Download Boletín número 14. Marzo 2007

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Número 14.
Marzo de 2007
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Boletín Informativo de
Asociación de FAMILIARES y PACIENTES de DERMATITIS ATÓPICA
Presentación
Editorial
Pacientes informados: un reto
para las asociaciones
Ofrecer un servicio de calidad constituye para nosotros una prioridad. Por
un lado, tenemos el propósito de mantener un adecuado nivel de actualización de los distintos aspectos de la enfermedad y, por otro, el de servir de enlace entre los profesionales y las autoridades sanitarias para la solución de dificultades y reivindicaciones.
Es decisivo, en este sentido, conocer
las necesidades reales de los pacientes.
Para el periodo 2007-2008 vamos a volcar todos nuestros esfuerzos en conocer
cuáles son esas necesidades percibidas.
Está información se tomará directamente de todos vosotros, por lo que requerimos, una vez más, vuestra colaboración.
El foro de la web, en el que se establecen discusiones, debates e intercambio
de información, será tenido muy en cuenta, pero también intentaremos contactar
con vosotros solicitando la contestación
a una encuesta que nos permita disponer de un conocimiento más efectivo.
Queremos también invitar a la reflexión a todos los socios: para que esta
propuesta de asociaciones de calidad
funcione probablemente sea necesaria
una cierta profesionalización que impulse el papel de las asociaciones en la
sociedad actual. Otros países han avanzado en esta forma de trabajo de las asociaciones y colaboran muy activamente con los servicios de salud; nosotros
aún tenemos mucho camino por andar.
E
n el artículo editorial “Papel de las asociaciones de ayuda a los
niños enfermos” de la Revista Pediatría de Atención Primaria (julio-septiembre de 2006), el Dr. Juan Casado Flores hace una llamada de atención a los médicos en general y a los pediatras en particular sobre el papel imprescindible de las asociaciones en el cuidado
del paciente y su calidad de vida. Hace especial hincapié en la detección precoz y en los autocuidados, que son fundamentales en las
patologías crónicas y en las agudas. Ningún sistema sanitario público
ni privado cubre todas las necesidades específicas de los colectivos
de pacientes, de ahí la importancia de las asociaciones de ayuda y de
las organizaciones de afectados y familiares. Estas asociaciones están
contribuyendo definitivamente a mejorar las condiciones de vida de
los afectados y de sus familias, les proporcionan esperanzas, organizan foros y encuentros de afectados, grupos de autoayuda y encuentros de convivencia.
Realizan, también, actividades de divulgación tanto en el colectivo
de los afectados como en el de los profesionales sanitarios, difunden
los avances científicos efectuados y otras perspectivas desconocidas
por los propios profesionales sanitarios.
En su editorial el Dr. Casado anima a los médicos a colaborar y, según palabras textuales: “en todo caso a ver, como aliados, a estas entidades de afectados”.
Refiere, además, que en otros países las asociaciones de apoyo consiguen fondos suficientes para abordar proyectos de investigación ambiciosos que no se financian por otras vías.
Por último, nos da a conocer la Fundación Irene Megías contra la
Meningitis, de la que él es miembro activo.
Nos sentimos plenamente identificados con el Dr. Casado y le agradecemos enormemente sus sinceras palabras.
La Junta Directiva de ADEA
Sumario
• Conoce la DA
• Actualidad
2-3
4-5
• El experto opina
• Hemos leído
Edita: Drug Farma S.L. para la Asociación de Familiares y Pacientes de Dermatitis Atópica
C/Antonio López nº 249 - 28041 - Madrid
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C O N O C E L A D E R M AT I T I S AT Ó P I CA
por Eva Escribano
Los tatuajes de henna negra: una forma
especial de dermatitis de contacto
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os tatuajes de henna negra son muy frecuentes en
nuestro medio y suponen
un gran atractivo para los
niños y jóvenes; los realizan habitualmente artistas ambulantes
en zonas turísticas durante el verano, en playas, mercadillos.
Generalmente, se preparan
con una mezcla de henna negra
natural y un tinte sintético llamado parafenilendiamina, contenido en muchos productos de
peluquería, revelado fotográfico, tintes de ropa y cuero, cosméticos (rímel), aceites de coche, gomas, gasolina e imprenta (tinta china).
