Download Promoción de actualización - Hemophilia Council of California

Promoción de actualización
HEMOPHILIA
COUNCIL OF
CALIFORNIA
Vo l u m e V
Issue 1
febrero 2013
California Cubierto anuncia planes de beneficios
estándar y lanza un sitio web para el Consumidor
En febrero, California Cubierto dio a conocer sus planes de beneficios estándar que se pondrán a
disposición para los consumidores en los mercados individuales y para los empleadores de negocios
pequeños, a finales de este año. La idea es dar a los consumidores una oportunidad de ver los planes
y opciones que estarán a su alcance una vez que la Ley de Asistencia Asequible está en pleno funcionamiento en California. El Estado tiene previsto comenzar el proceso de inscripción por internet en
octubre de 2013, con las personas elegibles inscritos en la cobertura el 1 de enero de 2014. Peter Lee,
el director ejecutivo, dijo que “la decisión de la Junta de California Cubierto es establecer los beneficios estándar y darles oportunidad a los consumidores que comparen manzanas con manzanas de
los planes de cobertura de salud”. Básicamente, los consumidores tienen opciones de planes: Bronce,
Plateado, Oro o Platino. Las familias con menores ingresos recibirán subsidios para ayudar a cubrir
el costo de su seguranza. El gobierno federal está pagando la mayor parte de los costos a través de
grandes subvenciones a los estados los primeros años. Para obtener más información acerca de esta
nueva cobertura, visite: www.healthexchange.ca.gov / Pages / Communications.aspx
Cubierto California también lanzó un sitio web para el consumidor esta semana: www.coveredca.
com
La mayoría de las personas con hemofilia en California tiene cobertura de seguro de salud
privado o reciben beneficios de atención médica a través de uno de los tres programas estatales:
Medi-Cal, Servicios para Niños de California (CCS), o el Programa para Personas con Discapacidades
Genéticas (GHPP). Cubierto California es otra opción para las familias que no califican para estos
programas. n
Futuros Líderes
Cada año, hombres y mujeres
jóvenes de 14-22 años que están
afectados por un trastorno de sangre,
vienen a Sacramento para aprender
sobre el proceso legislativo. También
aprenden sobre los programas que
apoyan a las personas con trastornos
de sangre y la forma de educar a los
legisladores acerca de trastornos de
sangre y de la importancia de los
programas.
Después de dos días de
entrenamiento el joven participa
en nuestro Día Legislativo Anual de
trastornos de sangre y piden apoyo
para los servicios para la comunidad
de personas con trastornos de sangre
en todo el estado.
Para más información contacte a
Heidi 916 498-3780.
-Por La Abogada Legislativa del HCC Terri Cowger Hill
Emoción crece por 2016 Congreso Mundial del WFH en Miami
Escrito por Neil Frick, MS
El Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH) se llevará a cabo en los Estados Unidos por primera vez en 20 años en 2016 en Miami.
La Organización Nacional de Miembros de la WFH (NMO) votaron a favor de esta decisión en julio 2012 en el Congreso Mundial en París.
NHF ha estado trabajando con la Federación Mundial de Hemofilia (WFH) durante muchos años, participando en entrenamientos NMO, proporcionando
actualizaciones en la organización HemAware, compartiendo publicaciones y en la participación en los Foros de Seguridad Global de sangre.
Recientemente, WFH aprobó la propuesta de NHF para desarrollar un hermanamiento con Nigeria. NHF ayudará a Nigeria con los esfuerzos de alcance para
educar a los pacientes, las organizaciones locales y el público en general sobre la hemofilia. También vamos a ayudar en los esfuerzos de promoción para
alentar al gobierno nigeriano a reconocer que la hemofilia no es una enfermedad transmisible y pedir que comiencen a prestar asistencia a los pacientes.
Ahorita, producto de factor de coagulación sólo está disponible a través de donaciones de caridad a través de la Fundación de Hemofilia de Nigeria. Si
no, un paciente debe adquirir factor de coagulación en un hospital al doble del coste de lo que se cobra en los EE.UU. y sin el conocimiento de donde es
fabricado el factor. NHF espera que a través de esta relación de hermanamiento de cuatro años, podemos promover el cambio dentro de Nigeria y ayudar a
la Fundación de Hemofilia de Nigeria convertirse en una próspera WFH NMO.
Una de las razones principales NHF no pudo organizar un Congreso de la WFH en los EE.UU. durante las últimas dos décadas fue la prohibición federal de
traer pacientes con VIH aquí. Pero en 2009, presidente Barack Obama anunció el levantamiento de la prohibición, lo que permitió NHF para seguir adelante
con la candidatura para organizar el Congreso de 2016.
Neil Frick, MS, es el vicepresidente de investigación e información médica en la Fundación Nacional de Hemofilia.
Tomado de HEMAWARE / Invierno 2013
©2013 Fundacion Nacional de Hemofilian
El concilio para la hemofilia en california existe para proveer información publica y para coordinar actividades las cuales promoverán y aseguraran el bienestar de todas las organizaciones de California que representan
a personas con enfermedades de coagulación y las cuales directamente o indirectamente mejoraran la calidad de vida para todas las personas con enfermedad de coagulación y sus familias en el estado de California.
