Download IV. Trayectorias diagnósticas y terapéuticas

Calidad de atención en oncología: itinerarios diagnósticos y terapéuticos y
percepción de la calidad de atención desde la perspectiva de las personas que
consultan en el Instituto de Oncología Ángel Roffo de la Ciudad de Buenos
Aires.
Autoras: Silvia Fernandez*, Marta Vilensky**, Dora Loria**, Lidia Bibiana Masset*,
Laura Bengochea***
*
Área
Gestión
Estratégica,
Instituto
de
Oncología
Ángel
Roffo
(UBA),
([email protected]).
**
Departamento de Epidemiología y Carcinogénesis Ambiental. Área de Investigación.
Instituto de Oncología Ángel Roffo (UBA), ([email protected]).
**
Departamento de Epidemiología y Carcinogénesis Ambiental. Área de Investigación.
Instituto de Oncología Ángel Roffo (UBA), ([email protected]).
*
Área
Gestión
Estratégica,
Instituto
de
Oncología
Ángel
Roffo
(UBA),
([email protected]).
*** Cátedra de Fisiopatología, Facultad de Farmacia y Bioquímica (UBA), Área Gestión
Estratégica, Instituto de Oncología Angel Roffo (UBA), ([email protected]).
I.
Introducción
En Argentina el cáncer es, después de las enfermedades cardiovasculares, la segunda
causa de muerte (Matos y cols., 2003; Loria y cols., 2007). Según estimaciones de la
Dirección de Estadísticas e Información de Salud del Ministerio de Salud, en el año
2007 ocurrieron en nuestro país 60.177 defunciones de varones y mujeres debidas a
tumores. Estos datos advierten sobre la centralidad que adquiere trabajar en la
implementación de políticas públicas tendientes a promover prácticas preventivas en la
población y a mejorar la calidad de la atención ofrecida a las personas con
enfermedades oncológicas.
En este sentido, el Instituto de Oncología Ángel Roffo (IOAR) (UBA) de la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires (CABA) se dedica desde 1912 a la atención de pacientes
que padecen cáncer. Es reconocido como una institución de referencia para la
especialidad en todo nuestro país, atendiendo alrededor de 70.000 consultas anuales.
Este trabajo presenta los avances preliminares de una investigación exploratoria –
descriptiva más amplia, actualmente en curso en el IOAR sobre Cáncer y desigualdad
social: efecto de las políticas preventivas sobre la población que se asiste en el
Instituto de Oncología “Ángel Roffo” de la Universidad de Buenos Aires. Ésta está
conformada por dos componentes: uno cuantitativo y otro cualitativo, y se plantea
como objetivos:
1
-
Establecer un perfil sociodemográfico de la población que concurre al CO
del IAOR.
-
Determinar los sitios tumorales de mayor frecuencia por los cuales se
solicita ingreso al tercer nivel de atención en oncología.
-
Describir el itinerario diagnóstico y terapéutico que recorren las personas
con enfermedades oncológicas que consultan por primera vez en el IOR y
conocer las dificultades o ventajas que han tenido en ese proceso.
-
Identificar calidad de atención de los servicios de salud desde la
perspectiva de los/las pacientes y familiares.
A los fines de esta exposición, presentaremos los avances parciales correspondientes
a la descripción de los itinerarios diagnósticos y terapéuticos de las personas que
concurrieron al consultorio de orientación (CO) del IOAR y sus percepciones acerca de
la calidad de atención recibida en dicho recorrido que conforman el componente
cualitativo.
II. El contexto: el consultorio de orientación como una iniciativa para
mejorar la atención de las personas que concurren al IOAR
Con el objetivo de mejorar la calidad de atención médica en consulta ambulatoria,
reducir el tiempo de espera a la primera consulta en el IOAR, orientar al paciente a la
red de su lugar de residencia, como así también realizar vigilancia epidemiológica y
mejorar los registros estadísticos de la institución, es que en marzo del 2008 se inició
en este instituto una actividad de orientación destinada a personas que concurrían por
primera vez a fin de emitir una segunda opinión y proceder, cuando correspondiera, a
su rápido acceso a la institución. Así, se crea el consultorio de orientación (CO),
iniciativa que recupera una experiencia valiosa previa que había tenido lugar años
atrás en el Instituto.
En 2008 mediante el servicio del CO se atendieron un total de 1535 pacientes. De
éstos, ingresaron al IOAR 527. En este marco, se planteó como un aspecto necesario
para progresar hacia una atención integral de la población usuaria de nuestra
institución, conocer su perfil sociodemográfico. De acuerdo a los datos relevados a
partir de esta experiencia, se observó que 6 de cada 10 personas que concurren por
primera vez al CO no posee cobertura en salud. El 23% de la población reside en la
Ciudad Autónoma de Buenos Aires. El 67 % reside en el Conurbano Bonaerense,
mientras el 10% restante reside en otras provincias. Las proporciones de los varones y
mujeres que consultan es similar (48% y 52% respectivamente). La edad promedio de
los varones es de 60 años y las mujeres de 57. Un alto porcentaje de pacientes (56%)
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padecía de tumores malignos a su ingreso al IOAR. El 34% restante no padecía
patología tumoral. El tiempo promedio de consulta ofrecida en el CO es de 25 minutos.
Estos datos fueron de utilidad para establecer un perfil sociodemográfico de las
personas que concurren por vez primera a la institución. No obstante, en el marco de
esta iniciativa se planteó que era, además, necesario avanzar en la comprensión
acerca de cómo es el recorrido que aquellas realizan previo a su llegada al IOAR, con
el propósito de conocer las dificultades que enfrentaron en ese proceso. De allí, que se
haya planteado recurrir a un abordaje cualitativo en la búsqueda de obtener un
panorama más completo y profundo acerca de los usuarios/as que concurren a
nuestra institución. Estos avances son los que se presentan en este trabajo.
III. Abordaje metodológico
Se entrevistaron 21 pacientes y familiares que asistieron al consultorio de orientación
(CO) durante el período febrero – marzo de 2009. La muestra fue de tipo intencional.
La recolección de datos se realizó a partir de entrevistas semiestructuradas y el
análisis se realizó siguiendo los principios de la teoría fundamentada (Glaser y
Strauss, 1967).
