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LA PACIENTE CONSTRUCCION DEL
ARCO IRIS.
“Cada uno se define para siempre en un solo instante de
su vida, un momento en el que un hombre se encuentra
para siempre consigo mismo…”
Jorge Luis Borges.
Esta bella frase de Borges, nos lleva al otro extremo del camino, a pensar sobre aquellas
personas cuyas características los llevan al desencuentro consigo mismo.
El autismo es el trastorno de desarrollo de la infancia que ha provocado mayor
controversia política, dado que sus síntomas se consideran insólitos y estigmatizantes,
y hasta la década de los 80, muchos profesionales sostenían la errónea idea de que era
la consecuencia emocional de una paternidad inadecuada; esto complicaba mas, la
comunicación del diagnostico por toda la carga emocional que representaba para el
grupo familiar.
El autismo, es un trastorno que se ha estimado con una prevalencia de
alrededor del 4 -5/10.000, a partir de los nuevos criterios diagnósticos. Sin embargo, en
algunas comunicaciones científicas a nivel mundial se lo eleva al doble; en nuestra
práctica cotidiana, también tenemos la impresión de un incremento de la demanda de
esta patología, destacando que los varones son afectados tres veces más que las niñas.
Se da una gama tan extensa en la severidad y en los síntomas del autismo que
es apropiado hablar de un espectro autista más que de autismo.
Se puede manifestar desde el primer año de vida o aparecer en el segundo año o en la
etapa preescolar, presentando en este caso, una perdida del lenguaje, de las habilidades
sociales de la capacidad para el juego y a menudo de las capacidades cognitivas
adquiridas anteriormente. Estos síntomas pueden estar acompañados o no de otros
signos, clásicos, trastornos de las funciones ejecutivas (entre ellas, control
comportamental, atención, planificación de la acción), déficit sensoriomotores, y crisis
epilépticas.
Desde la mirada neurológica, se ha dado una interpretación biológica, donde no
se considera al autismo una enfermedad única, sino un síndrome conductual, un
criterio de agrupación similar a los conceptos de Retardo mental, Parálisis cerebral
infantil o Disfasia; es decir que existen un conjunto de síntomas que permiten la
inclusión del niño dentro de la categoría diagnostica de Trastorno Autístico, pero las
causas que determinan el origen del trastorno son variadas, siempre y cuando tengan
por denominador común afectar una determinada zona del sistema nervioso que da
origen a esos síntomas.
Hay muchos trabajos presentados en revistas internacionales que dan cuenta de
una posible relación entre daño cerebral y autismo, en un 10 a 15% de los casos, se
encontraron factores biológicos, que tiene diversas causas, genéticas, infecciosas,
metabólicas o agresiones directas al encéfalo, la mayor parte de causa no conocida. El
riesgo de recurrencia en una familia con un hijo afectado es de 3 a 8%.
Pero la única certeza en este momento respecto al tema, parece ser, “El
persistente misterio del autismo” (Revista Brain 2003), y la necesidad de un
diagnostico realizado en forma multidisciplinaria y por profesionales con experiencia
ya que el abanico de manifestaciones clínicas hace muy difícil su precisión y el
diagnostico diferencial con otras patologías.
¿QUE SINTOMATOLOGIA SE PUEDE PRESENTAR ?
“Lo que siento por ti es tan difícil, …tan doloroso como la pobre
luz de las estrellas que llega dolorida y fatigada” Lo que siento
por ti, anda tanto,… que a veces no te llega” (*)
Déficit de la interacción social.
Los niños con autismo severo, tiene poco interés en la interacción social,
parecen apagados, ensimismados, y en general se resisten a ser abrazados, no
responden con seguridad cuando se les llama o fijan su mirada con una expresión
vacía.
Varían desde un extremo de completo desinterés por otras personas, que son
ignoradas o tratadas como objetos, hasta un modo intrusivo de repetición de preguntas
en un intento de mantener la interacción social en movimiento.
Pero hay un gran número de niños, afectados con menor severidad, que
expresan afecto solo con algunas personas y cuando ellos quieren, o de forma
indiscriminada e inapropiada. Algunos de ellos se cuelgan de las personas familiares,
los tocan, los besan desmesuradamente, prefiriendo siempre más el contacto con los
adultos que con otros niños.
Otro grupo son hiperverbales, hablan incesantemente sobre un tema de su
elección, sin ser conscientes de si el tema les interesa o no a los demás.
Algunos son excesivamente tímidos y miedosos, y no saben como vincularse con sus
pares, resultando socialmente torpes y rígidos.
“Soy mi padre y mi madre, soy mis hijos
Y soy el mundo
Soy la vida y no soy nada…
nadie…”(*)
Déficit afectivos y repertorio limitado de intereses.