Capítulo Actualizaciones…
HFNC
Caminata en San Francisco
HCC Promoción de actualización
CCHF
Eventos en el Centro de California
La Fundación de Hemofilia del norte de California se enorgullece de
El 9 de febrero, la Fundación del Centro de California celser uno de las casi treinta localidades que participan en la Caminata
ebró
su Cena de Cangrejo anual, que es el evento para recaudar
de Hemofilia de la Fundación Nacional de Hemofilia (FNH). Esto es
fondos
más grande. Alrededor de 500 personas asistieron al todoposible gracias al generoso apoyo de todos nuestros patrocinadores,
particularmente nuestro patrocinador nacional, Baxter Healthcare
lo-que puedes-comer evento en Elks Lodge en la área de Pocket
Corporation.
Sacramento. Además de las cantidades generosas de comida, la
La Caminata de Hemofilia HFNC se llevará a cabo el sábado 20 de
tarde incluyó música, baile, una subasta en silencio y subasta de
abril en el parque Cesar Chávez. Habra una caminata de una milla
postre en vivo. Todas las ganancias del evento beneficiará a la
y una de 5 km a pie. La registracion comenzará a las 9:00 am en el
Fundación del Centro de California en sus esfuerzos para apoyar a
parque y el evento comenzará oficialmente a las 10:00 am. Nuestras
copresidentes de la caminata son Shelley Jajeh y Elizabeth Seaton con un campamento de verano para sus electores jóvenes y hermanos,
fondos de becas y una variedad de servicios al cliente.
Nancy Trunzo sirviendo como nuestra gerente de la caminata.
Un premio particularmente valioso en la subasta fue - entradas
Nuestra Caminata 2013 se dedica a Todd Smith, que fallecio en 2012.
Todd había sido un miembro activo en HFNC durante la mayor parte para cuatro en el próximo torneo de golf en el Central de Califorde su vida. Él se ofreció como director del campamento Hemotion
nia, que se llevará a cabo el 29 de abril en el Club de Campo El
durante muchos años hasta que su salud no le permitió ser parte del
Macero en Davis, CA. El evento inaugural promete ser un torneo
campamento. Todd será recordado en nuestra comunidad como un
espectacular en uno de los campos más importantes de la región
visionario siempre dedicando sus esfuerzos a mejorar la vida de
y ofrecerá un día de diversión familiar con el tenis y la natación
quienes viven con un trastorno de la sangre. Celebremos la vida de
Todd caminando en su memoria el 20 de abril.
y el golf. Grupos de cuatro y oportunidades de patrocinio están
todavía disponibles y hay muchas
Esperamos poder contar con su
otras maneras de participar. Para
apoyo de nuevo este año para nuestra
caminata. Cientos de familias en
obtener más información, llame al
E VENTOS IM P OR TAN T E S …
nuestra comunidad, y miles en todo
916.489.5470, correo electrónico
el país se beneficiarán con su apoyo y
[email protected] o visite
HFNC NHF Walk
4/20
el éxito de la Caminata. Para obtener
nuestro sitio
más información acerca de la caminata,
CCHF Golf Tournament
4/29
y cómo usted puede caminar y / o
web. www.cchfsac.org.
HASDC Golf Tournament
5/2
patrocinar a un equipo, por favor llame
Únete a nosotros,
Future Leader Program
5/13-15
al 510-658-3324, correo electrónico
nancy.trunzo @ hemofoundaiton.org o
ahora! n
2013 Legislative Day
5/15
visite el sitio web en www.hemophilia.
California Coastal Ride
8/18-24
org.n
HFSC
Haciendo la Diferencia Desde 1954
Los niños disfrutan de actividades
educativas y divertidas con The Art of
Elysium
Eventos
HASDC
abril
Evento de vWD: Fecha y hora por determinar
Datos de primera Nutrición (Inglés y Español): 23 de
abril 2013 @ Phil BBQ
Simposio de HFA: abril 25-27, 2013 (Dallas, TX)
mayo
Torneo Anual de Golf para una Cura: jueves, 2 de mayo
2013 @ Madras Golf Club
Futuros Líderes: 13 a 15 may, 2013 (Sacramento, CA)
Legislativo Día: 15 de mayo de 2013 (Sacramento,
CA)
junio
Datos de Primera- Ruta del Conocimiento (Español):
25 de junio @ Jacob Center n
HCC MIEMBROS
DEL CONSEJO
CCHF: Sean Hubbert, Kate Muir, Tracey Huntington
HFNC: Michelle Gilmore, Randall Curtis, Shelley Jajeh
HFSC: Edmund Merino, Jorge Catedral
HASDC: Yvette Bryant,Heather Messerly,Shelley Flores,Tony Maynard
Adocacy Update is published periodically by the Hemophilia Council of California, a 501(c)3 nonprofit organization. 1507 21st Street, Suite 103, Sacramento CA 95811. Ph: 916-498-3780.