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27 de noviembre: IV Día de la Dermatitis Atópica
Una enfermedad, muchas barreras…
que aumentan con la crisis económica

La crisis económica también impacta negativamente, y desde diferentes
perspectivas, en la dermatitis atópica, una de las enfermedades
dermatológicas más comunes y en la que el estrés juega un papel
determinante en la aparición de brotes
 Actualmente se estima que la sufre un 10% de la población general,
situándose su prevalencia en otros países industrializados entre el 10-20%



En esta ocasión, se pone el acento en el impacto negativo del picor,
subrayando también el factor humano y las barreras que esta frecuente
enfermedad impone en la sociedad actual
Con motivo de este día, se presenta tanto un documental (que narra una
emotiva historia personal) como un libro de experiencias de pacientes
Desde las propias asociaciones de pacientes se reconoce que no siempre el
enfermo sigue los consejos prácticos adecuados que se dictan desde la
Medicina y optan por recursos alternativos de dudosa eficacia
Madrid, 27 de noviembre.- Aproximadamente un 10% de la población general tiene
dermatitis atópica (DA), con una especial incidencia en niños y adolescentes; de
hecho, se estima que supone hasta un 5% de las consultas pediátricas y la mitad de las
consultas de Dermatología Pediátrica.
Al dolor, picor y molestias físicas generales que provoca el que pasa por ser uno de
los trastornos dermatológicos más frecuentes en nuestro medio, se unen los
problemas psicológicos, la incomprensión y las limitaciones de todo tipo que sufren
los pacientes. Para concienciar sobre este problema de salud, de creciente incidencia en
nuestro país, se celebra este martes 27 de noviembre el IV Día de la Dermatitis
Atópica, impulsado por la Asociación de Familiares y Pacientes de Dermatitis Atópica
(ADEA) y que cuenta con la colaboración de Astellas, Isdín, Leti, Stada y Web de la Salud.
Como resalta la presidenta de ADEA, Mercedes González Labrador, “la idea de
celebrar un día de la Dermatitis Atópica es para dar a conocer la enfermedad,
eliminar ciertos mitos y conocernos los enfermos cara a cara”. En esta ocasión, la
celebración de este Día coincide con la emisión en TVE de un documental, patrocinado
por Laboratorios Leti, titulado “Barreras”, que narra las importantes implicaciones que
la enfermedad causa en un adolescente. Además, se presenta el libro “Experiencias en
Dermatitis Atópica”, patrocinado por Stada, que resume en fotografías y en testimonios
casi una decena de vivencias personales que subrayan la trascendencia sociosanitaria,
económica y personal de este trastorno.
Un drama personal y familiar
Con estas dos iniciativas (el documental y el libro) se quiere transmitir la visión
particular que los pacientes de DA tienen ante este problema de salud, una enfermedad
crónica de la piel que provoca enrojecimiento en distintas zonas donde suelen
aparecen pequeñas ampollas (eccemas). Se presenta fundamentalmente en los
primeros años vida, y luego disminuye en intensidad y duración de forma paulatina con el
crecimiento.
El picor es uno de los principales rasgos característicos de esta enfermedad y, sin
duda, uno de los que más impacto psicológico y físico causa al paciente. Según la
presidenta de ADEA, “el picor es el peor problema de los atópicos, puesto que
convierte nuestro día a día en un infierno”. Sin embargo, se queja, “lamentablemente
los dermatólogo disponen de pocos recursos y suelen prescribir medicamentos que
pueden producir una fuerte somnolencia para controlarnos el picor”. El objetivo del
27 de noviembre es dar un toque de atención sobre esta situación, además de animar a
la industria a crear nuevos medicamentos para resolver eficazmente este inconveniente.
Para la máxima responsable de ADEA, “es crucial insistir en la puesta en marcha de
las medidas profilácticas y terapéuticas adecuadas”. Y es que, a su juicio, “el paciente no
siempre hace lo que (a juicio de la Medicina) más le conviene”. Tal y como se pone de
relieve en el documental “Barreras”, y como subraya la presidenta de ADEA, “como es
una enfermedad crónica y sin cura conocida, todos los enfermos buscamos otras
soluciones fuera de la medicina tradicional. Aún no tenemos la conciencia de que es
crónica, pero el mensaje que debemos dar es que se puede disfrutar de una buena
calidad de vida siguiendo las recomendaciones médicas”.