IV. Trayectorias diagnósticas y terapéuticas
IV.1. El itinerario diagnóstico
Demoras en la búsqueda de atención y acceso al diagnóstico: barreras sociales y
culturales y diagnósticos erróneos
Reconstruir el recorrido que los usuarios/as del CO del IOR realizaron desde la
aparición de signos y síntomas del padecimiento hasta la llegada al IOR permitió
identificar diversas dificultades que enfrentaron. El diagnóstico precoz es fundamental
para un buen pronóstico de la enfermedad, ya que la posibilidad de realizar
terapéuticas efectivas está estrechamente ligada a la rapidez y precisión del mismo.
Al analizar los relatos de los entrevistados se identificaron algunas barreras y demoras
para acceder al diagnóstico, a la vez que tensiones específicas que debieran ser
tenidas en cuenta para mejorar la calidad de la atención ofrecida por los servicios de
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salud como así también diseñar estrategias comunitarias que promuevan la consulta
oportuna y prácticas de salud preventivas.
Las demoras aparecieron relacionadas, por un lado, con el desempeño de los
profesionales de la salud, en relación a diagnósticos erróneos que dilataron el acceder
al tratamiento adecuado:
R: Bueno, lo que pasa es que lamentablemente no dieron con la tecla porque él
venía arrastrando problemas desde hace años. Y no dieron con la tecla porque el
médico no sé por qué motivo lo estaba tratando y bueno, estaba orinando fuera
del tacho, ¿sí? (…)
E: ¿Y el médico anterior no se acuerda más o menos qué le decía, a qué se debía
su problema?
R: Eh… sé de que en un momento determinado el médico le dice: “Y, usted está
exagerando”!
(Rodolfo, familiar de paciente con cáncer de páncreas)
S: No, no, él no tenía nada. No le duele. Pero lo que pasa como se atendía por
PAMI en provincia, le salió un granito en la cara a él y lo trataron con Amoxilina y
una cremita, nada más. Y después se le empezó a poner toda la cara negra, como
que los tejidos se iban muriendo. Y bueno, y después se le hizo un agujero en la
cara. Entonces, al ver que ellos no nos daban solución entonces empecé a irme…
(…) Claro, porque el PAMI nunca dijo nada, que no era nada. Que todo lo que iba
hacer “no es nada”, “no, no es nada”, decían.
(Susana, familiar de paciente con cáncer de piel)
Estas dificultades en relación a acceder a un diagnóstico acertado en forma oportuna
que compromete la capacidad resolutiva de los servicios de salud parecen ser
frecuentes también en estudios que han reconstruido los itinerarios diagnósticos en
niños/as con cáncer: “dentro de los desafíos mencionados, refieren [los familiares] las
diversas hipótesis diagnósticas, la dificultad para la realización de exámenes
diagnósticos específicos y para ser conducidos a los servicios de atención
especializada” (Cavicchioli, Menossi y Lima, 2007:1).
A su vez, en los contactos habituales que las mujeres tienen con los servicios de
salud por su historia reproductiva, el control del embarazo y parto apareció como
oportunidad perdida para la detección del cáncer cervical uterino (CCU). Las dos
mujeres entrevistadas con CCU –ambas presentando un estadío avanzado- tuvieron
contacto con los servicios de salud durante el control del último embarazo, el parto (vía
vaginal en ambos casos) y el puerperio; no obstante, no fue detectado.
C: No, yo cuando tenia 20 años fui que ahí tuve a mi nena, tengo una nena de 2
años. Y supuestamente, bueno, cuando el embarazo yo me había hecho todos los
controles y supuestamente estaba todo bien.
E: Disculpáme, ¿te habían hecho PAP en los controles?
Carina: Sí, sí, pero los médicos ahora me dicen que cuando nació mi nena yo ya
tendría que haber tenido algo porque el tumor estaba muy grande. Y bueno, se ve
que no se dieron cuenta en su momento.
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E: ¿Fue parto normal o cesárea?
Carina: Fue parto normal.
E: Y después, desde que tuviste tu nena ¿fuiste a la ginecóloga?
Carina: Sí.
E: ¿Te acordás cuándo?
Carina: Y, desde que nació mi nena fui dos meses más porque me hicieron
ecografía haber si había quedado algo porque como había tenido parto normal
siempre te hacen para ver si queda algo del parto. Y no, estaba todo bien.
(Carina, 22 años, Cáncer cérvico-uterino)
En relación a los obstáculos que existen desde los mismos servicios de salud en el
rastreo del CCU un estudio realizado en la Ciudad de Buenos Aires que abordó esta
cuestión mostró respecto del desempeño de los profesionales de la salud que en
algunos de ellos la falta de sensibilización con el tema constituía un obstáculo, junto
con la desvalorización de las prácticas preventivas a favor del prestigio que confieren
las curativas y la falta de claridad acerca de quién es el responsable de esta estrategia
preventiva. Entres las barreras que sus autoras identificaron por parte de las usuarias
el pudor, al igual que en el caso de Elisa que presentaremos a continuación, fue uno
de los motivos de rechazo al CCU (Giraudo y cols., 2006).
Al reconstruir la trayectoria diagnóstica de los/las entrevistados a las dificultades
relacionadas con el desempeño de los servicios de salud, se suman situaciones
atravesadas por cuestiones de género que operaron como barreras en el
reconocimiento de las señales de alarma y/o en la consulta oportuna. Una de la
mujeres entrevistadas, Elisa, de 55 años, residente en un pueblo de la provincia de
Misiones y quien padecía un cáncer localizado en el útero, nunca había realizado
controles ginecológicos hasta el momento en que aparecen las primeras señales de la
enfermedad, decide consultar y es recién en esta instancia cuando realiza su primer
PAP. Al indagar en los motivos, se evidencia por un lado la asociación que la
entrevistada establece entre el sentido de realizarse este control con la aparición de
malestar, no pudiendo de esta manera dimensionarlo como una práctica preventiva y,
por otro, el tener “demasiada vergüenza para hacer eso”:
Elisa: Éste es el primero [refiere al PAP].
E: Ah, está bien. ¿Y antes, cuando iba al médico clínico… o así, por el problema
de la presión, algo, el médico a lo mejor le decía que… le preguntaban…?
Elisa: Sí, me preguntaba si yo hacía el Papanicolaou, pero como yo nunca tuve
problemas, ni dolores, nunca tuve esos problemas, entonces…
E: Claro…
Elisa: Aparte tenía demasiada vergüenza para hacer eso. Allá… no hay como
acá [refiere a Buenos Aires], ¿viste? Acá uno no tiene vergüenza.
E: Claro...
Elisa: Porque somos más pocos [refiere a su pueblo] que acá.
E: Y a usted le daba un poquito de vergüenza...
