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Información para el donante Transplante de Células Madre Fuentes El folleto original en neerlandés ha sido redactado por el grupo de trabajo N.S.V. (Equipo Neerlandés de Enfermeros en Transplantes de Células Madre). Para la realización de este folleto, se ha recurrido a la información de los centros hospitalarios VU Amsterdam, AMC Amsterdam, Erasmus MC Rotterdam/sede Dijkzigt, UMC Utrecht, la Fundación Stichting Europdonor y Amgen B.V. Breda. Fotografías AVD AMC Amsterdam Traducido del neerlandés. En caso de dudas de interpretación, resultará de aplicación el texto en neerlandés. Traducido por: María de Belén Hernández Martín, Traductora jurada en colaboración con Fletcher Text and Translation Services, Utrecht Donorboekje - Spaans Introducción El médico que trata a su familiar (por lo general, su hermano o hermana) se ha puesto en contacto con usted para que sirva de donante en un transplante de células madre. Este folleto intenta darle una noción de lo que este procedimiento significa para usted. Si tuviera preguntas después de leer este folleto, no dude en ponerse en contacto con el médico de su familiar. La información, aquí contenida, es de carácter general por lo que puede haber pequeñas diferencias de procedimiento por centro hospitalario. ¿Por qué es necesario un transplante de células madre? La administración al paciente de altas dosis de citostática, en combinación, a veces, con sesiones de radioterapia daña tanto la médula ósea que se detiene la producción de sangre. Además, también perjudica al sistema inmunológico por lo que el paciente no puede defenderse frente a las infecciones. Las posibilidades de curación de algunas enfermedades sanguíneas y tumores sólidos son mayores, si después de una serie de tratamientos con citostática, se hace un transplante de células madre. Las células madre de un donante sano ayudan a la recuperación de la producción de sangre y del sistema inmunológico y son de vital importancia para el paciente. Hematopoyesis La producción de células sanguíneas (glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas) tiene lugar en la médula ósea. En la base se encuentra la célula madre que al dividirse y madurar produce una gran variedad de las llamadas células predecesoras. De estas células predecesoras nacen finalmente todas las células sanguíneas maduras. Las células maduras abandonan la médula ósea y van a parar al flujo sanguíneo. Estas células tienen una vida limitada. En una persona sana se producen diariamente muchos millones de células a fin de mantener un nivel estable de células sanguíneas. [Véase el cuadro de la página 4 del folleto] Glóbulos rojos (eritrocitos). La escasez de glóbulos rojos produce anemia. Glóbulos blancos (leucocitos). Los diferentes tipos de leucocitos forman el sistema inmunológico. Plaquetas (trombocitos). De gran importancia en la coagulación de la sangre. Tipificación HLA En la pared de las células de toda persona se encuentran unos marcadores que son únicos de cada individuo. Estos marcadores son una especie de huella dactilar de la célula y se denominan moléculas HLA (abreviatura de Antígeno del Leucocito Humano). La estructura de las moléculas HLA pasa de padres a hijos. La posibilidad de que su HLA sea idéntico al de uno de sus hermanos es de un 25%. En el transplante de células madre es de vital importancia que las células madre a transplantar tengan el mismo HLA. De este modo, se reduce al mínimo la posibilidad de rechazo en el paciente de las células donadas. Podrá leer más al respecto en el apartado sobre la enfermedad del injerto contra el huésped. Para saber si su HLA es idéntico al de su hermano o hermana debemos hacerle un análisis de sangre. Esta es la primera selección. Si su HLA resulta idéntico al de su familiar le someteremos a más exámenes médicos. Estado de salud de un posible donante En su condición de donante debe disfrutar de una buena forma física. No puede padecer enfermedades que se transmitan por la sangre (por ejemplo, la hepatitis), ya que se puede afectar gravemente al estado de salud del paciente. Donorboekje - Spaans 2 Examen médico complementario Examen médico general, de ser necesario, prueba de embarazo. Análisis de sangre: se toman varias muestras de sangre para realizar el examen complementario. Piense, por ejemplo, en enfermedades infecciosas (hepatitis, herpes, SIDA), estudios más detallados de los tejidos, determinación del grupo sanguíneo y el cuadro hematológico general. Punción de la médula ósea (no se lleva a cabo en todos los centros). En la punción de la médula ósea se extrae, con anestesia local, una muestra de médula ósea de la parte superior de la pelvis (cresta iliaca) o del esternón. La intervención se hace aproximadamente en 10 minutos. La extracción de médula ósea puede causar cierto dolor (de corta duración) y