La henna es un tinte de color rojizo de uso muy extendido desde
la antigüedad en Oriente Medio,
la India y el norte de África. Procede de las hojas secas de un arbusto. Normalmente, se mezcla
con aceites y se utiliza para teñir
el pelo y decorar las uñas, las manos y los pies. Este método tradicional se ofrece seguro y son muy
escasos los casos descritos de sensibilización.
Sin embargo, los tatuajes con
henna negra no tienen nada que
ver con este método tradicional,
ya que se utiliza el tinte sintético antes mencionado, el cual
permite acelerar el proceso,
un resultado más rápido,
más barato y más preciso
en el trazo.
Esta práctica ambulante
no tiene ningún control legal y la calidad del producto está en manos del tatuador. Existe un vacío legal en
lo que se refiere a los tatuajes de henna negra. No
se les puede aplicar la legislación de tatuajes permanentes ni la de los
cosméticos.
Habitualmente, la
dermatitis de contacto debida a la
henna negra consiste en un eccema
que se extiende por
toda el área tatuada, que puede durar incluso meses
y que, en ocasiones, se sobreinfecta. Pero, otras
veces, conlleva una sensibilización definitiva al producto, por
lo que en el futuro se tendrán
que evitar muchas cremas, tintes y otros productos industriales durante toda la vida, lo que
sin duda condicionará una vida
normal y la proyección laboral.
Creemos de vital importancia difundir este conocimiento entre la
población general y, más aún, entre los que ya tienen problemas
de piel.
Generalmente, se preparan con una mezcla de henna negra
natural y un tinte sintético llamado parafenilendiamina,
contenido en muchos productos de peluquería,
revelado fotográfico, aceites de coche…
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Manifestaciones oculares
de la dermatitis atópica
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as complicaciones oftalmológicas se presentan en el
25%-50% de los pacientes
con dermatitis atópica. Las
más comunes son el oscurecimiento periorbital, con la presencia de
ojeras negruzcas alrededor de los
ojos, y la dermatitis descamativa de
los párpados, en ocasiones muy persistente y difícil de tratar; que ocasiona un intenso picor y engrosamiento de la piel de los párpados.
En otras ocasiones, se asocia con
complicaciones más graves, como
son: la queratoconjuntivitis atópica, el queratocono y las cataratas.
La catarata subcapsular anterior es
una opacificación del cristalino que
es específica de la dermatitis atópica y cuya causa se desconoce. Sin
embargo, existe controversia al respecto, ya que la catarata subcapsular posterior no puede
distinguirse de la catarata inducida por esteroides, los cuales se
usan frecuentemente
en el tratamiento de la
dermatitis atópica.
La catarata atópica
tiene la peculiaridad de
iniciarse en pacientes
jóvenes de 15 a 25 años, afecta a
ambos ojos y se presenta como pequeñas opacidades del cristalino con
una evolución lenta y progresiva.
Afecta alrededor del 4% de los pacientes atópicos, si bien esta cifra se
incrementa hasta el 16% en las formas más graves de dermatitis atópica, dado
que su aparición parece
estar en relación con los
brotes intensos de la enfermedad.
Los pacientes atópicos, en particular aquellos de larga evolución,
deben ser evaluados por
un oftalmólogo, especialmente si
presentan una disminución de su
agudeza visual.
Carta de una lectora
La dermatitis atópica (así, con
nombre y apellido) forma parte de
mi existencia, de la vida de mi padre, mis hermanos y, ahora, de la
de mi hijo. De este último tuve la
certeza de ello cuando manifestó
la llamada “costra láctea”, ya que,
a pesar de lo que le recetó la pediatra, veía cómo su piel se inflamaba y escamaba de forma agresiva, y entonces recordé los dolores de cabeza que les provoqué a
mis padres desde que era un bebé.
Gracias a Dios los brotes de mi
niño no son tan fuertes hoy en día,
pero supongo que es porque estoy
ejerciendo de investigadora; soy
una seguidora de sus avances y
empeoramientos, especialmente
porque van asociados a alergias a
algunos alimentos, plantas, insectos, o a momentos como una simple pataleta.
He tenido que educar a mi marido para que entendiera lo que le
ocurría al niño, aun viendo en mí
las diversas manifestaciones cutáneas que soy capaz de recrear
cuando me encuentro en una situación estresante.