Elisa: Sí, me daba vergüenza… hacerme Papanicolaou… (…) Y sí… pueblito
chico… se conoce a todos… son amigos, los doctores y todos… son todos
amigos.
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(Elisa, tumor localizado en útero)
El relato de Elisa pone de manifiesto cómo la vergüenza constituye un ordenador de la
identidad femenina. Tal como sostiene Eva Giberti “el aprendizaje de la vergüenza y la
obediencia pueden considerarse organizadores de la vida de las niñas y
posteriormente de las vidas de las mujeres”. Este aprendizaje es el que en
determinadas circunstancias se convierte en una barrera para el acceso al cuidado de
la salud, comprometiendo la vida de algunas mujeres, vivencia que en este caso se
amplifica al inscribirse en un contexto de relaciones interpersonales cara a cara que
tienen lugar en pueblos de pocos habitantes. Este tipo de interacción social más
cercana con la figura del médico -que en los pueblos de pocos habitantes no es
alguien ajeno, es el vecino al que se ve y saluda todos los días - hace que esa
experiencia de la vergüenza aprendida se potencie aún más ya que no es sólo la
vergüenza de mostrar el propio cuerpo femenino a un “otro”, sino a un “otro familiar y
conocido”.
El análisis de este caso es posible que pueda estar ilustrando el punto de vista de
algunas
mujeres que viven en pueblos chicos. De no ser éste un caso atípico,
pensamos que puede
ser de utilidad como insumo para diseñar estrategias que
contemplen la dinámica de los contextos locales. Así, se podrían implementar
estrategias para la toma del PAP y los chequeos ginecológicos de rutina en las que las
mujeres puedan recurrir a una médica mujer o bien a integrantes de equipos de salud
itinerantes que visiten el pueblo para realizar la toma del PAP. Los cambios culturales
suelen ser a mediano y largo plazo, más aun aquellos que implican modificar ciertos
estereotipos y roles ligados a la condición de género. Mientras tanto, diseñar
estrategias a corto plazo que intenten ofrecer espacios amigables a las mujeres con el
fin de ayudarles a sortear determinados obstáculos ligados a la condición de género
puede contribuir a la detección oportuna de ETS y cáncer.
Las dos historias de mujeres jóvenes con CCU entrevistadas a las que se hizo
anteriormente referencia evidencian también las barreras que a menudo enfrentan las
mujeres para cuidar de sí mismas, especialmente en los sectores sociales donde con
menos recursos económicos y de protección social se cuenta. Las obligaciones
familiares y la precaria situación laboral en la que muchas mujeres con hijos a cargo
se encuentran hacen que el “cuidado de los otros” se anteponga al “cuidado de sí
misma” hasta tanto no irrumpa el dolor como un factor disruptivo de la organización
cotidiana.
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E: Y ahí, en ese tiempo, ¿fuiste al ginecólogo alguna vez?
Gabriela: No, no. No, sí. Y no, sí, lo que pasa que yo tengo que cuidar primero a
mi hija porque ella me necesita, porque toma remedios y todo eso, y tengo que
cuidarla…
E: Claro, estabas como con la atención puesta en ella
Gabriela: Y sí, porque tengo que cuidarla. (…)
E: Claro, o sea que entre el trabajo y tu nena no….
Gabriela: Y sí… Claro. No, no tenía tiempo. No tenía tiempo! Yo cuidaba más a mi
hija que….
E: Claro.
Gabriela: Se te pasa el tiempo. (…)
E: Está bien. O sea que hasta que no tuviste estas molestias no fuiste al médico
¿y estas molestias que te pasaron en estos último 7 meses, qué paso…?
Gabriela: No, lo que pasa que ahí donde yo trabajaba ahí barriendo las calles si
faltabas te descontaban, o te echaban, entonces yo preferí el trabajo porque
necesito el dinero para mi hija que ir al doctor, pero después ya no, me dolía
mucho, y ahí ya dije basta, y fui.
(Gabriela, 37 años, cáncer cérvico-uterino)
Asimismo, en relación a las enfermedades oncológicas localizadas en el útero también
apareció como un obstáculo que demoró la consulta y por lo tanto el acceso al
diagnóstico oportuno la imposibilidad de poder leer las hemorragias que a menudo se
presentan como una señal de alarma, normalizándolas e integrándolas así al orden
cotidiano al confundirlas como una menstruación habitual. No se constituye así en
motivo de búsqueda de atención hasta tanto no aparezcan nuevas señales que las
acompañen (fiebre, dolores intensos, decaimiento severo). Esta barrera sumada al
aprendizaje femenino materno de la postergación de sí en pos de “cuidar de los otros”
junto con la precariedad laboral y, finalmente, las oportunidades perdidas de los
servicios de salud para una detección precoz durante los controles reproductivos,
conforman una trama de diferentes barreras y dificultades que en conjunto complejizan
y demoran el camino hasta arribar al diagnóstico:
G: Eh… yo soy de Zárate. Y me hice atender en la clínica XX de Zárate, porque
hace 8 meses que me venia, bah, me viene todavía, ¿viste?
(Gabriela, 37 años, cáncer cérvico-uterino)
Elisa: No, no, nada. No tenía nada, fue así, me ensuciaba la ropa, la toallita, me
ensuciaba y me ensuciaba… Pero siempre era una sangre limpia, ¿viste?, de la
menstruación.
(Elisa, 55 años, cáncer localizado en el útero)
La comunicación del diagnóstico: ¿Cómo y quién da la noticia?
Una dificultad de otra índole a las presentadas precedentemente fue detectada. El
momento de comunicar el diagnóstico al paciente aparece a menudo como un nudo
de tensión en relación a la calidad de atención ofrecida a personas con
enfermedades oncológicas. Fueron frecuentes las alusiones de los pacientes y
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familiares al mal manejo por parte de los profesionales de la salud en relación a
cómo comunican el diagnóstico. Los relatos ponen de manifiesto las limitaciones de
los profesionales en esta instancia de la trayectoria de los pacientes. En algunos
casos estas limitaciones se materializan en un monopolio de la noticia que llevan a
cabo algunos profesionales que establecen un “pacto de silencio” con los familiares
para excluir al paciente de su diagnóstico dando lugar a una suerte de privatización
de éste en manos del entorno afectivo y técnico del paciente, a
veces esta
privatización ni siquiera obedece a una demanda expresada por la familia.
E: ¿Y el informe por qué no se lo dieron a su hermano?
