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GUÍA DE TRASPLANTE ALOGÉNICO DE SANGRE Y MÉDULA ÓSEA MANUAL PARA EL PACIENTE Mayo 2013 Traducido por el Departamento de intérpretes y traductores del Hospital de Stanford Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Para comunicarse con un intérprete de español, por favor, llame al (650) 723-6940. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Tabla de Contenidos SECCIÓN UNO—INTRODUCCIÓN .......................................................................................... 1 GUÍA DEL TRASPLANTE DE SANGRE Y MÉDULA ÓSEA (BMT) ........................................................ 2 SU EQUIPO DE TRASPLANTE .................................................................................................... 2 ¿A QUIÉN DEBE LLAMAR SI TIENE ALGUNA PREGUNTA? ................................................................ 4 Llame al 911 por cualquier urgencia médica. ............................................................. 4 ¿QUÉ MÉDICO CUIDA DE USTED?............................................................................................. 5 LUGARES DE ATENCIÓN MÉDICA ............................................................................................. 5 INSTRUCCIONES DE MANEJO, ESTACIONAMIENTO Y TRÁNSITO ........................................................ 6 NÚMEROS DE TELÉFONO ...................................................................................................... 10 GLOSARIO DE DEFINICIONES.................................................................................................. 11 SU DIRECCIÓN MIENTRAS ESTÁ EN STANFORD ........................................................................... 17 SECCIÓN DOS --- PLAN DE TRATAMIENTO................................................................... 18 CRONOLOGÍA DEL TRASPLANTE.............................................................................................. 19 TRASPLANTE ALOGÉNICO DE SANGRE O MÉDULA ÓSEA (BMT) ..................................................... 20 Regímenes preparatorios.......................................................................................... 20 Régimen preparatorio mieloablativo........................................................................ 20 Régimen preparatorio no mieloablativo................................................................... 21 Régimen preparatorio de intensidad reducida......................................................... 21 Recolección de las células madre del donante ......................................................... 21 Trasplante ................................................................................................................. 22 Recuperación ............................................................................................................ 22 SECCIÓN TRES --- LA PREPARACIÓN PARA EL TRASPLANTE .......................................... 24 LISTA PREVIA AL TRASPLANTE ................................................................................................ 25 CAMBIAR SU PLAN DE TRATAMIENTO ...................................................................................... 27 IDENTIFICACIÓN PARA USAR EN UNA URGENCIA MÉDICA ............................................................. 27 REPASE SU COBERTURA DE SEGURO MÉDICO ............................................................................ 28 SECCIÓN CUATRO – SERVICIO SOCIAL ........................................................................ 29 SU TRABAJADOR(A) SOCIAL................................................................................................... 30 ABSTINENCIA ..................................................................................................................... 32 ZONA DE SEGURIDAD .......................................................................................................... 34 OPCIONES DE ALOJAMIENTO ................................................................................................ 34 BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 1 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) PROGRAMAS DE INCAPACIDAD .............................................................................................. 36 PROGRAMAS DE PERMISO PARA AUSENTARSE DEL TRABAJO ...................................... 38 LA(S) PERSONA(S) QUE LO CUIDARÁ(N) DURANTE SU TRASPLANTE ................................................ 40 PROGRAMA DE CAPACITACIÓN Y APOYO PARA LA PERSONA QUE LO CUIDA ...................................... 41 LE ANIMAMOS A QUE COMPARTA LA SIGUIENTE INFORMACIÓN CON LA PERSONA QUE LO CUIDA. ........ 42 CUIDADOS PARA LA PERSONA QUE LO CUIDA ............................................................................ 42 PROGRAMAS DE APOYO EN STANFORD ................................................................................... 43 RECURSOS DISPONIBLES EN LA RED ......................................................................................... 45 SECCIÓN CINCO --- EL TRASPLANTE ............................................................................ 47 CONSENTIMIENTO INFORMADO............................................................................................. 48 FORMULARIOS DE CONSENTIMIENTO ...................................................................................... 49 ESQUEMA DEL TRASPLANTE ALOGÉNICO .................................................................................. 50 RÉGIMEN PREPARATORIO .................................................................................................... 51 TRASPLANTE...................................................................................................................... 52 ENFERMEDAD DE INJERTO CONTRA HUÉSPED............................................................................ 53 ENFERMEDAD DE INJERTO CONTRA HUÉSPED AGUDA Y CRÓNICA .................................................. 54 RUTINA EN EL HOSPITAL ....................................................................................................... 55 RUTINA EN EL ÁREA DE INFUSIÓN (ITA) .................................................................................. 55 SECCIÓN SEIS--MEDIDAS PARA PREVENIR INFECCIONES ............................................................ 56 CUANDO COMENZAR Y SUSPENDER LAS MEDIDAS PARA PREVENIR INFECCIONES ............................... 57 ESTRATEGIAS PARA LA PREVENCIÓN DE INFECCIONES.................................................................. 58 ¿CUÁNDO USAR LA MÁSCARA CON FILTRO HEPA?.................................................................... 60 PREVENCIÓN DE INFECCIONES MIENTRAS ESTÁ EN EL HOSPITAL .................................................... 62 PREVENCIÓN DE INFECCIONES EN SU CASA ............................................................................... 63 INFECCIONES ESPECÍFICAS DE PREOCUPACIÓN ........................................................................... 65 Infección por herpes zóster ...................................................................................... 65 Citomegalovirus ........................................................................................................ 65 Virus respiratorios..................................................................................................... 65 Neumonía por pneumocystis jiroveci ....................................................................... 66 Conversiones métricas .............................................................................................. 66 ¿CUÁLES SON LOS SIGNOS DE INFECCIÓN? ............................................................................... 67 SECCIÓN SIETE --- DIETA CON BAJO CONTENIDO DE MICROBIOS .................................................. 68 NUTRICIÓN ....................................................................................................................... 69 DIETA CON BAJO CONTENIDO DE MICROBIOS ............................................................................ 69 CUANDO DEBE SEGUIR LA DIETA BAJA EN MICROBIOS Y LA RESTRICCIÓN DE LÁCTEOS: ........................ 71 BMT Inpatient Unit (E1) Infusion Treatment Area BMT Clinic, E Hospital Cancer Center Cancer Center (650) 725-7121 (650) 498-6000 (650) 498-6000 2 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) AGUA ACEPTABLE PARA BEBER .............................................................................................. 71 ALIMENTOS PERMITIDOS Y PROHIBIDOS................................................................................... 72 SUPLEMENTOS NUTRICIONALES, VITAMÍNICOS Y A BASE DE HIERBAS .............................................. 77 CONSEJOS PARA COMER ...................................................................................................... 78 AUMENTO DE CALORÍAS Y PROTEÍNAS ..................................................................................... 80 ALIMENTOS FUENTES RICOS EN MAGNESIO PARA LA DIETA BAJA EN CONTENIDO DE MICROBIOS .......... 81 ALIMENTOS RICOS EN POTASIO PARA LA DIETA BAJA EN CONTENIDO DE MICROBIOS 82 EJEMPLO DE LISTA DE COMPRAS ............................................................................................ 85 PRODUCTOS SIN LACTOSA EN EL SUPERMERCADO ...................................................................... 87 RECURSOS DE INFORMACIÓN PARA LA SEGURIDAD DE LOS ALIMENTOS ........................................... 92 LA COMPRA Y EL ALMACENAMIENTO DE LOS ALIMENTOS............................................................. 92 SECCIÓN OCHO --- CUIDADO DE SÍ MISMO ..................................................................... 94 CUANDO DEBE LLAMAR AL EQUIPO DE TRASPLANTE .................................................................. 95 GUÍA PARA CUIDARSE A SÍ MISMO .......................................................................................... 96 PRECAUCIONES PARA CUANDO TIENE EL RECUENTO DE PLAQUETAS BAJO........................................ 97 CUIDADO DE APOYO............................................................................................................ 99 Terapia física ............................................................................................................. 99 Terapia de masaje ..................................................................................................... 99 Terapia artística: ....................................................................................................... 99 SECCIÓN NUEVE --- CATÉTER VENOSO CENTRAL .................................................................... 102 CATÉTER VENOSO CENTRAL ................................................................................................ 103 COLOCACIÓN DEL CATÉTER ................................................................................................. 103 INSTRUCCIONES PARA EL CUIDADO DEL CATÉTER VENOSO CENTRAL (CVC) ................................... 104 CAMBIO DEL APÓSITO DEL CATÉTER ...................................................................................... 105 IRRIGACIÓN DEL CATÉTER ................................................................................................... 107 CAMBIO DE LAS VÁLVULAS DEL CATÉTER ................................................................................ 108 CONSEJOS PARA SOLUCIONAR PROBLEMAS CON EL CATÉTER ...................................................... 110 SECCIÓN DIEZ — INFORMACIÓN SOBRE EL SERVICIO DE FARMACIA A DOMICILIO ............................ 112 BOMBA DE INFUSIÓN AMBULATORIA .................................................................................... 113 MEDICAMENTOS Y MATERIALES OBTENIDOS DE LA FARMACIA A DOMICILIO .................................. 115 Equipo ..................................................................................................................... 115 INSTRUCCIONES PARA LA BOMBA ......................................................................................... 117 BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 3 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) SECCIÓN ONCE: LA RECUPERACIÓN ................................................................................... 119 CLASE SOBRE EL ALTA DE LOS 90 DÍAS ................................................................................... 120 RECUPERACIÓN FÍSICA Y EMOCIONAL .................................................................................... 120 REGRESO AL TRABAJO........................................................................................................ 121 SU CUIDADO DESPUÉS DEL TRASPLANTE................................................................................. 121 ACTIVIDAD SEXUAL PARA LA MUJER ...................................................................................... 124 LA ACTIVIDAD SEXUAL PARA EL HOMBRE ................................................................................ 125 ¿QUIÉN CUIDA DE USTED DESPUÉS DEL TRASPLANTE? .............................................................. 126 UN DÍA A LA VEZ…. POR VINH KHA ............................................................................... 129 ÍNDICE................................................................................................................... 131 BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 4 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Sección Uno—Introducción BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 1 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) El objetivo de esta guía consiste en: prepararle para el trasplante y la recuperación servirle como un recurso a usted y a la persona que le cuida ayudarle a entender su tratamiento alertarle sobre formas de reducir el riesgo de complicaciones relacionadas con el trasplante como, por ejemplo, infecciones. Su equipo de trasplante Hace falta un grupo numeroso de profesionales de la salud para ayudarle a usted y a su familia durante el proceso de trasplante. El equipo de trasplante de médula ósea se reúne regularmente para trabajar en conjunto en su cuidado. Usted y su familia son miembros clave de este equipo. La siguiente lista menciona a algunos de los miembros del equipo de trasplante de médula ósea. Profesionales de la salud Médico a Cargo: Responsabilidades/Funciones realiza la consulta inicial selecciona su plan de tratamiento proporciona atención médica durante y después del trasplante brinda educación y apoyo a medida que usted pasa por el proceso de trasplante enseña y educa a los médicos en formación realiza investigaciones para mejorar el trasplante se comunica con el médico remitente mientras usted está bajo nuestro cuidado Enfermeras coordinan las pruebas necesarias para determinar su idoneidad Coordinadoras/ para un trasplante Persona a proporcionan capacitación sobre su plan de tratamiento y control cargo de su de síntomas caso: programan su cita para revisar y firmar el formulario de consentimiento le ayudarán a hacer los arreglos para el alta del hospital proporcionan apoyo emocional para usted y su familia coordinan su atención médica con el médico remitente BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 2 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Enfermeras especializadas y Ayudantes médicos: Personal de enfermería: Trabajadores sociales: toman su historia médica y realizan un examen físico recetan medicamentos ordenan pruebas y evalúan los resultados evalúan y tratan sus afecciones realizan ciertos procedimientos tal como infusión de células madre, biopsias de la médula ósea y de la piel y extracción del catéter venoso central proporcionan capacitación sobre su plan de tratamiento y control de síntomas proporcionan apoyo emocional para usted y su familia proporcionan capacitación sobre su plan de tratamiento y control de síntomas administran quimioterapia, antibióticos, transfusiones y realizan la infusión de células madre realizan evaluaciones frecuentes para detectar cambios en su salud proporcionan cuidado de apoyo para minimizar y controlar los efectos secundarios del tratamiento proporcionan apoyo emocional para usted y su familia proporciona capacitación sobre su plan de tratamiento y cuidados rutinarios le proporciona apoyo emocional a usted y a su familia para ayudarles a sobrellevar el estrés del trasplante le ayudará con los arreglos de hospedaje le ayudará con asuntos laborales, de discapacidad y programas de ausencia del trabajo le ayudará a rellenar las Directrices de Salud por Anticipado, si usted lo desea repasará la política de abstinencia y el contrato de abstinencia BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 3 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) ¿A quién debe llamar si tiene alguna pregunta? (Puede encontrar una lista del personal en la página 9) Llame al 911 por cualquier urgencia médica. Llame a su enfermera coordinadora su contacto principal antes del trasplante preguntas o preocupaciones sobre su horario previo al trasplante Llame al médico a cargo al (650) 723-0822. preguntas o preocupaciones sobre su trasplante para obtener los resultados de los exámenes Llame a su trabajador social. preguntas acerca del alojamiento, incapacidad y permiso por ausencias si necesita una carta para su empleador información para personas que cuidan a los pacientes Llame a un coordinador financiero. preocupaciones sobre su cobertura médica autorización para el trasplante Solicitud por fax para que adquiera más medicina con la misma receta en la farmacia llame a su farmacia para obtener más medicina con la misma receta. su farmacia mandará por fax su solicitud al (650) 497-8055 Unidad de Aféresis en el (650) 725-4656 preguntas acerca de la aféresis BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 4 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) ¿Qué médico cuida de usted? En su consulta inicial con el programa de trasplante de médula ósea, se reunirá con uno de los médicos a cargo. Este médico a cargo será su médico principal durante el trasplante. Sin embargo, su médico principal de trasplante no cuidará de usted a lo largo de todo el proceso de trasplante. Los médicos a cargo cuidan de los pacientes durante la hospitalización o mientras reciben atención en el Centro de Cáncer según un horario rotativo mensual. Su cuidado siempre estará bajo la dirección de un médico a cargo, pero puede que no sea el mismo médico principal del trasplante. Un médico a cargo ha completado muchos años de capacitación y entrenamiento en una especialidad médica. Todos los médicos a cargo de trasplante de médula ósea se han especializado en el cuidado de pacientes de trasplante, y serán asistidos por médicos becarios posgraduados en especialización y por residentes médicos. Los becarios son médicos posgraduados que han completado una residencia y se están subespecializando en un campo de la medicina en particular. Los residentes son médicos con entre uno y cuatro años de experiencia. Lugares de Atención Médica Clínica de trasplante de médula ósea (BMT) – Clínica E Se encuentra en el primer piso del Centro de Cáncer. El horario de la clínica es de lunes a viernes de 8.30 a.m. a 5.00 p.m. El teléfono de la clínica es :(650) 498-6000. Área de tratamiento de infusión (ITA) Se encuentra en el segundo piso del Centro de Cáncer El horario del centro de infusión es todos los días entre las 7:00 am a las 7:00 pm El número de teléfono del área de infusión es (650) 498-6000 Unidad de pacientes hospitalizados E1 Ubicada en el primer piso del hospital. Está abierta las 24 horas del día, los siete días de la semana El teléfono de la unidad E1 es (650) 725-7121 BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 5 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Instrucciones de manejo, estacionamiento y tránsito A partir del 2 de noviembre de 2012, Stanford comenzó obras para construir el nuevo Hospital de Stanford. Esto causa cambios frecuentes en el tránsito de vehículos, las instrucciones de llegar al hospital y el estacionamiento. Para averiguar la información más actualizada en cuanto a cómo llegar, estacionarse y el tráfico, por favor diríjase a la siguiente página de internet: http://stanfordhospital.org/future/ O llame al Centro de Cáncer al (650) 498-6000. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 6 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) El Centro de Cáncer incluye el sótano y los primeros dos pisos del Centro de Medicina Avanzada. