permanente Total si trabajo? En principio, no. Eso sí, siempre hay que avisar a la Seguridad Social del carácter de las tareas que se van a realizar en el nuevo trabajo para comprobar que la nueva dedicación no entra en conflicto con la incapacidad que ha dado lugar a la pensión. Existe, igualmente, un matiz: la persona que tiene más de 55 años cuando recibe la pensión y no encuentra trabajo por las circunstancias del mercado recibe un 20% más y pasa a cobrar el 75% de la base reguladora; si la persona con más de 55 años en el momento de recibirla, encuentra trabajo, ese 20% se suspende, pasando a cobrar otra vez el 55% de la base reguladora y el salario del trabajo en cuestión. ¿Cuál se considera la profesión habitual a la hora de valorar una incapacidad laboral? Es necesario acreditar un año de trabajo efectivo en una misma profesión para consolidarla y que sea considerada la habitual a la hora de solicitar la incapacidad laboral para su desempeño. ¿Cuándo acaba el plazo de eliminación de barreras de edificios públicos en Aragón? El 15 de junio se cumplirá el límite de diez años para la adaptación de la edificación pública que estableció el Decreto 19/1999 al desarrollar la Ley 3/1997, reguladora de la accesibilidad arquitectónica en Aragón. Si quieres hacer alguna consulta relacionada con cualquier ámbito de la discapacidad, puedes hacérnosla llegar a través del correo electrónico de nuestra Fundación: [email protected]. La respuesta aparecerá en esta sección en próximos números por parte de nuestros profesionales. 18 / MARZO-ABRIL / ZANGALLETA ¿Se pueden alquilar ayudas técnicas en el Instituto Ortopédico de Aragón? Sí. El cliente puede firmar un contrato de alquiler dejando la fotocopia de su DNI y su cuenta bancaria. Se cobra en metálico un alquiler diario a la hora de la devolución del artículo y, en ese mismo momento, se devuelve la fianza solicitada al inicio del préstamo. En Zaragoza, en la calle Miguel Servet 1, se alquilan sillas de ruedas plegables y fijas, camas y grúas eléctricas, andadores plegables, muletas y escalamóviles. En la sede social de la Fundación DFA en Huesca y Teruel también se posibilita el alquiler de sillas de ruedas. Últimos datos y curiosidades sobre el mundo de la discapacidad Ana Peláez La española Ana Peláez, comisionada de género del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), fue elegida el pasado mes de febrero en Ginebra (Suiza) vicepresidenta del Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Contra las Barreras SABÍAS QUE... Enfermedades raras El Instituto de investigación de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, desarrollará un registro de enfermedades raras que pasará a formar parte de la Sanidad Española, según se puso de manifiesto durante el IV Congreso Internacional de Medicamentos huérfanos y Enfermedades Raras celebrado en Sevilla. Internet Los alumnos de Zaragoza que estén de baja por sufrir una enfermedad o una discapacidad podrán seguir desde su casa y a través de Internet las lecciones del profesor en tiempo real e incluso participar en ejercicios conjuntos con sus compañeros. Esta nueva herramienta de comunicación online, desarrollada por la empresa Artigraf, permitirá, entre otras cosas, realizar deberes e intercambiar información, así como contestar los ejercicios de la pizarra sin ni siquiera levantarse del asiento (con el ordenador o el tablet PC). El Gobierno desembolsará más de 223 millones para luchar contra las barreras que sufren las personas con discapacidad física en 2009. Este es el nuevo dato del Fondo Estatal de Inversión Local para accesibilidad. Gracias a esta partida se financiarán 814 proyectos que tratarán de promover unos entornos accesibles para todos. Vitamina B Los suplementos de vitamina B podrían reducir el riesgo de desarrollar degeneración macular asociada a la edad (DMAE), una dolencia que puede desembocar en ceguera, según un estudio realizado por investigadores del Brigham and Women Hospital de Boston que publica “Archives of Internal Medicine”. de la mano robot Asibot, con la que se podría comer, lavarse o coger diferentes objetos. Vida