Berta: Porque me dijo… que… La encontré a la doctora, me dijo: “Usted póngase
en mí lugar, si el paciente viene…” -aparte mi hermano es muy campesino, muy
que no entiende las cosas, él no cambió, la ciudad, la ciudad no lo cambióentonces, me dice la doctora: “Entiéndame, si usted es médica y el paciente viene
solo y un paciente como es su hermano, ¿yo le puedo decir ´usted tiene cáncer´?”.
“No, no le puede decir eso –le digo-, pero le tendría que haber dicho: ´venga
urgente con un familiar, yo quiero hablar con un familiar suyo´, porque ahora qué
hacemos, mi hermano tiene ese problema y pasaron 4 meses”, le digo.
(Berta, familiar de paciente con cáncer de pulmón)
En otros, se expresan en el hecho de transferirle al familiar la responsabilidad de
comunicar un diagnóstico “médico”, dando lugar a una suerte de inversión de lo que
habitualmente ha sido y es la práctica médica tradicional en cuanto a delimitar con
cierto recelo su ámbito técnico. Entre los rasgos que caracterizan el modelo de la
medicina denominada “científica” se ha señalado el estar centrado en la autoridad
médica y construido a partir de ella (Menéndez, 1990). De ahí, que la figura del
médico tradicionalmente haya sido y es la voz autorizada desde el propio campo
biomédico para manejar y gestionar la información técnica. Sin embargo, frente a
una persona con una enfermedad oncológica a la que hay que comunicar el
diagnóstico esta inversión tiene lugar y genera a menudo en los familiares una
densa carga emocional al no sentirse con las habilidades necesarias desde lo
emocional y/o desde lo técnico de comunicar adecuadamente el diagnóstico.
Celia: No, ¿sabés cuál es el tema? que los médicos siempre no le dicen, le hablan
a los familiares. Y él es un tipo que te dice [refiere a su padre]: “¿qué pasa que no
me dicen nada’”, me dice…
E: Ah. ¿Pero y cómo fue? ¿Vos estabas presente cuando…?
Celia: Me lo dejaron a mí. Sí, el médico de terapia habló conmigo.
E: ¿Y cómo viviste esa situación, te pareció bien lo que te dijeron o cómo te lo
dijeron?
Celia: Mirá, los médicos son bastante duros. O sea, sos un paciente más. Está
bien, ellos no se pueden involucrar, ni con la familia, ni con… ellos te dicen la
verdad, está perfecto. Lo que yo vi mal es que no se lo dijeron a él, me dieron esa
tarea a mí. (…)
Celia: Por eso me dice [refiere al padre]: “No me hablan a mí, dice… yo soy el
paciente y no me hablan!” ¿viste? Sí, eso lo ponía más nervioso. Y cuando lo
sacaban a él, decía: “¡qué tiene que andar cuchicheando… a mí que no me
oculten!” ¿viste?
E: Claro
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Celia: “A mí no me oculten nada”, dice. No puede hablar pero él se da cuenta…
Me hablan a mí y lo hacen salir a él. Te vuelvo a decir los médicos son muy duros
cuando tienen que decir… Yo creo que no saben dar la información al paciente,
por eso hablan con la familia. ¿Entendés? No están capacitados para dar
emocionalmente la información. Emocionalmente, quiero decir, te hablan
técnicamente, entonces descartan eso y se lo dan a los familiares. Porque la
familia que se encargue de decirle. Pero el paciente a veces necesita escucharlo
del médico. Quizás no va a ser tan fuerte que se lo diga un médico a que se lo
diga un familiar que está angustiado. El médico va a ser más duro y él lo va a
tomar más fríamente que si se lo dice un familiar que se lo dice con toda la
angustia, con todo lo que trae… ¿viste?
(Celia, hija de paciente con metástasis aún sin confirmar tumor de origen)
Por último, en otros relatos esas limitaciones se expresan en algunos
profesionales en una deshumanización de la dimensión emocional inherente
a la naturaleza de la noticia que están comunicando, ya sea producto de una
rutinización de esta instancia que deriva en una naturalización de la misma o
ya sea por un mecanismo de defensa, lo cierto es que más allá de qué tan
favorable o no sea el pronóstico del paciente, las representaciones que
suelen asociarse al cáncer le imponen a la confirmación del diagnóstico una
impronta asociada las más de las veces como una “amenaza de muerte” al
orden vital del sujeto que socava las certezas en relación al futuro, de ahí
que cobre importancia trabajar con los profesionales de la salud
especializados en oncología en la sensibilización y capacitación en cuanto al
manejo de la confirmación del diagnóstico y consejería. Pensar en
dispositivos interdisciplinarios para abordar esta instancia podría ser también
de utilidad.
Hija: No, vos imagináte que nosotros estábamos 10 minutos en el pasillo antes
esperando a ver si estaban los resultados entre que nos metieron adentro del
consultorio y nos dijeron este problema, y en menos de 5 minutos ya estábamos
arriba hablando con un oncólogo!
E: Claro.
Hija: O sea, por eso te digo… en menos de 10 minutos pasó tantas cosas que no
recibió la contención que tenía que recibir.
Yerno: O sea, tu pregunta, ¿no? Un paciente que se está enterando no tiene
posibilidad de reacción, el médico es el que tiene que dar la contención. (…) El
médico que trabaja, y bueno, cumple una función de informar de estas cosas
todos los días. Por eso te digo que psicológicamente… o sea… una persona tiene
que estar preparada psicológicamente. Vos le decís y se va a la casa y piensa lo
peor. Porque sino cuando te vas a tu casa con una información así… a veces no
dormís, la cabeza te trabaja a mil por horas! Si vos le decís: “mirá, con un
tratamiento, se va a curar esto, no se va a curar lo otro, eso lo tiene que tratar”, se
va con eso, entonces una persona se va mucho más tranquila, se refuerza más el
lado de lo psicológico, y reforzás mucho más lo biológico también. Si vos, te
tiraron así… te es como un camión o un tren, y te tiras en la cama. Hay gente que
es fuerte, pero hay mucha que no.
E: Claro.
Hija: Eso es lo que no miden… No, no miden.