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 7 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 8 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 9 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Números de teléfono Personal Coordinadores de enfermería/Persona a cargo de su caso: Paige Hafer, RN, BSN, OCN Gayla Knight, RN, OCN Suzanne Lambert, RN, BSN, OCN Zoe Rabine, RN, BSN, OCN Stephanie Stern, RN, BSN, OCN Michelle Takahashi, RN, MS Jessica Chinchilla, asistente de enfermeros coordinadores Coordinadores Financieros: Yolanda Cruz Gary Goldstein Linda Lockett Enfermeras especializadas y ayudantes médicos: Tammy Baltic, RN, MS, CNS, NP, AOCN Aimee Jadav, PAc Lenny Navarro, Pac Sarah Stenger, RN, MSN, NP, ANCC Barbara Wendland, RN, MSN NP Josie Villalobos, RN, OCN, MSN-BC, NP Gerentes de atención al paciente: Unidad de Hospitalización (E1) Trisha Jenkins, RN, MPH Área de tratamiento de infusión (ITA) - Centro de Cáncer Torey Benoit, RN, BSN Trabajadores sociales: Joanne Asano, LCSW Morgan Gross, MA Karen Yung, MSW Dietistas: Tara Coghlin-Dickson, MS, RD, CSSD Lisa Gilliland, MS, RD BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Número Telefónico (650) 723-4545 (650) 736-7725 (650) 725-7055 (650) 498-4929 (650) 736-1088 (650) 636-0110 (650) 736-0482 (650) 723-5444 (650) 498-6336 (650) 723-5372 (650) 498-6000 (650) 498-5837 (650) 726-4347 (650) 723-0972 (650) 796-5084 (650) 714-5489 (650) 723-5094 (650) 723-5094 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 10 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Glosario de definiciones Términos trasplante alogénico Definición y Función El uso de las células pluripotentes hematopoyéticas (células madre) de un donante para restablecer el recuento sanguíneo luego de recibir el régimen preparatorio. Las células madre de donante, generalmente, se obtienen de un individuo genéticamente compatible. anemia La anemia es una afección en la cual la persona tiene menos glóbulos rojos que lo normal. Los síntomas incluyen sentirse cansado, débil y con falta de la respiración. aféresis La recolección de células madre de la sangre por medio de una máquina que separa los glóbulos de la sangre. trasplante autólogo La infusión de células madre propias después de recibir un régimen de preparación para permitir que la médula ósea se recupere. linfocitos B Célula del sistema inmunológico que ayuda a protegerlo de infecciones. médula ósea Un líquido, de aspecto similar a la sangre, que se encuentra dentro del material esponjoso dentro de los huesos largos, como por ejemplo en los huesos de la cadera. biopsia de médula ósea Un procedimiento que se utiliza para obtener una muestra de médula ósea para análisis microscópico. cosecha de médula ósea La obtención de médula ósea de los huesos pélvicos. La cosecha de médula ósea se realiza en la sala de operaciones. catéter venoso central Un catéter intravenoso colocado en una vena grande debajo de la clavícula. Se utiliza el catéter para administrar líquidos, medicinas y para sacar muestras de sangre. Un documento que detalla su plan de tratamiento, los riesgos y los beneficios del trasplante. formulario de consentimiento BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 11 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) diferencial (Diff) Prueba de laboratorio que muestra los porcentajes de los diferentes tipos de glóbulos blancos en la sangre. donante El individuo que proporciona las células madre que se usarán para el trasplante. En el trasplante autólogo, el donante es uno mismo. En el trasplante alogénico, el donante es un individuo compatible genéticamente. Los diferentes tipos de donantes incluyen hermanos(as) y voluntarios no emparentados. Existen diferentes grados de compatibilidad genética. El donante puede ser totalmente o parcialmente compatible. En algunos casos, el donante podrá ser parcialmente compatible, llamado donante haploidéntico. Los donantes haploidénticos pueden ser la madre, el padre, hermanos o hermanas o los hijos. idoneidad Una serie de pruebas que determinan si usted está suficientemente saludable para tener un trasplante. Estas pruebas evalúan la función de los órganos (corazón, pulmón, riñón e hígado), recuentos sanguíneos, médula ósea y el estado de su enfermedad. éxito del injerto La expresión que usamos para describir la recuperación de los glóbulos sanguíneos después del trasplante de células madre. injerto Un conjunto de células madre que se administra después del régimen preparatorio. El injerto puede ser autólogo (de sí mismo) o alogénico (de un donante). enfermedad del injerto contra huésped (EICH) La enfermedad de injerto contra huésped es una complicación del trasplante alogénico. Es una reacción inmune de las células del donante contra los tejidos del organismo del receptor. injerto contra malignidad Esta es una reacción de las células del donante alogénico contra la malignidad o el cáncer. El efecto del injerto contra la malignidad es un resultado buscado y forma parte de la cura en el trasplante alogénico. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 12 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) hemoglobina (Hb) La parte de los glóbulos rojos que contiene hierro. El hierro se une al oxígeno que se transporta a través del cuerpo. Límite normal para mujeres: 11.7 - -15.7 g/dL Límite normal para varones: 13.5 - -17.7 g/dL hematocrito La proporción de glóbulos rojos en la sangre en comparación con el volumen total de sangre Límite normal para mujeres: 35-47% Límite normal para varones: 40-52% antígeno leucocitario humano El sistema antígeno leucocitario humano es un grupo de marcadores en la superficie de las células del sistema inmunológico. Los antígenos leucocitarios humanos se heredan de los padres. Los antígenos leucocitarios humanos se usan para encontrar un donante de su familia o de los registros de donantes voluntarios. medidas para prevenir infecciones Estrategias que minimizan el riesgo de infección. Los principios clave de las medidas de control de infecciones son: Minimizar la exposición a los microorganismos, ejemplos incluyen evitar estar con gente enferma, reducir la cantidad de bacterias en la piel mediante baños diarios y evitar estar en zonas de construcción. Proteger la defensa natural del organismo contra los microorganismos, un ejemplo es evitar los cortes y las raspaduras las que quiebran la integridad de la piel y permiten que entren microorganismos al organismo. sistema inmunológico Un sistema compuesto por células especializadas del organismo que nos protegen contra microorganismos del ambiente que podrían causar infecciones. inmunosupresores Medicinas que se dan para debilitar el sistema inmunológico para evitar o tratar la enfermedad de injerto contra huésped. hospitalizado Una persona que recibe atención mientras está internado en el hospital. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 13 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) microorganismos Pequeños organismos que pueden causar infecciones. Los microorganismos incluyen bacterias, virus, protozoos, parásitos u hongos. movilización Un proceso para aumentar el número de células madre en la sangre. Al movilizar (mover) las células madre de la médula ósea a la sangre, éstas se pueden obtener de la sangre. La movilización se puede lograr utilizando dosis altas de quimioterapia combinada con una factor de crecimiento, al cual estimula la médula ósea para producir más células madre o por medio de un factor de crecimiento solo. Una proteína especial que está diseñada para destruir cualquier tipo de célula. Por ejemplo, el rituximab es un anticuerpo monoclonal que puede destruir células de linfoma. anticuerpo monoclonal mieloablativo Un régimen preparatorio con dosis altas de quimioterapia con o sin radiación que destruirá totalmente la capacidad del individuo para producir glóbulos de la sangre. neutropenia Cuando una persona tiene un número bajo de neutrófilos. Los neutrófilos son un tipo importante de glóbulos blancos que luchan contra las infecciones bacterianas. El rango normal es 40-60% del número total de glóbulos blancos. no-mieloablativo No mieloablativo significa que el régimen preparatorio consiste de una dosis estándar, o dosis baja de radiación, quimioterapia o medicamentos inmunosupresores. El propósito del régimen preparatorio es suprimir el sistema inmunológico del receptor lo suficiente como para permitir que las células madre de su donante crezcan y funcionen. paciente externo Se le brinda atención médica mientras está en casa o en un alojamiento local. Viene al Centro de Cáncer para recibir atención. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 14 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) plaquetas Células sanguíneas que forman un coágulo para prevenir o parar el sangrado después de una lesión. Cuando el recuento de plaquetas es bajo hay riesgo de sangrado. Límite normal : 150,000-400,000/uL el régimen preparatorio se basa en el tipo de trasplante Trasplante autólogo Una combinación de altas dosis de quimioterapia que se administra antes del trasplante. El propósito del régimen preparatorio es destruir la malignidad (el cáncer). Trasplante alogénico mieloablativo Una combinación de quimioterapia de alta dosis con o sin radiación que se administra antes del trasplante. El propósito del régimen preparatorio es destruir la malignidad y el sistema inmunológico del receptor. Trasplante alogénico no mieloablativo Una combinación de radiación, un medicamento que suprime el sistema inmunológico con o sin quimioterapia que se administra antes del trasplante. El propósito del régimen preparatorio es de suprimir (o debilitar) el sistema inmunológico del receptor lo suficiente como para permitir que las células del donante crezcan. Trasplante alogénico de intensidad reducida Una combinación de dosis moderadas de quimioterapia con o sin un medicamento que suprima el sistema inmunológico, que se administra antes del trasplante. el propósito del régimen preparatorio es intentar eliminar la malignidad y suprimir (o debilitar) el sistema inmunológico del receptor lo suficiente para permitir que las células del donante crezcan. glóbulos rojos (GR) Una célula de la sangre que transporta oxígeno a través de todo el organismo. Límite normal para mujeres: 3.8 – -5.2 MIL/uL Límite normal para varones: 4.4 – -5.9 MIL/uL trasplante singénico El donante es un gemelo idéntico. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 15 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) trombocitopenia Cantidad baja de plaquetas. Un conteo bajo de plaquetas aumenta el riesgo de sangrado. linfocito T Una célula del sistema inmunológico que protege al organismo de infecciones y tejidos extraños. Los linfocitos T son un tipo de células que participan en el desarrollo de la enfermedad de injerto contra el huésped. Los linfocitos T también participan en el efecto injerto contra malignidad en el trasplante alogénico. transfusiones La administración de distintos componentes de la sangre para intentar tratar problemas específicos. Se realiza una administración de glóbulos rojos para minimizar los efectos de la anemia y se administran plaquetas para reducir el riesgo de sangrado. glóbulos blancos (GB) Los glóbulos blancos protegen al organismo de las infecciones. Existen muchos tipos de glóbulos blancos, incluyendo neutrófilos, eosinófilos, basófilos, monocitos, macrófagos y linfocitos. Límite normal : 4,000 –10,000/uL Sangre del cordon umbilical Células sanguíneas que se pueden extraer del cordon umbilical después del nacimiento del bebé. Después, estas células sanguíneas del cordon umbilical se congelan y se pueden utilizar como células madre para el trasplante alogenéico. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 16 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Su dirección mientras está en Stanford Hospital y Clínicas de Stanford Blood and Bone Marrow Transplant Unit (E-1) Su nombre 300 Pasteur Drive, Mail Code 5607 Stanford, CA 94305 BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 17 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) SECCIÓN DOS --- PLAN DE TRATAMIENTO BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 18 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Cronología del trasplante Consulta inicial o Pruebas para aplicabilidad o Clasificación HLA 6 semanas Aplicabilidad y evaluación de reestadificación o Resultados del HLA y confirmación 2 semanas Inicia el regimen preparatorio 6-13 días Trasplante o Infusion de células madres 14-21 días Recuperación de recuentos sanguíneos o Las células del donante empiezan a funcionar 90 días Vigilancia o Por complicaciones Recuperación o Del regimen preparatorio Atención médica transferida a la clínica de BMT Recuperación o La recuperación completa en 6 a 12 meses BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 19 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Trasplante alogénico de sangre o médula ósea (BMT) A continuación se incluye una descripción general del trasplante alogénico. El consentimiento en la sección cinco le brindará más detalles específicos. Los pasos del trasplante alogénico son: identificar a un donante administrar el régimen preparatorio recolectar las células madre del donante el trasplante, la infusión de células madre recuperación Tipos de donantes Existen varios tipos de donantes que se pueden usar para el trasplante alogénico, dependiendo del grado de compatibilidad genética. Existen diferentes grados de compatibilidad genética. El donante y el receptor pueden ser totalmente compatibles y parcialmente compatibles. El donante puede ser un hermano o hermana o un voluntario no emparentado del registro de donantes voluntarios. En algunos casos, el donante puede ser parcialmente compatible, llamado donante haploidéntico. El padre, la madre y los hermanos pueden ser donantes haploidénticos. Otro orígen de células madre que se pueden utilizar son las células madre de cordon umbilical que hayan sido previamente recolectadas y congeladas. Regímenes preparatorios Régimen preparatorio mieloablativo El régimen preparatorio es una combinación de dosis alta de quimioterapia con o sin radiación. Se administra el régimen preparatorio de alta dosis por tres razones: 1) para destruir las células enfermas de la médula ósea. 2) para eliminar su sistema inmune, esto permitirá que crezcan las células del donante. 3) para crear un espacio en la médula ósea para que crezcan las células del donante. El régimen preparatorio puede tomar entre 6 a 13 días para completar y se podrá administrar mientras está en el hospital o mientras recibe sus cuidados en el Centro de cáncer. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 20 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Régimen preparatorio no mieloablativo El régimen preparatorio consiste de radiación y un medicamento que suprime el sistema inmunológico con o sin quimioterapia, que se administra antes del trasplante. El objetivo del régimen preparatorio es debilitar su sistema inmunológico lo suficiente para permitir que las células del donante puedan crecer y funcionar. En el trasplante no mieloablativo, la posibilidad de una cura se origina del reconocimiento por parte del sistema inmunológico del donante sano de las células enfermas y de destruirlas. El régimen preparatorio toma entre 5 a 13 días para completar y se le podrá administrar mientras está en el hospital o en el Centro de Cáncer. Régimen preparatorio de intensidad reducida El régimen preparatorio consiste de quimioterapia con o sin un medicamento que suprime el sistema inmunológico, administrado antes del trasplante. La dosis de quimioterapia está entre la dosis alta dada en el trasplante mieloablativo y la dosis baja administrada en el trasplante no mieloablativo. El propósito del régimen preparatorio es: 1) destruir las células enfermas en la médula ósea. 2) eliminar su sistema inmunológico para permitir que las células del donante crezcan. 3) crear un espacio en la médula ósea para las células del donante. El régimen preparatorio toma 8 días en completar, y se administrará como paciente hospitalizado. Por lo general, se quedará en el hospital hasta que se recuperen sus conteos sanguíneos. Recolección de las células madre del donante Existen dos formas de recolectar células madre del donante; mediante la cosecha de médula ósea y la aféresis. La mayoría de las células madre están ubicadas en la médula ósea y la obtención de las células de la médula ósea se llama “cosecha de médula ósea”. Para una cosecha de médula ósea, el donante va a la sala de operaciones y bajo anestesia, se obtiene médula ósea del hueso de la cadera. Al procedimiento de recolección de células de la sangre se le denomina aféresis. Solo un pequeño número de células madre circulan por la sangre. La movilización es un término que se usa para describir el movimiento de las células madre de la médula ósea hacia la sangre. Para aumentar el número de células madre de la sangre, se le pide a su donante que reciba un factor de crecimiento. La hormona de crecimiento utilizada con más frecuencia es el factor estimulante de las colonias de granulocitos, Neupogén BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 21 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) (GCSF por sus siglas en inglés), el cual se administra durante 4-5 días y luego comienza la aféresis. La aféresis implica extraer una pequeña cantidad de sangre a través de una aguja en una vena del brazo. La sangre se hace girar por la máquina de aféresis la cual recolecta las células madre. La aguja se coloca en una vena en el otro brazo para permitir que vuelva el resto de la sangre. Este proceso demora aproximadamente cuatro horas durante 1 a 3 días consecutivos. Una vez que se hayan recolectado las células madre del donante, se llevan al laboratorio para realizar pruebas y procesarlas. Trasplante Las células del donante se administran a través de su catéter después de que haya completado el régimen preparatorio. El día que se le administran las células madre es el día del trasplante, al cual nos referimos como día cero. Mientras espera a que las células madre crezcan y funcionen, su conteo de glóbulos estará bajo. Su organismo comenzará a sanarse y usted se sentirá mejor una vez que comience a producir células sanguíneas alrededor de 14-21 días después del trasplante. Podrá recibir el trasplante en el hospital y quedarse hospitalizado hasta que recupere sus recuentos sanguíneos o podrá recibir el trasplante en el Centro de Cáncer y estar bajo el cuidado del equipo de trasplante (BMT) como paciente externo, durante aproximadamente 100 días. Recuperación Aproximadamente 100 días después del trasplante, si todo va bien, su cuidado será transferido a su médico de cabecera de Trasplante de Médula Ósea quien lo verá en la clínica de trasplante. El catéter venoso central por lo general se retira en este momento y, si se estuvo quedando en un hospedaje local, ya puede volver a su casa. Aproximadamente seis a doce meses después del trasplante, su cuidado se transferirá nuevamente a su oncólogo o hematólogo local. La frecuencia con que verá a su médico de cabecera del trasplante dependerá de los medicamentos que toma y de si tiene complicaciones de su trasplante, tal como enfermedad de injerto contra huésped. La recuperación de un trasplante alogénico puede demorar de 6 a 12 meses o más. Su cabello comenzará a crecer en aproximadamente 3 meses. Sus papilas gustativas volverán a la normalidad en aproximadamente 4 meses, pero seguirá con baja energía por un periodo de tiempo largo. No será raro que necesite periodos de descanso (siestas) hasta 6 meses después del trasplante. Lo mejor que puede hacer para recuperar su energía es salir a caminar cada día. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 22 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Célula madre Glóbulo blanco Glóbulo rojo Plaqueta Linfocito Las células madre producen todas las células sanguíneas y las células del sistema inmune. Los glóbulos blancos protegen contra infecciones y las combaten. Los glóbulos rojos transportan oxígeno a los tejidos en todo el cuerpo. Las plaquetas ayudan a prevenir y detener el sangrado. Los linfocitos previenen y combaten infecciones. Efectos del regimen preparatorio Disminuye o suprime los glóbulos blancos y los linfocitos Riesgo de infección BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Disminuye los glóbulos rojos Anemia Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 23 Disminuye las plaquetas Riesgo de sangrado BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) SECCIÓN TRES --- LA PREPARACIÓN PARA EL TRASPLANTE BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 24 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Lista previa al trasplante Leer la guía de Trasplante de Sangre y Médula Ósea Repasar el calendario de tratamiento junto con la enfermera coordinadora Reunirse con una trabajadora social para hablar sobre asuntos de vivienda, incapacidad y sobre la persona que lo cuidará Identificar a la(s) persona(s) que se encargará(n) de su cuidado Usted necesitará una persona mayor de edad para que se encargue de su cuidado durante el trasplante. Durante aproximadamente 100 días después del trasplante, cuando reciba sus cuidados en el Centro de Cáncer, la persona que lo cuida tendrá que estar con usted 24 horas al día, 7 días a la semana. Reunirse con la enfermera especialista clínica o con la enfermera de la investigación para repasar y firmar su(s) formulario(s) de consentimiento Hacerse una revisión dental Se deben empastar todas las caries. Debe extraerse todos los dientes que estén afectados con gingivitis (enfermedad de las encías). Todo el trabajo dental debe realizarse como mínimo 14 días antes de empezar su trasplante. Practique tomar aproximadamente 3 litros de líquido todos los días Ir a la clase de trasplante Esta clase se realiza el 2do y 4to martes de cada mes de 2.00 p.m. a 4.00 p.m. en el Centro de Cáncer de Stanford, sala CC-2105. La persona que lo cuida también deberá ir a la clase. Revisar su cobertura de medicamentos como paciente externo e indicar una farmacia en el área de Stanford Obtener una pulsera de alerta médica BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 25 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Revisar la necesidad de transporte Hay etapas durante y después del tratamiento en que no podrá manejar. Quizás sea conveniente que la persona que cuida de usted vaya a la clase para las personas que cuidan de pacientes Esta clase para cuidadores se da cada miércoles de las 10.30 am a las 12 pm en la sala de conferencias afuera de la unidad E1, en la unidad de pacientes hospitalizados del hospital. Hablar con su médico sobre las opciones que existen para preservar la fertilidad Hacer arreglos para el cuidado de sus niños Hacer arreglos para el cuidado de sus mascotas por el tiempo que usted estará en Stanford Hacer arreglos para el cuidado de su hogar por el tiempo que usted estará en Stanford Que un amigo familiar cambie el filtro de aire del aire acondicionado y de la calefacción en su casa Usted no debe cambiar el filtro. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 26 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Cambiar su plan de tratamiento En su primera visita al programa de trasplante de médula ósea, el médico jefe le dará un panorama global del plan de tratamiento según su historia médica, su salud física y terapias anteriores. Luego, su plan de tratamiento se presentará al resto del equipo de trasplante. Todo el equipo de trasplante pensará en el plan de tratamiento seleccionado para usted y conversará si este es el MEJOR plan de tratamiento que le podemos ofrecer. En algunos casos, esto significa que su plan de tratamiento puede cambiar respecto a lo que se le presentó inicialmente. Reconocemos que un cambio de planes puede ser estresante, pero sepa que se beneficiará al tener la experiencia y conocimiento de todo el equipo de trasplante revisando su plan de tratamiento. Otras circunstancias que podrían hacer cambiar el plan de tratamiento incluyen los resultados de las pruebas de idoneidad, un cambio en el estado de su enfermedad, nueva información sobre los resultados de su tratamiento y el tipo de donante disponible. Identificación para usar en una urgencia médica Por favor obtenga una pulsera o colgante de alerta médica. Los formularios para ordenarlos se encuentran en la mayoría de las farmacias. Mande a grabar su pulsera de emergencia médica con: o “Blood and Marrow Transplant” (“Trasplante de Sangre y Médula Ósea”). Teléfono (650) 725-7121 o “Use CMV negative irratiated blood products only"(solo usar hemoderivados irradiados CMV negativos) En la tarjeta de alerta médica y en la base de datos de alerta médica, ponga la siguiente información: o el nombre de su médico principal de trasplante y el número de teléfono (650) 725-7121 o su diagnóstico o medicamentos que toma rutinariamente o su grupo sanguíneo o las siguientes frases: “Warning, Use irradiated blood products.” (Advertencia, usar hemoderivados irradiados) Si usted es negativo para el citomegalovirus (CMV) debe recibir solamente hemoderivados negativos para CMV. Usted debe usar su pulsera de emergencia médica hasta que deje de tomar todos los medicamentos relacionados con su trasplante. BMT Inpatient Unit (E1) Infusion Treatment Area BMT Clinic, E Hospital Cancer Center Cancer Center (650) 725-7121 (650) 498-6000 (650) 498-6000 27 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Su enfermera coordinadora le puede decir su grupo sanguíneo y si es positivo o negativo al CMV. Repase su cobertura de seguro médico Una vez que se programe su trasplante, un coordinador financiero de trasplante pedirá la autorización a la compañía de seguro médico. Para obtener la autorización, se requiere que todos los estudios diagnósticos previos al trasplante se hayan completado y presentado a la compañía de seguro para su revisión. Por lo tanto, generalmente no se obtiene la autorización para el trasplante hasta solo unos pocos días antes del comienzo de su programación para el trasplante. Repase su cobertura del seguro médico: confirme el monto deducible de su póliza sepa cuánto es su co-pago, la máxima cantidad que deberá pagar de su bolsillo verifique que las visitas de seguimiento a Stanford estén cubiertas y autorizadas averigüe si tiene cobertura para el alojamiento mientras esté en Stanford determine si hay alguna cobertura para el transporte sepa qué le cubre en cuanto a medicamentos recetados, co-pagos para medicamentos recetados y a qué farmacias puede ir. o el costo de los medicamentos recetados puede ser muy alto, algunos medicamentos cuestan miles de dólares. Para más ayuda, puede comunicarse con los coordinadores financieros de BMT (trasplante). BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 28 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) SECCIÓN CUATRO – SERVICIO SOCIAL BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 29 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Su trabajador(a) social Trabajará con una de las trabajadoras sociales del programa de BMT a lo largo de todo su trasplante. Su trabajadora social es un integrante esencial de su equipo de trasplante. Joanne Asano, LCSW Morgan Gross, MSW Karen Yung, MSW Su trabajadora social completará su evaluación al repasar su: entendimiento y adaptación a su enfermedad sistema de apoyo persona que lo va a cuidar asuntos laborales, financieros y de incapacidad previo consumo o consumo actual de drogas, alcohol o tabaco. entender la necesidad de abstenerse de consumir drogas, alcohol y tabaco. motivación habilidad para seguir el plan de tratamiento apoyo familiar y cómo sobrelleva su familia la noticia Su trabajadora social le ayudará a completar: las disposiciones de atención médica por adelantado un contrato de abstinencia arreglos de alojamiento formularios de incapacidad Siempre es muy útil venir con la persona que lo va a cuidar a la cita con la trabajadora social. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 30 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Disposiciones por adelantado El documento de disposiciones de atención médica por adelantado es un documento legal que le permite: Nombrar a otra persona (llamado agente de cuidado de salud) quien pueda tomar decisiones sobre su cuidado si usted está demasiado enfermo para hacerlo. Escribir sus deseos sobre su cuidado médico sobre los tipos de tratamiento que usted quiera para mantenerlo vivo o no. En la visita inicial con su trabajadora social, recibirá información adicional acerca de la disposición por adelantado. Puede encontrar más información en el sitio web www.cmanet.org. Si usted ya tiene las disposiciones por adelantado sobre la atención de salud, por favor tráigalas a su cita con la trabajadora social. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 31 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Abstinencia El trasplante alogénico es un tratamiento médico complicado y posiblemente mortal. El programa de trasplante de sangre y médula ósea (BMT) de Stanford requiere que no consuma absolutamente ninguna sustancia que le cause daño y pueda interferir con su trasplante. El propósito de la abstinencia es mejorar los resultados del trasplante y ayudar a que se recupere a largo plazo. Requerimos que se abstenga de consumir las siguientes sustancias: alcohol: cualquier tipo y cantidad tabaco: cigarrillos, cigarros, pipas, habanos o tabaco para mascar todas las drogas ilícitas, incluyendo pero sin limitarse a metanfetaminas, cocaína, heroína, PCP, éxtasis y marihuana. No se permite la marihuana en ninguna forma (para fumar, comer o en té), aún si un doctor se la ha recetado. Todos los pacientes que se sometan a un trasplante en Stanford deberán firmar un contrato de abstinencia el cual incluye lo siguiente: un mínimo de dos meses de abstinencia antes de comenzar con la preparación para el trasplante alogénico abstinencia total durante el régimen preparatorio y etapa del trasplante abstinencia completa de tabaco y drogas ilícitas después del trasplante por un tiempo indefinido. Debe preguntar a su doctor cuándo es seguro reanudar el consumo de alcohol. Su equipo de trasplante de médula ósea trabajará con usted para ayudarle a cumplir el requisito de abstinencia. Si necesita ayuda para cumplir con el requisito de la abstinencia, avísele ahora a su trabajadora social, doctor o enfermera coordinadora. Ellos encontrarán recursos para ayudarle Para poder cumplir los requisitos del contrato de abstinencia, puede que se le pida someterse a una prueba de alcohol y drogas, acudir a las reuniones de 12 pasos y traer copias del registro de firmas o completar un programa de dependencia a sustancias químicas. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 32 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) ¿Por qué requerimos la abstinencia? Existen tres razones principales del porqué le pedimos que se abstenga de consumir alcohol, tabaco y drogas. Estas sustancias pueden producir daño a los órganos. El tabaco y la marihuana pueden dañar los pulmones o aumentar el riesgo de infección. El alcohol y otras drogas pueden dañar el hígado, los riñones y la médula ósea. El alcohol, el tabaco y las drogas ilícitas pueden interferir con los medicamentos que le damos durante el trasplante. Las interacciones inesperadas o desconocidas con los medicamentos podrían poner en peligro el resultado del trasplante. El alcohol y otras drogas pueden alterar su capacidad para participar plenamente y colaborar con su cuidado. Su participación durante el trasplante es esencial para lograr un resultado exitoso. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 33 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Zona de seguridad Debe permanecer dentro de la “ZONA DE SEGURIDAD” durante su trasplante. La ZONA DE SEGURIDAD se basa en las distancias y el tiempo que lleva llegar desde las distintas localidades en el área de la bahía al Hospital y Clínicas de Stanford. Se considera ZONA DE SEGURIDAD si una localidad está a menos de una hora de viaje en auto a Stanford, en condiciones de tránsito normales. Los límites de la “zona de seguridad” son: o Castro Valley o Half Moon Bay o Los Gatos (excepto las montañas de Santa Cruz ) o Milpitas o Pacifica o San Francisco o San Leandro o San Lorenzo Si usted vive dentro de la ZONA DE SEGURIDAD, usted podrá permanecer en su propio hogar durante todo el tiempo de su tratamiento. Si vive fuera de la ZONA DE SEGURIDAD, usted deberá quedarse cerca de Stanford por aproximadamente 100 días después del trasplante. Opciones de Alojamiento Después del trasplante, se debe quedar en un lugar que tenga acceso a una cocina completa y a un baño. 1. En su propio hogar si está dentro de la ZONA DE SEGURIDAD 2. Con su familia o amigos si viven dentro de la ZONA DE SEGURIDAD 3. Un hotel o motel local Las siguientes sugerencias pueden ser útiles: http://stanfordhospital.org/forPatients/lodgingFood/documents/HotelsMote ls_3.22.11.pdf Algunos hoteles ofrecen precios reducidos para pacientes de Stanford, así que pregunte acerca de tarifas reducidas cuando haga su reserva. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 34 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) La mayoría de hoteles requieren una antelación de 24 horas para las cancelaciones, así que aclare la política de cancelaciones cuando haga su reserva. 4. En un vehículo tipo caravana (RV) o tráiler en Trailer Villa en Redwood City (650) 366-7880. Hay que hacer las reservas con anticipación. Tienen instalaciones completas. Estacionamiento del Hospital de Stanford (650) 723-7222. Se pueden hacer arreglos a través de la oficina de seguridad. No tiene instalaciones Sequoia Trailer Park en Redwood City (650) 366-0608. Trailer Tel en San José (408) 453-3535. Candlestick RV Park en San Francisco (415) 822-2299. SF RV Resort en Pacifica (650) 355-7093. 5. Una habitación de alquiler con baño en una casa particular a través del Programa de Alojamiento de la Comunidad (Community Guest Home). el programa Community Guest Home está auspiciado por la Iglesia Presbiteriana de Menlo Park. Miembros de la iglesia ofrecen sus casas por una cifra nominal. Por favor comuníquese con su trabajadora social si desea mayor información. 6. Un hotel de alojamiento prolongado Los hoteles de alojamiento prolongado tienen cocina completa. Los hoteles de alojamiento prolongado tienen tarifas especiales para pacientes de Stanford: o Residence Inn de Marriot, (650) 940-1300, www.residenceinn.com 7. Departamentos Hay numerosos complejos de departamentos cerca de Stanford. Los siguientes son de uso frecuente por pacientes y familias de trasplante de médula ósea. o Oakwood Worldwide, (650) 528-5000, www.oakwood.com o Summerfield Suites by Wyndham, (650) 591-8600, www.summerfieldssuites.com o Oak Creek Apartments, (650) 321-1701 8. SLAC (Stanford Linear Accelerator Center) Guest House Ofrece cuartos a tarifas razonables (650) 926-2800, http://slacguesthouse.stanford.edu BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 35 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Programas de incapacidad Una incapacidad es una enfermedad o lesión que le impide que usted haga su trabajo. Cada programa requiere verificación médica de su incapacidad. Después del trasplante, puede haber un periodo de 12 meses o más en que no podrá trabajar. Su trabajadora social puede repasar los programas de incapacidad, ver para qué programa reúne los requisitos y ayudarle con el proceso de solicitud. 1. Seguro de Incapacidad del Estado (SDI por sus siglas en inglés) www.edd.cahwnet.gov El Seguro de Incapacidad del Estado se administra a través del Departamento de Desarrollo del Empleo (EDD por sus siglas en inglés). Los formularios para SDI están disponibles en su oficina local del Departamento de Desarrollo del Empleo o a través del Departamento de Recursos Humanos de su Empleador. La mayoría de la gente incapacitada que trabaja en California cumple con los requisitos para recibir los beneficios de un programa de incapacidad por corto plazo a través del Seguro de Incapacidad del Estado (SDI). Para cumplir con los requisitos, debe haber aportado al SDI a través de deducciones de su sueldo y reunir el criterio para incapacidad. La cantidad que usted recibe se basa en lo que usted haya contribuido al programa. Comuníquese con el departamento de recursos humanos de su trabajo para más información. 2. Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI) 1-800-772-1213 o www.ssa.gov La Administración del Seguro Social tiene a su cargo un programa de incapacidad para largo plazo que se llama Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI). Esto funciona como una jubilación del Seguro Social. El monto al que usted tiene derecho o se basa en la cantidad que usted ha contribuido al Seguro Social. Su estado de cuenta anual del Seguro Social le puede dar un cálculo de su beneficio mensual del Seguro de Incapacidad. o basado en el número de créditos de trabajo que usted ha acumulado Generalmente, usted necesita haber ganado 20 créditos en los últimos 10 años. Usted puede ganar hasta un máximo de 4 créditos de trabajo por año. Los trabajadores más jóvenes pueden ser candidatos con menos créditos de trabajo. La mayoría de los pacientes de trasplante de sangre y médula ósea cumplen con los requisitos para este programa. Los BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 36 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) familiares menores de 18 años también pueden ser candidatos para recibir beneficios adicionales. Existe un período de espera de CINCO meses desde el inicio de su incapacidad hasta que usted pueda recibir los beneficios. El proceso de solicitud es complejo y puede demorar varios meses en completarse. Es importante que empiece el proceso de solicitud pronto. 3. Ingresos Suplementarios de Seguridad (SSI) 1-800-772-1213 o www.ssa.gov La Administración del Seguro Social también tiene a su cargo otro programa de incapacidad a largo plazo que se basa en su necesidad financiera y se llama Ingresos Suplementarios de Seguridad (SSI). Este programa es para aquellos que están incapacitados por razones médicas y tienen ingresos muy bajos y un mínimo de patrimonio. El monto de beneficios que recibe está fijado según el estado donde vive y no está afectado por sus antecedentes laborales o por pagos al Seguro Social. No hay periodo de espera para los beneficios pero debe presentar la solicitud cuanto antes. 4. Programas Privados de Incapacidad Mucha gente también tiene un seguro privado de incapacidad individual o de grupo. Estos programas varían mucho en cuanto a su proceso de selección, períodos de tiempo y requisitos. Es su responsabilidad revisar con su agente de seguros, Departamento de Recursos Humanos o su póliza para obtener mayor información. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 37 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) PROGRAMAS DE PERMISO PARA AUSENTARSE DEL TRABAJO 1. La Ley de permiso por razones médicas y familiares (FMLA por sus siglas en inglés) www.dol.gov La Ley de permiso por razones médicas y familiares (FMLA) es un programa federal y la Ley de California de los derechos de la familia (CFRA) es un programa estatal. Juntos, otorgan hasta 12 semanas (480 horas) de permiso con protección del trabajo, sin pago (en la mayoría de los casos) cuando un empleado o familiar inmediato (esposo, hijo o padre) tiene una afección de salud grave. Un trasplante de sangre o médula ósea se considera un problema grave de salud. Para cumplir con los requisitos, un empleado o familiar: debe trabajar para una compañía con 50 o más empleados. debe haber trabajado en la compañía por al menos un año. debe haber trabajado por lo menos 1.250 horas en el año anterior. Para más información pregúntele a su empleador. 2. La Ley de California de los derechos de la familia (CFRA por sus siglas en inglés) www.dfeh.ca.gov La Ley de California de los derechos de la familia se suma a la Ley de permiso por razones médicas y familiares para exigir que los empleadores del estado de California continúen proporcionado seguro de salud y otros beneficios mientras el empleado está de baja, amparado por dichas leyes. 3. Programa de permiso pagado por razones familiares (PFL por sus siglas en inglés) 1-888-BE-THERE (inglés) y 1-877-379-3819 (español) www.edd.ca.gov Éste proporciona hasta seis meses pagados fuera del trabajo después de una semana de espera. Para poder recibir los beneficios de este programa usted debe: haber pagado al Programa de seguro de incapacidad del estado (SDI por sus siglas en inglés) por el periodo de tiempo requerido. estar a cargo del cuidado de su cónyuge/pareja, padre o hijos. completar su parte del formulario de reclamo. Asegurarse de que el paciente firma la autorización para divulgar la información. Para más información pregúntele a su empleador. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 38 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) 4. Ausencia por razones médicas (LOA por sus siglas en inglés) Comunicarse con su empleador para pedir información y ayuda para obtener el permiso de Ausencia por razones médicas (LOA). Preguntas que deberá hacer incluyen: ¿Cuáles son los requisitos para obtener una Ausencia por razones médicas? ¿Por cuánto tiempo puede tener Ausencia por razones médica? ¿Cómo se paga su seguro de salud mientras está en Ausencia por razones médicas? ¿Qué pasa cuando la Ausencia por razones médicas concluye y usted todavía no puede volver a trabajar? BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 39 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) La(s) persona(s) que lo cuidará(n) durante su trasplante La persona que lo cuida durante el trasplante es un integrante esencial de su equipo de trasplante. La persona que lo cuida durante el trasplante generalmente es un miembro de la familia o amistad que puede reorganizar sus responsabilidades cotidianas para ayudarlo. Necesitará a una persona que lo cuida durante la etapa como paciente externo de su trasplante, durante aproximadamente tres meses, pero en algunos casos puede ser más tiempo. El papel de la persona o las personas de apoyo durante el trasplante es una responsabilidad de tiempo completo que requiere de alguien en quien se pueda confiar y depender. Los cambios en su plan de tratamiento, horario o salud pueden ser estresantes para la persona que lo cuida, y puede causar preocupación, frustración y cansancio. Vamos a apoyar a la(s) persona(s) que lo cuida(n) y le ayudaremos a manejar el estrés de brindar apoyo así le podrán brindar a usted entusiasmo y apoyo. ¿Cuáles son las responsabilidades de la persona que lo cuida durante el trasplante? proteger su necesidad de descanso comunicación con la familia y amigos del paciente brindar apoyo emocional vigilar y reportar síntomas hacer las compras de comestibles preparación de alimentos supervisión y registro del consumo de líquidos supervisión de medicamentos y obtención de las medicinas recetadas ayudar con el cuidado del catéter venoso central y de la bomba de infusión limpieza de la casa y lavado de ropa transporte BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 40 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Programa de capacitación y apoyo para la persona que lo cuida Los miércoles de 10:30 a.m. a 12:00 p.m. La sala de conferencia queda justo afuera del pasillo de E1 (unidad de pacientes hospitalizados) No se necesita cita, puede llegar cuando guste Esta clase es para los cuidadores; por favor, ningún paciente. Las cuatro clases se rotan cada semana. 1er miércoles: Información básica sobre el trasplante o panorama general sobre las células madre o principios del trasplante 2do miércoles: Revisión del personal del BMT de Stanford o dieta baja en contenido de microbios o estacionamiento o vivienda o compras o finanzas e incapacidad o actividades 3er miércoles: El programa de trasplante de médula ósea o ¿Quiénes son los miembros del equipo de trasplante de médula ósea? o ¿En dónde recibe su cuidado? o ¿Qué función tienen los miembros del equipo de trasplante de médula ósea? 4to miércoles: Manejo del estrés o Técnicas para combatir el estrés BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 41 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Le animamos a que comparta la siguiente información con la persona que lo cuida. Cuidados para la persona que lo cuida Cuidarse a sí mismo DIEZ CONSEJOS PARA LOS ASISTENTES Recuerde que usted debe cuidarse. Ámese, hónrese y valórese a sí mismo. Usted realiza un trabajo sumamente difícil y merece tener tiempo libre de buena calidad, exclusivamente para usted. Esté atento a los signos de depresión y no se demore en buscar apoyo profesional cuando sea necesario. Cuando alguien le ofrezca ayuda, acepte la ayuda y sugiera cosas específicas que los demás puedan hacer. Aprenda sobre la enfermedad y el tratamiento de su ser querido. Estar informado lo fortalece. El querer y el hacer son cosas distintas. Acepte las tecnologías e ideas que promuevan la independencia de su ser querido. Confíe en sus propios instintos. Casi siempre lo llevarán por el camino correcto. Llore por sus pérdidas y luego permítase soñar con cosas nuevas. Defienda sus derechos como asistente y como ciudadano. Busque ayuda de otros asistentes. Existe una gran fortaleza al saber que usted no está solo. Decida tomar control de su vida y no permita que la enfermedad o incapacidad de su ser querido siempre sea el tema principal. Reimpreso con el permiso de la The National Family Caregivers Association (NFCA), Kensington, Maryland. La NFCA es la única organización del país para todos los asistentes de familias. 1-800-896-3650 o www.nfcacares.org BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 42 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Programas de apoyo en Stanford 1. Grupo de Apoyo de Leucemia y Linfoma para familias de la Península (The Leukemia & Lymphoma Society Peninsula Family Support Group) Para pacientes adultos con leucemia, linfoma, enfermedad de Hodgkin, mieloma o síndromes de mielodisplasia, sus familias y amigos. 2do martes de 6:30 p.m. a 8:00 p.m. Área de Visitas de la Unidad D – Sótano del Hospital de Stanford Presentadoras: Suzanne Lambert, Enfermera Registrada, (650) 725-7055 y Anne Heideck, Licenciada en Trabajo Social 650-725-2041 2. Grupo de apoyo para el mieloma múltiple del Área de la Bahía (Bay Area Multiple Myeloma Support Group) Un grupo de apoyo de mucho prestigio que es informativo y lo conducen los participantes. Invitamos a que vayan nuevos miembros y personal de apoyo. Reuniones mensuales. El lugar en donde se realizan las reuniones varía. www.sfbayareamyelomasupport.org 3. Grupo de Apoyo de Amiloidosis en el Norte de California (Northern California Amyloidosis Support Group) Reuniones regulares. Se da la bienvenida a los pacientes, personas que los cuidan, familiares y amigos. Auspiciado por la Red de Apoyo de Amiloidosis. Comunicarse con Dena Heath. 