Sólo quiero decir con esto que
hay que ser pacientes, muy constantes en las pautas recomendadas por los especialistas, debemos
escuchar a las personas con experiencia vivida, pero sobre todo
perder el miedo y llenarnos de calma ante un evento que forma par-
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te de nuestra existencia propia o
cercana.
Por este motivo, y tal vez pecando de optimista, si somos fieles observadores de las situaciones que empeoran la enfermedad
e intentamos evitarlas o al menos
controlarlas, podremos minimizar
algo sus efectos y mejorar nuestra
calidad de vida.
Para terminar, quisiera agradecer
y animar la valentía de ADEA por
darle voz a un colectivo y a una
enfermedad cuya incomprensión
y desconocimiento genera tanto
temor y aislamiento.
Un saludo a todos,
Belinda.
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Fotoprotección solar: una visión actual (I)
L
a radiación solar es fuente
de vida, pero la exposición
excesiva e incontrolada pone en peligro nuestra salud,
siendo los efectos perjudiciales especialmente marcados en nuestra
piel. El aumento de la esperanza
de vida y nuestro actual estilo de
vida y ocio lleno de actividades al
aire libre, la búsqueda activa de
un bronceado espectacular, junto
con la realidad ambiental que permite una mayor penetrancia de las
radiaciones ultravioletas (UV), han
motivado un incremento notable
de los problemas relacionados.
La radiación ultravioleta es la banda de
la radiación electromagnética que comprende longitudes de
onda entre los 400 y
los 100 nanómetros
(millonésimas de milímetro) y que abarca
desde el final del color
violeta de la luz visible
hasta el comienzo de
los rayos X. Las radiaciones UV también tienen efectos beneficiosos para el hombre y contribuyen
a la formación en la piel de la vitamina D a partir de su provitamina. Asimismo, son especialmente
útiles en el tratamiento de la psoriasis y otras enfermedades dermatológicas; los pacientes con der-
matitis atópica generalmente mejoran en verano, aunque un pequeño grupo puede empeorar.
Las radiaciones UV se clasifican
en tres bandas energéticas: UVC,
UVB y UVA; de ellos, los UVC son
los más perjudiciales. Los UVB sólo llegan al 10% de la parte profunda de la piel, mientras que los
UVA llegan a la profundidad de la
piel. Estos efectos nocivos son variables dependiendo del tipo de
piel, la edad (los niños son especialmente vulnerables) y el tiempo de exposición (Tabla I).
los comportamientos que se adquieren en la niñez tienden a perdurar durante toda la vida más que
los que se adquieren más tardíamente, hace que la prevención
desde la educación de forma temprana sea, por lo tanto, una prioridad.
Las quemaduras solares, la fotosensibilización, las fotodermatosis, el envejecimiento cutáneo con
la aparición de arrugas prematuras, así como el cáncer de piel, son
los principales efectos perjudiciales de la exposición a la radiación
solar.
Las quemaduras solares
son el enrojecimiento o eritema de la piel que aparece a las pocas horas de la
exposición solar y es máximo a las 12-24 horas. Pueden llegar a ser verdaderas
quemaduras de primer o segundo grado. Se sabe que
las quemaduras solares en
la infancia son un factor de
riesgo de cáncer cutáneo en
la vida adulta.
Algunos estudios han comprobado que entre el 50% y el 80%
de la exposición solar que un individuo recibe a lo largo de toda
su vida se produce entre los 18 y
los 21 años. Esto, junto con el hecho de que hoy en día se sabe que
La fotosensibilización y la fotodermatosis constituyen un grupo
de enfermedades desencadenadas o agravadas por la luz tras la
utilización de medicamentos, ya
sean ingeridos o aplicados sobre
la piel.
La radiación solar es fuente de vida, pero la exposición excesiva
e incorporada pone en peligro nuestra salud
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Como consecuencia de la exposición al sol, aparecen lesiones
precancerosas (cáncer de piel).
Aunque se desconoce el mecanismo exacto, se sabe que las exposiciones cortas, de tipo veraniego, y la edad, sobre todo la infancia, son un factor de riesgo.