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(Familiares de paciente con cáncer de pulmón)
La biopsia y su impacto emocional
Finalmente, relacionado con la confirmación del diagnóstico, la biopsia aparece desde
el relato de los entrevistados como una instancia central ya que son los mismos
médicos quienes recurren a este estudio para confirmar el diagnóstico inicialmente
sospechado y luego poder establecer los pasos a seguir. De ahí, que se viva el
recorrido desde que dicho estudio es solicitado por el médico hasta su entrega e
informe del resultado por parte del profesional como un proceso en el que la
temporalidad de la persona y de su entrono se redimensiona, el tiempo se hace
“eterno”, signado este compás de espera por la angustia e incertidumbre. Este
aspecto, a la luz de los relatos, sostenemos no debería soslayarse a la hora de
contemplar los a menudo largos tiempos de espera, donde muchas veces ni siquiera
obedecen a una sobrecarga del sistema sino a tiempos burocráticos estipulados como
cualquier otra práctica más. Sin embargo, para estos pacientes y sus familias este
estudio en particular va cargado de una fuerte impronta emocional, simbólica, en
relación a confirmar un diagnóstico temido. Éste parece ser un aspecto no tenido en
cuenta al considerárselo como un estudio más dentro de los procesos habituales de
rutinización de los servicios de salud. El testimonio de Celia (familiar) da cuenta de
ello:
E: ¿Y en esos 20 días ustedes esperando…?
Celia: En esos 20 días volví loca a la patóloga…
E: ¿Para que se apurara con el informe?
Celia: Claro. ¿Viste? Porque tardó una semana el laboratorio… al laboratorio de
Capital para que llegara la biopsia. Pero nadie me informó que yo podía llevar la
biopsia… ¿entendés? Y agilizar ese período. Entonces, ahora… yo creo que nos
tendrían que atender (…)
E: ¿Y cómo te enterás de que en realidad la podías haber llevado vos?
Celia: Y, la patóloga me dijo: “acá llegó el día… -se la hicieron el día 18- y acá
llegó el 25”. Y digo, ¡cómo puede ser que una semana tardó la biopsia para llegar
a Capital? Y una semana… eh… es la semana que yo estuve…, que tuve que
insistir todos los días, que llamaba para que lo hicieran. Porque nadie lo quería
atender sin la biopsia. Nadie lo quería atender, pero ya habían diagnosticado
cáncer… A ver si me explico!
(Celia, hija de paciente con metástasis aún sin confirmar tumor de origen)
Dada la importancia que tanto médicos como pacientes asignan a este estudio sería
importante acelerar los tiempos de demora para la obtención y entrega del resultado.
IV.2 . Itinerarios terapéuticos
En cuanto a la trayectoria terapéutica que las personas entrevistadas han realizado, se
identificaron, al igual que en el recorrido hasta arribar al diagnóstico, dificultades y
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tensiones que permiten repensar la calidad de atención ofrecida a las personas con
enfermedades oncológicas para mejorar el cuidado integral de las mismas en los
diferentes recorridos que realiza. A los fines de esta exposición, presentaremos a
continuación algunas dimensiones emergentes.
Demoras con los turnos para los estudios y consultas médicas, con el suministro de
drogas y con la entrega de resultados; falta de seguimiento y controles adecuados; un
inadecuado manejo del dolor y deficiencias en los modos de brindar la información que
condicionan negativamente la comprensión por parte de los pacientes y familiares de
la misma en relación a las intervenciones y los tratamientos a seguir, configuraron el
abanico de dificultades vinculadas al desempeño de los servicios de salud que los
entrevistados relataron.
El caso de Elisa, quien estuvo más de un año peregrinando en su provincia (Misiones)
sin recibir tratamiento condensa las severas deficiencias de ciertos servicios de salud
e interrogan acerca de la responsabilidad médica en el pronóstico de determinados
pacientes:
Elisa: Y los estudios que me hice en Posadas me salió todo bien; que es
operable, que uno puede hacer un tratamiento. Que se me complica en los
riñones.
E: ¿Esto fue en diciembre?
Elisa: Fue en diciembre.
E: ¿Y hasta ahí a usted no le habían dado ningún tratamiento?
Elisa: No, hasta hoy no me dieron tratamiento, hasta hoy.
E: Desde que usted empezó con la hemorragia…
Elisa: Desde que empecé…
E: ¿Qué pasó, un año más o menos…?
Elisa: Un año y dos meses que estoy con la hemorragia.
(Elisa, 55 años, cáncer localizado en útero)
Carina: Y después como empecé a tener obra social me fui a Colegiales al
Instituto XX para que me atendieran y ahí me podían hacer quimioterapia nada
más, y después el médico que me atendió ahí me dijo que estaba bien, que no era
necesario hacerme ninguna de las dos cosas. Entonces yo me quedé tranquila y
no me hice, y entonces, ahí empecé a trabajar de vuelta y pasaron dos meses, y
se ve que me quedó un pedacito, un resto muy chiquito que me había crecido, y
entonces, ahí volví al XX pero con otro médico y ahí urgente me empezaron a
hacer radioterapia y quimio.
(Carina, 22 años, cáncer cérvico-uterino)
Juan: A lo mejor como dicen otros médicos el medico falló en no prevenir aunque
sea con dos o tres sesiones de quimio, a mi no me dio nada porque me dijo que
no me hacia falta nada después de la operación! [con énfasis] salvo los controles
cada tres meses. ¿Entendés? Salvo los chequeos cada tres meses! Pero hasta
ahí…
(Juan, tumor en riñón)
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Las fallas en los caminos terapéuticos seguidos se insertan en un contexto de
incertidumbre ya señalado por algunos autores que plantea de por sí esta enfermedad,
tanto para el paciente como para los mismos profesionales de la salud, y que acompaña la experiencia de la enfermedad, aún cuando los pacientes son informados de su
situación (Alonso, 2008). Esta incertidumbre, sin embargo, se redimensiona
exacerbándose aún más frente a las decisiones médicas erróneas que posteriormente
son revisadas y cuestionadas por otros médicos que toman contacto con el paciente
en su periplo terapéutico:
Juan: No, no, yo no le hecho la culpa de nada tampoco [refiere a su médico
anterior quien no le indicó sesiones de quimio luego de una intervención
quirúrgica], al contrario, siempre tuve muy buena atención con él, no me quejo de
nada pero, no, no, son opiniones de otros médicos-. Mismo mi oncólogo actual
que me dice: “qué lastima, vos esto, vos lo tenias tan encapsulado, tenias tantas
posibilidades”. Esto fue lo último que me dijo, que me dice “es una picardía porque
con haber hecho una prevención aunque sea de dos o de tres tomas de quimio”, y
yo me lo quedo mirándolo y no entiendo nada!
