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La autodeterminación informativa: el derecho a no saber
Ana Guadalupe Olvera Arellano
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“Los derechos a manejar y preservar información y a preservar una esfera de intimidad tienen
su fundamento en la propia naturaleza del ser humano, por ello constituyen derechos
fundamentales que deben ser garantizados y regulados”.
Camp Meyan, L.M. en El derecho a la intimidad y la informática; Porrúa, México, 1996
Introducción
Imagine Usted, amable lector, que un día como cualquier otro y luego de una
serie de exhaustivos e invasivos análisis clínicos, el médico que le atiende, le
dice que tiene un padecimiento incurable, de los que deterioran sin remedio su
cuerpo y que suponen no otra cosa más que resignación y aceptación –a largo
plazo, por supuesto- del mal que le aqueja.
Suponga también, que el profesional de la salud que le entera, le comunicó la
noticia como si le hubiera dicho que tiene un resfriado común. A estas alturas,
seguramente se preguntará por la pertinencia del ejercicio que le propone
quien escribe.
No es mi intención importunarle, más bien lo es el invitarle a la reflexión: ¿Qué
pasaría si ya enterado de su condición, decide que simplemente no quiere
saber más detalles? ¿Es posible? Y, el negarse a recibir información, ¿quiere
decir que también renuncia a un tratamiento –clínico y humano- de calidad, o
incluso a que le atiendan del todo?
Para intentar contestar a estas interrogantes, parece adecuado reflexionar
acerca de dos puntos: primero, que deberíamos tener claro que toda persona
tiene derecho de acceder a la información, sobretodo cuando es de índole tan
delicada, y segundo, que debemos saber de manera precisa qué es la
autodeterminación
informativa.
Al
quedarnos
claras
estas
cuestiones,
podremos abordar de forma posterior, si tenemos derecho a no ser informados
y las consecuencias que esta decisión conlleva. Igualmente parece muy útil
que se explore si es sano para el sujeto en la hipótesis permanecer en este
estado que de momento llamaremos de ignorancia.
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Licenciada en Derecho y Diplomada en Tanatología por la Universidad Autónoma del Estado
de Hidalgo. Presidenta de Perspectiva Jurídica, A.C.
Análisis
Resulta conveniente establecer por principio de cuentas, que todos quienes
habitamos este país, tenemos derecho de acceso a la información. Así lo
establece nuestra Constitución Política en su artículo sexto. Aún más, este
derecho es uno de los considerados como fundamentales. Y, ¿a qué podemos
acceder? A toda aquella información que sea pública, de principio y por
supuesto, a aquélla inherente a nuestra persona (es decir, nuestros datos
personales), teniendo derecho además de la protección a esta última, como se
estipula en el artículo dieciséis del citado ordenamiento. Ejemplo de esta última
(catalogada además como sensible) es la presentada en el ejemplo: el estado
de salud, tratamiento a seguir…
Ahora bien, la autodeterminación informativa es la facultad de toda persona
para ejercer control sobre la información personal que le concierne, contenida
en registros públicos o privados(especialmente los almacenados en medios
electrónicos). El Derecho a la autodeterminación informativa hace referencia
a la prerrogativa que todo individuo tiene frente a cualquier ente público o
privado, por la cual nadie debe introducirse, sin autorización expresa (de él
mismo o por mandato de ley o judicial), en aquellos aspectos que no son
públicos –sino de su vida personal, familiar, documentos, correspondencia y
domicilio–, para conocerlos, conservarlos, procesarlos y/o transmitirlos,
independientemente de que dicha acción le cause o no, algún daño o molestia.
Luego del breve análisis de los puntos anteriores, le invito a rememorar el
ejemplo propuesto. Puede que al leerlo por primera vez imaginase que era
moral y físicamente fuerte para sobrellevar tanto la noticia como la evolución de
la enfermedad. No obstante podría darse el caso de que no sea así y
seríaconveniente comentar entonces que tal vez no quisiera conocer nada en
relación a su padecimiento. Nos estamos refiriendo al derecho a no saber,
que consiste en no ser informado, por voluntad de quien enfrenta un
padecimiento, de lo referente al mal que le aqueja. Se encuentra contemplado
en el Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos
humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la
Biología y la Medicina, cuyo artículo 10 se reproduce a continuación:
“Capítulo III
Vida Privada y Derecho a la Información”
1. Toda persona tendrá derecho a que se respete su vida privada cuando se trate de
informaciones relativas a su salud.