Independiente El proyecto “Vida Independiente”, dirigido a personas con discapacidad que cumplan unas condiciones para poder llegar a vivir de manera independiente, tiene la finalidad de que este colectivo pueda compartir piso con estudiantes de Magisterio de la facultad de Teruel. El programa, que se presentó recientemente en la capital turolense, se puso en marcha en el campus de Huesca en 2005. Carlos III Un grupo de científicos de la Universidad Carlos III de Madrid está desarrollando un nuevo dispositivo que podría ayudar a personas con discapacidad motriz a realizar tareas diarias. Se trata Kings College Investigadores del King’s College de Londres y de la Universidad de Nottingham han desarrollado un tratamiento con células madre capaz de reemplazar el tejido cerebral dañado por un ictus, que ha obtenido buenos resultados en experimentos con roedores. En la próxima fase de la investigación, el equipo se propone perfeccionar esta técnica mediante la incorporación del factor de crecimiento endotelial vascular, una sustancia que estimula la formación de nuevos vasos sanguíneos. Paradores La apuesta por la accesibilidad es uno de los ejes centrales del plan estratégico diseñado por los paradores para la modernización e innovación de la red. Dentro de la reforma, que afecta a 34 de sus instalaciones y que cuenta con una inversión de 250 millones de euros en 8 años, se incluye el objetivo de lograr la accesibilidad en todos ellos. ZANGALLETA / MARZO-ABRIL / 19 El médico informa Ictus: Kryptonita para el cerebro El doctor Mostacero, jefe de servicio de neurología del Hospital Clínico, analiza la segunda causa de muerte en los países desarrollados E l ictus o accidente cerebro-vascular golpea con mano de piedra y con la frecuencia de los mejores boxeadores. Es la segunda causa de muerte en los países desarrollados, la primera si el estudio se ciñe sólo a las mujeres. Afecta a 125-150 personas por cada 100.000 habitantes y se calcula que azota a 2.500 aragoneses al año. Fijadas las coordenadas de su efecto demoledor, definamos qué es el Ictus gracias al doctor Enrique Mostacero, jefe de servicio de neurología del Hospital Clínico de Zaragoza: “El ictus es la interrupción del suministro de sangre a cualquier parte del cerebro, causado bien por un infarto, que deriva en un trombo (si el coágulo fijo obstruye una arteria) o en una embolia (si circula y se dirige al cerebro), o bien por una hemorragia interna o externa. Todos son igual de dañinos, quizá algo más la hemorragia, aunque los casos provocados por infarto son mucho más frecuentes, en una proporción aproximada de 80-20”. El ictus puede afectar al habla, a la movilidad y a la visión. A la vez o por separado, según su intensidad. La hipertensión arterial se sitúa en cabeza de los factores de riesgo para sufrirlo. La diabetes y la edad avanzada completan el podio. El resto sigue la misma hoja de ruta que las lesiones de origen vascular: tabaco, alcohol, obesidad... Se abre el turno de preguntas. ¿El ictus avisa o se presenta de improviso? Entra sin llamar, pero antes suele haber dejado mensajes en el contestador y notas en la puerta. Los médicos lo llaman ataque isquiémico transitorio. “Es una falta 20 / MARZO-ABRIL / ZANGALLETA debe contactar con su médico de confianza y corregir hábitos”, avisa el doctor Mostacero. GRADOS “La muerte inmediata no supera el 10% y no más de tres de cada diez pacientes fallecen durante el primer año. Del 70% restante, la mitad suelen recuperar gran parte de sus capacidades anteriores” de riego momentánea que no llega a ictus, pero sí se trata de una alarma para el organismo. Si alguien nota que su campo de visión se reduce por unos minutos, o pierde movilidad o capacidad en el habla, DE RECUPERACIÓN ¿Puede sobrevivir una persona que sufra un ictus? “Sí, la muerte inmediata no supera el 10% y no más de tres de cada diez pacientes fallecen durante el primer año. Del 70% restante, la mitad suelen recuperar gran parte de sus capacidades anteriores y la otra mitad sufren discapacidades permanentes, apenas mejorables”. ¿Cómo se cruza esa frontera? ¿Puede hacerse algo