(Juan, tumor en riñón)
Otra tensión identificada –vinculada con lo expuesto precedentemente- se relaciona
con la comprensión de la información brindada por los profesionales de la salud, que
apareció en muchos relatos como deficiente. Este punto reviste especial importancia
frente a las enfermedades oncológicas, que como se vio anteriormente, presentan un
fuerte contexto de incertidumbre. Algunos autores advierten acerca de cómo el control
de la información o su retención, por parte del médico, aumenta y favorece la
subordinación del paciente. No debe interpretarse que esta actitud sea consciente,
sino que es parte de mecanismos internalizados que potencian el poder del médico
(Schapira, 1993:48). Para esto, es indispensable revertir lo que algunos autores han
denominado síndrome de “hipocompetencia clínica” (Schapira, 1993) para describir
algunos problemas relacionados con la comunicación médico-paciente como la poca
capacidad de ciertos profesionales de la salud de brindar información relevante al
paciente y el empleo de lenguaje técnico poco comprensible. En este sentido, muchos
pacientes llegan a atribuir un rol central a cómo los médicos les proveen información
acerca de su situación, incluso ponderando esta dimensión por encima de cuestiones
técnicas. A modo de ejemplo, los resultados de un estudio que indagó el nivel de
satisfacción respecto de la atención recibida en las mujeres usuarias de los servicios
de prevención de cáncer cérvico-uterino (Petracci, Romero y Ramos, 2002) mostraron
que los aspectos relativos al trato y al manejo de la información por parte del
profesional de la salud eran los más importantes para las mujeres e inclusive
compensaban deficiencias en lo técnico o ambiental.
12
Los profesionales de la salud deben ser capaces de interpretar correctamente el
vocabulario que el/la paciente acostumbra utilizar y de adaptar el suyo a las
características culturales de la persona y su familia, especialmente en contextos
signados por una fuerte incertidumbre.
E: Y cuando te dijeron que te iban a hacer rayos, y quimio, o en los lugares que te
lo hacían… ¿te dijeron algo, te explicaban en qué consiste, “mirá te vamos a hacer
rayos que es tal cosa y sirve para tal cosa…” ¿qué te dijeron? ¿y qué entendiste
vos de lo que te dijeron, explicaron…?
Carina: No, en sí ahí nunca me atendió una doctora y me dijo “mirá rayos es esto
y te va a pasar esto”. Fui, de rayos fui al Colegio XX [nombre de un lugar de
atención], y del Colegio XX me pasaron a Castelar porque queda más cerca de mi
casa; pero, no, no, no me gustó, porque la doctora nunca me habló, yo iba, me
hacía los rayos y después me iba a mi casa, y cada vez que tenía que verla lo
único que hacía era darme un papel para hacerme los análisis, para sacarme
sangre para ver, si estaba todo bien seguíamos, y si no, parábamos. Pero nunca
me dio una explicación de nada.
E: ¿Y qué te parece que hubieras necesitado?
Carina: Y… que me digan! Porque por ahí yo tenía dolores o a veces yo iba
decaída y me hubiera gustado que me digan porqué, porqué estaba decaída, o a
veces yo necesitaba un analgésico y tenía que recurrir a otro médico, y no a ella
que era mi doctora. Entonces, me hubiera gustado a mí tener una doctora de
cabecera bien.
E: ¿Y en todo este recorrido que vos venís haciendo, ¿no? en los diferentes
lugares que te fuiste atendiendo, tuviste un médico que funcionara para vos como
médico o médica de cabecera, que pudieras despejar tus dudas, generar un
vínculo de confianza…
Carina: No, en el XX [lugar de atención que tuvo que abandonar por no poder
costearse el viaje hasta este instituto en capital] nada más tuve.
(…)
E: ¿Y cuando vos me decías que llamabas no te atendía algún otro médico?
Carina: En Castelar me atendió un médico...
E: ¿Siempre por teléfono?
Carina: Sí, llamé por teléfono y me atendió un medico que me dijo que vaya para
verme, y fui y justo no había ido, y me dieron turno para otro día. Y fui al otro día y
era un medico que no me había visto nunca, y bueno me revisó y yo le dije “¿qué
era, cómo íbamos a hacer, a seguir, o cómo?”. Y me dijo que no me lo podía
contestar porque eso me lo tenía que contestar mi doctora, y mi doctora estaba de
vacaciones. Entonces así que como que fui y no fui.
(Carina, 22 años, cáncer cérvico-uterino)
De esta manera, la información y la comprensión aparecen como puntos también a
fortalecer. Asimismo, el relato presentado precedentemente también permite advertir
acerca de la importancia que para este tipo de pacientes reviste el contar con un
médico que realice un seguimiento sostenido que permita construir un vínculo de
confianza y ser una figura referente que acompañe este recorrido y despeje dudas.
Otros estudios han encontrado que particularmente en el cáncer de mama las mujeres
que realizaban su seguimiento regularmente con un mismo médico estaban en
mejores condiciones de reconocer problemas en relación a su enfermedad que
merecían una atención inmediata (Angus et al, 2007).
13
Si bien como sostiene Alonso (2008) la incertidumbre aun persiste cuando los
profesionales brindan información a las personas con enfermedades oncológicas,
creemos que brindada en el contexto adecuado1 y de manera comprensible, puede
contribuir a afrontar mejor el proceso del padecimiento y disminuir parcialmente la
incertidumbre. Algunos enfoques han abordado el rol que juega ésta en los procesos
de salud / enfermedad / atención, definiéndola como un estado cognitivo que “aparece
cuando un evento no es adecuadamente estructurado o categorizado debido a que la
información del paciente sobre el suceso en cuestión es escasa. Estos eventos que
causan incertidumbre pueden ser la mayor fuente de estrés, provocando reactividad
fisiológica y aumentando la emocionalidad del paciente” (Mishel, 1990; en Triviño y
Zanhueza, 2005). Así, un estado de máxima incertidumbre puede ser estresante
provocando un efecto inmovilizador sobre procesos anticipatorios de afrontamiento en
la persona con el padecimiento y puede también derivar en confusión mental (Triviño y
Zanhueza, 2005).
Creemos que esta incertidumbre –como ya se dijo- obedece en buena medida a la
dinámica específica de estos padecimientos, pero la información adecuada brindada
puede aminorarla. Sostenemos, además, que en esa especificidad incide la
construcción social en torno al “cáncer” concebido como un fenómeno uniforme
(desconociendo los diferentes tipos de cánceres y sus estadíos) y asociándolo
mayormente a algo azaroso, letal, escurridizo e incontrolable.
Rodolfo: Oncológico es signo… es sinónimo de muerte. (…) he escuchado cáncer
de todos los tipos. Este… ¿cómo puede ser que no se pueda detectar de
antemano? De decir: ¡Ah, estás ahí, ahora te voy agarrar!