A pesar de que en los últimos
años se ha incrementado la información acerca de
los efectos perjudiciales, esta tendencia no parece
disminuir. Así, por
ejemplo, a nivel
mundial el aumento de los diagnósticos de cáncer
de piel se ha producido especialmente, por un lado, en los países
con un elevado número de horas
de sol anuales y en los que predominan las razas de piel clara, como en ciertas áreas del continente
norteamericano, Nueva Zelanda y
Australia, y por otro lado, en poblaciones, como las del norte y el
centro de Europa, que desde el siglo pasado y de forma creciente
acuden en sus vacaciones a las playas de los países más soleados, como los mediterráneos y tropicales.
En cualquier caso, esta situación
epidemiológica es compartida, en
mayor o menor grado, por todas las
regiones del mundo desarrollado.
El aumento en la incidencia de cáncer de piel también se debe probablemente, y afortunadamente, al
diagnóstico más precoz, ya que los
pacientes consultan antes por las
lesiones de piel sospechosas.
Por todo ello, parece preciso conocer las medidas preventivas actualmente recomendadas que se
repasarán en el próximo boletín:
“Fotoproteción solar: medidas
preventivas (II)”.
Tabla I. Características de los diferentes tipos de radiaciones ultravioleta
UVA
315-400
UVB
280-315
UVC
100-280
Penetra hasta la superficie terrestre
++++
++
-
Induce quemaduras solares
++
+++
+++
Induce pigmentación
++
+++
-
Induce el engrosamiento de la epidermis
-
+++
-
Envejecimiento cutáneo
++
+++
-
Estimula la síntesis de vitamina D
+++
+++
-
Carcinógena
++
+++
+++
Fuente: De Vries E, Coebergh JW. Cutaneous malignant melanoma in Europe. Eur J Cancer 2004; 40: 2355-66.
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El fotoenvejecimiento es un
concepto distinto del envejecimiento cronológico y se debe a
exposiciones repetidas y prolongadas, siendo las
responsables
fundamentales
las radiaciones
UVA. Su intensidad depende del
fototipo de piel y
de la dosis acumulada; baste,
como ejemplo, la cara llena de
arrugas profundas de la gente que
ha trabajado en el campo durante toda su vida.
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EL EXPERTO OPINA
Entrevista al doctor Raúl de Lucas, experto en dermatitis atópica
“ADEA lleva a cabo una labor
muy importante en el campo
de la información a los pacientes”
1. En su experiencia, ¿cuáles
son los mayores problemas
que plantean en cuanto al
tratamiento los pacientes
atópicos y, en particular, los
niños?
En mi experiencia, el mayor problema al que nos enfrentamos con
el paciente atópico y con su familia es que comprendan la naturaleza de la enfermedad, es decir, que
es un cuadro constitucional que no
tiene un tratamiento curativo inmediato, y que, hoy por hoy, podemos controlar los brotes y cuidar
la piel, de tal manera que minimizamos las molestias derivadas del
eccema (picor, piel inflamada, seca…).
Otro problema destacable es el
rechazo a los corticoides y a
otros tratamientos farmacológicos, que curiosamente no rechazan para otras dolencias (molestias articulares, digestivas, respiratorias…). Muchos padres
buscan “remedios” naturales y,
en ocasiones, los niños están infratratados, con las consiguientes molestias.
día respecto a los que no pa- mente existe una adecuada redecen esta patología?
lación entre el médico espeSin duda, tener que dedicar tiem- cialista y el paciente?
po para realizar el tratamiento tópico es lo peor; hidratarse dos veces al día, usar determinadas prendas de vestir, evitar conductas de
riesgo (sudoración…).
El picor es, además, un duro
compañero de viaje; esto hace que
el niño “moleste” al vecino y, además, que pierda la concentración
en el colegio. A veces, las lesiones
cutáneas, sobre todo si son muy
intensas, pueden ser motivo de rechazo o de burla para otros niños.
Sin duda, la relación entre el dermatólogo y los pacientes con DA
debe ser fluida y fácil. Lamentablemente, en el sistema público
de salud existe masificación, listas de espera, etc., que dificultan
mucho esta relevante faceta de la
práctica médica.
Pienso que sí; estamos participando en ensayos clínicos multicéntricos con otros países. Quizás
sean necesarios estudios epidemiológicos más amplios para determinar la verdadera incidencia
y prevalencia de la DA en nuestro
medio.
tente poco tiempo que levemente
más tiempo. Con ello se consigue
fidelizar al paciente y que esté más
tiempo libre de lesiones.