925-939-0688 o [email protected] 4. Programa de Apoyo para Cuidado de Cáncer de Stanford (Stanford Cancer Supportive Care Program) Este programa integral proporciona muchas clases gratuitas cada semana como complemento del tratamiento estándar de cáncer. La información sobre las clases se encuentra en el calendario de actividades cotidianas en el centro de cáncer o en la página Web. http://cancer.stanford.edu/outreach/support.html o 650-723-4268 BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 43 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) 5. Servicios para Huéspedes (Guest Services) del Hospital y Clínicas de Stanford 650-723-6000 para mayor información Terapia de Masaje: Ofrecido individualmente y para las necesidades específicas del paciente. Pequeña tarifa. Certificados de regalo disponibles. Cita necesaria. Arte para la salud: El presentador de arte proporciona los materiales a la cabecera del paciente y trabaja con él/ella para crear el arte de su preferencia. Gratuito. Programa de Música: El “Programa de Conciertos Bing” se ofrece dos veces por semana, miércoles y viernes, en el atrio del Hospital de Stanford. Los músicos visitan las diferentes unidades y los cuartos de los pacientes, si se solicita este servicio. 6. Apoyo para el Cáncer en la comunidad (previamente era The Wellness Community) Cancer Support Community East Bay 3276 McNutt Avenue Walnut Creek, CA 94567 925-933-0107 Cancer Support Community Silicon Valley 455 North Whisman Road, Suite 300 Mountain view, CA 94043 650-968-5000 Apoyo espiritual El Hospital y las Clínicas de Stanford ofrece un servicio de capellanía que proporciona cuidado espiritual 24 horas al día. Su enfermera de BMT puede contactar al servicio de capellanía cuando usted guste. Los capellanes proporcionan consejería religiosa, oraciones y sacramentos a pacientes de todo tipo de fe. El servicio de capellanía está comprometido a servir como un recurso de su propia fe y tradición para ayudarle durante su período de hospitalización y recuperación. La capilla se encuentra en el primer piso del hospital cerca de la unidad D. Además hay un cuarto de meditación en el segundo piso del Centro de Cáncer. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 44 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Recursos disponibles en la red http://cancer.stanford.edu/bmt/ Página de Internet del Programa de Trasplante de Sangre y Médula Osea de Stanford www.explorebmt.org creado por el Programa Nacional de Médula Ósea en conjunto con otros grupos sin fines de lucro para proporcionar toda la información sobre trasplante en un solo lugar. www.bmtinfonet.org revisión integral de un trasplante de médula ósea, por un ex paciente de trasplante de sangre y médula ósea. ofrece información de becas para los sobrevivientes de trasplantes información del Fondo del equipo Mateo (Team Mateo Fund) para los cuidadores de pacientes de trasplantes www.nbmtlink.org sitio integral con información específica para trasplante de médula ósea. www.bonemarrow.org sitio integral con información específica para trasplante de médula ósea. www.marrow.org información útil de todo tipo de trasplantes proporcionado por el Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea (National Marrow Donor Program) www.plwc.org Gente que vive con cáncer (People Living with Cancer) es un sitio web auspiciado por la Sociedad Americana de Oncología Clínica. www.nfcacares.org el sitio web de la Asociación Nacional de Cuidadores de Familia (National Family Caregivers Association) http://www.twc-bayarea.org ofrece grupos de apoyo para los pacientes con cáncer y sus cuidadores, patrocinado por la Comunidad Wellness (Wellness Community) BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 45 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) http://cancer.stanford.edu/outreach/support.html Los Servicios de apoyo del Centro de Cáncer (Cancer Care Support Services) ofrecen recursos coordinados para los pacientes y las familias de Stanford www.cancer.net Una página de internet dedicada a pacientes con cáncer con el apoyo de la Sociedad Americana de Oncología Clínica www.caringbridge.org CaringBridge ofrece de manera gratuita páginas web personalizadas para que las personas puedan mantenerse en contacto con sus familias y amistades durante el período de tratamiento y de recuperación www.carepages.com CarePages ofrece blogs gratuitos para pacientes para que se comuniquen con amigos y familiares durante momentos difíciles de salud. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 46 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) SECCIÓN CINCO --- EL TRASPLANTE BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 47 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Consentimiento Informado El Programa de Trasplante de Sangre y Médula Ósea de Stanford está dedicado a mejorar los resultados del trasplante y a avanzar esta ciencia. Los avances en el trasplante de sangre y médula ósea se evalúan y desarrollan por medio de los ensayos clínicos (estudios). Los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health) patrocinan muchos de los estudios clínicos realizados por el Programa de Trasplante de Sangre y Médula Ósea de Stanford. Uno de los beneficios posibles de participar en un ensayo clínico es que el trasplante funcione mejor que otras terapias para su enfermedad. Muchos pacientes también expresan su satisfacción al contribuir con el avance de los tratamientos de cáncer, cuando participan en ensayos clínicos. Un riesgo de participar en un ensayo clínico es que el trasplante no sea tan eficaz como otras terapias actuales. En algunos casos, se le podría pedir que participe en un estudio clínico al azar. Los ensayos clínicos al azar permiten a los médicos determinar si un tipo de tratamiento es mejor que otro. La participación en ensayos al azar tiene como resultado que se aprende más acerca del mejor tratamiento. Por favor lea su(s) formulario(s) de consentimiento detenidamente y escriba cualquier pregunta que tenga. Se le dará una copia de su(s) formulario(s) de consentimiento para que lo lea antes de su cita programada con una enfermera clínica especialista o con una enfermera de la investigación. Para prepararse para su cita del consentimiento: Lea sus formularios de consentimiento y escriba algunas preguntas que tenga en el consentimiento. Traiga a alguien con usted para su cita del consentimiento. Le darán mucha información y a veces tener a alguien más allí puede ser de mucha ayuda. El formulario de consentimiento le: proporcionará una descripción detallada de su plan de tratamiento. describirá los efectos secundarios del tratamiento. detallará los posibles riesgos y beneficios. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 48 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Formularios de consentimiento El consentimiento le proporciona información detallada acerca de cada paso del trasplante alogénico. En el consentimiento repasarán los riesgos y beneficios y se repasarán los efectos secundarios y las complicaciones a largo plazo. Hay otros estudios que se le pedirá que considere. Por lo general, estos estudios adicionales implican la recopilación de información y muestras para la investigación, con el fin de avanzar la ciencia del trasplante en el futuro. ¿A dónde debe ir para la cita del consentimiento? En general, la cita del consentimiento se realizará en la unidad E1 en el primer piso del hospital. Si va a llegar tarde o tiene que cancelar la cita en el último momento, por favor llame a la recepcionista de la unidad E1 (650) 725-7121 y avísele. La recepcionista le avisará a la persona con quien usted tenía cita. Copias de los consentimientos Guarde una copia de sus consentimientos firmados en su guía. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 49 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Esquema del trasplante alogénico Se traslada su cuidado a la clínica de BMT Trasplante infusión de células madre Éxito del injerto: recuperación del recuento sanguíneo Régimen Preparatorio Día –13 hasta el día –1 BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 El día 0 Día + 14 - 21 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 50 Día + 100 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Régimen Preparatorio En su formulario de consentimiento se mencionará el régimen preparatorio específico que recibirá y habrá información detallada sobre los efectos secundarios que pueda presentar. En las secciones seis, siete y ocho de esta guía, hay información sobre cómo tratar los efectos secundarios y cómo cuidarse durante el proceso de trasplante. Efectos secundarios: reacciones alérgicas dolores o molestias corporales cataratas cambios en las uñas de las manos y los pies escalofríos disminución de los recuentos sanguíneos (glóbulos blancos, plaquetas, y glóbulos rojos) disminución de la función de la glándula tiroides diarrea fatiga fiebre síntomas parecidos a los de la gripe pérdida del cabello dolor de cabeza. infertilidad. pérdida de apetito presión arterial baja llagas (fuegos) en la boca náusea daño a los órganos menopausia prematura cánceres secundarios cambios en la piel/erupción hinchazón de las glándulas parótidas cambios en el gusto vómitos BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Efectos secundarios comunes de muchos agentes de quimioterapia Globulina antitimocítica globulina (ATG) Radiación corporal total fraccionada (FTBI) Radiación linfática total (TLI) Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 51 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Trasplante Después de completar el régimen preparatorio, estará listo para el trasplante. Podrá escuchar que su equipo de trasplante (BMT) "se refiere al día de trasplante como el día cero". El día del trasplante es cuando se le administran las células madre de su donante por el catéter y luego esperamos que se formen nuevas células sanguíneas. Las células madre comenzarán a producir nuevas células de la sangre en aproximadamente 14 a 21 días. Los primeros que se recuperarán son los glóbulos blancos. Las plaquetas y los glóbulos rojos tardan más en recuperarse. Necesitará ayuda por medio de transfusiones, tanto para los glóbulos rojos como para las plaquetas, hasta que pueda producirlas en cantidad adecuada, lo que toma varios meses en la mayoría de los casos. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 52 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Enfermedad de injerto contra huésped La enfermedad injerto contra huésped (EICH) es una reacción inmune de las células del donante contra los tejidos de su organismo. Dicho de otra forma, es una reacción del sistema inmunológico del donante (el injerto) contra usted (llamado el huésped). La EICH ocurre a medida que el sistema inmunológico del donante reconoce que sus tejidos corporales son diferentes o extraños. El objetivo del sistema inmunológico es reconocer las partículas extrañas (bacterias, virus, o tejidos extraños) y destruirlas. En la EICH, el sistema inmunológico del donante está haciendo lo que debe hacer, en este caso, destruir lo que parece ser extraño, que son sus tejidos corporales. Hay cuatro estrategias principales para prevenir la enfermedad de injerto contra el huésped. 1) Compatibilidad de HLA: el complejo mayor de histocompatibilidad (HLA) entre usted y su donante. Cuanto más exacta sea la compatibilidad, menor será el riesgo de la enfermedad de injerto contra huésped. Sin embargo, aún con una compatibilidad "perfecta" existe el riesgo de la EICH. 2) Medicamentos inmunosupresores: medicamentos para debilitar el sistema inmunológico del donante. Existen varios medicamentos para suprimir el sistema inmunológico. Por favor vea su consentimiento para ver qué medicamentos inmunosupresores recibirá. 3) Prevención de infecciones: la prevención de infecciones puede ayudar a prevenir la enfermedad de injerto contra huésped. Usted tomará medicamentos para suprimir el sistema inmunológico para prevenir la EICH, pero estos medicamentos inmunosupresores también aumentarán el riesgo de contraer infecciones. También tendrá que tomar medicinas para intentar prevenir infecciones y se le pedirá que siga ciertos consejos para minimizar el riesgo de una infección. 4) Protección de la exposición a la luz solar: la luz solar puede desencadenar una reacción en la piel que causa la enfermedad injerto contra el huésped. o Cuando esté al aire libre, use protector o pantalla solar de FPS de al menos 30 y aplique la crema nuevamente según indicado. Este es un paso importante para prevenir la EICH. También puede usar ropa que le protege la piel de la luz solar, como sombreros, gorros y camisas de manga larga. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 53 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Enfermedad de injerto contra huésped aguda y crónica Hay dos formas de enfermedad de injerto contra huésped: aguda y crónica. La EICH aguda generalmente ocurre dentro de los primeros 100 días después del trasplante. Puede variar de un problema leve y tratable a uno muy serio y posiblemente mortal. La EICH aguda por lo general afecta la piel, el hígado y el tubo digestivo (el estómago y los intestinos). La EICH aguda en la piel puede causar erupción cutánea, que en casos graves puede afectar todo el cuerpo. La enfermedad injerto contra huésped aguda en el hígado puede causar cambios leves en la forma del funcionamiento del hígado hasta llegar a casos de insuficiencia hepática. La EICH aguda en el tubo digestivo puede causar náusea, diarrea y dolor abdominal. En casos graves, puede haber gran cantidad de diarrea y hasta con sangre. La EICH crónica puede surgir en cualquier momento; sin embargo, suele aparecer durante los primeros dos años después del trasplante. Puede variar en gravedad, desde leve a grave poniendo en peligro la vida. En algunos casos, la EICH crónica puede ponerlo muy débil y limitar lo que puede hacer físicamente. A diferencia de la enfermedad aguda, la cual afecta a tres sistemas (la piel, el hígado y el tubo digestivo), la enfermedad crónica puede afectar CUALQUIER tejido del organismo. Un ejemplo de EICH crónica es la boca reseca. La boca reseca es un resultado del sistema inmunológico del donante que destruye parte de las glándulas salivales, por lo tanto, usted no produce suficiente saliva. Otro ejemplo de la enfermedad injerto contra huésped crónica más grave es el daño a las articulaciones, el cual limita el rango de movimiento de las articulaciones y dificultan el ejercicio físico. El tratamiento de la enfermedad aguda y la crónica se realiza mediante medicamentos que debilitan el sistema inmunológico del donante. Cuanto más débil esté el sistema inmunológico del donante, mayor será el riesgo de contraer infecciones. Algunas infecciones pueden causar la muerte. Si desarrolla la EICH, trabajaremos con usted para el tratamiento, le daremos estrategias para prevenir infecciones, para controlar sus síntomas y para maximizar su calidad de vida. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 54 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Rutina en el hospital Todas las mañanas mientras usted esté en el hospital, el equipo de trasplante lo visitará y evaluará su estado. El equipo de trasplante generalmente incluye el médico a cargo, un médico graduado en especialización, un enfermero especializado o ayudante médico, un farmacéutico, un terapeuta físico, una dietista y la enfermera que cuida de usted en ese día. Todos los días usted debe: bañarse levantarse de la cama trabajar con el terapeuta físico o hacer ejercicio de manera independiente hacer la higiene de la boca al menos 5 veces Necesitará traer un buen par de pantuflas o zapatos al hospital. Las pantuflas o zapatos deberán tener una suela antideslizante y deberán cubrirle los dedos de los pies. Traiga ropa cómoda y no ajustada, gorros, sombreros o pañuelos. Siéntase en libertad de traer artículos de la casa para decorar su cuarto, como fotos o una cobija favorita. También puede traer su computadora portátil, radio, música y DVDs. Rutina en el Área de Infusión (ITA) Se programarán sus citas en el Área de infusión por la mañana, generalmente antes de las 11:00 a.m. El tiempo que pase en el Área de infusión varía de unas pocas horas a todo el día, dependiendo de sus necesidades y del horario. Le sugerimos que usted y la persona que cuida de usted traigan líquidos, refrigerios y algo para leer a sus citas en el Área de infusión (ITA). Cuando llegue al Área de Tratamiento de infusión, se revisará lo siguiente: Signos vitales Peso Síntomas y tratamiento de los síntomas y además: Realizaremos un examen físico le extraeremos sangre administraremos fluidos, medicamentos y hemoderivados si fuera necesario BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 55 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Sección seis--Medidas para prevenir infecciones BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 56 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Cuando comenzar y suspender las medidas para prevenir infecciones Medidas de prevención de infecciones Régimen preparatorio empieza Día +100 Seis meses Lavado de manos exhaustivo y baño diario Comienzo Usar la máscara HEPA Comienzo Deje de usar la máscara excepto cuando viene al hospital o a la clínica Dieta baja en contenido de microbios Tome antibióticos orales No realice el cuidado y limpieza de mascotas NO haga trabajos de jardinería Realizar el aseo bucal con frecuencia Evite las personas enfermas No use ventiladores ni tenga las ventanas abiertas Evitar usar la aspiradora o limpiar el polvo Comienzo Fin Ya no toma ningún medicamento inmunosupresor Fin Fin Comienzo Comienzo Fin Fin Comienzo Comienzo Fin Fin Comienzo Comienzo Fin fin Comienzo Fin En las siguientes páginas usted puede encontrar información más detallada sobre estas estrategias para la prevención de infecciones BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 57 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Estrategias para la prevención de infecciones Higiene diaria Lavado de manos correcto o Quítese las joyas. o Lávese las manos, tanto la palma como el dorso, con jabón y agua tibiafrótese o tállese las manos enérgicamente. o Lávese debajo de las uñas y entre los dedos. o Enjuáguese y séquese las manos con una toalla limpia o toallas de papel. Lávese las manos frecuentemente. o después de usar el baño o antes y después de comer o después de tocarse el pelo, la cara, los picaportes y las mascotas o antes y después de preparar alimentos o después de tener a bebés o niños pequeños en brazos Baño en la regadera o Póngase una loción humectante después de bañarse. Limpie cuidadosamente el área del recto después de ir al baño. o Use una toallita desechable suave (o papel higiénico suave). también puede usar toallitas sin alcohol para bebés o Puede usar crema de barrera para ayudar a reducir la irritación causada por las deposiciones blandas. Cuide el catéter venoso central. Realice el cuidado de la boca suavemente. o No use hilo dental hasta que hayan pasado 100 días después del trasplante. o Use un cepillo de dientes suave. o No use cepillo de dientes eléctrico. Haga ejercicios de respiración profunda. En el hospital, le daremos un aparato para ayudarle a hacer ejercicios profundos de la respiración. Mientras recibe atención en el Centro de cáncer, camine lo más que pueda para ejercitar los pulmones. Proteja la piel de la exposición al sol. o Use pantalla solar con al menos 30 de FPS. o Use ropa que le proteja la piel de la luz solar. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 58 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Evite estar expuesto a microorganismos. Evite estar con gente enferma con resfriados, gripe u otras infecciones. Siga una dieta baja en microbios. o Puede encontrar mayor información acerca de la dieta baja en microbios en la sección siete. Use su máscara con filtro HEPA. No cambie las cajas de excremento de los animales o o de las aves ni toque ningún tipo de excremento de animal. Evite tocar el agua estancada. No cambie el agua en acuarios o estanques. No haga ninguna actividad de jardinería ni se ocupe del cuidado de las plantas en la casa. No use la aspiradora ni saque el polvo, y salga de la sala mientras se aspira o se quita el polvo. Espere 45 minutos antes de entrar nuevamente a la sala. Evite los lugares donde hay obras de construcción. o Durante los años que siguen, habrán grandes proyectos de construcción en Stanford. Durante la construcción, hay microorganismos como los hongos que se liberan al aire. Lo que le puede ayudar a prevenir que inhale muchos de estos microorganismos es usar su máscara con filtro HEPA y mantenerse alejado de zonas de construcción: Al llegar a Stanford, antes de salir del auto, recuerde ponerse la máscara con filtro HEPA. Proteja la barrera natural de las infecciones: su piel. No use termómetros rectales, ni medicamentos rectales (supositorios) o enemas. No realice ningún procedimiento invasivo con un dentista, podiatra o cirujano sin antes preguntar al equipo de trasplante. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 59 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) ¿Cuándo usar la máscara con filtro HEPA? La máscara con filtro HEPA le ayuda a protegerse de los microorganismos (bacterias, virus y hongos) que pueden circular en el aire (que viven en el aire). Estos microorganismos pueden causar neumonías graves si entran a los pulmones. Use la máscara HEPA si su recuento de glóbulos blancos es bajo. cuando sale de casa o del cuarto del hospital. cuando va a cualquier hospital o clínica. cuando la mucama realiza la limpieza de su cuarto en el hospital. ¿Durante qué parte del proceso de trasplante tengo que usar la máscara HEPA? Desde el momento que empieza con el régimen preparatorio hasta los 100 días después del trasplante. Desde 100 a 180 días después del trasplante, solo tiene que usar la máscara cuando venga al hospital o a la clínica. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 60 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) El cuidado de la boca Después de un régimen preparatorio de intensidad reducida o mieloablativo es probable que tenga irritación o lastimaduras en la boca y garganta que pueden ser leves o graves. Para muchas personas, esta es la parte más dolorosa del trasplante. El equipo de trasplante le ayudará para aliviarle el dolor y su labor consiste en realizar la higiene bucal para prevenir las infecciones y favorecer la curación. Debe realizar la higiene bucal un mínimo de cinco veces al día: 1. enjuagarse con agua y sal 2. usar un cepillo de dientes suave "para bebé” o uno desechable para cepillarse los dientes a. debe tirar los cepillos descartables después de una semana b. debe tirar los cepillos suaves "para bebé” después de un mes Preparación de agua con sal para el cuidado de la boca Mezcle 1½ cucharadas de sal con un litro de agua. Deje hervir por 5 minutos en un recipiente con tapa. Almacene el agua con sal en el refrigerador en un recipiente limpio tapado. Tire el agua con sal preparada que no se haya usado después de tres días. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 61 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Prevención de infecciones mientras está en el hospital Visitas o Deben estar sanos sin resfriados, gripes u otras infecciones. o Deben lavarse las manos antes de ingresar a su cuarto. o Deben usar una máscara hasta que recupere sus recuentos de glóbulos blancos. o Recomendamos que no visiten niños menores de 12 años Solo se permite que visiten los hijos del paciente que recibe el trasplante, con ciertas restricciones o No permitimos que las visitas se queden durante la noche o Si usted está en una habitación semiprivada, solo puede recibir dos visitantes a la vez No se permiten niños menores de 12 años si usted está en una habitación semiprivada o Las visitas deben marcharse antes de las 8 de la noche El cuarto del hospital o El aire está filtrado para quitar los microorganismos del aire. o No se permiten flores frescas ni plantas en su cuarto. o Se permiten tener los globos mylar por tres días, los globos de látex no se permiten. o Su habitación se limpiará a diario. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 62 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Prevención de infecciones en su casa La limpieza de la casa Evite usar la aspiradora o limpiar el polvo. o Salga de la habitación cuando alguien use la aspiradora o saque el polvo. Espere al menos 45 minutos antes de volver a entrar a esa habitación. debe encargar a alguien que cambie el filtro de la calefacción y del aire acondicionado antes de que usted comience el tratamiento y luego en forma regular (siga las recomendaciones del fabricante) durante el primer año. Debe cambiar la ropa de cama una vez por semana. Use sus propias toallas y cámbielas cada dos días. Mascotas Puede tener perros y gatos en la casa. o No realice la limpieza ni atienda al aseo de las mascotas. o Lávese las manos cuidadosamente después de tocar cualquier mascota. o No permita que su mascota se suba a la cama o toque su ropa. Debe colocar a sus aves en otra casa hasta que no tome más medicamentos inmunosupresores. No puede cuidar a ningún animal de granja o rancho, animales en jaulas o reptiles hasta que no tome más sus medicamentos inmunosupresores. Plantas y jardinería Puede tener plantas en la casa. o No realice el cuidado de las plantas. o Después de regar las plantas, otra persona debe encargarse de limpiar el agua en el borde de la maceta para evitar que no haya agua estancada No haga trabajo de jardinería. o No junte hojas, riegue o corte el pasto, plante bulbos, haga hoyos en la tierra o pode arbustos o árboles. Ventiladores y ventanas Si usa un ventilador, otra persona debe desempolvar las aspas tres veces por semana. Es mejor que se mantengan las ventanas cerradas. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 63 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Viajes Viaje en auto o Si se cierra la ventilación del auto y circula el mismo aire, no tiene que usar la máscara de filtro HEPA dentro del auto. Viaje en avión o evite viajar en avión por lo menos tres meses después del trasplante. o Usted debe hablar con su médico de trasplante antes de iniciar cualquier viaje en avión. Otras actividades varias que debe evitar hasta que ya no tome medicamentos inmunosupresores remojarse en jacuzzi nadar pescar carpintería, o trabajo con madera obtener mascotas nuevas golf tener la chimenea prendida tener un árbol de navidad real Llame al equipo de trasplante si tiene dudas acerca de realizar una actividad. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 64 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Infecciones específicas de preocupación Infección por herpes zóster Si tuvo varicela de niño entonces el virus que la provoca aún está presente en su cuerpo. Después del trasplante, cuando el sistema inmunológico está débil, el virus se puede reactivar. No tendrá varicela nuevamente, pero el virus puede causar zóster o culebrilla. Es más probable que el zóster o la culebrilla aparezcan durante el primer año después del trasplante. El zóster causa dolor en el trayecto de un nervio en su cuerpo y luego se produce un sarpullido rojo con ampollas y comezón. Cuanto más pronto obtenga tratamiento, menor será la probabilidad de que el zóster le cause dolor y comezón a largo plazo. Para tratar de prevenir el zóster, le pediremos que tome un medicamento antiviral, el Acyclovir , durante el primer año después del trasplante. Citomegalovirus La mayoría de los adultos han estado expuestos al citomegalovirus (CMV) de niños y, como resultado, tuvieron un resfriado en ese momento. Sin embargo, una vez expuesto al CMV, el virus permanece inactivo en el cuerpo para siempre. Cuando el sistema inmunológico está débil, como es el caso después del trasplante, entonces el CMV se activa nuevamente. El CMV puede causar infección en los pulmones, estómago, intestinos, hígado y en otros órganos. Si usted o su donante has estado expuestos al CMV, entonces lo vamos a vigilar con mucha frecuencia por cualquier indicación de que el virus se active. Si tenemos evidencia de que el CMV se está activando, entonces le daremos tratamiento con medicamentos antivirales. Virus respiratorios Los virus respiratorios causan la gripe. En personas con el sistema inmunológico débil, los virus respiratorios pueden ser muy graves. Estos virus se transmiten al tener contacto con personas infectadas o superficies contaminadas. Las claves para la prevención son: evitar el contacto con individuos enfermos lavado de manos cuidadoso y meticuloso tal como se indica en la página 53 vacunación contra la gripe para usted y su familiar o Debe recibir solo vacuna de virus muertos o inactivos, no vacunas con virus vivos. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 65 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Los síntomas más comunes incluyen: secreción nasal congestión tos fiebre dolores o molestias corporales Neumonía por pneumocystis jiroveci La neumonía por pneumocystis jiroveci es una neumonía causada por un organismo protozoario. Como prevención, tomará un medicamento llamado Bactrim . Comenzará con el Bactrim aproximadamente a los 30 a 42 días después del trasplante y continuará hasta que ya no tome medicamentos inmunosupresores. Si usted es alérgico al Bactrim , existen otras medicinas alternativas. Conversiones métricas Registraremos su peso en kilogramos Un kilogramo = 2,2 libras. TEMPERATURA Centígrados Igual a 36,0 = 36,5 = 37,0 = 37,5 = 38,0 = 38,5 = BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Fahrenheit 96,8 97,7 98,6 99,5 100,4 101,3 Centígrados 39,0 39,5 40,0 40,5 41 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 66 Igual a = = = = = Fahrenheit 102,3 103,1 104 104,9 105,8 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) ¿Cuáles son los signos de infección? Llame a su equipo de trasplante INMEDIATAMENTE por lo siguiente: Fiebre o escalofríos o temperatura > 101,30F o 38,50C o o dos lecturas de 100,4 F o 38,0 C con uno hora de intervalo o El acetaminofeno (Tylenol®) podría disimular una fiebre, así es que use este producto sólo bajo la supervisión de su médico de trasplante. Síntomas de resfrío o tos o dolor de garganta o flema verde o amarilla o secreción nasal Falta de aire Cualquier parte de la piel se pone caliente cuando la toca, roja, adolorida o hinchada. Escalofríos después de enjuagar su catéter o drenaje, inflamación o sensibilidad en el sitio del catéter. Dolor o ardor al orinar Diarrea o Tiene diarrea (más de cuatro o cinco deposiciones blandas por día) BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 67 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Sección Siete --- Dieta con bajo contenido de microbios BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 68 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Nutrición Necesitará una nutrición adecuada para recuperarse después del trasplante. Es importante adquirir la cantidad adecuada de calorías, proteínas y nutrientes para recuperarse y no bajar de peso. Existen varias razones por las cuales es difícil comer durante el tratamiento: cambios en el sabor/sentido del gusto náuseas y vómitos llagas (fuegos) en la boca no le dan los alimentos que a usted le gusta comer fatiga Las opciones para mejorar los aportes calóricos y proteínicos incluyen: suplementos de alto contenido en calorías y proteínas sondas de alimentación o En algunos casos, la colocación de una sonda en el estómago y la administración nutritiva de un alto contenido calórico y proteico es la mejor solución para satisfacer sus necesidades nutritivas. nutrición parenteral total o La nutrición parenteral total consiste en nutrición líquida que puede administrarse por vía intravenosa a través del catéter venoso central. Aporte calórico diario Se le pedirá que apunte la cantidad de alimentos y líquidos que consume para ayudar a la dietista a evaluar sus necesidades nutricionales. Estrategias para aumentar la ingesta de calorías y proteínas Coma comidas pequeñas y frecuentes, por ejemplo, coma 5 comidas al día, cada 3 horas. Lleve comida y bebida con usted en todo momento para comer y beber cuando espere por una cita o cuando viaje Cada bocado y cada sorbo de líquidos cuenta para aumentar las ingesta de calorías y de líquidos. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 69 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Dieta con bajo contenido de microbios El principio básico de una dieta baja en contenido de microbios consiste en la eliminación de las bacterias mediante la cocción y el almacenamiento adecuado de los alimentos. Lo BÁSICO de la dieta con bajo contenido de microbios Las carnes deben estar totalmente cocidas. Todas las frutas y verduras deben estar sin magulladuras y bien lavadas con agua del grifo. Mientras lava la fruta o verdura debajo del grifo, cepille o frótela bien para sacarle todo resto de tierra antes de cortarla, pelarla o comerla. Las moras frescas o congeladas no se permiten a menos que estén cocidas. No se permiten los brotes o coles crudas, a no ser que estén cocidos. Evite alimentos con un alto contenido en bacterias tales como algunos yogures, queso añejo, hierbas chinas o suplementos de plantas medicinales. o No coma yogures que digan que le aumentan el sistema inmunológico, como Activia®, Yakult®, Danactive® y cualquier otro que indique en la etiqueta que refuerza las defensas. No coma productos lácteos sin pasteuriza, yogur y alimentos que contengan cultivos vivos. Evite alimentos, medicamentos o hierbas que se promuevan como “probióticos. No puede comer comida rápida, comida de los restaurantes ni comida para llevar. o Puede volver a ir a restaurantes cuando ya no le pidan seguir la dieta baja en microbios, aproximadamente 100 días después del trasplante. Las tres maneras en que los alimentos pueden provocar una infección son: comer moras o brotes sin lavar e ingredientes que contienen bacterias preparar los alimentos con falta de higiene preparar los alimentos en un ambiente poco higiénico BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 70 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Cuando debe seguir la dieta baja en microbios y la restricción de lácteos: Comience la baja en microbios cuando empiece con el régimen preparatorio para el trasplante y continúe por aproximadamente 100 días después del trasplante. A partir del día del trasplante, no podrá comer ningún producto lácteo. o La lactosa en los productos lácteos a veces puede causar diarrea. La diarrea es un síntoma de la enfermedad de injerto contra huésped aguda. Para evitar confusión, le pediremos que no consuma productos lácteos durante unos 40 días después del trasplante. o Puede consumir leche sin lactosa y productos lácteos sin lactosa como la leche de soya, de almendra, de arroz, de coco o mocha mix. o Se permiten los productos sin lactosa o leche no láctea, tal como el queso sin lactosa, queso de soja, helado sin lactosa, helado de soja, helado de leche de arroz, yogur sin lactosa y requesón (queso cottage) sin lactosa. o Se permite consumir una sola porción de mantequilla y de chocolate. Agua aceptable para beber El agua del grifo (agua municipal o agua de la cuidad) se considera segura y sin contaminación de bacterias. El agua, por lo general, se analiza al menos dos veces al día para ver si tiene contaminación bacteriana. Si existe cualquier alerta en los medios locales respecto a una posible contaminación del agua, debe seguir las instrucciones del gobierno local o estatal para hacer el agua de beber segura. Debe preparar los cubitos con agua del grifo y congelarlos en una cubitera limpia. No beba agua de pozo a menos que se haya hervido durante 2 minutos. Agua de botella En general, se recomienda que beba agua del grifo. Hay muchas marcas de agua embotellada, pero no todas las compañías siguen el proceso indicado para reducir el riesgo de infección. Algunas marcas de agua en botella que siguen las normas para reducir infecciones son: Kirkland®, Crystal Geyser®, Arrowhead®, Dasani®, Aquafina®, Nestle®, Crystal Springs® yFiji® Se permite el agua embotellada que ha tenido el proceso de osmosis inversa o destilación. Otras restricciones para el agua u otras bebidas No beba bebidas de dispensadores de bebidas No consuma hielo de los restaurantes BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 71 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Alimentos permitidos y prohibidos Grupo de alimentos Productos lácteos Alimentos permitidos Leche sin lactosa y productos lácteos sin lactosa, tales como yogur, queso y helado sin lactosa Soja, arroz y productos con leche de almendra y productos en base a ellos como el queso y el helado. Bebida Mocha mix beverage y productos hechos con mocha mix Alimentos PROHIBIDOS Leche y productos a base de leche Quesos añejos (ej. parmesano, sharp cheddar, brie, stilton, feta, roquefort, gruyere, gouda, gorgonzola) Queso cortado en la tienda o en el departamento de delicatesen Queso que contiene vegetales crudos, tales como pimientos verdes o ají Yogur helado blando de máquina Productos (como algunos yogures) que anuncian ser probióticos Grupo de alimentos Verduras y frutas Alimentos permitidos BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Frutas bien lavadas Frutas (excepto moras) y verduras enlatadas o congeladas Moras cocidas Verduras bien lavadas menos los brotes Brotes cocinados Fruta seca empaquetada para el comercio Salsa en frasco que no esté en la sección refrigerada del supermercado Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 72 Alimentos PROHIBIDOS Salsa fresca preparada en la tienda Paletas de hielo con moras Kimchí Moras crudas (frescas o congeladas) Brotes crudos Frutas magulladas, dañadas o pre-cortadas o con moho. Frutas o verduras frescas sin lavar Verduras o frutas precortadas BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Ensaladas de delicatesen o de barras de ensalada Grupo de alimentos Especias, condimentos y dulces Grupo de alimentos Carnes Alimentos permitidos Condimentos, azúcar, mermelada, jalea, conservas, almíbar, melaza, caramelo y chocolate Pepinillos en vinagre, aceitunas, mayonesa, mostaza y cátsup Miel pasteurizada y cocida Alimentos permitidos BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Carne de res, ternero, jamón, puerco, cordero, pollo y pescado totalmente cocidos Carnes enlatadas (ejemplos: atún, cangrejo, pollo, paté, carne para untar, pescado ahumado) Guisos y estofados Carnes empaquetadas para almuerzo Tocino, salchichas y hot dogs, cocido Huevos pasteurizados o bien cocidos, o sustituto de huevo o Egg Beaters®. Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 73 Alimentos PROHIBIDOS Miel cruda sin pasteurizar Alimentos PROHIBIDOS Carnes frías de delicatesen Salame curado en envoltura natural Salmón ahumado crudo o pescado en vinagre Pescados y mariscos crudos Ensaladas de carne, pescado o mariscos hechas de manera comercial Carne cruda o a medio cocinar Huevos crudos o poco cocidos Patés refrigerados y carne para untar. Productos de tempeh BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Grupo de alimentos Alimentos permitidos Alimentos PROHIBIDOS ¡Su meta es tomar 3 litros de líquidos por día! Bebidas Grupo de alimentos Pan, cereales, almidones BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Néctar de fruta o jugos de fruta completamente pasteurizados Bebidas carbonatadas enlatadas o embotelladas: sodas Suplementos sin lactosa (ejemplos: Ensure , Boost , Enlive ) Té Café y bebidas con cafeína Agua del grifo (agua municipal o de la cuidad) Agua de pozo hervida Agua de botella de marcas aprobadas (ver página 64) Alimentos permitidos Pan blanco, de trigo o de grano entero, tortillas, bísquets, bollo inglés, bagels, panecillo dulce y donas Pancakes, waffles, tostada francesa, galletas saladas, pan tostado melba Papitas fritas, pretzels y palomitas de maíz Todo tipo de papas, arroz, fideos y granos cocidos Cereales calientes y fríos (avena, sémola de trigo, cheerios, etc.) Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 74 Néctar de fruta o jugos de fruta con pasteurización relámpago (flash pasteurized). Agua de pozo sin hervir Alimentos PROHIBIDOS Pudín sin refrigerar o panecillos dulces o donas rellenos con crema Salvado de trigo o de avena sin procesar Macarrones, ensalada de pasta, de papas preparados en forma comercial u otras comidas preparadas en el deli Panes, panecillos y pasteles, en la sección autoservicio de la panadería BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Grupo de alimentos Alimentos varios Alimentos permitidos Alimentos PROHIBIDOS Nueces, almendras, cacahuates, cocidos o tostados Nueces, almendras, cacahuates, etc. cocidos en otros alimentos ( ejemplo: galletas) Tofu Margarina, mantequilla, crema de cacahuate (peanut butter), aceites vegetales, salsa de soya, salsas gravy, aceite y vinagre Cenas congeladas preparadas en forma comercial Alimentos congelados cocinados en casa Grupo de alimentos Postres Alimentos permitidos Nueces crudas Productos de miso Aderezo de ensalada que contenga huevo crudo Suplementos a base de hierbas o con nutrientes no tradicionales Hierbas chinas Sobras de comida guardadas en el refrigerador por más de 3 días Alimentos de recipientes a granel y al aire libre Alimentos del deli Aderezo fresco para ensalada que contenga queso añejo o huevo crudo. Por lo general, se encuentran en la sección refrigerada del supermercado. Productos alimenticios con fecha vencida Alimentos PROHIBIDOS BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Pasteles, galletas, pies de fruta y gelatina Paletas hechas con jugo de fruta Pastelillos individuales rellenos de crema del mercado (Twinkies®, Ding Dongs®), pasteles de fruta (Hostess fruit pies®, Poptarts®) Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 75 Paletas de hielo que contengan moras. Helado suave de la máquina o yogur helado Helado que contenga moras BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Helado sin lactosa empaquetado en forma comercial Trail mix BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 76 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Suplementos nutricionales, vitamínicos y a base de hierbas Una vez que comience con el régimen preparatorio y durante 180 días después del trasplante, no tome suplementos nutricionales, vitamínicos y a base de hierbas. Existen cuatro puntos preocupantes respecto a los suplementos nutricionales, vitamínicos y a base de hierbas. 1. Interacciones inesperadas, no deseadas o desconocidas entre los suplementos nutricionales, vitamínicos o a base de hierbas con los medicamentos que se utilizan durante el trasplante. 2. Posibilidad de efectos graves y tóxicos de los suplementos nutricionales, vitamínicos o a base de hierbas en el hígado, la sangre, los riñones, el corazón y otros órganos. 3. La posibilidad de que los suplementos nutricionales, vitamínicos o a base de hierbas estén contaminados con organismos infecciosos. 4. La preparación, distribución y el etiquetado de los suplementos de hierbas y suplementos nutritivos no están regulados por la Dirección Federal de Alimentos y Fármacos. Como consecuencia, la dosis puede ser diferente a la que dice la etiqueta y puede ser que no se listen todos los ingredientes. Hable con una dietista acerca de las preguntas específicas que tenga respecto a los suplementos nutricionales, vitamínicos y a base de hierbas. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 77 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Consejos para comer Coma pequeñas comidas o refrigerios cada 3 ó 4 horas, en lugar de ingerir una comida grande. o No se salte las comidas. o Si le molesta el olor de las comidas, evite estar cuando se prepare. o Considere los alimentos fríos, los cuales tienen menos olor Coma y beba lentamente. Beba líquidos ricos en nutrientes al menos 30 minutos antes de cada comida, en lugar de ingerirlos con la comida. Coma comidas frías o a temperatura ambiente. Coma alimentos humedecidos o humedezca los alimentos secos. o Puede usar salsa gravy, salsas o aderezos para humedecer los alimentos. Evite ingerir alimentos altos en fibra, grasosos, muy ácidos o picantes que pueden dificultar la digestión. o Limite estos tipos de alimentos si tiene problemas de náusea, vómitos o diarrea. Coma alimentos blandos o licuados si tiene la boca sensible. Quizás tenga que probar alimentos y bebidas nuevos para mejorar su nutrición. Para aliviar el gusto amargo o metálico puede ingerir pastillas de menta y usar cubiertos de plástico. Realizar el cuidado de la boca frecuentemente le puede ayudar a aliviar la resequedad bucal, le puede mejorar el cambio en el gusto y mejorar el apetito. Las náuseas algunas veces se puede aliviar con respiraciones lentas y profundas, con una caminata, o aplicándose una toallita húmeda en la cara. La imaginación guiada, la relajación y la música suave pueden aliviar las náuseas. Aumentar su actividad física también puede ayudar con el apetito. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 78 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Alimentos bien tolerados Bebidas: o jugos o Gaseosas o Gatorade® o néctar de fruta Fruta: o plátanos o puré de manzana o frutas enlatadas Postres, dulces: o paletas de hielo o sorbete o helado de agua, flan y pudín sin lactosa o gelatina Almidones: o papas o en puré, hervidas o al horno o pasta o arroz Proteína Huevos cocidos Tofu Queso sin lactosa Cereal: o caliente o frío o desayuno instantáneo sin lactosa Carnation Refrigerios o pretzels o galletas Sopas Verduras o En lata o frescas (pero que no sean ni moras ni brotes) BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 79 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Aumento de calorías y proteínas Calorías Proteínas Agregados sugeridos Huevos: agregue huevos duros picados a los guisos o cómalos solos. Agregue un huevo adicional a la tostada francesa o a la mezcla para pancakes, tartas, flanes o mezcla de huevo y mayonesa para untar. Crema de cacahuate (peanut butter): agregue a los sándwiches, muffins, galletas saladas, waffles o licuados de leche sin lactosa. Nueces, almendras, cacahuates, etc. y germen de trigo: cómalos solos como refrigerio o agregue las nueces, etc., al helado o nieve sin lactosa, a los muffins, panqueques, pastel de carne, verduras o a las salsas. Carnes/Pescado/Tofu: agregue a las salsas y a los guisos, use las carnes empanizadas para agregar calorías, sírvalos con salsa gravy o con otras salsas para aumentar las calorías. Suplementos: pruebe mezclas de desayunos instantáneos sin lactosa con las bebidas, puede encontrar los suplementos líquidos comerciales en varios sabores, consúmalos solos o en licuados. Frutas y verduras: agregue fruta a los postres o a los batidos. Use verduras en las sopas, guisos y salsas. Coma el aguacate solo, como complemento de platillos o en sándwiches. Panes y Cereales: agregue cereales, waffles, panqueques o tostada francesa a su menú, use arroz o fideos en guisos y sopas, consuma budín de pan o arroz con leche sin lactosa. Grasas: agregue mantequilla o margarina al cereal caliente, a los fideos, a las verduras, lo mismo con crema agria sin lactosa a las papas, a las sopas, guisos, a los platillos de carne o pescado y salsas; agregue mayonesa a los sándwiches, aderezos; use crema batida en los postres, panqueques, waffles o en los batidos. Azúcar: agregue azúcar y miel a los cereales calientes, a los batidos, postres o a las salsas como refuerzo calórico rápido. Bebidas: elija jugos o néctar de frutas pasteurizadas, gaseosas, bebidas deportivas, leche sin lactosa, etc. en lugar de agua. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 80 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Alimentos fuentes ricos en magnesio para la dieta baja en contenido de microbios Fuente alimenticia Cantidad Granos y cereales Cereal 100% de salvado ½ taza Arroz integral cocido 1 taza Harina de soya ¼ de taza Hojuelas de salvado (Bran Flakes) ¾ de taza Avena 1 taza Germen de trigo ¼ de taza Avena instantánea cocida ¾ de taza Pan integral 1 rebanada Frijoles y legumbres Frijoles negros 1 taza Alubias 1 taza Frijoles refritos 1 taza Frijoles bayos 1 taza Habas 1 taza Frijoles rojos 1 taza Lentejas 1 taza Nueces, almendras, cacahuates, semillas y proteínas Tofu cocido, firme ½ taza Semillas de girasol cocidas ¼ de taza Almendras cocidas 1 onza Nueces cocidas 1 onza Crema de cacahuate (peanut butter) 2 cucharadas Cacahuates cocidos 1 onza Carne de res, pollo o pescado cocida 3 onzas Verduras Espinaca ½ taza Acelga ½ taza Aguacate 1 mediana Papa al horno cocida con la cáscara 1 Hojas de remolacha ¼ de taza Brócoli ½ taza Okra ½ taza Papa al horno sin cáscara 1 Fruta Higos ¼ de taza Piña 1 taza Plátanos 1 mediano Pasas de uva 2/3 taza BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 81 Cantidad de magnesio 135 mg 85 mg 60 mg 60 mg 56 mg 45 mg 39 mg 26 mg 120 mg 105 mg 100 mg 95 mg 85 mg 80 mg 70 mg 125 mg 125 mg 85 mg 60 mg 50 mg 49 mg 24 mg 80 mg 76 mg 70 mg 55 mg 49 mg 47 mg 46 mg 39 mg 60 mg 36 mg 35 mg 35 mg BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) ALIMENTOS RICOS EN POTASIO PARA LA DIETA BAJA EN CONTENIDO DE MICROBIOS Alimento fuente Frutas Chabacanos, damascos, albaricoques Aguacate Plátano Dátiles Higos Kiwi Mango Naranja Melón Papaya Caqui Ciruelas pasas Pasas Cantidad Cantidad de potasio 3 300 mg ¼ de fruta 1 mediano 6 3 1 mediano 1 mediano 1 mediana ¾ de taza ½ fruta 1 5 ¼ de taza 275 mg 450 mg 325 mg 375 mg 250 mg 325 mg 235 mg 330 mg 390 mg 270 mg 300 mg 280 mg Alimento fuente Verduras Alcachofa Brotes de bambú Col china (Bok choy) Hojas de betabel Acelga Achicoria Papa blanca Camote dulce Camote Espinaca Calabacita de invierno Taro Tomate Tomate- cocido Pasta de tomate Salsa de tomate Castaña de agua BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 82 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Cantidad Cantidad de potasio 1 mediana ½ taza ½ taza ½ taza ½ taza ½ taza ½ taza ½ taza ½ taza ½ taza ½ taza ½ taza 2 ½ taza 2½ cucharada 1/3 taza ½ taza 1060 mg 400 mg 315 mg 654 mg 485 mg 380 mg 422 mg 300 mg 460 mg 420 mg 450 mg 320 mg 275 mg 305 mg 385 mg 355 mg 360 mg Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Jugos pasteurizados Zanahoria Naranja Ciruelas pasas Tomate Legumbres Frijoles carita Frijoles rojos Habas Alubias Lentejas Frijoles de soya Frijoles blancos Productos lácteos Leche de soya Leche de coco BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 ½ taza 2/3 taza ½ taza 2/3 taza 400 mg 290 mg 350 mg 400 mg ½ taza ½ taza 1/3 taza ½ taza 2/3 taza 1/3 taza 1/3 taza 345 mg 355 mg 320 mg 335 mg 490 mg 295 mg 335 mg 1 taza 2/3 taza Carnes Pollo (aves), carne roja* Pescado fresco o congelado* * cocidos Cereales All Bran® Bran Flakes® 340 mg 330 mg Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 83 3 onzas 3 onzas ½ taza 1 taza Nueces, almendras, cacahuates y semillas Nueces, almendras, 2 onzas cacahuates, etc. mixtos Crema de cacahuate 3 cucharadas Frijol de soya tostado 2 cucharadas Semillas de calabaza 1 onza Semillas de girasol 1.5 onza BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 330 mg 400 mg 310 mg 270 mg 340 mg 350 mg 315 mg 230 mg 295 mg Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Varios Melaza Sustituto de sal Sal dietética Papas fritas (de bolsa) 4 cucharaditas ¼ cucharadita ¼ cucharadita 1 oz 390 mg 600 mg 350 mg 360 mg Los tres documentos previos (Adiciones de alimentos, alimentos ricos en magnesio y alimentos fuentes ricos en potasio) tienen la finalidad de ser usados por el personal del Hospital y Clínicas de Stanford. No se ofrece ninguna representación o garantía para su uso externo. No se permite su reproducción o publicación sin autorización. Mande sus preguntas directamente a Stanford Hospital and Clinics. Departamento de Nutrición Clínica 4/2010. Adaptado por Tara Coghlin Dickson, M.S., R.D., C.S.S.D. © 1974-2010 Thomson Reuters. Se reservan todos los derechos. Este documento de educación para el paciente se creó con el sistema MICROMEDEX (R) y puede contener información registrada de MICROMEDEX. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 84 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Ejemplo de lista de compras Bebidas Alimentos congelados Jugo y néctar pasteurizado, o smoothies en lata o manzana, uva, arándano, V8® Refrescos o Gingerale, 7UP®, Sprite® Limonada Gatorade® Hawaiian punch® Tang® Suplementos nutricionales sin lactosa: o Boost ®, Ensure®, Ensure Plus ®, Scandishake®, Enlive® Desayuno instantáneo sin lactosa Carnation® Ovaltine®, Cocoa caliente sin lactosa Pan, cereales, almidones Pan Bagels Muffins English Muffins Donas Pan de pita Panqueques Waffles Pan de maíz Cereales o Caliente o frío Arroz Fideos Papa o al horno, hervida o al gratín Tortilla / papitas fritas, galletas saladas BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Cenas de pasta o Pollo y pasta o Ravioles de carne Comidas congeladas Tazón de fideos o de arroz Tartas con pollo o pavo Pavo y salsa gravy Pizza con queso sin lactosa Burritos Panqueques o waffles Alimentos en paquetes Top Ramen® Sopas deshidratadas Rice a Roni® Macaroni and Cheese Hamburger Helper® Fruta Bien lavada y sin magullar No fruta precortada No moras frescas o congeladas a menos que estén cocidas Fruta seca en paquete comercial Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 85 Alimentos enlatados Carnes, pescados y mariscos o Atún o Pollo o Cangrejo Sopas Fruta Verduras Frijoles Salsas Verduras Frescas Nada de brotes sin cocinar Congeladas Enlatadas Carnes/huevos/queso Carne de res Aves Pescado Puerco Salchicha Tocino Tofu Huevos Queso sin lactosa pasteurizado BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Postres Galletas saladas BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Budín o flan sin lactosa Gelatina Puré de manzana Paletas de hielo /nieve de agua Sorbete sin lactosa Panqué (queque) Galletas dulces Brownies Chocolates Fig Newtons® Caramelos Galletas Graham (4) Wafers de vainilla Trail mix Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 86 Varios/Refrigerios Salsa (en frasco) Barras de granola Barras Nutricionales Crema de cacahuate (peanut butter) Mostaza Cátsup Mayonesa Mermelada, jalea Miel pasteurizada Nueces tostadas Sal Azúcar Crema Chantillí sin lactosa Queso sin lactosa BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Productos sin lactosa en el supermercado Andronicó's Productos sin lactosa Leche Leche de arroz 365 Leche de soja 365 Leche de almendras Almond Breeze Círculo completo (Full Circle) Lactaid Organic Eden Organic Valley sin lactosa Leche de almendras Pacific Almond Leche de avellanas Pacific Hazelnut Leche Pacific Oat Leche de arroz Pacific Rice Dream Bebida de arroz Leche de almendras Silk Pure Leche de soja Silk Soy Dream Leche de soja Soy Slender Leche de soja Trader Joe’s (Organic & Low Fat) West Soy Leche de soja Wildwood Marca Safeway Marca Target Sustituto de crema BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Lácteos Nob Hill Lácteos/leche Alternativa para leche Lácteos Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 87 Safeway Trader Joe's Lácteos Bebidas Lácteos Lácteos Alternativa para leche Lácteos Bebidas Lácteos Alternativa para leche Whole Foods Cereal Lácteos Cereal/lácteos Cereal Cereal Cereal Cereal Cereal Cereal Cereal/Lácteos Bebidas Lácteos Lácteos / Leche Alternativa para leche Alternativa para leche Lácteos Lácteos Bebidas Lácteos/ bebidas Bebidas Alternativa para leche Lácteos Lácteos BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Cereal Cereal Cereal Lácteos Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Andronicó's Productos sin lactosa Sustituto de crema, no lácteo Mimic Crème Mocha Mix Non-Dairy Creamer Silk Creamer Leche de soya Silk Trader Joe's Soymilk creamer Wildwood Creamer Crema agria Alternativa de crema agria IMO Crema agria sin lactosa Sour Supreme Crema agria Tofutti Crema agria Vegan Gourmet Queso Queso de almendras Queso de arroz Queso de arroz vegano Queso cheddar de soya en rebanadas Queso mozzarella de soya en rebanadas Rebanadas de queso cheddar Smart Beat sin Lactosa Kaas Cheddar de soya Kaas Mozzarella de soya Queso cheddar rallado Soy Station Queso mozzarella Soy Station rallado Soy Station en rebanadas Queso crema Tofutti Vegan Gourmet Queso crema Vegan Gourmet Vegano en rebanadas o rallado BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 88 Nob Hill Alternativa para leche Safeway Trader Joe's Lácteos Lácteos Lácteos Lácteos Whole Foods Lácteos Lácteos Lácteos Lácteos Lácteos Lácteos Lácteos Lácteos Lácteos Soya Soya Soya Queso Queso Queso Lácteos Queso Queso Lácteos Lácteos Queso Queso Lácteos Lácteos Lácteos Lácteos BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 soya soya soya Lácteos soya Productos lácteos soya Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Andronicó's Productos sin lactosa Queso americano vegetal en rebanadas Mozzarella vegetal en rebanadas Yogur – Yoplait® o Lactaid® Helado Coconut Bliss Cool Whip Fine Foods whipped topping It's Soy Delicious Lunu and Larry's Coconut Bites Helado Mocha Mix Helado Organic Rice Divine Organic SO Delicious frozen dessert Rice Dream frozen dessert Rice Dream Pie Helado sin lactosa Byer’s Almond Dream SO Delicious Minis Soy Dream Frozen Dessert Sándwiches Soy Dream Tofutti Cuties frozen dessert Sándwiches Tofutti Cuties Helado de soja Trader Joe's Mini Sándwich de chocolate cremoso de soya de Trader Joe'sde coco So delicious Helado Pudín Pudín de chocolate Zen soy Pudín de vainilla Zen soy BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 89 Nob Hill Safeway Trader Joe's Whole Foods Lácteos Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Lácteos BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Lácteos Lácteos Lácteos Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Andronicó's Productos sin lactosa Pudin de almendra y chocolate Zen Soy Pudin de cereal integral Wayfare Comidas Preparadas Amy's Non-Dairy Veggie Pie en Pocket Amy's Non-Dairy Bowl Baked Ziti Amy's Non-Dairy Burrito Beans and Rice Amy's Non-Dairy Vegetable Pot Pie Amy's Non-Dairy Rice Bowls Amy's Pizza: sin queso Amy's Pizza: Pizza de queso sin lactosa Amy's Pizza: Vegetariana Rice macaroni Amy´s con queso sin lactosa Amy's Tamale: verduras asadas Amy's Tamale: frijoles negros Amy's Tamale: de verduras y frijoles negros Lasaña vegetariana con Tofu Amys para más comidas preparadas no lácteas de la marca Amy's, vea lo que hay en su supermercado local Nob Hill Congelados Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 90 Trader Joe's Whole Foods Lácteos Lácteos Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Enchilada vegetariana de frijoles negros Veggie Loaf Whole Meal Burrito vegetariano de frijoles negros Mexican Tamale Pie Shepherd's Pie Sopa de coco Thai BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Safeway BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Congelados Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Seguridad alimenticia La clave para la manipulación segura de los alimentos es lavarse las manos. Las personas que preparen los alimentos se deben lavar las manos con agua y jabón. Antes y después de cada paso de la preparación de alimentos Antes y después de comer Después de tocar la basura Preparación de alimentos Coma los alimentos a más tardar una hora después prepararse. Guarde las sobras de comida hecha en casa refrigeradas por no más de 3 días En cuanto a las comidas procesadas comercialmente, revise la etiqueta para ver la fecha de vencimiento. Puede traer alimentos de la casa si fueron preparados dentro de las últimas 24 horas y se pueden recalentar completamente en el microondas. Si está usando un horno de microondas, voltee y mueva con un utensilio de cocina los alimentos durante el tiempo de cocción para asegurarse que toda la comida esté bien cocida. Cuando esté usando un asador o anafre, cocine los alimentos hasta que estén bien cocidos. Cómo hacer de la cocina un lugar seguro Utilice esponjas limpias, agua caliente y jabón antibacteriano cada vez que limpie. Mantenga la cocina, los mostradores y utensilios limpios durante la preparación de los alimentos. Utilice tablas de plástico o de vidrio para cortar los alimentos y lávelos después de usarlas. La temperatura del refrigerador debe estar en menos de 40° F la temperatura del congelador debe estar en menos de 0° F. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 91 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Recursos de información para la seguridad de los alimentos La Academia de Nutrición y Dietistas y la Fundación de Alimentos ConAgra se han unido en un programa educativo para los consumidores, "La seguridad alimenticia del hogar... está en sus manos", para comunicar el importante rol que los consumidores tienen en la preparación de alimentos en forma segura en sus propios hogares. http://homefoodsafety.org/ "Fight Bac!" es una unión de esfuerzos para educar a la población sobre la seguridad alimenticia, incluye información para los consumidores, los educadores y los medios de comunicación: http://www.fightbac.org/ Otras fuentes sobre la seguridad alimentaria incluyen: Food Safety and Inspection Service www.fsis.usda.gov www.fsis.usda.gov/PDF/Cutting_Boards_and_Food_Safety.pdf Government Food Safety Information www.foodsafety.gov U.S. Department of Health and Human Services Food and Drug Administration www.fda.gov/food Centers for Disease Control and Prevention www.cdc.gov.foodsafety La compra y el almacenamiento de los alimentos 1. NO compre: productos cuya fecha de vencimiento ya haya pasado recipientes de alimentos dañados. de la salchichería o comida en la calle productos que se venden a granel de barras de ensalada de bufets helado o yogur blando de máquina BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 92 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) 2. Fíjese que los mostradores de carnes y pescados y mariscos estén limpios. 3. Guarde la carne, pollo y pescado crudo en bolsas de plástico en el refrigerador. 4. Pescado y mariscos No compre pescado o mariscos precocinados. No coma almejas o mejillones que no estén abiertos. No coma pescados y mariscos crudos, sushi ni sashimi. 5. No coma alimentos de almuerzos o cenas comunitarias. 6. No pruebe muestras de comida gratis. 7. Frutas y verduras Seleccione frutas y legumbres sin magulladuras. Lávelas bien antes de comerlas o pelarlas. Guárdelas en el refrigerador. 8. Huevos Compre sólo grado A o mejor. No compre huevos que estén rotos. Guárdelos en el cartón original en el refrigerador (no en la puerta del refrigerador). No coma huevos crudos o alimentos que contengan huevos crudos. 9. Lleve los alimentos a su casa inmediatamente después de comprarlos. 10. No deje los alimentos a temperatura ambiente por más de una hora. 11. Para paquetes grandes de alimentos (no porciones individuales) tenga un paquete para usted o saque su porción primero. Mantenga los paquetes cerrados para protegerlos del aire. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 93 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Sección Ocho --- CUIDADO DE SÍ MISMO BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 94 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Cuando debe llamar al Equipo de Trasplante Si tiene fiebre o escalofríos: o temperatura de más de 101.0F o 38.30C o o dos lecturas de 100.40F o 38.00C con uno hora de intervalo Síntomas de resfrío o tos o dolor de garganta o flemas o esputo verde o amarillo o secreción nasal Falta de aire Sensación de opresión en el pecho. Cualquier parte de la piel que se pone caliente cuando la toca, roja, adolorida o hinchada. Si tiene escalofríos después de enjuagar su catéter: o drenaje o sensibilidad en el sitio del catéter Sensación de dolor o ardor al orinar Cualquier dolor de cabeza inusual. Vista doble o borrosa Cambios en la forma de pensar (confusión, lentitud al pensar, ganas excesivas de dormir) Sangrado, en especial: o de la nariz, la boca, las encías, debajo de la piel (moretones) o sangre en la orina, en el excremento o en el esputo o sangrado vaginal abundante o prolongado Dificultad para vaciar la vejiga Estreñimiento Cualquier cambio en la piel, o erupción cutánea Náusea o vómitos que persisten y que le evita tomar líquidos o alimentos. Diarrea o más de cuatro o cinco deposiciones blandas por día. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 95 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Guía para cuidarse a sí mismo Durante el régimen preparatorio hasta el día + 100 1. Intente tomar 3 litros de líquidos por día. 2. Cuidado diario del catéter 3. Practique medidas preventivas para la infección * puede encontrar información adicional en las secciones seis y siete a. Evite tener contacto con personas que estén enfermas. b. Higiene diaria c. Use su máscara HEPA. d. Tome los antibióticos que le recetaron e. Siga la dieta con bajo contenido de microbios f. Beba agua esterilizada g. Evite hacer el cuidado de mascotas h. No pase la aspiradora ni quite el polvo i. No realice trabajo de jardinería 4. Llame si tiene fiebre u otros síntomas mencionados en las páginas 60 u 87. a. CUÁNDO LLAMAR A SU EQUIPO DE TRASPLANTE 5. No maneje. 6. No tome medicamentos que aumenten el riesgo de sangrado al adelgazar la sangre. a. Estos incluyen aspirina, Motrin , Advil , ibuprofeno, Relieve y Aleve . b. Si tiene dolores o molestias, puede tomar Tylenol 7. Descanse lo suficiente. Si no está en el hospital, necesitará una persona que lo cuide las 24 horas al día, 7 días a la semana. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 96 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Precauciones para cuando tiene el recuento de plaquetas bajo. (Un descenso en las plaquetas lo pone en riesgo de un sangrado) Sea cuidadoso. o Recuerde que algunas medicinas le puedan dar somnolencia o Cambie de posición lentamente para disminuir el riesgo de sufrir una caída. Evite usar hojas de afeitar o rastrillo. Use una máquina de afeitar eléctrica. Haga el aseo de su boca con mucho cuidado. o No use hilo dental, palillos, no use Waterpik® o cepillo de dientes eléctricos. o Use un cepillo de dientes suave. Siempre lleve zapatos o pantuflas para proteger los pies. Límpiese la nariz suavemente, en lugar de sonarse la nariz. No use termómetros por el recto, ni medicamentos rectales (supositorios) o enemas. Evite hacer mucho esfuerzo para hacer del baño. o Avise a su equipo de trasplante si tiene estreñimiento Hágase el cuidado de las uñas de manera suave, use corta uñas no tijeras BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 97 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Tenga cuidado y precaución con la actividad sexual. o La actividad rigurosa puede provocar sangrado. No practique deportes de contacto. No se haga ningún procedimiento dental, de los pies, quirúrgico o invasivo sin antes consultar con su equipo de trasplante. Evite tomar medicamentos que interfieran con la función de las plaquetas o Estas medicinas incluyen aspirina, Motrin Relieve , Advil , ibuprofeno, y Aleve . No tome alcohol hasta que su recuento de plaquetas sea normal (aproximadamente a los tres meses después del trasplante) ya que el alcohol también interfiere con la función de las plaquetas. o Debe primero preguntar a su médico de trasplante para asegurarse de que no exista ninguna otra razón para evitar el alcohol más allá de los tres meses. Para parar el sangrado: o Si se corta, ponga un paño limpio sobre la cortada y presione durante 510 minutos. o Si sangra por la nariz, presione fuertemente durante 5 - 10 minutos en la parte del huesito de la nariz. Siga estas precauciones hasta que su recuento de plaquetas haya regresado a niveles normales. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 98 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Cuidado de apoyo Terapia física Durante su hospitalización, uno de los terapeutas de planta evaluará su fuerza y capacidad, y le diseñará un programa de ejercicios. Nuestro objetivo es que esté en el mejor estado físico posible durante el trasplante. La clave para tener éxito en un programa de ejercicios es hacerlo de forma moderada y consistente. Un recuento bajo de glóbulos blancos le podría limitar alguna de las actividades físicas que se consideran seguras, como los ejercicios de resistencia. El Programa de Apoyo para Cuidado de Cáncer también le ofrece clases de ejercicio para usted y para la persona que lo cuida. Llame al teléfono (650) 498-5566 para mayor información y horarios. Terapia de masaje Para pedir un masaje, llame al Departamento de Servicios para Huéspedes (Guest Services) al (650) 723-7167. El Programa de Apoyo para el Cuidado de Cáncer también ofrece terapia de masaje en el primer piso del Centro de Cáncer de Stanford. Para ver el horario, diríjase a: http://cancer.stanford.edu/outreach/support.html Terapia artística: El Departamento de Servicios para los Huéspedes ofrece el programa de terapia artística. El terapeuta artístico está disponible de lunes a viernes. Si desea que el terapeuta venga a hablar y trabajar con usted, hable con su enfermera de trasplante. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 99 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 100 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 101 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Sección nueve --- Catéter venoso central BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 102 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Catéter venoso central El catéter venoso central se utilizará para: administrar fluidos administrar medicamentos administrar hemoderivados obtener muestras de sangre administrar las células madre El cuidado del catéter incluye: irrigar el catéter diariamente para prevenir que se formen coágulos cambiar el apósito transparente una vez a la semana, o cambiarlo si se mancha, se moja o se despega cambiar la gasa cada dos días o si el apósito se mancha, se moja o se despega cambiar las tapitas en los extremos del catéter una vez a la semana Antes de la colocación del catéter se le programará para ir a una clase donde aprenderá sobre el cuidado del catéter. Colocación del catéter Durante su visita previa al trasplante en la clínica, su enfermera coordinadora le avisará de la fecha y la hora en que se le colocará el catéter. No coma ni beba nada después de la medianoche la noche anterior de la colocación del catéter. El día que tenga programada la colocación del catéter, diríjase al tercer piso del Centro de cáncer y regístrese. Un médico repasará el procedimiento con usted y se le pedirá que firme un consentimiento. No podrá manejar después de la colocación del catéter y necesitará que alguien lo acompañe a casa. Si vive cerca, no podrá tomar un taxi a casa, debe tener a alguien que lo lleve. Puede bañarse en la regadera inmediatamente después de que se le coloque el catéter. Generalmente se retira el catéter alrededor de tres meses después del trasplante. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 103 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Instrucciones para el cuidado del catéter venoso central (CVC) El catéter es un tubo flexible y blando que se coloca en el pecho cuando es necesario que reciba tratamiento intravenoso (en una vena) frecuente y a largo plazo. El catéter sale de la piel como un tubo flexible que luego se divide en dos. Instrucciones generales para el cuidado del catéter 1. Lávese las manos antes de tocar el catéter. 2. Lavado de manos correcto a. Quítese las joyas b. Lávese las manos, tanto la palma como el dorso, con jabón y agua tibia. Frótese o tállese las manos enérgicamente. c. Lávese debajo de las uñas y entre los dedos. d. Enjuáguese y séquese las manos con una toalla limpia o toallas de papel. e. Ahora evite tocarse el pelo, rostro y ropa y, si lo hace, lávese las manos otra vez. 3. Nunca use tijeras o instrumentos puntiagudos cerca del catéter. 4. Deje siempre una válvula en ambas extremidades del catéter. 5. Reúna todos los materiales que necesita antes de comenzar. 6. Sólo use las pinzas que vienen con el catéter. a. Otros tipos de pinzas o dispositivos pueden dañar el catéter. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 104 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Cambio del apósito del catéter Paso 1. Paso 2. Paso 3. Paso 4. Paso 5. Paso 6. Paso 7. Limpie el área de trabajo. Use jabón y agua o alcohol y deje que se seque. No utilice superficies embaldosadas o de madera, las cuales absorben líquido. Reúna todos los materiales: o 3 hisopos húmedos con alcohol o 1 hisopo húmedo con clorhexidina o 1 venda transparente con parche de gel CHG o 1 rollo de cinta adhesiva o Cepillo de barrera no irritante CavilonTM Lávese las manos. Abra los paquetes y ponga los materiales en el área de trabajo. Trate de evitar tocar el contenido de los paquetes. Retire con cuidado el apósito hacia el lugar de inserción. Realícelo despacio y sin levantarlo mucho, retirando el apósito hacia atrás. Evite que el parche de gel se separe de la capa, poniendo el pulgar o el dedo índice en el centro del parche de gel mientras lo retira. Para facilitar su retirada bajo condiciones atípicas que incluyen la adhesión a los puntos de sutura o al catéter en sí, puede ayudar humedecerlo. Limpie la zona debajo del parche de gel con una toallita con alcohol o exprima una gota de alcohol de la toallita en la zona de adhesión. Continúe con el proceso de retirada. Tire la venda vieja. Revise el área del catéter para ver si está roja, hinchada, adolorida o si drena. Si ve estos síntomas, llame al equipo de trasplante. Lávese las manos. Utilice una toallita húmeda con alcohol para limpiar el área alrededor de donde sale el catéter con un movimiento circular. Empiece en el lugar del catéter y limpie hacia fuera hasta 5 pulgadas (véase la figura 2). Levante el catéter para limpiar debajo de los tubos. Haga lo mismo con otra toallita húmeda con alcohol. Use la última toallita húmeda con alcohol para limpiar también el catéter. Comience a limpiar desde el área de salida y continúe a lo largo del catéter, alejándose del cuerpo solo una vez. No jale el catéter. Use el hisopo húmedo con antiséptico clorhexidina para limpiar el área de salida del catéter como lo hizo con los hisopos con alcohol. Empiece en el centro del área de salida del catéter y vaya limpiando haciendo un movimiento de arriba y abajo a medida que va hacia fuera con movimientos circulares alrededor de 5 pulgadas. (Véase la figura 2). Continúe durante 30 segundos creando fricción con el movimiento de arriba y abajo. Deje que el área se seque completamente, lo cual puede que lleve de 2 a 3 minutos. NO abanique o sople la piel. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 105 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Paso 8. Paso 9. Aplique la barrera no irritante CavilonTM en la piel alrededor del inicio del orificio de salida a ¾ de pulgada (2 cm) del orificio de salida y extendiéndose hacia el área a cubrir por el apósito adhesivo. Permita que se seque completamente (hasta que se vea “seco como el papel”). Pele el revestimiento del apósito. No estire el apósito al aplicarlo a la piel. Centre el parche de gel CHG con la cara adhesiva hacia la piel sobre el orificio de inserción del catéter y aplane los bordes del apósito. Saque las tiras de cinta adhesiva ya cortadas y úselas para fijar aún más la pieza central o el catéter. Puede usar cinta adhesiva para fijar el catéter (Véase la figura 3). No ponga cinta adhesiva sobre la porción transparente del apósito. Figura 2 BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Figura 3 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 106 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Irrigación del catéter Cada lado del catéter se debe irrigar a diario con heparina. La heparina impide que se forme un coágulo al final del catéter. Paso 1. Paso 2. Paso 3. Paso 4. Paso 5. Limpie el área de trabajo que utilizará con jabón y agua o alcohol y deje que se seque. No utilice superficies embaldosadas o de madera, las cuales absorben líquido. Reúna todos los materiales: 2 jeringas previamente llenas de heparina: una para cada lado del catéter La concentración de heparina es de 100 unidades/cc. 2 toallitas de alcohol: una para cada lado del catéter si no hay tapa protectora impregnada con alcohol 2 tapas protectoras impregnadas con alcohol Lávese las manos. Abra los materiales sin tocar el contenido del paquete. Deje los materiales dentro de la envoltura y póngalos en el lugar en el que va a trabajar. Irrigue el catéter. a. Quite tapa protectora impregnada con alcohol y tírela a la basura. Si no hay tapa protectora impregnada con alcohol desconectable en la punta final de la válvula, limpie la(s) válvula(s) del catéter con una toallita con alcohol. Frote enérgicamente. b. Quite la tapa de la jeringa con heparina. Tenga cuidado a no tocar el extremo expuesto. Inserte la jeringa llena de heparina en la válvula del catéter c. Abra la pinza del lado del catéter que va a irrigar. d. Introduzca lentamente la heparina en el catéter hasta que no quede líquido en la jeringa. e. Retire la jeringa. f. Pince el catéter DESPUÉS de haber retirado la jeringa g. Ponga un protector de válvula que desinfecta con alcohol en el punto final de la válvula. Repita esta operación para el otro lado del catéter h. Las jeringas usadas se pueden tirar en la basura de su casa BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 107 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Cambio de las válvulas del catéter Las válvulas del catéter se cambian todas las semanas. Paso 1. Paso 2. Limpie el área de trabajo que utilizará con jabón y agua o alcohol y deje que se seque. No utilice superficies embaldosadas o de madera, las cuales absorben líquido. Reúna todos los materiales: o 2 toallitas de alcohol: una para cada lado del catéter o 2 válvulas: una para cada lado del catéter o 2 tapas protectoras impregnadas con alcohol o 2 jeringas llenas de heparina Paso 3. Lávese las manos. Paso 4. Abra los materiales sin tocar el contenido del paquete. Deje los materiales dentro de la envoltura y póngalos en el lugar en el que va a trabajar. Paso 5. a. b. c. d. e. Prepare la válvula con la heparina: Quite la tapa de la válvula donde la jeringa con heparina se va a poner y tire la tapa a la basura Quite la tapa de la jeringa con heparina y tírela a la basura Conecte la jeringa con heparina a la válvula teniendo mucho cuidado para no tocar las puntas finales Sujete la válvula y la jeringa derecho hacia arriba mientras inyecta la heparina de la jeringa. Deje de inyectar cuando ve que la heparina haya llenado la válvula. Este proceso quita aire de la válvula. Mantenga conectadas la jeringa y la válvula y póngalas en el área de trabajo mientras prepara el catéter BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 108 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Paso 6. a. Sujete el (los) tubo(s) del catéter con la pinza b. Limpie la conexión entre la válvula y el tubo del catéter con una toallita con alcohol. Frote enérgicamente. Verifique que el catéter esté pinzado (cerrado). Desenrosque la válvula vieja y tírela c. Limpie la punta final del catéter con una nueva toallita con alcohol. Frote enérgicamente d. Enrosque la nueva válvula en la punta del catéter e. Ponga una nueva tapa protectora impregnada con alcohol en la punta final de la válvula f. Repita esta operación con el otro lado de su catéter Nota: Siempre comience con el mismo extremo del catéter. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 109 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Consejos para solucionar problemas con el catéter Si hay resistencia al enjuagar el catéter: NO LO FUERCE. Revise nuevamente que el catéter no esté cerrado (pinzado). SI el catéter no está cerrado con la pinza y hay resistencia al enjuagarlo, llame al equipo de trasplante. ¿Cómo me baño con el catéter? Es importante mantener el catéter seco. Después de bañarse, suavemente seque el apósito dando pequeños golpecitos y seque el catéter. Una segunda opción es colocar los extremos del catéter en una bolsa de plástico tipo zip lock y cerrar la bolsa alrededor del catéter. o Sostenga la bolsita zip lock al revés y adhiera la bolsita zip lock con cinta adhesiva sobre el apósito. Después de bañarse, quite la cinta y luego la bolsita zip lock. o Se pueden comprar coberturas plásticas para el catéter. NO SE REMOJE en una tina o jacuzzi ni sumerja el catéter debajo del agua. ¿Dónde obtengo los materiales para el catéter? Antes de la colocación del catéter, la enfermera coordinadora le entregará un equipo con los suministros necesarios y una receta para jeringas previamente llenadas con heparina. Cuando necesite más materiales comuníquese con su enfermera coordinadora. Es mejor que planifique todo con tiempo, así no se quedará sin nada de lo que necesita. ¿Cuándo debo llamar al equipo de trasplante (BMT)? El catéter se jaló o se salió. Tiene fiebre. Tiene escalofríos después de irrigar el catéter Siente dolor, calor, enrojecimiento, hinchazón o drenaje en el área donde sale el catéter. Tiene los brazos, manos o cuello hinchados. Tiene un nuevo episodio de dificultad para respirar. El catéter se rompe. Se le irrita la piel. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 110 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) ¿Qué hacer si se rompe el catéter? Cierre el catéter por encima de la rotura. Si la pinza está rota, use la pinza del kit provisto. Llame al equipo de trasplante o vaya directamente a la sala de emergencia más cercana, el catéter debe repararse o cambiarse inmediatamente. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 111 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Sección diez — Información sobre el servicio de farmacia a domicilio BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 112 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Bomba de infusión ambulatoria Por medio del Servicio de Farmacia a Domicilio de Lucile Packard Children' s Hospital, una enfermera de infusión a domicilio del Equipo de Trasplante de Médula Ósea, junto con un farmacéutico le proporcionarán medicamentos y líquidos por vía intravenosa mientras usted reciba atención en el Centro de Cáncer. Se puede utilizar una bomba de infusión ambulatoria para administrar: líquidos antibióticos medicamentos para las náuseas nutrición La enfermera de infusión a domicilio le enseñará a usted y a la persona que cuida de usted cómo hacer funcionar la bomba de infusión en casa. La(s) persona(s) que lo cuida(n) debe(n) estar presente(s) en el momento de la enseñanza. Las enfermeras del Área de Tratamiento de Infusión (ITA) le cambiarán los medicamentos o las bolsas de líquidos durante su visita diaria al ITA. Reacciones a los medicamentos Si usted siente que tiene una reacción a un medicamento, por favor comuníquese inmediatamente con el Área de Tratamiento de Infusión al (650) 725-1860 o a la Unidad E-1 al (650) 725-7121. Si se trata de una emergencia donde peligra su vida, llame al 911. Cómo comunicarse con el servicio de farmacia a domicilio Durante las horas de trabajo: Lunes a viernes de 09:30 a.m. a 05:30 p.m. Llame al (650) 497-8316 y pida por el farmacéutico de trasplante o llame sin costo al(877) 428-7490 Llamadas de emergencia para después de horas hábiles llame al operador al (650) 423-6661 y pida hablar con el farmacéutico de domicilio para ADULTOS que esté de guardia. Está disponible las 24 horas del día, los siete días de la semana Dirección 1520 Page Mill Road Palo Alto, CA 94305 BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 113 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Del hospital, de vuelta a la derecha en El Camino Real. De vuelta a la derecha en Page Mill Road de vuelta a la derecha hacia el complejo de edificios de 1530 Page Mill. La oficina está ubicada en el sótano del edificio 1520. Ingrese por la puerta de seguridad de vidrio. Hay un timbre para alertar al personal. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 114 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Medicamentos y materiales obtenidos de la farmacia a domicilio Orden de medicamentos y materiales Su enfermera de trasplante en el ITA o de la Unidad E-1 coordinará la entrega de materiales y medicamentos que necesiten ser reabastecidos. Si usted se administra su medicamento a sí mismo, llame directamente a la farmacia a domicilio para reabastecer sus medicamentos. Planee con 2 a 3 días de anticipación para evitar quedarse sin medicamentos o materiales. Entrega de los medicamentos y materiales Los medicamentos y materiales se entregan al Área de Tratamiento de Infusión (ITA) dos veces al día de lunes a viernes. Usted también puede elegir recoger sus medicamentos de la Farmacia a Domicilio en nuestra oficina de Page Mill durante horas hábiles. En el momento de la entrega, usted recibirá una factura. Compare la factura con lo que usted ordenó y revise los medicamentos para verificar su exactitud. Almacenaje de los medicamentos y materiales Manténgalos fuera del alcance de los niños Lea la etiqueta de los medicamentos para ver si se debe guardarlos a temperatura ambiente, en el congelador o en el refrigerador. Coloque los medicamentos y materiales nuevos detrás de los previos. o Así se asegurará que los medicamentos se consuman antes de caducar. o Nunca tome medicamentos caducados Tenga pilas extra a mano en caso de que se vaya la luz Vigile su inventario y planee con anticipación para que se le acaben. Devoluciones Los materiales y los medicamentos no se pueden devolver. Se le puede dar crédito por los materiales dañados. Equipo Por favor cuide de las bombas, los postes y otros materiales. Debe regresar los materiales cuando termine la terapia o cuando ingrese de forma inesperada al hospital. Las agujas usadas y los desechos de quimioterapia se deben tirar en un recipiente especial que nosotros le proporcionaremos para los objetos punzantes y agujas. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 115 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) o Cuando se llenen las tres cuartas partes de este recipiente para objetos puntiagudos, tráigalo al ITA o a E1 para que le demos otro. o NO TIRE los envases para objetos puntiagudos en la basura común. o El siguiente sitio web le proporciona información adicional sobre lugares donde puede tirar los recipientes para objetos puntiagudos: http://www.ciwmb.ca.gov/HHW/HealthCare/Collection BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 116 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Instrucciones para la bomba Pantalla de la bomba Resolución INFUSION COMPLETE (SE HA COMPLETADO LA INFUSIÓN) Presionar PAUSE (Pausa) y ponga otra bolsa intravenosa, seleccione REPEAT Rx y confirme o apague la bomba ALARM AIR IN LINE (Aire en la línea) Presione Pause (Pausa), seleccione Resume (Reanudar), y presione Run (Iniciar) para sacar el aire que haya pasado por el sensor. Repita de ser necesario o desconecte el equipo del acceso del paciente y vuelva a preparar la sonda. Revise el equipo de administración desde la bomba hasta el punto de acceso al paciente para encontrar la causa de la obstrucción. Cuando la obstrucción se haya resuelto, la alarma se apagará y la bomba volverá a funcionar. Revise el equipo desde la bolsa IV hasta la bomba para definir la causa de la obstrucción. Cuando esté listo para iniciar la infusión, presione Pause (Pausa), seleccione Resume (Reanudar) y presione Run (Iniciar). Revise la bolsa IV para ver si tiene demasiada presión. Cuando esté listo para iniciar la infusión, presione Pause (Pausa), seleccione Resume (Reanudar) y presione Run (Iniciar). Instale el equipo de administración Curlin. ALARM (obstrucción inferior) DOWN OCCLUSION ALARM (Obstrucción superior) UP OCLUSSION ALARM (Alarma) HIGH UP PRESSURE (Alarma de presión muy alta) ALARM (Equipo sin instalar) SET NOT INSTALLED ALARM (Bomba sin supervisión) UNATTENDED PUMP ALARM (Alarma) REPLACE SET (Reemplazar el equipo) ALARM (Alarma) DOOR OPEN (Puerta abierta) ALARM (Batería descargada) EMPTY BATTERY ERROR CODE (Código de error) BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Presione Run (Iniciar) y continúe con la terapia o siga con el procedimiento de operación. Desconecte del aparato de acceso, reemplácelo, prepare e instale el nuevo equipo. Seleccione Resume (Reanudar), y presione Run (Iniciar) cuando esté listo para comenzar. Revise la ubicación del equipo de administración y cierre la puerta de la bomba de forma adecuada. Presione la tecla de pausa y apague la bomba. Instale 2 pilas nuevas alcalinas tamaño "C". Si presenta un código de error, apague la bomba y vuélvala a encender. Si vuelve a ocurrir, avise a la agencia que le dio la bomba. Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 117 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) LOW BATTERY ALERT (Alerta de batería baja) PARAR LA BOMBA) 1. Presione PAUSE 2. Presione ON/OFF El equipo pitará periódicamente cuando la batería esté baja. El mensaje le avisará cuando la carga de las pilas “C” o del paquete de baterías esté baja. PARA INICIAR LA BOMBA 1. Presione ON/OFF 2. Program Presione YES 3. Resume- Presione YES 4. Run - Presione RUN PARA APAGAR LAS ALARMAS 1. Presione PAUSE 2. Resume - Presione YES (SI) 3. Run Presione RUN Si tiene preguntas, llame al 877-428-7490 de lunes a viernes de 9:00 a 5:00 p.m. Después de horas hábiles y durante los fines de semana, llame al operador al 650723-6661 y pida hablar con el farmacéutico a domicilio (Home Pharmacy) que esté de guardia. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 118 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Sección Once: la recuperación BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 119 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Clase sobre el alta de los 90 días Aproximadamente a los 90 días después de su trasplante, le diremos que vaya a la clase sobre el alta. La clase le proporcionará información que le ayudará en la transición de vuelta a casa y le será una guía para su recuperación. Los temas incluidos en la clase de los 90 días incluyen: Recuperación física y emocional Usted y su familia han hecho un largo recorrido. El diagnóstico y tratamiento del cáncer es difícil a nivel emocional, físico, espiritual y a menudo, financieramente. La fatiga es uno de los síntomas que más persisten después de un trasplante. Lo mejor que usted puede hacer por usted mismo es establecer un programa constante y continuo de ejercicio. El mejor ejercicio es caminar. Los ejercicios que recomendamos incluyen estiramientos, ejercicios de amplitud de movimiento o usar la bicicleta estacionaria. Evite trotar, correr o los deportes de contacto físico, por lo menos, durante seis meses. Poco a poco aumente sus actividades hasta llegar a su nivel usual de actividad. Esté atento a las señales de su cuerpo con el paso de los días para asegurarse de no hacer demasiado ejercicio. Es posible que usted desee hablar con el fisioterapeuta para que le de ideas antes de que regrese a casa. Tenga en cuenta que la fatiga durará alrededor de seis meses y para muchas personas se tarda aproximadamente un año en recuperar el nivel total de energía y resistencia. Otra parte de su recuperación es aprender a confiar en su cuerpo de nuevo. Es difícil saber qué dolores y síntomas constituyen una parte normal de la recuperación y sobre cuáles hay que informar al Equipo de Trasplante. Llámenos si tiene dudas. Después del trasplante es posible que tenga ansiedad, frustración, depresión, ira, preocupación y tristeza. Una preocupación general de las personas que han tenido cáncer es el temor continuo de una recaída. La ansiedad es peor justamente antes y durante las visitas de seguimiento con el médico. No hay un remedio mágico para sobrellevar este amplio rango de emociones. Trate de reconocer estas emociones y hablar con su familia, amigos y el equipo de trasplante de médula ósea. La recuperación de un BMT es un proceso continuo que lleva su tiempo. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 120 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Regreso al trabajo Usted puede anticipar regresar a trabajar aproximadamente de 6 a 12 meses después del trasplante. Por favor converse con su equipo de Trasplante sobre sus planes, antes de regresar a trabajar. Para ciertos tipos de empleos como la agricultura, ranchería o medios ambientes donde uno esté expuesto a productos químicos o a microorganismos, podríamos recomendar un período de tiempo más largo antes de regresar a trabajar, o podríamos recomendarle que busque otro tipo de trabajo alternativo. Su trabajador(a) social puede hablar con usted sobre programas de re-entrenamiento laboral que pudieran estar disponibles. Su cuidado después del trasplante La piel Los cambios comunes después del trasplante incluyen sequedad, descamación y decoloración u oscurecimiento de la piel. Use un humectante diariamente para ayudar a reparar la piel seca. Si nota que tiene salpullido roja, con ampollas y comezón, informe a su oncólogo o hematólogo. Esta urticaria podría presentar una infección llamada zóster o culebrilla. Su piel estará muy sensible al sol después del tratamiento y se le puede quemar muy fácilmente. Evite la exposición al sol durante dos años después del trasplante. Cuando se encuentre bajo el sol use ropa que le proteja la piel y bloqueador solar con un número de factor de protección solar (SPF) de, por lo menos, 30. Vuelva a aplicarse el bloqueador solar como lo recomiende el fabricante. Protegerse la piel del sol es un buen hábito para toda la vida. La boca Es posible que los caramelos duros le ayuden con la boca seca. También puede probar chicle Gatorade u otros chicles de mascar sin azúcar. Añadir salsa hecha con el jugo de carne asada (gravy) o salsas a los alimentos puede ser una buena idea. A menudo la quimioterapia puede alterar las papilas gustativas y el resultado es que la comida no le sabe a nada o tiene un gusto metálico. Es posible que tengan que pasar hasta 4 meses para que las papilas gustativas se regeneren completamente. Finalmente las papilas gustativas se recuperarán y la comida le sabrá tal y como Ud. recuerda. Debe visitar a su dentista aproximadamente 6 meses después del trasplante o antes si tiene problemas. Si toma medicamentos que debilitan el sistema inmunológico, no debe hacerse ningún arreglo dental invasivo sin tomar antibióticos preventivos. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 121 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Cantidad baja de plaquetas Hasta que el cómputo de plaquetas regrese a niveles normales debe continuar evitando medicinas que aumenten el riesgo de sangrado al hacer que la sangre sea más líquida. Estas medicinas incluyen aspirina, Motrin , Advil , ibuprofeno, Relieve y Aleve . Además debe evitar consumir bebidas alcohólicas hasta que el cómputo de plaquetas sea normal ya que el alcohol también diluye la sangre. Pregunte a su doctor cuando puede volver a tomar alcohol. Manejar No debe manejar hasta que hayan pasado, al menos, 100 días del trasplante. Pregunte a su doctor antes de volver a manejar. Si todavía toma medicinas que puedan ocasionar somnolencia o alterar el juicio tales como narcóticos para el dolor o medicinas para las náuseas, entonces no maneje hasta que deje de tomarlas. Vacunas Las siguientes recomendaciones son del Centro de Control de Enfermedades (CDC). Vacunas recomendadas una vez que haya pasado un año después del trasplante: Anatoxina Tétano - difteria cada 10 años Hepatitis B, la serie completa Influenza (flu) cada año Virus inactivo de polio Prevnar13 o Vacunas pneumocóccicas 13 valente (una serie de 3 inyecciones) Vacunas recomendadas una vez que hayan pasado dos años después del trasplante: Sarampión – Paperas – Rubéola (MMR) Pneumovax 23 o Vacuna Pneumocóccica 13 polivalente Vacunas que no se recomiendan rutinariamente: Hepatitis A Meningococo Rabia No se recomiendan: Rotavirus Varicela BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 122 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Es posible que haya vacunas específicas que necesita para viajar. Consulte a su médico local o clínica de viajes antes del viaje. Si su niño necesita vacunas Evite o postergue las vacunas con virus vivos que incluyen: Sarampión – Paperas – Rubéola (MMR) Polio oral Si su hijo recibe estas vacunas: Evite el contacto con el niño durante 7 días después de que él/ella haya recibido la vacuna oral de la polio. Evite el contacto con el niño durante 72-96 horas después de que él/ella haya recibido la MMR. Llame a su equipo de Trasplante de Médula Ósea (BMT) si tiene preguntas o inquietudes sobre otras vacunas que le pongan a su hijo/a. Exposición a la varicela Si usted ha estado expuesto a la varicela y nunca tuvo varicela en el pasado, llame a su médico inmediatamente para pedirle consejo. Seguramente será necesario que reciba una inyección de inmunoglobulina para tratar de protegerlo. Antes del trasplante le hicieron una prueba para determinar si estuvo expuesto a la varicela. Llame a su equipo de Trasplante de Médula Ósea para informarse de los resultados de la prueba. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 123 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Actividad sexual para la mujer Tanto los hombres como las mujeres reportan bajo interés en la actividad sexual. En la mayoría de los casos el deseo sexual regresa aproximadamente seis meses después del trasplante. o Puede reanudar la actividad sexual cuando su nivel de plaquetas supere los cincuenta mil. o Preste mucho cuidado al aseo personal y practique el sexo seguro estando con una sola pareja. o Le recomendamos que su pareja use condón durante seis meses después de su trasplante. o Aconsejamos que evite el sexo oral y evite el sexo anal por seis meses después del trasplante. o Aunque es probable que quede infértil, le recomendamos que utilice control para la natalidad para evitar un embarazo inesperado y no planificado. El régimen preparatorio de alta dosis que recibió causará que los ovarios dejen de producir hormonas tales como el estrógeno. Los síntomas de la menopausia (disminución del estrógeno) incluyen: o bochornos o sequedad vaginal o rubor o dificultad para dormir o cambios de humor o debilidad de los huesos, llamada osteoporosis Visite a su ginecólogo alrededor de 3 meses después del trasplante para conversar acerca de la hormonoterapia restitutiva si tiene menos de 50 años o sobre otras alternativas para ayudarle con los síntomas de la menopausia. Puede tener sequedad vaginal como resultado de la quimioterapia y de la menopausia y puede causarle incomodidad o dolor durante las relaciones sexuales vaginales. Para minimizar la incomodidad, use un lubricante soluble en agua como Replens®, K.Y. jelly®, Lubrin® o Astroglide®. Todos estos productos se pueden comprar en las farmacias. No use Vaseline® u otros productos no solubles en agua ya que pueden causar infecciones. La actividad sexual es una función tanto de la mente como del cuerpo, ambos toman tiempo en recuperarse después de un trasplante. La comunicación abierta con su pareja es una parte esencial al reanudar la actividad sexual. Si tiene algún problema o preocupación específico, hable con su médico o enfermera de trasplante. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 124 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) La Sociedad Americana Contra el Cáncer (American Cancer Society) publica un excelente libro titulado "Sexualidad para la mujer con cáncer y su pareja"(Sexuality for The Women with Cancer and Her Partner) el cual se puede obtener sin costo. La actividad sexual para el hombre Tanto los hombres como las mujeres reportan bajo interés en la actividad sexual. En la mayoría de los casos el deseo sexual regresa aproximadamente seis meses después del trasplante. o Puede reanudar la actividad sexual cuando su nivel de plaquetas supere los cincuenta mil. o Preste mucho cuidado al aseo personal y practique el sexo seguro estando con una sola pareja. o Le recomendamos que su pareja use condón durante seis meses después de su trasplante. o Aconsejamos que evite el sexo oral y evite el sexo anal por seis meses después del trasplante. o Aunque es probable que quede infértil, le recomendamos que utilice control para la natalidad para evitar un embarazo inesperado y no planificado. Puede notar con las primeras eyaculaciones que el semen es de color marrón o naranja oscuro. El cambio de color se debe a la quimioterapia. También puede notar dolor o molestias en los testículos después de la eyaculación. Este malestar debe pasar después de las primeras veces de tener actividad sexual. Por favor informe a su equipo de trasplante si tiene cualquier eyaculación de color marrón, dolor, incapacidad de obtener o sostener una erección o cualquier otro problema. Si a los seis meses después del trasplante aún nota que no tiene mucho interés en la actividad sexual o si presenta dificultad con la erección, hable con su equipo de trasplante o con su médico local (médico primario o de cabecera). Es posible que su nivel de testosterona esté bajo. Se puede hacer un análisis de sangre para averiguar su nivel de testosterona y se le puede dar reemplazo de testosterona. La expresión sexual es una función tanto de la mente como del cuerpo, y ambos toman tiempo en recuperarse después de un trasplante. La comunicación abierta con su pareja es una parte esencial al reanudar la actividad sexual. Si tiene problemas o preocupaciones específicos hable con su equipo de trasplante. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 125 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) La Sociedad Americana Contra el Cáncer (American Cancer Society) publica un excelente libro titulado "Sexualidad para el hombre con cáncer y su pareja “"(Sexuality for The Man with Cancer and His Partner) el cual se puede obtener sin costo. ¿Quién cuida de usted después del trasplante? Por lo general, se irá de la zona de Stanford y regresará a su casa alrededor de 100 días después del trasplante. Una vez que regrese a casa, su médico a cargo de trasplante lo seguirá atendiendo aproximadamente: una o dos veces por mes durante los primeros seis meses luego una vez por mes hasta que se cumpla un año después del trasplante luego cada año Alrededor de 100 días después del trasplante, su oncólogo primario o hematólogo (el doctor que lo derivó a Stanford para su trasplante) le proporcionará el cuidado relacionado con el cáncer. Una vez que llegue a casa, llame y programe una cita con su oncólogo o hematólogo. El equipo de trasplante enviará a su oncólogo o hematólogo una carta que describe el curso de su trasplante y un resumen con las recomendaciones para el seguimiento. Si necesita una copia de sus expedientes médicos, usted puede llamar al (650) 498-6200. Su médico local (proveedor de atención primaria) se encargará de toda su atención médica de rutina, que no esté relacionada con el cáncer. Por ejemplo, si padece de diabetes o alta presión o necesita la vacuna de la gripe, debe ver a su médico local. Un sitio web útil que ofrece normas para usted y su doctor respecto al seguimiento médico a largo plazo es http://www.cibmtr.org/ReferenceCenter/Patient/Guidelines/pages/index.aspx Atención médica de rutina Optómetra o Programe una cita 6 meses después del trasplante y luego cada año. Ginecólogo o Programe una cita 3 meses después del trasplante y luego cada año. BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 126 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) o Deberá conversar sobre los riesgos y beneficios de la hormonoterapia restitutiva si tiene menos de 50 años. Dentista o Programe una cita 6 meses después del trasplante y luego cada año. o Antes de cualquier tipo de arreglo dental debe tomar antibióticos BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 127 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Reunión de pacientes La reunión anual de trasplante es el último sábado de julio. Es una hermosa celebración en su honor. Una vez que haya cumplido el aniversario del año después del trasplante, recibirá una invitación por correo, la que se enviará unos pocos meses antes de la reunión. Para terminar... Esperamos que la información en este manual le haya sido útil. Si tiene sugerencias para mejorar este manual, por favor comuníquese con: D. Kathryn (Kate) Tierney, RN, PhD Correo electrónico: [email protected] Teléfono: (650) 725-7063 Dirección: Stanford Hospital and Clinics, 300 Pasteur Drive, H3249, Stanford, CA 94305 Con gusto recibiremos sus comentarios y sugerencias. Reconocimientos Muchos individuos han dedicado tiempo, energía y su conocimiento en preparar y actualizar este manual de trasplante, incluyendo: Laura Adams, BS Sara Carney, RN, MSN Carol Chun, Pharm.D. Tara Coghlin-Dickson, MS, RD Lynn Ellison, RN, BSN Suzanne Lambert, RN, BSN Theresa Latchford, RN, MSN Zoe Rabine, RN, BSN Kate Tierney, RN, PhD Anne Uyehara, RN, BA Primera impresión mayo de 1991. Revisiones: marzo 1995, enero 1997, marzo 1998, septiembre 1999, diciembre 2001, enero 2005, julio 2011, febrero de 2012, agosto de 2012, mayo de 2013 Lo dejamos con un poema de un ex paciente de trasplante… BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 128 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) UN DÍA A LA VEZ…. por Vinh Kha Hora tras hora, día tras día Para algunos de nosotros, la vida pasa muy rápido Sin detenernos para apreciar las pequeñas alegrías de cada día Para otros, esperar la llegada de la mañana siguiente puede parecer una eternidad Mientras me siento y pienso sobre el valor y significado de mi vida Cada minuto se acerca en forma lenta pero segura Luego pasa en un abrir y cerrar de ojos Espero día tras día y la paciencia ya no es una virtud Sino que se volvió parte de mi rutina diaria El tiempo me permite tener pensamientos que nunca antes había tenido Permite que la mente se abra con todo lo que tiene reprimido en lo profundo Me ha permitido reconocer la fortaleza y el carácter que nunca supe existían dentro de mí Comienzo a asegurarme a mí mismo que mejores días están por venir Sigo diciéndome a mí mismo que continúe creyendo en mis sueños Y sé que un día se van a volver realidad Confío en que mis metas se lograrán de algún modo Y que nunca debo dudar ante los obstáculos que la vida me pone en el camino Es posible que cada uno tenga un destino marcado en el momento de la concepción Que el camino de la vida ya esté trazado por un Ser muy Superior a nosotros Y puede ser que los desafíos más duros en la vida son para aquellos lo suficientemente fuertes para soportarlos Quizás este camino de dudas e incertidumbre que se me ha trazado es mi reto en la vida Que me ayudará a transformarme en la persona fuerte y valiente que espero ser un día Las lágrimas que una vez cayeron de mis ojos, que vieron el futuro lleno de desesperanza y desesperación Ya no están, ahora mis ojos están secos y bien abiertos Mis ojos no verán nada más que la felicidad y la alegría que traerá el futuro Mis pensamientos son positivos, ya no están llenos de dudas Mi cuerpo está frágil y maltratado, pero en mi mente existe fortaleza y determinación Los momentos cotidianos que parecían ser eternos y triviales ahora son preciados y valiosos La cercanía de mi familia y mis amigos es ahora mucho más preciada que antes BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 129 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Así con el paso lento de cada día Espero que mi cuerpo recupere la fuerza que tuvo una vez Pero aún más importante, espero que mi cuerpo algún día sea tan fuerte y poderoso como mi mente lo es ahora Y así espero pacientemente, enfrentando los obstáculos y desafíos que aparecen en mi camino Mientras vivo cada momento de mi vida paso a paso Viviéndolos plenamente hora tras hora, día tras día BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 130 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) Índice información básica de la dieta baja en microbios, 61 ejemplo de lista de la compra, 72 fuentes de magnesio, 69 fuentes de potasio, 70 vitaminas y hierbas, 66 dieta baja en microbios, 61 dietistas, 10 disposiciones por adelantado, 29 incapacidad, 33 A abstinencia, 30 anticuerpo monoclonal, 14 Área de tratamiento de infusión, 9 alojamiento opciones de alojamiento, 31 zona de seguridad, 31 anemia, 15 aféresis, 11 ayudantes médicos, 3 E C catéter venoso central, 11, 89 cuidados, 90 cambio de válvulas, 94 cambio de apósitos, 91 irrigación, 93 colocación, 89 solucionar problemas, 95 materiales, 91 clase de trasplante, 37 Clínica de transplante de médula ósea (BMT), 5 consentimiento, 43 cita para el consentimiento, 44 coordinador financiero, 4, 27 conversiones métricas temperatura, 57 cuándo llamar al equipo de trasplante problemas del catéter, 95 síntomas graves, 81 signos de infección, 58 cuidado de la boca, 52, 102 preparación de agua con sal, 54 cuidados de apoyo terapia de arte, 85 terapia de masajes, 85 terapia física, 85 programas de apoyo, 39 recursos en la red, 41 D dieta consejos de la dieta, 67 comidas permitidas y prohibidas, 63 aumento de las proteínas y calorías, 68 productos sin lactosa, 73 BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 enfermera coordinadora, 4, 95 enfermera especializada, 2, 10 enfermedad injerto contra huésped, 12 aguda y crónica, 48 prevención, 47 estacionamiento, 17 examen dental, 25 éxito del injerto, 12 F farmacia a domicilio bomba de infusión ambulatoria, 97 información de contacto, 97 medicamentos y materiales, 98 instrucciones para la bomba, 99 G glóbulos blancos, 15 glóbulos rojos, 15 H hematocrito, 12 higiene diaria, 52 I Idoneidad, 12 injerto, 12 infección citomegalovirus, 56 herpes zoster, 56 pneumocystis jiroveci, 57 virus respiratorios, 57 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 131 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) actividad sexual, 104, 105 régimen preparatorio, 14, 20 mieloablativo, 20 no-mieloablativo, 20 intensidad reducida, 21 efectos secundarios, 46 cómo cuidarse a sí mismo, 82 reunión de pacientes, 107 rutinas diarias en el hospital, 49 en el ITA, 49 J jardinería, 55 L M mapas, 6, 7, 8, 9 máscara de filtro HEPA, 53 mascotas, 55 médico a cargo, 2, 4, 5 microorganismos, 13 movilización, 13 S seguro médico, 27 seguridad en los alimentos, 78 sistema immunológico, 13 N neutropenia, 14 números telefónicos, 14 T P persona de apoyo, 25, 36, 38 plaquetas, 14 prevención de infecciones, 13, 82 evitar microorganismos, 53 comenzar y suspender las medidas de prevención, 51 higiene diaria, 52 ventiladores y ventanas, 55 jardinería, 55 máscara de filtro HEPA, 53 en la casa, 55 en el hospital, 54 actividades misceláneas, 56 cuidado de la boca, 54 mascotas, 55 protección de las barreras naturales, 53 agua esterilizada, 51, 62 viajes, 55 programas de permiso para ausentarse del trabajo, 35 pulsera de alerta médica, 26 trabajador social, 3, 4, 10, 29 transfusiones, 15 trasplante alogénico, 20 trasplante autólogo, 11 trombocitopenia, 14 U Unidad de pacientes hospitalizados E1, 5 V vacunas, 103 R recuento bajo de plaquetas precauciones, 83 recuperación manejar, 102 física y emocional, 101 regreso al trabajo, 101 cuidados rutinarios diarios, 106 BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 132 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000 Guía del Trasplante de Sangre y Médula Ósea (BMT) BMT Inpatient Unit (E1) Hospital (650) 725-7121 Infusion Treatment Area Cancer Center (650) 498-6000 133 BMT Clinic, E Cancer Center (650) 498-6000