(Rodolfo, familiar de paciente con cáncer de páncreas)
Juan: (…) y en el tercer estudio -calculo que a los nueve meses- apareció una
mancha, que empezó a crecer en el mismo lugar y que se conoce que había
quedado algún resto y ahí empezó a crecer, se conoce que se escapó algo y ahí
volvió a crecer. (Juan, tumor en riñón)
Otras investigaciones han mostrado cómo las representaciones sociales en torno al
cáncer en la población general se convierten en obstáculo para prácticas de
prevención, ya que el cáncer es entendido por los grupos dentro de la lógica
infectocontagiosa asumida a partir del enfoque curativo, donde se espera la aparición
del síntoma para percibir la enfermedad, lo que supone como consecuencia que el
Por “contexto adecuado” entendemos, entre otras cuestiones, tomar en cuenta la receptividad y
necesidad del paciente de obtener información y hasta dónde llegar con ello. Siguiendo lo propuesto por
quienes trabajan en el equipo de cuidados paliativos del IOAR, esto implica no hablarle al paciente de lo
que “él no quiere escuchar” pero siempre preguntar si “¿hay algo que le preocupa?” y brindar la
información a partir de este punto de partida, es decir, de la propia pregunta del paciente. De lo que se
trata entonces, es de brindar el espacio para que la pregunta aparezca, si es que la persona o sus
familiares así lo necesitan.
1
14
cáncer no sea incorporado en la cotidianidad como posibilidad cercana, de ahí que se
considere que el cáncer puede ser tratado tan pronto comienza a sentirse y a
manifestarse y por lo tanto se asume que su afrontamiento debe ser análogo al de una
enfermedad aguda (Wiesner y cols., 2006). Ello, sostienen sus autores, se complejiza
aún más al caracterizarse el cáncer como una enfermedad letal a la que se le teme,
que se construye sobre mitos y miedos, los cuales configuran metáforas que dificultan
su comprensión y, a veces, su prevención, diagnóstico, tratamiento y cura. Luxardo
(2005), en la misma línea, destaca en su trabajo como “el azar” fue la categoría modal
que emergió en los discursos de personas con enfermedades oncológicas para
referirse a la causalidad de su padecimiento. Ello lleva a soslayar estrategias
preventivas eficaces, a la vez que creemos contribuye a aumentar aún más el contexto
de incertidumbre frente al diagnóstico y durante la trayectoria terapéutica. De allí, que
también sería necesario trabajar a nivel comunitario desde los servicios de salud para
deconstruir estas representaciones y metáforas en torno “al cáncer”.
El manejo del dolor en los pacientes oncológicos aparece también como un punto
crítico en clave de mejorar la calidad de la atención ya que parece ser una dimensión
casi ausente en la atención que los/las entrevistas recibieron en su recorrido previo a
la llegada al IOAR. Se estima que “más del 40 por ciento de los pacientes con cáncer
van a presentar dolor durante la evolución de la enfermedad, que se incrementa hasta
el 80 por ciento durante las fases avanzadas. (…) A pesar de que existe una amplia
oferta terapéutica y mayor concienciación y formación entre la sociedad, los
profesionales sanitarios y los pacientes, todavía se recogen datos de personas que
mueren con dolor” (Sánchez Jiménez, 2004). Los cuidados paliativos todavía
constituyen un aspecto descuidado en todo el mundo: “la mayor parte de los pacientes
oncológicos en los países en desarrollo reciben cuidados paliativos inadecuados y se
les asigna menos de 10% de los recursos destinados al control del cáncer en dichos
países” (OMS, 2004). La centralidad que reviste la experiencia del dolor en el
padecimiento de enfermedades oncológicas está dada no sólo en relación al
sufrimiento físico que conlleva sino también por la dimensión subjetiva que supone esa
experiencia, ambas indisolublemente ligadas. Cuestionando los fundamentos mismos
de la biomedicina -el naturalismo y la individualidad que suponen, entre otros
elementos, una separación esencial entre la enfermedad como cosa en sí misma que
tiene una lógica propia y la experiencia subjetiva de la persona que se reduce a simple
huésped de la enfermedad (Gianni, 2006)- es Csordas (1994), entre otros, quien
propone una concepción del sujeto en la que el lugar de la experiencia corporal se
reposiciona como base existencial del sujeto y de la cultura. Y es desde esta línea que
15
es necesario comprender la experiencia del dolor y la centralidad que esta dimensión
debiera ocupar en la atención integral de las personas con enfermedades oncológicas.
Siguiendo a Alonso “el dolor implica un quiebre en la vida cotidiana, un movimiento
en la experiencia encarnada del mundo de la vida que conduce a la deconstrucción
del mundo que experimenta la persona enferma” (Alonso, 2008:37). Redefine la
experiencia subjetiva del sujeto en cuanto a “ser en el mundo”. Así, la experiencia
subjetiva del propio cuerpo en situación de dolor y la incertidumbre que éste
provoca para las personas con enfermedades oncológicas adquiere una dimensión
emocional profunda al vivenciarse las más de las veces el dolor como una señal de
avance de la enfermedad, o como una nueva irrupción de la misma (Alonso, 2008).
No obstante, de los relatos se deriva que el tratamiento adecuado del dolor no
constituye para muchos profesionales de la salud un tópico importante al que prestarle
debida atención:
E: ¿Y esto de la medica de Castelar, cuando vos ibas, que me decías que a
veces estabas decaída o… alguna vez cuando ibas te preguntó cómo te sentías, si
tenías dolores o…?
Carina: No, no, mayormente es que ella casi nunca estaba, estaba solamente los
miércoles y a veces por ahí me atendía y a veces no, porque estaba y a veces no.
(…)
Carina: Y bueno es por eso que hoy vengo para acá, porque hace tres días que
estoy gritando de dolor, y no, no puedo mas, por eso vengo acá. Necesito que
alguien me atienda.
(Carina, 22 años, cáncer cérvico-uterino)
Elisa: Porque allá hay problemas [.....] Yo desde el mes de octubre que estoy
haciendo mis estudios.
E: ¿Octubre del año pasado?
Elisa: Hace un año y dos meses que tenía hemorragia, ¿viste?, me empezó la
hemorragia. Y ahí
E: ¿Hemorragia vaginal?