Otro tema que me gustaría comentar es el “miedo” a los inmunomoduladores tópicos, como
Protopic® y Elidel®, que existe por
parte de los pediatras, el cual creo
injustificado y que viene a restringir el arsenal terapéutico del que
disponemos para esta enfermedad.
5. ¿Qué tal cree que se está
llevando a cabo el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad por parte de los
pediatras y médicos de Aten3. ¿Cree usted que, en Espa- ción Primaria?
ña, existe suficiente investi- Sinceramente creo que bien;
gación sobre esta enferme- diagnostican bien, pero a veces se
dad, su prevalencia y sus quedan cortos en el tratamiento.
Quizá sea mejor tratar de forma pocausas?
2. ¿Cuáles son los mayores 4. ¿Cuál debe ser la relación
obstáculos que encuentran entre el dermatólogo y los paestos pacientes en el día a cientes? ¿Cree que actual-
Muchos padres buscan “remedios” naturales y, en ocasiones,
los niños están infratratados
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6. ¿Qué información debe
proporcionarse a los pacientes? ¿Cuál cree que es el papel de las asociaciones y, en
concreto, de ADEA? ¿Cómo
ayuda ADEA a los pacientes
con dermatitis atópica? ¿Tiene usted algún consejo para
nosotros como asociación?
No debe haber límite en la información; el paciente tiene derecho a saber todo sobre su enfermedad, así como a disponer
de la información. En este campo ADEA lleva a cabo una notable labor y debe seguir como
hasta ahora.
la prevención en el paciente
atópico? ¿Cuáles son los consejos más frecuentes que da
usted a sus pacientes atópicos?
Los consejos más frecuentes
son los habituales, los que están
escritos en numerosos manuales: hidratarse diariamente, y evitar la lana y las prendas sintéticas.
Algo muy importante es que
inicien el tratamiento ante los
primeros signos de la dermatitis,
es decir, cuando comienza a picar o a aparecer el enrojecimiento.
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mientos que recomienda usted en la mayor parte de los
casos?
No existe una norma terapéutica. Hay pacientes con nombre y
apellidos que precisan un tratamiento individualizado.
En general, uso todo lo disponible dependiendo de la gravedad
de la DA. Pero reconozco que me
gustan los inmunomoduladores tópicos (tacrolimus y pimecrolimus),
pues los conozco bien, ya que participé en los ensayos clínicos previos a su comercialización y estoy
convencido de su eficacia y seguridad.
7. ¿Cómo cree que debe ser 8. ¿Cuáles son los trata-
Algo muy importante es que inicien el tratamiento ante
los primeros signos de la dermatitis, es decir, cuando
comienza a picar o a aparecer el enrojecimiento
Artículos
H E M Ode
S divulgación
LEÍDO
Las dermatosis y el absentismo laboral
as dermatosis constituyen cerca del 15% de las consultas de Atención Primaria y son una causa frecuente de absentismo laboral, suponen en ocasiones una incapacidad laboral permanente, especialmente en algunos trabajos
en los que la sensibilización por un contacto reiterado a una sustancia o sustancias, irritantes físicos o químicos, asociados al ejercicio de una determinada profesión, le incapacita para el trabajo en condiciones deseables de salud.
Uno de los problemas que plantean los profesionales son los escasos cuidados preventivos con que los pacientes acometen el autocuidado de su propia enfermedad, cuya finalidad última es modificar el curso natural de la misma y la
aparición de los brotes; además, muchos pacientes tienen fobia a los tratamientos con corticoides y desconocen otras
alternativas terapéuticas, con lo que el infratratamiento es lo habitual.
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Un periódico, revista o boletín, en definitiva, cualquier medio que se dirija
al público en general y que pretenda informar de manera objetiva y detallada,
no sería nada sin un espacio abierto donde se plasmen las sugerencias, experiencias o iniciativas de sus lectores. Vuestra colaboración es imprescindible.
Podéis dirigiros a:
ADEA
C/ Padre Damián, 40 (1º) - Teléf.: 680 23 27 25; L y X de 16 a 19 h
28036 MADRID
E-mail: [email protected]