puede que también sienta el lugar de la punción durante algunos días. El examen se realiza para analizar el estado de la médula ósea. Varios donantes posibles Si hubiera varios donantes posibles dentro de su familia, se elegirá al más adecuado en base a los exámenes realizados, sexo, edad y estado de salud de los donantes. La obtención de células madre Dos son las fuentes de las que se pueden obtener células madre de un donante: De la sangre De la médula ósea. Para su información, sólo se extrae un 2-3% de la cantidad total de células madre. La obtención de células madre de la sangre Para obtener las células madre, deben salir de la médula ósea y circular en el flujo sanguíneo. El llamado factor de crecimiento: G-CSF (por ejemplo, Neupogen®) actúa, de esta forma, sobre las células madre. Durante los cinco días anteriores al transplante deberá inyectarse, por vía subcutánea, una o dos veces al día el G-CSF [véase la ilustración de la pág. 7 del folleto]. La enfermera le informará detalladamente al respecto. Posteriormente, se procede a retirar, durante unos dos días, las células madre de su sangre. A este procedimiento también se le denomina leucaféresis. El ingreso en el hospital no es necesario. Las células madre se obtienen con ayuda de un equipo de leucaféresis [véase la ilustración de la pág. 7 del folleto]. Por medio de una aguja en un vaso sanguíneo de uno de los brazos, se extrae la sangre que va a parar al equipo donde se separan las células madre, mientras que por el otro brazo, va recibiendo la sangre de vuelta. Dependiendo del equipo de que se disponga, este procedimiento se puede realizar también con una única aguja. El procedimiento a seguir para la obtención de las células madre depende de las normas del centro. La obtención de células lleva, por lo general, unas cuatro horas. En dos días se suelen obtener células suficientes, pero a veces puede ser necesario dedicar un tercer día a este procedimiento. En algunos casos no se puede colocar una aguja en ambos brazos. En este supuesto, la aguja se colocará en la ingle. A fin de evitar que la sangre no coagule en el aparato se le administrará también un anticoagulante. Posibles efectos secundarios de la intervención El G-CSF puede provocar ligeras molestias en los músculos y en los huesos. Puede tomar paracetamol. No utilice aspirina porque este medicamento tiene efectos anticoagulantes. El anticoagulante que se administra durante la leucaféresis puede causar sensación de hormigueo en torno a la boca y en los dedos, dado que se produce una deficiencia (provisional) de calcio en la sangre. Esta deficiencia desaparece, normalmente, después de beber un vaso de leche. En la obtención de las células madre puede que disminuya el número de plaquetas en la sangre, lo que puede provocar que la sangre se coagule algo peor y las heridas se mantengan abiertas durante más tiempo de lo normal. El número de plaquetas vuelve a su valor inicial en un par de días. La obtención de células madre de la médula ósea Las células madre también se pueden extraer de la médula ósea para ser transplantadas. Por lo general, se le ingresará el día de antes en el mismo departamento en el que se encuentre su familiar. Dado que la extracción de células madre de la médula ósea se hace con anestesia total, el anestesista hablará con Donorboekje - Spaans 3 usted el día de su ingreso en el hospital. En algunos centros, podrá optar por anestesia local o total. En la anestesia local solo se anestesia la parte inferior del cuerpo y usted estará consciente durante toda la intervención. En algunos centros, las células madre se extraen en la policlínica. En cualquier caso, tenga en cuenta que este procedimiento deberá hacerse antes de que su familiar sea sometido a un posible tratamiento de radioterapia. La intervención tiene lugar temprano por la mañana en el quirófano. Durante la misma usted está boca abajo. De la parte derecha e izquierda superior de la pelvis (cresta iliaca) se extrae la médula ósea (mezclada con sangre). Durante el procedimiento se cuentan continuamente el número de células obtenidas. La cantidad de células de la médula ósea obtenida es, como ya hemos dicho, una mínima parte de la totalidad de sus células. Además, estas células se reproducen rápidamente. La intervención dura aproximadamente una hora. [Ilustración pág. 8 del folleto: este es el aspecto de las células madre después de la leucaféresis] Posibles efectos secundarios de la intervención Debido a la anestesia puede sentir náuseas. Tensión arterial baja en las primeras horas tras la intervención. Por ello, se le administran líquidos a través del gota a gota. Pequeñas molestias en el lugar de la intervención (sensación de “tener un cardenal” al caminar). Esta sensación se puede mantener durante un par de días. La toma de paracetamol puede aliviar las molestias. Anemia, a consecuencia