Lo que resulta evidente son las consecuencias nefastas y múltiples de esta
enfermedad dermatológica. “La peor consecuencia es, sin duda, la desesperación”,
apunta Mercedes González, quien añade que “los familiares y los enfermos llegan
(llegamos) a tener ataques de ansiedad por la intranquilidad que producen los brotes
de dermatitis atópica y la desesperación de no poder terminar con ellos”. Además,
recalca, “muchos enfermos sufren brotes en la cara o zonas visibles del cuerpo, y eso
afecta mucho a su seguridad personal y autoestima”.
Un problema creciente, y más con la crisis
La frecuencia de la dermatitis atópica se ha incrementado sustancialmente, de 2
a 5 veces, a nivel mundial en los últimos 20 años. El estilo de vida occidental, el
aumento de la edad materna, la polución, el tabaquismo materno, la migración de áreas
rurales hacia centros urbanos o los cambios ambientales que están sucediendo, así como
la exposición temprana a pólenes, ácaros o alergenos, están facilitando la extensión de
esta enfermedad en individuos genéticamente susceptibles.
“Su alta frecuencia, su controvertido tratamiento, el impacto negativo que
tiene sobre la calidad de vida de padres e hijos y la cierta incomprensión y
desconocimiento social que sigue existiendo en relación con este trastorno ponen de
manifiesto la necesidad de convocar este Día de la dermatitis atópica”, afirma la
presidenta de ADEA. Según añade, “queremos hacer una llamada de atención sobre la
dimensión que está adquiriendo un problema en claro crecimiento, para el que
reclamamos una más seria dedicación en atención médica e investigación básica”.
Actualmente se estima que entre el 5 y el 15% de la población general padece
DA, un trastorno dermatológico crónico que llegan a sufrir cerca del 20% de los niños. Sus
consecuencias van desde la vertiente económica hasta de relaciones sociales, y
tiene un impacto negativo en los estudios/trabajo y la calidad de vida de los
afectados. “Noches de sueño interrumpido y de mala calidad, cuidados especiales con la
alimentación, atención pormenorizada en el lavado de ropas y su composición, utilización
de jabones específicos o la necesidad de hacer un secado especial de la piel son algunas
de las múltiples consecuencias que sufren los afectados por esta enfermedad y sus
familiares más directos”, resalta la máxima responsable de ADEA.
La crisis económica también impacta negativamente, y desde diferentes
perspectivas, en la dermatitis atópica. Como denuncia la presidenta de ADEA,
Mercedes González Labrador, “a los atópicos nunca nos han subvencionado las cremas
emolientes, y eso es una pena porque para nosotros es fundamental tener la piel hidratada
y necesitamos gastar mucho dinero en cremas”. Pero, además, “ahora con la crisis
todos los problemas se acentúan: a la falta de subvención de los productos que
necesitamos, y a la pérdida adquisitiva de los pacientes, se le une el hecho de que
es una enfermedad que se ve muy afectada por el estrés: a más estrés más brotes y, si
no hay dinero, para cuidarse todo se vuelve más difícil”.
Para el representante de ADEA, “uno de los aspectos más relevantes para los
pacientes, y con consecuencias en la economía, es el elevado coste que tienen los
productos para el tratamiento de la dermatitis, que requieren de un uso constante
(como los emolientes, que deben aplicarse varias veces al día).
En general, los pacientes se quejan de la falta de atención que las autoridades
sanitarias prestan a esta enfermedad. Junto a este problema, otros hechos que causan
inquietud entre los pacientes y sus familiares, como la frecuencia de los brotes y el
nerviosismo que producen (en el afectado y su entorno) o la deficiente interpretación
que hacen de las instrucciones que reciben del médico (no siempre claras y
suficientes), todo lo cual hace que frecuentemente los pacientes busquen soluciones
no siempre de eficacia contrastada.
Cercando a la DA
Hasta el momento, el principal reto médico en el abordaje de la dermatitis
atópica pasaba por el desconocimiento de la causa real de este trastorno. Como
destaca el Dr. Raúl de Lucas Laguna, dermatólogo en el Hospital La Paz y en el Centro
Médico Infanta Mercedes (Madrid), “por fin sabemos la causa principal de la dermatitis
atópica: se trata de una alteración de la función barrera de la piel”; en concreto, parte
de una alteración de una proteína llamada filagrina, que actúa de cemento o armazón
de nuestra pared ("la epidermis") y, en especial, de un desorden que ocurre en la capa
más externa de ésta (la capa córnea).