No logran desarrollar una actitud empática, “conectarse” con el otro, interpretar
su tono de voz, decodificar su expresión facial, gestos, intenciones, por lo que en
general los lleva a tener respuestas inadecuadas, fuera de lugar, que ponen incómodos
a los demás.
Presentan un monto de ansiedad muy elevado, muy baja tolerancia hacia la
frustración, que se traduce en miedos, en berrinches, en conductas autoagresivas
cuando no se logra satisfacer su demanda.
Debido justamente a un fallo en la función simbólica, el juego, los juguetes, los objetos
no tienen para ellos el mismo sentido que para los demás niños. No los veremos
simulando, jugando al como si… por lo que su imaginación, y su capacidad de crear
entornos lúdicos que los hagan sentir felices, es casi nula.
Por lo general manipulan juguetes en lugar de jugar con ellos.
El niño con autismo severo en general no juega, pasa horas con un solo objeto, o
rompiendo papel, o sacudiendo una cuerda, pasando luego a un estado de irritabilidad
descontrolado si intentamos cambiar esta rutina.
Por lo general llevan como sostén del cual se resisten a separarse, un palo, un pedazo
de tela o un hilo.
“Cuando compre un espejo voy a verme la cara,
Voy a verme
Pues que otra manera hay decidme
Que otra manera de saber quien soy?”(*)
Déficit motores, estereotipias, conductas autolesivas.
Es común en los niños autistas la torpeza motriz, y otras alteraciones motrices
que se ponen en evidencia cuando les pedimos que imiten nuestros gestos, o que hagan
el gesto de servir un vaso de agua, clavar un clavo, etc.
Por otro lado, las estereotipias, que van desde movimientos de todo el cuerpo, como
balanceos, dar vueltas, saltar, hacer ruidos, etc, las perseveraciones verbales o motoras,
la ecolalia, el repetir varias veces la misma palabra o frase, el realizar los mismos
movimientos, oler cosas, conductas autolesivas como golpearse, morderse y no
demostrar signos de dolor son muy característicos de este trastorno.
Presentan una anomalía en la sensibilidad o una conciencia de los estímulos
distorsionada, por ejemplo, pueden parecer no escuchar ningún sonido, a ser
hipersensibles a otros.
“Como un disco acabado
Que gira y gira y gira
Ya sin música..” (*)
Trastornos del sueño.
Parecen tener sus ritmos circadianos alterados, pueden o dormir muy poco, y despertar
a cualquier hora, o tener periodos de sueño excesivo.
“Yo no te pido nada,
Yo no te acepto nada.
Alcanza con que estés en el mundo
Con que sepas que estoy
En el mundo, Con que seas
Me seas…”
Inteligencia.
No es un rasgo definitorio en este trastorno, pues si bien la mayoría de los autistas
tienen un déficit intelectual, también se da en chicos muy inteligentes.
No obstante, la dificultad en las habilidades de ejecución, en la concentración de la
atención, y en la toma de decisiones, son características que pueden impedir que aun
teniendo un muy buen nivel de inteligencia no logren funcionar de forma eficaz en la
vida cotidiana.
Autismo y Epilepsia.
El riesgo de epilepsia es elevado, en especial en los niños autistas con déficit intelectual
severo y déficit motores.
La prevalencia de crisis varía con la edad, pero sobre todo es mayor en la primera
infancia, donde los espasmos infantiles y el síndrome de Lennox-Gastaut pueden ser
los que nos anuncien la posterior sintomatología autista.
“Estoy aquí En el mundo
En un lugar del mundo
Esperando
Esperando.
Ven
O no vengas
Yo
Me estoy aquí
Esperando.”(*)
Trastornos de Comunicación.
El síntoma que mas frecuentemente lleva a los autistas preescolares a la atención
medica es el desarrollo inadecuado del lenguaje. Se plantean muchas preguntas
difíciles de responder: ¿Qué nos quiere decir ? ¿Qué trasmite el niño autista a través
de su no-lenguaje, de su conducta tan inexplicable desde nuestra lógica?
“Te estoy llamando… como el destino, como el sueño a la paz,
Te estoy llamando con la voz, con el cuerpo, con la vida,
Con todo lo que tengo y que no tengo,
Con desesperación, con sed, con llanto.
Como si fueras aire y yo me ahogara
Como si fueras luz y me muriera. “(*)
Debido a que los trastornos en esta área son tan relevantes y en base a lo observado se
clasifican en diferentes tipos de acuerdo a lo déficit que presentan, dejaremos este
tema para una segunda entrega, junto con los aspectos de pronostico y tratamiento, asi
como las posibilidades de integración escolar.
(*) Las citas son de la obra poética de Idea Vilariño, escritora uruguaya. Me parecieron
representativas de algunos de los dilemas del autismo.
Silvia Pérez Fonticiella
Consultora en Neurociencias
IINNUAR –Inst. de Invest. Neuropsicologicas y Neuropedagógicas Argentino.
Córdoba – Argentina.