de la extracción de glóbulos rojos. A fin de que se recupere bien, puede que se le recete pastillas de hierro. En algunos casos excepcionales se hará una transfusión de sangre. Dependiendo de su porcentaje de hemoglobina y después de que le haya visitado el hematólogo, se le dará de alta el mismo día de la intervención o un día más tarde. Dada la anestesia que ha recibido y el bajo nivel de hemoglobina en su sangre, le recomendamos que no conduzca. Puede que se sienta más cansado de lo normal durante la semana siguiente a la intervención. Descanse. Transcurridas algunas semanas deberá acudir a control en la policlínica. El transplante Las células madre extraídas no se pueden transplantar, sin más, al paciente. En el laboratorio se cuentan las células madre, se purifican y si es necesario, se adaptan. La células madre se transplantan a través del gota a gota a su familiar. [Véase la ilustración de la pág. 10 del folleto]. El transplante de células madre en la sangre periférica puede tener lugar también en dos días. Las células madre se incorporan, a través del flujo sanguíneo, a la médula ósea en la que anidan para dedicarse a la producción de células sanguíneas sanas. Por tanto, las células madre no se implantan directamente en la médula ósea a través de una operación. Podrá estar presente durante el transplante si su familiar así lo autoriza. [Véase la ilustración de la pág.10 del folleto] Infusión de Linfocitos del Donante Como consecuencia del tratamiento posterior al transplante alogénico, puede suceder que tras el transplante de células madre necesitemos de usted para extraer linfocitos de su sangre. Este tratamiento se denomina Infusión de Linfocitos del Donante (ILD). Si el tratamiento es necesario, se habla primero con el paciente. El especialista le informará de todo y planificará el procedimiento junto con usted. Los preparativos consisten en un examen médico y en un análisis de sangre. Para la recogida de los linfocitos se repite el procedimiento de la leucaféresis, ya descrito; sin embargo, no es necesario utilizar los factores de crecimiento. Los linfocitos extraídos se dividen en porciones. La primera porción se le administrará ese mismo día a su familiar; el resto de las porciones se congelan. Si es necesario seguir este tratamiento y el médico decide que hay que hacer varias ILD, se pasa a utilizar las porciones congeladas. De este modo no es necesario hacer más leucaféresis. Después de la intervención, puede marcharse a casa. Donorboekje - Spaans 4 La enfermedad del injerto contra el huésped (Rechazo de las células del donante) El rechazo en el cuerpo a la introducción de las células del donante se llama la enfermedad del injerto contra el huésped (EICH). Esto quiere decir: la reacción que el injerto (en este caso, las células donadas por usted) muestra frente al receptor (el paciente). La causa de esta reacción reside en el hecho de que el receptor del injerto ya no tiene células inmunológicas. En el injerto sí que hay células inmunológicas, los linfocitos T, que pueden provocar una reacción en el paciente. En una serie de casos se elimina del injerto una gran parte de los linfocitos T. Se suministra ciclosporina, un medicamento para reprimir el sistema inmunológico de las células del donante. A pesar de esto, en muchos casos sí se da en el paciente cierto grado de EICH. La reacción se manifiesta, normalmente, a través de ciertas deficiencias de la piel que comienzan con enrojecimiento de las palmas de las manos y de los pies y con picores. En algunos casos, afecta también al intestino y puede causar diarrea. Si el órgano afectado es el hígado se puede llegar a padecer ictericia. La EICH se puede controlar, normalmente, con medicinas (entre otras, prednison). Si la enfermedad solo ha afectado a la piel, puede bastar con una crema a base de prednison. La situación que se produce más a menudo es la 'EICH aguda’ y puede darse inmediatamente después del transplante, normalmente, cuando el número de leucocitos empieza a aumentar. Esta forma puede desaparecer por sí sola o adquirir una forma crónica. La EICH crónica aparece, más tarde, (a veces después de transcurridos algunos meses) y puede manifestarse sin que venga precedida por una EICH aguda. Una forma leve de EICH puede tener un lado provechoso e incluso deseable para luchar contra ciertas enfermedades: Los linfocitos T del donante pueden combatir las células de la leucemia o del tumor que pudieran haberse quedado en el organismo. Carga psíquica Se le está pidiendo que done células madre a un familiar suyo. No todo el mundo da por hecho el convertirse en donante, por ejemplo, si la relación no es buena. El médico le ha explicado la importancia que este tratamiento tiene para su familiar y cuáles son las consecuencias para el tratamiento y el curso de la enfermedad de no producirse el transplante. Por eso, es