para escapar de la discapacidad severa y permanente, y superar el ictus de manera casi absoluta? “Depende del grado de afectación del cerebro después de sufrir este golpe. Las cuatro primeras horas son críticas y, si se trata de un trombo, existe un tratamiento para combatirlo y eliminarlo por completo en el mejor de los casos. Tiene contraindicaciones y el espectro de pacientes al que puede aplicarse no es muy amplio, pero existe –señala el doctor Mostacero y prosigue-. El daño neuronal resulta decisivo. Si el castigo que sufren las células y el tejido es muy intenso, resulta irrecuperable. Si la zona afectada no está arrasada, la recuperación es factible. Y ahí ya depende de cada uno. Quien toma las riendas de su recuperación y exprime todos los medios a su alcance, recupera funciones y habilidades, incluso más allá de las expectativas más optimistas”. Por Javier Hernández Próximo artículo: Parálisis cerebral infantil Mabel Lozano: “La normalización tiene que venir con la educación y la información” D inámica, divertida y comprometida con las causas sociales, Mabel Lozano ha dirigido su segundo documental, ‘La teoría del espiralismo’, que narra la vida de cinco mujeres deportistas paralímpicas: Teresa Perales, Eva Ngui, Raquel Encinas, Sara Carracelas y Cristina Campos Primero fue la trata de mujeres y ahora cinco deportistas mujeres. ¿Cree que las mujeres tenemos poco protagonismo en la sociedad? Creo que queda mucho por hacer para conseguir la igualdad de la mujer en la sociedad. En mi opinión es algo que se debería dar por hecho, no algo por lo que luchar. Soy mujer y tengo una hija y probablemente el próximo documental que haga también tratará sobre mujeres. Además de mujeres, son deportistas y tienen una discapacidad. ¿Demasiados obstáculos? Lo cierto es que el camino que estas cinco chicas han tenido y tienen que recorrer es mucho más largo. Los referentes en deporte siempre son hombres, Nadal, Casillas... Por otro lado, las protagonistas cuentan con una discapacidad física. Todo eso las hace mujeres excepcionales, que rompen todos los tópicos. Además de ser deportistas de élite, trabajan y estudian. Eso las hace triunfadoras de la vida, tanto laboral como personal. Cuando se toca la vida personal de cada una de ellas en el documental surgen momentos muy emotivos. ¿Cómo se vivieron? Con mucho respeto, cariño y admiración. Antes de comenzar la grabación, estuve seis meses en contacto con ellas y sus familias, para que el acercamiento no fuera brusco. Me gusta investigar mucho antes del rodaje, porque realmente estoy entrando de lleno en sus vidas. Además, el equipo técnico estaba formado sólo por seis personas, preparadas y puestas en el contexto adecuado. ZOOM Presentadora, actriz y directora del documental ‘La teoría del espiralismo’ Las palabras que dan título al largometraje se las inspiró la aragonesa Teresa Perales. Sí. ‘La teoría del espiralismo’, que a muchos suena como un título muy intelectual, es algo de lo más común. Para Teresa, la felicidad de cada uno consiste en una espiral que nos construimos, dentro de la cual metemos las pequeñas cosas cotidianas que nos hacen felices, sin pretender que los grandes logros nos lleven a la felicidad. Antes de conocer esta teoría, el título provisional era ‘Mujeres al límite’ pero me pareció muy típico. ¿Cómo fue y es su relación con estas cinco mujeres? Desde el rodaje, tengo cinco amigas nuevas. Cuando me nombran Zaragoza me pongo contenta porque sé que si voy, veré a Teresa y a su marido Mariano, y lo mismo con las otras cuatro. A raíz de este documental soy yo la que más ha ganado como persona. ¿Cuál cree que es el camino para conseguir la plena integración en la sociedad de las personas con discapacidad? La normalización tiene que venir a través de la educación y de la información. De hecho, este documental se está visionando en institutos de toda España porque el medio audiovisual es una herramienta de comunicación muy buena. También es esencial tratar la discapacidad con mucho respecto. Parece que la película ‘El truco del manco’ ha abierto una puerta a la discapacidad en el cine. ¿Por