Elisa: Sí. Hemorragia, pero era hemorragia. Un año estuve así. No sabés todos los
estudios que me hice. Ni un medicamento no me hicieron los médicos allá, nada,
nada, ni calmantes, nada. Al Dorado me mandaron de Puerto Rico, ir en Posada…
en el Morate ahí me hice los estudios.
(…)
Elisa: No, el único problema es que ellos no me medicaron, todo tanto tiempo…
que me mandaron hacer… con todos mis estudios fresquitos. Porque me tenían
que medicar… cómo yo me iba ahí a comprarme un calmante y aplicarme sola.
(…)
E: ¿Y qué medicación le daban allá, se acuerda?
Elisa: Nada, nada… ni una medicación. Yo me hacía por mis medios los
calmantes. Me aplicaba las inyecciones, compraba yo y yo me aplicaba.
E: ¿Y las inyecciones se las recetaba el médico?
Elisa: No, no, yo compraba, porque es un calmantecito, así que… livianito, ¿viste?,
por el riñón… porque mi cintura lo que me dolía mucho.
(Elisa, 55 años, cáncer localizado en útero)
Ceferino: Ayer, fui dos o tres veces y ya a lo último…
E: ¿Allá en el instituto?
16
Ceferino: En Haedo, sí… Sí, parece que se cansó. Como iba seguido, porque yo
voy seguido porque tengo dolores en las piernas, ¿viste? Como para que me
diga… Y me dijo: no, hasta que no me traiga el análisis yo no lo puedo medicarlo
ni le puedo hacer nada. ¡Pero estoy con la pierna que me duele!
E: ¿Esto, Carlos, hace cuánto que fue? ¿Cuántos días?
Ceferino: ¿De esto?
E: No, de la primera vez que usted fue al médico a decirle que estaba con dolor y
que quería.
Ceferino: ¿De la primera vez que fue de la operación?
E: Claro.
Ceferino: Y sí, más o menos… yo he ido en el día… fin de mes habré ido yo.
E: O sea, fin de febrero usted fue y ahí ya mismo que estaba con molestias, con
dolor y…
Ceferino: Sí, y fui reiteradas veces.
E: ¿Cuántas veces habrá ido, se acuerda?
Ceferino: Y tres veces… Fui tres veces, por ejemplo en una semana fui dos veces,
y el médico me dijo: Pero lo estoy esperando doctor, le digo… No, hasta que no
tenga el diagnóstico… dice: no le puedo hacer nada, yo.
E: ¿Y usted le aclaró que tenía dolor?
Ceferino: Le dije yo: tengo dolor, doctor, yo me quiero sacar esto de encima… “Lo
que usted quiera”, me dice, pero yo hasta que no tenga el resultado patológico yo
no le puedo medicar… no puedo. Hablé con el doctor XX, me dice, no puedo
hacer nada yo. Está bien, doctor, le digo, pero… Y hoy a la mañana me lo
dieron… siete menos cuarto.
(Carlos, 44 años, posible tumor en rodilla, al momento de la entrevista aún sin
diagnóstico confirmado)
Se agregan a lo expuesto precedentemente, otras dificultades de índole más
estructural que también fueron identificadas. A menudo los tratamientos a los que
debe acceder el paciente se ofrecen en centros especializados que implican una
barrera en cuanto a la lejanía geográfica porque implica un costo adicional de
transporte, menoscabando así la accesibilidad. Esto a veces se suma al costo del
transporte privado (remises, taxis) en pacientes que se encuentran en un estadío
avanzado de la enfermedad y que deben afrontar al verse imposibilitados de
trasladarse en transporte público. De ahí que en algunos casos esto impacte en el
abandono de ciertos lugares de atención:
E: ¿Y esto que vos me decías que no pudiste ir más al Instituto XX, era me decías
por problemas económicos…?
Carina: Sí, por problemas económicos, por el tema del viaje, mayormente gastaba
100 pesos de remise, y a veces tenía que pasar todo el día, no, me atendían muy
bien pero fue más que nada un tema económico. (…)
E: ¿Y hoy para venir acá cómo hiciste?
Carina: En un remise, que me pago mi tía. Ellos me ayudan mucho, mi familia.
(Carina, 22 años, cáncer cérvico-uterino)
17
V. Consideraciones finales
Al reconstruir las trayectorias diagnósticas y terapéuticas a partir de un abordaje
cualitativo el trabajo aquí presentado permitió identificar las barreras y dificultades que
las personas con enfermedades oncológicas que asisten al CO enfrentaron previo a la
llegada al IOAR. A partir de las mismas, es posible sugerir algunas recomendaciones
para mejorar las políticas públicas e implementar mejoras destinadas a ofrecer una
atención más integral a las personas con este tipo de padecimiento.
Fortalecer la capacitación y sensibilización de los equipos de salud aparece como un
punto clave en relación a diseñar estrategias destinadas a trabajar en el error médico
(fallas en el diagnóstico, seguimientos inadecuados, etc.) y en subsanar las
deficiencias en la comunicación del diagnóstico observadas. Asimismo, mejorar
aspectos relacionados con la accesibilidad al sistema de salud también aparece como
una asignatura aún pendiente para ciertos sectores de la población que ven vulnerado
su derecho a la salud.
El respeto por la autonomía del paciente en relación a su diagnóstico y/o gestión del
tratamiento, lograr un adecuado control del dolor y asegurar la comprensión por parte
de pacientes y familiares de la información brindada por los equipos de salud
reforzando las habilidades comunicacionales de los profesionales aparecen como
otros puntos a fortalecer en pos de mejorar la calidad de atención.
Por último, es necesario implementar políticas y estrategias que contemplen y
consoliden en ciertos tipos de cánceres aspectos específicos relacionados con la
condición de género.
Finalmente, consideramos que esta experiencia en curso actualmente en el IOAR
podrá contribuir a mejorar la atención de los pacientes que a esta institución se
acercan ofreciéndoles un espacio de orientación a la par de trabajar desde el Instituto
por una progresiva comprensión de cuáles son las diferentes perspectivas y
dificultades que enfrentan en su proceso de atención la población usuaria del IOAR,
pues consideramos que para disminuir la mortalidad evitable por cáncer es necesario
cada vez más una mayor comprensión de las barreras de acceso y los factores
culturales, sociales, económicos y sanitarios que obstaculizan o promueven el acceso
oportuno y adecuado de las/os usuarias/os a un diagnóstico temprano y a una
adecuada atención en los servicios de salud. Aspectos éstos que permitirán no sólo
18
abordar la cuestión desde un enfoque curativo, sino desde la promoción de prácticas
preventivas en el nivel comunitario.
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