importante sopesar la decisión cuidadosamente. Una vez que comience el tratamiento de su familiar con altas dosis de quimioterapia y, en su caso, combinadas con radioterapia completa de todo el cuerpo, no hay vuelta atrás. Sus células madre son vitales para su familiar. Por ello, no espere demasiado tiempo para plantear sus preguntas u observaciones, si las tiene todavía. Los donantes tienen, a veces, miedo de enfermar o resfriarse antes de la donación. En ocasiones, se sentirá observado por su círculo íntimo. Por supuesto que tiene cierta responsabilidad, pero puede seguir disfrutando de una vida normal, de su trabajo y de sus aficiones. Puede comer y beber según su costumbre. Sólo tiene que intentar protegerse de correr riesgos innecesarios y tener más cuidado con las enfermedades infecciosas. Si se pone enfermo, póngase en contacto lo antes posible con el hospital en el que se vaya a hacer el transplante. La carga emocional de este tipo de donaciones no es despreciable. Con el transplante de células madre, su familiar recibe la mejor terapia disponible, pero esto no significa que se haya vencido a la enfermedad. También es posible que la EICH sea leve, pero también puede agravarse hasta el punto de resultar mortal para su familiar. Esta y otro tipo de complicaciones son cosas sobre las que usted, como donante, no tiene control alguno. Costes Los costes médicos en los que incurra como donante, están cubiertos, en principio, por el seguro de enfermedad de su familiar. Dependiendo del acuerdo entre el hospital y la aseguradora, es posible que su seguro reciba directamente las facturas o que las reciba usted. En este último caso, puede adelantar el pago de las facturas y declararlas, más tarde, en el seguro de su familiar. Algunas compañías también pagan los gastos de viaje del donante. El paciente puede informarse al respecto en su aseguradora. Donorboekje - Spaans 5 Tanto por las citas en la policlínica para hacer las pruebas necesarias, como por la leucaféresis tiene derecho a darse de baja por enfermedad, en su trabajo. Por tanto, no es necesario que sacrifique sus días libres. No todos los donantes quieren hablar del transplante de células madre con su jefe. Por supuesto, que usted decide, pero nuestra experiencia es que casi todo el mundo muestra su comprensión. A veces, se puede tomar un permiso especial para evitar la baja por enfermedad. Lo mismo se puede decir de los donantes que son estudiantes o que visitan otro tipo de institución. Si su superior o centro de estudios tienen preguntas que usted no pueda responder, pueden ponerse en contacto con el médico de su familiar. Por supuesto, que no se dará a conocer a terceros ningún tipo de información confidencial, como por ejemplo, los resultados de los exámenes médicos o información sobre el paciente. Si, debido al transplante debiera anular unas vacaciones, sólo podrá obtener la devolución del dinero si ha concertado un seguro de anulación. Solicite el certificado médico necesario al médico de su familiar. Planificación Transplante de MUD Aproximadamente el 30% de los pacientes que tiene que someterse a un transplante de médula ósea, tiene un hermano o hermana con un HLA idéntico. En algunos casos puede ser útil, partiendo del análisis de los tejidos, realizar una investigación en el círculo familiar, a fin de encontrar el donante más adecuado. En ese caso se solicitan los datos familiares y pueden participar en la investigación los tíos y primos del paciente. Por supuesto que la participación en dicha investigación es totalmente sin compromiso y los datos se tratan con la máxima confidencialidad. Personas de todo el mundo se han ofrecido como donantes para el caso de que no se encuentre un donante de células madre dentro de la familia del paciente. Una clasificación de los tipos de tejidos de estas personas se recoge en el Bone Marrow Worldwide (Donantes Mundiales de Médula Ósea). Este archivo mundial (que en el 2004 contaba con unos 8,3 millones de donantes) se actualiza mensualmente en Leiden y a él acceden, a través de Internet, los médicos y coordinadores de transplantes. Muchos de los donantes proceden de los bancos de sangre. Las personas de las que se conoce la tipificación HLA, porque se haya analizado con motivo de un familiar enfermo, pueden registrarse como donantes de médula ósea a través de la fundación Stichting Europdonor. La información y formularios al respecto se pueden solicitar en el hospital en el que se esté tratando a su familiar o a través de la Stichting Europdonor. Esta fundación gestiona el banco de donantes de médula ósea de los Países Bajos y cuenta ya con 32.000 donantes. Visite el sitio: http://www.europdonor.nl para obtener la dirección e información adicional. Una parte de los pacientes que no tiene un donante con un HLA idéntico puede recibir un transplante de un Matched Unrelated Donor (MUD) (donante compatible no emparentado). La Stichting Europdonor, en Leiden, se encarga de buscar un donante no emparentado para los pacientes en los Países Bajos. Esta búsqueda puede tardar, por término medio, de 3 a 6 meses y depende la tipificación HLA del paciente, la tipificación adicional de los tejidos, las pruebas celulares y la disponibilidad e idoneidad de los donantes. Dependiendo del diagnóstico del paciente se busca el mejor donante posible al que se le pide una donación de médula ósea o de células madre periféricas. La donación es anónima: el donante y el paciente no tendrán oportunidad de conocerse. El donante sólo será informado de la edad y sexo del receptor de médula ósea. HLA no idéntico Para una parte considerable de los pacientes que tienen que someterse a un transplante de médula ósea, es posible encontrar un donante no emparentado. Pero otras veces no, bien por que el paciente tenga una tipificación HLA poco común o bien porque pertenezca a un grupo de población en el que haya registrados pocos donantes. En este caso, se puede decidir buscar, previa consulta con el médico, un donante lo más compatible posible con un HLA no idéntico, un donante con una incompatibilidad. Esta posibilidad depende del diagnóstico del paciente. A veces, se puede encontrar dentro de la familia un donante no idéntico que sea aceptable. La búsqueda de un donante no idéntico suele llevar, por lo general, más tiempo. Donorboekje - Spaans 6 En conclusión Queremos resaltar que usted, como donante, puede plantear todo tipo de preguntas en el hospital en el que se esté tratando a su familiar, también si el transplante tuvo lugar hace tiempo. Además hay un grupo de contacto para pacientes, donantes, familiares y deudos: Grupo de contacto Stamceltransplantaties (SCT). Podrá encontrar folletos de este grupo de contacto en los departamentos del hospital o en las policlínicas. Visite el sitio: http://www.kankerpatient.nl/sct/ para ver las direcciones y obtener más información. Donorboekje - Spaans 7 Relación de términos Anemia Escasez de glóbulos rojos. Células madre Las células predecesoras que se pueden desarrollar de forma diferente y que finalmente maduran como glóbulos rojos, glóbulos blancos o plaquetas. Ciclosporina Medicamento para frenar el rechazo de las células del donante. Citostática Medicamento que destruye las células tumorales por medio de diferentes mecanismos. EICH Reacción del injerto (las células del donante) contra el receptor. (Enfermedad del injerto contra el huésped) G-CSF Factor estimulante del crecimiento de las células madres (Factor Estimulante de Colonias de Granulocitos) Hematólogo Internista especializado en enfermedades de la sangre. HLA Infusión de linfocitos del donante. HLA idéntico Los marcadores del paciente y del donante son iguales. HLA no idéntico Hay una diferencia entre los marcadores del paciente y del donante. ILD Antígeno del Leucocito Humano. Leucaféresis Procedimiento de obtención de células madre del flujo sanguíneo. Linfocitos T Las células que defienden el cuerpo de las infecciones y virus. Moléculas HLA Marcadores situados en las paredes de cada célula humana. MUD Donante Compatible no emparejado, un donante de médula ósea que no es un familiar, pero cuya tipificación de tejidos “encaja” con la del paciente. Porcentaje de Porcentaje de una proteína que contiene hierro y que se encuentra hemoglobina en los glóbulos rojos. Prednison Medicamento inhibidor de las infecciones. Punción de médula Bajo anestesia local se extrae médula ósea de la pelvis o del ósea esternón. Sistema inmunológico El sistema inmunitario Transplante alogénico Transplante de células madre de un donante. Transplante de Células Las células madre se introducen en el cuerpo del paciente a través Madre del gota a gota. Donorboekje - Spaans 8 Direcciones V.v.O.V. Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen (Asociación de Enfermeros de Oncología) Postbus 3135 3502 GC Utrecht Tel: 030 – 291 90 47 Email: [email protected] Website: http://www.vvov.org/ SIG N.S.V. Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen (Equipo Neerlandés de Enfermeros en Transplantes de Células Madre) a cargo del Centro Médico Universitario de Utrecht Afdeling Giraf - WKZ KA 04013.2 Postbus 85090 3508 AB Utrecht Email: [email protected] Website: http://www.vvov.org/ [Organización – SIG’s – Transplante de células madre] Stichting Europdonor Plesmanlaan 1b 2333 BZ Leiden Tel: 071 – 568 53 00 Fax: 071 – 521 04 57 Email: [email protected] Website: http://www.europdonor.nl Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) (Grupo de contacto Transplantes de Células Madre) Plesmanlaan 125 1066 CX Ámsterdam Tel: 0299 – 43 94 81 (para aquellas personas que lo deseen y que estén en esta misma situación) Email: [email protected] Website: http://www.kankerpatient.nl/sct/ Donorboekje - Spaans 9