Esta alteración hace que los pacientes con atopia tengan una barrera defectuosa
que favorece la pérdida de agua; por ello, la piel es seca y se facilita una penetración
más sencilla de irritantes, microorganismos...y aquellas otras sustancias que activan a
nuestro sistema inmune y provocan el brote de dermatitis. Esto es tan importante que,
según estudios recientes, esta alteración de la función barrera se ha relacionado con
la aparición de la denominada marcha atópica, que consiste en rinitis, asma, alergias....
que son propias de más del 30% de los pacientes atópicos.
La conclusión es sencilla a la luz de estos hallazgos, según el Dr. De Lucas, “si
conseguimos mejorar la función barrera, mejoraremos los brotes y, lo que es más
importante, evitaremos la aparición de la marcha atópica”.
Independientemente de este avance, actualmente controlar los brotes, evitar que
aparezcan y, por supuesto, disponer de una terapia curativa siguen siendo los
principales retos pendientes en el abordaje de esta enfermedad.
Sobre la enfermedad
La dermatitis atópica es una enfermedad de la piel recurrente (con periodos de
empeoramiento y de mejoría), caracterizada por lesiones en forma de
enrojecimiento, picor intenso y sequedad. Tiene una especial repercusión en las
consultas de Pediatría: con variaciones estacionales y geográficas, es fácil que genere
globalmente un 5% de las consultas pediátricas, bien como motivo de consulta o
asociado a otros problemas.
Los cálculos más recientes señalan que hasta un 18% de la población infantil
padece DA (entre un 15-30% de los niños sufren la enfermedad, según el rango de edad);
en la mayor parte de los casos (en un 60%) el trastorno se consigue diagnosticar antes de
cumplirse el primer año de vida; de hecho, en hasta un 85% de los pacientes la
enfermedad ha debutado antes de los 5 años de vida.
La DA es una enfermedad eminentemente cosmopolita, con mayoría en zonas
urbanas, que afecta todas las razas y etnias, y que se presenta por igual en ambos
sexos, aunque a nivel pediátrico suele ser mas frecuente en niños que en niñas (2: 1),
invirtiéndose esta tendencia en la adolescencia y en la edad adulta. Se desconoce la
verdadera causa de la DA; se sabe, sin embargo, que la predisposición a padecerla se
hereda y que su manifestación se asocia frecuentemente con el estilo de vida de los
países desarrollados.
Aunque las manifestaciones de la enfermedad pueden ser muy variables, el
diagnóstico suele ser relativamente sencillo, por la frecuente presencia de lesiones
cutáneas de diversa intensidad y extensión, la sequedad de la piel y el picor (que en niños
de corta edad puede generar irritabilidad constante, afectando a su calidad de vida).
La sensación de piel muy seca, sin elasticidad, puede llegar a ser muy
molesta y cuando se localiza en zonas fácilmente visibles puede generar rechazo
que afecta a las relaciones y autoestima, limitando significativamente el desarrollo de la
personalidad durante la infancia y adolescencia. Aunque por sí misma la atopia, en su
manifestación cutánea, no pone en peligro la vida, su presentación insidiosa, su
duración prolongada, la reactivación injustificada y el impacto en el bienestar
general del que la padece (con frecuente repercusión en los que conviven con él) lan
convierte en un verdadero problema de salud pública.
El carácter crónico y recurrente de la dermatitis atópica hace que a menudo las
manifestaciones sean variables. El prurito (con frecuencia intenso y presente en todos
los segmentos de edad) provoca un malestar generalizado y el consiguiente rascado
(a menudo difícil de controlar, especialmente en niños). Las consecuencias del rascado
llevan a menudo a la sobreinfección. La piel seca, muy persistente es otro de los
aspectos que impactan negativamente en la calidad de vida de los que sufren esta
enfermedad y de su familia.
ADEA, con los pacientes y familiares
ADEA es la Asociación de Pacientes y Familiares de Dermatitis Atópica, que
nació como respuesta al aumento espectacular de esta enfermedad de la piel.
Actualmente, cuenta ya con más de 2.000 socios, desarrollando actividades de
diferente naturaleza, tales como: coloquios, seminarios y conferencias, para tratar de
profundizar en las causas y los tratamientos de la enfermedad. Como uno objetivo
prioritario se plante promocionar y facilitar la difusión de las novedades relacionadas
con la dermatitis atópica; además, promueve y participa en estudios sobre
incidencia, evolución y etiología de la DA.
Como principales demandas, los socios de ADEA exigen a las instituciones
sanitarias la adecuada cobertura y apoyo para mejorar el manejo de la enfermedad.
En esta línea, apoyan activamente iniciativas de investigación para conseguir soluciones a
los problemas derivados de la dermatitis atópica.
Para más información: Paco Romero. Telef. 639 64 55 70; [email protected]