2. Toda persona tendrá derecho a conocer toda información obtenida respecto a su salud.
No obstante, deberá respetarse la voluntad de una persona de no ser informada.
3. De modo excepcional, la ley podrá establecer restricciones, en interés del paciente, con
respecto al ejercicio de los derechos mencionados en el apartado 2.”
Es importante mencionar que es un tema novedoso y aún sin regulación en
nuestro país. Pero volviendo al ejemplo, también lo es el hacer hincapié en
que no por negarse a ser informado incluso del diagnóstico –pues intuye que
su mal es grave-, también es reacio a recibir el tratamiento para su mejora.
Sucede que como se dijo al principio, no todas las personas somos capaces de
confrontar una noticia de tal naturaleza, y es perfectamente válido no hacerlo.
Tampoco se debe olvidar el hecho de que si un paciente no quiere ser
informado al respecto, probablemente tampoco desea que su familia lo sea.
Habremos de tomar entonces las medidas pertinentes de discreción que a su
vez, se privilegie una atención adecuada para brindar atención médica o bien
cuidados paliativos de calidad, sin violentar la decisión que ha tomado quien
padece del mal.
No obstante, se sugiere que el médico auxilie de varias formas, por su medio o
a través de diversos especialistas a pasar por tan delicado trance.
Una opción sería por ejemplo, ofrecer ayuda tanatológica. Un paciente que no
quiera saber acerca de su condición seguramente estará estancado en la
primera fase del duelo: la negación. Tal como lo estableció Elizabeth KüblerRoss, esta etapa se distingue porque quien se encuentra inmerso en esta
situación sentirá miedo y sorpresa, y por lo tanto, será incapaz de aceptar la
realidad que vive. Si no se supera esta fase, difícilmente se podrá arribar a la
de aceptación –la última de cinco-, impidiendo la sana convivencia del paciente
con un dolor que ya no destruye, pero que al reconocer lo inevitable, tanto el
paciente como su círculo cercano, serán capaces de comprender la vida desde
otro contexto y evolucionar hacia una nueva etapa, de una forma sana e
integrada, comprendiendo que la muerte no es otra cosa más que el destino
natural de quien tiene la vida, al que todos, en diversas circunstancias,
habremos de arribar.Es más, al confrontar la pérdida de un paciente o persona
cercana, se confronta la propia, lo que permite conceptualizar a la muerte de
una forma consciente, como aquella predestinación a la que llegado el
momento, haremos frente.
Conclusiones
Si bien es cierto que el derecho de ser informados (o el deber de informar de
los médicos) prevalece ante el derecho de no saber, ya que el paciente está
decidiendo libremente sobre lo que atañe a su vida, también es cierto que este
último debería ser garantizado en aras de que el afectado tenga un abanico de
oportunidades para cultivar un ambiente de confianza, donde no se vea
obligado a renunciar a su dignidad porque no le dan la opción de elegir lo que
crea mejor para su persona. De esta forma resulta de capital importancia
comenzar a ocuparse de la regulación y posteriormente, del adecuado ejercicio
de los derechos antes descritos, cuya inclusión en la legislación de la materia
(ya sea protección de datos personales o salud), provocaría que el Estado los
garantizase, incitandoel ejercicio integral del derecho de acceso a la salud, que
también se encuentra consagrado en nuestra Constitución Federal.
Se trata de propiciar un ambiente lleno de respeto y libre de juicios de valor
para el paciente(que no debe padecer alguna enfermedad grave para sentir
miedo). Así pues, el ocuparse de su situación es ocuparse también de una
parte de la sociedad cuyos deseos normalmente son ignorados por el miedo de
enfrentarse con situaciones de pérdida. Sus derechos deben ser garantizados
por estar consagrados en la Ley y sobretodo, por humanidad.