qué cree que apenas hay películas sobre este tema? No se me ocurre una razón concreta, pero creo que es un tema que se va a ir tratando más porque el cine es una herramienta maravillosa y hay que incorporar a las personas con discapacidad, pero también a las que no la tienen. Es decir, hay que tocar el tema desde la normalidad. Precisamente, la intención de mi documental es romper tópicos, hablar de chicas y deportistas, más allá de su discapacidad física. Por Lucía Valero ZANGALLETA / MARZO-ABRIL / 21 BUZÓN DFA a ha pasado un año. ¡Increíble! Nunca pude imaginar que mi hija Pilar, con 21 años, iba a entrar en una residencia, siempre eran estas mis palabras: “Estarás con nosotros en casa hasta que seamos muy, muy mayores”. Pero no pudo ser así. Ella es la cuarta de nuestros hijos y desde que nació empezamos una lucha continua. Diagnóstico: parálisis cerebral, con todas sus consecuencias. ¿Qué iba a pasar? Y POCO A POCO FUIMOS VIENDO LOS LOGROS CONSEGUIDOS y lo que de ella salía; pero, eso sí, no nos rendimos. Desde que nació hasta los 13 años, iba todos los días a rehabilitación en Traumatología. Poco avanzaba motóricamente, pero cognitivamente era un sol. A LOS TRES AÑOS EMPEZÓ PREESCOLAR como cualquier niña, eso sí, combinando la escuela con la rehabilitación. A los 6 años comenzó EGB y lo terminó con buenísimas notas. Siempre con mi ayuda: al no poder escribir, todos los deberes los escribía yo poniendo siempre lo que ella había estudiado y se sabia. Si quieres participar en esta sección, manda tu texto a nuestra dirección de correo: [email protected] CON SU INTELIGENCIA Y MI MANO, día a día, terminamos la EGB y luego la ESO. Ella hubiera querido seguir con sus estudios, pero cada vez lo teníamos más difícil. Si yo hubiera sido más joven, seguro que no se lo hubiera quitado de la cabeza. Porque, en realidad, la ilusión de mi hija era estudiar Enfermería. “Pero Pilar, ¿y las prácticas cómo las vas a realizar?”, le preguntaba yo. Los tres, su padre, ella y yo, fuimos a DFA, a ver si nos ayudaban a decidir hacia dónde nos encaminamos. Todo menos estar en casa de pasota. Nos solicitaron plaza en el Centro de Día de la calle Utrillas, donde ha pasado mi hija cuatro años inolvidables. Es un centro estupendo, donde ha podido seguir estudiando, ha hecho cursos de informática, inglés, rehabilitación, terapia ocupacional, etc. Ha tenido suerte de estar con buenísimos compañeros y, además, tanto ellos como los trabajadores y el director del centro han sido todo para ella. En los momentos malos que todos tenemos, la han ayudado y aconsejado siempre. Sé que los tiene en su recuerdo. EN DICIEMBRE DE 2007 SU PADRE Y YO EMPEORAMOS y los médicos nos aconsejaron pedir residencia... ¡Madre mía!, casi nos morimos de pena. Hablamos con ella y le explicamos lo que pasaba. Su contestación fue: “Mamá, si así podéis mejorar, yo voy contenta, porque sé que si descansáis, os podré tener muchos más años”. Y así fue. Volvimos a DFA para hacer la solicitud y, como si fuera una estrella fugaz, a primeros de abril nos llamaron de la residencia Pomarón, diciéndonos que había una plaza. Los chicos de la residencia son para mí ángeles. Cuando mi hija llegó, se fue uno para que pudiera entrar otro. Ahora que Pilar lleva un año viviendo en ella, sólo puedo decir que estoy muy contenta de cómo vive el día a día, de la atención que les prestan a todos, la limpieza, el compañerismo, la dirección, y sobre todo he notado una cosa muy importante: dirección, trabajadores, y usuarios SON UNA GRAN FAMILIA. NO QUIERO TERMINAR SIN DESTACAR que los usuarios de la residencia tienen una estancia de día, en la que aprenden y desarrollan muchas actividades. Cada día llevan a cabo diversas labores que les permiten crecer como personas y desarrollar toda su potencialidad, cada uno en la medida de sus posibilidades. POR ESO AHORA ESTOY CONTENTA de saber que mi hija está en un buen centro, un lugar que todos los que lo necesitan debieran tener para cuando su familia no pueda atenderlos o para cuando no estemos. Emma Gómez Madre de Pilar Ruiz, usuaria de la residencia Pomarón 22 / MARZO-ABRIL / ZANGALLETA